Oorakel Oorakel geeft informatie over alle aspecten rondom slechthorendheid en doofheid. Ze richten zich op de slechthorende of dove persoon zelf die goed geïnformeerd wil zijn, maar ook horenden die iets willen weten over horen, slecht horen of doofzijn kunnen er terecht. Oorakel is geen winkel, je kunt er niets kopen. Ze hebben veel folders, nieuwsbrieven en tijdschriften, maar ook veel (technische) hulpmiddelen die je daar uit kunt proberen: aangepaste telefoons, wek- en waarschuwingsapparatuur, soloapparatuur, infrarood en ringleiding, speakers… Er zijn plannen om volgend jaar uit te breiden naar Zuid-N Nederland. Plotsdoof ging in Leiden met Wilma Koster praten. Zij werkt vanaf het begin bij Oorakel, daarvoor was ze groepsleidster in het internaat voor doven in Voorburg. Wanneer is Oorakel begonnen? Oorakel is op 1 september 1995 gestart onder de naam Informatie- en Advies Centrum (IAC) op het toenmalige Effatha terrein in Voorburg. Er kwamen bij de receptie van Effatha veel vragen binnen, b.v. waar men een gebarencursus kon volgen, over technische hulpmiddelen en andere algemene vragen, die men intern niet goed kon doorverwijzen.
Jaargang 20 nr. 4 december 2009
In dit nummer o.m.
Wilma Koster Aanvankelijk bestonden de werkzaamheden voornamelijk uit het demonstreren van (technische) hulpmiddelen aan doven of ouders van dove leerlingen van Effatha. Op 1 januari 1998 opende het IAC een vestiging in het Poortgebouw te Leiden, nabij het Academisch Ziekenhuis en het centraal station. Vanaf dat moment zijn ook de slechthorenden, mensen met Tinnitus en Ménière en nog later ook mensen met een communicatieve beperking in beeld gekomen.
pagina 4 Van het bestuur 6 Pragma 8 Toen en nu 9 Ineke Luttik 11 De lezer schrijft 13 Info-bijeenkomst gehoorverlies 14 Column van Ans Holub 15 Column van Cor Toonen 13 50+Beurs 20 Spoorwegmuseum 21 CI-nieuws 24 Nieuws van de steunpunten 27 Activiteitenkalender 2009
Hoe reageerden bedrijven? Over het algemeen positief, al snel wilden ze hun spullen bij ons neerleggen zodat wij ze konden demonstreren aan onze klanten. Een enkeling was wat huiverig omdat hun product dan naast een, naar hun idee, concurrerend product kwam te liggen. De meesten zagen het echter als een mogelijkheid om
Stichting Plotsdoven De Molen 89 a 3995 AW Houten tel/tt/fax: 030 - 69 58 719 www.stichtingplotsdoven.nl
[email protected]
Colofon Plotsdoof is een uitgave van de Stichting Plotsdoven. Donateurs van de stichting ontvangen het blad gratis. Plotsdoof verschijnt vier keer per jaar: in maart, juni, september en december. Redactieadres van Veldekestraat 6a 4819 EP Breda
[email protected]
hun producten bekend te maken bij doven en slechthorenden. Alle toonaangevende leveranciers hebben één of meer producten aan Oorakel ter beschikking gesteld.
een bepaalde situatie gebruik te maken van reguliere middelen, bv een extra harde draadloze bel, voorbeelden hiervan hebben we niet op de vestigingen liggen.
Wordt Oorakel gesponsord door fabrikanten? Nee, dat zou onze onafhankelijkheid aantasten en dat willen we niet. Belangrijk punt is dat wij geen producten verkopen maar de klanten kennis laten maken met een totaal overzicht aan mogelijkheden die er voor hen
Hoe blijft de informatie up-to-date? Dat gebeurt op verschillende manieren. Leveranciers benaderen ons met nieuwe producten en alle medewerkers houden de nieuwe ontwikkelingen in de gaten. Fabrikanten die al producten bij ons hebben liggen komen vaak spontaan met nieuwe producten, maar het gebeurt ook wel dat wij een advertentie van een nieuw product zien en we dan navraag doen bij een leverancier. Nieuwe leveranciers komen ook spontaan naar ons toe om hun product te promoten. Er volgt dan eerst een gesprek over de producten die men levert en dan bepalen we of we
zijn. Via de KEGVIATAAL GROEP krijgen we jaarlijks een vast bedrag vanuit de AWBZ, daarmee kunnen we onze kosten betalen. In verband met deze regeling vragen we aan bezoekers of ze een formuliertje in willen vullen, die formuliertjes worden alleen gebruikt om verantwoording af te leggen aan de AWBZ.
dat
Redactie Jopy Sol, hoofdredacteur Opmaak en advertentiebeheer Frans Verkade Aan dit nummer werkten mee: Adrie van Es Albert Bouma Anja Korten Anneke Meijer Ans Holub Anton van der Horst Bertie Steenbergen Cor Toonen Frans Vercammen Georgie Onsoe Gerard de Vijlder Hanneke Verkade Hans van Es Imke Rozema Ineke Luttik Joke Schaminée-Sluis Leontien Peeters Liesbeth Pyfers Marijke van der Pijl Marja Bouma Nienke Beintema Pieter Vergeer Ria van der Sleet Thea van der Wilt Wilma Koster Wouter Bolier Plaatsing van brieven betekent niet dat de redactie het met de strekking eens is. Overname van artikelen is toegestaan, mits met bronvermelding. Sluitingsdatum kopij volgend nummer: 15 februari Drukwerk en verzending WPS Loskade 4, 7202 CZ Zutphen 2
kunnen aanbieden aan onze klanten. Hoe werkt Oorakel m.b.t. de klanten? We nemen altijd de vraag van de klant als uitgangspunt en helpen de klant door met professionele dienstverlening het antwoord op zijn vraag te vinden. Door elke vraag van de klant als een persoonlijke opgave voor de medewerker te zien wordt automatisme en bureaucratisering voorkomen. Beschikken jullie over alle in Nederland verkrijgbare producten? We proberen om zoveel mogelijk verschillende producten die in Nederland geleverd worden op onze vestigingen neer te leggen om te proberen. De hulpmiddelen die we hebben liggen moeten wel van dusdanige kwaliteit zijn dat we ze ook durven te adviseren aan de klanten. De klanten moeten ze uiteraard ook kunnen kopen. Producten die moeilijk verkrijgbaar zijn worden daarom niet geaccepteerd. Als een product niet meer te koop is, halen we het weg. Het komt ook voor dat we aanraden om in
Vroeger had je een beperkt aantal videorecorders dat TT ondertiteling op kon nemen, de dvd-recorders konden dat niet. Vervolgens kwam bv de Humax decoder die het weer wel kon. Gaan jullie bij een dergelijke ontwikkeling aan de bel hangen om de mensen erop te wijzen? Wij gaan niet in ons klantenbestand zoeken naar mensen die daar ooit naar gevraagd hebben. Natuurlijk passen we wel onze eigen informatie aan. Zonodig maken we een nieuwsbericht voor onze site. Nieuwe ontwikkelingen worden ook altijd gemeld in onze internet nieuwsbrief waarop iedereen zich kan inschrijven. Voor sommige zaken, bv waarschuwen als er aan de deur gebeld wordt, bestaan er relatief veel verschillende producten. Je hebt trillers, lampen en een combinatie daarvan. Bestaan er wezenlijke verschillen tussen de producten van verschillende fabrikanten die geacht wor-
den hetzelfde te doen? Het principe is over het algemeen hetzelfde. De uitvoering, aansluitmogelijkheden en het gebruikersgemak kunnen verschillen. Hierbij kun je denken aan het zichtbaar zijn van symbolen op de flitslamp of de voelbaarheid van de triller. Om deze, soms kleine verschillen, te zien/ervaren adviseren wij vaak om langs te komen om de verschillende producten te bekijken en uit te proberen. Sommige producten maken aanvankelijk een heel goede indruk, bv het Tactum-horloge, maar in de praktijk blijkt dat het op de lange termijn niet zo geweldig is. Hoe gaan jullie daarmee om? Over het algemeen krijgen we niet veel feedback van de klanten, normaal gesproken gaan die terug naar de leverancier als er problemen zijn. In de toekomst willen hier wel iets meer aan gaan doen bijv. door op de website naar gebruikerservaringen te vragen. Het komt wel voor dat we over een product klachten krijgen. Horen we vaak dezelfde klacht dan zorgen we in elk geval dat de leverancier ervan op de hoogte wordt gebracht. Dit doen we ook als we weten dat producten goed bevallen.
Hoeveel vestigingen heeft Oorakel nu? Op dit moment zijn er zes vestigingen, in Utrecht, Zwolle, Leeuwarden, Groningen, Amsterdam en Leiden. Dit is het werkgebied van de vroegere Koninklijke Effatha Guyot Groep. Dit jaar is de KEGG gefuseerd met Viataal, per 1 januari 2010 is de nieuwe naam Koninklijke KENTALIS, daarmee is ook ons werkgebied groter geworden. Er zijn plannen om volgend jaar uit te breiden naar Zuid-Nederland. Kun je altijd overal terecht? Nee, er werken nu negen mensen bij Oorakel, dat zijn allemaal parttimers. In
Leiden werken vier mensen, in de overige vestigingen één. In Leiden kun je vijf dagen per week terecht, in de overige vestigingen op een of twee vaste dagen per week. Om de tijd te krijgen die je nodig hebt, is het altijd beter om een afspraak te maken. Worden alle vestigingen centraal geleid of kunnen er verschillen bestaan? Alle vestigingen werken volgens hetzelfde principe en op alle vestigingen staan dezelfde producten. In Leiden is het hoofdkantoor en van daaruit worden alle vestigingen aangestuurd. We hebben een netwerk waar alle vestigingen op zijn aangesloten en waar alle informatie opstaat die voor het werk relevant is. De onderlinge samenwerking tussen de vestigingen is zeer groot en dat voorkomt verschillen. Periodiek komen alle medewerkers bij elkaar. Dat gebeurt ook als er een nieuw product aangeboden wordt, dan komt iedereen naar Leiden voor een presentatie door de leverancier. Kunnen alle medewerkers goed communiceren met slechthorenden en doven? Ja. Om aangenomen te worden, moet je ervaring hebben met de doelgroep, slechthorenden, doofgeborenen of plots/laatdoven. Medewerkers moeten goed kunnen articuleren voor de slechthorende klanten, ze moeten NmG kennen en NGT. Eventueel moeten ze een (aanvullende) cursus volgen. Dat wil niet zeggen dat het altijd allemaal even vloeiend gaat, maar ze moeten met wel iedereen kunnen praten. Verder worden ze intern opgeleid. Als er iemand op vakantie gaat of ziek is, dan wordt er intern voor vervanging gezorgd. Als dat echt onmogelijk is, gaat een vestiging tijdelijk dicht. Dat is vervelend voor de mensen, maar we vinden dat beter dan een ondeskundige in de zaak te zetten. Als mensen komen, weten ze dan zelf precies wat ze willen of komen ze vooral wat neuzen? Over het algemeen hebben de mensen die bij ons langs komen een gerichte vraag. We merken wel vaak dat er tijdens het gesprek meerdere vragen naar boven komen. We proberen die dan allemaal aan bod te laten komen, maar soms is het verstandiger om
Over de Stichting De Stichting Plotsdoven is de landelijke organisatie voor belangenbehartiging van plotsen laatdoven. De stichting is opgericht in 1989 en heeft zich de belangenbehartiging van plots- en laatdoven in de ruimste zin ten doel gesteld. Daarbij staat stimulatie van zelfredzaamheid en reïntegratie van de plots- en laatdove in de horende maatschappij voorop. De Stichting Plotsdoven onderhoudt twee mailinglijsten: één voor plotsen laatdoven en één voor partners, familie, vrienden of andere naasten van plots- of laatdoven. De mailinglijsten zijn bedoeld om informatie en ervaringen uit te wisselen m.b.t. het doof worden en/of doof zijn, het omgaan daarmee door naasten, of om vragen te stellen. Kortom, lotgenotencontact op een makkelijke en toegankelijke manier. Voor meer info over de mailinglijsten zie: www.stichtingplotsdoven.nl Bestuur Voorzitter, Gerard de Vijlder Secretaris, vacant Penningmeester, Albert Bouma Bestuurslid, Wil v. Essen-Verhoef Bestuurslid, Mirjam Walraven Bestuurslid, Pieter Vergeer Adviseur, Prof. Dr. P. van den Broek Donateurschap Vanaf 17 euro per kalenderjaar bent u al donateur; over te maken op postgiro 82080 t.n.v. Stichting Plotsdoven te Houten Geregistreerd bij de Kamer van Koophandel Haaglanden te Den Haag nr. 41155666 ANBI-nummer 816107440 Lex Scheffelfonds Het Lex Scheffelfonds is ingesteld om iedere plots- en laatdove, voor wie dit een financieel bezwaar is, in staat te stellen deel te nemen aan activiteiten die georganiseerd worden door de Stichting Plotsdoven. Voor verdere gegevens zie binnenzijde achterblad. 3
een vervolgafspraak te maken. Te veel informatie in één keer blijft niet altijd goed hangen of is te vermoeiend. Voor welke producten zou je eigenlijk altijd eerst bij een Oorakel langs moeten? Eigenlijk voor alle aanvullende hulpmiddelen naast een hoortoestel/CI. Men kan dan de verschillende producten naast elkaar zien en ter plekke uitproberen. Onderlinge verschillen worden dan zichtbaar, hoorbaar en voelbaar waardoor de klant een betere keus kan maken van het product dat bij hem past. De klant kan dan elders het product kopen. Wat ben ik vergeten? Het verhaal is erg gericht op de hulpmiddelen. Wij geven ook informatie over zorgvormen die er zijn, scholen, tolkmo-
Van het bestuur Om maar gelijk met goed nieuws bij u in huis te vallen laat ik u weten dat per 1 januari 2010 de Stichting Plotsdoven een nieuwe voorzitter heeft in de persoon van dhr. drs. Wouter Bolier. Wouter, vanaf deze plaats heel veel succes! De schrijver van dit stukje zal vanaf die datum de functie van secretaris op zich nemen. Inmiddels zijn ook twee aspirant leden toegetreden tot het bestuur: Mirjam Walraven en Pieter Vergeer. Zij zijn geen onbekenden in de wereld van de plots- en laatdoven. Mirjam en Pieter welkom en ook jullie veel succes met het bestuurswerk. Zo blijft er nog één vacature open binnen het bestuur, maar we hopen dat ook deze binnen een half jaar vervuld zal zijn. In het vorig nummer vertelde ik over de enquête in de regio van steunpunt Rijnmond. Inmiddels kan ik u laten weten dat, mede door de inzet van onze coördinator steunpunten, er een nieuw steunpuntbestuur is bestaande uit mw. Peggy Breuer, mw. Emma Bolle en dhr. Derek Bockxmeer. Peggy,
4
gelijkheden, mogelijkheden om te begeleiden naar werk, cursussen gebarentaal etc. Wij noemen dat de sociale kaart. Kortom alle vragen die te maken hebben met een auditieve beperking en spraaktaalproblemen kunnen bij ons worden gesteld. Wij hebben ook algemene informatie over CI en kunnen mensen informeren over verschillende centra die er zijn. Natuurlijk kunnen ook mensen met een CI bij ons terecht voor aanvullende hulpmiddelen. U kunt u aanmelden voor de nieuwsbrief op www.oorakel.nl, daar vindt u ook de adressen van de vestigingen. Foto’s Jopy Sol
door Gerard de Vijlder Emma en Derek, heel veel succes met de wederopstanding van het steunpunt. Elders in dit blad kunt u meer lezen over de activiteiten van dit en de andere steunpunten. Door het vertrek van een vorig bestuurslid was er ook een vacature ontstaan bij het samenwerkingsverband Signaal. Leontien Peters is hier inmiddels ingestapt en zal de stichting vertegenwoordigen. Succes!
