NIEUWS. Melanoom. Een patient moet zelf de keuze hebben om de regie te nemen. Jorn Verwey over protonenbestraling bij oogmelanoom

NIEUWS jaargang 15 • nummer 3 • september 2013

Melanoom Jorn Verwey over protonenbestraling bij oogmelanoom

1

Mindfulness: pauze voor de geest Bartho Hengst geeft tekst en uitleg over het nieuwe kanker.nl

Loes Bierma, senior beleidsmedewerker van de NPCF

‘ Een patient moet zelf de keuze hebben om de regie te nemen’

STICHTING MELANOOM www.stichtingmelanoom.nl

Melanoom Nieuws • Nummer 3 • september 2013

In dit nummer:

Colofon Melanoom Nieuws is een uitgave

Stichting Melanoom bestaat sinds 1995 en telt circa 650 leden. Stichting Melanoom

van de Stichting Melanoom en

zet zich in voor mensen met melanoom en oogmelanoom. Onze missie: het geven van

verschijnt 4 keer per jaar.

informatie en het bieden van ondersteuning door middel van verschillende vormen

Artikelen uit de uitgaven mogen

van lotgenotencontact en belangenbehartiging. De kernactiviteiten van de Stichting

worden overgenomen mits de bron

Melanoom zijn:

uitdrukkelijk wordt vermeld.

• Het scheppen van mogelijkheden voor lotgenotencontact

Actueel: Dikkie Dik en de Smeerpoes op TV

gie en oncologie.

Jorn Verwey over protonenbestraling bij oogmelanoom

Matt Art, Concept & Design,

Bestuur Stichting Melanoom

Natuurkundige vertelt over ontwikkelingen op het gebied

tel. 023-541 14 99, www.mattart.nl

Nelleke Gruis, voorzitter

van protonenbestraling bij oogmelanoom. Verwey noemt

[email protected]

deze methode de gold-standard voor de behandeling van

Drukwerk

Petra Sijpkes, vice voorzitter

oogmelanoom, waarvan hij verwacht dat deze over een

Drukkerij Out, www.drukkerij-out.nl

Selma Atalay, secretaris

paar jaar ook in Nederland beschikbaar zal zijn.

Redactie MelanoomNieuws

• Het behartigen van belangen

Eindredactie: Karin Brunia

• Het stimuleren van wetenschappelijk onderzoek en onderwijs

Henriëtte de Haas

De organisatie van de stichting is in handen van een team van gemotiveerde en en-

Redactie:

Annemaret Bouwman

thousiaste vrijwilligers dat wordt aangestuurd door een bestuur. De stichting, en in het

Inge van Houdt

bijzonder het bestuur, wordt daarin bijgestaan door een Raad van Advies. Deze raad is

Jan de Jong

samengesteld uit specialisten en wetenschappers uit het werkveld van de dermatolo-

Vormgeving en Productie

Kopij

Astrid Nollen de Heer, PR&Communicatie

Sluitingsdatum van de kopij voor de

Giel Klaver, bestuurslid m.b.t. oogmelanoom

volgende uitgave: 15 november 2013

Martijn Janmaat, bestuurslid belangenbehartiging

Kopij bij voorkeur aanleveren

Manon van Baardwijk, bestuurslid Secretariaat en vrijwilligersbeleid Sylvie Wauters; [email protected]

Postbus 9722, 4801 LV Breda

Raad van Advies

Tel. 088-002 97 46

De heer J.C. Aalders, oud voorzitter Stichting Melanoom

Een artikel over hoe ‘gericht leven’ kan helpen

[email protected]

Mevrouw Prof. Dr. W. Bergman, dermatoloog LUMC

bij het dragen van pijn en emoties.

Rekeningnummer 75 30 279 t.n.v.

Dr. J.J. Bonenkamp, chirurg UMC St. Radboud

Stichting Melanoom, Purmerend

Prof. Dr. J. Haanen, internist oncoloog NKI / AVL Prof. Dr. G.P.M. Luyten, oncoloog oogheelkunde LUMC

Lotgenotencontact

Mevrouw S. ter Meulen, verpleegkundig specialist dermato-oncologie NKI/AVL

Tel: 088-002 97 47

Dr. W. van der Veen, dermatoloog AMC en NKI / AVL

[email protected]

Mevrouw Dr. E. de Vries, epidemiologe Erasmus MC

Website

Stichting Melanoom is aangesloten bij de Nederlandse Federatie voor Kankerpatiëntenorganisaties (NFK) en kan

www.stichtingmelanoom.nl

haar werkzaamheden verrichten mede dankzij subsidiëring door KWF Kankerbestrijding.

Webredactie Jan de Jong

De laatste ontwikkelingen over het NFK Postbus 8152 3503 RD Utrecht Tel: 030 - 291 60 90

7

KWF Kankerbestrijding Postbus 75508 1070 AM Amsterdam Tel: 020 - 570 05 00


persoonlijk gezondheidsdossier.


4

Actueel: KWF Insmeerbar

4

Actueel: ALPE D’HUZES 2013

4

Jorn Verwey over oogmelanoom 7

11

In gesprek met Sandra van den Brink van het Antoni van Leeuwenhoek 13

Mindfulness - pauze voor de geest

15

Het nieuwe kanker.nl

18

Aan het woord: Petra Sijpkes 22

15

Een patient moet zelf de keuze hebben om de regie te nemen

[email protected]


“Bescherm jezelf, check jezelf”

Mindfulness pauze voor de geest

via [email protected]

Foto cover: Ingrid Alberti

4

en protonentherapie

Dick Ramaker, penningmeester

Secretariaat Stichting Melanoom

Actueel: Voorkom huidkanker!

• Het geven van voorlichting en informatie

2

Inhoud

De laatste ontwikkelingen over het persoonlijk gezondheidsdossier

24

Medisch: ASCO 2013

28

Van het bestuur

30

Oproep Doe mee aan

24

onderzoek ‘Fitter na kanker

30

Vacatures Stichting Melanoom

31

Lotgenotencontact

31


3

Actueel Foto: fototeam Alpe d’huzes

DIKKIE DIK EN DE SMEERPOES OP TV

4

straling. Je kunt de kans op huidkanker

Voor meer info over de KWF Insmeerbar:

van geest niet het exclusieve domein van

dan ook verkleinen door je goed tegen de

http://helpen.kwfkankerbestrijding.nl/

jongeren, maar gezien de vele prijzen die

zon en verbranden te beschermen: met

helpen-als-bedrijf/Pages/KWF-Insmeer-

nu vooral oudere en gesettelde onder-

insmeren met een goede beschermings-

bar.aspx

zoekers ten deel vallen, wordt het tijd om

factor, bedekkende kleding/hoofddek-

geld toe te kennen aan de jonge genera-

Misschien hebt u ook de uitzending van

sels, tijdig de schaduw opzoeken en –

tie talenten. ’Grooming talent’ maakt het

Knevel en van den Brink over huidkanker

heel belangrijk – niet zonnebaden tussen

verschil in de strijd tegen kanker. Jonge

van 30 juli gezien. Gastpresentatrice Sa-

12.00 en 15.00 uur.

bine Uitslag wist daarin als voorzitster Nederlandse Vereniging van Huidtherapeuten ( NVH) even de aandacht te vestigen op ons Dikkie Dik en de Smeerpoes

ALPE D’HUZES 2013 25.192.763 EURO VOOR HET ONDER CONTROLE BRENGEN VAN KANKER

onderzoekers en zeker degene die als winnaar van de Bas Mulder Award bekend zullen staan, beschikken over ‘Shining Eyes’. ‘What you need to have is passion’ (Sir Paul Nurse).

boekje. Ook de NVH vindt bewustwor-

De Bas Mulder Award heeft zijn naam te

ding en voorkoming van huidkanker zeer belangrijk; ook of misschien juist wel bij onze jongste generatie! Ga eens naar onze website www.dikkiedikendesmeerpoes.nl en bestel dat leuke boekje als ca-

Ondanks de voortdurende economische crisis heeft de sponsoractie Alpe d’HuZes 2013 nu al het bedrag van ruim 25 miljoen euro opgebracht. Dit maakte Johan van der Waal, voorzitter van Stichting Alpe d’HuZes, donderdagavond 6 juni in Alpe d’Huez bekend.

derlanders zoals Guido Weijers, Gijs

KWF Kankerbestrijding. Met dit geld – dat

danken aan een van de deelnemers van

Staverman, Syb van der Ploeg en Joop

in beheer is gegeven bij het KWF - finan-

Alpe d’HuZes, die in september 2010 op

Atsma reden ook mee. . In het kader van

ciert Alpe d’HuZes onderzoek, projecten

24-jarige leeftijd is overleden aan de ge-

het 100 jarig bestaan van het Antoni van

en diensten die in lijn zijn met de missie.

volgen van Non-Hodgkin.

Leeuwenhoek dit jaar, deed een team van

Alpe d’HuZes wil wetenschappelijk onder-

Voor meer informatie:

100 medewerkers mee aan de Alpe

zoek naar alle mogelijke vormen van kan-

http://onderzoek.kwfkankerbestrijding.

d’Huzes. Ook prof.dr. Haanen deed mee

ker bevorderen en ondersteunen, met als

nl kwf-kankerbestrijding-voor-onderzoe-

en is maar liefst 3 keer de berg op gefietst

doel kanker als ziekte zo snel mogelijk on-

kers/Pages/bas-mulder-award.aspx

om geld in te zamelen voor kankeronder-

der controle te krijgen. Tegelijkertijd wil de

deautje. Sabine Uitslag heeft haar hono-

KWF Insmeerbar

rarium van haar gastoptreden in Knevel

Om mensen op een luchtige manier te

en van den Brink overigens geschonken

wijzen op het belang van het voorkómen

aan onze stichting, waarvoor we haar na-

van zonverbranding is KWF Kankerbe-

tuurlijk dank zeggen! U kunt de uitzen-

strijding deze zomer het land door ge-

Dit jaar schreven 7814 mensen zich in

zoek. Het eigen onderzoek van het AVL

stichting mensen inspireren en faciliteren

Diagnosefase: sneldiagnostiek

ding nog bekijken via: http://www.eo.nl/

gaan met de KWF Insmeerbar. Deze balie

voor Alpe d’HuZes, iets minder dan vorig

naar versterking van het afweersysteem

zo Goed, Gelukkig en Gezond mogelijk te

Iedereen kent wel iemand die te horen

tv/knevelenvandenbrink/aflevering-de-

stond op stranden en allerlei festivals en

jaar. Toen deden 8156 mensen mee. Van-

om kanker ( waaronder ook melanoom) te

leven met kanker. De projecten die Alpe

heeft gekregen dat er een vermoeden is

tail/knevel-van-den-brink-546fe09859/

evenementen. Bij de insmeerbar konden

wege de grote belangstelling voor de ac-

bestrijden zal hiervan kunnen profiteren.

d’HuZes financiert, moeten uitdagend en

van kanker. Er worden onderzoeken uit-

mensen zich in (laten) smeren met anti-

tie, die strijdt voor de overwinning op kan-

vernieuwend zijn, maken resultaten direct

gevoerd, en het wachten op de uitslag

zonnebrand en kregen zij adviezen om

ker en verbetering van de kwaliteit van

Geldbesteding

beschikbaar voor de patiënt, bevorderen

begint. Dit kan 2 tot 14 dagen duren, en

zonverbranding tegen te gaan.

leven met de ziekte, vindt het evenement

De negatieve berichtgeving in de media in

de samenwerking tussen de beste mensen

soms duurt het meer dan 4 weken. Wach-

in Frankrijk op twee dagen plaats. Op

de afgelopen maand over de geldbeste-

en instituten en kunnen betrekking heb-

ten op een dergelijke uitslag brengt veel

woensdag 5 juni fietsten en liepen onge-

ding binnen ‘Inspire2Live’; een spin-off

ben op alle fasen van het ziekteproces.

onzekerheid en angst met zich mee. Voor

veer 2800 mensen de ‘Nederlandse wie-

van Alpe d’Huzes, straalt mogelijk ook af

lerberg’ op ten behoeve van de sponsorac-

op Alpe d’HuZes zelf, en dat betreuren we

De Bas Mulder Award

partner, kinderen, ouders en vrienden. De

tie. Donderdag 6 juni deden ruim 5000

als Stichting Melanoom. De geldbeste-

Met behulp van de Bas Mulder Award wil

wachttijd voor het stellen van de diagno-

deelnemers dat.

ding/geldstromen binnen de twee stich-

Alpe d’HuZes jong wetenschappelijk ta-

se wisselt per ziekenhuis en per tumor-

Voorzitter Johan van der Waal is verrast

tingen zijn sinds de oprichting vanInspire-

lent in de gelegenheid stellen om met

soort, maar kan in vrijwel alle gevallen

met het voorlopige resultaat van Alpe

2Live van elkaar gescheiden geweest. Het

creatieve, innovatieve en misschien zelfs

verkort worden. Alpe d’HuZes heeft het

d’HuZes 2013. “Ook dit jaar hebben onze

feit dat er nog relatief weinig geld is uitge-

wel naïeve ideeën te komen. Jaarlijks stelt

initiatief genomen om ervoor te zorgen

deelnemers in grote saamhorigheid een

geven voor onderzoek en wel geld is uit-

Alpe d’HuZes hiervoor een budget van

dat in 2014 in alle grote kankercentra in

enorm bedrag bijeengehaald. Dit stelt ons

gekeerd voor managmentfees en andere

2 miljoen euro beschikbaar.

