Hier zijn we dan, terug in Nederland, onze hoofden vol van alle indrukken en ervaringen. Het was in 1 woord fantastisch. Op alle fronten. Zelfs de lange busreis. Het zal een lang verslag worden, weet nauwelijks waar te beginnen maar ik begin gewoon. Met medische details van de sprekers tijdens de conferentie ga ik jullie niet vermoeien dat komt in een speciaal verslag op de PKS kids website. Dit zijn puur onze belevenissen als gezin. Donderdag - vertrek Donderdagmiddag had Eric al de hele tijd zo'n onbestemd gevoel. De touringcar zou om 19:00 volgens planning bij ons vertrekken maar Eric had zo het idee dat hij weleens veel vroeger bij ons zou kunnen zijn. Dus om 16:30 haalde hij al patatjes op, nog even heerlijk van een hollands patatje genieten voor het weekend (en ook zo gemakkelijk). Om 17:30 was hij even buiten om tassen klaar te zetten toen hij ineens buurman Herman, die net was weggereden, achteruit zag scheuren. En prompt... kwam er een mega grote bus achteruitrijdend onze straat in rijden! Hij schreeuwde naar binnen: "San, de bus is er, kom naar buiten!" Ik geloofde het niet, dacht werkelijk dat hij een geintje maakte. Zo vroeg al? Dus ik maakte niet al te veel haast. Tot ik ineens het grote gevaarte voor het raam langs zag komen. Nou, toen spurte ik op kousevoeten naar buiten De chauffeurs zetten de bus stil en kwamen naar buiten. Ik had de tranen over mijn wangen rollen. Daar is de bus dan werkelijk. Wat een strijd, wat veel energie heeft het gekost. Maar wat hebben we naar dit moment uitgekeken. En nu gaat het dan ECHT gebeuren. Zo zeg dan komen de emoties los! Nog altijd op mijn sokjes heb ik de bus verkend. Zó gaaf dat deze zitplaatsen straks gevuld zullen zijn met PKS gezinnen. En wat mooi dat Sijpkes Reizen plakkaten op het raam heeft geplakt met hun en ons eigen PKS logo. STOER! Ook Ramon verkende de bus, samen met vriendjes die ook vol interesse kwamen kijken. Isabel kroop in de bus. Uit de bus. In de bus. Uit de bus. Ging achter het stuur zitten (foto van chauffeursvrouw Janita volgt nog). Deed gevaarlijk bij de trappetjes. Oh wat een ondeugd maar chauffeursvrouw Joke lette goed op haar terwijl wij de boel gingen inpakken. Het inpakken ging prima. Onderin ontzettend veel ruimte voor onze tassen en buggy's. Even vogelen hoe de autostoeltjes vast te zetten. Er zijn maar op enkele plaatsen driepuntsgordels in de bus, voor de rest zijn er heupgordels. Dus had Eric straps geregeld om daarmee de stoelen veilig vast te zetten. En dat ging prima! Steviger kon gewoon niet. De boodschappen konden binnen in de bus staan, naast de rolstoelplaatsen. Een zee van ruimte, zo handig! Sijpkes had de stoelen wat ruimer opgesteld zodat je veel beenruimte had. Als nadeel had je dan geen zitplaatsen over om lekker te liggen, maar om zoveel beenruimte hebben was ook erg fijn hoor. De kinderstoelen konden helemaal achterover gekanteld worden, we klapten het tafeltje naar beneden zodat de kindjes met de voetjes op het tafeltje konden liggen. Dat is pas relaxed reizen. Ik had nog snel een foto op Facebook gezet dat we al gingen vertrekken, dan wisten de andere gezinnen ook dat we al vroeg in Arnhem zouden zijn. Toen als laatste de meisjes in hun stoeltjes zaten konden we gaan. Buurvrouw Marieke zwaaide ons uit, al fotograferend en filmend. We zaten voorin, net achter de chauffeursvrouwen. Wat een ervaring om zo hoog te zitten en door de kleine straatjes van het mooie Sleen te manoeuvreren, ja dan pas lijken de straten smal zeg haha. Onder alsmaar kletsen met chauffeurs Henk en Jan en hun vrouwen Janita en Joke, vloog de reistijd voorbij en om 20:00 stonden we op het parkeerterrein van de Rijnhal in Arnhem. Een zee van ruimte om te parkeren en uit- en in te laden. We moesten even wachten maar na 20 minuten kwam het eerste gezin er al aan. Rustig alles ingepakt. En toen kwam het volgende
