net als thuis Bartiméus Wonen Postbus 87 3940 AB Doorn Oude Arnhemsebovenweg 3 3941 XM Doorn T 030 – 698 22 54 www.bartimeuswonen.nl 20
Iedereen wil fijn wonen. Soms is het niet mogelijk om langer thuis te wonen, bijvoorbeeld door visuele en/of bijkomende beperkingen. Waar vind je dan dat gezellige en veilige huis, die aangename omgeving en aardige huisgenoten? Acht verhalen over wonen bij Bartiméus. Bewoners Leo, Janke en Renée voelen zich thuis bij Bartiméus. Ouders Aleid, Alfons en Patricia gingen op zoek en vonden voor hun kinderen bij ons een vertrouwd huis. Jolinda, Sandra en Hans, medewerkers, laten zien hoe zij bewoners begeleiden en goed contact houden met de familie. 1
bewoner
ouder
medewerker
Net als thuis
Op bezoek bij Janke van Rijszen (1980) woont in de beschermde omgeving van de Bartiméus locatie in Doorn en werkt op de papierschepperij. Ze vertelt over haar leven.
Iedereen wil graag fijn wonen. En de fijnste plek om te wonen is thuis, omringd door mensen die van je houden. Soms is het niet mogelijk om langer thuis te wonen. Als ouder van een kind met een beperking ga je dan vaak een jarenlang traject in: je wilt je kind dicht bij je houden maar op een zeker moment kan dat niet langer. Waar vind je dan dat veilige huis, die aangename omgeving en aardige huisgenoten? Bewoners Leo, Janke, Renée en ouders Aleid, Alphons en Patricia vonden een nieuw thuis bij Bartiméus. Zij vertellen u hun persoonlijke verhaal.
4
Sandra Schipper (1957), verzorgende, vertelt over haar werk en de bewoners van het Henriëtte van Heemstra Huis in het Parc Viventra in Ermelo, een woonzorgcentrum voor ouderen met een visuele beperking. 12
Ganzenstraat 3 en 7 op de Bartiméus locatie in Zeist is een thuis voor jongeren van elf tot achttien jaar. Begeleider Hans Hofman (1978) over puberende jongeren.
Wij willen mensen met visuele en bijkomende beperkingen laten wonen zoals zij dat willen. Dat begint met heel goed luisteren naar de wensen van bewoners en hun familie: wat is voor hen belangrijk, wanneer wordt een huis een thuis? Wij begrijpen dat veel van onze bewoners een veilige en beschermde woonomgeving nodig hebben om zich zo goed mogelijk te blijven ontwikkelen. Onze medewerkers Jolinda, Sandra en Hans laten zien hoe zij bewoners begeleiden en contact houden met de familie.
6
Aleid Kruize is de trotse moeder van Tessa (1988). Tessa is spastisch, verstandelijk en visueel beperkt. Tessa woont sinds 2008 in het kamertrainingscentrum ‘De Tweesprong’ in Zeist. 14
Ouders Alfons en Patricia Gaemers kozen voor hun doofblinde zoon Frank (1985) voor Bartiméus in Doorn.
U vindt bij ons kleinschalige woonvoorzieningen waar bewoners een leven leiden zoals thuis. Voorzieningen zoals scholen, dagbesteding-, sport- en bewegingfaciliteiten zijn in de nabije omgeving. Onze medewerkers weten hoe ze de bewoners kunnen helpen bij hun verdere ontwikkeling.
8 Leo Koopman (1970) woont zelfstandig in Driebergen. Familie en vrienden zeggen dat hij twee handicaps heeft: ‘Zijn blindheid en zijn muziek’.
Wij geloven dat eigen ervaring meer zegt dan woorden alleen. Daarom nodigen wij u van harte uit om zelf te zien, te voelen en te ervaren wie wij zijn en wat wij voor u kunnen betekenen. Onze maatschappelijk werkers Alies, Christa, Eljo, Marijke en Rianne staan voor u klaar om u een persoonlijke rondleiding te geven. Bel voor een afspraak naar 030 698 2254. Kom zelf ervaren of het thuisgevoel van Bartiméus bij u en uw kind past.
10
Renée (1973) is visueel beperkt. Zij is helemaal gek van de band Scissor Sisters, van knutselen en computeren. Ze heeft een lekker ruim appartement in het Parc Viventra in Ermelo. 16 Huisarts Jolinda van den Beukel (1973) heeft altijd iets speciaals gehad met mensen met een verstandelijke beperking. Ze werkt bij Bartiméus in Doorn. 18
Hartelijke groet,
04-2012/022
Sabine Muijrers Directeur Bartiméus Wonen
2
3
bewoner
Janke van Rijszen visueel en verstandelijk beperkt, woont in een appartement op Plein 16 bij Bartiméus in Doorn
‘Ik ben gelukkig in mijn nieuwe huis’ Janke van Rijszen woont op de Bartiméus locatie in Doorn. Zij is net verhuisd naar een nieuwe bovenwoning. Daar woont zij samen met vijf andere bewoners. Janke werkt bij de werkplaats Boschwijk in Doorn. Daar zoeken wij haar op.
