1 Nederlandse Vereniging van Rugpatiënten " de Wervelkolom" “De Méélworm” Nr. 4 8 juli 2009 Het nieuwsbulletin vóór en dóór vrijwilligers van de NVVR Méér dan een steuntje in de rug!
Inleiding Hallo allemaal, Na een tropische periode waarin ik volop genoten heb van de zon en de warmte, vandaag een dag met veel regen. Dus geen smoesje om de Méélworm niet af te maken en jullie alle nieuwtjes op divers gebied te onthouden. Bij deze dus. Ook voor het bestuur breekt er nu een rustige periode aan; na de bijeenkomst van afgelopen zaterdag met de Ver. voor Aangeboren Heupafwijkingen in het kader van het WEP-project (die overigens zeer leerzaam was) is er morgen nog een bestuursvergadering met een overvolle agenda. Ik wens jullie allemaal een goeie spetterende vakantie toe, ook namens de rest van het bestuur. Voor diegenen die om wat voor reden dan ook niet op vakantie gaan een prachtige zomer toegewenst met hopelijk veel mooi weer. Geniet er allemaal van en voor de zonaanbidders onder ons: op de laatste pagina tips om veilig van de zon te kunnen genieten. Lieve groeten, Lyliane
Mededelingen Willen diegenen die de inloopspreekuren bemensen, regelmatig hun foldervoorraad nakijken of alle folders aanwezig zijn en of ze actueel (juiste adres enz. )zijn? Beste allemaal, In juni 1997 ben ik door de ledenvergadering benoemd tot bestuurslid van de NVVR “de Wervelkolom”. Sinds 1999 heb ik daar de functie van 2e secretaris/notulist vervuld. Al die jaren heb ik dit werk met plezier gedaan. Na 12 jaar vind ik het echter tijd worden om me met andere dingen bezig te houden. Daarom heb ik, na rijp beraad, besloten mijn bestuursfunctie neer te leggen. Dit wil echter niet zeggen dat ik helemaal stop met mijn werk voor de NVVR “de Wervelkolom”. Ik blijf nog wel actief als regiovertegenwoordiger en zal de inloopspreekuren en infomarkt in Nieuwerkerk a/d IJssel blijven verzorgen. Daarnaast zal ik ook de Knipselkrant blijven maken. Artikelen voor de Knipselkrant blijven dus nog steeds welkom bij mij. Groeten van Marjon
2
Hoi hoi, mijn spondylodese-operatie is goed verlopen. Nu rustig opbouwen wat ik het moeilijkste vindt .Bij deze dank ik ieder voor de kaarten en de prachtige bloemen die ik heb mogen ontvangen van de NVVR. Groetjes vanuit een rustig Woerden, Cathy
Wat het einde van de wereld is voor de rups, betekent het begin van de wereld voor de vlinder. Lao Tse
NIEUWS Toegankelijk toerisme, direct boeken of een reis op zich? Het Revalidatiefonds vraagt om uw medewerking aan een onderzoek over toerisme in Nederland. Heeft u of iemand in uw omgeving een lichamelijke beperking? En heeft u ervaringen met vakanties en dagjes uit in Nederland? Vul dan het toegankelijkheidsonderzoek in. U kunt de vragenlijst invullen tot en met 30 juli. De CGRaad werkt mee aan dit onderzoek.
Wie belt u bij een spoedgeval? De huisarts of 112? En belt u de huisartsenpost of de eerstehulp van het ziekenhuis als u plotseling ziek wordt? Wij willen graag weten of het duidelijk is wie u moet bellen als u spoedeisende zorg nodig heeft. De meldactie duurt t/m 14 juli. > Meld uw ervaring!
Heeft u recht op een tegemoetkoming? Doe de test! Het ministerie van VWS heeft de ‘Wtcg-test’ op hun website staan. Met de ‘Wtcg-test’ kunt u kijken of u mogelijk in aanmerking komt voor tegemoetkoming chronisch zieken of gehandicapten. In deze test komen verschillende vormen van zorg voorbij die wijzen op extra kosten als gevolg van een aandoening of beperking. Bij het bepalen van de tegemoetkoming wordt er gebruik gemaakt van een aantal criteria. Als u in aanmerking komt, ontvangt u in de loop van 2010 automatisch bericht van het CAK. Meldpunt De CG-Raad gaat in augustus 2009 een meldpunt openen voor mensen die volgens de ‘Wtcg-test’ geen tegemoetkoming zullen krijgen. Ondanks het feit dat zij wel aantoonbaar meerkosten maken door hun ziekte of handicap. Hiermee kan de CG-Raad het ministerie adviseren om de criteria uit te breiden. Wij brengen u via de site zo snel mogelijk op de hoogte.
