NBMF-Nieuws
Jaargang 14, nr. 1 zomer 2003
De uitdaging
Redactioneel van Ellen Smets
Erfelijkheid: een uitdaging voor de psychologie
Aad Tibben beziet heden en verleden van voorspellend genetisch onderzoek
Van kennis naar kunde
Cora Aalfs bespreekt implicaties van onderzoek voor de klinisch geneticus
Denkers en doeners
Column Lorenz van Doornen
ZonMW bevordert gebruik van Onderzoeksresultaten
Een toelichting op deze kerntaak door Willem de Regt
De kloof over
Grieteke Jonker-Pool als Alice in wetenschapsland
De uitdaging
Ellen Smets
De relatie tussen onderzoek en praktijk loopt als een rode draad door deze Nieuwsbrief. Wonderlijk eigenlijk dat het zo lang heeft geduurd voordat die verhouding de aandacht krijgt die het verdient. Het ligt namelijk zo voor de hand: bevordering van de integratie tussen wetenschappers en praktijkmensen is de belangrijkste doelstelling van de NBMF. In dit nummer laten we de volgende mensen aan het woord over de verstandhouding tussen wetenschap en toepassing. Aad Tibben doet verslag van wat - psychologisch - onderzoek de afgelopen 15 jaar aan kennis heeft opgeleverd voor voorspellend genetisch onderzoek. Hij ziet voor de psychologie vooral een rol weggelegd voor de toepassing van genetische kennis in de klinische praktijk. Cora Aalfs, werkzaam als klinisch geneticus, onderschrijft het belang van kennis voor kunde. Zowel Tibben als Aalfs zijn optimistisch over de symbiose tussen wetenschap en praktijk. Willem de Regt ziet zich vanuit zijn functie als implementatie adviseur bij ZonMW tot taak gesteld om een brug te slaan tussen wetenschappelijk verkregen kennis enerzijds en praktijk en beleid anderzijds. Lorenz van Doornen daarentegen - het zal de trouwe lezers onder u niet verbazen - is in zijn column vooral sceptisch over de verstandhouding tussen denkers en doeners. Tot slot is Grieteke-Jonker (psycholoog) aan het woord. Zij schetst hoe ze de wetenschapper en de therapeut in zichzelf verenigt. De relatie tussen onderzoek en praktijk beschrijft ze als een kloof, maar ook zij ziet zeker
mogelijkheden om die te overbruggen. Hoewel in de genoemde bijdragen veel aan bod komt, blijft het morele dilemma dat de dubbelrol van onderzoeker en hulpverlener kan opleveren onderbelicht1. De onderzoeker stelt zich tot doel wetenschappelijke kennis te vergaren waar toekomstige patiënten bij gebaat kunnen zijn. De hulpverlener heeft als doel om zoveel mogelijk in het belang van de huidige patiënt te handelen. Beide rollen zijn gericht op het welbevinden van patiënten maar de wetenschapper is gericht op anonieme toekomstige patiënten, terwijl de clinicus zich bezighoudt met een bekende, bestaande patiënt. Wanneer beide rollen zich verenigen in een persoon kan er een dilemma ontstaan. Tijdens de interacademiale ‘Medische Psychologie’, jongstleden november aan de Erasmus Universiteit te Rotterdam, werd die tweestrijd aan de hand van een hilarische video geïllustreerd. Jozien Bensing, hoogleraar gezondheidspsychologie te Utrecht, beschreef eerder hetzelfde dilemma in termen van evidence-based versus patiëntgericht. Voor de geneeskunde stelde zij zich de vraag ‘Hoe patiëntgericht is evidence-based geneeskunde’, maar ook ‘Hoe evidence-based is patiëntgerichte geneeskunde’? Zij concludeert dat evidence-based geneeskunde en patiëntgerichte geneeskunde weliswaar twee paradigma’s zijn die weinig gemeenschappelijks hebben, maar dat het een uitdaging is om die twee bij elkaar te brengen.
Het is aan ons om de handschoen op te nemen.
Erfelijkheid: een uitdaging voor de psychologie
Aad Tibben
Fantasie ‘Dromen, angsten en fantasie over genomics’, zo luidt de titel van een publicatie naar aanleiding van een recent gehouden themadag van het Nationaal Regie-Orgaan Genomics en NWO. Op deze dag stond de publieke verankering van het genomics onderzoek centraal.
Na completering van de genenkaart (HUGO) is nu de beurt aan het genomics onderzoek, dat zich richt op de relaties tussen levensstijl, genen en gezondheid.
