Palliatieve Zorg Gemeente Soest

Palliatieve Zorg Gemeente Soest

Bianca van Dorresteijn Verpleegkundige, werkzaam bij Zorgpalet Baarn Soest, per 1 januari 2014 (bij start van huidige studie werkzaam bij Meander Medisch Centrum in Amersfoort) Studerende aan het CIVO in Hengelo Soest, februari 2014 Deze onderzoeksopdracht is uitgevoerd als onderdeel van de opleiding verpleegkundige vervolgopleiding palliatieve zorg van het CIVO te Hengelo. 1

Inhoudsopgave Lijst van afkortingen................................................................................................................................ 3 Inleiding................................................................................................................................................... 4 1. Onderwerpkeuze - onderzoeksvraag .................................................................................................. 5 1.1 Hoofdvraag en subvragen ............................................................................................................. 6 2. Theoretische verdieping van (deel-)onderwerpen uit de onderzoeksvraag ...................................... 7 2.1 Context .......................................................................................................................................... 7 2.2 Wat is palliatieve zorg? En wat is “kwalitatief goede” zorg; en welke subvormen kunnen we onderscheiden, die invloed hebben op vraag en aanbod? - subvraag 1 ............................................ 8 3. Beschrijving van de opzet, de uitvoering en de resultaten van het onderzoek................................ 13 3.1 Welke organisaties in de gemeente Soest bieden palliatieve zorg aan? Wat voor soort zorg is (wel/niet) beschikbaar? .................................................................................................................... 13 3.2 Hoe en waar kunnen huisartsen en burgers informatie verkrijgen over palliatieve zorg? ....... 14 3.3 Hoeveel opnameplekken zijn er voor de opname van palliatieve patiënten beschikbaar? Is er een wachttijd, en zo ja, wat is de gemiddelde wachttijd? ................................................................ 14 3.4 Hoe werkt het Netwerk Palliatieve Zorg Eemland samen met lokale werkgroep(en) in de gemeente Soest? Wat is het doel van het netwerk en wie vertegenwoordigt het netwerk (wel en niet)? ................................................................................................................................................. 14 3.5 Hoe zijn gemeentelijke beleidsmedewerkers betrokken bij werkgroepen en hoe worden “bevindingen” beschikbaar gesteld voor burgers? ........................................................................... 15 4. Beroepsproduct - de sociale kaart van Soest met betrekking tot palliatieve zorg .......................... 16 5. Conclusies en aanbevelingen ............................................................................................................ 19 6. Evaluatie ............................................................................................................................................ 24 Bijlagen.................................................................................................................................................. 25 Bijlage I: Plan van aanpak en opzet van het onderzoek – 2013/2014 .............................................. 25 Bijlage II: Interviewlijst ...................................................................................................................... 26 Bijlage III: Uitwerking interviews ...................................................................................................... 27 Bijlage IV: Formulier waarop het afdelingshoofd aangeeft dat de inhoud van het schriftelijk verslag op waarheid is gelezen...................................................................................................................... 33 Bronnenlijst ........................................................................................................................................... 34

De foto op de coverpagina is gemaakt door Bianca van Dorresteijn. 2

Lijst van afkortingen ADL

Algemene dagelijkse levensverrichtingen

AHCH

Associatie van High Care Hospices

CBS

Centraal Bureau voor Statistiek

CIVO

Centraal Instituut voor Verpleegkundig vervolg Onderwijs

GGZ

Geestelijke Gezondheidszorg

HKZ

(Stichting) Harmonisatie Kwaliteitsbeoordeling in de Zorgsector

IOM

Institute of Medicine

NIVEL

Nederlands instituut voor onderzoek van de gezondheidszorg

PCA

Patient Controled Analgesia

PR

Public Relations

PTMN

Palliatie Team Midden Nederland

PTZ

Palliatieve Terminale Zorg

RGO

Raad van gezondheidsonderzoek

RIVM

Rijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieu

SLB'er

Studieloopbaanbegeleider

STEM

Sterven op je Eigen Manier

STMN

Specialistisch Team Midden Nederland

TSN

Thuiszorg Service Nederland

UMC

Universitair Medisch Centrum

VIG

Verzorgende Individuele Gezondheidszorg

VPTZ

Vrijwilligers Palliatieve Terminale Zorg

VWS

Volksgezondheid, Welzijn en Sport

WHO

World Health Organization (Wereld Gezondheidsorganisatie)

WMO

Wet Maatschappelijke Ondersteuning

ZonMw

Zorg Onderzoek Nederland – Medische Wetenschappen

ZZP

Zelfstandige Zonder Personeel

3

Inleiding Dit onderzoek is een onderdeel van de studie palliatieve zorg van het Centraal Instituut voor Verpleegkundig vervolg Onderwijs (CIVO) in Hengelo. Het onderzoek is verricht van april 2013 tot en met januari 2014 en focust zich op de gemeente Soest. Voor het onderzoek heb ik diverse interviews afgenomen waarbij ik nadrukkelijk toestemming gevraagd en gekregen heb om verwijzingen (organisatie, naam en functie) op te nemen. Ik heb met heel veel zorgvuldigheid gewerkt aan dit kwaliteitsvoorstel “Het in kaart brengen van publieke en private zorgaanbieders van palliatieve zorg in de gemeente Soest” en ik kijk met veel plezier terug op het schrijven van dit onderzoek. Ik wil in het bijzonder het Meander Medisch Centrum, Stichting Zorgpallet Baarn/Soest en Hospice de Luwte bedanken omdat zij mij tijdens de opleiding zo goed hebben gesteund en geadviseerd hebben. In hoofdstuk 1 wordt de keuze van het onderwerp beschreven en worden de hoofd- en subvragen vermeld waarop het onderzoek gebaseerd is. In hoofdstuk 2 wordt de context beschreven waarin palliatieve zorg zich bevindt op landelijk, provinciaal en gemeentelijk niveau. Ook worden de kernbegrippen palliatieve zorg en goede kwalitatieve zorg beschreven vanuit het perspectief van verschillende belangrijke en relevante instellingen op het gebied van gezondheidszorg en palliatieve zorg. In hoofdstuk 3 worden de onderzoeksmethoden en resultaten van het onderzoek weergegeven. In hoofdstuk 4 staat het beroepsproduct, de sociale kaart van Soest met betrekking tot palliatieve zorg. Deze sociale kaart geeft snel en duidelijk inzicht in welke diensten en welke beroepskrachten werkzaam zijn bij verschillende zorgaanbieders in Soest. Ook staat hierin welke specialistische diensten beschikbaar zijn. In hoofdstuk 5 worden conclusies en aanbevelingen gedeeld. In de bijlagen zijn het plan van aanpak en de opzet van het onderzoek opgenomen in bijlage I, is de interviewlijst vermeld in bijlage II en is de uitwerking van de interviews toegevoegd in bijlage III. In bijlage IV is het formulier opgenomen waarop het afdelingshoofd aangeeft dat de inhoud van het schriftelijk verslag op waarheid is gelezen. Tenslotte staan alle geraadpleegde bronnen vermeld in de Bronnenlijst.

4

1. Onderwerpkeuze - onderzoeksvraag Iedereen krijgt vroeg of laat te maken met de zorg van zijn/haar dierbare in de laatste levensfase. De laatste fase van het leven van een dierbare is niet alleen voor de dierbare een moeilijke periode, maar ook voor naaste familie en vrienden. In de laatste levensfase zijn mensen vaak bang voor aftakeling en voor het lijden. Vaak weten mensen niet waar zorg te verkrijgen is en wat voor zorg er beschikbaar is. De Nederlandse Rijksoverheid heeft in het beleidsplan 2020 beschreven wat er verstaan wordt onder palliatieve zorg en erkent dat de huidige zorg (kwalitatief) ontoereikbaar is. Ik ben momenteel werkzaam als palliatief verpleegkundige bij de Stichting Zorgpalet Baarn/Soest waar ik word ingezet bij het Hospice de Luwte in Soest. Momenteel studeer ik aan het CIVO in Hengelo om mij verder te specialiseren als zorg consulente palliatieve zorg zodat ik breder inzetbaar kan zijn en aanvullende ervaring op kan doen. Ik wil deze nieuwe kennis actief verder delen met andere organisaties in de gemeente waar ik werk (Soest), mede ook om meer betrokken te kunnen zijn bij het discussiëren en het maken van beleid bij (palliatieve) netwerkorganisaties in de provincie Utrecht. Als verpleegkundige is het belangrijk om passende zorg te kunnen bieden. (Palliatieve) zorg die geboden wordt, hoort - bij voorkeur - gericht te zijn op de individuele zorgvragen van een cliënt. Dit houdt in dat de zorg die aangeboden wordt, geformuleerd wordt vanuit de vragen en de wensen van de zorgvrager/cliënt. Als verpleegkundige heb je vaak een adviserende en informatieverstrekkende rol naar de zorgvrager/cliënt, zodat er op vragen vroegtijdig kan worden ingespeeld en “problemen” vroegtijdig kunnen worden gesignaleerd en zodat een plan van aanpak en interventies kunnen worden opgezet. Voor een verpleegkundige (en zorginstelling in het algemeen) is het daarom belangrijk dat de “juiste” informatie (snel) beschikbaar is en dat er goed advies gegeven kan worden. De sociale kaart, die ik heb ontwikkeld tijdens mijn onderzoek, kan daarbij helpen. Deze sociale kaart helpt ook om inzichtelijk te maken waar en door wie specifieke verpleegtechnische handelingen verricht kunnen worden; dit is belangrijk omdat voor bepaalde taken verpleegkundigen gespecialiseerd, bevoegd en bekwaam moeten zijn. Als een verpleegkundige zelf niet over de vereiste bevoegdheden beschikt dan is het fijn als, door middel van een socialekaart, hij/zij weet hoe snel zorg ingezet kan worden door iemand die wel bevoegd en bekwaam is bijv. op het gebied van psychosociologie en zingeving. Samenvattend is het dus van groot belang dat de totale (palliatieve) zorg goed georganiseerd wordt. Dit is een belangrijke taak van de verpleegkundige, mede om hoogstaande kwaliteit van de aangeboden zorg te waarborgen. Dit onderzoek brengt in kaart welke zorgaanbieders in Soest palliatieve zorg aanbieden, hoe palliatieve zorg in de gemeente Soest is geregeld, en op welke wijze palliatieve zorg aangeboden wordt. Ook geeft het onderzoek inzicht over wat palliatieve zorg is en wat verstaan wordt onder “kwalitatief goede” zorg. Door middel van literatuuronderzoek en interviews met medewerkers van zorginstellingen en netwerkorganisaties waren de onderzoeksvragen gedefinieerd en zijn beantwoord. Dit onderzoek voldoet aan de criteria zoals aangeven in de generieke module “Kwaliteitszorg en veiligheid van de opleiding palliatief verpleegkunde” (CIVO, 2013). Waar organisaties, namen en functies worden vermeldt in het rapport is toestemming gevraagd en verleend door de geïnterviewde mensen (mondelinge toestemming, email correspondentie). Onderwerpkeuze: Het in kaart brengen van publieke en private zorgaanbieders van palliatieve zorg in de gemeente Soest. 5

1.1 Hoofdvraag en subvragen Het onderzoek en de onderzoeksvragen zijn geformuleerd op verzoek van en in nauw overleg met de Stichting Zorgpalet Baarn/Soest, het Netwerk Palliatieve Zorg Eemland en het Hospice de Luwte in Soest. De hoofdvraag luidt als volgt: Welke organisaties (publiek, privé, individueel) bieden en verlenen (welke soort) palliatieve zorg aan in (de gemeente) Soest? De subvragen luiden als volgt: - Wat is palliatieve zorg? En wat is “kwalitatief goede” zorg; en welke subvormen kunnen we onderscheiden, die invloed hebben op vraag en aanbod? - Wat is de huidige situatie in Soest (qua vraag en aanbod) met betrekking tot palliatieve zorg? - Wat voor soort diensten verlenen verschillende organisaties met betrekking tot palliatieve zorg? - Hoe en waar kunnen huisartsen en burgers informatie krijgen over palliatieve zorg die verschillende organisaties aanbieden? - Wat voor soort zorg is (wel/niet) beschikbaar? - Hoe werkt het Netwerk Palliatieve Zorg Eemland samen met lokale werkgroep(en) in de gemeente Soest? Wat is het doel van het netwerk en wie vertegenwoordigt het netwerk (wel en niet)? - Hoe zijn gemeentelijke beleidsmedewerkers betrokken bij werkgroepen en hoe worden besluiten en “bevindingen” beschikbaar gesteld aan burgers/huisartsen?

6

2. Theoretische verdieping van (deel-)onderwerpen uit de onderzoeksvraag Om de hoofdvraag en subvragen met betrekking tot de situatie van palliatieve zorg in Soest te kunnen onderzoeken en in het juiste perspectief te plaatsen wordt hieronder eerst de context geschetst waarin palliatieve zorg zich bevindt op landelijk, provinciaal en gemeentelijk niveau. Ook wordt vermelding gemaakt hoeveel zorginstellingen en vrijwilligers er in Nederland zijn. Daarnaast heb ik met behulp van gegevens uit het internet- en literatuuronderzoek aangegeven hoe belangrijke en relevante organisaties palliatieve zorg en goede kwaliteitszorg (de eerste subvraag) beschrijven om een objectief beeld te geven van deze begrippen.

