Onbekend maakt onbemind

Onbekend maakt onbemind Praktijkgericht onderzoek naar het bespreekbaar maken van seksualiteit bij jongvolwassenen met epilepsie J.M. Zwiers MSc, I.A.M. Vosman MANP, drs. J.C. Polet

J.M. Zwiers MSc verpleegkundig specialist chronische zorg i.o. 1604074 [email protected] Master Advanced Nursing Practice Cohort 2011 Chronische Zorg Module Ontwerpproject Versie 2 29-06-2012 Drs. J.C. Polet 4927 woorden

Samenvatting Probleem en doel: Epilepsie heeft invloed op veel levensaspecten, waaronder seksualiteit. Jongvolwassenen met epilepsie (20-66%) ervaren seksuele problemen. De behandeling van epilepsie door neurologen en verpleegkundig specialisten is gericht op het voorkómen van aanvallen en (de kwaliteit van) het leven met epilepsie. Seksualiteit wordt echter onvoldoende besproken tijdens de behandeling. De vraag is op welke wijze en in welke mate seksualiteit besproken moet worden met als doel in de behoefte van patiënten te voorzien en de kwaliteit van zorg te bevorderen. Methode: Een praktijkgericht onderzoek werd uitgevoerd waarbij literatuur, patiënten, professionals en experts werden geraadpleegd om oplossingsmogelijkheden te exploreren. Resultaten: Uit de literatuur en de praktijk blijkt dat seksualiteit bij jongvolwassenen onvoldoende wordt besproken. Er ontbreekt een algemene visie en beleid op seksualiteit in de gespecialiseerde epilepsiezorg. De literatuur geeft concrete handvatten maar is beperkt gericht op epilepsie. Patiënten hebben een duidelijke visie op hun behoeften en professionals willen concrete handvatten om seksualiteit te bespreken. Beschouwing en conclusie: Hoewel de Richtlijn Diagnostiek en Behandeling van Epilepsie aangeeft dat seksualiteit besproken moet worden ontbreekt een concrete uitwerking daarvan waardoor de kwaliteit van zorg op dit vlak onder druk staat. De informatiebehoefte van patiënten wordt niet beantwoord. Ontwikkelde Best Practice: Een handreiking biedt professionals handvatten en de informatiebehoefte voor patiënten wordt beantwoord door een patiëntenfolder over seksualiteit en epilepsie. Implementatie: De Best Practice wordt door concrete interventies geïmplementeerd waarbij het informeren van professionals en patiënten over het bestaan van de handreiking en de patiëntenfolder centraal staat. Voor de evaluatie zijn concrete acties geformuleerd. Implicaties voor de praktijk: De epilepsiezorg dient een visie en beleid op seksualiteit te ontwikkelen om de bespreekbaarheid een kader te bieden. Door patiënten en professionals te blijven informeren over seksualiteit bij jongvolwassenen met epilepsie wordt de bespreekbaarheid van het onderwerp bevorderd.

Trefwoorden: seksualiteit, epilepsie, consultatie, volwassenen, best practice.

Wat is bekend?

Epilepsie heeft invloed op de kwaliteit van leven. Seksualiteit is een aspect van kwaliteit van leven en wordt eveneens beïnvloed door het hebben van epilepsie, de aanvalsfrequentie en bijvoorbeeld anti-epileptica. Jongvolwassenen met epilepsie ervaren seksuele problemen (2066%) maar bespreken dit beperkt met hun behandelaar.

Wat is nieuw?

In de gespecialiseerde epilepsiezorg ontbreekt een algemene visie en beleid op seksualiteit ondanks de aanwezigheid van het onderwerp in de Richtlijnen Diagnostiek en Behandeling van Epilepsie. Professionals hebben behoefte aan concrete handvatten en patiënten aan informatie. Voor professionals is een handreiking ontwikkeld en voor patiënten een folder met behulp van diverse bronnen waaronder experts.

Wat betekent dit voor de praktijk? De praktijk ontvangt een handreiking met concrete handvatten om seksualiteit te bespreken met jongvolwassen met epilepsie tijdens de behandeling. Patiënten krijgen informatie over epilepsie en seksualiteit in de vorm van een patiëntenfolder. De gespecialiseerde epilepsiezorg dient een algemene visie en beleid op seksualiteit te ontwikkelen om het bespreekbaar maken van seksualiteit een kader te bieden en de kwaliteit van zorg te bevorderen.

Inleiding Epilepsie is één van de meest frequent voorkomende chronische neurologische aandoeningen (1). In Nederland is er een incidentie van 47 tot 54 nieuwe gevallen van epilepsie per 100.000 mensen per jaar en een prevalentie van 80.000 mensen met actieve epilepsie. De diagnose epilepsie wordt volgens de ‘Richtlijnen Diagnostiek en Behandeling van Epilepsie’ gesteld wanneer iemand minimaal één laat symptomatische of twee niet-geprovoceerde epileptische aanvallen heeft gehad (1). Een epileptische aanval uit zich in plotseling optredende, abnormale en voorbijgaande verschijnselen die worden veroorzaakt door een excessieve ontlading van een populatie neuronen. In de behandeling van epilepsie door neurologen, verpleegkundig specialisten en andere disciplines staat niet alleen het voorkómen van aanvallen centraal. Ook het leven met (de gevolgen van) epilepsie en de daarmee samenhangende kwaliteit van leven speelt hierbij een belangrijke rol (1). Seksualiteit vormt voor alle mensen een aspect van de kwaliteit van leven, zo ook voor jongvolwassenen (18 tot 40 jaar) met epilepsie. In dit praktijkgericht onderzoek wordt uitgegaan van de WHO-definitie van seksualiteit; seksualiteit is een centraal aspect van

