Op de voet gevolgd De ketenkwaliteit van zorg voor kinderen met een ontwikkelingsstoornis (0-6 jaar)
Den Haag, juni 2002
Colofon Inspectie voor de Gezondheidszorg Postbus 16119 2500 BC Den Haag tel. 070 340 7145 Internet : www.igz.nl
2
Aan de Minister en de Staatssecretaris van Volksgezondheid, Welzin en Sport
Datum: juni 2002 Hierbij bied ik u de resultaten aan van een onderzoek van de Inspectie naar de ketenkwaliteit van zorg voor jonge kinderen (0-6 jr) met ontwikkelingsstoornissen. Het onderzoek beoogde inzicht te krijgen in hoeverre heel jonge kinderen met ontwikkelingsstoornissen en hun ouders snel en adequaat worden geholpen in de zorg. Het onderzoek heeft zich gericht op de toegankelijkheid van de zorg voor jonge kinderen met ontwikkelingsstoornissen en op de kwaliteit van de samenwerking en de uitwisseling van expertise tussen de kerninstellingen onderling en daarbuiten. Het onderzoek is uitgevoerd onder de drie kerninstellingen (Kinderdagcentra, Kinderrevalidatiecentra en Sociaal Pedagogische Diensten) die zich verantwoordelijk weten voor de zorg van kinderen met ernstige beperkingen in de verstandelijke en/of motorische ontwikkeling. In een deel van het land werken deze instellingen samen in Integrale-vroeghulp-projecten. Nieuw in dit onderzoek is dat een belangrijke plaats is ingeruimd voor de cliënten zelf. Inspecteurs hebben de ouders zelf gevraagd wat zij van de hulpverlening aan hun kind vinden. Ook is een telefonische enquête gehouden bij de Consultatiebureaus, die een belangrijke rol spelen in de eerste signalering. Met de invoering van Integrale vroeghulp is een basis gelegd voor kwalitatief verantwoorde en tijdige zorg voor deze jonge kinderen met ontwikkelingsproblemen en het gezinssysteem. Maar goed inhoudelijk onderbouwde, snelle en adequate hulpverlening is nog geen gemeengoed. Speciale aandacht wordt gevraagd voor het moment van de indicatiestelling en de manier waarop deze plaatsvindt. Hoogachtend,
J.H. Kingma
3
Samenstelling werkgroep Projectleiding -
E.Th. Klapwijk, arts, Senior-inspecteur voor de Gehandicaptenzorg, cluster geestelijke gezondheidszorg en gehandicaptenzorg, Den Haag
Projectgroep -
F.W. van Alderwegen, Inspecteur voor de Gezondheidszorg, cluster geestelijke gezondheidszorg en gehandicaptenzorg, Rijswijk.
-
Mw. A. Ambler, arts, Senior-inspecteur voor de Gezondheidszorg, cluster preventie, public health en rampengeneeskunde, Den Haag.
-
Mevr. drs. J. van de Graaf, Inspecteur voor de Gezondheidszorg, cluster geestelijke gezondheidszorg en gehandicaptenzorg, Arnhem, vanaf 1 maart clustercoördinator geestelijke gezondheidszorg en gehandicaptenzorg, Den Haag.
-
Mw. drs. P. Vinkenborg, Inspecteur voor de Gezondheidszorg, cluster geestelijke gezondheidszorg en gehandicaptenzorg, Den Bosch.
Onderzoeker -
Dr. J.P.H. Hamers, Universiteit Maastricht, Maastricht.
Administratieve ondersteuning -
Mw. N.S. Blommaert, medewerker vakgerichte ondersteuning, cluster geestelijke gezondheidszorg en gehandicaptenzorg, Den Haag.
4
Inhoudsopgave Voorwoord................................................................................................................ 7 Samenvatting ............................................................................................................ 9 1 1.1 1.2
Inleiding ...................................................................................................... 13 Aanleiding voor het onderzoek ....................................................................... 13 Doelstelling en vraagstelling .......................................................................... 15
2 2.1 2.2
Methode van onderzoek ................................................................................ 17 Respondenten en werkwijze .......................................................................... 17 Interview met ouders van kinderen die Integrale vroeghulp krijgen of achter de rug hebben ................................................................................ 17 Vragenlijsten kinderdagcentra, sociaal pedagogische diensten en kinderrevalidatiecentra .................................................................................. 18 Quick scan consultatiebureaus (CB’s) Jeugdgezondheidszorg 0-4 jaar................. 19
2.3 2.4 3 3.1 3.2 3.3 3.4 3.5 3.6 3.7
Bevindingen................................................................................................. 20 Interviews met ouders .................................................................................. 20 Integrale vroeghulp....................................................................................... 21 Samenvatting van de belangrijkste bevindingen uit de vragenlijsten aan KDC’s, SPD’s en KRC’s .......................................................................... 23 Vragenlijst kinderdagcentra ........................................................................... 28 Vragenlijst sociaal pedagogische diensten en Integrale vroeghulp ....................... 32 Vragenlijsten kinderrevalidatiecentra (KRC) en Integrale vroeghulp...................... 35 Quick scan consultatiebureaus....................................................................... 38
4 4.1 4.2 4.3 4.4
Conclusies, discussie en aanbevelingen........................................................... 40 Inleiding ...................................................................................................... 40 Conclusies .................................................................................................. 40 Discussie .................................................................................................... 43 Aanbevelingen ............................................................................................. 46
Lijst van afkortingen ................................................................................................. 49 Referenties.............................................................................................................. 51
5
6
Voorwoord
Veel ouders hebben gedurende de eerste levensjaren vragen en twijfels over de ontwikkeling van hun kind. Dit betreft zowel hun lichamelijke ontwikkeling (groei, motorische vaardigheden e.d.) als de ontwikkeling in gedrag en intellectuele vaardigheden. Veel vragen komen voort uit onzekerheid. Maar het zijn niet zelden de ouders die als eersten opmerken als er iets mis is. Zeker bij lichte afwijkingen en contactstoornissen. De signalen die ouders hierover afgeven, worden door de huisarts, het consultatiebureau en anderen niet altijd direct opgepakt. Inmiddels is bekend dat vroege diagnostiek en interventie van groot belang zijn voor een optimale ontwikkeling van het kind en het vergroten van de opvoedingscompetentie van de ouders. Opvallend is het gegeven dat de instellingen die hiervoor in het leven geroepen zijn, de VTO-teams (Vroegtijdige onderkenning van ontwikkelingsstoornissen) en de projecten Integrale vroeghulp, bij de reguliere hulpverleners niet altijd bekend zijn. Niet zelden moeten dan ouders zelf de hulpverleners op het bestaan ervan opmerkzaam maken. In dit onderzoek zijn de toegankelijkheid van de voorzieningen en de kwaliteit van de zorg voor jonge kinderen met een ontwikkelingsstoornis onderwerp van onderzoek geweest. De uitkomsten bevestigen de bevindingen uit de literatuur en de reeds langer bestaande praktijk in andere landen. De ontwikkeling van Integrale vroeghulp is in de verschillende regio’s nog maar kort (0-7 jaar) op gang gekomen. De aard, ernst en omvang van de problematiek vereisen een verdere versterking van deze vorm van hulpverlening. Het onderzoek wordt dan ook afgesloten met een aantal aanbevelingen die hierop gericht zijn.
De Hoofdinspecteur voor de Geestelijke Gezondheidszorg en Gehandicaptenzorg, J. Lucieer, psychiater.
7
8
Samenvatting Uit literatuur en praktijk blijkt dat een achterstand in motorische en/of verstandelijke ontwikkeling van een kind vaak te laat wordt ontdekt. Het duurt ook te lang voordat een diagnose wordt gesteld en behandeling wordt begonnen. Dit levert schade op voor het kind en soms ook voor de ouders. De late ontdekking van stoornissen is vaak niet te wijten aan ouders. Zij blijken al vroeg het vermoeden uit te spreken tegen hulpverleners dat er iets niet klopt. Sinds ongeveer twintig jaar is er aandacht voor een eerdere signalering van ontwikkelingsproblemen in de vorm van teams voor Vroegtijdige onderkenning van ontwikkelingsstoornissen (VTO). Een landelijk dekkend netwerk van VTO-teams is niet goed van de grond gekomen. Voor kinderen van 0-4 jaar met een achterstand in hun motorische en/of verstandelijke ontwikkeling is in 1994 gestart met de opzet van Integrale vroeghulp. Integrale vroeghulp werkt anders dan VTO, omdat na de diagnostische fase de behandeling, begeleiding en ondersteuning, die vaak van verschillende instellingen en hulpverleners moeten komen, in samenhang en met behulp van casemanagement wordt gegeven. Feitelijk is Integrale vroeghulp ketenzorg, omdat de zorg voor kinderen met ontwikkelingsstoornissen (van zorgvraag tot zorgverlening) als een geheel kan worden beschouwd en de aanbieders van zorg (instellingen en beroepsbeoefenaren) met elkaar moeten samenwerken. Kinderen met een achterstand in hun motorische en/of verstandelijke ontwikkeling zijn kwetsbaar. Het belang van tijdige onderkenning, diagnostiek en interventie door verschillende instanties en beroepsbeoefenaren in de keten van zorg voor deze kinderen is groot. Om inzicht te krijgen in de kwaliteit van de keten van zorg voor het jonge kind met een ontwikkelingsachterstand heeft de Inspectie een onderzoek ingesteld. Het onderzoek bestond uit gesprekken met 23 ouders die voor hun kind gebruikmaken van Integrale vroeghulp of daarvan kort geleden gebruik hebben gemaakt. Aan de kinderdagcentra voor kinderen met een verstandelijke beperking (KDC; n=105), de sociaal pedagogische diensten (SPD; n=36) en de kinderrevalidatiecentra (KRC; n=25) zijn schriftelijke vragen voorgelegd over de toegankelijkheid van deze instellingen voor kinderen met ontwikkelingsstoornissen, de bekendheid met Integrale vroeghulp en de kwaliteit van de samenwerking en uitwisseling van expertise over de zorg voor deze kinderen, zowel binnen als buiten de projecten Integrale vroeghulp. De Consultatiebureaus voor Jeugdgezondheidszorg van 0-4 jaar (n=65) zijn benaderd met een telefonische quick scan met vragen over de toegankelijkheid, de bekendheid met
9
Integrale vroeghulp en de verwijsstromen. De respons op de vragenlijsten en de quick scan was hoog (71-88%). De belangrijkste conclusies uit het onderzoek: − De ouders zijn zeer positief over de Integrale vroeghulp, terwijl soms veel
hulpverleners tegelijkertijd betrokken zijn bij de hulpverlening voor hun kind. De positieve beleving komt vooral door de coördinatie (één adres), het casemanagement (iemand staat je terzijde) en het handelingsplan dat met ouders is afgestemd. De geïnterviewde ouders voelen zich serieus genomen. − Zelfs in regio’s waar Integrale vroeghulp goed functioneert, worden signalen over een
mogelijke ontwikkelingsachterstand nog steeds niet altijd tijdig opgepakt. Dit komt dan door: · een onduidelijk beeld van de ontwikkelingsachterstand; · het niet-oppakken van de signalen van ongeruste ouders door hulpverleners; · de onbekendheid van hulpverleners met de mogelijkheid van Integrale vroeghulp. − De toegankelijkheid van gespecialiseerde hulpverlening voor kinderen met
ontwikkelingsstoornissen is niet goed door onnodig tijdverlies tussen eerste signalering en de uiteindelijke indicatiestelling. Dit tijdverlies is in 2001 volgens de KDC’s en de SPD’s mede veroorzaakt door de start van de indicatiestelling via het Landelijk Centrum Indicatiestelling Gehandicaptenzorg (LCIG). − Door een sterk wisselende kwaliteit van de verwijzing komen kinderen met
ontwikkelingsstoornissen lang niet altijd snel op het juiste adres terecht. − De samenwerking tussen de drie kerninstellingen (KDC, SPD en KRC) op het niveau
van afstemming en coördinatie binnen de teams Integrale vroeghulp is naar tevredenheid. − Ten aanzien van de behandeling, begeleiding en ondersteuning van kinderen met
ontwikkelingsstoornissen en hun ouders wordt op het inhoudelijke vlak en op het gebied van uitwisseling van expertise tussen hulpverleners van de drie kerninstellingen nog onvoldoende samengewerkt. − De consultatiebureaus kennen vrijwel allemaal de Integrale vroeghulp. Deze is
duidelijk in opkomst. VTO neemt af door het ontbreken van subsidie. De consultatiebureaus geven aan dat zij het moeilijk vinden om onderscheid te maken tussen Integrale vroeghulp en VTO. In de praktijk blijkt dat ernstige en meer complexe problematiek gecombineerd met een verstandelijke beperking naar Integrale vroeghulp wordt verwezen en de minder complexe problematiek, opvoedingsproblemen, e.d. naar VTO of Bureau Jeugdzorg. − Voor de indicatie Integrale vroeghulp blijken geen heldere criteria te bestaan.
