nieuwsbrief Behandeling reumatoïde artritis is goed, maar kan beter Antje Houmes, wetenschapsjournaliste, DCHG medische communicatie, Haarlem

nieuwsbrief nummer 35 | juni 2011 | inhoud: Behandeling reumatoïde artritis is goed, maar kan beter pagina 1 Verpleegkundige onderzoekslijnafdeling V&VN, afdeling Reumatologie pagina 4 Kort verslag van de Eular 2011 en de Nederlandse verpleegkundige inbreng pagina 5 Methotrexaatspuiten: zoek de verschillen pagina 7 Biologicals in opmars op de poli dermatologie Orbis Medisch Centrum pagina 8 Enquête Goede Reumazorg 2010 positief over Reumaconsulent pagina 11

Behandeling reumatoïde artritis is goed, maar kan beter Antje Houmes, wetenschapsjournaliste, DCHG medische communicatie, Haarlem

Dr. Laura van Hulst ontwikkelde een verbeterstrategie om ziekte­ activiteit gestuurd handelen te verbeteren. Ze promoveerde op 18 maart op haar onderzoek naar de huidige zorg bij reumatoïde artritis en de problemen die daarbij worden ervaren. Niet elke arts gebruikt de DAS28 om de ziekteactiviteit van reumatoïde artritispatiënten te bepalen. En van degenen die dat wel doen past maar een klein deel de medicatie aan als uit de DAS-bepaling een hoge ziekteactiviteit blijkt. Kort samengevat zijn dat de uitkomsten van het promotieonderzoek van dr. Laura van Hulst, post doc onderzoeker op de afdeling Reumatologie van het UMC St Radboud in Nijmegen. Is dit een probleem en hoe kunnen we de zorg verbeteren? Tien vragen aan Laura van Hulst. Wat is eigenlijk de richtlijn inzake de DAS28-meting bij reumatoïde artritis? In de richtlijn diagnostiek en behandeling van Reumatoïde Artritis1 staat letterlijk het volgende hierover: ‘Het verdient aanbeveling in de actieve fase van de ziekte bij de behandeling

Wat

is de

DAS28

De DAS28 (Disease Activity Score van 28 gewrichten bij reumatoïde artritis) is een meetinstrument waarmee de ziekteactiviteit bij reumatoïde artritispatiënten bepaald kan worden. Binnen de DAS28 wordt de mate van pijn en zwelling van 28 gewrichten meegenomen evenals de bloedbezinking (bse) en een maat voor algeheel welbevinden (GH=general health). Door deze waarden in de formule: 0.56 * √(pijn28) + 0.28 * √t(zwelling 28) + 0.70 * ln(bse) + 0.014 * GH in te voeren, krijg je de DAS28 als uitkomst. De DAS28 kan variëren van 1 tot 10. Een waarde onder de 3,2 betekent een lage ziekteactiviteit en een waarde boven de 5,1 betekent matige tot hoge ziekteactiviteit.

van patiënten met vastgestelde reumatoïde artritis de ziekteactiviteit tenminste elke drie maanden te meten, met behulp van bijvoorbeeld de DAS28-score.’ Je onderzocht hoe vaak de DAS28 in de praktijk bepaald werd. En? Ja, we hebben het beleid van 31 reumatologen vanuit 17 Dr. Laura van Hulst. zowel perifere, topklinische als academische Nederlandse ziekenhuizen geëvalueerd. Van elke reumatoloog hebben we de statussen van minstens twintig reumatoïde artritispatiënten bekeken of en hoe vaak de DAS28 bepaald is in het jaar 2007. In totaal hadden we de beschikking over 678 statussen en werd in 16% van alle consulten de DAS28, of alle losse componenten van de DAS28, bepaald. Bij ruim eenderde van de patiënten was binnen dat jaar de DAS28 minimaal één keer gemeten. Er zat overigens best veel verschil tussen de reumatologen en ook bleek dat als de patiënt door de reumatoloog en de reumaverpleegkundige gezien werd, de DAS28 vaker bepaald werd [9% versus 66%], al moet gemeld worden dat het merendeel van de consulten alleen bij de specialist was. Gebruikten de artsen dan een ander meetinstrument om de ­ziekteactiviteit te bepalen? In de onderzoekspopulatie niet, nee. Er zijn inderdaad alternatieven voor de DAS28, zoals de CDAI en SDAI of RADAI, maar in de door ons bekeken consulten werden die instrumenten ook niet gebuikt. Wel was in 81% van de consulten de bse (bezinking) bepaald en werd in 69% van de consulten de waarde van het Creactieve proteïne gemeten.

live life your

Abbott werkt aan het bevorderen van een goede gezondheid in Nederland. We ontdekken, ontwikkelen, maken en verkopen producten die het hele gebied van de gezondheidszorg omvatten, zoals medicijnen, diagnosemiddelen, ziekenhuisproducten en medische voeding. Binnen de afdeling geneesmiddelen heeft Abbott medicatie voor de behandeling van reumatoïde artritis, de ziekte van Bechterew, artritis psoriatica en jeugdreuma.

