NEDERLANDSE VERENIGING VAN RUGPATIËNTEN NVVR "de Wervelkolom" JAARVERSLAG 2012 BELANGRIJKSTE ACTIVITEITEN Jubileum symposium t.g.v. ons 25 jarig bestaan met als thema: HET HEFT IN EIGEN HAND keuzes en consequenties Zaterdag 22 september 2012 vierde de Nederlandse Vereniging van Rugpatiënten ‘de Wervelkolom’ het 25 jarig bestaan. Ter gelegenheid van dit lustrum werd in de Jaarbeurs te Utrecht een symposium georganiseerd. Thema: ‘Het heft in eigen hand’, met in het centrum van aandacht de mondige patiënt. Drie specialisten, een anesthesioloog, een neurochirurg en een revalidatiearts, zijn uitgenodigd om een veel voorkomende behandeling vanuit hun discipline toe te lichten. Zij hebben elk een ervaringsdeskundige meegebracht die zijn/haar ervaring met het publiek wil delen. De onderwerpen zijn pijnbestrijding, wel of niet opereren, en revalideren. Het welkomstwoord van de dagvoorzitter Dr. Jan‐Paul van Wingerden van revalidatiecentrum ‘Spine and Joint Centre’ in Rotterdam, wordt al snel overgenomen door ‘de Gemeentereiniging’ die een burgemeesteract opvoert met enkel oog voor vrouwelijk schoon, geflankeerd door zijn overheersende echtgenote die hem nog net niet aangelijnd houdt. Na de nodige hilariteit leidt NVVR voorzitter dhr. Leen Voogt het serieuze gedeelte van de dag in. Hij vestigt de aandacht op de keuzehulp dvd ‘Hernia van de onderrug: wel of niet opereren?’, die het Leids Universitair Medisch Centrum beschikbaar heeft gesteld. De dvd en een website met tekstuele informatie en een voorlichtingsfilm, helpen de rugpatiënt een keuze te maken. Dhr. Voogt benadrukt dat de NVVR de gedachte ondersteunt zoals die is ingebracht bij de Ketenzorg richtlijn, namelijk dat patiënten met lage rugklachten die onvoldoende herstellen, gebaat zijn met eerder ingezette coördinatie van ketenzorg door een rugconsulent of multidisciplinair rugteam, hetgeen zowel in de eerste als tweede lijn georganiseerd kan worden. De NVVR vindt het belangrijk dat goede afstemming plaatsvindt tussen de diverse disciplines, met duidelijke afspraken over het doel van de behandeling en de verwachte uitkomst. Navolging van deze richtlijn door de behandelaars draagt bij aan een betere zorgverlening aan mensen met lage rugklachten, en is van groot belang. Als eerste spreker laat anesthesioloog Drs. Michiel Eckhaus enkele keuzemogelijkheden van pijnbestrijding de revue passeren. In vlot tempo bespreekt hij de ingewikkelde materie van de meest voorkomende pijn, de uitstralende pijn bij een hernia, wat verwacht de patiënt, hoe ziet de oorzaak eruit, en heel belangrijk voor ons als toehoorders: welke keuzemogelijkheden zijn er? Daarbij projecteert hij toelichtende beelden bij de (veilige) Transforaminale epidurale injectiebehandeling, waarbij onder met röntgendoorlichting gecontroleerde omstandigheden, eenmalig of herhaald, inspuitingen met corticosteroïd worden toegepast. Ook beschrijft hij de Pulsed RF methode waarbij eveneens onder röntgencontrole, de zenuwwortel wordt verdoofd met een speciale naast de zenuwwortel ingebrachte stroomgeleide naald, die kleine elektrische stroompjes afgeeft die als tintelingen aanvoelen. Hierdoor verandert de voortgeleiding van pijnimpulsen en neemt de pijn af. Hierna komt dhr. Wilbert Rosman als ervaringsdeskundige aan het woord. Hij beschrijft hoe hij door de behandeling van Drs. Eckhaus het medicijngebruik heeft af kunnen bouwen. Onder begeleiding is hij zo’n zes uur in de week met sport en fitness bezig. Door te oefenen vermindert de pijn. Als hij het oefenen nalaat, komt de pijn terug. Bewegen houdt hem mobiel en daardoor kan hij beter functioneren.
