Nr 54

Nieuwsbrief van de Stichting Familieverblijf Emma Kinderziekenhuis AMC

mei 2012/Nr 54

Secretariaat Meibergdreef 11 1105 AZ Amsterdam www.ronaldmcdonaldhuisamsterdam.nl Telefoon 020 696 47 46 Fax 020 696 72 09 email: [email protected] ING: 55.333.55 ABN-AMRO: 44.24.64.312

I N

D I T

N U M M E R

Wereldwijd zijn er maar driehonderd gevallen bekend

Een totaal vernieuwde vleugel pagina 3

Ouders vonden bij zo’n vijftien operaties van Denise steun in het Huis “Iedereen wil KLIKKEN” pagina 4

Bij elke operatie heel dicht in de buurt Trias van Currarino. Moeilijk te onthouden, moeilijk te herkennen. Wereldwijd zijn maar driehonderd gevallen bekend. Een van hen is Denise Dekelver. Zeven jaar oud, zeven jaar patiënt. En even lang zijn haar ouders al bezoekers van het Ronald McDonald Huis.

Helpende handen

pagina 5

Sluit u aan bij de actie “Koop een Week” pagina 6

Tot Denise ook last kreeg van obstipatie. Ze perste wel, maar ontlasten lukte niet. De kinderarts in Zoetermeer liet een echo en foto’s maken. Hij zag allemaal dingen, vertelt moeder Angelique Dekelver (38), waar hij niks mee kon. Dit gaat me boven de pet, zei hij. Jullie moeten naar een academisch ziekenhuis.

Zeven jaar oud, Pas een maand oud was Denise, toen ze voor het eerst in het AMC belandde. Veel onderzoek en zeven jaar Doorverwezen door het ziekenhuis in In het AMC stelden de artsen trias van patiënt Zoetermeer, waar ze in september Currarino vast, een zeldzaam, erfelijk 2004 was geboren. In de tussentijd syndroom met drie kenmerken. Het was ze thuis in Zevenhuizen geweest. Ze wilde niet eerste is een verborgen open ruggetje. Dan is de eten en huilde, huilde voortdurend. huid intact, maar sommige rugwervels staan open en het stuitje ontbreekt. (Later onderzoek wees uit Het gaat wel over, zei de kraamhulp. dat ook vader Richard geen staartbotje heeft.) Het tweede kenmerk is verkleefde zenuwen in de rug. Geen borstvoeding? Stress van moeder, wist de Die groeien daardoor niet goed mee, waardoor lactatiedeskundige. afscheuren en verlamming dreigt. Het derde kenmerk is een anusafwijking. De ‘gekronkelde Huilen? Pech, een huilbaby. darm’ verklaarde Denise’s verstopping. (lees verder op pagina 2)

Nr. 54 mei 2012

C

O

L

O

F

O

N

Het Ronald McDonald Huis AMC Amster­dam is het familieverblijf vlakbij het Emma Kinderziekenhuis AMC. In dit Huis kun­nen 30 gezinnen van ernstig zieke kinderen die een behandeling in het ziekenhuis ondergaan, tijdelijk wonen. De kinderen zijn vaak zo ziek dat het noodzakelijk is dat hun ouders voortdurend in hun nabijheid zijn. Het Ronald McDonald Huis AMC Amster­dam biedt die mogelijkheid. Het Huis is een initiatief van de Stichting Familieverblijf Emma Kinderzieken­huis AMC. Het bestuur: Mr. J.L.F. Bakker, voorzitter Notaris, Allen & Overy Mevrouw Prof. dr. M.A. Grootenhuis, secretaris Hoofd onderzoek van de psychosociale afdeling van het Emma Kinderziekenhuis AMC Mevrouw C.A. Ruys, tweede secretaris Vrijwilliger E. van Erkelens, penningmeester Algemeen directeur Equity Estate

Overige bestuursleden: Prof. dr. H.N. Caron Hoofd van de afdeling kinderoncologie van het Emma Kinderziekenhuis AMC R. Pach Licentiehouder McDonald’s R.J.C. Mans MRE Managing director CBRE

Huismanagement: Drs. F.M. Christis, manager Mevrouw Astrid van der Weerd, assistent Mevrouw Nanda Koeman, assistent *** De Ronald McDonald Huis AMC Amster­dam Nieuwsbrief is een uitgave van de Stichting Familieverblijf Emma Kinder­zie­kenhuis AMC

Produktie: Francine Blum, Blum & Partners Adviesbureau voor Communicatie, Amsterdam