Partnerdag
Foto Hans van Es
Een nieuw initiatief komt van handbalvereniging DSS (Door Samenwerking Sterk) uit Heemskerk. Het eerste dames elftal, dat in de eerste divisie speelt en ambities heeft om het volgend seizoen in de eredivisie te komen, waardoor
men op vele plaatsen in Nederland speelt, zal door middel van het dragen van de naam van de Stichting Plotsdoven op hun shirts, plotdoofheid bekendheid gaan geven tijdens hun sportieve uitingen. Door deze samenwerking hopen wij uiteraard dat plots- en laatdoofheid bij de grote groep supporters van henzelf en de tegenstanders meer bekendheid en begrip zal krijgen. Volgend jaar hopen we het hele team met een foto te presenteren. 2009 loopt alweer op zijn laatste pootjes en binnenkort gaan we de feestdagen weer tegemoet. Daarom wenst het bestuur u allen fijne feestdagen en een goed en gezond 2010.
Handbalvereniging ‘Door Samenwerking Sterk’
De afgelopen maanden zijn er meerdere activiteiten geweest. Terwijl ik dit schrijf is de derde partnerdag net achter de rug. Het was een geslaagde dag. Er waren verschillende nieuwe gezichten te zien. In de ochtend kwam Eva Westerhof van Tolknet vertellen welke mogelijkheden er allemaal zijn om een tolk in te schakelen waardoor de, vaak vrijwillige, taak van de horende partner kan worden ontlast en de plotsdove zelf, met behulp van een NmG of schrijftolk, de gesprekken met de artsen of in andere situaties zelfstandig kan voeren. In de middag waren er drie workshops. Namelijk Lotgenotencontact, Hooridee en Didgeridoo. Bij alle drie is de schrijver dezes een kijkje gaan nemen en zo te zien werden ze door allen erg gewaardeerd. Als laatste heb ik Didgeridoo bijgewoond. Hier was sprake van veel hilariteit vanwege de geluiden die werden geproduceerd door middel van het blazen op de grote 'pijpen'. Ook kan, bij het gebruiken van dit 'instrument', onder andere het snurken worden tegengegaan. Of dit ook bij mij het geval is geweest zou u aan mijn vrouw moeten vragen.
5
hulpbijoorsuizen.nl
Pragma
Constant herrie in je hoofd. Duizenden Nederlanders hebben er last van. Ze horen bijvoorbeeld gierende sirenes, bonkend gedreun of snerpend gefluit. Oorsuizen of tinnitus heet deze gehooraandoening. Op een nieuwe website, www.hulpbijoorsuizen.nl, kun je er alles over lezen. Wie aan tinnitus lijdt, hoort geluiden waar geen externe bron voor is. Met andere woorden: alleen de hoorder neemt het lawaai waar, niemand anders.
Pragma is afgeleid van pragmatisch, in dit verband kun je het 'vertalen' als 'geen woorden, maar daden'. De vrouw achter Pragma is Liesbeth Pyfers. Momenteel werkt ze o.a. voor het Signs2Go project: een online cursus British Sign Language speciaal voor dove mensen in Nederland, Duitsland, Italië en Noorwegen. Ze is ook bezig met BASE: Basiskennis Engels voor dove volwassenen. Reden voor Plotsdoof om een paar vragen aan haar te stellen.
De nieuwe website is een initiatief van GGMD voor Doven en Slechthorenden, en VIA Landelijk Centrum GGZ en Gehoorstoornissen. Met www.hulpbijoorsuizen.nl willen de twee organisaties de bekendheid van de aandoening vergroten. Ook is het de bedoeling meer begrip te kweken voor de mensen die eraan lijden. De Nederlandse Vereniging Voor Slechthorenden (NVVS) schat dat ongeveer een miljoen Nederlanders weleens last hebben van oorsuizen. Voor de meesten vallen de gevolgen mee. Maar zo'n 25 duizend hebben minder geluk. De constante herrie in hun hoofd put ze uit en bezorgt ze slaapgebrek. Ze kunnen zich slecht concentreren en verstaan anderen moeilijk. Wie eenmaal aan oorsuizen lijdt, komt er zelden meer vanaf. Het enige wat er meestal opzit, is er zo goed mogelijk mee om leren gaan. Dat is makkelijk gezegd, maar hoe doe je dat? GGMD voor Doven en Slechthorenden, en VIA Landelijk Centrum GGZ en Gehoorstoornissen hebben daar speciale programma's en trainingen voor ontwikkeld. Ook daarover kun je op www.hulpbijoorsuizen.nl uitgebreide informatie vinden. 6
1. Wie is Liesbeth Pyfers, wat heeft ze gedaan en wat doet ze nu? Lezers die al wat langer meedraaien, kennen mij misschien nog van het onderzoek naar de hulpverlening aan plotsdove volwassenen in Nederland. Ik werkte toen, 1996, bij het IRV: het Instituut voor Revalidatie Vraagstukken in Hoensbroek. Bij dat onderzoek hebben we veel vragenlijsten verstuurd en een werkconferentie georganiseerd voor ervaringsdeskundigen en professionals uit het veld. Het doel was om te komen tot een revalidatiecentrum speciaal voor plotsdove mensen. Dat revalidatiecentrum is er nog steeds niet. Misschien heeft het onderzoek wel een klein beetje bijgedragen aan de oprichting van het Nederlands Centrum voor Plots- en Laatdoofheid. Andere lezers kennen mij misschien van de Liplezer CD-ROM (www.liplezer.nl), of van één van de Europese projecten waarbij ik betrokken ben. Van huis uit ben ik psycholoog, in 1954 geboren in Haarlem, opgeleid in Utrecht, gewerkt in Amsterdam (NSDSK) en Utrecht (universiteit), en toen naar Limburg verhuisd om bij het IRV te gaan werken. Na een paar jaar van reorganisaties, fusies en interim-managers bij het IRV heb ik mijn ontslag genomen en ben ik met mijn eigen bedrijf,
Pragma, verder gegaan. Met Pragma (www.pragmaprojecten.nl) doe ik vooral Europese projecten. De laatste jaren zijn dat deels projecten geweest voor dove volwassenen die een gebarentaal als voorkeurstaal gebruiken. Ik ben zelf slechthorend, zodat ik nu af en toe ook ingeschakeld word als ervaringsdeskundige bij Europese projecten. Voor zover ik weet ben ik goedhorend geboren. Ik ontdekte pas dat ik slechthorend was, toen ik jaren geleden onderzoek deed bij het Audiologisch Centrum van het UMC. Ik vroeg een collega om mijn gehoor te testen, omdat ik wilde leren audiometreren. Ik bleek toen al zo slechthorend, dat ik meteen een recept meekreeg voor de audicien. Sindsdien is mijn gehoor langzaam slechter geworden, maar met twee (sterke) hoorapparaten red ik me nog. Een groot voordeel bij de Europese projecten is dat de communicatie grotendeels via email gaat. Bij de projecten voor dove mensen zijn er bij vergaderingen altijd tolken gebarentaal en soms schrijftolken aanwezig. Bij deze projecten zijn de collega's bovendien meestal ervaren communicatoren. Bij een recente vergadering in Noorwegen vergaderden we met 12 mensen uit 5 landen: 5 verschillende gesproken talen, 5 verschillende gebarentalen, Engels en International Sign als voertaal. Mijn slechthorendheid valt dan nauwelijks op! 2. Wat is Pragma en wat doet Pragma? Pragma is de naam van mijn bedrijf. Ik werk er nog steeds alleen - dus eigenlijk ben ik Pragma. Bij alle projecten werk ik samen met anderen, vaak met organisaties in andere landen. Soms ook met Nederlandse organisaties en bedrijven. Personeel heb ik niet - gelukkig! Ik ben directeur, bedenker van de projecten,
postzegelplakker en manusje van alles. Natuurlijk heeft dat nadelen: als eenvrouwsbedrijf blijf je altijd een kleine speler op de markt. Het heeft ook veel voordelen: ik kan zelf bepalen wat ik doe. En er is nog zoveel te doen! Ik ben vooral geïnteresseerd in communicatie en taal. Wat gebeurt er als daar problemen bij ontstaan? Aan de ene kant is dat doofheid: wat betekent het als een kind niet kan horen, voor de taalontwikkeling, voor de sociaal-emotionele ontwikkeling, voor de cognitieve ontwikkeling. Maar ook: wat betekent het als je op volwassen leeftijd doof wordt, of door een hersenbloeding problemen krijgt met taal, lezen en schrijven (afasie). Ik heb altijd veel belangstelling gehad voor computers en technische hulpmiddelen. Bij veel projecten gaat het dan ook om het gebruik van internet en computers, ten behoeve van mensen met hoor- of taalproblemen. 3. Wat is BASE? BASE is een afkorting van "Basic English Skills for Deaf Adults". Het is een Europees project met partners in Spanje, Engeland en Nederland. Het doel van het project is om een basiscursus Engels te ontwikkelen voor dove volwassenen, die de gebarentaal als eerste taal gebruiken. De cursus wordt deels klassikaal gegeven, deels via internet. Bij de cursus gaat het om het lezen en schrijven van het Engels, speciaal voor internet. De cursisten leren dus niet Engels spreken of aflezen. De docent zal de Nederlandse Gebarentaal gebruiken, ook op internet. Voor dit project heb ik deze zomer een vragenlijst (*) op internet gezet om een indruk te krijgen van de Nederlandse doelgroep, zoals dat heet. Ik heb nu zo'n 40 reacties binnen. Niet heel veel, maar drie dingen zijn duidelijk:
Engelse doelgroep is weer heel anders: zij kennen veel Engelse woorden, maar ze kunnen niet lezen en schrijven. We zijn nu druk aan het overleggen, hoe we dat gaan oplossen. In Nederland ga ik in ieder geval overleggen met universiteiten en talencentra, of we docenten kunnen gaan opleiden die Engelse les kunnen geven aan dove en slechthorende volwassenen. Ik ben met Engelse collega's aan het overleggen of we zomercursussen of werkweken kunnen gaan organiseren in Engeland, waar Nederlandse dove en slechthorende volwassenen een aangepaste sneltreincursus Engels kunnen volgen. Verder wil ik dat de BASE internetcursus ook toegankelijk wordt voor mensen die de Nederlandse Gebarentaal niet (goed) beheersen. Zij moeten de instructies en uitleg in het Nederlands kunnen lezen. Het BASE project loopt nog tot eind 2010. De planning is dat de cursus medio volgend jaar voor het eerst wordt aangeboden. Als het zover is, dan zal ik dat doorgeven aan de redactie van Plotsdoof.
