Moet alles wat kan? Publieksdebatten over de mogelijkheden en grenzen van de zorg

Moet alles wat kan?

Publieksdebatten over de mogelijkheden en grenzen van de zorg

Inhoud Woord vooraf 4 Inleiding 6 Debat 1 Moet alles wat kan? 9 Debat 2 De rafels van participatie 20 Debat 3 Gemeenten, ondersteuning en zorg 31 Debat 4 Zelfbeschikking en zorg 42

4

ZonMw Publieksdebatten Moet alles wat kan?

5


Het belang van die uitkomst ken ik niet alleen vanuit de kennis die ik als medisch

socioloog heb opgedaan. Al mijn hele leven is één van mijn rollen die van patiënt.

Tijdens het debat vertel ik over mijn ervaringen in de zorg. Het delen van die verhalen

Woord vooraf

en het daarop reflecteren lukt mij, omdat ik een evenwicht heb kunnen vinden

tussen ervaren en weten. Een evenwicht dat zich uit in een vorm van ‘natuurlijke

expertise’ die zorgt voor een meerwaarde, ook in mijn werk als freelance adviseur en onderzoeker.

Het is altijd een beetje spannend: hoe toegankelijk zal mijn bestemming zijn?

Ik ben blij verrast door de openheid van de sprekers. Samen spreken over de laatste levensfase heft de in onze samenleving steeds vaker voorkomende illusie op dat we

georganiseerd debat. Een medewerker van de organisatie heeft alles voor mij

onvermijdelijk. Zou dat niet-maakbare deel van het leven ervoor zorgen dat de

Samen met mijn PGB-assistent rijd ik naar Amsterdam voor een door ZonMw

geregeld. Aan de telefoon gaf haar kordate manier van spreken mij het vertrouwen dat ik niet voor onaangename verrassingen zou komen te staan, zoals trappen

en ontoegankelijke deuren. Als ik aankom, weet ik precies waar de invalidenplaats is en bij de achteringang roept een portier mij al toe. Zonder drempels kom ik de Openbare Bibliotheek Amsterdam binnen.

Voor het debat eet ik wat met een vriendin. Ze is negentien jaar oud en heeft kanker.

We praten over het thema van deze eerste debatavond in de serie ‘Moet alles wat

het leven in de hand hebben. Ook al lijkt soms dat we alles kunnen, het einde komt sprekers zich deze avond zo kwetsbaar opstellen? Of zijn het de ervaringsverhalen,

die tezamen met het ‘weten’, een bijzonder toegankelijke dynamiek creëren? Ook in het gesprek ervaar ik geen drempels. Er is begrip voor wat kan en we zoeken naar

handvatten binnen de ruimte die ontstaat wanneer daar niet voor gekozen wordt.

Dat de concrete aanbevelingen van het panel daar prachtig op aansluiten biedt een hoopvol perspectief. Vanuit alle disciplines bestaat de wil de kwaliteit van leven centraal te stellen.

kan?’ Het voelt bijzonder om als 32- en 19-jarige met elkaar te kunnen praten over de

Die kernboodschap lees ik ook in de verslagen van de andere drie debatten binnen

Zo is er de chemo die haar nooit beter zal maken en wel misselijk. Misschien verlengd

aanbevelingen om daadwerkelijk mee aan de slag te gaan.

laatste levensfase. Ze vertelt over de behandelkeuzes die voor haar nog mogelijk zijn. een kuur haar leven één of een paar maanden. Voor deze culinair georiënteerde studente is dat geen optie. Waar het voor haar om draait is kwaliteit van leven.

Een leven dat zij juist nu heel intensief ervaart. Met een levensverwachting van

nog twee jaar knokt zij niet voor verlengende behandelingen. In de tijd die haar gegeven is kiest ze voor persoonlijke groei. Of zoals ze het zelf noemt: ‘goud in de dagen’.

Haar keuze om zich niet verder te laten behandelen is door haar kinderoncoloog

goed ontvangen. Terwijl er van medicamenteuze behandeling of operaties geen sprake is, begeleidt hij haar. Door te luisteren. Bij haar zie ik bevestigd hoe belangrijk het is dat je op je eigen keuzes kunt vertrouwen, mede doordat een medisch

specialist daarvoor de ruimte geeft. Zo wordt zorg niet alleen een hulpbron om, voor zover mogelijk, je eigen doelen te realiseren. Zorg bekrachtigt dan ook de

innerlijke capaciteiten. Op die manier werken zorgverlener en patiënt samen aan een nastrevenswaardige uitkomst: kwaliteit van leven. Een leven dat in overeenstemming is met de waardeoriëntatie van de unieke patiënt.

de reeks ‘Moet alles wat kan?’, die in dit boekje gebundeld zijn. Een boekje vol

Anne-Miek Vroom

6


7


geweten hadden dat deze chemotherapie maar weinig toegevoegde waarde had

en dat je er ook dood aan kon gaan, had mijn vader dit waarschijnlijk nooit gedaan.’

Bruyninckx nam deel aan het eerste debat, over passende zorg in de laatste levens-

Inleiding De vraag ‘Moet alles wat kan?’ is uiterst actueel. Mensen worden steeds ouder en medisch-technologisch is er steeds meer mogelijk. Tegelijkertijd worden de

zorgbudgetten kleiner, krijgen gemeenten steeds meer verantwoordelijkheden

toegeschoven en moeten burgers meer voor hun naasten gaan zorgen. Ook worden mensen geconfronteerd met steeds meer keuzemogelijkheden rond hun gezondheid en behandeling waar ze zelf een weg in moeten zien vinden.

Zowel afzonderlijk als in combinatie leveren deze factoren veel dilemma’s op.

Alle spelers op het terrein van welzijn en zorg doen natuurlijk hun best het leven

van Nederlandse burgers zo gezond en aangenaam mogelijk te maken. Maar toch

zijn er ouderen die geen passende zorg krijgen, slagen patiënten er onvoldoende in over beleid en onderzoek mee te praten en is het voor hulpverleners vaak lastig te bepalen in hoeverre zij zich met een patiënt of burger mogen (gaan) ‘bemoeien’.

fase. Eigenlijk hebben haar vader en zijn familie niet eens kunnen meedenken over de vraag ‘Moet alle wat kan?’, omdat ze niet goed geïnformeerd waren, betoogde

Bruyninckx. In het tweede debat, over de (on)mogelijkheden van participatie van patiënten, onderstreepte ook ervaringsdeskundige Coleta Platenkamp het belang van goede informatie aan patiënten. Tegelijkertijd wees zij erop dat patiëntenparticipatie meer is dan patiënten naar hun mening vragen en hun inbreng in protocollen

opnemen. ‘Ik krijg twee evaluatieformulieren per week en ik vul ze niet meer in – dit hoor ik ook van andere patiënten.’

De verhalen van Bruyninckx en Platenkamp laten zien dat er vanuit de wereld van het beleid, het onderzoek en de zorg vaak te weinig besef is van wat patiënten,

familieleden en burgers kunnen, willen en vinden. In het derde debat, over de (on) mogelijkheden van ouderen in een decentraliserende zorg en samenleving, gaf

mantelzorger Patrick een indringend antwoord op de vraag ‘Moet alles wat kan?’. Door over de situatie van zijn dementerende moeder te vertellen, hield hij de

professionals in de discussie een spiegel voor. ‘Alle hulpverleners zijn betrokken

mensen, maar de praktische problemen moet ik toch altijd zelf oplossen. (...) Bij het beleid om mantelzorg verplicht te stellen kan ik dus alleen maar denken: mantelzorgers lopen al op hun tandvlees.’