Zetwerk en druk: Drukkerij Palteam, Duivendrecht Heeft u ideeën, vragen of suggesties, schrijf dan naar de redactie op onderstaand adres onder vermelding van, ‘Nieuwsbrief Ronald McDonald Huis AMC Amsterdam’. Niets uit deze nieuwsbrief mag worden overgenomen zonder toestemming van de Stichting Familieverblijf Emma Kinderzieken­huis AMC. *** RONALD McDONALD HUIS AMC AMSTERDAM MEIBERGDREEF 11 1105 AZ AMSTERDAM www.ronaldmcdonaldhuisamsterdam.nl TELEFOON: 020-696.47.46 FAX: 020-696.72.09 email: [email protected] ING: 55.333.55 ABN-AMRO: 44.24.64.312

keurmerk voor verantwoorde fondsenwerving en -besteding

Laxeren was direct nodig. Over verdere behandeling moest grondig worden nagedacht. Dat zou nog veel onderzoek vergen. De ouders konden een kamer krijgen in het Ronald McDonald Huis. Nooit van gehoord, maar zo ver van huis erg welkom. Verlost van haar verstopping, kon Denise rustig slapen – net als haar ouders. “Geweldig”, zegt Richard (43), “we waren kapot. In het Huis hebben we enorm kunnen bijslapen. Bij elk bezoek in het zieken­ huis lag Denise te slapen. En wij konden dan weer even terug naar het Huis om ook weer wat te rusten.”

soms langer blijven zitten om het contact met lotgenoten.” Heel praktisch bovendien dat je er goed kan koken, zegt Angelique. “Denise vond het ziekenhuiseten niet lekker. Dan kookte ikzelf. Dat ging er wel in.” Angelique en Richard maakten de verbouwing mee van het Huis, waardoor er meer grote kamers kwamen. Daardoor kon dochter Jennifer, nu 4 jaar, ook mee. Angelique: “Fijn hoor. Je wordt toch telkens heen en weer geslingerd. Zo blijf je tenminste bij elkaar.” Richard weet één minpuntje, in al die jaren. “Internet is niet gratis.” Rustiger jaren

Denise kreeg rustiger jaren, kwam onder de hoede van Angelique: “Fijn hoor. Je wordt toch Uit MRI-scans bleek het spina bifidateam, telkens heen en weer geslingerd. Denises toestand gespecialiseerd in open Zo blijf je tenminste bij elkaar.” gecompliceerder. Er ruggetjes. “Makkelijker”, werd een teratoom vindt Angelique, “want je vastgesteld, een wild gezwel dat kwaadaardig kan kan nu meer artsen tegelijk spreken.” worden, en een onschuldiger lipoom, een Begin dit jaar onderging Denise opnieuw een vetweefselbult. “Tumoren, daar word je wel bang operatie. De zenuwen bleken vastgegroeid. van”, zegt Angelique. Maar de artsen deden nog Richard en Angelique woonden weer anderhalve even niets. Eerst moest Denise wat ouder worden. week in het Huis. Thuis trad wondinfectie op, en In de tussentijd ging het onderzoeken en testen dat betekende een tweede operatie en weer ruim door – zo bijzonder was Denise. Richard schat dat een week Amsterdam. Toen de wond drie weken ze in 2005 een keer of vijftig naar het AMC zijn later openging, was de derde opname van dit jaar geweest. “Verschillende artsen zijn op haar nodig voor een lange antibiotica kuur. Richard afgestudeerd.” en Angelique zijn er inmiddels mee vertrouwd. Na ruim een jaar bleek uit de geregelde MRI-scans dat een operatie nodig was om de tumoren weg te halen. Ook werden vergroeide zenuwen losgemaakt. Maar toen Denise moest herstellen van de operatie, bleek er hersenvocht te lekken. Als gevolg daarvan liep ze bloedvergiftiging en een hersenvliesontsteking op. Dat leidde weer tot een spoedoperatie. “Pas later hebben we begrepen dat het kritiek was”, herinnert Angelique zich. Vanaf dat moment waren ze vastbesloten bij elke volgende operatie dicht in de buurt te blijven. En dan ben je helemaal blij met het Ronald McDonald Huis, zeggen ze. Hij is volop actief als vrachtwagen­chauffeur, zij is Geluk ‘in dienst’ van Denise, voor wie ze een persoons­ Tien, vijftien keer verbleven Richard en Angelique gebonden budget heeft. sindsdien in het Ronald McDonald Huis. Soms een Met Denise zelf gaat het eigenlijk best goed. Een paar dagen, soms drie, vier weken. Een geluk bij van haar benen is wat zwakker, ze mist con­ditie en een ongeluk, wat hen betreft. “Zodra we het zieken­moet blijven katheteriseren, maar ze heeft geen huis binnenkomen, vraag ik om een kamer”, zegt achterstand op school en ziet er verder uit als elk Richard. “De verzorging is goed, alles is schoon.” gewoon kind van zeven jaar. Tot ze uitge­groeid is, Extra prettig, bovendien: “Je vindt er mensen die je blijft ze in ieder geval onder controle bij het spina begrijpen. Veel ellende, maar je helpt elkaar, geeft bifidateam. Angelique: “Je houdt er rekening mee adviezen, deelt elkaars verdriet. En ik kan mijn dat er altijd weer wat kan gebeuren. Maar het is frustraties kwijt. Je ziet gewoon dat mensen er tijd om je optimisme weer te laten groeien.” Tumoren

