NVAVG Jaarverslag 2014
Inhoudsopgave 1. VOORWOORD ...................................................................................................................................... 3 2. ONTWIKKELINGEN BINNEN DE VERENIGING ...................................................................................... 4 Omvang beroepsgroep en ledenaantal ................................................................................ 4 Algemene LedenVergaderingen (ALV) .................................................................................. 4 De voorjaarsvergadering ..................................................................................................................... 4 De najaarsvergadering ........................................................................................................................ 4 Regionale organisatie en commissies ................................................................................... 4 Secretariaat..................................................................................................................................... 4 3. EXTERNE CONTACTEN ......................................................................................................................... 5 AVG-opleiding Erasmus MC ...................................................................................................... 5 Capaciteitsorgaan ......................................................................................................................... 5 CBO .................................................................................................................................................... 5 IGZ ..................................................................................................................................................... 5 Kwaliteitskader gehandicaptenzorg ....................................................................................... 5 LAD ..................................................................................................................................................... 5 MAMH European Association of Intellectual Disability Medicine ................................. 5 Ministerie van VWS ...................................................................................................................... 6 NIP-NVO ........................................................................................................................................... 6 NVK/NVKN ....................................................................................................................................... 6 RGS .................................................................................................................................................... 6 Universiteiten ................................................................................................................................. 6 Leerstoel en onderzoekslijnen Erasmus MC ....................................................................................... 6 Geneeskunde voor mensen met verstandelijke beperkingen, UMC St. Radboud Nijmegen ........... 10 VAAVG ............................................................................................................................................. 15 Verenso ........................................................................................................................................... 15 VGN .................................................................................................................................................. 15 4. OVERZICHTEN .................................................................................................................................... 16 1
Samenstelling bestuur .............................................................................................................. 16 Overzicht commissies, projectgroepen en bestuurscommissies .............................. 16 Accreditatiecommissie .............................................................................................................. 16 Deskundigheidsbevorderingscommissie ........................................................................................... 17 Commissie Infectieziekten................................................................................................................. 18 Commissie Wet- en regelgeving ........................................................................................................ 18 Commissie TAVG ............................................................................................................................... 19 Commissie Wetenschap .................................................................................................................... 19 Epilepsie Expertise Groep (EEG) ........................................................................................................ 20 Projectgroep kwaliteitsvisitatie ......................................................................................................... 20 Werkgroep Health Watch bij Down Syndroom ................................................................................. 20 Werkgroep GORZ............................................................................................................................... 20 Commissie ethiek .............................................................................................................................. 20 Stuurgroep Richtlijnontwikkeling ...................................................................................................... 21 Commissie bekostigingssystematiek ................................................................................................. 22 Commissie PR .................................................................................................................................... 22 Werkgroep ‘Redactie hand/leerboek geneeskunde voor mensen met een verstandelijke beperking’ ........................................................................................................................................................... 22 Werkgroep Update Website ............................................................................................................. 23 5. FINANCIEEL JAARVERSLAG ................................................................................................................ 24 Winst- en verliesrekening 2014......................................................................................................... 24 Balans per 31-12-2014 ...................................................................................................................... 26 Bijlage 1 – Publicaties Erasmus MC ....................................................................................................... 27 Bijlage 2 – Publicaties, abstracts en posters UMC St. Rabdboud .......................................................... 28 Bijlage 3 - Lijst met afkortingen ............................................................................................................. 32
2
1. VOORWOORD Beste leden, collegae, Het jaar 2014 ligt alweer enige tijd achter ons, tijd voor een terugblik op wat er allemaal gebeurd is binnen de Nederlandse Vereniging voor Artsen Verstandelijk Gehandicapten. Afgelopen jaar hebben we ons weer met elkaar ingezet om de belangen van de AVG’s te behartigen en ons ervoor in te zetten de zorg voor mensen met een verstandelijke beperking te verbeteren. Het was een turbulent jaar waarin veel nieuwe wet- en regelgeving het levenslicht zag, waar ook wij als artsen mee te maken krijgen en waar we ons goed op moeten voorbereiden met elkaar. De commissie wet- en regelgeving zet zich continu in om alles in de gaten te houden en waar mogelijk invloed uit te oefenen. We hebben een studiedag gewijd aan de nieuwe Wet Zorg en Dwang, al weten we op moment van dit schrijven nog niet of en in welke vorm deze wet er zal komen. De commissie kwaliteitsvisitatie is doorgegaan met het opzetten van de visitatie. De planning is om in 2015 de eerste pilots te draaien zodat we ook daadwerkelijk resultaat gaan zien van het vele werk. We krijgen als bestuur regelmatig de vraag wat een reële werkbelasting is voor een AVG, zowel vanuit de leden als van werkgevers. Het is lastig om hier een helder en eenduidig antwoord op te geven, vooral omdat u als AVG’s op vele verschillende manieren uw beroep uitoefent. Toch proberen we een goede veldnorm op te stellen waarmee we verder kunnen op gebied van professionalisering van ons vak. Er is een enquête gehouden onder de AVG’s in Nederland en er is een invitational conference geweest om deze enquête te analyseren. Het heeft nog niet geleid tot een veldnorm, in 2015 zullen we zien of dit nog haalbaar is of niet. Dit zijn slechts enkele voorbeelden van de vele thema’s waar we ons als NVAVG mee bezig hebben gehouden. Leest u hiervoor vooral verder in dit jaarverslag! Mede namens het bestuur van de NVAVG, Marian de Jeu, voorzitter NVAVG
3
2. ONTWIKKELINGEN BINNEN DE VERENIGING Omvang beroepsgroep en ledenaantal Eind december 2014 telde de vereniging 287 leden (3 méér dan het jaar ervoor). Op 31 december 2014 telde het register 214 AVG’s tegenover 206 het jaar ervoor. Algemene LedenVergaderingen (ALV) In het verslagjaar is er twee keer een algemene ledenvergadering gehouden. De voorjaarsvergadering Tijdens de voorjaarsvergadering trad Anneke Schoonbrood af als penningmeester. Danielle Peet (bestuurslid) nam deze functie over. Marian de Jeu werd herbenoemd, evenals Deborah Brinkman. Anne van Roosmalen trad tot het bestuur toe. Het thematische gedeelte aansluitend op de ledenvergadering werd georganiseerd door de commissie deskundigheidsbevordering. De titel van deze studiedag was ‘(onder)Zoekt en je zult vinden – somatische verklaringen voor probleemgedrag onderbouwd’. De najaarsvergadering Tijdens de najaarsvergadering trad Deborah Brinkman af. Het aansluitende thematische gedeelte had als titel ‘De AVG binnen de Wet zorg en dwang’. Regionale organisatie en commissies Binnen de regiogroepen vindt bijscholing, onderlinge toetsing en informatie-uitwisseling plaats. De voorwaarde om voor accreditatie in aanmerking te komen is dat minimaal één van de deelnemers Erkend KwaliteitsConsulent (EKC) is. De groepen houden presentielijsten bij en maken verslagen van de bijeenkomsten aan de hand van het NVAVG format. Met ingang van 2013 voeren de groepen zelf het jaarplan en de punten in, conform de werkwijze van de huisartsen en de specialisten ouderengeneeskunde (cluster 1). Daarvóór werd dit door het secretariaat gedaan. Secretariaat Het secretariaat van de NVAVG heeft een structurele contractomvang van 20 uur per week. In 2014 is hier één uur in de week aan toegevoegd in verband met werkzaamheden ten behoeve van de financiële administratie (o.a. het verwerken van bankmutaties met behulp van een boekhoudpakket). Deze werkzaamheden worden uitgevoerd door Petra Noordhuis vanuit een eigen kantoor in Enschede. Het bestuur is erg tevreden over het huidig functioneren van het secretariaat en de continuïteit die hiermee gepaard gaat.
4
3. EXTERNE CONTACTEN AVG-opleiding Erasmus MC Zie http://www.erasmusmc.nl/huisartsgeneeskunde/onderwijs/avg/ Capaciteitsorgaan In 2014 is de Werkgroep AVG van het Capaciteitsorgaan driemaal bijeengekomen. Het Capaciteitsorgaan houdt zich bezig met het ramen van het aantal opleidingsplaatsen. De ramingen worden eens per vijf jaar gemaakt. Het Capaciteitsorgaan baseert zich hierbij onder andere op het aantal werkzame AVG's, het aantal vacatures, de verwachte zorgvraag in de toekomst en de verwachte pensionering van huidige AVG's. Eind 2010 is het Capaciteitsplan 2010 uitgekomen, waarin een aanbeveling werd gedaan voor een instroom van 16 aiossen per jaar voor de vijf daaropvolgende jaren. Eind 2011 kwam het Capaciteitsorgaan met een tussentijds advies om de instroom bij te stellen naar 20 per jaar in verband met een stijgend aantal vacatures. In 2014 werd het tussentijdse advies op maximaal 26 gesteld. Hiervoor werd gekozen in verband met de bestaande vacaturegraad en een jaarlijks groeiende zorgvraag. Ook wordt hiermee versneld het tekort ingelost. Het capaciteitsorgaan heeft opnieuw een onderzoek laten verrichten naar de wijze waarop de AVG’s anno nu werken. De uitkomsten van dit onderzoek worden gebruikt om de variabelen die gebruikt worden in de in- en uitstroom te berekenen en te actualiseren. In 2014 namen deel aan het capaciteitsorgaan vanuit de beroepsgroep AVG: Hanneke Veeren, hoofd AVG opleiding, Arjen Louisse namens de beroepsgroep AVG en Annelies Goorts namens de VAAVG. CBO Geen bijzonderheden. IGZ Geen bijzonderheden. Kwaliteitskader gehandicaptenzorg De NVAVG participeert in het kwaliteitskader gehandicaptenzorg. Kwaliteit van leven wordt voor ieder mens met of zonder (verstandelijke) beperking door veel factoren bepaald. Het is aan elk mens, met eventueel zijn/haar wettelijk vertegenwoordiger, om aan te geven wat voor hem/haar belangrijk in het leven is. De partijen, vertegenwoordigd in de stuurgroep kwaliteitskader gehandicaptenzorg, zijn ieder vanuit een eigen achtergrond betrokken bij mensen met een (verstandelijke) beperking. Samen, multidisciplinair, hebben ze gekeken naar de mogelijkheid om kwaliteit in woorden te vatten. De NVAVG heeft hierin vanuit haar medische achtergrond meegedacht. De uitkomsten bieden de mogelijkheid om verbeteracties in gang te zetten. Het doel is uiteindelijk om daarmee de kwaliteit van leven van mensen met een verstandelijke beperking naar een hoger plan te trekken. Dit is waar de NVAVG zich graag voor in wil zetten: goed onderbouwde medische zorg voor mensen met een verstandelijke beperking. LAD Geen bijzonderheden. MAMH European Association of Intellectual Disability Medicine Er zijn geen relevante ontwikkelingen te melden. Momenteel vindt een heroriëntatie plaats en MAMH is zich aan de hand van het strategisch plan aan het bezinnen op mogelijke toekomstige beslissingen.