Janke van Rijszen (1980) werkt op maandag en vrijdag op de papierschepperij, op de andere dagen op de afdeling Industrie. Hier beoordeelt ze of oude magazines nog bruikbaar zijn, ontniet deze en scheurt ze in kleine stukjes. Ook pakt ze zelfgemaakte zeepjes in voor de verkoop in de winkel ’t Ogenblikje en op jaarmarkten. ‘Ik vind de afwisseling erg leuk. Je moet er wel de tijd en het geduld voor hebben om dit te doen, zeker als het gaat om het pluizen van linnen.’ Mijn favoriete blauwe schaar Janke veert op als ze hoort dat haar ‘hooggeëerde bezoek’ er is. Ze vindt het leuk dat ze bekijks heeft. Ze geeft een arm, dan heeft ze haar geleidestok niet nodig, en vertelt over wat we allemaal zien. ‘Het is belangrijk dat alles goed geordend is.
Kijk, dit is mijn favoriete blauwe schaar met een veer ertussen. Dat knipt makkelijker. Het braille op de bakken is soms moeilijk leesbaar. De etiketjes moeten dan vervangen worden. We gaan er veel met onze vingers overheen en dan vervaagt het op den duur.’ Janke heeft al bijna vier jaar verkering met Chris van de afdeling Openhaardhout. Ze hebben elkaar hier ontmoet. Het ruikt lekker in de zonnige gang van Boschwijk. Het brood van de bakkerij komt net uit de oven; lunchtijd. Janke zit altijd aan de tweede tafel. We laten haar even alleen met Chris. Een kus en een ‘tot morgen Janke’. Hij blijft een beetje dralen. Hoe oud ben jij, Chris? ‘4 2 jaar... geloof ik. Enne, ik ben erg blij met Janke.’ Dat begrijpen we. Ze straalt iets liefs uit; aardig, bescheiden.
Een gloednieuw huis Janke is blind geboren en heeft op jonge leeftijd haar ouders verloren. Een keer per maand is ze bij haar broer Hannes en schoonzus Sabrina in Apeldoorn. Fijn om daarheen te gaan, zo af en toe. Ze is de trotse tante van Rosalina. Om zeven uur staat ze op, neemt zelf een douche, slikt haar medicijnen en zet een kop koffie. Om kwart over acht staat de bus van Bartiméus bij de bushalte en brengt haar naar het werk. Om kwart over vier is ze thuis in haar gloednieuwe huis met het blauwe balkon: Plein nummer 16 in de beschermde omgeving van de Bartiméuslocatie in Doorn.
Paardrijden! Elke woensdagmiddag in de manege Lis Hartel op het Bartiméusterrein in Doorn.
‘Het is belangrijk dat alles goed geordend is’ Ik wilde wat anders ‘Ik ben gelukkig. Een nieuw huis én deze week ook nog het jaarlijkse zomerfeest! Met Chris ga ik af en toe boodschappen doen in Driebergen. Hij is verkeersveilig, jammer dat ik dat niet ben. Zelfstandig reizen met de bus vind ik eng en ik bewonder andere blinde mensen die dat gewoon doen. Chris kan goed rekenen en heeft een beter zicht. Ik kan de biljetten niet van elkaar onderscheiden. Ik heb elf jaar in Groep 32 gewoond en ik wilde wat anders. Eerst wilde ik naar Ermelo, maar Chris en ik waren bang om elkaar dan kwijt te raken. Vandaar dat ik nu trotse bewoner ben van dit appartement in Doorn.’
‘Dit kruis komt uit mijn ouderlijk huis. Het hing naast het toilet, ik kon voelen dat ik bij de deur was.’
Ruw linnen in de blauwe bak en uitgepluisd linnen in de rode en Janke’s favoriete schaar.
Op de bakken staat in braille aangegeven wat er in zit. Net verhuisd, dan krijg je kaarten. De gemeenschappelijke huiskamer, die Janke deelt met vijf andere bewoners.
4
5
medewerker
Hans Hofman over puberende jongeren van de Ganzenstraat bij Bartiméus in Zeist
‘Als ze weggaan, willen we dat ze zelfstandig en vooral weerbaar zijn’ De zakken met was en kratten met spelletjes staan er nog. Begeleider Hans Hofman (1978) is brak, maar oh, wat hebben ze het leuk gehad! ‘Een belevenis. We organiseren dit om de band onderling te verstevigen. Wij willen dat de jongeren een beetje voor elkaar zorgen. Abseilen, tokkelen, touwbrug… zeker als je visueel beperkt bent, moet je echt vertrouwen hebben in de ander.’
Ganzenstraat 3 en 7 op de Bartiméus locatie in Zeist is van maandag tot en met vrijdag een thuis voor jongeren van elf tot achttien jaar. Ze zijn net terug van een survivalkamp. Verdeeld over twee nieuwe ruime bovenwoningen wonen tien meisjes en jongens. Naast het huis staat de school voor speciaal basisonderwijs en voortgezet speciaal onderwijs. In de Ganzenstraat wonen slechtziende jongeren die vanwege hun psychosociale-emotionele problematiek 6
(hechtings-, ontwikkelings- en gedragsproblemen) bij Bartiméus in Zeist wonen. ‘Mijn collega Cynthia en ik zijn gedurende de week ook opvoeder. Gelukkig zijn de meeste ouders betrokken. We bellen of mailen elke week met hen.’ Zelfstandigheid is belangrijk Iedereen helpt mee: koken, afwassen en andere huishoudelijke klussen. ‘Eigenlijk zijn onze jongeren hun leeftijdsgenoten ver vooruit op dit gebied.