gezin al. En de volgende. Enz. Het volgde elkaar mooi op zodat we rustig door konden gaan met de bus inpakken en installeren. Daar heb je echt even de tijd voor nodig dus het was maar goed dat we zo vroeg waren. Het was nog even een stoelendans bij het indelen in de bus maar eigenlijk vond iedereen al snel iemand om naast te zitten. Zo nodigde Ramon Jacy uit om naast hem te komen zitten, die kenden elkaar nog van onze bezoekjes aan Almere. Eric zat naast Isabel, ik zat naast Yara. Stipt 21:30 vertrok de bus, precies volgens schema. Henk Sijpkes deed een welkomstwoordje met wat praktische zaken en ook Eric pakte kort de microfoon om iedereen een mooi weekend te wensen. En daar ging het heen met de lange reis. Door Duitsland. Zwitserland. En uiteindelijk Italië. Een filmpje werd opgezet, dat leek Ramon wel zo stoer dat hij gewoon niet kon wachten en ons telkens weer vroeg: "Mogen we dan nu een DVD opzetten?" Haha En dus zat de hele bus verplicht naar de draken van Hoe tem je een draak te kijken. Grinnik. Maar onderwijl werd door de ouders natuurlijk enorm veel gekletst en allerlei ervaringen uitgewisseld. De klik was er gewoon meteen, dat is ook bijna geen wonder als je allemaal hetzelfde doormaakt, maar toch is het afwachten hè? Dat vonden we van tevoren best spannend. We hadden 2 gezinnen eerder ontmoet, de overige 3 nog niet. Maar het was meteen heel vertrouwd. Net of we elkaar al jaren kenden. Ook de kinderen gingen meteen vrij met elkaar om. We konden koffie en thee pakken en natuurlijk hadden we kratten vol lekkers dus gingen de flessen cola van hand tot hand en smulden we van de chips. Een toilet voor hoognodige nood was aan boord. Erg fijn. Rond 01:00 een nachtstop gehad in Duitsland voor een plaspauze en eventueel wat lekkers te kopen. En toen moesten we toch echt de nacht ingaan en proberen te slapen. We hadden Yara op een matrasje op de grond gelegd. Slapen in het autostoeltje vindt ze heel vervelend, dan slaapt ze erg onrustig, kan niet lekker liggen, heeft meer problemen met ademhalen omdat ze in elkaar zakt. Dus daar lag de dappere dame, onder mijn voeten. Isabel sliep heerlijk in haar kinderstoel, geen enkel probleem. Ramon had meer moeite. Kon z'n draai niet vinden. Echt wennen dat hij nu zo groot is dat hij niet meer met opgetrokken benen kan liggen zoals zijn vriendje Jacy. Bij Eric en mij ging het maar zozo. Het zal niet onze hobby worden; slapen in een bus. Vrijdag - aankomst Toen we vroeg in de ochtend wakker werden zagen we de prachtige bergen van Zwitserland! Dat is fijn wakker worden waaaaauw! Om 8:00 deden we een ontbijtstop en nuttigden de bolletjes. We gebruikten de rolstoellift als keukenblad om onze broodjes op te smeren haha. Het was een gezellig moment om zo met elkaar te ontbijten. De bolletjes en croissantjes smaakten heerlijk! Een uurtje later zaten we langs het meer van Lugano, wat een prachtgezicht. En nog een uurtje later... werd de bus aangehouden door de Italiaanse polizia! Oh oh. (jongens, gordels om allemaal!) Maar het was echt een kwestie van busje plagen want ze leken niet veel te doen te hebben. De papieren gecheckt, reistijden van de chauffeurs gecheckt. Alles prima voor elkaar. Natuurlijk! Hoe kan het ook anders. Maar ze namen wel hun tijd. Bologna kwam in beeld, en dus de eindbestemming! Dachten we. Niet wetende dat ons een verschrikkelijke kronkelweg in de Italiaanse heuvels te wachten stond waar we meer dan anderhalf uur over deden. De een na de ander kwam naar voren om hun magen te kalmeren voorin de bus. Onze arme Isabel hield het niet binnen, ze spuugde werkelijk alles eronder. Arm ding. Ze was zo zielig. En degenen die al misselijk waren ook want door de geur werd het alleen maar moeilijker voor ze oeps. Af en toe was de bocht zo krap dat we moesten steken. Met die grote bus. Boven een diepe afgrond. Het leek Ice Road truckers wel af en toe. En wat te denken van de smalle straatjes in de dorpjes waar we doorheen kwamen.