5
Ministerie van VWS De NVAVG heeft met enige regelmaat contact met VWS over verschillende onderwerpen en in diverse settingen. Voor een groot deel zijn deze overleggen bedoeld voor onderlinge informatieverstrekking en gegevensuitwisseling. NIP-NVO Helaas hebben de periodieke overleggen met NIP-NVO, die in 2008 gestart waren, geen vervolg gekregen. Wel zijn leden van de NVAVG en NIP-NVO elkaar regelmatig tegengekomen bij het kwaliteitskader gehandicaptenzorg. NVK/NVKN Er is geen periodiek overleg geweest. RGS Geen bijzonderheden. Universiteiten Leerstoel en onderzoekslijnen Erasmus MC Wapenfeiten in 2014 Heleen Evenhuis is per augustus 2014 met emeritaat gegaan. Zij is als promotor en coach nog beperkt beschikbaar voor ondersteuning van de vakgroep. Daarnaast verricht zij taken voor de NVAVG als voorzitter van de stuurgroep richtlijnontwikkeling en in de poliwerkgroep. Ze heeft op 30 november informeel afscheid genomen in de vorm van een door haar en haar broer verzorgd concertje in de Noorse Kerk van Rotterdam voor collega’s van de vakgroep, Huisartsgeneeskunde, de AVG-opleiding, familie en vrienden. Het formele afscheidscollege volgt in 2015. Omdat er nog geen ‘professorabele’ AVG is, wordt de vakgroep gedurende een overbruggingsperiode van vijf jaar geleid door de postdocs dr. Thessa Hilgenkamp en dr. Dederieke Festen. In 2014 zijn Channa de Winter (AVG), Alyt Oppewal (bewegingswetenschapper) en Luc Bastiaanse (AVG) gepromoveerd, terwijl Marieke van Schijndel-Speet in februari 2015 haar proefschrift succesvol verdedigd heeft. Op de multidisciplinaire GOUD-studie bij 1050 50+ deelnemers zijn gedurende 2012 2015 7 onderzoekers gepromoveerd: 2 AVG’s, 2 bewegingswetenschappers, 1 psycholoog, 1 gezondheidswetenschapper, 1 basisarts. Het proefschrift van Josje Schoufour is onlangs door de beoordelingscommissie goedgekeurd. Inmiddels is een tweede fase opgestart met twee promovendi, een AVG en een orthopedagoog. Het dagbestedingsprogramma voor bewegen en fitheid, ontwikkeld door dr. Marieke van Schijndel-Speet, is effectief gebleken voor fitheid en gezondheid en is inmiddels meer dan 600 keer gedownload van het Vilans Kennisplein. Thessa Hilgenkamp heeft een Europese Marie Curie-subsidie gekregen voor inspanningsfysiologisch onderzoek bij mensen met verstandelijke beperkingen: een jaar in Chicago bij professor Bo Fernhall en een jaar in eigen land. Zij had daarbij competitie van onderzoekers uit alle wetenschappelijke disciplines in alle EU landen. Naast de structurele samenwerking met Ipse de Bruggen, Abrona en Amarant in het GOUD consortium is dit jaar een formele samenwerking gestart met Middin, Rijswijk. Een eerste onderzoeker (neuropsycholoog) is per januari 2015 begonnen met promotieonderzoek naar de effecten van flexibele omgevingsverlichting op het circadiaan ritme en de gezondheid, in samenwerking met de vakgroep Building Lighting, afdeling Built Environment aan de TU Eindhoven. Op initiatief van Heleen Evenhuis en onder de paraplu van de VGN heeft een groep hoogleraren onder voorzitterschap van Heleen Dupuis een onderzoeksprioriteitenprogramma ontwikkeld rond de thema’s gezondheid, gedrag, en participatie, dat heeft geleid tot een nieuw ZonMw subsidieprogramma: het Nationaal Programma Gehandicapten.
6
Medewerkers Staf: Prof Dr Heleen Evenhuis (tot 1-8-14) Dr. Thessa Hilgenkamp, postdoc Dr. Heidi Hermans, postdoc
Dr. Michael Echteld, postdoc (tot 1-8-14) Dr. Dederieke Festen, postdoc (per 1-3-14) Dr. Alyt Oppewal, postdoc (per 1-9-2014)
Promovendi: Luc Bastiaanse, promotie 2-12-14 Alyt Oppewal, promotie 29-10-14 Marieke Wouters Marieke van Schijndel, promotie 11-2-15 Renske Groenendijk (vanaf 1-9-14)
Channa de Winter, promotie 8-10-14 Ymie van der Zee Sonja Mensch Josje Schoufour, promotie 16-6-15 Pauline Hamers (vanaf 1-9-14)
Overige onderzoekers: Annefloor Mulder (1-12-13 – 1-12-14) Cis Vrijmoeth (1-8-2013 – 1-8-2014) Heleen is tweede promotor van Nanda de Knegt (VU, Prof Dr E Scherder). Masterstudenten: 5 studenten Geneeskunde, 3 studenten Bewegingswetenschappen VU, 1 student Fysiotherapiewetenschap Utrecht, 1 student Open Universiteit, 3 HBOstudenten (fysiotherapie en bewegingstechnologie) Continuïteit van de vakgroep Nadat Heleen Evenhuis in overleg met de vorige decaan twee jaar langer heeft doorgewerkt om de vakgroep na haar vertrek in goed ingewerkte handen achter te laten, werd in december 2013 overeenstemming met de nieuwe decaan bereikt over een 5jarige hoogleraarloze overbruggingsperiode, weliswaar met een gehalveerd universitair budget. Thesssa Hilgenkamp en Dederieke Festen kregen in 2014 een tijdelijke parttime aanstelling op een zogenaamde tenure track positie. Na die 5 jaar moet er een hoogleraar zijn, die dan weer een aanstelling als bijzonder hoogleraar krijgt (lees: financiering door een externe partij). Twee andere gepromoveerde AVG’s zijn voor een dag per week geworven om m.i.v. 2015 de uitvoering van deelprojecten op zich te nemen (Marlies Valstar, ASVZ, en Fleur Boot, Amarant). Onderzoekslijnen 1. Gezond Ouder (GOUD) De eerste fase van GOUD is op 13 maart 2014 afgerond met een succesvol symposium, een samenvattend wetenschappelijk rapport voor zorgprofessionals en andere onderzoekers en een boekje voor woonbegeleiders en familie. Het rapport is breed verspreid en met vreugde ontvangen door de verenigingen en netwerken van specialistische disciplines in de zorg (AVG’s, paramedici, gedragswetenschappers), apothekers voor verstandelijk gehandicapten, specialisten ouderengeneeskunde en huisartsen, maar ook door bijvoorbeeld het RIVM. Publiciteit werd verworven via NCRV TV en radio en interviews in Markant en Augustijn (blad van Huisartsgeneeskunde Erasmus MC). Tevens hebben wij over de resultaten een kwartaallunch verzorgd op onze eigen afdeling Huisartsgeneeskunde, waar men vooral veel interesse toonde in het verhoogd risico op obesitas, diabetes en perifere atherosclerose en wat de kaderhuisartsen CVRM daarmee kunnen doen. Inmiddels was door de GOUD bestuurders besloten een tweede onderzoeksfase te financieren, die vooral gericht zou moeten worden op interventie en zorgverbetering. GOUD 2 is per september gestart met twee nieuwe promovendi, Renske Groenendijk (AVG Ipse de Bruggen) en Pauline Hamers (orthopedagoog Amarant). Omdat in GOUD 1 verhoogde risico’s waren gevonden voor obesitas, diabetes, depressie en verstoord circadiaan ritme, wordt het interventie-onderzoek gericht op de effecten van toepasbare krachttraining op fitheid, deelvragen rond het afbouwen van antipsychotica en lichttherapie (lichtlamp) voor circadiaan ritme en depressie. Alyt Oppewal verricht daarnaast met behulp van een geavanceerde techniek inventariserend onderzoek naar het looppatroon, met als uiteindelijk doel te bepalen of het lopen meer energie kost dan
7
bij andere mensen. Geëvalueerde zorgverbeteringsprojecten voor slikstoornissen, systematische medicatiereviews, en slaapinterventies zijn in een gevorderd stadium. 2. Middin-onderzoekslijn De onderzoekslijn van Middin betreft de effecten van flexibele omgevingsverlichting in groepswoningen op het circadiaan ritme en de gezondheid. Dit is een samenwerking met professor Alex Rosemann en dr. Mariëlle Aarts van de TU Eindhoven, die de technische aspecten voor hun rekening nemen. Het project start per 1 januari 2015 met een promovenda, Mylène Böhmer, en een technische masterstudent. 3. Consortium ‘Geestelijke gezondheid en verstandelijke beperking’ i.o. Omdat geestelijke gezondheidsproblemen, meestal verwoord als ‘gedragsprobleem’, verreweg de meest frequente indicatie zijn voor verwijzing naar de AVG-poli’s, het dringend noodzakelijk is hiervoor meer wetenschappelijk onderbouwde kennis te verwerven (extra relevant vanwege de overgang van de poli’s naar de reguliere zorgverzekering) en een gespecialiseerde vakgroep Psychiatrie voor verstandelijk gehandicapten sinds het emeritaat van Anton Döşen niet meer voorhanden is, hebben wij in juni in Amersfoort met Gerda de Kuijper eerste afspraken gemaakt voor de oprichting van een consortium ‘Geestelijke gezondheid en verstandelijke beperking’, in een structurele onderzoekssamenwerking met het Centrum Verstandelijke Beperking en Psychiatrie te Assen. Gerda heeft hiervoor eerste interesse verworven bij de afdeling Psychiatrie van het UMC Groningen. Doelen van het consortium zijn: gezamenlijk wetenschappelijk onderzoek, richtlijnontwikkeling en multidisciplinaire kwaliteitszorg in afstemming en samenwerking met de reguliere GGZ. 4. Op zichzelf staande promotieprojecten Neuropsychologische diagnostiek van cerebrale visuele stoornissen: dit is het laatste stukje van een project in samenwerking met Visio en de afdeling Neurowetenschappen van het Erasmus MC, waarop eerder Fleur Boot is gepromoveerd. Ymie van der Zee legt de laatste hand aan haar proefschrift. Palliatieve zorg: Cis Vrijmoeth is in augustus 2013 begonnen aan een tweejarig door ZonMw gefinancierd traject, in samenwerking met een postdoc en onderzoeker van Henny van Schrojenstein Lantman in Nijmegen. Na het vertrek van Michael Echteld is Cis in augustus j.l. overgegaan naar Nijmegen. Diagnostiek van motorische vaardigheden van kinderen met ernstige meervoudige beperkingen (MOVAKIC): dit is een project van kinderfysiotherapeut Sonja Mensch, in samenwerking met een bevlogen groep fysiotherapeuten in de zorg. Sonja legt de laatste hand aan haar proefschrift. Onderzoeks- en zorgverbeteringsfinanciering Subsidies werden dit jaar verworven bij ZonMw (implementatieproject ‘Systematische medicatiereviews in de eerste lijn, €50.000) en uit het Marie Curie Fonds (€173.640,30). AVG-opleiding Het inhoudelijke onderwijs in wetenschappelijke vaardigheden is in de loop van 2014 overgedragen aan dr. Sandra Mergler (AVG) en de methodologische ondersteuning aan dr. Alyt Oppewal. Om een directe band met het lopend onderzoek te verzekeren, heeft Sandra een kleine aanstelling bij de vakgroep. In overleg met Hanneke Veeren is besloten de keuze van thema’s voor leeronderzoeken te beperken tot één overkoepelende lijn: geestelijke gezondheid, waarin sprake zal zijn van gestandaardiseerde dataverzameling. Voordelen zijn dat een systematische bijdrage wordt geleverd aan dringend noodzakelijke wetenschappelijke onderbouwing van dit belangrijke deelgebied, dat de diagnostiek wordt gestroomlijnd en op validiteit getoetst en dat er uiteindelijk een groot databestand zal ontstaan met de mogelijkheid van cohortonderzoek. Praktisch voordeel is dat overkoepelend ethische toestemming kan worden verkregen, wat tijd gaat schelen voor afzonderlijke leeronderzoeken. De vakgroep heeft dit jaar zoals altijd een bijdrage geleverd aan de introductiedag, één van de twee wetenschapslunches voor staf en onderzoekers verzorgd (de andere is door