het mens-zijn gedurende het gehele leven en omvat geslacht, gender-identiteiten en – rollen, seksuele geaardheid, erotiek, plezier, intimiteit en voortplanting. Seksualiteit wordt ervaren en uitgedrukt in gedachten, fantasieën, verlangens, overtuigingen, houdingen, waarden, gedragingen, praktijken, rollen en relaties. Hoewel seksualiteit al deze dimensies kan omvatten, worden niet alle altijd ervaren of uitgedrukt. Seksualiteit wordt beïnvloed door de interactie van biologische, psychologische, sociale, economische, politieke, culturele, ethische, juridische, historische, religieuze en spirituele factoren. (2). Zoals deze zeer uitgebreide definitie aangeeft is seksualiteit een multidimensionaal gegeven dat door veel factoren wordt beïnvloed. Bijvoorbeeld door culturele achtergrond, sociale status en ziekte, aandoening of symptoom en de daarbij behorende medische interventies. Ook epilepsie kan invloed hebben op seksualiteit. De mechanismen die daarbij een rol spelen zijn echter niet volledig duidelijk. Mogelijke beïnvloedende factoren zijn aanvalsfrequentie, debuut van aanvallen voor de puberteit, gebruik van antiepileptica, psychosociale en psychiatrische problemen zoals angst, stigmatisering en depressie (3-5). Gebieden waarop verstoring kan optreden zijn: openstaan voor zin, binnenkomen van (externe) prikkels, doseren en regelen van de prikkels in het brein, transport van prikkels, erectie en lubricatie, orgasme en ejaculatie, conditie en het houdings- en bewegingsapparaat en aantrekkelijkheid (6). Deze verstoringen worden beïnvloed door allerlei achterliggende mechanismen zoals neurotransmissie, endocrinologie en circulatie (6).

-1-

Dat het hebben van aanvallen invloed heeft op seksualiteit blijkt uit zowel de literatuur als de praktijk. Vrouwen kunnen problemen ervaren met seksueel verlangen, seksuele opwinding, orgasme en pijn tijdens het vrijen (3-5,7-11). Mannen blijken ook problemen te ervaren met seksueel verlangen, seksuele opwinding en orgasme (5,8,9,12). Geschat wordt dat 20 tot 30% van de vrouwen met epilepsie en 30 tot 66% van de mannen met epilepsie seksuele problemen ervaren (4,5,12). Uit een vragenlijst (zie bijlage 1 voor uitgebreide data) onder 56 jongvolwassen met epilepsie die onder behandeling zijn bij één van de drie noordelijke poliklinieken van Stichting Epilepsie Instellingen Nederland (SEIN) blijkt dat 35% seksuele problemen ervaart (respons 61%). De genoemde problemen zijn in overeenstemming met de in de literatuur genoemde seksuele problemen. De aanvallen op zich, de behandeling (met anti-epileptica) of een combinatie daarvan kunnen oorzaken zijn voor de seksuele problemen bij epilepsie. Van de respondenten heeft 33% de behoefte om seksuele problemen te bespreken met de behandelaar (neuroloog of verpleegkundig specialist), slechts 25% heeft dit ook daadwerkelijk gedaan. Behoefte om het onderwerp seksualiteit in het algemeen te bespreken heeft ongeveer 21%, slechts 11% bespreekt dit ook daadwerkelijk met de behandelaar. Ook in de literatuur blijkt dat seksualiteit beperkt besproken wordt. Uit het onderzoek van Bergen et al. (13) blijkt dat 7 van 17 vrouwen hun seksuele problemen bespraken met de behandelaar. Bij 13% van de 50 ondervraagde patiënten was ooit naar seksueel functioneren gevraagd door de behandelaar. Het blijkt echter dat het goed aankaarten van en omgaan met het onderwerp seksualiteit het contact tussen patiënt en behandelaar en mogelijk daardoor ook de therapietrouw van patiënten kan verbeteren (14). Er zijn diverse redenen waarom seksualiteit beperkt besproken wordt. Zoals het gebrek aan initiatief bij zowel de patiënt als behandelaar, gebrek aan inzicht dat (de behandeling van) epilepsie kan leiden tot seksuele problemen en drempels om het onderwerp seksualiteit te bespreken. Deze drempels spelen bij zowel patiënten als professionals, zo blijkt uit de literatuur (12,15-18) en uit interviews met professionals (neurologen en verpleegkundig specialisten) en patiënten. Belangrijke drempels bij professionals blijken; schaamte, gebrek aan kennis/vaardigheden, gebrek aan privacy, gebrek aan tijd, angst om patiënten te beledigen, angst voor juridische consequenties, perceptie dat er geen noodzaak/behoefte is om seksualiteit te bespreken. Belangrijke drempels die tijdens interviews door patiënten worden genoemd zijn; schaamte/schroom om het onderwerp seksualiteit te bespreken, gebrek aan vertrouwen(-srelatie) met behandelaar, gebrek aan tijd of privacy tijdens consult, aanwezigheid van derden tijdens consult, gebrek aan kennis.

-2-

Uit dit onderzoek blijkt dat de wenselijkheid gevormd door de Richtlijn (1) en de behoefte van patiënten niet in overeenstemming is met de werkelijkheid als het gaat om het bespreken van seksualiteit bij jongvolwassenen met epilepsie. De kwaliteit van zorg komt onder druk te staan indien seksualiteit tijdens de behandeling geheel niet wordt besproken. De patiënt kan immers seksuele problemen ervaren of dringende vragen hebben die niet worden besproken en dus onderbelicht blijven. Dit kan gevolgen hebben voor het contact tussen patiënt en behandelaar en mogelijk daardoor de therapietrouw van de patiënt. Door het onderwerp seksualiteit optimaal te bespreken en indien nodig problemen te behandelen dan wel patiënten door te verwijzen wordt voorzien in een behoefte van de patiënt en wordt de kwaliteit van zorg bevorderd. Om tot een gezamenlijk perspectief van zowel patiënten als behandelaars te komen wordt in dit praktijkonderzoek antwoord gegeven op de vraag: Op welke wijze en in welke mate dient seksualiteit besproken te worden bij de behandeling van jongvolwassenen met epilepsie, met als doel in de behoefte van de patiënt te voorzien en de kwaliteit van zorg te bevorderen? Methode Om bovenstaande vraagstelling te beantwoorden werd een praktijkgericht onderzoek uitgevoerd. Dit praktijkgericht onderzoek was exploratief van aard, het ging erom dat de mogelijkheden voor het bespreken van seksualiteit werden verkend. Daarbij werd geëxploreerd of deze oplossingsmogelijkheden tegemoetkomen aan de behoefte van de patiënt en de kwaliteit van zorg bevorderen. Door middel van diverse methoden werden gegevens uit meerdere bronnen verzameld. De literatuur werd systematisch bestudeerd met behulp van zoektermen in twee databases. De individuele interviews gaven inzicht in de individuele perspectieven van professionals en patienten. Tijdens focusgroepinterviews met professionals kon het professionele perspectief op oplossingsmogelijkheden verder worden geëxploreerd. Door ook experts te interviewen konden de resultaten uit andere bronnen geverifieerd worden.