HUM-2011-0071

Abbott streeft naar een zo productief mogelijk leven voor mensen met reuma. Dit doen we ondermeer door het ondersteunen van zorgverleners in hun doel waardevolle informatie en steun aan mensen met reuma te geven.

nummer 35 | juni 2011 pagina 3

Vinden patiënten het belangrijk om hun DAS-score te weten? Uit onze interviews met patiënten bleek dat zij niet altijd weten wat de DAS28-score precies is, waar het getal vandaan komt en waar de afkappunten liggen. Zij hechten ook veel meer waarde aan hoe ze kunnen functioneren. Dat bleek uit onze vragenlijst naar redenen om medicatie te veranderen. In totaal werden 58 redenen geprioriteerd door 106 reumatologen en 213 patiënten. De DAS28 stond voor patiënten op plek 17 van de 58. Dit is wel een aangrijpingspunt voor verbetering. Ik denk dat het zinvol is dat patiënten weten waar de DAS28 voor staat en waarom het belangrijk is om die te bepalen. Omdat de reumatoloog dikwijls geen tijd heeft om het hen uit te leggen, zie ik hier een taak voor de reumaverpleegkundige. Zij kunnen de patiënt goed uitleggen wat de DAS28 is en hebben veel contact met de patiënten. Bovendien kunnen ze patiënten denk ik goed motiveren om zelf naar de DAS28 te vragen. Waarom vinden artsen de DAS-score niet altijd belangrijk? We hebben artsen door middel van interviews gevraagd wat de DAS28 voor hen voor betekenis heeft. De meesten gaven aan twijfels te hebben over de validiteit van de DAS28. Daarnaast gaven ze aan aspecten te missen in de DAS. Zij kijken meer naar het totaalplaatje van de patiënt waarin onder andere leeftijd, medicatiehistorie, röntgenprogressie en persoonlijke kenmerken meegenomen worden. Bovendien zeggen reumatologen voldoende te hebben aan hun eigen klinische expertise. Ze zien de toegevoegde waarde van de DAS28 niet in en geven aan zelf te kunnen inschatten hoe hoog de DAS28 is zonder die te meten. Dat het tijd kost om de DAS28 te bepalen, is ook een belangrijke barrière om de bepaling achterwege te laten, maar daarnaast spelen ook twijfels over de betrouwbaarheid mee. Dat laatste is vooral het geval als de reumatoloog niet zelf de DAS28 berekent, maar het de verpleegkundige laat doen. Dat kan een andere waarde opleveren dan wanneer de specialist het doet, bijvoorbeeld als een reumaverpleegkundige een restzwelling wel meetelt en de reumatoloog niet. Is het een probleem? Het is maar hoe je het bekijkt. Ik zie het zo: de kwaliteit van zorg voor mensen met reumatoïde artritis is al goed. We kunnen gelukkig heel veel patiënten met reumatoïde artritits in remissie krijgen. Maar er is winst te behalen. Zo ben ik ook het onderzoek ingegaan, met de vraag: waar is ruimte voor verbetering? Want als patiënten op basis van hun ziekteactiviteit behandeld zouden worden, scheelt dat in vergelijking met de gewone zorg 0,6 tot 1 DAS28-punt. En dat betekent voor de patiënt uiteindelijk minder pijn en/of zwelling, minder kans op schade en een beter functioneren. Gebeurt dat genoeg, tight control behandeling bij RA-patiënten? Bij een verhoogde ziekteactiviteit bleek dat bij een derde van die gevallen de medicatie is aangepast. Dat kan beter, ja en we hebben onderzocht waarom in tweederde van de gevallen de artsen de medicatie niet aanpasten bij een hoge ziekteactiviteit. Het bleek dat er veel meer factoren meespelen in beslissingen rondom medicatie. De redenen van reumatologen en patiënten bleken

Wie

is Laura van Hulst • werd geboren op 5 november 1983 in Druten • studeerde Biomedische Wetenschappen aan de Radboud ­Universiteit van Nijmegen • deed haar afstudeeronderzoek op de afdeling Reumatologie naar de kwaliteit van zorg voor RA-patiënten • deed op dezelfde afdeling haar promotieonderzoek en promoveerde op 18 maart 2011 op het proefschrift getiteld ‘Tight control in rheumatoid artritis: bridging the gap between evidence and daily clinical practice’ • werkt sindsdien als post doc op de afdeling Reumatologie van het UMC St Radboud in Nijmegen en is manager binnen het DREAM samenwerkingsverband • ontving in 2010 een eenmalige subsidie van de Nederlandse Vereniging voor Reumatologie om hiermee een educatie­ programma op te zetten voor reumatologen • woont samen, is getrouwd en heeft een dochter • maakt graag gebruik van bruggen om het gat tussen ­onderzoek en praktijk te dichten ook te verschillen. Wat bepaalt dan de medicatiebeslissingen? Het nemen van beslissingen rondom medicatie bij reumatoïde patiënten ligt complex. We hebben op het internationale congres, de ACR in 2008, aan 135 reumatologen gevraagd welke klinische factoren een rol spelen bij medicatiebeslissingen in het geval van actieve ziekte. Hieruit bleek dat na de DAS28-score ook de leeftijd van de patiënt en de mate van erosie belangrijke factoren zijn. Daarnaast spelen ook de algemene indruk van de ziekteactiviteit, het aantal gezwollen gewrichten en de progressie van gewrichtsschade mee bleek uit een ander onderzoek. Ook verschillen de motieven voor medicatieaanpassingen tussen artsen en patiënten. Voor patiënten is de DAS28 minder belangrijk, zij hechten meer waarde aan subjectievere zaken zoals het lichamelijk functioneren, de motivatie om beter te worden en het vertrouwen in de reumatoloog. En als de patiënt tevreden is en niet meer medicijnen wil, dan is het lastig die te overtuigen dat het toch zinvol is om op basis van de DAS28 de medicatie aan te passen. Is er ruimte voor verbetering, en waar? Die is er zeker, want uit de literatuur blijkt dat tight control een positief effect heeft op de gezondheid van de patiënt. Ik denk dat de implementatie van de DAS28 de zorg kan verbeteren. De arts moet het niet zien als een blok aan het been, maar als een aanvulling op de praktijkvoering. Uiteraard zijn er legitieme redenen om de medicatie niet aan te passen in geval van actieve ziekte op basis van de DAS28, maar dat zijn uitzonderingen. Laat het in elk geval de afweging waard zijn. Naast het gebruik van de DAS28 als hulpmiddel voor medicatiebeslissingen, heeft het denk ik ook een zeer waardevolle functie in het monitoren van de ziekte over de tijd. De huidige programma’s om de DAS28-