2.1 Context Landelijke context: Nederland Nederland heeft 16.788.849 inwoners (CBS, 2013). De landelijke groei in 2012 was 47.700 mensen met een oplopende vergrijzing (RIVM, 2013). Het Rijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieu (RIVM) heeft berekend dat er ongeveer 2,7 miljoen mensen zijn van 65 jaar en ouder (2012). Daarnaast geeft het RIVM aan dat naast de “normale” vergrijzing er “dubbele vergrijzing” plaats vindt. Dit betekent dat binnen de groep van 65-plussers de groep boven de 80 jaar toeneemt. In 2012 waren er 686.000 mensen van 80 jaar en ouder; de gegevens van het CBS geven verder nog aan dat er in 2012 140.833 mensen zijn overleden, waarvan 43.100 met kanker als doodsoorzaak (CBS, 2013). In Nederland overlijdt ongeveer tweederde van alle patiënten aan een niet-acute aandoening. Voor deze patiënten is goede palliatieve zorg van belang om de kwaliteit van leven en sterven te garanderen (Stichting Fibula, 2010). Provinciale context: Utrecht In de provincie Utrecht zijn 1.200.000 mensen woonachtig (Provincie Utrecht, 2012). Het overzichtsdocument “Aantal palliatieve zorgvoorzieningen per provincie per 1 april 2013” van Agora illustreert dat er in de provincie Utrecht 49 verschillende zorgvoorzieningen zijn met 97 opnameplaatsen. Deze zorgvoorzieningen zijn zowel publieke als private organisaties. Onder opnameplaatsen wordt verstaan “een verblijfsplek ergens anders dan thuis voor tijdelijk aard of voor langere tijd waar 24-uurs zorg geleverd kan worden, medische zorg verleend wordt, verzorging en aandacht op maat gegeven wordt aan mensen die thuis niet meer kunnen of willen verzorgd worden”. Gemeentelijke context: Soest In 2012 woonden in Soest 45.519 mensen en het aantal sterfgevallen was 416 (Gemeente Soest, 2013). In 2011 telde Soest 45.613 inwoners en overleden er 392 (Gemeente Soest, 2012). Het aantal sterfgevallen in 2012 steeg dus met ruim 6% ten opzichte van 2011. De Gemeente Soest registreert niet wat de oorzaak van overlijden is (quote van de heer Vos, afdeling Publieke Zaken van de Gemeente Soest). In de Soest zijn 487 opnameplekken beschikbaar: 4 in Hospice de Luwte, 294 in verzorgingshuizen, 18 revalidatieplekken in de zorginstelling Daelhoven (onderdeel van de Stichting Zorgpallet Baarn/Soest), 72 plekken voor dementerende mensen in de zorginstelling Daelhoven en de Wiekslag in de wijk Smitsveen (de Wiekslag is ook een onderdeel van de Stichting Zorgpallet Baarn/Soest), en 99 aanleunwoningen. Deze aanleunwoniningen zijn geen echte opnameplekken maar er wordt wel, indien wenselijk, zorg aangeboden. Naast de opnameplekken wordt er door 6 verschillende zorgaanbieders thuiszorg geleverd, namelijk door Stichting Buurtzorg Soest team 1 en 2, Thuiszorg van Oranje (locatie Residence Soest), Stichting Zorgpallet Baarn/Soest, Stichting Beweging 3.0 and Stichting TSN Thuiszorg. Deze organisaties kunnen een variabel aantal cliënten van zorg voorzien. 7

Zorginstellingen In Nederland zijn ongeveer 6.756 zorgvoorzieningen. Deze kunnen onderverdeeld worden in categorieën zoals ziekenhuizen (55.000 bedden), 7.866 huisartsenpraktijken (Nivel, 2011), 912 Geestelijke Gezondheidszorg (GGZ) instellingen en 114.734 thuiszorgorganisaties (Zorgkaart Nederland, 2013). Vrijwilligers 5,5 miljoen vrijwilligers in Nederland zijn actief in de sport, de zorg, het onderwijs en in de welzijnssector (RIVM, 2013), waarvan 450.000 vrijwilligers actief zijn binnen de zorg en ruim 150.000 binnen verzorgingsinstellingen, verpleeghuizen en gehandicaptenorganisaties. Het is niet precies bekend, aldus het RIVM, hoeveel vrijwilligers werkzaam zijn binnen elke deelsector van de zorg en in welke gemeenten. Zorg Beter met Vrijwilligers (2013) geeft aan dat er naar schatting 550.000 vrijwilligers actief zijn in de zorgsector in Nederland. Zij vermelden dat er ongeveer 250.000 vrijwilligers actief zijn via verschillende vrijwilligersorganisaties zoals de Zonnebloem, het Rode Kruis en Humanitas, en schatten dat er in de verzorgingsinstellingen en verpleeghuizen in Nederland ongeveer 100.000 vrijwilligers actief zijn. Tenslotte vermelden zij dat er in gehandicaptenorganisaties ongeveer 50.000 mensen werkzaam zijn en in de ziekenhuizen 20.000; in GGZ instellingen, en zogenoemde “gezondheidsprojecten” zijn dit er ongeveer 30.000. De precieze taken van de vrijwilligers zijn onbekend, maar lopen uiteen van het verlenen van specialistische zorg aan het bed tot aan het verrichten van hand- en spandiensten door een “klusjesman”.

2.2 Wat is palliatieve zorg? En wat is “kwalitatief goede” zorg; en welke subvormen kunnen we onderscheiden, die invloed hebben op vraag en aanbod? - subvraag 1 Gedurende de jaren dat ik werkzaam ben in de zorg, één jaar als “vrijwilliger aan bed” bij het Hospice de Luwte in Soest, bijna drie jaar op verschillende afdelingen in het Meander Medisch Ziekenhuis in Amersfoort (op de “Long, Cardiologie en Interne”, “Orthopedie, Maag, Darm en Lever” en “Oncologie” afdelingen) en ruim zeven jaar als verzorgende en verpleegkundige bij de Stichting Zorgpalet Baarn/Soest heb ik gemerkt en ervaren dat er verschillend gedacht wordt over wat palliatieve, terminale zorg inhoudt. Ook hebben zorginstellingen vaak geen (kwaliteits) beleid om goede service te leveren aan patiënten. Zorgmedewerkers in de organisaties vinden het vaak moeilijk om te gaan met mensen die in de palliatieve fase terecht komen en hoogwaardige advies en/of doorverwijzingen zijn lastig te vinden. Dit levert onnodige verwarring en tijdsverlies op voor patiënten die snel en goed advies en zorg nodig hebben. Als verpleegkundige heb ik gemerkt dat zorg medewerkers het dus vaak lastig vinden om zorgvragers die in de palliatieve fase terecht komen naar de voor hen beste plek door te verwijzen. Dit komt doordat zorgmedewerkers niet altijd goed op de hoogte zijn van bijvoorbeeld een thuiszorg organisatie die specialistische terminale zorg aanbiedt, of een thuiszorg organisatie die oncologie verpleegkundige in dienst hebben. Ook zijn thuiszorgorganisaties onderling niet goed op de hoogte van elkaars specialismen en diensten. Hierdoor mist men de mogelijkheid om bij elkaar advies in te winnen en om zo de beste volledige zorg aan hun cliënt te kunnen aanbieden. Dit hoofdstuk legt uit wat er nu eigenlijk verstaan wordt onder “palliatieve zorg”. De Wereld Gezondheidsorganisatie (WHO, 2002) definieert palliatieve zorg als volgt: “Palliatieve zorg is een benadering die de kwaliteit van het leven verbetert van patiënten en hun naasten die te maken hebben met een levensbedreigende aandoening, door het voorkomen en verlichten van lijden, door middel van vroegtijdige signalering en zorgvuldige beoordeling en behandeling van pijn en andere problemen van lichamelijke, psychosociale en spirituele aard. 8

De Nederlandse overheid heeft het WHO beleid opgenomen in het nationaal beleidsplan 2020 (Overheid.nl, 2007). Het Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS), als verantwoordelijke ministerie, toezichthouder en beleidsuitvoerder, beschrijft actieplannen en geeft richtlijnen aan provinciale staten en gemeentes. Het Netwerk Palliatieve Zorg Eemland Gezondheidsorganisatie (Overheid.nl, 2007).

hanteert

dezelfde

definitie

als

de

Wereld

Het RIVM zegt in het Nationaal Kompas Volksgezondheid (2013) dat: “Palliatieve zorg is zorg aan patiënten met een levensbedreigende aandoening in de laatste levensfase. De doelgroep is ongeneeslijk zieke patiënten, die binnen afzienbare tijd komen te overlijden, en hun naasten. Het doel is te streven naar een zo hoog mogelijke kwaliteit van leven van de patiënt zowel lichamelijk, psychisch, sociaal als spiritueel”. Dezelfde definitie wordt beschreven door Graeff, A. De et al. (2010) in richtlijnen voor de praktijk. De Stichting Agora, een onafhankelijk landelijk ondersteuningspunt voor palliatieve zorg dat fungeert als marktplaats voor de uitwisseling van informatie en afstemming van initiatieven op het terrein van de palliatieve zorg, hanteert de volgende definities (Agora, 2013): "Palliatieve zorg is de actieve algehele zorg voor patiënten van wie de ziekte niet meer reageert op genezende behandeling. Behandeling van pijn en andere symptomen, bestrijding van psychologische en sociale problemen en aandacht voor zingevingaspecten zijn van cruciaal belang. Het doel van palliatieve zorg is het bereiken van de best mogelijke kwaliteit van leven, zowel voor de patiënt als voor diens naasten" en "Palliatieve zorg is een benadering die de kwaliteit van het leven verbetert van patiënten en hun naasten, die te maken hebben met een levensbedreigende aandoening, door het voorkomen en verlichten van lijden, door middel van vroegtijdige signalering en zorgvuldige beoordeling en behandeling van pijn en andere problemen van lichamelijke, psychosociale en spirituele aard". Over palliatieve terminale zorg wordt vermeld dat “terminale zorg is palliatieve zorg in de laatste levensfase van de mens. Essentieel is dat de stervende - met de naasten - in staat wordt gesteld het leven af te ronden en afscheid te nemen”. Oncoline (2012) onderscheidt drie fasen van palliatieve zorg:   

de palliatieve fase; de stervensfase, dit is de periode dat de “zorgvrager” nog maar een paar dagen te leven heeft; de nazorgfase, deze fase richt zich op de “omgeving” van de overleden patiënt na overlijden.

Palliatieve zorg is zorg die verleend wordt aan zorgvragers door mantelzorgers, vrijwilligers en beroepskrachten, zodra het duidelijk is dat genezing van een zorgvrager niet meer mogelijk is. Deze aangeboden zorg is krachtig als alle betrokkenen hierbij samenwerken en er duidelijk overleg plaats vindt. Bij palliatieve zorg staat niet alleen de “verzorging” centraal, maar is het doel een zo hoog mogelijke kwaliteit van het leven te bieden aan de zorgvrager. Er ontstaat zo gezegd dan een overgangsproces van “curatieve” zorg naar “palliatieve” zorg, “van cure naar care” (Nivel, 2012). Op dat moment worden de doelen van zowel de zorgvrager als de hulpverlener bijgesteld met grotere aandacht en zorg voor psychische, sociale en/of spirituele aspecten voor zowel de zorgvrager en/of zijn/haar naasten. Palliatieve zorg vraagt om betrokken zorggevers die aandacht hebben voor individuele behoeftes van de zorgvrager/patiënt en zijn naasten en rekening houdt met de culturele diversiteit van zorgvragers. Zoals eerder vermeld, mijn ervaring in de gemeente Soest en omstreken heeft geleerd dat (verpleegkundige) medewerkers en organisaties vaak niet op de hoogte zijn van wie welke diensten verleent en/of waar specialistische hulp ingeschakeld kan worden. Met uitzondering van Hospice de Luwte, er is in het algemeen weinig tot geen aandacht om in te spelen op individuele wensen van 9

een zorgvrager. Dit komt, in mijn opinie, voornamelijk door tijdsdruk, het hebben van te weinig (specialistische) medewerkers en gebrekkig inzicht over waar services en organisaties voor in te schakelen zijn. De sociale kaart (zie hoofdstuk 4), die ik heb ontwikkeld voor dit onderzoek, kan zowel door zorgverleners als door (potentiële) zorgvragers geraadpleegd kan worden; de sociale kaart helpt om snel duidelijk te krijgen welke zorgorganisatie wat voor soort (specialistische) zorg en/of diensten kan aanbieden. Hierdoor weten zorgverleners waar ze snel het juiste advies kunnen vragen en/of inzetten om zo een hoog mogelijke kwaliteit van zorg te kunnen aanbieden gericht op de individuele zorgvraag. Op deze manier kan snel en makkelijk advies gegeven worden en een (meer) gerichte keuze gemaakt worden door de (potentiële) zorgvragers en/of hun naasten. Palliatieve zorg wordt vaak gezien als “terminale” zorg, maar dit is niet correct en volledig, zoals ook aangegeven door Incoline in het artikel Palliatieve zorg (2012), want terminale zorg is een onderdeel van de palliatieve zorg (andere onderdelen zijn bijv.“de stervensfase” en de “nazorgfase”). Volgens het Netwerk Palliatieve Zorg Nederland (2013) begint de terminale fase zodra de levensverwachting van de zorgvrager korter is dan 3 maanden maar dat moment is soms moeilijk in te schatten omdat ziektebeelden processen niet bij iedereen gelijk verlopen en niet te voorspellen zijn. De definitie is in mijn opinie dan ook niet geheel volledig. Het Hospice de Luwte in Soest (2013) beschrijft palliatieve zorg als: “Palliatieve zorg is de zorg voor mensen in de laatste fase van hun leven. Genezen is niet meer mogelijk. De zorg of behandeling richt zich op een zo hoog mogelijke kwaliteit van leven tijdens ziekte en sterven. Er is aandacht voor lichamelijke klachten, gevoelens van angst en verdriet, verwerking van de ziekte en vragen rondom leven en dood. Heel belangrijk in de palliatieve zorg is ook de zorg voor de naasten. Palliatieve zorg wordt verleend door specialisten, huisartsen, (wijk-) verpleegkundigen, verzorgende vrijwilligers, maatschappelijk werkers, psychologen, geestelijk verzorgers, fysiotherapeuten en andere paramedici. Deze organisaties en mensen werken vaak nauw samen, zodat er in een ruime zin zorg en diensten verleend kunnen worden, indien nodig ook na het overlijden van de patiënt. Dit wordt in de literatuur (Palliatieve zorg, 2013) ook wel “totale zorg” genoemd. Een belangrijke taak bij het bieden van palliatieve zorg is het begeleiden en informeren van de zorgvrager/ patiënt en zijn naasten, zodat keuzemogelijkheden en beslissingen die mogelijk zijn voor (aanvullende) behandeling/diensten tijdig besproken worden, zodra een behandelend arts aangeeft wanneer een patiënt palliatief is. Mijn praktijk ervaring heeft geleerd dat de samenwerking tussen de verschillende partijen verbeterd kan worden bijv. door het opstellen (en verantwoordelijk zijn) van gezamenlijke actieplannen zodat organisaties minder op een ad-hoc basis worden ingeschakeld. Vaak wordt aan het begeleiden van de naasten minder prioriteit gegeven en ik heb regelmatig ondervonden dat (verpleegkundige, verzorgende) medewerkers het lastig vinden om communicatief goed om te gaan met de moeilijke keuzes die de naasten, vaak onder grote tijdsdruk, moeten nemen. Daardoor komt het verlenen van de “totale zorg” onder druk te staan. Door de groei van ouderen in de bevolkingsopbouw en door de toename van chronisch zieke mensen is er meer vraag naar complexe zorg. Mede daarom is het van belang dat verschillende zorgmedewerkers met verschillende specialistische achtergronden eerder samenwerkingsverbanden aangaan. Door vroegtijdig in het palliatief zorg traject de samenwerking te starten en door geregeld contact en overleg te hebben om de stand van zaken te bespreken in bijvoorbeeld een multidisciplinair overleg, telefonische contacten en/of via mail contacten kan er beter en sneller ingespeeld worden op de zorgsituatie en er dus meer volledigere “totale zorg” worden verleend.

