1. Beginnende dementie: begeleiding van de partner 1.
Toelichting op de module Dit programma is gebaseerd op de NHG-Standaard van juli 2012. Niet alleen de dementerende verdient aandacht van de huisarts, maar ook de partner of andere verzorger. Deze praat meestal niet over de eigen problemen, er zijn immers al genoeg problemen rondom de patiënt. Het is dus van belang dat de huisarts specifiek vraagt naar diens problemen zodat hij daarbij zo mogelijk begeleiding en ondersteuning kan bieden of inschakelen. Aan de hand van het filmfragment 'Dokter, mijn vrouw wordt dement' - een oriënterend gesprek tussen de huisarts en een echtpaar waarvan de vrouw dementerend is - wordt in dit onderdeel ingegaan op de problemen van de partner en de aandachtspunten bij de begeleiding.
2.
Doel, doelgroep en tijdsduur Doelstelling: De deelnemer heeft inzicht in de problemen die de partner van een patiënt met beginnende dementie ondervindt, en kan aan geven welke aandachtspunten van belang zijn bij de begeleiding van de partner. Doelgroep: WDH, hagro, AIOS huisartsgeneeskunde. Groepsgrootte: Onbeperkt. Tijdsduur: 60 minuten.
3.
Uitvoering • • • • • •
• •
Leid dit onderdeel kort in. U kunt daarbij gebruikmaken van de bovenstaande tekst onder 'Toelichting' (1 min.). Deel Werkblad 1 uit en vraag de deelnemers dit te lezen (5 min.). Draai filmfragment 1a en 1b (10 min.). Vraag de deelnemers de vragen van Werkblad 1 te beantwoorden (5 min.). Geef gelegenheid voor een korte uitwisseling van de antwoorden in tweetallen (10 min.). Houd een kort referaat over begeleiding van de partner met behulp van Docentmateriaal 1a en 1b. In dit referaat is ruimte gereserveerd voor het aangaan van een dialoog met de deelnemers. U kunt ook een consulent vragen voor het houden van het referaat (20 min.). Tijdens het bespreken van Bijlage 1a en Bijlage 1b kunt u deze uitdelen. U kunt dit ook na afloop van de bijeenkomst doen. Vraag de deelnemers tot slot ieder twee leerpunten op te schrijven (5 min.). Vraag de deelnemers de leerpunten te noemen (5 min.).
1 © Nederlands Huisartsen Genootschap, september 2012
D ementie
Dementie
Onderwijsmateriaal voor toetsgroepen
Onderwijsmateriaal voor toetsgroepen
4.
Organisatie • • • • • •
Bereid een korte inleiding voor. Bereid het referaat voor met behulp van Docentmateriaal 1a en 1b. Kopieer Bijlage 1a, Bijlage 1b en Werkblad 1 voor alle deelnemers. Zorg ervoor dat u de dia's uit het Docentmateriaal kunt projecteren. Probeer van tevoren of het werkt. Zorg ervoor dat u het eerste filmfragment kunt vertonen. Probeer van tevoren of het werkt. Ga na welke mogelijkheden er in uw regio bestaan voor partners van patiënten met dementie (bijvoorbeeld gespreksgroepen).
2 © Nederlands Huisartsen Genootschap, september 2012
D ementie
1. Beginnende dementie: begeleiding van de partner
Onderwijsmateriaal voor toetsgroepen
Onderwijsmateriaal voor toetsgroepen
U ziet twee filmfragmenten (fragment 1a en 1b) uit een gesprek dat de huisarts voerde met het echtpaar Van de Haar. Dit gesprek vond plaats tijdens een oriënterend huisbezoek naar aanleiding van een opmerking van de heer Van de Haar over de vergeetachtigheid en achterdocht van zijn vrouw. Let tijdens het kijken naar het filmfragment vooral op de partner: wat maakt hij mee, wat moet hij doormaken? Beantwoord na het kijken onderstaande vragen. 1. Wat denkt u dat de partner beleeft?
De huisarts heeft een afspraak gemaakt met de partner om op het spreekuur te komen om eens verder te praten. 2. Bent u zelf gewend om met de partner/verzorgende van een dementerende patiënt aparte afspraken te maken? Wat zijn uw overwegingen?
3. Wat zou u in het gesprek met de partner uit het filmfragment aan de orde willen laten komen?
3 © Nederlands Huisartsen Genootschap, september 2012
D ementie
1. Beginnende dementie: begeleiding van de partner Werkblad 1
Onderwijsmateriaal voor toetsgroepen
Onderwijsmateriaal voor toetsgroepen
Referaat over begeleiding van de partner/verzorger (Dia 1) Het filmfragment spreekt ten dele voor zichzelf. Hier wordt kort ingegaan op de volgende twee punten: • Wat maakt de partner door? • Aandachtspunten bij de begeleiding van de partner. Eerst wordt ingegaan op de eerste vraag: Wat maakt de partner door? (Aanwijzing voor de onderwijsgever: vraag de deelnemers naar wat er volgens hun inschatting in de heer Van de Haar omgaat. Ga daar nu nader op in.) Natuurlijk is de beleving van de partner bij ieder geval uniek; de beleving wordt onder meer bepaald door het klinische beeld van de patiënt, door de persoonlijkheid van de partner en door de relatie die de partners hadden. Toch zijn er wel een aantal algemene punten aan te geven.
