Behandeling borstkanker
Ik word behandeld voor borstkanker De behandeling van borstkanker bestaat meestal uit een operatie, eventueel gevolgd door bestraling en/of behandeling met medicijnen. Het doel van de operatie is om het tumorweefsel uit de borst weg te halen en informatie te krijgen over de lymfeklieren. Deze lymfeklieren worden onder de microscoop onderzocht op (eventuele) uitzaaiingen. Een aanvullende behandeling na de operatie kan noodzakelijk zijn. Deze eventueel aanvullende behandeling bestaat uit bestraling en/of behandeling met medicijnen (chemotherapie of hormonale therapie). Behandeling van borstkanker Nadat de chirurg u lichamelijk heeft onderzocht legt hij/zij uit welke operatieve behandelingen mogelijk zijn. In theorie zijn er twee mogelijkheden, namelijk een borstsparende operatie of een borstamputatie (verwijdering van een borst). Borstsparende operatie: Bij een borstsparende operatie wordt de tumor en omringend gezond weefsel verwijderd. Ook kunnen enkele of alle lymfeklieren uit de oksel aan dezelfde kant worden weggenomen om te onderzoeken of er uitzaaiingen zijn. Na een borstsparende operatie volgt vrijwel altijd bestraling van de borst om mogelijk achtergebleven kankercellen te vernietigen. De uitslag van het weefselonderzoek bepaalt of er wel of geen aanvullende behandeling met medicijnen nodig is. Borstamputatie: Bij een borstamputatie wordt al het borstklierweefsel en de tepel weggenomen. De borstspieren blijven gespaard. Ook enkele of alle lymfeklieren uit de oksel worden weggehaald om te onderzoeken of er kankercellen in aanwezig zijn. De uitslag van het weefselonderzoek bepaalt of er nog bestraling moet volgen en of er wel of geen behandeling met medicijnen nodig is. Schildwachtklier (sentinel node): Vanuit elk gebied in de borst loopt een eigen lymfestroom naar lymfeklieren rond de borst, meestal in de oksel gelegen. Ook het gebied waarin de tumor zich bevindt heeft een eigen lymfestroom. Zijn er uitzaaiingen dan komen die eerst in een bepaalde lymfeklier terecht (schildwachtklier of sentinel node). De uitzaaiingen kunnen zich verder verspreiden naar andere klieren. Het is dus heel belangrijk om deze klier weg te nemen en te onderzoeken. Worden er geen uitzaaiingen gevonden dan is de kans klein dat er in andere lymfeklieren wel uitzaaiingen zijn. Ook is het wegnemen van alleen deze klier veel minder belastend dan het weghalen van alle okselklieren (okselkliertoilet).
Om de plaats op te kunnen sporen wordt voor de operatie op de afdeling Nucleaire Geneeskunde een kleine hoeveelheid licht radioactief eiwit in de buurt van de tumor ingespoten. Dit komt via de lymfestroom bij de schildwachtklier terecht. Een scanapparaatje laat zien waar de klier zit, omdat de radioactieve stof een signaal geeft onder de scan. Tijdens de narcose wordt ook een blauwe kleurstof bij de tumor ingespoten. Deze kleurt de lymfebaan en de schildwachtklier blauw. Als de schildwachtklier is gevonden, dan wordt deze weggenomen en direct onderzocht. De eventuele blauwe verkleuring van de huid en de urine is tijdelijk. Blijken er aan de hand van dit onderzoek, tumorcellen in de schildwachtklier te zitten, dan worden alle okselklieren verwijderd. Worden er geen tumorcellen in de schildwachtklier gevonden, dan kan eventueel een gedeelte van de andere okselklieren worden gespaard. Het kan voorkomen dat later, bij het definitieve weefselonderzoek, toch een kleine uitzaaiing in de aanvankelijk schone klier wordt ontdekt. Dan moet alsnog een okselklieroperatie worden verricht. Keuze: De chirurg zal u een borstsparende operatie of amputatie adviseren afhankelijk van het type en de grootte van de tumor in verhouding tot de grootte van uw borst. Als beide operaties mogelijk zijn, maakt u de keus. Als de chirurg u voor deze keus stelt, dan maakt het voor uw gezondheid niet uit welk type operatie (borstsparend of amputatie) u kiest. De kans op genezing is in beide gevallen even groot. Wel is het verstandig om u eerst goed te laten informeren, eventueel ook ergens anders en tijd te nemen voor uw beslissing. Het maakt niet uit of u op een later tijdstip wordt geopereerd, bijvoorbeeld een week of twee later. U heeft het recht om samen met de chirurg vast te stellen hoe u behandeld wordt. Als u nog niet weet wat u wilt of na wilt denken over uw keus, is het beter om een volgende afspraak te maken om uw keus te bespreken. Een borstreconstructie wordt meestal later (dan de amputatie) verricht, maar kan ook later, zelfs vele jaren later, plaatsvinden. Meer informatie over borstreconstructie vindt u in de het hoofdstuk aanvullende informatie. Opvang en informatie over aanstaande ziekenhuisopname Na uw gesprek met de chirurg is het mogelijk om u bij te laten staan en te begeleiden door de aanwezige verpleegkundige op de polikliniek. Hierbij kunt u denken aan de volgende, mogelijke onderwerpen: hoe u de kanker ervaart hoe u omgaat met angst en spanning thuissituatie, opvang, hulp de duur van de opname de aard van de operatie de gang van zaken in het ziekenhuis