Aiaiai. We zouden Tessa en haar moeder en begeleidster afzetten bij een revalidatiehotel, die was eerst al nauwelijks te vinden en toen we de ingang hadden gevonden bleken we daar met een touringcar niet te kunnen komen. Dus reden we door naar het Palazzo-Loup hotel. De chauffeurs hadden met de reistijd verplichting te maken en hadden nog maar een uurtje over tot hun pasje verwijderd moest worden. We moesten in Loiano even vragen naar de weg maar toen zagen we het hotel al liggen, zo prachtig in de heuvels! De bus geparkeerd en het uitladen kon beginnen. Aah het heerlijke benen strekken. Meteen al kwamen er mensen van Palazzo-Loup aan om ons te verwelkomen en ons een verfrissend drankje aan te bieden. De shuttlebus van het hotel werd aangerukt om het eerste gezin alvast naar de appartementen te brengen, 2 km verderop. Ook dat nog ja. Maar onze touringcar kon echt niet meer verder rijden. En als taxi fungeren op de smalle bergwegen was zeker geen optie. Dus de gezinnen moesten in etappes heen en terug met de shuttlebus. Niet handig, maar wel te doen. De appartementen waren erg mooi, ruim en netjes. Dus wat dat betreft prima voor elkaar. Alleen niet echt rolstoeltoegankelijk. Hmmm Tessa en haar moeder + begeleidster werd met ander vervoer naar het revalidatiehotel gebracht waar even medische gegevens werden doorgenomen en toen konden ze hun kamers bekijken die ook super voor elkaar waren. Zij zaten in dit hotel omdat hier alle voorzieningen voor de 33-jarige Tessa aanwezig waren zoals een hoog/laag bed en aangepaste douche. Alleen stond Tessa nu onder toezicht van een arts waardoor moeder Anneke telkens een formulier moest tekenen om Tessa mee te mogen nemen. Lastig, maar niet onoverkomelijk. Wijzelf checkten in op onze eigen kamers in Palazzo-Loup. Erg nette kamers, niet super ruim maar ruim genoeg voor ons, vooral omdat we twee kamers hadden. Helaas zonder tussendeur. Maar ach, de tweede kamer was toch alleen maar om te slapen (Eric en Ramon sliepen daar). En handig om de buggy's neer te zetten. Wat we ook deden was de tweede kamer beschikbaar stellen voor de andere gezinnen zodat zij een plekje hadden om om te kleden, op te frissen, te douchen. De deur kon je van het slot af laten zodat je zo naar binnen kon. Echt zó handig! Er werd dankbaar gebruik van gemaakt! Natuurlijk plonsten Eric en Ramon even in het zwembad. Heerlijk opgefrist. Wij dames namen onze welverdiende douche. We troffen even later het gezin uit Denemarken die we vorig jaar in Amerika hadden ontmoet en ook het gezin uit Engeland. Dat was een hartelijke begroeting en wat waren hun kinderen in een jaar tijd gegroeid zeg! Dat vonden ze ook van Yara! Vanaf 20:00 was er een lopend buffet, hier hebben we fijn van gesmuld samen. En toen kregen we de verrassing van ons leven (oke iets overdreven): de overige gezinnen boden ons een geschenk aan! Als bedankje voor het organiseren en al onze inzet. Woooohooo daar houd je het toch niet droog bij? Ik kon nauwelijks een woord uitbrengen en ook Eric had waterige oogjes. We vonden het zo'n lief gebaar. Het had natuurlijk echt niet gehoeven omdat we het met alle liefde hebben gedaan maar we vonden het geweldig! Wat een waardering voor ons werk, wat voelde dit hartverwarmend. We gaan zeker met z'n tweetjes genieten van de Bongo bon en de schaal krijgt een mooi plaatsje op onze eettafel. Toen werd het tijd om ons bedje op te zoeken en als een blok in slaap te vallen. Zaterdag - Conferentiedag Om 8:00 zaten we alweer aan het ontbijt, buiten. Die overigens prima verzorgd was met allerlei broodjes, beleg, yoghurt, fruit, drinken. Zoals je van de Italianen kon verwachten startte het programma veel later dan gepland. De kinderen moesten lang wachten op hun activiteit. En ze hadden al zoveel zin in hun eerste