Uit het onderzoek blijkt dat Integrale vroeghulp voor de ouders zonder meer in een behoefte voorziet. Een snelle realisering van een landelijk dekkend netwerk van Integrale 10
vroeghulp is wenselijk en met de subsidiëring die door de overheid voor coördinatie wordt gegeven, is dit ook mogelijk. Om goede verwijzing te bevorderen, dienen heldere indicatiecriteria voor Integrale vroeghulp en VTO te worden ontwikkeld. Om het kind met een ontwikkelingsstoornis en de ouders zo snel mogelijk van goede hulp te laten profiteren, is het wenselijk dat na signalering een indicatie wordt afgegeven voor diagnostiek en observatie door het Integrale-vroeghulp-team. Na vaststellen van de hulpvraag kan dan door het indicatieorgaan een gericht indicatiebesluit worden genomen. Er moet meer duidelijkheid komen over de zorginhoudelijke onderbouwing van de noodzaak van een integrale benadering van jonge kinderen met een motorische en/of verstandelijke achterstand in hun ontwikkeling. Onderzoek en ontwikkeling op dit gebied is nodig. Voor kinderen met meervoudige beperkingen is een integrale aanpak zoals van Integrale vroeghulp ook na het vierde jaar wenselijk. Tot slot is het duidelijk geworden dat een actieve voorlichting over Integrale vroeghulp noodzakelijk is om het bereik ervan te vergroten. De voorlichting geldt zowel zorgaanbieders, specialisten, huisartsen en vrijgevestigden als reguliere opvang zoals peuterspeelzalen, crèches, kinderdagverblijven en onderwijs.
11
12
1
Inleiding
1.1
Aanleiding voor het onderzoek
Door verbeterde diagnostische methoden en de snelle ontwikkelingen in de klinische genetica is het mogelijk om bij licht en matig verstandelijk gehandicapte personen in bijna de helft van de gevallen de oorzaak van deze handicap (etiologie) te achterhalen. Bij ernstig verstandelijk gehandicapten lukt dit in driekwart van de gevallen (le Coultre, 1993). Het vaststellen van een etiologie is belangrijk omdat beter kan worden ingegaan op de hulpvraag van de betrokkene. Bij veel syndromen en aandoeningen die vaker voorkomen, kan een realistische inschatting worden gemaakt van de toekomstverwachting van de persoon. De grotere kennis over specifieke syndromen en stoornissen bij mensen met een verstandelijke beperking geeft meer inzicht in de medische en psychosociale problematiek, die in de levensloop kunnen optreden. Duidelijke voorbeelden zijn het syndroom van Down of het Prader Willi syndroom. Het ligt dan ook voor de hand om zo vroeg mogelijk te proberen een diagnose (multidisciplinair – assessment) te stellen als een vermoeden bestaat op een hapering of verstoring in de normale ontwikkeling van een kind (Majnemer, 1998, Ramey, 1998, Bailey, 1999). In 1976 is de Landelijke Commissie Vroegtijdige onderkenning van ontwikkelingsstoornissen (VTO) ingesteld. In 1982 bracht deze commissie haar eindrapport uit. Als vervolg daarop zijn experimentregio’s VTO ingesteld die eind jaren tachtig tot een positief eindrapport leidden, waarin landelijke invoering van VTO werd voorgesteld. Het is echter nooit tot een landelijk dekkend netwerk van VTO gekomen, waarschijnlijk vooral omdat de overheid het initiatief tot het oprichten van VTO-teams aan partijen in het veld zelf heeft overgelaten. VTO is vooral gericht op signalering, opsporing en onderkenning. Er bestaat geen structuur voor de hulpverlening die er eventueel op moet volgen. In andere landen (Amerika, Engeland) wordt daar juist het accent op gelegd (Early Intervention). Eind jaren tachtig ontstond belangstelling voor vroeghulp vanuit de universitaire wereld en de Stichting Down’s Syndroom. Op basis van opvoedingsondersteuningsprogramma’s, zoals Macquarie, Portage, e.d. (Sipma e.a., 1999) werd geprobeerd de opvoedingscompetentie van ouders te vergroten. Onderzoek in Nederland naar de effecten van deze programma’s wees uit dat het geen positief effect had op de opvoedingscompetentie van de ouders noch op de ontwikkeling van de kinderen (Van Gennep e.a., 1995). Wel was de tevredenheid van de ouders groot. Vanuit Engeland wordt gemeld dat het Portage-programma de ouders in staat stelt de ontwikkelingsmogelijkheden van 13
hun kinderen met ‘special needs’ te vergroten (Cameron, 1999). Het besef van de noodzaak van een integrale aanpak was doorgebroken en op basis daarvan werd in 1994 gestart met het project Integrale vroeghulp. Integrale vroeghulp biedt hulp aan kinderen van 0-4 jaar met een achterstand in hun motorische en/of verstandelijke ontwikkeling en hun ouders. De hulp geeft antwoord op de vragen van ouders en kind. Vaak gaat het om meer dan één hulpvraag en moet het antwoord komen uit verschillende instellingen. Daarom hebben instellingen voor kinderrevalidatie, de kinderdagcentra, de sociaal pedagogische diensten en de verschillende vakgebieden hun expertise gebundeld. Samen bieden ze een samenhangend en flexibel antwoord op de hulpvragen. Ook andere instellingen worden betrokken, bijvoorbeeld de reguliere kinderopvang, zelfstandig werkende paramedici, regulier en speciaal onderwijs. Zo vormt zich een netwerk waarin antwoorden op maat mogelijk worden (Leemans, 2001). Er zijn bindende samenwerkingsafspraken en er is een centraal loket met daarachter casemanagement en coördinatie van de hulpverlenende instanties en beroepsbeoefenaren. In het (gesubsidieerde) model zijn in ieder geval de sociaal pedagogische dienst (SPD), de kinderrevalidatiecentra (KRC) en de kinderdagcentra voor verstandelijk gehandicapte kinderen (KDC) samenwerkende partners in de Integrale vroeghulp. Hoe vroeger in de ontwikkeling problemen optreden, hoe minder duidelijk het is of ook een achterstand in intellectuele ontwikkeling zal optreden. Waarschijnlijk is dat de reden dat de toegang tot Integrale vroeghulp vrij open is. Er zijn namelijk geen duidelijk omschreven indicatiecriteria voor Integrale vroeghulp beschikbaar. De experimenten Integrale vroeghulp waren succesvol. Er verscheen een handleiding voor de praktijk (Leemans e.a., 1997) en de overheid subsidieert vanaf 1 januari 2001 op basis van de SPD-regio’s (32) Integrale vroeghulp. Door de overheid is hiermee formeel en beleidsmatig het belang van vroegtijdige onderkenning en vroeghulp voor zeer jonge kinderen met ontwikkelingsstoornissen en hun ouders erkend. Ondanks de consensus die bestaat over de noodzaak van het zo vroeg mogelijk onderkennen van ontwikkelingsstoornissen en een daarop aansluitende hulp en ondersteuning, wordt een adequate diagnose nog steeds te laat gesteld (van Doorn, 1999). De diagnose bij meer dan de helft van de jongeren met een stoornis in het autistisch spectrum wordt pas tussen 4-14 jaar gesteld, terwijl met de huidige diagnostische mogelijkheden de diagnose voor het tweede levensjaar mogelijk is. Ook uit de projecten Integrale vroeghulp blijkt dit. Het gros van de aanmeldingen kwam van kinderen tussen de 2 en de 3½ jaar, terwijl meer dan de helft van de ouders in de projecten zich al 14
zorgen maakte toen hun kind een half jaar was (Habekothé, 1995; 1998, Leemans, 2001). Het is dus van belang dat de signalen die ouders al vroeg (6 maanden) afgeven, tijdig worden opgepakt. Als dat gebeurt en er wordt verwezen naar de juiste instantie dan kan schade worden voorkomen en behandeling, begeleiding en ondersteuning worden gegeven die gericht is op het toekomstperspectief van het kind. Het is het kenmerk van de Integrale vroeghulp dat de ouders nauw bij dit proces zijn betrokken. De samenwerkende aanbieders en beroepsbeoefenaren volgen de vraag van het kind en de ouders. Goed beschouwd is dit ketenzorg. Ketenzorg is namelijk een term die aangeeft dat de zorg (van zorgvraag tot zorgverlening) als een geheel dient te worden beschouwd en de aanbieders van zorg met elkaar moeten samenwerken. De Inspectie houdt toezicht op de kwaliteit van zorg in instellingen in de zin van de Kwaliteitswet zorginstellingen. Dat betekent toezicht op de kinderdagcentra, de (kinder)revalidatiecentra en de sociaal pedagogische diensten. Op basis van art. 63 Wet BOPZ ziet de Inspectie toe op een verantwoorde behandeling, verpleging, verzorging en bejegening van onder anderen personen met een verstandelijke handicap. Om bovenstaande redenen houdt de Inspectie toezicht op de kwaliteit van diagnostiek en hulpverlening bij kinderen met ontwikkelingsstoornissen. Kinderen met een achterstand in hun motorische en/of verstandelijke ontwikkeling zijn kwetsbaar. Het belang van tijdige onderkenning, diagnostiek en interventie door verschillende instanties en beroepsbeoefenaren in de keten van zorg voor deze kinderen is groot. Om inzicht te krijgen in de kwaliteit van de keten van zorg voor het jonge kind met een ontwikkelingsachterstand heeft de Inspectie een onderzoek ingesteld.
1.2
Doelstelling en vraagstelling
De doelstelling van het onderzoek is inzicht krijgen in de ketenkwaliteit van de zorg voor jonge kinderen (0-6 jaar) met ontwikkelingsstoornissen. De doelstelling is uitgewerkt in een viertal vragen over toegankelijkheid en kwaliteit van zorg. Over toegankelijkheid: 1. Worden de door ouders afgegeven signalen over stoornissen in de ontwikkeling van hun kind tijdig opgepakt door hulpverleners, zoals huisartsen, consultatiebureauartsen en kinderartsen en verwijzen de hulpverleners vervolgens naar het juiste 15
adres voor integrale diagnostiek en advies? Wat zijn eventueel de belemmerende factoren? 2. Zijn bovengenoemde hulpverleners voldoende bekend met het loket Integrale vroeghulp? Over kwaliteit: 3. Hoe wordt de kwaliteit van de samenwerking en uitwisseling van expertise ten aanzien van de zorg voor kinderen met ontwikkelingsstoornissen van 0-6 jaar beoordeeld door de kinderdagcentra, de kinderrevalidatiecentra en de SPD binnen de projecten Integrale vroeghulp en daarbuiten? 4. Hoe wordt de kwaliteit van de samenwerking en uitwisseling van expertise met andere schakels in de keten van zorg (consultatiebureaus, onderwijs, VTO) voor kinderen van 0-6 jaar met ontwikkelingsstoornissen beoordeeld door de kinderdagcentra, de kinderrevalidatiecentra en de SPD?
16
2
Methode van onderzoek
2.1
Respondenten en werkwijze
Voor een goede beantwoording van de vragen werd gebruikgemaakt van verschillende methoden. Een aantal ouders van kinderen die gebruikmaken of gebruik hebben gemaakt van Integrale vroeghulp zijn geïnterviewd door inspecteurs. Aan de kinderdagcentra voor kinderen met een verstandelijke beperking (KDC), de sociaal pedagogische diensten (SPD) en de kinderrevalidatiecentra (KRC) is een vragenlijst gestuurd. Tenslotte zijn via de thuiszorgorganisaties de consultatiebureaus voor jeugdgezondheidszorg (0-4 jaar) door de Inspectie benaderd met een telefonische quick scan.
2.2
Interview met ouders van kinderen die Integrale vroeghulp krijgen of achter de rug hebben
2.2.1
Inleiding
Om inzicht te krijgen in de mening van ouders over de toegankelijkheid en kwaliteit van Integrale vroeghulp hebben diepte-interviews plaatsgevonden met ouders van kinderen die Integrale vroeghulp krijgen of hebben gekregen. In 2001 waren er verspreid in Nederland 13 lopende projecten Integrale vroeghulp (NIZW, maart 2001); daarnaast bevinden zich 10 projecten in de opstartfase. De l3 lopende projecten hebben als uitgangspunt gediend voor de selectie van respondenten voor de interviews. De verwachting is dat deze respondenten een volledig overzicht hebben van de toegankelijkheid en kwaliteit van Integrale vroeghulp. 2.2.2
Selectie van ouders
De methode van dataverzameling is tijdsintensief. De duur van de diepte-interviews die de inspecteurs houden met de ouders, bedraagt ongeveer 2½ uur. Daarom zijn 30 ouders benaderd om aan de interviews mee te doen. Om te zorgen voor een goede spreiding over de projecten en selectiebias zo veel mogelijk te voorkomen, is de volgende procedure toegepast. De coördinatoren van Integrale-vroeghulp-projecten is gevraagd om een door de Inspectie bepaald aantal ouders te selecteren waarvan de achternaam begint met door
17
de Inspectie bepaalde letters uit het alfabet. Die ouders zijn door de coördinatoren benaderd met de vraag aan het onderzoek mee te doen. Als ouders instemden, kregen ze via de coördinator een brief van de Inspectie met uitleg over het onderzoek en een toestemmingsformulier. Nadat ouders het toestemmingsformulier hadden ondertekend, werd door de inspecteur een afspraak gemaakt voor het interview. Van de 30 ouders die benaderd zijn door de coördinatoren hebben er uiteindelijk 22 toegestemd in een interview. In vrijwel alle gevallen is met beide ouders gesproken. 2.2.3
Inhoud van de interviews
In de interviews is de ouders gevraagd wanneer zij voor het eerst het vermoeden hadden dat er iets aan de hand was, wanneer zij dat voor het eerst hebben geuit bij hulpverleners en hoe zij bij de Integrale vroeghulp zijn terechtgekomen. Vervolgens is in het gesprek aandacht besteed aan de verleende hulp via het project Integrale vroeghulp. De ouders is ook gevraagd om voor een aantal onderdelen een beoordeling te geven. Dit is gebeurd met rapportcijfers van 1-10. De ouders is gevraagd een cijfer te geven voor de behandeling en begeleiding door de hulpverleners, voor de samenwerking tussen de hulpverleners en met de ouders. Aan het eind is gevraagd of de huisarts op de hoogte is en welke twee dingen ze echt goed en echt niet goed vinden aan Integrale vroeghulp. Ook de tevredenheid over de Integrale vroeghulp is in een rapportcijfer uitgedrukt. De inspecteur voerde in principe een open gesprek en controleerde aan het eind van het gesprek (2-3 uur) of alle punten (29) uit de lijst aan de orde waren geweest en vulde deze verder in.