De reusachtige verwachtingen van genomics betreffen de voorspelling omtrent de kans op ziekten in de toekomst, ontwikkeling van toegesneden preventieprogramma’s, prescriptie van medicatie op basis van genetische profielen, en de samenstelling van voedselpakketten met gunstige effecten voor een specifieke genetische aanleg. Zowaar fraaie vooruitzichten van indrukwekkende technologische imperatieven. De psychologie heeft hierin - dat spreekt vanzelf - een geweldig interessant onderzoeksgebied en kan dus een prominente plaats innemen in het expansieve veld. In de 15 jaar die achter ons liggen is vooral ervaring opgedaan met de klinische toepassing van voorspellend genetisch onderzoek, met name voor de erfelijke neuropsychiatrische ziekte van Huntington en de erfelijke borst- en ovariumkanker. Aan de vooravond van de eerst uitgevoerde testen (voor de ziekte van Huntington) werd het publiek debat hierover ook al door catastrofale dromen, angsten en fantasieën geleid, maar inmiddels is voorspellende diagnostiek niet meer weg te denken. Het psychologische onderzoek naar de effecten van voorspellende diagnostiek heeft geleid tot
belangrijke inzichten in de psychodynamiek van besluitvorming en verwerking bij dragers en niet-dragers van een erfelijke aandoening en hun partners. Tevens is onderzoek gedaan naar de risicofactoren bij besluitvorming en verwerking van een test uitslag. Voorspellen Hoewel het nu wel algemeen aanvaard is dat de mens voor een belangrijk deel wordt bepaald door zijn genetische constitutie, kent het onderzoek naar erfelijke factoren slechts een beperkte klinische toepassing voor een groot aantal zeldzame ziekten die op éénduidige, Mendeliaanse wijze van generatie op generatie overerven, en waarvan de erfelijke afwijking bekend is. Dit zijn alle aandoeningen waarvoor aanwezigheid van één erfelijke ziekteeigenschap (van één ouder) voldoende is de ziekte tot expressie te laten komen. Zij treffen 12% van de bevolking. Voorbeelden zijn de ziekte van Huntington, het Fragiel X syndroom, de musculaire dystrofie van Duchenne, hemofilie-A, erfelijke vormen van de ziekte van Alzheimer en de frontaalkwab dementie, neurofibromatose, de polycyste nierziekten, erfelijke borst- en ovariumkanker, en de erfelijke hartritmestoornissen. Daarnaast zijn er recessief overervende ziekten: die komen tot expressie indien een persoon twee dezelfde ziekte-eigenschappen, één van beide ouders, heeft geërfd. De ouders zijn in deze gevallen dragers van de erfelijke ziekte-eigenschap maar zullen zelf niet ziek zijn of worden. Voorbeelden zijn cystische fibrose, sickle cell disease, en thalassemie. Deze recessief overervende ziekten zijn onderwerp van het debat over populatiescreening. De ziekte van Huntington Eind jaren tachtig van de vorige eeuw werd de voorspellende test voor de ziekte van Huntington (HD) mogelijk. HD wordt gekenmerkt door een langzaam progressief klinisch beeld met onwillekeurige, een soort balletachtige bewegingen, veranderingen in persoonlijkheid en cognitieve functies, en dementie. De eerste verschijnselen doen zich meestal voor tussen de 35 en 45 jaar. Risicodragers vragen om voorspellend onderzoek vanwege de ondraaglijke onzekerheid, maar gaan er vaak vanuit dat zij de ziekte zullen krijgen. Men anticipeert op berusting bij een ongunstige uitslag, en op opluchting en bevrijding bij gunstige uitslag. Bij diegenen, reeds jaren bekend met een hoog risico op een erfelijke ziekte, is de psychologische constitutie hierdoor vaak in ernstige mate bepaald. Andere redenen voor voorspellend onderzoek zijn voorbereiding op de toekomst en kinderwens. Toekomstige of bewezen gendragers kiezen soms voor prenataal onderzoek met
behulp van de vlokkentest in de 10-12e week van de zwangerschap, en abortus indien blijkt dat de ongeborene het ziekte-gen heeft. Algemeen zien we na een ongunstige testuitslag een vermindering van de angst en onzekerheid, maar ook een ‘leven bij de dag’ en weinig gedragsverandering of -aanpassing. Ook een gunstige uitslag moet - na een langjarige periode van angst - verwerkt worden. Neuropsychiatrische ziekten, waartoe HD behoort, worden beschouwd als aandoeningen waarvoor geen handelingsopties bestaan. Toch is dat niet terecht, immers psychologische interventies (en een testuitslag zou ook als zodanig kunnen worden beschouwd) kunnen het ziekteperspectief meer verdraaglijk maken en tot een betere aanpassing leiden. Uit een wereldwijde studie bleek dat er na ongeveer 6000 voorspellende testen voor HD nauwelijks catastrofale reacties zijn waargenomen. Erfelijke borst- en ovariumkanker Een belangrijke doorbraak in de vroegdiagnostiek van erfelijke borst- en eierstokkanker (de belangrijkste doodsoorzaak bij jonge vrouwen) was de ontdekking in 1993 van het BReast CAncer-1 gen. Erfelijke aanleg is de hoofdoorzaak bij 5-10% van alle patiënten met borst- en ovariumkanker. Draagsters van dit BRCA1-gen hebben