10

Mijn praktijkervaring leerde dat er vaak alleen gewerkt wordt met collega’s die binnen een eigen team aanwezig zijn. Het is echter onmogelijk om alle kennis en kunde binnen een eigen (zorg, palliatief) team te hebben en te vinden, en een overzicht (sociale kaart) waar snel inzichtelijk wordt waar welke specialisatie beschikbaar is dan ook erg belangrijk. De WHO definitie (2002) lijkt in eerste instantie alles omvattend, maar is wellicht een te ruim begrip. De definitie roept bijvoorbeeld vragen op zoals:    



Wanneer spreek je over kwaliteit? Wat wordt er bedoeld met “kwaliteit”; wat valt onder kwaliteit; wie bepaalt dat er goede kwaliteit gegeven wordt; zijn er richtlijnen opgesteld die toetsbaar zijn? Wie is verantwoordelijk voor de verschillende “kwaliteit” diensten die verleend worden?; Hoe kun je lijden voorkomen en verlichten? Met andere woorden: wie bepaalt wat verlichtend werkt; hoe wordt dit beoordeeld; wat wordt er precies verstaan onder (verschillende vormen van) lijden; welke zorgverlener kan (of zelfs moet) lijden voorkomen of verlichten en waar is informatie beschikbaar voor patiënten en naasten? Wat wordt er precies bedoeld met “zorgvuldige beoordeling en behandeling van pijn en andere problemen van lichamelijke, psychosociale en spirituele aard” en wanneer wordt er zorgvuldig gehandeld; wie beoordeelt of iemand zorgvuldig is; hoe en door wie wordt (onafhankelijk) beoordeeld en zijn er meet- en terugkoppelingsinstrumenten beschikbaar?

Kwaliteitszorg Kwaliteitszorg wordt in Encyclo (2013) als volgt omschreven: “Het aansturen van een continu verbeterproces om zodoende aan de kwaliteitseisen te voldoen”. Het gaat daarbij steeds om de relatie tussen de eigen doelen en ambities, de borging daarvan in beleid, management en processen en de vraag hoe de resultaten zich verhouden tot de gestelde doelen”. Er bestaan verschillende definities van het begrip kwaliteit. De Raad van Gezondheidsonderzoek (RGO) en het RIVM (Nationaal kompas, 2013) zeggen bijvoorbeeld dat: “Kwaliteit is de mate waarin het geheel van eigenschappen (het gerealiseerde) van een product, proces en dienst voldoet aan de eraan gestelde eisen (norm of verwachtingen), die voortvloeien uit een gebruikersdoel”. Het Amerikaanse Institute of Medicine (IOM, 2013) hanteert de volgende definitie: “Quality of care is the degree to which health services for individuals and populations increase the likelihood of desired health outcomes and are consistent with current professional knowledge”. In het RIVM rapport “Zorg voor gezondheid - Volksgezondheid Toekomst Verkenning” (2006) definieert Dr. Donabedian kwaliteit van zorg als: “De mate van overeenkomst tussen criteria van goede zorg (wenselijke zorg) en de praktijk van die zorg (feitelijke zorg)”. In de periode van 1989 tot 1995 maakten vertegenwoordigers van organisaties van patiënten/consumenten, zorgaanbieders, zorgverzekeraars en de overheid (in de zogenaamde Leidschendam conferenties) afspraken over een samenhangend kwaliteitsbeleid in de zorgsector (Adburdias, 2013). Om inhoud te gaan geven aan deze afspraken werd in 1994 de Stichting Harmonisatie Kwaliteitsbeoordeling in de Zorgsector (HKZ) opgericht en in 1996 kwam de Kwaliteitswet Zorginstellingen tot stand. In deze wet worden globale eisen gesteld aan de kwaliteit van de zorg zoals omschreven in de Zorgverzekeringswet en de Algemene Wet Bijzondere Ziektekosten (Adburdias, 2013). Vier belangrijken punten uit deze wet zijn: 1) verantwoorde zorg; 2) bewust beleid; 3) kwaliteitssysteem; en 4) kwaliteitsjaarverslag.

11

Toezicht op de naleving van de kwaliteitswet is de taak van de inspectie voor de gezondheidszorg, deze let op het kwaliteitsbeleid van de zorgaanbieder, de aanwezigheid van een kwaliteitssysteem en de inhoud en werking ervan. Mevr. J. Koningswoud - ten Hove (voorzitter van het Associatie van High Care Hospices, AHCH) legde uit in een email (oktober, 2013) dat het AHCH een keurmerk heeft dat gebaseerd is op de Harmonisatie Kwaliteitsbeoordeling in de Zorgsector normen (de zogenoemde “HKZ-normen”). Omdat dit keurmerk al enkele jaren oud is, is de AHCH bezig dit te herzien. Volgens Mevr. J. Koningswoud - ten Hove zal het hierdoor meer prestatiegericht worden en dan zal men niet meer om de kwaliteitsindicatoren heen kunnen. Deze zijn echter nog niet ontwikkeld. Het Nederlands instituut voor onderzoek van de gezondheidszorg (NIVEL) heeft al wel indicatoren geformuleerd, maar deze worden door het AHCH niet toepasbaar geacht. Palliatieve zorg moet van goede kwaliteit zijn. De Rijksoverheid (2012) geeft vrijwilligers en netwerken daarom subsidies voor onder meer bijscholing en het coördineren van de zorg. Om de palliatieve zorg zo goed mogelijk te regelen richt de Rijksoverheid zich tot 2020 op de volgende speerpunten:  

 

Kwaliteit van palliatieve zorg: De palliatieve zorg kan verbeteren als zorgverleners een team van collega's kunnen raadplegen. Dit team heeft specialistische medische kennis; Kennis en onderzoek: Palliatieve zorg is al een onderdeel van medische basisopleidingen, specialistische opleidingen en vervolgopleidingen. Ook zijn er vier universitaire medische centra (UMC’s) die zich richten op kennisontwikkeling rond palliatieve zorg. Zij ontwikkelen beleid voor palliatief zorgonderzoek; Structuur van de zorg: Er is nu nog teveel overlap tussen de organisaties die palliatieve zorg organiseren. Zij moeten hun taken beter op elkaar afstemmen; Subsidie voor vrijwilligerswerk palliatieve zorg om de inzet, opleiding en coördinatie van vrijwilligers in de palliatieve zorg te stimuleren. Dit is geregeld in de regeling palliatieve terminale zorg, verbeterprogramma palliatieve zorg.

In opdracht van het Ministerie van Volksgezondheid Welzijn en Sport (VWS) coördineert Zorg Onderzoek Nederland Medische Wetenschappen (ZonMw) projecten die de kwaliteit van de palliatieve zorg zullen verbeteren. ZonMw is een organisatie voor gezondheidsonderzoek en zorginnovatie. Het verbeterprogramma palliatieve zorg loopt tot en met 2016. Dit programma heeft als doel verbetering op onder andere de volgende punten: 1) patiënten sterven op de plek van hun voorkeur; 2) de zorg is op de specifieke wensen en behoeften van patiënten en hun naasten afgestemd; en 3) er is aandacht voor de zorgbehoeften van de patiënt op lichamelijk, psychosociaal en spiritueel gebied.

12

3. Beschrijving van de opzet, de uitvoering en de resultaten van het onderzoek Het onderzoek heeft plaatsgevonden van april 2013 tot en met januari 2014. Diverse gesprekken met stafmedewerkers van het Netwerk Palliatieve Zorg Eemland, het Hospice de Luwte in Soest en de Stichting Zorgpallet Baarn/Soest hebben er aan bijgedragen hoe het onderzoek gedefinieerd is. Vervolgens is literatuuronderzoek gedaan en hebben interviews met medewerkers van vier verschillende zorgaanbieders, namelijk Stichting Buurtzorg Soest team 1 en 2, Thuiszorg van Oranje (locatie Residence Soest), Stichting Beweging 3.0, en de Stichting Zorgpallet Baarn/Soest plaatsgevonden. In april/mei 2013 is een plan van aanpak en tijdsplanning opgesteld waarbij rekening is gehouden dat aanvullende mensen/organisaties geraadpleegd kunnen worden, zie bijlage I. Een interviewlijst is als bijlage II toegevoegd en in bijlage III zijn de gespreksverslagen uitgewerkt. In bijlage IV is het formulier opgenomen waarop het afdelingshoofd aangeeft dat de inhoud van het schriftelijk verslag op waarheid is gelezen. Een volledig overzicht van geraadpleegde bronnen is toegevoegd in de Bronnenlijst. De specifieke onderzoeksmethoden toegepast zijn: 1. Telefonische interviews, e-mailuitwisselingen en persoonlijke gesprekken; 2. Internet- en literatuuronderzoek. De mix van onderzoeksmethoden geeft de mogelijkheid om informatie uit de praktijk en actualiteit te verkrijgen aangevuld met vakinhoudelijke en wetenschappelijke publicaties om bredere kennis over palliatieve zorg te verkrijgen. Hieronder worden de resultaten die het onderzoek heeft opgeleverd weergegeven gerangschikt naar hoofd- en subvragen.

3.1 Welke organisaties in de gemeente Soest bieden palliatieve zorg aan? Wat voor soort zorg is (wel/niet) beschikbaar? Telefonische en schriftelijke interviews en persoonlijke gesprekken zijn gehouden met vijf zorgaanbieders (Stichting Buurtzorg Soest team 1; Stichting Buurtzorg Soest team 2; Thuiszorg van Oranje, locatie Residence Soest; Stichting Zorgpallet Baarn/Soest; Stichting Beweging 3.0), de coördinator van het Netwerk Palliatieve Zorg Eemland en met de directie van Hospice de Luwte om vraag en aanbod met betrekking tot palliatieve (terminale) zorg in kaart te brengen, en om te onderzoeken hoe en waar huisartsen en burgers informatie kunnen verkrijgen over palliatieve (terminale) zorg die deze verschillende organisaties aanbieden kunnen verkrijgen. Een overzicht van deze palliatieve zorgaanbieders in de gemeente Soest en welke diensten zij verlenen is gegeven in hoofdstuk 4 "Beroepsproduct - de sociale kaart van Soest met betrekking tot palliatieve zorg". Medewerkers van de gemeente Soest waren - door hun nieuwe onlangs aangenomen beleid - helaas niet in de gelegenheid om geïnterviewd te worden. Dit beleid - om geen interviews meer af te geven - is tot stand gekomen in de tijd dat ik mijn eerste verzoek voor een interview indiende. De reden van dit veranderde beleid is dat de gemeente (te) veel verzoeken krijgt voor interviews en hier te veel tijd in gaat zitten.

13

3.2 Hoe en waar kunnen huisartsen en burgers informatie verkrijgen over palliatieve zorg? In een straal van 10 km rondom Soest geeft het Netwerk Palliatieve Zorg Eemland (waaronder Soest valt) onderstaande zorgmogelijkheden (2013):          

Hospice de Luwte; De Luwte Thuis; ZonnaCara; Berkenrode (GGZ Centraal) Palliatieve Unit Meander Medisch Centrum; Vrijwilligers Palliatieve Terminale Zorg, Amersfoort; Hospice Dome; De Boei – Centrum voor welzijn en hulpverlening; Stichting Beweging 3.0; Vrijwilligers Palliatieve Terminale Zorg, De Biltse Kernen.

En palliatieve terminale zorg in de thuissituatie door:   

Zorg door vrijwilligers; Mantelzorgondersteuning; Thuiszorgorganisaties;

De website van de gemeente Soest (2013) vermeldt dat de coördinatie van de vrijwilligers is ondergebracht bij Stichting De Luwte (waaronder ook het Hospice De Luwte in Soest valt) en geeft geen verdere informatie en/of doorverwijzingen.

3.3 Hoeveel opnameplekken zijn er intra en extramuraal voor de opname van palliatieve patiënten beschikbaar? Is er een wachttijd, en zo ja, wat is de gemiddelde wachttijd? Alle geïnterviewde zorgaanbieders gaven aan dat er geen specifieke opnameplekken beschikbaar zijn voor de opname van palliatieve patiënten. De patiënten die reeds zorg ontvangen kunnen ten allen tijden de “basiszorg” omzetten naar palliatieve (terminale) zorg. Als een nieuwe zorgvrager/patiënt een aanmelding doet voor palliatieve (terminale) zorg dan wordt er beoordeeld of de zorgvrager zo snel mogelijk service verleend kan worden. De geïnterviewde persoon van de Stichting Buurtzorg team 1 gaf aan dat er bij het beslissen om iemand op te nemen er vooral gekeken wordt of er goede kwaliteitszorg verleend kan worden. Als dat niet het geval is dan wordt de zorgvrager meteen doorverwezen. Uit de interviews kan opgemaakt worden dat er bij bijna geen van zorgaanbieder gewerkt wordt met wachtlijsten. Het Hospice de Luwte is echter een uitzondering; zij hanteren een wachtlijst maar mensen kiezen er veelal voor om zelf snel naar een alternatieve opvang uit te kijken. Het Hospice heeft in totaal vier opnameplekken tot haar beschikking. Het is dus niet duidelijk te benoemen hoeveel opnameplekken er daadwerkelijk beschikbaar zijn voor palliatieve patiënten zijn in de gemeente Soest.