Nederland sneldiagnostiek de norm is.

in staat projectvoorstellen van ambitieuze

declaraties betreft nadrukkelijk alleen In-

Jonge mensen hebben de toekomst. Zij

Voor meer informatie:

wetenschappers te honoreren waar de pa-

spire2Live en niet de stichting Alpe

zitten nog niet vast in conventies en vas-

www.sneldiagnose.nu

tiënt binnen afzienbare tijd baat bij heeft”.

d’Huzes zelf.

te denkpatronen. Creativiteit, innovatie

De Stichting Alpe d’HuZes hanteert sinds

en naïviteit zijn eigenschappen die bin-

Behandelfase: naar behandeling van

VOORKOM HUIDKANKER! Van alle soorten kanker komt huidkanker

de persoon in kwestie, maar ook voor de

bij Nederlanders het meest voor. Het aan-

Voor meer tips over verstandig zonnen:

Deelnemers

de start van het initiatief een strikt anti-

nen Alpe d’HuZes worden gekoesterd en

kanker op maat

tal gevallen van huidkanker is de laatste

http://preventie.kwfkankerbestrijding.nl/

Onder de deelnemers van dit jaar, de acht-

strijkstokbeleid waardoor 100% van het

gestimuleerd. Het doorbreken van vaste

Tegenover het stijgend aantal nieuwe ge-

jaren fors gestegen. Meestal is huidkan-

verstandig-zonnen/Pages/tips-om-kans-

ste editie, was een groot aantal kankerpa-

sponsorgeld afgedragen wordt aan het ei-

denkpatronen is een cruciale factor in het

vallen van kanker staat een toenemende

ker duidelijk een gevolg van te veel UV-

op-huidkanker-te-verkleinen.aspx

tiënten en gehandicapten. Bekende Ne-

gen Alpe d’HuZes/KWF-fonds binnen

bereiken van succes. Natuurlijk is vrijheid

kans op overleving. Deze is de afgelopen





5

In gesprek met

Actueel

Tekst JornVerwey, Rob van Tijen. Bewerkt door Annemaret Bouwman

Jorn Verwey over oogmelanoom en protonentherapie

Foto: fototeam Alpe d’huzes

6 jaren verder verbeterd. De (relatieve)

rol van beweging tijdens en na de behan-

overleving na vijf jaar bij mannen steeg

deling van kanker. De eerste resultaten

Over Alpe d’HuZes

van circa 41% in de jaren 1989-1993 tot

wijzen op een zeer gunstig effect van op

Op 6 juni 2006 fietsten 66

circa 54% in de jaren 2003-2007, en bij

maat gemaakte bewegingsprogramma’s.

wielrenners 6 maal tegen de

vrouwen over beide periodes van onge-

Voor meer informatie: http://www.a-

legendarische Alpe d’Huez op.

veer 57% naar ongeveer 64%. Dit is voor

care.org/home/

Zij fietsten op die dag ruim

een aanzienlijk deel toe te schrijven aan

“De uitdaging bij de behandeling van een zeldzame tumor is het opbouwen van expertise” Protonentherapie over een paar jaar waarschijnlijk ook in Nederland beschikbaar

370.000 euro bij elkaar, wat de

verbetering van de behandeling. Alpe

Leven met kanker:

op één na grootste particuliere

d’HuZes wil bijdragen aan verdere verbe-

de Alpe d’HuZesleerstoelen

inzamelingsactie ooit voor KWF

tering en doet dat bijvoorbeeld door fi-

In 2009 is de leerstoel ‘Leven met Kanker’

Kankerbestrijding op dat

nanciering van het project “IMPACT:

opgericht. Deze leerstoel, die is gevestigd

moment werd. In 2007 vond het

IMaging PAtients for Cancer drug selec-

aan de Vrije Universiteit van Amsterdam,

vervolg plaats: Alpe d’HuZes+1.

tion”, een onderzoek naar de waarde van

wordt gefinancierd door Stichting Alpe

Met deze actie werd een record-

moleculaire beeldvorming bij de geperso-

d’HuZes. De hoogleraar die deze leerstoel

bedrag van meer dan 1 miljoen

naliseerde behandeling van kanker. Voor

leidt, is professor Irma Verdonck. Zij doet

euro bij elkaar gefietst. In 2008

meer informatie: http://www.umcg.nl/

onderzoek naar met name de psychosoci-

hebben 100 renners en 54 teams

Rob van Tijen: “In 2004 ontmoette ik Jorn Verwey in

Dit gebeurt met protonen met een horizontale bundel-

NL/UMCG/Nieuws/Persberichten/Pages

ale aspecten van het leven en samen le-

dit record opnieuw verbeterd en

Villigen in Zwitserland. Hij was daar toen manager van

lijn waar je als patiënt voor moet gaan zitten. Dit heet

/55miljoenvooronderzoeknaarbehande-

ven met de ziekte kanker. Gemiddeld

werd meer dan 3,3 miljoen euro

OPTIS: een protonentherapieprogramma. Ikzelf was

het OPTIS programma. PSI was hiermee langere tijd de

lingvankankeropmaat.aspx

krijgt één op de drie Nederlanders te

opgehaald. In 2009 werd

daar als patiënt in verband met de behandeling van een

enige plek in Europa waar protonentherapie werd toe-

Met positief geladen deeltjes oogmelanomen behandelen: dat deed natuurkundige Jorn Verwey een paar duizend keer. Hij leerde het vak in Zwitserland, waar hij twaalf jaar heeft gewoond en gewerkt. Sinds twee jaar is hij terug in Nederland. En nauw betrokken bij een initiatief om een protonentherapiefaciliteit in Amsterdam te realiseren.

maken met kanker. Voor meer informatie:

ondanks de crisis opnieuw een

oogmelanoom. Na een kleine oogoperatie in Lausanne

gepast. In het kader van dit programma zijn ondertus-

Revalidatie en nazorgfase: Alpe d’HuZes

http://www.samenlevenmetkanker.nl/in-

hoogtepunt bereikt: 5,7 miljoen

kreeg ik vier bestralingen in Villigen. In 2012 kom ik er

sen meer dan 5000 oogmelanomen bestraald.

Cancer Rehabilitation (A-CaRe)

dex.php

euro door meer dan 1.250

via internet achter dat Jorn Verwey inmiddels in Neder-

Door adequate behandeling zijn er steeds

In 2010 is de leerstoel ‘Kanker en voe-

deelnemers. In 2010 stegen de

land werkt en zich daar ook met protonenbestralingthe-

Vanaf 1996 worden er op het PSI ook andere, dieperlig-

meer mensen die kanker overleven. Maar

ding’ opgericht met als doel om onder-

bijna 3.000 deelnemers boven

rapie bezighoudt. Een goed moment voor een interview

gende tumoren met protonen bestraald. Dit gebeurt met

de strijd tegen kanker houdt niet op na

zoek te doen naar goede voeding voor

zichzelf uit en fietsten zo het

over protonen en oogmelanoom.”

een zogenaamde gantry die om de liggende patiënt

chemotherapie of een andere behande-

kankerpatiënten. Professor Ellen Kamp-

enorme bedrag van ruim 12

ling. Een groot deel van de (ex)kankerpa-

man staat aan het hoofd van deze leer-

miljoen bij elkaar. In 2011

Jorn, kun je uitleggen wat het Paul Scherrer Institut doet?

mee in de ‘conventionele’ radiotherapie bestraald wordt,

tiënten heeft tijdens de behandeling en

stoel. De leerstoel is gevestigd aan de

verzamelden meer dan 4.500

“Het Paul Scherrer Institut (PSI) is een gerenommeerd fe-

alleen dan veel groter.”

zelfs jaren daarna last van klachten als

Vrije Universiteit van Amsterdam en is tot

deelnemers ruim 20 miljoen

deraal onderzoeksinstituut in Zwitserland. Niet te verwar-

vermoeidheid, een verminderd fysiek

stand gekomen in nauwe samenwerking

euro bij elkaar en was de

ren met CERN, in Genève. Men doet daar met grote tech-

Wat deed je precies bij het PSI? “Ik heb me vanaf 2002 vooral beziggehouden met de

heen kan draaien. Vergelijkbaar met de apparaten waar-

functioneren en een verminderde kwali-

tussen Wageningen UR en de VU Am-

opbrengst met 8.000 deelnemers

nische installaties vooral fundamenteel onderzoek. Daarbij

teit van leven. Om deze klachten te voor-

sterdam. Het onderzoek naar kanker en

in 2012 ruim 32,2 miljoen euro.

probeert men een brug te slaan tussen dit onderzoek en

zogenaamde oculaire protonentherapie. Jaarlijks was ik

komen is een goed revalidatieprogramma

voeding is hard nodig aangezien er zeer

toepassingen in de praktijk. Er werken ongeveer 2000 on-

verantwoordelijk voor de bestraling van 250 oogmela-

nodig. Een dergelijk programma moet

weinig bekend is over welke voeding

derzoekers, waarvan bijna een derde natuurkundigen.”

nomen. Vanaf 2006 was ik ook projectmanager voor het

vanzelfsprekend bewezen effectief zijn en

goed is voor kankerpatiënten.

aansluiten bij de huidige revalidatieprak-

Voor meer informatie: http://www.opge-

Wat heeft het PSI met oogmelanoom te maken?

we behandelruimte voor oogbestralingen. Sinds medio

tijk. Op dit moment bestaat zo’n pro-

venisgeenoptie.nl/project05

“Sinds 1984 gebruikt het PSI een cyclotron (een deel-

2010 worden oogmelanomen met deze nieuwe faciliteit

tjesversneller) voor het behandelen van oogtumoren.

bestraald.”

ontwerpen, bouwen en in gebruik nemen van een nieu-

gramma nog niet. A-Care onderzoekt de Melanoom Nieuws • Nummer 3 • september 2013




7

tonentherapie krijgt. In de praktijk wordt protonenthera-

Hoe zie je de toekomst van protonenbestraling in

pie soms pas overwogen als andere behandelmogelijk-

Nederland en de toepassing voor oogmelanoom?

heden die lokaal ter beschikking staan niet uitvoerbaar

”Nederland behoort op het gebied van de conventio-

zijn of door de patiënt zelf worden afgewezen.

nele radiotherapie tot de wereldtop. Ik denk dat dit voor protonentherapie niet anders zal zijn. Maar er zijn grote

Verweij: “Omdat melanomen in de regel langzaam

investeringen nodig. Bovendien gaat het zowel om er-

groeien, en deze tumor zo zeldzaam is, kan het vele ja-

kende verzekerde zorg (onder andere voor oogmelano-

ren duren voordat een oogmelanoom correct gediag-

men en kinderen) als om een innovatie (voor andere

nosticeerd wordt. In deze tijd kan er al een uitzaaiing

tumoren moet de meerwaarde nog worden aange-

plaats vinden. De gegevens uit het OPTIS programma

toond). Dit maakt de besluitvorming ingewikkeld.”

tonen aan dat de kans op overlijden na protonenthera-

8

pie net zo groot is als na verwijdering van het oog. Met

”Ik verwacht dat de behandeling van oogmelanomen

andere woorden, als een patiënt aan uitzaaiingen vanuit

met protonen ook in Nederland gaat plaatsvinden, mis-

het oogmelanoom overlijdt, heeft deze uitzaaiing al voor

schien al in 2017. De uitdaging bij de behandeling van

de behandeling plaatsgevonden. Daar verandert proto-

een zeldzame tumor blijft het opbouwen van expertise.

nentherapie helaas niks aan.”

Omdat het aantal patiënten met oogmelanoom in Nederland relatief klein is, moeten al deze patiënten mijns

Je hebt twaalf jaar in Zwitserland gewoond en

inziens op één locatie door één of twee chirurgen wor-

gewerkt. Hoe was dat?

den voorbereid en op één locatie bestraald. Tot die tijd

”Zwitserland is een prachtig land. Daar wonen en wer-

zijn er in Europa voldoende alternatieven. Behandeling

ken is me goed bevallen. Ik woonde in Zürich, zo’n veer-

in het PSI ligt vanwege eerdere verwijzingen vanuit Ne-

tig kilometer van Villigen verwijderd, en had binnen no-

derland en de daarmee opgedane ervaringen voor de

time een bekeuring voor het fietsen tussen tramrails. Dat

hand.”

soort dingen doen ze in Zwitserland niet. Volgens mij Hoe gaat de protonenbestraling bij oogmelanoom in

Wat zijn de resultaten van deze behandeling?

kun je op weinig plekken zo goed wonen en werken als

zijn werk?

”Er zijn verschillende manieren om het resultaat van de

in Zwitserland, maar daar wortel te schieten ging me te

“De behandeling van oogmelanomen met protonen

behandeling te beoordelen. Om te bepalen of de be-

ver. Vandaar dat ik begin 2011 naar Nederland ben te-

volgt op een chirurgische ingreep die in Lausanne wordt

handeling succesvol is geweest, kijken we naar de tu-

ruggekeerd.”

uitgevoerd. Daarbij brengt de chirurg zeer dunne en

morcontrole vijf jaar na de behandeling. Met tumorcon-

kleine tantalum schijfjes aan op de oogbol rondom de

trole bedoelen we dat de tumor niet meer groeit. In het

Waar houd je je nu mee bezig ?

daarna een jaar medische stralingsfysica

tumorbasis (zie kader). Dit gebeurt terwijl de patiënt on-

OPTIS programma is de lokale tumorcontrole na 5 jaar

”Ik ben nog steeds in de protonentherapie werkzaam.

aan de universiteit van Wales in Swansea.

der volledige narcose is. Toen ik nog op het PSI werkte

98%, en na 10 jaar 96%. Deze resultaten zijn uitmun-

Nu als programmamanager van het gezamenlijke initia-

werden deze operaties gedaan door professor Zografos.

tend, ook in vergelijking met andere protonentherapie-

tief van het AMC, het Antoni van Leeuwenhoek, en het

Hij heeft meer dan 5000 van zulke operaties uitgevoerd,

centra. Protonentherapie is de ‘gold standard’ voor de

VUmc om van het ministerie van VWS een vergunning

waarbij ik er zelf meerdere heb bijgewoond, wat buiten-

behandeling van oogmelanoom.”

te krijgen om in Amsterdam een protonentherapiefacili-

gewoon interessant was. Het succes van het OPTIS pro-

Loopbaan Jorn Verwey • Studeerde natuurkunde in Eindhoven en

teit te kunnen realiseren.”

gramma is voor een groot deel gebaseerd op de unieke

Andere criteria om het resultaat te beoordelen, zijn be-

situatie dat zo veel van deze zeldzame tumoren door een

houd van gezichtsveld, behoud van het oog zelf, en ui-

Welke initiatieven met betrekking tot protonen zijn er

en dezelfde chirurg zijn behandeld.

teraard overlijden aan de gevolgen van uitzaaiingen van

in Nederland?

• Werkte bijna drie jaar in Nederland (NRG, Petten). • Ging in 2000 bij het Paul ScherrerInstitut (PSI) in Zwitserland werken. • Maakte in 2002 een interne overstap naar

het primaire oogmelanoom. Protonentherapie scoort

”Er zijn vier consortia met daarin één of meerdere acade-

wat nu het Center for Proton Therapy

Als de patiënt dan een paar dagen na de operatie naar

ook op deze eerste twee criteria zeer goed in vergelij-

misch medische centra die op de locaties Delft, Gronin-

heet.

Villigen kwam, begon het deel waar ik verantwoordelijk

king met andere behandelopties voor oogmelanoom,

gen, Maastricht en Amsterdam een protonenfaciliteit wil-

voor was: het maken van stereotactische röntgenbeel-

maar zulke vergelijkingen leveren ook altijd weer stof

len inrichten. De centra zijn vertegenwoordigd in de

den (een beeld van voren en een beeld van de zijkant

voor discussie op. Resultaten zijn namelijk mede afhan-

Nederlandse Vereniging voor Radiotherapie en Oncologie

en projectmanager van het

waardoor de positie van de schijfjes in de ruimte kan

kelijk van de grootte van de tumor bij diagnose en na

(NVRO) en de consortia werken gezamenlijk aan criteria

oogbestralingsprogramma OPTIS.

worden bepaald), het invoeren van de positie van de

hoeveel jaar na de behandeling de resultaten worden

waarmee bepaald kan worden of de verwachte resultaten

schijfjes in een planningsprogramma, het maken van een

gerapporteerd. Een vergelijking met andere behandel-

van protonentherapie voordelig zijn ten opzichte van be-

• Is nu werkzaam als programmamanager

behandelplan, een simulatie van het plan met de patiënt

modaliteiten (verwijderen van het oog, brachytherapie)

staande technieken. De uiteindelijke vergunninghouders

protonentherapie voor het AMC, AVL en

in de behandelpositie en vervolgens vier behandelingen

wordt verder bemoeilijkt door het feit dat er vaak al een

zullen ook gezamenlijk de meerwaarde en kostenefficiën-

VUmc.

op vier opeenvolgende dagen.”

selectie heeft plaatsgevonden voordat een patiënt pro-

tie van protonentherapie onderzoeken.”