Wat is hier aan de hand? Waar loopt het spaak, hoe kan het beter?

Ook Vera Moet, deelnemer aan het vierde en laatste debat, over zelfbeschikking

In vier publieksdebatten heeft ZonMw de vraag ‘Moet alles wat kan?’ verder verkend.

beschrijving die er niet om loog. Moet is laaggeletterd en dyslectisch, dus kan niets

De gesprekken waren een vervolg op een eerdere serie debatten onder de titel

‘Van wieg tot graf’ 1. Beide debatseries vonden plaats onder leiding van Inge Diepman,

een presentator en moderator die altijd de scherpte in de discussie weet te vinden. Belangrijk in al deze ontmoetingen was de stem van de burger / patiënt. Op het podium zaten steeds patiënten, familieleden van patiënten, of mensen die het

in de zorg, confronteerde zowel het discussiepanel als de zaal met een situatie met de papieren en brochures die zij als patiënt in het ziekenhuis onder ogen

krijgt. Voor mensen als zij, maakte Vera Moet duidelijk, was het onderwerp van dat

vierde debat moeilijk. Toch wilde dit niet zeggen dat mensen die laaggeletterd zijn, niet over hun zorg willen beslissen. ‘Ik ken mensen die heel verdrietig zijn omdat ze een behandeling hebben gehad die ze niet zelf hebben gekozen.’

perspectief van de burger goed konden verwoorden. Zij confronteerden menig onderzoeker, professional, beleidsmaker en wethouder met ervaringen uit de praktijk.

Het zijn slechts enkele voorbeelden van de grenzen én mogelijkheden die patiënten,

complexe begrippen als participatie en zelfbeschikking, ontstond er een meer

verandert, zijn zij vaak niet te benijden. Juist hun inbreng bij deze debatten laat

en burgers werden getoetst.

bij belangrijke begrippen als passende zorg, participatie, decentralisatie en zelf

Hierdoor veranderde de aard van het debat: in plaats van een abstract debat over

praktische discussie waarin deze begrippen direct aan de ervaringen van patiënten

Neem Eunice Bruyninckx, wier vader aan longkanker is overleden. Terugkijkend had zij er moeite mee dat de dokter niet goed had uitgelegd welke voors en tegens er

waren verbonden aan de palliatieve chemokuur van haar vader. ‘Als we van tevoren

1 Van deze eerste serie debatten verscheen de publicatie ‘Van wieg tot graf: ethische dilemma’s in de gezondheidszorg’ (ZonMw, 2011, te downloaden via www.zonmw.nl).

burgers en familieleden dagelijks tegenkomen. In een ‘speelveld’ dat bijna wekelijks

zien dat hun stem vaker moet worden gehoord en dat hun ervaringen er toe doen beschikking.

8


9


Debat 1 Moet alles wat kan?

Over passende zorg in de laatste levensfase Samen met de artsenfederatie KNMG 23 september 2013

10


11


Alles is communicatie

Een heel wrange illustratie van de problemen rond communicatie vormt het verhaal van de vorig jaar overleden vader van Eunice Bruyninckx. Na een succesvolle operatie om een longtumor zonder uitzaaiingen te verwijderen, onderging hij op advies van

zijn longarts nog een chemokuur. Binnen een week na het begin van de kuur overleed

hij aan de complicaties ervan. Bruyninckx: ‘Mijn vader was al erg verzwakt en had

tegen de kuur opgezien. Zijn vrouw had dan ook nadrukkelijk geïnformeerd naar de risico’s en kansen van de behandeling. De arts had geantwoord dat het protocol Moet alles wat kan in de laatste levensfase? Dat is een vraag waar we altijd over

haar voorschreef. Maar als we van tevoren hadden geweten dat chemotherapie maar weinig toevoegde, en dat je ook aan chemotherapie dood kunt gaan, had mijn

zouden moeten nadenken, maar meestal doen we het pas als het echt moet,

vader dit waarschijnlijk nooit gedaan.’

blijkt ook uit de samenstelling van het publiek: slechts een enkeling is gekomen uit

van het verhaal van Bruyninckx. ‘Er is geen protocol, maar een richtlijn: bij een

realiseert gespreksleider Inge Diepman zich aan het begin van dit debat. En dat persoonlijke interesse, het merendeel bestaat uit professionals die in hun werk met deze problematiek te maken hebben.

Toch leeft het onderwerp in Nederland breed, vertelt Gerrit van der Wal namens de

stuurgroep die voor artsenfederatie KNMG betrokken is bij een onderzoek hiernaar. ‘Met een enquête brengen we in kaart wat passende zorg is: dat wat de patiënt wil of gewild zou hebben, niet te veel en niet te weinig. Daarbij draait het om patiënt-

gerichte, veilige en effectieve zorg, in die volgorde.’ Aan het onderzoek nemen al zo’n 1000 professionals deel en 600 andere respondenten, vooral patiënten en hun naasten. Hoewel de enquête op het moment dat het

debat plaatsvindt nog loopt, is al gebleken dat de twee groepen het op een aantal

Mariska Koster, longarts en medisch adviseur bij verzekeraar Achmea, schrikt erg tumor zoals die van je vader is het een optie om chemotherapie te overwegen,

omdat die enkele procenten betere kansen geeft. Ik begrijp wel dat de longarts vertrouwt op het advies uit de richtlijn, maar als ik dan hoor dat je vader al zo verzwakt was...’

Hebben artsen de neiging te blijven behandelen? Een dokter staat inderdaad in de behandelstand, antwoordt Koster op die vraag, zo is hij opgeleid. Iets anders was

tot een jaar of twee geleden dan ook onbespreekbaar. Volgens Koster is er nu wel

het begin van een kentering te zien. ‘Je moet je als arts realiseren dat je soms meer schade aanricht dan goed doet.’

belangrijke punten opvallend met elkaar eens zijn. Van der Wal: ‘Zo staat voor beide

Lege handen

met de patiënt en diens familie – een stelling die aangeeft dat er onder artsen de

medisch socioloog. Zij heeft een ernstige en zeldzame ziekte en vertelt over een

voorop dat beslissingen in de laatste levensfase genomen moeten worden samen laatste jaren een verschuiving in deze richting heeft plaatsgevonden.’ De groepen

zijn het er ook over eens dat de huisarts de coördinerende rol in het overleg tussen de betrokken artsen zou moeten spelen en dat de communicatie tussen arts en

patiënt beter moet. ‘Het probleem is dat deze zaken in de praktijk echter nog geen

realiteit zijn.’ Deze voorlopige conclusies lijken te bevestigen wat we al weten, merkt Diepman op. Maar het onderzoek omvat nog meer. Van der Wal: ‘Wij onderzoeken ook de aard

en de omvang van de problematiek, en waarom die laatste fase niet loopt zoals zou moeten. We hebben van dat laatste probleem al zo’n dertig oorzaken geïdentificeerd, variërend van niet de juiste vragen stellen aan de patiënt tot te weinig tijd nemen

voor een gesprek. Zo willen we toewerken naar concrete maatregelen en interventies

die de zorg passender maken.’

Na deze introductie wendt Inge Diepman zich tot het panel dat het debat deze

Een ander indrukwekkend verhaal uit de praktijk komt van Anne-Miek Vroom,

periode waarin zij ondraaglijke pijn leed. Het was een situatie waar geen dokter een antwoord op had. ‘Niet alleen bleef de huisarts weg, ook in het ziekenhuis

hoorde ik de specialist zeggen: “Ik kan dit gesprek niet aangaan.” Pure onmacht.’