3.4 Hoe werkt het Netwerk Palliatieve Zorg Eemland samen met lokale werkgroep(en) in de gemeente Soest? Wat is het doel van het netwerk en wie vertegenwoordigt het netwerk (wel en niet)? Het Netwerk Palliatieve Zorg Eemland en de netwerkcoördinator worden weinig gebeld of gemaild door individuele zorgverleners. Individuele zorgverleners contacteren vaker het Palliatief team Midden Nederland dan het Netwerk Palliatieve Zorg Eemland. Het Netwerk Palliatieve Zorg Eemland wordt hoofdzakelijk voor beleidsmatige zaken geconsulteerd om bijvoorbeeld advies te vragen hoe vrijwilligersorganisaties opgezet en gemanaged kunnen worden. 14

Beleidsmedewerkers van de gemeente Soest maken volgens het Netwerk Palliatieve Zorg Eemland wel gebruik van hun diensten maar dit is niet altijd inzichtelijk voor hen, omdat “verkeer” op de website niet gemeten wordt. Het Netwerk Palliatieve Zorg Eemland geeft aan dat zij een enkele keer per jaar contact heeft met een medewerker van de gemeente; dit ging over veranderingen in de Wet Maatschappelijke Ondersteuning, en over een nationaal congres over palliatieve zorg. Verder, zegt het Netwerk Palliatieve Zorg Eemland, maakt het steunpunt mantelzorg gebruik van hun diensten; bijvoorbeeld door kennis overdracht via nieuwsbrieven en specifieke informatie over scholingen voor mantelzorgers. Het Netwerk Palliatieve Zorg Eemland geeft aan dat de samenwerking met Hospice de Luwte erg goed loopt en dat er geregeld overleg is over de laatste ontwikkelingen en, zo vermeldt het Netwerk Palliatieve Zorg Eemland, er wordt vaak samen deelgenomen aan een werkgroep van het netwerk. In Soest heeft het netwerk alleen, summier, contact met Stichting Zorgpallet Baarn/Soest. Eén manager van Zorgpallet participeert in het netwerk en 1 verpleegkundige participeert in de werkgroep genoemd “Kwaliteitsverbetering”. Het netwerk omschrijft de samenwerking met de huisartsen als moeizaam; met 1 huisarts uit Soest is contact, deze is ook actief in de werkgroep “Samenwerking”. Het netwerk geeft aan dat er een aantal ontwikkelingen gaande zijn die invloed hebben op de palliatieve (terminale) zorg namelijk:    

24-uursdiensten van laaggeschoolden, met name door ZZP'ers; Bezuinigingen in de zorg algemeen waardoor er onrust is onder zorgpersoneel; Er zijn op dit moment meerdere middelen om de kwaliteit te verbeteren; Er zijn veel hospice voorzieningen in de provincie Utrecht; mensen hebben meerdere opties als ze naar een hospice willen en nieuwe initiatieven om meer hospice plaatsen te creëren zijn in verschillende gemeentes in volle gang.

Het netwerk beschrijft kwaliteit van de palliatieve zorg op 2 verschillende niveaus namelijk: a) binnen organisaties; en b) tussen organisaties. Er zijn 7 werkgroepen namelijk de Coördinatiewerkgroep (fungeert als dagelijks bestuur); Kwaliteit, Samenwerking & Ketenzorg; PR & Communicatie; Deskundigheidsbevordering en; Kenniskring geestelijk verzorgers; Overleg hospices Eemland. De werkgroep genoemd “Samenwerking en Ketenzorg” gaat bijvoorbeeld in op de vraag wat kwaliteit betekent “tussen organisaties”. Het netwerk heeft het linken van “dementie” en palliatieve zorg als een van haar doelstellingen geformuleerd om specifieker en concretere acties uitvoerbaar te maken.

3.5 Hoe zijn gemeentelijke beleidsmedewerkers betrokken bij werkgroepen en hoe worden “bevindingen” beschikbaar gesteld voor burgers? Omdat de gemeente Soest niet kan meewerken aan een interview - in verband met een vernieuwd beleid ten aanzien van interviews - is het onduidelijk welke afdelingen en beleidsmedewerkers informatie verschaffen aan de zorgaanbieders en inwoners van de gemeente Soest en hoe beleidsmedewerkers betrokken zijn bij werkgroepen van het provinciale netwerk. De website van de gemeente geeft heel summiere informatie over palliatieve zorg.

15

4. Beroepsproduct - de sociale kaart van Soest met betrekking tot palliatieve zorg Deze sociale kaart geeft snel en duidelijk inzicht in welke diensten en welke beroepskrachten werkzaam zijn bij verschillende zorgaanbieders in Soest. Ook staat hierin welke specialistische diensten beschikbaar zijn. Naam organisatie

Dienstverlening

Informatiebron

Hospice de Luwte

Hospice De Luwte is een mooi vrijstaand huis, gelegen aan de Eng in Soest. Het huis biedt woonruimte aan vier gasten. De gasten beschikken over een eigen kamer, waarin ze, als ze dat willen, ook persoonlijke spullen neer kunnen zetten. Verder is er een grote woonruimte voor gezamenlijk gebruik. De Luwte beschikt over een prachtig aangelegde tuin, waar iedereen vrijelijk gebruik van kan maken. In deze tuin staat een tuinhuisje: een ruimte om je terug te trekken, met elkaar te zijn of bijvoorbeeld met elkaar te eten. Er is in huis ook een logeerkamer, zodat naasten de mogelijkheid hebben om in huis te blijven slapen. Er zijn geen bezoektijden, bezoek voor de gasten is altijd welkom.

http://www.hos picedeluwte.nl/ palliatievezorg/3/hethospice.html

Iedereen komt voor deze hulp in aanmerking en is welkom in Hospice De Luwte ongeacht levensovertuiging of achtergrond. Palliatieve zorg is de zorg voor mensen in de laatste fase van hun leven. Genezen is niet meer mogelijk. De zorg of behandeling richt zich op een zo hoog mogelijke kwaliteit van leven tijdens ziekte en sterven. Er is aandacht voor lichamelijke klachten, gevoelens van angst en verdriet, verwerking van de ziekte en vragen rondom leven en dood. Heel belangrijk in de Palliatieve zorg is ook de zorg voor de naasten. In het hospice zijn 24 uur per dag vrijwilligers aanwezig die ondersteuning en begeleiding bieden aan de gast en zijn naasten. De vrijwilliger's coördinator stuurt hen aan. De medische zorg gebeurt door de huisarts van de gast. De verpleegkundige zorg wordt, waar geïndiceerd, geleverd door personeel van Stichting Zorgpalet SoestBaarn, locatie Daelhoven. Werkzaam zijn:  Vrijwilligers  Coördinator vrijwilligers  Verpleegkundige niveau 4 geleverd door Stichting Zorgpalet Baarn/Soest  Directeur en adjunct-directeur (als aanspreekpunten voor iedereen in huis) De Luwte Thuis

De Luwte Thuis biedt hulp en ondersteuning aan http://www.del terminaal zieke mensen, met een levensverwachting van uwtethuis.nl/ 16

maximaal 3 maanden, die graag tot het eind toe in hun vertrouwde omgeving willen blijven. Thuis sterven, omringd door dierbaren is waardevol. De zorg gegeven door familie en vrienden (mantelzorg), ook als er al professionele zorg is, kan zoveel vragen, dat extra hulp nodig is. Hulp in een vroeg stadium draagt er toe bij dat de mantelzorgers de zorg langer volhouden en er niet alleen voor staan. De Luwte Thuis biedt vrijwilligershulp als aanvulling op de mantelzorg. De ondersteuning sluit zoveel mogelijk aan op de behoefte van de zieke en zijn of haar naasten. Aan de hulp zijn geen kosten verbonden. De vrijwilligers worden zorgvuldig geselecteerd en krijgen een gerichte opleiding. De vrijwilligers verrichten geen verpleegkundige of zware huishoudelijke taken. Deze aangeboden hulp is niet ter vervanging van professionele zorg, maar is uitsluitend ter ondersteuning van de mantelzorg en de zieke. Iedereen komt voor deze hulp in aanmerking, ongeacht levensovertuiging of achtergrond. Werkzaam zijn:  Vrijwilligers  Coördinator vrijwilligers Stichting Buurtzorg team 1 en 2

Afhankelijk van de aanwezigheid van mantelzorg en hun http://soest.buu draagkracht kan Stichting Buurtzorg palliatieve zorg rtzorg.net/ verlenen van enkele korte zorgmomenten per dag tot 24uurs zorg. Nachtzorg en 24-uurs zorg verleent Stichting Buurtzorg niet zelf; deze wordt ingekocht bij bijvoorbeeld CareMatch. Als het niet mogelijk is om thuis de zorg optimaal te regelen, kan een cliënt naar het Hospice gaan of wordt er gekeken naar andere mogelijkheden. Werkzaam zijn:  Verzorgende niveau 3  Verpleegkundige niveau 4 en 5  De zorg en de technische handelingen omtrent PCApompen, sedatie/dormicum pomp en morfine pompen wordt door eigen team uitgevoerd.

Stichting Beweging 3.0

Alles kan m.b.t. zorg passend in de PTZ (palliatieve http://www.be terminale zorg) indicatie. weging3.nl/ Stichting Beweging 3.0 heeft vier thuiszorgteams in Soest. Werkzaam zijn:  Verzorgende niveau 3  Verpleegkundige niveau 4 en 5  Consulent verpleegkundige palliatieve zorg 17

   

Gespecialiseerd verpleegkundige palliatieve zorg Oncologie verpleegkundige Arts; Gespecialiseerd oudere geneeskunde De zorg en de technische handelingen omtrent PCApompen (Patient Controled Analgesia), sedatie/dormicum pomp en morfine pompen wordt http://www.net werkpalliatievez door eigen team gedaan. org.nl/eemland/ Stichting Beweging 3.0 is één van de organisaties, die Home.aspx participeert in het Netwerk Palliatieve Zorg Eemland1. Thuiszorg van Oranje

De cliënten die al in zorg zijn bij Thuiszorg van Oranje http://www.thu kunnen aanspraak maken op palliatieve zorg. iszorgvanoranje. nl/nl/home/ Specialistische zorg wordt uitbesteed aan vooral zzpérs. Nachtzorg en 24-uurs zorg verleent Thuiszorg van Oranje niet zelf; deze wordt ingekocht bij privazorg en uitbesteed aan zzpérs Werkzaam zijn:  Helpende niveau 2  Verzorgende niveau 3

Stichting Zorgpallet Baarn/Soest

Zorg aan huis in Soest en Baarn kan de zorg door de http://www.zor verzorgenden en verpleegkundigen volledig afstemmen gpaletbaarnsoes op de wensen en behoeften van de cliënt. Er is niet alleen t.nl/ aandacht voor lichamelijke klachten, maar ook voor de gevoelens van angst en verdriet. Een andere mogelijkheid om de laatste levensfase door te brengen is een hospice. Hospice de Luwte is een bijna thuis huis in Soest dat ruimte biedt voor 4 gasten. In het hospice zijn 24 uur per dag vrijwilligers aanwezig. De verzorging en verpleging wordt geboden door zorg aan huis, ook in de nacht. Stichting Zorgpallet kan alle mensen palliatieve (terminale) zorg bieden. Stichting Zorgpallet werkt niet met wachtlijsten; zorg kan snel aangeboden worden. Mantelzorgers zijn wel nodig om de volledige 24-uurs zorg te garanderen; eventueel kunnen dit ook vrijwilligers van De Luwte Thuis zijn. Werkzaam zijn:  Verzorgende onder supervisie van verpleegkundige  Vig’er (verzorgende individuele gezondheidszorg) niveau 3  Verpleegkundige  Verpleegkundige die normaliter in Hospice de Luwte

1

Het Netwerk Palliatieve Zorg Eemland heeft een overzicht van hospices en andere zorgvoorzieningen voor palliatieve zorg in de regio Eemland (waaronder Soest valt) beschikbaar gesteld op hun website. Dat overzicht geeft ook aan waar beschikbare opnameplaatsen zijn. 18

werkzaam is  Ambulante nachtzorg

5. Conclusies en aanbevelingen “Palliatieve zorg is de actieve algehele zorg voor patiënten van wie de ziekte niet meer reageert op genezende behandeling. Behandeling van pijn en andere symptomen, bestrijding van psychologische en sociale problemen en aandacht voor zingevingaspecten zijn van cruciaal belang. Het doel van palliatieve zorg is het bereiken van de best mogelijke kwaliteit van leven, zowel voor de patiënt als voor diens naasten” en "Palliatieve zorg is een benadering die de kwaliteit van het leven verbetert van patiënten en hun naasten, die te maken hebben met een levensbedreigende aandoening, door het voorkomen en verlichten van lijden, door middel van vroegtijdige signalering en zorgvuldige beoordeling en behandeling van pijn en andere problemen van lichamelijke, psychosociale en spirituele aard” (Agora, 2013). Oncoline (Oncoline, palliatieve zorg, 2012) onderscheidt drie fasen van palliatieve zorg:   

de palliatieve fase; de stervensfase, dit is de periode dat de “zorgvrager” nog maar een paar dagen te leven heeft; de nazorgfase, deze fase richt zich op de “omgeving” van de overleden patiënt na overlijden.

Om mijn deelvraag; Wat is palliatieve zorg? En wat is “kwalitatief goede” zorg te beantwoorden kan ik het volgende zeggen: Er bestaan verschillende definities van het begrip kwaliteit. De Raad van Gezondheidsonderzoek (RGO) en het RIVM (Nationaal Kompas, 2013) zegt bijvoorbeeld dat: “Kwaliteit is de mate waarin het geheel van eigenschappen (het gerealiseerde) van een product, proces en dienst voldoet aan de eraan gestelde eisen (norm of verwachtingen), die voortvloeien uit een gebruikersdoel”. Toezicht op de naleving van de nationale Nederlandse kwaliteitswet (1996) is de taak van de inspectie voor de gezondheidszorg. Zij let op het kwaliteitsbeleid van de zorgaanbieder, de aanwezigheid van een kwaliteitssysteem en de inhoud en werking ervan. Vier belangrijken punten uit deze wet zijn:    

verantwoorde zorg; bewust beleid; kwaliteitssysteem; kwaliteitsjaarverslag.