Iedereen moet vóór acht uur ’s ochtends beneden zijn. Als je te laat komt, dan maak je de volgende dag ontbijt voor de hele groep! Wij beginnen de maaltijd gezamenlijk met een moment stilte. In de weekenden en vakanties gaat iedereen naar het ouderlijk huis’. De gedragskundige speelt een belangrijke rol. Zij denkt mee over de manier waarop het team de zorg en begeleiding geeft. Er wordt één keer in de drie weken met haar vergaderd.
Net verhuisd naar een woning voor zes personen. In de woning is gezorgd voor duidelijke contrasten.
‘Cynthia en ik zorgen ervoor dat de ondersteuningsplannen bij haar op het bureau komen. Eén keer per jaar bespreken wij het ondersteuningsplan van elk kind met elkaar en de ouders. Wat gaat hij of zij het komende jaar leren? We besteden in de begeleiding ook veel aandacht aan de sociaal-emotionele ontwikkeling. Jongeren met een visuele beperking ontwikkelen zich op dat gebied moeizamer, simpelweg omdat ze de ander niet of slecht zien. Non-verbale signalen van de ander pikken zij niet op. Ook bij het vormen van een relatie of bij hun seksuele ontwikkeling speelt dit een rol. Dit bespreken wij op verschillende manieren met ze.’ Dat is best een uitdaging, puberende jongeren en de bijbehorende hormonen... ‘Ja, dat kun je wel stellen. Van 7 uur ’s ochtends tot 11 uur ’s avonds is er begeleiding. Na 11 uur ’s avonds schakelen we het nachtzorgsysteem Hertek in. Gaan jongeren ’s nachts lopen, dan
Hans vindt dit een duidelijk boek over seksuele voorlichting.
vraagt de nachtzorgdienst via de intercom wie wat gaat doen. Hertek staat natuurlijk overdag niet aan in verband met de privacy.’ Hans werkt hier nu zeven jaar en heeft veel kinderen volwassen zien worden. ‘Sommige jongeren komen hier onzeker binnen omdat ze gepest werden met hun beperking op hun vorige school. Ik zie ze ontspannen. Als ze weggaan, willen we dat ze zelfstandig en vooral weerbaar zijn. Ze moeten zich kunnen redden in de maatschappij. Het leukste onderdeel van mijn werk vind ik de gesprekken die ik voer met de jongeren. Als ik hun vertrouwen win en dat kan behouden, dan genieten we samen van een mooie band. Ik realiseer mij dat ik een belangrijke rol vervul.’
Lunchcafé! Jongeren die specifieke aandacht nodig hebben lunchen tussen de middag samen in de woning.
Iedereen helpt mee met huishoudelijke klussen.
7
ouders
Alfons en Patricia Gaemers over hun doofblinde zoon Frank die bij Bartiméus in Doorn woont
Frank vindt de ballenbak in zijn woning heerlijk.
‘Het is moeilijk om een deel van de zorg los te laten’ Frank woont op de Bartiméus locatie in Doorn. Zijn ouders, Alfons en Patricia, hebben lang zelf voor hem gezorgd. Enkele jaren geleden is Frank gaan wonen in een woongroep bij Bartiméus. Zijn ouders vertellen hoe zij dat ervaren.
Als Frank de autogordel met sluiting pakt, wil hij naar buiten. Zo kan hij aangeven wat hij wil.
Frank als peuter met zijn moeder.
Vertel eens over jullie zoon Frank (1985)… ‘Een mooi, gaaf jongetje was het; we hadden nog geen idee wat ons te wachten stond. Tot op de dag van vandaag is het niet duidelijk waarom Frank is zoals hij is. Het is een vrolijke jongen. Hij heeft het meestal naar zijn zin, maar heeft last van een prikkelbare darm. Dit bepaalt een groot deel van zijn dag. Als hij geen last van krampen heeft, is hij relaxed en gezellig. En, o ja, hij is doofblind. Tot zijn veertiende jaar was hij slechtziend, maar helaas gingen zijn ogen achteruit. We hebben nooit de moed laten zakken. Frank geeft ons leven meerwaarde.’ 8
Bartiméus, wat betekent dat voor Frank? ‘Een enorme expertise op het gebied van doofblindheid. Wij hebben hem zelf 21 jaar thuis verzorgd. Met zijn Persoonsgebonden Budget (PGB) kochten wij diverse soorten zorg in. Vanaf 2002 kon hij via de PGB een paar uurtjes bij Bartiméus op bezoek als wij in ons vakantiehuisje in Doorn waren. Toen Frank echt uit huis ging en in Groep 17a van Bartiméus in Doorn geplaatst werd, zagen we al gauw vooruitgang. Nu hij kleinschalig woont met vier doofblinde medebewoners in de nieuwe twee-onder-een-kapwoning aan het
‘Dat hij zijn eigen mening kan uiten’ Tussenpad, eveneens op de locatie in Doorn, gaat het nog beter. Hij heeft één-op-één begeleiding. We zien dat zowel bewoners als begeleiders ontspannen zijn, dat geeft een prettige sfeer. Frank geeft nu zelf aan wat hij wil met hulp van zijn doos met verwijzers. Als hij de autogordel met sluiting pakt, wil hij naar buiten. Vaak kan dit, maar niet altijd. Dan bieden de begeleiders hem de gesloten doos aan. Als Frank deze voelt, weet hij dat hij even moet wachten. Met zijn hand maakt hij dan het gebaar: hup, weg met die doos. Wij hadden nooit voor mogelijk gehouden dat hij begrijpt hoe zo’n systeem werkt. En vooral dat hij zijn eigen mening kan uiten. Geweldig. Wij hebben precies dezelfde doos in ons vakantiehuis en het werkt prima. Wij gaan er elk weekend heen en halen Frank op zaterdag en zondag een paar uurtjes op. Het is moeilijk om een deel van de zorg los te laten.’ Hoe ziet Frank’s dag eruit? ‘Het liefst wandelt, fietst en zwemt hij met zijn begeleider of met ons. Wandelen en fietsen geven de mooie prikkels: de wind door zijn haar, regen op zijn gezicht of juist de warmte van de zon. Zwemmen is veilig, het water omsluit hem. Hij heeft ook een eigen bad in zijn woning. Hij zit graag op de bank in de gemeenschappelijke ruimte of leeft zich uit in de ballenbak van de snoezelruimte. Op werkdagen gaat hij naar het dagactiviteitencentrum van Bartiméus, waar hij geprikkeld wordt door sensopatisch spel. Dat is het voelen van materiaal van verschillende kwaliteiten.’