een sterk verhoogde kans gedurende hun leven borst- en ovariumkanker te ontwikkelen (resp. 80% en 63% vóór het 70ste levensjaar). Ter preventie wordt gendraagsters aangeraden zich zelf te onderzoeken, en zich regelmatig te laten controleren (mammografie, Magnetic Resonance Imaging), Zij kunnen ook kiezen voor volledige mastectomie (borstafzetting), al dan niet met reconstructie van de mammae. De vraag naar voorspellend onderzoek is hoger (60%) dan bij de onbehandelbare neuropsychiatrische aandoeningen (minder dan 24%), en 40% van de bewezen gendraagsters kiest voor preventieve verwijdering van de borsten. Hoewel de effecten op korte termijn vooral een reductie lieten zien van de kankergerelateerde angst bij bewezen gendraagsters, bleken op langere termijn problemen te ontstaan in de (seksuele) relatie en waren de gevolgen van de profylactische mastectomie aanzienlijk. Psychologische risicofactoren bij de besluitvorming en verwerking van een DNA-uitslag moeten verder worden bestudeerd, zoals de wijze van aanpassen, flexibiliteit versus rigiditeit, zelfwaardering, informatiebehoefte, en angst. Ook de langere termijn effecten van risicodragerschap op de motivatie tot het aangaan en onderhouden van relaties en zelfverwerkelijking (studeren, werk) moeten nader worden onderzocht. Betekent een vroege confrontatie met ziekte-risico’s een grotere kans op medicalisering (ook wel genetificering genoemd) van het dagelijks bestaan en minder onbevangenheid tegenover gezondheid?
Risicoperceptie Genetische risico-informatie is complex. Nu er steeds meer gedifferentieerde kansen op de aanleg voor een ziekte kunnen worden vastgesteld, is risicoperceptie en -differentiatie een belangrijk veld van onderzoek. Adviesvragers percipiëren de kans op het krijgen van een erfelijke aandoening of een kans om een bepaalde aandoening op hun kinderen over te dragen verschillend. De risicoperceptie wordt beïnvloed door de (objectieve) waarschijnlijkheid van het krijgen van een erfelijke ziekte, de (subjectieve) wijze waarop die ziekte wordt ervaren en de wijze waarop de informatie over het risico wordt aangeboden (‘u heeft een kans van 50% dat u ziek wordt ’versus ‘uw kans om gezond te blijven is 50%’, of: ‘uw kans is 1 op 2’). Mensen schatten hun risico hoger in naarmate een ongunstige uitkomst meer onverwacht is, meer fysieke en psychische schade aanricht, tot een onbehandelbare aandoening leidt, bedreigend is, en (toekomstige) kinderen treft en men ervaring heeft met de ziekte. Mensen vertonen ook verschillend gedrag ten aanzien van bedreigende informatie. Sommigen zijn novelty-seekers, geneigd tot het zoeken van informatie om daarmee de controle over het leven en zichzelf te hervinden. Anderen worden meer gekenmerkt door vermijdendontkennend gedrag. Een belangrijke vraag die het huidige onderzoek genereert, is of geteste personen de verkregen genetische informatie ook daadwerkelijk gebruiken ten gunste van zichzelf en hun nageslacht. Kan bewezen gendragerschap voor BRCA1/2 leiden tot overdreven borstzelfonderzoek? Kunnen overmatige bezorgdheid en preoccupatie met te verwachten ziekteverschijnselen bij bewezen gendragers voor de ziekte van Huntington psychische schade tot gevolg hebben? Wellicht is het tijd voor een omvangrijk humaan gedragsveranderingsproject om ervoor te zorgen dat wat het genomics-onderzoek oplevert ook in de praktijk tot iets leidt. De familie Families en gezinnen worden getroffen door erfelijke ziekten en de uitkomsten van voorspellend onderzoek hebben vèrstrekkende gevolgen voor alle betrokkenen. Zo worden de erfelijke ziekte of risico’s soms verzwegen voor de (toekomstige) partner waardoor de kans bestaat dat de partner en eventuele kinderen onverwacht worden geconfronteerd met een ziekte in het gezin. Een erfelijke ziekte of het risico erop kan een ernstige ontregeling van het gezinsleven tot gevolg hebben. Partners van bewezen gendragers voor de ziekte van
Huntington en frontaalkwabdementie waren depressiever en rapporteerden meer stress dan de risicodragers zelf, met name diegenen die reeds kinderen hadden. Zodra een gezin bekend is met de erfelijkheid kan dat verstrekkende gevolgen hebben voor de onderlinge communicatie en wederzijdse perceptie. Over de betekenis van dragerschap van een erfelijke aandoening in relatie tot het nageslacht bestaan nog veel vragen. Bijvoorbeeld: hoe zal de ouder-kind relatie zich ontwikkelen bij bewezen dragers voor de ziekte Huntington die bewust gekozen hebben hun kinderen niet prenataal te laten testen? Hoe zal de relatie tussen ouders en dochters zijn wanneer één van de ouders drager is van het BRCA1-gen? Wat zijn de gevolgen voor de ouder-kind relatie wanneer het kind de DNA-test wil en de ouder niet? De samenleving Er komt steeds meer kennis beschikbaar over genetische aanlegfactoren voor individuen met voor hen een potentieel voordeel. De invloed van genetica op de samenleving