Nieuwsbrief augustus 2010

Nieuwsbrief augustus 2010

1 Labyrint

In Perspectief

Belangrijke telefoonnummers

(

-

Belangrijke Telefoonnummers

ZelfHulp NetWerk pag. 3 cice-voorzitter aan het woord Kronenhoefstraat 2129 pag. 4 Thema-avonden najaar 2010 5612 HK Eindhoven pag. 4 Familie als bonsgenoot 040 - 2118328 pag. 6 Familiekring pag. 7 Kinderen knappen op na behandeling depressieve moeder pag. 9 Sluiting Pandora pag. 12 Hulpverlener moet onderzoeken waarom patiënt zijn pillen laat staan pag. 14 Voorschrijven antipsychotica vaak Inhoud slordig pag. 14 Giftigheid antipsychotica Voorwoord voorzitter pag. 15 Stijging aantal incidenten bij suïcides bij GGZ Eindhoven Nog aanpassen !!!!! pag. 17 Eigen kracht conferentie niet geliefd in psychiatrie pag. 22 Kopzorg pag. 23 Ineens had ik een andere man pag. 26 Hoog IQ en Biopolaire stoornis pag. 26 Minder mensen met psychische problemen pag. 27 Bordeline Pag. 27 Familie-eer staat voorop pag. 28 Curatele, bewind en mentorschap pag. 29 Verzamelde gedichten pag. 30 Geen pillen bij lichte angst- of depressie klachten pag. 32 Inge Bongers benoemd pag. 33 Baanloze grote steden doen fors beroep op GGZ pag. 34 Wie beslist over basispakket pag. 34 infoavond gespreksgroepen

Stichting Labyrint~In Perspectief Organisatie van familieleden en direct betrokkenen van psychiatrische patiënten 030-2546803 werkdagen van 10.00-12.30 Advies en Hulplijn: 0900-2546674 (€ 0,20pm) Werkdagen van 09.00-12.00 uur, Ma, wo, vrij: 13.00-16.00 uur en di, do van 19.00-21.00 uur

Patiënten Vertrouwenspersoon GGZ Zuid-Oost-Brabant 040-2970597 werkdagen van 09.00-16.00 uur Cliënten Belangenbureau 040-2970618 ma-do van 09.30-12.00 uur Centrale Cliëntenraad 040-2970620 werkdagen van 09.30-12.00 uur Vereniging voor Manisch Depressieven en Betrokkenen: 030-2803030 werkdagen van 10.00-14.00 uur Lotgenotenlijn, Vereniging voor Manisch-Depressieven en Betrokkenen: 0900-5123456 (€ 0,10pm) werkdagen van 09.00-21.00 uur

Landelijk bureau, Stichting Pandora: 020-6851171 werkdagen van 09.00-17.00 uur Lotgenotenlijn depressie, Stg. Pandora 0900-6120909 (€ 0,05pm) ma-do 13.30-15.30 en 19.00-21.00 uur

Stichting Borderline 030-2767072 ma 10.30-14.30, wo 11.3015.30, do 10.30-14.30 uur

LSOVD Landelijke Stichting Ouders van Drugsgebruikers 0900-5152244 (€ 0,20pm) werkdagen van 10.00-17.00 uur

colofon De nieuwsbrief wordt uitgegeven door labyrint~in perspectief en komt 4 keer per jaar uit. Opmaak en druk: huisdrukkerij GGzE

Landelijk bureau, Vereniging Ypsilon 088-0002120 werkdagen van 09.00-17.00 uur Stichting Korrelatie: 0900-1450 (€ 0,30pm) werkdagen van 09.00-18.00 uur

2 Labyrint

In Perspectief

Voorzitter aan het woord

Zoals u weet hebben wij ook gespreksgroepen waarin familie en naastbetrokkenen met elkaar in gesprek gaan en erkenning en herkenning vinden. Deze gespreksgroepen starten in september/oktober en lopen tot mei/juni. Aan de cyclus 2009/2010 is nu weer een eind gekomen. Wij hopen dat de deelnemers baat hebben gehad aan hun deelname. Op 14 september a.s. is er weer een informatieavond voor de nieuwe cyclus 2010/2011. Deze infoavond zal worden gehouden in gebouw De Kroon te Eindhoven. Wij zijn op zoek naar mensen die zo’n gespreksgroep zouden willen leiden. We hebben het dan voornamelijk over mensen die in hun directe omgeving ook te maken hebben gehad met psychiatrische stoornissen.

De tijd gaat snel. Er is alweer bijna een half jaar verstreken. In het begin van 2010 hebben we veel last gehad van hevige sneeuwval. Dat had helaas ook een negatief effect op onze thema-avond in februari. De daaropvolgende thema-avond was er een sterfgeval in de familie van de spreekster en moest worden verschoven. Deze is naderhand ingehaald. Voor onze doelgroep hebben wij als Labyrint~In Perspectief Eindhoven e.o. samen met onze zusterorganisatie Ypsilon Eindhoven & de Kempen overleg gehad met CZ-Zorgkantoor en CZ-Zorgverzekeraar. In deze gesprekken benadrukken wij het belang dat uw gezins- en familieleden de best mogelijke behandeling kunnen krijgen. Dat houdt dan ook in dat er ons inziens een betere financiële verdeling moet komen van de regio’s. Onze regio krijgt van geheel Nederland het minst per hoofd van de bevolking. Als we daarbij bedenken dat er bij het aantreden van een nieuw kabinet extra bezuinigingen worden opgelegd dat zien wij de toekomst somber in voor deze regio. Wij moeten daarom, gezamenlijk met de instellingen, zoals de GGzE, de handen ineenslaan en in actie komen.

Wij willen van de gelegenheid gebruik maken om u op 2 zaken te wijzen: als u vindt dat ons werk belangrijk is zouden wij het op prijsstellen indien u ons als donateur financieel wilt ondersteunen. Verderop in deze nieuwsbrief treft u onze themaavonden van dit najaar aan. Wij wensen u een hele fijne zomer toe zonder problemen. Jacques Nijenhuis Vice-voorzitter 3 Labyrint

In Perspectief

Thema-avonden

zamenlijk project van familieleden, cliënten en professionals. Doel is om “ervaringskennis van familieleden van mensen met een ernstige psychiatrische problematiek, praktijkkennis van hulpverleners en recente wetenschappelijke inzichten te bondelen om in de hulpverlening familie beter te kunnen ondersteunen en haar deskundigheid te kunnen inzetten voor een zo optimaal mogelijk herstelproces van de cliënt.” Oftewel: familieleden en cliënten geven samen met een professional les aan hulpverleners.

najaar 2010 Donderdag 16 september: Traumagerelatiseerde Stoornissen Spreker drs .T. Horemans, psychiater GGZE Donderdag 18 november: Depressie en Electroconvulsie Spreker: drs. M. Scherders, Psychiater en Hoofd opleidingen psychiatrie Catharinaziekenhuis.

Waarom samenwerken met naastbetrokkenen? Het samenwerken met familieleden bij de behandeling van mensen met ernstige psychiatrische problemen heeft een positieve invloed op de behandelresultaten. Uit onderzoeken blijkt, dat bij cliënten sprake is van minder terugval en beter sociaal functioneren. Ook naastbetrokkenen zelf hebben, dat zij samen met hun naaste doormaken is gebaat bij een goede samenwerking met de hulpverlening. Bovendien werkt familiebetrokkenheid kostenbesparend. Deze gecombineerde kennis wordt allereerst aangewend om hulpverleners te scholen anders om te gaan met familieleden en hun naasten.

Familie als bondgenoot Familie en patiënt scholen hulpverleners ‘’Praten helpt, praten is de bron’’, dicht Jan van Kouwen. Het complete gedicht staat in de nieuwe folder waarmee‘Familie als Bondgenoot’ de informatie over het project verspreidt en verwoordt eigenlijk de kern van FAB. Want ervaringsverhalen van familieleden en cliënten vormen de basis van de scholing aan hulpverleners.

Lesmodules De scholing bestaat uit zes modules of

Familie als bondgenoot (FAB) is een ge4 Labyrint

In Perspectief

cursussen. Elke module gaat in op een thema, dat door familieleden en cliënten belangrijk wordt gevonden om bij hulpverleners onder de aandacht te brengen. In elke cursus vertellen familieleden en cliënten over hun ervaringen. Over hetzelfde thema brengt de professional wetenschappelijke en praktijkkennis in. Een mix dus van ervaringskennis en professionele kennis. Informatie, verandering van gedrag en van houding is het resultaat.

Het initiatief werd ondersteund door de Provinciale Raad voor de volksgezondheid en Maatschappelijke Zorg in Noord-Brabant en door Fontys Hogeschool Sociale Studies. Familie als Bondgenoot heeft intensief contact met familieorganisaties, GGZinstellingen en Hogescholen.Voor deze organisatie worden lessen gegeven, afgestemd op specifieke vragen, voordrachten verzorgd en adviezen gegeven ten aanzien van familiebeleid.

Er zijn zes modules ontwikkeld.

Kijk voor meer informatie op www.familielalsbondgenoot.nl

Thema’s: 1. Ervaringen van een gezin. 2.. Veranderingen in een gezin. 3. Juridisch kader van de samenwerking. 4. Opbouwen van samenwerking in de triade. 5. Het onderhouden van samenwerking. 6. Van kennis naar praktisch handelen.