Pragma (*) mensen die de vragenlijst nog willen invullen kunnen terecht op: http://www.pragmapro jecten.nl/BASE/ Voor meer informatie over het Signs2Go project kunt u een kijkje nemen op: www.signs2go.eu
1. Er zijn in Nederland veel dove en slechthorende volwassenen, die graag Engels willen leren. En die niet terecht kunnen bij 'gewone' cursussen Engels. 2. Als we de BASE cursus alleen in gebarentaal aanbieden, dan sluiten we veel mensen uit. Er zijn veel (plots/laat-) dove en slechthorende mensen die de voorkeur geven aan instructie in Nederlands met ondersteunende gebaren, of in geschreven taal. 3. Er zijn grote verschillen tussen de doelgroepen in de drie deelnemende landen. De meeste dove volwassenen in Spanje kennen geen enkel woord Engels. De Nederlanders die de vragenlijst hebben ingevuld, kennen in ieder geval veel Engelse woorden, en kunnen een simpele Engelse tekst begrijpen. De 7
Doverikken…
Toen en nu
U kent het wel, u stapt in de trein. Er zijn genoeg vrije zitplaatsen, maar eerst moet u er eentje krantenvrij maken.
Je staat er niet zo bij stil dat hulpmiddelen zich geleidelijk ontwikkelen totdat je, na ruim veertig jaar, de zolder op gaat ruimen en dan je eerste hulpmiddelen te voorschijn komen. 'Wie wat bewaard heeft wat' is een bekend gezegde. Dat gaat hier ook op, maar dan niet om de waarde in euro's, maar om de emotionele waarde in relatie met je plotsdoof zijn.
Zodoende bladerden wij op 29 september in de 'Metro' van die dag. Met creatief taalgebruik verkondigde Metro indirect, onder de pakkende kop van: "duizenden doverikken" dat de Stichting Plotsdoven, de gehoorapparaten- en de CIindustrie een gouden toekomst tegemoet gaan. De jeugd van nu is hun gehoor aan het verpesten met hun onafscheidelijke MP3 hebbedingetjes waarmee sommige opstaan en naar bed gaan. Dat zou nog niet zo erg zijn als deze mini apparaatjes niet vaak oerend hard zijn afgesteld.
Zo vond ik bij het opruimen in oktober 2009 mijn eerste deurbellamp-systeempje terug, de eerste zelfgemaakte lichtwekker en uiteraard de eerste teksttelefoon die het overigens nog steeds doet! De eerste, zelfgemaakte babyfoon heb ik helaas enkele jaren geleden gesloopt. Jammer want dat was een elektrotechnisch hoogstandje van mijn zwager.
Tijdens onze treinreis zagen wij bijvoorbeeld dat in de Stilte coupe een dame plots getergd op een, twee banken verder gezeten reiziger afstapte om te eisen, dat hij zijn MP3 zachter afstelde. In dit geval was deze terechte ergernis nog niet aan doverikken oren gericht!
door Cor Toonen
Als je deze hulmiddelen van pakweg een halve eeuw geleden vergelijkt met die van nu zie je niet alleen de technische vooruitgang maar ook een brok geschiedenis in hulpmiddelenland voor doven en slechthorenden. Onderstaande foto's spreken voor zich. Weksystemen
Waarschuwingsystemen
Mobiele teksttelefoon
Teksttelefoons
8
Ineke Luttik Veel plots- en laatdoven hebben een persoonlijke geschiedenis die het vertellen waard is. Vaak weten we dat niet van elkaar, soms hoor je toevallig iets… Zo kwamen we bij Ineke Luttik terecht. Ze is nu 56 jaar, woont in Den Helder en heeft twee dochters. Van beroep is ze een erkend docent NmG en als zodanig heeft ze heel wat werk verzet. In 1982 werd de diagnose COPD gesteld. Ben je nu helemaal doof? Mijn gehoorverlies was 85 en 110 dB. Sinds 2008 ligt het tussen de 100 en 115 dB, enkele geluiden worden nu niet meer weergeven op het audiogram. Hoe ben je doof geworden? Als gevolg van een ongeluk met een vrachtwagen, ik was toen vier jaar. Dat was in 1957. Ik kan mij daar (gelukkig) niets van herinneren. Tegen de tijd dat ik besefte dat ik de enige in ons gezin was met een slecht gehoor was ik ruim 6 jaar. Hoe reageerde je omgeving? Geschokt, door de zichtbare verwondingen. Van mijn gehoorverlies was op dat moment niets te zien, er werd ook geen aandacht aan besteed. Mijn moeder merkte het meteen maar werd door onze huisarts niet serieus genomen. Zijn reactie was: het kind is te verdiept in haar spel en hoort daardoor niet meer wat er in haar omgeving gebeurt. Na ruim 2 jaar, werd mijn moeder wel serieus genomen en kwam ik via een audiologisch centrum op een school voor slechthorende kinderen. Wij woonden in Wormerveer, om op school te komen, moest ik eerst met de trein naar Amsterdam en dan met de bus of de tram. Op de nieuwe school waren alle voorzieningen geregeld die voor slechthorende kinderen belangrijk zijn. De tafels en stoelen stonden in een cirkel, er was ringleiding en ieder kind had een microfoontje op tafel staan en onder het tafelblad zat een knopje om dat aan en uit te zetten, zodat je niet alleen de juf of meester duidelijk kon verstaan, maar ook de kinderen die aan het woord waren. Gebaren maken was verboden! Onze meester was een geweldige en vooral geduldige man, de heer Sluiter. Wel grappig om te weten is dat ik door mijn werk, later ook aan de docenten van die school les heb gegeven in het NmG. Vooraf had ik een gesprek met mijn oude vertrouwde meester, die inmiddels het hoofd van die school was geworden. Hoe sta je nu tegenover je doofheid? Ik heb van mijn "handicap" mijn beroep gemaakt: docent NmG. Zo kun je iets wat minder fijn is een positieve wending geven maar dat kost wel tijd, verwerking en acceptatie. Zo heb ik sinds enkele jaren ook een (nog vrij onbekende) website zie: http://ineke.luttik.net Hoe zat het met je gezondheid? Ik was een gezond en lenig kind, er was fysiek niets met mij aan de hand. Ik zwom graag, deed mee aan wedstrijdzwemmen en waterpolo. Zonder hoortoestellen hoorde ik niets, dat leverde met waterpolo natuurlijk wel eens problemen op. Als ik aan mijn badpak werd getrokken, was dat meestal
omdat de scheidsrechter had gefloten. Wanneer ging het mis met je longen? Dat gebeurde jaren later. Ik was getrouwd en had twee prachtige dochters gekregen. Na vier jaar volgde er een echtscheiding en ging ik alleen met mijn dochters verder. Vanaf 1980 werkte ik met plezier als oefengroepbegeleidster liplezen, wat nu spraakafzien heet. Dat het niet goed ging, merkte ik b.v. tijdens de trap oplopen. Ik voelde me dan vaak erg benauwd, kreeg blauwe lippen, vingers en tenen, ook mijn hart ging sneller kloppen. De huisarts gaf me het advies om het wat rustiger aan te doen. Dat neem je dan aan, ik ben immers geen arts. Het ging echter niet beter. Twee jaar later was het op een dag zelfs zo erg, dat ik geen stap meer kon zetten. Een weekendarts stuurde me door naar het ziekenhuis. Na diverse onderzoeken kreeg ik van een longarts te horen, dat ik COPD, longemfyseem, had. De arts vertelde, dat gezien de resultaten van de onderzoeken en mijn toestand, ik al zeker 2 jaar longemfyseem had. Ik schrok, want ik was altijd gezond geweest, op mijn slechthorendheid na dan, maar daar kun je oud mee worden. Longemfyseem kwam bij mijn vader in de familie voor. Hij kwam uit een gezin van 14 kinderen, hijzelf, maar ook 3 broers en 1 zusje hebben longemfyseem gehad. Mijn vader is er 20 jaar geleden, in 1989, aan overleden. Ook zijn broers en zusje hebben het niet overleefd. Toen ik zelf ziek bleek te zijn, heb ik mijn ouders als voorbeeld genomen. Zij hebben nooit geklaagd, ze staarden zich niet blind op wat niet meer kon, maar keken vooral naar wat nog wel ging. Ik kwam 3 keer per week in het ziekenhuis voor een speciale revalidatie voor longpatiënten, want ik wilde zo goed mogelijk in conditie blijven en bleef met plezier mijn werk doen, hoewel dat steeds moeilijker ging. Ik werd vatbaarder voor ontstekingen, kreeg ook met enige regelmaat een (soms dubbele) longontsteking. De Prednisonkuren werden steeds zwaarder en de longaandoening steeds agressiever. Vanaf maart 2000 kon ik niet meer zonder extra zuurstof. Ondanks alles wilde ik mijn werk als docente niet opgeven. Het gaf mij zoveel voldoening, te weten dat je mensen weer de kans geeft om te communiceren, wat een recht is voor ieder mens! Vanaf 2005 zat ik 24 uur per dag met neusslangetjes aan zuurstoftankjes gekoppeld om mijn ademhaling te ondersteunen. Bij lichte inspanning moest ik de toevoer al verhogen, zware inspanning kon ik helemaal niet meer aan. Schoenveters kon ik niet meer strikken, als ik voorover moest buigen om bij mijn schoenen te komen, kon ik geen adem halen. Uiteindelijk kon ik ook geen luchtjes meer verdragen, ze knepen mijn keel dicht, of het nu schoonmaakmiddelen waren, "lekkere geurtjes voor dames of heren" of de lucht van een zwembad. Ook warme waterdampen veroorzaakt door bv douchen en eten koken leverden problemen op. Toen mijn longarts vertelde over een longtransplantatie was ik één en al oor. Deze operatie wordt in Nederland slechts in drie ziekenhuizen uitgevoerd, namelijk in Groningen, Nieuwegein en Rotterdam. Hij wees me erop dat het een 9
zwaar traject is en dat lang niet iedereen de eindstreep haalt. Wetende hoe het met mijn vader en zijn familie was gegaan, besloot ik de kans te wagen en ik werd aangemeld bij een longtransplantatieteam. Niet lang daarna, werd ik al opgeroepen voor een gesprek in het UMCG (Universitair Medisch Centrum Groningen). De arts vond mijn longen slecht genoeg en mijn inzet, motivatie en doorzettingsvermogen goed genoeg om de scanning testen te ondergaan. Ik werd voor 2 weken in het UMCG opgenomen en het groenlicht gesprek vond plaats nadat alle uitslagen waren besproken door het longtransplantatieteam. Ik werd op de wachtlijst geplaatst voor een enkele of dubbele longtransplantatie. Vanaf toen moest ik een aangepaste mobiele telefoon hebben, want ik moest 24 uur per etmaal bereikbaar zijn, voor als er een geschikte donor voor mij zou zijn. Na drie maanden had ik via de audicien nog steeds geen geschikt toestel gevonden. Toen door de firma Schonenberg weer eens een afspraak afgezegd werd, had ik het wel gehad. Van het audiologisch centrum kreeg ik een lijst met namen van audiciens, daar stond o.a. de heer Frank Schagen van het Hoortechnisch Centrum te Purmerend op. Van hem kreeg ik binnen 24 uur bericht dat er een smartlink voor me klaarlag. We moesten er wel 75 km voor rijden, maar alles werd meteen afgewerkt. Mijn toestand werd steeds slechter. Ik kon niet meer eten en geen vier woorden meer achter elkaar zeggen. Ik leefde van vloeibaar voedsel, praten deed ik met gebaren. Dat ik gebarentaal kende was in deze periode absoluut een voordeel. Veel mensen vonden mijn leven niet langer menswaardig, maar zelf ervaarde ik dat niet zo. Hoe kleiner je wereldje wordt, hoe intenser je meeleeft met je kinderen, familie en enkele vrienden. In april 2008 kreeg ik het verlossende telefoontje vanuit het UMCG, er was een donor. Dan mag je nog niet blij zijn, want er kan van alles mis zijn met de longen van de donor of met die van jezelf, bv als gevolg van griep of een ontsteking. Maar het ging goed, ik kreeg maar liefst twee nieuwe longen, maar daar had ik de eerste weken geen weet van. Tot drie maal toe heb ik op het randje gebalanceerd. Het was een zware operatie en dat heeft consequenties voor je lichaam, je krijgt er wat ongemakken bij. Maar toch, al met al kan ik zeggen… het is echt werkelijk een wonder. Het besef dat ik leef, is nog dagelijks bijna niet te bevatten. Dat ik nog leef komt omdat een geweldig mens haar of zijn donorcodicil heeft ingevuld en opgestuurd. Die persoon zal altijd een bijzondere plaats in mijn hart en leven hebben. Ik heb de nabestaanden een persoonlijke dankbrief geschreven, waarvan ik hoop dat ze er - ondanks het zware verlies van een geliefd persoon - troost uit kunnen halen. Zelf heb ik een tweede kans gekregen om te leven en om mijn leven inhoud te geven… en wat is het leven dan heerlijk. Ik kan weer gewoon ademhalen, wandelen, praten, eten… en ik kan mijn schoenveters weer strikken! Natuurlijk ben ik zelf als donor geregistreerd, al kan ik mijn longen niet voor donatie afstaan omdat ze al eens getransplanteerd zijn. Het weten dat wanneer mijn leven op aarde ophoudt, een ander mens met een orgaan van mij kan 10