vraagt om een brede informatievoorziening over de technische mogelijkheden en de toekomstige implicaties. De verschuiving naar een meer preventief gerichte geneeskunde brengt met zich mee dat genetische risicoprofielen mensen kunnen helpen om keuzes te maken in preventie, behandeling, leefgewoonten, werk en opleiding. Deze kennis zal ook emotioneel belastend kunnen zijn. Ook zijn de meeste (potentiële) adviesvragers niet gewend om te denken in termen van statistische kansen, en zijn de vaak complexe uitkomsten van genetisch onderzoek moeilijk te interpreteren. Mede als gevolg daarvan blijft gedragsverandering, zoals stoppen met roken, op basis van uitkomsten van genetisch onderzoek beneden de verwachting. Tot nu toe hebben wij gezien dat slechts een minderheid van de daarvoor in aanmerking komende mensen zich laat testen. De meerderheid ziet er vanaf, hoewel de vraag wel gerelateerd is aan de beschikbare en aanvaardbare handelingsopties. Belangrijke groepen laten zich dus niet testen, mogelijk door irrationele angsten, terwijl zij wel aan traditionele screeningsprogramma’s meedoen, zoals de hielprik voor pasgeborenen. Afgezien van het, in medisch en economisch opzicht, onnodig gebruik van gezondheidszorgvoorzieningen vraagt dit om nadere beschouwing en bestudering van de psychologische motieven. Indien er gezondheidswinst te behalen is met testen, zou onderzocht moeten worden of, en hoe mensen kunnen worden aangemoedigd.
De voordelen van klinische genetica en genomics voor het individu zijn potentieel groot, maar de wijze waarop de voordelen kunnen worden gemaximaliseerd moeten nader worden onderzocht. Gelijktijdig met de toenemende verstrekking van genetische kennis zou er een onderzoeksprogramma moeten worden opgezet dat de factoren van gedragsverandering bestudeert, zodat van de toepassing van genetische kennis in de praktijk optimaal wordt geprofiteerd. De dromen, angsten en fantasieën over genetica en genomics zijn een grote uitdaging voor de psychologie.
Van kennis naar kunde
Cora Aalfs
De toegenomen kennis omtrent genen en ziekte heeft de afgelopen jaren verschillende vormen van onderzoek binnen de klinisch genetische praktijk mogelijk gemaakt. Eén daarvan is de voorspellende DNA-diagnostiek, dat uitsluitend vanuit één van de acht klinisch genetische centra in Nederland plaatsvindt. Door DNA-diagnostiek te verrichten bij gezonde mensen uit geselecteerde families kan met een grote mate van waarschijnlijkheid ziekte worden voorspeld. Het bekendste voorbeeld op het gebied van voorspellende DNAdiagnostiek is de ziekte van Huntington, een vorm van vroegtijdige dementie waarvoor geen behandeling mogelijk is. Blijkt uit het DNA-onderzoek dat de adviesvrager drager is van deze aandoening, dan is de kans op deze ziekte vrijwel 100%. Omdat het effect van voorspellende DNA-diagnostiek op het welzijn van adviesvragers bij deze vreselijke, onbehandelbare aandoening in eerste instantie niet bekend was en men bang was om ‘te schaden’, werd een uitgebreid landelijk protocol opgesteld. Dit protocol is gericht op begeleiding bij voorspellende DNA-diagnostiek en omvat onder andere meerdere gesprekken met zowel een klinisch geneticus als een psychosociaal medewerker en verplichte bedenktijd. Gelukkig is inmiddels gebleken dat adviesvragers die uiteindelijk zelf kiezen voor voorspellende DNAdiagnostiek daar over het algemeen profijt van hebben en dat de ‘schade’ beperkt is. Vanwege het ingrijpende karakter van de aandoening wordt het protocol zoals dat jaren geleden is opgesteld tot op vandaag de dag grotendeels gehandhaafd. Onbekend is wat de invloed van het versoepelen of zelfs op verzoek van een individuele adviesvrager het loslaten van het protocol op het welbevinden van adviesvragers zou zijn. De laatste jaren heeft voorspellende DNA-diagnostiek voor de categorie van ‘behandelbare’ aandoeningen een grote vlucht genomen. Het gaat hierbij met name om erfelijke vormen van darm- en borstkanker. Dertig tot veertig procent van alle mensen die binnen een klinisch genetisch centrum worden gesproken, komen vanwege vragen over een mogelijk erfelijke vorm van kanker. Bij een deel van deze mensen is uiteindelijk voorspellende DNAdiagnostiek mogelijk. Blijkt iemand geen drager te zijn, dan zijn verdere controles niet nodig. Blijkt iemand wel drager te zijn, dan vinden regelmatige controles volgens een vast schema plaats. Aanvankelijk werd het protocol zoals dat opgesteld was voor de ziekte van Huntington gehanteerd. Na enige jaren bleek echter dat strikte naleving van het protocol tot irritatie en