8
Nijmegen verzorgd), en de wetenschapsdag in mei ingevuld. In juni is na de presentaties van de leeronderzoeken door Heleen de prijs voor het beste leeronderzoek uitgereikt aan Rixje van Beeck Calkoen en Hylke Bergisch voor hun onderzoek getiteld 'QTc prolongation in persons with intellectual disabilty and antipsychotic drug use'. Structurele externe activiteiten 3-maandelijks overleg met de voorzitter van de NVAVG. Regelmatig overleg met Henny van Schrojenstein Lantman. NVAVG poliwerkgroep 18/3 en 17/6. Ontwikkeling onderzoeksprioriteitenprogramma NPG (hoogleraren en VGN). Wetenschappelijke Adviesraad Zorginstituut. Wetenschappelijke adviesraad toegangscriteria langdurige zorg (CIZ en Zorginstituut). Wetenschappelijke Raad ’s Heerenloo. Structureel wederzijds informatief overleg van NVAVG-bestuur, leerstoel en Zorginstituut (27/2, 3/6). Begeleidingscommissie onderzoek 'Draagvlak voor een Minimale Data Set voor verstandelijk gehandicapten'. Incidentele externe activiteiten Overleg met medewerkers van het Nederlands Instituut voor Sport en Beweging over gezamenlijk optrekken bij subsidieverwerving voor de ontwikkeling van effectieve activiteiten voor de doelgroep in het gemeentelijk domein (1/5). Overleg met medewerkers van RIVM, Integraal Kankercentrum Zuidwest en Corine Penning van de afdeling Maatschappelijke Gezondheidszorg Erasmus MC over een eventuele evaluatie van dikke darmkankerscreening bij mensen met verstandelijke beperkingen (2/7). Hier is nog geen vervolg op geweest. Overleg diëtistennetwerk over professionalisering (8/9). Overleg medewerkers RVZ over adviezen voor de eerste lijn (16/9). NVAVG dag professionalisering zorgdisciplines (31/10). Mede naar aanleiding van de GOUD-bevindingen is overleg gestart met Hans Timmermans, die bij de VGN verantwoordelijk is voor scholingseisen en de contacten van scholingsmedewerkers in de zorg met het MBO en HBO beroepsonderwijs. Producten Rapport 'Gezond ouder met een verstandelijke beperking. Resultaten van de GOUDstudie 2008-2013. Downloaden via onbeperktgezond.nl – producten - rapporten Educatief en bewegingsprogramma 'Bewegen en fitheid op de dagbesteding'. Downloaden via www.kennispleingehandicaptensector.nl/gehandicaptenzorg/Gezondheid-Beweeg-eneducatieprogramma Handleiding Actiwatch voor het meten van slaap en slaapproblemen. Handleiding Stappentellers (NL-1000+Stepwatch) voor het meten van lichamelijke activiteit. Handleiding fitheidstesten voor ouderen met een verstandelijke beperking (VBFitscan). Handleiding ADESS (Angst, Depressie en Stemming Schaal). Checklist Life Events. Publicaties Zie bijlage 1.
9
Geneeskunde voor mensen met verstandelijke beperkingen, UMC St. Radboud Nijmegen Onderzoek 1.Lopend onderzoek Mastebroek M. Uitwisseling van gezondheidsinformatie in de eerste lijn voor mensen met verstandelijke beperkingen, 2011-2016 o promotoren Van Schrojenstein Lantman-de Valk H., Lagro – Janssen T. o copromotor Naaldenberg J. Kuijken N. Gezond leven, 2012-2016 o promotoren Van Schrojenstein Lantman-de Valk H., Nijhuis-van der Sande R. o copromotor Naaldenberg J. Heutmekers M. ANW zorg, 2013 – 2018 o promotoren Van Schrojenstein Lantman-de Valk H., Assendelft P. o copromotor Naaldenberg J. Bakker-van Gijssel E. Proactieve gezondheidszorg, 2013 – 2017 o promotor Van Schrojenstein Lantman-de Valk H., Assendelft P. o copromotoren Lucassen P., OldeHartman T. Tessa Frankena, Inclusief gezondheidsonderzoek, 2013 – 2017 o promotor Van Schrojenstein Lantman-de Valk H. o copromotoren Cardol M., Naaldenberg J. Christians M., Vrijmoeth C. Een hulpmiddel voor het identificeren van de behoefte aan palliatieve zorg bij mensen met verstandelijke beperkingen. Dit tweejarige onderzoek wordt in samenwerking met de Erasmus Universiteit Rotterdam uitgevoerd en is geen promotietraject Coppus T. Rotterdams Downsyndroom cohort. Postdoc onderzoek met diverse deelstudies: o Dekker A. Klinische factoren van dementie bij het Downsyndroom in relatie tot biochemische factoren. Promotie Universiteit Groningen o copromotor Coppus T. o Hollegien M. Gezondheidsindicatoren in de keten zorg bij Downsyndroom. Promotie Universiteit Tilburg o Copromotor Coppus T. 2. Afgerond onderzoek Mastebroek M. Praktijkproject ‘Eerstelijnszorg op maat voor mensen met verstandelijke beperkingen’. December 2014 Enkelaar L. Laat ze niet vallen. Promotie op 16-4-2014 Visser E. Autisme en Agressie. Eindrapport afgerond in december 2013; aanvullend onderzoek t.b.v. promotie, gepland begin 2015 Coppus T. Onderzoek naar relatie tussen NGAL en Amyloïd en dementie in de populatie van mensen met Downsyndroom. Najaar 2014. 3. Nieuw onderzoek Coppus T., Maaskant M. Prescreen dementia list. Een screeningslijst om signalen van dementie vroeg vast te kunnen stellen is vertaald en wordt gebruikt binnen de polikliniek Downsyndroom en Dichterbij. Evaluatie en validering naar Nederlandse situatie zal plaatsvinden na 5 jaar follow-up. Coppus T. Als een kind niet kan, wat dan? Onderzoek naar de effecten van de consultatie bij IVF behandeling van mensen met een verstandelijke beperking.
10
Onderwijs en opleiding In 2014 is het onderwijsaanbod op het gebied van de ‘zorg voor mensen met verstandelijke beperkingen’ niet wezenlijk veranderd ten opzichte van voorgaande jaren. Het bestaande onderwijsprogramma is zo opgezet dat de student de mogelijkheid heeft kennis te vergaren over de geneeskunde voor mensen met verstandelijke beperkingen in elk studiejaar van het basiscurriculum van de studie geneeskunde. Helaas moest L. Soors-d’Ancona om gezondheidsredenen stoppen met haar werk als coördinator AVG onderwijs. Vanaf mei 2015 zal M. Mastebroek deze functie van haar overnemen. We leveren AVG-docenten ten behoeve van het onderwijs. In 2014 hebben 8 coassistenten keuzecoschappen te doen.
van
de
mogelijkheid
gebruik
gemaakt
om
Wetenschappelijke stages Thiel V. van. (okt. 2013 – feb 2014). Succesfactoren en knelpunten in de ANW-zorg. Wetenschapsstage Radboud Universiteit Nijmegen. Hendrikx S., Kuipers M., Lubbers N., Muskens M. (sept 2013 – jan 2014). Assistentie onderzoek gezond leven voor mensen met verstandelijke beperkingen. Afstudeeronderzoek Hogeschool Arnhem-Nijmegen. Barten P.J.H. (mei – juli 2014). Recognition of palliative care needs in people with intellectual disabilities. Wetenschapsstage Radboud Universiteit Nijmegen. Brand H. (mei – aug 2014). Het gebruik van een communicatiemiddel door mensen met verstandelijke beperkingen bij de informatieoverdracht in de huisartsenpraktijk. Wetenschapsstage Radboud Universiteit Nijmegen. NHG-leergang Van ‘s Heeren Loo kregen we subsidie om samen met het Nederlands Huisartsen Genootschap NHG en de Huisartsopleiding Nijmegen een NHG leergang voor huisartsen te ontwikkelen. De leergang start vanaf 1-9-2015. Gezondheidszorg AVG praktijk Bakker-van Gijssel E., Pouls K. De AVG-praktijk vindt plaats in het UGC Heyendael (Universitair GezondheidsCentrum) en wordt bemenst door E. Bakker-van Gijssel en K. Pouls. De AVG spreekuren vinden afwisselend plaats op woensdagmiddag of vrijdagmiddag. In 2014 zijn er 49 patiënten gezien. Najaar 2014 is Ieneke Rombouts als projectleider aangesteld binnen ‘ De Praktijk’. Met haar komst en inzet zijn grote stappen gezet m.b.t. de AVG praktijk. Er is gewerkt aan een nieuwe folder van de AVG praktijk t.b.v. alle patiënten, hun wettelijk vertegenwoordigers en hun verwijzende huisartsen. De telefonische triage gaat op korte termijn over naar De Praktijk, waarmee intensief wordt samengewerkt. De digitalisering van alle medische gegevens naar TransHIS is in een ver stadium van voorbereiding. Er zijn contacten gelegd met de algemene kinderartsen, de kinderartsen metabole ziekten en de kinderneurologen van het RadboudUmc in het kader van transitie van adolescente patiënten met een verstandelijke beperking die te oud worden voor de kinderpoli’s. Een werkwijze voor overdracht naar de AVG praktijk is afgesproken. De uren die besteed zijn aan de AVG praktijk patiënten, mits deze in de VGZ regio wonen, worden gedeclareerd via ‘De Praktijk’ aan het zorgkantoor van zorgverzekeraar VGZ. Dit geldt ook voor de patiënten met een verstandelijke beperking die gezien worden op de poli Zeldzaam. De contacten met het UGC zijn aangehaald en verlopen soepeler dan voorheen.