1. Rouwproces (Dia 2) Centraal staat het rouwproces dat de partner moet doormaken. De vertrouwde partner is er niet meer, en voor de partner met wie men moet leven, heeft men niet gekozen. Er wordt wel gezegd: 'De partner is dood, maar leeft nog!' Door het bijzondere van de verliessituatie is het rouwproces moeilijker. De rouw wordt door anderen niet herkend of erkend. Het feit dat de dementerende er vaak lichamelijk nog zo goed uitziet, maakt het voor de omgeving ook moeilijk om de ernst van de ziekte te beseffen. De steun van anderen ontbreekt daardoor vaak. De fasen die herkenbaar zijn bij het doormaken van een rouwproces (ontkenning, verdriet/boosheid/angst/schuld/schaamte/machteloosheid, acceptatie), worden ook vaak door de partner van een dementerende doorgemaakt. Acceptatie wordt echter, bij rouwen over het dement worden van de partner, zelden bereikt zolang de partner nog leeft. Vooral bij beginnende dementie kan ontkenning een grote rol spelen. Doordat de gezonde partner steeds beslissingen moet nemen die de dementerende partner rechtstreeks aangaan, is er ook vaak sprake van een uitgesproken schuldgevoel. Op deze twee aspecten wordt hier nader ingegaan. a. Ontkenning Het begin van het dementeringsproces is achteraf moeilijk te achterhalen. Dit komt enerzijds door het geleidelijke verloop, anderzijds mogelijk ook door het ontkennen van de signalen die in die richting wijzen. Ontkenning is geen bewust proces, het is een onbewuste reactie op bedreigende omstandigheden. b. Schuldgevoel Wanneer de partner het leven met de demente niet meer aankan, gaat deze onmacht vaak gepaard met schuldgevoelens. De omgeving stimuleert deze vaak ook weer, vaak door onbegrip voor de emotionele belasting van de partner. Een opmerking als 'ze ziet er nog goed uit', kan in een situatie waarin de partner zich toch al schuldig voelt, al geïnterpreteerd worden als 'het is toch helemaal niet nodig dat ze opgenomen wordt' en zo het schuldgevoel versterken. 4 © Nederlands Huisartsen Genootschap, september 2012
D ementie
1. Beginnende dementie: begeleiding van de partner Docentmateriaal 1a
Onderwijsmateriaal voor toetsgroepen
Onderwijsmateriaal voor toetsgroepen
2. Het 'zorgen' (Dia 3) Naast het verlies leidt het moeten verzorgen voor de partner tot een grote psychische en sociale belasting en tot lichamelijke gevolgen. a. Psychische belasting Vaak moet de partner al bij het begin van de dementie de patiënt supervisie geven bij bepaalde handelingen. Later is ook supervisie nodig bij de lichamelijke verzorging: de partner moet vertellen dat de patiënt zich moet wassen, erop toezien dat dat goed gebeurt, kledingstukken uitzoeken en in de goede volgorde aangeven, enzovoort. Naast de belasting die de supervisie met zich meebrengt, is het voor veel partners ook vermoeiend om steeds creatieve oplossingen te vinden voor de gedragsproblemen die zich voordoen. Bijvoorbeeld: een demente vrouw is continent zolang zij maar elke twee uur naar de wc gaat. Haar daarop wijzen roept verzet op en wordt als te betuttelend ervaren. Haar dochter vond de volgende oplossing: ze gaat zelf naar de wc en zegt tegen haar moeder: 'Mam, nu is de wc vrij, ga maar gauw, straks zit er weer iemand anders op!' Het steeds weer bedenken van dit soort oplossingen vergt veel van de verzorgenden. b. Sociale belasting De patiënt praat nog wel, maar er is geen gesprek meer met hem te voeren. De dingen van het dagelijks leven kunnen niet meer gedeeld worden, later geldt dit ook voor het verleden. Het moeten 'zorgen' leidt vaak tot het afnemen van de sociale contacten: de partner durft niet meer weg te gaan uit angst voor ongelukken (gas dat blijft aanstaan, de neiging te gaan zwerven). Soms roept het weggaan van de gezonde partner ook te veel onrust op bij de dementerende of kan de partner niet meer weg door de achterdocht van de dementerende. Achterdocht kan leiden tot agressie. Achterdocht en het ontbreken van gespreksmogelijkheden kunnen redenen zijn voor anderen om minder over de vloer te komen. Al met al dreigt eenzaamheid. c. Lichamelijke gevolgen De fysieke belasting wordt met name groot als de ADL-functies overgenomen moeten worden. Ook incontinentie of omkering van het dag- en- nachtritme vormen een enorme belasting voor de partner en maken de situatie thuis vaak onhoudbaar. (Aanwijzingen voor de onderwijsgever: vraag de deelnemers naar wat er volgens hun inschatting in de heer Van de Haar omgaat. Ga daar nader op in.) Wat zijn aandachtspunten voor de huisarts bij de zorg voor de partner van een patiënt die dementerend is?