© J/N Jrg 26, nummer 2, april 2010 BP)

Jos Pieters. De auteur is familielid en medewerker FAB (projectleiding) Najaar 2004 zochten professionals uit de GGZ–instellingen uit Helmond, Eindhoven en Tilburg contact met familieverenigingen uit deze regio’s vanwege een opmerkelijk initiatief in Boston (VS), waar familieleden aan hulpverleners leerden hoe zij beter en effectiever met gezinnen konden omgaan. Dit initiatief mondde in 2005 uit in het project Familie als Bondgenoot. 5 Labyrint

In Perspectief

Familiekring

om mijn ouders te zien. Maar ik koos zelf voor een leven in de stad. Ik krijg buikpijn. ‘Nee hoor’, zegt ze. ‘Hoezo? O, wacht even. Nichtje komt thuis. Ik bel nog!’ ‘Dat is goed’, zeg ik tegen de kiestoon. In het bewuste weekend bel ik mijn vader. Hij klinkt opgewekt en is vroeg opgestaan om te schilderen. Het beeld van de eenzame, oude man aan de keukentafel, vervaagt. ‘Zusje komt straks hier’, zegt hij. ‘Gezellig’, zeg ik. Een steek in mijn hart. Ik neem me voor bij hem langs te gaan als ik wegrijd van mijn afspraak vanmiddag. Ik kan dan in een uur bij hem zijn. Die namiddag bel ik Zusje. ‘O, ben je in de buurt?’, doet ze opgetogen. ‘Ik ben bij papa, ik wacht op je’. Tevreden stel ik mijn TomTom in en begin te rijden. Eindelijk kan ik laten zien dat ik er ook voor mijn ouders ben. Ik betaal een halve tank benzine en twee uur extra rijden om mijn schuldgevoel af te kopen. Mijn mobiel beweegt op mijn schoot. Zusje. ‘Joh, je hoeft niet helemaal hier naartoe te rijden hoor. Het komt papa toch niet zo goed uit. Hij wil schilderen’. Ik biecht haar mijn schuldgevoel op. www.caricedewildt.nl

‘Schuldgevoel is iets waar je niets aan hebt’, zei ze na mijn bekentenis. Nadat ik sprak: ‘ja, dat is ook zo’, en ‘fijn dat je er zo over denkt’, sloot ik het telefoongesprek met mijn zus af. Verteerd door spijt en berouw stelde ik mijn TomTom opnieuw in. Mensen martelen zichzelf graag met schuldgevoel om uiteindelijk in een cirkel van schaamte en schuld te blijven ronddraaien. Een flinke depressie kan het gevolg zijn. Mijn familie woont in een dorp. Ze hebben grote huizen, tuinen van parkformaat en elkaar. Ik heb een galerij, een appartement en een fijne stad tot mijn beschikking. Bijna dagelijks bellen Zus en ik voor ons koffierondje. Ik weet hoe het met haar gezin gaat, dat ze van Caro Emerald houdt en tijdens welke programma’s ik niet mag storen. We praten over onze ouders, werk en de gemoedstoestanden van het wel en niet bipolaire deel van de familiekring. Dit weekend gaat mijn moeder alleen weg. Dan komt Zus wel even kijken hoe het met papa gaat. ‘Daar wou ik het met je over hebben’, zeg ik tegen Zus tijdens ons koffiekransje. ‘Vind je het niet vervelend om altijd naar papa te gaan?’. Zij woont aan het einde van de straat. Ik moet bijna twee uur rijden

© PSY Jrg 14, nummer 3, maart 2010 6

Labyrint

In Perspectief

Kinderen knappen

stoornis gediagnosticeerd worden. Zij hadden last van stemmingsstoornissen, angsten of opstandig, druk gedrag. Bij de helft van de moeders die opknappen dankzij de medicatie – meestal is de selectieve heropname remmer Citalopram gebruikt – ziet het plaatje er drie maanden later gunstiger uit. Eenderde deel van de kinderen die eerst een stoornis hadden, is minder depressief en gemakkelijker in de omgang. Bovendien is er in deze groep bij niet één kind een nieuwe stoornis ontstaan. De kinderen van de andere helft van de moeders, die ondanks medicatie depressief blijven, vergaat het bij de tweede meting minder goed. Zeventien procent van hen heeft in de drie maanden een stoornis gekregen en slechts twaalf procent is ten opzichte van de eerste meting opgeknapt.

op na behandeling depressieve moeder Als een depressieve moeder succesvol met medicatie wordt behandeld, dan plukken haar kinderen daar de vruchten van. Dat blijkt uit Amerikaans onderzoek. De ervaring in Nederland leert dat ook de kinderen behandeld moeten worden. Uit een groot Amerikaanse onderzoek dat onlangs is gepubliceerd in JAMA, Journal of the American Medical Association, blijkt dat kinderen na succesvolle behandeling van hun moeder zich minder opstandig gedragen en hun stemming opknapt. Het Amerikaanse onderzoeksproject moet inzicht verschaffen in de volgorde waarin behandelingen tegen depressies aangeboden kunnen worden om een optimaal resultaat te krijgen. Bij de 114 moeders is tevens gekeken hoe het hun kinderen in de leeftijd van zeven tot zeventien jaar verging. Zoals verwacht hadden veel kinderen tijdens de eerste meting ernstige klachten. Bij 35 procent van de kinderen kon een psychische

Schaamte Rianne van der Zanden, beleidsmedewerker bij de Landelijke Steunfunctie Preventie van het Trimbosinstituut, vindt dat je er niet mee kan volstaan alleen de moeder te behandelen. De gevolgen voor de kinderen zijn daar te ernstig voor, zeker in het geval dat de moeder niet opknapt. In Nederland gaat veel aandacht uit naar het voorkomen van klachten bij kinderen. 7 Labyrint

In Perspectief

Succesvol is de training voor depressieve moeders van baby’s, die mede is ontwikkeld door preventiewerker Karin van Doesum van Riagg IJsselland in Deventer. Depressieve moeders zijn weinig expressief en praten vaak zacht en weinig, zodat de baby zich afwendt en de moeder denkt: zie je wel ze hoeft me niet. Uit effectonderzoek is gebleken dat de moeder na training sensitiever reageert. Hierdoor zoekt de baby meer contact en kan het zich veilig hechten. Zonder de interventie neemt de kwaliteit van de moederkindrelatie juist af door de depressie. En bij de kleintjes zie je ook dat herstel van de depressie niet automatisch leidt tot een beter contact. Voor oudere kinderen zijn de preventieprogramma’s gericht op de factoren waarvan is gebleken dat zij beschermend werken. Van der Zanden: ‘De kinderen krijgen voorlichting over wat er met hun ouder aan de hand is. Zo leren ze beseffen dat zij niet schuldig zijn aan de problemen en dat ze die niet kunnen verhelpen door vaker lief te zijn. Kinderen zijn vaak zo loyaal dat ze zich volledig op de ouder richten. Tegen de tijd dat ze op eigen benen moeten staan, weten ze helemaal niet wie ze zelf zijn. Dit proberen we te voorkomen. We leren het kind bijvoorbeeld vertrou-

wenspersonen te zoeken om het eigen verhaal te vertellen of om leuke dingen mee te doen.’ Maar de effectiviteit van dit soort interventieprogramma’s is nog nooit wetenschappelijk aangetoond. Van der Zanden hoopt echter dat dit voorjaar subsidie wordt toegekend voor onderzoek naar dergelijke interventies. Een ander probleem is de schaamte van de betrokken kinderen. Zij hangen de vuile was niet graag buiten. Internet biedt mogelijk een oplossing. In mei wordt de site www.koppstoring.nl gelanceerd. Hier krijgen kinderen van ouders met psychische problemen deskundig advies en ondersteuning. Ad Bergsma [email protected] © PSY Nummer 5, mei 2006

8 Labyrint

In Perspectief

Sluiting Pandora

de bel hebben getrokken is spijtig, want samen bereik je veel meer’, zegt de nieuwe directeur van deze professionele belangenorganisatie. ‘Maar wij zijn blij dat de vrijwilligersactiviteiten behouden blijven.’ Pandora blijft als stichting voorlopig nog bestaan. Al het werk van de ervaringsdeskundige vrijwilligers is de laatste maanden zorgvuldig overgedragen aan Stichting samenwerking CliëntenbondVoice. En het bestuur van Pandora blijft actief betrokken bij Helpdesk, Depressielijn, Forum en voorlichtingen in het onderwijs, die eveneens zijn overgedragen aan Cliëntenbond-Voice.

overvalt cliënten Tekst: Petra Hunsche [email protected] Patiënt overleden, toch nog onverwacht. De sluiting van het kantoor van Pandora sloeg bij de cliëntenbeweging in als een bom. Het ooit beroemde pand aan de rand van het Amsterdamse Vondelpark sloot begin februari zijn monumentale deur en haalde twee websites uit de lucht. Waarom heeft Pandora nooit aan de bel getrokken bij alle mensen die hun steunen, of een nieuwsbrief krijgen?’ aldus een teleurgestelde reactie op de website van Psy. ‘Het was een volslagen verrassing voor ons. Onze cluster GGZ was niet op de hoogte’, reageert Ad Warnar, directeur van Cliëntenbelang Amsterdam. Deze organisatie, de vrucht van een jarenlang fusieproces van vier vooruitstrevende belangenclubs, timmert weer aan de weg. Dit keer vanuit de visie van cliënten/patiënten, ouderen, gehandicapten en mantelzorgers. ‘Er is door onze mensen in het verleden weleens met Pandora gesproken over samenwerking, maar die is nooit van de grond gekomen. Dat ze nu niet eerder aan

