NVK richtlijn Leontien Kremer
Recht op leven Recht op zorg
@leontienkremer
[email protected]
april 2014
In Nederland Per jaar: • Overlijden 1400 kinderen • Krijgen 5000 kinderen te maken met een levensbedreigende aandoening Behoefte aan: landelijke en multidisciplinaire samenwerking
Koninklijke Nederlandse Maatschappij ter bevordering der Pharmacie (KNMP) Nederlands Huisartsen Genootschap (NHG) Nederlands Instituut van Psychologen (NIP) Nederlandse Vereniging voor Anesthesiologie (NVA) Nederlandse Vereniging van Artsen voor Verstandelijk Gehandicapten (NVAVG) Nederlandse Vereniging voor Bio-ethiek (NVBe) Nederlandse Vereniging voor Kinderneurologie (NVKN) Stichting Kinderoncologie Nederland (SKION) Stichting Platform Palliatieve Zorg voor Kinderen in Nederland (Stichting PAL) Vereniging Volwassenen, Kinderen en Stofwisselingsziekten (VKS) Verpleegkundigen & Verzorgenden Nederland (V&VN) Vereniging Ouders, Kinderen en Kanker (VOKK) Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL) Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde (NVK): • Sectie Algemene Pediatrie (SAP) • Sectie Ethiek en recht • Sectie Intensive Care Kinderen (SICK) • Sectie Kinderoncologie / -hematologie (SKH) • Sectie Kinderlongziekten (SKL) • Sectie Neonatologie (SN)
Initiatief: NVK, IKNL, Stichting Pal Financiering: SKMS, IKNL, ZonMw
• • • • • • • • •
Angst en depressie Dyspnoe Hematologische verschijnselen Hoesten Huidverschijnselen Misselijkheid en braken Neurologische symptomen Pijn Vermoeidheid
Symptomen Kennis: Richtlijnen (n=21) 8 RL voldeden aan internationale standaard: geen kennis samenvattingen of aanbevelingen voor symptomen in de palliatieve fase bij kinderen Systematische reviews (n=0) Boeken en Pallialine
Symptomen Aanbevelingen: •aanbevelingen voor diagnostiek •aanbevelingen voor behandeling oorzaak •aanbevelingen voor behandeling symptomen •aanbevelingen voor evaluatie NIET DOEN DOEN OVERWEEG
Symptomen Aanbevelingen benauwdheid DOEN
• Geef ademhalingsoefeningen • Start morfine bij discomfort OVERWEEG
• Overweeg verwijzing naar fysiotherapie • Overweeg het gebruik van een ventilator om het gezicht te koelen • .....
Kennis: Experts hebben samenvattingen geschreven over • Medische aspecten • Ethische aspecten • Juridische aspecten • Rol van de ouders en het kind
Besluitvorming Aanbevelingen: • Selectie van aanbevelingen uit richtlijnen • Vragenlijsten met scores • Selectie van aanbevelingen met hoge scores > 50 aanbevelingen DOEN
De zorgprofessional • integreert palliatieve zorg vroegtijdig als een kind een ernstige ziekte heeft.
• Aanbevelingen uit bestaande richtlijnen • Enquete onder WG-leden • Idea factory
Organisatie van zorg • Diverse medisch • specialisten • • Verpleegkundigen thuiszorg en • (kinder)hospice • • Psychologen • • Maatsch werk • • Pedagogisch medewekers • • Geestelijk verzorgers •
Huisartsen Overig med. specialisten Agora Onderzoekers Zorgverzekeraars Patienten /ouderorganisatie Kinderuitvaart Anderen
Organisatie van zorg Jury……..
Organisatie van zorg Aanbevelingen: Beoordeling obv 5 criteria: • Waarde voor kind en gezin • Waarde voor hulpverleners • Versterkt samenwerking tussen betrokkenen • Inspanningen staan in brede zin enigszins in verhouding tot verwachte effecten • Kans dat het geïmplementeerd gaat worden
Organisatie van zorg Aanbevelingen voor: • • • • •
Zorg coordinatie Dossier/ zorgplan Opleiding Financiering Overige initiatieven
• Richtlijn geschikt voor zorgverleners in 1e,2e,3e lijn • Versie voor kind en voor ouders • Indicatoren Volgende stappen: • Netwerk van experts • Implementatie
……..
Kernprojectgroep Dhr. dr. mr. A.A.E. Verhagen – projectleider, NVK Mw. dr. L.C.M. Kremer – projectbegeleider, NVK SKH, SKION Mw. dr. M. Uitdehaag – adviseur richtlijnen IKNL Mw. dr. L.M.A.J. Venmans – epidemioloog NVK Projectgroep Mevr. dr. J.M. Fock, NVKN Mevr. dr. A.Y.N. Schouten-van Meeteren, NVK SKH, SKION Mevr. dr. M.C. Kars, Stichting PAL Mevr. drs. D.B.M. van der Werff, NVA Dhr. drs. M.O. Mensink, NVA Dhr. prof. dr. W.W.A. Zuurmond, NVA Mevr. H. Meutgeert, directeur VKS Dhr. prof. dr. P.L.P. Brand, NVK SKL en SAP Dhr. dr. Tj. Wiersma, NHG Werkgroep Symptoombehandeling Mevr. dr. A.Y.N. Schouten-van Meeteren, NVK SKH, SKION Dhr. drs. M.O. Mensink, NVA Mevr. A. Bongaerts, persoonlijke titel Mevr. G. van der Haar, persoonlijke titel Mevr. drs. L. Beek, NIP Mevr. drs. W. de Weerd, NVK SICK Mevr. drs. G. Hartvelt-Faber, NHG Dhr. N. Krouwe, VOKK Mevr. Dr. J.M. Fock, NVKN Mevr. dr. Sibarani Ponsen, persoonlijke titel Mevr. dr. E. Michiels, NVK SKH, SKION
Mevr. dr. A.Y.N. Schouten-van Meeteren, NVK SKH, SKION Mevr. dr. M.C. Kars, Stichting PAL Dhr. dr. B. Bos, NVK SICK? Mevr. drs. C.M. Molenkamp, V&VN Mevr. drs. P. Blommendaal, NHG Dhr. M. van der Hoeven, NVK SN Mevr. drs. R. Niezen, Stichting PAL en NVAVG Mevr. dr. L. van der Scheer, NVBe
Werkgroep Organisatie van zorg Mevr. H. Meutgeert, VKS Mevr. MJ. Pulles, persoonlijke titel Mevr. A. Groenenberg, persoonlijke tite Mevr. drs. A. Ruiter, persoonlijke titel Mevr. dr. E. Michiels, NVK SKH/SICK Mevr. dr. J. Schieving, NVKN Mevr. drs. I. Kersch, NHG Mevr. Drs. C. Juffermans, NHG ALLE DEELNEMERS AAN DE IDEA FACTORY