de confrontatie met uw veranderde lichaam hoe voelt uw arm na het weghalen van de lymfeklieren in de oksel wat u wel/niet kunt als u naar huis gaat mogelijkheden thuiszorg mogelijkheden lotgenotencontact Via de lotgenotencontact-telefoon kunt u praten met iemand die hetzelfde heeft meegemaakt. Het telefoonnummer vindt u in het laatste hoofdstuk van de patiëntenwijzer. Niet alleen u, maar ook uw naasten kunnen altijd contact opnemen met de verpleegkundige van de polikliniek chirurgie. Het telefoonnummer vindt u in het laatste hoofdstuk van de patiëntenwijzer. Informatie over uw operatie De arts-assistent beoordeelt uw algehele conditie aan de hand van een uitgebreide vragenlijst. Daarna worden uw bloeddruk, temperatuur en hartslag gemeten. Van uw eigen specialist kunt u de volgende voorlichting verwachten over de operatie: de duur van de operatie waar sneden worden gemaakt het aantal drains, de termijn en de manier waarop drains worden verwijderd. Drains zijn slangetjes die tijdens de operatie worden aangebracht om het overtollige wondvocht af te voeren, wat opgevangen wordt in een vacuüm flesje. het weefselonderzoek, het okselkliertoilet en de schildwachtklier-procedure. Voorafgaande aan de operatie krijgt u via de anesthesist informatie over: methode en de wijze waarop de narcose wordt uitgevoerd pijnbestrijding na de operatie verlichtingsmogelijkheden bij misselijkheid Een folder over de behandeling onder anesthesie krijgt u van de afdeling opname. Ook krijgt u op deze afdeling een algemene brochure over de opname in het ziekenhuis. Na al deze informatie over de opname en het doornemen van het behandelplan wordt u op de opnamelijst geplaatst. U ontvangt thuis bericht over de operatiedatum. Als u de operatie een paar dagen wilt uitstellen, omdat u nog van alles wilt regelen dan kunt u dat bespreken en wordt er een andere datum gekozen. De opname duur voor uw operatie is ongeveer vier tot zeven dagen. De gang van zaken tijdens de ziekenhuisopname Een verpleegkundige van de afdeling waar u wordt opgenomen legt u de gang van zaken uit over uw opname. Dit gesprek wordt genoteerd in het verpleegkundig dossier, dat ook tijdens de opname wordt bijgehouden. Het
tijdstip van uw operatie is tijdens dit gesprek nog niet bekend. U hoort dit op uw opnamedag. Ook wordt afgesproken wanneer een naast familielid contact kan opnemen om te horen hoe de operatie is verlopen. Enkele zaken die de verpleegkundige met u doorneemt zijn: nuchter zijn op de dag van de operatie (soms) ontharen oksel uit hygiënisch oogpunt gevolgen van de operatie voor uw arm en schouder voorzorgen in verband met lymfoedeem (het dik worden van de arm) lotgenotencontact omgaan met de wonddrain(s) in de thuissituatie, indien nodig het passen van een voorlopige borstprothese (bij een borstamputatie; indien nodig of gewenst) meenemen van een T-shirt en BH zonder beugel als u bij uw ontslag uit het ziekenhuis een voorlopige prothese wilt dragen. De verpleegkundige bekijkt met u welke hulp vanuit de thuiszorg na de operatie in uw thuissituatie nodig is. Soms is huishoudelijke hulp en/of inzet van wijkverpleegkundige zorg noodzakelijk. Een hierin gespecialiseerde verpleegkundige (transferverpleegkundige genoemd) regelt de thuishulp. Hij/zij praat hierover met u, na het gesprek met de verpleegkundige. De eerste dag van de opname: De dag dat u wordt opgenomen meldt u zich bij de afdeling opname. U wordt opgevangen door een vrijwilliger, die u naar uw kamer brengt. De verpleegkundige van de afdeling vertelt u hoe laat u wordt geopereerd en hoe lang de operatie duurt. Ook maakt zij met uw partner, familie of vriend(in) een afspraak wanneer er telefonisch contact kan worden opgenomen om te horen hoe het na de operatie met u gaat. Vervolgens neemt de verpleegkundige uw bloeddruk, temperatuur en hartslag op en kunt u de operatiekleding aantrekken. Als het tijd is, brengt de verpleegkundige u naar de operatie-afdeling. Hier wordt u opgevangen door de anesthesieverpleegkundige die tijdens de operatie bij u blijft. Na het toediening van de voorgeschreven medicatie op de voorbereiding (bij de operatiekamer) wordt u loom en slaperig. Na de operatie wordt u wakker op de uitslaapkamer. Een verpleegkundige van de afdeling haalt u hier op en brengt u terug naar de afdeling waar de wond, de drains en het infuus worden gecontroleerd en uw bloeddruk wordt opgemeten. Om ervoor te zorgen dat uw arm zo prettig mogelijk ligt, wordt er een kussen onder uw arm gelegd. Als u een beetje bent bijgekomen komt een arts-assistent of chirurg bij u langs en vertelt hoe de operatie is gegaan.