Ik concludeer uit mijn eigen praktijkervaringen en uit mijn onderzoek dat het belangrijk is dat bij elke zorg die gegeven wordt er goed gekeken en geluisterd wordt naar de wens van elke individuele zorgvrager. Elke zorgvrager heeft zijn eigen specifieke zorg behoefte. Als naar de zorgvrager gekeken en geluisterd wordt met aandacht dan alleen kan de zorgvraag gehoord en gezien worden en de juiste zorgvraag in kaart gebracht worden. Dan kan op deze unieke zorgvraag ingespeeld worden. Het kan zo zijn dat zorg van uit een andere hoek ingeschakeld moet worden, andere disciplines moeten worden ingezet, een zorgvrager naar een andere zorginstelling verwezen dient te worden enzovoort. Dan kan er pas gesproken worden over kwaliteit van zorg. Het is een taak van de verpleegkundige om de juiste informatie en advies te geven. Over de deelvraag “Wat is de huidige situatie in Soest (qua vraag en aanbod) met betrekking tot palliatieve zorg?” kan het volgende geconcludeerd worden: 1. Palliatieve zorg in de gemeente Soest qua aanbod 19

Er zijn in de gemeente Soest zeven organisaties die palliatieve zorg aanbieden en er zijn vier specifieke opnameplekken gericht op palliatief terminale zorg. Bij de thuiszorgorganisaties wordt er eerst gekeken of er voldoende capaciteiten is binnen de eigen organisatie; er zijn geen specifieke opnameplekken voor palliatieve patiënten maar de patiënten die reeds in zorg zijn, daarvan kan ten alle tijden de “basiszorg” omgezet worden naar palliatieve (terminale) zorg. In Soest wordt niet gewerkt met wachtlijsten voor het verlenen van palliatieve (terminale) thuiszorg voor zorgvragers die al basiszorg ontvangen. Bij nieuwe aanmeldingen voor palliatieve (terminale) zorg wordt er door zorginstelling beoordeeld of diensten verleend kunnen worden en als dat niet het geval is dan worden mensen doorverwezen. In Soest is één hospice (Hospice de Luwte) waar vier opnameplekken beschikbaar zijn; als deze bezet zijn dan wordt wel een wachtlijst gehanteerd. Alle zorgaanbieders in Soest bieden de volledige ADL zorg, specialistische begeleiding en medicatie toediening aan. De Stichting Buurtzorg en beweging 3.0 bieden als enige thuiszorgorganisatie, tevens de gehele zorg rondom morfine- en dormicumpompen aan. Overige zorgaanbieders en het Hospice de Luwte laten deze zorg over aan medewerkers van het STMN. De nachtzorg wordt bij Stichting Zorgpalet Baarn/Soest en de thuiszorgorganisatie Thuiszorg van Oranje aangeboden door eenzelfde team van medewerkers als dit roostertechnisch geregeld kan worden (anders wordt er externe nachtzorg ingezet). In het Hospice de Luwte is de nachtzorg volledig geregeld; de gehele nacht is er een verpleegkundige en een vrijwilliger aanwezig. Een centraal coördinatiepunt kan inzichtelijk maken welke organisaties wat voor specialistische (medisch, verpleegkundig) palliatieve zorg verleent zodat mensen goed overwogen keuzes kunnen maken. Een centrale coördinatie kan er ook toe bijdragen dat organisaties beter bekend worden met de Nederlandse kwaliteitsnormen zodat deze ook regulier gecontroleerd kunnen worden. Het onderzoek heeft niet in kaart gebracht hoe de verschillende zorgorganisaties voldoen aan de Nederlandse kwaliteitswet; dit zou een vervolgonderzoeksopdracht bijvoorbeeld voor de gemeente kunnen zijn. Ik kan naar aanleiding van mijn onderzoek concluderen dat in de gemeente Soest er geen centraal coördinatiepunt is, waar alle zorgaanbieders geregistreerd staan zodat het voor de zorgvrager/zoeker snel en makkelijk inzichtelijk is waar en door wie er palliatieve zorg aangeboden wordt. Een “trend” die naar voren kwam in de interviews was dat zorginstellingen actiever contact lijken te zoeken met huisartsen en burgers en zelf informatie verstrekken over (palliatieve) zorgdiensten. Sommige zorgaanbieders hebben coördinatoren aangesteld om samenwerking te initiëren en te verbeteren met huisartsen. De Stichting Zorgpallet Baarn/Soest heeft sinds korte tijd zelfs een prfunctionaris aangesteld om actief de publiciteit te zoeken door artikelen te plaatsen in de krant en “open huizen” te organiseren om de zorgmogelijkheden te presenteren. Volgens de geïnterviewde mensen hebben zorgaanbieders onderling weinig structureel contact over palliatieve zorg en de problematiek omtrent het onderwerp. Er is daardoor weinig inzicht in de specialistische kennis en kunde die beschikbaar is bij verschillende organisaties en er vindt daardoor weinig tot geen kennisuitwisseling plaats. Niemand weet waar specialistisch advies te verkrijgen is en alle geïnterviewde mensen gaven aan dat er behoefte is aan contacten om: a) zelf betere zorgdiensten te kunnen verlenen en om b) sneller/makkelijker mensen te kunnen doorverwijzen. Alleen Stichting Beweging 3.0 geeft aan “alle” kennis binnen de eigen organisatie te hebben (zij hebben zelf een palliatief verpleegkundige consulente in dienst die werkzaam is bij PTMN en een kaderarts SOG (specialistisch ouder geneeskunde) palliatieve zorg in het verpleeghuis die op consult kan bij de cliënt(en) thuis. 

Opleidingsniveaus

Geconcludeerd kan worden dat met uitzondering van Stichting Beweging 3.0 het opleidingsniveau van de medewerkers die palliatieve zorg verlenen bij bijna alle zorgaanbieders gelijk ligt; op 20

verpleegkundige niveau 4 en 5 en verzorgende niveau 3. Alleen bij de Thuiszorg van Oranje bestaat het palliatieve team ook uit “helpende” (niveau 2) en “verzorgende” (niveau 3). Dit team heeft geen aanvullende scholing genoten gericht op palliatieve zorg. Bij de Stichting Buurtzorg wordt bijscholing aangeboden (een opleiding, het bijwonen van een workshop of congres, het houden van klinische lessen door collega’s). Ook wordt er bijscholing gevolgd bij het Netwerk Palliatieve Zorg Eemland en de stichting STEM. De verpleegkundigen van de Stichting Zorgpallet Baarn/Soest die in het Hospice de Luwte werken volgen workshops en trainingen, lezen literatuur, volgen intervisies, bespreken casussen en hebben 1 keer per 3 weken teamoverleg dat specifiek gericht is op de palliatief terminale zorg. In het Hospice de Luwte zijn 24 uur per dag vrijwilligers aanwezig en het is de bedoeling dat dit bij De Luwte Thuis ook zo is. De Stichting Zorgpallet kan deze vrijwilligers ook inzetten maar dit is nog nooit gebeurd. Stichting Beweging 3.0 heeft medewerkers op verzorgende niveau 3 en verpleegkundigen op niveau 4 en 5 en gespecialiseerde verpleegkundigen palliatieve zorg in dienst. Ook wordt ieder thuiszorgteam ondersteund door een verpleegkundige; “aandachtsvelder palliatieve zorg” genoemd. Deze aandachtsvelders komen 4 keer per jaar bijeen om ervaringen te delen. Thuiszorg van Oranje onderzoekt momenteel wat de mogelijkheden zijn om vrijwilligers binnen het residence bij palliatieve terminale bewoners in te zetten. De Stichting Buurtzorg team 1 en 2 en Stichting Beweging 3.0 geven aan dat er soms vrijwilligers ingezet worden (via de Stichting Terminale thuiszorg voor vrijwilligers/De Luwte Thuis). Alle zorgaanbieders maken dus gebruik (of hebben de intentie) om de vrijwilligers van De Luwte Thuis in te gaan zetten. Het bijzondere hieraan is dat er bij De Luwte Thuis nog niet veel aanvragen zijn geweest. De Luwte Thuis is juist bezig om te bekijken hoe hier meer bekendheid aan gegeven kan worden zodat ook hier meer vrijwilligers ingezet gaan worden. Het is dus van belang dat beide partijen elkaar beter weten te vinden en van elkaars bestaan afweten. Het zou goed zijn als beide partijen met elkaar in gesprek gaan over wat zij te bieden hebben en hoe de andere partij daar een aanvulling aan kan zijn. 

Verbeteren van kwaliteit door (specialistische) scholing

Na het onderzoek kan ik het volgende concluderen: Om de kwaliteit van palliatieve (terminale) zorg te waarborgen of te verbeteren geeft alleen Thuiszorg van Oranje aan dat zij op dit moment niet alleen de juiste palliatieve zorg kunnen leveren. Zij willen graag specialistische hulp van de vrijwilligers van bijvoorbeeld het Hospice de Luwte of de Luwte Thuis inschakelen, maar liever nog zien zij “palliatief thuiszorgteams” ontstaan waarin een specialistische verpleegkundige beschikbaar is. Alle organisaties geven aan dat meer scholing van verplegers/verzorgers en vrijwilligers nodig is. En dat met name de vrijwilligers die werkzaam zijn binnen het hospice meer scholing en begeleiding nodig hebben, omdat hun taken redelijk uitgebreid zijn. Het is belangrijk dat organisaties tenminste een verpleegkundige op niveau 4 of hoger aanstellen om kwaliteit te waarborgen, omdat palliatieve zorg een breed specialistisch vakgebied is. Het Netwerk Palliatieve Zorg Eemland geeft specifiek aan dat om de kwaliteit van palliatieve (terminale) zorg te kunnen (blijven) waarborgen en/of te verbeteren de samenwerking binnen en tussen organisaties structureel verbeterd moet worden. 2. Vraag naar palliatieve zorg in de gemeente Soest groeit Met een vergrijzende bevolking is het evident dat de vraag naar palliatieve zorg alleen maar zal toenemen, en dit wordt bevestigd door alle geïnterviewde organisaties. Het is daarom belangrijk dat de gemeente met provinciale netwerken en (nieuwe) zorgorganisaties en de particuliere sector een visie voor de gemeente formuleert hoe gezamenlijk meer kwantitatief en kwalitatief onderzoek verricht kan worden, zodat er een lange termijn plan kan worden ontwikkeld. De thuiszorgorganisaties zien een groei in de vraag naar palliatieve zorg en zij verwachten dat deze groei nog verder zal toenemen; het is echter onduidelijk hoe groot de (verwachte) groei precies zal zijn. Het Hospice de Luwte zegt geen echte groei te merken, maar men verwacht dat de behoefte 21

aan palliatieve terminale zorg groter wordt, omdat zij merken dat meer zorgaanbieders palliatieve zorg aanbieden. In 2013, waren er bij de Thuiszorg van Oranje zeven zorgvragers die palliatieve (terminale) zorg nodig hadden en ontvingen. Bij Stichting Buurtzorg waren dit tussen de 8 en 12 mensen. De overige zorgaanbieders wisten niet hoe vaak palliatieve (terminale) zorg aangevraagd en/of gegeven/afgewezen werd. Het Hospice de Luwte had 60% tot 80% bezetting in het afgelopen jaar. Dit waren verblijven die maar een dag tot een aantal maanden duurden. Het is waardevol voor toekomstige beleidsplanning om de vraag naar palliatieve (terminale) zorg in de gemeente Soest bij de verschillende zorgaanbieders gedurende een langere tijdsperiode in kaart te brengen en om een statistische verwachtingsanalyse te doen. 

De rol van de gemeente Soest, betrokkenheid bij werkgroepen en hoe besluiten en “bevindingen” beschikbaar worden gesteld aan burgers/huisartsen

De Gemeente Soest kon helaas - in verband met een nieuw aangenomen beleid - geen vragen beantwoorden voor dit onderzoek. Of palliatieve zorg hoog op de gemeentelijke beleidsagenda staat is voor mij dus niet duidelijk geworden. Literatuuronderzoek wijst uit dat de Gemeente Soest geen beleidsplan heeft op het gebied van palliatieve zorg. Het is onduidelijk hoe het Nederlandse Rijksoverheid 2020 plan voor (palliatieve) zorg vertaald wordt in een lange termijn visie en een operationeel plan waarin kwaliteitsnormen wordt beschreven op gemeentelijk niveau. De website van de Gemeente Soest geeft summiere informatie aan haar burgers over de palliatieve zorg en de diensten die beschikbaar zijn. De huidige informatie is verre van toereikend voor organisaties (en met name de private sector) die interesse hebben om palliatieve zorg te gaan verlenen en/of hun huidige diensten te willen uitbreiden, om informatie te verkrijgen welke diensten waar beschikbaar zijn en om direct (advies) vragen te stellen aan beleidsmedewerkers. Beleidsmedewerkers van de gemeente Soest hebben enkele malen per jaar contact met het Netwerk Palliatieve Zorg Eemland. Dit gaat dan voornamelijk over veranderingen in de Wet Maatschappelijke Ondersteuning. Verder is door het onderzoek niet duidelijk geworden of de gemeente contacten heeft met andere werkgroepen die speciaal gericht zijn op palliatieve zorg. 

De diensten die verleend worden door verschillende organisaties met betrekking tot palliatieve zorg en hoe en waar huisartsen en burgers informatie kunnen krijgen over palliatieve zorg die verschillende organisaties aanbiedt.

De verschillende diensten die de diverse zorgorganisaties aanbieden binnen Soest staan beschreven in mijn ontwikkelde sociale kaart. Hier staat overzichtelijk beschreven wat een zorgaanbieder te bieden heeft, welke mensen zij hiervoor in dienst hebben en welke faciliteiten zij kunnen aanbieden. Hierdoor kan snel en makkelijk een bewuste en passende keuze gemaakt worden over welke zorgaanbieder het beste past bij de individuele zorgvrager op basis van persoonlijke en specifieke wensen. De kaart helpt dus om snel en makkelijk te zien welke diensten er wel en niet aangeboden worden en de kaart kan gebruikt worden door zowel de (potiëntiele) zorgvrager, families van zorgvragers, zorgaanbieders onderling en-of huisartsen. (Summiere) informatie is ook te vinden via internet, soms door foldertjes die beschikbaar zijn bij de huisarts, en mond op mond reclame, maar deze methodes geven geen snel en overzichtelijk overzicht zoals de sociale kaart. Vervolgstappen Op basis van bovenstaande conclusies ga ik dit rapport, na goedkeuring van mijn studie, delen met de betrokken palliatieve zorginstanties in Soest, het Netwerk Palliatieve Zorg Eemland en de verantwoordelijke beleidsmedewerker voor het (palliatieve) zorgbeleid van de gemeente. Ik wil ook graag alle partijen bij elkaar brengen in mei/juni om de conclusies (verbeterpunten) te bespreken en om gemeenschappelijk te bepalen hoe we de situatie kunnen verbeteren voor de palliatieve zorg in Soest.