11
Poli Zeldzaam, Klinische genetica Bakker-van Gijssel E. Deze werd tot 1-2-2014 bemenst door E. Bakker-van Gijssel als AVG, naast de genetici. Vanaf medio februari hebben wisselende derdejaars AIOS AVG deze taak overgenomen onder haar supervisie. Multidisciplinaire Down poli 18+ Coppus T. Ongeveer 130 deelnemers (juni 2014) van de multidisciplinaire Down poli 18+ hebben toestemming gegeven om deel te nemen aan een jaarlijks ´Health Watch´ programma. Hun gegevens worden verzameld in een database en bloed wordt opgeslagen. Adviesgroep kinderwens: ´Preventieplan’ Coppus T., Team Dichterbij. Onder deze overkoepelende naam is een preventieplan geschreven waarin onderzoek en onderwijs/voorlichting een belangrijke rol spelen om te voorkomen dat ouders met een beperking die dit niet aan kunnen (meer) kinderen krijgen. Wetenschappelijke output Zie bijlage 2. Acquisitie 1. Gehonoreerd Coppus T. Het Rotterdamse Downsyndroom cohort wordt nog steeds gevolgd (promotie 2008). Met behulp van subsidie van het Jan Jongmans Fonds (€ 20.000,sept ’14) worden de overlevenden uit het oude cohort opnieuw geëvalueerd. Coppus T. Oud worden met Downsyndroom. Subsidie van de Stichting Downsyndroom (€ 2.300,-) voor het ontwikkelen van een folder naar Amerikaans voorbeeld. Groot M., Christians M, Vrijmoeth C. Aanvraag subsidie 1-jarige verlenging PALLIstudie, (€25.000,-) Ds. Visser Fonds. Van Schrojenstein Lantman-de Valk H. Subsidie ‘s Heeren Loo (€ 22.000,-) voor ontwikkelen NHG Leergang huisartsen. 2. Ingediend Groot M., Christians M, Vrijmoeth C. Aanvraag subsidie 1-jarige verlenging PALLIstudie, Jan Jongmans Fonds. Coppus T. Rotterdams Downsyndroom cohort: Op dit moment lopen er twee grote onderzoeksvoorstellen binnen het project Horizon 2020. Een van de twee doorloopt nu de laatste ronde waarvan de uitslag in januari 2015 bekend wordt gemaakt. Van Schrojenstein Lantman-de Valk H. Reiskostenvergoeding A. van der Cruijsen, onderzoekspartner. Subsidieaanvraag bij Jan Jongmans Fonds. Prijzen en eervolle vermeldingen Invited speaker Van Schrojenstein Lantman-de Valk H. (05-02-2014). Cancer screening in people with intellectual disabilities in the Netherlands. First international symposium on cancer in people with intellectual disabilities. Montpellier, France. Van Schrojenstein Lantman-de Valk H. (06-02-2014). Recognizing people with intellectual disabilities who will die in the near future. First international symposium on cancer in people with intellectual disabilities. Montpellier, France Van Schrojenstein Lantman-de Valk H. (22-03-2014). Aus-und weiterbildung von Arzten. Afscheidssymposium Prof. M.J. Haveman. Dortmund, Duitsland. Coppus T. (22-03-2014). Alzheimer like dementia in Down Syndrome; clinical aspects and risk factors. Afscheidssymposium Prof. M.J. Haveman. Dortmund, Duitsland Coppus T. (27-03-2014). Comparing generational differences within Down syndrome. Symposium Alzheimer’s disease in Down syndrome: from molecules to cognition. Hinxton, Cambridge, UK.
12
Coppus T. (12-9-2014). Results from cohort studies in Down syndrome. Symposium on dementis in trisomy 21. Parijs, France.
Prijzen Coppus T. (21-11-2014). Hanna Oorthuysprijs. Deze prijs wordt eenmaal per twee jaar uitgereikt op de ledenvergadering van de Nederlandse Vereniging voor AVG (NVAVG) aan een persoon of instantie die zich bijzonder heeft ingespannen voor de ontwikkeling van het specialisme AVG. Willems M. (27-03-2014). Ds. Visser prijs. Deze prijs (€20.000,-) wordt eenmaal per twee jaar toegekend aan de schrijver van het beste proefschrift over zorg voor mensen met verstandelijke beperkingen. De Praktijk. Reijnen B., Prins P., Oosting A. (21-05-2014). Koplopersprijs. De afdeling Eerstelijnsgeneeskunde van het Radboudumc kent jaarlijks de Koploperprijs toe aan het meest innovatieve en inspirerende zorgproject in de regionale eerstelijn, dit jaar aan de initiatiefnemers van De Praktijk Nijmegen. De Praktijk is een samenwerkingsverband waar één loket is ingericht zodat ondersteuners van mensen met een beperking laagdrempelig terecht kunnen met hun vragen. De Praktijk Nijmegen biedt consultatie, diagnostiek en behandeling. Activiteiten 1. Academische activiteiten Visser E., Prins J. (promotor), Van Schrojenstein Lantman-de Valk H. (promotor), Autisme en agressie, 2012-2014. Promotie verwacht in 2015. Van Timmeren D., prof. Dr. C. Van der Schans C. (promotor UMCG), Van Schrojenstein Lantman-de Valk H. (promotor), Waninge A. (copromotor), Van der Putten A. (copromotor). Signalering gezondheidsproblemen bij mensen met ernstig meervoudige beperkingen. 2013-2016. Bakker-van Gijssel, E. J. Gastredacteur NTvG thema nummer(47, 2014): Geneeskunde voor mensen met een verstandelijke beperking. 2. Samenwerking internationaal Van Schrojenstein Lantman- de Valk H., Naaldenberg J., Linehan C. (senior lecturer University College Dublin), Tobi H. (research methodology Wageningen UR). Gastredacteur Journal of applied research in intellectual disabilities (JARID). Publicaton title: ‘Health inequities from evidence to action’. Coppus T. Rotterdams Downsyndroom cohort: In samenwerking met Europese partners en onderzoekers uit de VS wordt op dit moment een opzet gemaakt voor een GWS-studie met het DNA dat verzameld is in dit cohort. Coppus T. Mede oprichter, bestuurslid van Trisomy 21 Research Society (T21rs). Samenwerkingsverband van internationale onderzoekers naar trisomie 21, van moleculair tot klinisch onderzoek. Coppus T. Lid van het Londown consortium. Consortium opgericht met subsidie van het Welcome trust, stimuleert klinisch onderzoek bij Downsyndroom. Frankena T.K., Naaldenberg J., Cardol M., Ouellette-Kuntz H. (associate professor Queen’s University Canada), Linehan C. (senior lecturer Universty College Dublin). Van Schrojenstein Lantman-de Valk H. (2014-2015). Samenwerking bij het doen van een structured literature review. Geplande publicatie voorjaar 2015.
13
3. Activiteiten overig Van Schrojenstein Lantman-de Valk H. Lid permanente benoemingsadviescommissie Valkhofleerstoel, Radboudumc Nijmegen. Van Schrojenstein Lantman-de Valk H. Lid jury Ds. Visscherprijs. Van Schrojenstein Lantman-de Valk H. Lid Advisory editorial board Nederlands Tijdschrift voor de Zorg aan mensen met verstandelijke beperkingen (NTZ). Van Schrojenstein Lantman-de Valk H. Lid landelijke werkgroep Krachten Bundelen. Samenwerking tussen de landelijke hoogleraren Verstandelijke Beperkingen en de Vereniging Gehandicaptenzorg Nederland VGN. Van Schrojenstein Lantman-de Valk H. Lid promotiecommissie C. de Winter, Erasmus Universiteit Rotterdam. “Cardiovascular Disease Risk Factors in Older People with Intellectual Disabilities”. Promotie 08-10-2014. Van Schrojenstein Lantman-de Valk H. Lid promotiecommissie L. Bastiaansen, Erasmus Universiteit Rotterdam. ‘’Nutrition, nutritional state and related conditions in older adults with intellectual disabilities’’. Promotie 02-12-2014. Van Schrojenstein Lantman-de Valk H. Voorzitter promotiecommissie M. van HoovenRadstaake, RU, faculteit PSW. ‘’Fostering Adaptive behaviours in individuals with Angelman syndrome’’. Promotie voorjaar 2015. Kuijken, N. Deelname aan projectgroep ‘gezonde leefstijl’. Pluryn, Groesbeekse Tehuizen. Coppus T. Lid promotiecommissie M. Kusters, Universiteit Leiden. “Adaptive immune system and vaccination responses in Down syndrome”. Promotie 22-10-2014. Medewerkers Leiding Vakgroep Henny van Schrojenstein Lantman-de Valk (hoogleraar GMVB, AVG) (tot jan 2015)
Praktijk
Onderzoek
Onderwijs en opl.
AVG praktijk:
Senior:
Coördinator:
Esther Bakker (AVG)
Jenneken Naaldenberg (sociale/ gez.wetensch.)
Katrien Pouls (AVG)
Tonnie Coppus (AVG)
Loes Soors d’Ancona (AVG) nov. 14)
Downpoli:
PhD studenten:
Docenten:
Tonnie Coppus (AVG)
Mathilde Mastebroek (AVG)
Netwerk AVG’s
Noortje Kuijken (gezondheidswetenschappen)
Psychologen
Adviesgroep kinderwens:
Esther Bakker (AVG)
Mensen met VB
Tonnie Coppus (AVG)
Tessa Frankena (verpleegkunde/Master MPA: International Public Health)
Team Dichterbij
Marloes Heutmekers (AVG) Poli Zeldzaam: Esther Bakker-van Gijssel (AVG)
Onderzoeksmedewerkers: Milou Christians
14
Wisselende 3e-jaars aios AVG
Cis Vrijmoeth
Onderzoeksassistentie: Francine van den Driessen Mareeuw Lex van Son (studentassistent) (per okt 2014)
VAAVG Willemijn Hensbroek zit namens de VAAVG in het bestuur van de NVAVG. Verenso Geen bijzonderheden. VGN De NVAVG heeft intensief overlegd met de VGN over een aantal onderwerpen. Vooral rond de financiering en toebedeling van de AVG-opleidingsplaatsen en het terugdringen van vrijheidsbeperkende maatregelen en de nieuwe wet Zorg en dwang zijn diverse besprekingen georganiseerd. Jaarlijks is er overleg op directieniveau.