5 © Nederlands Huisartsen Genootschap, september 2012
D ementie
1. Beginnende dementie: begeleiding van de partner Docentmateriaal 1a
Onderwijsmateriaal voor toetsgroepen
Onderwijsmateriaal voor toetsgroepen
Aandachtspunten bij de begeleiding van de partner (Aanwijzing voor de onderwijsgever: vraag de deelnemers naar de zaken die zij aan de orde zouden willen stellen in het gesprek met de heer Van de Haar. Ga daar nu nader op in). (Dia 4) • Besteed expliciet aandacht aan de problemen van de partner. De neiging is groot om het alleen over de patiënt te hebben, maar de partner lijdt ook. • Herken het rouwproces en geef ruimte voor het uiten van boosheid en verdriet. • Voorlichting over de ziekte en wat daarbij hoort kan de acceptatie bevorderen. Weten dat het moeilijke gedrag organisch bepaald is en niet expres plaats vindt, is vaak een eye-opener. Hier hebben de gespreksgroepen voor partners een belangrijke functie (voor websites en folders zie bijlage 1A). • Gespreksgroepen voor partners spelen bij bovengenoemde punten vaak een belangrijke rol. (Aanwijzing voor de onderwijsgever: geef aan welke mogelijkheden hiervoor in uw regio bestaan). •
•
•
Besteed aandacht aan de manier waarop de gezonde partner omgaat met de problemen waarvoor hij komt te staan. Dit kan soms tot een adequater 'coping'-gedrag leiden. Het onderhouden van het sociale netwerk is heel belangrijk in dit verband. Informeer naar gedragsproblemen. Het zorgvuldig in kaart brengen van het probleem, van de situatie waarin het probleem ontstaat, van de reacties van beide partners en de gevolgen daarvan kunnen nooit worden vervangen door pasklare antwoorden. Van de algemene 'omgangs- en gedragsadviezen' kunt u wel aanvullend gebruikmaken (voor omgangs- en gedragsadviezen zie bijlage 1B). Bespreek de mogelijkheid van dagbehandeling. Probeer bij het benoemen van deze mogelijkheid tegenover de patiënt aan te sluiten bij de belevingswereld van de dementerende, bijvoorbeeld 'de club'.
(Aanwijzing voor de onderwijsgever: geef zo mogelijk de procedure en de wachttijden in uw regio aan). •
Bied mogelijkheden aan voor praktische en emotionele ondersteuning (gezinsverzorging, wijkverpleging, GGZ, soms vrijwilligerswerk). Hulp wordt soms moeilijk geaccepteerd. Als dit nodig is, kan confrontatie met de noodzaak van taakverlichting soms helpen: als de partner eraan onderdoor gaat, is dit ook slecht voor de patiënt. Informeer de partner daarom ook over de mogelijkheid van respijtzorg (www.respijtwijzer.nl).
6 © Nederlands Huisartsen Genootschap, september 2012
D ementie
1. Beginnende dementie: begeleiding van de partner Docentmateriaal 1a
Onderwijsmateriaal voor toetsgroepen
Onderwijsmateriaal voor toetsgroepen
Dia's bij het referaat over begeleiding Dia 1. Twee punten Dia 2. Wat maakt de partner door? Dia 3. 'Zorgen' geeft… Dia 4. Aandachtspunten bij de begeleiding van de partner
7 © Nederlands Huisartsen Genootschap, september 2012
D ementie
1. Beginnende dementie: begeleiding van de partner Docentmateriaal 1b
Onderwijsmateriaal voor toetsgroepen
Onderwijsmateriaal voor toetsgroepen
Extra folders en brochures Voor patiënten en hun verzorgers •
Alzheimer Nederland Postbus 183 3980 CD Bunnik telefoon: 030 - 659 62 85 www.alzheimer-nederland.nl
• •
www.thuisarts.nl/dementie www.netwerknoom.nl (website van het Netwerk van Organisaties van Oudere Migranten) www.mezzo.nl (website van de Landelijke vereniging voor Mantelzorgers en Vrijwilligerszorg) www.respijtwijzer.nl (informatie over respijtzorg) www.handeninhuis.nl (informatie over respijtzorg)
• • •
Voor hulpverleners •
Internationale Stichting Alzheimer Onderzoek (ISAO) Postbus 569 6180 AB Elsloo telefoon: 046-4113020 www.alzheimer.nl
•
www.zorgvoorveilig.nl/vroegsignalering-dementie
Voor wetenschappers •
www.pubmed.org