nummer 35 | juni 2011 pagina 4

bepaling te stimuleren richten zich voornamelijk op de component tijdsbesparing. Maar dat is niet de enige barrière, bleek uit mijn onderzoek. Vandaar dat we aan de slag zijn gegaan met beslissingsondersteunde informatie voor patiënten en trainingen voor professionals gericht op kennisoverdracht, bewustwording van de huidige zorg, gewrichtsscoremetingen en attitudeveranderingen. Hoe gaan die educatiebijeenkomsten eruitzien? Het zullen trainingen worden op locatie, binnen de setting van de eigen kliniek. De training zal interactief zijn gericht op de reumatoloog en de reumaverpleegkundigen omdat zij het samen moeten gaan doen. Als je als reumatoloog ervoor kiest om de taak van de DAS28-meting elders neer te leggen, bijvoorbeeld bij de reumaverpleegkundige, dan moet je afstemmen dat je hetzelfde meet. Ook zie ik het voor me dat we casussen bespreken en dat er aan de hand daarvan bewustwording optreedt. Daarnaast willen we ook huidig handelen terugkoppelen als prikkel om te veranderen. Op dit moment zijn we de trainingen aan het

voorbereiden en hebben we contact met verschillende partijen zoals gedragswetenschappers en opleidingsdeskundigen. Ik denk dat na de zomer de pilot begint te lopen. Meer informatie en de DAS-calculator vindt u op http://www. das-score.nl/, een initiatief van prof. Piet van Riel, reumatoloog in het UMC St Radboud. Ook is de DAS-calculator te vinden op hepicon.org.

Referenties 1. Richtlijn Diagnostiek en behandeling van reumatoïde artritis, 2009, ISBN 978-90-8523- 178-3. Nederlandse Vereniging voor Reumatologie 2. Tight control in Rheumatoid Arthritis: bridging the gap between evidence and daily clinical practice, ISBN 978-909025-968-0, Laura van Hulst

Verpleegkundige onderzoekslijnafdeling V&VN, afdeling Reumatologie Han Repping-Wuts, Verpleegkundig wetenschappelijk onderzoeker

In het beleidsplan 2011-2013 hebben jullie het volgende kunnen lezen: In 2011 zal gestart worden met het opzetten van een eigen onderzoekslijn ten behoeve van de afdeling. Om te beginnen zal er onderzoek gedaan worden naar het belang van de reumaverpleegkundigen in de zorg rondom de reumapatiënt. De verwachting is dat in de toekomst meer gefocust zal worden op de eigen verantwoordelijkheid van het individu voor zijn eigen gezondheid en in het voorkomen van zorgvragen. Hierin speelt de reumaverpleegkundigen ook een grote rol. Welke dat is en wat dat ons aan winst oplevert zal worden onderzocht. De resultaten zullen bijdragen aan het versterken van de maatschappelijke positie van reumaverpleegkundigen. Naar aanleiding hiervan is er op HEPICON een oproep geplaatst voor deelnemers aan de projectgroep die zich bezig gaat houden met bovenstaande opdracht. Aan de projectgroep nemen op dit moment deel: Conny Veldhuizen, Hanneke Voorneveld, Judy Ammerlaan, Liesbeth Beaart, Marian Kleine Schaars, Yvonne van Eyk en Han Repping. Met deze groep hebben we in maart een eerste brainstorm sessie gehouden. Hierbij hebben we gebruik gemaakt van de visie op