• Werkte tot begin 2011 als klinisch fysicus


9

Door Astrid Nollen

Een campagne waarbij de inzet van veel mooie mensen leidt tot een waar sneeuwbaleffect!

“BESCHERM JEZELF, CHECK JEZELF” 10

De ernst van de ziekte melanoom op de kaart zetten en mensen, jongeren, handvatten geven om deze ziekte te voorkomen of op tijd te ontdekken, dat was de opzet van deze campagne.

De behandeling van oogmelanomen met protonentherapie

Stichting Melanoom de campagne ’Bescherm jezelf, Check jezelf’. Deze campagne bestond uit de lancering van het filmpje ’Beste 16 jarige ik’ op Youtube en de Facebook actie’Bescherm jezelf & je vrienden’ en werd gesteund door prins Floris & prinses Aimée van Oranje.

Bewustwording

De behandeling van oogmelanomen met protonen volgt op een chirurgische ingreep. Hieronder leest u hoe dit in zijn werk gaat.

Melanoom is een vorm van huidkanker en huidkanker in

Beste 16 jarige ik

zijn algemeenheid wordt helaas veel te vaak gebagatel-

In het filmpje ’Beste 16 jarige ik’ spreken vijf melanoom-

liseerd; dat snij je weg en daar ga je niet dood aan. Als

patiënten, een internist oncoloog en twee nabestaanden

Stichting Melanoom weten we helaas als geen ander

zichzelf en anderen in retrospect toe. ”Als we toen ge-

hoe levensbedreigend deze vorm van kanker is. Ieder

weten hadden dat zonverbranding kon leiden tot deze

jaar komen er ruim 3000 nieuwe melanoompatiënten bij

vreselijke ziekte en dit verdriet, dan hadden we ons altijd

Stap 1: de operatie

de draadjes die om enkele oogspieren zijn aangebracht

en we zien dat het aantal jongeren dat getroffen wordt

goed ingesmeerd”. Het filmpje is gebaseerd op het Ca-

De chirurg stelt het formaat en de exacte positie van het

die aan de oogbol vast zitten. Dan draait de oogbol

door deze ziekte steeds sterker toeneemt. Dus tijd voor

nadese filmpje ’Dear 16 year old me’ gemaakt door de

melanoom in de oogbol vast. Vervolgens brengt hij zeer

‘vanzelf’ en kan een ervaren chirurg met stabiele hand

Stichting Melanoom om in actie te komen.

David Cornfield Melanoma Foundation. Het Nederland-

dunne en kleine tantalum schijfjes (met een diameter

deze kleine schijfjes ook aan de achterkant van het oog

van 2.5 mm) aan op de oogbol rondom de zogenaamde

bevestigen.

se initiatief is genomen door een middelbare scholiere in Zonbescherming

tumorbasis. Deze schijfjes zijn zichtbaar op röntgenbeel-

het kader van een schoolopdracht.

Melanoom kan onder andere veroorzaakt worden door lang-

den en worden bij de behandeling gebruikt om het oog,

Stap 2: de protonenbestraling

durige blootstelling aan de schadelijke UV stralen van de zon

Het hele project is volledig belangeloos tot stand geko-

en daarmee de tumor, heel nauwkeurig te positioneren.

Bij een behandeling zit een patiënt in een stoel. Het

of de zonnebank; dus regelmatige zonverbranding, voorna-

men met hulp van &Samhoud (die het filmpje hebben

Om de locatie en de grootte van de tumor zeer nauw-

hoofd wordt door middel van een masker en een bijt-

melijk in je jeugd. Zonbescherming is, samen met het in een

opgenomen en gemonteerd), het Antoni van Leeuwen-

keurig vast te stellen, past de chirurg ‘transilluminatie’

blokje stil gehouden. De behandelpositie wordt inge-

vroeg stadium herkennen van een melanoom, het enige wat

hoek ziekenhuis, de acht mensen uit het filmpje en de

toe. Hierbij wordt in de donkere operatiekamer een

steld door de patiënt naar een klein lampje te laten kij-

we aan preventieve maatregelen kunnen nemen. Onze bood-

16-jarige scholiere. Het filmpje is massaal via Facebook

kleine lichtbron tegen de oogbol gehouden. De gepig-

ken. Voor behandeling worden er weer stereotactische

schap dit jaar hebben we daarom voornamelijk gericht op

en Twitter gedeeld en is inmiddels ruim 380.000 keer

menteerde melanoomcellen die de tumor vormen absor-

röntgenbeelden gemaakt. Indien nodig wordt de positie

jongeren; geniet van de zon, maar zorg dat je nooit verbrandt

bekeken.

beren een deel van dit licht en veroorzaken zo op de

van de stoel en of de positie van het lampje aangepast.

en check jezelf regelmatig.

Op de Facebook- pagina van Stichting Melanoom kon je

buitenkant van de oogbol een schaduw. Met een stiftje markeert de chirurg de plekken waar

met de actie ’Bescherm jezelf & je vrienden’ een be-

een tantalum

Het oog wordt zo gepositioneerd dat, voor zover moge-

Campagne

schermpakket voor jezelf en 2 vrienden aanvragen. In dit

schijfje met hechtdraad zal worden bevestigd. Op die

lijk, de kritische structuren zoals oogzenuw en macula

Jongeren communiceren onderling voornamelijk via social

pakket zat een zonnebrandcrème van La Roche Possay,

plekken wordt ook gemeten hoever deze schijfjes van de

(het plekje dicht naast de oogzenuw waar de ooglens

media. Om deze groep goed te kunnen bereiken, heeft de

een siliconen ‘share cause u care’ bandje en een kaartje

tumorbasis liggen. Deze gegevens worden later gebruikt

het licht op focust en dat verantwoordelijk is voor je cen-

campagne zich gericht op communicatie via deze sociale

met beschermen check tips. Alle 5000 pakketten wa-

om het behandelplan te maken.

trale gezichtsveld) vermeden worden. Omdat de patiënt

Beelden uit

media. Op 21 maart, officiële eerste lentedag, lanceerde

ren binnen 42 uur aangevraagd!

vaak slecht ziet, moet er bij het maken van het behan-

’Beste 16 jarige ik’

Essentieel is enerzijds het interpreteren van de schadu-

delplan ook op worden gelet dat de positie van het licht-

wen (de meeste melanomen zijn champignonvormig,

je niet te extreem is en nog wel kan worden waargeno-

maar er zijn ook platte melanomen, of melanomen met

men. Het positioneren duurt vijf tot maximaal tien

een uitloper, en zelfs transparante melanomen, die nau-

minuten, en de bestraling zelf maximaal een minuut.

welijks een schaduw werpen), en anderzijds het plaatsen

Gedurende de bestraling wordt in de controleruimte met

van de tantalum schijfjes op zeer geringe afstand van de

een videocamera geverifieerd dat het oog niet beweegt.

tumorbasis. Als de schijfjes achter op de oogbol moeten

Het gebeurt echter zelden dat de bestraling moet wor-

worden geplaatst, moet de chirurg harder trekken aan

den onderbroken en de procedure wordt herhaald.





11

In gesprek met Media aandacht

Door Annemaret Bouwman

De media heeft ons persbericht massaal opgepakt en dit heeft geleid tot een ware sneeuwbal aan aandacht. Op 21

Oncologische revalidatie heeft positieve effecten “WIJ LEVEREN ALTIJD MAATWERK”

maart is Stichting Melanoom door meer dan 65 media benaderd en is er o.a. een groot item geweest in het RTL 4 Nieuws, het NOS journaal en SBS6 Hart van Nederland. Daarbij hebben vrijwel alle radiozenders, landelijke- en regionale dagbladen en diverse tijdschriften aandacht aan dit belangrijke onderwerp besteed in de vorm van artike-

Kanker, of de behandeling daarvan, heeft een grote impact op je leven. Als lichamelijke en/of psychische problemen je functioneren belemmeren, kan het goed zijn om een revalidatieprogramma te volgen. Casemanager oncologische revalidatie Sandra van den Brink van het Antoni van Leeuwenhoek (AVL) vertelt hoe dat in zijn werk gaat.

len of ervaringsverhalen. Als gevolg van al deze aandacht heeft Stichting Melanoom op verzoek van de Etos met

12

hen de ‘Zonnewijzer” voor de zomer 2013 samengesteld, die afgelopen zomer in alle Etos winkels verkrijgbaar was. LINDA magazine Begin april werden we benaderd door het tijdschrift LINDA. Zij wilden graag zes melanoompatiënten portretteren

13

om zodoende de ernst van deze ziekte een gezicht te geven (juli nummer LINDA magazine). Tijdens de fotoshoot

Is hartrevalidatie al jaren gemeengoed, oncologische re-

vertelde de fotograaf, Jeroen Hofman, dat hij zich ook

validatie wordt pas sinds een jaar of drie beschouwd als

zeer betrokken voelde bij het onderwerp en graag iets

een integraal onderdeel van de totale oncologische

voor onze Stichting zou willen doen. Jeroen Hofman heeft

zorg. ”Een goede zaak”, vindt Sandra, ”want kankerpa-

uiteindelijk samen met bureau Jonge Meesters geheel be-

tiënten hebben vaak evenveel behoefte aan revalidatie

langeloos een prachtige fotocampagne gemaakt over de

als hartpatiënten. Al was het alleen maar vanwege de

fabels & feiten omtrent

enorme impact die de ziekte heeft op werk, gezin, rela-

zonverbranding voor Stich-

tie en gezondheid.”

Sandra van den Brink

ting Melanoom. Wij heb-

verpleegkundige of verpleegkundig specialist. Case ma-

ben Boomerang bereid ge-

nager oncologische revalidatie Sandra van den Brink be-

vonden om tegen zeer

Kort na het verschijnen van de landelijke richtlijn ‘Onco-

oordeelt per patiënt of er voor de revalidatie meerdere

gereduceerd tarief 100.000

logische revalidatie’ (in 2011) is het Antoni van Leeu-

disciplines nodig zijn of dat de patiënt ook door één

Boomerang kaarten door

wenhoek gestart met de implementatie van een multi-

zorgverlener geholpen kan worden. “Patiënten die al-

Het resultaat van

heel Nederland te versprei-

disciplinair revalidatieprogramma voor kankerpatiënten.

leen hun conditie en spierkracht moeten opbouwen,

de fotoshoot voor

den met deze campagne-

Het programma is bedoeld voor patiënten die curatief

hoeven niet bij het AVL te revalideren,” legt Sandra uit.

foto’s.

behandeld worden of klaar zijn met de behandeling,

”Zij zijn even goed af in de eerstelijnszorg, bovendien is

maar ook voor patiënten die palliatief behandeld wor-

dat ook nog eens goedkoper.”

Linda Magazine

Fabels&feiten

den en nog een tijd te leven hebben. Om het belang van

Naar aanleiding van ons persbericht over de ‘Fabels &

oncologische revalidatie nog eens extra te onderstrepen,

feiten’ in juni kregen we wederom veel media aandacht

zet het AVL samen met Reade en Roparun een groot

Eerste contact

en heeft het RTL4 nieuws nogmaals een uitgebreid item

oncologisch revalidatiecentrum op. Het nieuwe revali-

Het eerste contact met de patiënt verloopt altijd via San-

gemaakt over deze campagne. De redacteur van Tele-

datie- en nazorgcentrum komt achter het AVL te liggen.

dra. Zij belt de patiënt en informeert welke beperkingen of

graaf Vrouw vond dit onderwerp dusdanig maatschap-

De bouw is volop aan de gang. Sandra verwacht dat het

problemen deze ervaart als gevolg van de ziekte en be-

pelijk relevant en de foto’s zo confronterend dat ze ge-

centrum eind 2014 of begin 2015 klaar is. Ook kanker-

handeling. “Ik probeer erachter te komen wat patiënten

heel gratis 2x een advertentie hebben geplaatst met

patiënten die elders behandeld zijn, kunnen van dit cen-

wel en niet kunnen. Zijn ze al weer gestart met werk en zo

deze foto’s in de editie Telegraaf Vrouw.

trum gebruikmaken.

ja, hoe gaat dat? Kunnen ze al weer een stukje wandelen of fietsen? Hebben ze last van depressieve gevoelens of angsten?”

En dit zijn slechts een paar voorbeelden van de overwel-

men door heel veel mooie mensen die bijna allen belan-

Aanmelden

digende aandacht die beide campagnes hebben gekre-

geloos hebben geholpen om onze belangrijke bood-

Kankerpatiënten die op meerdere gebieden (lichamelijk,

gen. Dit belangrijke onderwerp heeft mensen & media

schap, in welke vorm dan ook, te verspreiden. Op deze

psychisch, sociaal) klachten of problemen hebben, kun-

Na dit telefoongesprek stuurt Sandra vragenlijsten op.

blijkbaar geraakt en onderschrijft de noodzaak van de

manier hebben wij met elkaar enorm veel mensen kun-

nen zich aanmelden voor revalidatie bij het AVL. Zij heb-

De patiënt moet deze invullen en opsturen, waarna San-

aandacht. Kortom een campagne die tot stand is geko-

nen waarschuwen! Dank jullie wel!

ben daarvoor wel een verwijzing nodig van een arts,

dra de scores berekent. Als de patiënt meerdere, inge-





wikkelde problemen heeft, verwijst Sandra de patiënt

wordt daarop afgestemd. Een ander voordeel is dat de

door naar oncologisch revalidatiearts Jan Paul van den

revalidatiearts tijdens de revalidatie kan overleggen met

Berg. Heeft de patiënt één probleem, dan verwijst San-

de primair behandelaars.”

Door Annemiek Verbeek

Mindfulness betekent met volle aandacht in het leven staan. Veel kankerpatiënten blijken baat te hebben bij deze vorm van ‘gericht leven’. Ze hebben minder last van angst, somberheid en vermoeidheid

dra door naar een hulpverlener in de eerstelijnszorg. Het totale revalidatieprogramma duurt acht tot twaalf Maatwerk

weken. Daarna kunnen mensen verder revalideren, bij-

Jan Paul van den Berg bespreekt samen met de patiënt

voorbeeld bij een lokale fysiotherapeut, psycholoog of

welke vorm van revalidatiebehandeling het meest ge-

diëtist.