Verzet tegen verandering Stichting Pandora begon in 1964 als autonome voorlichtingsorganisatie met een ‘deftig’ bestuur en kapitaal uit de zakenwereld. Het grote publiek maakte door reclameachtige slogans kennis met stigma en psychiatrie. Het ging erom de beeldvorming te beïnvloeden. Iedereen uit die tijd kent de spiegelposter met de tekst van Carmiggelt: ‘Ooit een normaal mensen ontmoet..., en beviel het?’ Vanaf eind jaren zeventig speelde Pandora een belangrijke rol in de cliëntenbeweging in steeds wisselende functies: als bondgenoot, 9 Labyrint

In Perspectief

serviceorgaan en als bemiddelaarster tussen Cliënten-/ patiëntenorganisaties en overheid. Diezelfde overheid heeft nu de geldkraan dichtgedraaid. Oud-directeur van Pandora, Hans van der Wilk, zat als beroepsbestuurder van diverse organisaties in en buiten de GGZ dicht bij het vuur. Als laatste in het bestuur van het Fonds PGO. Hij was daardoor nauw betrokken bij de veranderingen van subsidiestromen vanuit de overheid in 2006. Vanaf die tijd konden alleen cliënt-/patiëntgestuurde organisaties nog subsidie krijgen. ‘Ik heb me daar in het Fonds PGO sterk tegen verzet, maar dat hielp niet, zo gaat dat soms in besturen’, zegt Van der Wilk. De oudpoliticus was rond de bewogen actiejaren ‘80, de eerste ervaringsdeskundige directeur van Pandora. In de jaren negentig voerde hij als commissielid voor de overheid fusiebesprekingen met de drie grote organisaties: Pandora, Cliëntenbond en de Landelijke patiëntenraden (LPR). Zonder resultaat. ‘Ik heb me altijd heel erg verbonden gevoeld met Pandora’, zegt Van der Wilk. ‘Maar ik dacht ook: kijk eens goed waar het nu echt om gaat en om wie; er moet een mogelijkheid zijn om de kwaliteiten van al die cliëntenorganisaties te verbinden. Dat is bij Pandora gestrand op het bestuur en de professionals die uiteindelijk vonden

dat het niet kon. Ik kon me dat wel voorstellen, maar ik heb ook tegen ze gezegd: je moet goed kijken waar je winst te halen is. En die ligt niet altijd in je verzetten tegen verandering. Pandora heeft waarschijnlijk onderschat dat er bewegingen zijn die groter zijn. Ik denk dat ze toch gedacht hebben: we redden het wel.’ Concurrentie Activisten in de cliëntenbeweging reageren verschrikt op het nieuws. De expertise van Pandora betekende voor hen de laatste jaren een belangrijke steun. In de dwang- en drangdiscussie en in de ‘klankbordgroep’ voor het nieuw wetsvoorstel voor Verplichte GGZ. ‘Het cliëntenperspectief raakt ernstig vernauwd als het bij de discussies over het nieuwe wetsvoorstel alleen op mij neerkomt’, vreest Jolijn Santegoeds van Tekeer tegen de Isoleer. ‘Ik wil die verantwoordelijkheid ook niet in mijn eentje dragen.’ Zij stuurde meteen na het nieuws een brandmail naar het ministerie van VWS. Onderzoeker Wouter van de Graaf noemt de sluiting van Pandora een groot gemis. ‘Ze pasten niet makkelijk in één hokje, dat was juist het unieke.’ Ook hij werd door het nieuws overvallen. ‘Jammer. Als we wisten dat het zo nijpend was, 10

Labyrint

In Perspectief

hadden we meer actie kunnen voeren.’ Hij merkt op dat de nieuwe subsidieregeling flinke onrust en ook concurrentie heeft veroorzaakt in de cliëntenbeweging. ‘Veel organisaties zijn nu vooral bezig met het eigen voortbestaan. Het is lastig ze dat te verwijten. Pandora was erg actief in de dwang- en drangdiscussie. Ze hadden een gedegen en bevlogen soort betrokkenheid.’ De email van Jolijn Santegoeds kreeg, dankzij enkele goed gekozen bcc’s, onmiddellijk respons uit verpleegkundige hoek. ‘In mijn lessen aan verpleegkundig specialisten in spe laat ik nu al tien jaar dia’s zien van die twee oude affiches van Pandora’, schrijft Cecile aan de Stegge in een brief aan minister Klink. ‘Pandora heeft heel veel betekend voor de emancipatie van verpleegkundigen’, zegt Aan de Stegge. Haar boek over de historie van psychiatrische verpleegkunde in Nederland komt dit jaar uit. ‘Pandora is voor de verpleegkundigen nog steeds een van de meeste zichtbare cliëntenorganisaties’, vindt Aan de Stegge, die betreurt dat de expertise van Pandora verloren gaat. ‘Pandora heeft een bibliotheek, een documentatiecentrum en websites opgebouwd waarvan men in het hele land profiteert.’ In haar brief wijst zij de minister op het stigma dat bij psychiatrische

problematiek nog volop leeft: ‘De jonge specialisten (die het spiegelaffiche meestal nog nooit gezien hebben) vragen altijd hetzelfde: Waarom worden dergelijke affiches nu niet meer gemaakt? Wij vinden dat heel belangrijk! Vervolgens wijden zij dan uit over de meer dan afschuwelijke bejegening die psychiatrische patiënten ook vandaag de dag nog ten deel valt op bijvoorbeeld een afdeling EHBO (na een suïcidepoging of automutilatie).’ Aan de Stegge vraagt minister Klink nog twee jaar financiële steun voor het goed afwikkelen van de kennisoverdracht van Pandora. ‘Zodat de oorspronkelijke niet-ziektegebonden voorlichting behouden wordt.’ Volgens haar hebben de spiegelposter en ook andere activiteiten van Pandora onder de verpleegkundigen een enorme bewustwording teweeggebracht.’ Pandora wilde geen commentaar geven © PSY Jrg 14, nummer 4, april 2010

11 Labyrint

In Perspectief

Hulpverlener

Resultaten teleurstellend Daarnaast onderzocht en vergeleek de promovendus drie bekende meetinstrumenten waarmee de therapie-ontrouw opgespoord kan worden. De resultaten waren ‘dramatisch’ in de zin dat ze niet konden voorspellen welke patiënten zouden stoppen met hun medicatie en ze vertoonden nauwelijks overlap in de bekende risicofactoren. Daarop ontwikkelde Kikkert een eigen meetinstrument. Maar ook daarvan waren de resultaten teleurstellend. De verklaring daarvoor zou kunnen liggen in het feit dat zijn toch al niet grote onderzoeksgroep relatief weinig patiënten bevatte die hun pillen lieten staan.

moet onderzoeken waarom patiënt zijn pillen laat staan Ongeveer de helft van de patiënten die antipsychotica slikt, laat de pillen voor kortere of langere tijd staan. Motiverende gesprekstechniek helpt niet tegen medicatie-ontrouw en diverse meetinstrumenten hebben weinig voorspellende waarde. ‘Luister naar de afwegingen van de patiënt en stem je interventies daarop af.’

Afwegingen van de patiënt De vraag die overblijft, is hoe medicatie-ontrouw dan wel moet worden aangepakt. Het antwoord van Kikkert is: ‘De hulpverlener moet precies nagaan wat de afwegingen van de patiënt zijn om wel of geen pillen te slikken en de specifieke interventies daarop laten aansluiten.’ Interventies zijn er genoeg, aldus Kikkert, van psychoeducatie tot het inschakelen van de familie. ‘Maar niet één springt eruit als duidelijk effectief. Dat komt omdat er heel veel redenen zijn om met medicatie te stoppen.’

Psycholoog Martijn Kikkert promoveert op 11 maart op een proefschrift over medicatietrouw bij patiënten met schizofrenie. Hij onderzocht met een gerandomiseerde gecontroleerde studie in vier Europese steden of motiverende gesprekstechnieken (‘adherence therapie’) de medicatietrouw verbetert bij patiënten die antipsychotica slikken. Na een jaar bleek dat de groep die motiverende gesprekstherapie kreeg, op geen enkel punt beter scoorde dan de controlegroep. 12 Labyrint

In Perspectief

Vervelende bijwerkingen Het is Kikkerts ervaring dat patiënten vaak heel goed kunnen uitleggen waarom ze pillen slikken. ‘Ze stellen zich eenvoudigweg de vraag: voel ik mij beter met of zonder pillen?’ Ze wegen de succesvolle onderdrukking van symptomen af tegen de vervelende bijwerkingen. ‘Als een patiënt stabiel is en weinig positieve symptomen heeft, dan werken de pillen alleen als preventief middel om op termijn een terugval te voorkomen’, aldus de onderzoeker. ‘Dan hangt het van zijn ziekteinzicht af of hij ze blijft slikken. Heeft hij het besef dat hij kan terugvallen?’