Overzicht van informatiefolders (informatieven) van Alzheimer Nederland (downloadbaar van www.alzheimer-nederland.nl): Wat is dementie? • Diagnose • Eerste verschijnselen • Erfelijkheid & risicofactoren • Vergeetachtigheid of dementie? • Wat is dementie? Vormen van dementie • De ziekte van Creutzfeldt-Jacob • De ziekte van Parkinson en dementie • Downsyndroom en dementie • FTD (ziekte van Pick) • Het Korsakovsyndroom • Lewy-body dementie • Vasculaire dementie • Ziekte van Alzheimer
8 © Nederlands Huisartsen Genootschap, september 2012
D ementie
1. Beginnende dementie: begeleiding van de partner Bijlage 1a
Onderwijsmateriaal voor toetsgroepen
Onderwijsmateriaal voor toetsgroepen
Leven met dementie • Behandeling & medicijnen • Hulp bij dementie • Leven met dementie • Omgaan met dementie • Symptomen • Verloop van de ziekte Dementie op jonge leeftijd Zorgen voor iemand met dementie • Verzorging • Zorgen voor iemand met dementie Wat moet ik regelen? Als opname in zicht komt Informatie vreemde talen • Arabisch • Mandarijn • Papiamento • Surinaams • Turks
Overzicht van informatiefolders die besteld kunnen worden bij Alzheimer Nederland • Hulp en informatie bij dementie • Help mee aan een oplossing voor dementie Overzicht van brochures die besteld kunnen worden bij Alzheimer Nederland • Is het dementie? • Dementie op jonge leeftijd • Leven met dementie • Als thuiswonen niet meer gaat
9 © Nederlands Huisartsen Genootschap, september 2012
D ementie
1. Beginnende dementie: begeleiding van de partner Bijlage 1a
Onderwijsmateriaal voor toetsgroepen
Onderwijsmateriaal voor toetsgroepen
Enkele omgangs- en gedragsadviezen bij het omgaan met dementerende mensen: 1. Dementerende mensen zijn volwassen mensen die, helaas in toenemende mate, aanvullende hulp nodig hebben. Benader hen met respect. Wanneer we hen 'als een kind' benaderen, lokt dat al gauw boosheid uit. 2. Het is goed dat zij actief en bezig blijven. Neem hen niets uit handen wat zij zelf nog kunnen, ook als het wel eens een beetje fout loopt. Doe ook activiteiten samen (boodschappen doen, afwassen). 3. Overvraag hen niet. Blijf niet doorvragen als zij het niet meer weten. Blijf niet iets stimuleren wat zij niet meer kunnen. Stel niet meer dan één vraag tegelijk. Twee vragen onthouden lukt niet meer. Geef niet meer dan één advies of taak tegelijk. Bijvoorbeeld: 'Ik vind het fijn als u me nu even helpt met afwassen.' Voeg dan de daad bij het woord. Als er tijd zit tussen woord en daad, zijn zij uw vraag het weer vergeten. 4. Dementerende mensen zijn sneller vermoeid en sneller overbelast. Het is allemaal sneller 'te veel'. Vermijd daarom te veel drukte in huis (weekend!), te veel vreemde gezichten, te veel tv. 5. Vaste structuren zijn belangrijk. Het helpt hen bij hun oriëntatie als hun dagelijkse leefwereld zoveel mogelijk onveranderd blijft. Alles op zijn vaste plaats (meubels) en herkenbaar (kleuren, behang). Hanteer zoveel mogelijk een vaste dagindeling. Doe de dingen zoveel mogelijk in dezelfde volgorde en op het zelfde tijdstip. Breng hen niet te vaak in nieuwe, andere situaties, bijvoorbeeld om de beurt een weekend doorbrengen bij één van de acht kinderen. Wissel niet onnodig van help(st)ers in huis. 6. Help dementerenden met hun tijdsoriëntatie door regelmatig op te merken: • 'Het is nu half elf, koffietijd'; • 'Het is vandaag woensdag, mevrouw Jansen komt u helpen'. 7. Vermijd 'test-situaties'. We maken demente mensen nog onzekerder als we hen telkens vragen stellen als: • 'Hoe oud bent u?' • 'Hoeveel kinderen heeft u?' • 'Weet u nog hoe ik heet?' 8. Ga met demente mensen niet in een wel-waar niet-waar-discussie. Het leidt meestal alleen tot spanningen, onrust en irritatie. 9. Demente mensen kunnen soms heel emotioneel zijn. Soms zijn zij eindeloos met iets bezig dat zij niet kunnen loslaten. Probeer hen dan te helpen door hen af te leiden.
