Parkinson? Hou zelf de regie
Inleiding Een aantal jaren geleden zijn Masja en ik begonnen met na te denken over een cursus Zelfregie voor koppels( in de meest ruime zin van het woord) met parkinson). Zelfregie is een beetje mode, maar dat niet alleen, mensen worden steeds meer gedwongen tot zelfregie, dat hoef ik jullie niet te vertellen. Bovendien is het mijn stellige overtuiging dat actief zijn in plaats van passief te zijn veel beter is voor iemand’s gezondheid. Ik heb te veel mensen te vroeg in de WAO terecht zien komen zonder enige verplichting en ik heb gezien wat daar van terecht komt. Actief is altijd beter dan passief. Vanmorgen viel waarschijnlijk ook al het begrip ‘learned helplessnes’ van Seligman. Passief maakt hulpeloos. Een wat belegen maar veelzeggend voorbeeld vond ik terug in de trilogie van Pat Barker(sheet), indrukwekkend boek over met name soldaten in de eerste WO, deels opgenomen in een kliniek in Engeland met zeer uiteenlopende conversies en de arts geleidelijk tot het inzicht komt dat niet zozeer de confrontatie met de wreedheid en absurditeit van de slachtpartij traumatiseert, maar met name het aanwezig zijn, maar niet bij machte om iets te doen. Als ratten in de val, gedwongen om af te wachten. Jachtpiloten ervaarden minder klachten als piloten van zeppelins, die boven het slagveld hingen om informatie te verstrekken, ze hingen daar maar, ze konden elke ogenblik uit de lucht geschoten worden en ze konden zich niet verweren.(sheet) Hulpeloosheid. Hulpeloosheid maakt mensen ziek of zieker.
En Seligman introduceerde in de jaren het begrip ‘learned helplesness’ , geleerde hulpeloosheid. Als je maar lang genoeg in een situatie van hulpeloosheid verkeerd ga je je ook hulpeloos gedragen.
Daarom ben ik een voorstander van elke activiteit waardoor mensen gaan nadenken over mogelijkheden om zich aan te passen op een goede manier op dat wat komen gaat. Zo bestaat er een cursus Pensioen in zicht, vaak kort, twee tot drie dagen vooral ook voor echtparen, met anderen. Er werd veel om gelachen maar je hoort toch overwegend positieve ervaringen: ik ben toch wel aan het denken gezet. Zelfs van mijn generatie, de zogenaamde baby boomers, super zelfstandig nemen er graag aan deel. Ik las dat, de belangrijkste reden om deel te nemen aan zo’n training is een goede voorbereiding die komt en men wil op een goede manier afscheid nemen van het werkzame leven. En een zeer belangrijk thema is afscheid van je baan maar wel actief blijven.
Het was altijd mijn ideaal om zo iets ook op te zetten voor mensen die geconfronteerd worden met parkinson. En dan liefst vooraan in de ziekte en liefst ook samen. Een soort van opstapcursus: Parkinson in zicht. En liefst voor (echt) paren of koppels, patiënt met naaste verwante. Want in de relatie met partner en directe omgeving daar zit lijden maar ook steun. We hebben een aantal keren inmiddels zo’n eenvoudige korte opstapcursus georganiseerd en we denken dat het nuttig zou zijn als er op meerdere plaatsen in het land, regionaal, dergelijke
cursussen georganiseerd konden worden. Daar gaan we straks over praten(met Masja).
Je zou de cursus kunnen zien als een vroegtijdige interventie, een streven om het ‘coping niveau’ (andere naam?) van koppels( in de meest ruime zin van het woord dus) zo hoog mogelijk te doen zijn. De vorm en inhoud van de cursus is natuurlijk gebaseerd op een aantal belangrijke uitgangspunten.