Begrip tonen Hulpverleners moeten zich verplaatsen in de patiënt die geneigd is te stoppen met zijn medicatie en daar begrip voor tonen, vindt Kikkert. ‘En als er wordt geminderd, dan moet dat heel gecontroleerd. De hulpverlener moet de patiënt veel zien en de vinger aan de pols houden. Want de kans op terugval blijft groot’ (ML) Martijn Kikkert is werkzaam als onderzoeker bij de Amsterdamse GGZ-instelling Arkin. Op 11 maart promoveert hij aan de Universiteit van Amsterdam op het proefschrift Medication adherence in patiënts with schizophrenia: a means to an end.

Nauwelijks effectief Kikkert vindt het overigens niet zo verbazingwekkend dat de helft van de patiënten niet zo trouw zijn antipsychotica slikt. ‘Bij een kwart tot een derde is deze medicatie niet of nauwelijks effectief in het onderdrukken van symptomen. Patiënten voelen zelf uitstekend aan als ze minder klachten hebben. Het is dan niet vreemd dat ze gaan uitproberen of ze met minder toekunnen.’ Dat betekent overigens niet dat stoppen van medicatie bij minder klachten altijd handig is. Kikkert: ‘Afbouwen zonder terugval is slechts voor een enkeling weggelegd.’

© PSY Jrg 14, nummer 4, april, 2010

13 Labyrint

In Perspectief

Voorschrijven

de op haar onderzoek naar medicatieveiligheid voor psychotische patiënten. Schorr bekeek onder andere de medicatie van driehonderd psychotische patiënten die in een beschermde woonvorm leven. Ze concludeerde dat de patiënten, die worden geacht ‘stabiel’ te zijn, veel en verschillende medicatie door elkaar krijgen voorgeschreven. Een kwart krijgt bijvoorbeeld meerdere soorten antipsychotica tegelijk. Dit terwijl een combinatie van sommige antipsychotica de kans op schadelijke bijverschijnselen verhoogt.

antipsychotica vaak slordig De medicatieveiligheid van patiënten met een psychotische stoornis laat te wensen over. Het voorschrijven van de medicatie lijkt vaak niet rationeel te gebeuren, en veel patiënten lijden aan bijwerkingen, zoals het metabool syndroom. Verandering van medicatie kan soelaas bieden. Dat blijkt uit onderzoek van Susanne Schorr, die 8 januari aan de Rijksuniversiteit Groningen promoveer-

© PSY Jrg 14, nummer 2, februari 2010

Giftigheid antidepressiva Zelfdoding door vergiftiging komt vooral bij vrouwen voor. In een op de vijf gevallen gebeurt dat met antidepressiva. Sommige antidepressiva zijn veel giftiger dan andere. Artsen moeten weten welke dat zijn en verantwoord voorschrijven aan patiënten die een risico hebben op zelfdoding.

Toxicity of antidepressants: rates of suicide relative to prescribing and non-fatal overdose. Keith Hawton E.A. The British journal of psychiatry, 196, 2010. © PSY Jrg 14, nummer 6, juni 2010

14 Labyrint

In Perspectief

Stijging aantal

met camera’s en extra beveiliging, maar juist door die aandacht gaan mensen eerder melden. Dit jaar openen we een meldpunt drugsmisbruik, waar patiënten en personeel met klachten terechtkunnen. Dan kunnen we nog beter zien waar de problemen zich precies voordoen om er vervolgens maatregelen voor te treffen.’

incidenten en suïcides bij GGZ Eindhoven Vorig jaar vonden er bij GGZ Eindhoven 330 meer incidenten plaats dan in 2008. Ook het aantal suïcides is gestegen. De instelling boekte wel een winst van 2,7 miljoen, zo blijkt uit het jaarverslag. In 2008 werden er 1.500 meldingen gedaan van incidenten en calamiteiten bij GGZE. In 2009 waren dat er 1.830; vier ervan betroffen ernstige calamiteiten. Joep Verbugt, voorzitter van de raad van bestuur, wijt die toename deels aan een andere wijze van registreren. ‘Vroeger schaarden we meerdere meldingen over hetzelfde onderwerp onder één melding, nu tellen we elke melding afzonderlijk.’

Grotere gastvrijheid Afsluiting van het terrein, om ‘ongenode gasten’ te weren, is geen optie. ‘Zo’n negatieve omgeving werkt alleen maar escalerend. Wij gaan ons de komende jaren juist richten op grotere gastvrijheid door een prettig familiebeleid te voeren en het inzetten van meer gastvrouwen. Zij kunnen mensen de weg wijzen en mensen die hier niets te zoeken hebben wegsturen.’ Suïcides Het aantal suïcides steeg van twaalf in 2008 naar twintig in 2009. De oorzaken voor die stijging wordt nog onderzocht, maar Verbugt vermoedt dat die vooral terug te voeren is op de complexere patiëntenpopulatie. ‘Enkele jaren geleden hebben we ervoor gekozen ons vooral te richten op patiënten met ernstige psychiatrische problemen.

Drugsdealers Daarnaast verklaart hij de toename uit een grotere meldingsbereidheid en het beter bespreekbaar maken van incidenten. ‘Veel incidenten hebben te maken met drugsoverlast op het terrein, van drugsgebruikers en drugsdealers. Wij hebben hier al veel aandacht aan besteed, 15

Labyrint

In Perspectief

Zij lopen meer risico suïcide te plegen. Het is te vergelijken met een ziekenhuis dat gespecialiseerd is in behandeling van kanker. Daar overlijden ook meer mensen aan kanker.’

van gedurende langere tijd. Verbugt schrijft dat ook toe aan de ernstigere patiëntenpopulatie. Hij verwacht weer een dalende lijn als de geplande oprichting van high care units en de daarvoor aangepaste verbouwingen gerealiseerd zijn.

Bezinningshuis Het stijgende aantal suïcides speelt overigens wel een rol bij de overweging om Het Klaverblad, het bezinningshuis voor psychiatrische patiënten met langdurige suïcidale gedachten, te heropenen. ‘Het Klaverblad was succesvol. Van de negentien opgenomen patiënten hebben zeventien ervoor gekozen verder te leven. We onderzoeken momenteel hoe het moet met de financiering en de verantwoordelijkheden. Daarvoor overleggen we onder andere met de inspectie. Voor de zomervakantie is daarover duidelijkheid.’

Efficiënter werken GGZE boekte over 2009 een winst van 2,7 miljoen euro, op een totaal budget van 150 miljoen. Dat is opvallend omdat vorig jaar werd verwacht dat veel GGZ-instellingen in de rode cijfers zouden komen, onder andere als gevolg van de nieuwe financieringswijze met dbc’s. Inmiddels zijn de problemen met de dbc-financiering rechtgetrokken. Maar die dreiging heeft volgens Verbugt ertoe bijgedragen dat de instelling efficiënter is gaan werken. ‘We hebben een aantal fundamentele veranderingen in de bedrijfsvoering doorgevoerd. Er zijn panden afgestoten en diensten die niet kostendekkend waren gestopt, maar ook inhoudelijk zijn we anders gaan werken. Zo moesten bijvoorbeeld patiënten vroeger vier keer terugkomen eer de diagnose was gesteld, nu doen we dat op één dag.’ (MvR)

Separatie-uren In de tweede helft van 2009 lijkt er een eind te zijn gekomen aan de scherpe daling van het aantal separaties, althans, het aantal separatieuren. In 2008, toen het project ter vermindering van dwang begon, daalde dat aantal met een kwart ten opzichte van het voorgaande jaar. In de eerste helft van 2009 daalde het ook nog iets, maar in de tweede helft is het iets toegenomen. Er zijn wel minder patiënten gesepareerd, maar sommigen daar-

© PSY Jrg 14, nummer 6, juni 2010 16

Labyrint

In Perspectief

Eigen kracht

jaar plaatsvond en getrokken is door het Landelijk Overleg Cliëntenraden (LOC) en het Landelijk Platform GGZ verliep moeizaam. VWS had 70.000 euro beschikbaar gesteld om twintig conferenties voor GGZ-cliënten te organiseren. Slechts drie cliënten meldden zich. Na de tv-documentaire op 11 januari over Eigen Kracht Conferenties waren er 29 belangstellenden. Of er voor hen ook werkelijk een conferentie georganiseerd kan worden moetnog blijken. Navraag leert dat regiomanagers van de landelijke stichting Eigen Kracht Centrale weinig aanvragen krijgen uit de GGZ om een conferentie voor een psychiatrische patiënt te organiseren. En als er een conferentie wordt georganiseerd, willen GGZ-hulpverleners niet altijd meewerken. Berty Brom, EKC-coördinator in Amsterdam: ‘De enige conferentie die ik voor een psychiatrische patiënt heb georganiseerd, betrof een jongeman die ontevreden was over de hulpverlening. Hij was al jaren in behandeling bij de GGZ, maar voelde zich niet gehoord. Een kennis van hem had de conferentie aangevraagd, hijzelf zag er wel wat in. Naast familieleden wilde hij ook zijn huisarts en zijn behandelend psycholoog uitnodigen. Beiden weigerden te komen. De psycholoog zag er de zin niet van in, de

conferenties niet geliefd in psychiatrie Tekst: Maria van Rooijen [email protected] In de jeugdzorg zijn ze razend populair, in de GGZ komen Eigen Kracht Conferenties nog nauwelijks voor. Zijn GGZ-hulpverleners nog steeds niet gewend familie en vrienden bij de behandeling te betrekken, of zijn psychiatrische patiënten er gewoon minder geschikt voor? Bij Eigen Kracht Conferenties worden familie en vrienden ingezet om de cliënt te ondersteunen. Vooral in de jeugdzorg genieten ze een toenemende populariteit. Sinds de start in 2001 zijn er inmiddels ruim drieduizend conferenties geweest, meestal om uithuisplaatsing van kinderen te voorkomen. Ook de ouderenzorg, de gehandicaptenzorg, het maatschappelijk werk, het onderwijs en zelfs enkele gemeenten werken ermee. Maar de GGZ maakt er nog nauwelijks gebruik van. De promotiecampagne die het afgelopen half 17