2.3
Vragenlijsten kinderdagcentra, sociaal pedagogische diensten en kinderrevalidatiecentra
De vragenlijsten voor de KDC’s (n=105), de SPD’s (n=36) en de KRC’s (n=25) zijn zoveel mogelijk gelijkluidend. Het aantal items varieert voor deze drie verschillende instellingen van 29 tot 34. Aan alle instellingen is gevraagd hoe hun oordeel is over de samenwerking met de andere twee in de behandeling en de begeleiding en hoe zij oordelen over de onderlinge uitwisseling van ervaring en kennis tussen hulpverleners van de verschillende instellingen. De vragenlijst bevat verder vragen over de toegankelijkheid, bijvoorbeeld over de instantie die indiceert, over verwijzers en een oordeel over tijdverlies tussen signalering en indicatie. Er wordt gevraagd naar de tevredenheid over de indicatiestelling en de verwijzing naar de instelling. Alle instellingen is gevraagd naar deelname aan projecten Integrale vroeghulp. Als een project Integrale vroeghulp wordt opgezet, dan maken de drie categorieën instellingen die een vragenlijst is toegestuurd 18
daar altijd deel van uit. De instellingen die deel uitmaken van een dergelijk project is gevraagd om te beoordelen hoe de samenwerking met de twee andere partners in het project is. Bij de KRC’s en KDC’s is de samenwerking met het speciaal onderwijs aan de orde gesteld. En tot slot is gevraagd met wie en hoe de instellingen het hulpaanbod aan kinderen met ontwikkelingsstoornissen van 0-6 jaar hebben afgestemd in de regio. Naast gesloten vragen zijn 11 items opgenomen waarin een oordeel van de instelling wordt gevraagd met behulp van de Visueel Analoge Schaal (VAS). Dit is een schaal van 10 cm lengte. De invuller wordt gevraagd om op de lijn, die in het voorbeeld scoort van ‘samenwerking is slecht’ tot ‘samenwerking is uitstekend’, aan te kruisen waar zijn oordeel op neerkomt. Het voorbeeld geeft de vraag weer waarin het KDC kan oordelen over de samenwerking met de SPD in het project Integrale vroeghulp. Voor de verwerking van de resultaten wordt de VAS gemeten en weergegeven in millimeters. Wat is uw oordeel over de samenwerking van uw KDC met de SPD in het project Integrale vroeghulp waaraan u deelneemt? De samenwerking is slecht
2.4
De samenwerking 0
X
10
is uitstekend
Quick scan consultatiebureaus (CB’s) (CB’s) Jeugdgezondheidszorg 0-4 jaar
Van de CB’s wilde de Inspectie weten of er een project Integrale vroeghulp en/of een samenwerkingsverband Vroegtijdige onderkenning ontwikkelingsstoornissen (VTO) in de regio aanwezig was. De vraag was of het CB verwees naar het aanwezige project en/of samenwerkingsverband en hoe groot de aantallen waren de afgelopen twee jaar. Als er noch Integrale vroeghulp noch VTO was in de regio is gevraagd waarom dit niet zo was en waar kinderen met een ontwikkelingsstoornis dan heen gestuurd werden. De quick scan telt 14 items en het zijn meestal gesloten vragen. De quick scan is telefonisch afgenomen door de inspecteurs. De gemiddelde tijd van afnemen was ongeveer 10 minuten.
19
3
Bevindingen
3.1
Interviews met ouders
De resultaten uit het interview met de ouders zijn gebaseerd op 23 interviews die eind 2001 en begin 2002 zijn afgenomen door inspecteurs. De interviews zijn door ouders en inspecteurs als heel positief ervaren. De gemiddelde duur van de gesprekken was 2½ uur. De bedoeling van het interview was nadrukkelijk om de ouders hun oordeel te laten geven over de hulpverlening voor hun kind met een ontwikkelingsstoornis vanaf het moment dat zij een vermoeden hadden dat er iets aan de hand was. De resultaten worden daarom voornamelijk weergegeven in conclusies, oordelen en suggesties zoals ze door ouders zijn uitgesproken.
Leeftijd De leeftijd van de kinderen van de geïnterviewde ouders is tussen de 1¾ jaar en ruim 5 jaar. De meeste kinderen (63%) zijn tussen de 2 en 3½ jaar oud. Er is maar een kind jonger dan 2 jaar. De rest is ouder. Voor 18% van de kinderen was de Integrale vroeghulp afgesloten. Voor de andere kinderen varieert de duur van de vroeghulp tussen de 3 maanden en de 23 maanden.
Signalering door ouders en onderkenning van het probleem door hulpverleners Bij de helft van de kinderen bestond tijdens de zwangerschap, bij de geboorte of in de eerste helft van het eerste levensjaar een vermoeden bij de ouders dat er iets aan de hand was met hun kind. Bij de andere helft van de kinderen ontstond dat vermoeden tussen de 1 en de 2 jaar. Meestal is er dan kort daarna ook melding van gemaakt bij hulpverleners. In een enkel geval zat bijna 2 jaar tussen de eerste signalering van de ouders en het moment dat er melding van werd gemaakt bij hulpverleners. De consultatiebureau-arts (63%), de huisarts (50%) en de kinderarts (31%) zijn meestal de hulpverleners waar de ouders voor het eerst zorgen en twijfels uiten over de ontwikkeling van hun kind. In iets meer dan de helft van de gevallen zijn de ouders niet tevreden over de reactie van de hulpverleners op dat moment. Ze ontkennen het probleem, vinden het wel meevallen of zeggen dat het wel goed komt. De ouders voelden zich dan ook niet serieus genomen. Soms uitten de ouders hun zorgen aan meerdere hulpverleners. Als de huisarts bijvoorbeeld niet goed had gereageerd, werd het wel opgepakt door het consultatiebureau. De tijd tussen signalering en verwijzing Integrale vroeghulp varieert van direct tot bijna 3 jaar en is gemiddeld 1 jaar en 8 maanden. Als niet tijdens zwangerschap of geboorte 20
wordt vastgesteld dat er iets aan de hand is, dan lopen de ouders het risico (te) laat bij Integrale vroeghulp terecht te komen. Als niet direct duidelijk is wat er met hun kind aan de hand is, duurt het ook extra lang voordat zij met Integrale vroeghulp in contact komen, aldus de ouders. Niet alleen het kind zelf kan daardoor gedupeerd zijn, maar ook de ouders. Een ouderpaar vertelde dat de moeder door de (onbegrepen) problemen van hun kind overspannen is geraakt. Nu zij vroeghulp hebben, merken zij dat dit bij eerdere hulp te voorkomen was geweest. De bekendheid van de Integrale vroeghulp is niet bij alle hulpverleners aanwezig als de ouders hun zorgen bekendmaken. Niet zelden (38%) zijn de ouders er zelf achter gekomen dat Integrale vroeghulp bestaat. Door het lezen van een artikel of een folder, maar ook door een tip van een kennis of een familielid. De hulpverleners die de ouders wel op Integrale vroeghulp attent maakten, waren niet altijd de hulpverleners waaraan de ouders voor het eerst hun zorgen hadden kenbaar gemaakt. Dit betekende ook weer tijdverlies.
3.2
Integrale vroeghulp
De belangrijkste reden voor aanmelding bij Integrale vroeghulp was vrijwel altijd de ontwikkelingsachterstand van het kind. In enkele gevallen waren er ook lichamelijke problemen. Opvoedingsproblemen worden één keer genoemd. De ouders hebben op het moment van het interview te maken met een tot negen verschillende instellingen die hulp verlenen. Gemiddeld zijn bijna vier instellingen betrokken bij de zorgverlening aan ouders en kind. Hierbij is altijd het centrum voor Integrale vroeghulp (met uitzondering van de afgesloten casus). Het algemene ziekenhuis, de sociaal pedagogische dienst, de logopedist in de vrije praktijk en het kinderdagcentrum voor kinderen met een verstandelijke beperking maken daarnaast de meeste kans bij de behandeling, begeleiding en ondersteuning van het kind te zijn betrokken. De behandeling en begeleiding vinden voor een deel (30%) thuis plaats met behulp van praktische pedagogische gezinsbegeleiding (PPG) en thuiszorg. Buitenshuis is het in veel gevallen een KDC of een peuterspeelzaal. Een handelingsplan is aanwezig of wordt opgesteld op een enkele uitzondering na. Dit handelingsplan is voor het merendeel van de ouders uitgangspunt en leidraad voor de hulp en ondersteuning die geboden wordt binnen de Integrale vroeghulp. Twee ouders vonden dat ze weinig betrokken werden bij opstellen en uitvoeren van het handelingsplan.
21
Ouders en kind hebben met gemiddeld vijf hulpverleners te maken. Enkele ouders hebben met een beperkt aantal van een of twee hulpverleners te maken, maar er zijn er ook met negen of tien hulpverleners.
Ouders vinden Integrale vroeghulp zeer goed De ouders zijn zeer tevreden over de hulpverlening binnen de Integrale vroeghulp. Dat komt onder andere doordat alle ouders een duidelijk aanspreekpunt hebben in de persoon van de coördinator of de trajectbegeleider Integrale vroeghulp. De hulpverleners krijgen voor hun behandeling, begeleiding en ondersteuning van de ouders gemiddeld een 8. De hulpverleners zijn volgens de ouders (een enkeling uitgezonderd) ook goed in onderling overleg en uitwisseling van hun ervaringen tijdens de behandeling, begeleiding en ondersteuning van hun kind. Voor deze samenwerking geven de ouders gemiddeld een ruime 8. De tevredenheid van de ouders over de Integrale vroeghulp wordt ook gevoed door de goede samenwerking van de hulpverleners met de ouders. De ouders zijn hier unaniem positief over. Dit wordt eveneens met gemiddeld een 8 beloond. De huisarts is voor de helft van de kinderen op de hoogte van de hulp die het kind in de Integrale vroeghulp krijgt. Voor de andere kinderen weten de ouders het niet of is de huisarts niet op de hoogte.
Sterke kant van Integrale vroeghulp De ouders konden de twee belangrijkste dingen vertellen die zij echt goed vinden van Integrale vroeghulp. Echt goed is de snelheid van werken als de ouders eenmaal bij Integrale vroeghulp zijn beland. De ouders worden serieus genomen, actief betrokken bij de hulpverlening en worden goed op de hoogte gehouden. De wensen van de cliënt staan centraal, de hulpverleners zijn betrokken en eindelijk worden de ouders niet meer van het kastje naar de muur gestuurd. In verschillende toonaarden is dit de kern van de boodschap van de ouders.
Zwakke kant van Integrale vroeghulp Op de vraag naar twee dingen die de ouders echt niet goed vinden van Integrale vroeghulp, kwam veel minder reactie. Een paar keer wordt de wachttijd genoemd voor PPG en een keer de wachttijd voor de intake. Andere ouders vinden het erg jammer dat Integrale vroeghulp zo slecht bekend is bij hulpverleners en ouders. Een ouderpaar heeft daarom op eigen initiatief een website opgezet met informatie over Integrale vroeghulp.
22
De ouders geven op de vraag naar hun tevredenheid over de Integrale vroeghulp gemiddeld een ruime 8. Het laagste cijfer is een 7 en het hoogste is een 10 (2x). Aan het eind van het gesprek is de ouders gevraagd of zij zelf nog punten hadden die zij wilden inbrengen. Op dat moment vroegen meerdere ouders nog eens aandacht voor een betere bekendheid van de Integrale vroeghulp. Zij hebben zelf gemerkt hoe goed het is zo tijdig mogelijk Integrale vroeghulp te krijgen. Zij gunnen de ouders die in het zelfde schuitje zitten, dat zij wel op tijd worden verwezen.