onbegrip bij zowel adviesvragers als klinisch genetici leidde. Dit, met name omdat het, in tegenstelling tot de ziekte van Huntington, om aandoeningen gaat die met goede controles grotendeels te voorkomen of te genezen zijn, hetgeen een andere visie op en aanpak van begeleiding vereist. In de dagelijkse praktijk zijn deze protocollen, mede op grond van gegevens uit recente studies, dan ook alom verlaten. Momenteel is het zoeken naar richtlijnen voor een zinvolle, gestructureerde begeleiding ‘op maat’. Er is dringend behoefte aan verdere studies die nader licht op dit onderwerp zouden kunnen werpen. In de nabije toekomst dient zich een derde categorie van voorspellende DNA-diagnostiek aan, namelijk die van de zogenaamde multifactoriële aandoeningen. Bij deze groep van aandoeningen, zoals suikerziekte en hart- en vaatziekten, leidt een combinatie van factoren uiteindelijk tot ziekte. Een deel van deze factoren bestaat uit afwijkingen of variaties binnen het DNA. Voorspellende DNA-diagnostiek bij multifactoriële aandoeningen zal leiden tot individuele risicoprofielen, waarbij de kans op de ziekte niet groot, maar wel verhoogd ten opzichte van het populatie risico zal zijn. De behandeling van multifactoriële aandoeningen zal gedeeltelijk bestaan uit verandering van gedrag en leefwijze. Deze categorie van voorspellende DNA-diagnostiek zal waarschijnlijk binnen een andere setting (de huisartsenpraktijk?) plaatsvinden en vereist ongetwijfeld een andere aanpak wat betreft begeleiding. Zoals uit bovenstaande mag blijken is er binnen de klinisch genetische praktijk dringend behoefte aan multidisciplinaire studies die anticiperen op de geschetste ontwikkelingen. Ik sluit me dan ook volledig bij Tibben aan; de recente en te verwachten ontwikkelingen binnen de genetica vormen een grote uitdaging voor zowel de klinisch geneticus als de psycholoog. De ‘kennis’ binnen de genetica neemt een grote vlucht en is niet te stoppen, laten we ervoor zorgen dat ook de ‘kunde’ voldoende aandacht krijgt.
Denkers en doenders
Lorenz van Doornen
De meeste behandelingen die op ons gebied worden verricht zijn te vergelijken met het schoppen tegen een defect apparaat in de hoop dat hij het weer gaat doen. Dat schoppen gebeurt natuurlijk niet helemaal willekeurig. Ervaren therapeuten hebben in de loop van hun praktijk geleerd waar en hoe hard ze moeten schoppen. Die ervaring vertelt zich door en soms voegt iemand er nog een ervaringsfeitje aan toe. We weten allemaal wel dat je een apparaat pas echt kunt repareren als je weet hoe het in elkaar zat voor het stuk ging. Dat te ontdekken is de taak van de wetenschap. Maar de apparaten die we willen repareren zijn veel te ingewikkeld. De wetenschap heeft maar een vage notie van hun werking. Je kunt dus moeilijk wachten op een goede constructietekening als de vraag naar reparatie urgent en groot is. Bij mijn spaarzame contacten met psychologen die echt met mensen werken ben ik als wetenschapper vaak verbaasd over de eenvoud van hun denkmodellen en de eraan gekoppelde behandelprotocollen. Op school hebben ze wel ingewikkelde dingen gehad, maar daar kun je in de praktijk niet mee werken natuurlijk. Je werkt in de praktijk met handzame metaforen en overlevering, niet met echte kennis. Je kunt als academisch onderzoeker op deze praktijk mopperen, maar je kunt je ook afvragen of de wetenschap het veld wel zoveel te bieden heeft. Ten eerste zijn wetenschappers het zelden eens, en jij kunt niet bepalen wie er gelijk heeft. Moet je nou wel of geen hormonen slikken na de menopauze; moet je wel of geen aspirine slikken ter voorkoming van darmkanker; mag of moet je dit of dat nou wel of juist niet eten enz. enz. En als je al eens een keuze hebt gemaakt blijkt dat de adviezen na enkele jaren weer herroepen te moeten worden. Ten tweede heeft de wetenschap het veld weinig te bieden omdat zij minder weet dan ze doet voorkomen. Een significantie is zelden goed voor meer dan 5% begrip van een fenomeen. Dat is een mooie winst op 0% maar je kunt er moeilijk een interventie of een behandeladvies op baseren. De wetenschap zit gevangen in een dilemma: enerzijds zouden we moeten erkennen dat we nog bijster weinig van psychologische fenomenen begrijpen omdat de mens nogal ingewikkeld in elkaar zit, anderzijds is er de drang om te beloven dat we na de verkregen
subsidie er bijna alles van zullen weten en bovendien de resultaten zo snel mogelijk zullen implementeren omdat het anders zonde van het geld zou zijn. Wat nu te doen? Het beste is het om de bestaande scheiding tussen onderzoek en praktijk strikt te handhaven. De wetenschap blijft stiekem beloven dat de oplossing nabij is, omdat dit op dit moment de enige manier is om aan geld te komen. De praktijkmensen blijven op basis van overlevering en metaforen hun patiënten behandelen. Tot de tijd dat de wetenschap verder gevorderd is moeten er anti-implementatiemanagers worden benoemd in ethische commissies. Deze moeten er toezicht op houden dat de aanbevelingen tot interventie en behandeling die op grond van onderzoeksresultaten worden gedaan niet worden uitgevoerd. Zo is iedereen gelukkig. De denker mag denken en de doener mag helpen. En de patiënt? Daar gaat het, ongeacht het soort behandeling, al een stuk beter mee.