Literatuur Ten eerste werd de literatuur bestudeerd om bestaande interventies, richtlijnen en mogelijke oplossingsrichtingen op het gebied van chronische zorg en seksualiteit in kaart te brengen. De databases PubMed en Cinahl werden doorzocht met de zoektermen ‘epilepsy’, ‘sexuality’, ‘sex counseling’, ‘clinical practice guideline’, ‘clinical protocols’ en ‘nursing assessment’. Er werd een beperking in de tijd gehanteerd van 2002 tot 2012. Artikelen werden geëxcludeerd indien deze betrekking hadden op specifieke vormen van kanker zoals borstkanker en prostaatkanker, postoperatieve patiënten, palliatieve zorg,

-3-

ouderen, kinderen jonger dan 18 jaar of SOA, HIV en AIDS. Artikelen over chronische ziekten zoals kanker, reuma en hartproblemen werden geïncludeerd bij een beperkte hoeveelheid artikelen over epilepsie. De databases hadden ruim 10% overlap in hits. Uit 404 hits werden 12 artikelen definitief geselecteerd.

State of the art De zorgverlening op het gebied van seksualiteit in Nederland gericht op mensen met epilepsie werd bestudeerd om de state of the art vast te stellen. Zes sleutelfiguren (psycholoog, manager, verpleegkundig specialist, maatschappelijk werk, neuroloog, voorlichter Nederland Epilepsie Fonds) binnen de derdelijns epilepsiezorg werden telefonisch of persoonlijk benaderd om de huidige werkwijze te verwoorden. Daarnaast werd een focusgroepinterview gehouden met het Platform Epilepsieverpleegkundigen waarin verpleegkundig specialisten en epilepsieverpleegkundigen uit de tweede en derde lijn zijn vertegenwoordigd. Tenslotte werden twee experts op het gebied van seksuologie telefonisch geïnterviewd met behulp van een topiclijst. De topiclijst bevatte thema’s zoals eigen werkwijze, kennis van richtlijnen en interventies, kennis van huidige zorgverlening in Nederland en aanbevelingen voor oplossingsmogelijkheden.

Perspectief patiënten Een selectie van de 56 patiënten die eerder de vragenlijst hadden ontvangen (zie inleiding) werd nogmaals (telefonisch) benaderd voor deelname aan een individueel interview. Van de 15 benaderde patiënten waren 8 patiënten bereid om een interview te geven. Het ging om 5 vrouwen en 3 mannen, de gemiddelde leeftijd was 29 jaar. Er vond één gezamenlijk interview plaats met een echtpaar. Alle geïnterviewden hebben actieve epilepsie en zijn onder behandeling bij een van de drie noordelijke poliklinieken van SEIN. De interviews vonden op de polikliniek of in de thuissituatie van de patiënt plaats. Eén interview werd telefonisch afgenomen. Bij alle interviews werd gebruik gemaakt van een topiclijst, deze bevatte thema’s zoals behoefte aan initiatief voor het gesprek over seksualiteit, verwachting bespreken en behandelen van seksuele problemen en behoefte aan informatie.

Perspectief professionals De professionals die eerder individueel geïnterviewd waren (zie inleiding) werden tijdens een focusgroepinterview gevraagd hun gezamenlijke visie op eventuele oplossingsmogelijkheden te bespreken. Het interview werd ingeleid door een presentatie met de resultaten van de overige informatiebronnen. Vervolgens vond een discussie plaats waaruit een gezamenlijke visie op een concrete oplossingsrichting ontstond.

-4-

Resultaten Literatuur Bartlik et al.(16), Callanan (19) en Crawford (20) geven concrete aanwijzingen voor het bespreken van seksualiteit bij mensen met epilepsie het spreekuur. Deze aanwijzingen hebben betrekking op inhoudelijke gesprekspunten en de houding van de professional. Ook voor de aanpak van seksualiteit bij vrouwen met epilepsie en de seksuele anamnese worden adviezen gegeven. Geen van deze artikelen beschrijft een onderzoek naar het effect van deze aanwijzingen voor de praktijk. Ryan (18), Byrne et al. (21) en Jolley (22) hebben door middel van vragenlijsten de perspectieven van huisartsen, gynaecologie- en reumaverpleegkundigen geïnventariseerd. Het blijkt dat huisartsen geen standaard protocol hebben om seksualiteit te bespreken met mensen met hartproblemen. Er zijn wel ideeën om de praktijk te verbeteren, het gaat dan om een richtlijn voor de praktijk, training van huisartsen en betere verwijsmogelijkheden (21). Verpleegkundigen blijken de noodzaak van het bespreken van seksualiteit met patiënten in te zien (18,22). Het blijkt dat verpleegkundigen zeer beperkt worden opgeleid om seksualiteit te bespreken (83% heeft nooit training gehad) terwijl het grootste deel (97%) ondersteuning wil (18). Ook Albaugh (15) en Taylor (23) erkennen de rol van de verpleegkundige om seksualiteit te bespreken met patiënten. Albaugh (15) benadrukt dat de zorgverlener het initiatief moet nemen om het gesprek over seksualiteit te bespreken. Meerdere auteurs beschrijven adviezen, strategieën, modellen en handvatten voor de oncologie (24-28). Zij refereren aan diverse modellen om seksualiteit te bespreken; ALARM, BETTER, PLEASURE, PLISSIT en Schover. Deze modellen dienen het gesprek over seksualiteit en de inventarisatie van seksuele problemen te structuren zodat de juiste informatie besproken wordt. Het BETTER- en PLISSIT-model bevatten een eerste stap om vertrouwen te creëren en toestemming te vragen om over seksualiteit te praten. De andere modellen gaan gepaard met adviezen om deze eerste stap vorm te geven. Hordern (29) geeft aan dat het voor alle zorgverleners belangrijk is om zich bewust te zijn van de eigen communicatiestijlen en hierop te reflecteren. In het verlengde daarvan ligt de overtuiging dat de zorgverlener zich bewust moet zijn van zijn of haar attitude en ideeën ten aanzien van seksualiteit (26). De benadering van patiënten dient zorgvuldig, onbevooroordeeld en zonder medisch jargon te zijn (26). Krebs (25) en Mick (27) geven concrete handvatten voor verpleegkundigen om seksualiteit te bespreken zoals het betrekken van de partner in het gesprek en herhalen van gesprekken of het verwijzen naar andere zorgverleners. Krebs

