MONITOR MEDISCHE DILEMMA S. Groter. Focus: deskundigen spreken zich uit. dankzij hormonen. Dodelijk brandend maagzuur. groeien

MON06 PAG 01 COVER

04-12-2006

14:46

Pagina 1

MONITOR Jaargang 35 • nr. 6 • dec 2006/jan 2007

Groter

Dodelijk

groeien

dankzij hormonen

brandend

maagzuur

Focus: deskundigen spreken zich uit

MEDISCHE DILEMMA’S

MON06 PAG 02-03

04-12-2006

14:53

Pagina 2

MEDISCHE DILEMMA’S FOCUS

2

dec 2006/jan 2007

Beeld: Levien Willemse

MONITOR

MON06 PAG 02-03

04-12-2006

14:54

Pagina 3

INHOUD Jaargang 35 • nr. 6 • dec 2006/jan 2007

Hoofdtransplantatie Medische dilemma’s, daar draait deze Monitor om. Alle kwesties die aan bod komen, spelen ook in Erasmus MC. Het vreemdste vraagstuk staat er niet bij omdat het een te hoog futuristisch gehalte heeft. Dit kwam in de zomer van 2002 aan de orde, toen voor het eerst een patiënt in Erasmus MC twéé nieuwe longen ontving. Het ging om de Rob Huyzers (toen 49 jaar) uit Oud-Beijerland, voorraadbeheerder bij een houthandel wiens longen waren verwoest door cystische fibrose, beter bekend als taaislijmziekte. Met hem gaat het overigens nog steeds goed: “Mijn conditie is top, absoluut top,” zei hij door de telefoon. Naar aanleiding van de nieuwe longen van Rob Huyzers, vroegen we aan dr. Jan IJzermans, die inmiddels in Rotterdam is benoemd tot hoogleraar in de Transplantatiechirurgie, wanneer hij de eerste hóófdtransplantatie verwacht. Daar wordt het zo langzamerhand tijd voor: in 2007 is het veertig jaar geleden dat de Zuid-Afrikaanse chirurg Christiaan Barnard de eerste harttransplantatie bij een mens uitvoerde. Een hoofdtransplantatie klinkt absurd. Maar een baby uit een reageerbuis en een man op de maan klonken ook ooit absurd. In Rotterdam worden per jaar 170 nieren, levers, longen en harten getransplanteerd. Het einde van de medische mogelijkheden is nog niet in zicht: • In Saoedi-Arabië, Zweden, Engeland en de VS wordt sinds 2002 gewerkt aan de transplantatie van een baarmoeder • ‘Overplaatsing’ van eigen lichaamsdelen is al langer mogelijk: bij bijvoorbeeld Michael de Wit (6 jaar) uit Emmer-Compascuum zetten prof. Steven Hovius van Erasmus MC en een collega uit Australië in 2003 de ringvinger over van zijn linkerhand naar de stomp van zijn rechterarm • Meerdere mensen hebben sinds eind jaren negentig vijf organen ontvangen, onder wie Ryan Kemmett in het Children’s Hospital Boston. De zes maanden oude Ryan ontving eind 2005 een nieuwe lever, maag, darm, alvleesklier (pancreas) en milt • Bij een Amerikaans onderzoek uit 2005, waarin Frank Dor, chirurg in opleiding van Erasmus MC, participeerde, werd een varkenshart overgeplaatst naar een baviaan. Het hart was tevoren genetisch aangepast om afstoting tegen te gaan. Het bleef zes maanden in de aap kloppen Er wordt steeds meer mogelijk. Dus waarom niet een hoofd op andermans romp? En is dat ethisch aanvaardbaar? Toen we deze vraag aan dr. Jan IJzermans voorlegden, schoot hij in de lach: “Is dat dan een hoofd- of een romptransplantatie?” Dr. IJzermans antwoordde dat hij niet verwachtte dat zo’n transplantatie ooit mogelijk zal worden. De chirurg zou bij het lossnijden van het hoofd namelijk het zenuwstelsel in het ruggenmerg (in de nek) moeten afbreken. Dit zou het leven van de patiënt vernietigen. Hiermee lijkt de vraag of een hoofdtransplantatie ethisch aanvaarbaar is niet meer aan de orde. Totdat wetenschappers een machine ontwikkelen die het werk van het zenuwstelsel tijdelijk overneemt, vergelijkbaar met de hart-longmachine…

Pag. 4: Stethoscoop Ruis en wijsheid uit de zorg

Pag 26: Oprukkende ingenieurs Groeiende beroepsgroep in het ziekenhuis

Pag. 5: Simulatiepop Vaardigheden oefenen met ‘sim-baby’

Pag 28: Dan maar een varkensnier? Orgaantekort weg dankzij xenotransplantatie

Pag. 6: Reuma: rap erbij zijn REACH: onderzoek beginnende reuma

Pag. 29: Met milt minder afstoting Milt ‘meenemen’ vergroot slaagkans transplantatie

Pag. 9: Maaikes groeiervaring Ervaring Maaike, die Turnersyndroom heeft Pag. 10: Groter, dus gelukkiger Studie: effect toediening groeihormoon Pag. 12: ‘Levensredder’ bij longkanker NELSON: vroegtijdige opsporing met CT

Pag 30: Rubriek ‘Reageerbuis’ Prof. Marion de Jong, hoogleraar Nucleaire Biologie Pag. 31: Agenda Erasmus MC Promoties, congressen, symposia

Pag. 13: Risicoprofiel voor (ex-)roker Genetisch risicoprofiel is in aantocht Pag. 14: Brandend maagzuur ‘Barrett’ kondigt soms slokdarmkanker aan

------- Focus: Medische dilemma’s ------Pag. 15: Mens, medicus, machine Nieuwe vragen door nieuwe techniek

‘EEN PAAR UITSLUITEN VAN IVF OMDAT ÉÉN VAN BEIDEN ROOKT, LIJKT ME GEEN GOEDE ZAAK’ (pag. 20)

Pag. 16: Fotoreportage Fotoreportage medische dilemma’s Pag. 18: Laatste strohalm-pillen Dr. Eskens: ‘Berusting schept ruimte voor afscheid.’ Pag. 19: Mooi zijn maakt gelukkig Prof. De Beaufort: ‘Fijn dat die onderkin weg kan.’ Pag. 20: Selectie voor IVF Prof. Passchier: ‘Het is niet: U vraagt, wij draaien.’ Pag. 21: Peperdure medicijnen Dr. Stolk: ‘Hoe ernstiger, des te meer het mag kosten.’ Pag. 22: Omstreden orgaantoerisme Prof. IJzermans: ‘Arme donor heeft geen keuze.’ Pag. 23: Diagnose als molensteen Drs. Simon: ’Zélf beslissen, maar met begeleiding.’ Pag. 24: Overgewichtseconomie Prof. Brug: ‘Gezond gedrag moet je belonen.’ Pag. 25: Religie contra beroep arts Prof. Lange: ‘De patiënt staat centraal, niet de arts.’

Bij wetenschappelijk onderzoek zijn steeds vaker ingenieurs betrokken, pag. 26

--- Einde focus: Medische dilemma’s ---

Joop van de Leemput [email protected]

De volgende Monitor verschijnt begin februari

MONITOR

dec 2006/jan 2007

3

MON06 PAG 04

04-12-2006

15:01

Pagina 2

STETHOSCOOP RUIS EN WIJSHEID Wijsheid en ruis uit de gezondheidszorg, academische ziekenhuizen en medische faculteiten

■ LEKKER BELANGRIJK “Het is op z’n minst bizar te noemen dat onderzoek naar primaire vraagstukken over de gezondheidsproblemen van ernstig meervoudig gehandicapten veelal ontbreekt, terwijl diverse universiteiten de handen ineen hebben geslagen om onderzoek te doen naar de druk die opbouwt in een pinguïn wanneer deze poept en de geur die verspreid wordt door 131 verschillende soorten kikkers wanneer deze gestrest zijn.”

Stelling in proefschrift van Rebekka Veugelers. Zij promoveerde afgelopen november aan de Erasmus Universiteit Rotterdam op “co-morbiditeit bij kinderen met ernstige motorische en verstandelijke beperkingen”. Comorbiditeit betekent: meer ziekten tegelijk hebben. Dr. Veugelers bestudeerde onder meer slikstoornissen, lage luchtweginfecties, ondervoeding en obstipatie bij ernstig gehandicapte kinderen en pubers. Uit: promotieboekje

Verzameld door: Joop van de Leemput

■ MOOI VAN ONDEREN

■ GELIJKE MONNIKEN…

“Beter een nieuwe fiets dan een paar nieuwe schaamlippen.”

“Als ik op een afspraak verschijn en de poli zegt mijn afspraak af, zou daar ook iets tegenover moeten staan.”

Seksuologe Willeke Bezemer spreekt haar verbazing uit over de trend onder vrouwen om door de cosmetisch chirurg een ‘designer-vagina’ te laten maken. De meest gehoorde wens, schrijft ze, is de binnenste schaamlippen te trimmen. Die zijn namelijk te lang, ze puilen naar buiten. Of ze geven hinder bij het fietsen. Dit vindt Bezemer een vreemd argument: “Bij dat laatste denk ik persoonlijk aan een andere fiets of een ander zadel.” Uit: AD, 25-10-2006 ■ SUPERSENIOR DU PON “Mijn aanwezigheid wordt bijzonder op prijs gesteld, vooral door alleenstaanden.”

De bijna 94-jarige heer André du Pon helpt als vrijwilliger in Vlaardingen ouderen met het invullen van formulieren. Voor zijn inzet ontving hij van de wethouder de ‘vrijwilligerspluim van de maand.’ De heer Du Pon verzorgt de administratie voor senioren, geeft advies over huishoudelijke hulp en vervoer en deelt folders uit. Maar zijn luisterend oor is misschien wel het belangrijkst, vermoedt de 90plusser; zie de foto hieronder. Uit: Groot Vlaardingen, 4-10-2006

Maarten Eysackers woont in ZeeuwsVlaanderen en is patiënt bij Erasmus MC in Rotterdam. Erasmus MC verlangt sinds kort een vergoeding van patiënten die zonder afmelding niet komen opdagen. Het ‘wegblijftarief’ is wettelijk vastgesteld en bedraagt 40 euro. Maarten vindt dit redelijk, maar betoogt dat het ziekenhuis net zo goed een vergoeding zou moeten betalen als het een afspraak niet nakomt. Uit: Scanner, personeelskrant Erasmus MC, 21-9-2006 ■ UW LEEFSTIJLADVISEUR “Coach voor Rotterdamse dikkertjes, kettingrokers en veeldrinkers.”

Kop boven artikel dat bericht over een initiatief van de gemeente Rotterdam en de GGD Rotterdam om mensen met onder meer diabetes of depressie een persoonlijke ‘levensstijladviseur’ toe te wijzen. Hiervoor is wel een verwijsbrief van de huisarts nodig. De coach zal adviseren en aanmoedigen, maar geen straf opleggen als iemand in gebreke blijft. Uit: AD Rotterdams Dagblad, 6-10-2006

■ OPZIJ VOOR OMA “Racende scootmobielers rijden de vouwen uit je broek.”

De zilveren golf, die in snelle scootmobiels de openbare weg onveilig maakt, doet in de Rotterdamse wijk Luchtig moment in IJsselmonde de wenkbrauwen fronErasmus MC-Daniel sen. In winkelcentrum Keizerswaard den Hoed zouden geregeld passanten worden aangereden door voorbij jakkerende bejaarden. Beveiligers en agenten moeten de senioren op hun onstuimige gedrag aanspreken. Het blijft bij waarschuwen, ook uit medelijden: “Ze komen hier vaak een rondje rijden omdat ze niets anders te doen hebben.” Uit: AD Rotterdams Dagblad, 20-10-2006

dec 2006/jan 2007

MONITOR

* oorspronkelijke Nederlanders

Ranglijst ‘obesitas naar etniciteit’, samengesteld door de GGD ZuidHolland Zuid. Deze GGD constateert verder dat Turkse mannen ook het meeste roken. Het percentage ‘zware drinkers’ onder moslims is echter laag (4%), al drinken - alweer - meer Turken dan Marokkanen alcohol. Roomskatholieken slaan echter het meest achterover: 17% zware drinkers. De definitie van ‘zware drinker’: minstens één keer per week vier glazen (vrouwen) of zes glazen (mannen) op één dag. Uit: GGD-rapport Gezondheidsmonitor 2006 ■ LOT EN NOODLOT “Dat iets vette pech is, kun je bijna niet meer als argument naar voren brengen. Op een of andere manier kunnen wij niet meer met het lot of noodlot omgaan.”

Dr. Dick Houtman, universitair hoofddocent Sociologie aan de Erasmus Universiteit Rotterdam, betoogt dat mensen niet langer bereid zijn tegenslag te accepteren. Een watersnoodramp was vroeger een straf van God, tegenwoordig worden overheidsfunctionarissen verantwoordelijk gesteld. Ook wijst dr. Houtman op een trend: als iets goed gaat, komt dat door jezelf; als iets fout gaat, is het de schuld van een ander. Uit: EM, Erasmus Magazine, 7-9-2006 “Zeg maar tegen alle medewerkers dat ze, als ze ook veertig jaar in dienst willen blijven, moeten gaan fietsen.”

“Er zijn maar twee dingen oneindig. Het universum en menselijke domheid. En over het eerstgenoemde ben ik niet zeker.”

4

■ RANGLIJST VETZUCHT 1. Turken 2. Antillianen 3. Surinamers 4. Marokkanen 5. Autochonen *

■ TIP VAN ‘ONZE JOKE’

■ ONEINDIG DOM

Uitspraak toegeschreven aan prof. Albert Einstein, de bekendste aller wetenschappers. Van: internet, door diverse mensen geciteerd

Beeld: Roel Dijkstra

De bijna 94-jarige heer Du Pon adviseert andere senioren in Vlaardingen

Tip van analist Joke Loesberg (58), die afgelopen oktober haar veertigjarig werkjubileum vierde bij Erasmus MC-Sophia Kinderziekenhuis. Ze is al die jaren naar haar werk gefietst. Vroeger was ‘het Sophia’ net één grote familie, vertelt ze. Iedereen daar kende elkaar. “Als een patiëntje met ontslag ging, luidde de bel. Dan kwam iedereen kijken welk kind naar huis mocht. Dat kind werd door ons allemaal uitgezwaaid.” Uit: Scanner, personeelskrant Erasmus MC, 12-10-2006

MON06 PAG 05

04-12-2006

15:04

Pagina 3

ONDERWIJS Tekst: Joop van de Leemput


Personeel van drie afdelingen Intensive Care van Erasmus MC-Sophia Kinderziekenhuis kan z’n vaardigheden voortaan oefenen in het Skills Lab, met zes nieuwe reanimatiepoppen. De blikvanger: een levensechte ‘sim-baby’.

Simulatiebaby

dan er later gaan werken. Al die mensen laten oefenen op de patiëntjes, is niet wenselijk. De kinderen die hier in Erasmus MC-Sophia zijn opgenomen, zijn veel instabieler en gevoeliger voor uitproberen dan volwassenen.” Kritische noot

Pasgeleden kraakte prof. Johan Lange, directeur van de opleiding Geneeskunde van de Erasmus Universiteit Rotterdam, kritische noten in dit blad over de wijze waarop aankomend artsen hun vak leren: “De patiënt mag natuurlijk geen proefkonijn zijn, op wie de arts nog iets moet leren.” Hij vindt recent afgestudeerde artsen niet optimaal uitgerust om zelfstandig te functioneren. Het ‘al doende leert men’-beginsel voldoet vandaag de dag niet meer, stelt prof. Lange. Hij pleitte voor training ‘before the job’, in plaats van training ‘on the job’. Het oefenen met de sim-baby is hiervan een goed voorbeeld.

n het Skills Lab van Erasmus MC kunnen verpleegkundigen, kinderartsen- en intensivisten-inopleiding vaardigheden uit de praktijk oefenen. Denk aan beademing, reanimatie, gebruik van de hart-longmachine, nierfunctievervangende therapie en transport van kleine kinderen. Blikvanger is een technologisch hoogwaardige oefenpop, die ze zelf ‘simbaby’ noemen; de eerste en enige in Nederland. De drie deelnemende afdelingen zijn: IC-Neonatologie, IC-Pediatrie en ICChirurgie.

I

Blauwe armen

Zelf is prof. Lange, chirurg, ooit de praktijk ingegaan ‘zonder enige ervaring met praktische uitvoering van onderzoekingen en behandelingen.’ Hij zei daarover in Scanner, de personeelskrant van Erasmus MC: “Daardoor heb ik bijvoorbeeld met venapuncties vele patiënten een blauwe arm bezorgd.” Een venapunctie is het aanprikken van een ader om bloed af te nemen. Ingreep via anus

Heel realistisch

Niet alleen studenten en arts-assistenten, ook ervaren artsen, specialisten en verpleegkundigen die in operatiekamers werken kunnen in Erasmus MC hun vaardigheden bijschaven en nieuwe technieken aanleren. In de medische oefenruimte leren ze bijvoorbeeld poliepen uit de endeldarm weghalen via de anus. Dit vergt heel wat ‘besturingskunst’: de patiënt gaat niet langer open, maar krijgt het instrumentarium via z’n anus ingebracht. Uiteraard met algehele narcose.

Petra Floor, projectleider Skills Lab, is enthousiast: “Dit is ideaal: de levenssituatie van het kind wordt met de pop realistisch nagebootst. Je voelt echte pulsaties in de lies en bij de pols, je hoort verschillende geluiden van hart en longen, bijvoorbeeld als slijm in de weg zit. Je kunt de bloeddruk laten stijgen en dalen, de waardes veranderen, net als in het echt. Complete scenario’s kunnen vooraf geprogrammeerd worden in de sim-baby. Wil je reanimeren maar ligt het hoofdje niet goed, dan lukt dat niet. Het is allemaal realistisch en onvergelijkbaar met eerst, toen een docent naast het bed moest zeggen: ‘De bloeddruk gaat nu omlaag’ of ‘de hartslag daalt tot 60’.”