3.3
Samenvatting van de belangrijkste bevindingen uit de vragenlijsten aan KDC’s, SPD’s en KRC’s
Inleiding De vragenlijsten bevatten elk 11 maal een vraag met een VAS met ruimte voor toelichting. Uit de resultaten blijkt dat de gemiddelde scores zich voornamelijk bewegen tussen 41 en 79. Bij de beschrijving van de resultaten zijn de scores als volgt vertaald: VAS-score
vertaling
0-20
zeer slecht
21-40
slecht
41-59
matig
60-69
voldoende
70-79
goed
80-100
uitstekend
Aangezien de meeste scores vallen tussen 41 en 79 is besloten die klasse te splitsen in 41-59, 60-69 en 70-79. Voor de leesbaarheid zijn de gemiddelde VAS-scores weggelaten uit de tekst. In de vragenlijsten van de drie categorieën is veel plaats ingeruimd voor de onderlinge beoordeling. Per categorie instellingen zijn deze bevindingen interessant en lezenswaard, maar de samenhang in de oordelen raakt uit het zicht. Daarom wordt in deze paragraaf eerst een samenvatting van de bevindingen gegeven. De uitwerking van de bevindingen is achter deze samenvatting (3.4 t/m 3.6) opgenomen, omdat elke categorie instellingen benieuwd zal zijn naar de uitkomsten voor de eigen sector.
23
Indicatiestelling Het zit niet goed met de indicatiestelling (zie tabel 1). Er is (te) veel tijdverlies tussen signalering en indicatiestelling en de indicatiestelling is op het verkeerde moment. Door de KDC’s en de SPD’s wordt dit vooral toegeschreven aan de overgang naar indicatiestelling door het LCIG. In 2001 heeft de indicatiestelling op die plaats een aanvang genomen. De KRC’s ondervinden daar nauwelijks hinder van omdat zij zelf indiceren. Tabel 1 Vergelijking oordelen van KDC, SPD en KRC over indicatiestelling en verwijzing
Tijdverlies tussen
Tevredenheid over
Tevredenheid verwijzing
signalering en indicatie
indicatiestelling
KDC
veel tijdverlies
matig (VAS 53)
matig (VAS 53)
SPD
veel tijdverlies
matig (VAS 45)
voldoende (VAS 61)
KRC
weinig tijdverlies
voldoende (VAS 67)
voldoende (VAS 60)
De tevredenheid over indicatiestelling en verwijzing (tabel 1) is wisselend en varieert van matig tot voldoende.
Verwijzing In tabel 2 is weergegeven welke instantie of discipline het meest verwijst (de belangrijkste verwijzer) en welke het meest genoemd worden door de drie categorieën instellingen. De KDC’s die vooral verwijzingen krijgen van de SPD’s, vinden de verwijzing niet altijd getuigen van een goede kennis van de mogelijkheden van een kinderdagcentrum. De SPD’s krijgen de meeste verwijzingen van de kinderarts. Zij vinden dat de naamsbekendheid soms onvoldoende is en merken grote verschillen in de gedegenheid van de verwijzing vanuit de medische hoek. De kinderrevalidatie tenslotte vindt dat de kwaliteit van de verwijzing beter en sneller kan. De verwijzing is nog teveel wisselend van kwaliteit.
24
Tabel 2 De belangrijkste verwijzer(s) en meest genoemde verwijzers door KDC, SPD en KRC
Belangrijkste verwijzer(s) van aantallen
Meest genoemde verwijzers
kinderen KDC
SPD (57%)
SPD (79%)
IV (10%)
MKD (43%)
Kinderarts (10%)
Kinderarts (37%) Kinderrevalidatie (37%) Huisarts, CB en VTO (15%)
SPD
Kinderarts (45%)
Kinderarts (69%) CB (45%) Ouders zelf (38%) Huisartsen, bureaus jeugdzorg, peuterspeelzalen, kinderrevalidatie (28%)
KRC
Kinderarts of kinderneuroloog (58%)
Huisarts (95%)
Huisarts (25%)
Kinderartsen (79%) Integrale vroeghulp (63%) Kinderneurologen (47%) Fysiotherapeuten (47%)
Diagnostisch onderzoek Eigen diagnostisch onderzoek wordt door bijna tweederde van de KDC’s gedaan. De reden daarvoor is het ontbreken van gegevens of diagnostiek ter vaststelling van de juiste behandeling en begeleiding binnen het KDC en ter evaluatie. De SPD’s doen weinig (een kwart) eigen onderzoek en de KRC’s altijd omdat zij zelf indiceren.
25
Samenwerking en onderlinge uitwisseling Tabel 3 Vergelijking oordelen van KDC, SPD en KRC over de samenwerking en onderlinge uitwisseling van deskundigheid, zowel binnen als buiten Integrale vroeghulp
KDC
SPD
KRC
voldoende (VAS 65) goed (VAS 73)
voldoende (VAS 61) goed (VAS 72) -
voldoende (VAS 68) goed (VAS 70)
voldoende (VAS 62) voldoende (VAS 67)
matig voldoende
voldoende (VAS 65) voldoende (VAS 69)
matig
matig matig
(VAS 70) (VAS 55)
matig
Oordeel samenwerking binnen het project IV van: KDC met SPD met KRC met
goed goed
Oordeel onderlinge uitwisseling deskundigheid tussen hulpverleners binnen IV van: KDC met SPD met KRC met Oordeel samenwerking t.a.v. behandeling en begeleiding kinderen met ontwikkelingsstoornissen van: KDC met SPD met KRC met Oordeel uitwisseling deskundigheid tussen hulpverleners van: KDC met SPD met KRC met
-
goed matig
(VAS 75) (VAS 71)
(VAS 55)
voldoende (VAS 62)
(VAS 46) -
matig
(VAS 55)
(VAS 50) (VAS 63) -
(VAS 54) (VAS 56) -
slecht matig
(VAS 40) (VAS 48) -
Vrijwel alle SPD’s zijn betrokken bij een project Integrale vroeghulp. Dit geldt ook voor de kinderrevalidatie. De KDC’s zijn voor 70% betrokken bij Integrale vroeghulp. De tijd varieert tussen de nul en zeven jaar. In tabel 3 zijn de oordelen en de gemiddelde VASscores weergegeven die de drie instellingen hebben over de onderlinge samenwerking en de uitwisseling van deskundigheid. Daaruit valt op te maken dat de samenwerking binnen de Integrale vroeghulp door de partners als voldoende tot goed wordt beoordeeld. Het oordeel van de kinderdagcentra over de onderlinge uitwisseling van deskundigheid tussen de hulpverleners van KDC en KRC binnen de Integrale vroeghulp is matig. Buiten de Integrale vroeghulp is het oordeel negatiever. Dan worden de twee genoemde aspecten ten aanzien van het KRC zowel door het KDC als door de SPD als matig en zelfs een keer als slecht beoordeeld. 26
Omgekeerd is het KRC als het gaat om de uitwisseling van deskundigheid tussen de hulpverleners van het KRC en hulpverleners van de SPD en het KDC van oordeel dat deze matig is. Er lijkt ook een discrepantie te bestaan tussen een aantal oordelen. De KRC’s zijn bijvoorbeeld van oordeel dat de uitwisseling van deskundigheid met hulpverleners van het KDC goed is, terwijl de KDC’s dit omgekeerd maar matig vinden. Het geldt ook voor het oordeel over de samenwerking in de behandeling en begeleiding van kinderen met ontwikkelingsstoornissen. De KRC’s vinden de samenwerking voldoende functioneren, terwijl de KDC’s deze maar matig vinden. De derde discrepantie die opvalt is het wederzijdse oordeel over de uitwisseling van deskundigheid van hulpverleners van SPD’s en KDC’s. De KDC’s vinden deze uitwisseling met SPD’s matig, terwijl de SPD’s de uitwisseling goed vinden.
Inzet van de instellingen voor Integrale vroeghulp De KDC’s zetten alle beschikbare functies en disciplines in voor Integrale vroeghulp. Dit gebeurt voor individuele kinderen in wisselende zorgarrangementen. Daarnaast leveren KDC’s ook medewerkers voor het kernteam Integrale vroeghulp. De SPD’s zetten vooral maatschappelijk werkers in als coördinatoren, casemanagers en trajectbegeleiders binnen de teams Integrale vroeghulp. De orthopedagoog of psycholoog bij de SPD wordt ingezet voor diagnostiek en spelbegeleiders en sociaal-pedagogisch medewerkers voor vroeghulp en PPG. Als voor de diagnostische fase andere disciplines nodig zijn, wordt verwezen naar andere instellingen, zoals het KDC, centrum voor autisme en centra voor zintuigbeperkingen. De KRC’s hebben hun eigen (medische) netwerk. Voor de Integrale vroeghulp leveren zij voornamelijk de revalidatiearts en de paramedici als consulent.
Afstemming in de regio Veel van de ondervraagde instellingen hebben hun hulpaanbod voor kinderen met ontwikkelingsstoornissen van 0-6 jaar afgestemd met overige voorzieningen en beroepsbeoefenaren in de regio. Het aantal en de soort van de voorzieningen, instellingen en beroepsbeoefenaren varieert sterk. Ook de manier waarop is steeds anders. Soms geformaliseerd, soms via een gestructureerd overleg in een regionaal team en in andere gevallen is de afstemming het elkaar tegenkomen in individuele gevallen.
Het hulpaanbod Kinderdagcentra zijn in staat flexibel op een hulpvraag te reageren door deeltijdplaatsing en ondersteuning en begeleiding in de thuissituatie. In de thuissituatie is dit meestal kortdurend in de vorm van PPG of thuisondersteuning. Langer durende ondersteuning wordt aan de SPD overgelaten. Een aantal KDC’s levert verlengde dagopvang en 27
zaterdagopvang om de thuissituatie wat meer lucht te geven. De SPD geeft videohometraining, PPG en speltherapie in de thuissituatie. De KRC’s werken veelal nog op basis van het medische model. Kortdurende en voortgezette klinische behandeling, poliklinische consulten. Nazorg wordt met eigen maatschappelijk werk gegeven aan kind en gezin in de thuissituatie. Daarnaast is het KRC sterk in consultatie en medebehandeling. Met name de kinderrevalidatieartsen zijn in ziekenhuizen, scholen en kinderdagcentra veelvuldig te vinden als consulent.
3.4
Vragenlijst kinderdagcentra
Van de 108 verstuurde vragenlijsten voor de kinderdagcentra (KDC) zijn er 77 teruggestuurd. Dit is een respons van 71%. Ongeveer een op de vijf KDC’s heeft een apart beleid voor zeer jonge kinderen met ontwikkelingsstoornissen.
Toegankelijkheid De instantie die de indicatie voor het KDC stelt, is meestal het Landelijk Centrum Indicatiestelling Gehandicaptenzorg (LCIG; 70%) of een Regionaal Indicatie Orgaan (RIO) (21%). Ongeveer de helft van de instellingen (53%) vindt dat er veel tot heel veel tijdverlies zit tussen signalering van de ontwikkelingsstoornis en de indicatiestelling. In de toelichting is men eenstemmig over de oorzaak. De overstap naar het LCIG (meest in de loop van 2001) leidde tot bureaucratie en wachttijden van enkele weken tot een half jaar. Daarom vinden genoemde instellingen de procedure van de indicatiestelling matig tot slecht. Vaak worden in dit verband opmerkingen gemaakt over het kind- en ouderonvriendelijke formulier, de omvangrijkheid ervan en het omslachtige invulwerk. De KDC’s zijn matig tevreden over de manier waarop de kinderen met een ontwikkelingsstoornis naar het KDC worden verwezen. De KDC’s die niet tevreden zijn (31%), zijn dit om verschillende redenen. De sociaal pedagogische dienst (SPD) is niet in alle gevallen goed op de hoogte van de mogelijkheden van het KDC. In een aantal gevallen zijn de KDC’s ontevreden over de wachttijd of vindt men dat de ouders niet goed zijn geïnformeerd over hun instelling (door SPD of ziekenhuis). Enkele KDC’s vinden dat het kinderdagcentrum nog teveel als dé plek wordt gezien door het medisch circuit. De overweging van een regulier kinderdagverblijf in combinatie met onderwijs blijft zodoende buiten beeld.
28
Bijna tweederde van de KDC’s (64%) doet na plaatsing nog eigen diagnostisch onderzoek. Enerzijds doen zij onderzoek bij het ontbreken van (recente) gegevens, anderzijds vindt eigen diagnostiek plaats in begin- of observatieperioden om er achter te komen wat de hulpvraag is van het kind. Daarna vindt voortgangsonderzoek plaats om het aanbod van het KDC toegesneden te houden op de hulpvraag. Een minderheid van de KDC’s (16%) weigert wel eens kinderen die geïndiceerd zijn. Het gaat meestal om incidentele weigeringen bijvoorbeeld omdat het niveau te hoog is, er op dat moment geen geschikte plaats is of vanwege extreme gedragsproblematiek.
Verwijzers De KDC’s konden in de vragenlijst in totaal zes verwijzers aangeven in volgorde van belangrijkheid. De SPD wordt door 57% van de KDC’s genoemd als de belangrijkste verwijzer. De Integrale vroeghulp en kinderarts worden ieder door 10% van de KDC’s vermeld als de belangrijkste verwijzers. De SPD wordt door 79% van de KDC’s genoemd als een van de verwijzers, het MKD door 43%, de kinderrevalidatie en de kinderartsen door 37% en de huisartsen, de consultatiebureaus en het VTO door 15% van de KDC’s.
