MONITOR. Dikke mensen: recht op leven zonder betutteling? Kettingrokers: recht op snelle operatie? Medewerkers: recht op nee tegen griepvaccinatie?

MONITOR Jaargang 36 • nr. 6 • dec 2007/jan 2008

Dikke mensen: recht op leven zonder betutteling?

Kettingrokers: recht op snelle operatie?

Medewerkers: recht op ‘nee’ tegen griepvaccinatie?

Erfelijk belast: recht op baby?

Achttien jaar: recht op borstvergroting?

Zeldzame ziekte: recht op dure behandeling?

Focus: ethiek

GOED OF KWAAD?

INHOUD FOCUS

Beeld: Levien Willemse

INHOUD

25

5

Muizenissen over opa’s Rotterdams-Amerikaans een-tweetje

Miljoenenregen voor muizenmodellen

Wereldprimeur Rotterdamse prostaatwijzer uitgezet in heel Europa

Uroloog Chris Bangma

6

Van kanker naar kanjer Boek over leukemie echtgenoot

26 Jack en Helga Evers

8 10 12

Donkere dagen voor Kerst Winterdepressie en lichttherapie

2

Turkse wijsheid Migratie, gezondheid en genetica

Internetverslaving Dwangmatig naar erotische sites

dec 2007/jan 2008

MONITOR

Prof op de pijnbank Hoogleraar Openbare Geestelijke Gezondheidszorg Niels Mulder

GOED OF KWAAD? Jaargang 36 • nr. 6 • dec 2007/jan 2008

Kleurenwaaier Big is Beautiful! Een mens moet maar durven. In een tijd vol afslankprogramma’s en Sonja Bakkerwijsheden brengen twee uitgevers doodleuk vier keer per jaar een magazine uit voor ‘vrouwen met een voller postuur’. De cover kondigt een verhaal aan over volle Hollywood-sterren en ongegeneerd laat een van de medewerkers zich ‘Big Size Girl’ noemen. En raad eens? Sinds kort is er ook de Big is Beautiful voor mannen. Alles voor Big Guys, zo klinkt het veelbelovend. Deze Monitor staat bol - vergeef ons de woordgrap van ethische kwesties. Kwesties die stuk voor stuk niet zwart wit zijn te behandelen. Er is een kleurenwaaier voor nodig. Bent u bijvoorbeeld voorstander van overheidscampagnes tegen ongezond eten? Zal dat volgens u ongetwijfeld het aantal gevallen van extreem overgewicht naar beneden brengen? De Britse hoogleraar O’Rahilly stelt verderop in dit blad dat heel dikke mensen er maar weinig aan kunnen doen dat ze zo zijn. Het zit nu eenmaal in hun genen. Waartegen vanzelfsprekend ook weer een en ander is in te brengen. Hoe moet je zijn als mens en hoe moet je goed doen? Dat is de definitie van ethiek die Inez de Beaufort hanteert. Voor een ziekenhuis betekent het volgens de hoogleraar Gezondheidsethiek van het Erasmus MC niets meer en niets minder dan: hoe gaan we met - zieke - mensen om en wat zijn onze normen en waarden? De dikke Van Dale omschrijft ethiek als een praktische wijsbegeerte die handelt over de zedelijke begrippen en gedragingen, over wat goed en kwaad is. Voor deze uitgave hebben we het onderwerp teruggebracht tot het vraagstuk: goed of kwaad?

Hoe gaan we om met kettingrokers, dikke mensen en mensen die erfelijk belast zijn en een kind willen? Deze Monitor staat voor een groot gedeelte in het teken van ethiek.

INHOUD GOED OF KWAAD?

15 16 18 20 22 22

Griepvaccinatie

Daar zijn boeiende discussies over te voeren. Bijvoorbeeld als het gaat om de vraag of anticonceptie mag worden opgelegd. Wanneer is dat griezelige bemoeizucht die herinneringen oproept aan het Derde Rijk? Wanneer is er wel wat voor te zeggen?

Normen en waarden me dewerkers

Dilemma Zwakbe gaaf de ouders die kind wille n

Collectieve gekmakerij Treurige, e xclusiev e aan dacht uiterl ijk

OOK BOEIEND...

Vette pech!

4 Rubriek ‘Stethoscoop’ Ruis en wijsheid uit de zorg

Héé l dik zij n ‘n genetische kwestie

Sterke kinderwens

30 Rubriek ‘Reageerbuis’ Nicole Larmonie, immunoloog

Zo stelt De Beaufort dat de moeder van het zo bekende overleden meisje Savanna haar krediet heeft verspeeld door haar kind slecht te verzorgen. Maar stel nu, dat deze vrouw ooit een relatie krijgt met een man met een onbesmet blazoen? Moet hem dan óók het recht op voorplanting worden ontzegd? Kortom, wat is goed en wat is kwaad? Wij houden de kleurenwaaier in de buurt.

Gerben Stolk [email protected]

Over erfe lijke ri si co’s heenstappen

Prijskaartjes en plafonds

31 Agenda Erasmus MC Promoties, congressen, symposia

Wat mag ’n operatie kosten? De volgende Monitor verschijnt in februari MONITOR

dec 2007/jan 2008

3

STETHOSCOOP RUIS EN WIJSHEID Wijsheid en ruis uit de maatschappij, zorg en medische wetenschappen. ■ KANKER ALS HUISGENOOT “Ik hou niet zo van die militaire terminologie. Ik zie mijn kanker niet als een vijand, eerder als een vriend, nou ja, als een huisgenoot. Hij is er, dus ik kan maar beter een deal met hem sluiten.”

Arts-schrijver Ivan Wolffers heeft prostaatkanker en reageert op de omschrijving dat hij iemand is die er alles aan doet om zijn ziekte te overwinnen. Uit: Volkskrant magazine, 27 oktober ■ ONGEREMD CONSUMEREN “In 1700 maakte niemand zich daar ook maar een moment druk om. Toen werd een mollig lichaam niet lelijk gevonden en het dagenlang ongeremd consumeren werd niet veroordeeld.”

Prof. Dr. Hans Büller, bestuursvoorzitter Erasmus MC, plaatst de huidige slankheidrage in historisch perspectief tijdens de lezing ‘Lof der Geneeskunst’. Büller doelt op de body mass index (BMI). Wie 25 of hoger scoort, lijdt volgens onze huidige norm aan overgewicht. Zie ook pagina 20/21. Uit: Scanner, blad medewerkers en studenten Erasmus MC, 11 oktober

Verzameld door: Gerben Stolk

■ GEDWARSBOOMD

■ BEHOUD VAN DISTANTIE

“Een vooraanstaande vrouwelijke Pakistaanse vertelde mij dat de regering er al vijftien jaar naar streeft om een transplantatiewet erdoor te krijgen. Alle pogingen werden tot nu toe gedwarsboomd door de machtige lobby van artsen en ziekenhuisdirecteuren voor wie orgaantoerisme een uiterst lucratieve zaak is.”

“De scheidslijn is moeilijk aan te geven, maar een patiënt is er niet mee geholpen als de arts gaat meehuilen. Ik hanteer daarom het volgende motto: maximale toenadering met behoud van distantie.”

Nogmaals Bos, ditmaal over zijn deelname in juni aan een bijeenkomst van een aantal Aziatische landen om de handen ineen te slaan tegen de uitwassen van transplantatietoerisme. Overigens is genoemde wet sinds september tóch een feit in Pakistan. Betaalde donatie aan buitenlandse patiënten is nu verboden en strafbaar. Er staan zware straffen op orgaanhandel en bemiddeling daarbij. Uit: Transparant, oktober

Kinderarts Peter de Laat, hoofd Medium Care Kindergeeskunde en onderwijscoördinator in het Erasmus MC-Sophia, over de balans die elke arts moet zien te vinden tussen enerzijds toenadering zoeken tot de patiënt en anderzijds afstand houden. Uit: Erasmus Magazine, 25 oktober ■ NIEMAND NEEMT OP “De partner van een patiënt die een nieuwe nier had gekregen, moest gebeld worden. Toen niemand de telefoon opnam, herinnerden de artsen zich weer dat

Beeld: Levien Willemse

■ GEEN FOUTEN “Openbaar Ministerie-mensen en rechters vinden het lastig zichzelf te laten toetsen, dat zit in de cultuur ingebakken. Het is dezelfde houding die je ook bij medici ziet: wij maken geen fouten en doen we dat wel, dan ligt dat niet aan ons.” Hans Pieters, die in de jaren negentig als officier van justitie landelijke bekendheid kreeg vanwege de XTCzaken die hij voor de rechter bracht, stelt dat binnen het Openbaar Ministerie kwaliteitsverbetering en een veranderde cultuur en houding nodig zijn om tunnelvisie te kunnen voorkomen. En passant neemt hij de medische beroepsgroep mee in zijn betoog. Uit: de Volkskrant, 10 november

die partner zelf ook in het ziekenhuis lag, want dat was de dierdonor. Om dat soort dingen wordt gelachen.”

Evelien Blom, co-assistent op de afdeling Heelkunde in het Erasmus MC, reageert op de opmerking dat artsen en co-assistenten onderling soms grapjes maken over patiënten. Uit: Erasmus Magazine ■ VERVOLLEDIGEN

■ NETTE MAN “Waarom houd jij je als nette, getrouwde man met homo’s bezig?”

Imad el Kaka, beleidsmedewerker Emancipatie Jeugd, Onderwijs en Samenleving (JOS), herhaalt de vraag van een oom. Die vraag overtuigde El Kaka van de noodzaak mensen verdraagzaamheid bij te brengen over seksuele identiteit. Uit: Rotterdams Nieuw Tij, blad over de Rotterdamse collegeprioriteiten, oktober ■ GEËXECUTEERDEN “De vraag is nu wat er gaat gebeuren met de praktijk van orgaandonatie door geëxecuteerde gevangenen: de nieuwe wet verbiedt dat op zich niet, mits de gevangene en zijn familie toestemming hebben gegeven.”

Columnist Mike Bos over de wettelijke regeling die de Chinese regering per 1 mei heeft vastgesteld en die bepaalt dat orgaanhandel verboden is. Uit: Transparant, uitgave van de Nederlandse Transplantatie Stichting, oktober 4

dec 2007/jan 2008

MONITOR

“Het penismuseum in het IJslandse Husavik, het enige in de wereld trouwens, zoekt een menselijke fallus om zijn collectie te vervolledigen.”

Oproep van het betreffende museum, dat naar eigen zeggen trots is op zijn 195 penissen van verschillende dieren, van het pieletje van een hamster tot de zwengel van een walvis. Helaas ontbreekt een menselijk lid. Het museum kreeg verrassend veel reacties op een eerdere oproep, maar het bleek telkens om flauwe grappenmakers te gaan. Uit: Ziekenhuiskrant, 24 oktober ■ FAVORIET “De eenbedskamer lijkt favoriet, maar er zijn ook vrij veel patiënten die liever op een vierbedskamer liggen.”

Conclusie uit het onderzoek dat op de afdeling H10 Noord van het Erasmus MC is uitgevoerd naar de consequenties van de eenbedskamer voor de ziekenhuiszorg. Uit: Scanner, 22 november

REKENMACHINE Tekst: Souad Zgaoui

UROLOGIE

Beeld: Levien Willemse

Prostaatwijzer wereldprimeur worden, die vervolgens kan worden behandeld. Andere kankers groeien zó langzaam, dat ze geen behandeling nodig hebben. Overbehandeling zou de patiënt en maatschappij kunnen schaden.” Nog meer voordelen? “Normaal gesproken duurt het volledige traject van informatie, PSA-bepaling, prostaatbiopsie (weefselmonsters afnemen en analyseren, red.), uitslag en bespreking meer dan drie weken. Samen met de afdelingen Pathologie en Klinische Chemie van het Erasmus MC nemen wij ons voor dit binnenkort te beperken tot een dag. De prostaatwijzer wordt daarbij ingezet om stapsgewijs beslissingen te nemen tijdens de diagnostiek. Een soort ‘one day shopping’-model. De patiënt hoeft dus niet meer vaak het ziekenhuis te bezoeken en heeft binnen één dag de uitslag en een behandelingsadvies.” De prostaatoperatie als ongegrond angstbeeld: menige man kan een zucht van verlichting slaken na de prostaatwijzer te hebben geraadpleegd.

Razendsnel helderheid over kanker Hoe groot is mijn risico op prostaatkanker? De prostaatwijzer biedt razendsnel antwoord. Het unieke digitale instrument, ontwikkeld door de afdeling Urologie van het Erasmus MC, is uitgezet in heel Europa. at is het? Prof. dr. Chris Bangma, hoofd afdeling Urologie: “De prostaatwijzer is een unieke online risicowijzer om bij mannen van 55 tot en met 74 jaar de kans op prostaatkanker te bepalen. Het is een kleine rekenmachine. Met uiteenlopende informatie over een persoon wordt vastgesteld hoe groot het risico is op de aanwezigheid van prostaatkanker, maar ook wat uiteindelijk de kans is op een slapende of juist agressieve tumor.”

W

Een zucht van verlichting? “Uit eerdere studies is gebleken dat bij

ongeveer de helft van de mannen met prostaatkanker de tumor slapend is en niet tot symptomen leidt. De prostaatwijzer moet vooral worden gebruikt om de onzekerheid weg te nemen over de grootte van het individuele risico op prostaatkanker, althans wanneer iemand zich zorgen maakt om prostaatkanker. Hoe groot is de kans dat ik op de fiets word aangereden? En wil ik dat wel weten? Zo moet je de prostaatwijzer ook zien.” Hoe werkt het in de praktijk? “Op www.prostaatwijzer.nl kunnen mannen in de betreffende leeftijdsgroep zelf gegevens invullen: leeftijd,

eventuele aanwezigheid van prostaatkanker in de familie en of er plasklachten zijn. Mannen met klachten en een hoge score in de prostaatwijzer hebben de mogelijkheid om in overleg met de huisarts te besluiten tot een PSA-test. “PSA (prostaatspecifiek antigeen, red.) is een eiwit dat in het bloed voorkomt en alleen wordt gemaakt door de prostaat. Een verhoogde concentratie PSA kan een aanwijzing zijn voor prostaatkanker, maar duidt vaak ook op góedaardige aandoeningen van de prostaat. Let wel: een PSA-test wordt door het Nederlands Huisartsengenootschap, KWF Kankerbestrijding en Erasmus MC ontraden wanneer er géén klachten zijn. De prostaatwijzer wakkert dan ook geen screening aan. “Het doel is mensen inzicht te geven in het risico dat ze lopen. Iedereen heeft uiteindelijk zelf de keuze zich te laten screenen of niet - het nut van een bevolkingsonderzoek is namelijk nog niet duidelijk. In sommige gevallen kan een agressieve tumor gevonden

‘De volledige screening duurt straks één dag in plaats van vier tot zes weken’

Waarom is de prostaatwijzer uniek in de wereld? “Omdat uit bijzondere onderzoeksgegevens is geput. In Rotterdam en omstreken doen ruim 42.000 mannen van 55 tot en met 74 jaar mee aan een groot Europees onderzoek (ERSPC, European Randomised Study for Screening of Prostate Cancer, red.). Onder leiding van onze emeritus hoogleraar Fritz Schröder bestuderen we de waarde van vroege opsporing van prostaatkanker. De informatie heeft geleid tot een betrouwbare database voor het bepalen van het risico van de aanwezigheid van prostaatkanker. “De gegevens voor de prostaatwijzer zijn verzameld bij 6.288 willekeurige Rotterdamse mannen. Bij hen werd het PSA-gehalte bepaald en is gekeken naar afwijkingen van de prostaat. Bij 29% van deze mannen werden afwijkingen geconstateerd, 6% had prostaatkanker en 94% was gezond.” ■ MONITOR

dec 2007/jan 2008

5

Van kanker naar kanjer De acute leukemie van Jack zette het leven van hem (41) en zijn vrouw Helga (40) op z’n kop. Maar nu kan de familie Evers weer vooruitkijken. Helga schreef over de zeer ingrijpende periode een boek: ‘Van kanker naar kanjer’.

O

nderweg zie ik feestelijk verlichte woonkamers, bijna overal staat een kerstboom. Omdat de mensen nu de gordijnen wat langer openhouden, kan iedere wandelaar de kerstboom in al zijn glorie aanschouwen. Het breekt mijn hart. Gelukkige gezinnen, spelende kinderen, mooie tafereeltjes en niemand weet met welk verdriet ik langs hun huis loop. Zij zijn zich van geen kwaad bewust. Zal deze Kerst mij vreugde of verdriet brengen?

’Zonder behandeling had ik nog maar twee of drie maanden te leven’ Het leek alsof er iemand met een hamer op m’n kop sloeg, alsof er iemand die vreselijke waarheid keihard insloeg. Huilen, dat is wat we deden. Alleen maar huilen.

Kerstmis, het zou de gezelligste tijd van het jaar moeten zijn. Maar Jack en Helga beleefden vorig jaar ‘feestdagen’ vol onzekerheid. Bij Jack was leukemie geconstateerd. Kerstmis benadrukte hoe hun leven in het teken stond van de aangrijpende ziekte. Helga: “Terwijl iedereen op eerste kerstdag gezellig bij de kerstboom zat, waren wij in het ziekenhuis. Het is heel moeilijk te beseffen dat iedereen gewoon doorleeft, terwijl jij zoveel ellende meemaakt.” Het was voor Helga aanleiding een boek te schrijven. “Ik moest simpelweg mijn verhaal kwijt. De mensen moeten weten wat wij hebben meegemaakt. Daarbij is het een steun in de rug voor degenen met dezelfde ziekte. Wellicht geeft dit boek hun kracht.” Het schrijven ervan kostte Helga weinig moeite. “Ik heb deze periode als een film beleefd en kan me alles precies herinneren. Bovendien hield Jack een dagboek bij.”