Er was geen behandeling mogelijk en haar medicatie maakte een zombie van haar. ‘Op een nacht kwam de gedachte over me: zo hoeft het van mij niet meer, het is

goed zo. Dat was een onvoorstelbare opluchting. Maar toen ik vervolgens aangaf

dat ik geen behandeling meer wilde, kwam er geen reactie. Het bleek het einde van de behandelrelatie.’ Later vond ze iemand anders die haar op een andere manier ging begeleiden. Ze is nog steeds ernstig ziek en kwetsbaar maar kan weer wat beter functioneren door haar eigen houding en hoe ze werkt met die nieuwe behandelaar.

Mariska Koster is opnieuw zeer geraakt. ‘Met lege handen staan is voor een arts

avond zal gaan voeren. Acht mensen zitten op het podium bij elkaar om hun visie

inderdaad een onmachtig, ondraaglijk gevoel. Het is moeilijk om te onderscheiden om welke reden je behandelt: omdat het wezenlijk in het belang is van de patiënt, of

publiek die ook hun mening willen geven.

kijkt, kun je veel. Je kunt dan wel niet de ziekte behandelen, maar wel de patiënt.’

op dit thema te geven, daarbij graag gevoed en geprikkeld door mensen uit het

omdat je niet met die lege handen wilt staan. Maar als je buiten je orgaanspecialisme Waarmee ze bedoelt: die zo goed mogelijk begeleiden.

12


Ook Betty Meyboom-De Jong, emeritus hoogleraar huisartsengeneeskunde, wil

niet horen van lege handen en uitbehandeld zijn. ‘Je kunt me niet hoger op de kast

krijgen dan wanneer je dat zegt. Ik ging ook medicijnen studeren om mensen beter

te maken, maar ik leerde later dat om te zetten in: mensen helpen beter te worden.

13


je blijft knokken. ‘In onze maakbare samenleving is de dood niet meer bespreekbaar.

Mensen kunnen niet goed omgaan met imperfectie, met lijden. Als we het gesprek daarover durven aangaan, zetten we een belangrijke stap.’

Dát kun je altijd met je patiënt bespreken. En ook als er geen mogelijkheden voor

Kijk- en luistergeld

Is er in de artsenopleiding genoeg aandacht voor de communicatie tussen arts en

worden gedeclareerd. Voor artsen is het daarom aantrekkelijker om te behandelen

behandeling meer zijn, kun je toch erbij zijn, samen met de naasten.’

patiënt? Een arts in opleiding uit de zaal vindt van niet. Zij leert het meest van wat ze haar opleider in de praktijk ziet doen. ‘Dus als die niet goed kan communiceren, leer ik het ook minder. Daarom werkt het zo niet.’

Hoe gewenst dergelijke gesprekken ook zijn, in het huidige systeem kunnen ze niet dan om een gesprek te voeren over stoppen met behandelen. Dit gaat binnenkort

echter veranderen: er komt een ‘kijken luistergeld’. De meningen hierover lopen flink uiteen. ‘Gaan we zulke gesprekken pas voeren als er apart voor betaald wordt?’

Een huisartsenopleider in de zaal zegt de laatste levensfase expliciet met zijn

briest Marcel Levi. ‘Je regelt daar toch gewoon een dubbele afspraak voor? Als je

te nemen en daarover met elkaar te discussiëren. ‘Voor de meesten is dit de eerste

Hugo van der Wedden vindt dat onzin: ‘In de gezondheidszorg wordt alles apart

studenten te bespreken. Hij vraagt hen dan hun eigen wensen als uitgangspunt

keer dat ze over deze dingen nadenken, dus heel confronterend. Zo’n stap kan dan

dat niet doet omdat er geen tarief voor is, noem ik dat vluchten.’ Verpleegkundige betaald, en dit wordt steeds gebruikt als argument om dergelijke gesprekken niet

levensfase te maken krijgen, worden ze niet of minder in verlegenheid gebracht.’

te voeren. Met aparte tarieven wordt dat in ieder geval geregeld, zeker als geld ook tijd betekent, die de drukbezette artsen eigenlijk nooit voor dit soort dingen hebben.’

wordt gelegd op de relatie tussen arts en patiënt. ‘Mensen als ik zijn bij uitstek

belangrijk? ‘Uit onderzoek blijkt dat arts-assistenten feilloos de bloeddruk en het

helpen in het contact met hun patiënten: als zij later met een patiënt in de laatste Een geestelijk verzorgster uit de zaal verbaast zich over de eenzijdige nadruk die

opgeleid om met lege handen te staan. Wij kunnen heel goed dat gesprek voeren, net als verpleegkundigen overigens.’

De patiënt wil ook hoop

De andere kant van het verhaal is dat zieke mensen graag willen horen dat er nog iets mogelijk is. Volgens Marcel Levi, internist en voorzitter van de Raad van

Mariska Koster vindt werkdruk echter een kwestie van keuzes maken: wat vind je

hb-niveau van hun patiënten kunnen reproduceren, maar dat slechts een enkeling

weet of een patiënt kan lopen of goed eet.’ Voor internist Frank Bosch ondersteunt

dat zijn bezwaren tegen het invoeren van het kijken luistertarief: ‘Kijk wezenlijker naar welk gesprek je wilt voeren.’ Een geestelijk verzorger uit de zaal gebruikt het

onderzoeksresultaat juist als argument vóór het tarief: ‘Weerstand tegen betaling voor zulke gesprekken hangt samen met hoe je de rol van het ziekenhuis ziet. Wij zien

Bestuur van het AMC, willen patiënten vaak verder behandeld worden, zelfs als zij

onze taak zowel op het vlak van zorg als van zingeving. Dan is het niet vreemd dat

is op infectie, dan denken mensen: dan neem ik antibiotica en kom ik er weer

Een medewerkster van een zorgverzekeraar probeert in dit verband vat te krijgen

weten dat de kans op nog meer ellende groot is. ‘Vertel je bijvoorbeeld dat er kans bovenop. Terwijl het dan gaat om een levensbedreigende situatie met opname op de IC en een grote kans op overlijden. Hetzelfde geldt voor hartreanimatie. Veel mensen zeggen dat ze graag gereanimeerd willen worden als dat onverhoopt nodig is, totdat ze op een filmpje zien wat dat precies inhoudt.’

Dat is nou juist waarom Bruyninckx pleit voor informed consent, onderstreept ze: ‘De patiënt moet echt begrijpen wat de consequenties van een behandeling zijn voor hij kan beslissen of hij die wil of niet.’ Zulke beslissingen zijn moeilijk, vult

later iemand uit de zaal aan. ‘Patiënten zijn vaak niet duidelijk in hun wensen en

de omgeving heeft ook zo haar verwachtingen.’ Zo’n gesprek tussen arts en patiënt draait dan ook om zoeken naar wat van waarde is voor de patiënt en samen helder krijgen wat de plussen en de minnen zijn, voegt iemand anders toe. ‘Mensen kunnen zelf beslissen, maar hebben daar wel een goede gesprekspartner bij nodig.’