15
4. OVERZICHTEN Samenstelling bestuur Bestuurswisselingen Tijdens de voorjaarsvergadering trad Esther Bakker-van Gijssel af als voorzitter. Marian de Jeu volgde haar op. Danielle Peet werd benoemd als nieuw bestuurslid. Tijdens de najaarsvergadering vonden er geen bestuurswisselingen plaats. Het bestuur bestond in het verslagjaar uit: Marian de Jeu (voorzitter) Lianne Alsema (secretaris) Anneke Schoonbrood (penningmeester tot 25 april 2014) Danielle Peet (penningmeester vanaf 25 april 2014) Joris van Erp (lid) Deborah Brinkman (lid tot 21 november 2014)) Anne van Roosmalen, (lid vanaf 25 april 2014) Willemijn Hensbroek (lid vanuit de VAAVG) Petra Noordhuis verzorgde de ondersteuning. Er werd maandelijks een bestuursvergadering gehouden. Publicaties In 2014 verschenen er twee afleveringen van het TAVG (Tijdschrift voor Artsen voor Verstandelijk Gehandicapten). Zie verder het verslag van de TAVG-redactie. Overzicht commissies, projectgroepen en bestuurscommissies In 2014 zijn vrijwel alle commissies en projectgroepen voorzien van een (al dan niet herziene) taakopdracht. Accreditatiecommissie Samenstelling Mano Theunissen (voorzitter) Anneke van Beurden (secretaris, in 2014 afgetreden) Suzanne Duffels (secretaris, in 2014 aangetreden) Arjen Louisse (lid) De samenstelling van de accreditatiecommissie is in 2014 gewijzigd: Suzanne Duffels is sinds september lid van de commissie en heeft de taken van Anneke van Beurden overgenomen, die vervolgens is afgetreden. De benodigde professionele ondersteuning werd geleverd door Petra Noordhuis. Doelen en resultaten a. Efficiënt afhandelen van accreditatieaanvragen (programma- en instellingsaanvragen en individuele aanvragen) via GAIA. De commissie heeft vier maal vergaderd. Afhandeling van de aanvragen vond plaats via GAIA, naast diverse vragen via e-mail. Het secretariaat NVAVG heeft hierbij een onmisbare centrale positie van o.a. vragen beantwoorden, administreren, archiveren en actualiseren. b. Procedure accreditatieaanvragen waar nodig verder verbeteren. Dit is een doorlopend proces. c. Inhoudelijk toetsen van de verslagen van toetsgroepen, FTO’s en intervisie. d. Geaccrediteerde na- en bijscholingen zoveel mogelijk bij de leden bekend maken via de NVAVG-website. Dit heeft voortdurend de aandacht van het secretariaat. e. Regelmatig uitleg geven over de huidige accreditatieregels en over aanvragen via GAIA. Regelmatig komen er vragen betreffende de accreditatieregels en aanvragen via GAIA; hieraan wordt veel aandacht besteed door het secretariaat.
16
f.
g.
h. i. j. De
Betrokkenheid (halfjaarlijks, voorzitter) namens de NVAVG bij het centraal Accreditatie Orgaan (AO), bestaande uit alle beroeps- cq. wetenschappelijke verenigingen van de KNMG. De voorzitter heeft de NVAVG vertegenwoordigd in de AO-vergadering. Realiseren van verdere uniformiteit binnen het geheel van accrediteren, met name de ontwikkeling van één digitaal accreditatieproces waaronder het zogenaamde GAIAproject. Halfjaarlijkse inhoudelijk overleg met de andere accrediteurs (2 namens Verenso, 3 namens de huisartsen en voorzitter namens NVAVG) van het ABC1-cluster (accreditatie voor Huisartsen/Specialisten Ouderengeneeskunde/AVG) omtrent de praktijk van alledag t.a.v. alle accreditatie-aanvragen die bij het ABC1 binnenkomen via GAIA. Dit overleg heeft plaatsgevonden. Jaarlijks overleg (voorzitter) om de Regelgeving College voor Accreditatie Cluster 1 inhoudelijk te beoordelen en zo nodig bij te stellen (Harmonisatiekader cluster 1). Dit overleg heeft plaatsgevonden. Halfjaarlijks teksten accreditatie op website NVAVG nalopen op actualiteit. Dit gebeurt ad-hoc. Door vertrek van een lid van de commissie was er een vacature: het is gelukt een nieuw lid te werven. meeste doelen keren jaarlijks terug en zullen ook in 2015 de nodige aandacht krijgen.
Deskundigheidsbevorderingscommissie Samenstelling commissie Luc Imschoot (voorzitter tot november 2014) Marion Gruijters (secretaris) Titia Kranenburg (voorzitter a.i. vanaf november 2014) Joyce Voeten-van de Louw Bas Castelein (vanaf november 2014) en Daniëlle Peppink. Luc Imschoot, voorzitter en vele jaren betrokken bij de commissie, en Esther Bakker-Van Gijssel hebben de commissie verlaten. Bas Castelein is als lid toegetreden. Doel Het aanbieden van wetenschappelijke bijeenkomsten waarin voor de AVG relevante thema’s en onderwerpen besproken worden. Bij de keuze van de onderwerpen wordt het versterken van de diverse competentievelden van de AVG meegenomen. Product Het organiseren van themamiddagen aansluitend aan de ledenvergaderingen, in samenwerking met opleiding en bestuur. Februari: Studiedag ‘Zorgen rond het levenseinde’ (in samenwerking met NVAVG Adviesgroep Ethiek). April: Studiedag ‘(Onder)zoekt en je zult vinden: Somatische verklaringen voor probleemgedrag onderbouwd’. September: ‘Toekomst AVG’ )in samenwerking met de opleiding’. November: Studiedag ‘Wet Zorg en Dwang in relatie met de taken van de AVG’ (in samenwerking met de NVAVG commissie Wet en Regelgeving). De evaluaties van de studiedagen waren wederom een bron van inspiratie om de kwaliteit van de studiedagen te verbeteren en te bespreken onderwerpen aan te laten sluiten bij wat leeft onder de leden. Link met NVAVG website De studiedagen werden aangekondigd in GAIA, op de website en via e-mail. Begroting en middelen De kosten voor de DKB commissie bestaan uit het vergoeden van telefonische vergaderkosten en enige reiskosten. De commissie vergaderde voornamelijk telefonisch.
17
De secretariële ondersteuning voor de studiedagen wordt gedekt door de begroting. De studiedagen konden worden afgesloten met een positief saldo. Commissie Infectieziekten Samenstelling Luc Bastiaanse (AVG) Joop van den Berg (AVG, voorzitter) Jacinta Bruin (AVG) Luc Goffin (AVG) Marisa Huizinga (AVG) Rob van Kessel (infectiearts GGD Utrecht) Marien Nijenhuis (AVG).
Commissie Wet- en regelgeving Samenstelling Arjen Louisse, voorzitter Henny Janssen, lid Joris van Erp, afgevaardigde vanuit het NVAVG bestuur Michiel Vermaak, lid Marisa Huizinga, lid Brenda Frederiks, jurist gezondheidsrecht Wisselingen: Michiel Vermaak werd in februari lid van de commissie. Keimpe de Haan trok zich terug als lid. De commissie heeft in 2014 drie keer vergaderd. Doelen en resultaten 1. Op de website van de NVAVG is een stuk op het niet besloten deel ingericht voor en door de commissie Wet- en regelgeving. Hier is informatie te vinden over de commissie, de positie van de geneesheer-directeur en de voortgang van het wetsvoorstel Zorg en Dwang. Deze pagina is op de ledenvergadering onder de aandacht gebracht en wordt meerdere malen per jaar geactualiseerd. 2. Van de te volgen wetsvoorstellen is ook dit jaar veruit de meeste aandacht gegaan naar de concept Wet Zorg en Dwang, en dan met name de positie van de AVG en de gedragskundige. Hiertoe is een gezamenlijke vergadering belegd met het NIP/NVO. Omdat de Eerste Kamer het wetsvoorstel gelijk wil behandelen met o.a. de wet verplichte GGZ staan de besprekingen stil, zeker na een kritische wetsevaluatie van ZonMW. Er zijn contacten geweest met VWS, VGN, Verenso, NIP en NVO. De commissie heeft veel aandacht besteed aan het ontbreken van de AVG als hoofdbehandelaar in de GGZ. Hiertoe is een gesprek geweest met de directeur curatieve zorg van VWS en zijn brieven verstuurd aan Tweede Kamer leden en aan de commissie Meurs. Tot op heden zonder resultaat. 3. Het wetsvoorstel Verplichte GGZ en de Wet Langdurige Zorg zijn meer vanaf afstand gevolgd. 4. Er werd diverse malen antwoord gegeven op vragen van NVAVG leden. 5. De commissie heeft voltallig haar medewerking verleend aan een NVAVG studie dag over de wet Zorg en Dwang.
Commissie ICT Deze commissie was in 2014 niet actief.
18
Commissie TAVG Samenstelling van de redactie Rob Braam (taalkundige eindredactie) Wiebe Braam Naomi van den Broek Bart Elffers (secretaris) Dederieke Festen Rob Schreuel Marijke Tonino (eindredactie) Rob Braam, Bart Elffers, Dederieke Festen en Marijke Tonino verlieten de redactie medio 2014. De resterende redactieleden zijn hen zeer erkentelijk voor al het werk dat zij in de voorbije jaren in het blad gestoken hebben. In 2014 is het niet gelukt om de vacatures in te vullen (dit is overigens in 2015 wel gelukt). Het jaar 2014 was een roerig jaar wat betreft de TAVG redactie. Het blad wordt al een aantal jaren in zijn voortbestaan bedreigd doordat er steeds minder kopij komt. Het lukte de redactie niet om voldoende kopij te genereren en naar het idee van de redactie was er ook te weinig urgentie bij een groot deel van de achterban om met artikelen te komen. Het jaar 2014 was tevens het jaar waarin de halve redactie meewerkte aan het Leerboek dat eind dat jaar verscheen en inmiddels zeer gewaardeerd wordt. De redactieleden die tevens in de redactie van het handboek zaten waren: Wiebe Braam Dederieke Festen Marijke Tonino (eindredactie) Hoewel ze niet in de redactie zat is er ook een bijdrage geleverd door Naomi van den Broek. In verband met onvoldoende kopij schreef de redactie de afgelopen jaren veel artikelen zelf. Door medewerking aan het leerboek werd dat onmogelijk. Doel Tweemaal per jaar een editie van het TAVG. Werkwijze Actief auteurs benaderen. Oproep op de voorjaarsvergadering. Vergaderen/overleg. Redigeren. Het verkrijgen van kopij ter invulling van het TAVG blijft een uitdaging. Het lijkt erop dat de noodkreet op de voorjaarsvergadering zijn vruchten begint af te werpen: er komen iets meer artikelen binnen. Resultaten Het TAVG is in 2014 tweemaal verschenen. Het in 2013 vernieuwde TAVG is inmiddels terug bij de huisdrukker van de NVAVG, Cunera BV te Rhenen, die nu zowel de opmaak als de druk verzorgt, tot tevredenheid van de redactie. Het TAVG is online beschikbaar via de website en-of het secretariaat. Commissie Wetenschap De commissie wetenschapsbeleid wordt gevormd door professor dr. H. Schrojenstein Lantman-de Valk, dr. T. Coppus, dr. D. Festen en dr. M. Tonino, onder voorzitterschap van H. Veeren. Daarnaast is professor dr. H. Evenhuis adviserend lid. De commissie was in 2014 niet actief.