22

Welke rol ik vervolgens op mij kan nemen, ligt aan het beleids- en actieplan voor (verbetering van) palliatieve zorg in Soest dat uit het samenbrengen van de betrokken partijen kan voortkomen en hoe daarin taken worden verdeeld. Ik ben zeker geïnteresseerd en bereid om mijn bijdrage te leveren. Nu ik sinds kort bij een van de palliatieve zorginstellingen in Soest (Hospice de Luwte) werkzaam ben, zal ik in ieder geval daar het initiatief nemen om verbeterpunten met mijn collega's te bespreken en op te volgen, dit proces is al in gang gezet.

23

6. Evaluatie Terugkijkend op het onderzoek en het schrijven van mijn bevindingen ben ik zeer tevreden met het resultaat. Het is voor mij een zeer leerzaam proces geweest. Ik ben erg enthousiast begonnen en genoot van de vele contacten die ik gelegd heb met verschillende mensen die werkzaam binnen de palliatieve zorg. Deze contacten hebben ervoor gezorgd dat mijn netwerk sterk is uitgebreid. Ik was erg blij dat ik zeer vroegtijdig begonnen ben met mijn onderzoek en met mijn strakke planning die ik had gemaakt. Dit hielp mij enorm om steeds voor mijzelf duidelijk te krijgen welke stappen ik wanneer moest gaan maken. Ik heb mij dan ook strikt aan mijn planning gehouden. Door te werken volgens mijn planning zat er een duidelijke structuur in mijn onderzoek. De interviews afnemen kostte de nodige moeite en inspanning maar, zoals eerder geschreven heb, ik hier veel mensen door leren kennen en enorm veel nuttige informatie weten te vergaren. De interviews afspreken, afnemen en verwerken kostte mij erg veel tijd. Meer dan dat ik zelf verwacht had. Dit gaf mij wel eens wat spanning en tijdsdruk. Het onderzoek heeft mij in staat gesteld de huidige situatie te beschrijven van de palliatieve zorg in Soest. Ik vind dat mijn onderzoek heeft geleid tot bruikbare informatie dat met alle betrokkenen gedeeld zal worden, zodat zij daar hun voordeel mee kunnen doen. Ik zal zeker gebruik maken van de relevante bevindingen uit dit rapport voor Hospice De Luwte waar ik sinds kort werkzaam ben. Ook zijn er bevindingen geconcludeerd die tot verbeteringen zouden kunnen leiden als iedereen bereid is daar aan te werken. Het informeren en bijeenbrengen van de betrokken zorginstellingen (dat ik van plan ben te doen zoals ik aan het eind van hoofdstuk 5 vermeld had) kan tot zulke samenwerking leiden. Ik vond het erg jammer dat in de loop van mijn onderzoek het beleid binnen het gemeentehuis veranderd is ten aanzien van interviews. Ik ben van mening dat een interview met de gemeente mijn kwaliteitsonderzoek nog completer had kunnen maken. Ik ben in staat geweest om mijn onderzoeksvraag te beantwoorden en dit heeft geresulteerd in een mooi beroepsproduct in de vorm van een sociale kaart. Het Netwerk Palliatieve Zorg Eemland heeft zijn belangstelling voor de sociale kaart al uitgesproken en samen zullen wij deze verder ontwikkelen en uitbreiden voor de regio Eemland. Ik spreek dan ook mijn hoop uit dat deze sociale kaart uiteindelijk geplaatst gaat worden op de website van het Netwerk Palliatieve Zorg Eemland zodat voor iedereen die palliatieve zorg nodig heeft in Soest (of straks in de regio Eemland) op welke manier dan ook, deze makkelijk en snel kan regelen. Ook de directie van Hospice de Luwte en de Stichting Zorgpallet hebben hun belangstelling getoond en zijn benieuwd naar de onderzoeksresultaten. Ik zal deze met trots gaan presenteren.

24

Bijlagen Bijlage I: Plan van aanpak en opzet van het onderzoek – 2013/2014 Maand

Activiteiten

April - mei

Onderzoeksvragen formuleren; beginnen met een lijst te maken van organisaties/mensen om te raadplegen; overleg en “brainstorming” over ideeën met o.a. netwerk Utrecht/Meander Ziekenhuis/Hospice Soest/Opleiding; begin maken met literatuuronderzoek en het maken van een literatuurlijst; onderzoeksdoelstellingformulier inleveren ter fiattering aan de studieloopbaanbegeleider (SLB’er); werkplan maken.

Juni

Overzicht maken van specieke bronnen te raadplegen. Literatuuronderzoek opzetten en beginnen met gericht onderzoek o.a. naar aanbieders van palliatieve zorg in Soest; alle bronnen documenteren in een literatuurlijst; interviewlijst opstellen (welke organisaties/mensen te consulteren; (visuele) mindmap maken op A3 papier.

Juli

Literatuuronderzoek verdiepen en start maken met interviews (schema opstellen, brief maken met introductie/uitleg); nadenken welke methoden gebruikt gaan worden om interviews te verwerken (in tabellen, grafieken etc.).

Augustus

Beginnen met het verwerken van (eerste) bevindingen (d.m.v. verschillende methodes; nadenken wat in bijlagen kan worden opgenomen). Beginnen met het uitschrijven. Checken of de vragen van het onderzoek evt. aangescherpt moeten worden.

September oktober

Verwerken van bevindingen; uitwerken van paragrafen en eerst conclusies en aanbevelingen doen; mogelijk aanvullende interviews houden, andere organisaties/mensen raadplegen om conclusies dieper te toetsen. Voortgang kwaliteitsvoorstel bespreken met SLB’er (conceptversie opleveren eind September).

November december

Verwerken van de onderzoeksresultaten en het schrijven van het rapport; indien nodig nog aanvullende specifieke literatuur verzamelen; rapport evt. laten nalezen door 1-3 personen.

Januari 2014

Onderzoeksrapport inleveren en presentatie voorbereiden.

Februari

Presentatie geven; een brief maken zodat de presentatie met alle betrokken organisaties/mensen gedeeld kan worden.

Maart

Als het onderzoeksrapport beoordeeld is, rapport delen met betrokken organisaties/mensen en bespreken met .... (nader te bepalen).

25

Bijlage II: Interviewlijst Maand Juni

Zorgaanbieder Associatie van High Care Hospices

September

Thuiszorg van Oranje, locatie Residence de Souveraine Netwerk Palliatieve Zorg Eemland

September / oktober

September / oktober

September

Oktober

Oktober

November

Januari

Datum interview/contact persoon Email contact tussen 12 en 28 juni / Mevr. J. Koningswoud - ten Hove, voorzitter van het Associatie van High Care Hospices, AHCH. Email: [email protected] 5 september / Bianca van de Tier, leidinggevende van het Residence de Souveraine. Adres: Inspecteur Schreuderlaan 2, 3761 XD, Soest.

25 september / Greet van der Zweep, Netwerk Coördinator. Interviewvragen voor het Netwerk Palliatieve Zorg Eemland zijn gemaild en op 3 oktober beantwoord; vervolgens is een telefonische gesprek gepland. Email: [email protected] Adres: Computerweg 6, 3821 AB, Amersfoort. Telefoonnummers: 033-4692 553 en 06-42557273 Gemeente Soest 26 september contact gehad met het zorgloket van de gemeente Soest. Interview was alleen mogelijk via de email. Mijn vragen zijn gestuurd naar Mevr. Elma Hamaker, van afdeling “samenleven” maar nooit beantwoord. Email: [email protected] Adres: Raadhuisplein 1, Soest. Telefoonnummer: 035-6093517. TSN Thuiszorg 27 september telefonisch contact met Miriam van Amstel gehad. Mevr. van Amstel wilde de vragen graag via email ontvangen. Na meerdere keren contact opgenomen te hebben, via email en telefonisch heb ik tot heden geen reactie ontvangen. Adres: van Weedestraat 3, 3761 CA Soest Telefoonnummers: 035-5882825 en 06-81519276 Stichting Zorgpallet 1. Op 2 oktober heeft een interview plaatsgevonden met Baarn/Soest verpleegkundige Janneke Draaier.Adres: Graanakker 11, 3762 BS, Soest. Telefoonnummer: 035-603 6300 Stichting Buurtzorg Beide Buurtzorg organisaties wilden graag mijn team 1 en team 2 interviewvragen beantwoorden; vanwege de drukte deden zij dit liever via email. Stichting Buurtzorg team 1: Marieke Koster, email: [email protected] Stichting Buurtzorg team 2: Annelie Veldman, email: [email protected] Telefoonnummer: 06-23025083 Hospice de Luwte Directeur, Marja van der Vorst, Hospice De Luwte Adres: Julianalaan 88, 3761 DH Soest Email: [email protected] Telefoonnummers: 035 - 603 94 50 Stichting Beweging Laetitia Schillemans, Gespecialiseerd Verpleegkundige Oncologie en Palliatieve Zorg; Consulent Palliatie Team 3.0 Midden Nederland; Stichting Beweging 3.0 Adres: Verzetsplein 6D, 3815 ZH, Amersfoort Telefoonnummers: 033-4692020 en 033-4779580 26

Bijlage III: Uitwerking interviews Inleiding De doelstelling van het onderzoek is om te kijken welke organisaties palliatieve (terminale) zorg bieden en verlenen in de gemeente Soest. Door verschillende interviews heb ik geprobeerd om duidelijk in kaart te brengen wat de huidige situatie in Soest is (vraag en aanbod met betrekking tot palliatieve (terminale) zorg, hoe en waar huisartsen en burgers informatie kunnen verkrijgen over palliatieve (terminale) zorg die de verschillende organisaties aanbieden). Ook heb ik het Netwerk Palliatieve Zorg Eemland vragen gesteld om te horen wat momenteel de belangrijkste ontwikkelingen zijn die invloed hebben op de palliatieve (terminale) zorg en hoe de samenwerking tussen de aanbieders in Soest verloopt gezien vanuit het netwerk. Er zijn 5 prominente zorgaanbieders uit Soest geïnterviewd, de directrice van het Hospice de Luwte uit Soest, de coördinator van het Netwerk Palliatieve Zorg Eemland. Er hebben 4 interviews (persoonlijke gesprekken) plaatsgevonden, waarvan 1 via email met een toelichting in een persoonlijk en een telefonisch gesprek en 3 alleen via email. Op 3 interviews verstuurd via email heb ik geen antwoord gekregen, waarvan 2 zonder reden. De Gemeente Soest gaf als reden dat geen tijd gemaakt kan worden voor interviews. De interviews zijn zoveel mogelijk samengevat per vraag. Bij elk onderdeel heb ik de belangrijkste punten genoemd die naar voren kwamen bij de interviews.

Hoeveel opnameplekken zijn er voor de opname van palliatieve patiënten beschikbaar? Is er een wachttijd, en zo ja, wat is de gemiddelde wachttijd ? Alle zorgaanbieders geven aan dat er geen specifieke opnameplekken zijn voor palliatieve patiënten. De patiënten die reeds in zorg zijn, daarvan kan ten alle tijden de “basiszorg” omgezet worden naar palliatieve (terminale) zorg. Als een nieuwe patiënt een aanmelding doet voor palliatieve (terminale) zorg dan wordt er gekeken in de planning of deze patiënt in te plannen is en zo snel mogelijk gestart. Stichting Buurtzorg team 1 geeft aan dat het voor hun vooral belangrijk is dat er gekeken wordt of dat er op dat moment de zorg kwalitatief goed gegeven kan worden. Wanneer dat niet haalbaar lijkt, dan worden de cliënten naar andere zorgaanbieders doorverwezen. Er wordt bij geen van de zorgaanbieders gewerkt met wachtlijsten. Behalve bij Het Hospice de Luwte, daar zijn maar 4 opnameplekken en als deze bezet zijn dan wordt een wachtlijst gehanteerd. Door de constante verschuiving in het hospice is er op het ene moment een wachtlijst en op het volgende moment niet meer. Soms gebeurt het dus dat er mensen op een wachtlijst komen te staan. Mensen die op de wachtlijst komen gaan vaak zelf al op zoek naar een alternatieve plek, blijven thuis met zorg of de ziekenhuisopname wordt verlengd in afwachting van een plek die vrijkomt. Over de duur van een wachtlijst is moeilijk iets te zeggen. Wat zijn de mogelijkheden en de onmogelijkheden met betrekking tot palliatieve zorg die geboden kan worden binnen de organisaties? Alle geïnterviewde zorgaanbieders in Soest bieden volledige ADL zorg (Algemene dagelijkse levensverrichtingen), begeleiding en medicatietoediening aan. Stchting Buurtzorg en Stichting Beweging 3.0 zijn de enige thuiszorgorganisatie die ook de gehele zorg rondom morfine en dormicumpompen aanbiedt. Deze zorg m.b.t. pompen wordt in nauwe samenwerking uitgevoerd met huisartsen en de apotheek. De overige geïnterviewde 27