10 © Nederlands Huisartsen Genootschap, september 2012
D ementie
1. Beginnende dementie: begeleiding van de partner Bijlage 1b
Onderwijsmateriaal voor toetsgroepen
Onderwijsmateriaal voor toetsgroepen
10. Voorkom dat zij in een isolement komen. Soms hebben zij zelf de neiging zich terug te trekken, omdat zij zich onzeker voelen. Soms dreigen familie en verzorgers hen te isoleren uit schaamte voor bijvoorbeeld de buren of omdat we risico's zoveel mogelijk willen voorkomen, bijvoorbeeld weglopen. 11. Neem de gevoelens van demente mensen serieus. Als zij verdrietig zijn over (hun overleden) moeder die almaar niet thuiskomt, zijn zij echt verdrietig. Poets dat verdriet niet weg. Ga erop in. Probeer er samen achter te komen dat moeder overleden is (fotoboek). Of leidt na enige tijd de aandacht af naar iets anders. 12. Wanneer het besef van wat hoort en wat niet hoort, van wat netjes en niet netjes is, een beetje verloren gaat, bereikt u meer door een oogje dicht te knijpen of onopgemerkt een helpende hand te bieden dan door een 'standje' te geven. 13. Het zijn vaak onze eigen gevoelens van schaamte, schuld, angst of het niet kunnen accepteren, die ons gedrag ten opzichte van demente mensen bepalen. Het zijn heel begrijpelijke en menselijke gevoelens. En tegelijk ook 'gevaarlijke raadgevers'. Ze dreigen de wereld van demente mensen nog eens extra te verkleinen. 14. Het is in het belang van demente mensen dat degene die met hen optrekt en hen helpt, fit, gezond en stabiel blijft. Als deze persoon uitvalt, blijven zij nergens. Daarom is het noodzakelijk dat degenen die nauw betrokken zijn bij de zorg voor demente mensen, voldoende tijd, ruimte en vrijheid maken voor zichzelf. Bron: GGZ Drenthe, folder 'Omgaan met dementie' (Met enkele tekstuele wijzigingen overgenomen).
11 © Nederlands Huisartsen Genootschap, september 2012
D ementie
1. Beginnende dementie: begeleiding van de partner Docentmateriaal 1
Onderwijsmateriaal voor toetsgroepen
Onderwijsmateriaal voor toetsgroepen
2. Begeleiding rond dagbehandeling 1.
Toelichting op de module Dagbehandeling is een voorziening voor dementerende patiënten die de patiënt activeert en de partner of verzorger ontlast. Hoe is het gesteld met de inhoud en organisatie van de dagbehandeling in uw regio? Wanneer is het zinvol om dagbehandeling bij de patiënt en zijn partner of verzorger aan de orde te stellen en hoe kan dat gedaan worden? Dit onderdeel is bedoeld om op die vragen antwoorden te krijgen. N.B. Dit onderdeel sluit goed aan bij het videofragment 'Dokter, mijn vrouw wordt dement'.
2.
Doel, doelgroep en tijdsduur Doelstelling: • De deelnemer kan aangeven wat van belang is bij het aan de orde stellen van de mogelijkheid van dagbehandeling voor een demen-terende patiënt. • De deelnemer kan aangeven hoe het in zijn/haar regio gesteld is met de dagbehandeling (indicatie, aanmelding, wachttijd, inhoud). Doelgroep: WDH, hagro, AIOS Huisartsgeneeskunde. Groepsgrootte: Onbeperkt. Tijdsduur: 60 minuten.
3.
Uitvoering • •
• •
• • •
Leid dit programmaonderdeel kort in. U kunt daarbij gebruikmaken van de bovenstaande tekst onder 'Toelichting'. (1 min.). Vertoon videofragment 1a en 1b als u deze nog niet heeft laten zien bij de behandeling van het eerste onderdeel van deze verdiepingsmodule (10 min.). Geef een korte inleiding op Werkblad 2. Hieronder vindt u een tekst die aansluit bij de filmfragmenten (5 min.). De partner uit het filmfragment dat u net zag, heeft het zeer zwaar. Dagbehandeling van de vrouw zou hem een stuk ontlasten. Die ontlasting is, naast emotionele ondersteuning, van belang om het uit de hand lopen van de situatie te voorkómen. U zag ook hoe de vrouw reageerde op de confrontatie met de problemen: zij wil er niets van weten. Hoe kan in een dergelijke situatie dagbehandeling aan de orde gesteld worden? En hoe is het gesteld met de inhoud en organisatie van de dagbehandeling in uw regio? Daarover gaat het nu volgende onderdeel. Deel Werkblad 2 uit en vraag de deelnemers de vragen te beantwoorden (5 min.). Geef gelegenheid voor een korte uitwisseling van de antwoorden in tweetallen (5 min.). Vraag vervolgens enkele mensen plenair te reageren. Afhankelijk van de groepsgrootte kunt u hierbij ook gelegenheid voor onderlinge discussie geven.
12 © Nederlands Huisartsen Genootschap, september 2012
D ementie
Dementie
Onderwijsmateriaal voor toetsgroepen
Onderwijsmateriaal voor toetsgroepen
•
• • •
4.