Maar, zegt Vroom: niet behandeld willen worden levert je als patiënt ook nergens

een positieve reactie op. Niet bij je artsen en niet in je naaste omgeving, die wil dat

ook voor zingevingsgesprekken wordt betaald.’

op wanneer in het proces deze gesprekken moeten plaatsvinden, hoe vaak ze

gevoerd moeten worden en door wie. Iemand anders in de zaal reageert als door

een wesp gestoken: ‘Waarom wil de zorgverzekeraar dit weten? Dit is niet te voor-

spellen, dus je moet het niet willen regelen. Zorg liever voor integrale bekostiging.’ Een ethicus in de zaal maakt zich er ook zorgen over dat in de discussie steeds de link met de kosten wordt gelegd. ‘De nadruk op kosten geeft een ondertoon aan inhoudelijke vragen als: wat is hier nog zinvol? Dat wekt wantrouwen over de

motieven om zo’n gesprek te voeren. Leidt dat bij patiënten en naasten niet tot de

gedachte: ik ben te duur?’ Marcel Levi vindt de gelddiscussie niet leidend: ‘Voor mij gaat het bij kosten en baten over de kosten en baten voor de patiënt. Welke last

moet de patiënt bijvoorbeeld dragen als hij elke week naar het ziekenhuis moet komen? Dat is de echte discussie.’

14


15


De huisarts in beeld

Het behandelen beperken

Volgens huisarts Jaap Schuurmans is zijn beroepsgroep bij uitstek goed in het

protocol om elke patiënt uit te nodigen met zijn zorgverlener te praten over de

Is het voor een huisarts gemakkelijker om gesprekken over het levenseinde te voeren? omgaan met onzekere situaties. ‘Wij hebben veel te bieden, niet zozeer in de vorm van hoop, als wel in de vorm van ondersteuning, waardoor patiënten het gevoel kunnen houden dat ze zelf de regie hebben.’ Toch blijkt uit de verhalen van de

ervaringsdeskundigen dat de huisarts na doorverwijzing vaak de grote afwezige is.

Medisch socioloog Anne-Miek Vroom: ‘Brieven van het ziekenhuis maakten bij mijn oude huisarts geen enkele reactie los, en mijn nieuwe huisarts krijgt ze niet. Hij is dus nergens van op de hoogte. Dan is overzicht krijgen lastig.’

Schuurmans legt de bal bij de ziekenhuizen. ‘Vooral als kwetsbare ouderen op

vrijdag of zaterdag worden ontslagen zonder dat mij dat wordt verteld, vind ik dat problematisch. Dan wordt de noodzakelijke zorg dus niet geregeld.’ Daar krijgt hij van verschillende kanten een felle reactie op: mensen in het ziekenhuis houden omdat de zorg nog niet rond is, kan in deze tijd echt niet meer; de huisarts zou

op vrijdag en zaterdag ook niet meer mogen doorverwijzen en: welke huisartsen-

praktijk is op vrijdagmiddag nog bereikbaar? Iemand uit de zaal wijst erop dat ook de patiënt hier een rol in heeft. ‘Ik ben verpleegkundige, maar toen ik laatst zelf patiënt was, kwam het eerst niet in me op om mijn huisarts te informeren. De patiënt is zelf ook verantwoordelijk.’

In het Rijnstateziekenhuis in Arnhem is het inmiddels onderdeel van het behandelmogelijke beperkingen aan zijn behandeling. Vervolgens kan de patiënt beslissen welke van die beperkingen hij wil stellen. ‘Het kan dan bijvoorbeeld gaan om een verklaring dat je in bepaalde omstandigheden geen bloedtransfusie wilt, geen beademing, of geen antibiotica,’ vertelde Frank Bosch, die als internist aan dit

ziekenhuis verbonden is. ‘De gemaakte afspraken leggen we vervolgens op een

gestructureerde manier vast in het dossier.’ Huisarts Schuurmans komt bij zulke afspraken echter wel heikele punten tegen: wat gebeurt er bijvoorbeeld wél als

er níét gereanimeerd mag worden? ‘Daarvoor is meestal geen plan en zijn geen voorzieningen getroffen.’

Welke beperkingen een patiënt aan de behandeling stelt, hangt ook van de situatie af, is de ervaring van Betty Meyboom. ‘Mensen moeten dat in dialoog met hun

zorgverlener bespreken, steeds vanuit hun eigen verantwoordelijkheid. Het gevoel dat je er zelf macht over hebt, maakt het proces makkelijker.’ Meyboom wil iedereen

stimuleren om tijdig zijn wensen en voorkeuren rond het levenseinde vast te leggen en dat ook met zijn naasten te bespreken – liefst al als er nog niks aan de hand is.

‘Schrijf je wensen op, update ze elk jaar bij je verjaardag en bespreek ze. Dan leer je er als ouders en kinderen over praten.’

Scoren om te scoren

Wilsverklaringen en hun beperkingen

werkers van het ziekenhuis moeten bijhouden. Dat vergt veel tijd en energie, terwijl

illustreert het verhaal van Jan van Bentem. Zijn vader overleed aan longemfyseem.

Een grote ergernis bij veel aanwezigen vormen de diverse scorelijsten die mede-

het nut ervan lang niet altijd duidelijk is. Arts in opleiding Stephanie Bakker beaamt

dat een ziekenhuis scoort als het alle lijsten invult. Maar dat zegt volgens haar

niets over de kwaliteit van de zorg. Toch zijn lijsten tot op zekere hoogte onvermijdelijk, weerspreekt longarts en medisch adviseur van Achmea Mariska Koster haar. ‘Als patiënt wil je toch weten waar goede zorg wordt geleverd.’

Zelf is Koster bij Achmea bezig om niet meer dan vijf indicatoren voor goede pallia-

Zo’n wilsverklaring is een begin, maar hoe makkelijk het dan nog mis kan gaan,

‘Na een gesprek met dokter Schuurmans wist hij wat hij wilde en dat zette hij op papier. Die wilsverklaring is alleen nooit bij de dokter terechtgekomen. Toch was het voor mij door dit gesprek duidelijk waar voor hem de grenzen lagen. Dat gaf houvast.’

Hoeveel wilsverklaringen liggen er niet in nachtkastjes, verzucht iemand in de zaal.

tieve zorg te ontwikkelen. ‘Het gaat dan bijvoorbeeld om vragen als: hoe voelt de

Ze vindt dat dit onderwerp thuishoort op pagina 1 van het intakeformulier. ‘Vraag direct: hebt u een wilsverklaring, zo ja welke, en is er een euthanasieverzoek?

Maar leiden zulke lijstjes nou echt tot de beste zorg, vraagt Hugo van der Wedden

Pam Kaspers promoveerde op onderzoek naar wat er gebeurt met wilsverklaringen

patiënt zich? En: hoe kijken nabestaanden terug op de zorg voor een overledene?’

zich af. ‘Als verpleegkundige weet ik bijvoorbeeld precies welke arts doorbehandelt en welke het gesprek aangaat over de zin daarvan. Dat haal je niet uit een lijstje.’

Ook Vroom is kritisch: ‘Wat hebben sterftecijfers te maken met kwaliteit van leven? Voor iedereen is dat anders, dus je moet dergelijke cijfers altijd in hun context plaatsen.’

Dan komt ook meteen aan het licht of dit besproken is of niet.’

en kwam tot ontluisterende conclusies. Mensen die in hun wilsverklaring zetten

dat ze bepaalde behandelingen niet wilden, ondergingen deze in de loop van het

ziekteproces vaak toch. Dat overkwam bijvoorbeeld 88 procent van de onderzochte mensen die hadden aangegeven geen beademing te willen. ‘Is er sprake van een

inschattingsfout? Spraakverwarring om wat er precies geweigerd wordt? Of is het in sommige situaties gewoon niet mogelijk om met zo’n wens rekening te houden?’ Internist Bosch reageert geschokt: ‘Een wilsbeschikking heeft de kracht van wet. Daar moet kennelijk meer voorlichting over komen.’ Maar verpleegkundige

Van der Wedden bekijkt het vanuit de praktijk: ‘Als een patiënt doodziek is en iemand 112 belt, komt hij op de IC toch in een bepaalde molen terecht.’