Enorm gepriegel

Minder belasting

Het kinderziekenhuis slaat met de trainingen twee vliegen in één klap: een betere kwaliteit zorg en minder belasting voor de patiëntjes. Petra Floor: “In een academisch ziekenhuis worden veel meer mensen opgeleid

KINDERGENEESKUNDE

Oefenen op levensechte simulatiebaby

Deze tamelijk nieuwe ingreep heet ‘temmen’ (transanale endoscopische microchirurgie) en bespaart patiënten een grote buikoperatie. Het droogoefenen in het Skills Lab gebeurt via een vier centimeter smalle operatiebuis, waar de instrumenten van de chirurg doorheen lopen. Deze vorm van poliepen wegnemen biedt de patiënt grote voordelen, maar is voor de chirurg vanwege het enorme gepriegel zwaar, vandaar de training in het Skills Lab.■ MONITOR

dec 2006/jan 2007

5

MON06 PAG 06-07-08

04-12-2006

Tekst: Joop van de Leemput

6

dec 2006/jan 2007

15:08

Pagina 2

Beeld: Helen van Vliet

MONITOR

MON06 PAG 06-07-08

04-12-2006

15:09

Pagina 3

REUMA VROEGDIAGNOSE

REUMA: RAP ERBIJ, FEL TOESLAAN Een onderzoek in en om Rotterdam naar beginnende reumatoïde artritis voorkomt schade aan de gewrichten. Hoe? Door vroegtijdige opsporing, verbeterde diagnose en intensieve behandeling. et Rotterdamse reumaonderzoek, genaamd REACH, is in 2002 bescheiden begonnen, maar kent inmiddels honderdvijftig doorverwijzende huisartsen en drie deelnemende ziekenhuizen: Erasmus MC, Sint Franciscus Gasthuis en Medisch Centrum Rijnmond Zuid (MCRZ).

H

Sinds de start zijn ongeveer 450 vrouwen en mannen met prille reumatische klachten getraceerd. Bij de helft van hen is een vorm van reuma vastgesteld. Dat grote aantal is bijzonder, want de eerste tekenen van deze ziekte blijven meestal onopgemerkt. Geplaagde Erasmus

Aardig detail is dat dit onderzoek bijna vijfhonderd jaar na het overlijden van Desiderius Roterodamus Erasmus plaatsvindt. Erasmus maakte in zijn brieven melding van zeer pijnlijke aanvallen en gezwollen gewrichten, waarbij hij beide voeten, z’n rechterhand en linkerschouder noemde. Op schilderijen staat hij afgebeeld met zwellingen, atrofie en vervormingen. Dit alles wijst op reuma, dat in de zestiende eeuw ‘jicht’ werd genoemd. Dat deze ziekte nu wordt onderzocht aan de Erasmus Universiteit Rotterdam zal hem deugd doen, want de pijnlijke aanvallen hielden bij hem op het laatst maanden aan. Knagende onzekerheid

Verbeterde diagnose

Een van de doelen van REACH is de diagnose reumatoïde artritis (‘RA’, een veel voorkomende vorm van reuma) verbeteren. Die hapert nu nog. ‘Reuma’ is een verzamelnaam van meer dan tweehonderd ziektebeelden, waarvan de klachten elkaar deels overlappen. Reumatoïde artritis, het syndroom van Sjögren, jicht, acuut reuma, de ziekte van Crohn, artritris psoriatica, ze hebben allerlei symptomen gemeen. MONITOR

▲

Terug naar het heden. Wie van de via REACH opgespoorde mensen kan dankzij de snelle behandeling volledig blijven functioneren? Dat is onmogelijk te zeggen: het verloop van reuma laat zich moeilijk

voorspellen. Op de vraag of deze mannen en vrouwen minder kans lopen op arbeidsongeschiktheid of zelfs een rolstoel, antwoordt prof. Mieke Hazes, de hoogleraar Reumatologie die de studie leidt: “Bijna niemand met reuma komt nog in een rolstoel terecht, dat is meer iets van vroeger. Arbeidsongeschiktheid komt nog wel voor. De kans dat deze mannen en vrouwen arbeidsongeschikt worden, is inderdaad kleiner dankzij de snelle opsporing en vroegtijdige behandeling. Schade aan de botten en langdurige ontstekingen worden hiermee ook voorkomen. Maar wat deze mensen vooral bespaard is gebleven, is: onzekerheid. Mensen met reumatische klachten lopen in het begin allerlei doktoren af, voelen zich van het kastje naar de muur gestuurd en belanden zo soms in het alternatieve circuit.” Ze voegt toe: “Zolang je onzeker bent, kunnen de klachten niet verminderen. Iedereen wil uiteindelijk weten wat er met hem of haar aan de hand is. De diagnose ‘reuma’ is weliswaar slecht nieuws, maar tegelijkertijd een geruststelling: de patiënt weet nu wat eraan gedaan kan worden.”

dec 2006/jan 2007

7

MON06 PAG 06-07-08

04-12-2006

15:10

Pagina 4

REUMA VROEGDIAGNOSE 2,3 MILJOEN NEDERLANDERS:

‘EPIDEMIE’ Het Reumafonds, dat de REACH-studie mede financiert, schatte afgelopen oktober dat 2,3 miljoen Nederlanders boven de twintig jaar een vorm van reuma hebben. Ingrid Lether, hoofd Wetenschappelijk Onderzoek van het Reumafonds zei hierover in een persbericht: “Als we hier niets aan doen, door goed onderzoek en de ontwikkeling van medicijnen die daadwerkelijk ingrijpen, dan zitten straks veel mensen met een opgebouwd pensioen gekluisterd achter de geraniums met bijvoorbeeld een rollator. Want de kans dat je een vorm van reuma krijgt, is groot. Zonder zicht op behandeling of genezing wordt reuma een epidemie en met zoveel patiënten kan de zorg dat straks niet aan.”

Reumatologen kunnen patiënten daardoor in het begin geen zekerheid bieden over wat ze nu precies hebben. En al helemaal niet over het verloop van de gewrichtsontstekingen. Of de aandoening bij iemand blijvend zal zijn, weten reumatologen evenmin bij iedereen. Ontstekingsklachten van de gewrichten gaan bij 60% van de patiënten spontaan over, maar bij 40% wordt de aandoening chronisch. Waarom bij hen de ziekte voortwoekert, is onbekend. Ook dit vraagstuk wil REACH helpen oplossen. Zeven maatstaven

Nergens ter wereld bestaat een laboratoriumtest waarmee de diagnose reumatoïde artritis met zekerheid kan worden gesteld. Wel hebben onderzoekers criteria opgesteld. Aan de hand daarvan spreken ze van reumatoïde artritis. Als de patiënt voldoet aan vier van de zeven onderstaande criteria, wordt zijn/haar ziekte beschouwd als reumatoïde artritis: 1. Ochtendstijfheid van meer dan een uur in of rond de gewrichten 2. Zwelling van drie of meer gewrichtsgebieden 3. Zwelling van minstens één handgewricht: pols of vingergewrichtjes 4. Symmetrische zwelling, dus aan beide handen/voeten/polsen gelijk 5. Aanwezigheid van reumaknobbeltjes 6. Reumafactor in het bloed via laboratoriumtest aantoonbaar 7. Reumaschade zichtbaar op de röntgenfoto van handen of voeten Welke medicijnen?

Een ander braakliggend terrein dat de onderzoekers met REACH hopen te ontginnen, is welk medicijn voor welke patiënt het beste werkt. Tegen reuma zijn meerde-

Wat schrijft de arts voor? • Sulfasalazine: merknaam Salazopyrine; vaak voorgeschreven met ander middel (zie hieronder). • • •

Behoort tot eerste keuze. Remt gewrichtsontstekingen, vermindert pijn. Effect treedt pas op na enige tijd slikken. Mogelijke bijwerkingen onder meer allergie, maagdarmklachten, misselijkheid, hoofdpijn en mogelijk verstoorde smaak Methotrexaat: geneest niet, maar onderdrukt het afweersysteem en remt ontstekingen. Onder diverse merknamen te koop, zoals Emthexate en Metoject. Ook voorgeschreven bij psoriasis (een huidziekte) en - in hoge dosering - kanker. Bijwerkingen onder meer maag- en darmklachten Prednison: nagemaakte variant van bijnierschorshormoon (corticosteroïden), dat deel uitmaakt van onze natuurlijke afweer. Te koop als merk- en merkloos medicijn. Dit middel dempt ontstekingen en afweerreacties. Bijwerkingen onder meer misselijkheid en hoofdpijn Plaquenil: oorspronkelijk bedoeld tegen malaria. Doodde parasieten, maar die zijn er inmiddels resistent (ongevoelig) voor. Tegenwoordig bijna alleen nog voorgeschreven bij reuma. Bijwerkingen onder meer maagdarmstoornissen en diarree

re goede middelen verkrijgbaar, maar welke combinatie bij wie het meeste effect heeft, is onbekend. De voorgeschreven middelen genezen weliswaar niet, maar kunnen wel schade aan de gewrichten voorkomen als ze op tijd in de juiste combinatie aan de juiste patiënt worden voorgeschreven. Zie kader: ‘Wat schrijft de arts voor?’ Hoe behandelen?

Prof. Mieke Hazes is hoogleraar Reumatologie aan de Erasmus Universiteit Rotterdam. Daarvoor was ze actief voor het LUMC in Leiden, waar ze veel ervaring met reuma heeft opgedaan. Zij vat REACH als volgt samen: “We willen mensen met beginnende reumatoïde artritis snel traceren en intensief, krachtig behandelen om zo schade aan hun gewrichten te voorkomen. Dat vroegtijdig ingrijpen nuttig is, wordt niet bestreden in de reumatologie. Bij recent ontdekte reuma zijn al ontstekingscellen in het gewrichtskapsel aanwezig. Daarnaast willen we weten: hoe moeten we ingrijpen? Met welke middel? Of welke combinatie? Om dit te achterhalen, schrijven we deelnemers aan de studie met beginnende reumatoïde artritis verschillende combinaties middelen voor. We onderzoeken wat het beste werkt bij wie. Uiteraard letten we op factoren die invloed op reuma kunnen uitoefenen, zoals roken, de pil slikken, zwangerschap, de aanwezigheid van reumafactor (RF) in het bloed en het feit of iemand werkt.” Oorzaak nog onbekend

Een frustratie voor reumatologen - en uiteraard ook patiënten - is dat het proces van ontstekingen in de gewichten bekend

is, maar de oorzaken ervan niet. Wat lokt nou precies de ontstekingen uit? Het is zo goed als uitgesloten dat er één oorzaak is, stelt prof. Hazes. Ondanks onbekendheid van de oorzaken, zijn de huidige medicijnen aanmerkelijk beter dan vroeger. Prof. Hazes trekt een vergelijking: “Het schip is lek, maar we hebben tegenwoordig veel grotere hoosblikken dan vroeger. Dat is gunstig, maar niet voldoende. Wat we eigenlijk willen weten, is: waar zit het lek?” ■

HET BEGINT SLUIPEND... Het Rotterdamse onderzoek REACH (Rotterdam Early Arthritis CoHort) is bijzonder omdat daarmee mensen met prille reuma worden opgespoord. Reumatoïde artritis begint sluipend. Veel klachten in de beginfase passen bij andere aandoeningen. Het gevolg is dat reuma aanvankelijk vaak niet wordt herkend. De schade begint dan al wel te ontstaan. Pas als de schade aan de gewrichten vordert, komt de patiënt bij de huisarts, bijvoorbeeld met klachten als ‘mijn schoenen knellen zo’ en ‘een hand schudden doet pijn’. De aan REACH deelnemende huisartsen zijn extra alert en hebben kleine kaartjes met ‘inclusiecriteria’ (normen) gekregen. Daarop staat welke patiënten ze kunnen doorsturen naar de drie deelnemende ziekenhuizen.

www.voorlichtingopmaat.nl De afdeling Reumatologie van Erasmus MC test op dit moment een nieuw hulpmiddel voor patiënten: voorlichting op maat. Dit is een internetsite voor mensen die reuma menen te hebben: u klikt aan welke klachten u heeft en er rolt een advies hoe te handelen uit. Dit voorlichtings-, diagnose- en verwijsinstrument is pasgeleden bekroond door de NPCF: de Nederlandse Patiënten en Consumenten Federatie. 8

dec 2006/jan 2007

MONITOR

MON06 PAG 09

04-12-2006

15:18

Pagina 3

SYNDROOM VAN TURNER Tekst: Monique Hamerslag

PATIËNTENERVARING


Maaikes groeiervaring ten zij voor mij, en het mengen, een lastig en tijdrovend karwei, hebben ze ook altijd voor me gedaan. Zelfs als ik ergens logeerde, kwamen ze de gevulde spuit brengen.” “Mijn broer had een hekel aan naalden, dus als we ruzie hadden holde ik wel eens met mijn injectienaald in de aanslag achter hem aan. Hij was ouder en sterker, maar ik had een mooi machtsmiddel!” Al vroeg ontdekt

reageerden er goed op. Vanaf het begin ben ik er open over geweest. Zo hield ik spreekbeurten over Turner, zodat de andere kinderen konden begrijpen hoe ingewikkeld het mengen van de medicijnen en vullen van de injectiespuit was. Dat vonden ze eigenlijk wel interessant.”

Maaikes moeder vertelt: “Maaike is thuis geboren. Toen de huisarts kwam, zei hij direct te vermoeden dat Maaike het syndroom van Turner had, vanwege een opgezet voetrugje. Later is dat bevestigd door genetisch onderzoek.” Maaike: “Heel knap, want sommige vrouwen ontdekten pas rond hun twintigste dat ze Turner hadden.” Ze legt uit dat haar ouders hard moesten zoeken naar informatie over het syndroom van Turner. “Er waren alleen artikelen bestemd voor artsen, met oude foto’s van onbehandelde vrouwen, en dan juist van de extreme gevallen. Die hadden Turnerkenmerken zoals gedrongen postuur, dikke nek, geen borsten. Dat was schrikken. Gelukkig bestaat er nu de Turner Contactgroep Nederland, die voorlichting geeft. Ik sprak pasgeleden een zwangere vrouw die al wist dat haar kindje Turner heeft. Zij kan zich goed voorbereiden.”

Machtsmiddel

Vrouw worden

“Ik had als kind geen hekel aan het prikken, want ik besefte goed waarvoor het nodig was. Ook dankzij mijn ouders, zij maakten er geen drama van. Toen ik jonger was, prik-

“Rond mijn veertiende was ik uitgegroeid. Daarna kon de behandeling met geslachtshormonen beginnen. Borstontwikkeling, haargroei, bij dat alles was hulp nodig. Mijn ontwikke-

Groepsleidster Maaike

Maaike van de Bijl (24 jaar) uit Zaanstad heeft het syndroom van Turner en behoort tot de eerste groepen kinderen die behandeld zijn met groeihormoon. Ze is inmiddels langer dan 1.70 meter. “Maar”, benadrukt ze, “geluk zit niet in centimeters.”

M

et haar 1.72 meter is Maaike niet meer klein te noemen. Ze behoort tot de eerste groepen patiënten in Nederland die zijn behandeld met kunstmatig groeihormoon. Haar kuur begon eind jaren tachtig. Maaike vertelt over de behandeling: “Pas rond een jaar of zeven, toen de behandeling begon, realiseerde ik me dat ik het syndroom van Turner heb. Gelukkig ben ik nooit gepest vanwege Turner en de dagelijkse injecties groeihormoon. Mijn klasgenootjes

ling ging redelijk gelijk op met de andere meiden van mijn klas, behalve de menstruatie. Er waren meiden van twaalf jaar die al ongesteld werden, en daarover kon ik nog niet meepraten. Sommige meisjes met Turner gaan toch menstrueren, dus je hoopt dat het uit zichzelf komt, maar dat was niet zo. De medicijnen bleken nodig.” Gevoel van geluk

Toen Maaike achttien jaar was, ging ze voor het eerst een dagje uit met de volwassen vrouwen van de Turner contactgroep. Maaike: “Daar stond ik dan als jonge meid met een gewone lengte, tussen oudere vrouwen van rond de 1.50 meter. Ik voelde me opgelaten, het is zo oneerlijk.” “Ik organiseer nu zelf dagen voor vrouwen met Turner. Daar vertellen vrouwen die niet behandeld zijn over problemen die ze ondervinden. Aangepaste auto, lastig leuke kleren kunnen kopen. Toch geloof ik niet dat ik gelukkiger ben omdat ik langer ben,” benadrukt ze. “Geluk zit níet in centimeters. Je kan evengoed 1.80 meter zijn en een rotjeugd gehad hebben. Het is maar net hoe je met de beperking omgaat.” Beroep: groepleidster

“Het moeilijkste vind ik dat ik geen kinderen kan krijgen. Ik ben gek op kinderen; ik heb HBO Pedagogiek gestudeerd en werk als groepleidster in de kinderopvang.” “Een goede vriendin is in verwachting van een tweeling, dat is confronterend. Maar ze betrekt mij gelukkig overal bij, en heeft me zelfs meegenomen naar één van haar eerste echo’s.” “Ik zal nooit mijn eigen kindje in mijn armen kunnen houden. Maar het werken met kinderen geeft mij veel voldoening. Ik maak hele leuke dingen met ze mee, en kan een beetje mee-opvoeden.” “Ik ondervind zoveel liefde van de kinderen in de opvang. Dat zo’n kleintje je op het juiste moment een dikke knuffel geeft, net als je het nodig hebt. Vanwege een hersenschudding was ik een maand afwezig van m’n werk. Toen ik weer aan de slag ging, zag ik die gezichtjes zó stralen, geweldig! Daar haal ik veel kracht en geluk uit.” ■ Zie ook volgende pagina MONITOR

dec 2006/jan 2007

9

MON06 PAG 10-11

04-12-2006


15:22

Pagina 2


Groter, dus gelukkiger uitkomt, in een restaurant op een normale stoel kunnen zitten, in plaats van een kinderstoel. En bovenal: niet meer zo opvallen, geen ‘attractie’ meer zijn op school en straat. Net als leeftijdsgenoten zijn. De hartenwens van elke puber: erbij horen. En over het hart gesproken: dat bleek bij meisjes met het Turnersyndroom mooi mee te groeien, zo toonden echo’s en MRI-opnamen van het hart aan. Mening van pubers

Maaike van de Bijl kreeg jarenlang groeihormoon, zie vorige pagina

Jongens en meisjes die te klein zijn bij hun geboorte en daarna ook te klein blijven, krijgen jarenlang groeihormoon toegediend. Meisjes met het syndroom van Turner ook, met oestrogenen erbij. Groeihormoon is omstreden, maar de behandelde pubers zijn tevreden.