PAUZE

schikt is, welke behandelaars er bij de revalidatie betrok-

14

ken worden en wanneer de revalidatie start. ”We leve-

Rendement

ren altijd maatwerk”, vertelt Sandra. ”Er zijn bijvoorbeeld

Wat levert revalideren nu eigenlijk op? Sandra: ”Door

patiënten die niet in de Amsterdamse regio wonen, maar

revalidatie verbetert de kwaliteit van leven, re-integre-

wel graag bij het AVL willen revalideren omdat ze hier

ren patiënten beter in de werksituatie en maken ze op

behandeld zijn. Dan spreken we af dat ze de eerste drie,

langere termijn minder gebruik van eerstelijnsvoorzie-

vier weken in het AVL komen trainen, zodat we een

ningen zoals fysiotherapie en psychotherapie. Als pati-

goed behandelplan kunnen maken voor bijvoorbeeld de

ënten op het juiste moment goed revalideren, dalen de

fysiotherapie. En dat ze het conditie opbouw deel van

kosten van de gezondheidszorg.” Deelname aan een

werd. Normaal was ik de rust zelve, nu had

het Utrechtse Helen Dowling Instituut aan.

hun revalidatieprogramma vervolgens bij een lokale fy-

revalidatieprogramma van acht tot twaalf weken kost

ik zo’n kort lontje dat ik soms al explodeer-

Tijdens deze mindfulness/aandachttrai-

siotherapeut volgen. Dan hoeven ze alleen nog maar

per patiënt ongeveer 3000 euro. Dat is ongeveer een

de als mijn vierjarige zoontje een glas melk

ning worden deelnemers onder meer

voor bijvoorbeeld ergotherapie en maatschappelijk werk

kwart van één chemobehandeling. ”De kosten zijn rela-

omstootte.” Het is anderhalf jaar geleden,

bewust gemaakt van automatische re-

naar het AVL te komen.”

tief laag, terwijl het rendement groot is”, concludeert

maar Marcel de Leeuwe (43) kan dat ge-

Sandra.

voel van frustratie en ongeduld nog pro-

VOOR DE GEEST “Ik herkende mezelf niet meer toen ik ziek

bleemloos oproepen. Tijdens een kampeerva-

Patiënten die in het AVL behandeld zijn, hoeven daar

online cursus ‘Minder moe bij kanker’ van

acties die vermoeidheid versterken. “Ik was nieuwsgierig, ook omdat ik vanuit mijn werk met leren via internet bezig

overigens niet te revalideren, al heeft dat wel voordelen.

De komende tijd zal het AVL nog meer onderzoek doen

kantie in Zeeland in 2010 kreeg hij ineens last

ben. Ooit had ik al een meditatiecursus

Sandra: “Een oncologisch revalidatiearts kijkt vanuit een

naar de effecten van oncologische revalidatie. Revalidatie-

van buikpijn. De lokale huisarts dacht aan een

gedaan, dus ik vond het niet vreemd of

holistische blik naar de patiënt: hoe is hij behandeld, wat

arts Jan Paul van den Berg zal daarin een voortrekkersrol

blaasontsteking, maar de klachten

waren de complicaties, hoe heeft hij zich door de behan-

vervullen.

werden erger en De Leeuwe

gen weken en ik moest elke

besloot naar de Eerste Hulp

dag een uur vrijmaken voor

te gaan. Op de monitor van

de oefeningen en opdrach-

het ziekenhuis zagen ze

ten. Via de e-mail gaf een

snel de oorzaak: een tumor.

therapeut feedback over

Zaadbalkanker. “Binnen zes

wat ik ingevuld had.”

uur lag ik met een drain in

De Leeuwe was zelf ver-

Oncologische Revalidatie bestaat uit verschillende onderdelen (modules). Aan welke modules de patiënt deel-

mijn rug omdat mijn nier

baasd over hoe snel de

neemt hangt af van zijn of haar hulpvraag, de medische behandeling die de patiënt krijgt, en de klachten en

het anders zou begeven.

cursus effect had. “Voor

problemen die hij/zij ervaart. Het Antoni van Leeuwenhoek biedt de volgende modules aan, die onderdeel zijn

Een week later kreeg ik de

van een multidisciplinair revalidatieprogramma:

eerste van drie chemokuren.”

deling heengeslagen? De aanpak van de revalidatie

Onderdelen revalidatieprogramma

Tijdens de intensieve behande-

zweverig. De cursus duurt ne-

“Ik voel nog wel eens frustatie of ongeduld, maar ik heb wel meer grip op het leven”

de cursus was ik zo extreem moe, dat ik geen puf had om ook maar bij de

• Coaching van energieverdeling (bij een ergotherapeut).

lingen was het vooral de ver-

• Fysieke training (bij een fysiotherapeut)

moeidheid die hem nekte.

• Psychosociale begeleiding (bij een maatschappelijk werker, een geestelijke verzorger, een psycholoog)

Twintig uur per dag slapen was

• Cognitieve training (bij een psycholoog en eventueel een ergotherapeut)

geen

• Voeding en dieet (bij een diëtist)

was ik afhankelijk van mijn vijf maanden zwangere vrouw,

cursus moest ik nauwkeurig bijhouden wanneer ik wat

• Kauwen en slikken (bij een logopedist en/of een fysiotherapeut)

terwijl het andersom had moeten zijn. Dat ik voor mijn ge-

voelde en welke gedachten er op zo’n moment in me

• Werkhervatting (bij een maatschappelijk werker en/of ergotherapeut)

voel als vader en echtgenoot zo tekortschoot, leverde veel

opkwamen. Dat het vooral mijn frustratie over de situ-

stress en frustratie op.”

atie was waardoor ik zo ongeduldig en bozig was, had

uitzondering.

“Ineens

Modules kunnen zowel individueel als in groepsverband worden gevolgd.


kleinste dingen stil te staan. Alles was te veel. Ik had nergens zin in en reageerde heel impulsief. In het begin van de

ik me eerder niet gerealiseerd. Daarna was het een stuk


Meer grip

makkelijker om eerst eens diep adem te halen en mezelf

De oncoloog had bij andere patiënten de positieve effecten

te ‘herpakken’. Natuurlijk overheerst soms alsnog de

van een cursus mindfulness gezien en raadde De Leeuwe de

moeheid. Ik verlies heus nog wel eens mijn geduld of voel



15

16

me gefrustreerd, maar mindfulness heeft me wel gehol-

Marcel de Leeuwe hebben mannen niet zo’n behoefte

ging”, zegt Ton met gevoel voor understatement. “Ik zag

WAT IS MINDFULNESS?

pen meer grip op het dagelijkse leven te krijgen.”

om, bijvoorbeeld in een praatgroep, lief en leed te delen

in geuren en kleuren mijn eigen begrafenis voor me. Maar

Volgens trainer Mila de Koning laat mindfulness zich het makkelijkst

met een groep vreemden. “Wij mannen komen liever in

door mijn ervaring met mindfulness kon ik het ook dui-

uitleggen door te vertellen wat het níet is. “Als je weer eens bent verge-

De illusie van onsterfelijkheid

actie dan dat we gaan praten, denk ik. Daarom was ik

den: ah, dit is fantaseren. Al die beelden die ik in mijn

ten waar je de autosleutels hebt gelaten, niks hoort van wat de buur-

Mildheid, vriendelijkheid, niet altijd kritisch naar jezelf en

ook zo blij met die online cursus. Ik kon concreet met

hoofd heb, zijn niet de werkelijkheid zelf. Maar fantasie,

vrouw je vertelt omdat je in gedachten een boodschappenlijst aan het

anderen kijken. Dat zijn belangrijke aspecten bij mindful-

iets aan de slag, gewoon achter mijn eigen computer.

het zijn beelden die geweldig op hol kunnen slaan. Door

maken bent: dat zijn de momenten waarop je géén aandacht hebt voor

ness (zie kader). Het kan mensen handvatten geven, vaak

Door die vermoeidheid was ik niet eens in staat geweest

het op die manier te bekijken, kon ik verder.”

wat je doet. De bekende automatische piloot. Mindfulness is precies het

zeer welkom in zware tijden. “Met de diagnose kanker is

om in de auto te stappen.”

Om te laten zien wat mindfulness is, geeft Ton me een

tegenovergestelde. Je bent je bewust van het hier en nu, van je gedach-

de illusie van onsterfelijkheid in één keer doorgeprikt”,

Met behulp van mindfulness leren mensen om de emo-

perzik. “Wat zie je, voel je? De zachte haartjes, de kleur-

ten, emoties en waarnemingen. Die aandacht is bij mindfulness vriende-

zegt hoogleraar psychiatrie Anne Speckens, die in Nijme-

ties te herkennen die komen kijken bij een slechte uitslag

verschillen, de groeven… Geen enkele perzik is hetzelfde,

lijk en mild: je leert je lichaam, je gedachten en je gevoelens kennen,

gen een onderzoek leidt naar de effecten van mindfulness

of prognose – zoals onzekerheid, woede en schuldge-

wonderlijk. We pakken een mes. Gaat jouw velletje er

zónder dat je daar een negatief oordeel over velt.” In een mindfulness-

in het Radboud Universitair Medisch Centrum voor Mind-

voel. Als je deze gevoelens herkent, maar je er niet door

makkelijker af dan dat van mij? Oh, dan heb jij een rijpere

training leren mensen hun eigen lichaam, gedachten en gevoelens ken-

fulness. Dit onderzoek richt zich vooralsnog alleen op

laat meeslepen, heb je er minder last van. Deze levens-

perzik. Die is vast lekkerder!” Ze lacht: “Zodra je een oor-

nen én te herkennen. Het helpt bij het vinden van ‘de pauzeknop van de

long- en borstkankerpatiënten. Speckens: “De meeste

instelling is ook nuttig ná de behandeling, in de periode

deel velt bij wat je ervaart – ‘jij hebt een rijpere perzik en

bovenkamer’ door meditatie en oefeningen.” Een oefening die simpeler

mensen leven hun leven zonder al te vaak stil te staan bij

waarin veel ex-patiënten te maken krijgen met blijvende

daar baal ik van’, of ‘mijn leven is vol pijn en dat kan ik

klinkt dan hij is: probeer eens tijdens het douchen of tandenpoetsen

het ‘waarom’ van de dingen die

beperkingen of klachten, zegt

niet aan’, dan zit je ín je hoofd. Je verliest het contact met

niets anders te doen dan het moment te ervaren: de smaak van de tand-

ze doen. Tot er iets gebeurt wat

Marije van der Lee, hoofd we-

wat er werkelijk is en met wat je wél hebt. In dit geval die

pasta, de geur van de shampoo, de geluiden in de badkamer.

tenschappelijk onderzoek bij het

ene perzik in je eigen handen. We staan dan niet meer stil

Helen Dowling Instituut, dat

bij de mooie dingen die elke dag, vlak voor onze neus,

GRONDLEGGER

psychosociale zorg biedt aan

plaatsvinden. Dat is de aard van de menselijke geest,

De grondlegger van mindfulness is de Amerikaanse professor en arts Jon

kankerpatiënten. “Het kan een

maar die geest kun je trainen. Ook, of juíst, als je kanker

Kabat-Zinn. Hij maakte in de jaren zeventig een programma waarmee

intens verdrietig moment zijn als

hebt. We hebben pijn, ja. Maar we lijden vaak meer aan

uitbehandelde patiënten beter konden omgaan met chronische pijn en

varen. Op zo’n moment gaat de bovenkamer aan het

je beseft dat je oude ik nooit meer terugkomt. Maar het

de ‘pijn over de pijn’: het piekeren, het zorgen maken, het

stress. Zijn Mindfulness-Based Stress Reduction-programme (MBSR)

werk en razen de vragen door je hoofd. Waarom over-

kan ook ontspanning opleveren. Het is fijn om te kunnen

er bijna in verdwijnen. Aan díé pijn kun je met training

was

komt mij dit? Heb ik wel de juiste keuzes gemaakt in het

zeggen: ik kan geen triatlon meer fietsen, maar ben blij

vaak wél iets doen. Mindfulness helpt het leed dat het

werd dit programma door Mark Williams, hoogleraar klinische psycho-

leven? Kan ik deze pijn wel dragen?

met het kwartier fietsen dat wél lukt.”

leven op je pad brengt te dragen. Het geeft je sterkere

logie aan de Oxford University, verwerkt in de bestaande cognitieve

schouders.”

gedragstherapie (een veel gebruikte methode door psychologen). Hij

Mindfulness gaat niet om het uitschakelen van pijn en

Fantasie, geen werkelijkheid

angst; die horen bij het leven. Het gaat om het leren dra-

Ook wanneer je weet dat je nog maar kort te leven hebt,

Dit artikel verscheen eerder in Kracht, het gratis kwartaalblad

kans op een terugval blijkt door deze therapie met 44 procent te dalen,

gen van die pijn en het niet groter, maar óók niet kleiner te

kán mindfulness het leven wat draaglijker maken. Zo bege-

van KWF Kankerbestrijding

vergeleken met de gebruikelijke behandeling. Uit een onderzoek van

maken dan het is. Soms lopen mensen tegen de grenzen

leidt mindfulness-trainer Mila de Koning een moeder met

het Radboud Universitair Medisch Centrum in Nijmegen blijkt dat mind-

aan van gewoontes die ze hun hele leven al hebben. Niet

uitgezaaide borstkanker. “Ze vertelde dat ze sterk wilde zijn

fulness ook tijdens een bestaande depressie de symptomen vermindert.

zeuren maar doorgaan, altijd klaarstaan voor anderen,

voor haar zoontje van twee en daarom geen verdriet wilde

doen zoals het hoort: als je kanker krijgt, ben je gedwon-

toelaten”, zegt De Koning, zelfstandig trainer in Alphen aan

VOOR MEER INFORMATIE:

ONDERZOEK

gen deze vastgeroeste patronen onder de loep te leggen.”

den Rijn en projectleider van het Expertisecentrum Mindful-

• Vereniging van Mindfulness Based trainers in

Op dit moment loopt er in Nijmegen een onderzoek naar de effecten

Nederland en Vlaanderen: www.vmbn.nl

van mindfulness voor longkankerpatiënten, in september begint een

alles stilzet, zoals de diagnose kanker. Dan ben je in een klap pijnlijk bewust van de kwetsbaarheid van het lijf dat je tot

“Door mindfulness leer je pijn te dragen, niet uit te schakelen”

dan als vanzelfsprekend hebt er-

gebaseerd op boeddhistische meditatietechnieken. Rond 2000

behandelt er sindsdien mensen met terugkerende depressies mee. De

ness van het Amsterdamse VU Medisch Centrum. Concreet aan de slag Mindfulness werkt niet altijd en niet voor iedereen, zegt

“Door de training gaf ze voor het eerst toe aan haar emo-

Speckens. Er zijn mensen die er ondanks hun klachten lie-

ties. Verdriet, wanhoop, tranen. Het mocht. Ze liep niet

ver niet mee doorgaan of er helemaal niet aan beginnen, omdat ze zich er niet prettig bij voelen. “In elke groep zijn

• www.radboudcentrumvoormindfulness.nl

onderzoek onder borstkankerpatiënten. Onderzoeksresultaten uit de VS

• (online) trainingen van het Helen Dowling

laten zien dat mindfulness kankerpatiënten minder angstig en depressief

Instituut (www.hdi.nl) op www.

maakt. Bovendien neemt voor hen de kwaliteit van leven toe, omdat ze

meer rond met een constante knoop in haar maag. Als er

mindermoebijkanker.nl

meer oog krijgen voor de mooie kanten van hun leven. Kan een ‘men-

verdriet was, liet ze het toe. Daarna klaarde de lucht op en

• www. miladekoning.nl

tale’ training effect hebben op klachten als vermoeidheid? Het ant-

altijd wel één of twee mensen die voortijdig afhaken. Het

had ze ook oog voor alle mooie dingen in haar leven.”