De tweede dag: Vandaag zult u verder 'bijkomen van de operatie' en langzaam uit bed gaan. ‟s Morgens, na de visite van de chirurg, zal een verpleegkundige u helpen met wassen. Er komt een moment dat de verpleegkundige u vraagt of u wilt dat het verband er af gaat of dat het nog even moet blijven zitten. Als het verband er af gaat dan kan dat een emotionele schok voor u zijn, want dit is de eerste confrontatie met de wond en de beschadiging van uw lichaam. Ook kunt u schrikken doordat het wondgebied er minder mooi uit ziet door bloeduitstortingen, vochtophoping en hechtingen. Dit zal in de loop van de weken bijtrekken. Laat uw emoties de vrije loop, dat kan u opluchten en goed doen, de verpleegkundige zal u begrijpen en troosten. Verder wordt er 's morgens bloed geprikt om te controleren of u niet te veel bloed heeft verloren. Als dat het geval is, kan het zijn dat u via het infuus bloed krijgt toegediend. Is dat niet zo dan wordt het infuus in de loop van de dag verwijderd, als u zich goed voelt en niet misselijk bent. Vanaf de derde dag: U zult zich al beter voelen en kunt zich nu voorbereiden op het komende ontslag uit het ziekenhuis. U krijgt veel informatie en allerlei instructies van verschillende zorgverleners, o.a.: De transferverpleegkundige komt eventueel bij u langs om definitieve afspraken te maken over de thuiszorg. Hij/zij laat u weten hoe laat de wijkverpleegkundige bij u thuis komt. U krijgt een formulier mee voor de wijkverpleegkundige. Een verpleegkundige en/of een vertegenwoordiger van het Landelijk Contactorgaan Begeleiding Borstkankerpatiënten (LCBB) of “After Care”werkgroep informeert u over het bestaan van het LCBB, het lotgenotencontact voor vrouwen met borstkanker. Ook laat hij/zij u diverse informatiefolders en de LCBB-nieuwsbrief (Mammazone genaamd) zien. Voor jonge vrouwen bestaat het Landelijk Contactpunt Jonge Vrouwen van het LCBB. De fysiotherapeut komt bij u langs om met u de gevolgen van de operatie voor het functioneren van uw arm te bespreken en een aantal oefeningen met u door te nemen. Als u een borstamputatie heeft ondergaan en u wilt een voorlopige prothese dragen, dan maakt de verpleegkundige een afspraak met iemand van de “After Care” om te passen. U krijgt dan een voorlopige prothese mee naar huis. Tevens ontvangt u informatie over de definitieve prothese en wordt u verwezen naar het Borstprothesen Informatie Centrum (BIC). Achterin de patiëntenwijzer vindt u het telefoonnummer.
U heeft veel informatie gekregen en er gebeurt soms zo veel dat het moeilijk is alles te onthouden. Zet dan 's avonds alles nog eens op een rij met de verpleegkundige en stel uw vragen. De vierde – zevende dag: Vandaag mag u in principe naar huis. De (artsassistent) chirurg bekijkt de wond en de draininsteekplaatsen. Zo nodig schrijft hij/zij een recept uit voor pijnstillers. Ook wordt een afspraak gemaakt met de chirurg voor het eerstvolgende polikliniekbezoek. Tijdens dit Polikliniek bezoek krijgt u van de chirurg de uitslag van het weefselonderzoek. Tevens bespreekt hij met u of een aanvullende behandeling nodig is en, zo ja, welke. Indien de uitslag nog tijdens de opname bekend is, wordt deze uiteraard via een afspraak met de chirurg op de afdeling geregeld! De verpleegkundige verbindt de wond en de draininsteekplaatsen. Hij/zij neemt nog éénmaal de eventuele instructies van de wondverzorging en eventueel de drains met u door, liefst met een naaste erbij. Na ontslag uit het ziekenhuis Mocht u thuis problemen hebben met de wond of andere zaken dan kunt u altijd contact met de verpleegkundigen op de afdeling of polikliniek opnemen. Het telefoonnummer vindt u achterin de patiëntenwijzer. Mocht u naar huis zijn gegaan dan kan er een vochtophoping in de oksel ontstaan. Dit vocht kan worden weggenomen. Ook hierover kunt u contact opnemen met de verpleegkundige van de polikliniek chirurgie. Uw opname was kort en u zult zeker nog niet aan de emotionele verwerking van de operatie zijn toegekomen. Op het moment dat u zich lichamelijk sterker voelt kan het zijn dat u thuis een terugslag krijgt. Gun uzelf die tijd, geef toe aan uw emoties en doe uzelf niet groter en sterker voor dan u op dat moment bent. De gevolgen van de operatie Na het weghalen van de lymfeklieren in de oksel (okselkliertoilet) worden enkele leefregels geadviseerd om de kans op lymfoedeem zo klein mogelijk te houden. De fysiotherapeut(e) of verpleegkundige hebben deze leefregels met u besproken en u de erbij horende oefeningen geleerd. U hoeft niet bang te zijn dat door het doen van de oefeningen de wond open gaat of de hechtingen loslaten. In principe mag u alle bewegingen met uw arm maken, mits u uw arm niet overbelast (tot aan de pijngrens). Enkele leefregels zijn: arm aan de geopereerde kant niet te veel belasten; wel de aangeleerde oefeningen doen draag huishoudhandschoenen bij tuinieren, afwassen, naaien, aardappelen schillen en sommige andere werkzaamheden om wondjes en daardoor een kans op infectie te voorkomen een wondje goed uitspoelen en desinfecteren