Ineke Luttik
Foto Anita Luchies
(over)leven, is voor mij een vanzelfsprekende reden om mijn medemens die kans te geven. Hoe verliep de communicatie in het ziekenhuis? Via spreektaal, liplezen en vooral antwoord geven waarin de vraag is verwerkt. Je merkt snel genoeg aan de mimiek of lichaamshouding van de vraagsteller of de boodschap goed is overgekomen. Als er onderzoeken plaatsvonden, ging ik vaak alleen. Vrijwel altijd krijg je van tevoren op papier uitleg over wat er gedaan zou worden. Als er belangrijke dingen te bespreken waren, ging er een zeer goede vriendin van mij mee, die steno kon schrijven en zoveel mogelijk opschreef. Ook familieleden gingen soms mee. De artsen van dat longtransplantatieteam in het UMCG waren overigens heel goed op het gebied van communicatie. Eén arts en een aantal verpleegkundigen wilden zelfs van mij gebaren leren. In de periode direct na de transplantatie zijn al mijn organen een paar keer uitgevallen. Toen ik na een aantal weken wakker gemaakt werd, was ik totaal verlamd. In mijn mond had ik een beademingstube, ik mocht mijn stem niet gebruiken om beschadigingen aan mijn stembanden te voorkomen. Ik kon mij niet meer bewegen, dus ook mijn handen en vingers deden niets meer en ik kon ook niets horen. Wekenlang ben ik toen totaal hulpeloos geweest. Dat was vreselijk moeilijk, maar ik was ook blij, omdat de operatie geslaagd was en mijn lieve familie was steeds aanwezig. Wat wens je de lezers van Plotsdoof voor 2010 toe? Pas als je leven aan een zijden draadje hangt, besef je hoe bijzonder het is. Daarom zou ik willen zeggen: lieve mensen, kijk naar wat je hebt en waarvan je geniet en niet naar wat je mist. Het leven is een wonder, echt waar, het is elke dag de moeite waard om te leven, maar je moet er zelf inhoud aan geven. Geef elke dag de kans, de mooiste dag van je leven te worden! Ineke, bedankt voor dit schriftelijk gesprek. We doen ons best om je raad op te volgen. Bent u uw donorcodicil kwijt, maar wilt u zich toch aanmelden, ga dan naar de site www.jaofnee.nl, daar vindt u alle informatie en kunt u zich direct aanmelden.
AANKONDIGING 21ste LANDELIJKE PLOTSDOVENDAG Deze zal gehouden worden op
27 maart 2010.
Noteer deze datum alvast in u agenda! PROGRAMMA EN PLAATS: Dit is nog een verrassing en zal in januari per post naar ieder toegestuurd worden. Dus houd u brievenbus in de gaten! Aan de voorbereiding van de Landelijke dag wordt gewerkt door: Debby van de Walle, Yvonne van Gool, Xavèr Corbet, Pieter Vergeer en Gerard de Vijlder.
De lezer schrijft Mijn man z'n mobiel was aan vervanging toe. Een nieuw mobieltje leek me een leuk verjaardagscadeautje. Hij wilde ook overstappen van bellen met beltegoed naar een abonnement. Geen probleem. Ik wist wat voor soort toestel het moest zijn, dus dat zou ik voor hem gaan kopen. In de telefoonwinkel stel ik mijn vraag en noem de voorwaarden die ik eraan verbind. De verkoopster informeer ik tevens over mijn doofheid en ik vraag haar de 'zakelijke' berichtjes kort voor me op te schrijven, zodat ik goed begrijp wat zij bedoelt. Een beetje huiverig dat ik met een giga-abonnement de deur uit zou stappen, was ik wel. De dame begint een heel verhaal, wijst naar een overzicht en ik flipper tussen haar aankijken en het overzicht. Ze praat supersnel en ik snap er niks van. Ik vraag haar opnieuw om op te schrijven wat ze bedoelt met 'op die lijst kijken', zodat ik weet wat voor keuze ik moet maken. Ze ratelt door, haar gezicht betrekt naar een minder klantvriendelijke houding. Ik voel boosheid opkomen en maan mezelf tot rust. Ik zal er voor zorgen dat ik mijn boodschap gedaan krijg en niet met lege handen sta op mijn mans verjaardag… Plots bedenk ik, dat ik m'n BlackBerry bij me heb en haal deze tevoorschijn. Ik zeg haar dat ik zelf met een mobiele telefoon werk, laat de BB zien en zeg erbij dat ik deze mobiel heb met teksttelefoon erop, dat zij zulke mobieltjes niet leveren, maar dat ik dus echt wel weet hoe een mobieltje werkt. Na het zien van de BB wordt de verkoopster wat rustiger, ze schrijft op wat ze bedoelt… en we komen tot een akkoord. Op dat moment was ik echt trots op mijn mobiele teksttelefoon, die mijn aanzien duidelijk verhoogde! Nu… dagen later geeft het me een dubbel gevoel. Hoe ver moet je als dove gaan om je boodschap te kunnen doen? Joke
Oproep Het maartnummer van Plotsdoof wordt een themanummer over tolken. Graag ontvangen wij van u een verslagje over uw ervaringen met tolken.
. Maakt u gebruik van een tolk? Waarom wel of waarom niet?
. Wanneer was u heel blij met een tolk? . Wanneer was het heel vervelend dat er geen tolk was? . Denkt u wel eens: Er zou eigenlijk een tolk bij moeten zijn,
Maar… U kunt ook vragen stellen, die u in het themanummer graag beantwoord ziet.
. Waar moet je tolkuren aanvragen? . Waar kun je een tolk aanvragen? De bijdragen worden in principe anoniem verwerkt. Als u wilt dat uw naam wel genoemd wordt, dan kunt u dit aangeven. Wilt u absoluut niet herkenbaar zijn, dan houden we daar rekening mee. We wijzen er wel op dat bijdragen die anoniem bij de redactie binnenkomen buiten beschouwing worden gelaten. We ontvangen uw bijdrage graag voor 1 februari 2010. U kunt mailen naar:
[email protected] of schrijven naar: Redactie Plotsdoof, Jopy Sol, van Veldekestraat 6a, 4819 EP Breda.
11
12
Informatiebijeenkomst Gehoorverlies
Nieuwe Website…
laat anderen weten wat u (niet) hoort Gehoorverlies heeft veel gevolgen voor de communicatie met anderen; thuis, op het werk en in alle sociale contacten. Vaak kan men niet volgen wat er gezegd wordt en zal de gesprekspartner niet door hebben dat dat het geval is. Dit heeft maar al te makkelijk miscommunicatie en zich buiten gesloten voelen tot gevolg. Een goede communicatie vraagt inspanning van beide zijden, degene met gehoorverlies én diens gesprekspartner. De oplossing ligt in het anderen laten weten wat er nodig is om hen te verstaan zodat zij hier rekening mee kunnen houden. Dat is makkelijker gezegd dan gedaan. Hier moet aandacht voor gevraagd worden en even rustig de tijd voor genomen worden. Vaak wordt wel even gemeld dat men slecht hoort en of men daarom wat luider of langzamer wil praten maar dat die boodschap wordt ook makkelijk weer vergeten. Het NC PLD (Nederlands Centrum voor Plots- en Laatdoofheid) en de GGMD (Geestelijke Gezondheidszorg en Maatschappelijke Dienstverlening voor doven en slechthorenden) hebben een programma gemaakt waarbij uw omgeving geïnformeerd kan worden over het gehoorprobleem, de gevolgen voor de communicatie en tips om de communicatie te verbeteren. In het programma komen onderwerpen aan bod als: . hoe werkt het gehoor en waar gaat het mis . wat is het gevolg van deze vorm van gehoorverlies . wat zijn eventuele bijkomende problemen zoals Tinnitus . welke gevolgen heeft het voor het dagelijks leven . wat gaat er mis in de communicatie . wat kan degene met gehoorverlies hieraan doen . wat kan de omgeving doen om diegene bij het gesprek te betrekken Het programma wordt gegeven door een medewerker van de GGMD en voorbereid met de betrokkene, zodat het afgestemd wordt op diens situatie. De deelnemers krijgen aan het eind informatie mee om na te lezen. Het is bedoeld voor een ieder die te maken heeft met gehoorverlies dat problemen veroorzaakt in de communicatie met
anderen, dus voor plotsdoven, laatdoven en slechthorenden. Het kan gericht zijn op uw naasten zoals gezinsleden, familie en vrienden maar ook op collega's. De bijeenkomst wordt in overleg gepland op een ochtend, middag of avond en kan bij u thuis, op een locatie van GGMD of op uw werk plaatsvinden. Voor deelname aan het programma is een indicatie nodig van het CIZ en deelname is dan kosteloos. Voor een voorlichting op de werkvloer is veelal een andere financiering nodig. De medewerkers van de GGMD kunnen u hiermee behulpzaam zijn. U kunt zich voor het programma aanmelden bij het NC PLD Büchnerweg 3 2803 GR Gouda tel. 0900 - 33 73 663 fax 0182-54 91 96
[email protected] www.ncpld.nl
Het Landelijk centrum voor oudere doven in Ede, welke stad steeds meer uitgroeit tot hoofdstad van doof Nederland, heeft na vijf jaar een geheel nieuwe website. Met een klik op www.gelderhorst.nl komt uitvoerige informatie over het centrum, vacatures in de zorg, laatste nieuws etc. snel, toegankelijk en kleurig op uw scherm. Als u nieuws mocht hebben waarvan u denkt dat het interessant is voor oudere (plots)doven en ernstige slechthorenden, dan kunt u dit mailen naar
[email protected] die als gemachtigde vrijwilliger de nieuwsberichtenpagina mee onderhoudt. Alvast bedankt!
Thea van der Wilt, manager NC PLD
Gedachtengoed De mens die door zijn beperking in de stilte leeft, worstelt vaak met zijn gedachten. In het seniorenmaandblad Nestor van de KBO van aug./sept. 2009 beschrijft Caroline Hissink * dit heel pakkend: "Onze geest is net een wild paard, dat je moet leren temmen. In de stilte springen onze gedachten alle kanten op, van verleden, naar heden en toekomst, en weer terug". Herkent u dit? De redactie wil graag ruimte maken in ons blad voor uw aanpak om uw geest te temmen!
* Caroline Hissink is sinds 1987 intensief bezig met het Boeddhisme. De beoefening van meditatie is, als een tweede natuur, deel van haar dagelijkse bezigheden. Zij is meditatie instructeur en leraar bij het Shambhala Meditatie Centrum Amsterdam. Zij zet zich ook in als bestuurslid van de Raad voor Levensbeschouwing en Religie.