NVVR "de Wervelkolom" Jaarverslag 2012
pag. 1
’s Middags spreekt hoogleraar neurochirurgie Prof. Dr. Wilco Peul over de voordelen van het wel of niet opereren van een hernia. Nederland telt gebieden waar veel en waar weinig wordt geopereerd. In Zeeland en Limburg laat men zich vaak over de grens behandelen. Het succes van herniaoperaties bij patiënten die over vijf jaar zijn gevolgd, laat zien dat het eerste jaar na de operatie 95 % succesvol blijkt te zijn. Een jaar later heeft 13 % problemen, na twee jaar is dat 20 % en na vijf jaar blijkt bij 30 % sprake te zijn van het ‘failed back syndroom’. Prof. Dr. Peul stelt zich de vraag of de patiënt van opereren beter wordt. ‘Vroeger werd er geheid geopereerd, maar een operatie heeft nadelen en is weefselbeschadigend. Het is beter af te wachten en de natuur zijn gang te laten gaan, tenzij er ernstige redenen zijn die voor operatie pleiten.’ De ervaringsdeskundige die hij meegebracht heeft, is mw. Ali Groen, een levendige beweeglijke dirigente die in volle actie te zien is op een getoond filmfragment van recente tijd. Op het eerste gezicht zou je geen rugproblemen vermoeden. Toch is zij in de loop van jaren op meerdere niveaus geopereerd en inmiddels is haar wervelkolom grotendeels gefixeerd. Maar zij beschouwt zich zeker niet als invalide! Ze vertelt dat ze van kinds af aan een zeer beweeglijke rug had. Na de eerste operatie onder in de rug, verschoof haar probleem naar het niveau daarboven, en daarna telkens naar nog hoger, een proces dat zich bleef herhalen. Tenslotte kwam ze bij Prof. Dr. Peul terecht die zich inmiddels afvraagt of in deze tijd met veranderde inzichten, nog wel dezelfde weg van opereren bewandeld zou worden. De boodschap van Prof. Dr. Peul is: ‘Sommige rugproblemen zijn niet te begrijpen. Het is belangrijk om in beweging te blijven. Ga zorgvuldig en gepast om met zorg en ‘Laat je rug niet vanwege de pijn opereren!’ Elke patiënt moet over voldoende informatie beschikken om zijn eigen keuze te kunnen maken.’ De derde spreker is hoogleraar revalidatiegeneeskunde Prof. Dr. Rob Smeets die spreekt over revalidatie bij rugklachten. Hij stelt: ‘De wervelkolom kan veel hebben.’ Pijn heeft gevolgen voor het functioneren. Thuis en op het werk kunnen veel dingen niet meer. Door pijn en minder bewegen vermindert bovendien de kracht. De plaatjes van foto’s en scans corresponderen niet altijd met de klachten. Bij aspecifieke klachten is er vaak geen oplossing voor de pijn. Omdat het niet lukt om in alle gevallen de pijn weg te nemen en klachten te verminderen, kunnen mensen uiteindelijk na maanden of jaren vastlopen. Zij gaan de medische wereld wantrouwen en vormen hun eigen gedachten en verklaringen omtrent de pijn. Deze eigen verklaringen zijn van invloed op hun doen en laten. Bij hen reageert het zenuwstelsel overactief met stressreacties. Ze shoppen alles af, catastroferen en zijn bang te bewegen. Deze mensen kunnen een vrees vermijdingsmodel ontwikkelen waardoor hun beperkingen toenemen. Ze raken gevangen in een vicieuze cirkel en komen niet toe aan het ‘anders omgaan met pijn’. Revalidatie wil de emotionele machteloosheid doorbreken en dit proces omkeren zodat het functioneren verbetert, de kwaliteit van leven toeneemt en minder pijn wordt ervaren. Het wil de activiteit weer opbouwen. Wat kan je nog wél? Wat wil je bereiken? Wat is je doel? Men moet tot gedragsverandering bereid zijn en zijn verantwoordelijkheid nemen, behandeldoelen benoemen en bereid zijn in een sociaal systeem te participeren. Deelnemers aan het revalidatieprogram worden uitgenodigd hun catastrofale verwachtingen te testen en