zorg van V&VN, de gezondheidsraad, NIVEL, Reumapatiëntenbond, Zorgverzekeraars en de EULAR. Tijdens deze sessie kwamen er veel onderwerpen op tafel, zoals zelfmanagement, pijn, vermoeidheid, leefstijl etc. Ook kwamen we tot de conclusie dat het zinvol zou zijn om patiënten toe te voegen aan de projectgroep. Zij weten immers als ervaringsdeskundigen het beste wat het hebben van een ziekte als reuma betekent. Via Maarten de Wit van de Reumapatiëntenbond hebben we een oproep gedaan voor patiëntenpartners. Dit is een groep patiënten die specifiek zijn opgeleid om deel te nemen aan dit soort projecten. Inmiddels maken dan ook drie patiënten deel uit van de projectgroep en hebben we een tweede bijeenkomst gehad in mei. De ontwikkelingen binnen de zorg gaan steeds meer richting behoefte- of vraag gestuurde zorg. Dat wil zeggen aansluiten bij de behoefte en wensen van de patiënt. Geïnspireerd door TEDx Maastricht en de leuze ‘Let the patiënt help’ kwamen we al snel tot de conclusie dat het zinvol zou zijn om de patiënten in het land te vragen wat nu eigenlijk hun behoeften en wensen zijn als het gaat om zorg. Een dergelijk onderzoek is nog niet gedaan. Het onderzoek zal bestaan uit 2-4 focusgroep gesprekken met

nummer 35 | juni 2011 pagina 5

per bijeenkomst 6-12 patiënten op verschillende locaties in het land. We zijn nu bezig om daarvoor een onderzoeksopzet te schrijven waarbij we goed willen kijken aan welke criteria die patiënten moeten voldoen. Daarnaast is het natuurlijk belangrijk om de goede vragen te stellen. Conny heeft aangegeven dat ze heel graag deze bijeenkomsten wil leiden. Daarmee hebben we een neutrale en goede gespreksleider. We denken de bijeenkomsten na de vakantie te plannen. Deze

zullen vervolgens uitgeschreven en geanalyseerd moeten worden. We denken op deze manier een goede start te maken met het uitzetten van een verpleegkundige onderzoekslijn binnen de afdeling Reumatologie van V&VN. We zullen jullie via de nieuwsbrief op de hoogte houden. Reacties zijn natuurlijk welkom op HEPICON of via een e-mail aan [email protected]

Kort verslag van de Eular 2011 en de Nederlandse verpleegkundige inbreng Hanneke Voorneveld

Dit jaar kreeg ik van de Eular een beurs om het congres te bezoeken. Ik had twee abstracts ingediend, en als een abstract wordt geaccepteerd (voor poster of mondelinge presentatie) kan je in aanmerking komen voor een beurs. De woensdag begon al goed met een presentatie van Yvonne van Eijk (voorheen reumaconsulent in Maastricht, momenteel zit zij in een promotietraject) van de Eular Nursing Taskforce, over de Eular-aanbevelingen voor wat betreft de rol van verpleegkundigen bij het behandelen van reumatoïde artritis. Yvonne heeft literatuuronderzoek gedaan en bevindingen voorgelegd aan de taskforce, waaruit aanbevelingen zijn voortgekomen. Goed om te zien dat we dichter bij elkaar proberen te komen, want in Europa is nog veel verschil. We willen Yvonne vragen om in een volgend nummer van het NTvR een artikel over haar bevindingen te presenteren. Ook Judy Ammerlaan en patiënt/trainer Annemarie Dorjee mochten al op woensdag hun presentatie over patiëntenexpertise in de dagelijkse praktijk geven. Zij vertelden over de samenwerking bij de ontwikkeling van een live en online training voor jongeren met reuma. Judy als professional en Annemarie als patiënt en trainer. ’Avonds heb ik met Kate Lorig (de goeroe van de zelfmanagementprogramma’s) en Spaanse en Nederlandse verpleegkundige geborreld en gegeten; dat was erg leuk en leerzaam. Zelf had ik donderdag mijn posterpresentatie, over de Mantouxen de Quantiferon-test bij screening op biological (zie artikel NtvR 3/2010). Wat een leuke ervaring om met mensen over de hele wereld in gesprek te gaan. Overal loopt men tegen dezelfde problemen en twijfels of discussies aan. Goed te horen dat diverse

specialisten in Amerika ook besloten hadden beide testen te doen en bij positiviteit van een van de twee te behandelen als latente TBC. Wel schokkend om te zien wat de crisis voor invloed heeft op behandelingen en beslissingen. Er waren dan ook veel vragen over de kosten van die twee testen. Margot Walter had een posterpresentatie over vermoeidheid bij RA: toegenomen vermoeidheid is geen indicatie voor een flare in RA. Vrijdag was de allereerste Eular-meeting die alleen over verpleegkundige zorg ging. Greet Esselens uit Leuven presenteerde onder andere hoe zij in België als reumaverpleegkundige werkte. Ook waren er presentaties uit Engeland, bijvoorbeeld over de SNAP-vragenlijst die reumaverpleegkundigen invulden om meer duidelijk te maken wat zij nou precies doen: wellicht iets om mee te nemen voor ons onderzoek. Ook was er een presentatie uit Zweden over de verpleegkundige werkwijze daar. Vrijdag aan het einde van de middag heb ik nog onze plannen voor een verpleegkundig congres gepresenteerd: veel enthousiaste reacties uit onder andere Engeland, Denemarken en Spanje. We hopen echt een Europese samenwerking op te zetten. Susan Oliver, een van de kopstukken uit Engeland, die nota bene afscheid nam omdat ze met pensioen gaat, bood spontaan aan om mee te willen denken. Dat moet toch gaan lukken! Al met al was het weer inspirerend en overweldigend. Overweeg ook eens een abstract in te dienen, natuurlijk is het spannend en eng, maar je krijg zoveel leuke enthousiaste reacties. Volgend jaar hopen we op nog meer Nederlandse verpleegkundige inbreng in Berlijn!