Parkinson is een hersenziekte In mijn optiek wordt dat nog al eens vergeten. Misschien is dit wel het allerbelangrijkste uitgangspunt. De verleiding is altijd groot dat het bij de patiënt ongeveer net zo werkt als bij ons zelf. Dat is bij een ziekte als reuma of suikerziekte of COPD het geval maar bij een hersenziekte zeker niet. En parkinson is wel degelijk een hersenziekte ook al ligt de nadruk vaak op motorische problematiek. En hebben mensen zelf vaak de neiging om de niet zichtbaren symptomen voor zichzelf te houden. Een hersenziekte heeft altijd lichamelijke, emotionele, psychologische, cognitieve en vaak ook conotatieve gevolgen. Dat laatste betekent dat er problemen komen met het willen. Kunnen willen. Bijvoorbeeld controle uitoefenen maar ook starten met lopen, denken en voelen. Mensen komen anders in elkaar te zitten en belangrijk hun copingvaardigheden veranderen. Goed om te bedenken dat coping bij parkinson en ook dementie anders is als coping bij reuma omdat de problemen vaak een
biologische oorzaak hebben ipv een psychologische. En omdat een hersenziekte juist de coping vaardigheden van een mens aanpakt. Een voorbeeld bij parkinson: de stressgevoeligheid is onevenredig groot. Niet te vergelijken met het stressniveau van anderen. Elke rimpeling in het leven veroorzaakt stress. Dat komt door een verandering binnen het stresssyteem. Het gevolg is dat je niet alleen meer stress ervaart maar dat ook de mogelijkheden om de stress de baas te worden ernstig zijn veranderd. Met andere woorden je krimpt ineen bij een bezoek aan de parkinson verpleegkundige en je komt er niet met cognitieve herstructurering, je denkt die stress niet zo makkelijk weg. Aardige vrouw, hebben het al zo vaak gedaan, mijn vrouw is er bij, ik heb de vragen op papier staan. (Ik kom daar nog over te spreken als we het hebben over de toepasbaarheid van cognitieve coping technieken, bijvoorbeeld het zoals Gabriel het noemt, de beleving van een bepaalde ervaring veranderen. Bijvoorbeeld om piekeren te bestrijden. Als piekeren van oorsprong een biologische basis heeft dan denk je ook dat niet zo makkelijk weg). En belangrijk is ook dat juist de copingvaardigheden zelf van een mens worden aangepakt: Bij parkinson zie je cognitieve, emotionele maar ook conotatieve verandering van functies. Het meest onder de indruk ben ik van het afnemend vermogen tot willen. Dingen gebeuren gewoon niet. Niet omdat de persoon eigenlijk niet wil, maar omdat de connectie niet wordt gemaakt tussen, het mentale en het doen. Het groene licht wordt niet gegeven. Onlangs vertelde de uitgever van mijn boek dat hij ook druk doende was geweest met een bekende parkinson patiënt die overal in het nieuws was, goede dingen zei, kortom tot heel wat in
staat was. Ze maakten afspraken over een boek en steeds gingen ze weer enthousiast uiteen. Maar er kwam niets. De uitgever vond het wel raar maar vond het ongepast om bij een dergelijk hoogwaardige man te gaan pushen. Maar toen hij mijn manuscript had gelezen waarin hij las over het probleem met de initiatie, wist hij dat hij dat wel had moeten doen! Het betekent ook wat voor de begeleiding van de mensen met parkinson. Het heeft tot gevolg dat we meer moeten initiëren en inkaderen. Meer directieve coaching! Hier moet ik denken aan de woorden van een patiënte van mij enkele maanden geleden dat het steeds moeilijker wordt om zelf de regie te bepalen in gesprekken met neuroloog maar ook met parkinsonverpleegkundige. En dat laatste was niet omdat ze geen kans kreeg om inbreng te hebben, maar ze werd niet ‘geïnitieerd’. ‘En de p verpleegkundige zit met leeg vel voor je’.
Parkinson start niet met de diagnose In mijn boek heb ik een uitgebreid gesprek opgenomen met een patiënt juist over de voorfase van zijn parkinson. Toen hij dus nog niet wist dat hij de ziekte had. -
Stefan: ‘Je voelt aan alles dat je verandert, je kunt het zelf niet goed waarnemen en je kunt er niets aan doen omdat het zo geleidelijk gaat. Een gevoel van: er is iets met me. Niet direct alarmerend maar achteraf ben ik misschien daarom wel op zoek gegaan naar een rustiger baan.’
-
Therapeut: ‘Wat voor gevoel?’