In Docentmateriaal 2 vindt u aandachtspunten voor de bespreking naar aanleiding van vraag 2. De uitgenodigde consulent kan hier aanvullingen op geven (15 min.). Geef voor het bespreken van vraag 3 de uitgenodigde consulent het woord (10 min.). Geef gelegenheid tot het stellen van aanvullende vragen (5 min.). Vraag, als de groepsgrootte dat toelaat, ten slotte naar leerpunten (5 min.).
Organisatie • • •
•
Bereid de inleiding en de nabespreking voor. Bij het voorbereiden van de nabespreking kunt u gebruik maken van Docentmateriaal 2. Kopieer Werkblad 2 in voldoende mate voor alle deelnemers. Nodig een consulent uit die informatie kan geven over de inhoud en organisatie van de dagbehandeling in uw regio. U kunt daarbij denken aan het hoofd van de dagbehandeling. Bespreek met deze consulent ruim voor het begin van het programma de inhoud en vorm van dit onderdeel en de onderlinge taakverdeling. Stel hem/haar ook een kopie van dit onderwijsmateriaal ter beschikking ter voorbereiding. Zorg voor de mogelijkheid om de videofragmenten te vertonen. Probeer deze van tevoren uit.
13 © Nederlands Huisartsen Genootschap, september 2012
D ementie
2. Begeleiding rond dagbehandeling
Onderwijsmateriaal voor toetsgroepen
Onderwijsmateriaal voor toetsgroepen
Dagbehandeling is een voorziening voor dementerende patiënten die de patiënt activeert en de partner of verzorger ontlast. Maar hoe krijgt u de patiënt daar? En hoe is precies de inhoud en organisatie van de dagbehandeling in uw regio? Daarover gaan de volgende vragen. 1. Bent u zelf wel eens geconfronteerd met een situatie waarin u of de partner/ verzorger van de dementerende patiënt dagbehandeling zeer wenselijk vond, terwijl de patiënt dit weigerde? Zo ja, hoe bent u daar toen mee omgegaan?
2. Stel, dat u in de toekomst met bovenbeschreven situatie geconfronteerd zou worden, hoe zou u daar dan mee omgaan?
3. Wat weet u over de dagbehandeling in uw regio? • indicatiestelling
• procedure van aanmelden
14 © Nederlands Huisartsen Genootschap, september 2012
D ementie
2. Begeleiding rond dagbehandeling Werkblad 2
Onderwijsmateriaal voor toetsgroepen
Onderwijsmateriaal voor toetsgroepen
• procedure na aanmelden
• wachttijd
• activiteiten voor patiënten
• activiteiten voor partners/verzorgers
15 © Nederlands Huisartsen Genootschap, september 2012
D ementie
2. Begeleiding rond dagbehandeling Werkblad 2
Onderwijsmateriaal voor toetsgroepen
Onderwijsmateriaal voor toetsgroepen
Aan de orde stellen Hoe kunt u omgaan met een situatie waarin u dagbehandeling voor een dementerende patiënt geïndiceerd en wenselijk acht, terwijl de patiënt zelf daar niets van wil weten? Bij het aan de orde stellen van dagbehandeling zijn een aantal aandachtspunten van belang: •
Sluit in het woordgebruik aan bij vroegere activiteiten van de patiënt: de 'club', 'vergadering', 'handwerkclub', enzovoort.
•
Laat de patiënt in zijn/haar waarde: als hij/zij aangeeft niet te willen, benadruk dan het eigen beslissingsrecht. 'Als u niet wilt, gaat u niet, maar ga in ieder geval eens een keer kijken' of iets dergelijks. Vaak vergeet de patiënt weer dat hij/zij niet wilde. Blijft hij/zij niet willen, laat het onderwerp dan een poosje rusten.
•
Streef naar een geleidelijk proces van kennismaking voor de patiënt (in overleg met de mensen van de dagbehandeling). Dit kan voor de patiënt bijvoorbeeld inhouden: - een gesprek met iemand van de dagbehandeling bij de patiënt thuis; - een kopje koffie op de dagbehandeling samen met de partner/verzorger; - een dag 'meelopen' op de dagbehandeling, samen met de partner/ver zorger; - structureel één dag per week naar de dagbehandeling.
•
Schenk aandacht aan de motivatie van de partner/verzorger. Deze kan ambivalente gevoelens hebben over het naar de dagbehandeling 'sturen' van de patiënt. Dit heeft weer zijn uitwerking op de motivatie van de patiënt.
16 © Nederlands Huisartsen Genootschap, september 2012
D ementie
2. Begeleiding rond dagbehandeling Docentmateriaal 2
Onderwijsmateriaal voor toetsgroepen
Onderwijsmateriaal voor toetsgroepen
3. De sociale kaart 1.
Toelichting op de module De 'sociale kaart' wisselt per regio, de ervaringen ermee wisselen per huisarts. In het filmfragment 'Een heel langzaam afscheid' vertelt de partner van de patiënte dat zij gebruikmaken van een aantal professionele hulpverleners. In deze werkvorm worden de regionale mogelijkheden op een rijtje gezet en ervaringen uitgewisseld. Zo nodig kunnen plannen voor het optimaliseren van de onderlinge samenwerking gemaakt worden.