16


17


Behandelen omdat het ‘moet’

Aanbevelingen van het panel

geen zin meer heeft, hebben niet altijd een stem in die beslissing. Dat geldt zeker

Voor (potentiële) patiënten

hoogbejaarde tegen haar wil moet reanimeren: als de arts zegt dat het moet, dan

– Zorg dat je begrijpt wat de consequenties zijn van je wensen.

Zorgprofessionals die terughoudend willen zijn in situaties waarin doorbehandelen voor verpleegkundigen, zegt Van der Wedden. ‘Ook als je al voor de derde keer een moet het.’

Ambulancemedewerker Erik van Engelen kan daarover meepraten. ‘Ik heb zelf het idee dat wij vaak levens redden die al geleefd zijn, en dat we dan veel geweld loslaten op een broos lichaam. Als mensen dat zien, zeggen ze vaak: dat had vader nooit

– Leg je eigen wensen vast, herzie ze elk jaar, en praat erover.

Voor zorgverleners

– In de artsenopleiding leer je de mens als patiënt te zien; in de laatste levensfase moet je de patiënt weer als mens leren zien.

gewild. Maar als je ter plaatse aankomt, hebben omstanders vaak geen idee van

– Vraag jezelf af: is de kans groot dat deze patiënt binnen een jaar gaat overlijden?

worden.’

– Laat de wensen over de laatste levensfase altijd een onderdeel zijn van het

gaan met mensen, omdat hij voor zichzelf wil onderzoeken hoe ze erover denken.

– Registreer de wensen goed in de systemen, zodat iedere zorgverlener ervan

hartoperatie moest ondergaan. Ze vertelde me dat ze na die operatie meteen een

– Zorg voor maatwerk in plaats van protocollen en gebruik daarbij je gezond

had gedaan. Haar man en beide kinderen waren namelijk al overleden, en zelf was

– Maak de dood weer bespreekbaar in de maatschappij.

iemands wensen. En er is dan ook geen tijd om ze te achterhalen, er moet gehandeld

Van Engelen probeert in niet-spoedeisende situaties het gesprek hierover aan te

‘Ik sprak een mevrouw van 82 die succesvol was gereanimeerd en binnenkort een niet-reanimerenverklaring wilde regelen. Ze betreurde het dat ze dat niet eerder ze daarom ook liever gestorven dan gereanimeerd.’

Zelf reanimeert hij niet als iemand een niet-reanimatiepenning draagt, maar hij

Dan is het tijd voor een gesprek over zijn wensen. gesprek, met welke zorgverlener dan ook. op de hoogte is (Frank Bosch). verstand en je menselijkheid.

– Breng het gesprek over het levenseinde bij chronische patiënten vroeg op gang, in plaats van het pas te voeren op het moment van stoppen met behandelen.

weet ook dat hulpverleners die keuze niet altijd hebben. ‘Laatst is iemand met een

– Vergeet niet hoe verschillend mensen zijn in opleidingsniveau en mondigheid

Toch ligt het soms genuanceerder. Bakker vertelt over een keer dat ze een patiënt

– Hou er rekening mee dat ook hoogopgeleide, mondige mensen bij ernstige

penning in het ziekenhuis gereanimeerd omdat de leidinggevende dat zo besliste.’ reanimeerde die ze binnen had gekregen via de spoedeisende hulp en dat ze daar

achteraf spijt van heeft. ‘Ik had gevraagd of er een wilsverklaring was en mij werd

en wat daarvan overblijft in de spreekkamer.

ziekte slecht in staat kunnen zijn om de juiste vragen te stellen en beslissingen te nemen.

gezegd dat daar in stond: reanimeren. Maar later zei de partner: ze wilde eigenlijk

– Zorg altijd voor informed consent: vraag je als arts af of je informatie duidelijk

dat dit niet goed besproken is, maar geeft ook aan dat dit op de SEH niet altijd makkelijk en eerlijk is om te doen. ‘Op zo’n moment wil je als patiënt misschien toch

– Respecteer de niet-reanimerenpenning.

levend te houden door erover te blijven spreken met elkaar. ‘Deze vastlegging van

Voor bestuurders en beleidsmakers

toch niet meer zo. En ook dat was gedocumenteerd.’ Bakker neemt zichzelf kwalijk

iets anders dan je vooraf had bedacht.’ Haar aanbeveling is om een wilsverklaring de wil had geen waarde.’

overkomt, leg alles uit in begrijpelijke taal en check of het ook begrepen is, zodat de patiënt een weloverwogen beslissing kan nemen.

– Ziekenhuizen: entameer en stuur het gesprek tussen artsen en verpleegkundigen en geef ruimte voor het spreken over de dood.

– Zorg ervoor dat de expertise van de verpleegkundige op dit gebied gebruikt wordt.

– Breng artsen niet alleen de medisch technische competenties bij, maar ook

de vaardigheden om met ontredderde mensen om te gaan. – Maak de bekostiging integraal, zonder grens tussen curatieve en palliatieve zorg. – Neem het beperken van behandelingen op in de richtlijnen.

18


Personalia Stephanie Bakker, arts in opleiding interne geneeskunde Rijnstate Jan van Bentem, ervaringsdeskundige (nabestaande) Frank Bosch, internist-intensivist Rijnstateziekenhuis, voorzitter Nederlandse Internisten Vereniging Eunice Bruyninckx, ervaringsdeskundige (nabestaande) Erik van Engelen, ambulancemedewerker Pam Kaspers, gepromoveerd op ‘end-of-life care’ Mariska Koster, medisch adviseur Achmea, longarts Marcel Levi, voorzitter Raad van Bestuur AMC, internist, vice-voorzitter ZonMw Betty Meyboom-de Jong, emeritus hoogleraar huisartsgeneeskunde Groningen; voorzitter Nationaal Programma Ouderenzorg Jaap Schuurmans, huisarts Anne-Miek Vroom, ervaringsdeskundige (patiënt), medisch socioloog Gerrit van der Wal, voormalig inspecteur-generaal Inspectie voor de Gezondheidszorg, voorzitter KNMG-stuurgroep Passende zorg in de laatste levensfase Hugo van der Wedden, verpleegkundige, medisch socioloog

19


20 ZonMw Publieksdebatten Moet alles wat kan?

Debat 2 De rafels van participatie Over de (on)mogelijkheden van de participerende patiënt Samen met de Raad voor de Volksgezondheid & Zorg 28 oktober 2013

21


Patiëntenparticipatie: we praten er veel over, maar wordt ze ook praktijk en werkt

ze dan zoals bedoeld? Vooral professionals uit de zorg, maar ook veel patiënten en belangenbehartigers van patiënten komen op deze stormachtige avond in de

Openbare Bibliotheek Amsterdam discussiëren over deze actuele vragen. Zowel de individuele participatie van de patiënt in de spreekkamer als de collectieve participatie in beleid en onderzoek staan deze avond centraal. Op het podium zit een

gemêleerd discussiepanel, maar ook het publiek is nadrukkelijk uitgenodigd om mee te doen.

Ter illustratie wordt aan het begin het TedX-filmpje From God to Guide vertoond.