Het vakantiehuisje in Doorn.
En het contact tussen ouders en begeleiders? ‘Wij willen op de hoogte zijn van alles wat er speelt. Ter kennisgeving of om zelf in actie te komen. Er wordt verslag gemaakt van alle gesprekken en de daaruit voortkomende afspraken en wij krijgen kopieën van alle medische rapporten. Dit voorkomt misverstanden. Het is moeilijk als Franks begeleider wisselt, voor hem en voor ons. Het kost tijd om te leren hoe hij communiceert. Over het geheel genomen zijn wij als ouders blij wat Bartiméus voor onze zoon doet. Ook al is het aantal communicatielijnen wel veel. Het duurt ons soms wat lang voordat iets geregeld is. Wij geven dan ook graag als tip: kleinschalig wonen, prima, maar kleinschalig ondernemen past daar zeker ook bij.’
‘Toen hij bij Bartiméus ging wonen zagen we al gauw vooruitgang’ 9
bewoner
Leo Koopman is visueel en verstandelijk beperkt en woont zelfstandig in een appartement van Bartiméus aan het Jagerspad in Driebergen
‘Blinden hebben betere oren... wat een onzin!’ Het Jagerspad in Driebergen. Een zelfstandig appartement boven de Brede school. We bellen aan bij Leo Koopman (1970). ‘Ik kom eraan,’ horen we door de intercom. Hij staat bovenaan de trap en leidt ons naar zijn voordeur. ‘O sorry, ik denk dat ik vergeten ben de gordijnen open te doen.’ Hij voegt direct de daad bij het woord. Licht valt door de ramen, hij ziet het niet. KinkFM staat op. Vrienden en familie van Leo zeggen wel eens dat hij twee handicaps heeft: zijn blindheid en zijn muziek. ‘Als ik het over mijn muziek heb, dan begrijpen mensen vaak niet waar ik het over heb. Ik houd van alles tussen pop en rock: Pixies, The Smiths, Pink Floyd. Heftige muziek, anders dan anders. Ik ben er al van kleins af aan mee bezig.
Snoeiharde gitaarsolo’s en een beat, de rauwheid. Af en toe sta ik hier midden in de kamer te headbangen.’ Een eigen woning Vanaf zijn zesde woont Leo al bij Bartiméus. ‘Omdat ik een leerachterstand had, was het destijds verstandig om al vroeg uit huis te gaan. Het eerste jaar was moeilijk, ik had veel heimwee. Achteraf ben ik blij dat ik dit heb
mogen meemaken. Het is goed voor mijn ontwikkeling geweest.’ Sinds vijf jaar geniet hij van zijn eigen woning. Hij kan hier echt zichzelf zijn. ‘Ik heb altijd mensen om mij heen gehad. Op mijn 35e kwam de wens dat ik ook eens alleen wilde zijn. Mijn familie was niet enthousiast, bang dat ik zou vereenzamen. Ik maakte toen voor eens en voor altijd duidelijk dat ik dit wilde, héél erg graag wilde. Toen één van de
Pixies-bandleden gevraagd werd waarom ze uit elkaar gingen, zei hij: because I want it. Zo zie ik mijn beslissing ook; heel simpel en misschien ietwat rebels.’ Ondersteuning van Bartiméus en familie Leo denkt veel na over het leven. Hij is verbaal sterk; daardoor overschatten mensen hem vaak. ‘Ik heb elke dag van vier uur ’s middags tot negen uur ‘s avonds begeleiding. Dat regelt Bartiméus voor mij. We doen boodschappen, zij lezen artikelen voor of zoeken een bepaalde cd op. Het kan ook zijn dat ik zeg: nee, vandaag even niet.’ We gaan naar de Werkplaats Driebergen, ook onderdeel van Bartiméus. Voor we vertrekken, nemen we een kijkje in de keuken. ‘Ik heb bami in de vriezer van mijn moeder. Ik was er dit weekend en zij kookt graag voor mij. Nou, ik vind haar bami heerlijk. Eten is sowieso een hobby van me!’