activiteit (NIET!); hiken (wandelen/klauteren) door de Italiaanse heuvels. We brachten Yara naar de PKS opvang waar de heerlijke matten al klaar lagen. Helaas spraken de begeleidsters alleen Italiaans en met handen en voeten moesten we dingen over Yara uitleggen. Dat was niet echt handig. Wat waren we blij met de begeleidster die met Aïsha uit Almere mee was, onze lieve Els. Zij zorgde gewoon ook "even" voor de Nederlandse PKS kindjes! Of hield in ieder geval de boel in de gaten. En dat was een hele opluchting. Weet niet of we het zo vertrouwd hadden om Yara bij die Italianen achter te laten. Isabel kreeg haar eigen crèche begeleidster haha. Ze was gewoon het enige jonge kindje (al waren er meer jonge kindjes maar die bleven bij hun eigen oppas) maar dat was geen enkel probleem. Elena zou voor haar zorgen. En dat heeft ze geweten ook! Ze werd flink op de proef gesteld door achter Isabel aan te rennen en haar proberen te vermaken. Oei oei. Bij Elena hadden we meteen een heel goed gevoel, ze sprak een beetje Engels en er was een goede klik met Isabel (maar ja, die zou met iedereen meelopen). Ze deed het zó goed met Isabel. We moesten alleen bijspringen toen Isabel uit het zwembad moest en dat niet wilde. Houdt zo'n glibberig en gillend en schoppend meiske maar in bedwang. Wij hebben daar al moeite mee, laat staan een vreemde die haar misschien niet goed stevig vast durft te pakken. Dus dat namen wij voor onze rekening, even uit de conferentie gerukt maar dat moest dan maar. Eric was net bij Yara om haar eten te geven. Ik gaf Isabel op de kamer wat eten en legde haar toen op bedje, waar ze vrijwel meteen sliep. Met de babyfoon op zak weer terug naar de conferentie. Ramon kwam dodelijk vermoeid en bezweet terug van zijn hike tocht. Het was wel gaaf geweest om de omgeving te zien en zo te klauteren maar het was wel zwaar. Gelukkig mochten ze daarna afkoelen in het zwembad. De reden dat de conferentie zo laat begon? Organisatrice Samantha (van de Italiaanse PKS stichting) ging die ochtend nog "even snel" trouwen! We hebben haar en haar man natuurlijk enorm gefelicteerd maar stonden wel versteld van het feit dat ze juist dit moment hadden uitgekozen. Maar voor hen voelde het heel speciaal. Tsja. Op de conferentie was het goed. We kregen een ontvanger en een koptelefoon mee en zo hoorden we het Italiaanse gebrabbel omgezet worden in de Engelse taal door twee vertaalsters. Petje af voor die dames, ongelooflijk hoe ze de hele dag onvermoeibaar hebben vertaald van Italiaans naar Engels en van Engels naar Italiaans in hun kleine hokje. We zullen niet op de details in gaan maar het was goed. Veel aantekeningen gemaakt, vooral 's morgens. 's Middags kwam de klad er een beetje in en zaten we wat te hangen en wat te dollen aan onze "Nederlandse" tafel. Vooral toen de kinderen terugkwamen van hun middag activiteit; workshop pizza bakken! En de pizza's meenamen naar ons! Vol hilariteit werd daarvan gesmuld, dat werd ons door enkele Italianen niet in dank afgenomen maar hee, wij hadden tenminste heerlijk zelfgebakken pizza! Hoogtepunt van de conferentie, naar onze mening dan, was toch wel dr. Krantz. In overvalst Amerikaans-Engels kun je hem veel beter volgen dan het Italiaanse accent van de vertaalsters plus het is fijn dat beeld en geluid synchroon lopen haha. En hij is natuurlijk erg duidelijk. Al is het een erg medisch verhaal en nauwelijks te begrijpen, toch vertelt hij het zo dat je het snapt. Met een goede presentatie erbij was het een perfecte lezing. Wat een man. Sommige andere lezingen van sprekers en gingen specifiek over Italiaanse medische zorg en al was het tot op zekere hoogte interessant, toch konden we ons er niet zo mee identificeren.