Artritis psoriatica Reumatoïde artritis De ziekte van Bechterew

Bij MSD werken wij mee aan een gezonde wereld door innovatieve geneesmiddelen en vaccins te ontwikkelen en op de markt te brengen. Voor ons is immunologie, waartoe auto-immuunziekten behoren zoals artritis psoriatica, reumatoïde artritis en de ziekte van Bechterew, een belangrijk aandachtsgebied. Wij willen de kwaliteit van leven van patiënten verbeteren. Daarom zullen wij onderzoek blijven doen en studies blijven opzetten om nog betere geneesmiddelen te vinden.

Uw gezondheid is onze zorg. www.hebikartritispsoriatica.nl / www.hebikreumatoïdeartritis.nl / www.hebikbechterew.nl

0212REM11NL992PE0211

Passie voor nog betere gezondheidszorg is onze drijfveer.

nummer 35 | juni 2011 pagina 7

Methotrexaatspuiten: zoek de verschillen Dr. Bart van den Bemt, apotheker/onderzoeker, Afdeling Farmacie, Sint Maartenskliniek, Nijmegen

Tot het voorjaar 2010 was er door­ gaans maar één soort methotrexaat­ spuit te krijgen: de spuit die door de ziekenhuisapotheek zelf werd gemaakt. Dit veranderde echter daarna heel snel, omdat twee fabrikanten (Teva® en Sandoz®) de belangrijkste sterktes methotrexaat (7.5, 10, 15, 20 en 25 mg) in de markt brachten. Hierdoor werden veel patiënten met reumatische aandoeningen omgezet van zieken­ huisapotheekspuitjes naar fabrieks­ spuitjes. Helaas leidde dit regelmatig toch klachten. Sommige patiënten vonden de dopjes van de spuiten lastig, de naalden botter of hadden met de nieuwe spuit meer bijwerkingen. Al deze klachten kwamen bij apotheken, reumatologen, het college ter beoordeling van geneesmiddelen en de Reumabond binnen. Maar hoe zit het feitelijk? Geven de nieuwe injecties inder­ daad meer bijwerkingen? De Sint Maartenskliniek is daarom een onderzoek gestart naar het gebruiksgemak van de nieuwe methotrexaatspuiten.

Methotrexaat:

de hoeksteen van de behandeling van

reumatoïde artritis

Bij de behandeling met reumatoïde artritis wordt veelal met methotrexaat (MTX) gestart. Het duurt vaak even voordat methotrexaat werkt (4-8 weken) maar dan zorgt het toch bij zo’n 4060% van de mensen voor een redelijk tot goed effect. Het is dan ook niet voor niets dat ongeveer de helft van alle methotrexaat gebruikers na vijf jaar nog steeds methotrexaat gebruikt. Het is echter niet alleen goud wat er blinkt. Het gebruik van methotrexaat gaat ook gepaard met bijwerkingen. De meest voorkomende bijwerkingen zijn maag- darmklachten (een vol gevoel, misselijkheid, diarree) en leverenzymverhogingen. Andere, minder voorkomende bijwerkingen van methotrexaat zijn bloedingen van het mondslijmvlies, stoornissen in de bloedaanmaak en bepaalde vormen van longontsteking. Huidafwijkingen, haaruitval, hoofdpijn en duizeligheid komen zelden voor

Spuiten

of slikken

Juist deze bijwerkingen (en soms onvoldoende effect) zijn voor een reumatoloog soms reden om de methotrexaat subcutaan te geven. Grappig genoeg is het verschil tussen tabletten en injecties helemaal nog niet zo uitgebreid onderzocht. Slechts twee klinische onderzoeken hebben gekeken of subcutane MTX-injecties

effectiever en veiliger zijn dan tabletten MTX. In één studie (Lambert 2004) werden mensen die onvoldoende reageerden op 15-20 mg MTX overgezet op 15 mg subcutaan MTX. Dit leidde tot een gemiddelde DAS28 verbetering van maar 0.4 DASpunten. Een tweede studie (Braun, 2008) liet echter zien dat 85% van de patiënten die starten met subcutaan MTX een ACR20 response haalden tegenover 77% van de patiënten op oraal MTX (OR 1.7-1.01-2.9) Wanneer alle mensen die de studie afmaakten werden geanalyseerd, dan kwamen in beide groepen evenveel bijwerkingen voor(+/- 60-65% van de patiënten rapporteerden bijwerkingen. Methotrexaatinjecties lijken dus (iets) effectiever dan methotrexaattabletten, echter het bijwerkingenprofiel bij mensen die injecteren lijkt niet gunstiger te zijn.