Elke dag is goed gevuld In de auto zetten we de radio keihard aan en Leo geniet. Nu even lekker niet met de Bartiméus bus. Die staat normaliter op werkdagen om kwart voor negen klaar en brengt Leo naar het atelier. Volgens collega Anne kan hij met iedereen overweg. ‘Jaja, blinden zijn net echte mensen,’ lacht hij. Op woensdagmiddag praat een coach hem bij welke stellingen of problemen te verwachten zijn bij de Cliëntenraad Wonen, waar Leo zitting in heeft. Op donderdag verkoopt hij alles van de diverse werkplaatsen in de winkel ’t Ogenblikje op de Bartiméus locatie in Doorn. Op vrijdag slaapt hij lekker uit. In het weekend is Leo druk. Op vrijdag- of zaterdagavond naar vrienden, met regelmaat een nachtje slapen bij zijn moeder én soms met de begeleiding naar de platenzaak of kroeg.
‘Heerlijk! Ik baal er wel eens van dat ik dit niet alleen kan doen. Tegelijkertijd ben ik blij dat ik even de deur uit kan met begeleiding van Bartiméus.’
Leo is lid van de VPRO. Hij vindt dat deze omroep programma’s maakt die niemand anders durft te maken. ‘Het geeft mij een gevoel van vrijheid. Precies wat ik nu zelf ook beleef in mijn eigen huis. Lekker je eigen gang gaan.’
‘Bartiméus regelt elke dag van vier uur ’s middags tot negen uur ’s avonds begeleiding’
‘Sinds vijf jaar geniet hij van zijn eigen woning’ Leo heeft al meer dan dertig jaar pianoles. Hij speelt een klein stukje van Eric Satie, Gnossienne No.1.
Leo vraagt wat wij willen drinken. Lekker, een kop koffie. ‘Ik zet de Senseo aan, de rest moeten jullie zelf doen.’
‘Ik houd van alles tussen pop en rock: Pixies, The Smiths , Pink Floyd.’
Bij binnenkomst op de werkplaats van Bartiméus in Driebergen wordt Leo meteen aan het werk gezet. 10
11
medewerker
Sandra Schipper over de bewoners en haar werk in het Henriëtte van Heemstra Huis in Ermelo Zijn er veel vrijwilligers actief? ‘Honderdvijftig mensen! Er wordt veel gefietst met bewoners of ze gaan mee naar afspraken in het ziekenhuis. Elk jaar onderscheiden wij iemand als Vrijwilliger van het Jaar. De vrijwilligers zijn goud waard. Voor de bewoners en voor ons.’
‘We betuttelen niet, maar begeleiden en verzorgen’ We zijn in het Henriëtte van Heemstra Huis in het Parc Viventra in Ermelo. Een woonzorgcentrum voor ouderen met een visuele beperking. Sandra Schipper (1957), eerst verantwoordelijk verzorgende, vertelt over haar werk en de bewoners van het huis.
Bewoner meneer Schimmel is boer in hart en nieren. Hij verbouwt nog steeds aardappelen, boontjes, tomaat, kalebas, zonnebloemen en sla.
‘Er zijn nu tien bewoners die ’s avonds samen eten in onze ontmoetingszaal, De Brink. Dat stimuleren we. Als ouderen eenmaal op hun kamer eten, dan wordt de drempel te hoog om deel te nemen aan gezamenlijke activiteiten. Mensen kunnen snel vereenzamen, ook al wonen ze in een verzorgingshuis. Zeker visueel beperkte oudere mensen zijn bang dat ze knoeien, dat iemand aan hun bord zit of dat ze de eigen plek niet kunnen vinden. We willen graag met z’n allen eten en De Brink omtoveren tot restaurant, met loungebanken en gezelligheid. Zelfs een inwoner uit Ermelo en omgeving kan hier in de toekomst een hapje eten.’ Is dit jullie idee van huiselijkheid? ‘Ja, zo normaal mogelijk wonen, zoveel mogelijk een thuis bieden. Mensen blijven liever in hun eigen woonomgeving. Maar als het niet anders meer kan, dan vragen wij waar een bewoner zich prettig bij voelt. Dit proberen we, binnen de grenzen, te realiseren. Lekker uitslapen? Prima! Onder de douche of lekker in bad, natuurlijk, maar niet elke dag. Dan hebben we ondersteuning van familie of vrijwilligers nodig.’
‘De vrijwilligers zijn goud waard. Voor de bewoners en voor ons’
12
Wat is het allerleukste aan het werk? ‘Wij hebben allemaal binding met ouderen. Heerlijk, deze generatie. Wij betuttelen niet, maar begeleiden en verzorgen: ADLV (Algemene Dagelijkse Levensverrichtingen), medicijnen, meelopen naar het koffiemoment, hulp bij de toiletgang, de maaltijden. Iedere bewoner kan als hij of zij dat nodig vindt met een druk op de knop iemand van zijn eigen vaste team van verzorgenden bereiken. Wij hebben daarom altijd een pieper bij ons. Bewoners krijgen bij ons persoonlijke zorg op maat. Bewoners met psychogeriatische problematiek maken daarnaast gebruik van de groepsverzorging. Samen met hen bereiden we vaak de dagelijkse maaltijd voor. Zij schillen bijvoorbeeld de aardappelen. Andere bewoners krijgen de door hen gewenste maaltijden van Voedingsservice Heuvelrug. Soms doen we wat extra’s. Dan bakken we een eitje of halen een saucijzenbroodje. Als de bewoners dit ruiken, loopt het water hen al in de mond.’