2

Nr. 54 mei 2012

Een totaal vernieuwde vleugel “Driekwart van onze patiënten geneest definitief van kanker. Maar de behandeling duurt gemiddeld anderhalf jaar en brengt veel stress in een gezin. Hoe ongestoorder zo’n verblijf, hoe beter voor de ontwikkeling van jonge kinderen.” “We hebben nu acht eenpersoonskamers en vier tweepersoonskamers. Die bieden kinderen en ouders meer ruimte en privacy. Er is meer daglicht, de kleur van lamplicht bepaal je zelf. Voor patiëntjes die liever samen op een kamer liggen, zijn er drie tweepersoonskamers.”

Prof. dr. Huib Caron is kinderarts-oncoloog en bestuurder van het Ronald McDonald Huis. Als hoofd kinderoncologie van het Emma Kinderziekenhuis AMC zag hij zijn afdeling zojuist verhuizen naar een totaal vernieuwde vleugel. “Een grote vooruitgang, veel comfortabeler voor ouders. Het is belangrijk dat ze bij hun kind kunnen blijven. Ook in een ziekenhuis moet het gezinsleven zo gewoon mogelijk doorgaan.”

“Elke kamer heeft eigen sanitair, een zitje, wifi, een goede bankbed. Daarbuiten vind je een leestafel, een koffiecorner, een pantry.

Eind dit jaar komt er nog een ouderlounge. Veel betere faciliteiten dus, hoewel we gezinnen natuurlijk niet hetzelfde kunnen bieden als het Ronald McDonald Huis.” “Ook voor onze mensen is dit veel beter. Het gebrek aan werkplekken is opgelost. Klinische en dagbehandeling zijn efficiënter ingericht: dicht bij elkaar, maar het loopt niet meer door elkaar. Een stuk rustiger. Vanaf de open balie kan je alles in de gaten houden met moderne apparatuur.” “Tevreden? Het is prachtig. Dit is up-to-date zorg. Hoewel we al gelijk weer moeten schuiven met ruimtes; de staf groeit harder dan we dachten. Maar dit moet twintig jaar mee kunnen.”

Mavis Sattan was vaste gast op F8-noord “Verveling? Dan kwam een spel­ leidster met kralen om te rijgen. Of de juf van het AMC kwam voor­ lezen. Er is geen ander ziekenhuis waar ik had willen liggen.” “Voor je ouders is het ook zwaar. Moeder kookte zelf voor mij, Surinaams. Er was nog niet een echte ouderkamer waar je samen kon eten. Nu gelukkig wel.”

Mavis Sattan (22) had bij geboorte een lever­ tumor. Toen ze 10 was kreeg ze een nieuwe lever. De oude afdeling kinderoncologie, F8-noord, kende ze na ruim dertig operaties als geen ander. “Ik was vaak moe, kon bijna niet lopen. M’n hele jeugd was in het ziekenhuis; ik heb niet echt kind kunnen zijn.” “Hoogtepunten: naar de speelkamer, in je bed of in een rolstoel. Knutselen, een spelletje. De school voor zieke kinderen was het leukste; ik ben heel leergierig.”

“Laatst lag ik op de volwassenen­ afdeling. Allemaal oude mensen. Daar is dus écht niks te doen. Moet je jezelf maar een beetje bezighouden.”

3

“Als vrijwilliger kom ik wel eens op de zuigelingenafdeling. Die is supermooi na de verbouwing. Wordt kinderoncologie maar half zo mooi, dan is het prachtig.”