Aanbod Betrokkenheid bij een project Integrale vroeghulp is er voor 70% van de KDC’s. Waar nog niet werd deelgenomen aan Integrale vroeghulp, was Integrale vroeghulp soms nog in oprichting of net gestart (14%), enkele KDC’s maken via de stichting gebruik van Integrale vroeghulp maar zijn niet zelf bij een Integrale vroeghulp project betrokken en andere KDC’s hebben geen Integrale vroeghulp nodig want: “wij redden ons zelf uitstekend” of “de regie vanuit het KDC verloopt prima”. De tijd dat de KDC’s bij een Integrale vroeghulp project zijn betrokken, loopt uiteen van 1 maand tot 6 jaar. (De gemiddelde tijd van deelname is bijna 3 jaar.)
Samenwerking KDC met sociaal pedagogische diensten De samenwerking binnen het project Integrale vroeghulp met de SPD is voldoende naar het oordeel van de KDC’s. De KDC’s vinden de samenwerking minder goed als bijvoorbeeld op bestuurlijk niveau wel goed wordt samengewerkt met de SPD, maar op het uitvoerend niveau niet. Anderen geven aan dat de trajectbegeleiding niet duidelijk is voor ouders.
29
De onderlinge uitwisseling van specifieke deskundigheid, kennis en ervaring tussen hulpverleners van het KDC en de SPD binnen de Integrale vroeghulp is voldoende. Als de uitwisseling van specifieke deskundigheid tussen hulpverleners van SPD en KDC als minder goed wordt beoordeeld, komt dit onder andere doordat de betreffende KDC’s weinig van samenwerking merken. Ook merkt men soms weinig van de integrale manier van werken die wordt voorgestaan in de Integrale-vroeghulp-projecten. Soms vindt men de hulpverleners van de SPD te weinig betrokken en een KDC vindt dat de SPD onvoldoende gebruikmaakt van hun expertise. De samenwerking met de SPD’s in de behandeling en begeleiding van kinderen met ontwikkelingsstoornissen is matig volgens de KDC’s. Uit de toelichtingen komt naar voren dat de SPD vooral een verwijzende rol heeft en niet hoeft samen te werken in behandeling en begeleiding. Andere KDC’s brengen naar voren dat er weinig tot geen samenwerking is of dat deze samenwerking niet structureel is of dat het afhangt van de deskundigheid van de betreffende zorgconsulenten. De onderlinge uitwisseling van specifieke deskundigheid en kennis en ervaring met behandeling en begeleiding van kinderen met ontwikkelingsstoornissen van 0-6 jaar tussen hulpverleners van het KDC en de SPD is naar de mening van de KDC’s eveneens matig. De toelichtingen zijn kort en krachtig. “Er is niks; zeer slecht; zeer weinig; nauwelijks: het ontbreekt.” Enkele KDC’s geven aan dat alleen voor praktische pedagogische gezinsbegeleiding (PPG) sprake is van onderlinge uitwisseling.
Samenwerking KDC met kinderrevalidatiecentra (KRC) Binnen het project Integrale vroeghulp is de samenwerking met het KRC naar de mening van de KDC’s voldoende. Eén KDC vindt dat kinderen soms te lang in het revalidatiecircuit blijven en anderen vinden dat samenwerking wat meer zou kunnen worden. De onderlinge uitwisseling van deskundigheid en kennis en ervaring over kinderen met ontwikkelingsstoornissen tussen hulpverleners van KDC’s en KRC’s in de Integrale vroeghulp is naar de mening van de KDC’s matig. Dit komt volgens de KDC’s vooral doordat medewerkers van beide instellingen in de praktijk nauwelijks met elkaar te maken hebben. Vaak zijn de consulten van de kinderrevalidatiearts de enige contactmomenten. De samenwerking tussen KDC en KRC in de behandeling en begeleiding van kinderen met ontwikkelingsstoornissen scoort iets beter dan de uitwisseling van deskundigheid. Ook hier wordt in de toelichtingen gezegd dat de samenwerking op dit gebied nauwelijks voorkomt of niet structureel is. De consulten van de kinderrevalidatiearts is het
30
niveau waarop de samenwerking plaatsvindt. In één KDC was een fysiotherapeut uit de kinderrevalidatie gedetacheerd. De onderlinge uitwisseling van specifieke deskundigheid en kennis en ervaring over kinderen met ontwikkelingsstoornissen tussen hulpverleners van beide soorten instellingen is slecht naar de mening van de KDC’s. In de toelichtingen wordt nog eens herhaald wat bij voorgaande vragen al was gesteld. Onderlinge contacten tussen medewerkers van KDC’s en KRC’s komen nauwelijks voor. Het KRC reikt expertise aan door consultatie van de kinderrevalidatiearts en soms de kinderfysiotherapeut in het KDC. Het omgekeerde wordt niet genoemd.
Onderwijs Ruim eenderde van de KDC’s (35%) heeft een schriftelijk vastgelegde samenwerking met het speciaal onderwijs. De KDC’s vinden de samenwerking met het speciaal onderwijs voldoende functioneren. Een aantal KDC’s is bezig samenwerking te ontwikkelen met het basisonderwijs. Het contact met de Zeer Moeilijk Lerenden (ZML) scholen is goed. Een KDC heeft combigroepen met het ZML-onderwijs en een combigroep met het tyltyl-onderwijs. Andere KDC’s vinden dat de samenwerking afhankelijk is van de regio waar ze mee te maken hebben.
Inzet van functies en disciplines voor VTO en Integrale vroeghulp en afstemming in de regio Voor VTO en Integrale vroeghulp worden alle beschikbare functies en disciplines binnen het KDC in wisselende zorgarrangementen ingezet. Het gaat om de functies diagnostiek, observatie, behandeling, begeleiding en advies. Deze functies worden geleverd door orthopedagogen, fysiotherapeuten, logopedisten, ergotherapeuten, speltherapeuten en ambulante begeleiders. Zij doen dit alleen of in samenwerking met andere disciplines. De diagnostiek en observatie wordt door een multidisciplinair team gedaan. Ook leveren een aantal KDC’s medewerkers voor het Integrale-vroeghulp-team. Het hulpaanbod van de KDC’s voor kinderen met ontwikkelingsstoornissen is door 61% van deze instellingen afgestemd met overige voorzieningen en beroepsbeoefenaren die zich met de zorg voor kinderen met ontwikkelingsstoornissen bezighouden. Het betreft een scala van instanties. Als het om voorzieningen gaat dan worden de medische kinderdagverblijven (MKD), reguliere kinderdagverblijven en peuterspeelzalen, speciaal onderwijs, basisonderwijs en het consultatiebureau het meest genoemd. Specialisten zoals kinderrevalidatieartsen, kinder orthopedisch chirurgen, kinderneurologen, kinder-
31
artsen en paramedici komen als beroepsbeoefenaren waarmee het hulpaanbod wordt afgestemd, het meest voor. Vrijwel alle KDC’s hebben de mogelijkheid tot deeltijdplaatsing voor kinderen met ontwikkelingsstoornissen. Veel KDC’s (80%) leveren ondersteuning en begeleiding in de thuissituatie. Vaak in de vorm van de praktische pedagogische gezinsbegeleiding, kortdurende thuisondersteuning of video-hometraining. Door een aantal KDC’s wordt professionele thuiszorg geleverd en/of worden adviezen gegeven over de aanpak van bepaalde problemen in de thuissituatie. Ook levert een aantal KDC’s verlengde dagopvang en zaterdagopvang ter ontlasting van de thuissituatie.
3.5
Vragenlijst sociaal pedagogische diensten en Integrale vroeghulp
Aan alle SPD’s (36) is een vragenlijst gestuurd. Door 29 instellingen is de vragenlijst geretourneerd, wat een respons van 80% oplevert. Bijna de helft van de SPD’s heeft een apart beleid voor jonge kinderen met ontwikkelingsstoornissen. Voor een deel wordt daarmee gedoeld op de werkwijze van het project Integrale vroeghulp.
Toegankelijkheid Op één SPD na indiceert het LCIG voor de hulpverlening van de SPD. De SPD’s vinden dat er veel tijdverlies zit tussen het signaleren van de ontwikkelingsstoornis en het tijdstip van de indicatie. De helft van de SPD’s wijt het tijdverlies aan het (nog) niet goed functioneren van het LCIG. De lange wachttijden voor indicatiestelling die vermeld worden, liggen tussen de 6 weken en 5 maanden. Door meerdere SPD’s wordt aangegeven dat het beter zou zijn eerst te onderzoeken wat er met het kind aan de hand is en dan op basis van dit onderzoek een indicatie te laten stellen. Sommige SPD’s hebben zo’n afspraak met het LCIG gemaakt. Men pleit voor deze constructie, omdat bij heel jonge kinderen pas na diagnostiek en observatie duidelijk wordt welke indicatie gesteld zou moeten worden. Ook de SPD’s noemen een aantal keren de kindonvriendelijke en veel te uitgebreide vragenlijst van het LCIG. Naar de mening van de SPD’s functioneert de indicatiestelling matig. Dit oordeel is voor een deel gebaseerd op de bureaucratische en omslachtige werkwijze, maar ontstaat ook omdat een aantal SPD’s blijkens de toelichting, zoals ook al hierboven is aangegeven, vindt dat de indicatiestelling op het verkeerde moment plaatsvindt. De SPD’s zijn redelijk tevreden over de manier waarop andere hulpverleners en 32
instanties de kinderen met ontwikkelingsstoornissen naar hen verwijzen. Sommige SPD’s merken dat hun naamsbekendheid onvoldoende is bij specialisten, huisartsen en consultatiebureau-artsen. Ook ervaart men soms grote verschillen tussen de verwijzers. VTO en een audiologisch centrum verwijzen bijvoorbeeld met gedegen diagnostiek en rapportage, terwijl dit uit de medische hoek onder de maat is. Een kwart van de SPD’s verricht na de indicatiestelling nog eigen diagnostisch onderzoek. Meestal is dit omdat de diagnose niet helemaal duidelijk is, gegevens niet volledig zijn of dat belangrijke informatie ontbreekt. Ook in het proces van hulpverlening is het soms nodig aanvullend onderzoek te doen of te laten doen (bijvoorbeeld verwijzing naar een centrum voor autisme). Door 10% van de SPD’s wordt wel eens een kind geweigerd dat geïndiceerd was voor de SPD-hulpverlening. Het komt zelden voor. Als voorbeeld wordt gegeven dat het IQ hoger is dan 75+5.
Verwijzing Voor 45% van de SPD’s is de kinderarts in aantallen de belangrijkste verwijzer. In totaal wordt de kinderarts door 69% van de SPD’s als een van de verwijzers genoemd. De consultatiebureaus worden door 45% van de SPD’s genoemd en bij 38% melden de ouders zich zelf. Huisartsen, peuterspeelzalen, bureaus jeugdzorg en de kinderrevalidatie worden door 28% van de SPD’s vermeld als een van de verwijzers. Op twee SPD’s na wordt deelgenomen aan een project Integrale vroeghulp. Bij een SPD gaat het Integrale-vroeghulp-project binnenkort van start en bij de andere is er wel vooroverleg geweest, maar is er tot op heden geen vervolg aan gegeven. De duur van de betrokkenheid bij Integrale vroeghulp varieert van ‘net begonnen’ tot 7 jaar.
Samenwerking van de SPD met de kinderrevalidatie De SPD’s zijn van oordeel dat binnen de projecten Integrale vroeghulp een goede samenwerking bestaat met de kinderrevalidatie. De SPD’s zijn positief over de samenwerking in de geformaliseerde verbanden, zoals in het team Integrale vroeghulp en op beleidsniveau. Enkele SPD’s signaleren een visie en cultuurverschil (sterk medisch gericht) tussen revalidatiegeneeskunde en SPD’s. Men wil daar de komende tijd aan gaan werken. De onderlinge uitwisseling van specifieke deskundigheid en kennis en ervaring tussen hulpverleners van de SPD en het KRC binnen de Integrale vroeghulp is voldoende. Ook hier komt naar voren dat de uitwisseling vooral functioneert op het niveau van het team 33
Integrale vroeghulp. Een KDC vindt dat het KRC nog teveel een eigen circuit heeft, weinig naar buiten gericht is en dat het KRC de SPD meer bij de ambulante hulp zou moeten betrekken. Een aantal SPD’s merkt op dat de samenwerking binnen Integrale vroeghulp nog volop in ontwikkeling is. De samenwerking van de SPD met het KRC over de behandeling en begeleiding van kinderen met ontwikkelingsstoornissen is matig, zo oordelen de SPD’s (45% heeft een oordeel gegeven). In de toelichting wordt geregeld vermeld dat de samenwerking maar zeer incidenteel is. Hetzelfde geldt voor de onderlinge uitwisseling van specifieke deskundigheid en kennis en ervaring over de behandeling en begeleiding van kinderen met een ontwikkelingsstoornis. De SPD’s vinden dat deze uitwisseling matig is. Eigenlijk is de uitwisseling in de praktijk nauwelijks aanwezig.