D

r. Ellen Bannink van de afdeling Kinderendocrinologie van Erasmus MC-Sophia heeft, samen met haar collega’s, als een van de eersten ter wereld een overzicht gemaakt van de resultaten van een langlopende en tamelijk omstreden behandeling: injecties met groeihormoon voor veel te kleine kinderen; zo’n tien jaar lang elke dag één spuit groeihormoon. Ze promoveerde hierop afgelopen oktober aan de Erasmus Universiteit Rotterdam. Synthetisch nagemaakt

Groeitherapie is pas sinds midden jaren tachtig in groten getale mogelijk: vanaf 1986 kan groeihormoon synthetisch worden nagemaakt. Tot die tijd kon dit hormoon alleen uit de hypo10

dec 2006/jan 2007

MONITOR

fyse (in de hersenen) van overleden mensen worden gehaald, in uiterst minimale hoeveelheden. De lucht in geschoten

Bij gezonde mensen wordt groeihormoon in de hypofyse aangemaakt. Daarna gaat het via het bloed naar de lever, waar het aanzet tot de productie van IGF-I, een belangrijke groeifactor. IGF-I en groeihormoon worden vervolgens via het bloed naar organen, weefsels en botten getransporteerd om daar groei te bewerkstelligen. De behandelresultaten zijn nu bekend van de eerste tientallen Nederlandse jongens en meisjes die te klein waren bij de geboorte en met een persisterende kleine lengte. Zij hebben vanaf hun derde levensjaar acht, negen, tien jaar lang dagelijks thuis een injectie

met groeihormoon gekregen (veelal toegediend door hun moeder, maar op oudere leeftijd deden ze dit zelf). Het resultaat? • Meisjes haalden een lengtewinst van gemiddeld 11 tot 13 cm • Jongens haalden een lengtewinst van gemiddeld 12 tot 14 cm • Meisjes met het syndroom van Turner werden gemiddeld 12 tot 17 cm langer, afhankelijk van de dosis. Dat lijkt misschien niet veel, maar voor mensen van klein postuur is deze sprong vooruit enorm. Zo’n stuk groeien kan betekenen: geen kinderkleren meer hoeven kopen, rijles kunnen nemen omdat je boven het stuur

Wat vinden de jonge patiënten zelf? Dr. Bannink heeft ze jarenlang gezien, gesproken, begeleid, zien opgroeien letterlijk. Hoeveel van deze jongens en meisjes hadden achteraf spijt van de groeitherapie? Bijvoorbeeld door nare bijwerkingen of een teleurstellend resultaat? Dr. Bannink: “Van de 65 meisjes met het syndroom van Turner is bijna 100% tevreden met het resultaat. Mogelijk is er één meisje dat bedenkingen heeft. Van de jongens en meisjes die te klein waren bij de geboorte en daarna ook te klein bleven is zo’n 95% tevreden. Sommigen zijn voortijdig afgehaakt, maar dat kwam vaak doordat ze op dat moment al tevreden waren met de behaalde groei.” Ook tegengeluiden

“Ja, een behandeling van tien jaar is lang. En al die jaren moesten ze elke drie maanden op controle komen. Maar er wachtte wel een beloning, want elke keer waren ze gegroeid! Vooral in het begin, toen moesten hun ouders steeds nieuwe kleren kopen. Als ze zouden stoppen met de injecties, zou hun groei ook ophouden. Daarom is, denk ik, bijna iedereen tot het einde doorgegaan.” Niet iedereen is voorstander van toediening van groeihormoon. Deze

Endocrinologie Endocrinologie is het vakgebied van de stoornissen in de hormoonhuishouding en de gevolgen daarvan. Denk bijvoorbeeld aan schildklieraandoeningen, groeien puberteitsstoornissen, diabetes (‘suikerziekte’), een niet goed werkende hypofyse. Nederland kent drie hoogleraren in de kinderendocrinologie: twee in het Erasmus MCSophia Kinderziekenhuis in Rotterdam: prof. Sten Drop en prof. Anita Hokken-Koelega, de eerste Nederlandse hoogleraar Groei en Ontwikkeling. En één in VUmc, Amsterdam: prof. Delemarre-van de Waal.

er

MON06 PAG 10-11

04-12-2006

15:23

Pagina 3

GROEIHORMOON ENDOCRINOLOGIE

Turnersyndroom • De Amerikaanse arts Henry Turner beschreef in 1938 zeven vrouwen die het syndroom hadden dat later naar hem werd genoemd.

• Negen jaar daarvoor had een kinderarts in Duitsland, dr. Ullrich in München, dit ziek• • • • • • •

tebeeld ook opgemerkt. In Duitsland heet de aandoening Ullrich-Turnersyndroom. Eén op de 2000-2500 in Nederland geboren meisjes heeft het syndroom van Turner. Meisjes met dit syndroom missen deels of helemaal één van de twee X-chromosomen. Zij blijven zeer klein: gemiddeld 1.45 tot 1.50 cm. Daarnaast hebben ze veelal bredere schouders, grotere handen en voeten, afwijkende ellebogen, nek, mond en kaken en afwijkingen aan hart en botten. Niet alle meisjes hebben het syndroom in even sterke mate. Het syndroom kan zelfs vrijwel onzichtbaar zijn voor medische leken. Hun lichaam produceert geen oestrogenen (vrouwelijke hormonen). Ze raken niet spontaan in de puberteit en krijgen geen borsten en geen typisch vrouwelijke heupen. Hun intelligentie is meestal normaal, al hebben deze meisjes met sommige dingen wat meer moeite (wiskunde, autorijden). Dit geldt niet voor alle meisjes met Turner. Meisjes met Turner worden vanaf hun zesde (vanaf hun derde in het Rotterdamse onderzoek) behandeld met groeihormoon. Daarnaast krijgen ze vanaf ongeveer 12jarige leeftijd lage dosis oestrogenen. De hoeveelheid hiervan loopt daarna langzaam op. Dankzij deze hormoontabletten raken ze in de puberteit.

behandeling zou duiden op intolerantie ten opzichte van kleine, afwijkende mensen. De Amerikaanse zanger Randy Newman schreef hier zelfs een lied over, met de ironisch bedoelde zin ‘Short people have no reason to live.’ Sommige artsen zijn bovendien huiverig voor de langetermijneffecten van deze pas twintig jaar toegepaste therapie. Over deze tegengeluiden zegt dr. Bannink: “Natuurlijk moeten we tolerant zijn ten opzichte van mensen die er anders uitzien. Maar het belangrijkste is dat we het niet hebben over de kleinere mensen uit onze maatschappij, maar over de extreem kleine mensen, de TE kleine mensen. Als die kinderen en hun ouders iets aan hun groeiachterstand willen laten doen, moeten ze die kans wel krijgen.” Schokkende ervaringen

Ze heeft tientallen van deze kinderen gesproken, ook met kinderen die te

klein waren en die géén groeihormoonbehandeling hebben ondergaan. “Sommigen hadden schokkende opmerkingen. Een meisje vertelde dat andere leerlingen op de middelbare school haar in de lucht gooiden, ‘dwergwerpen.’ Dat had een grote impact op haar. Meer kinderen hebben dat soort traumatische ervaringen gehad.” Dr. Bannink benadrukt dat het succes van de behandeling niet alleen draait om de extra centimeters: “Het gaat niet om twaalf centimeter extra, maar of de behandelde kinderen tevreden en gelukkig zijn, om hun kwaliteit van leven. Dat begrip klinkt voor sommige artsen soft, maar daar draait het wel om. De kwaliteit van leven is gemeten, via gestandaardiseerde en gevalideerde vragenlijsten. Bijna tien jaar na de start van de behandeling waren de inmiddels 16-jarige patiënten, die te klein waren bij de geboorte, positief

over hun verbeterde lichamelijke kwaliteiten, en over hun contacten met volwassenen. Ook hadden ze een beter zelfbeeld. De kwaliteit van hun leven was duidelijk verbeterd.”

• Twee

Liever extra centimeters

•

“Ook bij bijna vijftig meisjes met het syndroom van Turner is de kwaliteit van leven gemeten. Ze waren op dat moment gemiddeld bijna twintig jaar. De uitkomsten zijn opvallend goed. Op sommige aspecten, zoals ‘sociaal functioneren’, ‘lichaamspijn’, ‘sexualiteit’, en ‘agressieve emoties’, scoren ze zelfs hoger dan hun leeftijdsgenoten.” “Ik heb een paar meisjes gevraagd - en dat was uiteraard niet wetenschappelijk bedoeld: kies je voor het geld dat de behandeling heeft gekost, zo’n 120.000 tot 150.000 euro, of voor de extra centimeters? Meteen antwoordden ze: de centimeters.” Wat is uw belangrijkste bevinding? ”Zowel bij jongens en meisjes die te klein waren bij hun geboorte en daarna te klein bleven als bij meisjes met het syndroom van Turner blijkt toediening van groeihormoon meer positieve effecten te hebben dan alleen het aantal extra centimeters: het groeihormoon is ook gunstig voor de bloeddruk, de bloedvetten, het hart en de botten. Een ander belangrijk aspect van de groeihormoonbehandeling, waarvan nog niet duidelijk is of het een positief of negatief effect is, zijn verhoogde insulinewaarden. Deze zouden mogelijk, met de nadruk op mogelijk, want dat moet nog worden uitgezocht, het krijgen van suikerziekte kunnen beïnvloeden.” Zou u zelf uw dochtertje zo’n behandeling geven als dat het syndroom van Turner had? “Ja, dat zou ik zeker doen. En dan zeker ook vanwege de bijkomende

Klein of té klein?

• • • • • •

tot drie op de honderd kinderen worden te klein geboren. Dat wil zeggen: ze vallen buiten de normale lengtemarges. Of een kind te klein wordt bevonden, hangt mede af van de gemiddelde ouderlengte. Een klein kind kan een prima lengte hebben bij twee ouders van 1.65 cm, maar hetzelfde kind wordt te klein bevonden als zijn ouders boven de 1.85 cm zijn. De etnische afkomst, het milieu van het kind en de vraag of het vroeg of laat rijpt, beïnvloeden de lengte. Wie wil controleren of de lengte van z’n kind binnen de normale marges valt, kan dat doen via de site www.groeistichting.nl De meeste kinderen met een groeiachterstand halen hun achterstand de eerste jaren na de geboorte in. Maar één op de tien van deze kinderen blijft te klein. Veel te kleine kinderen krijgen jarenlang injecties groeihormoon, totdat zij een volwassen lengte hebben bereikt. Groeihormoon kost zo’n 1500 euro per ampul, waarmee gemiddeld vijftien dagen gedaan wordt. Omdat de behandeling zo kostbaar is, heeft het ministerie van Volksgezondheid als eis gesteld dat de kinderen gemiddeld minstens tien centimeter moeten groeien.

positieve bijwerkingen van de groeihormoonbehandeling, zoals de verbeterde bloedvetten en bloeddruk, met daardoor minder kans op harten vaatziekten. De oestrogenen die ze naast het groeihormoon krijgen, zijn niet alleen belangrijk voor het krijgen van borsten en vrouwelijke vormen, maar hebben ook een positief effect op harten vaatziekten en botten. Maar ik wil geen pr-persoon voor groeihormoonbehandeling zijn. Bij lang niet alle mensen met een te kleine lengte is groeihormoon effectief.” ■

MONITOR

dec 2006/jan 2007

11

MON06 PAG 12-13

04-12-2006


15:27

Pagina 2

Beeld: patholoog Michael den Bakker

CT: ‘levensredder’ bij long kan Het leven van duizenden rokers en ex-rokers kan in de toekomst waarschijnlijk worden gered als longkanker bij hen op tijd wordt ontdekt. De spiraal CT-scan speelt hierbij de hoofdrol.

ie zoekt naar positief nieuws over longkanker, kan lang zoeken. Vandaar dat wereldwijd grote belangstelling bestaat voor NELSON: een NederlandsVlaams-Deens onderzoek waaraan uiteindelijk 20.0000 rokers en exrokers deelnemen.

W

De mensen die meedoen, steken niet zo nu en dan een sigaretje op, in tegendeel: ze hebben 26 jaar lang elke dag gemiddeld zestien sigaretten opgerookt, of dertig jaar lang elke dag zo’n elf sigaretten. Te laat ontdekt

NELSON is het enige grootschalige proefbevolkingsonderzoek naar longkanker in Europa, vergelijkbaar met de National Lung Screening Trial in de Verenigde Staten. De onderzoekers willen met de studie achterhalen of de sterfte aan longkanker kan worden verminderd door vroegtijdige opsporing en behandeling. Deze veronderstelling snijdt hout: longkanker wordt meestal pas ontdekt als mensen er last van krijgen. De kanker is dan vaak al uitgezaaid. Genezing is bij deze menNELSON? NELSON staat voor Nederlands-Leuvens Longkanker Screenings Onderzoek. Deze studie is opgezet door de afdelingen Longziekten en Maatschappelijke Gezondheidszorg van Erasmus MC in Rotterdam. De rokers en ex-rokers die aan NELSON meedoen, zijn tussen de 50 en 75 jaar. Zij wonen in de regio’s Groningen, Drenthe, Utrecht, Noord-Holland en Leuven. Participerende ziekenhuizen zijn: UMC Utrecht, UMC Groningen, het Kennemer Gasthuis Haarlem en het Universitair Ziekenhuis Gasthuisberg Leuven. Zie op internet: www.nelsonproject.nl

12

dec 2006/jan 2007

MONITOR

Dwarsdoorsnede van een longkwab. Onderin is de tumor, die wit is, duidelijk zichtbaar. Dit is een verse, nog niet gefixeerde longkwab, vandaar de bloedrode kleur. De patiënt, een mevrouw van 41 jaar, heeft de operatie goed doorstaan: zij is nog in leven, maar wel met een kleinere long

sen niet meer mogelijk, bestrijding van de pijn en bewaking van de kwaliteit van leven nog wel. Hoe het werkt...

Hoe werkt NELSON? • Meer dan 600.000 mannen en vrouwen zijn via de GGD in hun regio benaderd en kregen vragenlijsten over hun rookgedrag toegestuurd. • Op grond van de ingevulde antwoorden hebben onderzoekers van Erasmus MC mensen met een verhoogd risico op longkanker eruit gehaald. • Na deze ‘voorronde’ besloten in Nederland 16.000 rokende en voorheen rokende mannen en vrouwen deel te nemen aan het onderzoek, en ruim 4000 in Denemarken. • De deelnemers zijn via loting over twee groepen verdeeld: de ‘scangroep’ en de ‘controlegroep’. Iedereen die rookte, kreeg informatie om hiermee te stoppen en nuttige adres-

sen voor hulp hierbij. • Van mensen in de scangroep wordt in het eerste, tweede en vierde jaar een CT-scan gemaakt, waarbij hun beide longen in beeld worden gebracht. Mensen in de controlegroep krijgen niet zo’n scan. • Geen enkele beeldtechniek is in staat om álle plekjes aan het licht te brengen, maar spiraal CT-scanning is een nieuwe en zeer snelle methode die ook kleine aantastingen scherp in beeld krijgt. In twaalf seconden is de hele long gescand. • Spiraal CT heeft een grote gevoeligheid voor longkanker. Het legt vier tot vijf keer meer longkanker bloot dan een gewone röntgenopname of onderzoek van sputum (opgehoest spuug) in het laboratorium. • Doel van de CT-scans, die op een afdeling Radiologie worden gemaakt, is longkanker in een vroegtijdige en dus nog goed te behandelen fase opsporen.

• Twee radiologen beoordelen onafhankelijk van elkaar de longscans op verdachte plekjes. Als ze tot een verschillend oordeel komen, gaan ze het beeldmateriaal samen bekijken en bespreken. Het eerste tussenresultaat van NELSON: driekwart van de longtumoren is in een vroeg en goed behandelbaar stadium dankzij de CT-scans ontdekt. Er was nog geen sprake van uitzaaiingen. Deze mensen hebben inmiddels een operatie ondergaan. Een kwart van de longtumoren werd in een later stadium ontdekt. Levens besparen

Door de resultaten van de scangroep met de controlegroep te vergelijken, kunnen de onderzoekers achterhalen of vroegtijdige opsporing en behandeling levens bespaart. Bij andere studies was vaak geen controlegroep aanwezig, zodat de uitkomsten onzeker waren.

MON06 PAG 12-13

04-12-2006

15:27

Pagina 3

LONGKANKER PREVENTIE

ong kanker

KANS 1 OP 10 De kans om longkanker te krijgen, bedraagt na langdurig roken ongeveer 1 op 10. Wie eenmaal longkanker heeft, gaat er bijna altijd aan dood. Deze aandoening wordt vaak pas na vele jaren ontdekt - soms wel tien of vijftien jaar na het begin - en is op dat moment al lokaal (rondom de longen) of op afstand (onder meer in de lever, botten, hersenen) uitgezaaid. Ongeveer één op de vijf mensen bij wie nu longkanker wordt ontdekt, komt in aanmerking voor een operatie en heeft, in tegenstelling tot de rest, perspectief op genezing.

Risicoprofiel voor (ex-)roker Rokers en ex-rokers zullen in de nabije toekomst een genetisch risicoprofiel opgesteld krijgen. Wie meer risico blijkt te lopen, wordt eruit gepikt en krijgt preventieve controle aangeboden. inderen van nu zullen het zeker gaan meemaken, de huidige generatie volwassenen misschien ook: het opstellen van geavanceerde risicoprofielen waarmee artsen inzicht krijgen in wie de meeste kans loopt op een dodelijke ziekte. Genetici en longartsen van Erasmus MC bereiden op dit moment, samen met wetenschappers uit Liverpool, een onderzoek voor waarmee rokers en ex-rokers met een verhoogde kans op longkanker kunnen worden geidentificeerd.

