De behandeling door de diëtist bij borstkanker kan beter

De behandeling door de diëtist bij borstkanker kan beter Kwalitatief onderzoek naar de informatiebehoefte van vrouwelijke patiënten met borstkanker tijdens en na de behandeling. VD DP 100-11, Eline Verspoor (10038043), VD3E2

E. Verspoor*, C. van der Leeuw†, V. van Oosten†. * Hoofdonderzoeker, student Voeding en Diëtetiek, De Haagse Hogeschool. † Coauteur, student Voeding en Diëtetiek, De Haagse Hogeschool. Correspondentie adres: Zilvermos 8, 2914 XK Nieuwerkerk aan den IJssel, Tel: 0628203673, e-mail: [email protected].

Samenvatting Inleiding. Borstkanker is de meest voorkomende soort kanker bij vrouwen.1 Er bestaat geen standaard voedingsadvies bij kanker, aangezien de behoefte aan informatie verschilt per individu.2 Veel van de ex-patiënten met kanker hebben een grote behoefte aan voedingsinformatie.3 Er is weinig bekend over de behoefte aan informatie over voeding. De diëtist kan hier tijdens de behandeling op in spelen door informatie te verschaffen die aansluit bij individuele behoefte van patiënten. Methode. Er zijn interviews afgenomen bij 8 vrouwelijke patiënten met borstkanker ongeacht de leeftijd of behandeling. De interviews zijn kwalitatief verwerkt door middel van een model in Rationale. Resultaten. Uit de interviews is gebleken dat de respondenten meer informatie wilde over: een dieet bij kanker; specifieke voedingsproducten; voeding voor kankerpreventie; wat is goed en wat is niet goed; lijstje met producten en advies over voeding bij de overgang. Discussie. Er is slechts enige verzadiging opgetreden, omdat er minimaal twaalf mensen nodig zijn uit een homogene groep en de behoefte aan informatie over voeding verschilt per individu om verzadiging op te laten treden.4, 3 Er is meer onderzoek nodig naar de behoefte aan informatie over voeding bij vrouwelijke patiënten met borstkanker gericht op specifieke voedingscomplicaties, behandelingen en stadia.

Inleiding Borstkanker is de tweede meest voorkomende soort kanker in Nederland en het is de meest voorkomende soort kanker bij vrouwen.1 Door kanker komen er in het lichaam stoffen vrij waardoor de eetlust minder wordt.5 Het verstrekken van geïndividualiseerde voedingsondersteuning op korte termijn kan de eetlust en de voedingsinname verbeteren.6 Voedingstherapie is bij kanker een belangrijke ondersteunende therapie gedurende de curatieve of palliatieve behandeling.7 De diëtist kan door individuele voedings- ondersteuning de eetlust en de voedingsinname op korte termijn verbeteren bij patiënten met kanker.2 Het optimaal informeren van de patiënt over de relatie tussen voeding en kanker tijdens de behandeling is één van de doelstellingen van de diëtist.2 Echter bestaat er geen standaard advies bij kanker, aangezien de behoefte aan informatie verschilt per individu.2 Uit een pilot onderzoek van het Máxima Medisch Centrum te Nijmegen blijkt dat het merendeel van de ex-patiënten met kanker een grote behoefte heeft aan voedingsinformatie.3 Ook bleek uit dit onderzoek dat voedingsvoorlichting in groepsverband niet voor iedereen voldeed aan de individuele behoefte aan informatie.3 De diëtist kan hier tijdens de behandeling op in spelen door informatie te verschaffen die aansluit aan de individuele behoefte van patiënten. Voordelen van goede informatievoorziening voor patiënten met borstkanker zijn: toegenomen betrokkenheid van de patiënt bij het nemen van beslissingen, grotere tevredenheid met de gekozen behandeling, beter in staat zijn de ziekte het hoofd te bieden en betere communicatie met familieleden.8 Tot nu toe is weinig bekend over de informatiebehoefte van de vrouwelijke patiënten met borstkanker tijdens of na de behandeling. Dit kwalitatieve onderzoek heeft als doel om patiënten met borstkanker beter in hun behoefte te voorzien, door de diëtist meer inzicht te geven in de behoeftes over voeding bij vrouwelijke patiënten met borstkanker tijdens en na de behandeling. De onderzoeksvraag luidt dan ook: Wat is de informatiebehoefte over voeding bij vrouwelijke patiënten met borstkanker tijdens of na de behandeling? De definitie van borstkankerpatiënten die tijdens dit onderzoek gehanteerd wordt is: vrouwelijke ex-patiënten die borstkanker hebben gehad ongeacht leeftijd of behandeling. Maximaal 10 jaar geleden om de reden dat informatie anders niet meer vers in het geheugen zit en dus niet meer als betrouwbaar kan worden beschouwd. Methode Respondenten. De respondenten zijn geworven uit kennis- en vriendengroepen van de onderzoekers en via borstkanker fora (forum van de borstkankervereniging Nederland en borstkankerforum.com).