Jack en Helga hadden vóór de ziekte een gelukkig bestaan. Jack was zojuist aan zijn nieuwe baan als heftruckchauffeur begonnen en Helga had haar eigen cateringbedrijf. Ze woonden samen in Diessen, een dorpje vlakbij Tilburg. “Op een dag kreeg Jack last van aften (kleine, pijnlijke zweertjes in de mondholte, red.) en zijn conditie nam ernstig af,” blikt Helga terug. “Hij kreeg een wat vreemd opgezet gezicht. Hierdoor veranderde ook zijn gezichtsuitdrukking. Je denkt dat het iets simpels is, bloedarmoede of zo. Toch had ik een slecht voorgevoel.” Onderzoek wees uit dat Jack acute leukemie had. Hij moest zo snel mogelijk naar het ziekenhuis. “Dan besef je dat het helemaal fout zit en het niet met een pilletje over gaat,” zegt Jack. “Zonder behandeling had ik nog maar twee of drie maanden te leven. Dat is heel onwerkelijk.”

Leukemie… En ineens toen ik had opgehangen en ik Jack aankeek drong het tot me door. ‘JACK JE HEBT LEUKEMIE’ riep ik. Bam…!!

Dr. S. was een bijzondere man, erg goed in zijn vak. En hij stond bol van de humor. We zagen hem graag komen.

6

dec 2007/jan 2008

MONITOR

PATIËNTBOEK Tekst: Tekst van Mook / Mathieu Hilgersom

Omdat er in Tilburg niet voldoende mogelijkheden waren Jack te behandelen, werd hij per ambulance naar het Erasmus MC gebracht. Daar maakte het stel kennis met John-John Schnog, in het boek steevast Dr. S. genoemd. “Een fantastische man,” vertelt Helga. “Heel sociaal en erg begaan met ons. Ook vroeg hij regelmatig hoe ík me voelde. Ik heb dat enorm gewaardeerd. Verder wist hij altijd de spanning te doorbreken. Op de juiste momenten was hij erg grappig. Hij is een bijzondere man voor wie we altijd een speciaal plaatsje in ons hart zullen houden.” Over de andere medewerkers van het Erasmus MC zijn Jack en Helga eveneens vol lof. “Als je in een kleine isolatiekamer ligt, moet je zoveel mogelijk bezig blijven,” heeft Jack ervaren. “Het was bijvoorbeeld erg fijn wanneer de verpleging kostbare tijd vrijmaakte om ’s avonds nog even samen televisie te kijken wanneer Helga weer naar het familiehuis was. Zo was het ook gezellig dat sommige studenten in het weekend koffie kwamen brengen. Ze waren zeer geïnteresseerd.”

‘Ik heb een tweede leven gekregen en daar ga ik zoveel mogelijk van genieten’

We begrepen elkaar. We sleepten elkaar er doorheen. Huilend deden we elkaar verslag van alles wat we meemaakten. Over die ellendige, afschuwelijke onzekerheid, over dat machteloze gevoel dat zo aan je vrat, zo erg, dat je er stapelgek van werd. Helga vond veel steun in het nabijgelegen Familiehuis Daniel den Hoed. Bij lotgenoten kon ze telkens haar verhaal kwijt. Nog altijd heeft ze een goede band met hen. “Het was confronterend. Je leeft ook met hén mee. We maakten kennis met andere patiënten. Jos en Joop bijvoorbeeld. Het was best schrikken toen zij al kaal waren en Jack nog niet. Je weet dan wat je te wachten staat.” Jack en Helga Evers: “Vorig jaar was Kerst een vreselijke periode. Dit jaar gaan we er lekker van genieten”.

Beeld: Levien Willemse

HEMATOLOGIE

Maatwerk De behandeling van Jack Evers was voor een gedeelte samengesteld op basis van de DNAstructuur van zijn leukemie. “Het kennen van bepaalde eigenschappen van de leukemie stelt ons in staat de prognose beter in te schatten,” zegt John-John Schnog van de afdeling Hematologie. “Hierdoor kunnen wij de behandeling zo goed mogelijk op maat aanbieden. De zwaarste behandelingen met de grootste risico’s zijn voorbehouden aan mensen met de slechtste prognose, terwijl mensen met een betere prognose een minder zware behandeling krijgen. De bijwerking en risico’s van de therapie worden zo nauwkeurig afgewogen tegen de genezingskans. We bieden de beste behandeling die wij tot op heden kennen en proberen deze door wetenschappelijk onderzoek steeds verder te verbeteren. Daarnaast registreren we zoveel mogelijk alle hieraan gerelateerde complicaties. Zo kunnen we een nog beter inzicht krijgen in de ziekte en de behandeling.”

Het overlijden van Jos greep de twee hevig aan. “Toen ik hoorde van zijn dood heb ik het Jack niet direct durven vertellen. Ik wilde dat hij hoop en vertrouwen voor zichzelf zou houden. Enkele maanden geleden vernamen wij van Joke, de vrouw van Joop, het vreselijke bericht dat ook hij de strijd verloren had. Het is enorm moeilijk dat te aanvaarden. We hadden een speciale band met hem opgebouwd.” HET WAS BEREIKT!… DE COMPLETE REMISSIE WAS BEREIKT!! Dolblij waren we, vooral Jack. Hij kon zijn geluk niet op. Hier had hij het allemaal voor gedaan! Hier ging het om. Geweldig. Hier had hij voor gestreden. Dr. S. feliciteerde ons met het behaalde succes. De tranen liepen over mijn wangen. Ik ben zo opgelucht, zo blij… zo dankbaar. Nu kan het alleen nog maar beter gaan… Drie chemokuren had Jack uiteindelijk nodig om de ziekte uit zijn bloed te verdrijven. Hij: “Chemokuur is een verschrikkelijk woord. Bovendien had de behandeling een weeïge lucht, heel indringend. Pas later besef je dat een chemokuur een geneesmiddel is. Wanneer je het zo bekijkt, sta je er een stuk positiever tegenover. Ik ben er elke keer flink ziek van geweest, maar vertrouwde er telkens op dat de chemo zijn werk deed.” Met Jack gaat het inmiddels beter. “Om mijn herstel te bevorderen, bezoek ik regelmatig de fysiotherapeut. De ziekte is uit mijn lichaam, maar mijn conditie en bloedbeeld zijn nog niet op het normale niveau. Ik moet het nog rustig aan doen. Ik heb een tweede leven gekregen en daar ga ik zoveel mogelijk van genieten.” Helga vult aan. “Pas na vijf jaar is hij officieel genezen. Op die dag gaat de vlag uit.”

Helga is sinds kort weer aan het werk. “Het cateringbedrijf heb ik moeten stopzetten. Ik ben nu secretarieel medewerkster. In het begin was dat moeilijk, want ik wilde vooral thuis zijn bij Jack. Werk is inmiddels minder belangrijk geworden. Af en toe denk je: waar maken ze zich nou druk om?” Nu het einde van het jaar is aangebroken, beginnen de feestdagen weer te kriebelen. Een gevoel dat ze in 2006 hebben gemist. Helga: “Vorig jaar was Kerst een vreselijke periode. Dit jaar gaan we er lekker van genieten. Ik heb nu al zin in om de kerstboom op te zetten.” ■

Van kanker naar kanjer Uitgeverij Aspekt ISBN 978 90 5911 604 7 Verkrijgbaar in de boekhandel

MONITOR

dec 2007/jan 2008

7

Tekst: Nynke Feenstra

Beeld: Levien Willemse

Donkere dagen voor Kerst Somberheid. Minder energiek zijn. Meer eten. Meer slapen. Dikker worden. Twee tot drie procent van de Nederlanders lijdt aan een winterdepressie. Gelukkig is het niet heel ernstig. “Een winterdepressie is geen echte ziekte, maar wel een afwijking van het normale.”

k heb gewoon een gruwelijke hekel aan de winter. In dergelijke bewoordingen zou iemand met een seizoensgebonden depressie zich 25 jaar geleden hebben uitgelaten. De term ‘winterdepressie’ is nog niet zo oud. Het ziektebeeld werd pas in de jaren tachtig voor het eerst op een wetenschappelijke manier beschreven door een Amerikaans arts. Een winterdepressie zet begin oktober in. De patiënt wordt somber, gaat meer eten en slapen, wordt dikker en voelt zich minder energiek. Deze verschijnselen nemen in februari weer af en zijn in het voorjaar zelfs helemaal verdwenen. Opmerkelijk is dat andere vormen van depressie tegenovergestelde kenmerken hebben. Dan is juist sprake van slapeloosheid en een slechte eetlust.

I

Depressief en toch veel eten en slapen Dr. Tom Birkenhäger, psychiater en onderzoeker bij de depressie-unit van de afdeling Psychiatrie van het Erasmus MC, ziet winterdepressie niet als een echte ziekte. Wél als een afwijking van het normale. “Het ligt op de 8

dec 2007/jan 2008

MONITOR

Klaar met het werk, op weg naar huis en merken dat de duisternis alweer invalt. Twee tot drie op de honderd Nederlanders hebben een winterdepressie.

LICHTTHERAPIE PSYCHIATRIE Twee tot drie procent Nederlanders lijdt aan winterdepressie grens van ziek en gezond,” zegt hij. Veel mensen zijn in de winter sowieso minder energiek dan in de zomer. Bij mensen met een winterdepressie is dit alleen een graadje erger. Maar hun depressie is ook niet weer zó diep, dat ze geen plezier meer beleven aan prettige gebeurtenissen. Niet waarneembaar

Een winterdepressie is niet waarneembaar aan de buitenkant. Ook niet voor een psychiater, terwijl hij andere depressies vaak wél kan zien. Een patiënt met een ‘echte’ depressie denkt en handelt traag, en uit zijn lichaamshouding spreekt neerslachtigheid. Vaak heeft hij er geen idee van dat hij ziek is. Dat er iets goed met hem mis is, wijt hij aan zichzelf. Hij zit met schuldgevoelens en denkt na over wat hij verkeerd heeft gedaan in zijn leven. Nóg een onderscheid tussen ‘winterblues’ en andere depressies schuilt in de behandeling. Deze is bij winterdepressie kort en effectief. Het enige wat degene met de aandoening moet doen, is in oktober, zodra de dagen korter worden, vijf tot tien dagen achtereen ’s ochtends een uur lang voor een heel sterke lamp zitten. Met deze eenmalige lichttherapie zijn de meeste patiënten voor de rest van de winter van hun klachten af. GGZinstellingen bieden lichttherapie aan, maar op de markt zijn ook speciale lampen te vinden voor thuisgebruik. De lamp moet een lichtintensiteit hebben van 10.000 lux. Ter vergelijking: gewoon kunstlicht binnenshuis is zelden intenser dan 500 lux.

Lichttherapie werkt via de ogen. Birkenhäger: “Er is eens onderzoek gedaan waarbij proefpersonen met winterdepressie in twee groepen werden verdeeld. De ene groep was gekleed in een duikerspak en had geen zonnebril op. De andere groep droeg zwemkleding en juist wel een beschermende bril. De mensen in het duikpak bleken het meest aan de lichttherapie te hebben. Het werkt dus niet via de huid, maar via de ogen.” Tropen

Hoe vaak winterdepressie voorkomt in een land? Dat hangt sterk samen met de ligging ervan ten opzichte van de evenaar. In de tropen zijn er helemaal geen winterdepressies en in landen rond de Middellandse Zee nauwelijks. In Nederland, dat op 52 graden Noorderbreedte ligt, heeft twee tot drie procent van de bevolking er last van. In Scandinavië is dat maar liefst acht procent. Zoals bekend wordt ’s winters de daglengte korter naarmate je vanaf de evenaar naar de Noord- of Zuidpool reist. Verder varieert de daglengte met het wisselen van de seizoenen. Zo duurt in Nederland de langste dag 16,3 uur en de kortste 7,3: een verschil van negen uur. De zon staat ook lager in landen die ver van de evenaar afliggen. De stralen moeten een langere weg afleggen door de atmosfeer, zodat minder energie van de zon aankomt in vergelijking met rond de evenaar. Er mag dan een sterk verband zijn tussen de intensiteit van het zonlicht en het ontstaan van een winterdepressie, het mechanisme erachter is nog niet blootgelegd. Volgens Birkenhäger is er niet veel onderzoek naar verricht, omdat het geen ernstige aandoening betreft en omdat lichttherapie goed werkt. Wel zijn er verschillende theorieën. Een ervan is dat de afscheiding van melatonine wordt geactiveerd

Géén kwestie van sfeergevoeligheid In navolging van de Britse krant The Independent bracht een aantal vaderlandse media in september het bericht ‘Slechte zomer veroorzaakt winterdepressie-epidemie’. Strekking van het verhaal? Britten zouden meer last hebben van een seizoensgebonden depressie als gevolg van de verregende zomer. Een Engelse gezondheidsexpert stelde dat meer onderzoek nodig is naar de relatie tussen slechte zomers en de opmars van winterdepressie. Een terecht verband? “Het is een begrijpelijke denkfout,” reageert Tom Birkenhäger. “Maar regen en bewolking hebben er niets mee te maken. Winterdepressies komen even vaak voor in bijvoorbeeld Birmingham als in Berlijn, twee steden die op dezelfde breedtegraad liggen, terwijl het in Berlijn toch echt vaker zonnig en droog is.” Volgens Birkenhäger worden twee zaken door elkaar gehaald. “Veel mensen zijn gevoelig voor sfeer. Hun stemming verandert met het weer. Zodra de zon schijnt, zijn ze blij, terwijl gevoelens van onbehagen de kop opsteken wanneer het regent, wanneer het een donkere dag is. Maar dit moet niet worden verward met een winterdepressie.”

wanneer de dagen korter worden. De pijnappelklier scheidt dit hormoon af en zet zo het slaapmechanisme in gang. De toegenomen slaapduur zou vervolgens de depressieve klachten uitlokken. Biologische klok

Birkenhäger ziet meer in de theorie over de biologische klok. Deze ligt midden in de hersenen en regelt het dag- en nachtritme van ons lichaam. Overdag moeten we alert zijn en ’s avonds moe. De biologische klok stuurt dit proces met hormonen en via onze bloeddruk en lichaamstemperatuur. Birkenhäger: “Er zijn kennelijk mensen bij wie de biologische klok gevoeliger is voor de veranderingen in lichtintensiteit die het gevolg zijn van het korter worden van de dagen. Deze gevoelige mensen komen terecht in een stand die een beetje aan een winterslaap doet denken. Na een lichttherapie van een of twee weken staat hun klok weer in de juiste stand. Vaak kunnen ze daarna in hun gewone gemoedstoestand de winter door.” Maar ook deze theorie is volgens Birkenhäger niet bewezen: “Mijn collega dr. Katelijne Koorengevel heeft tijdens haar periode in het Universitair Medisch Centrum Groningen onderzocht, of de biologische klok is verstoord bij patiënten met winter-

depressie. Zij heeft hier geen aanwijzingen voor gevonden. Deze theorie is dus zeker niet bewezen.” ■

THERAPIE BIJ BUSHALTE Energiebedrijf Fortum speelde handig in op het feit dat bijna een op de tien Finnen last heeft van een winterdepressie. Het bedrijf plaatste in de herfst geen reclameposters in Finse bushaltes, maar lichtgevende panelen. Wie op de bus stond te wachten, kon zich koesteren in heel sterk licht. Met deze campagne won Fortum dit jaar een Zilveren Leeuw tijdens het International Advertising Festival in Cannes. Goed voor de naamsbekendheid voor het Finse energiebedrijf natuurlijk, maar werkt het ook écht om een paar keer per dag vijf minuten voor een heel sterke lamp staan? Birkenhäger betwijfelt het. “Lichttherapie is het effectiefst als je in oktober vijf tot tien dagen achter elkaar iedere ochtend een uur voor zo’n lamp van 10.000 lux gaat zitten. De meeste mensen houden dit het best vol wanneer ze hiervoor naar een GGZ-instelling als het Riagg gaan. Als je zelf zo’n lamp aanschaft en thuis de therapie ondergaat, is de neiging groter na een half uurtje te stoppen of eens een keertje over te slaan.”

MONITOR

dec 2007/jan 2008

9

MIGRANTEN GENETICA

Tekst: Arzu Umar

Beeld: Rien van der Leeden

Turkse wijsheid Meer inzicht krijgen in specifieke gezondheidsproblemen bij Turken. Hen ook beter laten integreren in de Nederlandse gezondheidszorg. Belangrijke ambities, want Turken vormen de grootste migrantengroep in Rotterdam. Twee Turkse professoren bekleedden een jaar de Querido-leerstoel van het Erasmus MC.