K Onderzoekers van Erasmus MC hebben bij de indiening van het onderzoek bij de Gezondheidsraad de verwachting uitgesproken dat de sterfte aan longkanker dankzij de vroege opsporing met 20% zou kunnen dalen. De eerste resultaten van NELSON worden rond 2009 verwacht, de uiteindelijke resultaten op basis van de verschillen in longkankersterfte in de gescreende populatie ten opzichte van de controlegroep pas in 2015. De onderzoekers willen ook vaststellen of de afname in sterfte opweegt tegen de nadelen van het bevolkingsonderzoek. Dit heet ‘doelmatigheidsanalyse’. Denk bij ‘nadelen’ aan mogelijk onterechte verdenking op longkanker, onzekerheid en spanning bij de deelnemers, aanvullende diagnostiek die nodig is, de hoge kosten van CT-scans en de extra belasting die de screeningen vormen voor de afdeling Radiologie. ■

Uw ‘rookhistorie’

Veruit de meeste rokers ontwikkelen in de loop van hun leven géén longkanker. “We kennen allemaal de verGROOT PROJECT De volgende afdelingen van Erasmus MC zijn betrokken bij het NELSON-project (zie links), dat al loopt, en het opstellen van genetische risicoprofielen voor rokers en ex-rokers, dat nog van start moet gaan: • Longziekten • Maatschappelijke Gezondheidszorg • Inwendige Geneeskunde, genetisch lab • Celbiologie & Genetica • Centrum voor Biomics • Klinische Chemie

halen over opa van 95 jaar die z’n leven lang rookte en daar nooit problemen mee kreeg,” vertelt longarts dr. Rob van Klaveren van Erasmus MC-Daniel den Hoed. “Dat zijn niet die mensen op wie artsen en onderzoekers zich moeten richten. Het gaat ons om de rokers met een sterk verhoogd risico. Nu gebruiken we voor dat risico nog maar één maatstaf: de rookhistorie, ofwel de hoeveelheid sigaretten die iemand de afgelopen jaren heeft gerookt. Maar dat gaat veranderen.” Vier factoren

In de nabije toekomst zal het risicoprofiel aanmerkelijk nauwkeuriger worden. Het gaat bestaan uit vier onderdelen: • Situatie op werk (bouw, scheepswerven, sloop); in contact geweest met asbest? • Familiaire belasting; hebben andere familieleden longkanker gekregen? • COPD; verzamelnaam voor chronische vernauwingen van de luchtwegen, zoals chronische bronchitis en emfyseem • Genetisch profiel; via chips wordt vastgesteld of iemand een genetisch bepaald verhoogd risico loopt Beschadigd DNA

Het opstellen van genetische profielen is pas mogelijk sinds de ontrafeling van het menselijk genoom. Via bloedof weefselonderzoek kunnen genetici tegenwoordig onderzoeken of iemand over genetische variaties beschikt die longkanker zouden kunnen bevorderen. Denk bij zo’n variatie (polymorfisme) bijvoorbeeld aan een minder goed herstelmechanisme voor beschadigd DNA. DNA raakt beschadigd door onder

meer roken, maar bij de ene mens wordt deze schade beter gerepareerd dan bij de andere. Extra hoog risico

Wat betekent dit voor mensen die roken of hebben gerookt? In de toekomst kan hun persoonlijke risico worden bepaald en nu al staat vast dat een kleine minderheid hierbij hoog zal scoren. Dit zijn de mensen met een sterk verhoogde kans op longkanker. Overigens is die kans bij roken sowieso al hoog; bij hen is de kans dus extra hoog. De longarts zal deze mensen uitnodigen voor ‘primaire’ en ‘secundaire’ preventie. Ofwel: hulp zoeken bij stoppen met roken (primair) en meedoen aan vervroegde opsporing (secundair; zie pagina links). Gunstig effect

Uiteraard hopen longartsen dat het mededelen van het risicoprofiel rokers bewust maakt van het verhoogde gevaar dat ze lopen. Dr. Van Klaveren: “Dat zou een heel gunstig neveneffect van de risicoberekening kunnen worden.” En als iemand maar op één punt hoog scoort, vormt dat dan geen aanmoediging om door te roken? “Nee, roken heeft niet alleen met longkanker, maar bijvoorbeeld ook met harten vaatziekten te maken, omdat tabak het vaatstelsel ernstig aantast.” Van de longen van (ex-)rokers met een verhoogd extra risico kan geregeld een CT-scan worden gemaakt. Bij de eerste verdachte plekjes kunnen longartsen nader onderzoek instellen en eventueel een operatie inplannen. Zo’n vroege behandeling vergroot mogelijk de kans longkanker te overleven. ■ MONITOR

dec 2006/jan 2007

13

MON06 PAG 14

04-12-2006

15:31

Pagina 2

OPRISPINGEN MAAG-, DARM-, LEVERZIEKTEN

Beeld: MDL-arts Jelle Haringsma, patholoog Herman van Dekken

Link brandend maagzuur ‘Barrett’: soms aankondiging van slokdarmkanker Een kleine minderheid van mensen die last heeft van brandend maagzuur, krijgt op den duur kanker in het onderste deel van de slokdarm. Die wordt veelal laat ontdekt en is dan vaak fataal. Kunnen deze patiënten vroegtijdig worden geïdentificeerd?

1

randend maagzuur is een echte volksziekte: één op de tien mensen heeft dagelijks of wekelijks last van oprispingen. Tabletten ertegen, in de vorm van maagzuurremmers, behoren tot de best verkochte medicijnen, maar pakken de oorzaak niet aan. Ze neutraliseren alleen het zuur.

B

Proces van ontsporing 2 1: Dit ziet de Maag- Darm- Leverarts bij iemand die Barrett heeft: rood en vlekkerig weefsel 2: Hier is Barrett-slokdarm overgegaan in kanker; het gezwel (pijltje) komt rechtsboven de slokdarm in

Normale bekleding slokdarm

Zo ziet Barrett eruit

14

dec 2006/jan 2007

MONITOR

Dr. Linetta Koppert, chirurg in opleiding, promoveerde afgelopen juni aan de Erasmus Universiteit Rotterdam op brandend maagzuur en het proces van ontsporing dat daarop volgt. Ze zegt: “Er zijn naar schatting 1,6 miljoen Nederlanders die last hebben van oprispingen. Een klein deel daarvan krijgt, wat wij noemen, Barrett. Dat is een verandering van het weefsel onderin de slokdarm, eigenlijk past de slokdarm zich aan op het binnendringende maagzuur. Van deze mensen krijgt een heel klein deel op den duur slokdarmkanker. Deze mensen komen meestal pas bij de dokter als ze bijvoorbeeld een broodkorst of vlees moeilijk kunnen doorslikken of sterk zijn afgevallen. Vaak is het dan te laat: de slokdarmkanker is al uitgezaaid via de lymfeklieren.”

Dr. Koppert vindt dat zowel huisartsen als mensen zelf alert moeten zijn op de mogelijke gevolgen van brandend maagzuur. Jaren zuurremmers slikken terwijl de klachten voortduren, is niet verstandig. Een onderzoek door een maag-, darm-, leverarts, die een endoscopie uitvoert, is dan aan te raden. Bij zo’n onderzoek krijgt de patiënt een slang met camera, lampje en grijpertje in de keel. De scopist ziet via een beeldscherm of er verdacht weefsel onder in de slokdarm aanwezig is en neemt daarvan plukjes weefsel weg. Die gaan naar de afdeling Pathologie, voor nader onderzoek. Bovenstaande ingreep is tot nu toe de gouden standaard voor diagnostiek. Er zijn nog geen genetische afwijkingen bekend waarmee pathologen met zekerheid kunnen voorspellen of bij iemand slokdarmkanker in aantocht is. Evenmin is het nu mogelijk om via bloedonderzoek het risico op slokdarmkanker te voorspellen. Z’n oma had het ook

Barrett en slokdarmkanker komen het meest voor bij blanke mannen van vijftig jaar en ouder. Waarom, is onbekend. Overgewicht, tabak en alcohol lijken een rol te spelen. Er is nog geen genetische component bekend. “Maar,” vertelt dr. Koppert, “pasgeleden sprak ik een patiënt van 25 jaar met slokdarmkanker. Dat is

bijzonder, we zien weinig jongeren met deze ziekte. Hij voldeed niet aan de risicofactoren. Maar wat bleek? Zijn oma had ook slokdarmkanker gehad. Er moet hier haast wel een genetische component in het spel zijn.” Voorspellende ‘markers’

De hamvraag is: hoe kunnen artsen de hele kleine minderheid van mensen met brandend maagzuur herkennen bij wie eerst Barrett ontstaat en daarna slokdarmkanker? Dr. Koppert: “We hebben in het DNA van tumoren gezocht naar markers: een soort alarmsignalen. Erasmus MC beschikt over ruim vijfhonderd biopten, daterend uit de jaren zeventig en later, van mannen en vrouwen met Barrett die daarvoor periodiek werden gecontroleerd. Sommigen kregen slokdarmkanker, anderen niet. Verschil in DNA-afwijkingen tussen die twee groepen kan de sleutel van het proces van ontsporing opleveren. We hebben meerdere ‘kandidaat’-markers gevonden. Ook andere instituten vinden nieuwe markers. Zo wordt de lijst ‘alarmsignalen’ steeds completer. Uiteindelijk ontstaat waarschijnlijk een groep tumormarkers met voorspellende waarde.” ■

‘Hoe’ en ‘waarom’ van reflux • Door vetzucht, roken en andere oorzaken vloeit zuur van de maag terug de slokdarm in • Dit is mogelijk als het klepje (slokdarmsfincter) tussen maag en slokdarm niet goed sluit • Artsen noemen dit terugvloeien van maagzuur gastro-oesofageale reflux of reflux • Terugstromen van maagzuur gebeurt makkelijker als iemand vol voedsel zit of ligt • Wie hier ‘s nachts last van heeft, kan het hoofdeinde van het bed 15 cm omhoogzetten • De maag is tegen agressief maagzuur uitstekend beschermd, de slokdarm niet • In reactie op het zuur kan de slokdarm zich aanpassen, deze aanpassing heet Barrett • Barrett neemt de last weg, maar de beschermde binnenbekleding ontspoort soms • Welke Barrett overgaat in slokdarmkanker, wordt onderzocht in Erasmus MC • Is sprake van slokdarmkanker, dan verwijdert een chirurg vrijwel de hele slokdarm • Het verwijderen van de slokdarm is een drastische, maar noodzakelijke ingreep • Om de slokdarm te vervangen, wordt een nieuwe ‘slikpijp’ van maagweefsel gemaakt • Verwijdering van de slokdarm kent een hoge mortaliteit: 1 op de 20 patiënten overleeft deze chirurgische ingreep niet

• Prof. Ewout Steyerberg van Erasmus MC, pasgeleden benoemd tot bijzonder hoogleraar Medische Besliskunde, heeft een ‘risicopredictiemodel’ ontworpen waarmee de kans op sterven na de slokdarmverwijdering kan worden voorspeld

MON06 PAG 15

04-12-2006

15:36

Pagina 3

MEDISCHE DILEMMA’S Tekst: Nynke Feenstra

FOCUS


Mens, medicus, machine De techniek lijkt voor niets te staan. Artsen kunnen er de grenzen van leven en dood mee verleggen. Dat is positief, maar roept ook vragen op. “Als er nieuwe technologie bij een behandeling komt kijken, duiken er tevens nieuwe verantwoordelijkheden op,” zegt dr. Suzanne van de Vathorst. Zij is als arts-ethicus verbonden aan de afdeling Medische Ethiek en Filosofie van Erasmus MC.“ Krijgt een arts een prematuur kindje van 26 weken in behandeling, dan ontstaat een medeverantwoordelijkheid voor het latere leven van dat kind. Ook de ouders dragen een verantwoordelijkheid. Hoe staan zij tegenover wel of niet behandelen? Als het kindje het redt, met welke mogelijke handicaps moeten ze dan rekening houden? Verder zit er ook een maatschappelijke verantwoordelijkheid aan het redden van dit prille leven. Met het geld waarmee je dit kleine mensje in leven houdt, kun je ook een aantal ouderen met dementie verzorgen. Het valt niet mee de afweging te maken tussen twee situaties die zó onvergelijkbaar zijn. Nieuwe technologie is vaak duur, langdurig verzorgen ook. En je kunt een euro maar één keer uitgeven.” Grenzen verschuiven en zetten discussies in gang. Dr. Suzanne van de Vathorst: “Als er een pil wordt uitgevonden die mij tien centimeter kan laten groeien, dan zouden er vast en zeker mensen zijn die zo’n pil belachelijk vinden. Nergens voor nodig. Omdat het iets nieuws is, roept het weerstand op. Vervolgens raken we er aan gewend. Zo kijkt niemand meer op van een kind met een beugel, integendeel, we vinden het juist normaal dat scheve tanden worden rechtgezet. Rechte, witte tanden zijn de norm. En met zo’n groeipil zou de norm voor lengte ook verschuiven. We zijn ook gewend geraakt aan de pil, aan IVF, aan vrouwen die werken.” Niet alleen nieuwe behandelingen, ook maatschappelijke ontwikkelingen slingeren de discussie aan. Zo’n maatschappelijke tendens is bijvoorbeeld de patiënt medeverantwoordelijk stellen voor z’n gezondheid. Roken, snacken, weinig bewegen, kunnen vandaag de dag écht niet meer, stellen sommige mensen. Hier en daar worden proefballonnetjes opgelaten, zoals: heeft die hartpatiënt die door te roken zijn gezondheid bewust schade toebrengt net zoveel recht op een bypassoperatie als de patiënt met een gezonde leefstijl? Zijn we solidair met elkaar, ook in onze zwakheden en ‘fouten’? Of verdienen mensen die extra hun best doen voorrang? Op de pagina’s hierna reageren acht deskundigen op medisch-ethische kwesties die ook spelen binnen Erasmus MC. Niet alle argumenten vóór of tegen kunnen geplaatst worden; de geïnterviewden hebben zich moeten beperken tot de drie of vier belangrijkste. Wilt u ook uw mening geven? Dat kan via: [email protected]

MONITOR

dec 2006/jan 2007

15

MON06 PAG 16/17

04-12-2006

15:40

Pagina 2

1: RADIOLOGIE: Moeten kerngezonde mensen preventief een ‘totale bodyscan’ laten maken, van onder meer hersenen, hart, longen en bekken? Deze check-up wordt volop aangeboden door commerciële bedrijven, al dan niet met onderzoek van bloed, urine en ontlasting erbij. Radiologen zetten hier vraagtekens bij. Op de foto prof. Gabriel Krestin, van de afdeling Radiologie van Erasmus MC. Daar worden alleen mensen in beeld gebracht bij wie mogelijk iets mis is. 2: SNIJZAAL: Sommige mensen stellen hun lichaam na het overlijden beschikbaar aan de wetenschap. Op de foto oefenen twee studenten Geneeskunde van Erasmus MC op zo’n geconserveerd lichaam. Een fotoreportage in dit blad hierover leidde tot ophef onder verpleegkundigen. Mag een tijdschrift als ‘Monitor’ visueel aandacht besteden aan deze vorm van onderwijs? Meer weten? Typ op internet bij Google de volgende woorden in: monitor in de snijzaal.

1

3 16

dec 2006/jan 2007

MONITOR

4

MON06 PAG 16/17

04-12-2006

15:41

Pagina 3


Fotografie: Levien Willemse

3: LEVER: Een lever in Erasmus MC ligt klaar voor transplantatie. Krijgen mensen in de toekomst een orgaan van een varken of aap, bij gebrek aan menselijke donororganen? Xenotransplantatie ligt gevoelig omdat hiermee de grens tussen mens en dier wordt overschreden. Ondertussen gaan mensen op de wachtlijst dood door gebrek aan organen. Zie pag. 22. 4: TE VROEG GEBOREN: De medische mogelijkheden om extreem te vroeg geboren kinderen in leven te houden, zijn sterk toegenomen. Tegenwoordig ligt de grens bij 24, 25 weken. Veel van deze kinderen zijn ernstig gehandicapt en hebben hun leven lang intensieve zorg nodig. De komst van zo’n kind heeft grote gevolgen voor het hele gezin. Veel huwelijken gaan hierdoor stuk en de andere kinderen krijgen minder aandacht, zo is de ervaring. Meer weten? Typ op internet bij Google de volgende woorden in: monitor 25 weken jong goudoever. 5: HOOFDDOEKJES: De groeiende moslimgemeenschap in Nederland roept ook voor de gezondheidszorg nieuwe vragen op. Een paar punten van discussie: waarom doneren moslims zelden organen; moet er een islamitisch ziekenhuis komen, is het dragen van hoofdbedekking in het ziekenhuis toegestaan; dienen studenten Geneeskunde hun onderzoeksvaardigheden ook te oefenen op personen van het andere geslacht? Zie pag. 24. 6: KUNSTBEEN: Elke euro kan maar één keer worden uitgegeven, ook in de gezondheidszorg. De kosten van bijvoorbeeld een nieuw been moeten worden afgezet tegen andere kostbare ingrepen. Er zijn maatstaven nodig van wat wel en wat niet meer vergoed kan worden. Zie pag. 21.

2

6

5 MONITOR

dec 2006/jan 2007

17

MON06 PAG 18-25

04-12-2006

15:50

Pagina 2



Stelling: Uitbehandelde patiënten met kanker moeten per direct experimentele middelen kunnen krijgen buiten trials om, óók als de werking nog niet vaststaat en de bijwerkingen zeer ernstig kunnen zijn; zij hebben het recht elke strohalm te grijpen en te vechten voor hun leven. nocere: ‘richt ten eerste geen schade aan’. Een arts heeft de plicht de patiënt zo optimaal mogelijk en naar eer en geweten te behandelen, wat ook inhoudt dat hij van een behandeling moet afzien als hij ervan overtuigd is dat die de patiënt schaadt. Een behandeling moet evidence based zijn: wetenschappelijk onderzoek moet hebben aangetoond dat de behandeling veilig is, wat de bijwerkingen zijn en wat het effect is. Als we dit principe zouden laten varen, zoals in de stelling, dan zouden we maar wat doen. Daar is de patiënt niet mee geholpen.”

Dr. Ferry Eskens, internist-oncoloog:

“I

k ben het absoluut oneens met de stelling. Als je als arts zou toegeven aan zo´n verzoek van de patiënt, dan ben je voor veel patiënten misschien wel een hele aardige dokter, maar geen goede. In de stelling gaat het over medicijnen tegen kanker waarvan we de werking kennen bij proefdieren of bij weefsel in kweekbakjes. Ze worden voor het eerst aan mensen gegeven om te onderzoeken of het nieuwe middel dezelfde veelbelovende werking heeft als in het preklinische onderzoek. Dit zogenaamde fase 1-onderzoek mag alleen gedaan worden met kankerpatiënten voor wie er geen andere behandelopties meer zijn. Deze uitbehandelde patiënten hebben meestal al andere behandelingen gehad, zoals operaties, bestralingen, chemotherapie. Om aan het onderzoek mee te kunnen doen, moet de patiënt aan een aantal voorwaarden voldoen. Ik noem de twee belangrijkste. De patiënt moet de informatie die hij of zij krijgt begrijpen, wat zich vertaalt in het tekenen een informed consent. Daarnaast moet de patiënt in een goede lichamelijke conditie zijn en moeten de belangrijkste organen goed functioneren.”