(25) benadrukt daarnaast ook de noodzaak van voorlichting aan patiënten en familie over onder andere de invloed van een ziekte op seksualiteit en de beschikbare hulpbronnen.

-5-

State of the art Seksualiteit is volgens de richtlijnen als onderwerp in de behandeling van epilepsie opgenomen (1). Het onderwerp dient volgens de richtlijnen besproken te worden met de patiënt, net zoals het gebruik van medicatie, ouderschap en beperkingen ten aanzien van autorijden. Op welke wijze dit gesprek moet plaatsvinden wordt echter niet beschreven. Uit de gesprekken met sleutelfiguren, het focusgroepinterview met epilepsieverpleegkundigen en interviews met experts blijkt dat in de praktijk seksualiteit (nog) niet een vast onderwerp is in de behandeling van jongvolwassenen met epilepsie. Dit in tegenstelling tot onderwerpen zoals anticonceptie en zwangerschap. Geïnterviewde professionals geven aan dat ze seksualiteit bespreken indien dat relevant is voor de patiënt en de behandeling van de epilepsie, bijvoorbeeld bij libidoverlies door het gebruik van anti-epileptica. Ook worden patiënten soms doorverwezen naar (gespecialiseerde) seksuologen of psychologen. Professionals blijven echter drempels zoals schaamte en gebrek aan tijd ervaren om seksualiteit te bespreken. Een specifieke visie en beleid op seksualiteit ontbreekt in de gespecialiseerde epilepsiezorg in Nederland. Uit gesprekken met experts op het gebied van seksualiteit (bij chronisch zieken) blijkt dat de epilepsiezorg niet het enige expertisegebied is dat (nog) geen breed gedragen visie en beleid heeft ten aanzien van seksualiteit. Volgens experts komt de aandacht voor seksualiteit bij patiënten langzaam op gang en is deze voortgang vooral te zien op het gebied van oncologie en revalidatie.

Perspectief patiënten In interviews geven patiënten aan dat ze het belangrijk vinden dat seksualiteit besproken wordt. Als reden hiervoor noemen patiënten de mogelijkheid dat (de behandeling van) epilepsie leidt tot seksuele problemen, het hebben van seksuele problemen en behoefte aan informatie over seksualiteit in relatie tot epilepsie. Over de mate waarin seksualiteit besproken dient te worden geven patiënten aan dat het wel belangrijk is om er naar te vragen maar dat dit niet in elk gesprek hoeft. Eén patiënt noemt een frequentie van één keer per drie maanden een prettige mate. Volgens patiënten spelen de leeftijd van de patiënt, eventuele geheugenproblemen en frequentie van consulten een rol in de mate waarin seksualiteit besproken dient te worden. Het aankaarten van het onderwerp tijdens het eerste consult is volgens alle patiënten niet wenselijk. Alle patiënten zijn van mening dat de behandelaar het initiatief dient te nemen om seksualiteit te bespreken. Volgens één patiënt dient de behandelaar de eerste stap te zetten zodat de patiënt weet ‘als ik daarover begin is dat niet raar’. De manier waarop dat moet gebeuren is voor alle patiënten eenduidig: laagdrempelig, directe en duidelijke vragen stellen, concreet vragen naar seksuele problemen, benoemen dat het onderwerp

-6-

bespreekbaar is en dat de patiënt er altijd op terug mag komen. De patiënten zien het ook als een taak van zichzelf om op het initiatief van de behandelaar in te gaan en eigen seksuele problemen of vragen te verwoorden. Patiënten vinden het belangrijk dat de behandelaar niet in ‘dokterstaal’ praat, geen medische termen gebruikt, er niet omheen praat maar duidelijke vragen stelt. Het gesprek dient laagdrempelig te zijn, geen vraagantwoordgesprek maar ‘meer een sociaal praatje waarbij de neuroloog wel de arts blijft’. Andere randvoorwaarden om over seksualiteit te praten zijn: de behandelaar dient kennis te hebben van epilepsie en seksualiteit, er moet voldoende tijd en privacy zijn en de patiënt moet niet met veel verschillende zorgverleners te maken krijgen. Volgens patiënten is het belangrijk dat de behandelaar begrip, geduld en een juiste houding heeft, de patiënt serieus neemt, niet bevooroordeeld is en goed overleg heeft met collega’s. Patiënten hebben de behoefte dat er eerst door de eigen behandelaar naar oorzaken en oplossingen wordt gezocht. Eén patiënt geeft aan dat het belangrijk is dat ‘de patiënt zelf mee denkt en beslist’. Alle patiënten benoemen de behoefte om de behandeling en eventuele verwijzing naar een andere hulpverlener binnen de organisatie waar ze onder behandeling zijn voor hun epilepsie te laten plaatsvinden. ‘Het moet van SEIN uitgaan omdat het geen losstaand probleem is bij een gezond iemand, het is een probleem dat verband houdt met de epilepsie en medicijnen’. Patiënten benoemen allen een behoefte aan informatie over epilepsie en seksualiteit, het liefst in de vorm van een folder of informatie op een website over epilepsie. Deze informatie moet gaan over de relatie tussen epilepsie en seksualiteit, concrete voorbeelden van seksuele problemen en oorzaken, de mogelijke behandelingen en zorgverleners waar de patiënt mee te maken kan krijgen.