W

aarom bent u gevraagd voor de Querido-leerstoel? ˘ Prof. dr. Ugur Özbek: “Istanbul is een miljoenenstad. Een ware smeltkroes van mensen. Het is een stad die van oudsher veel migratie kent, zowel vanuit het buitenland als vanuit andere delen van Turkije. Migratie van verschillende etnische groepen brengt in principe genetische diversiteit met zich mee. Maar tegelijkertijd zien we in Turkije een hoge mate van bloedverwantschap binnen families, omdat vanuit cultureel oogpunt veel binnen de familie wordt getrouwd. “Ten gevolge van deze bloedverwantschap zijn in Turkije specifieke genetische afwijkingen ontstaan die niet voorkomen in andere delen van Europa. Mijn onderzoeksexpertise richt zich op menselijke aandoeningen, hoofdzakelijk kankers, die het gevolg zijn van genetische veranderingen. Deze kennis komt goed van pas om de aspecten van migratie, gezondheid en genetica in kaart te brengen.”

Wat heeft u bereikt in het afgelopen jaar? “Uit onderzoek is gebleken dat Turkse Nederlanders moeilijk weten door te dringen tot de gezondheidszorg, terwijl ze vaak zeer specifieke medische hulp nodig hebben. Als geneticus was het mijn missie de integratie van de Turks10

dec 2007/jan 2008

MONITOR

Rotterdamse bevolkingsgroep te bevorderen in de Nederlandse gezondheidszorg. De beste manier om dit te bereiken, is een brug bouwen tussen Turkse universiteiten en ziekenhuizen enerzijds en het Erasmus MC anderzijds. “Ik heb in Rotterdam lesgegeven aan medische studenten en besprekingen gevoerd met studenten, afdelings-

˘ Özbek Ugur

hoofden en beleidsmedewerkers. Verder zijn samenwerkingsverbanden opgezet en uitgebreid. Bijzonder is de samenwerking met de professoren Rob Benner en Jacques van Dongen van de afdeling Immunologie, waar ik als hoogleraar te gast was in het academische jaar 2006/2007. Eigenlijk onderzoeken wij al sinds 2005 samen genetische oorzaken van kwaadaardige hematologische aandoeningen. Dat is uitgebreid via het Erasmus Socrates Mobility programma en het Querido Chair Exchange Program. Dankzij een uitwisseling zijn vier Turkse onderzoekers werkzaam in het Erasmus MC. Verder hebben wij vier geneeskundestudenten uit het Erasmus MC op bezoek in Turkije. In het huidige academische jaar zijn ook weer plaatsen beschikbaar voor uitwisseling. “Het belangrijkste wat we in het afgelopen jaar hebben bereikt, is dat de wetenschappelijk banden tussen

‘Migrantenpopulatie anders benaderen voor adequate deelname gezondheidszorg’ Turkije en Nederland zijn versterkt en dat we via de Europese Unie een gezamenlijk project hebben opgezet om de genetische afwijkingen in kaart te brengen onder Turken in Nederland en Turkije.” Nuttig dus, die Querido-leerstoel? Dankzij de samenwerking met professor Van Dongen hebben we via moleculaire methoden nog niet eerder beschreven genetische defecten ontdekt bij leukemiepatiëntjes met een onvolkomenheid in de immuniteit. Dit heeft bijgedragen aan betere diagnoses.” Kunnen we nu betere gezondheidzorg leveren? “De uitwisselingsprogramma’s hebben meer inzicht gegeven in zowel de biologische en sociologische overeenkomsten als de verschillen tussen Turkse en Nederlandse bevolkingsgroepen. Dat vertaalt zich direct naar de gezondheidszorg in de vorm van voorlichting en benadering van de patiënt. Als de Turkse patiënt hierdoor zijn weg naar de arts beter kan vinden, is dat een vooruitgang in de gezondheidszorg. Verder voorspel ik dat we met onze wetenschappelijke samenwerking nog meer genetische afwijkingen zullen opsporen, zodat patiënten adequater en gerichter kunnen worden behandeld in de toekomst.” ■ ˘ CV UGUR ÖZBEK Opleiding: 1979-1986 geneeskunde, Cerrahpasa medische faculteit, Istanbul, 1989-1995 doctoraat kankergenetica, Istanbul Universiteit Functie: hoogleraar genetica Werkplek: Instituut voor Experimenteel Medisch Onderzoek, afdeling Genetica, Istanbul Universiteit Expertise: menselijke genetische afwijkingen, kankergenetica

MIGRANTEN GENETICA in de migrantenpopulatie in Nederland en of verschillen ontstaan tussen de opeenvolgende generaties migrantenkinderen. Ik kan dus concluderen dat de tijd voor de Querido-leerstoel is verstreken, maar dat het afgelopen jaar eigenlijk alleen maar het begin is geweest van permanente samenwerking en kennisoverdracht.”

CV AJLAN TÜKÜN Opleiding: geneeskunde Functie: hoogleraar klinische genetica Werkplek: Ankara Universiteit Expertise: prenatale diagnostiek

W

aarom bent u gevraagd voor de Querido-leerstoel? Prof. dr. Ajlan Tükün: “Dat vroeg ik mijzelf ook af toen ik werd benaderd! Maar een blik op de statistieken maakte het me meteen duidelijk. Er wonen in Rotterdam 40.000 mensen met een Turkse achtergrond. Dat is veertien procent van de Rotterdamse bevolking. Daarmee zijn de Turkse Nederlanders de grootste migrantengroep in Rotterdam. “Het interessante hieraan is dat zowel Turkse als andere migranten een heel andere verdeling van ziektebeelden blijken te hebben dan Nederlanders. Turkse migranten hebben bijvoorbeeld veel meer kans op diabetes, terwijl het risico op longkanker weer minder is. “Verder zien we een hoog percentage aan bloedverwantschap in de Turkse gemeenschap. Dat leidt tot genetische afwijkingen. Hoe eerder je deze genetische afwijkingen opspoort, hoe groter de kans op een goede behandeling. Ik ben stellig van mening dat voorkomen beter is dan genezen, en daarom zijn goede voorlichting en prenatale diagnostiek uitermate belangrijk. Mijn expertise op het gebied van prenatale diagnostiek en genetische afwijkingen is daarom een goed uitgangspunt om een complex thema als migratie, gezondheid en genetica te gaan begrijpen.”

Wat heeft u bereikt in het afgelopen jaar? “Samen met mijn collega-gasthoogleraar Özbek heb ik colleges gegeven QUERIDO-LEERSTOEL De Querido-leerstoel is vernoemd naar Andries Querido. Hij geldt als medeoprichter van de medische faculteit in Rotterdam. Querido’s motto luidde: ‘Van molecuul tot organisme, van organisme tot de patiënt, en van de patiënt naar de samenleving’. De Querido-leerstoel is in het leven geroepen om dit motto te verwezenlijken. Tijdens het academische jaar 2006/2007 was het thema: ‘migratie, gezondheid en genetica’. De gasthoogleraren Uğur Özbek en Ajlan Tükün gaven hier invulling aan.

Ajlan Tükün aan medische studenten van het Erasmus MC. Ik heb ook gesprekken gevoerd met artsen, verpleegsters en Turkse Rotterdammers. Verder zijn onderzoeksprojecten opgezet. Bij de afdeling Verloskunde en Vrouwenziekte heb ik als gasthoogleraar plezierig samengewerkt met professor Eric Steegers. “Het doel van onze samenwerking? Dat was tweeledig. Ten eerste wilden we dichter bij de Turkse gemeenschap komen, zodat de deelname aan de gezondheidszorg wordt vergroot. Daarbij hebben we gebruikgemaakt van reeds aanwezige netwerken, zoals buurthuizen en moskeeën. “Ten tweede waren we gericht op preconceptie-zorg en -voorlichting én op prenatale diagnostiek gedurende het eerste trimester van de zwangerschap (zie kader ‘Digitaal bij mensen thuiskomen’, red.).” Nuttig dus, die Querido-leerstoel? “Het afgelopen jaar is in meerdere opzichten nuttig geweest voor Turkije en het Erasmus MC. Dankzij de uitwisselingsprojecten hebben we kennisgemaakt met elkaars gezondheidszorg en medische opleiding. Het is duidelijk geworden dat de migranten-

‘Aspecten van migratie, gezondheid en genetica in kaart brengen’

populatie anders moet worden benaderd voor adequate deelname aan de gezondheidszorg. We weten nu dat Nederlanders vaker naar de huisarts gaan dan migranten en gemakkelijker hun klachten kunnen toelichten. Omdat migranten minder vaak de huisarts bezoeken, eindigen ze uiteindelijk meer en met ernstigere klachten bij een specialist. “Op het gebied van wetenschap hebben we met subsidie van de Europese Unie een gezamenlijk project kunnen opzetten om een uitgebreid populatieonderzoek uit te voeren in Turkije. We hopen met dit onderzoek betrouwbare informatie te krijgen over risicofactoren voor en de frequentie van genetische afwijkingen in Turkije. Bovendien kunnen we met de informatie onderzoeken, of deze risicofactoren en de frequentie veranderen

Kunnen we nu betere gezondheidzorg leveren? “Ik ben ervan overtuigd dat we dankzij onze Nederlandse en Turkse websites (zie kader ‘Digitaal bij mensen thuiskomen’, red.) beter in contact kunnen komen met de Turkse bevolkingsgroep. Bovendien hopen we hiermee te bereiken dat jonge stellen die kinderen plannen, zich bewust zijn van de invloed van hun levensstijl op de gezondheid van het ongeboren én het geboren kind. “Als voorbeeld noem ik dan de schadelijke gevolgen van roken, meeroken en alcohol voor, tijdens en na de zwangerschap. Denk verder aan de juist zeer positieve invloed van het slikken van foliumzuur voor en tijdens het eerste kwartaal van de zwangerschap. Door deze bewustwording zullen er minder kinderen met genetische afwijkingen worden geboren. En dat zal weer de kosten voor de gezondheidszorg verminderen.” ■

DIGITAAL THUISKOMEN Méér aandacht voor het moment waarop het ongeboren kind het meest wordt beïnvloed door factoren van buitenaf. Dat was volgens Ajlan Tükün een van de doelstellingen van de Turks-Rotterdamse een-tweetjes. De hoogleraar: “Dit hebben we ondernomen via enquêtes op twee websites, waarvan een in het Turks: de Nederlandse is http://zwangerwijzer.nl/ en de Turkse www.bebekdusunuyoruz.com. Ik ben erg blij dat de Turkse site is gerealiseerd, omdat het een effectieve manier is om bij mensen thuis te komen en omdat het cruciaal is voor voorlichting.”

MONITOR

dec 2007/jan 2008

11

Tekst: Gert-Jan van den Bemd

12

dec 2007/jan 2008

MONITOR

Beeld: Helen van Vliet

INTERNETVERSLAVING MAATSCHAPPELIJKE GEZONDHEIDSZORG

Verstrikt

in het web Klik, klik, klik, klik. Naar schatting 70.000 Nederlanders kunnen niet stoppen de muis van de computer in te klikken. Compulsief internetgebruik, heet dat in jargon. Internetverslaafd, zo staat het breder bekend. Erotische sites zijn de grootste boosdoener.

eventig procent van de mannen surft op pornosites. Het moet wat mij betreft maar eens afgelopen zijn dat in de bekende damesbladen de man op dit punt afgeschilderd wordt als ‘afwijkend’ of zelfs raar. Welke wetenschapper toont nu eens onomstotelijk aan dat dat volstrekt normaal mannengedrag is?!” Aldus luidde onlangs de reactie van een lezer van Volkskrant magazine op een ingezonden probleem: een vrouw had geklaagd dat haar man bijna elke nacht opstaat om sekssites te bezoeken op de computer. “Moet ik dit accepteren?,” vroeg zij zich af. “Of is het een reden om te gaan scheiden?” Dr. Gert-Jan Meerkerk (44) is een wetenschapper die internetverslaving onderzoekt, maar met bovenstaande problematiek houdt hij zich niet bezig. “Ik wil weten wáárom bepaalde mensen het niet kunnen laten. Begrijpen hoe iets werkt, dat is mijn grootste drijfveer. Daarbij draait het niet in de eerste plaats om maatschappelijke relevantie,” zegt de onlangs gepromoveerde onderzoeker. Hij is werkzaam bij het Instituut voor Verslavingsonderzoek (IVO), verbonden aan het Erasmus MC.

Z

“

Afhankelijkheid

Dat ongeremd klikken met de muis geeft dus geen kick? Meerkerk: “Ik denk dat het verlangen naar een beloning bij internet minder van belang is. Het onvermogen om er mee op te houden speelt een veel grotere rol. Ik noem het dus geen verslaving, maar compulsief of dwangmatig internetgebruik: het onvermogen om die computermuis even met rust te laten.” Blijven hangen

“De meeste mensen die net een nieuwe computer of snelle internetverbinding hebben, zullen in het begin gedrag vertonen dat lijkt op compulsief internetgebruik. MONITOR

dec 2007/jan 2008

▲

“Voor de goede orde: ik noem het liever geen internetverslaving,” benadrukt Meerkerk. “Het begrip ‘verslaving’ is slecht gedefinieerd.

In de DSM (Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders, zeg maar het handboek voor psychiatrische afwijkingen van de American Psychiatric Association, red.) komt het woord verslaving - addiction - helemaal niet voor. Men heeft het daar over dependance, ofwel afhankelijkheid.” Is het dan beter te spreken van internetafhankelijkheid? Meerkerk aarzelt. “Ik denk dat het toch iets anders is dan verslaving aan heroïne, alcohol of eten. Daar spelen twee factoren een belangrijke rol. Je hebt het beloningsaspect én er is een verminderde responsinhibitie (het vermogen om reactie te beheersen, red.). In mijn onderzoek zag ik wél die verminderde responsinhibitie, maar niet die verhoogde gevoeligheid voor beloning.”

13

INTERNETVERSLAVING MAATSCHAPPELIJKE GEZONDHEIDSZORG

ZWAARSTE GEBRUIKERS • Driekwart van de internetgebruikers van twaalf tot 75 jaar zit dagelijks op het internet, 95% doet dat minimaal één keer per week. • Gemiddeld wordt zeven uur per week op het internet doorgebracht: mannen negen en vrouwen zes uur. Jongens van vijftien tot 24 jaar zijn met elf uur per week de zwaarste gebruikers. • Dagelijks surfen iets meer mannen dan vrouwen op internet: 78% versus 71%. • Er zijn meer jongere dan oudere gebruikers: van de mensen uit de leeftijdsgroep tussen 65 en 75 jaar zit 52% dagelijks op internet, bij de 12- tot 25-jarigen is dat 81%. • Hoe hoger iemands opleiding, hoe vaker hij internet bezoekt: 67% van de laaggeschoolden gaat dagelijks naar het World Wide Web, terwijl dat bij de hoogopgeleiden 86% is. • E-mailen en zoeken naar informatie zijn bij alle bevolkingsgroepen ongeveer even populair. Anders ligt dat bij chatten of het downloaden van spelletjes, muziek en software: jongeren doen dat veel meer dan ouderen.

Ze zitten urenlang achter dat ding en zijn er maar moeilijk vandaan te slaan. Hetzelfde geldt met het oog op pornosites. In het begin vinden mannen dat wel leuk, al die blote types, maar na verloop van tijd gaat de lol er voor het merendeel wel vanaf. Een klein deel van de internetters komt er níet meer van los. Liking wordt dan wanting: het is dwangmatig geworden. Vergelijk het met een roker. Die vindt z’n eerste sigaret in de kroeg heerlijk, maar bij de twintigste sigaret is er geen sprake meer van ‘lekker’. Het wordt dwangmatig.” Maar wie blijft hangen en wie niet? Meerkerk: “Ik heb in mijn onderzoek vastgesteld dat de meeste compulsieve internetters een aantal gemeenschappelijke persoonlijkheidskenmerken hebben. Het zijn mensen die nogal impulsief op zoek gaan naar prikkels. Ze denken niet zo goed na over de gevolgen van hun gedrag.” Meerkerk wijst op een ander aspect van internet: “Je kunt er in wegvluchten. Mensen die in het echte leven wat minder goed in hun vel zitten, zullen eerder geneigd zijn te vluchten in een virtuele wereld waar ze een held zijn. Op het internet kun je een ideale wereld vinden, waar je aanzien geniet dat je in het echte leven misschien moet ontberen. Dat is een bekend verschijnsel bij games. Om zo’n heldenstatus in een game te bereiken, moet je er ook de nodige tijd insteken.” Groot probleem

Het zijn vooral games, online erotica en chatprogramma’s waarmee de compulsieve internetgebruikers niet kunnen stoppen. Maar hoeveel van die ‘probleem-internetters’ zijn er in Nederland? Meerkerk: “Mijn onderzoek richtte zich op 447 volwassen internetgebruikers die waren geselecteerd uit een groep mensen die wekelijks minstens zestien uur online waren. Zij kregen een vragenlijst te beantwoorden (zie kader ‘Verslaafd of niet?’, red.). We hebben afgesproken dat we van compulsief internetgebruik spreken wanneer alle veertien vragen worden beantwoord met ‘Soms’, ‘Vaak’ of ‘Heel vaak’. Van de 447 ondervraagden bleek 7% com-