Het onderzoek vond plaats tijdens – of maximaal 10 jaar na – de curatieve fase, echter niet in de palliatieve(terminale) fase omdat dat in strijd zou zijn met het patiënten belang en dus niet ethisch zou zijn. De inclusiecriteria die gehandhaafd zijn tijdens de werving van de respondenten zijn als volgt: vrouwelijke ex-borstkankerpatiënten ongeacht de leeftijd of behandeling tijdens – of maximaal 10 jaar na – de curatieve fase. De exclusiecriteria: cognitief onvermogen, de Nederlandse taal niet voldoende spreken en het niet willen of niet kunnen instemmen met deelname aan het onderzoek. Er zijn 8 vrouwelijke ex-patiënten met borstkanker geïnterviewd, waarvan één interview uitgesloten is. Procedure. In samenwerking met de coauteurs is er een topiclijst (bijlage 1) opgesteld. Om de onderzoeksvraag te beantwoorden zijn er mondelinge, half gestructureerde open interviews afgenomen bij 8 ex-patiënten met borstkanker. Het interview is afgenomen bij de respondenten thuis, via de telefoon of bij de onderzoeker thuis. De interviews vonden plaats met behulp van de topiclijst en zijn met instemming van de respondenten opgenomen met een voice recorder. Een interview is uitgesloten wegens de exclusiecriteria. Vervolgens heeft er transcriptie plaatsgevonden van de interviews met behulp van Microsoft Office Word 2007. Hierbij zijn alle data zijn geanonimiseerd. Uit tijdoverweging zijn niet alle interviews zijn volledig uitgeschreven, maar is alleen de relevante informatie uit de interviews volledig uitgeschreven. De termen van de interviews zijn geëvalueerd, gecodeerd, gegroepeerd, er is hiërarchie aangebracht en er is naar verbanden gezocht tussen de begrippen door middel van een model in Rationale. Tot slot is het model in verband gebracht met de onderzoeksvraag. Resultaten Voor meer achtergrondinformatie, zijn de karakteristieken van de respondenten opgenomen in een tabel (bijlage 2). Hierin zijn de leeftijden van de respondenten, behandeling, en voedingscomplicaties ten gevolge van de behandeling in opgenomen. De respondenten gaven in het interview aan dat ze graag een bepaald dieet voorgeschreven hadden willen krijgen bij borstkanker. Wat blijkt uit het volgende fragment: [Respondent C] ‘’Je krijgt geen lijstje van dit en dat mag je niet. Ik wist wel dat ik dat niet mocht maar ik heb geen informatie gehad daarover.’’ Verder wilden de respondenten meer informatie over specifieke voedingsproducten. [Respondent C] ‘’Mag ik nu alweer rauw vlees eten?’’ [Respondent D] ‘’Twee weken na de laatste chemo wilde ik eigenlijk weer melk maar ik dacht daar zit hormonen in.’’ [Respondent C] ‘’De nutridrink staat op de lijst en ze vragen er wel eens over maar er is niemand zegt van doe dat maar gewoon.