3
Doe de test Wilt u weten of u mogelijk in aanmerking komt voor een tegemoetkoming uit de Wtcg? Klik hier voor de Wtcg-test. LET OP! U kunt geen rechten verlenen aan de uitkomst van de ‘Wtcg-test’.
Pijnbestrijding met vereende krachten (Cicero/LUMC april 2009) In het onderzoek naar chronische pijn en pijnstilling met morfineachtige stoffen werkt de Leidse afdeling Anesthesiologie samen met de Frankfurtse hoogleraar Klinische Farmacologie prof. Dr. Joern Loetsch. Prof. Dr. Joern Loetsch werkt samen met de Leidse afdeling Anesthesiologie o.a. met anesthesioloog prof. Dr. Albert Dahan.Alle 2 de afdelingen verrichten onderzoek naar pijn en pijnstilling. Een van de gemeenschappelijke thema’s is chronische pijnbestrijding met opiaten, morfine-achtige stoffen. Een verschijnsel dat soms daarbij optreedt, is dat de pijn juist heviger wordt. Deze zogeheten hyperalgesie kan klinisch een ernstig probleem zijn. En wetenschappelijk is het nog een groot raadsel. Er is wel een vermoeden hoe de verergering van de pijn ontstaat in het zenuwstelsel, maar er moet nog veel onderzoek gebeuren om daar meer duidelijkheid over te krijgen. Lagere dosis Hoewel opiaten al eeuwenlang gebruikt worden als pijnstillers, is de exacte werking van deze stoffen pas de laatste decennia duidelijker geworden. Opiaten beϊnvloeden zowel de pijnbeleving als de waarneming van pijn, andere pijnstillers zoals paracetamol werken uitsluitend via de pijnwaarneming. De invloed op de pijnbeleving vindt plaats in het gedeelte van de hersenen dat samenhangt met emoties, het zogeheten limbische systeem.In studies is er aangetoond dat die invloed sprongsgewijs plaatsvindt; boven een bepaalde lage dosering hebben opiaten al effect op de pijnbeleving. De onderdrukking van de pijnwaarneming is afhankelijk van de dosis opiaten. Daarvoor zou je een veel hogere dosis opioϊden nodig hebben. De Wereldgezondheidsorganisatie doet daarom ook de aanbeveling om opiaten te combineren met andere pijnstillers. Je kunt dan volstaan met een lagere dosering opiaten, zodat je minder bijwerkingen hebt bij dezelfde mate van pijnstilling. Erfelijkheid Ook andere ontwikkelingen dragen bij aan het pijnonderzoek. De kennis over erfelijke eigenschappen, het genoom, maakt het mogelijk om te kijken naar de erfelijke basis van pijngevoeligheid en de reactie van het lichaam op geneesmiddelen (pharmacogenomics). Loetsch werkt o.a. met het GCHI-gen, dat te maken heeft met overgevoeligheid voor pijn. Van dit gen bestaan verschillende varianten. Dit gen bevat de code voor een eiwit dat o.m. betrokken is bij de produktie van belangrijke signaalstoffen (stikstofmonoxide, noradrenaline, dopamine, serotonine)). Deze vervullen uiteenlopende functies in het
4
zenuwstelsel en het immuunsysteem (pijn), de wand van bloedvaten, beweging en stemming. Laten we hopen dat deze wetenschappelijke samenwerking zal leiden tot boeiende gezamenlijke publicaties en ook tot een betere behandeling van patiënten met (chronische) pijn.
Meer herkeurde WAOérs aan het werk (ANP 9 juni 2009) Meer dan de helft van de arbeidsongeschikten (WAOérs) die in 2005 en 2006 na een herkeuring helemaal of gedeeltelijk verloren, is weer aan het werk. Dat blijkt uit een onderzoek van uitkeringsinstantie UWV. Van de WAOérs die in 2005 opnieuw werden beoordeeld en hun uitkering zagen vervallen had 60 procent ruim 3 jaar na de herkeuring een baan. Van de groep uit 2006 was2 en half jaar na de herkeuring 65 procent aan de slag. De in 2004 begonnen herkeuringen waren het gevolg van de invoering van de strengere wet Werk en Inkomen naar Arbeidsvermogen (WIA), die de oude WAO verving.