VERSLAAFD OF NIET? De volgende veertien vragen geven inzicht in de kwestie, of u lijdt aan compulsief internetgebruik. De antwoorden gaan van 0 (= nooit), 1 (zelden), 2 (soms), 3 (vaak) tot 4 (heel vaak). Uw internetgebruik is compulsief wanneer de gemiddelde score op de veertien vragen hoger dan 2 is. 1. Hoe vaak vindt u het moeilijk te stoppen met internetten? 2. Hoe vaak gaat u door met internetten, terwijl u zich had voorgenomen te stoppen? 3. Hoe vaak zeggen anderen (partner, kinderen, ouders, vrienden) dat u minder zou moeten internetten? 4. Hoe vaak gaat u liever internetten dan dat u tijd doorbrengt met anderen (partner, kinderen, ouders, vrienden)? 5. Hoe vaak komt u slaap te kort vanwege internet? 6. Hoe vaak denkt u aan internet, ook als u niet online bent? 7. Hoe vaak kijkt u uit naar uw volgende internetsessie? 8. Hoe vaak denkt u dat u wat minder zou moeten internetten? 9. Hoe vaak heeft u, zonder succes, geprobeerd minder te internetten? 10. Hoe vaak maakt u uw (huis)werk snel af om te kunnen gaan internetten? 11. Hoe vaak verwaarloost u uw dagelijkse taken (werk, school, familie) omdat u liever gaat internetten? 12. Hoe vaak gaat u internetten wanneer u zich ongelukkig voelt? 13. Hoe vaak gebruikt u het internet om uw zorgen te vergeten of negatieve gevoelens kwijt te raken? 14. Hoe vaak voelt u zich onrustig, gefrustreerd of geïrriteerd wanneer u niet kunt internetten?

pulsief gebruiker te zijn. Wanneer we dit percentage doorberekenen voor alle internetgebruikers in Nederland, dus ook de mensen die wekelijks veel minder dan zestien uur online zijn, komen we op ongeveer 1%. Dat zijn zo’n 70.000 mensen. Dat aantal is overigens arbitrair. Het wordt sterk bepaald door de grens die ik heb getrokken: wanneer is iets compulsief? Neemt niet weg dat we te maken hebben met een grote groep mensen. Het is dus geen klein probleem.” Iemand wordt als compulsief internetgebruiker bestempeld als zijn internetgebruik grote invloed heeft op het geestelijk en sociaal welbevinden. Wat moeten we daar onder verstaan? Meerkerk: “De gevolgen zijn niet vergelijkbaar met het marginaliseren, het aan lager wal raken, zoals bij verslaafde heroïnegebruikers. Evenmin is sprake van de ernstige gezondheidsrisico’s die je hebt bij rokers en drinkers. De gevolgen van compulsief internetgebruik zijn veeleer psychosociaal van aard, dus toename van eenzaamheid en depressieve gevoelens, verwijdering van familie en vrienden - denk aan de internetweduwe - en verwaarlozing van de normale taken, zoals - huishoudelijk - werk of opvoeding van kinderen. De gevolgen zijn dan ook van buiten minder zichtbaar. Compulsieve internetters veroorzaken weinig overlast.” Taboe

“Laat ik duidelijk stellen: seksverslaving is niet van deze tijd. Het is er altijd al geweest. Er is wel een belangrijk verschil: vroeger moest je stiekem, met een regenjas over je hoofd, een sekswinkel binnen zien te komen. Tegenwoordig ligt de seks bij 14

dec 2007/jan 2008

MONITOR

wijze van spreken voor het oprapen. ’s Avonds na elven vliegen de 0900-nummers voorbij op je televisie, TMF en MTV zenden clips uit vol erotiek en het aanbod van porno- en sekssites op internet is enorm. Seks is pregnant aanwezig in onze huidige cultuur. Opvallend: als ik aan een willekeurige groep mensen vraag hoeveel uur per week ze besteden aan het bezoeken van pornosites, is dat nul. Niemand surft naar die sites.” Uit het onderzoek bleek dat sekssites, games en chatten de grootste boosdoeners zijn voor de naar schatting 70.000 compulsief internetgebruikers. Meerkerk denkt dat het werkelijke aantal veel hoger ligt. “Mensen zullen niet snel toegeven dat ze dwangmatig erotische sites bezoeken. Er rust een enorm taboe op. Ik denk dat mensen eerder zullen toegeven dat ze aan alcohol verslaafd zijn dan aan sekssites.” Inzoomen

“Tot nu toe hebben we vooral gekeken naar grote groepen internetgebruikers. In ons vervolgonderzoek gaan we ons concentreren op individueel niveau. Hoe ziet bijvoorbeeld de dagindeling van een compulsief internetgebruiker eruit? Dat doen we op basis van dossiers van instellingen voor verslavingszorg als NovadicKentron en Centrum Maliebaan. Verder gaan we drie dagen achter elkaar zo’n twintig compulsieve internetgebruikers volgen die zich in het verleden via onze website hebben aangemeld. We zullen ze interviewen en ze moeten een soort dagboek bijhouden. Door in te zoomen op individuen hopen we inzicht te krijgen in de factoren die hun gedrag bepalen en wat dat gedrag voor gevolgen heeft.” ■

FOCUS Tekst: Gert-Jan van den Bemd

Beeld: Levien Willemse

GOED OF KWAAD?

“Voor mij hoeft het niet, die griepprik, ik krijg toch nooit griep.” Kan een mens zoiets ook volhouden wanneer hij dagelijks met kwetsbare patiënten werkt? Als de griepvaccinatie geen effect sorteert voor de medewerker zelf, dan toch zeker wel voor hén? Of houdt bij de geachte medewerker het gevoel voor normen en waarden plotseling op wanneer de injectienaald tevoorschijn wordt gehaald? Medewerkers van het Erasmus MC hebben al jarenlang de mogelijkheid zich te laten vaccineren tegen de griep. In de beginjaren was de opkomst matig, zo’n 500 medewerkers lieten zich prikken. Na een intensieve campagne in 2006 is dat opgevoerd tot ruim 2400 medewerkers. Dat komt neer op een opkomst tussen de 20 en 30%, een soortgelijke score als andere organisaties die een vaccinatieprogramma voor medewerkers hebben. Maar het Erasmus MC is niet zomaar een organisatie. Er wordt gewerkt met patiënten. Voor hen kan de griep levensbedreigend zijn. Alle medewerkers verplicht vaccineren dan maar? “Het is inderdaad een dilemma,” bevestigt Herbert de Jager, bedrijfsarts bij het Erasmus MC. “Maar het blijft een persoonlijke overweging. Elke medewerker moet voor zichzelf de afweging maken: doe ik het voor mezelf of doe ik het - ook - omdat het een ander kan helpen? Iedereen in deze organisatie doet z’n best om andere mensen te genezen, door bepaalde dingen te doen en andere dingen juist te laten. In dat verband moet ook de keuze worden gemaakt voor wel of niet vaccineren.” Vervolgt: “Een griepvaccinatie is niet zo eenvoudig als een vaccinatie tegen bijvoorbeeld hepatitis B. Bij die laatste weten we dat het vrijwel altijd afdoende beschermt. Bij de griepprik moet je de daadwerkelijke effectiviteit nog maar afwachten. Dat heeft te maken met het sterk veranderende aspect van het influenzavirus.”

Verplicht vaccineren tegen griep?

Griepvirussen wijzigen regelmatig. De antistoffen die door het vaccin van het jaar ervoor werden opgewekt, zijn niet effectief genoeg tegen het nieuwe virus. Elk jaar een aangepast vaccin dus, dat wordt ontwikkeld op basis van voorspellingen. De WHO, de wereldgezondheidsorganisatie, stelt het nieuwe vaccin samen op basis van de griepvirussen die op aarde circuleren. “Als gevolg van dat jaarlijks terugkerende aspect van griepprik neemt de bereidwilligheid om zich te laten vaccineren niet toe,” concludeert De Jager. De bedrijfsarts ziet niks in een verplichte vaccinatie: “Ik denk niet dat je het kunt verplichten en ik denk ook niet dat je zo ver moet gaan. Je moet proberen medewerkers met argumenten te overtuigen het wél te doen.” Zou het niet een betere oplossing zijn patiënten te vaccineren? “Niet echt,” meent De Jager. “Bij veel patiënten werkt het immuunsysteem minder goed. De vaccinatie leidt daarom vaak niet tot voldoende productie van antistoffen: de patiënt wordt niet goed tegen het virus beschermd. Het is dus aan te raden de kring van personeel rond de patiënt te vaccineren. Dat heeft nog een ander belangrijk voordeel: personeel dat gevaccineerd is, zal bij een forse griepepidemie gewoon kunnen doorwerken. Er blijven dan in elk geval voldoende handen aan het bed, en dat is voor een ziekenhuis van essentieel belang.” ■

MONITOR

dec 2007/jan 2008

15

Tekst: Gert-Jan van den Bemd

Beeld: Levien Willemse

Het dilemma van zwakbegaafde ouders met een kinderwens, de jarenlange zoektocht naar de genetische achtergronden van een zeldzame ziekte, de vrouw met een ernstige erfelijke afwijking die zich zorgen maakt of eventueel nageslacht de ziekte ook krijgt. Het zijn vraagstukken waar de afdeling Klinische Genetica dagelijks mee moet omgaan. Op pagina 22/23 een interview met klinisch geneticus dr. Grazia Mancini. Foto’s 1-3: Klinisch geneticus dr. Alice Brooks spreekt met de ouders van een jongetje (15 maanden) met holoprosencefalie. Bij deze aandoening is er sprake van onvoldoende of ontbrekende deling van de voorhersenen. Zowel het kind als de ouders (zie pagina 22) worden lichamelijk onderzocht. De klinisch geneticus meet de schedelomtrek en de afstand tussen de ogen bij het jongetje. Foto 4: Kinderneuroloog dr. René de Coo bestudeert de volgbeweging van de ogen bij het jongetje. Hij gebruikt daarbij een opvallend vingerpopje om de aandacht van het kind beter vast te houden. Foto 5-7: Klinisch geneticus dr. Anneke Maat neemt een stukje huid (doorsnede 2-3 mm) weg bij een patiënt. In het laboratorium wordt het huidbiopt gebruikt voor onderzoek naar eiwitten die voorkomen bij bepaalde ziekten, bijvoorbeeld stofwisselingsziekten. Ook kan DNA uit het biopt worden geïsoleerd voor onderzoek van de chromosomen of bepaalde genen. Het onderzoeksmateriaal wordt opgeslagen in speciale vrieskasten met een temperatuur van 80 graden onder nul. Foto 8: Op het laboratorium van dr. Dicky Halley wordt onder de microscoop bekeken hoeveel chromosomen er zijn en wat de vorm ervan is . Foto 9: Met een apparaat wordt DNA uit de cellen geïsoleerd, zodat de fouten in een bepaald gen kunnen worden opgespoord.

1 16

dec 2007/jan 2008

MONITOR

2

FOCUS GOED OF KWAAD?

8

7

9

5

6

3

4 MONITOR

dec 2007/jan 2008

17

Tekst: Gerben Stolk

Beeld: Levien Willemse

Beeldbewerking: Lucas van den Bemd

‘Perfectie kwestie van mode’

Collectieve gekmakerij

M ‘Wat mij betreft is het glashelder: de moeder van Savanna heeft geen recht meer op voortplanting’

18

dec 2007/jan 2008

MONITOR

Model: Brenda Verbaan

“Leuk hoor, zo’n ontzettend mooie man, maar is het ook iemand met wie je midden in de nacht met autopech langs de weg wilt staan? Of heb je dan liever iemand die praktisch is en met wie je een beetje kunt lachen?” Hoogleraar Inez de Beaufort over schone schijn en andere kwesties die te maken hebben met gezondheidsethiek. oet kunnen (I): gedwongen anticonceptie

“Het gebéurt natuurlijk al. Bij mensen met een ernstige verstandelijke handicap. Het is een drama voor een kind om twee van zulke ouders te hebben. Dat kun je een kind gewoon niet aandoen. Bovendien worden de ouders er zelf ook ongelukkig van. Dan hebben ze op een gegeven moment een soort pop en weten ze niet wat ze ermee aanmoeten. “Lastiger is het bij Savanna-gevallen, zoals ik het noem. De moeder van dit meisje heeft geen intellectuele stoornis, maar door haar toedoen is haar dochtertje wel overleden. Ik zeg: op een gegeven moment heb je als ouder je goodwill verspeeld. Hier is dat wat mij betreft glashelder. Deze vrouw heeft geen recht meer voortplanting. ”Ja, het is belangrijk je af te vragen waar de grens ligt. Nou, deze vrouw heeft zó slecht voor haar kind gezorgd, dat het dood ging. Dan heb je het behoorlijk beroerd gedaan. Kijk, wie zijn kind een keer een mep geeft, moet zijn recht op voortplanting niet kwijtraken. Maar je hoort hier wel ernstig over te discussiëren. Het is een twijfelgeval wanneer het kind met

Zó werkt photoshop, zó ontstaat een schoonheidsideaal en zó wordt heel wat meisjes en vrouwen een minderwaardigheidscomplex bezorgd. Van de actrice Gwyneth Paltrow is bijvoorbeeld bekend dat ze op foto’s met..

breuken in het ziekenhuis terechtkomt en de ouder strafrechtelijk wordt vervolgd. Hoe groot is de kans op herhaling? Hoe groot is de kans dat de ouder zijn of haar leven betert? “Ik wil maar zeggen: het recht op voortplanting is niet ongeclausuleerd. De consequentie daarvan hoeft overigens niet per se sterilisatie te zijn. Het is ook mogelijk kinderen geboren te laten worden en ze onmiddellijk daarna te laten adopteren, hoewel dat voor alle partijen heel ingrijpend kan zijn. “De vraag is wat te doen als iemand een nieuwe partner vindt die zijn of haar recht op voorplanting heeft verspeeld. Dan heb je zelf een blanco voorgeschiedenis, maar kan je niet aan kinderen beginnen omdat je partner geen krediet meer heeft.

“Lange tijd was het moeilijk over gedwongen conceptie te praten. Zag maar eens de nuance te vinden na wat een aantal samenlevingen, het Derde Rijk voorop, in het verleden had gedaan. “Voorzichtigheid ís natuurlijk ook belangrijk. Maar gedwongen anticonceptie hoeft niet gepaard te gaan met de rechteloosheid van destijds. In Nederland wordt bijvoorbeeld zorgvuldig overlegd met de ouders van iemand met een verstandelijke handicap. Vaak zal het gegoten zijn in de vorm van een coercive offer (aanbod met verplichtend karakter, red.): stel je bijvoorbeeld de situatie voor van de zwaar verslaafde junk die vervroegd vrij kan komen uit de gevangenis, mits ze de prikpil neemt.”

FOCUS GOED OF KWAAD? kunnen bezorgen. Zo’n persoon kan gelukkig worden. Maar verder is het over het algemeen een kwestie van onzekerheid, zeker bij meisjes en jonge vrouwen. Je kunt dit soort ingrepen niet verbieden, maar je kunt wel proberen te investeren in het zelfvertrouwen van deze mensen. Ouders en opiniemakers spelen daar een belangrijke rol in. En artsen horen grenzen te stellen. Ik zag onlangs een tv-programma waarin een arts een meisje veranderde in Britney Spears. Dan denk ik: er is nog zóveel te doen, er zijn in ontwikkelingslanden nog zóveel kinderen met verschrikkelijke verminkingen. Doe wat collega’s doen en ga dáár een paar weken heen.”

‘En wat nu wanneer je je borsten hebt laten vergroten en dat opeens niet meer in de mode is?’ Opereren? Rokers sluiten achter in de rij aan

...kunstmatige ingrepen extra mooi - en vooral extra slánk - wordt gemaakt. Meisjes ervaren een onoverbrugbare kloof tussen het eigen uiterlijk en wat hun wordt voorgespiegeld.

Moet kunnen (II): een borstvergroting of schaamlipcorrectie wanneer dochterlief achttien wordt

“Bizar. Een soort collectieve gekmakerij. De achtergrond is een treurige, exclusieve aandacht voor het uiterlijk. De gedachte dat je met een schaamlipcorrectie aantrekkelijker bent, vind ik te gek om los te lopen. Ik vind het ook zorgelijk, dat idee dat je niet wordt gewaardeerd als persoon, maar enkel en alleen op basis van je uiterlijk. “Ik voor mijzelf zou bijvoorbeeld zeggen: leuk hoor, zo’n ontzettend mooie man, maar is het ook iemand met wie je midden in de nacht met autopech langs de kant van de weg wilt staan? Of heb je dan liever iemand die praktisch is en met wie je een beetje kunt lachen?