Samenwerking van de SPD met de kinderdagcentra De SPD’s vinden de samenwerking binnen het project Integrale vroeghulp met de kinderdagcentra goed. De onderlinge uitwisseling van specifieke deskundigheid en kennis en ervaring tussen de hulpverleners van de SPD en het KDC binnen het project Integrale vroeghulp is voldoende. Door 41% van de SPD’s is een oordeel gegeven over de samenwerking met de KDC’s over de behandeling en begeleiding van kinderen en ontwikkelingsstoornissen. Deze SPD’s vinden de samenwerking voldoende, waarbij door een aantal de kanttekening wordt gemaakt dat het niet vaak voorkomt en dan meestal op cliëntniveau. De uitwisseling van specifieke deskundigheid tussen hulpverleners van de SPD met die van het KDC over de behandeling en begeleiding is goed, aldus deze SPD’s.
Inzet van functies en disciplines voor VTO en Integrale vroeghulp Maatschappelijk werkers van de SPD worden veelvuldig ingezet als casemanager, coördinator of trajectbegeleider in de Integrale vroeghulp. Voor de diagnostiek maakt men gebruik van de orthopedagoog of psycholoog. Voor de PPG en vroeghulp worden spelbegeleiders en sociaal pedagogisch hulpverleners ingezet. Andere disciplines voor de diagnostische fase worden extern aangezocht of er wordt naar verwezen. De SPD’s stemmen op veel manieren hun hulpverlening af met andere instanties. Soms is dit in geformaliseerde samenwerkingsverbanden, in andere gevallen in een stuurgroep of in een samenwerkingsverband signalering en vroeghulp. Ook met scholen, thuiszorg, VTO-teams en kinderartsen wordt afgestemd. Uit de ingevulde lijsten blijkt dat het 34
aantal instanties en beroepsbeoefenaren waarmee wordt samengewerkt of afgestemd en de wijze van afstemming per SPD sterk varieert.
3.6
Vragenlijsten kinderrevalidatiecentra (KRC) en Integrale vroeghulp
Aan 25 kinderrevalidatiecentra is een vragenlijst gestuurd. Daarvan zijn er 22 teruggekomen. Een respons van 88%. Een meerderheid (70%) van de instellingen heeft een apart beleid voor zeer jonge kinderen met een ontwikkelingsachterstand.
Toegankelijkheid In alle KRC’s wordt de indicatie gesteld door revalidatiearts of door het eigen indicatieteam van het KRC. Het diagnostisch onderzoek en de indicatiestelling vindt plaats op basis van het protocol ‘indicatiestelling revalidatiezorg’ opgesteld door de Vereniging Revalidatie Instellingen Nederland (VRIN) en de Vereniging van Revalidatie Artsen (VRA). In tegenstelling tot de KDC’s en SPD’s zit er volgens de KRC’s niet veel tijdverlies tussen het signaleren van de ontwikkelingsstoornissen en de indicatiestelling. Het geringe tijdverlies komt vooral doordat de KRC’s zelf indiceren. Enkele KRC’s die het tijdverlies te groot vinden, wijten dit aan de traagheid van hulpverleners die onvoldoende de signalen van de ouders oppakken. De indicatiestelling functioneert naar de mening van de KRC’s voldoende. Dit blijkt vooral te gelden voor de eigen indicatiestelling. De ontevredenheid die door een aantal KRC’s wordt aangegeven, heeft te maken met de verwijzers naar het KRC. Enkele citaten: “De indicatie voor het KRC wordt door de huisarts, kinderarts of snijdende vakken laat of niet onderkend. Bij kinderen met ernstige (lichamelijke) problemen is de verwijzing snel en adequaat, maar bij kinderen met lichtere problemen wordt te lang gewacht. Er worden veel kinderen met gedrags- en leerproblemen verwezen, daar zijn we niet voor, lichamelijke ontwikkelingsproblematiek moet centraal staan.” Dergelijke opmerkingen komen terug bij de vraag naar de tevredenheid van de KRC’s over de manier waarop naar het KRC wordt verwezen. De KRC’s zijn daar gematigd tevreden over. Door enkele KRC’s wordt aangegeven dat Integrale vroeghulp een verbetering betekent. Toch kan het beter. Regelmatig wordt vermeld dat verwijzing beter en sneller kan, dat het ook wisselend is van kwaliteit en dat de eerste lijn beter zou kunnen verwijzen. Als KRC’s geformaliseerd overleg hebben (zoals ook Integrale vroeghulp) en meer aan voorlichting doen, dan gaat het wel beter.
35
De KRC’s indiceren zelf, vandaar dat alle KRC’s bevestigend antwoorden op de vraag of zij nog een eigen onderzoek doen als zij een kind in behandeling nemen. Het betreft onderzoek in het begin om te bepalen welke behandeling en begeleiding moet worden gegeven en vervolgens wordt multidisciplinair vervolgonderzoek gedaan om de voortgang te bepalen. Kinderen worden eigenlijk niet geweigerd, maar het onderzoek kan uitwijzen dat het KRC niet de geëigende plaats is voor het betreffende kind. Een KRC geeft aan dat kinderen met alleen psychomotore achterstand of gedragsproblemen door het KRC worden geweigerd. Voor ruim de helft van de KRC’s (58%) verwijzen de kinderarts en de kinderneuroloog het meest en voor een kwart van de KRC’s is dat de huisarts. Bijna alle instellingen krijgen verwijzingen van huisartsen. Andere verwijzers die genoemd worden zijn Integrale vroeghulp (63%), fysiotherapeuten (47%) en consultatiebureaus (37%).
Aanbod Op één na maken alle KRC’s deel uit van een Integrale-vroeghulp-project. Daarvan neemt 37% van de KRC’s deel in twee Integrale-vroeghulp-projecten. De tijd dat de KRC’s bij Integrale vroeghulp zijn betrokken, varieert van pas gestart tot zeven jaar.
Samenwerking van het KRC met de SPD De KRC’s zijn van oordeel dat zij een goede samenwerking hebben met de SPD binnen het team Integrale vroeghulp. Door twee KRC’s wordt aangegeven dat er lange wachtlijsten zijn bij de SPD. Ook de onderlinge uitwisseling van specifieke deskundigheid en kennis en ervaring tussen hulpverleners van het KRC en die van de SPD binnen de projecten Integrale vroeghulp is voldoende. Wel wordt de opmerking gemaakt dat dit vooral binnen het kernteam het geval is. Een ander KRC vindt dat de uitwisseling eenzijdig is. Het KRC levert vooral deskundigheid aan de SPD en het Integrale-vroeghulpteam. De samenwerking van het KRC met de SPD over de behandeling en begeleiding van kinderen met ontwikkelingsstoornissen speelt zich voornamelijk af op het vlak van de Integrale vroeghulp. De KRC’s vinden het voldoende, maar uit de toelichting blijkt niet dat buiten de Integrale vroeghulp om samengewerkt wordt in behandeling en begeleiding. Dit komt eveneens naar voren in de beoordeling van de onderlinge uitwisseling van specifieke deskundigheid en kennis en ervaring over de behandeling en begeleiding van kinderen met ontwikkelingsstoornissen. Deze wordt als matig beoordeeld. Er is geen 36
duidelijke onderlinge uitwisseling, maar meer eenzijdig de inbreng van de expertise van het KRC en er is overleg over individuele kinderen.
Samenwerking van het KRC met het KDC Ook met de kinderdagcentra is er binnen de Integrale vroeghulp goede samenwerking en vindt uitwisseling van specifieke deskundigheid op een goede manier plaats. Er wordt goed samengewerkt als het gaat over de behandeling en de begeleiding van kinderen met ontwikkelingsstoornissen. Sommige KRC’s vinden de samenwerking te incidenteel en op operationeel niveau nog te weinig vorm hebben. Of een KRC constateert dat de samenwerking alleen plaatsvindt via de consulterende revalidatiearts. Dit blijkt ook uit de beoordeling van de onderlinge uitwisseling van specifieke deskundigheid en kennis en ervaring over kinderen met ontwikkelingsstoornissen tussen de hulpverleners van de KRC’s en de kinderdagcentra. Die uitwisseling is matig. De uitwisseling is voornamelijk op het niveau van de revalidatiearts en niet tussen andere hulpverleners van beide instellingen.
Onderwijs De meeste KRC’s (91%) hebben een schriftelijk vastgelegde samenwerking met het speciaal onderwijs/mytyl- of tyltyl-onderwijs. Aan de meeste KRC’s (89%) is mytyl/tyltyl-onderwijs verbonden. Dit is de belangrijkste reden waarom men vindt dat er een goede samenwerking is met het onderwijs. De lijnen zijn kort en er is direct overleg mogelijk.
Inzet van functies en disciplines en afstemming van het aanbod met anderen Voor de Integrale vroeghulp en VTO worden de revalidatiearts, de paramedici, het maatschappelijk werk en soms de psycholoog en de spelbegeleider ingezet. De meeste KRC’s (82%) hebben hun hulpaanbod voor kinderen met ontwikkelingsstoornissen afgestemd met overige voorzieningen en beroepsbeoefenaren in de regio die zich hiermee bezighouden. In een aantal gevallen wordt de Integrale vroeghulp genoemd als platform, maar daarnaast bestaan vele contacten. Bijvoorbeeld met instellingen voor mensen met een zintuiglijke beperking, met kinderartsen, kinderneurologen, MKD’s en kinderorthopedisch-chirurgen. In een beperkt aantal gevallen is er een geformaliseerd overleg.
Vormen van hulpverlening voor kinderen met ontwikkelingsstoornissen De helft van de KRC’s biedt kortdurende en voorgezette klinische behandeling met observatie, diagnostiek en behandeling voor deze groep kinderen. Alle KDC’s hebben 37
een vorm van dagbehandeling en zij bieden de mogelijkheid van poliklinische consulten. Bijna de helft van de KRC’s biedt nazorg in de vorm van begeleiding van het kind en het gezin in de thuissituatie. 68% van de KRC’s heeft consultatie en medebehandeling buiten het KRC in het aanbod. De consultatie en medebehandeling vindt plaats in ziekenhuizen, mytyl/tyltylscholen, kinderdagcentra en in mindere mate door extramurale hulpverleners. Deze laatste zijn bijvoorbeeld consultatiebureau-artsen, paramedici, orthopedisch chirurgen, VTO en artsen in de intramurale gehandicaptenzorg.
3.7
Quick scan consultatiebureaus
Resultaten Bij 57 van de 65 thuiszorgorganisaties met CB’s is een Quick scan uitgevoerd. Dit is een respons van 88%. De contactpersoon die de inspecteur te woord stond, was of een stafarts of een manager jeugdgezondheidszorg. In enkele gevallen betrof het de coördinator vroeghulp, een stafverpleegkundige, een orthopedagoog of de consulent vroegsignalering.
Consultatiebureaus en Integrale vroeghulp Alle CB’s zijn bekend met Integrale vroeghulp. In ruim de helft (60%) van de regio’s van de CB’s functioneert Integrale vroeghulp volledig. In de resterende CB-regio’s is Integrale vroeghulp in oprichting (19%) of niet aanwezig. In de regio’s waar Integrale vroeghulp aanwezig is, wordt ook naar Integrale vroeghulp verwezen. Het aantal kinderen dat de afgelopen twee jaar naar Integrale vroeghulp is verwezen, varieert van twee tot vijftig. Het betreft vaak schattingen, omdat of geen goede registratie aanwezig is of omdat het CB niet het zicht heeft op alle verwijzingen. De verwijzer is niet altijd het CB, maar bijvoorbeeld de huisarts die door het CB op het probleem attent is gemaakt. Driekwart van de CB’s krijgt terugkoppeling van Integrale vroeghulp over de verwezen kinderen. Ruim eenderde van de CB’s (37%) die met Integrale vroeghulp te maken hebben, ervaren knelpunten. Deze variëren van het moeilijk onderscheid kunnen maken tussen Integrale vroeghulp en VTO, bereikbaarheid, veel wisseling in coördinatorschap tot het gebrek aan terugkoppeling.
38
CB’s en VTO Een kwart van de consultatiebureaus heeft én een volledig functionerende Integrale vroeghulp én een VTO-samenwerkingsverband in het werkgebied. Eenderde van de CB’s heeft wel een goed functionerende Integrale vroeghulp, maar geen VTO. Bij 20% van de CB’s is Integrale vroeghulp in oprichting (driekwart daarvan heeft ook VTO in de regio). In 12% van de CB’s is noch Integrale vroeghulp noch VTO voorhanden in de regio. In veel gevallen zijn de afgelopen twee jaar (ook) kinderen verwezen naar VTO. Het aantal kinderen varieert van 2 tot 59. Hier geldt hetzelfde als bij de Integrale vroeghulp. Het gaat veelal om schattingen. Als voor een CB de keuze bestaat tussen verwijzen naar Integrale vroeghulp of VTO dan wordt voor Integrale vroeghulp gekozen als een kind complexe problematiek heeft en het vermoeden bestaat dat een verstandelijke beperking aanwezig is. Naar VTO worden kinderen verwezen met opvoedingsproblemen, lichamelijke klachten en lichte ontwikkelingsachterstand of die vastgelopen zijn in de reguliere zorg. Regelmatig wordt ook aangegeven dat het onderscheid onduidelijk is. Als er zowel Integrale vroeghulp als VTO is in een CB-regio is, wordt er door VTO en Integrale vroeghulp in meer dan de helft van de gevallen (56%) samengewerkt. Bij verwijzing door het CB wordt door deze samenwerking ‘achter de voordeur’ het traject bepaald. Met de gerichte vragen over VTO en Integrale vroeghulp is niet duidelijk aan het licht gekomen dat CB’s naast VTO bijvoorbeeld bij opvoedingsproblematiek ook naar de Bureaus Jeugdzorg (BJZ) verwijzen. Enkele CB’s die geen Integrale vroeghulp en VTO in de regio hebben, noemen in dit verband ook het BJZ. Een op de vijf CB’s (19%) beschikt niet over Integrale vroeghulp of VTO om kinderen met ontwikkelingsproblematiek naar te verwijzen. In deze situatie heeft het CB soms een (eigen) functionaris die deze doelgroep als aandachtsgebied heeft of een eigen ontwikkelingsspreekuur. Kinderen met een ontwikkelingsstoornis worden door het CB rechtstreeks verwezen naar hulpverleners en specialisten of er zijn alternatieve vormen van vroeghulp aanwezig. Opheffing van VTO door de subsidiestop is de meest voorkomende reden (63%) dat er geen VTO (meer) is. In enkele gevallen is er nooit een VTO samenwerkingsverband geweest of is deze opgegaan in Integrale vroeghulp. Bijna de helft van de CB’s zonder Integrale vroeghulp en VTO heeft het afgelopen jaar kinderen met een ontwikkelingsachterstand verwezen. De aantallen lopen uiteen van 3 tot 98.