Labyrint

In Perspectief

huisarts vond dat er al zoveel mensen bij de patiënt betrokken waren geweest. De conferentie leverde afspraken op over communicatie en oplossingen voor enkele praktische problemen. Maar deelnemers misten de deskundige inbreng vanuit de GGZ. Ze wilden bijvoorbeeld weten hoe ze het beste met hun broer en zoon moesten omgaan. Moesten ze bepaald gedrag negeren of juist niet? Uiteindelijk lukte het mij een sociaalpsychiatrisch verpleegkundige met wie hij ook contact heeft gehad erbij te halen. Nu houden we binnenkort een tweede conferentie, met de spv erbij.’

het netwerk rondom een cliënt. De focus ligt op de behandeling van het individu, niet op het ontwikkelen van zijn eigen kracht en die van de mensen om hem heen.’ Rob van Pagée, directeur van de Eigen Kracht Centrale, denkt dat het ook met macht te maken heeft. ‘De hulpverlener wil nog wel een familielid erbij betrekken, maar wel onder de condities van de hulpverlener.’ Celene Peterson van de cliëntenraden: ‘Hulpverleners hebben nog weinig vertrouwen in de kracht van cliënten en hun netwerk. Zij worden opgeleid om cliënten te helpen, niet om het netwerk te versterken. En als de familie het overneemt, wat hebben zij dan nog te doen? De instelling zou weleens minder geld kunnen krijgen voor haar cliënten.’ Ook Berty Brom vermoedt dat bij hulpverleners de angst om overbodig te worden meespeelt. ‘Onterecht, want de behandeling wordt niet overgenomen, het gaat om ondersteuning in het dagelijks leven: dat de vader met zijn zoon gaat biljarten, de buurvrouw eens de kinderen opvangt, de oom hun fietsjes repareert. ‘Soms’, zegt Brom, ‘menen hulpverleners niets te kunnen zeggen vanwege de privacy van hun cliënt. Of ze zijn bang voor verwijten van de familie.’ Susanna Roland, gezinstherapeut

Angst voor overbodigheid Worden er in de GGZ zo weinig conferenties aangevraagd omdat GGZhulpverleners nauwelijks bekend zijn met het fenomeen? Richtje Boomsma, regiomanager EKC en werkzaam bij bureau jeugdzorg Friesland, betwijfelt of dat de belangrijkste reden is. ‘Voor conferenties in de jeugdzorg nodigen wij regelmatig GGZ-hulpverleners uit. Zij kunnen bijvoorbeeld uitleggen wat het betekent als de moeder een borderlinestoornis heeft. Meestal komen de hulpverleners, dus zij kennen die conferenties.’ Volgens haar ligt het aan de managers. ‘Bij het management ontbreekt het aan visie op het inzetten en motiveren van 18 Labyrint

In Perspectief

bij jeugdpsychiatrische instelling Triversum in Zaandam, denkt eveneens dat ‘het meestal niet in de hoofden van dokters en andere hulpverleners zit om eraan te denken dat de familie ook iets kan doen’. Toch is dat volgens haar niet het hele verhaal: ‘Cliënten zoeken de oplossing zelf ook eerder bij de professionele hulpverlening dan in hun eigen familie. En ouders hebben vaak gêne om familie in te schakelen. Ze schamen zich ervoor dat hun kind psychiatrische problemen heeft.’ Op Rolands afdeling worden overigens weleens EKC’s ingezet. Bijvoorbeeld voor kinderen met autisme. ‘Als zo’n kind in de puberteit komt kan dit veel problemen veroorzaken in het gezin. Met een conferentie kun je afspreken dat de neef de jongen eens mee uit neemt, de oom direct komt als de jongen uit zijn dak gaat, en dat moeders vriendin hem eens te logeren vraagt, zodat de ouders met de andere kinderen iets leuks kunnen doen. Familieleden kunnen hulp bieden waartoe de professionele hulpverlening niet in staat is, zoals 24-uurs zorg.’

overwegingen’ geen contact opnemen met de patiënt of zijn familie. Maar dan komt er eindelijk een mooie casus waarvan de coördinator zegt dat die geslaagd was. De betrokken hulpverlener blijkt daar helaas anders over te denken. Arthur Schoep, spv bij GGZ inGeest: ‘Het ging om een patiënt die ik in het verleden had begeleid. De behandeling verliep al jaren stroef. Toen er tot een conferentie werd besloten, duurde het een paar maanden voordat die plaatsvond. De organisatie van zo’n conferentie is nogal procedureel. Ondertussen gebeurt er niets. Het resultaat vond ik mager. Er werden vooral intenties uitgesproken. De familieleden gingen weliswaar beter met elkaar communiceren, maar de conferentie gaf ons weinig nieuwe handvatten om de patiënt beter in zorg te houden.’ Schoep verwijst me naar zijn collega Jan Smits, spv op de afdeling sociale psychiatrie van GGZ inGeest in AmsterdamWest, en warm pleitbezorger van Eigen Kracht Conferenties. Hij heeft voor één patiënte een conferentie belegd. Volgens hem ging dat prima, en kan ik later ook met de zus van de patiënte spreken. Smits: ‘Het goede van zo’n conferentie is dat er gezamenlijk doelen worden vastgesteld die gedragen worden door de patiënt. De GGZ

Povere opbrengst Het blijkt moeilijk geslaagde voorbeelden uit de GGZ te vinden. En als er al een EKC-coördinator een succesverhaal heeft, mag ik ‘uit privacy19

Labyrint

In Perspectief

wordt teruggebracht naar een adviserende en meedenkende rol. In gewone behandelingen bestaat soms het gevaar dat de GGZ zichzelf te belangrijk gaat vinden. Of dat de cliënt problemen bij de GGZ legt die daar niet horen. Bij deze conferentie moest de patiënte een woning hebben. Wij kunnen wel bemiddelen bij het krijgen van urgentie, maar we gaan niet de verhuizing regelen. Daarvoor kun je de familie inzetten.’ Maar de zus heeft zo haar twijfels over de uitkomst van de conferentie: ‘Het doel van de conferentie was enkele praktische problemen op te lossen. Mijn zus lijdt aan schizofrenie. Sinds enkele jaren woont ze met haar twee kinderen, van 7 en 14 jaar, bij mijn ouders in. In haar oude huis durfde ze niet meer zelfstandig te wonen, ze had daar wanen en hallucinaties. Tussen mijn ouders en zus waren grote spanningen, het kon zo niet doorgaan. Dus moest ze verhuizen en er moest een oplossing komen voor het probleem dat ze haarjongste kind vaak niet naar school bracht. Maar toen we net bij elkaar zaten, vertrok mijn zus. Zij vindt zichzelf niet ziek, ze had er geen zin in het onderwerp te zijn van de bijeenkomst en geconfronteerd te worden met allerlei problemen. We zijn zonder haar verder gegaan. Besloten werd dat mijn broer haar hielp bij het vinden van huis20 Labyrint

In Perspectief

vesting, mijn ouders zouden er strenger op toezien dat ze haar kind naar school bracht. Dat laatste is gelukt: vier van de vijf keer brengt ze nu haar kind naar school. Via mijn broer vond ze ook een woning, maar toen puntje bij paaltje kwam, wilde ze er niet naartoe. Nu zijn we bezig met een andere woning, maar ik moet nog zien of het doorgaat. Eerlijk gezegd vind ik de opbrengst nogal pover. Mijn zus is al jaren in behandeling bij de GGZ, maar ze houdt zich zelden aan afspraken. Ze komt niet op gesprekken, neemt haar medicijnen niet. Ik wil best aannemen dat dit soort conferenties zinnig kunnen zijn, maar niet voor mensen die geen ziektebesef hebben, zoals mijn zus.’ Jan Smits: ‘Er zijn zeker patiënten die niet willen dat hun familie bij de behandeling betrokken wordt, of dat de familie zich met hen gaat bemoeien. Dit voorbeeld is misschien minder geschikt, de behandeling van deze patiënte verloopt ook heel moeilijk. Maar ik ben ervan overtuigd dat zo’n conferentie in veel gevallen wel kan werken. Binnenkort organiseren wij een tweede. Ik heb goede hoop dat die succesvoller verloopt omdat de patiënt wel wil meedoen.’ Dat het organiseren van een conferentie veel tijd kost vindt hij niet zo’n bezwaar. ‘De coördinator praat

van tevoren met alle deelnemers afzonderlijk. Dat kost tijd. Maar dan voelt iedereen zich gehoord en kan er een duidelijk plan nagestreefd worden.’ Zijn afdeling heeft in ieder geval besloten om het aantal EKC’s fors uit te breiden. ‘Het streven is dat iedere hulpverlener het bij minstens één patiënt probeert. Zo kunnen we er allemaal kennis van nemen.’

kaar en worden de afspraken in een plan vastgelegd. Het idee voor deze conferenties komt uit Nieuw-Zeeland. De oorspronkelijke bewoners – Maori’s – losten hun problemen niet op door de persoon in kwestie uit zijn omgeving te halen, maar ze haalden familie en kennissen erbij om voor hem oplossingen te vinden. Sinds 1989 is het in NieuwZeeland wettelijk verplicht om via family group conferences eerst te kijken of de familie zelf de problemen kan oplossen alvorens professionele hulp in te schakelen.