“Heb je Simone gezien, die film met Al Pacino? Daarin wordt een virtuele vrouw gecreëerd. De perfecte vrouw. Maar ik denk dat het niet leuk is om perfect te zijn. En bovendien: wat is perfect? Dat is afhankelijk van het modebeeld. Soms zie ik de raarste schoenen. Dat is dan de mode. Maar die schoenen doe je uit wanneer de mode voorbij is. No harm done. Anders ligt het wanneer je je borsten hebt laten vergroten en dat opeens niet meer in de mode is. “Je moet je ook de vraag stellen: wórd je wel gelukkig van grote borsten? En áls je er gelukkig van wordt, wat ligt daar dan aan ten grondslag? Ik laat even werkelijke afwijkingen buiten beschouwing. Het is mooi om een vrouw zonder borsten Cup A te

“Ik ben daar dus niet voor. Kijk, je moet twee zaken onderscheiden. Ten eerste heb je bepaalde handelingen die bij bepaalde patiënten of in bepaalde situaties waardeloos zijn. Dan moet je het gewoon niet doen. Een alcoholist ga je geen nieuwe lever geven en een kettingroker ga je geen IVF-behandeling bieden als je weet dat de kans op succes heel klein is. Dat is een kwestie van medische effectiviteit. “In andere situaties vind ik het dubieus om bijvoorbeeld een roker langer te laten wachten op een behandeling. En dat zeg ik niet omdat ik zelf roker ben. Je zou dan álle mensen in de tang moeten nemen die op een of andere manier gezondheidsrisico’s hebben genomen. Niet alleen de roker, alcoholist of junk, maar ook de sporter die een blessure opliep omdat hij geen warming-up heeft gedaan. Of de manager die te hard heeft gewerkt. Er blijven dan maar weinig individuen over die onmiddellijk worden behandeld.” Met campagnes op het vlak van gezond eten bezondigt de overheid zich aan misplaatst paternalisme

“Daar ben ik het niet mee eens. De overheid is er gewoon óók om burgers te waarschuwen. Ik vind het niet juist om alles wat moraliserend is meteen

ook maar paternalistisch of verkeerd te noemen. Het is prima om mensen te wijzen op de gevaren van te veel rood vlees of te weinig groenten. “Bij overgewicht liggen de zaken genuanceerder, omdat sommige mensen er genetisch aanleg voor hebben. De voorlichting moet dan voorzichtig zijn om stigmatisering en nodeloos schuldgevoel te voorkomen. Maar de grote vleeseter die zich schuldig voelt als gevolg van een overheidscampagne tegen te veel rood vlees? Ik zou zeggen: so what?” Het kabinet Balkenende IV knabbelt aan verworvenheden op het vlak van euthanasie

“Ze zéggen niet terug te willen. En ik geloof ook niet dat dat gebeurt Tegelijkertijd zie je wel dat er weinig schot zit in debatten over nieuwe, grote vragen. Denk aan dementie en denk aan de Pil van Drion en de problematiek van ‘klaar met leven’. Er heerst daar een soort status-quo. Ik ben zelf altijd voorstander van ‘verder en vooruit’, maar ik snap die instelling van het kabinet wel. Er zijn in het buitenland zóveel misverstanden en ronduit idiote ideeën over de manier waarop het er bij ons aan toegaat. Dan is het best logisch dat je op eieren loopt. “Bedenk ook: je wilt de bestaande praktijken niet in gevaar brengen door grenzen te overschrijden. Dat zou je als een boemerang terugkrijgen. Nu kunnen mensen terecht om euthanasie vragen en kríjgen ze die ook terecht. Zo’n verworvenheid zou je dan schaden.” ■

Enge dokters Samen met andere gezondheidsethici in het Erasmus MC huldigt Inez de Beaufort de opvatting dat de artsen die er worden opgeleid systematisch zouden moeten worden getraind in ethiek. Zij: “Er bestaat al aandacht voor ethiek in de studie, maar je kunt aankomende artsen nóg meer bijbrengen op dit vlak. Dat is een punt van aandacht. Het gaat erom dat zij oefenen zaken ethisch te behandelen tijdens hun beroepsbeoefening, overigens zónder bepaalde standpunten aan hen op te dringen. “Leer je niet het onderwerp ethiek structureel mee te nemen in je werkzaamheden, dan ga je je beroepen op regels, dogma’s of je autoriteit. Dat is gevaarlijk. Dokters die geen oog hebben voor ethiek, vind ik enge dokters.”

MONITOR

dec 2007/jan 2008

19

Tekst: : Gert-Jan van den Bemd

Beeld: Levien Willemse

Géén schuld aan onverzadigbare voedselbehoefte

Verkeerde genen: vette pech! De overheid stimuleert burgers gezond te eten. Daarmee zouden we ons gewicht kunnen beïnvloeden. IJdele hoop, zo stelt wetenschapper Steve O’Rahilly. Volgens hem kunnen heel dikke mensen er maar weinig aan doen dat ze zo dik zijn. Het zit in hun genen. ja, logisch dat híj zoiets zegt…” Dat is een stiekeme gedachte die je zou kunnen krijgen wanneer je O’Rahilly voor het eerst ziet. De professor uit Cambridge is zelf ook niet bepaald de dunste. ‘Verkeerde genen’ is dan natuurlijk een prachtig excuus. Maar de man weet wel waar hij het over heeft. O’Rahilly is een autoriteit op het gebied van extreem overgewicht, ofwel obesitas. In Cambridge, Engeland, heeft de hoogleraar klinische biochemie inmiddels een paar duizend mensen met ernstig overgewicht onderzocht. O’Rahilly was een van de sprekers tijdens Lof der Geneeskunst, de jaarlijkse publiekslezing van het Erasmus MC, die dit jaar in het teken stond van XXL, extra extra large: de ethische en medische aspecten van obesitas. O’Rahilly is vooral geïnteresseerd in de genetische achtergronden van obesitas, want daarin, zo beweert hij, ligt de verklaring waarom de ene persoon dik wordt en de andere niet.

Deze foto is totstandgekomen met dank aan Big is Beautiful B.V.

T

20

dec 2007/jan 2008

MONITOR

“Kijk in de spiegel, want de schuld ligt bij jezelf” Republikein William Sensenbrenner tegen mensen met obesitas # Geen rem

Volgens O’Rahilly ligt het dus aan de genen. En daarmee krijgen de ouders de schuld, want van hen krijg je immers je genen. Het klinkt niet helemaal ongeloofwaardig, want ouders van dikke kinderen zijn zelf ook vaak te dik. Maar ligt dat niet gewoon aan te veel eten? O’Rahilly ontkent niet dat veel dikke mensen ook werkelijk veel eten. Hij kijkt de journalist spottend aan. “Jij behoort zeker tot die slanke mensen die zeggen dat ze alles

kunnen eten en toch geen grammetje aankomen,” zegt hij smalend. Wanneer dat wordt bevestigd, schudt hij meewarig zijn hoofd. “Wat jullie slanke mensen ‘veel’ noemen is voor mij een tussendoortje. ‘Veel’ is een relatief begrip.” Zijn stelling is dat extreem dikke mensen weinig vat hebben op hun eetgedrag. “Ze voelen geen rem om te stoppen met eten. Het systeem dat de boel in evenwicht moet houden, werkt niet goed.”

‘Stop met eten!’ Sommige mensen krijgen dat signaal níet van hun hersenen Dom vet

Een systeem. Dat impliceert dat er een interactie bestaat tussen vet en de rest van het lichaam. Weefsels, zoals bloed, spieren en zenuwen, communiceren met elkaar door de afgifte van signaalstoffen, hormonen bijvoorbeeld, maar heel lang leek het erop dat vet dat niet doet. Dat maakte onderzoek naar vetweefsel lange tijd ook minder interessant voor wetenschappers. O’Rahilly geeft toe dat vet hem in het verleden ook maar weinig boeide: “Vetweefsel leek me maar dom, een logge massa in ons lichaam.” Die visie veranderde in 1994 dankzij een wetenschappelijke publicatie van Jeffrey Friedman. De Amerikaanse moleculair geneticus had ontdekt dat vetcellen het hormoon leptine produceren. Bij verzadiging wordt de concentratie van leptine in het bloed zó hoog, dat de

FOCUS GOED OF KWAAD? onderzoeker op de ernstigste gevallen van obesitas, maar dat neemt niet weg dat genetische factoren ook een rol spelen bij mildere vormen van overgewicht.” Een voorbeeld is het FTO-gen. O’Rahilly stelde vast dat meer dan de helft van de bevolking een variatie in het FTO-gen heeft, resulterend in anderhalf tot drie kilogram extra lichaamsgewicht in vergelijking met mensen zonder zo’n variatie in het FTO-gen. Het is dus geen zeldzaamheid dat genen invloed hebben op het lichaamsgewicht. O’Rahilly verwacht dat hij nog meer van dat soort genen zal opsporen. Voordeel

hersenen het signaal geven: stop met eten! Althans, dat werkt bij de meeste mensen zo… Balans

De opname van voedsel en het verbruik van energie zijn onder normale omstandigheden met elkaar in balans. Het lichaam zal steeds proberen dit evenwicht te handhaven. O’Rahilly illustreert dat met een voorbeeld uit de onderzoekswereld: ratten kregen óf te veel te eten óf juist te weinig. De overvoerde ratten werden dikker en de ratten met te weinig voer werden mager. Daarna werd overgegaan op de normale hoeveelheid voer, en zowel de dikke als de magere ratten herstelden zich. De balans was weer terug. Instelling van de balans is het gevolg van een samenspel van genen. Bij sommige mensen is die regulatie ernstig verstoord: er is sprake van een onverzadigbare behoefte aan voedsel. Als gevolg daarvan ontstaat extreem overgewicht. O’Rahilly: “Uit onderzoek met tweelingen die gescheiden van elkaar werden opgevoed, bleek het milieu waarin de kinderen opgroeiden niet de belangrijkste factor te zijn, maar hun genetische achtergrond. Het gaat dus vooral om de genen. De erfelijke informatie bepaalt voor een belangrijk deel of iemand wel of niet dik wordt.” Hij illustreert dat met een foto van een- en twee-eiige tweelingen. De

eeneiige tweelingen zijn genetisch gezien exact gelijk, en dat komt ook terug in hun uiterlijke kenmerken: heeft het ene kind overgewicht, dan is het broertje of zusje ook te dik. Bij twee-eiige tweelingen hoeft dat niet zo te zijn: ze zijn in feite niet anders dan broers of zussen die geen tweelingen zijn. Het ene kind kan dus slank zijn en het andere dik.

Dikmakende genen

O’Rahilly ontdekte tot nu toe vijf verschillende genen die betrokken zijn bij extreem overgewicht. Bij heel dikke mensen is zo’n gen dusdanig veranderd, dat het niet meer goed functioneert. De balans tussen voedselinname en energieverbruik is ernstig verstoord, wat tot obesitas leidt. O’Rahilly: “Natuurlijk richt ik me als

Genen kunnen er dus toe leiden dat we meer behoefte hebben aan voedsel. Soms zóveel, dat we extreem overgewicht ontwikkelen. Het besef dat genen vat hebben op ons gedrag stuit op nogal wat weerstand. O’Rahilly begrijpt dat, maar hij ziet ook een belangrijk voordeel: “Het maakt de weg vrij voor betere therapieën voor mensen met obesitas. Bovendien hoop ik dat door dat inzicht zowel de sociale als economische discriminatie van mensen met overgewicht vermindert.” ■

# Deze uitspraken, afkomstig uit The New York Times, werden door prof. O’Rahilly aangehaald tijdens zijn lezing.

Vrijheid om slecht voedsel te consumeren “De houding ten opzichte van dikke mensen is het laatste bastion van openlijke discriminatie in onze samenleving” Operazangeres Deborah Voigt # Dikke mensen moeten worden geholpen, ontmoedigd, bestraft, genegeerd... Veel mensen menen iets te (moeten) kunnen zeggen over mensen met overgewicht. Vanwege hun indrukwekkende omvang zijn ze blijkbaar vogelvrij verklaard. Tijdens Lof der Geneeskunst peilde Monitorredacteur Souad Zgaoui de mening van bezoekers. Dikke mensen moeten meer premie betalen voor hun ziektekostenverzekering “Absoluut niet. Het einde is dan zoek. Moeten voetballers ook meer betalen omdat zij een grote kans hebben op een blessure? Ik ben bedrijfsarts, en ik merk dat er een verkeerd beeld heerst over ‘dik zijn’, een beeld dat niet is uit te roeien. Veel werkgevers tonen onbegrip en vinden dat dikke werknemers een probleem hebben. Ik probeer dat om te draaien: werkgevers hebben een probleem, omdat ze vaak niet willen begrijpen dat dik zijn geen keuze is.” Man, lengte: 192 cm, gewicht: 120 kilogram, body mass index (BMI): 32,6 (veel te zwaar)

Mensen moeten worden beschermd tegen vetzucht. Er moet extra belasting komen op ongezond eten: de vettax “Een leuk idee, tax op bijvoorbeeld snacks, suiker en alcohol. Over het algemeen is gezond eten duurder dan ongezond eten, en dat is frustrerend. Aan de andere kant wordt de ziektekostenpremie steeds hoger, en als daar ook de vettax bijkomt, zal iedereen het gevoel hebben dat hij of zij dubbel betaalt. Daarom vind ik dit een beter idee: beloon positief gedrag, in plaats van negatief gedrag te bestraffen. Maak gezond eten goedkoper, en geef korting op de ziektekostenverzekering voor mensen die een bewuste leefstijl hebben.” Vrouw, lengte: 183 cm, gewicht: 72 kilogram, BMI: 21,5 (normaal) Junkfoodrestaurants als McDonald’s moeten worden verboden “Nee, want iedereen heeft de vrijheid om slecht voedsel te eten. De Amerikaanse junkfoodmentaliteit trekt iedereen aan, uit alle werelddelen. Het is een cultuur geworden, en die kan je niet verbieden. Het is bijvoorbeeld wel mogelijk een kaart te introduceren waarmee je maximaal één keer per week junkfood kan eten en er sancties volgen als je je er niet aan houdt.” Man, lengte: 184 cm, gewicht: 97 kilogram, BMI: 28,7 (te zwaar)

MONITOR

dec 2007/jan 2008

21

Tekst: Gert-Jan van den Bemd

Beeld: Levien Willemse

Diagnoses en dilemma’s Sommige mensen hebben zó’n sterke kinderwens, dat ze over erfelijke risico’s heenstappen. Grazia Mancini: “De klinisch geneticus zegt nooit ‘groen’ of ‘rood’. De beslissing ligt uiteindelijk toch bij de patiënt en de partner.”

22

dec 2007/jan 2008

MONITOR

en echtpaar met een sterke kinderwens komt op mijn spreekuur. De vrouw heeft een ernstige erfelijke afwijking die haar denkvermogen en motoriek langzaam aantast. Zij heeft haar zus aan de ziekte zien overlijden. Haar echtgenoot is gezond en geen drager van de afwijking. Omdat de ziekte alleen tot uiting komt als beide ouders een erfelijke aanleg voor de ziekte hebben, zal hun kind de ziekte hoogstwaarschijnlijk niet krijgen. Toch zijn er grote risico’s.

E

“De vrouw moet vanwege haar ziekte veel medicijnen slikken die schadelijk zullen zijn voor de baby. Daarnaast is het onduidelijk, of de vrouw vanwege haar ziekte nu en in de toekomst voor het kind kan zorgen. Het is ook moeilijk in te schatten welk effect de zwangerschap bij de moeder zal hebben op het verloop van de ziekte. Verder spelen er vragen als: is de moeder in staat om een weloverwogen beslissing te nemen of is haar denkvermogen nu al aangetast door haar ziekte? Soms is de kinderwens zó sterk, dat men over

FOCUS GOED OF KWAAD? “Binnen het Klinisch Genetisch Centrum geven we erfelijkheidsvoorlichting en verrichten we erfelijkheidsonderzoek. Bij het onderzoek proberen we de genetische oorzaak van een ziekte op te sporen. Sommige mensen zijn drager van een veranderd gen, maar hebben - nog - geen ziekteverschijnselen. Bij hen proberen we vast te stellen en uit te leggen in welke mate zij verschijnselen zullen krijgen en of er preventieve maatregelen bestaan. Daarnaast sporen we dragers van een afwijkend gen op die kans maken op een kind met een erfelijke afwijking.”

Zwakbegaafd stel wil kinderen Een echtpaar waarvan zowel hij als zij zwakbegaafd is meldt zich met een kinderwens bij het Klinisch Genetisch Centrum. Wat dan? Grazia Mancini: “Dat deze mensen bij ons langskomen, betekent niet dat ze het recht op kinderen in mijn handen leggen. Het betekent ook niet dat zij de keuze om kinderen te krijgen hebben verspeeld.” Het zwakbegaafde echtpaar woont zelfstandig, maar wel onder begeleiding. De twee hebben elkaar ooit ontmoet op de sociale werkplaats waar zij werken. Eerder kregen ze samen een kind dat een paar weken na de geboorte overleed aan een ernstige hersenafwijking. Bij het kind en de ouders werden geen genetische afwijkingen aangetoond, maar er zijn wel aanwijzingen dat erfelijke aanleg een rol heeft gespeeld bij de dood van het kind. Op basis van die informatie wordt het risico op 50% geschat dat een volgend kind wordt geboren met een handicap. Die kan variëren tussen de zwakbegaafdheid van de moeder en de ernstige hersenafwijking van het eerste, inmiddels overleden kind.