39
4
Conclusies, Conclusies, discussie en aanbevelingen
4.1
Inleiding
De Inspectie heeft een zo volledig mogelijk beeld gekregen door in dit onderzoek verschillende betrokkenen bij de zorgketen te benaderen. In de eerste plaats de diepteinterviews met ouders. Hoewel het aantal ouders niet representatief is voor alle ouders die Integrale vroephulp ontvangen, hebben de interviews belangrijke informatie opgeleverd. Benadrukt wordt wel dat dit onderzoek niet gaat over nieuwe projecten en projecten die zich in de opstartfase bevinden. Opvallend is dat de commentaren in het algemeen eenduidig zijn, te meer daar ouders willekeurig zijn geselecteerd over dertien lopende projecten. In de tweede plaats zijn vragenlijsten verstuurd naar de kinderdagcentra (KDC), de kinderrevalidatiecentra (KRC) en de sociaal pedagogische diensten (SPD). Opvallend is dat de respons op de vragenlijsten groot is, waardoor een duidelijk beeld is verkregen over de toegankelijkheid en kwaliteit van Integrale vroeghulp naar de mening van de hulpverlening zelf. Tenslotte hebben telefonische interviews plaatsgevonden met de consultatiebureau’s.
4.2
Conclusies
1. De ouders zijn zeer positief over de Integrale vroeghulp, ondanks dat veel hulpverleners zijn betrokken bij hun kind. De positieve beleving komt vooral door de coördinatie (één adres), het casemanagement (iemand staat je terzijde) en het handelingsplan, dat met de ouders is afgestemd en doorgesproken. De ouders worden hierdoor serieus genomen en kunnen weer tegen een stootje. De Integrale vroeghulp werkt voor de ouders zoals het bedoeld is. 2. Uit de literatuur en de praktijk blijkt dat men de ontwikkelingsstoornis vaak te laat ontdekt en ook te laat een diagnose stelt. Dit levert schade op voor het kind en soms ook voor de ouders. De late ontdekking van stoornissen is vaak niet te wijten aan ouders. Zij blijken al vroeg hun vermoeden aan te geven aan hulpverleners dat er iets niet klopt. 3. Hulpverleners nemen de ongerustheid van ouders over de ontwikkeling van hun kind niet altijd serieus. Dit leidt tot tijdverlies. Als het signaal wel wordt opgepakt, dan blijkt Integrale vroeghulp soms onvoldoende bekend bij de hulpverleners. Het tijdverlies tussen signalering door de ouders en de inschakeling van hulpverlening is het kortst bij uitgesproken stoornissen die tijdens de zwangerschap of kort na de
40
geboorte bekend worden. Het tijdverlies wordt groter (soms tot 2 jaar) naarmate het kind jonger is en mede daardoor de aard van de problematiek minder duidelijk is. 4. Er zit teveel tijdverlies (soms 4-5 maanden) tussen eerste signalering en uiteindelijke indicatiestelling. De overgang naar de indicatiestelling via het Landelijk Centrum Indicatiestelling Gehandicaptenzorg (LCIG) is genoemd als een belangrijke factor. Het gebruikte formulier is ook niet toegesneden op jonge kinderen met een nog onduidelijke problematiek. 5. De kinderen met een ontwikkelingsstoornis worden nog lang niet in alle gevallen naar het juiste adres (integraal werkend multidisciplinair team) verwezen en ook de kwaliteit van de verwijzing is wisselend. In meer dan de helft van de gevallen bleek (nog) geen adres voor handen. Maar ook als Integrale vroeghulp wel functioneert, is de kwaliteit van de verwijzing sterk wisselend. 6. De KRC’s nemen een aparte positie in. Door de eigen indicatiestelling is er geen tijdverlies en de KRC’s zijn daar redelijk tevreden over. Het oordeel over de verwijzers is wel voldoende, maar ook de KRC’s vinden dat verwijzing in veel gevallen beter en sneller kan. 7. De verwijsstromen naar de drie samenwerkende instellingen in Integrale vroeghulp zijn verschillend. De KRC’s krijgen hun verwijzingen vooral vanuit het medisch circuit. De KDC’s vaak van SPD’s en in veel mindere mate uit het medisch circuit. De SPD’s tenslotte krijgen vooral van kinderartsen hun verwijzingen en een deel van de ouders kloppen zelf aan bij de SPD. Het verwijstraject is vooral gericht op de verwachting die de verwijzer heeft van de mogelijkheden van de instelling waarnaar hij verwijst. Integrale vroeghulp als verwijzer naar de betreffende instelling (na intake, onderzoek en handelingsplan) maakt nog maar een klein deel uit van de verwijzingen. De voorzichtige conclusie uit de verwijspatronen is dat de drie soorten instellingen nog vaak gescheiden optrekken bij de behandeling, begeleiding en ondersteuning van kinderen met ontwikkelingsstoornissen. 8. Ook al is in een consultatiebureau-regio geen Integrale vroeghulp aanwezig, iedere respondent blijkt Integrale vroeghulp te kennen. De Integrale vroeghulp is duidelijk in opkomst en komt in de meerderheid van de consultatiebureau-regio’s voor. VTOsamenwerkingsverbanden nemen juist af. Dit komt voornamelijk door het stopzetten van de subsidie. De opkomst van de Integrale vroeghulp kan mogelijk juist weer worden verklaard door de stimulerende werking van de subsidie voor de opzet en de coördinatie ervan. De CB’s vinden het niet altijd makkelijk een onderscheid te maken tussen Integrale vroeghulp en VTO, maar globaal maakt men toch onderscheid tussen ernstige en meer complexe ontwikkelingsproblematiek met een verstandelijke beperking voor de Integrale vroeghulp en minder complexe problematiek, opvoedingsproblemen, e.d. die verwezen worden naar VTO of het Bureau Jeugdzorg. 41
9. Opvallend is dat de instellingen wisselend positief zijn over de samenwerking binnen Integrale vroeghulp. Over de samenwerking in het kernteam Integrale vroeghulp zijn de drie voorgeschreven deelnemers (KDC, KRC en SPD) tevreden. Dit geldt niet voor de samenwerking in de behandeling en de begeleiding, noch voor de onderlinge uitwisseling van specifieke deskundigheid en kennis van en ervaring met kinderen met ontwikkelingsstoornissen tussen hulpverleners van de drie samenwerkende instellingen. De kinderrevalidatie levert zijn (medisch gerichte) expertise in de vorm van consultatie door een kinderrevalidatiearts. Samenwerking en uitwisseling op inhoudelijk gebied tussen medewerkers van de verschillende instellingen vinden nauwelijks plaats. De KDC’s zijn wat dat betreft negatief over de KRC’s, hoewel in omgekeerde richting de KRC’s minder negatief zijn over de KDC’s. Over de SPD’s wordt wel positiever gesproken, maar op inhoudelijk vlak vindt weinig samenwerking en uitwisseling plaats. Dat geldt alleen voor PPG. De samenwerkende instellingen zijn het in hun oordelen over elkaar eens. Inhoudelijke samenwerking en uitwisseling van expertise is er nauwelijks. De Integrale vroeghulp is nu vooral effectief als coördinatiepunt en samenwerkingsverband. Integrale vroeghulp als een adres voor geïntegreerde multidisciplinaire hulpverlening voor kinderen met ontwikkelingsstoornissen werkt in de praktijk nog niet. De meerwaarde van het samenbrengen van verschillende inhoudelijke invalshoeken ontbreekt hierdoor grotendeels. 10. Uit dit onderzoek wordt niet duidelijk of een integrale ketenaanpak zoals Integrale vroeghulp in een latere levensfase voor een kind met een blijvende beperking nog noodzakelijk is. 11. Ook kinderen met ontwikkelingsstoornissen hebben recht op onderwijs. Dat wordt erkend door de KDC’s en de KRC’s. De KDC’s werken veel samen met het speciaal onderwijs. Eenderde van de KDC’s heeft die samenwerking ook schriftelijk vastgelegd. Zij zoeken ook toenemend samenwerking met het reguliere basisonderwijs. Voor de kleuters met ontwikkelingsproblemen is dit belangrijk. Vooral als nog niet helemaal duidelijk is wat de ontwikkelingsmogelijkheden zijn. In de kinderrevalidatie heeft men de beschikking over gespecialiseerd onderwijs, de mytyl- en tyltylscholen. Dit onderwijs is bedoeld voor kinderen met ontwikkelingsstoornissen waarbij de lichamelijke beperkingen op de voorgrond staan. De KRC’s zijn zeer positief over de samenwerking met deze scholen. Dat kan ook bijna niet anders omdat de meeste scholen direct of indirect aan de KRC’s zijn verbonden. De KRC’s zijn de aanmelders van leerlingen en hebben samenwerkingsovereenkomsten met deze scholen. De SPD’s is niet naar samenwerking met scholen gevraagd, omdat de SPD niet als hulpverlener bij het onderwijs is betrokken. Door de inzet van schoolmaatschappelijk werk in het speciaal onderwijs bestaat er echter wel een regelmatig contact met dit veld.
42
4.3
Discussie
Het onderzoek naar de ketenkwaliteit van zorg voor jonge kinderen met ontwikkelingsstoornissen is gedaan met de vooronderstelling dat het zin heeft zo vroeg mogelijk een diagnose te stellen en zo snel mogelijk interventies te starten. Immers, hoe eerder begonnen hoe groter de kans op een zo’n goed mogelijke ontwikkeling van het kind. Om deze vooronderstelling te toetsen is in de literatuur gezocht naar onderbouwing hiervan. Met name is gekeken naar de systematiek en de effectiviteit van early intervention programma’s. De meerderheid van de artikelen die antwoord zouden kunnen geven op de vraag, komt uit Amerika. Dit heeft te maken met specifieke wetgeving, namelijk de Individuals with Disabilities Education Act (IDEA, 1990). Elke staat heeft sinds die tijd het beleid dat er een early intervention systeem is voor alle peuters en kinderen met beperkingen en hun gezinssysteem. In de laatste 10 jaar is ervaring opgedaan met vroeghulp en er is systematiek ontwikkeld. Indicatie voor vroeghulp In Amerika blijkt het per staat sterk te verschillen wie voor early intervention in aanmerking komt. Dit ondanks het bestaan van nationale richtlijnen, waarin gesteld wordt dat ieder kind met beperkingen in aanmerking komt. Ook is er een aanzienlijke variatie in de aard en aantal van Integrale-vroeghulp-programma’s (Baily, 1999). Daardoor wordt slechts 15% van de kinderen die voor vroeghulp in aanmerking zouden moeten komen, bereikt. Door de enorme variatie in de uitvoering van de vroeghulp bestaan er geen representatieve gegevens op nationaal niveau. In Engeland is veel ervaring opgedaan met het Portage programma (Cameron, 1997). Dit programma is vooral gericht op opvoedingsondersteuning. In Engeland wordt door de overheid en de Audit Commission gesteld dat vroeghulp meer moet zijn dan opvoedingsondersteuning. Disciplines uit de gezondheidszorg en maatschappelijk werk zouden moeten samenwerken om de verschillende aspecten van behandeling, begeleiding en ondersteuning te integreren. Het model dat op grond daarvan wordt geschetst lijkt veel op Integrale vroeghulp met het Portage Programma als basis. Over de indicatie voor deze vorm van vroeghulp is geen literatuur of onderzoek gevonden.