“Mijn persoonlijke ervaring is dat een patiënt het accepteert als je uitlegt waarom hij of zij niet kan meedoen aan een trial. Echter, een hele kleine groep patiënten kan daar niet mee uit te voeten. Die trekt mijn oordeel als arts in twijfel en wil mijn mening bij een andere arts toetsen. Een andere arts zal mijn mening waarschijnlijk bevestigen, en dat vertel ik de patiënt ook. Toch staat het de patiënt vrij een second opinion te vragen. Maar een arts kan niet gedwongen worden een behandeling te geven waar hij niet achter staat.”

‘Berusting schept ruimte voor afscheid’ LEVENSLOOP

“Een patiënt die de hele dag in bed ligt, zal dus niet voor zo´n trial in aanmerking komen. Geeft in dat geval een arts het middel toch, omdat de patiënt dit erg graag wil, dan zijn er alleen maar verliezers. De wetenschap is er niet mee gediend. Want de kans is groot dat de patiënt met het behandelplan uit de studie moet stappen voordat de belangrijkste gegevens verzameld zijn. Buiten een trial om handelen leidt niet tot kennis over, laat 18

dec 2006/jan 2007

MONITOR

Naam: Geboren: Titel: Afdeling: Studie: Specialisatie:

Ferry Eskens 1962 te Son Doctor Interne Oncologie, Erasmus MC Geneeskunde Experimentele behandelingen tegen kanker

staan tot registratie van een nieuwe behandeling. Ook de arts wint er niets mee, omdat het in strijd zou zijn met

een van de grondbeginselen in de artseneed die studenten bij het afsluiten van hun studie afleggen: Primum non

“Er zijn inderdaad patiënten voor wie het noodzakelijk is om strijdend ten onder te gaan. Ik ken genoeg patiënten die bij wijze van spreken met het infuus van de chemotherapie in de arm overlijden. Ik denk dat dit niet goed is. Vechten voor een hopeloze zaak maakt dat je je dierbaren van je vervreemdt. Voor deze mensen is het heel verdrietig te zien dat de zieke niet kan accepteren dat het leven ten einde loopt. Berusting of acceptatie moet op een bepaald moment de boventoon voeren. Dan komt er ruimte voor een waardig afscheid.” ■

MON06 PAG 18-25

04-12-2006

15:50

Pagina 3


Stelling: Cosmetische chirurgie moet door de ziektekostenverzekeraars vergoed worden omdat het mensen daadwerkelijk gelukkiger maakt.

Prof. Inez de Beaufort, hoogleraar Gezondheidsethiek: osmetische chirurgie zou in bepaalde gevallen vergoed moeten worden. Namelijk als mensen lijden onder hun uiterlijk. Mensen verschillen in de beleving van hun uiterlijk. De een vindt het prima om cup AA te hebben, de ander akelig. Om dan te zeggen: ‘Jij moet naar een psycholoog’, vind ik te simpel. Die redenatie hoorde je ook bij het debat rond de vruchtbaarheidsbehandeling IVF. Er zijn nog altijd mensen die vinden dat je ongewenste kinderloosheid moet accepteren, omdat het de mensheid door de eeuwen heen zo is vergaan. Maar nu er een medische oplossing voor bestaat, ligt het zo zwart-wit niet meer.” “De socioloog Kathy Davis heeft in Nederland onderzoek gedaan naar het effect van cosmetische ingrepen. Zij heeft veel mensen gesproken die kozen voor zo’n ingreep. De belangrijkste drijfveer was ‘normaal’ willen zijn. Hun probleem bleek na de operatie echt opgelost. Davis concludeerde ook dat deze mensen niet ondoordacht hun toevlucht hadden genomen tot de chirurg, maar er goed over hadden nagedacht.” “Voor alle duidelijkheid: ik heb het nu niet over mensen met de psychiatrische stoornis Body Dysmorphic Disorder. Deze mensen zijn obsessief bezig met hun uiterlijk en vinden bijvoorbeeld dat ze walgelijk dik zijn, terwijl ieder ander ze slank of mager zou noemen. Deze mensen zijn niet geholpen met plastische chirurgie en misschien wel met psychotherapie.”

“C

“Je zou kunnen opperen dat iemand die veel moeite heeft met zijn uiterlijk niet ziek is en daarom niet voor vergoeding in aanmerking komt. Maar daar stel ik tegenover dat mensen heel erg kunnen lijden onder hun uiterlijk. Niet alleen beter maken, ook het lijden verminderen is een taak van artsen. De grenzen tussen

de échte problemen en wat sommige mensen als ‘verwende mensen-problemen’ bestempelen, is diffuus. Een duidelijk voorbeeld in dit verband is de popster die een robijn wil in zijn voortand. Zijn tandarts kan het niet over zijn hart verkrijgen een gat te boren in een gave, gezonde tand en weigert. Jij en ik zijn het er snel over eens dat de popster hier niet onder gebukt gaat. Ingewikkelder ligt het bij een vrouw met een hele lelijke onderkin. Als deze vrouw daaronder lijdt, dan is het toch juist fijn dat die onderkin weg kan? Maar dan wordt er gezegd: ‘Je moet niet snijden in een gezond lichaam, want dat brengt risico’s met zich mee.’ Mijn antwoord is dan: ‘Een vrouw die de pil slikt, grijpt ook in in de werking van een gezond lichaam’.” “En wat de risico’s betreft, een verre reis maken brengt ook risico’s met zich mee. De risico’s van zo’n ingreep moeten mensen zelf afwegen. De een ziet er daarom van af, terwijl de ander ze op de koop toe neemt. De beslissing

LEVENSLOOP Naam: Geboren: Titel: Afdeling: Studie: Specialisatie:

Inez de Beaufort 1954 te Deventer Professor, doctor. Tevens erelid Gezondheidsraad Medische Ethiek en Filosofie, Erasmus MC Theologie Gezondheidsethiek

geeft aan hoe belangrijk het voor de persoon in kwestie is.” “Vervolgens is het de vraag of zo’n ingreep vergoed moet worden. De robijn in de voortand niet, dat is duidelijk. En zo lang er vanwege geldgebrek nog pyjamadagen zijn in verzorgingstehuizen, kan zeker niet iedere cosmetische ingreep vergoed worden. De vrouw die erg lijdt onder haar lelijke onderkin heeft mijns inziens wel recht op een gedeeltelijke vergoeding. Ter vergelijking, bij IVF is ook de vraag gesteld hoe solidair we moe-

ten zijn met de kinderwens van de ander. Want mensen kunnen heel verdrietig zijn omdat ze geen kinderen kunnen krijgen. Daar is een compromis uitgekomen: een deel wordt wel, een deel niet vergoed. Misschien is dit voor cosmetische chirurgie ook de juiste oplossing. Daarom ben ik het half eens, half oneens met de stelling.” ■

MONITOR

dec 2006/jan 2007

19

MON06 PAG 18-25

04-12-2006

15:50

Pagina 4



Stelling: IVF behoort voortaan uitsluitend bestemd te zijn voor samenwonende paren, waarvan zowel de man als de vrouw gezond is, niet rookt, nooit contact heeft gehad met de kinderbescherming, de vrouw geen overgewicht heeft en onder de veertig is, kortom: voor paren die een gezonde en stabiele opvoeding kunnen garanderen. rond het veertigste levensjaar en is overerfbaar. Als de wensmoeder die aanleg geërfd heeft, heeft haar kind 50 procent kans drager te zijn en later ziek te worden. In dat geval geven wij het advies niet te behandelen, hoe pijnlijk dit ook is voor de wensouders.”

Prof. Jan Passchier, hoofd Medische Psychologie en Psychotherapie:

“D

e gynaecoloog heeft een verantwoordelijkheid tegenover het kind dat hij met de IVF-behandeling helpt verwekken. Daarom is het niet: U vraagt, wij draaien. Maar de stelling gaat te ver. Als die eisen er zouden zijn, zou de arts als een soort God op een troon gaan zitten en bepalen wat de ideale omstandigheden voor een kind zijn om op te groeien. Dat kan natuurlijk niet. Jozef en Maria waren zo nooit in aanmerking gekomen. Wat is trouwens ideaal? Neem het gezin uit de jaren vijftig, zoals we dat kennen van plaatjes uit damesbladen. Dát ideaal is door aardig wat jongeren als verstikkend ervaren, denk aan de provo’s die ertegen rebelleerden. Wat de arts wel kan doen en zelfs moet doen, is kijken of het kind bij de wensouders een redelijk bestaan krijgt, veilig zal zijn en niet al vanaf de geboorte in een sfeer van angst en verdriet of van grote zorgen zal opgroeien. De gynaecoloog beslist of een wenspaar IVF kan krijgen. Hij of zij kan hierbij de hulp van een maatschappelijk werker inroepen of advies inwinnen bij de Beraadsgroep Voortplantingsgeneeskunde, waarvan ik voorzitter ben geweest. De gynaecoloog tast in een gesprek met de wensouders af of er contra-indicaties voor de behandeling zijn.”

“Een paar bij voorbaat uitsluiten omdat een van beiden rookt, lijkt me geen goede zaak. Stel: de arts vraagt de wensmoeder vóór de behandeling daarmee te stoppen. Antwoordt zij: ‘Daar geef ik mijn sigaretje niet voor op,’ dan zou ik geen IVF adviseren. Als de vrouw daarentegen al langer wil stoppen, maar dat haar niet lukt, moet er hulp geregeld worden. Overgewicht lijkt me een vergelijkbare kwestie. Anders ligt het bij ernstige, onbehandelbare erfelijke ziekten in de 20

dec 2006/jan 2007

MONITOR

“De laatste jaren worden lesbische paren makkelijker geaccepteerd dan tien jaar geleden. De gedachte toen was dat een kind een vader én een moeder moet hebben, vanwege de rolpatronen waarmee het zich moet kunnen identificeren. Maar kinderen van lesbische ouders blijken het goed te doen, is uit onderzoek gebleken. Een alleenstaande ouder wordt eerder afgewezen. Zo herinner ik mij een vrouw die een kindje wilde van haar echtgenoot, met wie ze niet samenwoonde. Haar man wilde meebetalen aan de opvoeding en zou volgens haar klaarstaan als het nodig was. Maar de Beraadsgroep Voortplantingsgeneeskunde vond alleen opvoeden niet goed voor het kind, en meende dat het belangrijk is, ook naar de omgeving toe, dat de vader bij het kind woont. We vroegen ons achteraf af of we niet een te ‘Nederlands’ advies hadden gegeven. Toen kort daarop in het nieuws was dat veel jongeren uit die cultuur ontsporen, juist omdat de vaders weinig aan de opvoeding doen, viel bij mij de twijfel weg.”


Jan Passchier 1948 te Schiedam Professor, doctor. Was voorzitter Beraadsgroep Voortplantingsgeneeskunde Medische Psychologie en Psychotherapie, Erasmus MC Psychologie Psychofysiologie

familie. Stel dat de vader van de wensmoeder de ziekte van Huntington heeft, een ongeneeslijke ziekte die de

hersencellen vernietigt. De patiënt takelt lichamelijk en geestelijk geleidelijk af. De ziekte openbaart zich vaak

“Als de gynaecoloog een stel afwijst, dan kan het het uiteraard ergens anders opnieuw proberen. ‘Ze zijn naar België gegaan’, is inmiddels een gevleugelde uitspraak.” ■

‘IVF is niet: U vraagt, wij draaien’

MON06 PAG 18-25

04-12-2006

15:50

Pagina 5


Stelling: We moeten stoppen met peperdure medicijnen van 100.000 euro per kuur die niet meer doen dan het leven met één of twee jaar verlengen, óók als de patiënt moeder is van twee jonge kinderen.

Dr. Elly Stolk, expert in verdelingsvraagstukken in de zorg: maal per week gespoeld moet worden, jaar in jaar uit. Het effect van de transplantatie is dus groter dan dat van de dialyse.”


“I

Elly Stolk 1975 te Bunnik Doctor institute for Medical Technology Assessment (iMTA) van Erasmus MC Gezondheidswetenschappen Vergoedingsbesluiten en kwaliteit van leven

k ben het eens met de stelling als zij door de kuur maar één jaar langer zou leven. Dit klinkt misschien hardvochtig, maar vanuit macro-economisch standpunt is het juist rechtvaardig. Want de financiële middelen die besteed worden aan de ene patiënt, zijn verloren voor de andere. We geven in Nederland nu zo’n negen procent van het Bruto Nationaal Product uit aan de gezondheidszorg. Iedereen is het

erover eens dat we de kosten moeten beteugelen. Wat ik hier op het instituut doe, is de juiste balans vinden tussen de ziektelast, het effect van een behandeling en de kosten. Op basis daarvan kan de overheid gefundeerde beslissingen nemen over de vergoeding van behandelingen.” “De ‘ziektelast’ geeft aan wat er met de patiënt zou gebeuren zónder behandeling. Neem kaalhoofdigheid; daarvan is de ziektelast klein.

Er zijn kale mannen die er onder lijden en een behandeling willen, maar van ziekte is geen sprake. Bij een hartinfarct daarentegen is de ziektelast groot. De patiënt kan zonder behandeling sterven. De behandeling daarvan mag dus veel meer kosten dan die van kaalheid. In de ziektelast zit trouwens ook een solidariteitsaspect. Want een goede behandeling van de hartpatiënt, daar staan we allemaal achter. Maar meebetalen aan pillen tegen kaalheid, daartoe zullen veel mensen niet bereid zijn.” “De volgende stap is in kaart brengen hoe effectief de behandelingen zijn. Zo is een nierpatiënt beter geholpen met een niertransplantatie dan met een dialysebehandeling. Want met een ‘nieuwe’ nier gaat zijn kwaliteit van leven enorm vooruit. Bovendien gaat zo’n nier gemiddeld tussen de tien en twintig jaar mee. Met een dialysebehandeling blijft hij van zorg afhankelijk, omdat hij drie

“Wij proberen het effect van een behandeling op zowel de levensduur van de patiënt als op zijn kwaliteit van leven in een maat te vatten. Dit doen we door voor alle gewonnen levensjaren een indexscore te geven van de kwaliteit van leven: een QALY, Quality Adjusted Life Year. Doordat QALY’s voor allerlei patiëntengroepen gebruikt kunnen worden, kun je behandelingen onderling beter vergelijken. En wordt het makkelijker te bepalen of een behandeling opweegt tegen de kosten. Een QALY mag vandaag de dag voor ernstig zieken circa 80.000 euro kosten.” “Dan nu terug naar de stelling. Het gaat hier om een vrouw met een ongeneeslijke ziekte. Het feit dat zij jong is, is in dit verband relevanter dan dat zij kleine kinderen heeft, want het leven van een tachtigjarige willen we niet koste wat het kost redden. Was de medicijnenkuur levensreddend geweest met daarna een goede kwaliteit van leven, dan zou 100.000 euro geen probleem zijn. Voor één jaar extra met een goede kwaliteit van leven zijn de medicijnen 20.000 euro te duur. Terwijl de prijs voor twee goede jaren extra wel acceptabel is.” “Ik begrijp dat mensen moeite hebben met deze manier van denken. Het is in Nederland historisch zo gegroeid dat er voor elk probleem een behandeling is die door de verzekeraars wordt vergoed.” “Tegelijkertijd zijn we goed in staat onze eigen aandoening in perspectief te zien. Als ik een bril zou dragen, dan voel ik me daar niet vreselijk zielig bij. Dan weet ik dat iemand die ten dode is opgeschreven er veel erger aan toe is. En als deze patiënt een goede behandeling krijgt, mag die ook flink wat kosten.” ■ MONITOR

dec 2006/jan 2007

21

MON06 PAG 18-25

04-12-2006

15:50

Pagina 6



Stelling: Orgaantoerisme, een orgaan van een straatarm iemand kopen, moet worden toegestaan; de rijke zieke wordt met de koop beter, de arme donor stelt met het ontvangen geld zijn toekomst en die van zijn kinderen veilig.

Prof. Jan IJzermans, hoogleraar Transplantatiekunde:

‘Arme orgaandonor heeft geen keuze’ maakt worden. Vergelijk het met die dure merksportschoenen waar veel Nederlandse kinderen op lopen. Die worden in China voor bij wijze van spreken één euro gemaakt en hier verkocht voor 80 euro. Niemand ligt wakker van de arbeidsomstandigheden waaronder ze gemaakt zijn. Een fabrikant die zijn productie verplaatst heeft naar China zal ook zeggen dat de mensen daar ermee geholpen zijn, terwijl de motieven louter economisch zijn. De gedachte dat je door orgaanhandel te tolereren bijdraagt aan het welzijn van arme mensen in onderontwikkelde landen is niet juist. Om de wachtlijsten te verkorten en patiënten sneller te kunnen helpen met een transplantatie zullen we de organisatie rondom donororganen hier in moeten verbeteren. In Nederland boeken we vooruitgang met zogeheten cross-over transplantaties. Dit zijn een soort ruilcirkels, waarbij organen worden uitgewisseld tussen paren die niet direct aan elkaar kunnen doneren, bijvoorbeeld doordat ze niet bij elkaar passende bloedgroepen hebben.”