Perspectief professionals Professionals geven tijdens het focusgroepinterview aan de state of the art, de uitkomsten van de literatuurstudie, perspectief van patiënten en visie van experts te herkennen. Ze erkennen dat seksualiteit een enkele keer wordt besproken met patiënten maar dat ze daar geen richtlijn of handvatten voor hebben. De eisen die de professionals aan een oplossingsrichting stellen is dat het concrete handvatten geeft voor de praktijk, het dient praktische tips te geven hoe seksualiteit te bespreken is met patiënten. Voorbeelden hiervan zijn tips ten aanzien van taal, voorbeeldzinnen en praktische informatie over meest voorkomende problemen en oorzaken (met name anti-epileptica), verwijsmogelijkheden en informatiebronnen.

-7-

Beschouwing en conclusie Uit het praktijkgericht onderzoek blijkt dat het onderwerp seksualiteit bij jongvolwassenen met epilepsie onvoldoende wordt besproken. Er blijken geen kant-en-klare oplossingsmogelijkheden voor het bespreekbaar maken van seksualiteit bij deze groep patiënten te bestaan. Er ontbreken een algemene visie en beleid in de gespecialiseerde epilepsiezorg op dit onderwerp. Hoewel de richtlijnen (1) benoemen dat seksualiteit een onderwerp is dat besproken moet worden met patiënten, ontbreekt het aan een concrete uitwerking hoe dit gesprek dient plaats te vinden. De literatuur geeft meer concrete handvatten, onder andere in de vorm van modellen en strategieën. Literatuur specifiek over epilepsie is echter beperkt, de meeste artikelen hebben betrekking op de oncologie. Patiënten hebben een duidelijke visie op hun behoefte ten aanzien van het bespreken van seksualiteit. Uit interviews blijkt dat patiënten willen dat de behandelaar het initiatief neemt en dat het vervolgens aan de patiënt is om hier op in te gaan. Ook hun wensen ten aanzien van de vorm van het gesprek, de kennis en vaardigheden van de behandelaar en de behandeling van seksuele problemen komen naar voren in de interviews. Een opvallende conclusie is dat patiënten een duidelijke behoefte aan informatie in de vorm van een folder hebben. Professionals blijken vooral behoefte te hebben aan concrete handvatten en praktische tips hoe zij seksualiteit met patiënten kunnen bespreken. In navolging van het advies van een geïnterviewde expert wordt een handreiking voor professionals ontwikkeld om in de behoefte van professionals te voorzien. Door de gegevensverzameling ten aanzien van oplossingsmogelijkheden vanuit een concrete vraagstelling, gebaseerd op een gedegen probleemanalyse, te starten is de uitgangspositie van het praktijkonderzoek sterk. De gegevensverzameling wordt op die manier vanaf het eerste moment gestructureerd uitgevoerd waarbij diverse bronnen worden geraadpleegd. Deze bronnen geven inzicht in de verschillende perspectieven die van belang zijn bij het vinden van oplossingsmogelijkheden. De literatuur en bestudering van de state of the art geven belichten eventueel aanwezige oplossingsmogelijkheden. Door de state of the art vanuit professionele en patiënten organisaties en experts te benaderen wordt ook de zorgverlening in Nederland zo diepgaand mogelijk geïnventariseerd. Door experts te interviewen kunnen tevens gegevens uit andere bronnen getoetst worden. De interviews met patiënten en professionals geven inzicht in de perspectieven van deze hoofdrolspelers van de dagelijkse praktijk. Een beperking in de gegevensverzameling vormt mogelijk het beperkte aantal interviews, alle personen worden eenmalig geïnterviewd. Het perspectief van patiënten wordt verwoord door 8 geselecteerde patiënten, mogelijk vormen zij een beperkte afspiegeling van de volledige patiëntenpopulatie. Daarnaast zijn de geselecteerde artikelen vooral

-8-

gericht op de algemene gezondheidszorg of specifiek op andere chronische ziekten. De literatuur specifiek gericht op epilepsie blijkt zeer beperkt, met name met betrekking tot het vinden van oplossingsmogelijkheden. Het verzamelen van gegevens over oplossingsmogelijkheden in de literatuur, state of the art, perspectief van patiënten en professionals heeft geleid tot de ontwikkeling van een handreiking voor professionals en een patiëntenfolder om richting te geven aan de wijze waarop en de mate waarin seksualiteit besproken dient te worden bij de behandeling van jongvolwassenen met epilepsie.

Ontwikkeling Best Practice De Best Practice die voortkomt uit het praktijkgericht onderzoek naar het bespreken van seksualiteit met jongvolwassenen met epilepsie is tweeledig. Enerzijds omvat het een handreiking voor professionals en anderzijds een patiëntenfolder over epilepsie en seksualiteit. De ontwikkeling van de handreiking en de patiëntenfolder en het implementatietraject zullen hier verder worden toegelicht.

Handreiking De handreiking werd ontwikkeld op basis van de gegevens afkomstig uit de literatuur, verzameld tijdens zowel de probleemanalyse als de inventarisatie van oplossingsmogelijkheden. Een belangrijke bron van informatie vormde het boek ‘seksualiteit bij ziekte en lichamelijke beperking’ van Gianotten et al (6). Gianotten is één van de twee experts (seksuoloog) die geconsulteerd waren tijdens de gegevensverzameling. Zijn advies om een handreiking te schrijven voor professionals om seksualiteit bespreekbaar te maken bleek aan te sluiten bij de behoefte van de professionals. Een conceptversie van de handreiking, gebaseerd op literatuur en de behoeften van professionals, werd voorgelegd aan de expert, een manager en twee professionals. Zij voorzagen de conceptversie van feedback op zowel inhoud als opbouw en bruikbaarheid. Deze feedback wordt meegenomen in de ontwikkeling van de definitieve versie van de handreiking. Deze versie zal in de zomer van 2012 klaar zijn. De handreiking is geschreven om de professionals te ondersteunen in het bespreekbaar maken van seksualiteit bij jongvolwassenen met epilepsie. Jongvolwassenen zijn in dit kader mensen met een normaal verstandelijk vermogen tussen de 18 en 40 jaar. De handreiking is dan ook gericht op deze groep mensen met epilepsie en niet op jongeren onder de 18 jaar, ouderen of mensen met een verstandelijke beperking. Met de professional wordt de poliklinische behandelaar van de epilepsie bedoeld, oftewel de neuroloog of de verpleegkundig specialist. De behandelaar is het eerste aanspreekpunt voor de patiënt en de aangewezen persoon om als eerste seksualiteit te bespreken met