Hierin laat neuroloog Bas Bloem het contrast zien tussen de ouderwetse arts die, hoog verheven boven zijn patiënt, met diagnose en recept strooit, en de arts die

samen met de patiënt aan tafel gaat zitten en op gelijkwaardige wijze met hem

het gesprek aangaat. Dat is de arts die Bloem wil zijn. Een voorbeeld van patiëntenparticipatie in optima forma.

Niet de patiënt, maar de relatie centraal

De Raad voor de Volksgezondheid & Zorg (RVZ) bracht onlangs een advies uit met

de titel De participerende patiënt dat veel belangstelling kreeg. Gespreksleider Inge Diepman vat het kort en krachtig samen: de patiënt wil wel participeren, maar

krijgt daartoe te weinig de gelegenheid van de behandelomgeving. Daarom zou niet de patiënt, maar de behandelrelatie in de zorg centraal moeten staan.

Algemeen secretaris van de RVZ, Theo Hooghiemstra, licht toe dat het rapport is opgesteld om te onderzoeken waarom vraagsturing in de zorg maar niet van de grond

komt: ‘De wensen en behoeften van de patiënt centraal stellen blijkt niet genoeg

te zijn – ook de zorgverlener moet meedoen. Van oudsher is er tussen zorgverlener

en patiënt natuurlijk sprake van een ongelijke relatie en die zit ook in de organisatie

van de zorg. Daarom pleit de RVZ voor een gezamenlijke besluitvorming. De patiënt die dat wil en kan, moet kunnen eisen dat hij in overleg een individueel zorgplan kan maken.’

Voor de totstandkoming van zo’n plan adviseert de RVZ in haar rapport om een

aantal stappen te doorlopen. De patiënt moet goede voorlichting krijgen over zijn

mogelijke keuzes en over de voor- en nadelen daarvan. Hij moet ook bij het maken van die keuzes begeleid worden. Uiteindelijk kom je dan tot een gezamenlijke

22


23


besluitvorming en een gedeelde uitvoering (zelfmanagement) waarin de patiënt ook

Later spreekt Jacqueline Noordhoek, directeur van de Nederlandse Cystic Fybrosis

individueel zorgplan is nog niet bij wet geregeld. Het zou mooi zijn als dat er komt.’

zeker je mening geven over dat waar jij verstand van hebt. En wacht niet op de

participeert. ‘Het advies is door minister Schippers omarmd, maar het recht op zo’n

Uit de praktijk

Journalist Rob Bruntink kreeg een ernstige longontsteking, belandde daarmee op

de intensive care en hield er chronische complicaties aan over. Had hij destijds een dergelijk gesprek kunnen hebben met zijn behandelaar? ‘Toen ik na de IC op de

longafdeling en vervolgens in het verpleeghuis lag, was ik misschien wel precies

Stichting, de jonge artsen desondanks aan op hun deskundigheid: ‘Je mag als arts perfecte meester, maar zoek de Bas Bloem in jezelf.’

En hoe zit het met de deskundigheidsbevordering van de generaties die nu in de zorg werken? Van Kooten: ‘Als ze worden beoordeeld op shared decision making,

worden ook diegenen die een blinde vlek hebben voor dit soort zaken gedwongen daar met bijscholing iets aan te doen.’

het type patiënt dat in staat was om op zo’n gelijkwaardig niveau met de arts te

Zelfmanagement: moeten of mogen?

gekund. Er zijn ook veel kwetsbare patiënten.’

gesprek een gezamenlijke verantwoordelijkheid ligt voor arts en patiënt, maar dat

praten,’ antwoordt hij. ‘In de drie weken dat ik op de IC lag, had ik dat absoluut niet Ook Coleta Platenkamp heeft vanwege chronische rug- en bekkenklachten veel ervaring met zorgverleners en instellingen. Zij is oprichter van de site

www.patientervaringsverhalen.nl, waarop meer dan 2700 boeken van patiënten over hun ziekte en zorg verzameld zijn. Platenkamp zag door de jaren heen het overleg met haar behandelaars steeds gelijkwaardiger worden, maar dit komt

Hans Bart, directeur van de Nierpatiënten Vereniging Nederland, vindt dat er in het die in de praktijk vaak eenzijdig bij de patiënt wordt neergelegd. ‘Artsen zeggen vaak: ik heb alles verteld. Terwijl de patiënt in kwestie aangeeft: ik heb geen informatie gekregen. Het gaat om doorvragen, om kwesties als: wat wil iemand nog terug winnen, wat betekent vrijheid voor hem?’

Over deze gezamenlijke verantwoordelijkheid maakt ook Platenkamp zich zorgen.

verdiept. ‘Eerst denk je nog: ik word beter. Maar als dat niet gebeurt, kom je op

Zij legt daarbij een relatie met het toenemende beroep dat er op patiënten wordt gedaan om hun zorg zelf te managen. ‘Patiënten verzuipen al zo in al het regelwerk,

soort gesprekken vooral relevant wordt bij chronische patiënten.’ Het zorgplan

niet vandaan. En ook niet van mensen die ons nog meer zelfmanagement willen

volgens haar vooral doordat zij zichzelf inmiddels grondig in de materie heeft

een gegeven moment anders in het ziekteproces te staan. Ik verwacht dus dat dit klinkt Platenkamp mooi in de oren, maar ze is ook bezorgd: ‘Gaat het in de praktijk niet weer worden afgeschoven op de co-assistent of een andere functionaris?’

De arts als coach

Artsen in opleiding Janine van Kooten en Lotje Vernooy maken deel uit van de

dus als zelfmanagement een verzwaring daarvan betekent, komt de oplossing hier leren. Die moeten eerst maar eens echt naast ons komen staan.’ Ook Jacqueline Noordhoek is klaar met die benadering. ‘De essentie is wat Bas Bloem laat zien: gelijkwaardigheid. Zo wil de patiënt behandeld worden.’

Journalist Bruntink miste de gradaties: ‘Je huurt als patiënt niet voor niks de deskundigheid van een dokter in – ik was blij met het beproefde revalidatieprogramma

Werkgroep Zorg 2025, die kort geleden het visiedocument Coach, Cure & Care 2025

dat ik aangeboden kreeg. Later komt dan misschien het besef van eigen deskundig-

een werkwijze waarin zij patiënten meer begeleiden bij de stappen die zij zelf in

uitnodiging krijgt om mee te praten, maar je moet die ook terug kunnen geven.’

aanbood aan minister Schippers. Deze groep jonge zorgprofessionals wil toe naar het proces moeten zetten. ‘Op maat,’ benadrukt Vernooy, ‘dus van de kwetsbaren

nemen we meer over, terwijl we sterkere patiënten meer zullen uitleggen, met als

doel dat zij hun eigen keuzes maken.’ Het is de visie van de jongste generatie, maar desondanks betrapte Vernooy zichzelf erop dat ze in de praktijk nog minder coachend en meer sturend werkt dan haar

begeleiders. ‘Ik denk dat dat komt doordat ik nog erg bezig ben om het goed te doen en nog te onzeker ben om het meer los te laten. Daarom doet mijn generatie dit

heid en de wens daar iets mee te doen. Ik vind het wel goed als je standaard een

Iemand in de zaal vindt ook dat er te hoge eisen worden gesteld aan de zieke mens. ‘Iemand die ziek is, heeft pijn, is in de war, is afhankelijk. Een chronische patiënt

kan zich op den duur wel beter voorbereiden, maar die afhankelijkheid blijft een

belangrijke factor.’ Hooghiemstra benadrukt dat het niet zo is dat de participerende patiënt van de RVZ van alles moet: ‘Het gaat ons om de gedeelde verantwoordelijkheid en uitvoering.