“I

n de stelling gaat het over arme mensen in landen als India en China. Daar zijn inderdaad centra waar mensen uit rijkere landen terechtkunnen voor orgaantransplantaties. De organen komen van mensen die daar leven en hun orgaan uit armoede verkopen. Dat is ethisch niet verantwoord en daarom zal ik een patiënt ook niet op die mogelijkheid wijzen. In Nederland wordt er in brede kring zo over gedacht.” “De handel in organen is ontstaan door een tekort aan donororganen. Zo wachten nierpatiënten in Nederland op dit moment gemiddeld vijf jaar op een transplantatie. Al die jaren moet de patiënt drie keer per week naar het ziekenhuis voor een dialysebehandeling. Dat is niet alleen moeilijk te combineren met werk of opleiding, maar ook belastend voor het lichaam. De afvalstoffen hopen zich een paar dagen lang op in het bloed tot de volgende dialyse. Een deel van de dialysepatiënten overlijdt zelfs aan de complicaties van een nierziekte. Na een transplantatie verbetert de kwaliteit van leven enorm. Dus patiënten zouden geholpen zijn met een kortere wachttijd op een transplantatie.” “Wereldbreed zou je veel organen kunnen kopen. Maar als we hier aan zouden meewerken, zou er een vorm van neokolonialisme ontstaan, waarbij wij in het rijke westen het geld hebben en de arme mensen in ontwikkelingslanden de organen. Het lijkt of arme mensen een keuze hebben, maar als je ze de mogelijkheid biedt een nier af te staan in ruil voor 20.000 of misschien zelfs wel 40.000 dollar, dan zit zo iemand in zo’n afhankelijke positie dat hij geen ‘nee’ kan zeggen. De stelling suggereert dat je arme mensen hiermee zou helpen. Dat moet niet via orgaanhandel, maar met economische programma’s. Door de economie in de

22

dec 2006/jan 2007

MONITOR


Jan IJzermans 1956 te Steenbergen Professor, doctor Transplantatiechirurgie, Erasmus MC Geneeskunde Orgaantransplantaties, o.a. nieren

regio waar ze leven te helpen opbouwen en werkgelegenheid te scheppen met betere lonen en betere arbeidsom-

standigheden. Als orgaanhandel overgelaten zou worden aan de vrije markt, zou er zeker gebruik van ge-

“Een ander verhaal is dat er iets teruggedaan mag worden voor mensen die een orgaan afstaan. In de internationale literatuur speelt deze discussie, maar dan wel binnen de westerse wereld. De donor verricht niet alleen een goede daad, hij bespaart de zorgverzekeraar bovendien geld. Als blijk van waardering zou aan mensen die bij leven een orgaan afstaan een bepaald percentage van de zorgpremie door de verzekeraar gecompenseerd kunnen worden. Ook is geopperd om mensen die na hun dood organen afstaan, een vergoeding te geven of een tegemoetkoming in de begrafeniskosten. Maar voor mensen die tijdens hun leven doneren, speelt geld geen rol. Die willen een familielid, hun partner, hun kind of hun allerbeste vriend(in) helpen. Zij nemen de beslissing met het hart, niet met de portemonnee in gedachten.” ■

MON06 PAG 18-25

04-12-2006

15:50

Pagina 7


Stelling: Genetici moeten ernstige erfelijke ziekten pas opsporen als daarvoor medicijnen beschikbaar zijn, anders zadelen ze de onderzochte mensen met een ondragelijke last op.

Drs. Marleen Simon, Klinische Genetica:

“A

utonomie is bij ons een sleutelbegrip. De mensen die hier komen, beslissen zelf of ze zich laten testen op aanleg voor de ernstige erfelijke ziekte die in hun familie voorkomt. Zoals de 28jarige man wiens vader een erfelijke vorm van dementie had, waardoor hij al op zijn vijftigste jaar dement werd

en van karakter veranderde. Toen ik hem voor het eerst sprak, wist hij eigenlijk niet of hij wel een erfelijkheidsonderzoek wilde. Na een aantal gesprekken besloot hij op dit moment van verder onderzoek af te zien.” “We willen dat mensen de tijd nemen voor hun beslissing en dat ze zich realiseren wat hen te wachten staat bij een slechte uitslag. Deskundige begeleiding vinden we hierbij erg belangrijk. De klinisch geneticus en de psycholoog doen dit samen.”


Marleen Simon 1971 te Schiedam Doctorandus Klinische Genetica, Erasmus MC Geneeskunde Erfelijke aandoeningen

“Onzekerheid is een belangrijke reden waarom mensen zich willen laten testen. Ze leven met vragen als: aan wie vertel ik dat ik kans heb op een ernstige ziekte? Ga ik wel of niet een relatie aan? Durf ik een gezin te stichten? De wetenschap dat je erfelijk belast bent geeft duidelijkheid; dan kan de verwerking beginnen. Soms zijn er ook preventieve maatregelen mogelijk. Onze ervaring is dat mensen die gehoord hebben dat ze erfelijk belast zijn, uiteindelijk de draad van hun leven weer oppakken. Een goede uitslag geeft natuurlijk veel opluchting. Opvallend is dat mensen die goed nieuws krijgen daar soms ook moeite mee hebben. Eén reden is wat we survival guilt noemen: waarom heb ik de aanleg niet geërfd, en bijvoorbeeld mijn broer wel? Als dit verwerkt is, vallen ineens veel zorgen weg.” “Het ligt anders als ouders hun kind willen laten onderzoeken op een aan-

doening die zich pas op oudere leeftijd openbaart, terwijl er geen behandeling of preventie mogelijk is op kinderleeftijd. In deze situatie zeggen we in principe ‘nee’. De autonomie van het kind gaat dan boven dat van de ouders. Een kind moet na zijn achttiende zelf kunnen beslissen of het een erfelijkheidsonderzoek wil. Soms zijn er redenen van deze regel af te wijken. Zoals bij ouders die al een kind aan een erfelijke vorm van kanker hebben verloren, nog twee kinderen hebben en in grote onzekerheid leven over de gezondheid van hun kinderen. In dat geval proberen de klinisch geneticus en de psycholoog met de ouders te achterhalen wat voor het gezin de beste keuze is.” “Bij het uitbreiden van de hielprik is erover nagedacht om pasgeboren baby’s voortaan ook te screenen op onbehandelbare erfelijke ziekten. Nu zijn het er nog drie, maar vanaf 2007 worden pasgeborenen onderzocht op zeventien ernstige, maar behandelbare erfelijke aandoeningen. Aan deze lijst zijn uiteindelijk geen onbehandelbare ziekten toegevoegd. Ik kan wel argumenten noemen die pleiten vóór het screenen op onbehandelbare aandoeningen. Een voorbeeld is de spierziekte van Duchenne, waarbij jongetjes op jonge leeftijd in een rolstoel belanden en jong overlijden. Deze aandoening openbaart zich meestal al vóór het vierde levensjaar. Vaak wordt deze diagnose pas gesteld na een aantal belastende onderzoeken. Als deze aandoening met de hielprik opgespoord kan worden, kun je het kind deze onderzoeken besparen. Bovendien kunnen de ouders in een volgende zwangerschap kiezen voor prenataal onderzoek. Maar er zijn ook nadelen. Durven ouders zich te hechten aan dit kind, gaan ze het niet onnodig anders behandelen in de eerste levensjaren? Je wilt dit met hen bespreken vóór je het onderzoekt, wat bij een screenend onderzoek eigenlijk niet te doen is. Daarmee kom ik terug op waar ik mee begon: geen erfelijkheidsonderzoek naar ernstige, onbehandelbare aandoeningen zonder deskundige begeleiding.” ■ MONITOR

dec 2006/jan 2007

23

MON06 PAG 18-25

04-12-2006

15:51

Pagina 8



Stelling: Wie een levensbedreigende hartziekte of andere aandoening heeft en zijn levensstijl niet aanpast – denk aan stoppen met roken, elke dag bewegen, gezond gaan eten – komt onderaan de wachtlijst.

Prof. Hans Brug, hoogleraar Determinanten van de Volksgezondheid:

’We leven in een overgewichtseconomie’ iemand niet te dik mag zijn, terwijl het heel moeilijk is om van overgewicht af te komen?”

“N

iet mee eens. Je zou de patiënt nog eens extra straffen door hem geen adequate behandeling te geven. Het is beter als de arts aan de hand van de ernst van de aandoening blijft bepalen hoe hoog een patiënt op de wachtlijst komt. Bovendien helpt zo’n maatregel misschien op de korte termijn, maar niet op de lange. Als dit regel zou worden, dan zouden veel rokers zeggen: ‘Ik stop nu met roken.’ Hierdoor komen ze bovenaan de wachtlijst en krijgen de behandeling. Maar als ze echt weer willen roken, dan beginnen ze daarna weer.” “Verder gaat deze stelling er van uit dat mensen geheel verantwoordelijk zijn voor hun leefstijl en daar totale controle over hebben. Dat klopt niet. We leven in een wereld waarin ongezond eten en weinig bewegen veel makkelijker en voor de handliggender zijn dan gezond eten en veel bewegen. Ongezond eten is goedkoper en naar beweegmogelijkheden moet je op zoek. Het zou bijvoorbeeld beter zijn als we de liften ergens achter in een kantoorgebouw verbergen, zoals dat nu veelal het geval is met het trappenhuis, en de trappen goed zichtbaar plaatsen. Niet alleen de werkomgeving, ook de woonomgeving kan veel meer ingericht worden op lichamelijke inspanning. Zo zouden stadswijken zo aangelegd kunnen worden dat je er beter met de fiets in en uit kunt dan met de auto.” “Wat betreft gezond eten: veel mensen bepalen niet zelf wat ze eten. Er wordt thuis voor ze gekookt of ze eten in de bedrijfskantine. Bovendien slijt een eetpatroon er door de jaren heen in. Je verandert dit niet van de ene op de andere dag. Mensen zijn gewoontedieren, een blijvende

24

dec 2006/jan 2007

MONITOR

“Bovendien tref je met deze maatregel mensen uit de lagere sociaaleconomische strata onevenredig zwaar. Zij zouden onderaan de wachtlijst komen. We weten uit onderzoek dat deze mensen meer roken, minder bewegen en minder groente en fruit eten dan mensen uit een hoog sociaal-economisch stratum. Dus iemand met een lage opleiding en laag inkomen, zal meer moeite hebben om aan deze voorwaarde te voldoen dan iemand met een hoge opleiding en een hoog inkomen. Begrijp me goed, mensen zijn voor een flink deel zelf verantwoordelijk voor hun doen en laten. Maar zoals gezegd, niet helemaal.”


Hans Brug 1963 te Apeldoorn Professor, doctor, ingenieur Maatschappelijke Gezondheidszorg, Erasmus MC Humane Voeding Volksgezondheid

gedragsverandering is moeilijk. Als we obesitas (zwaar overgewicht) als voorbeeld nemen, dan blijken vrijwel alle

obesitasbehandelingen op de lange termijn niet te helpen. Kun je dan bij een operatie de voorwaarde stellen dat

“Wel ben ik er voor ongezond gedrag onaantrekkelijker te maken en gezond gedrag te belonen. Zoals via een hogere belasting op voedingsmiddelen die bijdragen aan wat we inmiddels wel de ‘overgewichtseconomie’ kunnen noemen. Terwijl je voedingsmiddelen die preventief werken zou kunnen subsidiëren. Nu is het eerder andersom. Door landbouwsubsidies zijn calorierijke ingrediënten als boter en glucosestroop goedkoop. Vier op de tien Nederlanders zijn te dik, één op de tien véél te zwaar. Overgewicht en obesitas verhogen de kans op aandoeningen als suikerziekte, harten vaatziekten, verschillende soorten kanker, galziekten, aandoeningen van het bewegingsapparaat en psychosociale problematiek. Te weinig bewegen is daar ook debet aan. Misschien moeten we dwangmatig meer beweging in het dagelijks leven inbouwen door bijvoorbeeld meer gymlessen verplicht te stellen op scholen. Die dingen kosten geld, maar daarmee kun je ziekte voorkomen en kinderen laten wennen aan een gezonde leefstijl.” ■

MON06 PAG 18-25

04-12-2006

15:51

Pagina 9


Stelling: Wie dokter wil worden, moet afstand doen van alle religieuze overtuigingen die het vak schaden of die het contact met patiënten belemmeren, inclusief het dragen van een hoofddoekje, het weigeren van uitvoering van abortus, euthanasie of IVF-behandeling en het niet willen behandelen van personen van het andere geslacht. Prof. Johan Lange, chirurg en directeur van de opleiding Geneeskunde:

“E

en arts of verpleegkundige moet inderdaad afstand doen van religieuze overtuigingen indien die het vak echt schaden. Echter, wat verstaan we onder ‘het vak schaden’? Dat is wat mij betreft bijvoorbeeld het dragen van een boerka of een nikab, die het gehele lichaam bedekt behalve de ogen. Dit staat een goede verstandhouding tussen arts en patiënt in de weg. Bovendien moet in de uitstraling van de arts niet zijn religie of zijn persoonlijkheid, maar zijn professie domineren. Stel dat ik gothic zou zijn, met pikzwart geverfde haren en piercings in mijn wenkbrauwen en onderlip, dan ligt de patiënt vanuit zijn bed tegen dokter Lange als gothic aan te kijken. En vraagt hij zich af hoe ik eigenlijk denk. Want de patiënt wil dat er op dezelfde golflengte gecommuniceerd wordt. De zieke moet vertrouwen krijgen, zich geborgen voelen en geen energie hoeven steken in het zich verplaatsen in de arts of de verpleegkundige die aan zijn bed staat. Andersom wel. De arts moet zich in de patiënt kunnen inleven. Dat lukt niet als hij of zij zelf barrières opwerpt. Artsen moeten een neutraal, schoon, verzorgd uiterlijk hebben, zoals in onze Erasmuscode is vastgelegd en dat ook terugkomt in het vak Professioneel Gedrag, dat alle studenten geneeskunde volgen.” “Een hoofddoekje, keppeltje of een kruisje aan een halsketting hoeft de relatie arts-patiënt niet in de weg te staan. Het klopt dat er de laatste jaren meer studentes zijn met een hoofddoek. Je ziet soms ook een hoofddoek die doet denken aan die van een non. Dat hoeft geen probleem te zijn. Of Nederlandse patiënten daar moeite mee hebben, weten we nog niet. Dat zullen we moeten afwachten. Mocht het zo zijn, dan staat de patiënt

altijd centraal. Bij bezwaren moet een andere arts de patiënt overnemen. We hebben al jaren ervaring met artsen van gereformeerde huize, die met hun uiterlijk ook een zekere uiting geven aan hun overtuiging, en daarvan is niet gebleken dat dit een goed contact met de patiënt in de weg staat.” “Een arts in Nederland kan abortus, euthanasie of IVF weigeren uit te voeren op basis van gewetensbezwaren. Voorwaarde is wel dat de arts de patiënt op een correcte manier overdraagt aan een collega. Artsen met een gereformeerde achtergrond werken al jarenlang op deze manier. Andere artsen in de vakgroep moeten hierdoor meer van deze taken uitvoeren, waar zij misschien niet altijd evenveel voor voelen. Dit mag er dus niet toe leiden dat de toegang tot abortus, IVF of euthanasie voor de patiënt in gevaar komt. Daarom wordt bij sollicitatieprocedures goed gekeken of de nieuwe specialist ook qua gewetensbezwaren binnen het team past. Maar


Johan Lange 1953 te Rotterdam Professor Opleiding Geneeskunde, Heelkunde, Erasmus MC Geneeskunde Directeur opleiding Geneeskunde, hoogleraar chirurgie

dat zo’n arts dat schriftelijk zou moeten verklaren, vind ik veel te ver gaan. Dat doet mij denken aan een dictatuur. Mensen formeel iets opleggen op basis van moralisme, vind ik niet academisch en on-Nederlands.” “Als studenten in onze opleiding op basis van hun religie geen lichamelijk onderzoek willen doen op medestudenten van het andere geslacht, kan zo iemand geen arts worden. Bij een algemene artsenopleiding moet worden voldaan aan wat wettelijk aan eindtermen is vastgelegd. Wat inhoudt dat vrouwelijke

studenten zich ook moeten verdiepen in de aandoeningen van het mannelijke geslacht en andersom. Als we aan dit soort verzoeken, die mij zelf overigens niet hebben bereikt, tegemoet zouden komen, zou Erasmus MC de opleidingsbevoegdheid terecht ontnomen worden.” ■

MONITOR

dec 2006/jan 2007

25

MON06 PAG 26-27

04-12-2006

15:58

Pagina 2

Tekst: Souad Zgaoui, Joop van de Leemput


Oprukkende

ingenieurs ‘Medische delta’ Zuid-Holland Een beroepsgroep rukt op in de academische ziekenhuizen: ingenieurs. Rotterdam en Leiden gaan structureel samenwerken met de TU Delft. Wat komen de ingenieurs doen? echniek en gezondheidszorg versmelten meer en meer. Prof. Ton van der Steen is hoofd Biomedische Technologie van het Thoraxcentrum van Erasmus MC. Daarnaast is hij één van de initiatiefnemers van Health Science & Technology (HST, zie kader). Prof. Van der Steen is thuis op medisch-technisch gebied. Zo heeft hij met interventiecardiologen en ingenieurs van de TU Delft methoden ontwikkeld om met een slappe echokatheter eigenschappen van aderverkal-

king in kaart te brengen. Deze katheter kan in de lies van een patiënt worden ingebracht en naar de kransslagaderen van het hart worden geleid. De soepele katheter bezit een ‘sonar’ die de structuur van de vaatwand en plaque van het hart in beeld brengt. Daardoor kan worden besloten of er behandeld moet worden of niet. Ook kan de soepele katheter gebruikt worden om de effectiviteit van nieuwe geneesmiddelen sneller en met kleinere patiëntgroepen te testen. Zo’n nieuwe katheter maakt duidelijk: de zorg kan niet zonder techniek.

KAASSCHAAF KLEIEN

Waarom moeten academische ziekenhuizen en een technische universiteit samenwerken?

T

Ook studenten profiteren van de nauwe banden tussen Rotterdam en Delft. Een voorbeeld: eerder dit jaar gingen vierdejaars studenten Geneeskunde vanuit Erasmus MC naar de faculteit Industrieel Ontwerpen van de TU Delft om zich daar te verdiepen in ergonomische problemen van patiënten. Ze bezichtigden onder andere een Arbolab, waar kantoorartikelen en werkplekken worden ontworpen. Op het gebied van patiënt-ergonomie kregen zij de opdracht: ontwerp met klei een handvat van een kaasschaaf voor iemand met reumahanden. Omgekeerd komen studenten Industrieel Ontwerpen uit Delft naar Erasmus MC in Rotterdam om daar te leren hoe het menselijk lichaam precies in elkaar steekt en welke beperkingen de lichaamsopbouw hen oplegt bij het ontwerpen van gebruiksartikelen, van keukengerei tot chirurgische instrumenten.