19
Epilepsie Expertise Groep (EEG) Samenstelling Arthur de Jong (contactpersoon) Leonore Kuijpers Daphne Konz Monique Veendrick Projectgroep kwaliteitsvisitatie Samenstelling Marijke Meijer (voorzitter) Agnes den Houdijker Anne Idzinga Keimpe de Haan (heeft medio 2014 de projectgroep verlaten) Mariëlle van der Wiel Margreet Walinga Titia Visser Danielle Peet (contactpersoon bestuur). Externe adviseurs: Jacqueline Gerritsen Jos Manders, beleidsmedewerkers NVAB Ontwikkelingen in 2014 Het bestuur van de NVAVG heeft in 2012 besloten om een model voor visitatie te (laten) ontwikkelen. Het bevorderen, stimuleren en bewaken van kwalitatief hoogwaardig handelen is voor wetenschappelijke beroepsverenigingen een kerntaak. Visitatie is daarvoor een belangrijk instrument en kan ook een belangrijke bijdrage leveren aan de implementatie van de door de NVAVG ontwikkelde richtlijnen of andere kwaliteitsdocumenten. Nadat in 2013 een analyse is gemaakt van bestaande visitatiesystemen bij enkele andere beroepsverenigingen is voorjaar 2014 de projectcommissie in samenwerking met de NVAB (Nederlandse vereniging van Arbeidsgeneeskundigen) van start gegaan met de invulling van een visitatiemodel voor de NVAVG. Resultaten De projectcommissie heeft in vijf intensieve sessies de hoofdlijnen van het visitatiemodel en de daarbij behorende instrumenten nader vorm gegeven. Thans wordt nog gewerkt aan een procedureomschrijving en aan een instructie voor de deelnemende AVG’s. De verwachting is dat voorjaar 2015 een pilot kan starten om de ontwikkelde instrumenten en de procedure te toetsen. Werkgroep Health Watch bij Down Syndroom In 2014 niet actief. Werkgroep GORZ Geen bijzonderheden. Commissie ethiek Samenstelling Annet Dekker, AVG Anne Idzinga, AVG Prof. Dr. Herman Meininger, ethicus Riet Niezen, AVG, voorzitter Marien Nijenhuis, AVG (tot eind 2014) Katrien Pouls, AVG Anne van Roosmalen, AVG Rieneke Vorstenbosch, AVG
20
De samenstelling van de commissie is gedurende drie jaar constant gebleven, maar eind 2014 heeft collega Marien Nijenhuis helaas afscheid genomen. Hopelijk zal een van de collega’s die al aangegeven hebben deel te willen nemen aan de adviesgroep, begin 2015 zijn plaats innemen. Op 6 februari 2014 is een studiedag georganiseerd in vervolg op de Handreiking: ‘Omgaan met vragen om levensbeëindiging bij wilsonbekwame mensen met een verstandelijke beperking’ van november 2013. Verschillende leden van de commissie hebben hier een presentatie gegeven waarvan in december een artikel geplaatst is in het TAVG. Ook de uitkomsten van de door de Commissie Ethiek gehouden enquête werden hier gepresenteerd. Eveneens in december is er een artikel van Riet Niezen en Herman Meininger geplaatst in Medisch Contact over levensbeëindiging bij wilsonbekwame mensen met een verstandelijke beperking. De in de Handreiking geadviseerde richtlijn over ‘hoe om te gaan met de vraag om levensbeëindiging’ werd in 2014 verder voorbereid. Voorts heeft de commissie een paar maal vragen van extern gekregen, van personen, maar ook van organisaties zoals de KNMG. De Commissie Ethiek heeft dit jaar zes maal vergaderd. Eind maart is het onderwerp levensbeëindiging in principe afgerond en is begonnen aan een volgend onderwerp. Aan de commissie is gevraagd om bij de nog uit te komen richtlijn ‘Voorschrijven van psychofarmaca aan mensen met een verstandelijke beperking’ van collega Gerda de Kuijper een bijlage met een ethische beschouwing te schrijven over het off-label voorschrijven van psychofarmaca. Plannen 2015: Nieuw lid commissie Ethiek aanstellen Afronding van de ethische bijlage bij de uit te komen richtlijn over psychofarmaca. Nieuw onderwerp Stuurgroep Richtlijnontwikkeling De Stuurgroep Richtlijnontwikkeling (SRO) houdt zich bezig met het updaten en schrijven van richtlijnen. Werkgroep Richtlijnontwikkeling Down Syndroom Samenstelling Tonnie Coppus (voorzitter) Mariëlle Boerboom-Das Annelies Goorhuis Annelies Goorts Hester van der Laan Er zijn een aantal wisselingen geweest en nog steeds is de werkgroep niet op volle sterkte. Mensen verhuizen, krijgen een andere baan en dan blijkt het werken aan een richtlijn veel te vragen. De werkgroep richtlijn ontwikkeling Down Syndroom is nog steeds op zoek naar uitbreiding. Ontwikkelingen in 2014 Er zijn enkele specialisten benaderd die de verschillende onderdelen op hun vakgebied zullen beoordelen. Een aantal deelnemers van deze project groep heeft geen directe toegang tot een universiteitsbibliotheek en hierdoor niet tot Pubmed. Zonder deze toegang en zonder dat men gebruik kan maken van de meest recente literatuur kan men geen richtlijn schrijven. Men probeert dit probleem nu op te lossen. Structurele ondersteuning bij het schrijven van een richtlijn wordt in deze werkgroep gemist. Plannen 2015 De werkgroep heeft zich ten doel gesteld in 2015 een concept versie van de richtlijn klaar te hebben. Hiervoor zal uitbreiding van de werkgroep gezocht worden.
21
Commissie bekostigingssystematiek De commissie bekostigingssystematiek wordt ondergebracht bij de commissie wet- en regelgeving. Commissie PR Samenstelling Op 1 januari 2014 bestond de commissie uit: Almar van Suijdam-Sietsma (voorzitter en contactpersoon) Jaap Jansen (algemeen lid) Ilona Claassen (algemeen lid) Willemijn Hensbroek (algemeen lid) In het jaar 2014 heeft de commissie afscheid genomen van Jaap Jansen. De commissie is in 2014 met beperkte kracht actief geweest: de commissie werd klein (ten opzichte van voorafgaande jaren). Hierdoor is er een beperkt aantal activiteiten ondernomen. Terugblik op 2014 Voor het verslagjaar waren er de volgende doelen: Promotie van het vak AVG bij studenten, coassistenten en basisartsen. Meer bekendheid van de polikliniek VG bij huisartsen en medische specialisten. Leden van de PR-commissie zijn samen met collega-AVG’s naar o.a. de volgende carrièrebeurzen/symposia geweest: Symposium Panacea workshop. Medisch Interfacultair Congres workshop. Carrièrebeurs MFV Utrecht/ SAMS workshop. Samen met BKV een carrière-avond georganiseerd, 20 geïnteresseerden. Voor diverse symposia een NVAVG folder in de symposiumtas. De PR-koffers zijn gedurende het verslagjaar intensief gebruikt. De koffers staan op het secretariaat van de AVG-opleiding in Rotterdam en worden regelmatig aangevuld. De commissie is blij en dankbaar voor de inzet van alle enthousiaste collega-AVG’s die in het verslagjaar hebben geholpen bij PR-activiteiten op carrièrebeurzen en symposia. Werkgroep ‘Redactie hand/leerboek geneeskunde voor mensen met een verstandelijke beperking’ Samenstelling redactie Ietje van Gelderen Marijke Tonino Margriet van Duinen Sylvia Huisman Dederieke Festen Wiebe Braam Algemeen In maart 2009 is door een aantal AVG’s het initiatief genomen om een hand/leerboek betreffende geneeskunde voor mensen met een verstandelijke beperking tot stand te brengen. Doel van het boek is het meer zichtbaar maken van de eigenheid van de doelgroep en van hun behoefte aan bijzondere, aangepaste medische zorg. De doelgroep bestaat uit artsen die in hun praktijk met mensen met een verstandelijke beperking werken, AVG’s, huisartsen, (gevorderde) studenten geneeskunde, tandartsen bijzondere tandheelkunde, fysiotherapeuten, enzovoort. Ontwikkelingen in 2014 In mei 2014 kwam het boek ‘Medische zorg voor patiënten met een verstandelijke beperking uit’.
22
In november overleed Ietje van Gelderen. Het bestuur is haar erkentelijk voor het vele werk dat zij verzet heeft. Werkgroep Update Website Samenstelling Arthur de Jong (voorzitter) Marijn Donkervliet Bas Castelein Michiel Vermaak Opdracht 1. Het inventariseren van de wensen en eisen wat betreft de invulling van de website. 2. Het opstellen van een plan van aanpak. 3. Voorgestelde wijzigingen bespreken met het bestuur. 4. Het aanleveren van content. Activiteiten De commissie stelde een enquête op voor de leden van de NVAVG. Naast de gegevens uit deze enquête maakte de commissie gebruik van eigen ervaring en kennis op het gebied van ICT. Tevens is de zusterorganisaties verzocht om de commissie inzicht te geven in de opbouw en gebruik van hun websites. Resultaat In 2014 bood de werkgroep het advies aan het bestuur van de NVAVG aan.