hun beperkingen een plek te geven. Dhr. René Weerts is de ervaringsdeskundige die vertelt over zijn pijn en hoe hij niets meer kon en zijn sociale leven inleverde tot hij werd doorverwezen naar Prof. Dr. Smeets. Hij beschrijft hoe emotioneel hij werd bij het uitvoeren van bewegingen die hij al lang niet meer had gedaan. Ook al was/is hij bang voor wat hij moet doen, door het wél te doen en het wéér te doen, heeft hij veel gewonnen. Hij heeft het geloof in zichzelf teruggekregen en heeft weer een sociaal bestaan. Ook al is hij niet zonder pijn, hij kan weer genieten van alles wat hij nog kan. Hierna nemen sprekers en ervaringsdeskundigen plaats in een forum en kunnen toehoorders vragen stellen. Belangrijke conclusies zijn: Er zijn veel verschillende visies. Het is van belang dat je anders naar jezelf leert kijken. De patiënt voert de regie en moet voor de behandeling kiezen die het beste bij hem past. Maar waarop
NVVR "de Wervelkolom" Jaarverslag 2012
pag. 2
moet hij daarbij letten? Hoe vind hij de juiste weg? Er is goede voorlichting nodig over bestaande behandeltechnieken waarmee rugproblemen aangepakt kunnen worden, en over het verloop. Wanneer is opereren zinvol en wanneer niet? Rugklachten blijken vaak chronisch. Het is belangrijk actief te zijn en te blijven, tijd te nemen en af te wachten en niet laten overbehandelen. Een boodschap voor Den Haag: Organiseer goede voorlichting en neem een voorbeeld aan Australië waar zoveel voorlichting gegeven wordt dat mensen minder snel een beroep doen op artsen en de gezondheidszorg. Auteur verslag symposium: Antoinette Westerveld Activiteiten van de NVVR "de Wervelkolom" in 2012 Voorlichtingsstands en lezingen: Om bekendheid te geven aan de vereniging waren we in 2012 op de volgende plaatsen met een voorlichtingsstand of voor een lezing: Beurs in Assen Gezond en Wel beurs Kaatsheuvel 50+ beurs Utrecht Familiebeurs in Venray Revant Breda Infomarkt Nieuwerkerk aan den IJssel Jeroen Bosch infomarkt, Den Bosch Nationale Gezondheidsbeurs, Utrecht Beurs Support, Utrecht Infomarkt Vlietlandziekenhuis Lentebijeenkomst MMC, Eindhoven Inloopuren: Het maandelijks organiseren van een inloopuur onder het motto: “Schuif eens aan bij een lotgenoot” in een ziekenhuis of andere locatie, is in 2012 weer opnieuw gebleken een succes te zijn. Het blijkt een ideale manier te zijn om met een ervaringsdeskundige van gedachten te wisselen over haar of zijn rug –en/of nekprobleem. Deze vorm van het geven van voorlichting, ondersteuning en begeleiding is tevens een prettige vorm van lotgenotencontact en opnieuw nuttig en nodig gebleken getuige de soms zeer druk bezochte inloopuren. De plaatsen waar in 2012 maandelijks een inloopuur gehouden werd zijn: - IJsselland ziekenhuis Capelle a/d IJssel - Spaarne ziekenhuis Hoofddorp - Elkerliek ziekenhuis Helmond - ZGT in Almelo - Markant Houten - Meanderziekenhuis Amersfoort, Locatie Lichtenberg - Vlietland ziekenhuis Schiedam - Locatie Rijnstate Velp - Máxima Medisch Centrum, locatie Eindhoven en Veldhoven - Locatie Rijnstate Zevenaar - Nieuwerkerk a/d IJssel in de bibliotheek (2x per jaar) - Bibliotheek de Mare, Alkmaar - Albert Schweitzer ziekenhuis, Zwijndrecht - Refaja ziekenhuis Stadskanaal We zijn nog steeds in onderhandeling met diverse ziekenhuizen om het aantal inloopuren uit te breiden. Internet site: Onze internetsite, www.ruginfo.nl is dusdanig bekend dat er weer een groot aantal bezoekers geregistreerd werden in 2012. Er is op de site een mogelijkheid om informatie met anderen te delen, vragen te stellen aan lotgenoten, en de meer inhoudelijke vragen te stellen via de infolijn.
