3 juni 2010 Studiedag FVG Motoriek van de verstandelijk beperkte mens
Inleidingen:
Bijdrage Dr. W.H.E. (Wil) Buntinx, GZ-psycholoog/ FAAIDD, Universiteit van Maastricht (Gouverneur Kremers Centrum). “Kwaliteit van bestaan volgens het model van Shalock”. De laatste decennia heeft het concept ‘kwaliteit van bestaan’ als uitkomst van ondersteuning van mensen met verstandelijke beperkingen aan betekenis gewonnen. Om te onderzoeken wat dit concept voor het werk van fysiotherapeuten kan betekenen presenteren we in de eerste plaats een ketenbenadering van ondersteuning. Hierin worden processen als ‘beeldvorming’, ‘onderzoek van ondersteuningsbehoeften’, persoonlijk ondersteuningsplan’ en ‘uitkomsten van ondersteuning’ ten opzichte van elkaar gesitueerd. Daarbij komen modellen als AAIDD, ICF en Quality of Life (Schalock) aan de orde. In de tweede plaats wordt het concept ‘kwaliteit van bestaan’ toegelicht (oorsprong, ontwikkeling, huidige model). In de derde plaats gaan we in op het uitkomst-denken in termen van kwaliteit van bestaan en van de rol van fysiotherapie in dit proces. Met deze inzichten wordt het mogelijk de inbreng van de fysiotherapeut in de keten van ondersteuning te herdefiniëren.
Bijdrage Prof. Dr. Erik J.A. Scherder, hoogleraar Bewegingswetenschappen Rijksuniversiteit Groningen en Klinische Neuropsychologie Vrije Universiteit Amsterdam. De relatie tussen cognitie en motoriek; bespiegelingen bij mensen met een verstandelijke beperking Uit verschillende epidemiologische studies komt naar voren dat er een positieve relatie bestaat tussen lichamelijke activiteit en het cognitief functioneren, dat wil zeggen dat mensen die lichamelijk actief zijn, ook cognitief het beste functioneren en visa versa. Bij mensen die nu 80 jaar oud zijn maar in hun jeugd veel aan sport of lichamelijke activiteit hebben gedaan, komt veel minder dementie voor dan bij mensen die deze inspanning niet geleverd hebben in hun jeugd. Geruststellend is dat er ook een sterke relatie is gevonden tussen lichamelijke activiteit op 60jarige leeftijd en het voorkomen van dementie 20 jaar later. Epidemiologische studies tonen echter geen causale relatie aan. Een causale relatie wordt wel aangetoond in sommige interventiestudies waarin kinderen, adolescenten en ouderen dagelijks aan een bewegingsprogramma mee doen. Uit deze studies komt naar voren dat bijvoorbeeld lopen een positief effect kan hebben op het cognitief functioneren van ouderen zonder en met een dementie, maar dat geldt niet voor iedere studie. Interessant is overigens dat niet het gehele brein positief reageert op lichamelijke activiteit. Het is vooral de prefrontale cortex (voorzijde van de hersenen) die actief wordt. De prefrontale cortex draagt bij aan uiterst belangrijke cognitieve functies die een essentiële rol spelen bij het zelfstandig functioneren. Juist het zelfstandig functioneren is zo kwetsbaar voor normale veroudering maar nog meer voor de verschillende subtypen dementie zoals de ziekte van Alzheimer, vasculaire dementie en fronto-temporale dementie. De resultaten van de hier besproken studies zullen de
basis vormen voor bespiegelingen betreffende de relatie tussen lichamelijke activiteit en cognitie bij mensen met een verstandelijke beperking.
Bijdrage Dr. Y.M. (Yvette) Dijkxhoorn, GZ-psycholoog/orthopedagoog, universitair docent Faculteit der Sociale Wetenschappen, Instituut Pedagogische Wetenschappen, Orthopedagogiek, Universiteit van Leiden.
Autisme en bewegen In de eerste casestudies (bijvoorbeeld van Asperger en Kanner) werden al opvallende bewegingen van kinderen met autisme beschreven, toch is het misschien wel het minst onderzochte aspect van mensen met autisme. De laatste jaren is er wel steeds meer aandacht voor de opvallende sensorische verwerking van mensen met autisme. Dawson en Watling (2000) geven aan dat de afwijkende sensorische verwerking en motoriek van mensen met autisme noch universeel noch specifiek zijn, het zijn echter veel voorkomende problemen, vaak wordt dan ook al vroeg (voor de diagnose autisme) de hulp van een fysiotherapeut ingeschakeld. In deze congresbijdrage zullen de kenmerkende aspecten van de motoriek en sensoriek van mensen met autisme worden beschreven, zowel ten behoeve van vroegsignalering alsook ten behoeve van behandeling/begeleiding door de ontwikkeling heen. Mogelijkheden voor interventies en studies met betrekking tot de effectiviteit daarvan zullen ook voor het voetlicht komen.