-
Stefan: ‘Lichamelijk is het wel te beschrijven, geestelijk veel moeilijker. Het is wel vergelijkbaar met wat er lichamelijk met je gebeurt. Ik wil bijvoorbeeld dat glas pakken maar ik moet dat eerst bedenken voordat ik het kan pakken. Er komt iets tussen mij en mijn handelen, het gaat niet meer vanzelf en dat vertaalt zich
in het gemak en de snelheid van leven. Ik wist dat er iets was, maar toch was de diagnose een mokerslag. Je hebt het lichamelijke, je kunt draaibewegingen niet zo goed meer maken. Haren wassen is lastig, je kunt een boterkuipje niet meer tot op de bodem leeg schrapen en soepel in een pannetje roeren gaat ook niet meer. Maar ik loop ook anders, rechts maak ik een kleinere stap.’ -
‘Geestelijk is het net of er een wollen deken over je hoofd zit. Je bent niet scherp, je kunt niet snel anticiperen en snel reageren. Initiatief nemen is ook een punt. Je plant wel dingen maar je doet ze gewoon niet. Dit werd langzaam erger.
‘Ook het gemak en de snelheid waarmee je beslissingen neemt en inspeelt op veranderende situaties wordt anders. Je hebt wel steeds het onderliggende gevoel: waarom kan ik dat niet zo snel regelen en waarom duurt het zo lang voordat ik reageer? Het lijkt een soort apathie.
sheets
Bij parkinson zijn er al heel lang signalen dat er iets aan de hand is. De patiënt ervaart die en de partner ervaart die. Je ziet dat beiden (te) lang in zichzelf proberen zich aan te passen. Vaak stilzwijgend. Ontkennen, weg stoppen, rationaliseren( maar jíj bent doof) maar ook gedrag veranderen, wereld klein maken, routines opzoeken. Dat is een tijdlang succesvol( soms heel lang als je kijkt naar de bekende parkinsonians) tot het maskeren niet meer gaat. En dat zie je het best met de lichamelijke symptomen( Stefan). Met de andere symptomen is het langer mogelijk om te maskeren, maar dat houdt ook een keer op. Je ziet dat partners ook al heel lang een niet pluis gevoel hebben, maar het blijft bij angstige voorgevoelens.
Ik denk dat je zo vroeg mogelijk moet beginnen met proberen het aanpassingsproces te stimuleren. Dus de gedachte dat je bij aanvang van de ziekte het rouwproces zijn gang moet laten gaan
voordat je aan de aanpassing zou kunnen beginnen, is naar mijn mening niet correct. De diagnose kan een slag zijn, dat is hij vaak omdat de follow up er niet is, maar vaak is het ook een opluchting. En daarom pleit ik voor vroeg beginnen met stimuleren van het aanpassingsproces.
Patiënten redden het niet alleen, trouwens de partner ook niet. Het systeem is de patiënt. De aanpassing aan de ziekte kan een patiënt niet alleen doen. Hij heeft hulp nodig. En de gevolgen van de ziekte zijn minstens zo groot voor de partner en de directe omgeving. Ook die hebben ondersteuning nodig. Grijp daarom alle kansen aan om een coalitie tot stand te brengen: wij samen en deze ziekte. Het is een goede gedachte om hiermee te beginnen zo snel mogelijk na de diagnose en zou de pv daar niet een bijdrage aan kunnen leveren? En bedenk wel dat de kwaliteit van een relatie er niet beter op als de parkinson voortschrijdt en elk van de partners alleen bezig is met de aanpassing. Mensen vervreemden van elkaar en ze maken het elkaar moeilijk.
Het is heel belangrijk dat de innerlijke symptomen, de persoonlijk zorgen en persoonlijke aanpassingen open besproken kunnen worden en vooral ook dat ze geplaatst worden binnen het kader van een ziekte, de ziekte van Parkinson. Dit helpt het bewustwordingsproces. Als dat niet gebeurt ontstaat er een soort van stiekem toneelstuk wat meestal dramatisch
afloopt en op gegeven moment komt er een stadium dat er geen brug meer geslagen kan worden. Het kan zijn dat de patiënt absoluut geen inzicht heeft. Ik zei al parkinson is een hersenziekte en bij elke hersenziekte zie je dat het inzicht in meerdere of mindere mate gestoord kan zijn. Dat kan reeds bij aanvang van de ziekte het geval zijn. Dat levert een lastige figuur op. Je kunt elkaar dan alleen maar helpen op basis van vertrouwen( ‘ik zie het niet, maar als jij het wel zo ervaart, dan zal het wel zo zijn). Dan kunnen mensen niet zien wat er aan het veranderen is. Maar het kan ook zo zijn dat patiënten het niet willen zien. Soms lastig om dat onderscheid te maken niet kunnen zien, niet willen zien en dat leidt tot weg stoppen, verdringen, goed praten. En dat moet je proberen te doorbreken. Maar als persoonlijke relaties goed zijn is de kans groot dat dit soort destructieve coping plaats maakt voor samen copen! Dan ontstaat een scenario waarbij mensen met parkinson en hun partner en de kring daarom heen een begin kunnen maken om met elkaar te proberen het begin en verloop van de ziekte te begrijpen en zich aan te passen. Ik ben geen voorstander van al te lang gescheiden hulpverlening. Het moet, maar liefst kort, mooiste cyclus is: afwisselen apart en samen.