Fabrieksspuitjes

in plaats van ziekenhuisapotheekspuitjes

Tot begin 2010 werden de methotrexaatspuitjes doorgaans door de ziekenhuisapotheek gemaakt. Echter, in het voorjaar van 2010 introduceerden Teva en Sandoz fabrieksspuitjes. Deze spuitjes zijn officieel geregistreerd bij het college ter beoordeling van geneesmiddelen, waardoor altijd een constante kwaliteit geborgd is. Natuurlijk worden ziekenhuisspuitjes ook onder strenge condities gemaakt, maar de voorwaarden die aan fabriekspreparaten worden gesteld zijn nog strenger. Vandaar dat de Inspectie voor de Gezondheidszorg heeft aangegeven dat de ziekenhuisapotheek alleen methotrexaatspuitjes mag leveren aan patiënten wanneer hier een medische indicatie voor bestaat. In alle andere (en dus de meeste) gevallen moest de apotheek de fabrieksspuitjes afleveren.

Onderzoek

naar de gebruiksvriendelijkheid van spuitjes

Ofschoon de registratie van methotrexaat garandeert staat dat de fabrieksspuitjes van goede farmaceutische kwaliteit zijn, was het onbekend of patiënten ook dezelfde gebruiksvriendelijkheid en verdraagbaarheid van de nieuwe MTX-spuitjes konden verwachten. Zeker omdat na introductie veel vragen en opmerkingen over de spuiten kwamen, heeft de apotheek van de Sint Maartenskliniek besloten de gebruiksvriendelijkheid en verdraagbaarheid van drie verschillende soorten methotrexaatinjecties bij mensen die al MTXinjecties gebruikten te onderzoeken. Voor dit onderzoek werden 78 patiënten die methotrexaatinjecties gebruikten uitgenodigd. Elke patiënt gebruikte bij aanvang van het onderzoek al methotrexaatspuitjes van de ziekenhuisapotheek. Wanneer de patiënt in de Maartenskliniek kwam kreeg hij vervolgens twee pakketjes mee: een pakketje met voor 4-6 weken ziekenhuisapotheekspuitjes en een pakje met daarin

nummer 35 | juni 2011 pagina 8

Patiënttevredenheid (1-10) (range 25%-75%)

Ziekenhuisapotheek

Teva (T)

Sandoz (S)

Significantie

7 (6-8)

7,5 (6-8)

7 (6-8)

Z vs T: p = 0.36 Z vs S: p = 0.39

Aantal (%) dat neutraal of ontevreden is over: Klaarmaken voor gebruik (verpakking)

33 (42,3%)

  6 (16%)

21 (51%)

Z vs T: p < 0.05 Z vs S: p = 0.11

Naald plaatsen/dopje er afhalen

27 (34,6%)

19 (53%)

11 (28%)

Z vs T: p = 0.36 Z vs S: p = 0.73

Kracht nodig voor injectie

25 (32,1%)

13 (35%)

13 (33%)

Z vs T: p = 1.0 Z vs S: p = 1.0

Hoeveelheid vloeistof

16 (20,5%)

  9 (24%)

  5 (13%)

Z vs T: p = 0.38 Z vs S: p = 0.23

voor 4-6 weken één van de twee fabrieksmethotrexaatspuitjes. In de apotheek werd het gebruik van beide injecties (opnieuw) uitgelegd. Tevens werd de patiënten uitgelegd om na 4-6 weken over te schakelen van ziekenhuisapotheekspuitje naar een nieuw fabrieksspuitjes, of andersom. Patiënten die meededen aan het onderzoek gebruikten dus in feite eerst 4-6 weken ziekenhuisapotheekmethotrexaat en daarna Sandoz- of Teva-methotrexaat of andersom.

Resultaten

vergelijking methotrexaatspuiten

78 patiënten deden mee aan deze studie. Er werd geen verschil gevonden in het algemeen rapportcijfer over de spuiten, de incidentie van bijwerkingen en de voorkeur die patiënten uitspraken voor de spuiten. Wel lijken er verschillen te zijn in de verschillen-

de onderdelen waarop patiënten de spuiten konden beoordelen, ofschoon alleen het ‘klaarmaken voor gebruik’ significant makkelijker was bij Teva, in vergelijking tot GMP-Z spuiten (tabel 1).

Conclusie De methotrexaatspuitjes uit de fabrieken van Sandoz en Teva zijn overal vergelijkbaar qua gebruiksgemak en verdraagbaarheid in vergelijking tot de GMP MTX-injecties. Wel lijkt er per spuitje een verschil te zijn in de verschillende onderdelen waarop de patiënten de spuiten konden beoordelen. Zo worden bijvoorbeeld het dopje van de Teva-spuit en de verpakking van Sandoz lastig gevonden. Wanneer we aan patiënten zelf vroegen of zij voorkeur voor een van de beide spuiten hadden, dan werd er in het algemeen geen voorkeursmethotrexaatspuit genoemd.

Biologicals in opmars op de poli dermatologie Orbis Medisch Centrum, Sittard MA Wim Bougie, Nurse Practitioner chronische zorg/reumatologie

Inleiding Na anderhalf jaar een biological1 spreekuur te hebben gedraaid voor dermatologen en Mdl-artsen, werd het tijd een retrospectieve analyse te maken. Dit spreekuur werd met veel enthousiasme opgestart dankzij een sponsoring van de firma Abbott (Immunologie tak van een farmaceutisch bedrijf). Het doel is verbeterde patiëntenzorg door middel van integratie van diverse specialismen, optimaliseren van informatie-uitwisseling naar patiënt en deelnemende artsen, vroegtijdige diagnose en interventie bij nieuwe comorbiditeiten. Daarbij valt te denken aan een reumatoïde arthritis patiënt met plaques Psoriasis. Dit spreekuur wordt momenteel acht uur per week gedraaid door een NP, verdeeld

over twee dagdelen. Het betreft de ziektebeelden: Arthritis Psoriatica, Psoriasis, Hydradenitis Supperativa, Crohn en Colitis Ulcerosa.