13
Column van Ans Holub - Een sneeuwwit paradijs Tijdelijk wonen we in een vakantiehuis aan de "Our", een bergriviertje in het grensgebied Luxemburg-Duitsland. In een sprookjesachtig landschap wandelen we vandaag, een schitterende wandeling is het in een vredig mooie natuur. Mensen zien we nauwelijks! Alle bomen, struiken en grassen bezwijken haast onder de ijslast… maar, wat mooi... mooi... mooi… Grote ijspegels, volop zon erbij, wel erg koud. In dit kleine dorpje waar we momenteel wonen (of het wel 100 inwoners heeft?) merken we erg weinig van het naderende kerstfeest. De mensen hebben hier allemaal potdichte gordijnen en zodra het wat schemerig wordt en men een lampje aandoet, rollebollen overal de rolluiken omlaag. Wat ongezellig. Aardedonker is het nu buiten, maar wat een rust hier, niets te horen, geen kerkklok, vliegtuig of nog wat anders! In de verte zijn er lichtjes te zien van Luxemburgers die per auto ergens heengaan, wat een andere wereld dan thuis. De zon ging rond 16.00 uur achter de bergen onder en de gezonde berglucht zorgt na de wandeling voor een slapende man, hij ligt heerlijk te snurken onder een donzen dekbed,
zijn hoofd verzonken in twee grote kussens ook vol dons. Al gauw komen de kleinkinderen en hun ouders op bezoek en gaan we ook met hen aan de wandel in het "Falkenauel dal". Spekglad is het daar geworden door de bevroren nevel, dan komt plotseling de zon door... bomen en struiken vol ijzel weerspiegelen als prisma`s alle kleuren van de regenboog in glinsterende lichtjes, hele weidevelden Foto Jopy Sol vol met ijskristallen, het lijken net diamantjes... wat een prachtige sfeervolle wandeling... Dan zingen de drie kleindochters opeens: Een tovenaar blies over 't water… Toen werd het een vloer van ijs... Hij maakte van bossen en velden... Een sneeuwwit paradijs... Wat een heerlijke Feestdagen werden het, haardvuurtje aan, de vensterbank binnen versierd met de "Wijzen uit het Oosten", uit de "Wereld Winkel" een grote Larikstak vol kleine eikeltjes en ook voorzien van strovogeltjes... kaarsen branden, het ziet er knus uit, vind ik zelf. We zouden hier best wel willen blijven wonen. Alle lezers van de "Plotsdoof" wens ik hierbij fijne warme gezellige december feestdagen toe.
'De Ridderspoor': dagrecreatie in Soesterberg Onder grote belangstelling van deelnemers van de al bestaande dagrecreatie werd op 15 oktober jl. de 8e regionale dagrecreatie van 'De Gelderhorst' officieel geopend. De Ridderspoor is de dagrecreatie voor de regio Utrecht. De onthulling van de naam was dit keer wel heel bijzonder. Jean Couprie beeldde een fragment uit het leven van een ridder uit, waarna op het eind de naam voor het aandachtige publiek vanzelf duidelijk was. Voorafgaande aan de opening stond Jan Tempelaar, directeur van De Gelderhorst stil bij de grote veranderingen in de AWBZ die op 1 jan. 2010 in zullen gaan. De veranderingen kunnen verstrekkende gevolgen hebben voor de dagrecreatieprojecten. Op hoog niveau wordt gewerkt aan een oplossing voor de gerezen knelpunten. Jan Tempelaar benadrukte dat wij allen positief vooruit moeten blijven kijken en gaf de verzekering dat het grote goed van de dagrecreaties voor oudere doven, plots-laatdoven en ernstig slechthorenden hoe dan ook behouden moet worden. De voorbereiding van deze dagrecreatie is een goed voorbeeld voor toekomstplannen voor dagrecreatie in onder andere de plaatsen Leiden, Heerhugowaard en Goes. Door goede samenwerking, geduld en vooral volharding kun je veel bereiken. Na de naamsonthulling vond de presentatie en overdracht van het eigen logo annex naambordje plaats door 14
door Cor Toonen
de maker Cor Toonen. Alle deelnemers en harde werkers kregen een roos - als symbool van daadkracht en dank - mee naar huis! Veel mensen denken dat de dagrecreaties van 'De Gelderhorst' alleen voor doofgeboren 50-plussers zijn bedoeld, maar dat is helemaal niet zo. Iedereen met een auditieve beperking kan er aan deelnemen. De frequentie van deelname, van een dag per maand tot een dag per week, kan per persoon verschillen naar gelang behoefte en mogelijkheden. Naast ontspanning krijgt men kansen voor nieuwe contacten, vriendschappen, communicatievormen en ontplooiing van talenten. Het warme sociale contact biedt mogelijkheden om uit je isolement te komen. Kortom: deze dagrecreaties bieden de deelnemers nieuwe inspiratie voor hun Wel-Zijn Voor meer informatie over dagrecreaties kan men contact opnemen met de receptie van De Gelderhorst: fax: 0318-69 81 20 / teksttelefoon: 031869 81 30 of per mail:
[email protected]
Column van Cor Toonen - Respect Binnen de stichting Plotsdoven gebruikt men vaak de term 'ervaringsdeskundige', iemand die uit eigen ervaring weet wat het is om plots/laatdoof te worden c.q. te zijn. In feite zijn alle plots- en laatdoven ervaringsdeskundigen, maar ook al hebben ze min of meer hetzelfde meegemaakt, ze zijn het niet altijd met elkaar eens en ook hun sociale houding binnen de groep kan enorm verschillen. Logisch, want ervaring opdoen bestaat niet zozeer uit wat je is overkomen, het gaat vooral om wat je gedaan hebt met wat je is overkomen. We gaan er meestal vanuit dat het vanzelfsprekend is dat een plots/laatdove uit ervaring weet hoe je met een mede-plotsdove om moet gaan. Daar zit in zekere zin ook de kracht en het saamhorigheidsgevoel binnen de stichting Plotsdoven. Deze kracht heeft er twintig jaar geleden toe geleid dat de stichting werd opgericht, waarna het saamhorigheidsgevoel een belangrijke drive is gebleven voor het vertrouwde gevoel, dat je ervaart bij ontmoetingen zoals de landelijke dag, het themaweekend, het vrije weekend, de steunpuntactiviteiten etc. Je zou kunnen verwachten dat de zo gevormde ervaringsdeskundigheid van de individuele plots-laatdove een blijvende basis is voor bijvoorbeeld een goede gedragscode naar elkaar. Er zijn echter signalen dat deze goede gedragscode snel vergeten wordt als de situatie verandert. Veel plots- en laatdoven, die onderling altijd communiceerden met NmG, hebben nu een CI. Met het nieuwe CI-horen verloopt de communicatie gemakkelijker. Tijdens een een-op-een contact tussen een CI-horende en een plots-laatdoof gebleven persoon zien we meestal nog steeds een correcte houding. Bij groepsontmoetingen vormen de 'echte' plots- en laatdoven tegenwoordig de minderheid, de overige deelnemers zijn CI-horenden. Vooral nu de nieuwste CI processors vaak verbluffende resultaten opleveren met betrekking tot spraakverstaan, zie je het gemakkelijke blablabla de overhand krijgen. De vanuit ervaringsdeskundigheid verworven basisvaardigheid voor goede communicatie tussen plots-laatdoven onderling blijkt heel vluchtig te zijn. Het gevolg is dat de doof gebleven plots-laatdoven zich bij groepsbijeenkomsten meer en meer buitengesloten voelen, omdat de groepsgesprekken voor hen niet te volgen zijn. De CI-horenden vergeten langzaam te
spreken, goed te articuleren, rekening te houden met hun houding, speciaal van hun hoofd en de lichtval op hun gezicht, ondersteunende gebaren te gebruiken en ja, zelfs al etende worden er tafelgesprekken gevoerd. Het lijkt voor de doof gebleven plots-laatdoven vechten tegen de bierkaai om dit groeiend gebrek aan respect voor elkaar te stoppen. Misschien moeten we ook binnen de Stichting Plotsdoven een gedragscode opstellen, die we ons met de nodige training eigen zouden moeten maken, bijvoorbeeld via een themaweekend 'Respect'. Dit om ons goed bewust te worden dat dergelijke gedragscodes niet alleen nodig zijn om respectvol met elkaar om te gaan, maar ook van levensbelang zijn voor de kracht en de saamhorigheid binnen de stichting Plotsdoven. Doet alleen uw columnist hier moeilijk over of is het echt een hot item? Als ik af ga op het document 'Gedragscode voor medewerkers en vrijwilligers' dat alle vrijwilligers van het ouderencentrum De Gelderhorst op de vrijwilligersavond in oktober jl. kregen, denk ik dat dit verre van flauwekul is. Een kort citaat uit deze gedragscode is misschien een handvat voor uw bespiegeling: 'Respect & Privacy' "In de nabijheid van een cliënt (appartement, lift, groep, recreatiezaal) wordt de cliënt betrokken in het gesprek, ook als deze later binnenkomt in de ruimte. Het is tevens de verantwoordelijkheid van alle medewerkers, doof en horend, dat op gepaste wijze gecommuniceerd wordt naar elkaar in het bijzijn van cliënten en collega's. Er wordt een wijze van communicatie gebruikt die voor iedereen te volgen is. Medewerkers respecteren elkaar, ongeacht identiteit, levensbeschouwelijke achtergrond en persoonlijke interesse, in wat iedereen is en hoe zich uit door woord en gebaar. Zij spreken waardering voor elkaar uit in een open communicatie.” Eigenlijk is er niets nieuws onder de zon. Kijk maar naar de elders in dit nummer geplaatste TIEN GEBODEN uit nota bene 1961. Zo oud ze zijn in taalgebruik, zo actueel en leerzaam zijn ze in mijn ogen voor ons, u en mij! Fijne feestdagen met een boeiend en respectvol nieuw jaar 2010! 15
www.hoortoestelbatterijen.nl Nu goedkope hoortoestelbatterijen via internet vanaf
1.39 euro per blister van 6 stuks (ook voor CI)
BatterijTotaal vanaf 1,39 euro
-
Rayovac vanaf 2,49 euro
Power One vanaf 2,49 euro
Voordelen via internet: Uw bestelling wordt gratis verzonden binnen 48 uur bij u op de mat betalen na ontvangst (geen risico) niet goed: geld terug garantie
Probeert u het eens! U zult er geen spijt van hebben.
Ook voor cochleair implantaat (o.a. Power One Ci-batterijen)
16
50+ Beurs 2009 Van 16 tot en met 20 september vond de 18e editie van de 50 plus beurs plaats. Met ruim 98.000 bezoekers is de 50+ beurs 's werelds grootste evenement voor actieve plussers. Ruim 600 stands in 6 beurshallen met workshops, lezingen en presentaties. Voor het eerst was de stichting Plotsdoven ook op de beurs te vinden.