Workshops: 1. De invloed van visusbeperkingen in de ontwikkeling van motoriek van kinderen met een verstandelijke beperking Mw. A.M. (Annemieke) Reimers, MRes, kinderfysiotherapeut, Bartiméus Vroegtijdige onderkenning van visuele stoornissen is belangrijk. Niet alleen de zichtbare afwijkingen aan de ogen, maar ook de afwijkingen die zich in het (motorisch) gedrag van het kind kunnen voordoen zijn belangrijk. De criteria die zijn vastgelegd over slechtziendheid en de verschillende gevolgen bij aandoeningen met centrale en perifere gezichtsvelddefecten worden kort genoemd. Patroonherkenning bij cerebrale slechtziendheid en de twee cerebrale routes: de ventrale en dorsale stroom zullen uitgebreid besproken worden. Welke testen zijn er specifiek voor blinde en slechtziende kinderen? Hoe verloopt verder de motorische ontwikkeling met name bij kinderen met een verstandelijke beperking in baby, peuter en kleuterfase? Tevens wordt de sensorische informatieverwerking hierbij besproken.
2. Visuele problematiek bij de ouder wordende cliënt en in het bijzonder bij de dementerende cliënt. Greetje Koevoets, ambulant begeleider: Ouder wordende cliënten in de verstandelijk gehandicapten zorg kunnen in toenemende mate last krijgen van visuele stoornissen. Er kan sprake zijn van oogziekten waar iedere oudere een verhoogde kans op heeft. De belangrijkste hiervan zijn: macula degeneratie (slijtage van netvlies), glaucoom (te hoge oogboldruk), cataract (staar; vertroebeling van de ooglens) diabetische retinopathie (bloedinkjes in het netvlies t.g.v. diabetes mellitus). Daarnaast hebben mensen met een verstandelijke beperking een grotere kans op oogziekten die gerelateerd zijn aan hun aandoening. Mensen met syndroom van Down hebben bijvoorbeeld een grotere kans op staar en op keratoconus (vervorming van het hoornvlies)
Bij mensen met een verstandelijke beperking is ook vaak de verwerking van de visuele prikkels in de hersenen verstoord. Dit wordt een cerebrale visuele stoornis genoemd (afgekort CVI cerebral visual impairment). Ook ten gevolge van dementie of ander niet aangeboren hersenletsel treden er CVI-kenmerken op. Hierdoor zullen de motorische vaardigheden veranderen en afnemen. Een veel voorkomende reden van aanmelding is bijvoorbeeld: een cliënt die voorheen zelfstandig door de woning liep durft niet meer lege ruimtes te betreden of over te steken.
3.
”Onderzoek naar Gezond Ouder worden voor mensen met een verstandelijke beperking (GOUD)”.
Thessa Hilgenkamp, Onderzoeker Stichting Abrona en Erasmus Medisch Centrum Rotterdam. Het onderwerp van deze workshop is het grootschalige epidemiologische onderzoek GOUD (Gezond ouder met een verstandelijke beperking). Dit onderzoek streeft ernaar bij een representatieve groep ouderen met een verstandelijke beperking een groot aantal gezondheidsparameters te inventariseren. De drie thema’s waar dit onderzoek zich op richt zijn Lichamelijke activiteit & fitheid, Voeding & voedingstoestand en Stemming, angst & cognitief functioneren. Binnen deze thema’s worden gegevens verzameld middels een lichamelijk onderzoek, een fitheidstest, stappentellers en actiwatches, vragenlijsten aan begeleiders en waar mogelijk aan clienten, voedingsdagboeken en bloedafname. In deze workshop zal de opzet en organisatie van een dergelijk onderzoek bij zorgorganisaties met een verstandelijke beperking aan bod komen. Vervolgens wordt er verder ingezoomd op de fitheidstest die binnen GOUD afgenomen wordt. De inventarisatie, selectie en uiteindelijke keuze binnen GOUD voor instrumenten om fitheid te meten voor specifiek deze doelgroep worden uitgebreid besproken, waarbij de deelnemers een actieve rol krijgen in het beoordelen van mogelijk geschikte meetinstrumenten. Hierbij krijgen de deelnemers handvatten om meetinstrumenten te beoordelen op functionaliteit, validiteit, betrouwbaarheid en uitvoerbaarheid en wordt stilgestaan bij de aansluiting tussen een specifieke vraag over (een onderdeel van) fitheid en de keuze voor een meetinstrument.