Wat

hebben we tot nu toe bereikt?

• Een huisstijlfolder over biologicals werd ontwikkeld samen met dr. Romberg-Camps (Mdl-arts). • Een redelijk goed gevuld biological spreekuur (circa 80%). • Een nieuwe biological, Stelara®, voor de behandeling van ernstige tot matige plaques Psoriasis, deed zijn intrede in 2010 op de poli dermatologie en werd explosief aangevraagd (cijfers ter inzage beschikbaar).

nummer 35 | juni 2011 pagina 9

• Via de mdl-artsen en NP werd een trial opgestart met Vedoluzimab®, een biological in de strijd tegen Crohn en Colitis Ulcerosa. • In de standaard routineaanvraag voor Psoriasis werd een meer evenredige verdeling van de aantallen biologicals Humira®, Enbrel® en Stelara® bereikt. • Twee Hydradenitis Supperativa-patiënten worden off-label behandeld met Enbrel®, twee x per week één injectie sub­ cutaan met de Myclick pen. Voorheen was er geen afdoende behandeling voor deze patiënten. Helaas werd Humira® door CZ afgewezen (off-label.) • Op dermatologie werden bij een nulmeting na elf maanden, januari 2010-november 2010, 28 biologicals aangevraagd. Via de mdl-artsen werden bij een nulmeting gedurende dezelfde periode negen biologicals aangevraagd. NB het betrof de volgende biologicals: Vedoluzimab®, Humira®, Enbrel®, Remicade® en Stelara®. • Bij LAREB (= Nederlands Bijwerkingen Centrum) melding gemaakt van een Serious Adverse Event (SAE) op Humira®, te weten Multipele Sclerose.

Slotconclusie De Adverse Event (AE)/SAE en comorbiditeiten bij biologicalgebruik moeten blijvend geobserveerd worden. Monitoring van deze patiëntengroep gaat actueel worden (NIAZ-normen). Bijvoorbeeld bij Psoriasis patiënten PASI2 index structureel toepassen. Met biologicals werken betekent zorg op maat leveren en dus kwaliteit van zorg, hetgeen met een biological-spreekuur verankerd kan worden in de poliklinische zorg nu en in de toekomst. Een tweetal trialpatiënten (een patiënt met Crohn en de ander met Colitis Ulcerosa.) die via de Mdl-artsen zijn binnen gekomen op het biological spreekuur, zijn in remissie.

Naast zalven, UVA-behandeling en UVB-behandeling van Psoriasis-patiënten kan de biological gezien worden als een nieuw wapenfeit. De cijfers zijn sterk groeiende. Het aantal Stelara®patiënten steeg alleen al van 9 in 2010 naar 32 in de periode januari 2011 tot en met 20 mei 2011. Humira® steeg in 2010 van 2 naar 9 in de periode januari 2011 tot en met 20 mei 2011. Hierbij mogen we dus constateren dat de biologicals op de poli dermatologie in opmars zijn en niet meer weg zijn te denken uit de dagelijkse praktijk.

Bron: – InforMatrix behandeling reumatoïde arthritis met biologicals (Update 2010.), B.J.F. van den Bemt, A.A. den Broeder, H. van der Tempel e.a. – Eigen Excel bestanden met de biological voorschrijfgeschiedenis (eventueel ter inzage). – Begeleiding, voorlichting en toediening van biologicals voor reumapatiënten. Herziene richtlijn voor reumaverpleegkundigen december 2010. Samengesteld in opdracht van Verpleging en Verzorging Nederland afdeling Reumatologie door drs J.E. Voorneveld-Nieuwenhuis. – European S3-Guidelines on the systemic treatment of psoriasis Vulgaris Supported by the EDF/EADV/IPC, D Pathirana, AD Ormerod, P Saiag, C Smith e.a. Biologicals zijn immuunmodulerende eiwitten verantwoordelijk voor het in stand houden en versterken van ontstekingsreacties. Voorbeelden van deze eiwitten zijn tumornecrosefactor- en de interleukines. 2. PASI = Psoriasis Area and Severity Index. 1.

Gratis naar de SPORT-scholing? Schrijf een verslag van een SPORT-scholing en bespaar de deelnamekosten voor de volgende scholingsdag. Het is de bedoeling om het verslag – van ongeveer één pagina – in de nieuwsbrief te plaatsen die het eerst volgt op de betreffende scholing. Ben je graag creatief bezig: ga je gang, ook foto’s zijn welkom! Voor de SPORT-scholingen in 2011 zoeken we nog vrijwilligers en hierbij geldt: wie het eerst komt… Meld je dus snel aan bij Hanneke Voorneveld: [email protected].