23
5. FINANCIEEL JAARVERSLAG Winst- en verliesrekening 2014
PostNr Omschrijving
Debet
Credit
4000 Secretariaat (uren)
€ 57.382,63
4001 Inhuur derden (beleidsmedewerker)
€ 26.437,60
4700 Bestuurskosten
€ 5.419,79
4750 Representatiekosten
€ 552,61
4751 Hanna Oorthuysprijs
€ 1.067,26
4790 Overige bestuurskosten
€ 377,52
4901 Kosten voorjaarsvergadering
€ 14.895,95
4902 Kosten najaarsvergadering
€ 14.910,15
4903 Kosten extra studiedag
€ 14.335,24
4910 Kosten accreditatiecommissie 4911 Kosten DKB commissie 4912 Kosten PR commissie 4914 Kosten commissie TAVG 4915 Kosten commissie W&R
€ 377,35 € 577,66 € 1.064,68 € 28,44 € 879,80
4918 Kosten commissie praktijkvisitatie
€ 102,77
4920 Kosten commissie psychofarmaca
€ 1.434,65
4921 Kosten adviesgroep ethiek
€ 1.666,61
4922 Kosten werkgroep slikstoornissen 4923 Kosten werkgroep kinderwens
€ 543,40 € 88,79
4924 Kosten werkgroep transitie
€ 209,00
4930 Kantoorartikelen en -kosten
€ 472,73
4933 Internet, e-mail en telefoon
€ 417,97
4934 Digitaal archief Sharepoint 4935 Website (onderhoud, service)
€ 363,00 € 2.881,49
4936 Verzekeringen
€ 272,94
4940 Accountantskosten
€ 363,00
4941 Administratiekosten
€ 6.052,40
4944 Accreditatiekosten (GAIA/ABC1)
€ 726,00
4945 Vormgever
€ 859,10
4950 Drukwerk & papier TAVG vormgeven, drukken, verspreiden 4951 etc
€ 266,20 € 5.446,70
4970 Porto
€ 826,55
4980 Bankkosten
€ 138,21
4990 Overige algemene kosten
€ 87,45
4991 Bijzondere baten & lasten
€ 1.250,00
8000 Ontvangen contributies
€ 99.850,00
8001 Ontvangsten voorjaarsvergadering
€ 21.485,00
8002 Ontvangsten najaarsvergadering
€ 19.719,47
8003 Ontvangsten extra studiedag
€ 11.120,00
24
8004 Ontvangsten etiketten
€ 276,75
8005 Ontvangsten vacatureplaatsing
€ 4.740,00
8900 Diverse baten
€ 70,00
8901 Nagekomen baten vorig boekjaar 8902 Nagekomen lasten vorig boekjaar
€ 9.818,67 € 3.032,49
9000 Rente opbrengsten Robeco
€ 918,43
9050 Rente opbrengsten ING << Winst >> TOTAAL
€ 2,20 € 2.192,39 € 168.000,52
€ 168.000,52
25
Balans per 31-12-2014
PostNr. 500 1120 1160 1200 1600
Omschrijving Kapitaal ING Robeco Debiteuren Crediteuren
Debet € 18.499,87 € 94.997,98 € 24.868,43
€ 20.096,44
<< winst >> TOTAAL
Credit € 116.077,45
€ 2.192,39 € 138.366,28
€ 138.366,28
26
Bijlage 1 – Publicaties Erasmus MC 1. Hilgenkamp T, van Wijck R, Evenhuis HM. Subgroups associated with lower physical fitness in older adults with ID: results of the HA-ID study. Res Dev Disabil 2014;35:439-47. 2. Van Schijndel-Speet M, Evenhuis HM, van Wijck R, van Empelen P, Echteld MA. Facilitatiors and barriers to physical activity as perceived by older adults with intellectual disabilities. Intellect Dev Disabil 2014;35:175-86. 3. Hermans H, Beekman AT & Evenhuis HM. Comparison of anxiety as reported by older people with intellectual disabilities and by older people with normal intelligence. Am J Geriatr Psychiatry 2014;22:1391-8. 4. De Kuijper GM, Mulder H, Evenhuis H, Visser F, Hoekstra PJ. Effects of discontinuation of long-term used antipsychotics on prolactin and bone turnover markers in patients with intellectual disability. J Clin Psychopharmacol 2014;34:157-9. 5. Schoufour JD, van Wijngaarden J, Mitnitski A, Rockwood K, Evenhuis HM, Echteld MA. Characteristics of the least frail adults with intellectual disabilities: a positive biology perspective. Res Dev Disabil 2014;35:127-36.. 6. De Winter CF, Echteld MA, Evenhuis HM. Chronic kidney disease in older people with intellectual disability: results of the HA-ID study. Res Dev Disabil 2014;35:726-32. 7. Oppewal A, Hilgenkamp TI, van Wijck R, Evenhuis HM. Heart rate recovery after the 10-m incremental shuttle walking test in older adults with intellectual disabilities. Res Dev Disabil 2014;35:696-704. 8. Hermans H & Evenhuis HM. Multimorbidity in older adults with intellectual disabilities. Res Dev Disabil 2014;35:776-83. 9. Oppewal A, Hilgenkamp TI, van Wijck R, Schoufour JD, Evenhuis HM. The predictive value of physical fitness for falls in older adults with intellectual disabilities. Res Dev Disabil 2014;35:1317-25. 10. Van Schijndel-Speet M, Evenhuis HM, van Wijck R, Echteld MA. Implementation of a group-based physical activity programme for ageing adults with ID: a process evaluation. J Eval Clin Pract 2014;20:401-7. 11. Bastiaanse LP, Mergler S, Evenhuis HM, Echteld MA. Bone quality in older adults with intellectual disabilities. Res Dev Disabil 2014;35:1927-33. 12. Schoufour JD, Mitnitski A, Rockwood K, Hilgenkamp TI, Evenhuis HM, Echteld MA. Predicting disabilities in daily functioning in older people with intellectual disabilties using a frailty index. Res Dev Disabil 2014;35:2267-77. 13. Oppewal A, Hilgenkamp TI, van Wijck R, Schoufour JD, Evenhuis HM. Physical fitness is predictive for a decline in daily functioning in older adults with intellectual disabilities: results of the HA-ID study. Res Dev Disabil 2014;35:2299315. 14. Schoufour JD, Evenhuis HM, Echteld MA. The impact of frailty on care intensity in older people with intellectual disabilities. Res Dev Disabil 2014;35:3455-61. 15. Zaal-Schuller IH, Goorhuis AE, Bock-Sinot A, Claassen IH, Echteld MA, Evenhuis HM. The prevalence of peripheral arterial disease in middle-aged people with intellectual disabilities. Res Dev Disabil 2014;35:526-31. Leeronderzoek 16. Schoufour JD, Echteld MA, Bastiaanse LP, Evenhuis HM. Predicting 3-year survival in older people with intellectual disabilities using a frailty index. J Am Geriatr Soc 2015 Mar 6. Epub ahead of print. 17. De Winter CF & Evenhuis HM. Cardiovasculaire risico's bij mensen met een verstandelijke beperking. Ned Tijdschr Geneeskd 2014;158:2055-9. 18. Evenhuis HM. Niet eerder oud, maar eerder ongezond. Ned Tijdschr Geneeskd 2014;158:2060-71. 19. Dekker A, Safi M, Van der Zon-van Welzenis EI, Echteld MA, Evenhuis HM. Seksualiteit en anticonceptie bij licht verstandelijk beperkte jongeren. Ned Tijdschr Geneeskd 2014;158:2025-32. Leeronderzoek
27
Bijlage 2 – Publicaties, abstracts en posters UMC St. Rabdboud 1. Peer reviewed publications Bakker-Van Gijssel E.J., Lucassen .L.B.J. Neem de tijd. Zorg voor mensen met verstandelijke beperkingen in de eerste lijn. Nederlands Tijdschrift voor de Geneeskunde 2014; 158(47): A7995 Coppus A.M., Wagemans A. De zorg voor volwassenen met Downsyndroom. Huisarts en Wetenschap 2014; 57(8): 420-424 Dekker A.D., Coppus A.M., Vermeiren Y., Aerts T., Van Duijn C.M., Kremer B.P., Naudé P.J., Van Dam D., De Deyn P.P. Serum MHPG Strongly Predicts Conversion to Alzheimer's Disease in Behaviorally Characterized Subjects with Down Syndrome. Journal of Alzheimers Disease. 2015 Jan 1; 43(3): 871-91. doi: 10.3233/JAD-140783. PMID:5125467 Linehan C., Naaldenberg J., Van Schrojenstein Lantman-de Valk H., Tobi H. Editorial: Health Inequity: from Evidence to Action. Journal of Applied Research In Intellectual Disabilities 2015; 28: 1-2. doi: 10.1111/jar.12136 Mastebroek M., Naaldenberg J., Lagro-Janssen A.L., Van Schrojenstein Lantman-de Valk H. Health information exchange in general practice care for people with intellectual disabilities - A qualitative review of the literature. Research in Developmental Disabilities 2014 Sep; 35(9): 1978-87. Epub 2014/05/28. doi: 10.1016/j.ridd.2014.04.029 Naaldenberg J., Banks R., Lennox N., Ouellette-Kunz H., Meijer M., Van Schrojenstein Lantman-de Valk H. Health Inequity from Evidence to Action. Applying an appreciative Enquiry Approach. Journal of Applied Research In Intellectual Disabilities 2015; 28: 3-11. doi: 10.1111/jar.12130 Salvador-Carulla L., Martınez-Leal R., Heyler C., Alvarez-Galvez J.,Veenstra M.Y., GarcıaIbaez J., Carpenter S., Bertelli M., Munir K., Torr J., Van Schrojenstein Lantman-de Valk H.M.J. Training on health science in intellectual disabilities: the European perspective. International Journal of Developmental Disabilities 2015; 61: 20-31. doi: 10.1179/2047387713Y.0000000027 Van Schrojenstein Lantman-de Valk H.M.J., Naaldenberg J. Niet zonder ons. Onderzoek met mensen met verstandelijke beperkingen. Nederlands Tijdschrift voor de Geneeskunde 2014;158(0): A8004 Visser E.M., Berger H.J., Prins J.B., Van Schrojenstein Lantman-de Valk H., Teunisse J.P. Shifting impairment and aggression in intellectual disability and Autism spectrum disorder. Research in Developmental Disabilities 2014 Sep; 35(9): 2137-47. doi: 10.1016/j.ridd.2014.04.021. Epub 2014 May 29 2. Conference abstracts a) Oral presentations Coppus T. (15-07-2014). An outpatient clinic for Adults with Down syndrome: Results and Recommendations. Journal of Applied research in intellectual disabilities, 27 (4) p. 305. IASSIDD Europe regional conference Vienna, Austria Frankena T. Naaldenberg, J. van Schrojenstein Lantman-de Valk (15-07-2014). Inclusive health research with people with intellectual disabilities – a structured literature review. Journal of Applied research in intellectual disabilities, 27 (4) p 329. IASSIDD Europe regional conference Vienna, Austria Van Schrojenstein Lantman-de Valk H.M.J., Naaldenberg J. (14-17 juli 2014). Towards tailored primary health care for persons with intellectual disabilities. Journal of Applied research in intellectual disabilities, 27 (4) p. 305. IASSIDD Europe regional conference Vienna, Austria
28
Van schrojenstein Lantman-de Valk H., Coppus A., Mastebroek M., Bakker-van Gijssel E., Heutmekers M. (14-17 juli 2014). Primary Health Care and community based living. Journal of Applied research in intellectual disabilities, 27 (4) p. 378. IASSIDD Europe regional conference Vienna, Austria Bakker-van Gijssel E. J., Naaldenberg, J., van Schrojenstein Lantman-de Valk, H.M.J. (juli 2014). Preventive health screening for people with intellectual disabilities - a systematic review. Journal of Applied research in intellectual disabilities, 27 (4) p. 305. IASSIDD Europe regional conference Vienna, Austria Heutmekers M., Naaldenberg J., Assendelft W.J.J, Van Schrojenstein Lantman de Valk, H.M.J. (july 2014). Organisation of out-of-hours care for people with intellectual disabilities: a survey of service providers. Journal of Applied research in intellectual disabilities, 27 (4) p. 305. IASSIDD Europe regional conference Vienna, Austria Mastebroek M., Naaldenberg J., Lagro-Janssen A.L.M., Van Schrojenstein Lantman-de Valk H.M.J. (15-07-2014). Health information exchange in general practice care for people with intellectual disabilities: a qualitative study on the patient perspective. Journal of Applied research in intellectual disabilities, 27 (4) p. IASSIDD Europe regional conference Vienna, Austria Vrijmoeth C., Christians M. (28-11-2014). Herkenning van de behoefte aan palliatieve zorg bij mensen met verstandelijke beperkingen: Resultaten uit een retrospectieve vragenlijst onder AVG en huisartsen. Nationaal Congres Palliatieve Zorg, Lunteren