Implementatie kerntaak van ZonMw
Willem de Reg
ZonMw is in 1997 bij wet ingesteld als een intermediaire organisatie tussen beleid, onderzoek en praktijk. De functie van de organisatie is te stimuleren dat beleid gebruik maakt van wetenschappelijk verkregen kennis over zorg en preventie, dat er een evidence based zorg/preventiepraktijk bloeit en dat onderzoeksvragen worden geïnspireerd door praktijkproblemen en beleidsvragen. Implementeren is het werkwoord dat die verbindingen tot stand moet brengen. Aanvankelijk bestond ZonMw alleen uit ZON, Zorg Onderzoek Nederland. ZON initieerde programma’s waarin met toegepast onderzoek en de invoering van resultaten daarvan, vernieuwingen in de praktijk van zorg en preventie kunnen worden doorgevoerd. Daartoe dient de volgende definitie van implementatie: ‘een procesmatige en planmatige invoering van vernieuwingen en/of veranderingen van bewezen waarde met als doel dat deze een structurele plaats krijgen in het (beroepsmatig) handelen, in het functioneren van organisatie(s) of in de structuur van de gezondheidszorg’. Onderzoekers van zorg en preventie in ons land waren niet gewend om zich om de toepassing van hun resultaten te bekommeren. Een onderzoek wordt afgesloten met publicatie in tijdschriften met status. Dat is binnen de wetenschappelijke cultuur de norm. Bovendien heerst in onderzoekskringen de opvatting dat kennis op zich voldoende overtuigt om veranderingen of verbeteringen in de praktijk door te voeren. Toen de sectie Medische Wetenschappen van NWO samenging met ZON, werd de kritiek op de implementatiedoelstellingen van de nieuwe organisatie ZonMw luider. MW had nog duidelijker een kennisdoel, stimuleerde fundamenteel onderzoek en werkte met kennis die ver weg was van toepassing in de praktijk. Inmiddels is de samengevoegde nieuwe organisatie enige jaren oud en staat implementatie en kennisoverdracht prominent in het rijtje doelstellingen.