Eigen kracht conferenties Cliëntenorganisaties kregen vorig jaar van het ministerie van VWS subsidie om Eigen Kracht Conferenties in de GGZ te promoten. Bij een Eigen Kracht Conferentie (EKC) wordt de omgeving van de cliënt ingezet om hem te ondersteunen. De conferenties worden georganiseerd door een coördinator van de Eigen Kracht Centrale. Die vraagt aan de cliënt welke mensen hij wil uitnodigen voor de bijeenkomst. Dat kunnen familieleden zijn, buren, vrienden en betrokken hulpverleners. Gemiddeld zijn er dertien deelnemers. De coördinator spreekt eerst al die mensen apart. Als ze bij elkaar komen, legt de coördinator het probleem uit en hulpverleners geven informatie. Vervolgens trekken de professionals zich terug en maken de achtergeblevenen afspraken over wie wat voor de cliënt kan doen. Daarna komt iedereen weer bij el-

© PSY Jrg 14, nummer 4, april 2010

21 Labyrint

In Perspectief

Kopzorg

Maar er valt ook nog iets anders te zeggen over het voortijdig verscheiden van Pandora. Met haar principiële gedegenheid en haar weinig visionaire blik heeft ze misschien ook weinig bijgedragen aan haar voortbestaan. Samenwerken met Pandora was geen sinecure, dat weet iedereen die ooit met deze organisatie aan tafel heeft gezeten. Er was verschenen doorwrochte reacties op politieke ontwikkelingen, zoals de nieuwe wet Verplichte GGZ. Het goeddoordachte cliëntengeluid over dwangtoepassing blijft echter steken in de institutionele kanalen. Weinig cliënten zullen er weer van hebben dat Pandora het voor ze opnam. Pandora had de professionaliteit en de bevlogenheid om trendsetter te worden in een nationale, brede belangenbeweging zoals Mind in Engeland. Maar wat ze mist, is de flair en de publicitaire brutaliteit van weleer. Spraakmakende acties bleven uit. Ook toen ze het eind zag naderen. Blijkbaar had Pandora zo weinig geloof in het warme hart van de buitenwacht, dat ze niet eens geprobeerd heeft dat te mobiliseren. (Michaja Langelaan)

Stichting Pandora heeft in het diepste geheim gewerkt aan een waardige ondergang. De meeste succesvolle delen van de inboedel zijn tijdig overgedragen aan Cliëntenbond-Voice en de directeur zal straks stilletjes het licht uit doen. De omstanders blijven verbluft achter. Er is een Instituut gesloopt, zo lijkt men zich plotseling te realiseren. De organisatie die vanaf 1964, toen nog maar een enkele psychiatrische patiënt zicht durfde te roeren, de buitenwacht duidelijk maakte dat psychische problemen onlosmakelijk bij het leven horen en dat je daar niet zo geheimzinnig over hoeft te doen. Als het woord ludiek nog een echo van herkenning oproept, dan toch zeker in relatie tot de acties van Pandora. Pandora was geen cliëntenorganisatie, geen familieorganisatie, geen ziektegebonden organisatie, geen hulporganisatie, Het was wel een brede belangenclub die haar acties van meet af aan baseerde op ervaringen van mensen met psychische problemen. En hoe paradoxaal het ook moge klinken: dat heeft haar de dood ingejaagd. Pandora paste niet in het bureaucratische subsidiestramien. En wat daar niet in past, mag blijkbaar niet bestaan.

© PSY Jrg 14, nummer 3, maart 2010 . 22

Labyrint

In Perspectief

Ineens had ik een andere man

Langzaam kwam er verbetering in zijn situatie. Ik koos ervoor om doordeweeks maar een avond naar ziekenhuis te gaan. Mijn dochter Sofia was zes en moest naar school. Voor haar wilde ik een normaal ritme. De keerzijde was dat ik maandenlang elke avond alleen thuis zat. Iedereen vroeg naar Ron, iedereen ging bij hem op bezoek. Niemand had oog voor mij, niemand vroeg hoe het mij ging. Ik heb een heel eenzaam gevoeld. Indringer Na vier maanden mocht Ron naar huis. Lichamelijk was hij aardig hersteld. Hij kon weer redelijk lopen. De dokters hadden me erop voorbereid dat zijn cognitieve functies achteruit waren gegaan. Zijn kortetermijngeheugen was hij kwijt. Thuis kwam ik er pas achter wat dat in de praktijk betekende. Soms was hij op weg om koffie te zetten, maar eenmaal in de keuken wist hij niet meer wat hij ging doen. Voorheen maakte Ron werkweken van zeventig uur. Een man die nooit thuis was, had ik ineens 24 uur per dag om me heen. Soms had ik het idee dat hij een indringer was. Ook voor Sofie was het vreemd. Ze kende haar vader nauwelijks, ik merkte dat ze hem uit de weg ging. Ik heb ze allebei moeten stimuleren om contact te maken.

Ron van Gemert (49) kreeg tot twee keer toe een herseninfarct. Lichamelijk herstelde hij, maar geestelijk is hij nooit meer de oude geworden. Zijn vrouw Petra (38) is nu kostwinner en zorgt voor hem, hun dochter Sofia (7) en het huishouden. En ook steeds beter voor zichzelf. ‘Vroeger was Ron spontaan en attent, nu emotioneel en een stuk depressiever’ Op een zondagavond belde Ron mij op dat hij zich niet lekker voelde. Hij had het gevoel dat hij dronken was. Zijn collega’s vertrouwde het niet en brachten hem naar het ziekenhuis, waar hij meteen werd opgenomen. De artsen dachten aan een TIA (korte onderbreking van de bloeddoorstroming in de hersenen. red.) Natuurlijk was dat even schrikken, maar ze vertelden dat hij daar van kon herstellen. Ik wist niet dat het een voorbode kon zijn van een herseninfarct. Dat kreeg hij twee dagen later…… Meestal vallen de hersenfuncties in een keer uit, meer bij Ron sloop het er langzaam in. Hij kreeg uitvallen en raakte eenzijdig verlamd. Het was onduidelijk waar het zou stoppen. Of hij Überhaupt zou overleven. 23

Labyrint

In Perspectief

Op een morgen wilde Ron z’n bed niet uit. Toen ik hoorde hoe moeizaam hij praatte, wist ik gelijk dat het mis was.

niet aan was toegekomen om te stofzuigen. Nu weet hij wel beter…… Vroeger was hij spontaan attent geïnteresseerd. Nu is hij emotioneler, depressiever. Ik hou van hem, natuurlijk. Ik heb geen moment overwogen om bij hem weg te gaan. Maar hij is niet meer de man met wie getrouwd ben, daar is hij zich zelf ook van bewust. Door veel te praten hebben we samen onze weg weer gevonden, maar het is echt een zoekplaatje geweest. We hebben opnieuw voor elkaar gekozen. Het klinkt misschien gek, maar ondanks alles zou ik niet terug willen naar vroeger. Toen leefde we langs elkaar heen, nu staan we dichter bij elkaar. 100 per dag. * Ruim 40.000 Nederlanders krij gen jaarlijks een hersenbloeding of herseninfarct. Dat zijn ruim 100 mensen per dag. * Een kwart van hen overlijdt. Het is een van de grootste doodsoorzaken onder vrouwen en is de belangrijkste veroorzaker van invaliditeit. * Steeds vaker wordt gesproken over CVA als verzamelnaam voor hersenbloedingen of herseninfarct. Dat staat voor Cerebo Vasculair Accident en betekent letterlijk: een ongeluk in de vaten van de hersenen.

Depressie Het herseninfarct bleek op lichamelijk niveau relatief weinig schade te hebben aangericht. Zijn evenwicht was verslechterd en zijn spraak had een tik gekregen, maar dat zou herstellen. Op geestelijk niveau waren de gevolgen enorm. Ron had het gevoel dat hij terug bij af was, terwijl hij zo hard had geknokt. Zijn motivatie was weg, hij raakte depressief. Zelf had ik door alles een ander kijk op het leven gekregen, ik leerde van kleine dingen te genieten. Ik probeerde hem het positieve te laten zien, maar dat was knap lastig….. Een half jaar geleden besefte ik dat ik meer tijd voor mezelf nodig had. Mijn wereldje was zo klein geworden. Ik had alleen Ron, Sofia en mijn oppaskinderen. Toen ben ik gaan sporten en aan mijn gewicht gaan werken. Daardoor zit ik beter in mijn vel. Ik voel me lekkerder, vrolijker. Inmiddels begeleid ik ook andere vrouwen die aan hun gewicht werken. Meer Begrip Omdat hij altijd thuis is, heeft Ron meer begrip voor me gekregen. Vroeger begreep hij het niet als ik er 24 Labyrint

In Perspectief

* Op 11 mei 2010 organiseert de Nederlandse CVA-vereniging de Europese Dag van de Beroerte. Op die dag kunt u in circa 100 ziekenhuizen en instellingen terecht voor gratis risicometingen en een informatiemarkt.

een CVA en zorgt voor lotgenotencontact, zowel op bijeenkomsten als digitaal via www.cvaforum.nl Kijk voor meer informatie op www.cvaforum.nl Tekst: Irma Ooijevaar Het blad Vrouw (de telegraaf)

De vereniging geeft voorlichting, helpt getroffenen verder te leven na

25 Labyrint

In Perspectief

Hoog IQ en bipolaire stoornis

cohortonderzoek bevestigt vermoedens dat er een verband bestaat tussen buitengewone intellectuele prestaties en een bipolaire stoornis.