NVVR "de Wervelkolom" Jaarverslag 2012
pag. 3
Van het forum is dit jaar weer redelijk gebruik gemaakt. We gaan in 2013 ook bekijken wat sociale media (Facebook en Twitter) kan betekenen voor de NVVR. De Nederlandse Vereniging van Rugpatiënten (NVVR) "de Wervelkolom" is zoals u in het voorgaande heeft kunnen lezen in 2012 wederom op velerlei terrein actief en/of present geweest. We participeren als NVVR in het project "Ervaringskennis" In dit project werken we samen met de Nederlandse Vereniging Voor Slechthorenden (NVVS), met de Neurofibromatose Vereniging Nederland (NFVN), en de Vereniging voor Manisch Depressieven en Betrokkenen (VMDB). Het project loopt drie jaar en het doel is ervaringskennis te bundelen vlg. een bepaalde methode en toegankelijk te maken. Toepassen in het dagelijks werk van de organisaties en ervaringsdeskundigheid van vrijwilligers vergroten. De NVVR neemt ook deel aan een nieuw driejarig project: Arbeidsparticipatietool chronisch zieken. In het kort waar het omgaat: Op welke wijze kunnen chronisch zieken worden ondersteund om zelf het heft in handen te nemen om vooroordelen en onbekendheid rond het thema ‘chronische ziekte en arbeid’ op te heffen en om de betreffende partijen (werkgever, collega’s, arbo‐artsen etc.) hierbij te betrekken. En om in het samenspel met hen oplossingen te vinden die gericht zijn op aan het werk komen of aan het werk blijven. (arbeidsparticipatie). Hoe? Door een arbeidsparticipatietool te ontwikkelen die de chronisch zieke een instrument in handen geeft om zijn of haar arbeidsparticipatie zo hoog mogelijk te krijgen of te houden. Deze vorm van belangenbehartiging wordt ondersteund door moderne media (bijvoorbeeld smartphones) waarbij enerzijds de werknemer met een chronische aandoening centraal staat en het initiatief kan nemen en anderzijds de betrokken partijen (werkgever, etc.) maximaal de kans krijgen om hier in mee te gaan. Twaalf organisaties nemen hier aan deel; Belangenvereniging van Kleine Mensen; IMPULS; Nederlandse Hypofyse Stichting; Nederlandse Leverpatiënten Vereniging; Nederlandse Vereniging van Hoofdpijnpatiënten; NVGG (Nederlandse Vereniging voor Groeihormoondeficiëntie en Groeihormoonbehandeling; NVLE (Nederlandse Vereniging voor Lupus, Aps, Sclerodermie en MCTD; NVVR 'de Wervelkolom'; PDS Belangenvereniging; Psoriasis Vereniging Nederland; Stichting Voedselallergie; Vereniging van Scoliose patiënten en Stichting September. Het project wordt financieel en organisatorisch gecoördineerd door de Nederlandse Hypofyse Stichting. De uitvoering geschiedt door de deelnemende organisaties in samenwerking met Stichting September. Verder neemt de NVVR deel aan het Project Zicht op Pijn Op 1 januari 2012 is het project “ Zicht op Pijn” gestart. Dit project is een initiatief van onderstaande organisaties: ‐ PijnPlatform Nederland ‐ Stichting Pijn‐Hoop ‐ Nederlandse Vereniging van Rugpatiënten (NVVR) "de Wervelkolom" ‐ Sarcoïdose Belangen Vereniging ‐ Whiplash Stichting Nederland. De aandacht voor pijn is in de afgelopen jaren afgezwakt. Maar door meer belangstelling op nationaal en internationaal niveau begint “pijn” opnieuw in zicht te komen, als zelfstandige