Wij zitten niet op de lijn van het zelfmanagement omwille van het bezuinigen, maar

denk ik nog niet.’

van zelfmanagement omwille van de beste uitkomst voor iemands gezondheid.

juist van jonge studenten op zijn aanpak de reactie kreeg: daar word ik geen dokter

mag maken. Niet om te zeggen: doe alles maar alleen, maar om een gedeelde

Diepman haalt hierop een uitspraak aan van Bas Bloem, die haar vertelde dat hij voor. Van Kooten vindt echter dat het in de opleiding juist ontbreekt aan genoeg

voorbeelden zoals Bloem. ‘Geneeskunde is bij uitstek een vak dat een meester leert aan een gezel. Zolang er niet genoeg meesters zijn als Bas Bloem, wordt studenten deze houding onvoldoende bijgebracht.’

Het gaat ons erom dat iemand die dat kan en wil, kan eisen dat hij zijn eigen plan uitvoering.’

24


25


Het gesprek centraal

Participatie in beleid

instellingen niks mee kunnen of willen. Zo kon Bruntink in het verpleeghuis geen

want uitsluitend rationele termen. Zij mist de invalshoek van Jeannette Pols (die in

Patiëntenparticipatie kan ook stuklopen op randvoorwaarden en regels waar

vegetarische maaltijd krijgen, maar hij mocht ook niet zelf koken in de keuken,

omdat anders meer patiënten dat zouden willen. Regiodirecteur Marjolein Brüning van zorginstelling Vivium herkent dat beeld wel. ‘Bij ons wordt bijvoorbeeld

’s middags warm gegeten omdat dat beter te organiseren is, terwijl 95 procent van onze bewoners van huis uit gewend is dat ’s avonds te doen.’

Om verbetering te realiseren, stelt ze allereerst het gesprek centraal. ‘Het gesprek

tussen zorgverlener en bewoner is cruciaal. Maar een medewerker die daar de tijd voor neemt, wordt door collega’s scheef aangekeken omdat er nog zoveel werk verzet

moet worden. Het gesprek wordt onvoldoende als werk gezien. Daarom vind ik het

de taak van ons als managers om uit te stralen dat dat gesprek gevoerd moet worden. Bijvoorbeeld door er niet op te letten of een huiskamer spic en span is opgeruimd, maar of er een gezellige sfeer heerst. Het is waar dat er weinig tijd is in verpleeghuizen, dus het is daarin zoeken naar het stellen van de juiste prioriteiten.’

Iemand in de zaal constateert dat het debat tot nu toe wordt gevoerd in beperkte, het panel zou zitten, maar door de weersomstandigheden Amsterdam niet kon

bereiken) dat de kwaliteit van zorg maar weinig te maken heeft met bijvoorbeeld keuzes maken. ‘Het gaat om betrokkenheid, en op dat punt zijn beleidsmakers

echt gehandicapt.’ Dat wordt direct beaamd door Meralda Slager, hoofddocent aan de Academie voor Gezondheidszorg en met Christine Dedding samenstellers en

redacteuren van het net verschenen boek De rafels van participatie in de gezondheidszorg. ‘Beleidsmakers bepalen onder welke voorwaarden patiënten moeten

participeren, en dat zit inderdaad ook in het taalgebruik.’ Zelf is ze als medewerker van ZonMw ook verschillende malen in die valkuil gestapt, bijvoorbeeld door

patiënten uit te nodigen mee te beslissen over de financiering van onderzoeks projecten, terwijl de onderzoeksvoorstellen voor de leek onbegrijpelijk waren.

In hun boek nemen Slager en Dedding de participatie in onderzoek en beleid onder

Ook Janine van Kooten, verpleeghuisarts in opleiding, hecht veel waarde aan een

de loep. Via Twitter nodigden zij iedereen uit om ervaringen op dit gebied aan te dragen. Daar kregen zij opvallend veel reacties op. Eén reactie kwam van een patiënte

opgenomen, en dat gebeurt vaak heel plotseling. Ik neem daar vanaf het begin dus

beleidsmedewerker van een patiëntenvereniging. Die was zelf niet ervarings

dergelijk gesprek. ‘Het is een life event als iemand in een verzorgingshuis wordt

de tijd voor en geef mijn telefoon dan bijvoorbeeld een uur aan een collega. Ik wil een beeld krijgen van het leven dat iemand heeft geleefd, wat hij nog wil en hoe

hij naar gezondheid kijkt. Voor zo’n gesprek moet je de tijd nemen.’ Zulke gesprekken in protocollen opnemen is echter niemands bedoeling. ‘Mijn leven

wordt niet beter van protocollen,’ verzucht Platenkamp. ‘En ook niet van evaluaties en van allerlei mensen over de vloer die van alles van me willen weten. Ik krijg twee

evaluatieformulieren per week en ik vul ze niet meer in – en dat hoor ik ook van

andere patiënten. Zelfmanagement is bij mij: ervoor zorgen dat ik zo weinig mogelijk mensen over de vloer krijg.’ Iemand uit de zaal vindt dat de conclusie dan toch moet

zijn dat de patiënt centraal moet staan, omdat steeds weer blijkt dat nu het proces

centraal staat. Waarom krijg je bij doorverwijzing bijvoorbeeld gewoon zonder enig

overleg een tijdstip meegedeeld waarop je bij de specialist moet verschijnen? ‘In het TweeSteden ziekenhuis in Tilburg is dat nu omgedraaid. Komt een verpleegkundige

langs om bloed te prikken en ligt de patiënt te slapen, dan maakt hij hem niet wakker

maar komt hij later terug. Zulk zelfmanagement, dat van twee kanten komt, werkt.’ Dat er altijd wordt gezegd dat tijd het probleem is, was voor Platenkamp aanleiding om een tijdje mee te lopen in een ziekenhuis om te ontdekken waar het personeel

die in een commissie zat die richtlijnen ontwikkelde. In die commissie zat ook een deskundig, maar legde wel allerlei informatie op tafel die niet klopte. Omdat de

man voor zijn werk werd betaald, vond de patiënte het moeilijk om daar iets van te zeggen, maar eigenlijk vond ze dat de man geen recht had om er te zitten. Slager:

‘Dan is de vraag wie zo iemand eigenlijk vertegenwoordigt.’ Platenkamp bevestigt dat dit een heikele kwestie is onder patiënten. ‘Er ontstaat dan een eigen laag van vertegenwoordiging waar de patiënt niet meer bij kan, omdat die bepaalde dure bijeenkomsten zelf moet betalen.’

‘Ik ben die laag,’ stelt Jacqueline Noordhoek, directeur van de Nederlandse Cystic

Fybrosis Stichting vast. Zij ziet er toch de waarde van in. ‘Het is moeilijk om indivi-

duele verhalen goed te bundelen zodat je er wat mee kunt richting overheid, verzekeraars en wetenschappers. Die laag is er om dat professioneel te verwoorden. Ik word in die kringen toch beter gehoord. En dan profileer ik me dus bewust niet als

moeder van een kind met CF, maar als iemand met twee universitaire diploma’s die

haar verhaal kan onderbouwen en bepaalde ambities kan waarmaken. Daarom spreek

ik ook liever van een patiëntenorganisatie dan van een patiëntenvereniging.’