2.
Doel, doelgroep en tijdsduur Doelstelling: Doelgroep: Groepsgrootte: Tijdsduur:
3.
Uitvoering • •
• • •
•
4.
De huisarts kan aangeven welke professionele mogelijkheden er zijn voor de ondersteuning van de thuissituatie bij het verzorgen van een dementerende. WDH, hagro, AIOS Huisartsgeneeskunde. Tot 12 personen. 50 minuten.
Leid dit onderdeel kort in met behulp van de bovenstaande tekst onder 'Toelichting' (1 min.). Deel Werkblad 3 uit en vraag de deelnemers dit te lezen en vraag 1 tijdens het bekijken van videofragment 2 te beantwoorden. Vertoon dit videofragment (5 min.). Vraag naar de eerste reacties op het filmfragment (5 min.). Bespreek de antwoorden op vraag 1. U kunt hiervoor gebruikmaken van Docentmateriaal 3 (5 min.). Bespreek plenair vraag 2: één van de deelnemers bespreekt één professionele ondersteuningsmogelijkheid, anderen vullen aan, de volgende deelnemer bespreekt de volgende professionele mogelijkheid, enzovoort (30 min.). Vraag de deelnemers tenslotte aan welke knelpunten verder aandacht besteed moet worden, wie wat doet. In dit kader kan het uitnodigen van (enkele) disciplines op de volgende bijeenkomst bijvoorbeeld overwogen worden (5 min.).
Organisatie • • •
Bereid de inleiding en de nabespreking voor. Kopieer Werkblad 3 in voldoende mate voor alle deelnemers. Zorg ervoor dat u filmfragment 2 kunt vertonen. Probeer dit van tevoren uit.
17 © Nederlands Huisartsen Genootschap, september 2012
D ementie
Dementie
Onderwijsmateriaal voor toetsgroepen
Onderwijsmateriaal voor toetsgroepen
Vragen 1. Welke professionele en niet-professionele ondersteuningsmogelijkheden komen in het filmfragment aan de orde? In hoeverre heeft de partner hier steun aan?
2. Welke professionele ondersteuningsmogelijkheden kent u voor de thuisverzorging van een dementerende? Met welke discipline werkt u samen en hoe zijn uw ervaringen? Discipline (instelling)
Indicatie
Procedure van aanmelden van patiënt
18 © Nederlands Huisartsen Genootschap, september 2012
Inhoud hulpverlening
Knelpunten in samenwerking
D ementie
3. De sociale kaart Werkblad 3
Onderwijsmateriaal voor toetsgroepen
Onderwijsmateriaal voor toetsgroepen
1. Welke professionele en niet-professionele ondersteuningsmogelijkheden komen in het videofragment aan de orde? In hoeverre heeft de partner hier steun aan? Professionele hulp die wordt genoemd zijn: •
tijdelijke opname van de demente echtgenote: na dertien dagen opname in verpleeghuis ziet de partner een verslechtering: ze blijft zingen, ze herkent veel minder en wil constant bij de partner zijn. De belasting van de partner na de opname is groter dan ervoor.
•
huishoudelijke hulp: ze krijgen vier uur hulp in de week, misschien niet voldoende, maar het ondersteunt wel.
•
dagbehandeling: patiënte wordt om half negen gehaald, wat betekent dat haar partner al om half zeven moet beginnen om hen beiden aangekleed en klaar te krijgen. Iedere keer zo vroeg opstaan ervaart de partner als belasting.
•
wijkverpleging: deze komt niet bij de patiënte. De wijkverpleegkundige komt te laat om patiënte klaar te kunnen maken voor de dagbehandeling.
Niet-professionele hulp: •
Eén van de twee zonen komt regelmatig bij zijn ouders langs. De andere zoon laat het afweten. De zoon die wel langs komt, probeert met oplossingen te komen om zijn moeder thuis te houden. Hij ziet niet in dat door zijn pogingen zijn vader een schuldgevoel krijgt, terwijl het voor hem te zwaar is geworden. Veel andere hulp heeft de partner niet. Contacten is hij kwijtgeraakt. Hij geeft zelf aan dat bezoek het moeilijk vindt dat ze geen gesprek met de patiënte kunnen voeren. De partner begrijpt het probleem wel. Hij heeft ook geen gesprek meer met haar. Uiteindelijk blijven alle oude vrienden en kennissen weg. Alleen met de buren heeft hij wel contact. Langzaam is de partner in een sociaal isolement geraakt.