26

dec 2006/jan 2007

MONITOR

Prof. Van der Steen: “Samenwerking tussen Leiden, Delft en Rotterdam bestaat al langer. Op onderzoeksniveau is dat de laatste jaren verder toegenomen. Op het moment is de technologie bezig aan een versnelde opmars in de gezondheidszorg, denk maar aan beeldgeleide diagnose en behandeling en hoogwaardige afbeeldingtechnieken als MRI en CT. De tijd is rijp voor duurzame samenwerking. Omdat artsen zijn opgeleid om patiënten te behandelen, en ingenieurs om nieuwe technieken te ontwerpen, is tweerichtingsverkeer nodig. De twee gebieden komen nu samen: de medische sector heeft een vraag, de technische sector zoekt een antwoord. Ofwel: artsen in Rotterdam en Leiden zoeken voor hun patiënten iets dat nog niet bestaat, ingenieurs van de TU Delft genereren daarvoor oplossingen.” ‘Delft’ lijkt goed aan te sluiten op

‘Rotterdam’ en ‘Leiden’. Het blad Delta van de TU Delft berichtte in november dat veel faculteiten al technologieën ontwikkelen die voor ziekenhuizen interessant zijn: de faculteit Technische Natuurwetenschappen (TNW) beschikt bijvoorbeeld over kennis die helpt om een chemokuur tegen kanker beter te richten op de kwaadaardige cellen; stromingsleer van de faculteit (3mE) is ook toepasbaar op bloedstromen. En bij de faculteit Industrieel Ontwerpen kunnen ze ergonomische, efficiënte operatiekamers ontwerpen. Het nieuwe instituut moet de motor achter technologische vernieuwingen in de gezondheidszorg van ZuidHolland worden. De deelnemende instanties zijn gevestigd in Zuid-Holland, de dichtstbevolkte provincie van Nederland. Erasmus MC, LUMC en

TU Delft willen daar de komende tien jaar een ‘medische delta’ van de grond tillen: een hoogwaardig expertisecentrum, vergelijkbaar met de wereldbekende Mayo Clinic in Minnesota, en ook vergelijkbaar met de samenwerking tussen Harvard en Massachusets Institute of Technology (MIT) bij Boston, beide in de Verenigde Staten. Is het niet makkelijker om technologisch hoogwaardige apparaten te bestellen in plaats van zelf te ontwikkelen?

“Dat kan niet, die apparaten bestaan nog niet. Als artsen tegen een medisch probleem aanlopen, zal Health Science & Technology bovendien een oplossing creëren die waarschijnlijk beter op maat is dan een oplossing die een bedrijf aandraagt. Simpelweg omdat de artsen en ingenieurs in een zieken-

MON06 PAG 26-27

04-12-2006

15:58

Pagina 3

MEDISCHE TECHNIEK TU DELFT

Erasmus MC ‘absolute koploper’ Rotterdam wil meer medische bedrijven aantrekken om deze nu al omvangrijke sector verder te versterken. ‘Absolute koploper’ Erasmus MC krijgt daarbij de hoofdrol. De gemeente Rotterdam heeft het medische en zorgcluster afgelopen oktober benoemd tot één van haar drie economische speerpunten. De andere twee zijn ‘haven & het industrieel complex’ en ‘recreatieve cluster, inclusief vrijetijdseconomie’. Dat de haven bovenaan staat, was voor niemand onverwacht. Rotterdam is immers de haven. Maar dat de sectoren ‘zorg’ en ‘recreatie’ dezelfde toppositie krijgen toebedeeld, was een warme verrassing voor die branches. Erasmus MC wordt door de gemeente Rotterdam een ‘medisch complex van wereldklasse’ genoemd. In het rapport Economische visie 2020, Rotterdam stad van de toekomst staat: “Het Erasmus MC heeft een bijzondere status. Het complex, dat de komende jaren wordt verbouwd tot Nederlands grootste en belangrijkste medische (zorg)cluster, is een bijzondere combinatie van internationaal toponderzoek, patiëntenzorg en universitair onderwijs. Het biedt werk aan meer dan 10.000 mensen en heeft verschillende expertisevelden van wereldklasse, die veelal grote economische potentie hebben. Met de omvangrijke kennisbasis van internationaal topniveau biedt het medische (zorg)cluster rond het Erasmus MC een sterke basis voor economische ontwikkeling.” Erasmus MC is veruit de grootste werkgever in de gezondheidszorg van Rotterdam, en goed voor ruim 11.000 voltijd- en deeltijdbanen. In werkelijkheid gaat het om nog meer arbeidsplaatsen. Veel bedrijven leveren immers goederen en diensten aan Erasmus MC. Daarbij komt dat veel personeel hoog is opgeleid (hbo of universitair). Dat geldt in een stad als Rotterdam, die het laagste opleidingsniveau van Nederland heeft, als een pluspunt. Accountantkantoor PricewaterhouseCoopers noemde Erasmus MC pasgeleden een ‘absolute koploper’. Dit omdat Erasmus MC voor de derde achtereenvolgende keer de eerste plaats bezette in de ‘Gezondheidszorg Top 100’. In deze lijst worden ziekenhuizen, verzorgingstehuizen en andere zorginstanties gerangschikt naar de hoogte van hun omzet. De omzet van Erasmus MC in 2005 bedroeg 792.132.000 euro. Andere academische ziekenhuizen zetten eveneens honderden miljoenen om. De top vijf van de omzetten van de UMC’s (afgerond, 2005): 1: Erasmus MC Rotterdam 792 miljoen euro 2: UMC Utrecht Utrecht 672 miljoen euro 3: UMC St Radboud Nijmegen 593 miljoen euro 4: UMC Groningen Groningen 583 miljoen euro 5: AMC Amsterdam 565 miljoen euro

Wie profiteert van dit nieuwe onderzoeksinstituut? Ook bij wetenschappelijk onderzoek, zoals hier op de afdeling Neurowetenschappen, zijn vaak ingenieurs betrokken. Op de foto wordt een proefopstelling voor hersenonderzoek getest, met een speelgoedkonijn

huis elkaar vaak zien en spreken. Het overleg is intens. Vroege communicatie met bedrijven is echter ook belangrijk, want zij zullen immers de apparatuur moeten gaan produceren. De oplossingen die worden aangedragen moeten wél produceerbaar zijn. Het is de bedoeling dat HST een voortrekker wordt in de ontwikkeling van apparatuur, geen sluitstuk.” Welk medisch apparaat zou u het liefst ontworpen zien?

“Bijvoorbeeld verfijnde chirurgische apparatuur. Het is duidelijk dat medische handelingen steeds minder invasief worden, dus minder snijdend in de patiënt. De behoefte aan verfijnde

chirurgische apparatuur neemt daarom toe. Als behandelaars willen zien wáár ze werken in het lichaam, zullen beeldvormende technieken beter geintegreerd moeten worden. In elkaar, maar ook in de apparatuur die artsen gebruiken voor behandelingen.” “Verder zal behandeling meer specifiek toegespitst worden op de individuele patiënt. Daarbij gaan moleculair biologische technieken een grote rol spelen. Ook het belang van eenvoudige apparatuur voor de thuiszorg neemt toe. Dit zijn maar een paar voorbeelden. Het mag duidelijk zijn dat HST in vele toepassingsgebieden nuttig zal zijn.”

“Iedereen. De gezondheidszorg zal er een stuk sneller mee vooruit gaan en daarvan profiteren in eerste instantie de patiënten. De artsen zullen technologisch hoogstaande ondersteuning en oplossingen voor hun medische problemen krijgen en de ingenieurs hebben de garantie dat ze aan medisch relevante problemen werken.” Aan welke omzet wordt gedacht?

“We streven naar honderd miljoen euro per jaar omzet, waarvan een klein deel van de universiteiten komt. De jacht op subsidies is gaande, de voortekenen zijn goed. Het ministerie van Economische Zaken, de provincie Zuid-Holland, de grote Zuid-Hollandse gemeenten en het regionale midden- en kleinbedrijf dragen het initiatief een warm hart toe. Deze partijen zien ook de voordelen van medische bedrijvigheid.” ■

HEALTH SCIENCE & TECHNOLOGY Afgelopen oktober is het Leids-DelftsRotterdamse virtuele onderzoeksinstituut Health Science & Technology (HST) van start gegaan. De ambities? Het verbeteren van medische zorg door wetenschap en techniek optimaal te combineren. Ook het stimuleren van economische kansen binnen de gezondheidszorg en medische technologie staat hoog op de agenda. HST kent vier speerpunten waarop medici, technologen en wetenschappers zich zullen concentreren: Biomedisch onderzoek Ontwikkeling beeldapparatuur Patiëntendiagnostiek Medische wetenschap en technologie. De oprichters van HST zijn: de Erasmus Universiteit Rotterdam, Erasmus MC, Universiteit Leiden, het Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC) en de TU Delft. Meer informatie: www.hstresearch.nl

• • • •

MONITOR

dec 2006/jan 2007

27

MON06 PAG 28

04-12-2006

16:04

Pagina 2

ORGAANTRANSPLANTATIE DIERENORGANEN



Wetenschappers en medici discussiëren al jaren over het benutten van organen van dieren. Kandidaten hiervoor zijn varkens en apen. Organisaties die opkomen voor de rechten van dieren vinden dit idee onaanvaardbaar. Virologen hebben ook ernstige bedenkingen, die waarschuwen met klem tegen overdracht van bekende of nog onbekende virussen. Varkensorganen

Dan maar een varkensnier? Transplantatiegeneeskunde dreigt te bezwijken onder haar eigen succes: dankzij toegenomen expertise en verbeterde middelen tegen afstoting komen steeds meer patiënten in aanmerking voor een nieuw orgaan. Wat nu? Dan maar een varkensnier of apenlever?

D

e komst van de airbag in auto’s heeft volgens sommige medische deskundigen een onverwacht gevolg gehad: de ‘luchtzak’ resulteerde in minder dodelijke verkeersslachtoffers en dus minder beschikbare donororganen. In zekere zin is de transplantatie-

geneeskunde ook slachtoffer van haar eigen succes. Dankzij opgedane ervaring en verbeterde middelen tegen afstoting, komen steeds meer patiënten in aanmerking voor een transplantatie. ‘De medische indicaties zijn verruimd’, zoals dat heet. En dan te bedenken dat de eerste harttransplantatie in Nederland pas in 1984 werd

Xenotransplantatie: ja/nee Xenotransplantatie: transplantatie van weefsels en organen van het ene soort naar het andere. Bijvoorbeeld van varken naar aap of van dier naar mens.

Voordelen

Nadelen

• Artsen kunnen orgaan gewoon bestellen • Orgaantekort is zo definitief opgelost • Operaties zijn uitstekend in te plannen • ‘Versheid’ van orgaan is gegarandeerd • Riskant vervoer behoort tot het verleden • Kosten zijn wellicht aanzienlijk lager

• Volstrekt gebrek aan ervaring hiermee • Gevolgen lange termijn onbekend • Maatschappelijke twijfels en weerstand • Psychisch effect op ontvanger onbekend • Kans overdracht virus van dier op mens • Risico: nieuwe wereldwijde virusepidemie

28

dec 2006/jan 2007

MONITOR

uitgevoerd, in het voormalige Dijkzigt-ziekenhuis te Rotterdam. Tegenwoordig is vier tot vijf jaar wachten op een nier niet meer uitzonderlijk. Sommige mensen die bijvoorbeeld een ander hart of andere lever nodig hebben, overlijden voordat ze worden geholpen. Ruilcirkels

Transplantatieartsen zoeken naar wegen om het tekort aan donororganen op te vangen. In Erasmus MC worden steeds meer nieren getransplanteerd die gezonde mensen hebben afgestaan aan een dierbare. Vaak zijn het partners van de patiënt, soms een broer, zus of hartsvriend(in). Transplantatieartsen noemen dit ‘doneren bij leven’. Als de eigenschappen van de gever en ontvanger niet overeenkomen, worden ruilcirkels gevormd. Hierin zitten meerdere donoren en patiënten. Ondanks groeiend succes erkennen de artsen: een orgaan wegsnijden uit een gezond iemand, is bepaald niet ideaal. Hetzelfde geldt voor een andere nieuwe trend: leverkwabdonatie; de helft van iemands gezonde lever afsnijden en overplanten in een leverpatiënt. Ook hier gaan gezonde mensen onder het mes.

Varkens worden het vaakst als ‘leverancier’ genoemd. Of we het nu vleiend vinden of niet: mensen lijken op varkens. Onze organen zijn met het oog qua vorm amper te onderscheiden van varkensorganen. Maar varkensorganen zijn toch zó verschillend dat ze in de menselijke patiënt pijlsnel zouden worden afgestoten. Een frisrood kloppend varkenshart is al na een uur gesloopt. Dat is mede te wijten aan een suikermolecuul op de varkenscellen. Varkensorganen moeten dus vóór de transplantatie eerst worden bewerkt of gemanipuleerd. Hun erfelijk materiaal moet dusdanig worden veranderd dat het menselijk lichaam het orgaan accepteert, zowel op korte als op lange termijn. Apenorganen

Van apenorganen wordt verondersteld dat deze makkelijker door het menselijk lichaam worden geaccepteerd. Maar apen fokken als orgaanleveranciers ligt veel gevoeliger dan varkens, die we met miljoenen per jaar zelf opeten en exporteren. Daarbij komt dat apen en mensen virussen delen. De kans op overspringen wordt veel groter ingeschat dan vanuit varkens. Dat de keuze van potentiële orgaanleverancier vooralsnog op het varken is gevallen, is voor virologen geen geruststelling. Bij het ‘overspringen’ van een besmettelijk virus van dier op mens, kan een hele bevolking het slachtoffer worden. Zoals prof. Ab Osterhaus, hoogleraar Virologie, zo fraai in een boek over xenotransplantatie zei: “Een viroloog wordt daar een beetje zenuwachtig van.” ■

MEER WETEN? Bron voor dit artikel: boek ‘Zo goed als nieuw!’, over de toekomst van orgaanvervanging. Uitgeverij Boom/Rathenau Instituut, ISBN 90 5352 697 8.

MON06 PAG 29

04-12-2006

16:08

Pagina 3

ORGAANTRANSPLANTATIE Tekst: Emile Hilgers


AFSTOTING

Met milt minder afstoting Door bij een orgaantransplantatie ook de milt van de donor ‘mee te nemen’ wordt de kans op afstoting fors verkleind. Stamcellen vanuit de milt nestelen zich in het beenmerg van de ontvanger, waardoor het immuunsysteem het nieuwe orgaan als ‘lichaamseigen’ beschouwt. at concludeert chirurg in opleiding dr. Frank Dor op grond van proefdieronderzoek aan de Harvard Medical School in Boston, de Verenigde Staten. Voor zijn promotieonderzoek gebruikte hij miniatuurvarkens, die vanwege hun bijzondere weefseleigenschappen speciaal worden gefokt voor transplantatieonderzoek.

D

Het spannendst was uiteindelijk de niertransplantatie. Bij twee controlevarkens die géén donormilt hadden maar wel hetzelfde werden behandeld met bestraling en afweeronderdrukkende medicijnen faalde het niertransplantaat: het orgaan werd binnen twee weken volledig afgestoten. Bij twee varkens die er wél een donormilt bijgekregen hadden, werd de donornier geaccepteerd.

Al in de jaren zeventig is bij muizen en ratten het effect onderzocht van orgaantransplantaties waarbij de milt werd meegetransplanteerd. Die onderzoeksresultaten waren toen al veelbelovend, weet dr. Dor: “De Duitse chirurg Bitter-Suermann geloofde sterk in het succes, maar heeft niet de kans gekregen het onderzoek voort te zetten.”

Hoopgevend resultaat

Ook bij mensen

Ook bij mensen is de milt in combinatie met een ander orgaan getransplanteerd. Veelal werd dat om praktische redenen gedaan bij transplantatie van een alvleesklier, omdat de milt daar dichtbij ligt en het gemakkelijker is om beide organen tegelijk over te zetten. Dr. Dor: “Bij een aantal patiënten heeft dat echter ernstige gevolgen gehad omdat de donormilt de ontvanger als het ware ging afstoten (Graftversus-Host Disease). Er is zelfs één patiënt aan overleden.” MILT FILTERT Je kunt leven zonder milt (op de foto: donker), is de geruststellende gedachte voor patiënten die door een ongeluk of behandeling tegen leukemie dat orgaan moeten missen. Maar zonder milt is er een grotere kans op infecties; vooral kinderen kunnen er zelfs aan overlijden. Vaccinatie tegen schadelijke bacteriën biedt bescherming, maar neemt niet de taken van de milt over. In de milt wordt het bloed gefilterd: oude, niet functionerende rode bloedcellen worden er vernietigd. Ook worden micro-organismen zoals bacteriën onschadelijk gemaakt door afweercellen. De milt herbergt ook bloedplaatjes die belangrijk zijn voor stolling van het bloed. Bij proefdieronderzoek door dr. Frank Dor is ook gebleken dat de milt stamcellen voor de bloedaanmaak bevat die zich na milttransplantatie nestelen in het beenmerg en de thymus (klier achter het borstbeen) van de ontvanger en afstoting van vreemde weefsels voorkomen.

Beschermen tegen afstoting

Een milt transplanteren kan ook niet zomaar. “Ook een donormilt is lichaamsvreemd”, verklaart dr. Dor. “Bij transplantatie van de milt in het varken zijn we erachter gekomen dat je zes weken afweeronderdrukkende medicijnen moet toedienen om de milt te beschermen tegen afstoting en om donorcellen de kans te geven zich te nestelen in de ontvanger. Een aantal proefdieren kreeg ook een lage dosis totale lichaamsbestraling om in het beenmerg ‘ruimte te maken’ om donorcellen te ontvangen.”