Zestienjarigen die excelleren op school hebben een bijna vier keer hogere kans om later een bipolaire stoornis te ontwikkelen dan de middelmatige scholier. Dit Zweedse

© PSY Jrg 14, nummer 3, maart 2010

Minder mensen met psychische problemen

tig zijn, neerslachtig, ongelukkig of onrustig zijn. De daling komt voornamelijk voor rekening van vrouwen. Gevolg is dat de levensverwachting in goede geestelijke gezondheid is toegenomen. Een kind dat in 2008 geboren is heeft een levensverwachting in goede geestelijke gezondheid van 74 jaar. In 2001 was dit 70 jaar. Voor zowel jongens als meisjes zijn die cijfers gelijk. Vrouwen leven alleen langer. (MVK)

Tussen 2001 en 2008 is de psychische gezondheid van Nederlanders verbeterd. In die jaren is het percentage mensen met psychische klachten afgenomen van elf procent naar acht procent. Het Centraal Planbureau voor de Statistiek hanteert een brede definitie van psychische (on) gezondheid. Het gaat ook om mensen die aangeven dat ze zenuwach-

© PSY Jrg 14, nummer 5, mei 2010 26

Labyrint

In Perspectief

Borderline

verteld dat stap 1 inhoudt dat de omgeving goed voor zichzelf moet zorgen; dat is de basis van de volgende stappen. In stap 1 zit; zoek steun, uit je woede (maar niet tegen anderen), lach (zo mogelijk samen) om wat er aan de hand is en zorg voor voldoende ontspanning.

Borderline heeft een verwoestend effect op de betrokkenen en op diens omgeving. In De borderline gids, Omgaan met een borderline persoonlijkheidsstoornis wordt in een vijfstappen programma geleerd hoe de omgeving de relatie met de borderline - patiënt kan verbeteren. Tekstschrijver en pr-adviseur Randi Kreger is gespecialiseerd in borderline persoonlijkheidsstoornis. Ze

Uitgeverij Nieuwezijds, ISBN 978 90 5712 298, euro 22,95 © PSY Jrg 14, nummer 2, februari 2010

De familie-eer staat voorop

aan te dringen dat het meisje er een punt achter zet. ‘Zelf heeft Janssens onlangs nog meegemaakt dat haar bemiddeling goed uitpakte en de familie akkoord ging met een huwelijk tussen hun dochter en haar zelf gekozen partner. ‘Ik heb hen duidelijk kunnen maken dat de bedoelingen van de jongen oprecht waren. Soms wordt er dan wel gevraagd dat de jongen zich tot de islam bekeert.’ Het komt echter ook voor dat interventies averechts kunnen werken. ‘Vraag altijd advies aan deskundigen.’ Schending van eer vraagt om een andere aanpak dan huiselijk geweld, is haar stelling. Bij huiselijk geweld gaat het doorgaans om

Ga voorzichtig te werk en voorkom dat je veroordelend overkomt. Dat adviseert Eefje Janssens, hulpverlener bij het Advies- en Steunpunt Huiselijk Geweld van de GGD Rotterdam-Rijnmond, bij de aanpak van eerkwesties. Zij spreekt op 19 mei op het congres Oost west, thuis best? in Amersfoort. Een ‘simpel’ voorbeeld van een eerkwestie is dat een meisje een vriendje heeft, terwijl haar familie dat niet mag weten. ‘Ons streven is dat de familie dat accepteert. Maar het kan ook verstandig zijn om erop 27

Labyrint

In Perspectief

één dader, bij eerkwesties is een hele familie betrokken. Met aangifte bij de politie moet je dan ook heel voorzichtig zijn. ‘Aangiftes zijn altijd individueel, zodat er mogelijk één familielid opgepakt wordt. De kans is groot dat een ander familielid de verantwoordelijkheid voor de eerkwestie op zich neemt.’ Bovendien neemt de familie de schending van de eer dan nog hoger op. ‘De hele buitenwereld weet dan dat er iets binnen de familie speelt en dat is het ergste wat hen kan overkomen.’ Wat je als hulpverlener in zo’n geval

in elk geval niet moet doen is de druk van de familie veroordelen, ook al wil de familie dat een meisje – of een jongen, want eerkwesties beperken zich niet tot meisjes – tegen haar zin een huwelijk aangaat. ‘Je moet beseffen dat in hun cultuur de familie en de familieeer vooropstaan. Mijn ervaring is dat als je aangeeft dat je daar begrip voor hebt, er veel eerder te praten valt.’ (MVK) © PSY Jrg 14, nummer 5, mei 2010

Curatele, bewind en mentorschap Wie meerderjarig is, is handelingsbekwaam en kan zelfstandig rechtshandelingen verrichten die niet door ouders of voogd kunnen worden teruggedraaid, zoals het sluiten van een huwelijk. Soms is iemand echter niet in staat om zijn eigen belangen goed te behartigen of voor zichzelf te zorgen. Zo iemand kan door de wet onder curatele worden gesteld of (een deel van) diens goederen kunnen onder bewind worden gesteld. Een ander mogelijkheid is benoemen van een mentor voor iemand die op het persoon-

lijke manier (niet financiële vlak) niet voor zichzelf kan zorgen. De kantonrechter is degene die beslist over curatelenstelling, onder bewindstelling en mentorschap. In de brochure Curatele, bewind en mentorschap wordt uitgelegd wat de drie termen precies inhouden en wanneer die maatregelen kunnen worden genomen. © PSY Jrg 14, nummer 2, februari 2010

28 Labyrint

In Perspectief

VERZAMELDE GEDICHTEN (2008) Ik ben ver weg. Hier ben ik. Wou opstaan, dacht even nog te moeten Eten, alweer?, aan (andere) tafel, De anderen zitten reeds, hoe zit Het met “even stilte” (delta-broeder) “voor het gebit” (herhaling). Arend (krullebaard delta-broeder) Velt me met veel valium. Door naald Geraakte spieren, waardor pijne bij het Bewege, zitte, ligge. Big sleep Tot zo met een of ander Stempel of brandmerk. Zijn ze weer lazerus en Of hij. Zien ze weer dubbeld. De dag is zo om zeep. Ik zal niks doen. (Rekreatie rond de dag af. Ontspanning. Kompleteert de terapie.)… Genezing van gestoord evenwicht. Niet nodig: wekker, door rammelend Bestek versterkt, in diep bord. Zometeen verdiept, bewust, involved. Pakket-uitbreiding. Ik zie, Ik zie wat jij niet ziet. © PSY Jrg 14, nummer 4, april 2010 29 Labyrint

In Perspectief

Geen pillen bij

update waar we nu mee bezig zijn, wordt er een nieuwe tekst gemaakt voor mensen met chronische depressie en worden de teksten voor hypochondrie, sociale fobie en gegeneraliseerde angststoornis vernieuwd. Vanaf september dit jaar komen de resterende teksten in de derde update aan bod.’

lichte angst- of depressieklachten De multidisciplinaire richtlijnen Angst en Depressie worden op dit moment aangepast. Hoe lichter de stoornis is, hoe minder zwaar de behandeling. ‘Alleen bij meer ernstige klachten moet er medicatie worden voorgeschreven’, zegt Ton van Balkom, hoogleraar evidence based psychiatrie, verbonden aan het VUmc en GGZinGeest en tevens voorzitter van de werkgroep die de richtlijnen herziet.

Wat is de belangrijkste wijziging? ‘De richtlijnen voor zowel depressie als angst worden stepped care gemaakt. Dat wil zeggen dat bij lichte aandoeningen ook lichtere interventies worden geadviseerd. Met name de medicamenteuze interventies worden daarmee voorbehouden voor mensen met ernstigere en langdurig bestaande angst- en depressieklachten.’ Is bij medicatie het middel dan erger dan de kwaal? ‘Nee, integendeel. Per indicatie is in de richtlijn bepaald welk middel je voorschrijft. Deze middelen zijn effectief en worden in de richtlijn benoemd. Hierbij gaat het vooral om antidepressiva en bij sommige angststoornissen ook om benzodiazepinen of bètablokkers. Maar er zijn ook andere behandelmogelijkheden die de voorkeur verdienen bij lichtere klachten en klachten die minder lang bestaan. Die zijn ook effectief en dan hoef je geen

Waarom worden de richtlijnen veranderd? ‘De aanleiding is simpelweg dat je richtlijnen moet updaten omdat ze anders mogelijk verouderen. De vuistregel is dat een evidence based richtlijn zeker om de vijf jaar herzien moet worden.’ Hoe verloopt dat traject? ‘De richtlijnen Angst en Depressie worden herzien in drie fasen. In de eerste fase is de tekst van de depressierichtlijn uit 2005 bijgewerkt en zijn de teksten uit 2003 over paniekstoornis en postraumatische stressstoornis aangepast. Die fase is afgesloten in najaar 2009. In de tweede 30 Labyrint

In Perspectief

medicatie te slikken.’ Kunt u een voorbeeld geven? ‘Bij paniekaanvallen die, bijvoorbeeld pas een week geleden zijn ontstaan, is nu het advies om eerst te kijken naar een lichte interventie in de vorm van een zelfhulpinterventie, e-health of bibliotherapie. Mocht dat niet helpen, dan kan er eerst nog cognitieve gedragstherapie worden voorgeschreven. Pas wanneer ook dat niet effectief blijkt, kan er worden overgestapt op medicatie.’

lijn trouwens, ook niet in de somatiek. De implementatie van de richtlijnen is een voortdurend proces.’ Waar gaat het mis? ‘Dat is niet zomaar te zeggen. Heel kort samengevat wijst onderzoek uit dat ook in de somatiek richtlijnen veelal niet goed nagevolgd worden. Het verbetert wel, maar de mate waarin conform de richtlijnen wordt behandeld, is niet zo hoog zoals we het graag zouden zien.’