43
Effecten van integrale vroeghulp Door de verschillende invulling die aan vroeghulp wordt gegeven en het werken met verschillende programma’s is de vraag naar effectiviteit moeilijk te beantwoorden. Toch kan op grond van de literatuur de conclusie getrokken worden dat early intervention effect heeft op het ontwikkelingstraject van kinderen met beperkingen (Bailey, Majnemer, Cameron). Over een mogelijke afname van de vraag naar gespecialiseerde zorg als effect van dit soort programma’s bestaat weinig literatuur. Verschillende auteurs geven aan dat langlopende gespecialiseerde ondersteuning nodig is. Er zijn eigenlijk weinig uitkomstparameters vastgesteld voor de lange termijn, zoals vaardigheden, sociaal netwerk, zelfstandigheid en het zelf keuze kunnen maken. Deze aspecten zijn feitelijk ‘kwaliteit van leven’ aspecten. Geciteerde onderzoeken zijn niet op ‘kwaliteit van leven’ aspecten gebaseerd. Lange-termijn-effecten van vroeghulpprogramma’s zijn niet bekend en ook moeilijk meetbaar door het ontbreken van controlegroepen en de juiste methodieken. In alle onderzoeken scoort de tevredenheid van ouders hoog. Alle programma’s bevorderen de ouderschapscompetentie. Baily geeft dan ook aan dat toekomstig onderzoek zich niet met de vraag moet bezighouden óf early intervention werkt. Belangrijker is de vraag hoe, voor wie en met welk doel Early Intervention ingezet moet worden. Longitudinaal onderzoek is daarvoor noodzakelijk. In de recente literatuur is eigenlijk maar één onderzoek gevonden dat een early intervention beschrijft met een follow-up na een aantal jaren (Smith, e.a., 2000). Het betreft een kleine groep kinderen met een autistische spectrum-stoornis. Dit onderzoek is een goed voorbeeld hoe moeilijk uitkomstmaten te onderzoeken zijn. Ook in dit onderzoek zijn de ouders zeer tevreden. Aard en intensiteit van de programma’s In de literatuur komt ook naar voren dat een langdurend intensief programma betere resultaten geeft dan een kortdurend (intensief) programma (Majnemer, 1998). Het blijkt dat de systeemgerichte benadering zeer belangrijk is. De betrokken professionals zijn echter niet opgeleid in een systeemgerichte benadering. Zij blijven kindgericht werken zonder inschakeling van het gezinssysteem. Een ander punt is de beschikbaarheid van maatschappelijke hulpbronnen en mogelijkheden. Deze blijken een positief effect op kinderen te hebben. De meeste programma’s blijken niet gericht te zijn op het verminderen van risicofactoren of het bevorderen van maatschappelijke participatie. Dit zou volgens de auteur een basiseis voor elk programma moeten zijn.
44
Op basis van de literatuur kunnen de volgende criteria worden gedestilleerd: -
Vroeghulp moet zo veel mogelijk evidence based zijn. De ontwikkelingen op het gebied van genetica en neuropsychologie dienen zo snel mogelijk toegepast te worden.
-
Professionals die zich met vroeghulp bezighouden, moeten vakinhoudelijk communiceren met specialisten als neurologen, psychiaters, genetic counselors en klinisch genetici.
-
Interdisciplinaire samenwerking op basis van een programma of protocol is noodzakelijk.
-
Er moet gezocht worden naar praktijken die kwalitatief hoogstaande vroeghulp leveren en er dienen evaluatiecriteria te worden ontwikkeld waarmee het effect van dit soort methoden kan worden gemeten.
-
Er moeten gecontroleerde studies worden opgezet die specifieke methoden valideren.
-
Tot nog toe is het onderzoek vooral gericht op de uitkomstmaten IQ en gedrag. De uitkomstmaten moeten gezocht worden in functionele capaciteiten, kwaliteit van leven en zorgzwaarte. Daarnaast moeten uitkomstmaten voor het functioneren van het gezinssysteem na interventie worden ontwikkeld.
-
Vroeghulp is procesbegeleiding, die zo lang duurt als nodig is om de gestelde doelen (verminderen van risico, bevorderen van een zo normaal mogelijke ontwikkeling) te bereiken.
-
Om vroege signalen op te merken moet een simpele screeningslijst voor ouders worden gebruikt (Glascoe, 1999).
Conclusies in relatie tot het onderzoek van de Inspectie Uit de literatuur blijkt dat vroeghulp zin heeft. Het heeft altijd gevolgen voor de opvoedingscompetentie van de ouders, die tevreden zijn over de interventies. Ook zijn de auteurs eensluidend over het feit dat de ontwikkelingsmogelijkheden van de betrokken kinderen vergroot worden. Hard te maken is dit niet. Het betreft veel ongelijksoortige parameters en hoe jonger de kinderen zijn, hoe moeilijker het perspectief voor dit betrokken kind is in te schatten. In de kinderrevalidatie wordt ook opgemerkt dat men nog weinig zicht heeft op het latere perspectief van een jong kind met motorische en andere beperkingen (Stuurgroep Toekomstscenario’s Gezondheidszorg (STG) 2000). In het STG over het revalideren van kinderen met motorische beperkingen wordt daarom ook gepleit voor onderzoek om het handelen in de kinderrevalidatiepraktijk meer evidence based te maken. In Nederland is de vroeghulp korter praktijk dan in de landen waarover het in de geraadpleegde literatuur gaat. Er zijn in relatief korte tijd goede resultaten bereikt. Door de financiering van de coördinatie van de Integrale vroeghulp en de opzet van het 45
Landelijk Coördinatie- en Informatiepunt Integrale vroeghulp (LCIP) zijn voorwaarden geschapen om een landelijk netwerk van Integrale vroeghulp op te zetten en in stand te houden. Voor de kinderen en ouders is dit pure winst. Het inspectieonderzoek bevestigt de bevinding uit eerdere evaluaties, dat de ouders zeer tevreden zijn (Habekothé e.a., 2001). Niettemin zijn er op basis van de literatuur en van het onderzoek wel zaken aan te wijzen die aandacht behoeven bij een verdere uitbouw van Integrale vroeghulp. Het betreft de volgende punten: - integrale vroeghulp is niet gedefinieerd met uitkomstmaten; - de nadruk ligt op samenwerking, coördinatie en casemanagement; - het is de vraag of de medische, pedagogische discipline en het maatschappelijke vakgebied voldoende zijn voor het kernteam; - er is geen protocol met een beschrijving van standaard onderzoek bij een jong kind met een ontwikkelingsstoornis; - de spelregels voor interdisciplinaire samenwerking zijn niet beschreven; - integrale vroeghulp is in principe eindig, terwijl de literatuur aangeeft dat een langere duur van begeleiding van kind en gezinssysteem risicofactoren kan verminderen en zo gewoon mogelijk deelnemen aan de samenleving kan bevorderen; - er is ook in ons land behoefte aan het opzetten van multidisciplinaire, geïntegreerde interventieprogramma’s voor kinderen met ontwikkelingsstoornissen die gepaard gaan met longitudinaal onderzoek; In de eindnotitie van het LCIP wordt aan een aantal van bovengenoemde punten ook aandacht besteed. Er zal vooral veel energie moeten worden gestopt in de inhoudelijke en methodologische ontwikkeling van Integrale vroeghulp. Uit het onderzoek bleek dat vooral de kinderrevalidatie een beetje vreemde eend in de pedagogische bijt is. Nu blijken de kinderrevalidatieartsen in de praktijk vaak een consulterende rol als deskundige te hebben. De begeleiding en behandeling van kinderen met ontwikkelingsstoornissen zou in feite veel meer in samenhang en samenwerking moeten met andere instellingen, zoals KDC en SPD.
4.4
Aanbevelingen
Op basis van het onderzoek worden de volgende aanbevelingen gedaan. Gericht aan het LCIP en het LCIG 1.
De indicatiecriteria voor Integrale vroeghulp zijn onduidelijk. Deze moeten in een overleg tussen LCIP en LCIG worden vastgesteld.
46
2.
Vastgestelde indicatiecriteria Integrale vroeghulp dienen de basis te vormen voor het vaststellen van de indicatiecriteria VTO, zodat men beter kan onderscheiden welk traject kinderen met ontwikkelingsachterstand moeten doorlopen.
3.
Het verdient sterke overweging eerst te indiceren voor diagnostiek, observatie en behandeling bij de verdenking op een ontwikkelingsstoornis (indicatie Integrale vroeghulp). Na deze fase kan het LCIG op basis van de verkregen gegevens een indicatie afgeven voor het verdere traject.
Gericht aan de kerninstellingen voor Integrale vroeghulp en het LCIP 4.
Integrale vroeghulp dient zo snel mogelijk operationeel te worden in alle regio’s.
5.
De Integrale vroeghulp dient met een actief voorlichtingsbeleid bij ziekenhuizen, instellingen, hulpverleners, peuterspeelzalen en crèches bekend te worden gemaakt om tijdverlies tussen signalering en verwijzing zoveel mogelijk te beperken.
6.
Diagnostiek (assessment) door een multidisciplinair team Integrale vroeghulp op basis van een onderzoeksprotocol dient vooraf te gaan aan de indicatiestelling (zie ook aanbeveling 3).
7.
De manier waarop zorginhoudelijk invulling wordt gegeven aan de integrale benadering van het kind met ontwikkelingsstoornissen dient nader onderzocht en uitgewerkt te worden.
8.
De inhoudelijke samenwerking en uitwisseling van expertise tussen de kerninstellingen dient verbeterd te worden. Deze vorm van samenwerking kan sterk gestimuleerd worden door het opzetten van multidisciplinaire, geïntegreerde interventieprogramma’s.
Algemeen 9.
Met het oog op de positieve ervaringen met Integrale vroeghulp dient voor ‘VTOgeïndiceerde’ kinderen een vergelijkbare werkwijze te worden gekozen met gedeeltelijk andere participanten (Bureaus Jeugdzorg, Jeugdgezondheidszorg, MKD’s, K&JP, e.d.).
10. Mede op basis van de literatuur zijn er sterke argumenten voor een veel langere doorlooptijd van de werkwijze van Integrale vroeghulp. Zeker bij kinderen met meervoudige beperkingen is het wenselijk in de verdere levensloop coördinatie en samenhang te houden in de behandeling en de begeleiding.
47
48
Lijst van afkortingen
CB KDC KRC LCIG LCIP MKD PPG SPD STG VAS VTO ZML
Consultatiebureau Kinderdagcentrum voor kinderen met een verstandelijke beperking Kinderrevalidatiecentrum Landelijk Centrum Indicatiestelling Gehandicaptenzorg Landelijk Coördingatie- en Informatiepunt Integrale vroeghulp Medische kinderdagverblijven Praktische Pedagogische Gezinsbegeleiding Sociaal pedagogische dienst Stuurgroep Toekomstscenario’s Gezondheidszorg Visueel Analoge Schaal Vroegtijdige onderkenning van ontwikkelingsstoornissen Zeer Moeilijk Lerenden
49
50
Referenties Bailey DB, Aytch LS, Odom SL, Symons F, Wolery M. (1999) Early Intervention as We Know It. Mental Retardation and developmental disabilities research reviews, 5: 11-20. Cameron RJ. (1997) Early intervention for young children with developmental delay: the Portage apporoach. Child: care, health and development, Vol 23, 1: 11-27. Coultre, R. le. (1993) Organische achtergronden bij verstandelijke handicaps. In: Zorg voor Verstandelijk gehandicapten. Gemert, G.H. van, Minderaa, R.B. (Red.). van Gorcum Assen/Maastricht. Doorn van, E.C. (1999) Toeval of beleid. Autistische kinderen in onderwijs en dagopvang. Sophia Kinderziekenhuis Rotterdam. Gennep, A. Th.G. van, A.I. Procee (1995) Evaluatie van vroeghulp in Nederland. VU, Amsterdam. Glascoe FP (1999) Using Parents’ Concerns to Detect and Address Developmental and Behavioral Problems. JSPN Vol 4, 1: 24-35. Habekothé H.T. (1995) Opvoedingsproblemen op consultatiebureaus, onderkennen en adviseren. Delftse Universitaire Pers, Delft Habekothé H.T., Bos, A. van den (1998) Integrale vroeghulp, evaluatie onder ouders en hulpverleners in proefgebieden. Habekothé, H.T., Leemans E. & da Costa, Martijn (2001) Integrale vroeghulp volop in ontwikkeling. Eindnotitie Landelijke Coördinatie- en Informatiepunt Integrale vroeghulp. NIZW & SDg, Utrecht. Leemans E, Nieuwenhuizen C en Vermeulen H. (1997) Samen werken aan integrale vroeghulp. Een handleiding voor de praktijk. NIZW, Utrecht. Leemans E. en Raeven, K. (2001) Integrale vroeghulp in cijfers. Registratie van cliëntgegevens in vijf regio’s. Programma Gezin & Handicap. NIZW, Utrecht. Majnemer A. (1998) Benefits of Early Intervention for Children With Developmental Disabilities. Seminars in Pediatric Neurology, Vol. 5, 1: 62-69. Ramey CT, Ramey SL. (1998) Early Intervention and Early Experience. American psychologist, Vol 53, 2: 109-120.
51
Sipma W.G., Meulen, B.F. van der, & Geerlings, E.M. (1999) Vroeghulp, onderzocht bij Sociaal Pedagogische Diensten. Tijdschrift voor Orthopedagogiek, 38, 164-175. Smith T., Buch GA, Gamby TE. (2000) Parent-directed, intensive early intervention for children with pervasive developmental disorder. Research in Developmental Disabilities 21: 297-309. Stichting Toekomstscenario’s Gezondheidszorg. (2000) Jongleren met beperkingen. Een scenario-analyse voor het revalideren van kinderen in de toekomst. Elsevier Gezondheidszorg; Maarssen.
52