als uw arm aan de geopereerde kant dik wordt en dik blijft (dit wordt lymfoedeem genoemd), kunt u de specialist om speciale therapie vragen laat bij voorkeur bloed prikken en bloeddruk opmeten aan de niet geopereerde arm, omdat u een verhoogde kans heeft om lymfoedeem te krijgen. Moet toch geprikt of bloed worden opgenomen aan de geopereerde kant, vraagt u dan om de huid niet alleen met alcohol, maar ook met jodium, schoon te maken om de kans op infectie te verkleinen. Deze regels staan beschreven in de KWF-folder 'Lymfoedeem' en/of de eigen folder lyfoedeem van het ziekenhuis. Na verloop van tijd kunt en mag u bijna alles weer doen, behalve zware inspanning. Herstellen van de wond Om enkele of alle lymfeklieren in de oksel weg te kunnen halen is een aantal kleine huidzenuwen doorgesneden. Hierdoor zijn er, in de huid langs de wondranden en in de bovenarm, gebieden ontstaan waar een vreemd, weinig of geen gevoel meer is. Dit gebied wordt na verloop van tijd steeds kleiner en het gevoel komt weer terug. Dit vreemde gevoel kan blijven bestaan. De plek rond de wond zal enigszins verkleurd of gezwollen zijn, maar dat trekt weg. Dit kan wel een half jaar duren. Let bij de genezing op tekenen van infectie, zoals roodheid, zwelling, warmte en pijn. Bemerkt u één van deze tekenen of krijgt u koorts dan moet u direct een afspraak met uw huisarts of de chirurg maken. Nadat de drain(s) is/zijn verwijderd is het mogelijk dat de vochtproductie onder de oksel weer op gang komt. Het vocht moet weer op een natuurlijke manier zijn weg gaan vinden. Dat kan even duren en er kan dan een vochtophoping ontstaan. Heeft u echt last van deze vochtophoping neem dan contact op met de polikliniek-assistente van de chirurg in het ziekenhuis. Als het nodig is, wordt het vocht weggenomen met een spuit en dikke naald (punctie), hetgeen niet pijnlijk is, omdat de huid nog ongevoelig is. Uitslag van het weefselonderzoek Het borstklierweefsel en de lymfeklieren die tijdens de operatie zijn weggehaald zijn ondertussen op het laboratorium microscopisch onderzocht. Dit onderzoek is nodig om na te gaan of de tumor totaal is verwijderd, of de snijranden vrij zijn van tumorcellen, of bepaalde weefselkenmerken aanwezig zijn en of de lymfeklier(en) uit de oksel kankercellen bevat(ten). De patholoog onderzoekt het weefsel in het laboratorium. De uitslag van het weefselonderzoek wordt soms besproken in een speciale werkgroep. Hierin zijn naast de chirurg, radiotherapeuten en radiodiagnosten, internisten, pathologen verpleegkundigen vertegenwoordigd. Ook uw eigen huisarts wordt voor dit wekelijkse overleg (op donderdag) uitgenodigd. Zij overleggen en stellen een verder behandelplan op. Dit aanvullende behandelplan kan bestaan uit bestraling, waarvoor u naar de radiotherapeut
wordt verwezen, en/of behandeling met medicijnen waarvoor wordt verwezen naar de internist. Als de chirurg de uitslag van het weefselonderzoek met u bespreekt zal hij/zij ook het voorgestelde behandelplan met u bespreken. Mocht uit het weefselonderzoek blijken dat de tumor niet helemaal is weggehaald dan krijgt u het advies om nog meer borstweefsel weg te halen (als dit in uw geval mogelijk is) of om alsnog een borstamputatie te ondergaan. Blijken ook de lymfeklieren kankercellen te bevatten of zijn er bepaalde weefselkenmerken aanwezig, dan volgt een aanvullende behandeling met medicijnen. Na een borstsparende behandeling vindt in principe altijd bestraling plaats. Na een borstamputatie wordt u bestraald als het weefselonderzoek daartoe aanleiding geeft. Behandeling met medicijnen Deze behandeling, ook wel systemische therapie genoemd, wordt gegeven om de kans op uitzaaiingen van kanker te verkleinen. Het is mogelijk dat kanker terugkeert als er op het moment van de operatie in het lichaam nog kankercellen aanwezig waren. Een aanvullende behandeling, met celdodende medicijnen (chemotherapie) of met 'hormonaal actieve' medicijnen (hormonale therapie), wordt gecoördineerd en begeleid door een internist. Op de polikliniek chirurgie krijgt u hierover meer informatie. Chemotherapie: De aanvullende chemotherapie bij borstkanker bestaat uit 4 tot 6 kuren. Met een kuur wordt bedoeld: toediening van celdodende middelen (via een infuus en/of tabletten), gevolgd door een periode van rust (herstelfase). Een kuur wordt meestal op de polikliniek toegediend en wordt om de 3 à 4 weken herhaald. Voordat u aan uw eerste kuur begint, geeft uw eigen internist en verpleegkundige u informatie over het toedienen van de chemotherapie en de mogelijke bijwerkingen. De meest voorkomende bijwerkingen van chemotherapie bij borstkanker zijn: Misselijkheid en braken - voordat de chemotherapie wordt toegediend krijgt u via het infuus medicijnen om misselijkheid en braken te voorkomen. Ook krijgt u medicijnen hiertegen mee naar huis. Koorts - omdat het aantal witte bloedlichaampjes tijdelijk daalt, heeft u minder weerstand tegen infecties. Ook kan het aantal bloedplaatjes dalen waardoor bloedingen (neus, tandvlees, huid) kunnen ontstaan. Dit laatste komt echter niet vaak voor. Heeft u toch last van koorts of bloedingen, neem dan contact op met uw internist. Slijmvliesbeschadiging - dit kan na 10 tot 14 dagen optreden en uit zich door in rode, prikkende ogen, keelpijn of zweertjes in de mond. Meestal herstelt u snel. Is dat niet het geval vraag de internist om medicijnen. Haaruitval - dit komt veel voor. Een pruik kan een oplossing zijn. Als u dat
wilt, helpt de verpleegkundige u bij het regelen van een pruik. Is de chemotherapie gestopt, dan groeit het haar weer aan. Vermoeidheid - velen hebben hier last van. Doe het daarom rustig aan en probeer hulp te krijgen bij uw dagelijkse activiteiten. Over vermoeidheid is een KWF-folder beschikbaar. Vruchtbaarheid - door de chemotherapie kan de menstruatie tijdelijk wegblijven. Ook kunt u vervroegd in de overgang raken. Chemotherapie is echter geen vorm van anticonceptie. Zie ook de KWF-folder. Ook emotioneel kan de chemotherapie een zware belasting zijn. Indien u dit wilt, kunt u psychische hulp krijgen. Voor elke chemokuur wordt bloed afgenomen, waarna u weer een afspraak heeft met de internist. Als de bloedwaarden zijn hersteld en u zich weer goed voelt, krijgt u de volgende kuur toegediend.