’’ [Respondent F] ‘’Ik heb zelf uit moeten zoeken wat licht verteerbaar was maar had hier wel graag vanuit het ziekenhuis meer tips over gekregen.’’ Over het algemeen hadden de respondenten meer gedetailleerde, gerichtere adviezen willen krijgen. [Respondent C]‘’Ik zou graag gedetailleerde informatie willen krijgen.’’ [Respondent E] ‘’Welke diëten, producten hebben een kankerremmende of kankervoorkomende werking?’’ De respondenten vroegen zich ook af wat ze nou wel en niet mochten eten, wat gezond is en wat niet en wat ze het beste konden eten. Verder waren er ook individuele behoeftes aan informatie over voeding, zoals: [Respondent F] ‘’Ik had vooral behoefte aan richtlijnen over voeding voor iemand die in de overgang is.’’ Respondent B gaf aan dat ze de diëtist niet had gemist tijdens de behandeling en dat ze ook niet door een diëtist behandeld wil worden omdat ze weet waardoor ze aankomt en ze het voor lief neemt. Daarom heeft ze verder ook geen behoefte aan informatie over voeding. Ook respondent G heeft geen behoefte aan informatie over voeding omdat ze weinig voedingsgerelateerde klachten had ten gevolge van twee borstamputaties. Respondent A is vier keer bij een diëtist geweest na de behandeling en heeft een positieve ervaring. Respondent C gaf aan dat ze niet aan een diëtist gedacht had, ze was voor haar misselijkheid naar een acupuncturist geweest omdat het gemakkelijk was, hiervoor hoefde ze weinig te doen en ze moest er niet iedere dag naar toe. Verder gaf ze aan dat er weinig aandacht aan werd besteed als je als patiënt ‘normaal’ bent, dus geen onder- of overgewicht hebt. Respondent F had ook enige ervaring met de diëtist maar was hierop afgeknapt tijdens een informatieavond, de diëtist vertelde toen over de schijf van vijf en bijvoeding, dit wilde de respondent niet horen en vond dit een gemiste kans. De meeste respondenten hebben dan tijdens en na hun behandeling dan ook zelf informatie over voeding opgezocht op internet. Uit literatuur blijkt dan ook dat veel kankerpatiënten zeer gemotiveerd zijn om informatie te zoeken over voeding om hun reactie op de behandeling te verbeteren, de snelheid van hun herstel te bevorderen, de kans op een recidief te verminderen en de kwaliteit van hun leven te verbeteren.9 Hiervoor is wetenschappelijke onderbouwing voor de effectiviteit van voeding niet altijd een voorwaarde om voor een bepaalde aanvulling te kiezen.7 Patiënten ervaren namelijk hun eigen bijdrage aan het zoeken van informatie als een positief effect op hun welbevinden.7 Echter patiënten kunnen niet altijd inschatten welke informatie betrouwbaar is.

Daarom is de diëtist belangrijk bij de behandeling van borstkanker om wetenschappelijke informatie over voeding aan de patiënt te verschaffen. Discussie Een beperking van de studie is dat één interview schriftelijk is afgenomen, omdat de opname tijdens het mondelinge interview niet goed was gegaan. Dit kan de resultaten hebben beïnvloed. Er hebben ook interviews telefonisch plaatsgevonden waardoor er geen nonverbale communicatie plaats kon vinden, ook dit kan de resultaten hebben beïnvloed. Slechts 8 vrouwen tussen de 40-60 hebben deelgenomen aan het onderzoek, de onderzoekspopulatie is te klein om representatief te zijn. Er is wel enige verzadiging opgetreden, maar er zal nooit volledige verzadiging optreden omdat er minimaal twaalf mensen nodig zijn uit een homogene groep om verzadiging te laten optreden en de behoefte aan informatie over voeding verschilt per individu.3, 4 Echter er zijn wel een aantal overeenkomende behoeftes aan informatie over voeding naar voren gekomen uit dit onderzoek. Over het algemeen wilde de respondenten meer gedetailleerde, gerichte adviezen krijgen, over wat ze wel en niet mochten eten en welke producten goed en niet goed zijn en wilde ze graag een dieet voorgeschreven krijgen. Voedingsadvies is onder meer afhankelijk van de symptomen, de behandeling en het ziektestadium.2 De respondenten hadden verschillende voedingscomplicaties (zie tabel 1: karakteristieken van de respondenten) wat de informatiebehoefte over voeding kan hebben beïnvloed. Er is meer onderzoek nodig bij een grotere steekproefpopulatie naar de informatiebehoefte over voeding van vrouwelijke patiënten met borstkanker gericht op specifieke voedingscomplicaties, behandelingen en stadia om verzadiging te laten optreden. Vervolgens kan worden gezocht naar wetenschappelijk onderbouwde voedingsadviezen die aansluiten op de informatiebehoeftes over voeding. Dankbetuigingen Ik wil graag alle respondenten bedanken voor hun betrokkenheid bij het onderzoek en voor hun medewerking. Ik bedank mijn coauteurs, Caroline van der Leeuw en Vera van Oosten die mij geholpen hebben bij het verbeteren van mijn onderzoek om de kwaliteit en validiteit hoog te houden. Graag wil ik ook mijn docenten (mw. Van Genugten en dhr. A.M. Fleurke) bedanken voor de begeleiding die heeft geleid tot verbetering van het onderzoek. Belangenconflicten/financiële ondersteuning Er zijn geen belangenconflicten of enkele financiële ondersteuning betrokken geweest bij dit onderzoek.