Bij één van de proefdieren traden pas na vier maanden complicaties op, die volgens dr. Dor niet werden veroorzaakt door een afweerreactie. Het andere varken is zeven maanden gevolgd na de niertransplantatie en vertoonde in die tijd geen afweerreactie. Het verschil tussen twee weken en vier en zeven maanden is volgens dr. Dor significant en hoopgevend voor behandeling met milttransplantatie bij de mens. ■

Van varken naar baviaan Frank Dor wilde ook de mogelijkheden voor xenotransplantatie onderzoeken. Hij heeft daartoe in Boston een varkensmilt en -beenmerg (van hetzelfde varken) naar een baviaan getransplanteerd. Daarbij bleek dat er in die aap meer en langduriger varkenscellen in de circulatie bleven dan bij een baviaan die alleen een beenmergtransplantatie kreeg, dus geen milt erbij. Dat bevestigt het onderzoeksresultaat bij de varkens: de milt zorgt ervoor dat vreemd weefsel minder snel wordt afgestoten. De varkensmilten waren vóór de transplantatie naar de apen genetisch gemanipuleerd, tekent dr. Dor aan. “Apen hebben, net als mensen, van nature antistoffen tegen een suikermolecuul, alfa-Gal, dat aanwezig is op alle varkenscellen. Afstoting door deze antistoffen kan worden voorkomen door uitschakeling van een gen dat bij varkens alfa-Gal aanmaakt. Zo kon eerder een varkenshart zes maanden kloppen in een baviaan.”

MONITOR

dec 2006 /jan 2007

29

MON06 PAG 30/31

04-12-2006

16:12

Pagina 2

REAGEERBUIS Tekst: Monique Hamerslag


Prof. Marion de Jong

Prof. Marion de Jong (45 jaar, geboren in Oldenzaal) is afgelopen oktober in Rotterdam benoemd tot hoogleraar Nucleaire Biologie. Zij werkt sinds 1994 in de prékliniek van de afdeling Nucleaire Geneeskunde van Erasmus MC. Daar wordt onderzoek verricht, onder meer naar kanker, vóórdat de kennis wordt toegepast in het ziekenhuis.

scans zijn heel gevoelig en kunnen een tumor goed zichtbaar maken. Maar wáár die tumor precies zit, is soms niet duidelijk. MRI en CT brengen die anatomie juist goed in beeld. We krijgen op onze afdeling gelukkig twee apparaten die PETen CT-scans combineren! Daarmee maken we een duidelijke afbeelding van de tumor én z’n locatie. Dat levert heel nuttige informatie op voor de behandeling van een patiënt. Ook in de prékliniek hebben we dergelijke apparatuur, zodat we ook met kleine proefdieren dit soort onderzoek kunnen doen.” “En het gaat verder. Binnenkort zal het Applied Molecular Imaging-programma in Erasmus MC een grote vlucht nemen. Verschillende afdelingen werken hierin samen. Doel is het ‘live’ in beeld brengen van cellen, en zelfs van nog kleinere bouwstenen van leven: moleculen. En dat in levende wezens, zodat zichtbaar wordt wat er allemaal gebeurt in een gezond lichaam, of bij ziekte. Erasmus MC zal een vooraanstaande plaats innemen op dit gebied van de wetenschap. Patiënten zullen hier uiteraard de vruchten van plukken.” Welke eigenschap die u mist bewondert u in collega’s?

Wat houdt nucleaire biologie in?

“Het onderzoeken en beïnvloeden van allerlei processen in het lichaam, zoals de groei van tumoren. Dit gebeurt met behulp van radioactief gemaakte stoffen, en met beeldvormende apparatuur. Het is heel spannend: via een list pakken we de tumor aan. Dat werkt als volgt: tumoren bestaan uit cellen die communiceren met hun omgeving via bijvoorbeeld peptiden, dat zijn kleine eiwitten. De tumorcellen hebben een soort antennes die als een puzzelstukje op die peptiden passen en deze uit het bloed vissen. Die ‘antennes’ noemen we receptoren. Wij onderzoeken of op een tumor receptoren zitten die elders in het lichaam niet of minder voorkomen. Dan bouwen we een peptide dat precies op de receptor van de tumor past, en we maken het peptide radioactief. Eenmaal in de bloedbaan geïnjecteerd, trekt het peptide naar de tumor en brengt er de radioactiviteit binnen. Dankzij die straling kan de tumor 30

dec 2006/jan 2007

MONITOR

met een SPECT- of PET-scan zichtbaar worden gemaakt. Maar ook kan via dat radioactieve peptide de tumor heel precies worden bestraald, zonder te veel gezonde cellen te beschadigen. In de prékliniek doen we vooral onderzoek met proefdieren en cellen. Het mooie is dat de resultaten vaak snel toepasbaar zijn in de behandeling van mensen met kanker.” Hoe bent u in dit vakgebied verzeild geraakt?

“Ik heb biologie en biochemie gestudeerd in Wageningen, waar ik ook mijn echtgenoot heb ontmoet. Daarna promoveerde ik hier in Erasmus MC op de afdeling Inwendige Geneeskunde, op een onderzoek naar transport van schildklierhormoon. Na mijn promotie vroeg professor Krenning of ik voor Nucleaire Geneeskunde wilde werken in de prékliniek.” Welke ontwikkeling zal uw vakgebied op zijn kop zetten?

“De combinatie van bestaande technieken in één nieuw apparaat. PET- en SPECT-

“Geduld. Ik neem graag grote stappen. Gelukkig zijn er mensen in het team die met eindeloos geduld details uitzoeken. Ik wil liefst alles vandaag af hebben en dan door naar het volgende. Als ik een experiment in mijn hoofd heb, wil ik dat zo spoedig mogelijk uitvoeren. Maar ja, dan moet er eerst een protocol komen, daarover wordt vergaderd door de dierexperimentencommissie, dan moet er een werkprotocol komen, et cetera. Het is daarom goed om in een team allerlei mensen met verschillende eigenschappen te combineren. Ik mag dan op 1 oktober tot hoogleraar zijn benoemd, we doen het werk toch met elkaar.” Welke vakgenoot bewondert u sterk?

“De Pools-Franse natuur- en scheikundige Marie Curie. Zij en haar man hebben met de beperkte middelen van hun tijd (rond 1900) zoveel ontdekt op het gebied van radioactiviteit en de toepassingen ervan. Zeker als vrouw in die tijd moet het niet makkelijk geweest zijn. Marie Curie had heel wat in haar mars.” ■

MON06 PAG 30/31

04-12-2006

16:12

Pagina 3

AGENDA Door: Brenda Kartowikromo, [email protected]

COLOFON Monitor is het blad voor externe relaties van het Erasmus MC. Oplage: 9000 exemplaren. Abonnementen: [email protected] Redactie-adres: Erasmus MC, Sector Communicatie, Postbus 2040, 3000 CA Rotterdam, Bezoekadres: Dr. Molewaterplein 50, Telefoonnummer: 010 - 463 50 90, E-mail: j.vandeleemput@ erasmusmc.nl Hoofdredactie: Majella de Spaey Eindredactie: Joop van de Leemput Aan dit nummer werkten mee: Nynke Feenstra, Emile Hilgers, Cindy Juinen, Brenda Kartowikromo, Connie Meilof, Helen van Vliet, Suzanne van de Vathorst, Souad Zgaoui Fotografie: Levien Willemse Art-direction: Ditems Media BV. Bert van der Ryd, Kim Brinkkemper Drukwerkcoördinatie: Baillien & Maris, Hasselt (België) Overname artikelen: Artikelen mogen alleen worden overgenomen met bronvermelding: Monitor, Erasmus MC. Een bewijsnummer wordt op prijs gesteld.

CONGRESSEN • ORATIES • PROMOTIES • SEMINARS

Promoties, oraties, lezingen, symposia: voor actuele gegevens zie de website van Erasmus MC: www.erasmusmc.nl, klik op 'actueel', daarna op 'agenda'. Promoties vinden plaats in Collegezaal 7 van Erasmus MC, faculteitsgebouw, ingang Dr. Molewaterplein 50 te Rotterdam tenzij hieronder anders vermeld. 18 DECEMBER ■ Afdeling Hematologie organiseert seminar ‘Gene therapy for hemaphilia’ Spreker: Thierry van den Driessche (University of Leuven, Belgium) Tijdstip: 16.00 uur. Locatie: Erasmus MC, afdeling Hematologie, Kamer Ee 1318. Meer info: [email protected] 20 DECEMBER ■ Promotie G.J. Botma. Titel proefschrift: ‘Promoter Variants and Variant Promoters of the Hepatic Lipase Gene’ Tijdstip: 13.45 uur ■ Promotie mw. F.V.A. van Oort. Titel proefschrift: ‘Emotional and behavioral problems of Turkish adolescents and young adults in the Netherlands’ Tijdstip: 15.45 uur 21 DECEMBER ■ Promotie B.T.H. van Dooren. Titel proefschrift: ‘The corneal endothelium reflected’. Tijdsttip 11.00 uur. Locatie: Senaatszaal, Woudestein 22 DECEMBER ■ Promotie de Wit. Titel proefschrift: ‘Molecular determinants of influenza A virus replication and pathogenesis’. Tijdstip: 9.00 uur. Locatie: Senaatszaal, Woudestein ■ Promotie V. Munster. Titel proefschrift: ‘Ecology, Evolution and Pathogenesis of Avian Influenza Viruses’. Tijdstip: 11.00 uur. Locatie: Senaatszaal, Woudestein ■ Promotie mw. E.P.M. van Vliet. Titel proefschrift: ‘Staging investigations in patients with esophageal cancer: a critical re-appraisal’. Tijdstip: 13.30 uur. Locatie: Senaatszaal, Woudestein 9 JANUARI ■ Molecular Medicine Postgraduate School organiseert Bridge meetings on Bio Informatics: ‘Microarray Data of Breast Cancer’. Tijstip: 11-12.30 uur (incl. lunch). Locatie: JNI, kamer Be 4.25. Voor meer info: Joris Lenstra of Frank van Vliet, telefoon 010408 7518/ www.molmed.nl

Erasmus MC maakt deel uit van de Nederlandse Federatie van Universitair Medische Centra (NFU). De NFU is een samenwerkingsverband van de acht universitair medische centra (UMC’s) in Nederland en heeft als algemene doelstelling het behartigen van de gezamenlijke belangen van de UMC’s. Naast Erasmus MC maken van de NFU deel uit: AMC, azM, LUMC, UMCG, UMC St Radboud, UMC Utrecht en VU medisch centrum. In totaal zijn 60.000 medewerkers verbonden aan de acht UMC’s. bij Erasmus MC werken meer dan 11.000 mensen, die zich inzetten voor de drie kerntaken: onderzoek, onderwijs, patiëntenzorg.

10 JANUARI ■ Promotie mw. S. Polinder Korteweg. Titel proefschrift: ‘Economic and health impact of injuries in the Netherlands and Europe’. Tijdstip: 11.45 uur. ■ Promotie mw. H. Harder. Titel proefschrift: ‘Cognitive sequelae of intensive treatment for hematological malignancies’. Tijdstip: 13.45 uur ■ Promotie mw. W.C.T.M. Pijpers. Titel proefschrift: ‘Functional Anatomy of the Intermediate Cerebellum in the Rat’ Tijdstip: 15.45 uur 11 JANUARI ■ Promotie A.J.G. Jansen. Titel proefschrift: ‘Evidence based studies in clinical transfusion medicine’. Tijdstip: 16.00 uur. Locatie: Senaatszaal, Erasmus Universiteit

15 JANUARI ■ Afdeling Hematologie organiseert seminar ‘A genetic and epigenetic approach to understand hematopoietic stem cell selfrenewel’. Spreker: Gerald de Haan (UMC Groningen) Tijdstip: 16.00 uur. Locatie: afdeling Hematologie, kamer Ee 1318. Meer informatie: [email protected] 17 JANUARI ■ Promotie mw. M.M. Thunissen. Titel proefschrift: ‘Long-term prognosis and aftercare in short-term inpatient psychotherapy of personality disorders. A randomised clinical trial of two methods of aftercare’. Tijdstip: 11.45 uur ■ Promotie mw. S. van ’t Padje. Titel proefschrift: ‘Zebrafish as a Model to study Human Disease; Functional Studies of the FXR proteins’. Tijdstip: 13.45 uur ■ Promotie mw. A.E. Odink. Titel proefschrift: ‘Epidemiologic studies on arterial calcification. The Rotterdam Study’. Tijdstip: 15.45 uur 19 JANUARI ■ Promotie mw. M. ten Kate. Titel proefschrift: ‘The influence of surgery on the development of distant tumour recurrence’. Tijdstip: 11.00 uur ■ Promotie mw. I.K.K. Kolkman Deurloo. Titel proefschrift: ‘Intraoperative HDR brachytherapy: Present and Future’. Tijdstip: 13.30 uur ■ Oratie prof.dr. M.J. Bent, hoogleraar NeuroOncologie. Titel oratie: ‘Winst en verlies’. Tijdstip: 16.00 uur. Locatie: aula, Erasmus Universiteit ■ Afdeling Neonatologie organiseert namens werkgroep Neonatologie het 8e symposium Neonatale Neurologie. Tijdstip: 10.3011.30 uur. Plaats: Het Heerenhuys (Park onder de Euromast (Baden Powellaan 12). Voor meer informatie: Willy Atema: 010-463 6755 22 JANUARI – 9 FEBRUARI ■ Het congresbureau organiseert Erasmus Winter Programma 2007. Hierbij worden er gedurende 3 weken 20 cursussen gegeven in Klinische Onderzoeken. Tijdstip en locatie: verschillend. Voor meer info: mw. S. de Groot, tel. 010-4087669/ [email protected]/ of www.ErasmusWinterProgramme.nl 24 JANUARI ■ JNI Oncology Lectures presenteert lezing: ‘Molecular basis of the VHL hereditary cancer syndrome: oxygen senging and cancer’. Sprekers: William G. Kaelin (Harvard Medical School), Dana-Farber (Cancer Institute, Bosten, USA). Tijdstip: 15.30 uur. Locatie: collegezaal, Ae-406 JNI. Informatie: [email protected] ■ Promotie mw. J.B. Madalinska. Titel proefschrift: ‘Psychosocial and Quality of Life Issues in Prostate and Ovarian Cancer’. Tijdstip: 11.45 uur ■ Promotie mw. E.I. Bruin. Titel proefschrift: ‘The chaotic mind: A study of children with thought disorders and social contact problems’. Tijdstip: 15.45 uur 25-26 JANUARI ■ Het Congresbureau organiseert ‘The Twelfth European Symposium on Ultrasound Contract Imaging’. Locatie: Hilton Hotel, Weena 10, 3012 CM Rotterdam. Tijdstip: 8.00-16.00/ tweede dag van 7.3016.00 uur.

Meer info: Naomi Molenaar, tel. 010-4088147/ [email protected] of www.eur.nl/fgg/thorax/contrast 26 JANUARI ■ Promotie J. van den Heuvel. Titel proefschrift: ‘The Effectiveness of ISO 9001 and Six Sigma in Healthcare’. Tijdstip: 11.00 uur. Locatie: Senaatszaal, Erasmus Universiteit ■ Oratie prof. dr. H.L.A. Janssen, hoogleraar Hepathologie. Titel oratie: ‘De uitlevering van Prometheus’. Tijdstip: 16.00 uur. Locatie: aula, Erasmus Universiteit Rotterdam

29 JANUARI T/M 1 FEBRUARI ■ Kinderartsenvierdaagse 2007: Zorg voor het kind met een beperking. Meer informatie: zie het programma op www.sophiakindergeneeskunde.nl In deze bijscholingsvierdaagse staan twee ochtenden in het teken van kinderen met een meervoudige beperking. Craniofaciale syndromen, directe en langdurige gevolgen van brandwonden en beperkingen bij cardiale en pulmonale aandoening komen in een minisymposia aan bod. In interactieve sessies wordt aandacht geschonken aan de diagnostiek bij kinderen met een verstandelijke beperking, de coördinerende functie van de kinderarts bij patiënten met complexe problemen en de medisch-ethische grenzen die u tegen komt bij de behandeling van deze kinderen. Verder kunt u in een vijftal werkgroepen van uw keuze onderwerpen in kleine groepen uitdiepen. Onderdeel van de Kinderartsenvierdaagse is het afscheidssymposium van dr. Sabine de Muinck Keizer op 31 januari 2007. Zij is als kinderarts-endocrinoloog verbonden aan Erasmus MC-Sophia. Dit symposium is onderdeel van de kinderartsenbijscholing, maar kan ook los daarvan, via een aparte inschrijving, bijgewoond worden.

29 JANUARI ■ Afdeling Genetica organiseert Wetenschapscafé ‘Eiwit in vier dimensies’. Spreker: Titia K. Sixma. Tijdstip: 19.30 uur. Locatie Doelencafé, Rotterdam. Meer informatie: Jasperina Erades, telefoon 010-408 7199/ www.reflexie.org 31 JANUARI ■ Promotie J.A. Halm. Titel proefschrift: ‘Experimental and clinical approaches to hernia treatment and repair’. Tijdstip:11.45 uur ■ Promotie mw. M. van Oijen. Titel proefschrift: ‘Inflammation, vascular factors andrisk of dementia’. Tijdstip: 15.45 uur 7 FEBRUARI ■ Promotie mw. A.M. Ettema. Titel proefschrift: ‘Carpal Tunnel Syndrome: The role of the subsynovial connective tissue’. Tijdstip: 13.45 uur ■ Promotie mw. E.B. Baart. Titel proefschrift: ‘Aneuploidy screening of human IVF embryos: Cytogenetic aspects and clinical implications’. Tijdstip: 15.45 uur

MONITOR

dec 2006/jan 2007

31

MON06 PAG 32

04-12-2006

10:43

Pagina 1

Picture the Amazement

PICTURE THE AMAZEMENT is een wonderlijk fotoboek uit de rijke geschiedenis van 40 jaar Medische Faculteit Rotterdam. Op de foto’s is de fascinatie voor wetenschappelijk onderzoek en geneeskunde vastgelegd. Alle beelden zijn gemaakt door of van mensen die in de afgelopen veertig jaar bij de Medische Faculteit Rotterdam werkten of studeerden. Niet dàt gegeven, maar de verwondering van deze mensen voor de wetenschap en de geneeskunde is het bindend element. Een verwondering die je bij het bekijken van Picture the Amazement ook voelt. Picture the Amazement is een uitgave van het Erasmus MC © 2006 i.s.m. het Nederlands Fotomuseum. Uitgeverij: Veenman Publishers Rotterdam ISBN: 9086900445 Meer informatie: [email protected] of sector Communicatie: 010-4633141 Foto: Ary Groeneveld, collectie Gemeente Archief Rotterdam

MONITOR MEDISCHE DILEMMA S. Groter. Focus: deskundigen spreken zich uit. dankzij hormonen. Dodelijk brandend maagzuur. groeien

Recommend Documents