b) Poster presentations Mastebroek M., Naaldenberg J., Lagro-Janssen A., Van Schrojenstein Lantman-de Valk H. (13-06-2014). ‘Er stond in de agenda dat ik naar de dokter moest’, een kwalitatieve studie naar de uitwisseling van gezondheidsinformatie bij personen met verstandelijke beperkingen in de huisartsenpraktijk. NHG Wetenschapsdag, Groningen Bakker-van Gijssel E. J., Lucassen L.B.J., Van Schrojenstein Lantman-de Valk H. (13-06-2014). Proactief risico management voor mensen met verstandelijke beperkingen (VB) - een systematische review. NHG Wetenschapsdag, Groningen Vrijmoeth C., Christians M., Groot M., Echteld M. (08-06-2014). PALLI-study: Retrospective study of cases of deceased persons with intellectual disabilities. European Association of Palliative Care, Lleida, Spanje Coppus T. (17-07-2014). Possible moral contra-indications concerning fertilization treatment: discrimination as good clinical practice. Journal of Applied research in intellectual disabilities, 27 (4) p.. IASSIDD Europe regional conference Vienna, Austria Frankena T. (14-11-2014). Karakteristieken van inclusief gezondheidsonderzoek – richting transparantie en reflectie. Congres Cliëntenparticipatie in onderzoek over de zorg, Tilburg Frankena T. (26 & 27-11-2014). Inclusive health research with people with intellectual disabilities – towards assessing quality and added value. INVOLVE Conference, Birmingham, UK Christians M., Vrijmoeth C., Barten P., Van Schrojenstein Lantman-de Valk H., Groot M. (28-11-2014). Herkenning van de behoefte aan palliatieve zorg: interviews met AVG. Nationaal Congres Palliatieve Zorg, Lunteren PROFESSIONELE OUTPUT 1. Tijdschriften Van Schrojenstein Lantman-de Valk H. Verstandelijk gehandicapten knelpunt huisartsen. Reactie op dit artikel in Medisch Contact, mei 2014 Coppus A.M., Wagemans A. De zorg voor volwassenen met Downsyndroom. Huisarts en Wetenschap 2014; 57(8): 420-4 Naaldenberg, J. Liquid Lifestyle. Column in Lijn 1, jaargang 12, nr 2, sept. 2014
29
Heutmekers, M. Zomerinspiratie uit Tanzania. Ingezonden stuk in Lijn 1, jaargang 12, nr 2, sept. 2014 Mastebroek M., Van den Driessen Mareeuw F.A .Naar de huisarts: goede ervaringen met het huisartsenboekje. GOUD (Driestroom), juni 2014 Mastebroek M., Van den Driessen Mareeuw F.A. Gun jezelf deze patiënten. GOUD (Driestroom), dec. 2014 Vrijmoeth C., Monbaliu E., Lagast E., Prinzie P. Gedragsproblemen bij jeugdigen met een motorische en verstandelijke beperking: relaties met persoonlijkheidskenmerken en huwelijksstress van ouders. Kind en Adolescent, 35(1): 22-36
2. Rapporten en boeken Coppus A.M.W. (2014). The outpatient clinic for Adults with Down Syndrome: A Model to Diagnose Dementia. Intellectual Disability and Dementia; Research into Practice (pp. 53-59). London and Philadelphia, Jessica Kingsley Publishers Mastebroek M., Van Schrojenstein Lantman-de Valk H., Naaldenberg J., Van den Driessen Mareeuw F.A., Buntinx W. Consultatieverslag. Een verslag van een consultatietraject binnen het project Eerstelijnszorg op maat voor mensen met verstandelijke beperkingen. Het gaat om de directe uitkomsten van de werkconferentie dd 25 maart 2014 Mastebroek M., Van Schrojenstein Lantman-de Valk H., Naaldenberg J., Van den Driessen Mareeuw F.A., Buntinx W. Naar de Huisarts. Formeel eindrapport van het praktijkproject Eerstelijnszorg op maat voor mensen met verstandelijke beperkingen Mastebroek M., Van Schrojenstein Lantman-de Valk H., Naaldenberg J., Van den Driessen Mareeuw F.A., Buntinx W. Publieksversie eindrapport van het praktijkproject Eerstelijnszorg op maat voor mensen met verstandelijke beperkingen. Een toegankelijke versie van het formele eindrapport, met veel aandacht voor praktische oplossingen voor belemmeringen of knelpunten in de samenwerking en informatieoverdracht tussen huisartsvoorzieningen, patiënten met verstandelijke beperkingen, mantelzorgers en personeel van zorginstellingen 3. Handboeken en richtlijnen Richtlijn ontwikkeling Downsyndroom Coppus T. Onder voorzitterschap van T. Coppus wordt, in navolging van de richtlijn kindergeneeskunde, een richtlijn geschreven voor volwassenen met Downsyndroom. Hierbij zijn naast deskundige specialisten collegae betrokken met bijzondere aandacht voor Downsyndroom. Toolkit Autisme en agressie Visser E. Binnen het onderzoek Autisme en Agressie zijn er in 2014 een drietal afstudeerstudenten van de HAN werkzaam geweest. Zij hebben binnen Dichterbij, Pluryn en Siza gedragswetenschappers en groepsbegeleiders geïnterviewd over hun ervaringen met agressie in de zorg voor jongeren en jongvolwassenen met een licht verstandelijke beperking, met en zonder autisme. Op basis van de onderzoeksresultaten is een Toolkit ‘Omgaan met Agressie’ opgesteld, bestaande uit een Best Practice Speeddate en een Checklist voor invallers. Met deze toolkit hebben professionals nieuw gereedschap in handen voor de preventie van en het adequaat omgaan met agressie. De Toolkit is speciaal voor de organisaties binnen het consortium ontwikkeld en mag naar wens worden aangepast en ingezet. 4. Infobladen en explanimations Mastebroek M., Van den Driessen Mareeuw F.A. Brochure Naar de Huisarts. Tips en aanbevelingen voor samenwerking en informatieoverdracht tijdens en rondom het spreekuur voor mensen met verstandelijke beperkingen, begeleiders en mensen in de huisartsenpraktijk
30
Mastebroek M. Het communicatieformulier. Een formulier dat mensen met matige en lichte verstandelijke beperkingen kunnen gebruiken om individueel of samen met een begeleider in te vullen voor en tijdens het bezoek aan de huisarts. Mastebroek M. (sept. 2014). Explanimation ‘Mensen met verstandelijke beperkingen bij de huisarts. Een gezamenlijke zorg’. Een korte instructieve film over de resultaten van het praktijkproject ‘Eerstelijnszorg op maat voor mensen met verstandelijke beperkingen’ en hoe het bezoek van mensen met verstandelijke beperkingen voor henzelf, begeleiding en de huisarts beter kan Van Schrojenstein Lantman-de Valk H. (nov. 2014). Op zoek naar nieuwe partners! Zorg dat je erbij komt!, wervingsfolder Consortium Sterker op eigen benen
5. Workshops en presentaties Christians M., (07-01-2014). PALLI-studie - Palliatieve Zorg: Leren Identificeren bij mensen met verstandelijke beperkingen. ZINtern, Eerstelijnsgeneeskunde, Nijmegen Van Schrojenstein Lantman-de Valk H. (25-03-2014). Praktijkproject Op éen Lijn: “Eerstelijnszorg: gewoon en toegankelijk?”. Presentatie tijdens , Invitational conference op Regioavond NVAVG, Utrecht Kuijken, N. (maart 2014). Presentatie op verwantendag Groesbeekse tehuizen Van Schrojenstein Lantman-de Valk H. (09-05-2014). Leerstoel Geneeskunde voor mensen met verstandelijke beperkingen. Presentatie voor gedragswetenschappers Dichterbij, Nijmegen Kuijken, N., Vrijmoeth, C., Frankena, T.K., Van Geffen, W., Heerkens, L. (15-052014). Kennis ontwikkelen en delen, verbondenheid en zichtbaarheid. Workshop tijdens Inspiratiedag Consortium Sterker Op Eigen Benen, Nijmegen Van Schrojenstein Lantman-de Valk H., Bakker-van Gijssel E., Mastebroek M., Heutmekers M. (26-06-2014) Leerstoel geneeskunde voor mensen met verstandelijke beperkingen: overzicht . Workshop ‘Praktijknetwerk Medische zorg: goed georganiseerd?’ voor slotbijeenkomst VGN, Utrecht Christians M., Vrijmoeth C., Groot M. (22-09-2014). PALLI-studie, palliatieve zorg leren identificeren bij mensen met verstandelijke beperkingen. Landelijk Congres Palliatieve Zorg, Lunteren Van Schrojenstein Lantman-de Valk H., Bakker-van Gijssel E., Heutmekers M., Van der Driessen Mareeuw F. (29-09-2014). De activiteiten van de leerstoel Geneeskunde voor mensen met verstandelijke Beperkingen te Nijmegen. Workshop Samenwerken met de eerste lijn tijdens afscheidssymposium ‘Colour the future’ F. Ewals, Rotterdam Van der Cruijsen A., Frankena T.K. (09-10-2014). Inclusive health research – collaborating with people with intellectual disabilities. Gastcollege voor Master studenten, Wageningen Bakker-van Gijssel E.J.(07-11-2014) Periodiek gezondheidsonderzoek (PGO) bij mensen met een verstandelijke beperking. Presentatie voor expertisecentrum ’s Heeren Loo, Amersfoort Van Schrojenstein Lantman-de Valk H. (14-11-2014) Presentatie bij veldraadpleging Nationaal Programma Gehandicapten, Nijmegen Van Schrojenstein Lantman-de Valk H. (19-11-2014) Presentatie bij veldraadpleging Nationaal Programma Gehandicapten, Heel Media overig
Mastebroek M. (20-06-2014). Euthanasie op de rand van het verstand. Dagblad Trouw Van Schrojenstein Lantman-de Valk H. (12-05-2014). Uitzending over de trend dat ouders met meervoudig gehandicapte kinderen vaker kiezen voor het zelf organiseren van de zorg rondom hun kind. RTL Nieuws, 19.30 uur Vereniging Canon Sociaal Werk. (2014). Canon gehandicaptenzorg; deel: 1966: Zorg en wetenschap. Wetenschappelijke inzichten steeds belangrijker (p. 52-55)
31
Bijlage 3 - Lijst met afkortingen
aios (Wet) BOPZ CBO CCE CHVG CGS EAT FMWV GAIA GGZ GORZ IGZ JARID KNMG LAD LEVV LHV LKNG MAMH NHG NIP NTZ NVAVG NVK NVKN NVO NVVA NVVP TAVG VAAVG Verenso VGN VWS WHO
Arts in opleiding tot specialist Bijzondere Opnames psychiatrische Ziekenhuizen Centraal Begeleidings Orgaan toetsontwikkeling Centrum voor Consultatie en Expertise College voor Huisartsgeneeskunde, verpleeghuisgeneeskunde en medische zorg voor verstandelijk gehandicapten College Geneeskundige Specialismen Electro-aversieve therapie Federatie van Medisch Wetenschappelijke Verenigingen Gemeenschappelijke Accreditatie Internet Applicatie Geestelijke Gezondheidszorg Gastro Oesofagale Reflux Ziekte Inspectie voor de Gezondheidszorg Journal of Applied Research in Intellectual Disabilities Koninklijke Nederlandse Maatschappij tot bevordering der Geneeskunst Landelijke vereniging van Artsen in Dienstverband Landelijk Expertisecentrum Verpleging en Verzorging Landelijke Huisartsen Vereniging Landelijk Kennisnetwerk Gehandicaptenzorg Medical Aspects of Mental Handicap, European Association of intellectual disability medicine Nederlands Huisartsen Genootschap Nederlands Instituut van Psychologen Nederlands Tijdschrift voor de Zorg aan mensen met verstandelijke beperkingen Nederlandse Vereniging van Artsen voor Verstandelijk Gehandicapten Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde Nederlandse Vereniging voor Kinderneurologie Nederlandse Vereniging van Pedagogen en Onderwijskundigen Nederlandse Vereniging van Verpleeghuisartsen (thans Verenso) Nederlandse Vereniging voor Psychiatrie Tijdschrift van Artsen voor Verstandelijk Gehandicapten Vereniging voor en door Artsen voor Verstandelijk Gehandicapten in opleiding Vereniging van specialisten in ouderengeneeskunde Vereniging Gehandicaptenzorg Nederland (Ministerie van) Volksgezondheid, Welzijn en Sport World Health Organization
32