ZonMw implementeert niet zelf. Ze bevordert dat resultaten van onderzoek worden toegepast. En omdat er nog veel kennishiaten zijn over het implementatieproces, heeft ZonMw het programma Effectief Implementeren(EI) uitgevoerd, waarin nieuwe kennis over toepassing en verbinding is gegenereerd. Hoe bevordert ZonMw de implementatie van nieuwe kennis? Door in haar programma-teksten duidelijk te maken dat elke activiteit uiteindelijk een bijdrage moet leveren aan een vernieuwing in de praktijk. Die bijdrage is in eerste instantie het verwerven van nieuwe kennis en die overdragen aan onderzoekers die daardoor worden geïnspireerd tot nader onderzoek. Kennis kan ook aanleiding zijn voor het ontwikkelen van interventies die de kwaliteit van de zorg kunnen verbeteren. Vervolgens is onderzoek naar de effectiviteit van een ontwikkelde interventie en onderzoek naar de toepasbaarheid ervan aangewezen. Ten slotte wordt het uitvoeren van effectief gebleken interventies op kleine schaal mogelijk gemaakt. Door voorstellen voor onderzoek mede te beoordelen op implementeerbaarheid. Is in het voorstel de context waarbinnen het zich afspeelt omschreven? Wat is het vermoedelijke resultaat van het onderzoek en hoe zal dat worden overgedragen? In welke setting moet die kennis gaan functioneren en zijn ‘partijen’ die met de resultaten kunnen gaan werken, betrokken bij de uitvoering van het onderzoek? Door een jaar na de start van projecten om een zogenaamd Verspreidings-en ImplementatiePlan (VIP) te vragen. In dat plan wordt nadrukkelijk gevraagd vooruit te blikken. Wat gaat na afloop van het project idealiter gebeuren met de resultaten en hoe wordt binnen het project op die toekomst geanticipeerd? Hoe gaat het project communiceren over haar resultaten? Wie moet kennis hebben van die resultaten? En welke media worden daarbij ingezet? Welke contacten zijn gelegd met toekomstige gebruikers van de projectresultaten? Zijn er al overdrachtsafspraken te maken? En wat is de betrokkenheid van de onderzoekers bij het vervolg? Door bij de eindrapportage te beoordelen of en hoe de resultaten hun weg in de toekomst vinden. ZonMw stelt over implementatie vragen aan de projectleiders die ze niet gemakkelijk kunnen beantwoorden. Onderzoekers zeggen vaak niet te beschikken over kennis en vaardigheden
om over implementatievraagstukken na te denken en ze hebben weerstanden. Implementeren is hun taak niet. Daarom investeert ZonMw in de begeleiding bij de oplossing van implementatievraagstukken. Elk ZonMw-programma heeft de beschikking over een implementatie-adviseur en een communicatie-adviseur. De communicatie-adviseur kan behulpzaam zijn bij het identificeren van groepen die kennis zouden moeten nemen van de resultaten van een project en zorgen dat die kennis dan ook toegankelijk wordt. De communicatie-adviseur helpt bij het kiezen van effectieve media en adviseert over effectieve vormen van kennisoverdracht. De implementatie-adviseur gaat samen met de projectleider na hoe de route naar gebruik van de onderzoeksresultaten er uit ziet en wat dient te worden ondernomen om dat gebruik ook daadwerkelijk te organiseren. Onderzoekers wordt niet gevraagd om de organisatie van de implementatie van de resultaten op zich te nemen, maar wel om de toekomstige gebruikers aan te wijzen en ermee in contact te treden. De implementatie-adviseur kan de overdracht bemiddelen en faciliteren. Daarbij is ook aandacht voor ervaringen van onderzoekers met het organiseren van hun veldwerk. Ten slotte overlegt de implementatie-adviseur met de onderzoeker en de gebruiker van de onderzoeksresultaten over een vervolgtraject. Vaak leidt dat tot de formulering van een vervolgprojectvoorstel. In dat voorstel ligt de focus dan op implementatie. De gebruiker is de organisator er van en de onderzoeker kan er een rol in spelen als kennis(over)drager.
De kloof over
Grieteke Jonker-Pool
Wie bent u?’, vraagt de luierende, waterpijprokende enorme rups aan Alice in Wonderland. ‘Ik ben Alice’, zegt ze vol van verbijstering. ‘Ja, maar wie bent u?’vraagt de rups opnieuw. Ze kijkt om zich heen en moet het antwoord schuldig blijven. Ze weet niet of de wereld om haar heen honderd keer vergroot is, of zijzelf honderd keer is verkleind. Ze weet niet hoe je een rups die dergelijke vragen kan stellen, op de juiste wijze antwoord geeft.
Ze holt rond in een wonderlijke wereld en probeert zich, vol overgave en welwillendheid, aan te passen aan de meest bizarre, vanzelfsprekende regels. Maar het blijft gokken. Wat is goed, wat is waar en wat is overduidelijk en echt raar? Dit verhaal kwam in me boven bij de vraag een stukje te schrijven over het gecombineerde werk van medisch psycholoog en wetenschappelijk onderzoeker.