Zwarte lijst voor medici op internet Patiënten kunnen naar verwachting nog dit najaar op een ‘zwarte lijst’ op internet zien of artsen en andere beroepsbeoefenaren (zoals tandartsen en verpleegkundigen) geschorst zijn of uit hun beroep gezet na een uitspraak van de tuchtrechter. Veiligheid en kwaliteit in de zorg zijn essentieel, vindt het kabinet. Patiënten moeten kunnen nagaan welke artsen bijvoorbeeld in gebreke blijven bij operaties. Deze informatie is op dit moment nog niet voor iedereen goed toegankelijk. Wet BIG Dat gaat veranderen met het wijzigen van de Wet op de beroepen in de individuele gezondheidszorg (Wet BIG). De ministerraad ging vandaag akkoord met een voorstel van minister Klink hierover. Met deze wijziging wordt het juridisch mogelijk om via internet de lijst te raadplegen. Op dit moment worden de meldingen alleen in de Staatscourant gepubliceerd. De gegevens kunnen later dit jaar worden geraadpleegd via de website van het BIGregister en via www.kiesbeter.nl . (huisarts vandaag 9-6-2009)
Wie verwachtingen met zich meedraagt, is als een reiziger die gebukt gaat onder zijn bagage. Hij komt amper vooruit. Zonder verwachtingen ligt de wereld voor je open. Arthur Samuels
5
Gebruik van het begrip “whiplash” leidt tot meer gezondheidsklachten Mensen die nekpijn na een auto-ongeluk toeschrijven aan een whiplash, herstellen minder snel dan mensen die deze term niet gebruiken, onafhankelijk van de ernst van de klachten. Dat blijkt uit onderzoek van Jan Buitenhuis van het Universitair Medisch Centrum Groningen. Buitenhuis pleit ervoor dat artsen de term whiplash niet meer gebruiken. Dit omdat de term onjuiste verwachtingen kan voeden. “Als mensen verwachten dat ze ernstige klachten zullen houden, herstellen ze minder snel.” Buitenhuis promoveert op 3 juni 2009 aan de Rijksuniversiteit Groningen. Van oorsprong verwijst de term whiplash naar de beweging van het hoofd bij een kopstaartbotsing. Tegenwoordig wordt de term gebruikt om een complex aan medisch onverklaarbare symptomen te beschrijven, waaronder in elk geval nekpijn, die zijn ontstaan na ongevallen. De meeste patiënten herstellen in de eerste maanden na het ongeval spontaan van een whiplash. Tot 40 procent van de mensen houdt er echter chronische klachten aan over: naast nekpijn vaak ook cognitieve problemen, zoals verminderd concentratievermogen. Onverklaarbare klachten Voor de chronische klachten van whiplashpatiënten wordt per definitie geen fysieke oorzaak en geen lichamelijk letsel gevonden. Het feit dat whiplash alleen bekend is in enkele West-Europese landen, de Verenigde Staten en Australië, en het feit dat het herstel van whiplashpatiënten in verschillende landen een verschillend beloop kent, lijken aanwijzingen dat de culturele context van groot belang is. Maar welke factoren die culturele context precies bepalen, is nog nooit onderzocht. Psychologische factoren Buitenhuis onderzocht de invloed van psychologische factoren op het beloop van de klachten. Uit zijn onderzoek blijkt dat mensen die hun klachten een maand na het ongeval nadrukkelijk toeschrijven aan een whiplash, een grotere kans hebben 12 maanden na hun ongeluk nog klachten te hebben, dan mensen die dit niet doen. Ook mensen die