Waardevolle aanvullende informatie kunt u lezen in de KWF-folder 'Chemotherapie'. Hormonale therapie Op dit moment is Tamoxifen (Nolvadex), dat als tablet wordt ingenomen, het meest gebruikte medicijn. Meestal moet men eenmaal per dag een tablet innemen gedurende 5 jaar. Deze therapie wordt vaak gegeven aan vrouwen na de overgang. De bijwerkingen van Tamoxifen zijn beperkt. De meest voorkomende bijwerking - het krijgen van „opvliegers' - is tijdelijk. Andere mogelijke bijwerkingen kunnen zijn: verminderde eetlust, misselijkheid, braken, diarree, vaginale afscheiding of vaginaal bloedverlies, vermoeidheid, onlustgevoelens, enige gewichtstoename en het vasthouden van vocht. Ook is een combi-natie van bijwerkingen mogelijk. Het is altijd mogelijk dat in uw geval voor een ander hormonaal medicijn wordt gekozen. Bestraling Indien u na uw operatie moet worden bestraald, wordt u naar een radiotherapeut verwezen. Deze bestraling vindt in principe in het Dr. Bernard Verbeeten Instituut te Tilburg plaats. Dit instituut is gelegen naast het TweeSteden ziekenhuis te Tilburg. Na een borstsparende operatie wordt altijd bestraling geadviseerd, aangezien dit de kans op het opnieuw ontstaan van een kwaadaardig gezwel sterk verkleint. Indien u een borstamputatie heeft ondergaan, hangt het van een aantal factoren af (met name de uitslag van het weefselonderzoek en uitzaaiingen in lymfeklieren) of bestraling van de borstwand en de lymfekliergebieden wordt geadviseerd.
Voorafgaande aan de bestraling vindt een kennismakings- en informatiegesprek plaats met de radiotherapeut. Vervolgens stelt de radiotherapeut, aan de hand van eerdere gegevens (röntgenfoto's, operatie en het ziekteverloop) en van een lichamelijk onderzoek, samen met u een behandelplan op. Bij het lichamelijk onderzoek wordt vooral gekeken naar de operatie- en lymfekliergebieden en de andere borst wordt gecontroleerd. De radiotherapeut bespreekt met u waarom bestraling wordt geadviseerd, hoe het behandelschema eruit ziet en wat de bijwerkingen kunnen zijn. Verder wordt uitleg gegeven over de technische voorbereiding en de uitvoering van de bestraling. Voorafgaand aan de bestralingen worden de bestralingsvelden bepaald en aangetekend op de huid. Ook worden röntgenfoto‟s gemaakt. In sommige gevallen wordt gebruik gemaakt van een fixatiemasker, dat precies over uw borstkas past en dat tijdens de bestraling aan de bestralingstafel wordt bevestigd. Dit masker wordt voor u op maat gemaakt.
Waardevolle aanvullende informatie kunt u lezen in de KWF-folder 'Radiotherapie' en de brochures van het Dr. B. Verbeeten Instituut. Meestal bestaat de behandeling uit een serie van 23 à 33 bestralingen. De bestraling vindt plaats op werkdagen en duurt dus 5 tot 7 weken. Uw afspraak voor bestraling wordt eens per 1 à 2 weken gecombineerd met een polikliniekafspraak bij de radiotherapeut. Deze beoordeelt hoe de behandeling verloopt en informeert of u last heeft van bijwerkingen. Tijdens deze afspraken krijgt u, als dat nodig is, aanvullende informatie en antwoorden op uw vragen. Indien u naast bestraling tevens chemotherapie krijgt, worden de chemokuren meestal eerst gegeven. De bestraling begint dan 2 à 3 weken na de laatste kuur. Hormoonbehandeling kan zonder bezwaar tijdens de radiotherapie worden gegeven. Na afloop van de radiotherapie krijgt u een controle-afspraak (“follow up” genaamd) met de radiotherapeut. Verdere controle-afspraken vinden afwisselend plaats met de radiotherapeut, chirurg en (soms) de internist. De meest voorkomende bijwerkingen van bestraling zijn: vermoeidheid, rood verkleuren van de huid in het gebied dat wordt bestraald, af en toe stekende pijn in de borst, zwaarte van de borst (doordat deze wat meer vocht vasthoudt) en tegen het einde van de bestralingsserie schilferen en/of vervellen van de huid. De bijwerkingen kunnen vanaf de tweede bestralingsweek optreden en zullen geleidelijk toenemen. Na de bestraling zal de huid vrij snel genezen. Klachten als vermoeidheid,
zwaarte en gevoeligheid van de borst en roodbruine kleur van de huid hebben meer tijd nodig om te verdwijnen. Tijdens de bestraling krijgt u advies over de verzorging van uw huid. Hoe snel er bijwerkingen optreden en hoe snel die weer verminderen verschilt per persoon. In een aantal gevallen zullen blijvende veranderingen aan de borst voorkomen, zoals enige verkleuring van de huid en het wat vaster aanvoelen van de borst. Ik blijf onder controle Controle polikliniek Als uw behandeling is afgelopen worden er afspraken gemaakt voor controlebezoeken op de polikliniek. In principe is de chirurg de controlerende arts, maar bent u bestraald, dan zijn er ook controles bij de radiotherapeut. Heeft u een aanvullende behandeling met medicijnen in onderzoeksverband gehad dan vinden ook nog controles plaats bij de internist. Er wordt gestreefd naar controles met maximaal twee specialisten. Bij de eerste controles kijken de specialisten vooral naar hoe het met u gaat, of u vragen heeft en of u hulp bij het verwerkingsproces nodig heeft. Heeft u behoefte aan emotionele ondersteuning dan zal de specialist u verwijzen. Daarnaast zijn de controles bedoeld om te zien of uw behandeling bijwerkingen