Tussendoor een lunch gehad, deze was buiten en ook weer prima verzorgd met heerlijke Italiaanse mini hapjes. Yummie! Isabel en Eric waren meegeweest met het pizza bakken, dat vond Isabel helemaal geweldig natuurlijk.Ze had anders met een Italiaans groepje kinderen moeten verven en ook nog een keer moeten zwemmen en dat leek Eric niet zo'n goed plan. Ook was er geen aparte oppas voor de kleintjes meer. Nee, dat gaat niet met onze ondernemende meid. Dus besloot Eric Isabel mee te nemen met het pizzabakken, ook hij vond het fantastisch. Vooral om te zien hoe de kinderen elkaar hielpen en hoe ze Isabel hielpen. Ze mochten hun eigen pizza in de oven schuiven. Stoer natuurlijk. De pizza bakker legde alles goed uit, was ontzettend vriendelijk. Miste Eric wel de Conferentie maar ik zou hem wel bijpraten. Isabel zat op een gegeven moment onder de meel, wat kun je daar ook heerlijk in slaan! Eric tilde haar op om haar buiten uit te kloppen en 2 voetjes waren zichtbaar op de grond Rond 19:00 was de afsluiting en konden we ons - helemaal gaar - opfrissen voor het galadiner die avond.
Op tijd waren we alweer buiten waar we onze meiden naast elkaar zetten voor een echte K3 - euh PKS6 foto. Dutch PKS girls on tour! Niet lang daarna besloten ook de Italianen hun kind aan te schuiven en zo werd het een groot paparazzi moment met veel PKS kinderen bij elkaar en allemaal flitslichten. Heel bijzonder! Bij het galadiner was tafelschikking dus we zochten onze tafels en schonken een glaasje wijn in. We zaten bij Anneke, Tessa en Saskia aan tafel. Gezellig gekletst. Het voorgerecht en hoofdgerecht werden aan tafel geserveerd en ze kwamen ook nog met schalen langs voor een extra portie daar waar nodig. Prima voor elkaar en zó lekker! Taart werd daarna buiten geserveerd, terwijl een bandje popmuziek speelde met een zangeres met onvervalst Italiaans accent. Natuurlijk was de taart een soort van trouwtaart, maar dan wel met het PKS Italia logo. Paolo en Samantha sneden, zoals het hoort, samen de taart aan met daarna de huwelijkszoen.