aandoening, maar ook als gevolg van allerlei andere ziekten en aandoeningen. Tot nu toe is er helaas maar weinig ruimte voor de inbreng van patiënten zelf. Dit project wil daar verandering in brengen! Een belangrijk deel van het project is de ontwikkeling van een korte vragenlijst. Deze vragenlijst gaat over ervaringen van patiënten met chronische pijn. Deze kan toegevoegd worden aan bestaande patiëntvragenlijsten, maar meet dan iets waar tot nog toe weinig aandacht voor was: pijnbeleving en pijnbestrijding zoals ervaren door patiënten met chronische pijn. Hierover moet meer informatie beschikbaar komen. Voor patiënten zelf, maar ook voor zorgverleners en beleidsmakers. Deze vragenlijst wordt ontwikkelde in samenwerking met het NIVEL. Zoals gezegd staat de patiënt centraal in dit project, ook bij het ontwikkelen van de vragenlijst. Daarom willen we zoveel mogelijk goede informatie krijgen van de mensen waar het om gaat. Ook de NVVR leden hebben hieraan meegewerkt.
NVVR "de Wervelkolom" Jaarverslag 2012
pag. 4
De NVVR is ook betrokken bij de MinT studie. Dit is een onderzoek naar minimale interventionele procedures, ook wel pijnblokkades genoemd, bij patiënten met chronische lage rugklachten. In deze studie wordt vergeleken of het uitvoeren van een multidisciplinair pijnprogramma met pijnblokkade (kosten‐)effectiever is dan een multidisciplinair pijnprogramma zonder pijnblokkade. Professionalisering Ook dit jaar is er veel aandacht besteed aan verdere professionalisering van de vereniging. Door gerichter een beroep te doen op onze vrijwilligers, die door de vorming van werkgroepen: PR en Voorlichting, Infolijn‐0900, Beurzen, Website, Regioraad, en steeds professioneler bezig zijn met de activiteiten. Dit is een proces wat continue doorloopt en waarbij de werkgroepen een aantal keren per jaar bijeen gekomen zijn om lopende zaken te bespreken . Tijdens de trainingsdagen in Ermelo en de jaarlijkse vrijwilligersdag in Ede besteden we daar veel aandacht aan. Er is daar met veel enthousiasme en grote betrokkenheid hard gewerkt om steeds beter en professioneler het werk te kunnen doen. Er was ook weer een telefoon/inloop‐trainingsdag in Ede waarvoor zeven nieuwe vrijwilligers zich hadden aangemeld. Zij hebben besloten om door te gaan als vrijwilliger en daar zijn we als bestuur uiteraard heel erg blij mee. Het bestuur is zelf ook op een studiedag geweest om te praten over het beleidsplan 2012‐2014. Als NVVR "de Wervelkolom" komen we, mede door de inzet van al onze vrijwilligers, steeds duidelijker op de kaart te staan bij patiënten, behandelaars, ziekenhuizen en andere instanties. De NVVR "de Wervelkolom" wordt steeds vaker gevraagd om een mening, of om mee te denken over allerlei zaken die met regelgeving e.d. te maken hebben en direct of indirect betrekking heeft op onze doelgroep. 2012 was een druk, bewogen jaar. We blijven een zich ontwikkelende vereniging die opkomt voor haar leden. Helaas door alle maatregelen uit Den Haag blijft het ledenaantal onder druk staan. We proberen ons ook verder te professionaliseren zonder voorbij te gaan aan wensen en mogelijkheden van onze vrijwilligers.
NVVR "de Wervelkolom" Jaarverslag 2012
pag. 5