heeft (gehad) en om het mogelijk opnieuw optreden van kanker op te sporen. Bij het lichamelijk onderzoek wordt gekeken naar de behandelende borst, de andere borst en de lymfeklieren. Uit ervaring blijkt dat er steeds minder vaak routine-controles nodig zijn. U hoeft dan ook steeds minder vaak op controle te komen. Heeft u klachten waarvan u denkt dat die met borstkanker te maken hebben of bent u ongerust, dan kunt u, in overleg, tussen de controles door op de polikliniek terecht. In het algemeen zijn de controles de eerste 1 à 2 jaar om de drie maanden, daarna om de 6 maanden en na 5 jaar eenmaal per jaar. Om het opnieuw optreden van kanker op te sporen, worden bij elke controle de borst(en) en de lymfeklieren zorgvuldig onderzocht en wordt jaarlijks een mammografie gemaakt. Uit ervaring blijkt dat routine-onderzoeken van het bloed en van inwendige organen weinig bijdragen aan de vroege opsporing van terugkeer van kanker. Daarom worden deze onderzoeken alleen gedaan als uw klachten daartoe aanleiding geven of in het kader van wetenschappelijk onderzoek. Mogelijke klachten Na de behandeling kunnen klachten uw functioneren in het dagelijks leven beïnvloeden. Dit kunnen klachten van lichamelijke, psychische of sociale aard zijn of een combinatie hiervan. Het is normaal dat meerdere klachten uw dagelijks leven ontregelen zowel tijdens als na uw behandeling. Vooral het eerste jaar na de behandeling is voor veel borstkankerpatiënten een moeilijke periode. Voorbeelden van die lichamelijke, psychische en psychosociale
klachten zijn: vermoeidheid tot maanden na de behandeling lymfoedeem (van borst en/of arm) wondpijn pijn in de arm en/of beperkingen van de schouder gevoelloosheid oksel gevoelig litteken onzekerheid, opstandigheid en woede angst voor het terugkeren van de ziekte behoefte aan erkenning van de klachten veranderd zelfbeeld depressiviteit concentratieverlies invloed op relatie met partner, familie en vrienden veranderende sexualiteitsbeleving controleverlies op de gang van zaken ontregeling van het gezin en/of het werk verstoring kinderwens Om weer enige greep op uw leven te krijgen, kunt u: (meer) informatie zoeken met lotgenoten praten via bijvoorbeeld de lotgenotentelefoon of het lotgenotencontact van LCBB professionele (medische) hulp of psychische ondersteuning zoeken bij uw huisarts of binnen het ziekenhuis bij medisch maatschappelijk werk, psycholoog of psychiater gespreksgroepen bijwonen erover blijven praten, als u dat wilt. Uw omgeving denkt vaak dat als de behandelingen voorbij zijn u ook weer als vanouds functioneert. Zoek daarom iemand die naar u wil luisteren en u begrijpt. Waar kan ik heen met vragen/problemen? Hebt u vragen en/of problemen dan kunt u altijd contact met uw huisarts of specialist ( via zijn polikliniek-assistente) opnemen. Een lijst met belangrijke telefoonnummers en instanties waar u met uw vragen terecht kunt, vindt u achterin de patiëntenwijzer. Aanvullende informatie Wetenschappelijk onderzoek In het algemeen wordt aan patiënten de standaardbehandeling geadviseerd, dat wil zeggen de algemeen geaccepteerde behandeling die op dat moment beschikbaar is. Toch is het nodig om nieuwe behandelingen te ontwikkelen,
omdat de standaardbehandeling bijvoorbeeld veel bijwerkingen heeft en/of het soort kanker niet voor 100% te genezen is. Artsen proberen met nieuwe behandelingen betere resultaten te krijgen. Hiervoor is wetenschappelijk onderzoek nodig. Door middel van een dergelijk onderzoek wordt onderzocht of de nieuwe behandeling effectief is en wat de waarde van de nieuwe behandeling is ten opzichte van de standaardbehandeling. Bij onderzoek met nieuwe geneesmiddelen zijn er drie opeenvolgende stadia van ontwikkeling. Fase I: Hierbij wordt gezocht naar de optimale dosering van het nieuwe middel of een combinatie van middelen. Meestal is in dit stadium nog niet veel bekend over de effecten die het middel of de combinatie bij patiënten teweeg brengen. Kleine groepjes patiënten krijgen steeds een iets grotere hoeveelheid ervan toegediend en er wordt vooral gelet op het optreden en de ernst van bijwerkingen. Het doel van dit type onderzoek is om de dosering en het schema te kunnen bepalen waarin de beste resultaten optreden. Fase II: Hierbij wordt onderzocht of het nieuwe middel of de nieuwe combinatie van middelen werkzaam is. Er wordt heel precies gemeten of de tumor en/of uitzaaiingen kleiner worden door de behandeling. Daarnaast wordt er zorgvuldig op gelet of de patiënt de nieuwe behandeling kan verdragen. Vooraf is niet te zeggen of het nieuwe medicijn of de combinatie betere resultaten oplevert. Is dit wel het geval dan volgt fase III. Fase III: Bij dit onderzoek worden de resultaten van twee groepen patiënten vergeleken. Dit wordt een trial genoemd. De ene groep krijgt de gebruikelijke behandeling waarvan de effecten bekend zijn. De andere groep krijgt een nieuwe behandeling waarvan mogelijk betere resultaten of minder bijwerkingen worden verwacht. Als een patiënt behandeling in een dergelijk onderzoeksverband wordt voorgesteld, hebben noch de patiënt noch de arts invloed op het type behandeling dat de patiënt krijgt. Het lot bepaalt in welke behandelgroep de patiënt terechtkomt. Voorwaarden Toediening van nieuwe middelen mag uitsluitend onder streng gecontroleerde voorwaarden plaatsvinden. De overheid heeft wettelijk medische en ethische regels vastgelegd voor de kwaliteit van het onderzoek en de onderzoekers. In een onderzoeksprotocol wordt precies omschreven hoe het onderzoek zal worden uitgevoerd en aan welke kenmerken de patiënten moeten voldoen, bijvoorbeeld ten aanzien van leeftijd, ziektegeschiedenis of eerdere behandeling.Elke behandeling in het kader van wetenschappelijk onderzoek, wordt voorgelegd aan een medisch-ethische commissie in het ziekenhuis waar het onderzoek plaats vindt. Hierin zijn vertegenwoordigd specialisten en