Laten we een rondje lopen We komen in de gezellige ontmoetingsruimte De Brink. Vijf bewoners hebben daar net geluncht. Bewoner meneer Mulder vindt dat hij het niet beter kan hebben dan hier. Mevrouw van Lenning vertelt over kanarie Pietje. Hij doet vreemd vandaag, teveel herrie voor het beestje. Om de hoek is de linnenkamer, waar de was wordt gedaan. Verderop in de gang zegt Sandra: ‘Deze bewoner moeten jullie ontmoeten.’ We kloppen op een deur. Meneer Schimmel doet open. ‘Mogen we uw moestuintje zien?’ Meneer Schimmel was vroeger de trotse bezitter van een grote boerderij. We lopen verder naar de werkplek van Sandra. ‘Fijne plek om even achter de computer te duiken, de medicijnkar in te richten, te telefoneren en de administratie te doen. Maar goed, ik ga weer verder, want er is vandaag nog veel te doen.’ Ze doet haar zorgtasje van blauwe spijkerstof om en checkt of ze alles heeft. Pieper, telefoon, pen, kladblok. Ze snelt weg door de gangen van het Henriëtte van Heemstra Huis.
Huisdieren, zoals (kanarie) Pietje, zijn welkom. ‘In de ontmoetingszaal De Brink wordt samen gegeten’ De dames van de linnenkamer wassen en strijken voor de bewoners van het Henriëtte van Heemstra Huis en de bewoners van de zorgappartementen. Beddengoed wordt uitbesteed.
Aquarium in het raam, handgemaakt door bewoonster mevrouw van Lenning.
‘Zo normaal mogelijk wonen, zoveel mogelijk een thuis bieden’
13
ouder
Aleid Kruize over haar dochter Tessa, die woont in het kamertrainingscentrum De Tweesprong in Zeist
‘Tessa ervaart een gevoel van vrijheid in De Tweesprong’ Aleid Kruize is de trotse moeder van drie dochters en een zoon. Tessa (1988) is de oudste, zij is tien weken te vroeg met spoed geboren vanwege een zwangerschapsvergiftiging. Meer dan twee maanden vocht ze in het ziekenhuis voor haar leven.
Nog steeds is ze een vechter met een enorme wilskracht. Aleid vertelt over Tessa, spastisch en verstandelijk beperkt. Doordat haar oogzenuw beschadigd is, heeft ze wisselend zicht. De ene keer ziet Tessa een pluisje op de grond liggen, de andere keer tilt ze haar been veel te hoog op bij een drempel. ‘Dat is soms lastig uitleggen aan mensen. Ik heb er nooit een punt van gemaakt dat Tessa anders is. Het was mijn eerste kind, ik wist niet beter. Ik zeg niet dat het altijd makkelijk is of dat Tessa het zonnetje in huis is. Je krijgt een dosis gezonde relativering. Toen ze nog klein was, ging het wel. Nu ze volwassen is, zijn we blij met de mogelijkheden die er zijn. Tessa woont sinds 1 januari 2008 in een woning van Bartiméus, De Tweesprong in Zeist. Ze heeft het daar erg naar haar zin met jongeren van haar leeftijd.’
Tessa is nu op sociaal gebied een sterke jonge vrouw ‘Vroeger voelde ze zich vaak alleen. Het was moeilijk om rolstoelafhankelijke schoolvriendinnetjes thuis te laten spelen. Zij kan lopen, hoewel niemand dat had verwacht. Nu regelt ze van alles met haar telefoon. Ze gaat op vakantie met de organisatie Wielewaal. Krijgt een begeleider zover om drie dagen met haar op Pinkpop in een tentje in de regen te gaan zitten. Tessa wilde heel graag naar de Toppers. Veel begeleiders van Bartiméus gingen mee. Ze heeft het geweldig getroffen met zoveel lieve mensen om haar heen.’
‘Nu regelt ze van alles met haar telefoon’ 14
Kleur! Heerlijk, al die sieraden! Ringen kan Tessa jammer genoeg niet om…
‘We kopen vaak Allstars voor Tessa, want die zijn breed genoeg om over de koolstof kokers te trekken. Zij heeft haar onderbenen in deze kokers, anders trekken haar voeten in spitsstand. En die Allstars staan nog leuk ook.’
Op een paard is Tessa pas echt in haar element.
Elk weekend is Tessa thuis ‘Heerlijk en tegelijkertijd niet altijd makkelijk. Ze wil graag controle houden en ziet dat haar jongere zussen en broer haar voorbijstreven. Straks gaan zij het huis uit en wordt het weer anders. Voor haar en voor ons. Daar denken we nu al over na. Nu vindt ze het nog prima, de reuring van het weekend, al zit ze vaak eindeloos veel achter de computer.’ Tessa ervaart in De Tweesprong een gevoel van vrijheid. Ze kan met de Regiotaxi zelf gaan en staan waar ze wil. Elke dinsdagavond gaat ze zelfstandig naar de Prinses Maximamanege in Den Dolder, geweldig. Op een paard is Tessa in haar element. ‘Kan ik in galop?,’ vroeg ze haar trainster Inge. ‘Túúrlijk ga jij in galop, Tessa!’ Ze was even on top of the world.