Nr. 54 mei 2012

Prof.dr. Martha Grootenhuis:

‘Iedereen wil klikken’ Klikken – dat is een gevleugeld woord aan het worden in het Emma Kinderziekenhuis AMC. “We gaan klikken”, zegt prof. dr. Martha Grootenhuis, hoofd onderzoek van de psychosociale afdeling. “Iedereen wil klikken.” KLIK staat voor Kwaliteit van Leven In Kaart. Het is een methode om die kwaliteit van leven bij chronisch zieke kinderen, én hun ouders, flink te verbeteren. “KLIK verovert Nederland”, zegt Martha Grootenhuis enthousiast. Als hoofd van de onderzoeksgroep van de psychosociale ­ afdeling van het Emma leidde zij jarenlang onderzoek dat nu vrucht afwerpt. Andere ziekenhuizen tonen grote belangstelling, met sommige wordt al samengewerkt. Het Emma loopt internationaal voorop. Website

Hoe werkt KLIK? Simpel. Kinderen met een chronische ziekte melden zich aan bij de website www.hetklikt.nu. Een eigen inlogcode geeft toegang tot persoonlijke vragenlijsten. Die gaan over hun dagelijks leven; ziekte, school, vrienden, gevoelens. De antwoorden worden weergegeven met kleuren (rood als iets vaak een probleem is, oranje bij soms, en groen als iets geen probleem is). Dit geeft een goed, breed inzicht. Zo kunnen artsen gericht aandacht geven en de beste hulp bieden. Dat kan ook inzet van maatschappelijk werk zijn, of van een psycholoog. Een chronisch ziek kind heeft namelijk niet alleen last van z’n ziekte, weet Martha Grootenhuis. Ook de gewone ontwikkeling – sociaal, psychisch, emotioneel – kan in de knel komen. Net als het gezin, dat vaak onder grote stress staat. Dan is ondersteuning meer dan wenselijk. Via KLIK kan begeleiding tijdig worden geregeld, is het idee. Natuurlijk zijn kinderartsen enorm betrokken bij hun patiënten. En de meesten vragen wel hoe het op school gaat, weet Martha. Maar het kan nog beter, consequenter, diepgaander, maar vooral systematischer. Als kinderen voor het consult een vragenlijst hebben ingevuld, weet de arts al dat het op

school wel eens minder gaat, én dat zijn patiënt moeite heeft met concentratie. Dan kan je ingrijpen. Bij de leraar aan de bel trekken. Grotere problemen voorkomen. Meewerken

Zo simpel als het klinkt, zo veel tijd en moeite heeft het gekost om KLIK op te zetten. Martha Grootenhuis, samen met projectleider Lotte Haverman en hun team moesten vragenlijsten kiezen en ontwikkelen. Wat bepaalt de kwaliteit van leven? Hoe kom je daarachter? Hoe verwerk je antwoorden in een handzaam overzicht voor de arts? Er moest veilige techniek worden ontwikkeld, goede vormgeving. En uiteraard moesten kinderen, ouders en artsen willen meewerken. Medewerking krijgen van kinderen en ouders is niet zo heel moeilijk, ondervond ze. “Kinderen vinden het leuk, en ouders willen alles doen wat hun kind kan helpen.” Maar artsen moeten soms overtuigd worden. “Die willen zeker weten dat KLIK het gewenste effect heeft, en dat het niet heel veel extra tijd kost.” Die zekerheid kan inmiddels worden gegeven.

“KLIK verovert Nederland, dit levert ons ongelofelijk mooi materiaal op”

4

Uitvoerig onderzoek werd gedaan bij kinder­ oncologie, later bij kinderreumatologie. Daarnaast kwam er een onderzoek naar het welbevinden van ouders, waaraan 700 ouders meewerkten. “Ongelooflijk veel.” De laptop om vragen in te vullen, werd vervangen door internet. Ziektegroepen

Nu de testfase erop zit, wordt de website snel verder ontwikkeld. KLIK telt nu negen ziektegroepen die meewerken. Eind 2015 moeten alle chronische ziekten erin zitten. Straks kunnen ouders KLIK eveneens gebruiken. De Last-thermometer, vorig jaar ontwikkeld om de belasting van ouders met een ernstig ziek kind te meten, is betrouwbaar gebleken en wordt nu ‘ingebouwd’. Martha Grootenhuis verwacht ook dat gegevens beschikbaar komen voor andere professionals dan artsen alleen. “Maatschappelijk werk, verpleegkundigen – er zijn veel multidisciplinaire teams betrokken bij de zorg.” KLIK is tegelijk een bron van interessante gegevens voor wetenschappelijk onderzoek – uiteraard alleen als ouders toestemming hebben gegeven voor gebruik. Martha Grootenhuis: “Dit levert ons ongelooflijk mooi materiaal op. Zo kan je nieuwe interventies ontwikkelen en aanbieden, bijvoorbeeld voor online ondersteuning. Mijn ambitie is dat zoveel mogelijk kinderen en ouders hiervan gaan profiteren in de toekomst.”