de neiging hebben om bij problemen uit te gaan van het slechtst denkbare scenario en mensen met posttraumatische stressklachten houden relatief lang last van nekklachten. Vermijd het begrip Buitenhuis: “Mijn onderzoek laat zien dat gebruik van de term whiplash invloed heeft op het beloop van de klachten. De term “whiplash” associëren veel mensen met chronische, ernstig invaliderende klachten. Veel mensen denken dat je met een whiplash voorzichtig moet zijn met bepaalde bewegingen, of je nek vooral stil moet houden. Dat kan tot problemen leiden. Als mensen verwachten dat ze ernstige klachten zullen houden, herstellen ze minder snel.” Door gebruik van de term te vermijden, kunnen artsen negatieve verwachtingen bij hun patiënten voorkomen, en zo mogelijk hun herstel
6
bespoedigen, aldus de promovendus. Hij pleit ervoor dat de richtlijnen voor artsen op dit punt worden aangepast. Onderzoek Voor zijn onderzoek nam Buitenhuis vragenlijsten af bij slachtoffers van verkeersongevallen die bij verzekeraar Univé een letselschadeprocedure startten. In totaal werden 1971 personen geënquêteerd, verdeeld over vier groepen, voor vijf deelonderzoeken. Alle deelnemers vulden drie vragenlijsten in, respectievelijk 1, 6 en 12 maanden na het ongeval. Buitenhuis tekent aan dat de deelnemers wellicht ernstiger klachten hebben dan slachtoffers die geen letselschadeprocedure startten en dat de claimsituatie van invloed kan zijn. Daarom kunnen de resultaten van dit onderzoek niet zonder meer gegeneraliseerd worden. (Zorgkrant 31 mei)
Ga op zoek naar de rust en de stilte in uzelf en weet dat alles in dit leven een doel heeft. Alle gebeurtenissen zijn er omdat we er iets van kunnen leren. Elizabeth Kübler-Ross
Bevolking massaal tegen invoering Landelijk Elektronisch Patienten Dossier Onderzoek onder meer dan 53.000 patiënten in 22 huisartsenpraktijken. Uit een pilotonderzoek onder 53.389 personen in 22 huisartsenpraktijken verspreid over het land, blijkt dat 95,8 % van de respondenten niet akkoord is met het opnemen van hun medische gegevens in het Landelijk Elektronisch Patiënten Dossier [L-EPD]. 4,2 % van hen wil dat wel. Van de totale groep reageerde 38,4 % = 20.501 personen. Alle ingeschreven patiënten van de betrokken praktijken zijn door hun huisarts aangeschreven. In een begeleidende brief werden enkele fundamentele bezwaren aangegeven waarom de huisarts het niet eens is met de invoering van het grootschalige L-EPD. Genoemd zijn de (technische) onveiligheid van het L-EPD systeem, het ontbreken van onderzoek waarin het nut van het L-EPD is aangetoond en het feit dat het openstellen van de medische gegevens via het L-EPD een bedreiging vormt voor de vertrouwelijkheid van de arts-patiëntrelatie en voor het beroepsgeheim. 8 juni 2009
Zwarte lijst' dit najaar op internet Patiënten kunnen waarschijnlijk nog dit najaar op een 'zwarte lijst' op internet zien of artsen en andere beroepsbeoefenaren (zoals tandartsen en verpleegkundigen) geschorst zijn of uit hun beroep gezet na een uitspraak van de tuchtrechter. Het kabinet vindt dat patiënten bijvoorbeeld moeten kunnen nagaan welke artsen ingebreke blijven bij operaties. Deze informatie is op dit moment nog niet voor iedereen goed toegankelijk.