Wat verandert er nog meer? ‘Bij alle patiënten wordt geadviseerd voor de start van de behandeling met psycho-educatie goede uitleg te geven over wat er aan de hand is, en de patiënt te activeren en vermijding tegen te gaan. Als een patiënt niet opknapt, terwijl hij wel volgens de richtlijn wordt behandeld, is het raadzaam om sneller een second opinion te vragen bij collega’s of gespecialiseerde instellingen. Bovendien wordt er wanneer een patiënt wel reageert op een behandeling, ook terugvalpreventie geadviseerd bij de afsluiting van de behandeling.’ Zullen deze wijzigingen de praktijk snel veranderen? ‘Dat zou iedere richtlijncommissie graag willen, maar zo is de werkelijkheid niet. Voor geen enkele richt-

Dus het kan nog wel even duren voordat de updates hun uitwerking hebben? ‘De eerste update is in het najaar van 2009 goedgekeurd door de deelnemende organisaties. Daarna gaat er een tijd over heen. Er wordt voorlichting gegeven, er is een website en er worden lezingen georganiseerd op allerlei congressen. Uiteindelijk vindt dat zijn weg naar de praktijk en dat zal bij de een sneller zijn dan bij de ander.’ (BP) Bekijk de updates die al klaar zijn op www.ggzrichtlijnen.nl © PSY Jrg 14, nummer 6, juni 2010

31 Labyrint

In Perspectief

Inge Bongers

gen zijn zelf verantwoordelijk voor hun vastgoed, de zorgvraag blijft stijgen en de klanten hebben andere wensen dan voorheen. Zorginstellingen moeten nu met elkaar concurreren op het gebied van de kwaliteit van zorg en de klanttevredenheid. Om aan de stijgende zorgvraag en de veranderende klantwensen te kunnen voldoen moeten zorginstellingen hun zorgprocessen innovatief en efficiënt inrichten. Het beste resultaat behaal je wanneer je de veranderingen baseert op uitkomsten van wetenschappelijk onderzoek. GGZE hecht veel waarde aan een goed onderbouwd zorgaanbod. Inge Bongers, al enige jaren werkzaam bij GGZE maar sinds 1 januari hoogleraar op dit vakgebied, gaat het onderzoeken op dit gebied coördineren en aansturen. Hierdoor worden er nog gerichter resultaten verwacht en kan het zorgaanbod beter aansluiten op de behoeften van de cliënten. Een voorbeeld is het aanpassen van een klinisch pad. Een klinisch pad is de route die een cliënt doorloopt wanneer hij wordt opgenomen bij GGZE. Deze klinische paden worden nu stuk voor stuk onder de loep genomen en gekeken waar het beter, efficiënter en klantvriendelijker kan. Hierdoor is al veel ef-

benoemd tot bijzonder hoogleraar Evidence Based Management in de GGZ Inge Bongers, sinds 1 januari door Universiteit van Tilburg benoemd als bijzonder hoogleraar Evidence Based Management in de GGZ, leidt verschillende wetenschappelijke onderzoeken die GGZ Eindhoven ondersteunen bij het goed vormgeven van het zorgaanbod. Evidence Based Management betekent dat je organisatie- en beleidsbeslissingen neemt op basis van wetenschappelijk bewijs. De wijze waarop een zorginstelling als het zorgaanbod vormgeeft is dan ondersteund door de uitkomsten van wetenschappelijk onderzoek. Het zorgstelsel heeft de afgelopen jaren behoorlijk wat veranderingen doorgemaakt. De marktwerking in de zorg is ingetreden, zorginstellin32 Labyrint

In Perspectief

fect bereikt. Prof. dr. Inge Bongers is in 1994 afgestudeerd in de Biomedische Wetenschappen aan de Rijksuniversiteit Leiden. Zij is sociaal epidemioloog en promoveerde in 1998 op het proefschrift ‘Probleemdrinken in de Rotterdamse bevolking’ aan de Erasmus universiteit Rotterdam. Zij werkte als onderzoekscoördinator Verslavingszorg van 1998 tot en met 2000 bij het Instituut voor Onderzoek naar Leefwijzen en Verslaving (IVO), Erasmus universiteit Rotterdam. Van 2000 tot en met 2005 was zij

onderzoekscoördinator Geestdrift en lid van het departementsbestuur van Tranzo, Universiteit van Tilburg. Per januari 2006 is zij programma manager Onderzoek en ontwikkeling bij de GGZE. Daarnaast is zij per mei 2009 als senior onderzoeker verbonden aan het IVA Beleidsonderzoek en Advies. za 20/03 - GGZE - Eindhoven - m. [email protected] - 040-2970506 © PSY Jrg 14, nummer 4, april 2010

die gescheiden en ongehuwd zijn, leggen ook een bovengemiddeld beslag op deze zorg. Het meest springen de baanlozen – werkloos, arbeidsongeschikt of bijstand – er echter uit. Gemiddeld heeft een op de drie baanlozen contact met de GGZ. Onderzoeker en bijzonder hoogleraar Grote Stad en Gezondheid, Arnoud Verhoeff van de GGD Amsterdam, vind deze uitkomst “niet verrassend”. Deze groep heeft veel meer gezondheidsproblemen dan anderen, zegt hij. “De kans op een depressie of een angststoornis is bij hen veel groter”. (MvK)

Baanlozen grote steden doen fors beroep op GGZ In 2008 hebben 21.000 inwoners van de vier grote steden een gezondheidsenquête van de GGD ingevuld. Daaruit blijkt dat zeven à negen procent kampt met ernstige psychische klachten. Veertig procent heeft last van milde psychische klachten.Ongeveer tien procent van de grootstedelingen deed in 2007 een beroep op de GGZ en het maatschappelijk werk. Vaker zijn het vrouwen dan mannen en mensen

© PSY Jrg 14, nummer 2, februari 2010 33 Labyrint

In Perspectief

Wie beslist over

ik weet. Onlangs is nog wel een aantal therapieën bij autisme tegen het licht gehouden en een deel daarvan wordt nu ook niet meer vergoed. In de GGZ komen kennelijk vaker behandelingen voor waarvan het effect niet is bewezen. Ik weet wel zeker dat het het CVZ op enig moment zijn standpunt over die behandelingen zal bepalen.’ (SVD)

basispakket? Na een besluit van het College voor zorgverzekeringen (CVZ) verdwijnt de psychoanalyse per direct uit het basispakket. Menig wenkbrauw werd opgetrokken toen dit bericht afgelopen maand naar buiten kwam. Mag dat zomaar?

© PSY Jrg 14, nummer 5, mei 2010

Het CVZ schrapt behandelingen uit het basispakket. Maar gaan minister Klink en de Tweede Kamer daar niet over? Voorlichter Michiel Geldof: ’Het CVZ doet twee dingen: enerzijds adviseert het college de minister over eventuele pakketmaatregelen. Maar daarnaast bepaalt het CVZ ook eigen standpunten. Meestal gebeurt dat naar aanleiding tussen een verzekeraar en een verzekerde. Het college bekijkt dan of een behandeling voldoet aan de stand van wetenschap en praktijk, zoals dat heet. Als dat niet het geval blijft, verwoordt het college dat in een standpunt en verdwijnt de behandeling meteen uit het pakket.’

Info-avond gespreksgroep 2010 - 2011 Op dinsdag 14 september vindt deze avond plaats in gebouw De Kroon, Kronehoefstraat 21-29, 5612 HK in Eindhoven. De avond begint om 20.00 uur. Na afloop van deze avond kunt u zich voor de gespreksgroepen opgeven.

Zitten er voor de GGZ nog meer van dergelijke standpunten aan te komen? ‘Niet op de korte termijn, voor zover 34 Labyrint

In Perspectief

www.labyrint-ip-ehv.nl

De Thema-avonden in het conferentiecentrum De Grote Beek

Deelname € 3.50 (incl. koffie en thee) i.v.m. de beschikbare plaatsruimte dient uvooraf te reserveren T (040) 296 77 78, M 06 2235 96 27, E [email protected] Dit met vermelding van naam, adres, telnr., e-mail-adres en aantal deelnemers.

De gespreksgroepen

Deelname ! 30.- (voor 10 avonden). Alleen inschrijven via: T 040 296 77 78, E [email protected]

35 Labyrint

In Perspectief

1

36 Labyrint

In Perspectief