Onder het genot van een glaasje fris of prosecco de avond kletsend doorgebracht. Waar we verwacht hadden dat de Italianen echte party animals zouden zijn waren er maar een handje vol aan het dansen en bleven wij diehard Nederlanders zowat als laatste zitten! Isabel hadden we al naar bed gebracht na het diner. Ramon zat heerlijk te dollen met zijn nieuwe vriendinnetje Tara, en met Jacy. Weet je dat Tara op een gegeven moment voor onze deur stond en vroeg of Ramon mee kwam? Haha je had Ramon moeten zien blozen joh! (oke het werd op een gegeven moment een haat-liefde verhouding - je weet hoe kinderen zijn - maar dit moment was wel erg lief). Yara zat lekker bij ons buiten. Te genieten. Zet die kinderen in het donker neer en ze vermaken zich opperbest en kunnen het erg lang volhouden! Wat opviel is dat andere broers/zussen (brusjes) zich bemoeiden met elkaars PKS zusje. Zo kwam telkens een ander brusje bij Yara aaien en knuffelen. Zooooo lief! Om te smelten gewoon. Ramon deed dat niet bij een ander PKS kindje maar was dit weekend wel opvallend knuffelig met Yara. Het is goed voor hem om te zien hoe andere brusjes met hun zusje omgaan. En dat hij heel snel nieuwe vrienden kan maken. En erg vrij was. Goed voor zijn zelfvertrouwen. Om ongeveer 0:00 uur zochten we ons bedje op. Zondag - familiedag, doktersconsult We stonden weer om 7:00 op en gingen de boel alvast inpakken. Deze ochtend zaten we iets later aan het ontbijt maar wel weer gezellig bij elkaar. De kinderen hadden ook vandaag activiteiten omdat de ouders natuurlijk naar de artsen gingen. Voor Isabel was geen opvang maar dat was voor ons geen probleem. Vandaag hadden we toch meer tijd voor haar. Hoewel... Ramon ging dus met de activiteiten mee, als eerste... mountainbiken. Jaha ze worden wel aan het werk gezet haha. Direct daarna was er ponyrijden maar op de een of andere manier had hij dat gemist en kon hij ze niet vinden? Een beetje griezelig idee dat hij daar alleen zat te wachten maar hij maakte zich er niet zo druk om. Denk ook een beetje dat hij expres niet ging omdat hij het eng vindt hoor haha. Yara had om 10:00 een afspraak bij de Italiaanse tandarts. In Italië willen ze het verband onderzoeken tussen tandheelkundige problemen en medicijn gebruik bij PKS kinderen. Dus vantevoren een hele vragenlijst ingevuld over mijn staat van gebit en voedselgebruik (? moeders gebit hangt blijkbaar sterk samen met het gebit van het kind) en dat van Yara. Yara mocht in haar stoel blijven zitten en zo werd haar gebit grondig nagekeken op tandbederf, bacterieën en natuurlijk gaatjes. Nou. Ze had een gaatje. Aaaaah sneu he? Die moeten we laten vullen bij onze eigen tandarts, om ontstekingen te voorkomen. Ook had ze nogal wat tandplak, geadviseerd werd een elektrische tandenborstel te gebruiken. Het tandenknarsen maakt dat haar kiezen slijten maar dit gaf verder geen problemen. Het tandvlees zag er goed uit. Doordat ze haar tong altijd buiten heeft hangen wordt haar onderkaak alsmaar groter. Logopedie kan erbij helpen. Maar dat doen we al, zonder resultaat overigens, ze doet toch wel wat ze zelf wil. Als laatste werden nog foto's gemaakt van haar gebit en kaak. Goed dat we geweest zijn, bij te kunnen bijdragen aan de wetenschap en zelf ook weer wat wijzer te zijn geworden over het gebit. Om 11:10 zouden we naar dr. Krantz gaan ware het niet dat hij toen al een uur uitliep. Niet te geloven. We zijn er maar blijven hangen en wachtten rustig af. De meiden legden we op de matten neer die er nog lagen (het was dezelfde ruimte als de PKS opvang gisteren). Een dik uur later riep dr. Krantz ons dan eindelijk naar binnen (we hoorden achteraf dat we zelfs dit uur later nog voor onze beurt gingen maar hij haalde ons zelf op dus wisten wij veel?). We hebben een ontzettend goed gesprek gehad. Hij vroeg eerst bepaalde dingen, hoe het ging, of er nog dingen waren veranderd of dat ze ziek was geweest. We konden alleen maar goede dingen melden, weinig