• website van Helma Ton:

woord op die vraag is complex en niet eenduidig. Anne Speckens, hoog-

is niet altijd makkelijk: je moet er zeker in het begin elke

Helma Ton (54) kan meepraten over de krachtige werking

dag tijd voor vrijmaken en het kan confronterend zijn om

van mindfulness. Als patiënt én mindfulness-trainer. Het

• Van Helma Ton is een mindfulness-app te

het leven staan niet alleen invloed heeft op psychologische factoren,

stil te staan bij je zieke lichaam. Soms helpt het al om ie-

huurcontract voor haar eigen Centrum voor Aandachts-

downloaden voor € 1,59 met begeleide

maar ook op bijvoorbeeld fysiologische, hormonale en immunologische

mand tijdens de training gewoon op een stoel te laten

ontwikkeling in de Amsterdamse wijk IJburg was net één

meditaties van 3 tot 30 minuten

processen. In onderzoek naar mindfulness bij kankerpatiënten zijn daar-

zitten in plaats van op een matje. We hebben wel mannen

week getekend toen ze onverwacht hoorde dat ze blaas-

• www.instituutvoormindfulness.nl

voor aanwijzingen gevonden. Patiënten die getraind waren in mindful-

gehad die echt de kriebels kregen van dat matje.”

kanker had. Een vorm van kanker die wel behandelbaar

Op vrouwen lijkt mindfulness een grotere aantrekkings-

is, maar niet echt geneest, al kun je er in principe oud mee

Informeer bij het cursuscentrum en/of de

waardoor ze een lagere bloeddruk en hartslag hadden. Die fysiologische

kracht te hebben dan op mannen. Volgens ex-patiënt

worden. “De periode na de diagnose was wel een uitda-

verzekeraar of de cursussen worden vergoed.

effecten verminderen misschien ook sommige chronische klachten.”



www.aandachtsontwikkeling.nl

leraar psychiatrie in Nijmegen: “Het ligt voor de hand dat ‘mindful’ in

ness maakten bijvoorbeeld minder van het stresshormoon cortisol aan,



17

door Wim Taks

Een vertrouwd sociaal netwerk voor kankerpatiënten

18

19

kanker.nl HET NIEUWE

Bartho Hengst

”Begin 2014 gaan we een landelijke campagne voeren

www.melanoom.nfk.nl of op de soms prachtige informa-

nl. Iedereen kan dat doen, je hoeft niet in te loggen. Je

systeem, wordt nergens anders voor gebruikt en is ook

om brede bekendheid te geven aan Kanker.nl. We zijn

tiepagina’s die ziekenhuizen voor hun patiënten maken?

kunt dan bijvoorbeeld de bibliotheek bezoeken. Daar

nooit te zien voor anderen.”

dan al een half jaartje stiekem in de lucht met de com-

Bartho Hengst:

“Dat is inderdaad de goede vraag:

vindt iedereen – het is een echte openbare bibliotheek

plete website. En daarvóór hebben we een lange periode

waarom is Kanker.nl nodig? Ik heb twee antwoorden. Het

– op een geordende manier alle informatie over kanker.

Op maat

proefgedraaid met een beperkte groep bezoekers en

eerste is dat er inderdaad veel informatie beschikbaar is

Bijvoorbeeld: wat is melanoom? Hoe vaak komt mela-

”En als je dan inlogt met je eigen gegevens, dan hoef je

deelnemers, om zo veel mogelijk fouten en onduidelijk-

op het internet, maar dat die volgens ons veel beter ge-

noom voor, hoe wordt de diagnose gesteld, hoe wordt

niet meer op je eigen houtje door de bibliotheek te snuf-

heden eruit te halen.”

bracht kan worden. En het tweede antwoord is dat er te-

melanoom behandeld? Wat zijn de gebruikelijke medicij-

felen, dan krijg je de informatie die je wilt hebben, op

Aan het woord is Bartho Hengst, strategisch manager

genwoordig zoveel nieuwe ontwikkelingen zijn op het

nen? Wat zijn de vooruitzichten voor een patiënt? Goed

maat aangeboden. Als je opgegeven hebt in je Profiel

Programma Kanker.nl. Hij heeft het er maar druk mee,

internet waar we iets mee kunnen doen. Een website is

geordende informatie dus over de medische kant van de

dat je vijftig bent en pas onlangs gehoord hebt dat je

want het is een enorme onderneming en de tijd dringt.

niet alleen maar een moderne vervanger van de oude en-

ziekte, maar natuurlijk ook over allerlei andere belang-

darmkanker hebt, dan krijg je informatie over darmkan-

cyclopedie: de plek waar je even iets kunt opzoeken. Een

rijke zaken waarmee een kankerpatiënt te maken krijgt.

ker die voor jou van belang is. Die kun je bekijken, maar

Gezamenlijk project

goede website biedt vele andere mogelijkheden. En daar

Maar je kunt ook een account nemen. Hoeft niet, maar

je kunt ook zeggen: ik zoek het zelf wel uit in de alge-

Kanker.nl is een gezamenlijk project van drie partijen:

gaat Kanker.nl dus gebruik van maken.

kan wel. En als je dat doet, dan heeft Kanker.nl méér te

mene bibliotheek.

bieden dan alleen de bibliotheek.”

Natuurlijk, naar dat ‘op maat’ moeten we toe. We zijn

KWF, de 25 patiëntenorganisaties van de NFK, en van de Integrale kankercentra in Nederland. Het valt juridisch

Kijk, als iemand geconfronteerd wordt met melanoom en

onder KWF. Er zijn zo’n dertig projectmedewerkers bij

zo iemand heeft nog nooit van melanoom gehoord, dan

Profiel

betrokken.

is het handig om even op het internet op te zoeken wat

”Als je een account neemt, word je deelnemer. Zo noe-

Kanker.nl wordt een allesomvattende website over kan-

melanoom is. Maar veel mensen willen op een gegeven

men wij dat. Je maakt dan een Profiel over jezelf. Na-

Als je in contact wilt komen met anderen die ook deelne-

ker, over alle soorten kanker, over alles wat met kanker

moment, als ze bijvoorbeeld met hun behandeling bezig

tuurlijk niet je echte naam, geen adres, geen telefoon-

mer zijn in Kanker.nl, dan kun je naar die personen zoe-

te maken heeft. Voor kankerpatiënten natuurlijk, maar

zijn, ervaringen uitwisselen met andere mensen in dezelf-

nummer. Maar wel een aantal andere gegevens. Of je

ken door bepaalde kenmerken of criteria op te geven. En

ook voor hun familieleden en vrienden. Voor geïnteres-

de omstandigheden. Dat kan nu ook wel een beetje, via

patiënt bent, familielid of vriend van een patiënt. Welke

je kunt je ook aansluiten bij discussiegroepen over een

seerde dokters en verpleegkundigen. Voor iedereen ei-

lotgenotencontact van patiëntenorganisaties, via discus-

kanker je hebt. Sinds wanneer je dat weet. Of je wel of

bepaald onderwerp of over een bepaalde vraag.

genlijk.

sieforums op sommige websites. Maar wij denken dat het

niet behandeld wordt. En hoe dan. Een heleboel vragen,

Kanker.nl is voor de deelnemers met een account dus een

beter kan op een grote, geïntegreerde website waar de

waarvan er geen één verplicht is. Je vult alleen in wat je

soort koppelsysteem. Het koppelt op maat gesneden in-

modernste technieken ingezet worden.”

zelf in wilt vullen.

formatie aan de wensen van een deelnemer. En het kan

Waarom nodig? Waarom was zo’n nieuwe, grote website nodig? Kon ie-

hard bezig ermee te experimenteren en het te testen. Het zal niet in één keer gerealiseerd worden.

Natuurlijk moet je een e-mailadres opgeven, zodat er

ook koppelingen tot stand brengen tussen mensen die

mand met kanker bijvoorbeeld niet prima terecht bij de

Inloggen?

een bevestiging gestuurd kan worden van je aanmelding

ervaringen willen uitwisselen of over een onderwerp met

vele websites die er al bestaan? Kon iemand met mela-

Bartho: ”Laat ik eerst maar even uitleggen hoe je op

en zodat je verder met dat e-mailadres en een wacht-

elkaar willen discussiëren. Het is een sociaal netwerk,

noom

Kanker.nl komt. Gewoon door in te tikken: www.kanker.

woord in kunt loggen. Dat e-mailadres zit alleen in het

maar dan voor mensen die met kanker te maken hebben.

niet genoeg informatie vinden op de website




Melanoom Nieuws • Nummer 2 • juni 2013

ondersteund voelen bij de verwerking van hun eigen

zeggen. Een eigen website in het grote Kanker.nl, waar

ziekte. Dat soort verhalen, als mooie tekst of misschien

informatie te vinden is over bijvoorbeeld de organisatie,

wel als video, krijgen een plaats in de bibliotheek.

de activiteiten, de publicaties. Maar de medische informatie over melanoom bijvoorbeeld gaat naar de grote,

Daarnaast kunnen deelnemers met een account ook een

centrale, openbare bibliotheek.”

eigen weblog gaan maken op Kanker.nl of een link leg-

20

gen met een al bestaande weblog. Daarin kunnen ze

Professionals

dan op hun eigen manier over hun ziekte, hun behande-

En de dokters, de verpleegkundigen, de ziekenhuizen,

ling, hun ervaringen vertellen. Weblogs zijn zichtbaar

spelen die een rol bij Kanker.nl?

voor andere deelnemers in Kanker.nl. Ze kunnen zelfs

Bartho: ”De doelgroep van Kanker.nl is groot. Het is na-

helemaal openbaar worden, voor iedereen, als de schrij-

tuurlijk in de eerste plaats bedoeld voor kankerpatiën-

ver daar zelf uitdrukkelijk voor kiest.

ten, maar ook voor hun familieleden, vrienden en ken-

Misschien dat die mensen dan verder willen gaan: met

nissen. Je kunt je in je Profiel bijvoorbeeld prima

elkaar mailen, chatten of wat dan ook. Daar bemoeien

aanmelden als ‘broer van’ of ‘moeder van’. Ook voor

we ons niet mee. Wij scheppen wel de mogelijkheden:

hen is er op maat geneden informatie, naast de open-

een vertrouwd sociaal netwerk op Kanker.nl.”

bare bibliotheek. En wie weet komen er ook snel discussiegroepen voor ‘broer van’ of ‘moeder van’. En die

Discussies

mensen zullen misschien ook wel weblogs hebben of er-

Het geldt niet voor álle maar wel voor veel kankerpati-

aan beginnen.

ënten: ze willen graag met anderen, met lotgenoten bij

Dokters, verpleegkundigen, psychologen, therapeuten

voorkeur, over hun ziekte en hun ervaringen praten. Dat

horen bij de doelgroep ‘overigen’. Ze mogen meedoen,

zie je gebeuren als iemand opgenomen is in een zieken-

maar we richten ons niet op de eerste plaats tot deze

huis, dat hoor je in de wachtkamer van een polikliniek.

groep. In ieder geval nu nog niet, in de toekomst sluiten

Bartho Hengst: ”Precies, dat is ook de reden waarom het

we niks uit. Ik zei al dat Kanker.nl in ontwikkeling zal

sociale netwerk zo’n belangrijke rol speelt op Kanker.nl.

blijven.

En dat Profiel dat je aangemaakt hebt, is natuurlijk op

Daar zijn misschien wel wat problemen mee. Dubbelin-

We willen alle hedendaagse technieken gebruiken om

Het zou overigens wel mooi zijn als dokters en verpleeg-

elk moment te veranderen. Je zou heel voorzichtig kun-

gen bijvoorbeeld. Of dat een paar heel zeldzame soorten

mensen zonder veel drempels betrouwbare mogelijkhe-

kundigen op persoonlijke titel deelnemer worden en

nen beginnen, met niet al te veel gegevens over jezelf.

kanker niet of onvoldoende aan bod komen. Maar die

den te bieden voor onderling contact. Als ze dat willen.

mee gaan doen in bijvoorbeeld discussiegroepen, al dan

Later, als je aan het systeem gewend bent, als je je er

problemen moeten we al werkende zien op te lossen.

Als ze dat niet willen, geen probleem. Ook dan blijft

niet als moderator. Laatst mocht ik een grote zaal vol

veilig voelt, als je méér wil dan alleen maar informatie,

Dat is ook een kenmerk van Kanker.nl: dat we voortdu-

Kanker.nl een waardevolle bron van informatie.

professionals iets vertellen over Kanker.nl. Ik vroeg wie

dan kun je altijd het Profiel verder vullen met méér ge-

rend in ontwikkeling willen blijven. Dat er nieuwe din-

Mensen hebben trouwens ook vragen die ze beant-

er misschien wel een account zou willen nemen. Zo’n

gevens. In ieder geval ben je te allen tijde zelf baas over

gen, ook nieuwe informatie, bij komen.

woord willen hebben. Of zaken waar ze met anderen

20% van de handen ging omhoog. Als de helft daarvan

je Profiel.”

De informatie van de bibliotheek zal trouwens niet al-

over willen discussiëren. Daar hebben we discussiefo-

dat echt meent, dan hebben we in heel Nederland wel zo’n 1500 professionals als deelnemer. Zou mooi zijn.”

leen bestaan uit tekst. Beeld en geluid zullen zeker ook

rums voor met discussiegroepen.