Diagnose

Het komt nauwelijks voor dat de deur van de onderzoekskamer opengaat en dat de klinisch geneticus bij wijze van spreken op de drempel al heeft gezien wat de patiënt mankeert. Het is geen eenvoudige zaak de diagnose te stellen. In het beste geval wordt de oorzaak ontdekt bij de helft van de patiënten met een verstandelijke handicap. Soms kan dat heel lang op zich laten wachten. Mancini geeft een voorbeeld: “Ik heb een patiënt met allerlei opvallende uiterlijke kenmerken, groeiproblemen, hersenafwijkingen, Niet alleen kinderen, maar ook ouders neurologische afwijkingen en worden bij de afdeling Klinische epilepsie. Toch kon ik niet ontGenetica onderzocht. Een collega van dekken wat er genetisch gezien dr. Mancini, klinisch geneticus dr. Alice aan de hand is met deze jongen. Brooks, meet de schedelomtrek bij Zo’n tien jaar geleden zag ik de moeder. Haar zoontje heeft holohem voor het eerst. Toen was hij prosencefalie, een aandoening waarbij nog een kind, nu is het een de voorhersenen tijdens de ontwikkejonge volwassene. Een paar ling niet goed zijn gedeeld. Op pagina maanden geleden las ik in een 16/17 een fotoreportage. genetisch vakblad over een pas ontdekt syndroom, met kenmerken die sterk overeenkomen met die van de jongen. Ik heb de auteurs van het wetenschappelijk artikel aande risico’s heenstapt. Toch zeg ik als geschreven en de symptomen van geneticus nooit ‘groen’ of ‘rood’. Mijn mijn patiënt aan hen voorgelegd. Zij rol is informatie verstrekken en duideachten het waarschijnlijk dat de jonlijkheid scheppen. Dit kan niet zonder gen aan dit pas ontdekte syndroom een goede dosis empathie. Toch ligt de lijdt, maar we weten dat pas zeker beslissing uiteindelijk bij de patiënt en wanneer de DNA-analyses zijn uitgede partner.” voerd.” Dr. Grazia Mancini is als kinderartsgeneticus werkzaam binnen het Verbetering Klinisch Genetisch Centrum van het De diagnose beïnvloedt de kans op Erasmus MC. “Antwoord kunnen genezing niet. Waarom is het dan toch geven op vragen van ouders” geeft zo belangrijk dat de diagnose wordt haar voldoening. Mancini vertelt aan gesteld? Mancini: “Omdat de diagnose ouders graag wat er met hun kind aan heel vaak bijdraagt aan verbetering de hand is, ook al is dat regelmatig van de gezondheid. Wanneer we bijslecht nieuws. De geboren Italiaanse voorbeeld vaststellen dat een jong studeerde kindergeneeskunde aan de kind aan een bepaald syndroom lijdt universiteit van Siena. Twintig jaar dat dikwijls gepaard gaat met niergeleden kwam ze naar Rotterdam afwijkingen op latere leeftijd, kunnen om zich bij de onderzoeksgroep van we de nierfunctie gericht controleren - toentertijd - professor Hans Galjaard en ook ingrijpen als het nodig is. te specialiseren in de klinische genetica.

Er is nog niet vastgesteld, of een erfelijke afwijking van invloed is geweest op het overlijden van het eerste kind. “De diagnostische testen ontbreken om eventuele genetische afwijkingen te bevestigen of uit te sluiten. Dat maakt het tijdens een volgende zwangerschap onmogelijk een uitspraak te doen, of het kind gehandicapt zal zijn en in welke mate.” Vooral de vrouw wil graag een kind. Zij heeft een lager IQ dan haar man en ze heeft ook meer moeite dan hij om te beseffen wat de consequenties kunnen zijn wanneer zij een zwaar gehandicapt kind krijgt. Met nadruk zegt Mancini: “De vraag of het verantwoord is dat iemand een kind krijgt, is veel méér dan het bepalen van het IQ van de ouders. Hoe belangrijk zijn de gevoelens om een kind te hebben? Dat geldt voor iedereen, niet alleen voor deze mensen. Het feit dat zij bij ons langskomen, betekent niet dat ze het recht op kinderen in mijn handen leggen. De ouders en voorouders van deze mensen hadden relaties met minder begaafde partners. Daaruit zijn veel kinderen geboren, ook kinderen met een handicap. Het feit dat dit echtpaar nu bij mij komt, betekent niet dat de man en vrouw de keuze om kinderen te krijgen hebben verspeeld.” Toch bestaat in dit geval een flink risico op een gehandicapt kind. Bovendien zijn de ouders waarschijnlijk niet in staat zelfstandig voor het kind te zorgen. Mancini: “Het echtpaar zal zeker hulp nodig hebben bij de opvoeding van het kind. Ook nu worden de man en vrouw begeleid. Bij alle gesprekken zijn begeleiders aanwezig en die zijn ook bevoegd om de uitslagen van de onderzoeken in te zien. Die hulp is heel belangrijk. De begeleiders kennen het echtpaar het best. Ze weten wat de twee wel en niet begrijpen. Ik doe natuurlijk m’n best om alles zo goed mogelijk uit te leggen, maar soms gebruik ik misschien toch te ingewikkelde termen. De begeleiders kunnen mijn informatie omzetten in eenvoudigere woorden.” Hebben de begeleiders van dit echtpaar niet de neiging te zeggen: “Doe het nou maar niet”? Mancini: “De begeleiders kennen de woonsituatie, maar ook de behoefte van het echtpaar. Zij zijn theoretisch in staat precies te schetsen wat het scenario zou kunnen zijn. Ze maken duidelijk wat de gevolgen kunnen zijn, maar ze zullen niet zeggen ‘Dat moet je niet doen’.”

Zonder juiste diagnose zouden we daar mogelijk te laat achter zijn gekomen.” Mancini wijst op nóg een belangrijk aspect van diagnose bij erfelijke afwijkingen: “Het is ook essentieel voor de ouders en broers en zussen. De jongen over wie ik vertelde, heeft drie gezonde zussen. Wanneer de juiste diagnose bij hun broer wordt gesteld, weten zij welk risico ze lopen op het krijgen van een kind met dezelfde erfelijke aandoening. Voor jonge ouders van een gehandicapt kind is het ook van belang te weten hoe groot het risico op herhaling is. Het helpt ze te beslissen, of zij wel of niet proberen een kind te krijgen.”

Waarom is het eigenlijk zo moeilijk de diagnose te stellen? Mancini: “Een genetische afwijking leidt lang niet altijd tot eenvoudig te herkennen uiterlijke kenmerken of eenduidige geestelijke en lichamelijke aandoeningen. Ook andere processen zijn van invloed, onder andere in een vroeg stadium van de zwangerschap. Zowel de moeder als het kind kan bijvoorbeeld stofwisselingsproblemen en infecties krijgen. De combinatie van deze factoren en genetische afwijkingen kan leiden tot verschillende uitingsvormen van de - erfelijke - afwijking. Dát maakt het erg ingewikkeld een diagnose te stellen.” ■ MONITOR

dec 2007/jan 2008

23

FOCUS GOED OF KWAAD?

Tekst: Nynke Feenstra

Beeld: Levien Willemse

Prijskaartjes en plafonds Welk bedrag zijn we bereid te betalen voor een operatie? De hoogste tijd voor objectieve criteria, zo stelt de Raad voor de Volksgezondheid en Zorg.

Medicijn zeldzame ziekte te duur?

Hoeveel geld hebben we ervoor over om iemands leven te verlengen met een harttransplantatie? En wat willen we betalen voor de genezing van minder ernstige of juist heel zeldzame aandoeningen?

‘We willen áf van ad-hocbeslissingen waar lobbywerk aan ten grondslag ligt’

24

dec 2007/jan 2008

MONITOR

e som van 80.000 euro. Dát is het bedrag dat de Raad voor de Volksgezondheid en Zorg (RVZ) vorig jaar noemde als maximum voor een gewonnen levensjaar. Onmiddellijk ontstond ophef. Een prijskaartje aan iemands leven hangen, dat is ethisch niet verantwoord, was de strekking van veel reacties. Niemand wil dat de premie voor het basispakket van de zorgverzekeraar blijft stijgen. De RVZ heeft uitgedacht hoe het beschikbare geld zo goed mogelijk kan worden besteed. Het orgaan stelt voor met objectieve criteria te bepalen welke behandelingen in het basispakket horen. Een behandeling moet effectief zijn, echt nodig én mag niet te veel kosten. Bijvoorbeeld niet meer dan 80.000 euro per gewonnen levensjaar. Dit extra jaar moet bovendien van goede kwaliteit zijn. De RVZ pareerde de kritiek op dit bedrag met het motto: Je kunt een euro maar één keer uitgeven. Het basispakket kan alleen betaalbaar blijven ‘als we ergens een streep trekken’. Geld moet worden uitgeven aan behandelingen waarvan bewezen is dat ze goed werken. Bovendien moet worden meegewo-

D

gen hoeveel last de patiënt van de ziekte heeft. Zeldzame ziekte

Vrij vertaald is dit wat in het advies ‘Zinnige en duurzame zorg’ staat. Sleutelbegrippen daarin zijn kosteneffectiviteit en ziektelast. In het voorstel van de RVZ aan de regering mag een interventie minder kosteneffectief zijn als de ziektelast voor de patiënt hoog is. Ter illustratie: een harttransplantatie die als gevolg heeft dat een doodzieke hartpatiënt weer enige jaren in redelijk goede gezondheid kan leven, mag het maximale kosten: 80.000 euro per gewonnen, hoogwaardig levensjaar. Voor minder ernstige aandoeningen geldt een lager plafond, terwijl de behandeling van kalknagels of rimpels helemaal voor rekening is van de patiënt, omdat de ziektelast daarvan miniem is. Maar wat als een therapie heel duur is, puur vanwege de zeldzaamheid van de ziekte? Komt de patiënt dan niet meer in aanmerking voor vergoeding uit het basispakket? Een kroonledencommissie zou zich over dit soort vragen moeten buigen, stelt de RVZ in het vervolgadvies ‘Rechtvaardige en duurzame zorg’. Dit advies is in oktober aan de regering uitgebracht. ■

Prof. dr. Johan Mackenbach geldt als mede-opsteller van het advies ‘Rechtvaardige en duurzame zorg’. Hij is hoogleraar Maatschappelijke Gezondheidszorg aan het Erasmus MC en lid van de RVZ. Aan de hand van de zeldzame ziekte Mucopolysaccharidose type 1 (MPS-1) legt hij uit hoe het RVZ-model werkt. Ontwikkeling van nieuwe medicijnen kost veel geld. Het middel Laronidase is zo’n duur medicijn. Dit bevat een enzym dat wordt bereid uit de eierstokcellen van Chinese hamsters. Patiënten met MPS-1 gebruiken dit middel. Zij missen een enzym, met als gevolg dat bepaalde stoffen niet door hun lichaam worden afgebroken. Dit leidt tot vergiftiging van lichaamscellen. In Nederland zijn ongeveer 25 personen die voor de behandeling met Laronidase in aanmerking komen. De behandeling kost per persoon minimaal 300.000 euro per jaar: vér boven het maximumbedrag voor behandelingen in het basispakket. “Moeten we in dit geval op de cijfers afgaan of moeten we dieper nadenken?,” zegt Mackenbach. “Je kunt je afvragen of de patiënt dan niet de dupe wordt van het feit dat zijn ziekte nauwelijks voorkomt. Een kroonledencommissie kan zich over dit soort vragen buigen. Zij neemt ideeën die leven in de maatschappij mee in haar overwegingen en brengt advies uit aan de regering. Zo’n commissie is hard nodig, omdat er bij beslissingen over het basispakket nog véél meer vraagstukken spelen die je niet met een paar rekensommetjes kunt oplossen.” Het is belangrijk dat de commissieleden voor een aantal jaren worden aangesteld. Mackenbach: “Er moet consistentie zijn in de keuzes. Bij een zwalkend beleid zou de discussie over bijvoorbeeld Laronidase in de Tweede Kamer terechtkomen, met als gevolg ad-hocbeslissingen waar lobbywerk aan ten grondslag ligt. En daar willen we nu juist van af.”

HERSENAANDOENING Tekst: Gert-Jan van den Bemd

CELBIOLOGIE

Beeld: Levien Willemse

Muizenissen over opa’s Het komt niet vaak voor dat een Nederlandse onderzoeksgroep wordt gevraagd mee te werken aan een grote wetenschappelijke Amerikaanse studie.

te zijn, maar kunnen vanaf hun vijftigste last krijgen van trillende handen en een stoornis van de fijne coördinatie van spierbewegingen. De onderzoekers noemden het nieuwe syndroom Fragiele X Tremor Ataxia Syndrome (FXTAS). Waarom de ziekte pas zichtbaar wordt na het vijftigste jaar? Willemsen: “Als we na het overlijden naar de hersenen van mensen met FXTAS kijken, zien we bijzondere veranderingen. Er ontstaan insluitsels van eiwitten in de zenuwcellen en de daaromheen liggende steuncellen, de zogenoemde gliacellen. We zien ook dat bepaalde zenuwcellen afsterven. Omdat die veranderingen in de hersenen geleidelijk erger worden, wordt het op een bepaalde leeftijd merkbaar. Uiteindelijk kunnen de mannen aan het syndroom overlijden.”

J

azeker, dr. Rob Willemsen van de afdeling Klinische Genetica was vereerd toen pasgeleden zijn medewerking werd gevraagd vanuit de Verenigde Staten. Samen met vijf Amerikaanse instituten zal de celbioloog een onlangs ontdekte hersenaandoening bestuderen. Dat gaat gepaard met 21,8 miljoen dollar van het Amerikaanse National Institute of Health (NIH). Het onderzoek richt zich op ziekten waarbij het zenuwstelsel wordt aangetast: neurodegeneratieve aandoeningen. Is de afdeling Klinische Genetica daar zo goed in? Willemsen: “Wij doen al jaren onderzoek naar een andere hersenaandoening: het fragiele X-syndroom. Het is de meest voorkomende erfelijke vorm van een verstandelijke handicap.” “Onze Rotterdamse onderzoeksgroep heeft in 1991 het gen ontdekt dat verantwoordelijk is voor het syndroom. Het syndroom wordt veroorzaakt door een fout in het FMR1-gen op het X-chromosoom. Een stukje van dit gen is opgebouwd uit een herhaling van zogenoemde trinucleotide: CGG. Bij gezonde personen komen gemiddeld zo’n dertig CGG-herhalingen in het gen voor. Bij mensen met het fragiele X-syndroom zijn het er altijd meer dan 200. Die extreem lange herhaling van CGG’s leidt ertoe dat het FMR1-gen niet goed werkt. Daardoor ontstaat een tekort aan het FMR1eiwit. Dit eiwit speelt een belangrijke rol in de communicatie tussen zenuwcellen in de hersenen. Vanwege het tekort aan FMR1-eiwit hebben patiënten met het fragiele X-syndroom een verstandelijke handicap.” In het nieuwe onderzoek kijkt Willemsen níet naar het fragiele X-syndroom. “Maar indirect vormt het wel

Onderzoek

inzetje cellen: Microscoopopname van de hersenen van een FXTAS-muis. In de blauwgekleurde kernen van de zenuwcellen bevinden zich eiwitinsluitsels (bruine stippen, zie pijltjes). Bij gezonde muizen komen die insluitsels niet voor.

de aanleiding voor ons onderzoek. In 2001 werd namelijk een verrassende ontdekking gedaan. Bij jaarlijkse controles van kinderen met het fragiele Xsyndroom, viel het dr. Randi Hagerman van de University of California op dat het met de kinderen en de ouders meestal wel goed ging, maar dat de ouders zich zorgen maakten over de gezondheid van de opa van het kind. De opa’s kregen na hun vijftigste last van een stoornis van de fijne coördinatie van spierbewegingen, ook wel ataxie genoemd, en van trillende handen, ofwel tremor. In een later stadium van de ziekte gingen hun geheu-

gen en denkvermogen achteruit. Die klachten werden in het verleden vaak afgedaan als ‘Parkinson-achtig’, maar er was dus iets anders aan de hand.” Nieuw syndroom

Hagerman ontdekte dat de opa’s evenals hun kleinkinderen met het fragiele X-syndroom een te lange aaneenschakeling van CGG’s in het FMR1-gen hebben (een zogeheten premutatie, red.). Het zijn weliswaar niet 200 CGG’s, maar toch iets tussen de zeventig en 150. Dankzij die minder lange reeks hebben de opa’s zelf niet het fragiele X-syndroom. Zij lijken gezond

Aan het onderzoek doen celbiologen, genetici, klinisch onderzoekers, gedragswetenschappers en farmacologen mee. Willemsen: “Onze inbreng bestaat uit het ontwikkelen van muizenmodellen. Er is er door ons al een ontwikkeld. Die muizen hebben, net als de patiënten met FXTAS, te veel CGG’s in het FMR1-gen. Dit muizenmodel heeft belangrijke voordelen: bij patiënten kunnen we pas na overlijden bekijken hoe de hersenen eruitzien, dus pas in het eindstadium, terwijl we daar bij muizen toe in staat zijn tijdens elk stadium van de ziekte. Dat geeft belangrijke informatie over het ontstaan van het ziekteproces. De nieuwe muizenmodellen die we gaan ontwikkelen zijn een verfijning van het eerdere muizenmodel, waardoor we heel precies kunnen bekijken wat de rol is van het foute FMR1-gen in de verschillende celtypen in de hersenen. Hopelijk hebben we zo ook de mogelijkheid vast te stellen in welk stadium van de ziekte genezing nog mogelijk is.” Willemsen verwacht veel van het megaproject: “De inzichten die we met het onderzoek naar FXTAS zullen verkrijgen, zijn ook belangrijk voor andere ziekten waarbij het zenuwstelsel wordt aangetast. Denk aan de ziekte van Parkinson, de ziekte van Alzheimer en ALS, ofwel Amyotrofische Laterale Sclerose.” ■ MONITOR

dec 2007/jan 2008

25

Prof op de pijnbank Meer dan ooit eist de maatschappij verantwoording van de gezondheidszorg. Wat gebeurt er met onze 46 miljard euro per jaar? Ditmaal op de pijnbank: prof. Niels Mulder (48), hoogleraar Openbare Geestelijke Gezondheidszorg.

O

p basis waarvan meent u recht te hebben op een loonstrook?