schokkende veranderingen behalve dat haar hoofdje nu veel stabieler is en dat we oefenen met staan, met spalken. Ikzelf had vragen over Yara's blaasontstekingen. Dr. Krantz zegt dat het totaal niets te maken heeft met het feit dat haar anus te ver naar voren is geplaatst. Wat het dan wel veroorzaakt? Dr. Krantz adviseerde om na een volgende blaasontsteking toch verder te gaan kijken, naar de nieren. Een kleine afwijking hierin komt vaak voor bij PKS en dat veroorzaakt de blaasontsteking. Dit moet dan operatief behandeld worden om ernstigere ontstekingen in bijvoorbeeld de nieren te voorkomen. Oef. Ook had ik een vraag over haar groei en voeding vooral omdat hij tijdens zijn lezing vertelde over diëtisten die onze kinderen op gewicht willen houden terwijl onze PKS kinderen zonder reden op een gegeven moment van de groeicurve afvallen. Dat heeft te maken met het groeihormoon. Om Yara maakte hij zich vooralsnog geen zorgen omdat ze er nog erg goed uitziet, niet mager of zo. Dus bijvoeding zoals extra vet en room, tsja, het mag maar Yara heeft het niet echt nodig. Pas als ze erg mager wordt en toch echt van de curve afvalt zou bijvoeding nodig zijn. Daarbij is Yara al erg zwaar om te tillen dus zouden we haar toch niet op een extra hoog gewicht willen hebben? Nee, dat is waar. Eric vertelde over zijn sportmassage die hij toepast op Yara en hoe goed ze er op reageert. Ook vertelde hij dat hij zich wil bekwamen in de Triggerpoint techniek en voetreflexologie. Hij vroeg dr. Krantz of hij dacht dat onze kinderen daar baat bij zouden hebben. Nou, hoewel erg geïnteresseerd, daarop moest dr. Krantz het antwoord schuldig blijven maar hij was wel benieuwd naar de uitkomsten. Hij nodigde ons uit om volgend jaar naar de PKS Conferentie in Chicago te komen omdat ze daar diverse therapieën gaan behandelen, ook alternatieve. Waaah we hadden juist besloten om volgend jaar eens niet te gaan maar een goede gezinsvakantie te hebben maar nu begint het wel weer erg te kriebelen. Hoe kunnen we dit nu gaan missen? O jeeeeee Dr. Krantz maakte nog een foto van Yara's lieve koppie - om bij de andere foto's van voorgaande jaren te voegen en te zien hoe ze veranderd - en we vroegen of we een foto mochten maken van hem terwijl hij Yara vasthoudt. Tuurlijk mocht dat. Dus dat gedaan. Maar hij vond Yara best zwaar haha. Toen wij klaar waren bij dr. Krantz dachten we dat de andere gezinnen meteen na ons waren. Dat viel tegen. Eerst nog pauze, en ook nog een lunch, toen eerst andere Italiaanse gezinnen en pas veel later in de middag waren de Hollanders aan de beurt. Tsjonge zeg. Wel konden ze allemaal vrij snel nog terecht bij de tandartsen dus zaten ze niet geheel voor niets boven. Maar het wachten duurde erg lang.... We zijn een poos bij ze gebleven. De lunch begon een uur later en duurde erg lang maar was heerlijk! Het voorgerecht, hoofdgerecht en nagerecht werd aan tafel gebracht. Smakelijk! Toen weer terug naar de wachtkamer. Haha. Er werd een fotoshoot georganiseerd, buiten. Met allerlei attributen om rondom het PKS kindje neer te zetten of mee aan te kleden. Ze maakten er echt iets bijzonders van. We coördineerden binnen met buiten haha: Eric stond op het balkonnetje te roepen wie naar buiten ging komen (inmiddels regende het dus kon je maar beter binnen blijven) en ik coördineerde dat dan weer met de Italiaanse Elena (ja die oppas van Isabel). Dat ging erg mooi allemaal. Fleur en Aïsha zaten aan een tafel met een spiegel. Zó mooi. Yara bleef in haar stoel zitten en werd omringd door snowboard spullen; een