-9-

de patiënt. Door het onderwerp seksualiteit optimaal te bespreken en indien nodig problemen te behandelen dan wel patiënten door te verwijzen wordt voorzien in een behoefte van de patiënt en wordt de kwaliteit van zorg bevorderd. Het goed aankaarten van en omgaan met dit thema kan het contact tussen patiënt en behandelaar en mogelijk daardoor ook de therapietrouw van patiënten verbeteren (14). De handreiking kenmerkt zich door een tweeledige inhoud met als doel de bruikbaarheid te vergroten; een uitgebreide versie voor verdieping en achtergrondinformatie en een korte versie met praktische korte aandachtspunten om tijdens het gesprek met de patiënt bij de hand te houden.

Patiëntenfolder De patiëntenfolder is gemaakt omdat de behoefte aan informatie in de vorm van een folder door alle geïnterviewde patiënten concreet werd benoemd. Ook de patiëntenfolder is geschreven op basis van gegevens afkomstig uit literatuur, verzameld tijdens zowel de probleemanalyse als de inventarisatie van oplossingsmogelijkheden. Daarnaast zijn folders over seksualiteit bij multiple sclerose en nierziekten en folders over epilepsie en bijvoorbeeld zwangerschap bestudeerd om de opbouw en inhoud te inventariseren. Een concept versie van de folder werd voorgelegd aan een verpleegkundig specialist om de inhoud te beoordelen. Vervolgens hebben twee patiënten de folder gelezen en feedback gegeven over de leesbaarheid, de inhoudelijke informatie en de aanspreekbaarheid voor patiënten. Deze feedback wordt meegenomen in de definitieve versie, welke in de zomer van 2012 klaar zal zijn. Door de patiëntenfolder te laten beoordelen door patiënten werd geverifieerd of de inhoud informatief en praktisch is en aansluit bij de informatiebehoeften van patiënten. De patiëntenfolder bevat onder andere praktische tips voor de patiënt om het gesprek over seksualiteit met de behandelaar aan te gaan.

Implementatie Implementatie wordt door Van Linge (30) omschreven als het geheel van acties en gebeurtenissen die leiden tot het gebruik van de innovatie. Een positieve invloed op de implementatie hebben organisatiesystemen die in balans zijn met de innovatie. Om dit inzichtelijk te maken werden twee vragenlijsten ingevuld, één voor de innovatie (Best Practice) en één voor de organisatie (noordelijke poliklinieken van SEIN). Beide vragenlijsten werden door twee verpleegkundig specialisten ingevuld die bekend zijn met het innovatiecontigentiemodel van Van Linge (30). In onderstaande figuren (Figuur 1 en 2) staan de kenmerken van de innovatie en de organisatie afgebeeld.

- 10 -

Figuur 1 Innovatiekenmerken

Figuur 2 Organisatiekenmerken

Het blijkt dat de innovatie en de organisatie beiden een interne fit hebben wat betreft de verschillende lagen binnen de ondernemingsgerichte configuratie. Daardoor is er ook sprake van een externe fit tussen de innovatie en de organisatie ten aanzien van de ondernemingsgerichte configuratie. Er is een sterke ondernemingsgerichte configuratie omdat de basale opvattingen overeenkomen met de expliciete waarden en de operationele kenmerken. Hierbij geldt echter wel dat de laag van expliciete waarden het minst sterk ontwikkeld is. De basale opvattingen over het bespreken van seksualiteit met patiënten zijn binnen zowel de organisatie als de innovatie erkend en omvatten die visie dat seksualiteit, net als andere onderwerpen gerelateerd aan epilepsie, besproken dient te worden. Expliciete waarden en doelen zijn hier echter nog beperkt aan verbonden. In de operationele laag vormen de handreiking en de patiëntenfolder reeds een concrete uitwerking van de basale opvattingen. Ook de operationele laag van de organisatie is sterk ondernemingsgericht en laat daarmee zien open te staan voor nieuwe innovaties die concrete verbeteringen voor de praktijk met zich mee brengen. Bij de implementatie dienen de verschillende lagen in balans te komen. Hierbij lijkt de adaptatiestrategie de meest aangewezen implementatiestrategie om de Best Practice te implementeren. De interventies passend bij de adaptatiestrategie leggen expliciet een verbinding tussen de verschillende lagen, oftewel cross-levelinterventies (30).

- 11 -

De interventies passen bij de nagestreefde ondernemingsgerichte configuratie en zijn gericht op moving van de laag van expliciete waarden om daarnaast ook de andere lagen te optimaliseren. Doordat de innovatie en de organisatie qua expliciete waarden en doelen ook teamgericht zijn zal deze configuratie gebruikt worden bij de implementatie. Hierdoor zijn de interventies gericht op sociaal en gezamenlijk leren, consensus tussen alle betrokkenen en participatie en samenwerking. De innovatie zal met de volgende interventies worden geïmplementeerd: Introductie van de handreiking en patiëntenfolder aan de betrokken professionals met aandacht voor de onderliggende waarden en doelen. Informele bijeenkomsten (brown-bag-lunch) voor de gehele organisatie waarin de handreiking en patiëntenfolder geïntroduceerd worden met aandacht voor de totstandkoming en het praktijkgericht onderzoek. Informatie over de handreiking en de patiëntenfolder op de website van de organisatie met aandacht voor de onderliggende basale opvattingen en expliciete waarden en doelen van de innovatie. Aanbieden van de patiëntenfolder aan patiënten door de folder in diverse wachtkamers en spreekkamers (folderrek). Informatie over de beschikbaarheid van de folder vermelden op de website van de organisatie en patiëntenorganisaties. In 2013 zullen de implementatie en het effect van de handreiking op de kwaliteit van zorg gemeten worden. De organisatie is namelijk ook resultaatgericht (Figuur 2) maar dit wordt in de operationele laag nog beperkt geuit. De innovatie is op dit moment nog niet resultaatgericht maar in de toekomst zal het resultaat van belang worden. Het doel is immers de kwaliteit van zorg verbeteren, dat moet ook gemeten worden. Dit kan door in het tweejaarlijkse patiënttevredenheidsonderzoek enkele vragen over het bespreken van seksualiteit op te nemen. De patiëntenfolder wordt het eerste jaar vergezeld door een korte vragenlijst over de bruikbaarheid van folders over epilepsie die eerder is gebruikt door het Platform Epilepsieverpleegkundigen. Daarnaast zullen de professionals over één jaar benaderd worden om hun ervaringen met de handreiking te evalueren. Implicaties voor de praktijk De Best Practice kenmerkt zich door meerdere sterke punten. Ten eerste is er zowel een handreiking voor professionals als een folder voor patiënten. Beide groepen zijn beide uitgebreid bevraagd en de behoefte die daarbij naar voren kwam wordt door de Best Practice beantwoord. Ten tweede is de Best Practice door en voor de praktijk ontwikkeld waardoor het praktijkprobleem met een zeer praktijkgerichte oplossing wordt