verpleegkundigen van verschillende disciplines uit het ziekenhuis en zogenaamde buitenleden, vaak een huisarts, een gezondheidsjurist, een farmacoloog, een ethicus en (ex)patiënt. Zij beoordelen of een behandeling ethisch en wetenschappelijk verantwoord is. Als u wordt gevraagd aan wetenschappelijk onderzoek mee te werken, geeft de behandelend specialist u informatie hierover, zowel mondeling als schriftelijk. Deelname aan een behandeling in onderzoeksverband is altijd op vrijwillige basis. Indien u niet deelneemt, heeft dit beslist geen gevolgen voor uw verzorging en begeleiding. U kunt uw medewerking aan het onderzoek op elk moment opzeggen.
Algemene informatie over wetenschappelijk onderzoek kunt u lezen in de KWF-folder 'Wetenschappelijk Onderzoek'. Borstprothesen borstreconstructie Mogelijkheden van borstprothesen Heeft u een borstamputatie ondergaan dan krijgt u een voorlopige prothese, dit is een lichte textielgevulde prothese. De “After Care”-vertegenwoordigster van het LCBB zal deze voorlopige prothese met u passen voordat u het ziekenhuis verlaat. Zorg er daarom voor dat u een prettig zittende, soepele BH of een topje bij u hebt. Misschien vindt u het prettig als uw partner of een goede vriend(in) erbij is als u samen met de “After Care” de noodprothese past. Als u over de BH of het topje met daarin de prothese, een wat nauw zittend T-shirt aantrekt kunt u goed zien of de prothese niet te groot of te klein is in vergelijking met uw andere borst. Meestal is niet te zien dat u een prothese draagt. Het is verstandig minimaal een zestal weken of langer te wachten voor u een definitieve prothese aanschaft. Koop vooral niet overhaast een prothese maar laat u goed voorlichten. Dit kunt u doen door een bezoek aan een Borstprothesen Informatie Centrum (BIC) van het LCBB te brengen, vóórdat u naar een winkel gaat. Over het hele land verspreid zijn er 26 BIC‟s. Hier geven vrouwen die ervaring hebben met het dragen van een prothese (lotgenotes) informatie over borstprothesen, BH‟s en badkleding, het financiële aspect en alle mogelijke bijkomende zaken. U kunt er passen maar niet kopen. Ook vrouwen die een borstsparende operatie hebben gehad, kunnen bij een BIC terecht voor informatie over deelprothesen en bijpassende lingerie (adressen van de BIC's kunt u in het ziekenhuis krijgen). Mogelijkheden van borstreconstructie Een borstreconstructie kan worden verricht tijdens dezelfde operatie waarin de amputatie wordt uitgevoerd (directe reconstructie) maar ook vele jaren later. Dit is afhankelijk van enerzijds medische factoren anderzijds uw persoonlijke voorkeur. In onze regio wordt een eventuele reconstructie
meestal in tweede instantie uitgevoerd. Momenteel bestaan er vier methoden van borstreconstructie: de eenvoudige procedure de expandermethode de samengestelde rugspiermethode de buikspiermethode Ook zijn er diverse tussenvormen mogelijk. De keuze voor een bepaalde methode is grotendeels gebaseerd op de vorm en grootte van uw gezonde borst, de voorafgaande amputatie, eventueel eerdere bestraling, uw leeftijd en algehele conditie. Bij de eenvoudige procedure wordt een inwendige prothese onder de borstspier geplaatst. Bij de expandermethode wordt, nadat eerst de huid is opgerekt, de definitieve inwendige prothese geplaatst. Voorafgaand hieraan wordt onder de huid een lege ballon of prothese geplaatst, die met een fysiologische zoutoplossing is gevuld. Door de prothese via een vulnippel regelmatig met deze zoutoplossing bij te vullen wordt de huid opgerekt tot er voldoende huid is voor de definitieve prothese. Is de borstspier weggenomen bij een amputatie of is er onvoldoende huid overgebleven, dan bent u in eerste instantie aangewezen op de samengestelde procedure. Hierbij worden huid en een spier van een ander deel van uw lichaam overgebracht naar het littekengebied en daarna wordt de prothese geplaatst. Een voorbeeld daarvan is de rugspiermethode die gebruik maakt van de grote rugspier. Deze spier wordt, als een eiland met huid erop, onder de oksel door naar voren gedraaid, waarna de chirurg er met behulp van een inwendige prothese een nieuwe borst van maakt. Heeft u voldoende onderhuids weefsel in de buik, dan is de buikspiermethode mogelijk. Bij deze methode is geen prothese nodig, aangezien een gedeelte van uw buikweefsel wordt verplaatst naar het littekengebied waar de nieuwe borst komt. Een goede voorlichting over de voor- en nadelen van de verschillende reconstructies is belangrijk, voordat u een keuze maakt.