Loyaliteit, wat betekent dat? ‘We zijn als ouders loyaal richting Tessa, maar ook richting Bartiméus. Ik verwacht het ook terug. De leiding belt mij regelmatig en ik schroom niet om zelf de telefoon te pakken. Ik kan wakker liggen van het feit dat Tessa in een gemengd huis woont. Hoe gaan ze daarmee om? Gelukkig is dit allemaal bespreekbaar. Bij Bartiméus zit onze Tessa helemaal op haar plaats. En daar zijn wij als ouders blij mee.’
Veel mensen vinden deze foto confronterend, Aleid vindt ‘m juist prachtig. ‘Het geeft de kwetsbaarheid van Tessa weer. Als wij er niet meer zijn, hoop ik dat iemand voor haar blijft vechten. Voor haar ontwikkeling en vooral voor haar geluk. Dat baart ons wel eens zorgen. Als er zo gesneden wordt in de zorg, kan Bartiméus dan nog blijven bieden wat zij en wij voor Tessa willen?’
‘Bij Bartiméus zit onze Tessa helemaal op haar plaats’
15
bewoner
Renée Korthals Altes (1973) is visueel beperkt en woont zelfstandig in een appartement van Bartiméus in het Parc Viventra in Ermelo
‘Leuk om op B-link* met andere bewoners te chatten’ ‘Overal briefjes. Ik moet zoveel dingen onthouden.’
Ruim appartement, Renée ‘Jazeker, ik woon sinds januari 2009 hier in het Parc Viventra van Bartiméus in Ermelo. Hoog balkenplafond, een loggia, genoeg ruimte om mij heen. ‘Ik zie gelukkig nog wel wat, ik houd van felle contrasten.’ Vandaar de blauwe bank met gele kussens.’ Overal het logo van Scissor Sisters, hoe zit dat? ‘Ik hoorde hun nummer ‘I don’t feel like dancing’ op de radio en ben sindsdien een grote fan. Wacht, ik zet de cd op… ze zijn heel grappig, je verdwaalt in de beat. Mijn moeder zegt dat ik een Scissor Sistersmanie heb, maar dat vind ik nonsens. Luister eens, heb ik gezegd, ik vind dit leuk en ik kan zoveel andere dingen niet doen. Dat chaotische en controversiële van die band, daar herken ik mezelf wel in.’
Ben je zo’n chaotisch type dan? ‘Kijk eens om je heen, overal herinneringsbriefjes. Ik moet al zoveel dingen onthouden!’ En het tegendraadse? ‘Ik ben niet altijd makkelijk. Heb moeite met het gedrag van sommige personen. Ik weet ook wel dat dit te maken heeft met de diverse beperkingen van medebewoners of collega’s. Vijf halve dagen werk ik op de sociale werkplaats Proson van Bartiméus. Mijn ouders hadden daar wel moeite mee. Jammer dat Radio 538 de hele dag opstaat. Je begrijpt dat ik dan lekker tegendraads met mijn koptelefoon op zit met, juist, muziek van de Scissor Sisters. Dan mag ik graag schroeven. Ik maak twee- en viervoudige inbouwdozen of wandcontactdozen.’
Hobby’s? ‘Ja, ik heb lekker de ruimte hier. Met restmaterialen van de werkplaats maak ik kunstwerkjes. Ook zit ik veel achter de computer. Soms krijg ik daarbij hulp van een vrijwilliger. Handig hoor, de voorleesfunctie van het programma Supernova en leuk om op B-link*, te chatten met andere bewoners. O ja, ik heb net een nieuwe televisieloep van Optelec. Echt super, dat maakt het leven weer iets makkelijker.’
‘Ik heb lekker de ruimte hier’
‘Ik maak kunstwerkjes van restmaterialen van de werkplaats.’
Heb je veel begeleiding nodig? ‘Valt mee. Elke dag komt een begeleider van Bartiméus aan het begin van de avond langs voor een praatje. Op dinsdag doe ik boodschappen en één keer per week helpt een begeleider mij met de post. Op woensdag zet een verpleegster de medicijnen klaar voor één week. Vroeger had ik last van zware epileptische aanvallen, nu gelukkig alleen nog lichte absences. Als ik een aanval voel aankomen, druk ik direct op de alarmknop. Iemand van de woonbegeleiding is dan zo bij mij thuis.’
‘Ik zie gelukkig nog wat en hou van felle contrasten’ ‘Ik doe in principe de was zelf, maar ik vraag de begeleiding of mijn moeder regelmatig om hulp. Het is moeilijk te zien welke kleuren bij elkaar kunnen enne… zit er überhaupt wel een vlek op?’
Renée gaat op dinsdag met haar begeleiding naar de AH in Ermelo. Als ze toch nog iets nodig heeft, loopt ze even naar de winkel tegenover haar appartement.