Literatuur 1. Kankerregistratie, beheerd door Integraal Kankercentrum Nederland © (2013). Meest voorkomende soorten kanker, http://www.cijfersoverkanker.nl/meestvoorkomende-soorten-52.html. Geraadpleegd op 20 maart 2013. 2. Nederlandse Vereniging van Diëtisten. Artsenwijzer Diëtetiek. Houten, Nederlandse Vereniging van Diëtisten, 2010. 3. Van Lieshout, R. (2008). Nazorg voor ex-kankerpatiënten: sport en voeding. Nederlands Tijdschrift voor Voeding & Diëtetiek 63(5). 4. Guest, G., Bunce, A. & Johnson, L. (2006). How many interviews are enough? An experiment with data saturation and variability. Field Methods. 18 (1), 59-82. 5. Stichting KWF kankerbestrijding (2013). Gewichtscontrole, ongewenst gewichtsverlies, http://kanker.kwfkankerbestrijding.nl/Leven-met-kanker/Pages/leven-met-kanker--voeding-bij-kanker-gewichtscontrole.aspx. Geraadpleegd op 3 juni 2013. 6. Shils, M.E., Shike, M., Ross, A.C. eds. (2006). Nutrition Support of the Patient with Cancer. Modern Nutrition in Health and Disease 10th edition. Lippincott Williams & Wilkins; 2006:1290–1313. 7. Doornink, N., Vogel, J. (2008). Voeding bij oncologische aandoeningen. Informatorium Voeding en Diëtetiek. 8. Rutten L.J.F., Arora N.K., Bakos A.D., Aziz N., Rowland J. (2005). Information needs and sources of information among cancer patients: a systematic review of research. Patient Educ Couns. 2005;57:250-61. 9. Chelf, J.H., Agre, P., Axelrod, A. et al. (2001) Cancer related patient education: an overview of the last decade of evaluation and research. Oncol Nurs Forum 2001;28:1139–1147.

Bijlage 1. Topiclijst interview Leeftijd Diagnose borstkanker Behandeling(en) Complicaties (ten aanzien van voeding) Behandelingen complicaties Ervaring met diëtist Positief of negatief Adviezen opgevolgd? Miste u adviezen die u graag van de diëtist had willen krijgen? Miste u begeleiding door de diëtist? Waarom wel/niet? Doel wat betreft voeding Veranderde behoefte na borstkanker Ander voedingspatroon na borstkanker Waar wilt of wilde u advies over, wat betreft voeding? Zelf informatie gezocht, waar? Aanvullingen Bijlage 2. Karakteristieken van de respondenten. Respondent Leeftijd Behandeling A

57 Borstamputatie, okselkliertoilet, chemokuur, immunotherapie, bestraling, hormoontabletten

B

59 Borstbesparende operatie, chemokuur, bestralingen, hormoontabletten

C

48 Borstamputatie, okselkliertoilet, chemokuur, bestraling, hormoontabletten

D

44 Borstbesparende operatie, borstamputatie, chemokuur, hormoontabletten

E

56 Borstamputatie, okselkliertoilet, chemokuur, hormoontabletten

F

50 Borstamputatie, okselkliertoilet, chemokuur, hormoontabletten

G

48 Twee amputaties

Respondent Complicaties ten aanzien van voeding A

Slecht slapen, aangekomen,

B

Verminderde eetlust, moeheid, vieze smaak in de mond, aangekomen Moeheid, aangekomen, longontsteking, obstipatie, verminderde eetlust, misselijkheid,

C

vieze smaak in de mond

D

Aangekomen, afvallen gaat langzaam, moeheid, vieze smaak in de mond, misselijkheid, afgevallen

E

Moeheid

F

Weinig trek, vieze smaak in de mond, overgang

G

overgeven, afgevallen