zorgorganisaties en het Hospice de Luwte laten de gehele zorg rondom morfine en dormicumpompen over aan het medewerkers van STMN. Nachtzorg wordt bij Stichting Zorgpallet Baarn/Soest en Thuiszorg van Oranje aangeboden als dit rooster technisch geregeld kan worden. Mocht dit niet te realiseren zijn met het eigen personeel dan wordt er externe nachtzorg ingezet bijvoorbeeld bij Care-match en Privazorg. In Hospice de Luwte is de nachtzorg volledig geregeld, de gehele nacht is er een verpleegkundige en een vrijwilliger aanwezig. Stichting Beweging 3.0 biedt ook advies, instructie en voorlichting: zorg voor oncologie en palliatieve zorg door middel van continuiteitshuisbezoek door gespecialiseerdverpleegkundige en begeleiding en ondersteuning van de client en het thuiszorgteam. Hoe vaak wordt er in de organisaties jaarlijks palliatieve (terminale) zorg ingezet (mensen, uren)? Vanaf januari 2012 tot augustus 2013 heeft Thuiszorg van Oranje zeven bewoners gehad die palliatieve zorg nodig hadden. Deze bewoners hadden recht op 24-uurs zorg. Deze volledige zorg kan Thuiszorg van Oranje niet met de huidige bezetting zonder hulp van buitenaf bieden. Momenteel wordt hier nachtzorg bij geregeld. Stichting Buurtzorg 1 krijgt per jaar tussen de 8 en 12 aanvragen/cliënten. De duur van de zorginzet was wisselend, meestal werd 3-4 x daags zorg + nachtzorg gevraagd. In een paar situaties werd op het laatst overgegaan op 24-uurs zorg. Stichting Buurtzorg team 2 en de verpleegkundige van Zorgpalet Baarn/Soest hadden geen antwoord op deze vraag omdat dit daar wisselde. Stichting Beweging 3.0 heeft in Soest hebben vier thuiszorgteams. Er is niet precies bekend hoeveel palliatieve zorg zij verlenen. Voor het Hospice de Luwte ligt dit anders. Uit de gegevens van het Hospice de Luwte blijkt dat de bedden 60% tot 80% bezet zijn per jaar. De vrijwilligers zijn sowieso altijd aanwezig. Hier maakt het geen verschil of er één of vier gasten aanwezig zijn. Er zijn dus verdeeld over 24 uur altijd 8 vrijwilligers aanwezig. Een verpleegkundige is zo goed als 24 uur aanwezig, dan wel oproepbaar. Wat voor (medische-verpleegkundige) personeel verleent palliatieve zorg – wat is het opleidingsniveau? Heeft het personeel speciaal een op palliatieve (terminale) zorg gerichte opleiding gevolgd? Stichting Zorgpalet Baarn/Soest en Stichting Buurtzorg teams 1 en 2 werken alleen met verpleegkundige medewerkers op niveau 4 en 5 en met verzorgende medewerkers op niveau 3. Als bij Stichting Buurzorg gemerkt wordt dat er op een bepaald gebied tekort geschoten wordt, dan kunnen medewerkers passende bijscholing krijgen. Dat kan een opleiding, workshop of congres zijn of bijv. een lezing door een collega (eventueel van andere teams) die een klinische les geeft. Ook wordt er bijscholingen gevolgd bij het Netwerk Palliatieve Zorg Eemland; congressen bezocht over palliatieve zorg; en cursussen gevolgd bij de stichting STEM. De verpleegkundigen van Stichting Zorgpalet Baarn/Soest die in het Hospice de Luwte werken volgen workshops, trainingen, lezen literatuur, volgen intervisies, bespreken casussen en hebben 1 keer per 3 weken teamoverleg; dit alles gericht op de palliatief terminale zorg. Het team van Thuiszorg van Oranje bestaat uit helpenden medewerkers (niveau 2), verzorgende medewerkers (niveau 3). Het team heeft geen aanvullende scholing gericht op palliatieve zorg. Het hoofdkantoor van Thuiszorg van Oranje laat weten dat hier momenteel geen budget voor is. Het team is wisselend in gedachten over scholing, de één zou het erg graag willen, de ander is van mening dat je palliatieve zorg kan verlenen zonder dat daar scholing voor nodig is. 28

Op het moment van dit onderzoek heeft alleen Stichting Beweging 3.0 gespecialiseerde palliatief verpleegkundige in vaste dienst. Ook hebben zij bij ieder thuiszorgteam een verpleegkundige die als specifieke aandachtsvelden palliatieve zorg heeft. Deze verpleegkundige komen 4 keer per jaar om ervaringen te delen en een deskundigheidsbevordering te krijgen. De verzorgende staf (niveau 3) hebben een “signaleringsbox” geïmplementeerd. Dat is een methode die helpt bij het signaleren, interpreteren en verwoorden van de zorgproblemen die het meest bij palliatieve patiënten voorkomen, zoals pijn, klachten van de mond, misselijkheid en vermoeidheid. Maken de organisaties gebruik van palliatieve consulenten? Op één organisatie na maakt geen enkele geïnterviewde zorgorganisatie gebruik van een palliatief consulent. Stichting Beweging 3.0 is echter een uitzondering, zij hebben zelf verpleegkundige consulentes in dienst die ook die werkzaam zijn bij het Palliatief Team van Midden-Nederland (PTMN). Daarnaast heeft Stichting Beweging 3.0 ook een kaderarts palliatieve zorg in het verpleeghuis die op consult kan bij client(en) thuis. Er wordt dus bij Stichting Beweging 3.0 veel en gemakkelijk gebruik gemaakt van palliatieve consulenten. Wie en welke organisaties worden er geconsulteerd bij vragen/problemen tijdens de palliatieve (terminale) zorg? Alle geinterviewde zorgaanbieders consulteren huisartsen, specialisten en specialistische verpleegkundige zoals oncologie verpleegkundige. Op de Thuiszorg van Oranje na wordt vaak ook advies gevraagd aan het PTMN. Hier zijn palliatief verpleegkundige, oncologie verpleegkundige en huisartsen werkzaam die mee kunnen denken over een casus die ingebracht worden. Hoe vaak wordt om consulten gevraagd? Het Hospice de Luwte geeft aan dat het STMN nog niet erg vaak geconsulteerd wordt (ongeveer 12 x per jaar) omdat de verpleegkundigen nog niet erg bekend zijn met het palliatieve team en bij onduidelijkheden wordt er nog niet automatisch aan het palliatieve team gedacht. Thuiszorg van Oranje overlegt geregeld met de huisarts. Dit gebeurt ongeveer 3x per proces. Meestal gaat dit overleg over medicatie of omdat familie aan geeft dat er behoefte is aan een familiegesprek. Beide Stichting Buurtzorg teams geven aan dat de hoeveelheid van consultaanvragen sterk wisselt per zorgvrager, afhankelijk van de complexiteit van de casus. Stichting Beweging 3.0 maakt geregeld gebruik van hun palliatieve consulenten. Waarvoor wordt het palliatief team of huisarts om advies gevraagd? Veel vragen gaan over de pijn die moeilijk of niet onder controle te krijgen is. Er wordt dan advies gevraagd over symptoombestrijding. Worden er binnen de organisaties vrijwilligers ingezet die palliatieve (terminale) zorg bieden? In het Hospice de Luwte zijn 24 uur per dag vrijwilligers aanwezig, steeds in diensten van vier uur. Zij bieden ondersteuning en begeleiding aan de zorgvrager. Vrijwilligers bieden samen met de verpleegkundigen en de huisarts gezamenlijk de gewenste verzorging. Naast de lichamelijke zorg geven zij ook aandacht aan het sociale,- en emotionele welzijn van de zorgvrager en zijn naasten. Vrijwilligers krijgen eerst een kennismaking,- en inwerkprogramma voordat zij starten. Daarnaast worden cursusdagen aangeboden, regelmatig themabijeenkomsten, trainingen en bijscholingsactiviteiten, waarvan sommige verplicht zijn om te volgen. Stichting Zorgpalet Baarn/Soest werkt ook in het Hospice de Luwte. Voor de zorgvragers in de wijk zijn momenteel verschillende ontwikkelingen gaande. “De Luwte Thuis” is bijvoorbeeld opgezet, als een onderdeel van het hospice. De Luwte Thuis maakt het mensen, in de terminale fase van hun 29

leven, mogelijk om thuis te blijven of om naar huis te gaan om thuis te sterven. Zij bieden vrijwilligershulp als aanvulling op de mantelzorg. Vrijwilligers worden geselecteerd en krijgen ze een gerichte opleiding voordat zij worden ingezet. De vrijwilligers verrichten geen verpleegkundige of zware huishoudelijke taken en is uitsluitend ter ondersteuning van de mantelzorg en de zieke. Stichting Zorgpalet Baarn/Soest kan deze vrijwilligers ook inzetten maar tot nu toe is hier nog niet gebruik van gemaakt. Verpleegkundigen van Stichting Zorgpalet Baarn/Soest zijn van mening dat de vrijwilligers die werkzaam zijn binnen het hospice meer scholing en begeleiding nodig hebben omdat hun taak redelijk groot is. En zij geven aan dat meer scholing op het gebied van ADL (algemene dagelijkse levensbehoefte) nodig is. Ook geven zij aan dat “observatie”, overdrachtsrapportages en communicatievaardigheden met familie en zorgvrager verbeterd kunnen worden. Thuiszorg van Oranje onderzoekt momenteel de mogelijkheden voor het inzetten van vrijwilligers binnen de “residence” voor palliatieve terminale bewoners. Er wordt tevens gekeken wat de mogelijkheden zijn bij “de Luwte Thuis” hulp en ondersteuning biedt bij terminaal zieke mensen, met een levensverwachting van maximaal 3 maanden en die graag tot het eind toe in hun eigen vertrouwde omgeving willen blijven. Stichting Buurtzorg 1 en 2 en Stichting Beweging 3.0 geven aan dat er vrijwilligers ingezet worden bij sommige zorgvragers. Deze werden voorheen ingezet via de Stichting Vrijwilliger Palliatieve Terminale Thuiszorg (VPTZ). Deze vrijwilligers hadden een scholingsprogramma gevolgd die is opgesteld was door de landelijke VPTZ. In Soest is deze dienst overgenomen door De Luwte Thuis. Wat is er volgens de verschillende zorgorganisaties, Hospice de Luwte en Netwerk Palliatieve Zorg Eemland nodig om de kwaliteit van palliatieve (terminale) zorg te kunnen blijven garanderen of te verbeteren binnen de organisatie? Thuiszorg van Oranje geeft aan dat zijn niet alleen de juiste palliatieve zorg kunnen leveren en afhankelijk zijn van hulp van vrijwilligers van “De Luwte Thuis” of thuiszorg teams die palliatief verpleegkundigen hebben en/of verpleegkundigen met veel ervaring hebben in de palliatieve zorg. Daardoor kan aan de wensen van de bewoners van het residence om thuis te kunnen sterven gehoor gegeven worden. Wel is hierbij van belang dat er niet steeds wisselend personeel komt, dit ervaren bewoners, maar ook de familie, als zeer onprettig. Thuiszorg van Oranje geeft aan dat er binnen het residence een beleid opgezet moet worden hoe er met de betrokken familie dient om te gaan. Vooral het juiste gedrag van verzorgers moet correct zijn. Thuiszorg van Oranje denkt dit te bereiken door de kennis over palliatieve zorg te verbreden zodat er meer duidelijkheid is wat daar allemaal bij komt kijken, welke gedrag daarbij gewenst zijn en wat niet. Dit is momenteel nog niet op het gewenste niveau bij Thuiszorg van Oranje. Dit ligt aan te weinig bijscholing, het gemak hoe over palliatieve zorg gedacht wordt zoals “ach dat doe je er toch gewoon bij”. Vakliteratuur wordt niet bijgehouden, dus recente ontwikkelingen worden ook niet opgemerkt. Het opleidingsniveau ligt ook te laag binnen het team, er zijn teveel helpende en te weinig verzorgende niveau 3 en verpleegkundigen beschikbaar. Ook is Thuiszorg van Oranje van mening dat om goed palliatieve zorg te kunnen bieden medewerkers geregeld er mee te maken moet hebben. In het residence komt palliatieve zorgverlening echter relatief weinig voor. Thuiszorg van Oranje geeft verder aan dat het belangrijk is dat tussen verschillende zorgaanbieders onderling geen concurrentie voelbaar/merkbaar moet zijn zodat ze elkaar kunt aanvullen waar nodig en zodat organisaties erkennen dat zij wellicht te kort zou kunnen schieten in de dienstverlening, en dat bewoners daarom beter doorverwezen kunnen worden naar een hospice of dat er specialistische zorg in gezet kan worden. De intentie zou dus moeten zijn dat organisaties samenwerken en dat zorg 30

goed en zo compleet mogelijk aangeboden wordt. Met name in de palliatieve zorg zou geen concurrentiestrijd moeten zijn. Voorop moet staan dat er gekeken wordt naar wat voor deze bewoner het beste is. Thuiszorg van Oranje erkent dat zij soms tekort schieten maar signaleren dit zelf op tijd en zorgen er dan voor dat de zorg wordt overgedragen. Stichting Zorgpalet is van mening dat er meer scholing aan de verpleging/verzorging gegeven moet worden, de kennis van vrijwilligers uitbreiden en opfrissen. Het is volgens Stichting Zorgpalet van belang om kritisch te blijven kijken naar eigen handelen. Ook is het van belang om familie te blijven betrekken en duidelijk uitleg te geven over de zorgsituatie. Dit zal nodig zijn om de kwaliteit van palliatieve (terminale) zorg te kunnen blijven verbeteren. Stichting Beweging 3.0 en Stichting Zorgpalet, hopen ook dat er in de toekomt ruimere indicaties afgeven worden, zodat er meer tijd en ruimte zal zijn om zorg aan te bieden. Stichting Buurtzorg team 1 geeft aan dat om de kwaliteit van palliatieve (terminale) zorg te kunnen blijven verbeteren het van belang is om op goed op de hoogte te blijven via bijscholing om bekwaam te blijven in handelingen, goede samenwerking met de huisartsen. Volgens Stichting Buurtzorg team 2 is regelmatig overleg met de verschillende organisaties en disciplines erg belangrijk om op deze manier de kwaliteit te kunnen blijven hanteren en om daarbij op de hoogte te blijven van de nieuwe ontwikkelingen. Volgens het Netwerk Palliatieve Zorg Eemland is het nodig om de kwaliteit van palliatieve (terminale) zorg te kunnen blijven garanderen of te verbeteren door middel van verbetering op 2 niveaus: binnen organisaties en tussen organisaties. Daar is een notitie over geschreven. Die notitie gaat in op “in organisaties”. De werkgroep samenwerking en ketenzorg van het netwerk gaat in op de vraag “tussen organisaties”. Is er een groei in de behoefte aan palliatieve (terminale) zorg merkbaar? Thuiszorg van Oranje kan heel duidelijk een groei zien in de vraag naar palliatieve zorg, zij verwachten dat deze groei nog veel verder zal toenemen omdat mensen steeds langer thuis blijven wonen en omdat er een verschuiving plaats: eerder gingen mensen met een bepaalde indicatie naar het verzorgingshuis of verpleeghuis maar deze mensen blijven nu veelal thuis wonen. Vaak kunnen deze mensen niet meer in het verzorgings/verpleeghuis terecht met dezelfde indicatie. Als dan de palliatieve fase aanbreekt wordt er vaak zorg gevraagd bij mensen thuis, en dit vraagt om een andere kwaliteit van zorg. De bewoners van het residence (deze vallen onder Thuiszorg van Oranje) hebben de voorkeur om thuis te sterven maar merken vaak wel dat de zorg hier omheen onderschat wordt en soms zelfs te kort schiet. Hierdoor gebeurt het nog wel eens dat iemand een wens heeft om thuis te sterven, op het laatste moment naar het ziekenhuis gaat en daar komt te overlijden. Dit omdat in het residence de zorg niet compleet was en/of toereikend. Ook gebeurt het dat familie de zorg niet meer aan kan of geen tijd hebben. Volgens de Stichting Zorgpallet Baarn/Soest blijft de vraag om palliatief terminale zorg stabiel. Stichting Buurtzorg team 1 geeft aan dat de vraag wisselt. Soms zijn er veel palliatieve situaties tegelijk of achter elkaar en dan is er weer een rustige periode. Doordat er vaak meer technische handelingen (pompen) moeten plaatsvinden kan er in een bepaalde periode meer behoefte bestaan aan verpleegkundigen. Stichting Buurtzorg team 2 weet geen antwoord op deze vraag. Stichting Beweging 3.0 merkt wel een groei in de vraag om palliatieve zorg, vooral omdat de palliatieve zorg eerder ingezet wordt. Bij het Hospice de Luwte is geen groei merkbaar maar er wordt wel verwacht dat de behoefte aan palliatieve terminale zorg groter wordt mede omdat er een duidelijke groei van zorgaanbieders is die palliatieve (terminale) zorg aanbieden. Binnen het hospice is de groei beslist op te vangen denkt men: er zijn nu maximaal 4 bedden, maar er kunnen eventueel ook 6 bedden bezet worden. 31