4. Bewegingsstoornissen bij verstandelijk gehandicapten die psychofarmaca gebruiken. Drs. YEJ. (Yvo) van Loon: AVG, Advisium Rivierenland, ’s Heeren Loo Bewegingsstoornissen kunnen een gevolg zijn van medicijnen, van een psychiatrisch ziektebeeld, spontaan optreden of een onderdeel zijn van een neurologisch beeld. In de workshop zal ik enkele bewegingsstoornissen bespreken en een video laten zien van een patiënt met een bewegingsstoornis. Ik zal mij vooral richten op bewegingsstoornissen t.g.v. medicatie gebruik. Met namen antipsychotica geven motore bijwerkingen in een derde van de gevallen.. Maar ook antidepressiva en andere medicijnen kunnen motore bijwerkingen veroorzaken. Omdat in de zorg voor verstandelijk gehandicapten psychofarmaca veel voorgeschreven worden zullen bewegingsstoornissen vaker gezien worden. Uit onderzoek blijkt dat 20 tot 50% van de verstandelijk gehandicapten,die in voorzieningen verblijven, psychofarmaca gebruiken. Als fysiotherapeut zou het handig zijn om op de hoogte te
zijn van de medicatie die de patiënt gebruikt. Het is vaak de fysiotherapeut die de verandering van de motoriek goed kan waarnemen. Omdat bewegingsstoornissen so wie so veel voorkomen bij verstandelijk gehandicapten is het onderscheid tussen bewegingsstoornissen als bijwerking van medicatie of al horend bij de patiënt zelf vaak erg moeilijk. Ik denk dat met namen de fysiotherapeut de aangewezen persoon is om dit onderscheid te objectiveren. De bewegingsstoornissen die vaak als bijwerking van medicatie te zien zijn zullen kort beschreven worden. Hierbij zullen Parkisonisme, dyskinesie, akathisie en dystonie als voorbeelden van extrapiramidale stoornissen bekeken worden. Daarnaast komen de volgende bewegingsstoornissen veel voor:tremoren, myoclonie en ataxie. Dit alles komt boven op de bewegingsstoornissen van de patiënt zelf zoals alle vormen van spasticiteit, tics en andere neurologische aandoeningen. Hopelijk heeft u na deze workshop meer oog voor de bewegingsstoornissen die bij jullie cliënten ontstaan door medicatie.
5. MOVAKIC; een nieuw kinderfysiotherapeutisch meetinstrument ter evaluatie van de motorische vaardigheden van kinderen met een ernstige meervoudige complexe beperking Mw. Sonja Mensch, kinderfysiotherapeut Stichting "Ipse de Bruggen" en onderzoeker Erasmus Universiteit Rotterdam. Het leren kennen van de individuele mogelijkheden van een kind met ernstige meervoudige complexe beperkingen (EMCB) en het optimaal benutten hiervan bevordert de participatiemogelijkheden van een kind. Voor de fysiotherapeut ligt op dit gebied een belangrijke taak bij het in kaart brengen en het kunnen evalueren van veranderingen in motorische vaardigheden van een kind met EMCB in de verschillende situaties van het dagelijks leven. In de praktijk en uit een literatuurstudie is gebleken dat geen van de reeds beschikbare instrumenten geschikt is voor het in kaart brengen en evalueren van subtiele veranderingen in motorische vaardigheden bij deze specifieke doelgroep. Na deze constatering zijn wij gestart met de ontwikkeling van een nieuw instrument genaamd MOVAKIC, specifiek geschikt voor EMCB kinderen. MOVAKIC is een meetinstrument in de vorm van een vragenlijst waarin alle voor deze kinderen relevante motorische vaardigheden zijn opgenomen. De totale vragenlijst is opgezet vanuit 3 houdingen (liggen, zitten en staan) welke zijn onderverdeeld in totaal 13 situaties (verschillende uitgangshoudingen met en zonder hulmidelen). De items zijn daar waar mogelijk gerelateerd aan de 4 onderdelen: handhaven van houding, activiteiten in houding, transfers vanuit houding en voortbewegen in houding. De antwoordcategorieën van MOVAKIC hebben betrekking op de mate van eigen activiteit van het kind en op de mate van manuele ondersteuning of ondersteuning in de vorm van een hulpmiddel. Tijdens deze workshop zal de ontwikkeling van MOVAKIC nader worden toegelicht en zal samen met de deelnemers worden gebrainstormd over de opzet voor een onderzoek naar de betrouwbaarheid en validiteit van het nieuwe instrument.