Sinds ongeveer 12 jaar werk ik als medisch psycholoog/psychotherapeut veel met mensen die kanker kregen. Ik kreeg toegang tot vele, vele persoonlijke geschiedenissen. Sommige mensen worstelden met dagelijkse beslommeringen, zoals: hoe krijg ik de boodschappen binnen nu ik zo moe ben, wie kan ik om hulp vragen en hoe houd ik ongewenst bezoek buiten de deur? Anderen zochten naar een betere invulling van hun leven, want wie kanker overleeft, wil er nu ook echt iets van gaan maken. Hoe doe je dat, hoe maak je er echt iets van? Sommigen worstelden in een hopeloze strijd tegen een onontkoombaar einde en vroegen zich af hoe anderen dat voor hen gedaan hebben. ‘Als zelfs de grootste stommeling weet hoe je moet sterven, dan moet ik het ook kunnen’. De praktijk is sober en dient zichzelf aan zonder voorbehoud. Er moet gehandeld worden. Wel professioneel natuurlijk, maar je kan niet eindeloos dubben over wat voor ‘dit type cliënt met deze klacht in deze specifieke context’ de meest evidence-based aanpak is. Voor de wetenschapper ligt dat doorgaans anders. En terecht. De taak is na te
denken óver, te ordenen, te schematiseren, eventueel te experimenteren. Reductie van de werkelijkheid is hierbij onvermijdelijk en noodzakelijk. De sociale wetenschapper observeert het leven, meestal via gedragingen en uitspraken van mensen, liefst via aan te kruisen vakjes, en probeert daarin samenhangen te ontdekken. Hij ontwerpt experimentele situaties en probeert effecten van gecontroleerde interventies vast te leggen. De wetenschapper heeft als taak de werkelijkheid in kaart te brengen en daartoe moet die werkelijkheid in stukjes geknipt worden. Daar is geen ontkomen aan. Maar: eenmaal gewend aan die wereld, wordt de schaar met een steeds lossere pols gehanteerd en gaat het knippen en plakken steeds makkelijker. En wat een interessante verbindingen worden er dan gevonden! Tabellen vol significante waarden. ‘Een interessante bevinding is dat borstkanker voornamelijk blijkt voor te komen bij vrouwen’. Zo zit het dus, zo zit de werkelijkheid in elkaar. Hierop baseren we de richtlijnen voor de praktijk. De rest is onverantwoord. Ja, ik ben het met u eens, ik draaf nu echt teveel door. Sinds ongeveer acht jaar werk ook ik als onderzoeker, naast het werken ‘in de praktijk’. In het begin voelde ik me als Alice en nog steeds voel ik me geregeld een vreemde eend in de bijt. Het was indertijd net of ik in een andere wereld stapte. Een coherente wereld, een goed doortimmerde wereld, maar tegelijk een wereld waar volstrekt andere regels gelden, een wereld met een eigen intellectuele, emotionele, ethische en ook financiële economie. Een wereld die veel weet en die tegelijk veel niet weet. Net zoals de praktijk veel weet en heel veel niet weet. Men zegt wel dat er een kloof is tussen wetenschap en praktijk. Ik ben het daar mee eens. Sterker nog: een kloof is noodzakelijk, want wetenschap en praktijk hebben niet dezelfde taak. Wat echter te veel ontbreekt zijn bruggen en besef van een gezamenlijk landschap, uitzicht op en inzicht in het land daar aan de overkant. Wetenschappers produceren in een onstuimige ijver (en ze zullen wel moeten!) zo veel publicaties dat het voor geen mens bij te benen is, als al die kennis al in de praktijk toepasbaar zou zijn. Veel mensen in de praktijk zijn al blij als ze, naast hun drukke werk, de vakliteratuur van hun eigen richting een beetje bij kunnen houden. Het probleem is dat wetenschap en praktijk te veel twee gescheiden werelden vormen, elk met eigen belangen en een eigen cultuur en te weinig gezamenlijk belang.
Is hier iets aan te doen? Vast wel een beetje. Wetenschappers, zowel AIO’s als senioren, zouden bijvoorbeeld hun gevoeligheid voor de praktische en/of klinische relevantie van hun vraagstellingen én uitkomsten kunnen verhogen door zich maandelijks één dagdeel in ‘de praktijk’ te begeven. Bijvoorbeeld: een middag in een wachtkamer gaan zitten of in de huiskamer van een verzorgingstehuis, en dan alleen maar kijken, babbelen en binnen laten komen. Of eens meelopen met een dokter, een verpleegkundige, een maatschappelijk werker, een patiënt of wie ook maar relevant is voor het eigen onderzoeksgebied. één middag per maand, dat is ongeveer tien dagdelen per jaar (ook nog een beetje vakantie), dat is al met al één werkweek per jaar in de praktijk. Dat moet toch kunnen? Verder zou meer gebruik gemaakt kunnen worden van kwalitatieve onderzoeksmethoden, zodat vraagstellingen ontstaan vanuit een passende context en resultaten ook verbonden blijven met de aard van die context. Tot slot zou de praktijk denk ik veel meer geïnteresseerd raken in uitkomsten van onderzoek als mensen uit de praktijk (professionele werkers of mensen uit de doelgroep) structureel betrokken zouden worden in de planning en uitvoering van onderzoek. Met andere woorden: als het ook over hun vraagstellingen en problemen gaat. Zo moeilijk lijken dit soort oplossingen toch niet te zijn. Her en der gebeuren dergelijke dingen ook al wel. Maar doorgaans komt een verandering alleen op gang, als een zekere noodzaak zich opdringt. Want, zo leren we in de praktijk van de psychotherapie: zolang er niet voldoende lijdensdruk is, is een (relatie-)probleem moeilijk te behandelen. Met andere woorden: de kloof moet eerst door beide partijen als een probleem ervaren worden. Tot zover deze bespiegelingen. Het is, zo zult u intussen begrijpen, niet altijd makkelijk om zowel in de praktijk als in de wetenschap te werken. Toch vind ik dat ik van geluk mag spreken.