“Ik kan me nog een situatie voor de geest halen uit de tijd dat ik voor mijn opleiding stage liep. Het was in Rotterdam, het Oude Westen. Een verpleegkundige nam me mee naar een crisissituatie. Een jonge vent had zijn complete huisraad op de straat gezet, inclusief een prachtige verzameling elpees. Er zaten platen bij van The Stones en The Beatles die ik zelf bij wijze van spreken graag had willen hebben. De jongen in kwestie was in geen velden of wegen te bekennen. De deur van zijn woning stond open en ondertussen haalden voorbijgangers dingen van hun gading uit zijn huisraad. “Wat bleek? Die jongen had achtervolgingswaan. Vanuit die psychose had hij zijn huis leeggemaakt en al zijn spullen op straat neergekwakt. We hebben hem later opgezocht, maar eigenlijk loop je dan achter de feiten aan. Na een behandeling moet zo’n persoon weer helemaal opnieuw

‘Soms is er sprake van primitieve manieren, namelijk: gewoon mensen opsluiten’ 26

dec 2007/jan 2008

MONITOR

beginnen spullen voor zijn huis bij elkaar te sprokkelen. Ik dacht: dit had voorkomen moeten worden. “Het is vooral naar aanleiding van dit soort ernstige en schrijnende situaties dat ik ongeveer tien jaar geleden heb gekozen voor de openbare geestelijke gezondheidszorg. Ik merkte: in het ontwikkelde land Nederland is sprake van een ontwikkelingsland op zich. Een groep mensen die vanuit een ziekte of stoornis veel problemen veroorzaakt. Een groep ook waarmee de maatschappij zich tien jaar geleden eigenlijk niet zo goed raad wist. Drugsverslaafden, alcoholverslaafden, mensen ook die vanwege een gebrek

aan organiserend vermogen hun administratie laten verslonzen, schulden krijgen en uiteindelijk zelfs uit hun huis worden gezet. “Ik denk recht te hebben op mijn loonstrook omdat ik me vanuit een aantal functies bezighoud met deze problematiek. Ik ben behandelend psychiater bij de GGZ-instelling Bavo Europoort, ik houd me binnen het Erasmus MC bezig met onderzoek en onderwijs, en ik ben ook betrokken bij beleid op dit terrein. In al die hoedanigheden richt ik me op oplossingen voor de problemen die mensen veroorzaken voor zichzelf en hun omgeving. Kijk, dwangopnamen en

een verblijf in de gevangenis zijn enorm ingrijpend voor mensen en er zijn ook veel kosten mee gemoeid. Binnen de openbare geestelijke gezondheidszorg proberen we te voorkomen dat het zo ver komt met iemand.” Waaruit blijkt dat uw vakgebied onmisbaar is?

“Je móet wat met deze doelgroep. Laat je deze mensen aan hun lot over, dan worden het zwervers, komen ze in een daklozencentrum terecht, gaan of blijven ze drugs gebruiken of blijven psychoses onbehandeld. Met openbare geestelijke gezondheidszorg is het net als met de politie of de

VERANTWOORDING Tekst: Gerben Stolk

“Heb je gemerkt dat in de afgelopen jaren zwervers min of meer uit het straatbeeld zijn verdwenen?” Niels Mulder op de plek waar de Pauluskerk stond, tot voor kort hét toevluchtsoord voor daklozen in Rotterdam.

hun eigen leven te organiseren. Mijn discipline heeft de taak alle geluiden zó te kanaliseren, dat mensen de behandeling krijgen waarop ze recht hebben. Dat dus niet wordt gehandeld vanuit een soort primaire uitstotingsreactie. Je toont je onder meer een ontwikkeld land door goed om te gaan met de medisch zwakken in de samenleving.” In uw oratie ‘Psychiatrie voor mensen die er niet om vragen’ stelt u dat er over tien jaar klinieken moeten worden bijgebouwd als de stijging van het aantal dwangopnamen doorzet. Kunnen deze kosten worden vermeden?

“Op dit moment wordt een aantal toekomstscenario’s ontwikkeld door studenten Beleid en Management Gezondheidszorg van het Erasmus MC. Hoeveel dwangopnamen zijn er in 2027 bij gelijkblijvende of veranderende omstandigheden? Eén ding is in elk geval duidelijk: als we in Nederland het huidige beleid doorzetten, moeten er klinieken bijkomen en nemen de kosten toe.” Het toenemende aantal dwangopnamen is volgens u onder meer het gevolg van het feit dat instanties als de GGZ en Justitie zich intensiever met probleemgevallen zijn gaan bezighouden. Er is een sterke stijging van bemoeizorg, waarbij hulpverleners actief op zoek gaan naar zorgmijdende patiënten. U plaatst er vraagtekens bij of de individuele patiënt dit een goede ontwikkeling vindt. Maar zijn diens directe omgeving en de maatschappij als geheel er juist niet bij gebaat?

brandweer: de maatschappij kan er niet zonder. De samenleving zou anders ernstig te lijden krijgen onder deze problematiek. “Als openbare geestelijke gezondheidszorg zijn we ook een beetje een bemiddelende partij. Aan de ene kant heb je de benadering vanuit het zieken- of gehandicaptenperspectief. Aan de andere kant is er een groot deel van de maatschappij dat van deze mensen af wil zijn en zegt dat ze het maar het best kunnen worden opgesloten in psychiatrische ziekenhuizen. Bedenk wel: we hebben het over mensen die vaak niet voor zichzelf kunnen opkomen of in staat zijn

“Heb je gemerkt dat in de afgelopen jaren zwervers min of meer uit het straatbeeld zijn verdwenen? Die zitten grotendeels in gevangenissen of klinieken. Er is structurele aandacht ontstaan voor mensen met psychisch/ sociale problemen. Daarmee is een grote groep mensen gevonden die daarvóór niet in beeld was. Bemoeizorgteams zijn zich in grote aantallen gaan manifesteren. Dat heeft een goede kant: mensen krijgen nu de zorg waar ze recht op hebben. Maar de slechte kant is dat ook de repressie is toegenomen. Het is niet alleen de GGZ die voortvarender aan de slag is gegaan, de politie is bijvoorbeeld ook strenger geworden. Over de hele linie is de tolerantie gedaald. “Ik zeg niet dat de inzet is doorgeschoten. Wél vind ik dat er soms sprake is van primitieve manieren om het probleem op te lossen, namelijk:

Beeld: Levien Willemse

gewoon mensen opsluiten. Daarmee zijn we terug bij de psychiatrie van jaren geleden. Ik hecht waarde aan de participatie van mensen, aan hun vermaatschappelijking. Wonen, werken en sociale contacten. Die drie moet je stimuleren. Denk aan de rehabilitatie van een patiënt door hem in een goede beschermde woonvorm te plaatsen. Denk aan de maximale benutting van iemands mogelijkheden door hem bijvoorbeeld in een fietswerkplaats te laten werken. “Het is volgens mij dus te veel gaan draaien om repressie en te weinig om ontwikkeling. We lopen tegen de grenzen aan van wat je aan repressie kunt toepassen. Combineer aandacht voor wonen met aandacht voor werk en sociale contacten. Ga niet slechts met één van de drie aan de slag. Wie geen woning heeft, zal waarschijnlijk ook niet op zijn werk verschijnen. Helaas lijkt er in politiek Den Haag geen bewustzijn te zijn van dit probleem en worden de mogelijkheden tot rehabilitatie bemoeilijkt.”

PSYCHIATRIE

INTERNATIONAAL Rotterdamse onderzoeken op het vlak van openbare geestelijke gezondheidzorg sluiten zoveel mogelijk aan bij internationale studies. “We hebben het immers niet over een specifiek Nederlands probleem,” weet Niels Mulder. In het Rotterdamse zelf werken partijen ook volop samen. Onderzoekscentrum O3, gevestigd binnen de afdeling Psychiatrie van het Erasmus MC, wordt gevoed vanuit laatstgenoemde organisatie en verder vanuit de GGD Rotterdam e.o. en de GGZ-instellingen in de Rijnmond. “We bundelen zo alle onderzoeken uit de regio,” zegt Mulder. “Ja, Rotterdam timmert behoorlijk aan de weg. We hebben inmiddels dertien promovendi rondlopen. Het leeuwendeel is in dienst van het Erasmus MC en een aantal is vanuit een andere organisatie verbonden aan O3.”

Waarom heeft u geen onderzoek verricht naar mensen die juist gráág willen worden opgenomen of van wie familieleden of vrienden dat wensen?

gehonoreerd, de problematiek verergert en de patiënt na verloop van tijd alsnog binnenkomt, maar dan als verplichte opname.”

“Daar is dan misschien niet het accent op komen te liggen, maar we hebben het wel degelijk meegenomen in het onderzoek. Wat is gebleken? Als de familie wil dat iemand in een kliniek wordt opgenomen, dan is de kans dat het ook gebeurt negen keer zo groot als bij iemand met dezelfde psychopathologie van wie de familie er níet om heeft verzocht.

U stelt dat het geestelijk hulpverleners bij behandeling van patiënten ontbreekt aan effectieve methoden om dwangopnamen te voorkomen. Verwacht u een bijdrage te kunnen leveren hierin verandering te brengen?

‘Met het huidige beleid moeten er straks klinieken bijkomen en nemen de kosten toe’ “Er is wel een kanttekening. Die plaats ik overigens op basis van gevoel en niet naar aanleiding van keihard onderzoek. Je merkt dat vrijwillige opnamen steeds moeilijker zijn te realiseren, omdat klinieken kampen met wachtlijsten. Een kliniek is verplicht mensen op te nemen voor wie een dwangopname geldt. Een vrijwillige opname mag worden geweigerd. Dat kan leiden tot de kromme situatie waarin het verzoek om vrijwillige opname niet wordt

“Daar doen we in elk geval wel onderzoek naar. Het zal nog moeten blijken of dat ook leidt tot waardevolle bijdragen. We zijn bezig met preventie van crisissen die kunnen leiden tot een gedwongen opname. Dat doen we samen met Basisberaad Rijnmond. Op het moment dat het redelijk goed met hem gaat, moet een patiënt voor zichzelf vaststellen wat er gebeurt wanneer zijn situatie minder is, hoe hij dat herkent en hoe hij het kan voorkomen. Zo is hij voorbereid op potentieel gevaar. “Verder proberen we de bemoeizorg te verbeteren. Zoals gezegd: het is zaak meer nadruk te leggen op rehabilitatie dan op repressie. Verbetering van therapietrouw is ook van belang. Driekwart van de patiënten is matig therapietrouw. Mensen verschijnen bijvoorbeeld niet op afspraken of nemen onregelmatig medicatie in. Wij proberen dat te verbeteren met een behandeling die is gericht op therapietrouw.” ■

MONITOR

dec 2007/jan 2008

27

Tekst: Gert-Jan van den Bemd / Gerben Stolk

Beeld: Levien Willemse

Vruchtbaar volhouden Rotterdam heeft een mooie reputatie met IVF. Zo zag in het Dijkzigtziekenhuis, voorloper van het Erasmus MC, de eerste Nederlandse reageerbuisbaby het wereldlicht. Toch is de realiteit dat het leeuwendeel van de pogingen mislukt. Ondertussen houden Vera en Rob Lammers hoop. en man, een hond, twee kinderen en een Volvo. Als meisje van twaalf had Vera Lammers al helder voor ogen wat ze wilde wanneer ze ‘groot was’. Ze kwam een heel eind: echtgenoot Rob, een hond en de gedroomde auto. Alleen kinderen bleven uit. Zó lang, dat Vera en haar man hun toevlucht zochten tot de medische wetenschap. Vera: “Eén ochtend per week ben ik als vrijwilligster actief op een peuterspeelzaal. Ik vind kinderen zó leuk.

E

‘Ik was trots dat het meteen bij de eerste IVF-poging aansloeg’

28

dec 2007/jan 2008

MONITOR

Het past gewoon heel erg bij mij. Mensen begrijpen dan ook vaak niet waarom Rob en ik geen kinderen hebben. Sommigen denken dat het komt omdat Rob heel erg met zijn carrière bezig is. De werkelijkheid is dat hij óók heel graag kinderen wil.” De werkelijkheid is eveneens dat Rob (35) en Vera (34) tot dusver geen vader en moeder zijn. Ondanks een IVF-behandeling afgelopen zomer in het Erasmus MC. Daarmee zijn ze geen uitzondering: iets minder dan 20% van de IVF-behandelingen in Nederland leidt tot de geboorte van een levend kind. In glas

IVF staat voor in vitro fertilisatie, letterlijk: bevruchting in glas. Bij IVF wordt de vrouw met hormonen behandeld, zodat verschillende eiblazen - of follikels - uitrijpen in de eierstokken. Bij een normale menstruele

De procedure De IVF-procedure bestaat uit de volgende belangrijke stappen:

• De vrouw krijgt injecties met hormonen die haar eigen menstruele cyclus uitschakelt •

• • •

•

en vervolgens de follikelgroei stimuleert. Zo worden verschillende rijpe eicellen verkregen en stijgt de kans op een succesvolle IVF-procedure. De rijpe follikels worden aangeprikt en de eicellen worden verzameld. De punctie gebeurt onder echogeleide. De naald gaat via de wand van de vagina in de eierstokken, zoals bij Vera Lammers (foto 1). Op de foto is Hjalmar Heijman bezig met deze fase van de behandeling. Daarna wordt vanzelfsprekend gecontroleerd, of de eiblaasjes zich in de juiste potjes bevinden (foto 2) In het laboratorium worden de eicellen in een petri-schaaltje samengebracht met het zaad van de man, in dit geval Rob Lammers (foto 3 en 4). Het zaad, dat door masturbatie is verkregen, wordt in de juiste richting geblazen. De bevruchte eicel (embryo) wordt met een katheter in de baarmoeder gebracht Tegenwoordig gebeurt het steeds meer dat slechts één embryo wordt teruggeplaatst, vooral wanneer de vrouw jong is en het de eerste behandelingscyclus betreft. Zo kan effectief worden voorkomen dat meerlingen ontstaan. Soms blijven er embryo’s van goede kwaliteit over die in een later stadium alsnog zouden kunnen worden teruggeplaatst. Deze embryo’s worden dan ingevroren om in een latere, veelal niet gestimuleerde cyclus, te worden gebruikt. Met behulp van echografie wordt gecontroleerd of het embryo zich in het slijmvlies van de baarmoederholte heeft genesteld.

cyclus komt meestal één eicel tot rijping, maar de kans op een succesvolle IVF-procedure neemt toe wanneer kan worden beschikt over meer rijpe eicellen. Vera: “Vier jaar geleden zijn Rob en ik naar het Havenziekenhuis gegaan, ook in Rotterdam. Na een aantal onderzoeken werd mij verteld dat ik

een afgesloten eileider had en dat tevens de kwaliteit van Robs zaad niet optimaal was. De vraag was toen: hoe nu verder? We hebben ons gemeld bij het Erasmus MC.” Het Erasmus MC is een van de twaalf IVF-centra in Nederland die een volledige IVF-procedure mogen uitvoeren. In 1983 kwam de eerste Nederlandse

IVF-BEHANDELING VOORTPLANTINGSGENEESKUNDE IVF-baby ter wereld in het Dijkzigtziekenhuis, voorloper van het Erasmus MC. De eerste cryobaby mondiaal werd er eveneens geboren. Bij die behandeling wordt een ingevroren embryo - na ontdooiing - in de baarmoeder teruggeplaatst.

Minder dan 20% van de behandelingen leidt tot geboorte levend kind

Vera: “Na een aantal gesprekken en aanvullende onderzoeken in het Erasmus MC bleek de eileider achteraf niet afgesloten te zijn. Ook het zaad van Rob vormde geen beletsel meer. Daarop zijn drie IUI-pogingen gewaagd (zie kader, red.). De derde werd afgebroken. Ik bleek op een eierstok, de blaas en de darmen endometriose te hebben (baarmoederslijmvlies hoort in de baarmoederholte voor te komen, maar groeit in dit geval ook erbuiten, red.), deels in de vorm van cysten van enkele centimeters. Een gynaecoloog heeft dat grotendeels verwijderd tijdens een operatie. Nadat de IUI-pogingen op niets waren uitgelopen, was er nog één middel over: IVF.” Nooit had Vera gedacht een dergelijke behandeling te ondergaan. “Ik heb altijd gezegd: ik wil geen gefrutsel aan mijn lijf. De gedachte aan hormonen beviel me niet. Bovendien is Rob niet echt een type dat ervan houdt injecties toe te dienen. Gedurende elf dagen

moet je twee keer per dag hormonen krijgen. Uiteindelijk hebben we het afgelopen zomer tóch gedaan. Achteraf kan ik zeggen dat het honderd procent is meegevallen. Tijdens de hele hormonencyclus heb ik me iedere dag prima gevoeld. Je hoort wel eens van die verhalen over eierstokken die door de hormonen op hol kunnen slaan, doordat ze te sterk gestimuleerd worden, maar ik heb nergens last van gekregen. Als het moest zou ik het zo weer doen.”