Daarnaast zal middels een aantal specifieke vragen een expert opinion worden gevormd over de invloed van motorische vaardigheden van kinderen met EMCB op onder andere kwaliteit van leven, zorgzwaarte en het participeren tijdens het dagelijks leven en over het nut van het beschikken over dit meetinstrument.
6. Het systeem van PijnGedragAnalyse Drs. C.G.M. (Clemens) Ketels; verpleegwetenschapper en Mw. Wendy Stortelder, fysiotherapeut, Stichting Fatima te Nieuw-Wehl. Uit eigen ervaring weten we allemaal dat het hebben van pijn niet prettig is. Als hulpverlener wil je de zorgvrager zo goed als mogelijk helpen. Maar hoe weet je of iemand pijn heeft, hoeveel pijn men heeft en of ingrijpen (helpen) nodig is, als communiceren middels gesproken of geschreven taal over de pijn niet mogelijk is? Hulpverleners die met deze zorgvragers werken weten dat je het dan moet ‘aflezen’ uit het nonverbale gedrag van de betreffende zorgvrager. Maar dat is makkelijker gezegd dan gedaan. Het systeem van pijngedraganalyse is een verzameling instrumenten waarmee op methodische wijze gedragsveranderingen, van zorgvragers met een verstandelijke beperking, kunnen worden gesignaleerd en geanalyseerd. Aan de hand van de instrumenten in het individuele pijnprofiel wordt de pijnuiting, pijngevoeligheid, pijngeschiedenis en pijnbestrijding van de zorgvrager beschreven. Met behulp van de instrumenten in het pijnbestrijdingplan wordt op momenten van pijn het pijnbeleid afgestemd op het actuele pijnbeloop. Alle instrumenten kunnen afzonderlijk of in samenhang met elkaar worden gebruikt. De pijngedraganalyse heeft als doel de hulpverlener in de dagelijkse praktijk een instrument te bieden waarmee hij/zij, tijdig en zo objectief mogelijk pijn vast kan stellen bij zorgvragers die dit zelf niet kunnen aangeven met woorden of geschreven taal. Dit teneinde, ondanks deze beperking, de pijnbestrijding toch zo goed mogelijk af te kunnen stemmen op de individuele situatie van de zorgvrager. Uit een implementatieonderzoek door Wendy Stortelder, voor haar studie kinder-fysiotherapie, blijkt dat de tevredenheid over het systeem van pijngedraganalyse groot is onder zowel de groepsbegeleiding als de ondersteunende disciplines. Daarbij geeft de groepsleiding aan dat zij pijn bij kinderen met een ernstig verstandelijke meervoudige beperking ook daadwerkelijk objectiever kunnen analyseren.
7. Sensomotorische integratie bij mensen met een verstandelijke beperking.
Mw. Chantal v/d Steen en Mw. Annemarie Menkveld, fysiotherapeut, ’s Heeren Loo, Schuilenburg, Apeldoorn. Via onze zintuigen krijgen we veel informatie binnen vanuit onze omgeving, maar ook vanuit onszelf. We hebben het vermogen om deze informatie op te nemen, te selecteren en de verschillende informatie met elkaar te verbinden. Sensomotorische integratie (SMI) is de samenwerking tussen bewegen en het waarnemend vermogen van je zintuiglijke systemen. We nemen prikkels waar uit onze omgeving en verbinden hier een beweging aan en door bewegen, nemen we weer waar. Een voorbeeld is; je ziet een bal voorbij rollen (visuele waarneming) en grijpt naar de bal om hem te pakken (bewegen). Dit bewegen wordt weer waargenomen. Doordat
motoriek en sensoriek continu samenwerken is het mogelijk om bewegingen om te zetten in doelgerichte handelingen. Het maakt ons bewust van onszelf en onze omgeving. Bij mensen met een verstandelijke beperking merken we dat de integratie van zintuigprikkels uit de omgeving vaak verstoord is. Dit heeft gevolgen voor alertheid, prikkelverwerking en de motoriek. Binnen ’s Heeren Loo zijn een aantal fysiotherapeuten werkzaam die tevens SMI-therapeut zijn. Zij hebben een manier van werken opgezet om mensen met een verstandelijke beperking en een stoornis binnen de SMI in kaart te brengen en binnen hun fysiotherapeutische behandeling een plek te geven. Daarnaast worden begeleiders geschoold in het aanpassen van de omgeving van clienten met SMI problemen. Tijdens deze workshop wordt een introductie gegeven van het principe sensomotorische integratie en de stoornissen die zich hierin voordoen kort beschreven, waarna aan de hand van een casus de werkwijze van ’s Heeren Loo uitgelegd wordt.