19 © Nederlands Huisartsen Genootschap, september 2012
D ementie
3. De sociale kaart Docentmateriaal 3
Onderwijsmateriaal voor toetsgroepen
Onderwijsmateriaal voor toetsgroepen
4. Begeleiding rond een verpleeghuisopname 1.
Toelichting op de module Dit onderdeel gaat over de begeleiding van een patiënt bij een verpleeghuisopname. Aan de hand van filmopnamen van een gesprek tussen een man die de verzorging van zijn dementerende vrouw thuis niet meer aankan, en zijn huisarts, wordt ingegaan op vorm en inhoud van de begeleiding door de huisarts.
2.
Doel, doelgroep en tijdsduur Doelstelling: De huisarts kan aangeven welke aandachtspunten van belang zijn bij de begeleiding van de naasten van een dementerende patiënt bij een verpleeghuisopname. Doelgroep: WDH, hagro, AIOS Huisartsgeneeskunde. Groepsgrootte: Tot 20 personen. Tijdsduur: 45 minuten.
3.
Uitvoering • • • • • •
4.
Leid dit programmaonderdeel kort in. U kunt daarbij gebruikmaken van de bovenstaande tekst onder 'Toelichting' (1 min.). Deel Werkblad 4 uit en vraag de deelnemers dit te lezen (5 min.). Vertoon filmfragment 3a en 3b (9 min.). Vraag na het vertonen van het fragment naar eerste reacties (5 min.). Vraag Werkblad 4 in te vullen (5 min.). Bespreek de antwoorden op de vragen plenair. Aandachtspunten voor deze plenaire nabespreking vindt u in Docentmateriaal 4 (20 min.).
Organisatie • • •
Bereid een korte inleiding en een nabespreking voor. Kopieer Werkblad 4 in voldoende mate voor alle deelnemers. Zorg ervoor dat u filmfragment 3a en 3b kunt vertonen. Probeer dit van tevoren uit.
20 © Nederlands Huisartsen Genootschap, september 2012
D ementie
Dementie
Onderwijsmateriaal voor toetsgroepen
Onderwijsmateriaal voor toetsgroepen
U ziet straks een filmfragment van een gesprek tussen de man die de verzorging van zijn dementerende partner thuis niet meer aankan, en de huisarts. De dementerende patiënt staat op de urgentielijst voor een verpleeghuisopname. De huisarts komt regelmatig langs bij de partner in het kader van de begeleiding. Kijk naar het filmfragment met de onderstaande vragen in uw achterhoofd. 1. Wat vindt u van de manier waarop de huisarts het gesprek voert? Hoe stimuleert hij de man om zich te uiten?
2. Welke inhoudelijke thema's behorend tot de begeleiding bij een verpleeghuisopname stelt de huisarts aan de orde?
3. Wat zou u verder nog van belang vinden om in het kader van de begeleiding bij een verpleeghuisopname aan de orde te stellen?
21 © Nederlands Huisartsen Genootschap, september 2012
D ementie
4. Begeleiding rond een verpleeghuisopname Werkblad 4
Onderwijsmateriaal voor toetsgroepen
Onderwijsmateriaal voor toetsgroepen
1. Wat vindt u van de manier waarop de huisarts het gesprek voert? Hoe stimuleert hij de man om zich te uiten? •
•
• • • • •
de relatie die dokter en patiënt duidelijk met elkaar hebben. Het regelmatig op bezoek komen van de huisarts in het kader van de begeleiding is hier zeker van belang; het thuis bezoeken van de patiënt op een tijdstip dat de dementerende partner op de dagbehandeling is. De eigen omgeving is het meest vertrouwd, als zijn dementerende vrouw er niet is, is er even ruimte voor de partner om het over zichzelf te hebben; tijd nemen voor het gesprek (jas uitdoen bijvoorbeeld); het actief vragen naar zaken die mogelijk spelen in deze fase. Bijvoorbeeld: hoe is het om de zorg over te moeten geven? het benoemen van emoties; het niet meegaan met 'weglachen'; niet meteen reageren op iets dat gezegd is, maar gepaste stiltes laten vallen in het gesprek.
2. Welke inhoudelijke thema's behorend bij de begeleiding bij een verpleeghuisopname stelt de huisarts aan de orde? Aandachtspunten zijn: • Hoe is het om de zorg over te moeten geven? • Wat voor ideeën bestaan er over de verzorging in het verpleeghuis? • Welke ideeën bestaan er over de gevolgen van opname voor de dementerende patiënt? • Hoe denkt men dat het leven er voor zichzelf na de opname van de demente partner zal uitzien? • Bereid de partner voor op het 'zwarte gat' dat waarschijnlijk zal ontstaan als het verzorgen van de demente partner niet meer hoeft. • Benadruk het belang van het onderhouden van het 'sociaal netwerk' om straks weer vorm te kunnen geven aan het eigen leven. 3. Wat zou u verder nog van belang vinden om in het kader van de begeleiding bij een verpleeghuisopname aan de orde te stellen?
22 © Nederlands Huisartsen Genootschap, september 2012
D ementie
4. Begeleiding rond een verpleeghuisopname Docentmateriaal 4
Onderwijsmateriaal voor toetsgroepen
Onderwijsmateriaal voor toetsgroepen