- 12 -

beantwoord. Ten derde zijn veel bronnen waaronder literatuur en experts geraadpleegd waardoor de waarde van de Best Practice wordt verhoogd. De Best Practice brengt beperkte kosten met zich mee. Het ontwerpen van een bruikbare lay-out en het afdrukken van de handreiking en de patiëntenfolder zullen de meeste kosten met zich meebrengen. Door hierin een samenwerking te zoeken met patiëntenorganisaties wordt getracht de kosten te spreiden en voor alle betrokken organisaties zo beperkt mogelijk te houden. Een beperking die de Best Practice met zich meebrengt is dat het een soft ontwerp is, dat wil zeggen dat het niet direct meetbare resultaten oplevert. Een aanvalskalender bijvoorbeeld levert concrete inzichten op in de aanvalsfrequentie. De handreiking ondersteunt professionals maar dit is niet direct te meten. De doelen van de Best Practice zijn in de behoefte van patiënten te voorzien en de kwaliteit van zorg te verbeteren. De eerder beschreven evaluatie is erop gericht te onderzoeken of deze doelen bereikt worden. De verwachting is dat de doelen worden bereikt, mede door de gedegen probleemanalyse, gegevensverzameling ten aanzien van de oplossingsmogelijkheden en betrokkenheid van patiënten en professionals bij de totstandkoming van de Best Practice. De verpleegkundig specialist heeft in de handreiking en de patiëntenfolder een duidelijke plaats. Enerzijds heeft de verpleegkundig specialist dezelfde functie als de neuroloog, namelijk het eerste aanspreekpunt zijn indien de patiënt bij hem of haar onder behandeling is. Anderzijds heeft de verpleegkundig specialist een brede kijk op de patiënt en de omgeving, kennis over epilepsie en de gevolgen daarvan voor (de kwaliteit van) het leven en meer tijd om seksualiteit te bespreken. Dit komt de bespreekbaarheid ten goede omdat er voldoende tijd, aandacht en kennis van de verpleegkundig specialist is om seksuele problemen te onderzoeken en verdieping aan te brengen in de informatie aan de patiënt. Een dringende aanbeveling voor de gespecialiseerde epilepsiezorg is het ontwikkelen van een algemene visie en beleid op seksualiteit bij epilepsie, aangezien dit in de praktijk en de theorie ontbreekt. Daar een visie en beleid op seksualiteit te ontwikkelen worden de inzichten en mogelijkheden om seksualiteit bespreekbaar te maken met patiënten versterkt en krijgen ondernemingen van professionals zoals dit praktijkgericht onderzoek een kader. Om de uitkomsten van dit praktijkgericht onderzoek voortgang te bieden is het van belang de handreiking en de patiëntenfolder verder onder de aandacht brengen in samenwerking met andere epilepsiecentra en patiëntenorganisaties. Mogelijk kunnen de uitkomsten gepubliceerd worden in tijdschriften over epilepsie voor professionals en patiënten. Ook de patiëntenfolder in samenwerking met patiëntenorganisaties uitgeven

- 13 -

kan bijdragen aan de bekendheid van de relatie tussen epilepsie en seksualiteit. Door zowel patiënten als professionals te blijven informeren over seksualiteit bij jongvolwassenen met epilepsie wordt de bespreekbaarheid van het onderwerp bevorderd.

- 14 -

Literatuur

1. Nederlandse Vereniging voor Neurologie. Richtlijnen Diagnostiek en Behandeling van Epilepsie. Utrecht: Roto Smeets Grafiservices; 2006. 2. World Health Organization. Defining sexual health: report of a technical consultation on sexual health, 28–31 January 2002, Geneva. 3. Morrell MJ, Guldner GT. Self-Reported Sexual Function and Sexual Arousability in Women with Epilepsy. Epilepsia. 1996;37(12):1204-10. 4. Lambert MV. Seizures, hormones and sexuality. Seizure. 2001;10:319-40. 5. Harden CL. Sexuality in Men and Women With Epilepsy. CNS Spectr. 2006;11(8):138. 6. Gianotten WL, Meihuizen-de Regt MJ, Van Son-Schoones N. Seksualiteit bij ziekte en lichamelijke beperking. Assen: Van Gorcum; 2008. 7. Harden CL. Sexuality in women with epilepsy. Epilepsy Behav. 2005;7:S2-6 8. Rees PM, Fowler CJ, Maas CP. Sexual function in men and women with neurological disorders. Lancet. 2007;369:512-25. 9. Luef GJ. Epilepsy and sexuality. Seizure. 2008;17:127-30. 10. Harden CL. Sexual dysfunction in women with epilepsy. Seizure. 2008;17:131-5. 11. Luef G. Female issues in epilepsy: a critical review. Epilepsy Behav. 2009;15:78-82. 12. Montouris G, Morris GL. Reproductive and sexual dysfunction in men with epilepsy. Epilepsy Behav. 2005;7:S7-14. 13. Bergen D, Daugherty S, Eckenfels E. Reduction of Sexual Activities in Females Taking Antiepileptic Drugs. Psychopathology. 1992;25:1-4. 14. Post MWM, Gianotten WL, Heijnen L, HIlle Ris Lambers EJ, Willems M. Sexological competence of different rehabilitation disciplines and effects of a discipline-specific sexological training. Sex Disabil. 2008;26:3-14. 15. Albaugh JA, Kellogg-Spadt S. Sexuality and Sexual Health: The Nurse’s Role and Initial Approach to Patients. Urol Nurs. 2003;23(3):227-8. 16. Barlik BD, Rosenfeld S, Beaton C. Assessment of sexual functioning: Sexual history taking for health care practitioners. Epilepsy Behav. 2005;7:S15-21. 17. Magnan MA, Reynolds K. Barriers to Addressing Patient Sexuality Concerns Across Five Areas of Specialization. Clin Nurs Spec. 2006;20(6),285-92. 18. Ryan S, Wylie E. An exploratory survey of the practice of rheumatology nurses addressing the sexuality of patients with rheumatoid arthritis. Musculoskeletal Care. 2005;3(1),44-53. 19. Callanan M. Sexual Assessment & Intervention for People with Epilepsy. Clinical Nursing Practice in Epilepsy. 1996;3(1):7-9.