Wet BIG Dat gaat veranderen met het wijzigen van de Wet op de beroepen in de individuele gezondheidszorg (Wet BIG). De ministerraad ging akkoord met een voorstel van minister Klink hierover. Met deze wijziging wordt het juridisch mogelijk om via internet de lijst te raadplegen. Op dit moment worden de meldingen alleen in de Staatscourant gepubliceerd. De gegevens kunnen later dit jaar worden geraadpleegd via de website van het BIGregister en via www.kiesbeter.nl. Bron: Ministerie van VWS
Uitbreiding preferentiebeleid geneesmiddelen verontrust CG-Raad Minister Klink heeft onlangs laten weten dat hij het preferentiebeleid verder wil uitbreiden. De CG-Raad heeft zijn verontrusting over dit plan uitgesproken in een brief aan de Vaste Kamercommissie voor VWS. Lees meer: http://www.zorgkrant.nl/read.html?source=email&id=8456
Nieuw centrum voor chronische ziekten op Dekkerswald Het Nijmeegse Universitair Longcentrum Dekkerswald (ULCD) gaat vanaf 2 juli 2009 verder als Universitair Centrum voor Chronische Ziekten (UCCZ). Het nieuwe medisch centrum – een volle dochter van het UMC St Radboud – richt zich niet alleen meer op longpatiënten, maar op de behandeling en revalidatie van mensen met chronische aandoeningen in de brede zin van het woord. Lees meer: http://www.zorgkrant.nl/read.html?source=email&id=8481 De ministerraad is op 12 juni akkoord gegaan met een brief van staatssecretaris Bussemaker, waarin zij haar visie op de toekomst van de Algemene Wet Bijzondere Ziektekosten (AWBZ) verder uitwerkt. Lees het hele bericht op: http://www.minvws.nl/nieuwsberichten/lz/2009/toekomst-awbz-
nader-uitgewerkt.asp De toekomstige wet cliëntenrechten zorg maakt het voor cliënten makkelijker om te kiezen voor de zorgaanbieder die het beste bij zijn zorgvraag past. Lees het hele bericht op: http://www.minvws.nl/nieuwsberichten/mc/2009/akkoord-wcz.asp
Weet hoe het zit www.weethoehetzit.nl De meeste mensen weten dat er verplichtingen horen bij de sociale voorzieningen. Toch is vaak niet goed bekend welke zaken gemeld moeten worden bij de uitkerings- of uitvoeringsinstantie. Ook zijn er regels waar werkgevers en werknemers zich aan moeten houden als het gaat om arbeidsvoorwaarden, belastingen en veilig en gezond werken. De informatie die u hier vindt, geeft duidelijkheid over uw situatie en is
7
8
bestemd voor uitkeringsgerechtigden, werknemers, werkgevers en pensioengerechtigden.
Tips om veilig te zonnen Tot op zekere hoogte beschermt de huid zichzelf. Onder invloed van zonlicht maakt de huid pigment aan, waardoor je bruin wordt. Zonnestralen krijgen zo minder kans om in de huid door te dringen. Kleine kinderen vormen nog bijna geen pigment, waardoor zij van nature onvoldoende beschermd zijn. Daarom is het erg belangrijk kleine kinderen goed in te smeren. Bij volwassenen bepaalt de dikte van de huid, samen met de hoeveelheid pigment, het huidtype. Hoe dikker en donkerder de huid, hoe minder kans op verbranding. Toch is het altijd noodzakelijk om de huid extra te beschermen met een zonnebrandmiddel. Het beste kun je je voor het zonnen dus goed insmeren met een zonnebrandcrème. Het zonnefilter in deze crème houdt schadelijke uv-stralen tegen. Op deze manier zorgt de crème ervoor dat de huid niet verbrandt, minder snel veroudert en dat zich later geen huidkanker kan ontwikkelen Zon verstandig
Bescherm jezelf tegen UV-stralen Een huid die regelmatig flink verbrandt, is voor altijd beschadigd. Ook ben je na het zonnen vatbaar voor infecties. Zorgzaam zonnen is dus nodig. Een goede bescherming bestaat uit een verzorging voor- en achteraf. Hoe doe je dat en waarmee?
Huidtype 1 (zeer licht huidtype, verbrandt snel, bruint nooit) Huidtype 2 (licht huidtype, verbrandt vrij snel, bruint langzaam)
factor 30 factor 15-20
Huidtype 3 (vrij licht huidtype, verbrandt niet snel, wordt makkelijk bruin) factor 10-15 Huidtype 4 (iets getint huidtype, verbrandt (vrijwel) nooit, bruint snel)
factor 5-10
Kinderen tot 16 jaar ongeacht het huidtype
9 factor 30/50
Op een mooie zomerdag genieten van de zon is heerlijk, maar heeft na langere tijd ook nadelige gevolgen. Door verbranding veroudert de huid erg snel, waardoor je eerder rimpels krijgt dan normaal.
Zonnen zonder zorgen Je ontvangt een gratis en compleet zonnebrandadvies van jouw apotheker, gebaseerd op jouw huidtype!gratis advies
De dagen nadat je te lang in de zon hebt gezeten, ben je extra vatbaar voor infecties als een koortslip. Ook loop je het risico op een zonnesteek. Op lange termijn kun je zelfs de oogziekte staar of huidkanker krijgen. Verstandig zonnen is dus hard nodig om je huid en ogen niet blijvend te beschadigen.