Bibliotheek

een rol spelen. En goede, heldere links naar geschikte

Als iemand in haar Profiel bijvoorbeeld laat weten dat ze

In de bibliotheek brengen de drie projectpartners hun

informatie elders op het internet. Het belangrijkste is dat

moeder is van een vierjarig zoontje met leukemie, dan

Interessant

informatie onder. Medische informatie over alle kanker-

de informatie betrouwbaar is. Maar daar staan KWF, de

biedt het systeem die moeder allerlei informatie op maat

Bartho Hengst is een rappe prater. Ook in een krap uurtje

soorten, alle andere informatie die voor kankerpatiënten

patiëntenorganisaties en de Integrale kankercentra wel

aan. Maar zij krijgt ook de melding: mevrouw, er is ook

kan hij meer vertellen dan je kwijt kunt in één artikel voor

van belang is. Op een goed geordende, begrijpelijke ma-

garant voor.”

een nieuwe discussiegroep ‘Moeders met kinderen met

MelanoomNieuws. En hij loopt over van enthousiasme:

leukemie’. Wilt u daar eens kijken? Wilt u misschien

het is een groot maar vooral prachtig project.

meedoen?”

Of ik ook zo enthousiast ben, wil hij nog wel weten. Ik

nier. Bartho Hengst: ”Wij gaan nu geen nieuwe informatie

Ervaringsverhalen

schrijven. We maken gebruik van wat er is bij KWF, bij de

Bij een blad als Melanoom Nieuws krijgen de lezers niet

patiëntenorganisaties, bij de Integrale kankercentra. Wij

alleen informatie via medische artikelen. Ook door de er-

Websites patiëntenorganisaties

Dat vindt hij te weinig, dat zie je aan zijn gezicht. En daar-

ontsluiten die informatie, zetten die op een handzame

varingen van lotgenoten, opgeschreven in ervaringsver-

Gaat de eigen melanoom-website automatisch

om ten slotte zonder grapje: Kanker.nl is een groot, veel-

manier bij elkaar. Wij gebruiken allerlei technieken om

halen. Krijgen ervaringsverhalen een plek op Kanker.nl?

verdwijnen als Kanker.nl in de lucht komt?

belovend project, waar kankerpatiënten veel aan kunnen

mensen makkelijk de weg te wijzen in die grote hoeveel-

Bartho:”Als het om ervaringsverhalen gaat, heb je twee

Bartho Hengst: ”Patiëntenorganisaties zijn erg belang-

hebben. Kanker.nl had er al veel eerder moeten zijn.

heid informatie. Dat is onze opdracht. Misschien dat we

smaken, om zo te zeggen. Je hebt geredigeerde verha-

rijk, zullen dus zeker blijven bestaan. Daar is geen spoor-

in de toekomst nog andere bronnen gaan gebruiken. De

len, door een ervaren redacteur geschreven, op basis

tje van twijfel aan. Maar het is wel onze opdracht om op

patiënteninformatie van ziekenhuizen bijvoorbeeld. Maar

van een interview. Dat zijn vaak mooie, afgeronde ver-

Kanker.nl de patiëntenorganisaties een goede plek aan

met het materiaal van de drie partners gaan we van start.

halen, waar lezers veel informatie uit halen en zich ook

te bieden. Een stand op het grote marktplein, om zo te



probeer het met een grapje:” tja, interessant allemaal.”


Dit interview verscheen eerder in Leukonieuws. Melanoom Nieuws • Nummer 3 • september 2013

21

Aan het woord DE VRIJWILLIGERS VAN STICHTING MELANOOM AAN HET WOORD

bespreken van ervaringen. Daarnaast wilden ze graag

een dag per week actief voor de stichting. Maar naast

Stichting Melanoom is voor veel van haar activiteiten afhankelijk van de inzet van vrijwilligers.

praten over het plan van aanpak, het inhoudelijke

mijn werk, mijn privéleven en mijn werkzaamheden voor

In deze rubriek maken we kennis met deze mensen en vertellen zij over het vrijwilligerswerk dat ze doen.

werk, en eventuele veranderingen. Daarom hebben

de stichting heb ik ook nog genoeg tijd voor andere

we nu twee keer per jaar contact. We zijn met een

dingen. Ik ga bijvoorbeeld ook ongeveer 3 keer per week

groepje van zes dames, bij wie we om de beurt

hardlopen. Dus als je ’s morgens om 8 uur de deur uit

afspreken. Onder het genot van een kopje koffie of

moet naar je werk dan moet je dus tegen 6 uur gaan

thee en vaak een lekkere lunch, worden allerlei

lopen. Je moet dus goed overdenken hoeveel hooi je op

onderwerpen besproken. Na de lunch wordt er aan

de vork neemt en goed inschatten hoeveel tijd alles kost.

intervisie gedaan.”

Omdat ik een redelijk goede planner ben, kom ik zelden

Door Inge van Houdt

in tijdnood en kan ik alle ballen wel in de lucht houden.” Voorlichting

22

Petra Sijpkes:

“De stichting heeft de luxe dat veel vrijwilligers de juiste mensen zijn op de juiste plekken”

23

Stichting Melanoom is veel aanwezig op symposia,

Trots

evenementen en open dagen van bijvoorbeeld

Petra gaat verder: “Stichting melanoom is best wel

ziekenhuizen om de stichting te promoten en

professioneel. We hebben de juiste deskundigen zitten

naamsbekendheid te geven, maar natuurlijk vooral

op de juiste plekken en er wordt door veel vrijwilligers

om voorlichting te geven. “Eind mei ben ik bijvoor-

heel hard gewerkt. Ook loopt de stichting vaak vooraan

beeld met Luc Stauder naar het evenement ‘Zomer-

met vernieuwingen en aanpassingen om de stichting te

vrouwen’ geweest, in Venray. We hebben daar

professionaliseren. Daar ben ik best heel trots op en het

informatie gegeven over de stichting, veilig zonnen en

geeft als vrijwilliger ook veel voldoening, voor de energie

miniflesjes zonnebrandcrème factor 50 uitgedeeld.”

en de tijd die je er in stopt.”

De NFK

Betrokkenheid

Naast het bieden van lotgenotencontact en het geven

De stichting bestaat bij de gratie van vrijwilligers. Die

van voorlichting en informatie, houdt de stichting zich

zetten belangeloos hun tijd en energie in. Er zijn altijd

ook bezig met het behartigen van de belangen van

meer vrijwilligers nodig. “Maar hoe krijgen we vrijwil-

mensen met een (oog-)melanoom. Een van de

ligers, en hoe houd je ze actief? Wij hebben de luxe dat

manieren waarop de stichting dat doet is via de

onze vrijwilligers niet alleen professioneel en kundig zijn,

Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisa-

maar ook betrokken. Er is veel commitment en weinig

ties (NFK). De NFK is een samenwerkingsverband van

verloop. Nelleke Gruis is al bijna 6 jaar voorzitter en Dick

kankerpatiëntenorganisaties die ieder afzonderlijk

Ramaker is al 3 á 4 jaar penningmeester. Helaas stoppen

Petra is al 6 jaar vicevoorzitter van Stichting Melanoom.

ring bij te wonen. Van het één komt het ander en zo ben

staan voor specifieke groepen kankerpatiënten.

zij er binnenkort mee, dus er staan wat veranderingen

Ze is opgeleid tot epidemiologe, bewegingsweten-

ik dus in het bestuur terecht gekomen.”

Gezamenlijk zetten deze organisaties zich in voor

aan te komen. We zijn hard op zoek naar vervangers,

betere zorg en kwaliteit van leven voor mensen

maar het is nogal iets wat je op je neemt, dus dat is nog

schapster én fysiotherapeute. Daarnaast heeft ze als wetenschappelijk epidemiologisch onderzoekster voor de

Lotgenotencontact

geraakt door kanker. “Ik ben een voorstander van het

een flinke uitdaging. Wel hebben we net twee fantasti-

Integraal Kankercentrum Nederland (IKL) gewerkt, dat

In het verleden heeft Petra ook een opleiding tot

bundelen van krachten”, gaat Petra verder, “Ik ga

sche nieuwe bestuursleden voor PR en communicatie.

zich richt op verbetering van de oncologische en

mediator gedaan. Dit bleek voor haar taken voor

sinds 1,5 jaar ongeveer naar de ALV van de NFK en ik

Deze dames hebben er al heel hard aangetrokken en een

palliatieve patiëntenzorg en ondersteuning van klinisch

Stichting Melanoom zeer waardevol. Via PGO support

ben namens de stichting ook contactpersoon bij het

aantal fantastische nieuwe campagnes gelanceerd. Ik

en epidemiologisch onderzoek.

–een onafhankelijke netwerkorganisatie voor patiënten-

Huis voor de Zorg in Sittard, Limburg. Door samen-

ben erg trots om samen met hen, en andere vrijwilligers,

organisaties – heeft ze een aanvullende opleiding gedaan

werking krijg je een breder netwerk, en creëer je een

mijn tijd en energie in te zetten voor deze stichting.”

Contact met de stichting

voor intervisie. “Ik ben vicevoorzitter en heb in mijn

groter draagvlak. Het Huis voor de Zorg heeft ook

Wilt u na het lezen van het verhaal in contact komen

Toen iemand in haar directe omgeving gediagnosticeerd

portefeuille onder andere het contact met de vrijwilli-

meegedaan aan Samenloop voor Hoop om geld in te

met Petra, dan kan dit via telefoonnummer: 088-

werd met oogmelanoom is ze op internet naar informa-

gers”, vertelt Petra. “De stichting biedt mensen met

zamelen en om (ex)kankerpatiënten een hart onder

0029746. Mocht u zich ook als vrijwilliger in willen

tie over de ziekte gaan zoeken. Via internet was

huid- en oogmelanoom en hun naasten de mogelijkheid

de riem te steken. De opbrengst van de Loop komt

zetten voor Stichting Melanoom, neem dan contact op

Stichting Melanoom snel gevonden. Op de website van

om telefonisch of via e-mail in contact te komen met

ten goede aan het wetenschappelijk onderzoek dat

met het secretariaat: [email protected]

de stichting stond een oproep voor vrijwilligers: “Als

mensen die in een vergelijkbare situatie verkeren. Een

KWF financiert.”

of 088-0029746.

iemand in je directe omgeving ziek is, wil je graag iets

aantal jaren geleden bijvoorbeeld, kwam er van de

doen. Vrijwilliger worden voor Stichting Melanoom sprak

vrijwilligers van zowel het e-mailteam als het telefoon-

Druk

me daarom eigenlijk wel aan. Ik heb toen een aantal

team het verzoek voor meer onderling overleg en meer

Er gaat best wat tijd in zitten als je bestuurslid bent

keer telefonisch contact gehad met Inge Ramakers en

contact. Het lotgenotencontact hakt er vaak wel

voor de stichting, maar het is een kwestie van goed

ben toen gevraagd om een keer een bestuursvergade-

behoorlijk in en er was behoefte aan het delen en

plannen volgens Petra: “Ik ben toch wel gemiddeld




Melanoom Nieuws • Nummer 2 • juni 2013

Tekst: Annemaret Bouwman | Fotografie: Ingrid Alberti

NPCF beschrijft visie op persoonlijk gezondheidsdossier

24

“ Niet elke patiënt kan en wil de regie nemen, maar een patiënt moet wel de keuze hebben”

25

De Patiëntenfederatie NPCF wil dat elke patiënt een persoonlijk gezondheidsdossier kan krijgen. In het PGD kunnen patiënten hun medische gegevens inzien, bepalen met wie ze gegevens delen, aanvullende informatie aanleveren aan hun arts en bijvoorbeeld een dagboek bijhouden van klachten. Ook moet het mogelijk worden om medische apps te koppelen aan het PGD.

Loes Bierma, senior beleidsmedewerker van de NPCF,

Vooral mensen die chronisch ziek zijn, willen een actieve

Ruim zeven jaar geleden heeft minister Borst de eerste

Waarom bouwen we eigenlijk niet een nieuw systeem?

licht toe waarom er een PGD moet komen: ”We hebben

rol spelen in de zorg. Zij hebben te maken met verschil-

stap gezet richting een Elektronisch Patiënten Dossier

”Het is niet erg waarschijnlijk dat zorgverleners een

in 2012 een panelonderzoek laten uitvoeren. Daaruit

lende zorgverleners, die niet of onvoldoende met elkaar

(EPD). De patiënt kan op dit moment nog steeds geen

nieuw systeem willen adopteren. Er bestaan immers al

bleek dat 12% van de Nederlanders van 18 jaar en ou-

communiceren. Bovendien hebben zij informatie die ze

volledig overzicht krijgen van alle medische gegevens.

(regionale) systemen waar zij prima mee uit de voeten

der een dossier aanlegt van zijn medische gegevens.

graag willen delen. Zij weten immers op welke medicij-

Waarom is het zo lastig om dit te realiseren?

kunnen. Daarom geven we de voorkeur aan een prag-

Deze mensen nemen de moeite om hun gegevens op te

nen ze goed of slecht reageren, herkennen bepaalde

‘Ik vermoed dat er bij het bouwen van de huidige

matische aanpak. We streven ernaar dat de patiënt zijn

vragen bij de huisarts, de apotheek en bij ziekenhuizen.

soorten pijn of klachten, zien vaak verbanden die artsen

EPD’s te weinig vanuit de patiënt is gedacht. Het uit-

PGD in 2014 kan vullen met medische informatie vanuit

niet zien of hebben ideeën over de mogelijke oorzaak

gangspunt was niet: wat heeft de patiënt nodig om

het Landelijk Schakelpunt (LSP, voorheen landelijk EPD).

van hun klachten. Omdat hun medische informatie nu

zijn zorg zo goed mogelijk te managen? Maar: wat

Hij kan dan zijn medische gegevens van huisartsen, apo-

nog in handen van verschillende zorgverleners is, kun-

heeft de ene dokter nodig van de andere om de pati-

thekers, huisartsenposten, ziekenhuisapothekers en me-

nen ze heel moeilijk de regie over hun behandeling voe-

ënt zo goed mogelijk te helpen? In Australië hebben

disch specialisten die bij dit LSP zijn aangesloten, inzien

ren. De NPCF vindt dat er voor deze mensen een PGD

ze dat anders aangepakt. Daar stond de patiënt van

en ‘inladen’. Daarnaast kan de patiënt zijn PGD vullen

moet komen: een systeem waarin zij niet alleen gemak-

begin af aan centraal in de uitwisseling van medische

via het patiëntenportaal van het ziekenhuis waar hij be-

kelijk gegevens van diverse zorgverleners kunnen inzien

gegevens. Met het Personally Controlled Electronic

handeld wordt.”

en ‘inladen’, maar ook hun eigen gegevens kunnen bij-

Health Record (PCEHR), zoals men het daar noemt,

houden en doorsturen.”

kunnen zowel patiënten als zorgverleners gegevens

En de zorgverleners. Wat vinden die eigenlijk van een

centraal opslaan en benaderen.

PGD? ”Er zijn zorgverleners die als coach naast de patiënt willen

Voor die 12% is het PGD inderdaad heel nuttig. Maar

Loes Bierma


zit de rest er ook op te wachten?