Nr. 54 mei 2012

I

N

E

N

O

M

H

Helpende

E

T

H

U

I

S

handen

Business Breakfast Ontbijten én netwerken én ondersteuning van het Ronald McDonald Huis. Dat wordt beoogd met de tweemaandelijkse ontbijtsessies voor ondernemers in de regio Amsterdam en Amstelveen. Tijdens het ontbijt in december werd de opbrengst van 2011 overhandigd, een cheque van 10.000 euro voor groot onderhoud aan de tuin.

Daarnaast hebben eind maart een aantal leden van de Business Breakfast daadwerkelijk de handen uit de mouwen gestoken en onder leiding van de vaste tuinploeg de tuin zomerklaar gemaakt.

Vele handen maken licht werk en in een ochtend is er enthousiast gesnoeid, gezaagd en geharkt waarmee de klus geklaard was.

Voor informatie en aanmelding: www.businessbreakfastamsterdam.nl

Gratis internet voor gasten Vanaf 2 april is een langgekoesterde wens van gasten in het Huis in vervulling gegaan. Ouders en kinderen kunnen nu gratis inter­ netten via wifi. Dankzij de steun van Lars en Deciree Stokkink-Laan, ouders van Kimberley, die op 5 januari overleden is. De opbrengst tijdens de begrafenisdienst van Kimberley hebben zij bestemd voor de aan­schaf van een computer die door gasten in het Huis gebruikt kan worden. Daarnaast neemt de Business Breakfast Amsterdam de abonnementskosten voor gratis draadloos internetten voor zijn rekening.

Pasen 2012 in het Huis

5

Nr. 54 mei 2012

A

C

T

I

E

S

•

D

O

N

A T

I

E

S

G

•

I

F

T

E

N

•

Drie nieuwe Weeksponsors

Sluit u aan bij de actie ‘Koop een Week’ Wij verwelkomen 3 nieuwe Week­ sponsors, te weten Tienda BV/DTZ Zadelhoff, Broersma Makelaardij en RechtStaete vastgoedadvocaten en belastingadviseurs.

Weeksponsors creëren veel goodwill. Het Ronald McDonald Huis heeft een uitstekende reputatie, grote bekendheid en het is een onomstreden doel.

Daarmee komt het aantal Weeksponsors op 24. Voor 1.500 euro per jaar gedurende 3 jaar zijn zij een week per jaar exclusieve sponsor van het Ronald McDonald Huis. In die week worden zij vermeld als sponsor op de website en in de receptie van het Huis. Ook kunnen zij in die week een rondleiding door het Huis krijgen of kunnen zij in overleg activiteiten in en voor het Huis ondernemen. Wij zijn heel blij met deze ondersteuning, die ons helpt om de exploitatie van het Huis rond te krijgen. Een jaar heeft 52 weken dus er is nog plaats voor nieuwe Weeksponsors.

Sluit u aan bij de actie “Koop een Week” Neem contact op met Rob Mans, CB Richard Ellis, telefoon 020-626 26 91 [email protected] of met het Huis.

In maart mochten wij Arjen Lindeman en Sjoerd Nota van G&S Vastgoed ontvangen voor een rondleiding. Zij brachten voor de kinderen in het Huis een mooi kistje met veel snoep mee.

De Weeksponsors: • Cocon Vastgoed Management • Marc Prosman Architecten • Centacon • Kroonenberg Groep • Houthoff Buruma • G&S Vastgoed • Beheer Brouwershoff • IPMMC • Chalet Real Estate Asset Management • M7 Development • Breevast • Rohadco Beheer

6

• • • • • • • • • • • •

Keij & Stefels Nijkerk Holding Loyens & Loeff EmFiCap Equity Estate Hillen en Roosen M. Caransa Familie van Zon CB Richard Ellis Tienda/DTZ Zadelhoff Broersma Makelaardij RechtStaete Vastgoedadvocaten en Belastingadviseurs