Bij jou denk je ook aan ‘wat er in je kop zit…’ ‘Klopt! Ik ga ergens voor en laat dat moeilijk los. Zo ben ik een goede kennis van een bekende Nederlander. Ik schreef haar eindeloos brieven. Mijn ouders werden zelfs door haar gebeld: uw dochter achtervolgt mij, haha. Inmiddels hoor ik bij haar leven en ben zelfs op haar verjaardag geweest.’
Het eigen appartement van Renée.
‘Ik zit veel achter de computer.’
Waar droom je van? ‘Ik zou dolgraag bij Sander de Heer een opname meemaken. Je weet wel, van De Heer ontwaakt op Radio 2. Of ja, naar New York. Hoezo? Daar komen de Scissor Sisters vandaan!’ * De website van Bartiméus voor visueel en verstandelijk beperkte mensen.
16
17
medewerker
Jolinda van den Beukel (huisarts) over haar werk in Doorn en Zeist
‘Wij bedrijven creatieve geneeskunde’
Jolinda en haar collega’s
Jolinda van den Beukel (1973) heeft altijd een lijntje gehad met verstandelijk beperkte mensen: ‘Misschien komt dat door mijn tante met downsyndroom die vroeger veel bij ons thuis kwam.’ ‘De opleiding Arts Verstandelijk Gehandicapten bestond nog niet toen ik startte met de huisartsenopleiding. Ik heb zeven jaar in een grote praktijk in Houten gewerkt en maakte toen de overstap naar Bartiméus. De eerste week in Doorn was behoorlijk wennen. Hier wonen veel mensen met een visuele en verstandelijke beperking, rolstoelafhankelijk en met een grote behoefte aan intensieve zorg. Ik vind chronische zorg leuk, en ik ken de bewoners inmiddels bij naam.’ Bij Bartiméus is de medische dienst continu in beweging. ‘We bedrijven creatieve geneeskunde. Het komt voor dat een bewoner geen bloed wil laten prikken of pillen wil slikken. De helft van mijn werkdag wordt besteed aan patiëntencontact, spreekuur, visites, telefoontjes en behandelteamoverleg. Bij dit laatste overleg zit ik om de tafel met een woonbegeleider, teamleider, gedragskundige,
soms familie of de bewoner zelf. Juist omdat veel bewoners niet goed kunnen aangeven waar een probleem zit, heb je hulp van diverse disciplines nodig om een inschatting te maken. Iedereen bij zo’n gesprek moet op de hoogte zijn, dat vereist de nodige organisatie van mij.’ Jolinda geeft een voorbeeld van de complexiteit van de medische zorg: ‘Een patiënt had veel moeite met diagnostisch onderzoek. Zoveel dat narcose noodzakelijk was. Dat doe je niet zomaar, dan moet er echt wat aan de hand zijn. De specialist moet een anesthesist regelen en dat is lastig op de korte termijn. Uit het onderzoek bleek dat de bewoner ernstig ziek was, er moest een orgaan verwijderd worden. Dan rijst de vraag: hoe vertel je het? Wat kan deze verstandelijk beperkte bewoner mentaal aan? Dat zijn moeilijke kwesties, maar tegelijkertijd is het uitdagend en dynamisch.’
Op de fiets naar een visite.
18
Controle tijdens huisbezoek.
‘We bedrijven creatieve geneeskunde. Soms is het een hele kunst om iemand alleen al op de onderzoekstafel te krijgen.’
‘Bewoners zijn gek op de bromtol; hij vliegt regelmatig door de kamer.’
De medische dienst werkt voor bewoners op de locaties Doorn en Zeist. Voor de bewoners kan, net als in een reguliere huisartspraktijk, een afspraak gemaakt worden voor consult, visite of telefonisch overleg. Naast Jolinda zijn er nog twee huisartsen. In principe heeft een bewoner een vaste huisarts. Daarnaast is er een Arts Verstandelijk gehandicapten (AVG) als tweedelijns specialist. Zij is verantwoordelijk voor het AVG-deel van de medische zorg en doet onder andere de indicatiestellingen. Ook weet ze veel van complexe gedragsproblematiek en epilepsie. In het team werken tevens drie praktijkverpleegkundigen en drie doktersassistenten en er is een eigen tandartspraktijk. De paramedische zorg is ook intern geregeld: fysio- en ergotherapie, diëtiek, logopedie, maar ook bewegingsagogen die ervoor zorgen dat mensen letterlijk in beweging komen. Daarnaast werken bij Bartiméus trainers Oriëntatie en Mobiliteit. Zij trainen onder meer bewoners als ze een nieuwe weg moeten leren. Ook heeft Bartiméus gedragskundigen in dienst. Zij onderzoeken en adviseren bij gedragsspecifieke problemen van bewoners en zijn hierdoor voor zowel bewoner als woonbegeleider onmisbaar. Bartiméus maakt gebruik van specialisten op consultbasis die hier spreekuur houden. Denk aan oog- en revalidatieartsen, een neuroloog, een knoarts, een psychiater en een internist. Medewerkers van Bartiméus hebben veel knowhow als het gaat om medische en gedragskundige begeleiding van doofblindheid en de progressieve stofwisselingsziekte in de hersenen NCL (Neuronale Ceroid Lopofuscinosis), ouderen met visuele en verstandelijke beperkingen en mensen met moeilijk verstaanbaar gedrag.
19