In Nederland is het niet toegestaan om alle medische

staan. Zij propageren zelfmanagement en vinden dat een

”Wij denken dat veel mensen er voordeel van hebben

informatie op een centrale server op te slaan. Dat

PGD noodzakelijk is om dat mogelijk te maken. Er zijn ook

als zij de regie over hun zorg kunnen nemen. En dat ze

komt doordat de privacyregels in Europa vrij streng

zorgverleners die nog niet goed weten wat ze er mee

dat ook kunnen, zeker als ze daarin begeleid worden.

zijn. Dus bedenken we systemen om toegang te krij-

moeten of zich beperkt voelen door de systemen die ze

Hoeveel regie iemand neemt en op welk moment kan

gen tot andere systemen waar medische informatie

gebruiken. Die kijken de kat uit de boom. Tot slot is er nog

verschillen. De een vindt het misschien voldoende om te

opgeslagen staat, bijvoorbeeld het Huisartsen Infor-

een kleine groep die het helemaal niet ziet zitten.”

weten wat er op hoofdlijnen in zijn dossier staat, de an-

matie Systeem (HIS). Vier zorginstellingen en Ordina

der wil precies weten welke informatie de specialist aan

hebben bijvoorbeeld samen Quli ontwikkeld, waar

Wanneer verwacht je dat het PGD voor iedereen

de huisarts heeft gestuurd en vice versa. Niet elke pati-

een PGD onderdeel van is. Ook andere leveranciers

beschikbaar is?

ënt kan en wil de regie nemen, maar een patiënt moet

zijn bezig met het PGD door informatiesystemen te

”Ik denk dat het binnen vijf à tien jaar voor iedereen

wel de keuze hebben.”

combineren’.

mogelijk zal zijn een PGD bij te houden. Waarschijnlijk




26

10 vragen over het persoonlijk gezondheidsdossier

komen er drie of vier organisaties bovendrijven die me-

Zijn patiënten niet bezorgd over hun privacy?

dische informatie in verschillende systemen slim aan

”Wat we van veel patiënten horen als het gaat om pri-

elkaar kunnen knopen. We streven er ook naar dat er

vacy is: “Doe zoveel mogelijk om het PGD veilig te

1. Wat is een persoonlijk gezondheidsdossier (PGD)?

7. Wat is het verschil tussen een PGD en een EPD?

een standaard komt. Dan is voor elke zorgverlener dui-

maken, want het gaat over onze medische gegevens.

Een PGD is een digitaal hulpmiddel voor de patiënt om:

Het PGD kan gezien worden als het informatiesysteem

delijk hoe deze zijn informatie moet aanleveren voor de

Maar laat ons wel zelf de afweging maken of we het

• relevante gezondheidsinformatie te verzamelen, te be-

van de patiënt. Het EPD (elektronisch patiëntendossier) is

patiënt. We hopen dat de druk vanuit patiënten op een

uiterst kleine risico dat onze gegevens op straat komen

gegeven moment zo groot wordt, dat zorgverleners

te liggen, aanvaardbaar vinden”. Sommige mensen

min of meer ‘gedwongen’ worden de medische gege-

vinden het belangrijker dat ze hun zorg goed kunnen

vens van een patiënt beschikbaar te stellen voor zijn

regelen dan dat ze een risico van bijvoorbeeld 1% te

• zelfmanagement te ondersteunen via gestandaardi-

PGD. Dat kan het proces behoorlijk versnellen.”

lopen dat er iemand bij hun informatie komt. Het is

seerde gegevensverzamelingen voor gezondheidsin-

eigenlijk een beetje te vergelijken met autorijden. Je

formatie en geïntegreerde digitale zorgdiensten.

Wordt het PGD gratis aangeboden of gaat het geld

weet dat je een risico loopt, maar je aanvaardt het en

kosten?

stapt toch die auto in.”

”Dat is moeilijk te zeggen. Ik denk dat er in eerste instan-

heren en te delen; • regie te kunnen nemen over de eigen gezondheid en zorg;

een informatiesysteem dat een zorgverlener of zorginstelling gebruikt om medische gegevens van patiënten te verwerken. Een voorbeeld van een EPD is het Huisartsen Informatie Systeem (HIS). 8. Hoe verhoudt het PGD zich tot het EPD? Een EPD en PGD kunnen elkaar versterken. Wanneer EPD

Het PGD is breder dan alleen medische zorg. Het kan ook

en PGD met elkaar worden verbonden, krijgen zowel de

worden gebruikt voor preventie of gedragsverandering.

patiënt als de zorgverlener een beter en meer volledig

tie gezocht wordt naar manieren om het PGD gratis aan

De visie ligt er. Hoe gaan jullie nu verder?

te bieden. Zorgverzekeraars zijn wellicht bereid hierin te

”We hopen dat iedereen de visie omarmt en die als

2. Voor wie is een PGD bedoeld?

vens in EPD-systemen over hem worden geregistreerd.

investeren, omdat een PGD zelfmanagement mogelijk

richtinggevend beschouwt. Binnenkort bespreken we

In principe voor iedereen: jongeren en ouderen, kinderen

De zorgverlener krijgt toegang tot informatie die de pati-

maakt en dus kostenbesparend werkt. Andere manieren

met een aantal partijen wat de volgende stappen zijn

en ouders, chronisch zieken en niet-chronisch zieken en-

ënt zelf bijhoudt of, indien gedeeld, via een andere zorg-

om het PGD te bekostigen, is door data van patiënten

om het PGD te realiseren. We denken er over om een

zovoort.

verlener gekregen heeft.

anoniem beschikbaar te stellen en farmaceuten en onder-

coöperatie op te richten. Zorgverzekeraars en ICT-

zoekers voor deze data te laten betalen. Tot slot is het ook

leveranciers mogen zich daarbij aansluiten als ze aan

3. Welke informatie bevat een PGD?

9. Hoe verhoudt het PGD zich tot een zorgportaal?

denkbaar dat het basisdeel van het PGD gefinancierd

bepaalde voorwaarden voldoen. Door goed samen te

Een PGD bevat informatie die afkomstig kan zijn uit ver-

Een zorgportaal is een digitale omgeving waarin een zorg-

wordt uit de opbrengsten van de ‘schillen’ eromheen. Ik

werken, hopen we de ontwikkeling van het PGD te

schillende bronnen. Het kan gaan om medische gegevens

organisatie (bijvoorbeeld een ziekenhuis) diensten aan-

heb het dan over slimme toepassingen, waarmee je je

versnellen. Daarnaast willen we proberen om patiën-

die de patiënt van zijn zorgverleners krijgt, maar het kan

biedt. Patiënten kunnen op een zorgportaal bijvoorbeeld

ziekte nog beter mee kunt managen. Bijvoorbeeld een

ten te mobiliseren, zodat er druk ontstaat op zorg-

net zo goed informatie zijn die de patiënt zelf vastlegt:

online een afspraak maken met hun behandelaar, online

betaalde app die je helpt om je gezondheid te monitoren

aanbieders en zorgverleners. Dan moeten ze wel

eigen aantekeningen, informatie van andere patiënten

met hun arts chatten of digitale voorlichtingsfolders inkijken.

of preventieve maatregelen te nemen.”

‘om’.”

(organisaties en lotgenoten) en gegevens die gegene-

dossier tot hun beschikking. De patiënt ziet welke gege-

reerd zijn via (thuis)meetapparatuur.

Niet op alle portalen heeft de patiënt inzage in zijn gege-

vens. Ook kan de patiënt niet altijd zelf medische gege-

4. Is een PGD verplicht?

vens bijhouden. Wanneer de patiënt wel inzage heeft in

Het PGD is geen verplichting. Niet iedere patiënt kan of

zijn gegevens, gaat het meestal alleen om gegevens die

wil een PGD gebruiken. Bijvoorbeeld omdat ze geen be-

door behandelaars binnen de desbetreffende zorginstel-

hoefte hebben aan een actieve rol in het zorgproces of

ling worden geregistreerd. Een patiënt die op meerdere

het gevoel hebben dat een PGD voor hen weinig toe-

plekken zorg krijgt, heeft met die portalen dus nog zeker

voegt. Ook de arts-patiëntrelatie kan een barrière zijn

geen integraal medisch dossier tot zijn beschikking. Een

voor patiëntparticipatie. Tot slot is niet iedereen in staat

PGD is echter organisatie-overstijgend. Idealiter bevat het

om een PGD bij te houden.

de gegevens van meerdere zorgverleners (ziekenhuis, huisarts, apotheek etc.) en van meerdere zorgorganisaties

5. Wie bepaalt wat er in een PGD komt?

over meerdere zorgtrajecten.

Meer informatie over het PGD is te vinden op

De patiënt bepaalt welke gegevens in zijn PGD komen en

de website van de NPCF: http://www.npcf.nl.

wie deze mag inzien. Zo kan de patiënt ervoor kiezen om

10. Heeft een patiënt recht op inzage in/afschrift van

Bekijk ook de uitleganimatie

de gegevens die zorgverlener X in zijn EPD-systeem regis-

het medisch dossier?

‘Het persoonlijk gezondheidsdossier;

treeert wel of niet ‘in te laden’. Hij kan ook zelf gegevens

Elke patiënt heeft recht op inzage en/of afschrift van het

opslaan.

door de arts aangelegde medisch dossier. Dat inzagerecht

wat en hoe?’

omvat ook de schriftelijke informatie in het dossier die is Op http://youtu.be/R6Hz3-SFJpM vindt u filmpjes waarin patiënten uitleggen waarom zij behoefte hebben aan een PGD.

6. Wie heeft er zeggenschap over het PGD?

verkregen van andere (behandelende) artsen. Van dit in-

De patiënt of zijn wettelijke vertegenwoordiger heeft zeg-

zagerecht is uitgezonderd die informatie in het dossier die

genschap over het PGD.

over andere personen gaat en waarvan kennisneming door de patiënt schade zou kunnen toebrengen aan de privacy van anderen.





27

Medisch

Medisch Door Jan de Jong

Conclusie

28

ASCO 2013

De komende jaren zullen naar verwachting steeds meer

zoeken is er over nog veel meer onderzoeken (voorlopig)

De Amerikaanse vereniging voor

Een samenvatting van de belangrijkste presentaties over melanoom

gerapporteerd. De veelheid aan presentaties maakt dui-

klinische oncologie (de ASCO) is opge-

delijk dat er hard gewerkt wordt aan nieuwe vormen van

richt in 1964 om meer aandacht te

therapie. De tijd zal leren welke geneesmiddelen de eind-

geven aan de behandeling met chemo-

streep halen en als geregistreerd geneesmiddel beschik-

therapie van patiënten met uitgezaaide

baar komen in de dagelijkse praktijk.

kanker.

Deze ontwikkelingen benadrukken nog eens het belang

Het eerste eendaagse congres vond

van de concentratie van de zorg voor patiënten met uit-

plaats in 1965 met 70 deelnemers.

gezaaid melanoom. In de melanoomcentra is de kennis

In 1983 werd met het eigen wetenschap-

aanwezig en de vereiste ervaring om voor iedere patiënt

pelijke maandblad “Journal of Clinical

de juiste behandeling te kunnen vinden.

Oncology” (JCO) gestart.

behandelingen beschikbaar komen voor patiënten met

American Society of Clinical Oncology (ASCO)

uitgezaaid melanoom. Naast de hier genoemde onder-

Van de bijna 3000 presentaties op het ASCO congres in 2013 gingen er 161 over huidkanker en melanoom. Gelukkig zijn er deskundigen die de belangrijkste presentaties hebben samengevat. En daarvan kan ik dan weer dankbaar gebruik maken om nog weer een kortere samenvatting te maken.

De doelstellingen van de ASCO zijn kort ASCO 2013 - Behandeling van

samengevat: het bevorderen van onder-

uitzaaiingen oogmelanoom beter?

linge contacten, het opzetten en stimule-

Adjuvante radiotherapie na lymfeklierverwijdering

van deze beide middelen uitgeprobeerd. Een deel kreeg

De vooruitzichten van patiënten met een uitgezaaid (oog)

ren van wetenschappelijk onderzoek,

verbetert de lokale controle.

de beide middelen tegelijkertijd, de andere groep kreeg

melanoom zijn slecht, omdat er geen goede behandelingen

een bijdrage leveren aan opleiding en

Patiënten bij wie lymfeklieren zijn verwijderd en die een

eerst ipilimumab en daarna nivolumab. In de combinatie-

beschikbaar zijn. Op de ASCO-conferentie werden de re-

nascholing, het bevorderen van interna-

hoog risico hebben op terugkeer van het melanoom in

groep kregen achtereenvolgende patiënten steeds hoge-

sultaten van een onderzoek met een nieuw middel gepre-

tionale samenwerking en het publiceren

het operatiegebied (afhankelijk van aantal en grootte van

re doseringen. Combinatietherapie gaf meer bijwerkin-

senteerd. Het gaat om het middel selumetinib, dat ook bij

van opleidingsmateriaal en wetenschap-

de lymfeklieren en doorgroei naar buiten de klier) zijn kort

gen, maar ook een beter en sneller effect dan men

een aantal andere kankersoorten wordt onderzocht. Selu-

pelijke artikelen (JCO).

na de operatie behandeld met radiotherapie. Een contro-

gewend is bij gebruik van de beide middelen alleen. Dit

metinib is een remmer van MEK, een signaalstof (enzym) in

legroep werd niet bestraald. In de bestraalde groep kre-

was een fase-1 onderzoek, bedoeld om een veilige dosis

de kankercel die deze aanzet tot groei en celdeling.

De ASCO organiseert jaarlijks een groot

gen de patiënten minder recidieven dan in de niet-be-

van de combinatie te bepalen. Het is daarom niet moge-

De onderzoekers van het Sloan Memorial kankercentrum

congres van 6 dagen in Chicago, waar-

straalde groep, 15% tegen 30%. Bestraalde patiënten

lijk om basis van deze resultaten een uitspraak te doen

behandelden 47 patiënten met uitgezaaid oogmelanoom

aan nu ruim 25.000 oncologen uit de

hadden wel meer last van lymfoedeem, maar de kwaliteit

over de meerwaarde van de combinatie. Er zal nu een

met dit middel. Een controlegroep werd behandeld met

hele wereld deelnemen. Op dat congres

van leven was in beide groepen gelijk.

vergelijkend onderzoek volgen met 3 groepen patiënten:

temozolomide (Temodal). De patiënten die het nieuwe

worden lezingen gehouden, posterpre-

Ook Nederlandse patiënten hebben meegedaan aan deze

groep 1 krijgt ipilimumab, groep 2 nivolumab en groep 3

middel kregen deden het beduidend beter dan de contro-

sentaties en bijscholingscursussen

studie via heeft het UMC Groningen.

de combinatie.

legroep. Bij de helft van de patiënten in de selumetinib

gegeven en vinden er speciale discussie-

groep namen de uitzaaiingen in grootte af; bij de controle-

bijeenkomsten plaats over belangrijke controversiële onderwerpen.