De stichting Plotsdoven richt zich niet specifiek op 50plussers, maar plots- en laatdove 50-plussers zijn bij ons welkom. Voor de rest willen we gewoon dat iedereen in Nederland op een gegeven moment weet dat de stichting bestaat en waar de stichting voor staat. Op zo'n beurs gaan staan om informatie te geven aan voorbijgangers is natuurlijk heel vermoeiend, daarom werd de bemensing van de stand praktisch elke dag ververst. Leontien Peters, Georgie Onsoe en Cor Toonen beten de spits af. Ze werden gevolgd door Imke Rozema, Albert en Marja Bouma, Hans en Adrie van Es, Ria v.d. Sleet, Gerard de Vijlder, Pieter Vergeer, Wouter Bolier, Anton van der Horst en Marijke van der Pijl. Thea v.d Wilt en Kees Borremans vertegenwoordigden het NC PLD. De aanwezige plots- en laatdoven konden de hulp inroepen van een gebarentolk of een schrijftolk die ook steeds aanwezig waren. Wat vonden ze er achteraf van? Het gevoel voor humor van de gemiddelde Nederlander is veel collectiever dan je zou denken. Bij de naam Plotsdoof reageren veel mensen met: "Wat zegt u?" Die zijn dus ineens plotsdoof geworden. De eerste keer kun je er nog om lachen, als je het voor de zoveelste keer hoort is de lol er wel af. Een enkeling dacht het zijne van plotsdoof en weerde de flyer af met de woorden: 'Plotsdoof? Daar doe ik niet aan." Maar als mensen echt geïnteresseerd waren, konden er goede gesprekken gevoerd worden. Het voeren van gesprekken werd overigens bemoeilijkt door de 'overbuurman', een verkoper van geluidsboxen. Hij draaide voortdurend muziek om de kwaliteit van zijn speakertjes te demonstreren. Als je helemaal doof bent heb je
daar geen last van, maar voor mensen met hulpapparatuur was het vreselijk om aan te horen. Pieter moest vanwege de herrie zijn CI uitdoen, daardoor kon hij eigenlijk alleen een gesprek voeren als er een tolk bij de hand was. Bijna alle medewerkers constateerden vroeg of laat dat mensen met gehoorapparaten niets van de stichting Plotsdoven wilden weten. Ze wilden meestal ook geen flyer aannemen. Blijkbaar was het voor hen te confronterend. Voor Marijke was dat een reden om te zeggen: "Het was de goede plek niet om de mensen aan te spreken." Maar dat was verder niemand met haar eens. Overigens maakten opvallend veel mensen geen onderscheid tussen slechthorend en doof. Goede voorlichting hierover is zonder meer hard nodig. We laten nog een paar mensen zelf aan het woord: Cor Toonen: "Het was ongelooflijk druk. Het leek wel of half senior Nederland daar op bezoek was. Het is dus een goed podium om het plots- en laatdoof zijn onder de aandacht te brengen. De mensen van de stand werkten goed samen. Ongelooflijk veel senioren zijn slechthorend, maar veel van hen steken de kop in het zand. Dat is uiteraard geen nieuws. Wij stonden vaak op het looppad om daar het eerste contact te leggen. Op een gegeven moment kwam er een mevrouw langs, ze zag de naam Plotsdoof en maakte toen naar mij een vragende beweging met het eetgebaar. Dan denk je dat je het begrijpt, dus ik zei: "Loopt u maar rechtdoor, dan komt u er wel." Nadat ze doorgelopen was typte Esther, de schrijftolk, de vraag die ze gesteld had. "Waar is de stand van de elektrische tandenborstels?" Tja…" Georgie Onsoe: "Ik heb een gesprek gehad met een vrouw en haar vriendin, die in het verwerkingsproces zat, dat ging best diep. Ze zat vol emoties. Daar moet ik nog aan denken. We hebben haar alle informatie meegegeven, wie weet komen we haar weer tegen." Albert en Marja Bouma: "Veel mensen konden de link tussen 17
18
plotsdoof en plotseling doof worden niet leggen. Ze dachten dat plotsdoof een vorm van doofheid was. Veel hebben wel ervaring met slechthorendheid. Ja, mijn man, zus, vriendin is doof aan het worden en wil dit (nog) niet weten. Enkelen zaten vol vragen en veel van deze vragen konden wij of de vertegenwoordiger van het NC PLD beantwoorden. Er werd soms ook naar informatie over CI gevraagd, helaas hadden we daar geen folder van. Iets om de volgende keer rekening mee te houden." Hans en Adrie van Es: "Wat ik heel jammer vond, was dat onze stand niet in dezelfde rij als de NVVS stond of bij Schoonenberg, waar de mensen in de rij stonden voor een hoortest. Desalniettemin hebben we bijzonder veel opgestoken en vonden het ontzettend fijn om onze stichting onder de aandacht van zoveel mensen te kunnen brengen." Ria van der Sleet: "Een horende mevrouw vertelde dat ze dove buren had. Omdat ze niet wist hoe ze daar mee om kon gaan, negeerde ze ze maar. Ik heb haar uit proberen te leggen hoe ze 'gewoon' met die buren om kon gaan en dat het voor die mensen heel belangrijk is om te weten wat er
in de buurt speelt. Het opende haar ogen een beetje, denk ik." Wouter: " We hebben daar 5000 flyers uitgedeeld, vele honderden mensen gesproken en een paar (naasten van) plotsdoven ontmoet. Alles bij elkaar was het absoluut de moeite waard, maar het was echt hondsvermoeiend."
Tien Geboden Voor de horende in de omgang met slechthorenden. 1. 2. 3. 4. 5. 6. 7. 8. 9. 10.
Spreek langzaam en duidelijk, zo nodig met enige verheffing van stem. Schreeuw niet en vooral niet te vlak aan het oor. Houd uw hoofd rustig en stil. Spreek met duidelijke mondbeweging, overdrijf niet. Laat het licht zoveel mogelijk op uw mond vallen. Toon geen wrevel of ongeduld. Zeg hetzelfde woord nooit vaker dan twee keer; gebruik voor de derde maal liever een omschrijving. Lach niet, als de slechthorende u niet verstaat. Spreek beknopt en noem het onderwerp van het gesprek eerst of duid het aan. Bedenk altijd, hoe moeilijk het ook voor u moge zijn om met een slechthorende te spreken, dat het voor de slechthorende nog oneindig veel moeilijker is u te verstaan.
Voor de slechthorende (incl. plots-llaatdoven en CI-h horenden) 1. 2. 3. 4. 5. 6. 7. 8. 9. 10.
Kom openlijk voor uw gebrek uit en vecht tegen valse schaamte. Gebruik te allen tijden uw hoortoestel. Wees opmerkzaam en gebruik niet alleen uw oren maar ook uw ogen. Wees geduldig en bedenk hoeveel geduld men met u moet hebben. Ergert u niet, zelfs niet als men om een misverstand lacht. Veins nooit iets te hebben verstaan, als dat niet het geval is. Plaats u steeds zo, dat het licht op de mond van de spreker valt. Spreek zelf duidelijk en rustig, opdat men duidelijk tot u spreke. Wees dankbaar voor elke tegemoetkoming. Oefent u volhardend in liplezen en behoud daardoor uw plaats in de samenleving.
Bron: "Tijdschrift voor Ziekenverpleging" juli 1961
19
Tolken in Spoorwegmuseum Op zaterdag, 3 oktober 2009 zorgde Tolknet voor tolken en daarmee werd het spoorwegmuseum toegankelijk gemaakt voor doven en slechthorenden. Er kwamen wel 300 dove, slechthorende en CI-horende bezoekers op af. Het was een heel leuke dag!
Kringloop de herfst kleurt het bos met veel tegenstrijdigheid voor wie het wil zien tussen dode bladeren groeien de vliegenzwammen natuur in balans uit de dood groeit nieuw leven de fijne kringloop verdriet vermengd met vreugde Roc Andreas © in Appelscha 4 okt. 2009
Overal in het Spoorwegmuseum werden er tolken ingezet. We kregen een gratis rondleiding mét tolk, je kon zelfs vier keer met de gidsen mee en natuurlijk ging er ook elke keer een tolk mee. Per keer werden er vier groepjes van maximaal 15 mensen rondgeleid. De gidsen leiden je dan langs de oude treinen en locomotieven, daarover kreeg je informatie en bijzonderheden, bijvoorbeeld over het oudste elektrische treinstel dat wel erg op een tram leek! Of over een Hondekop. Je mocht zelfs de trein in! Echt puur nostalgie! Uiteraard hebben we ook de 'Arend' gezien, een replica van de eerste locomotief die in Nederland reed. Hij reed in de 19e eeuw tussen Amsterdam en Haarlem, m.n. in het jaar 1839. De omgeving waar de locomotief nu staat ziet eruit, zoals het in die tijd was. Tussendoor zijn er ook presentaties gegeven bij de seinenkar en draaischijf. Verder heb je daar ook modeltreinen en veel oude wagons. Voor de kinderen is er een treinenpark! Zo kunnen ze zich inleven alsof ze echt met de trein rijden, ook al is dat dan een minitrein.
door Pieter Vergeer je moet er zelf een aanvragen. Zelf ben ik een enorme fan van treinen, ik vind ze intrigerend, ze roepen ook nostalgie op. Een trein is een bijzondere verschijning, een zeer krachtige machine waaraan legendarische verhalen gekoppeld zijn, denk maar aan de 'Oriënt-Express'! Nu weet ik weer een stukje beter hoe alles in zijn werk gaat! Bijzonder was ook dat er theatervoorstellingen waren in het museum. Zo was er een theatervoorstelling 'Annabel'. Op het podium werden ook tolken ingezet! Echt leuk! Ze waren ook mooi verkleed in een kostuum, zo leek het alsof ze een onderdeel vormden van de voorstelling. Heel prachtig om te zien en het was zeker te volgen! Net of je een tolk inzet in de 19e eeuw, in de tijd toen de Oriënt-Express nog reed! In 2008 organiseerde Tolknet ook zo'n dagje, toen in samenwerking met het Dierenpark Amersfoort. Nu, anno 2009, maakten zij het weer mogelijk om een bijzondere dag te beleven, dit keer in het Spoorwegmuseum. Hiervoor veel dank aan Tolknet, de tolken die mee hebben gedaan en natuurlijk het Spoorwegmuseum 'Maliebaan'
Het was voor mij een fijne ervaring om dit mee te mogen maken. Door de tolk begreep ik meer en sneller wat de gids vertelde over de treinen. Normaal zijn er geen tolken, of
Handtheater Amsterdam Handtheater speelt Bevroren Beweging in Cultureel Centrum 't OOG in Amsterdam op donderdag 17 december donderdag 21 januari donderdag 11 februari Aanvang 20.30uur Bezoekers van de voorstelling kunnen gratis deelnemen aan de rondleiding in gebarentaal in het Rijksmuseum. U kunt kiezen uit de volgende data voor de rondleiding vrijdag 18 december vrijdag 8 januari vrijdag 15 januari 20
vrijdag vrijdag vrijdag Aanvang 19.30 uur
22 januari 29 januari 12 februari
Meer informatie over de voorstelling: www.handtheater.nl Meer informatie over de rondleiding: www.rijksmuseum.nl/rondleiding-iin-ggebarentaal?lang=nl Cultureel Centrum 't OOG De Wittenkade 63, 1052 AD Amsterdam Tel: 020 - 412 38 12 TT: 020 - 689 56 57 Fax: 020 - 689 56 57
Mensen verstaan spraak ook via de huid door Nienke Beintema Bij het verstaan van spraak helpt onze huid. Onbewust nemen we daarmee minuscule luchtstroompjes waar die ons vertellen welk type medeklinker onze gesprekspartner gebruikt, schrijven een Amerikaanse en een Canadese onderzoeker vandaag in Nature. Dat we voor spraakherkenning verschillende zintuigen gebruiken, was al bekend. Aan iemands lipbewegingen en gezichtsuitdrukking ontlenen we informatie die ons helpt begrijpen wat diegene zegt. Wetenschappers vermoedden al langer dat misschien ook het tastzintuig een rol speelt. Maar ze wisten dat alleen aan te tonen bij proefpersonen die zich bewust waren van de proefopzet of die speciaal waren getraind om signalen via de huid te herkennen. Nu is het verschijnsel voor het eerst met nietsvermoedende proefpersonen aangetoond. Mensen vormen zogeheten geaspireerde of aangeblazen medeklinkers, zoals de 'p' en de 't', door kleine stroompjes lucht door de lippen te persen. Bij ongeaspireerde medeklinkers, zoals de 'b' en de 'd', stroomt er geen lucht. De onderzoekers lieten hun proefpersonen luisteren naar reeksen lettergrepen (ba, da, ta en pa). Proefpersonen moesten
CI-nieuws
aangeven welke medeklinker ze hoorden. Daarbij ging elke medeklinker al dan niet vergezeld van een luchtstroompje op de rug van de hand of in de nek. Die luchtstroompjes waren zo zwak dat de proefpersonen ze niet bewust waarnamen. Maar ze bleken de proefpersonen wel te helpen de geaspireerde medeklinkers correct te identificeren. Bij de ongeaspireerde medeklinkers brachten ze de proefpersonen juist in de war. Dat de rug van de hand een rol speelt, verbaasde de onderzoekers niet: het is aannemelijk dat minuscule luchtstroompjes uit onze eigen mond en die van onze gesprekspartner onze handen beroeren tijdens een gesprek. Dat ook de huid in de nek bij de spraakherkenning helpt, vinden de onderzoekers wel opmerkelijk. Ze willen nu nader onderzoeken hoe de hersenen alle zintuiglijke informatie integreren. Ze denken dat hun ontdekking in de toekomst misschien toepasbaar is in de telecommunicatie en in hulpmiddelen voor doven. Bron: NRC Handelsblad- 26 november 2009
CI (Cochleair Implantaat) samengesteld door Hanneke Verkade
Waarom hoor ik minder goed dan in het begin met CI ? Deze vraag wordt regelmatig gesteld, vooral door de CI-ers van het eerste uur, mensen met een C-1 implantaat, die nu meer dan 13 jaar dankzij een CI kunnen horen. Dat zijn veelal ouderen en daar hoor ikzelf ook bij. Het horen gaat ons minder goed af dan in de voorafgaande jaren. Het CI-merk (Advanced Bionics) bleef aardig in gebreke met betrekking tot de technologie voor de C-1 implantaten. Pas in november 2009 kwam dat merk met een AHO toestel dat voor dat implantaat geschikt is en waarmee ringleiding ontvangen kan worden. Helaas blijft het accuverbruik zeer hoog. De audioloog waarschuwde mij dat de accu om de vier uur vervangen moet worden. De andere merken zijn in dit opzicht een aardig eindje verder gekomen. Toch blijft er een probleem. Men hoort minder goed dat voorheen. Navraag bij ONICI leverde de volgende informatie op: Men vraagt zich af wat de oorzaak is: het
implantaat, de processor of de leeftijd. Bij implantatie boven de 70 jaar blijkt de vitaliteit van de hersenen doorslaggevend te zijn. Bovendien zijn de 70-plussers wat gevoeliger voor geluiden, zij laten de processor liever iets milder afstellen. Maar de groep CI-ers waar het mij nu om gaat werd inmiddels al jaren geleden geïmplanteerd. De afregeling bleef nagenoeg hetzelfde. Zou de vitaliteit van de hersenen soms langzaam afnemen? Helaas is hier tot nu toe geen medisch/wetenschappelijk onderzoek naar gedaan.