snowboard naast haar, grote boots bij de wielen, een helm met bril op schoot. Echt geweldig! We vermoeden en hoorden geruchten dat er een kalender van gemaakt gaat worden. Gaaaaaaf! Fenna mocht bij een enorme dansjurk op de foto. Kirsten en Tessa weet ik niet precies want inmiddels waren Yara en ik koud geworden door de regen en gingen we naar de hotelkamer. Lekker liggen. Ook Isabel. Nog even de laatste spulletjes inpakken en chillen voor we weer een lange busreis moesten maken. De brusjes werden ook nog even samen op de foto gezet door de fotograaf. Leuk! De laatsten waren ver na 19:00 (!) klaar bij dr. Krantz en kwamen naar de bus waar iedereen al was. Toen was het tijd voor een bijzonder fotomoment. Alle gezinnen bij de
bus! Groepsfoto! Toen de bus in en om 20:00 vertrokken we. Nederland here we come! Een redelijke reis gehad. Ditmaal lag Ramon onder mijn voeten en Yara bleef in haar stoel. Dat ging niet zo goed. Dus legden we haar uiteindelijk onder Eric's voeten op een deken. Daar sliep ze wel even. Maar niet heel lang, huilend werd ze wakker, dat ligt natuurlijk wat harder. Toen bij Eric op schoot. Bij mij op schoot. Weer in de autostoel waar ze hakkelend in slaap viel, steeds wat wakker omdat ze niet goed kon ademhalen. En in de ochtend toen Ramon wakker was en ging zitten legden we haar op het matras waar ze tot 12:00 heeft geslapen. Isabel begon vrijwel meteen na vertrek al te spugen maar had nog nauwelijks gegeten dus kwam er niet veel uit. Ach wat was ze weer zielig. Maar we moesten toch echt de bochtige wegen naar beneden nemen voor 1,5 uur. Eindelijk kwamen we op de snelweg. Nog 2x gespuugd en toen in slaap gevallen. Ik heb het idee dat ik meer heb geslapen dan op de heenweg. Toch een vooruitgang haha. Om 8:00 weer ontbijt, bij een wegrestaurant broodjes gehaald. Om 13:00 waren we terug in Arnhem. Even daarvoor had Henk Sijpkes nog even een woordje en ook Eric bedankte iedereen. Het uitladen ging als een speer! Binnen het kwartier was het gepoept. Isabel zat heerlijk in de bus chipjes te eten. En toen ontdekte ik ineens dat ze een wel hele dikke vinger had. Ach het arme meiske was gestoken! Maar door wat voor beest? Een wesp of een andere malle mug die we dood hadden geslagen? Het is ook zo'n flinkerd. Ze piept niet ze huilt niet. Dapper ding. Met flinke knuffels en toch wat waterige oogjes afscheid genomen en toen doken wij de bus weer in voor het laatste stukje naar Sleen. Waar heerlijke snoepjes en een macaronimaaltje al op ons stonden te wachten, bedankt lieve ouders Recapitulerend hebben we een geweldig weekend gehad. Ik kan niet anders zeggen. We staan er versteld van hoe goed het tussen de gezinnetjes onderling ging en vooral ook tussen de kinderen onderling. Wat deden ze het allemaal goed! Wat hebben ze een leuke activiteiten gedaan en flink gespeeld met elkaar! Wat was iedereen lief voor elkaars PKS meisje. Mooie gesprekken gehad, ontroerende gesprekken ook. Veel herkenning, begrip. De conferentie was goed en het bezoek aan met name dr. Krantz werd door iedereen als fantastisch ervaren. De buschauffeurs en hun vrouwen hebben zich ook prima vermaakt, genoten van de mooie omgeving en het prachtige hotel. Ze vertelden op de terugweg veel bewondering en respect voor onze gezinnen te hebben, hoe we het allemaal deden en hoe de kinderen voor elkaar zorgden. Ze hebben ontzettend genoten van onze gezinnen. Wat mooi om te horen! (even een traantje wegpinken). Goed een dagje schrijven en foto's uitzoeken levert je een enorm verhaal op maar voor onszelf is het leuk om uit te werken en terug te lezen. Het is toch weer een bijzondere herinnering! Die we graag met iedereen delen! We hopen dat jullie van ons verslag genoten hebben. Sandra, moeder van Yara (4 jaar)