Succesvolle coping strategieën volgens Phyllis Harris Je kunt theoretisch onderscheid maken tussen de coping die de patiënt moet doen en die de partner en omgeving moeten doen. In de praktijk moet de coping bij de patiënt ondersteund worden
door partner en omgeving. We komen later nog terug op de aparte coping die de partner moet doen. Wat zijn vanuit de patiënt gezien succesvolle coping strategieën? We sluiten aan bij het gedachtegoed van Phyllis Harris die 12 positieve strategieën onderscheiden bij mensen met hersenziekten. Succesvolle aanpassers: 1. Maken zich de ziekte ‘eigen’ in de meest ruime zin van het woord, accepteren in de zin van het is zo, ik kan er niets aan doen maar vooral ook eigen maken in de zin van verkennen, dat betekent informatie verzamelen, contacten leggen, deelnemen aan counseling en ondersteuningsgroepen. Anderen moeten vooral ook steunen en hoop bieden. Harris spreekt hier van ‘ownership’. 2. Treden naar buiten. Ze denken na over aan wie vertellen, organiseren een familiebijeenkomst, houden een website bij enzovoort 3. Ze stoten af en vervangen tijdig maar niet te vroeg rollen en taken, zowel op het werk als privé. ‘De beslisser’, de ‘administrateur’ maar ook opzoeken van de 2e positie dat levert nieuwe rollen op. Gaat dan meestal om zaken die minder urgent zijn. Uitstippelen van een reis. Opzoeken van een vakantiebestemming. Anderen moeten het opgeven en veranderen van rollen niet als falen betitelen maar als kans. 4. Maken gebruik van innovatieve technieken en technologie: recorders, piepers, email, internet, domotica. Enorme ontwikkeling op dit gebied. 5. Leren mee te bewegen met ziekte
- Bewustwording van de cycli van lichaam en geest wat betreft energie, alertheid, off en on - Anticiperen op warrige en zwakke periodes en houden er in de dagplanning rekening mee. - Ook proberen ze een bepaalde mate van controle te verwerven op stressvolle momenten(off) 6. Anticiperen op de ontwikkeling van de ziekte - Hoe baas blijven over lichaam en geest in de toekomst: zorgen voor een actuele wilsverklaring en een duurzame volmacht voor de gezondheidszorg - Nadenken over onvermijdelijke veranderingen van leefstijl en hoe daar zeggenschap over te houden: tijdig nadenken over ander woonhuis 7. Ze sluiten waar mogelijk aan bij die aspecten van activiteiten van voor de ziekte die ze nog wel kunnen. Daar kunnen anderen sterk bij helpen. 8. Zijn gericht op mee blijven doen( iets betekenen, zinvol bezig zijn, deel uitmaken van de gemeenschap) Voorbeelden Afke remedial teacher betrokken bij allelei coaching projecten 9. Kunnen als dat nodig is buiten zichzelf treden: reiki, t’ai chi, meditatie, yoga, mindfulness, geloven in…
Wij voegen daar aan toe: 10.Anticiperen op de verandering in de onderlinge relatie - Initiatie - Het wordt stil - Taken en rollen
Het spreekt voor zich dat deze gezonde coping het resultaat is van samenwerking tussen patiënt, partner, naaste omgeving en hulpverleners( met name medisch team: neuroloog, parkinsonverpleegkundige en…)
Op basis van deze uitgangspunten kwamen we uit op een tweedaagse cursus met een week tussen de bijeenkomsten. Bestemd voor mensen wiens diagnose niet ouder was dan twee jaar. De cursus richt zich op echtparen of alleenstaanden met vertegenwoordiging van de naaste omgeving. De cursus werd centraal in het land gehouden( Bunnik) en het aantal deelnemers per keer was maximaal 8 (echt) paren. Materiaal en werkvormen waren divers: onderlinge uitwisseling, presentatie door ervaren lotgenoten koppel, instructiefilms, vragenlijsten en literatuur.