Onderzoek Bilaterale CI bij volwassenen. In het juninummer van Plotsdoof schonken wij reeds aandacht aan het onderzoek naar Bilaterale Cochleaire Implantatie bij volwassenen in Nederland. Een aantal maanden geleden is Professor Wilko Grolman, hoofd van de afdeling KNO in het UMC Utrecht, met zijn onderzoeksteam aan het opzetten van dit onderzoek begonnen. Inmiddels hebben de universitair medische centra van Groningen, Maastricht en Leiden zich aangesloten bij dit project. Aan het onderzoek kunnen 48 dove of ernstig slechthorende patiënten deelnemen uit heel Nederland (leeftijd 18-65 jaar). De deelnemers dienen op latere leeftijd slechthorend te zijn geworden (postlinguaal) en mogen niet eerder een CI hebben gehad. Om betrouwbare resultaten te krijgen, worden de deelnemers via loting verdeeld over twee groepen. Groep 1 zal aan het begin van de studie één CI krijgen en twee jaar later een tweede. Groep 2 zal tijdens één operatie twee CI's tegelijk krijgen. Alle deelnemers beschikken in ieder geval na twee jaar over twee CI's. Mocht u geïnteresseerd zijn in deelname aan dit onderzoek of behoefte hebben aan aanvullende informatie, dan kunt u mailen naar Drs. A.B. Rinia of Mw. Drs. Y.E. Smulders via
[email protected]. bron: opciweb
Ouderdomsdoofheid In het blad Schnecke nr.65 2009 van het Deutsche Cochlear Implant Gesellschaft, staat een uitgebreid artikel over ouderdomsdoofheid en het voordeel van CI. 21
Wat is een CI? Een cochleair implantaat, kortweg CI genoemd, is een electronische prothese die het buiten-, middenen binnenoor overbrugt. Het zet geluid om in electrische pulsen die de gehoorzenuw stimuleren. Met een CI kunnen personen die geen of nog maar een beperkt restgehoor bezitten opnieuw klanken, geluiden en spraak waarnemen.
Inwendig wordt met een operatieve ingreep een implantaat aangebracht en verbonden met een electrode die in het slakkenhuis wordt geschoven. De electrode ligt dicht bij de te prikkelen zenuwvezels en geeft signalen aan het lichaam door. Uitwendig is er een zendspoel dat door de huid verbinding maakt met het inwendige implantaat d.m.v. een magnetisch veld, een microfoon die de geluiden opvangt, en een spraakprocessor, een kleine computer die het geluidsignaal omzet in een electronische en gedigitaliseerde code. Het geluid wordt opgevangen door de microfoon, verwerkt in de spraakprocessor tot een electronische code, gaat via de zendspoel naar het implantaat dat de code omzet in electrische pulsen; via de electrode worden de vezels van de gehoorzenuw in het slakkenhuis door de electrische pulsen geprikkeld.
Wat is een ABI? Bij een Auditory Brainstem Implant (hersenstam-implantaat), of kortweg ABI genoemd, worden een aantal elektroden op de hersenstam geplaatst. Die staan in verbinding met een stukje elektronica dat in het schedelbot wordt ingebed. De uitwendige elektronica is verder identiek aan die van een Cochleair Implantaat. Een ABI stimuleert een van de gehoorkernen van de hersenstam buiten het slakkenhuis en de gehoorzenuw om. 22
Wetenschappelijk onderzoek (Patricia Leake) heeft aangetoond dat ouderdomsdoofheid (Presbyacusis) te maken heeft met degeneratie van de haarcellen en degeneratieve verschijnselen in het middenoor en trommelvlies. Een CI-horende heeft hier echter geen last van. Het CI neemt de functie van de verdwenen of beschadigde gevoelszenuw over en werkt zo tot herstel van het hoorvermogen. Met andere woorden, het stimuleert de zenuwcellen die in de gehoorzenuw aanwezig zijn. De elektrische stimulatie van het cochleair implantaat, zorgt ervoor dat de zenuwcellen tot op hoge leeftijd blijven functioneren. Het draagt bij tot het in stand houden van de zenuwcellen en dat is de essentiële voorwaarde voor het verwerken van de signalen via de gehoorzenuw naar de hersenschors. Dit alles in tegenstelling tot het natuurlijk horen, waarbij het verlies van sensorische cellen in het orgaan van Corti, de activiteit van de zenuw vermindert doordat die niet gestimuleerd wordt. Verminderde stimulering van het slakkenhuis heeft tot gevolg dat er ook minder informatie aan de hersenen wordt doorgegeven. Hierdoor vergeten de hersenen hoe ze om moeten gaan met de verwerking van moeilijke akoestische situaties. Bij een CIhorende blijft de auditieve input echter stabiel en daardoor komt de gehoorzenuw niet in gedrang. Kort samengevat: Zolang het implantaat technisch en praktisch functioneert, is in tegenstelling tot de natuurlijk horende geen toenemend gehoorverlies te verwachten. Conclusie: voor ouderdomsdoofheid blijven plotsdoven en CI-horenden gespaard. Sonova (Phonak) neemt Advanced Bionics over Sonova Holding AG - het moederbedrijf van hoortoestellenfabrikant Phonak - heeft op 10 november 2009 bekend gemaakt Advanced Bionics Corporation te willen overnemen. Sonova wil op die manier haar positie als marktleider op het gebied van hooroplossingen vergroten. Advanced Bionics is een van de wereldleiders op het gebied van ontwikkeling, productie en distributie van cochleaire implantaten. Het bedrijf - opgericht in 1993 en ondersteund door Al Mann - is te vinden in meer dan dertig landen en is wereldwijd tweede met ongeveer 18% van de CI-markt op zak.
Door de overname wordt Sonova het eerste hoorhulpmiddelenbedrijf dat wereldwijd hoortoestellen én cochleaire implantaten aanbiedt. 'Deze overname levert een nieuwe bron voor een duurzame groei van Sonova en vergroot onze positie als aanbieder van hooroplossingen', zegt Valentin Chapero, CEO van de Sonova Group. 'Met alle merken die Sonova voert, biedt het de meest veelomvattende en innovatieve producten en services voor vrijwel elk type hoorproblemen.' Advanced Bionics blijft een onafhankelijke business unit binnen de Sonova Group, maar maakt wel gebruik van alle elementen die in het afgelopen decennium gezorgd hebben voor het succes van Sonova.De totale koopsom bedraagt 489 miljoen dollar. De verwachting is dat de definitieve overname binnen drie maanden rond is.
Bron: Doof .nl november 2009 Symposium CI in Toekomstperspectief In de afgelopen 20 jaar heeft Cochleaire Implantatie zich van een experimentele tot een standaard revalidatiemethode voor dove en slechthorende kinderen ontwikkeld. Anno 2010 worden er in Nederland circa 1000 kinderen met CI begeleid. Wat is veranderd in de mogelijkheden van deze kinderen? Hoe kunnen we aan hun veranderende behoeften tegemoet blijven komen? Met welke innovaties hebben we in de nabije toekomst reeds van doen? Deze vragen staan centraal in het symposium: CI in Toekomstperspectief. Het symposium wordt gehouden op donderdag, 4 februari 2010 in het Travium, Nijmegen. Voor meer informatie kunt u contact opnemen met:
[email protected]
26 september - jaarvergadering
26 september - vrijwilligersmiddag
23
Nieuws van de steunpunten in het land Beste mensen, Het nieuwe jaar is in aantocht. Wij denken dat we samen weer een mooi en afwisselend activiteitenprogramma voor 2010 gemaakt hebben, natuurlijk weer beginnend met de traditionele Nieuwjaarsborrel in Amsterdam en eindigend met het bowlen/chinezen in Nijmegen. Kijk maar naar de activiteitenladder. Komen jullie volgend jaar gezellig ook? Komend jaar zal ook Steunpunt Rijnmond weer activiteiten organiseren. Rijnmond omvat zo ongeveer de regio Zuid Holland, Zeeland en West Brabant. We hebben 3 mensen bereid gevonden mee te werken aan dit steunpunt, nl. Emma Bolle, contactpersoon, Derek van Bockxmeer, pen-
ningmeester, en Peggy Breuer doet de PR. Zij zullen zich in Plotsdoof van maart nog even aan jullie voorstellen. Van harte welkom jullie drieën bij de club! Veel succes en leuk dat jullie meedoen! De beschrijving van de activiteiten van volgend jaar begint op bladzijde 25. Allereerst hieronder een paar verslagen van onze uitjes in het afgelopen kwartaal. Wij, de mensen van de Steunpunten, wensen iedereen een mooi 2010 met veel liefde en vriendschap om je heen. Leontien Peters
Bierbrouwerij De Koningshoeve te Berkel-Enschot Het was op een stralende zaterdag in september dat we naar Berkel-Enschot gingen. De parkeerplaats raakte langzaam vol met nieuwsgierige mensen. Daaronder ook veel (plots)doven. Gezamenlijk liepen we over het bruggetje en door de vrouwentuin naar het klooster. We melden ons aan en konden vrijwel meteen naar een prachtige film over het leven in het klooster. Het wel en wee werd mooi weergegeven in de film. Ook hoe men het gerstenat brouwt. Sommige mensen kregen er dorst van, die kon meteen gelest worden met een glaasje Blond, Trippel of Donker. In de oude brouwerij werd tijdens een rondleiding uitleg gegeven over het hele proces van bierbrouwen. De meesten
door Frans Vercammen hadden daarna echt dorst. Men ging lekker buiten zitten onder de stralende zon. Daar hebben we nog lang over de film en de brouwerij gepraat. Op weg naar de parkeerplaats kwamen we langs de kloosterwinkel. Een herinnering aan het bezoek kon je daar afhalen. Je kon er ook het nodige aanschaffen, dat varieerde van eten en drinken tot boeken, kaarsen, kaarten en allerlei snuisterijen.
Zo tegen vijven constateerden we met spijt dat er weer een dag voorbij was. Men had genoten maar veel van ons moesten nog een hele reis maken om weer thuis te komen, dus was het tijd om afscheid te nemen en te vertrekken.
Het vrije weekend in Appelscha door Bertie Steenbergen Voor de 3e keer mocht ik het zogenaamde vrije weekend van de Stichting Plotsdoven/Laatdoven meemaken, nu in Appelscha van 2 t/m 5 oktober. Elke keer trof me dan het warme welkom waarmee ik ontvangen werd, waardoor ik me direct thuis voelde. Ook dit keer weer in het mooie Appelscha. Er was sfeer en gezelligheid van begin tot eind. Ik kreeg respect voor allen die goed met elkaar konden communiceren dankzij CI, gebaren en mond/handsysteem. Het spraakafzien op latere leeftijd leren is heel moeilijk en dat is dan een vervelende handicap. Zelf kan ik het heel goed, omdat ik er als kind al mee begonnen ben en dus vaardigheid gekregen heb om iedereen te kunnen verstaan; al is het meestal niet voor 100%. Een mens met welk handicap ook is in staat allerlei wegen te bewandelen om van het leven iets zinvols te maken. Dat geldt dus ook voor plots/laatdoven. Ik hoop weer eens zo'n weekend te kunnen meemaken. 24
Bertie met Adrie in Appelscha
De Vuursche
door Anja Korten
De laatste wandeling dit jaar was op 7 november 2009. Toen hebben we de wandeling De Vuursche gelopen. We startten in Baarn. De weersvoorspelling gaf veel kans op regen. De aanmeldingen waren al van langer geleden toen het nog mooi weer was.
thee en koffie. Vervolgens gingen we weer richting ons eigen huis. Tot bij de volgende wandeling. De Holterberg NS wandeling.