Hoeveel (toekomstige) patiënten zijn er in (en buiten) de gemeente die mogelijk palliatieve (terminale) zorgverlening zoeken binnen Soest (vraag/aanbod) ? Allen die geïnterviewd waren weten hier geen antwoord op. Hoe worden huisartsen en burgers van informatie voorzien over de mogelijkheden die een organisatie biedt met betrekking tot palliatieve zorg? Stichting Buurtzorg team 1 en 2 doen dit voornamelijk door betrokkenen mondeling te informeren en het verspreiden van folders. Bij de Stichting Zorgpallet Baarn/Soest bezoeken coördinatoren huisartsen om informatie te verstrekken en de mogelijkheden te presenteren over de zorgmogelijkheden die zorgpalet kan bieden. Sinds kort is er ook een PR functionaris aangesteld, die publiciteit zoekt door artikelen te plaatsen in de krant en open huis events te organiseren waarbij de zorgmogelijkheden gepresenteerd worden. Thuiszorg van Oranje heeft een folder waarin staat wat er aan geboden kan worden. Veel informatie wordt mondeling overgebracht. Stichting Beweging 3.0 informeert huisartsen en burgers voornamelijk via hun eigen website, via het Netwerk Palliatieve Zorg Eemland, en door folders te plaatsen in het Meander Medisch Centrum, huisartsen hebben ook folders toegestuurd gekregen voor in de wachtkamer, tenslotte wordt er gecommuniceerd via regionale bladen.

32

Bijlage IV: Formulier waarop het afdelingshoofd aangeeft dat de inhoud van het schriftelijk verslag op waarheid is gelezen

33

Bronnenlijst Adburdias, Wat is HKZ, 2013, http://www.adburdias.nl/hkz.htm (gelezen op 5 juli, 2013) Agora, Berkenrode P, 2013, http://www.palliatief.nl/ZorgKiezen/Perprovincie/Utrecht/tabid/2304/ctl/ZorgKiezenDetails/mid/60 07/ProductID/2157/Default.aspx (gelezen op 22 april, 2013) ANP, Aantal teams Levenseindekliniek verdubbeld, 2013, http://www.volkskrant.nl/vk/nl/2686/Binnenland/article/detail/3446551/2013/05/24/Aantalteams-Levenseindekliniek-verdubbeld.dhtml (gelezen op 26 mei, 2013) Associatie van High Care Hospices, Keurmerk Palliatieve Zorg voor Hospices en Units Palliatieve zorg bij verpleeghuizen, 2013, http://www.hospices-highcare.nl/Kwaliteit.aspx (gelezen 17 juni, 2013) De Boei, Centrum voor welzijn en hulpverlening, Sociale Kaart, 2013, http://clip.deboeibunschoten.nl/userfiles/files/documenten/eemland_pdf_file_sociale_kaart.pdf (gelezen op 22 april, 2013) De Luwte Thuis, 2013, http://www.youtube.com/watch?v=6y0XeFIdRq4 en http://www.deweekkrant.nl/artikel/2013/januari/16/de_luwte_thuis/ (gelezen op 22 april, 2013) CBS, 2013, Bevolkingsteller, http://www.cbs.nl/nlNL/menu/themas/bevolking/cijfers/extra/bevolkingsteller.htm (gelezen op 22 april, 2013) CBS, 2013, Bevolking; geslacht, leeftijd, burgerlijke staat en region per 1 januari 2013, http://statline.cbs.nl/StatWeb/publication/?VW=T&DM=SLNL&PA=03759ned&LA=NL (gelezen op 22 april, 2013) CBS, 2013, Sterfte; geslacht en leeftijd (op 31 december 2012), per week, http://statline.cbs.nl/StatWeb/publication/?VW=T&DM=SLNL&PA=70895ned&LA=NL (gelezen op 22 april, 2013) Centrum Mantelzorg, 2013, http://amersfoort.socialekaartnederland.nl/bsk/viewprod.asp?prdorg_guid=C8A44DA1-2A2B-42E8A1AD-15E980028327 (gelezen op 27 juni, 2013) Encyclo, 2013, Kwaliteitszorg, http://www.encyclo.nl/begrip/Kwaliteitszorg(gelezen (op 9 december 2013) Gemeente Soest, 2013, Hulpverlening, http://www.soest.nl/eCache/DEF/2/628.html (gelezen op 22 april, 2013) Gemeente Soest, 2013, Statistisch jaaroverzicht, 2012, stroomgegevens http://www.soest.nl/smartsite.dws?id=soestzoeken (gelezen op 28 juni, 2013) Gemeente Soest, 2013, Statische gegevens, 2013, http://www.soest.nl/eCache/DEF/2/169.html (gelezen op 28 juni, 2013) Graeff, A. de. et al., 2010, Palliatieve zorg Richtlijnen voor de praktijk, pp. 14. ISBN 978 90 72175 39 71. Utrecht: Vereniging van Integrale Kankercentra.(gelezen op 13 juni, 2013) Hospice Dome, 2013, http://www.hospicedome.nl/site2/index.cfm?onderw=Contact (gelezen op 22 april, 2013) IOM, 2013, Crossing the Quality Chasm: The IOM Health Care Quality Initiative, http://www.iom.edu/Global/News%20Announcements/Crossing-the-Quality-Chasm-The-IOMHealth-Care-Quality-Initiative.aspx (gelezen op 5 juli 2013) Kwaliteitssystemen en instrumenten in de palliatieve zorg. Nederlands Tijdschrift voor Palliatieve Zorg 2004:78:5:3 (gelezen op 22 april, 2013) 34

Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport, 2013, beschikbaar op http://www.palliatief.nl/Portals/31/Beleid%20VWS/2013-beantwoording-kamervragen-over-hetbericht-dat-palliatieve-zorg-vaak-te-laat-wordt-ingezet-bij-chronische-aandoeningen.pdf (gelezen op 22 april, 2013) Nationaal Kompas Volksgezondheid, Wat is kwaliteit, 2013, http://www.nationaalkompas.nl/preventie/thema-s/kwaliteit-van-preventie/wat-is-kwaliteit/ (gelezen op 12 juni, 2013) Netwerk Palliatieve Zorg Eemland, 2013, http://www.netwerkpalliatievezorg.nl/eemland/HetNetwerk/Werkgroepen.aspx (gelezen op 22 april, 2013) Nivel, 2011, Gevestigde huisartsen, http://www.nivel.nl/sites/default/files/bestanden/cijfers-uit-deregistratie-van-huisartsen-peiling-jan-2011.pdf (gelezen op 13 juni, 2013) Nivel, 2012, Kennis synthese nieuwe model palliatieve zorg, http://www.nivel.nl/sites/all/modules/wwwopac/adlib/publicationDetails.php?database=ChoicePub licat&priref=1002229 (gelezen 18 december, 2013) Nivel, 2013, Wat is palliatieve zorg, http://www.nivel.nl/dossier/wat-is-palliatieve-zorg (gelezen op 13 juni, 2013) Overheid.nl, 2007, Kamerstuk, palliatieve zorg, http://www.rijksoverheid.nl/documenten-enpublicaties/kamerstukken/2013/12/11/kamerbrief-over-investeren-in-palliatieve-zorg.html (gelezen op 11 september,2013) Overzicht aantal palliatieve zorgvoorzieningen per provincie per 1 april 2013, 2013, http://www.palliatief.nl/Portals/31/zorg%20kiezen/2013-april-1-zorg-kiezen-palliatieve-zorgoverzicht-agora.pdf (gelezen op 22 april, 2013) Oncoline, palliatieve zorg, 2012, http://www.oncoline.nl/index.php?pagina=/richtlijn/item/pagina.php&id=35055&richtlijn_id=835, (gelezen op 14 juni, 2013) Palliatieve Unit Meander Medisch Centrum, 2013, http://www.meandermedischcentrum.nl/patienten/afdelingen-specialismen/internegeneeskunde/palliatieve-zorg.htm?steID=1&itmID=349 (gelezen op 22 april, 2013) Palliatieve zorg, Definitie palliatieve zorg WHO 2002, 2013, http://www.palliatievezorg.nl/index.php?s_page_id=867 (gelezen op 12 juni,2013) Provincie-Utrecht, 18 juli 2012, https://www.provincie-utrecht.nl/organisatie/provincie/gebied/ (gelezen 25 november, 2013) RGO, Wat is kwaliteit, 1990, http://www.nationaalkompas.nl/preventie/thema-s/kwaliteit-vanpreventie/wat-is-kwaliteit/ (gelezen op 12 juni 2013). Rijksinstituut voor volksgezondheid en milieu, Palliatieve zorg kort en bondig, 2013, http://www.nationaalkompas.nl/zorg/sectoroverstijgend/palliatieve-zorg/palliatieve-zorgsamengevat/ (gelezen op 4 juli 2013) Rijksinstituut voor volksgezondheid en milieu, Nationaal kompas voor volksgezondheid, Wat is kwaliteit, 2013, http://www.nationaalkompas.nl/preventie/thema-s/kwaliteit-van-preventie/wat-iskwaliteit/#reference_9688 (gelezen op 5 juli, 2013) Rijksinstituut voor volksgezondheid en milieu, Zorg voor gezondheid - Volksgezondheid Toekomst Verkenning, 2006, http://www.rivm.nl/bibliotheek/rapporten/270061003.pdf (gelezen op 15 december, 2013)

35

Rijksoverheid, Palliatieve zorg, 2012, http://www.rijksoverheid.nl/onderwerpen/levenseinde-eneuthanasie/palliatieve-zorg (gelezen op 13 juni, 2013) Rijksoverheid, Verbeterprogramma en subsidieregeling palliatieve zorg, 2013 http://www.rijksoverheid.nl/onderwerpen/levenseinde-en-euthanasie/palliatievezorg/verbeterprogramma-en-subsidieregeling-palliatieve-zorg (gelezen op 12 juni, 2013) Rijksoverheid, Zorgaanbod, 2012, http://www.nationaalkompas.nl/zorg/huidig-zorgaanbod/ (gelezen op 26 juni, 2013). Stichting Agora, Landelijk ondersteuningspunt palliatieve zorg, 2013, http://www.palliatief.nl/Start.aspx (gelezen op 22 april, 2013) Stichting Agora, Landelijk ondersteuningspunt palliatieve zorg, 2013 http://www.palliatief.nl/Portals/31/agora%20publicaties/2012/2012-oktober-31-FactsheetPalliatieve-zorg-in-Nederland.pdf (gelezen op 22 april, 2013) Stichting Agora, Landelijk ondersteuningspunt palliatieve zorg, 2013, Activiteitenplan 2013, http://www.palliatief.nl/Portals/31/agora%20publicaties/2013/2013-Activiteitenplan-Agoralandelijk-ondersteuningspunt-palliatieve-zorg.pdf (gelezen op 22 april, 2013) Stichting Agora, Landelijk ondersteuningspunt palliatieve zorg, 2013, Zorg Kiezen Provincie Utrecht, http://www.palliatief.nl/ZorgKiezen/Perprovincie/Utrecht.aspx (gelezen op 22 april, 2013) Stichting Fibula, 2010, Kenmerken van de palliatieve zorg, http://www.stichtingfibula.nl/Portals/158/2011-mei-19-Witboek-Palliatieve-Zorg-20112020%20(1).pdf (gelezen op 11 december, 2013) Stichting Hospice de Luwte, 2013, Palliatieve zorg, http://www.hospicedeluwte.nl/palliatievezorg/3/het-hospice.html (gelezen op 1 juli, 2013) Stichting STEM, http://www.stichtingstem.info/(gelezen op 2oktober, 2013) Stichting Voorlichting Palliatieve Zorg, Definitie palliatieve zorg WHO 2002, 2013, http://www.palliatievezorg.nl/index.php?s_page_id=867 (gelezen op 12 juni,2013) Scholten.C. et al, 2011, Zonder cement geen bouwwerk, Vrijwilligerswerk in de zorg, nu en in de toekomst, http://www.zorgbetermetvrijwilligers.nl/zbv/Feiten-en-cijfers (gelezen 5 september, 2013) Van der Zweep et al, 25 september 2013, Werkgroep kwaliteit, Kwaliteitsverbetering van de palliatieve zorg in het netwerk palliatieve zorg Eemland.( gelezen op 03-10-2013) Vrijwilligers Palliatieve Terminale Zorg Nederland, 2013, http://www.vptz.nl/page/150/vptzorganisatie-bij-u-in-de-buurt.html (gelezen op 22 april, 2013) Zorg beter met vrijwilligers, 2013, http://www.zorgbetermetvrijwilligers.nl/zbv/Feiten-encijfers.html (gelezen op 28 juni, 2013) Zorg Kiezen in Eemland, 2013, http://www.netwerkpalliatievezorg.nl/eemland/Zorgkiezen.aspx (gelezen op 22 april, 2013) Zorgkaart Nederland, 2013, GGZ-instellingen in Nederland, http://www.zorgkaartnederland.nl/ggz (gelezen op 22 april, 2013) Zorgkaart Nederland, 2013,Thuiszorginstellingen Nederland, http://www.zorgkaartnederland.nl/thuiszorg/pagina49 (gelezen op 26 juni, 2013)

36