Meer informatie vindt u in de KWF-folder 'Borstreconstructie' en de LCBB uitgave „Borstreconstructie: methoden en mogelijkheden, ervaringen en emoties‟. Ook is uiteraard aanvullende voorlichting mogelijk via een van de plastisch chirurgen in het St. Elisabeth ziekenhuis te Tilburg. Werk en verzekering Sommige borstkankerpatiënten hebben veel tijd nodig om alles te verwerken. Het kan enige tijd duren, voordat u weer (gedeeltelijk) aan het werk gaat. Soms kan echter, ook op de lange termijn, de vermoeidheid aanhouden die functioneren in uw werk kan belemmeren.
Of u uw werkgever al direct op de hoogte moet stellen en welke rechten u heeft op aangepast werk, kunt u het beste bespreken met uw arts en/of bedrijfsarts. In het algemeen verdient het aanbeveling om een bestaande baan zo lang mogelijk te houden totdat u voldoende hersteld bent om eventueel een andere baan te zoeken. Meer informatie vindt u in de NFKfolders: Verzekeringen en kanker Werk en kanker Inkomen en kanker Adressen Landelijk Contactorgaan Begeleiding Borstkankerpatiënten (LCBB) Secretariaat: Kalkestraat 87 6669 CN DODEWAARD 0488 - 412263 (secretariaat) en 0488 - 412740 (fax) 0488 - 412258 (lotgenotentelefoon) 071 - 5418868 (contactpunt jonge vrouwen) Internet: http://www.ikr.nl/ikr/lcbbbrst.htm Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenverenigingen (NFK) Sophialaan 8 1075 BR AMSTERDAM 020 - 5700545 Nederlandse Kankerbestrijding/KWF Sophialaan 8 1075 BR AMSTERDAM 0800 - 0226622 Borstprothesen Informatie Centrum elke 1e dinsdag tussen 10.00 en 12.00 uur in het TweeSteden ziekenhuis (conferentiekamer V - te bereiken via de hoofdingang richting nummer 43) 013-5715852 Informatielijn Alternatieve Geneeswijzen 0592 - 353405 Klinisch Genetisch Centrum Rotterdam Stichting Klinische Genetica, Rotterdam Erasmus Universiteit 010 - 4366590 Polikliniek Erfelijke Tumoren Academisch ziekenhuis Rotterdam (AZR) Locatie Daniel den Hoed Kliniek 010 - 4391337
Folders en brochures Uitgaven van de Nederlandse Kankerbestrijding/KWF: Borstkanker Borstafwijkingen Borstzelfonderzoek Lymfoedeem Borstreconstructie Vermoeidheid bij kanker Goed verzorgd, beter gevoel Goede voeding bij kanker Kanker... en hoe moet het nu met de kinderen? Kanker en erfelijkheid Kanker in de familie?! Niet meer genezen ... wel verder leven Pijnbestrijding bij kanker Kanker en seksualiteit Mammografie Chemotherapie Radiotherapie Wetenschappelijk onderzoek bij patiënten met kanker Leven met kanker Alternatieve behandeling bij kanker NFK-brochures algemeen Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenverenigingen Verzekeringen en kanker Werk en kanker Inkomen en kanker Brochures LCBB Landelijk Contactorgaan Begeleiding Borstkankerpatiënten (LCBB) Borstkanker roept vragen op Borstreconstructie: methoden en mogelijkheden, ervaringen en emoties Uitgave van de Integrale Kankercentra 101 vragen over kanker Uitgave Nederlands Vereniging van Diëtisten Kanker roept bij veel mensen vragen op over voeding. Ook bij U?
Dr. B. Verbeeten Instituut Algemene brochure + video De bestraling van de borst TweeSteden ziekenhuis Informatie over uw opname Behandeling onder anesthesie Lymfoedeem Behandelwijzer chemotherapie Notities, ervaringen en gevoelens Hieronder kunt u uw notities, ervaringen en gevoelens noteren. _ _ _ _ _
Belangrijke telefoonnummers van het ziekenhuis Vestiging Tilburg Polikliniek chirurgie: Afspraakbureau: Afdeling opname: After Care:
013-4655580 013-4673935 013-4655880 013-5715852
Vestiging Waalwijk Polikliniek chirurgie: 0416-682708 Afspraakbureau: 0416-335985 Afdeling opname: 0416-682350 Dr. B. Verbeeten Instituut 013-5947777
Bovenstaande telefoonnummers zijn bereikbaar tijdens kantooruren van 8.30 uur - 17.00 uur