De kansen • Bij gezonde paren is de kans op een zwangerschap in de eerste maanden ongeveer

•

Succesvol

In het Erasmus MC worden de rijpe eicellen verwijderd door middel van een punctie. De rijpe eicellen komen in het laboratorium 24 uur lang in contact met de zaadcellen van de partner. Een succesvol bevruchte eicel wordt drie of vier dagen later met een katheter, een dun slangetje, in de baarmoeder gebracht. Het embryo moet daar innestelen en vervolgens uitgroeien tot een gezonde baby. Vera: “Twee eicellen bleken bevrucht te zijn. In overleg met dokter Hjalmar Heijman van de subafdeling Voortplantingsgeneeskunde is besloten ze beide terug te plaatsen. Uiteindelijk is er een verdwenen en is de andere aangeslagen. Ik was zwanger. Ik was trots dat het meteen bij de eerste IVFpoging aansloeg. Maar na ruim acht weken bleek uit een echo dat er geen leven meer in het embryo zat. Een week later is alles operationeel verwijderd. Ja, ik ben wel geschrokken. Op de echo zie je een hoofdje, een lijfje en ga maar door.” Toch houden Vera en Rob de moed erin. “Verpleegsters zeiden na de curettage: je mag je tot een van de gelukkigen rekenen die met IVF

• •

•

•

vijfentwintig procent. Daarna neemt de mogelijkheid geleidelijk af, omdat de vrouwen die een goede kans hebben uit de populatie verdwijnen en er dus een groep overblijft die steeds slechtere kansen heeft. Ook met het stijgen van de leeftijd neemt de kans op vruchtbaarheid af en de kans op miskramen toe. Zo bepalen de duur van de vruchtbaarheidsstoornis en de leeftijd van de vrouw in belangrijke mate haar vruchtbaarheid. De kwaliteit van het zaad en de toegankelijkheid van de eicel spelen ook een grote rol. Om een eicel te bevruchten moeten de zaadcellen van de man op eigen kracht de eicel van de vrouw bereiken. Via de baarmoedermond komt het zaad in de baarmoeder en vervolgens in de eileider, waar slechts één van de zaadcellen de eicel binnendringt. De kans op een bevruchting is kleiner wanneer het sperma weinig zaadcellen bevat of wanneer de zaadcellen onvoldoende beweeglijk zijn. Verder is het mogelijk dat één eileider of beide eileiders afgesloten zijn. Soms bemoeilijkt het slijm van de baarmoedermond de doorgang naar de baarmoeder. Bij bepaalde vormen van verminderde vruchtbaarheid kan de natuur een handje worden geholpen. De meest eenvoudige ingreep is IUI (intra uterine inseminatie), waarbij het voorbewerkte zaad van de man door middel van een katheter direct in de baarmoeder van de vrouw wordt gebracht. Met deze ingreep wordt de weg omzeild die de zaadcellen normaal gesproken op eigen kracht moeten afleggen. Heeft deze methode geen succes, dan kan worden overgegaan op IVF. In Nederland wordt circa 9000 keer per jaar een IVF-procedure in gang gezet. Gemiddeld leidt dat tot iets meer dan 1700 zwangerschappen: circa twintig procent. De ziektekostenverzekeraars vergoeden maximaal drie IVF-procedures, daarna zijn de kosten voor de twee partners. Een totale IVF-procedure kost ongeveer 3000 euro. Is na IVF geen bevruchting opgetreden of luidt de conclusie op basis van zaadanalyse dat er onvoldoende kans bestaat op bevruchting van de eicellen, dan kan een stel in aanmerking komen voor ICSI: Intra Cytoplasmatische Sperma Injectie. Hierbij wordt één enkele zaadcel in een eicel geïnjecteerd. In 2005 werden 6100 ICSI-procedures uitgevoerd. Bij 25% werd de vrouw zwanger.

zwanger kan worden, niet iedere vrouw raakt op die manier in verwachting. Daar houden we ons aan vast. We willen dan ook weer een nieuwe poging wagen. Ik zeg: in het leven draait het om volhouden. Nou, proberen een kind te krijgen is daar een goed voorbeeld van.” ■

‘Rob en Vera Lammers’ zijn fictieve namen, gebaseerd op werkelijke personen

MONITOR

dec 2007/jan 2008

29

REAGEERBUIS Tekst: : Souad Zgaoui

Beeld: Levien Willemse

Nicole Larmonie

Nicole Larmonie (29 jaar, geboren op Curaçao) ontving onlangs een Mozaïeksubsidie van 180.000 euro. De onderzoekster Immunologie doet hiermee promotieonderzoek naar de oorzaak van de ontwikkeling van leukemie op moleculair niveau. Door gezonde afweercellen te gebruiken als model, wil zij achterhalen hoe, waar en wanneer mutaties kunnen optreden die soms hiertoe leiden.

Onderwijs in Utrecht gegaan. De studie Biologie en Medisch Laboratoriumonderzoek is mij vervolgens zo goed bevallen, dat ik na afronding ervan Moleculaire Biologie ben gaan studeren aan de Wageningen Universiteit. Mijn laatste stage was in het Erasmus MC, op de afdeling Immunologie. Mijn ervaring daar heeft ertoe geleid dat ik zeker wist dat ik in deze richting wilde promoveren. Ik merkte dat onderzoek zowel patiënt- als researchgericht kan zijn en dat voelde goed aan.” Van welke beslissing hebt u spijt?

‘Er is veel onderzoek gedaan naar het ontstaan van leukemie, maar een compleet beeld is er nog niet’

Zo’n subsidie krijgt een mens niet elke dag…

“Het is geweldig! Ik werk al een tijdje in het Erasmus MC. Ik ben als stagiaire hier begonnen en ben daarna aangenomen als medewerker, wachtend op een promotieplaats. Dus toen bekend werd dat ik de subsidie kreeg, was ik opgelucht. Eindelijk had ik de zekerheid dat ik kon blijven. De theorie rondom het project kan moeilijk zijn, maar ik wist het op een begrijpelijke manier op papier te zetten voor de Mozaïek commissie. Ook mijn presentatie ging goed.” 30

dec 2006/jan 2008

MONITOR

Welk onderzoek gaat u ermee verrichten?

“Ik wil nagaan waarom tijdens de ontwikkeling van T-cellen (afweercellen, red.) fouten kunnen optreden die mogelijk leiden tot mutaties die resulteren in het ontstaan van bloedkanker. Waarom dit onderzoek belangrijk is? Er is veel onderzoek gedaan naar het ontstaan van leukemie, maar een compleet beeld is er nog niet. Hoe ontstaat bloedkanker? Waar en wanneer ontstaan fouten die kunnen leiden tot het ontstaan ervan? Dat soort vragen is nog niet volledig beantwoord. Als er een beter beeld is van waarom fouten gebeuren, kan de ziekte beter aangepakt worden.” Hoe bent u in uw vakgebied verzeild geraakt?

“Curaçao is een klein eiland met beperkte onderwijsmogelijkheden. Toen ik daar op de middelbare school zat, heb ik daarom een studierichting gekozen die ik in Nederland zou volgen. Ik wilde graag iets medisch’ doen, dus ben ik op mijn twintigste naar het Hoger Laboratorium

“Ik heb geen spijt, maar soms wel een gemengd gevoel over het volgende: toen ik besloot dat ik onderzoeker wilde worden en ik de kans kreeg om dit te doen in het Erasmus MC, heb ik deze met beide handen aangegrepen. Dit heeft als gevolg dat ik niet op korte termijn voorgoed terug kan keren naar Curaçao om daar te werken als onderzoeker. “Het eiland is nog niet zo ver op het gebied van moleculaire biologie. Bijna mijn hele familie woont daar, en soms heb ik heimwee. Dus het was enigszins een moeilijke beslissing. Maar ik heb er beslist geen spijt van. Ik ben bezig met iets wat ik leuk vind, en mijn ouders en familie geven hun volledige steun. Ik ben hier nog wel een tijdje en ik hoop dat ik over enkele jaren wél als onderzoeker kan gaan werken op mijn ‘dushi’ (geliefde, red.) Curaçao.” ■

MOZAÏEKSUBSIDIE Een subsidieprogramma voor jonge, talentvolle allochtone studenten uit het wetenschappelijk onderwijs. Dát is de Mozaïeksubsidie, in 2004 opgezet door de Nederlandse Organisatie voor Wetenschappelijk Onderzoek (NWO) en het ministerie van Onderwijs, Cultuur en Wetenschap. Doel van het programma: bevordering van de doorstroom van allochtone studenten naar een promotieplaats. Dit jaar reageerden 98 studenten en afgestudeerden op een oproep voor onderzoeksideeën. De 48 beste kandidaten mochten bij NWO workshops volgen en hun onderzoeksideeën verder uitwerken. Het Mozaïekprogramma heeft in 2007 4 miljoen euro beschikbaar gesteld en financiert hiermee 22 promotieplaatsen.

AGENDA Door: Gea Verbaan, [email protected]

COLOFON Monitor is het blad voor externe relaties van Erasmus MC. Oplage: 9.000 exemplaren. Abonnementen: kosteloos voor externe relaties [email protected] Adres: Erasmus MC, Sector Communicatie, Postbus 2040, 3000 CA Rotterdam, Bezoekadres: Dr. Molewaterplein, Telefoonnummer: 010-4635090, [email protected] Hoofdredactie: Majella de Spaey Redactie: Gert-Jan van den Bemd, Gerben Stolk (eindredactie a.i.), Souad Zgaoui Aan dit nummer werkten mee: Nynke Feenstra, Joop van de Leemput, Tekst van Mook/Mathieu Hilgersom, Gea Verbaan, Helen van Vliet Fotografie: Levien Willemse, Art-direction: Ditems Media BV. Bert van der Ryd, Kim Brinkkemper Drukwerkcoördinatie: Baillien & Maris, Hasselt (België) Overname artikelen: Artikelen mogen na toestemming worden overgenomen, met bronvermelding: Monitor, Erasmus MC.

CONGRESSEN • ORATIES • PROMOTIES • SEMINARS

Promoties, oraties, lezingen, symposia. Voor actuele gegevens: zie de website van Erasmus MC, www.erasmusmc.nl. Klik op ‘actueel’ en ‘agenda’. Tenzij anders vermeld, vinden promoties plaats in collegezaal 7 van Erasmus MC, in het faculteitsgebouw. De ingang ligt aan het Dr. Molewaterplein, Erasmus MC-Sophia Kinderziekenhuis (lift, derde verdieping). 7 DECEMBER ■ Oratie: prof. dr. E.W. Steyerberg. Titel: “Kansrijk beslissen”. Tijdstip: 16.00 uur. Locatie: aula Erasmus Universiteit Rotterdam, Burgemeester Oudlaan 50, Rotterdam. 11 DECEMBER ■ Mol Med organiseert seminar: "Luus nephritis: the role of autoantibodies and complement in renal inflammatory disease”. Spreker: Roel Flierman, Department of Nephrology, Leids Universitair Medisch Centrum. Tijdstip: 16.00 uur. Locatie: Erasmus MC faculteitsgebouw, bibliotheek, achtste verdieping. Informatie: Rudi Hendriks, [email protected], Wendy Netten,[email protected], telefoon 010-4088188 / www.immunology.nl. 12 DECEMBER ■ Promotie: mw. L. Klieverik. Titel proefschrift: “Aortic valve replacement in young adults”. Tijdstip: 9.45 uur. ■ Promotie: F. Forrer. Titel proefschrift: “Targeted radionuclide therapy: Current status and potentials for future improvements”. Tijdstip: 11.45 uur. ■ Promotie: mw. M. de Visser. Titel proefschrift: “Bombesin and Neurotensin Receptor Targeting Using Radiolabeled Peptide Analogs”. Tijdstip: 13.45 uur. ■ Promotie: mw. S.M. Verwijnen. Titel proefschrift: “Improvement of malignant glioma treatment: preclinical evaluation of adenoviral gene therapy and PRRT”. Tijdstip: 15.45 uur.

Erasmus MC maakt deel uit van de Nederlandse Federatie van Universitair Medische Centra (NFU). De NFU is een samenwerkingsverband van de acht universitair medische centra (UMC’s) in Nederland en heeft als algemene doelstelling het behartigen van de gezamenlijke belangen van de UMC’s. Bij Erasmus MC werken ruim 11.000 mensen, die zich inzetten voor de kerntaken onderzoek, onderwijs, patiëntenzorg.

13 DECEMBER ■ Afdeling Endocrinologie organiseert: “Erasmus MC lectures AP-1 (Fos/Jun) in development and disease - lessons from mouse models and human disease”. Spreker: Robert Clarke, University of Manchester, Paterson Institute for Cancer Research, Manchester, Engeland. Tijdstip: 16.00 uur. Locatie: colloquim Ee 579 (faculteit). ■ Promotie: mw. H.E. Heath. Titel proefschrift: “CTCF:

Comprehending the complex functions of an 11 zine finger transcription factor”. Tijdstip: 9.00 uur. Locatie: Senaatszaal, Erasmus Universiteit Rotterdam. ■ Afscheidscollege: dr. prof. P.T.V.M. de Jong. Titel : “Het oog spiegelt de patiënt”. Tijdstip: 16.00 uur. Locatie: Aula van de Erasmus Universiteit Rotterdam, Burgemeester Oudlaan 50, Rotterdam. 14 DECEMBER ■ Afdeling Kindergeneeskunde van Erasmus MC-Sophia organiseert tweede congres NP-PA (Nurse Practitioner / Physician Assistant): “Beeldvorming: een visie op mogelijkheden”. Tijdstip: 11.45 uur. Het thema van deze dag is visie op mogelijkheden. Een visie op de mogelijkheden bestrijkt meer dan alleen het medische of verpleegkundige domein. Een visie op mogelijkheden heeft zeker ook te maken met de ontwikkelingen van de functie-inhoud voor zowel de nurse practitioner als de physician assistant. Tijdens het congres worden diverse aspecten besproken vanuit het perspectief van verbreding en verdieping van de neonatale medische kennis. De expertise en deskundigheid van de sprekers leiden tot een waardevolle bijdrage aan de persoonlijke kennisontwikkeling van de deelnemers en helpen hen alle puzzelstukjes op de juiste plek te leggen. Nascholingsbureau Kindergeneeskunde, Willy Atema, telefoon 010-7036755, [email protected], www.sophiakindergeneeskunde.nl, kies scholing/sophiareeks c.q. programma’s.

17 DECEMBER ■ Afdeling Hematologie organiseert seminar: “A role for actin in the regulated activation of ras and rac”. Spreker: Peter Herrlich, FritzLipmann-Intitute, Jena, Duitsland. Tijdstip: 16.00 uur. Locatie: bibliotheek, kamer Ee 1318 afdeling Hematologie, dertiende verdieping. Informatie: dr. R. Delwel, telefoon 010-4087843 / [email protected], A. Manners, telefoon 010-4087756 / [email protected] / www.erasmusmc.nl/hematology. 19 DECEMBER ■ Promotie: M.V. Houdenhoven. Titel proefschrift: “Healthcare logistics: The art of balance”. Tijdstip: 11.45 uur. ■ Promotie: J. Kooren. Titel proefschrift: “ß-Globin gene regulation and nuclear organisation”. Tijdstip: 13.45 uur.

■ Promotie: Sing Yap. Titel proefschrift: “Congenital aortic stenosis in adults”. Tijdstip: 9.45 uur. ■ Promotie: mw. Kardys. Tijdstip: 15.45 uur. 20 DECEMBER ■ Promotie: I. Soerjomataram. Titel proefschrift: “Multiple primary cancers in patients with breast and skin cancers”. Tijdstip: 9.00 uur. Locatie: Senaatszaal, Erasmus Universiteit Rotterdam. 21 DECEMBER ■ Oratie: prof. dr. R.A.M. Fouchier. Titel: ”Voorspelbaarheid van evolutie en revolutie”. Tijdstip: 16.00 uur. Locatie: aula Erasmus Universiteit Rotterdam, Burgemeester Oudlaan 50, Rotterdam. 9 JANUARI ■ Promotie mw. B.A.E. Koning. Titel proefschrift: “Chemotherapy induced intestinal mucositis in childhood cancer: from bench to bed”. Tijdstip: 11.45 uur. ■ Promotie M. ter Horst. Titel proefschrift: “Gene therapy of Malignant Gliomas”. Tijdstip: 11.45 uur. 10 JANUARI ■ Promotie R. Jelier. Titel proefschrift: “Text mining applied to molecular biology”. Tijdstip: 16.00 uur. Locatie: Senaatszaal, Erasmus Universiteit Rotterdam. 28 JANUARI ■ Afdeling Genetica organiseert Wetenschapscafé: “Leren hoe hersenen leren”. Tijdstip: 19.30 uur. Plaats: Café-restaurant DikT (Centrale Bibliotheek), Hoogstraat 110, Rotterdam. Informatie: www.science4you.nl. Hoe ons geheugen werkt is een fascinerende vraag die vele wetenschappers al decennialang bezighoudt. Hoe krijgen we bijvoorbeeld al die Duitse rijtjes en de hoofdsteden van Europa in ons hoofd? Wat gebeurt er precies in onze hersenen wanneer nieuwe informatie wordt aangeboden? Waar komt deze informatie terecht en hoe worden de gegevens vastgelegd? Dan zijn er ook nog verschillende erfelijke ziektes waarbij de hersenen meer of minder specifiek het vermogen tot onthouden hebben verloren. Hoe kan dat? Is er in de toekomst een ‘geheugenpil’ voor deze patiënten denkbaar? Aan de hand van patiëntstudies en proefdieronderzoek illustreert Dr. Ype Elgersma, moleculair neurobioloog, wat we hebben geleerd over hoe hersenen leren en wat in de toekomst de mogelijkheden kunnen zijn op medisch gebied.

MONITOR

dec 2007/jan 2008

31