- 15 -

20. Crawford P. Best Practice Guidelines for the Management of Women with Epilepsy. Epilepsia. 2005;46(9):117-24. 21. Byrne M, Doherty S, McGee HM, Murphy AW. General practitioner views about discussing sexual issues with patients with coronary heart disease: a national survey in Ireland. BMC Fam Pract. 2010;11:40-46. 22. Jolley S. Taking a sexual history: the role of the nurse. Nurs Times. 2002;98(18):3942. 23. Taylor B, Davis S. Using the Extended PLISSIT model to address sexual healthcare needs. Nurs Stand. 2006;21(11):35-40. 24. Kaplan M, Pacelli R. The Sexuality Discucssion: Tools for the Oncology Nurse. Clin J Oncol Nurs. 2011;15(1):15-7. 25. Krebs L. What should I say? Talking With Patients About Sexuality Issues. Clin J Oncol Nurs. 2006;10(3):313-5. 26. Krebs LU. Sexual Assessment in Cancer Care: Concepts, Methods, and Strategies for Succes. Semin Oncol Nurs. 2008;24(2):80-90. 27. Mick JM. Sexuality Assessment: 10 Strategies for Improvement. Clin J Oncol Nurs. 2007;11(5):671-5. 28. Shell JA. Evidence-Based Practice for Symptom Managament in Adults with Cancer: Sexual Dysfunction. Oncol Nurs Forum. 2002;29(1):53-66. 29. Hordern AJ, Street AF. Let’s talk about sex: Risky business for cancer and palliative care clinicians. Contemp Nurse. 2007;27:49-60. 30. Van Linge R. Innoveren in de gezondheidszorg; Theorie, praktijk en onderzoek. Maarssen: Elsevier gezondheidszorg; 2006.

- 16 -

Bijlage 1

Data Vragenlijsten

Demografische gegevens Geslacht

♂ 10(29%)

♀ 20(59%)

Leeftijd

Gem. 28.7 jaar

SD 7.2 jaar

Opleiding

MBO 19(56%)

HBO 5(15%)

Anders 6(17%)

Relatie

Ja 20(59%)

Nee 10(29%)

Onbekend 4(12%)

Respons

34/56

Onbekend 4(12%)

Onbekend 4(12%)

61%

Bron: Vragenlijsten fase 1

Epilepsie Type aanval

Partieel 19

Gem. frequentie

Aantal AED

Gegen. 23

Anders

2/dag 3(9%)

2/week 2(6%)

1 8(24%)

2 17 (50%)

4

8/maand 12(35%) 3 7(20%)

Multi 19 4/jaar 7(20%) 4 1(3%)

Onbekend 2 Vrij 5(15%) Geen 1(3%)

Behandeling

Polikliniek

Behandelaar

E-chirurgie

NVS

NVT

Anders

Onbekend

1(3%)

7(20%)

24(71%)

1(3%)

1(3%)

Zwolle

Groningen

Leeuwarden

Combi

16(47%)

9(26%)

5(15%)

4(12%)

Neuroloog

Verpleeg-

Beide 1(3%)

Onbekend

21(62%)

kundig

1(3%)

specialist 11(32%) Huidige behande-laar

Bekend sinds gem. leeftijd 15.4 jaar

Gem. 3.3

Onbekend

jaar

2(6%)

♂ 14(41%)

♀ 19(56%)

Beide 1(3%)

Bij SEIN bekend sinds gem. leeftijd 23.5 jaar

Bron: Vragenlijsten fase 1

- 17 -

Onbekend 5(15%)

Seksualiteit Oorzaak

Behoefte probleem

Aanval

Behandeling

Geen van

Weet niet

2(17%)

3(25%)

beide 2(17%)

5(41%)

Ja 4(33%)

Nee 7(59%)

Liever niet

bespreken

Probleem besproken

zeggen 1(8%)

Ja 3(25%)

Nee 5(42%)

Onbekend 4(33%)

Behoefte onderwerp

Ja 6(21%)

bespreken Onderwerp besproken

Initiatief

Ja 3(11%)

Patiënt 1

Nee

Liever niet

Onbekend

17(61%)

zeggen 2(7%)

3(11%)

Nee

Liever niet

Onbekend

22(79%)

zeggen 1(3%)

2(7%)

Behandelaar

Partner 3

Anders 1

3

Wens initiatief

Wens met wie bespreken

/ nvt 27

Patiënt

Behandelaar

23(68%)

7(20%)

Partner 28

Neuroloog 7

Anders 4(12%)

Verpleegkundig

Huisarts 6

Anders 4

specialist 13

Seksuoloog

Onbekend

4

1

Psycholoog 6 Bespreekbaar bij SEIN

Ja 27(78%)

Nee 3(9%)

Liever niet zeggen 4(12%)

Problemen

Ja,nu 8(23%)

Onbekend

Ja,verleden

Nee, nooit

4(12%)

22(65%)

Bron: Vragenlijsten fase 1

[email protected]

- 18 -