UCB Pharma B.V. t 076-5731140 e [email protected] w www.ucbpharma.nl

UCB is een wereldwijd opererend biofarmaceutisch bedrijf met vestigingen in meer dan 40 landen en het hoofdkantoor in Brussel. UCB heeft een sterke focus op ernstige aandoeningen en heeft de volgende expertisegebieden: • aandoeningen van het centrale zenuwstelsel (epilepsie, narcolepsie, de ziekte van Parkinson en het restless legs syndroom) • auto-immuunziekten (o.a. reumatoïde artritis) en • allergische, respiratoire aandoeningen. UCB besteedt jaarlijks een kwart van de omzet aan onderzoek naar nieuwe behandelmogelijkheden wat resulteert in een goed gevulde pijplijn met innovatieve medicijnen in bovenstaande gebieden en ook voor o.a. fibromyalgie, migraine en lupus.

Biofarma van de volgende generatie Voortdurende research op het gebied van biologie en chemie leidt tot nieuwe inzichten, nieuwe ontwikkelingen en nieuwe toepassingen om ernstige aandoeningen steeds effectiever te behandelen. Deze gecombineerde biologisch-chemische benadering, “biofarma” genaamd, staat centraal in ons dagelijks werk. Wij doen dit niet alleen. Om de complexiteit van ernstige ziektes beter te begrijpen en om deze ziektes efficiënter te kunnen behandelen werken wij nauw samen met vooraanstaande wetenschappers, partnerorganisaties en patiënten. Door deze integrale benadering bevinden wij ons in de voorhoede van biofarmaceutische bedrijven, met medicijnen die echt een stap voorwaarts betekenen voor patiënten en hun behandelaars.

Met de patiënt als uitgangspunt staan integriteit, kwaliteit, innovatie, verantwoordelijkheid en transparantie centraal in onze bedrijfsfilosofie.

nummer 35 | juni 2011 pagina 11

Colofon: Informatie en redactie: Hanneke Voorneveld, tel: 06-42058932, e-mail: [email protected], www.reumatologie.org Uitgever: DCHG, medische communicatie, Haarlem Vormgeving: honderdenéén grafisch ontwerp, Haarlem Oplage: 350 De V&VN-nieuwsbrief verschijnt in maart, juni, september en december. Kopij ontvangen wij graag begin februari, mei, augustus en november. Niets uit deze uitgave mag worden overgenomen zonder toestemming van de uitgever of de redactie. De uitgever is niet verantwoordelijk voor de inhoud van deze uitgave.

Enquête Goede Reumazorg 2010 positief over Reumaconsulent Vanuit de Reumapatiëntenbond

De meeste mensen met reumatische aandoeningen zijn posi­ tief over hun reumaconsulent: zij neemt de mensen serieus, luistert aandachtig en informeert goed. Bijna een kwart van de geënquêteerden zegt echter niet doorverwezen te zijn naar een reumaconsulent. Dat vraagt aandacht. Dit blijkt uit de enquête Goede Reumazorg 2010, waaraan bijna 1.000 mensen met verschillende reumatische aandoeningen via de site van de Reumapatiëntenbond meededen. De enquête, ontwikkeld door het NIVEL/Centrum Klantervaring Zorg, de Reumapatiëntenbond en de Nederlandse Vereniging voor Reumatologie (NVR,) is een verkorte versie van de Consumer Quality Index Reumatoïde Artritis (CQI RA). De enquête geeft een betrouwbaar en valide beeld van patiëntervaringen met de reumazorg.*

Verbeterpunten Volgens de enquête verwijst de reumatoloog iets meer dan driekwart van de mensen (76%) door naar de reumaconsulent. Bijna een kwart krijgt geen doorverwijzing, reden voor de Reumapatiëntenbond om dit als verbeterpunt aan te merken. Weliswaar heeft niet iedereen behoefte aan zo’n doorverwijzing, en soms is er geen medische noodzaak voor.

deelnemers positief. Bijna evenveel mensen, 97%, voelt zich altijd of meestal serieus genomen en 96% van de deelnemers vindt dat hij/zij aandachtig luistert. ‘De contacten met de reumaconsulent lopen lekker soepel’, zo vat een oudere vrouwelijke ondervraagde met gewrichtsreuma haar ervaringen samen. Verder beoordeelt meer dan 90% van de deelnemers de uitleg door de consulent positief, evenals zijn/haar adviezen, instructies en voorlichting over de aandoening.

Rapportcijfer Een leuk gegeven uit de enquête tot slot is het rapportcijfer. De reumaconsulenten krijgen van hun patiënten een 8,4 en scoren daarmee iets hoger dan de reumatologen (8,1). * Een samenvatting van de enquêteresultaten en de overige ­verbeterpunten worden vermeld in de ‘factsheet Goede ­reumazorg 2010’ van de Reumapatiëntenbond te vinden op ­www.reumabond.nl

Bejegening De reumaconsulenten scoren goed op bejegening. Op de vraag of de reumaconsulent genoeg tijd had, antwoordde 98% van de

Scholings- en congresagenda 2011 Najaarsdagen NVR 29 en 30 september plaats: Papendal, Arnhem omschrijving: datum:

SPORT-scholing 15 november 2011 (let op: eerder zijn verkeerde data vermeld) plaats: Nieuwegein omschrijving: datum:

Indien er leden zijn die zaken op de ­agenda van de V&VN Reumatologie ­geplaatst willen hebben neem dan contact op met Hanneke Voorneveld, beleidsmedewerker van het bestuur, e-mail: [email protected]