Francis en Stephanie (twee studenten schrijftolk) waren al snel na mij aanwezig. Van Anny en Jopy wist ik dat ze iets na elven zouden komen, maar Francis, Stephanie en ik verveelden ons totaal niet, terwijl we op hen wachtten. Vol goede moed begonnen we aan onze wandeling. Toen ik van huis ging regende het heerlijk. Had toen bedacht om in Baarn het cafeetje in te duiken en daar aan de thee te gaan, maar dit was niet nodig. Na 2 uur lopen in een prachtige omgeving hadden we maar 1 buitje gehad. De lucht werd helder en gaf ons goede moed! Heel veel mooie paddestoelen gezien. Ook rood met witte stippen, geen kabouter Spillebeen maar wel kabouter Jopy tussen de paddestoelen. Onderweg veel tijd om te kletsen en gebaren. Dames, het was supergezellig! Helaas werden de weergoden ons minder goed gezind. Zo kwamen we toch nat in de Vuursche aan. Hier de bus maar genomen naar Hilversum en daar ons zelf getrakteerd op lekkere warme
Activiteiten december 2009 en 1e kwartaal 2010 Traditionele jaarafsluiting, zondag, 13 december 2009 Ja, zondag 13 december a.s. is het weer zover: onze traditionele jaarafsluiting met het bowlen en chinees eten in Beuningen. We gaan weer bowlen bij Olround bowlingcentrum, Heyendaalseweg 90, 6525 AK Nijmegen, waar we wederom 3 banen hebben van 15.00 uur tot 16.00 uur. Graag om 14.30 uur aanwezig zijn, zodat we ook om 15.00 uur direct kunnen gaan bowlen. De kosten zullen ter plaatse verrekend worden met de deelnemers. Vervolgens gaan we naar New Lotus te Beuningen. Hier worden we om 17.00 uur verwacht. We krijgen weer een welkomstdrankje van New Lotus. Daarna is er een zeer uitgebreid buffet incl. dessertbuffet en ter afsluiting krijgen we gezamenlijk een kop koffie of thee. De kosten zijn 19,00 euro per persoon voor het eten. Drankjes worden door middel van consumptiebonnen betaald. Per consumptiebon betaal je 2,00
euro contant. De bonnen die je over hebt kun je na afloop inleveren bij New Lotus, dan krijg je je geld terug. Adres: Chinees Wok Restaurant New Lotus: Hadrianussingel 42, 6642 AJ Beuningen (Gld) Opgave is noodzakelijk voor 7 december. Dit kan via e-mail:
[email protected], of via de post: Anja Korten, Hazelnoot 18, 7261 HD Ruurlo. Om een wachttijd à la vorig jaar te voorkomen is er nu afgesproken dat de kosten voor het diner vooraf aan Zuid voldaan worden. Dit kan door overschrijving op rekening: 98.27.27.453 t.n.v. J.J. Korten inz. St. Plotsdoven Zuid. Na 7 december kan er alleen nog gepast contant aan Anja voldaan worden. Tot zondag 13 december om 14.30 uur bij Olround te Nijmegen!
Nieuwjaarsborrel in Amsterdam Zaterdag 10 januari 2010 van 13.30 tot 16.30 uur Ook in 2010 houden we weer onze Nieuwjaarsbijeenkomst en drinken we op het nieuwe jaar. Hopelijk is ook de heerlijke zelfgemaakte soep van Truus er weer op het eind van de middag. Iedereen is van harte welkom! Adres: De Lierhof 14, 1059 WD Amsterdam. Parkeren vrij op zondag. Per OV: bereikbaar vanaf Amsterdam CS met tram 2; uitstappen Westlandgracht, oversteken en lopend in de richting van de wegrijdende tram meteen links de Poeldijkstraat in. Dan 1e pad links: De Lierhof. Info. bij Georgie Onsoe:
[email protected] . 25
Technische voorzieningen Cor Toonen Stuiverstede 9 5431 RT Cuijk tt/fax: 0485 - 31 82 09 fax per mail: 0847 - 12 40 05 (ma t/m do na 20.30 u.)
[email protected]
CI-llotgenotencontact Wil van Essen-Verhoef Ernst Casimirlaan 31, 6824 SG Arnhem
[email protected]
Gebarencursussen Arthur van Bijleveld tt: 010 - 489 55 10 fax: 084 - 717 81 55
[email protected]
Ondertiteling TV Frans Vercammen Dirck v. Deelenstraat 4 5246 HB Rosmalen tel: 073 - 641 95 01
[email protected]
Website Lex Wassenberg
[email protected]
NC PLD
Wandelen Zaterdag 16 januari gaat de eerste wandeling van 2010 van start. We gaan beginnen met de Holterberg route. We starten om 11.00 uur vanaf station Nijverdal. De totale afstand is 14 km maar we kunnen de route inkorten door de bus naar Holten of Nijverdal te nemen. Denk dus aan een strippenkaart! Goede wandelschoenen, een lunch en kleding op het weer afgestemd is ook geen luxe. Opgave is prettig maar niet noodzakelijk (wel voor studenttolken!)
[email protected] Hopelijk tot 16 januari in Nijverdal. Van de NS website: Aan het begin van de route kun je een bezoek brengen aan het bezoekerscentrum 'Sallandse Heuvelrug' van Staatsbosbeheer (maandag gesloten). De wandeling doorkruist een waardevol heidegebied: de enige plaats in Nederland waar nog een behoorlijke groep korhoenders voorkomt. De Rietslenk staat vol met jeneverbesstruiken. De tocht gaat verder door de bossen van landgoed 'De Noetselerberg'. Je moet soms flink klimmen, maar de route voert over goed begaanbare zandpaden. Via een fraaie beukenlaan daal je af naar station Holten. Route Holterberg is ook geschikt voor de Nordic Walker Huiskamerbijeenkomst voor plots- en laatdoven met CI problemen Zaterdag, 6 februari Plaats: De Molen 89a, 3995 AW Houten Van 10.30 uur tot 14.30 uur - incl. eenvoudige lunch. Aanmelden bij Anja Korten via mail:
[email protected] Of een briefje naar: Stichting Plotsdoven, De Molen 89a, 3995 AW Houten
Cornelis Houtmanstraat 19-2h 3572 LT Utrecht tel: 0900 - 337 36 63 tt: 030 - 271 61 72 fax: 030 - 271 98 09 www.ncpld.nl
[email protected]
26
Kennismakingsdag Steunpunt Rijnmond en bezoek Prinsenhof, Delft Zaterdag 13 februari 12 uur Zoals jullie elders al gelezen hebben gaat Rijnmond weer van start. Wij, de nieuwe mensen, Emma, Peggy en Derek, hebben er zin in, hopelijk jullie ook! Op onze 1e bijeenkomst willen we graag kennis maken met elkaar bij Emma thuis met koffie/thee en gebak. Daarna gaan we om 14 uur met de tram naar de binnenstad van Delft voor een bezoekje aan het Museum Prinsenhof. In dit museum staat o.a. Willem van Oranje centraal, de bekendste inwoner van Delft. Daarnaast vertelt het museum a.d.h.v. een uitgebreide kunst en kunstnijver-
heid collectie van Delftse afkomst, het verhaal van de typisch Hollandsche Stad Delft. Heel interessant! Opgeven graag voor 9 februari a.s.! Mocht je op het laatste moment nog mee willen neem dan nog even contact op met Emma Bolle, Saharapad 6, 2622 CD Delft, Informatie:
[email protected] of fax naar 015 26 12 468 BOWLERS OPGELET! Op zondag 28 februari gaat Steunpunt Zuid er weer op uit. We gaan dan weer ouderwets gezellig bowlen bij Olround in Nijmegen.Wij horen geluiden dat men het bowlen een beetje is gaan missen. Vandaar onze oproep: kom met z'n allen naar de Heijendaalseweg 90 in Nijmegen. We zijn van plan om van 15.00 uur tot 16.00 uur te spelen. Na afloop is er voldoende gelegenheid om onder het genot van een drankje nog gezellig na te praten over koetjes en kalfjes. We hopen op een grote opkomst en wensen jullie alvast veel plezier toe. Laat even weten dat je komt, dan zorgen wij voor voldoende banen. Email naar
[email protected] Uw komst is ons aangenaam. Steunpunt Zuid: Anja, Ria en Frans Hermitage Amsterdam Zaterdag 13 maart 11.30 uur. Het leek ons leuk om naar de Hermitage Amsterdam te gaan, gevestigd in een gebouw aan de Amstel, dat ruim 300 jaar een tehuis voor oude mensen was. Binnen 2 jaar (onAmsterdams) veranderde het verpleeghuis in een hedendaags museum. En het is mooi geworden! Zoals bekend zijn hier werken te zien uit de uitgebreide collectie van de Hermitage St. Petersburg. Naast oude kunst heeft de Hermitage St. Petersburg ook vroeg moderne kunst uit eind 19e / begin 20e eeuw. In maart begint een expositie, die een mooie selectie uit deze onbekende maar rijke collectie laat zien: "De Wortels van de Moderne Kunst, Braque, Matisse & Picasso", Een bezoek aan dit museum is echt de moeite waard, gezellig ook om hier samen naar toe te gaan. We spreken af in Cafe Restaurant Neva in het museum om 11.30 uur. Adres: Amstel 51, Amsterdam. OV: tram 9 vanaf CS, uitstappen Waterlooplein Toegang: 15 Euro. Museumjaarkaart gratis.
Onze activiteitenkalender voor 2010 Datum zo. 10 januari za. 16 januari
Organisatie West Act. Comm.
Wat en waar Nieuwjaarsborrel in Amsterdam Holterberg wandeling
za. 6 februari za. 13 februari zo. 28 februari
Bestuur Rijnmond Zuid
"Huiskamer-bijeenkomst” CI Kennismaking en "Prinsenhof", Delft Bowlen, Nijmegen
za. 13 maart za. 27 maart
West Bestuur
Hermitage, Amsterdam Landelijke Ontmoetingsdag
za. 17 april zo. 25 april
Rijnmond Zuid
Strandwandeling Scheveningen - Meijendal Rondvaart- en wandeling in Zutphen
vr. 14 mei
Act. Comm.
De Hoge Veluwe (dag na Hemelvaart)
vr./zo. 4 tm 6 juni Bestuur zo. 13 juni Zuid zo. 27 juni Noord
Themaweekend Botanische Tuin, Nijmegen Nadere informatie volgt
za. 3 juli za. 17 juli
West Act. Comm.
Rondleiding boerderij e.o., Ilpendam Wandelen Paleis het Loo, Apeldoorn
za. 14 augustus
Act. Comm.
Wandeling Amelisweerd; start te Utrecht
zo. 5 september West zo. 19 september Zuid
Wandeling Landgoed Elswout, Overveen Kloosterrondleiding, Den Bosch
zo. 3 oktober Rijnmond vr./zo. 8 tm 10 okt. Act. Comm za. 16 oktober Bestuur
Stadswandeling, Dordrecht Gezellig weekend in Bladel, Brabant Jaarvergadering St. Plotsdoven
zo. 7 november West za. 13 november Bestuur
FOAM Fotomuseum, Amsterdam. Partnerdag
zo. 12 december Zuid
Traditionele jaarafsluiting met Bowlen en Chinees etentje, Nijmegen - Beuningen
Let ook op de informatie op www.stichtingplotsdoven.nl. Als u maandelijks per e-mail op de hoogte gehouden wilt worden van de activiteiten van de steunpunten, mail dan naar
[email protected]
Steunpunten Steunpunt Noord Imke Rozema Langewijk 72 9202 CR Drachten tt/fax: 0512 - 51 47 41
[email protected] Steunpunt West Georgie Onsoe Burg. v.d. Stadtstraat 17 1501 SB Zaandam
[email protected] Steunpunt Zuid Frans Vercammen Dirck v. Deelenstraat 4 5246 HB Rosmalen tel: 073 - 641 95 01
[email protected] Steunpunt Rijnmond Emma Bolle Saharapad 6 2622 CD Delft
[email protected] Contactpersoon Jongeren Wouter Bolier
[email protected]
Coördinator Steunpunten Leontien Peters
[email protected]
Landelijke Activiteitencommissie Emma Bolle Jan Commandeur Kerkweg 231 1964 KJ Heemskerk
[email protected]
Lex Scheffelfonds Ineke Scheffel sms: 06 - 41 35 66 90 tel: 020 - 690 88 17 fax: 020 - 465 10 10
[email protected] Gironummer: 7500036 t.n.v. I.Scheffel-Maurer te Amsterdam
27