Combinatie van ipilimumab met GM-CSF

Injectie van tumor met T-VEC geeft respons

groep slechts in 11%. De tijd vanaf de start van de behan-

Een behandeling met ipilimumab kan forse bijwerkingen

in die tumor, maar ook in tumoren op afstand

deling tot toename van de uitzaaiingen was in de selume-

geven. Toevoeging van GM-CSF, een stof die de aanmaak

Talimogene laherparepvec, afgekort T-VEC, is een kan-

tinib-groep 16 maanden en in de controlegroep slechts 7.

Het jaarlijkse congres wordt gevolgd

van witte bloedcellen bevordert, blijkt deze bijwerkingen

kerdodend virus. Ingespoten in een tumor vernietigt het

Het gaat hier om een onderzoek bij een klein aantal pati-

door regionale bijeenkomsten, waar de

te kunnen verminderen. Het aantal patiënten dat reageer-

de kankercellen in die tumor en bovendien stimuleert het

ënten en om een korte periode van vervolgen van de pa-

hoogtepunten van het congres nog eens

de op de behandeling bleef hetzelfde, maar er waren min-

de productie van GS-CSF. Deze stof zorgt voor een toe-

tiënten. Een ander probleem is, dat na een eerste goede

uit de doeken worden gedaan voor wie

der bijwerkingen en er overleden duidelijk minder patiën-

name van witte bloedcellen en daarmee van een stimula-

reactie op het nieuwe middel uiteindelijk toch weer groei

niet naar het congres kon komen.

ten aan de gevolgen van de behandeling.

tie van het afweersysteem.

van de tumoren optrad. Maar het is wel het eerste onder-

Op het congres gaat de meeste aandacht

zoek dat laat zien dat er met nieuwe middelen resultaten

uiteraard uit naar de meest voorkomen-

Combinatie van nivolumab en ipilimumab

In dit onderzoek kreeg de ene groep van de patiënten T-

zijn te behalen bij deze vorm van kanker.

de kankersoorten (borst-, prostaat-,

geeft een goede respons

VEC ingespoten in een metastase, de andere groep kreeg

Er zal binnenkort een onderzoek starten om te kijken of

long- en darmkanker). Maar de laatste

Ipilimumab stimuleert het afweersysteem door bepaalde

onderhuids GS-CSF ingespoten. In de T-VEC groep rea-

deze voorlopige resultaten kunnen worden bevestigd.

jaren is er voor melanoom meer aan-

lymfocyten te blokkeren. Nivolumab is een antilichaam

geerde 26%, in de andere groep was 6% met een reactie.

Het is niet bekend of ook Nederlandse ziekenhuizen hier-

dacht door nieuwe mogelijkheden voor

dat de PD1 receptor blokkeert (PD1 remt de immuunre-

De overleving in de T-VEC groep lijkt ook beter te zijn,

aan mee zullen doen.

behandeling van uitgezaaid melanoom.

actie; remming van PD1 stimuleert de immuunreactie).

maar voor die conclusie zijn de patiënten nog niet lang

Beide stoffen hebben bij een beperkt aantal patiënten met

genoeg gevolgd. Er waren geen zeer ernstige bijwerkin-

Voor informatie over klinische trials kunt u terecht op

uitgezaaid melanoom een effect. Nu is een combinatie

gen, maar de T-Vec groep had wel meer bijwerkingen.

www.clinicaltrials.gov



Dit jaar was het congres van 31 mei t/m


5 juni.


29

Van het bestuur

Oproep

O

30

peens was daar toch nog de

noommedicijnen in Europa, Patricia Gar-

zomer! Het duurde lang, maar

cia, is overleden. Als voorzitter van Euro-

hij kwam in volle hevigheid.

pean Cancer Patient Coalition-M-ICAB

Tijd voor volle stranden en dus tijd voor

wist zij door haar altijd vriendelijke ma-

actie in plaats van rust voor Stichting

nier van onderhandelen, behandeling

Melanoom.Bestuurslid PR en Communi-

van melanoom onder de aandacht te

catie Astrid Nollen wist de landelijke pers

brengen zelfs tot in het Europees parle-

opnieuw te bespelen door prachtige

ment. We hopen dat M-ICAB met Betti-

“feiten & fabels” Boomerang- kaarten

na Ryll het werk van Patricia kan voor-

uit te delen op het strand. Dat voorlich-

zetten.

ting nog steeds nodig blijft, bleek ook uit

VERMOEID NA KANKER? DOE MEE AAN ONDERZOEK ‘FITTER NA KANKER’. Heeft u in het verleden kanker gehad, maar belemmert vermoeidheid u nog steeds in het dagelijks leven? Meld u dan nu aan als deelnemer voor het onderzoek Fitter na kanker.

VACATURES STICHTING MELANOOM Binnen Stichting Melanoom draaien alle diensten helemaal op vrijwilligers. Daar zijn

MELANOOM NIEUWS DIGITAAL

wij erg dankbaar voor. Om de belasting voor onze vrijwilligers niet te groot te laten

Wil je het Melanoom Nieuws liever

worden, zijn wij altijd op zoek naar nieuwe gemotiveerde vrijwilligers, die Stichting

digitaal ontvangen? Mail dan naar

Melanoom willen uitdragen.

[email protected]

Misschien denkt u of uw naasten dat u zich ook wel wilt inzetten voor Stichting Melanoom? Op dit moment hebben de volgende vacatures:

Voorzitter

We zijn er dit keer vroeg bij maar dan kan

(voorheen: de Bescherm je huiddag)

het maar vast in de agenda staan. Onze

campagne van het Huidfonds, waar

landelijke contactdag zal zaterdag 5 april

Het onderzoek

Stichting Melanoom al een aantal jaar

2014 zijn. De organisatie was voor het

Begeleiding op afstand via het internet, ofwel

Affiniteit met (oog)melanoom is een vereiste. Er is dagelijks contact met dagelijks

aan bijdraagt. Dit keer braken de deelne-

tweede jaar op rij niet helemaal tevreden

e-therapie, is een veelbelovende vorm van

bestuur en secretariaat. Belasting: 1- 2 uur per dag.

mende dermatologen met de regels en

met de catering van de locatie in Breuke-

therapie voor mensen met chronische ver-

gaven nu werkelijk een advies over vlek-

len. We wijken nu uit naar landgoed

moeidheid na kanker. Het doel van deze studie

Penningmeester

ken en plekken die verdacht waren. In

ISVW In Amersfoort, waar we de locatie

is onderzoeken of twee verschillende e-thera-

Iemand met verstand van financiële zaken en hart voor een vrijwilligersorganisatie.

slechts een paar uur kwamen bij deelne-

volledig voor onszelf zullen hebben.

pieën de chronische vermoeidheid na kanker

Vormt samen met de voorzitter en secretaris het dagelijks bestuur.

doen verminderen en zo ja, hoe. Ook zullen

Affiniteit met (oog)melanoom is gewenst.

1 • maart 2011

Die Speis Girls Nieuw medicijn weer dichterbij

1

Nieuw in Nederland: Yttrium-90radioembolisatie

1

Melanoombehandeling met crème (MI therapie)

Melanoom bij donkere mensen r Eten, een metafoo voor liefde, seks communicatie of , En verder: boeken culinair en een column

Het gezicht van de Stichting. We zoeken dan ook een persoon met bestuurlijke kwaliteiten en die makkelijk contacten legt. Vormt samen met de penningmeester en secretaris het dagelijks bestuur.

Hoopvol nieuws voor zonaanbidders: 14 vragen over Melanoom STICHTING MELANOOM www.stichtingmelanoom.nl

Melanoomnieuws 2 juni 2011.indd 1

STICHTIN G MELANOOM

Tien zonnetips voor u op een rij Melanoom Nieuws • Nummer 2 • juni 2011

2011 • Nummer 1 • Maart Melanoom Nieuws

15-06-11 13:59

25-03-11 13:34

30 op melanoom verdachte moedervlek-

Ten slotte is het bestuur nog steeds op

we onderzoeken wie het meeste baat heeft bij

ken aan het licht. De bezoekers van deze

zoek naar een nieuwe voorzitter en pen-

de e-therapieën, zodat patiënten in de toe-

dag waren misschien al bewuster van

ningmeester en kunnen we ook vrijwilli-

komst beter geadviseerd kunnen worden.

hun huid dan menig Nederlander, echter,

gers bij lotgenotencontact en websitebe-

dit toont aan dat ‘bescherm jezelf, check

heer gebruiken. Bent u die persoon of

Deelname

jezelf’ nog steeds zeer belangrijk blijft!

kent u iemand anders, meld u dan bij het

We bieden twee e-health therapieën aan: één

secretariaat.

begeleid door een fysiotherapeut en één door

Wist u dat u de Huidmonitor app van

jaargang 13 • nummer 2 • juni 2011

jaargang 13 • nummer

de in mei gehouden ‘check jij jezelf’

mende ziekenhuizen en praktijken zo’n

nieuws nieuws Melanoom

Melanoom

Melanoom nieuws

Lid lotgenotencontact

maart 2011.indd

1

LOTGENOTENCONTACT Door Madelief van de Ree

Een meelevend persoon, die vooral, lotgenoten kan wijzen op de mogelijkheden,

Op 23 maart 2013 was ik voor de

die er zijn en daardoor iemand vooruit kan helpen.

eerste keer aanwezig op de Landelij-

Goede contactuele vaardigheden vereist. Moet een ervaringsdeskundige zijn.

ke Contactdag Melanoom in Breuke-

Uiteraard start u niet zonder een training en begeleiding.

len. Een indrukwekkende dag waar ik

een psycholoog. U wordt door middel van

Websitebeheer

Stichting Melanoom nog steeds gratis

Ondanks dat de zomerperiode meestal

loting tot één van de therapieën of de con-

Iemand die samen met de huidige websitebeheerder, de inhoud van de website bewaakt en beheert. Affiniteit met (oog)melanoom is gewenst.

veel ervaringen heb opgedaan. Helaas vond ik hier weinig lotgenoten van mijn eigen leeftijd (19 jaar).

kunt downloaden voor het in de tijd ver-

ook voor Stichting Melanoom een perio-

trolegroep toegewezen. Als u in de controle-

volgen van uw plekjes. Laatst kregen we

de is waarin iets rustiger aan gedaan kan

groep komt, krijgt u na een half jaar de mo-

nog een berichtje van iemand die door

worden, waren de meesten van ons toch

gelijkheid om alsnog een van de e-therapieën

Huidmonitor naar de dokter was gegaan

nog druk bezig. Op 1 en 2 juni stonden

te volgen.

en hierdoor een vergevorderd melanoom

vrijwilligers van de stichting op de Zo-

heeft voorkomen. Daar doen we het dus

mervrouwenbeurs in Venray. Op 13 juni

Aanmelden

voor: hoe bewuster, hoe beter!

was de stichting nog vertegenwoordigd

Bent u momenteel kankervrij en hebt u uw

op het oncologiesymposium van het AVL

laatste behandeling meer dan drie maanden

Goed nieuws: deze zomer was ook ein-

in Amsterdam. Op dit symposium gaf

geleden afgerond? En hebt u nog steeds last

Indien nodig wordt u voorafgaand getraind. Uiteraard wordt u ingewerkt door uw

het secretariaat (secretariaat@stich-

delijk de melanoomregistratie van stadi-

John Haanen een goedbezochte presen-

van aanhoudende vermoeidheid? Dan willen

voorganger/mede-werkgroepleden en begeleid tijdens de werkzaamheden. Reiskos-

tingmelanoom.nl).

um IIIc en IV patiënten van start is ge-

tatie over de TIL-therapie en Sylvia ter

wij u vragen om mee te doen aan ons onder-

ten en bepaalde onkosten worden volledig vergoed.Tijdens werkzaamheden voor

gaan.

moet

Meulen een presentatie over haar erva-

zoek. Voor meer informatie en aanmelding

Stichting Melanoom valt u onder de aansprakelijkheids- en ongevallenverzekering, die

ondermeer de doelmatigheid van de

ring als vaste contactpersonen voor de

gaat u naar www.fitternakanker.nl. Deze stu-

Stichting Melanoom voor diens vrijwilligers heeft afgesloten.

middelen ipilimumab en vemurafenib

kankerpatiënt in het AVL. Beiden zijn lid

die wordt uitgevoerd door het Helen Dowling

worden aangetoond.

van onze Raad van Advies.

Instituut (HDI) (www.hdi.nl) en Roessingh

Voor meer informatie of aanmelding voor een van hiergenoemde vacatures kunt u

REACTIES ZIJN WELKOM

Research and Development (RRD) (www.rrd.

zich wenden tot de coördinator vrijwilligers Sylvie Wauters. Zij is te bereiken op het

Wil je reageren op een van de artikelen

Helaas ontvingen we onlangs het droe-

Wij wensen u een goede nazomer!

nl) en wordt mogelijk gemaakt door het Alpe

secretariaat: [email protected] of 088 – 002 97 46.

in Melanoom Nieuws of wil je meewer-

d’HuZes/Koningin Wilhelmina Fonds (KWF)-

Bij aanmelding ontvangt zij graag uw cv en volgt een intakegesprek. Ook wordt er

ken aan een van de rubrieken, mail dan

fonds.

regelmatig geëvalueerd.

naar [email protected].

Door

de

registratie

vige bericht dat de voorvechtster voor het beschikbaar komen van deze melaMelanoom Nieuws • Nummer 3 • september 2013

Het Bestuur


Redactielid Melanoom Nieuws

In samenwerking met Stichting Melanoom probeer ik een dag te organi-

Wilt u uw ervaring als schrijver inzetten voor anderen? Laat u niet weerhouden

seren voor lotgenoten van 16-35

door de inhoudelijk medische materie, want binnen de stichting zijn er deskundigen

jaar. Op het forum van Stichting Me-

die altijd mee willen helpen het artikel medisch te modereren. Uiteraard is affiniteit

lanoom heb ik hier een topic voor

met (oog)melanoom of het schrijven voor een patiëntenorganisatie wel gewenst.

geopend. Als je liever reageert per mail, kan je een bericht sturen aan



31

Luisteren Als ik je vraag om naar mij te luisteren en je begint mij adviezen te geven dan doe je niet wat ik je vraag Als ik je vraag om naar mij te luisteren en je begint me te vertellen waarom ik het anders moet voelen, dan vertrap je mijn gevoelens Als ik je vraag om naar mij te luisteren en je gaat iets doen om mijn probleem op te lossen dan snap je het niet, hoe gek het ook klinkt Luister! Het enige wat ik je vraag is dat je luistert niet dat je praat of iets doet Hoor mij, dat is alles. Leo Buscaglia

NIEUWS. Melanoom. Een patient moet zelf de keuze hebben om de regie te nemen. Jorn Verwey over protonenbestraling bij oogmelanoom

Recommend Documents