Het risico daarvan, stelt Rob Bruntink, is dat die patiëntenorganisatie uiteindelijk

niet meer dan een schaamlap is voor participatie. Ook Hans Bart van de Nierpatiënten

dan altijd zo druk mee is. ‘Er valt nog veel winst te behalen in de tijd die heengaat

Vereniging Nederland is het niet met Noordhoek eens. ‘De patiëntenvereniging is

Dan zie ik iedereen heel druk zijn, maar krijg ik nog steeds niet mijn medicijnen.’

op dat wij een vereniging zijn en wij proberen zo goed mogelijk de stem van onze

met apart pauzes nemen, overleggen en dan steeds het werk van elkaar overnemen.

er om de patiënt te trainen om met dit soort situaties om te gaan. Ik ben er trots

leden te vertegenwoordigen. Een beleidsmedewerker die samen met een patiënt naar zo’n commissie gaat, moet zijn inbreng goed met die persoon afstemmen.’


27


Participatie in onderzoek

De rol van cliëntenraden

Nellie Kraaijeveld van het bedrijf Nefarma. Omdat geen van de bedrijven een

bewoners, maar vooral ook familieleden van bewoners. Van Kooten vertelt dat die

Ook de farmaceutische industrie werkt samen met patiënten, aldus beleidsadviseur

hoofdkantoor in Nederland heeft, vinden er in ons land geen geneesmiddelentrials

plaats, maar in landen waar dat wel het geval is wordt nauw samengewerkt met patiëntenverenigingen. Dat betekent dus dat patiëntenverenigingen internationaal moeten opereren, concludeert Diepman. Noordhoek vult aan dat zij patiënten ook

In verzorgingshuizen is de participatie belegd in cliëntenraden. Daarin zitten

in de vergaderingen vooral praktische zaken aan de orde stellen, zoals hoe laat er

gedoucht wordt. ‘Gek eigenlijk. Ik verwacht eigenlijk meer te horen over in hoeverre het zorgteam aan de verwachtingen voldoet.’ Maar Marjolein Brüning, de regio

directeur van zorginstelling Vivium, vindt het juist goed als het over basale zaken

trainen om internationale protocollen te beoordelen. ‘Je moet zorgen dat je daar

gaat: ‘Die zijn belangrijk.’ Zij signaleert andere problemen: ‘Leden van de raad hebben

De industrie overlegt op verschillende terreinen met patiëntenpanels om goed voor ogen te houden voor wie en waarom zij haar producten ontwikkelt. ‘Maar alles

door de raad in een systeem gezogen van agenda’s en jaarplannen. Uiteindelijk

bij zit.’

moet natuurlijk wel voldoen aan de voorwaarden.’ Wat er gebeurt als een voorstel

niet altijd een familielid meer dat in het betreffende huis woont. En ze worden

haken ze daarop af.’ In plaats van cliëntenraden bepleit Brüning opnieuw het gewone gesprek. ‘We moeten

niet voldoende marktwaarde vertegenwoordigt, kon Kraaijeveld niet zeggen.

hier een andere formule voor vinden. Wij organiseren bijvoorbeeld familieavonden

de onderzoeksagenda komt te staan. Slager haalt het voorbeeld aan van jeuk bij brandwonden: een verschijnsel waar alle brandwondenpatiënten mee kampen,

bespreken wat goed gaat en wat niet, en wat de mensen zouden willen. Vertaal dat naar beleid, maar val de mensen niet lastig met beleidsnotities.’ Dat klinkt allemaal

agenda, maar onderzoekers dienen geen onderzoeksvoorstellen in op dit gebied.

of moet er anders georganiseerd worden? Bijvoorbeeld door meer tijd te investeren

De participatie gaat in elk geval niet zo ver dat patiënten mede bepalen wat er op

maar waar nog nooit onderzoek naar is gedaan. Het staat wel op de onderzoeks ‘Blijkbaar is het geen sexy onderwerp. En zo komt het dat mogelijk allerlei minder relevant onderzoek voor de patiënt wel gebeurt.’

Betaald of onbetaald werk?

Omdat minister Schippers de financiële steun voor belangenbehartiging heeft

met cliënten, familieleden en medewerkers. Gewoon met zijn allen om de tafel

zo simpel, zegt Diepman, maar waarom gebeurt het niet? Gaat het dan weer om tijd, in het leren kennen van een nieuwe bewoner, zodat je dat later terugverdient? Daar kon Brüning zich wel in vinden.

Is daarmee de cliëntenraad overbodig verklaard? Christine Dedding haalt onderzoek aan waarin geconcludeerd werd dat de cliëntenraden een holle structuur zijn als ze

geen contact hebben met de achterban. ‘Het is raar om iets op te tuigen dat buiten de

ingetrokken, terwijl de wens dat patiënten participeren onverminderd groot blijft,

organisatie staat, waar het niet krachtig kan zijn. Dit hoort thuis op de werkvloer.’

een goedkope(re) patiënt de noodklok geluid. Hans Bart vindt het goed dat er eisen

werkt: om de tafel koffiedrinken met iedereen erbij, tot en met de directeur en de

hebben de patiëntenverenigingen met het manifest Een meedenkende patiënt is worden gesteld aan de prestaties van de patiëntenverenigingen, maar aan de

andere kant lijkt de maatregel symptomatisch voor de waardering van het werk

dat patiënten op dit vlak doen. Bruntink gaf een voorbeeld van een patiënt van wie voortdurend werd verwacht dat ze snipperdagen opnam voor haar participatiewerk,

Ze vertelt met een knipoog over een revolutionaire interventie die ze heeft uitgeplanner. ‘Aan het eind van zo’n gesprek is iedereen tevreden, want dan is er meer

begrip. Toch vindt deze manier van werken nu geen doorgang, onder het mom dat het personeel het niet wil. Maar het gaat om de vraag: hoe waardevol vinden we

zonder dat ooit de vraag gesteld werd of ze daarvoor gecompenseerd moest worden.

dit als de oplossing zo simpel is en zo goedkoop?’ Lukt dat dan alleen als een directie in het idee gelooft? ‘Geloof alleen is niet genoeg,

Dat vinden ze dan een eyeopener. Maar ik vind het raar dat beleidsmakers en

denken in getallen, terwijl deze kennis komt in verhalen. Zij moeten in de huizen

‘Ik vraag tegenwoordig, als ik ergens voor gevraagd word: zit ik in het budget?

onderzoekers voor hun tijd betaald worden en ik niet.’ Slager vindt de vraag terecht

het gaat ook om het besef dat patiëntenparticipatie belangrijk is. Maar directies

en geeft ruiterlijk toe dat dit ook voor haar in haar beleidswerk een blinde vlek

aan de tafels komen zitten en voelen hoe het zit. Dat moeten we organiseren.’ Iemand uit de zaal heeft daar een tool voor ontwikkeld die verhalen verzamelt en ze

we gewoon.’

verhalen overeind.’ Platenkamp is daar huiverig voor. ‘Ik wil met mijn stichting en

vormde: ‘We moeten daar gewoon een budgetje voor regelen, maar dat vergeten Het belang dat we hechten aan patiëntenparticipatie moet naar voren komen in vergoedingen, net als bijvoorbeeld het belang van mantelzorg, stelt arts in opleiding Lotje Vernooy. En de RVZ koerst er volgens Hooghiemstra op aan dat de bestaande

financiering per verrichting wordt afgeschaft en dat in plaats daarvan financiering naar uitkomsttevredenheid komt. ‘Dan kun je de waarde die de patiënt daaraan toekent, wel meewegen.’

bepaalde waarden toekent. ‘Zo komen er cijfers op tafel en blijven ook de individuele site patientervaringsverhalen.nl de verhalen juist heel en in hun context houden, en ze teruggeven aan de groep van wie ze zijn.’



– Geef patiënten een plek in beleid en ontwikkeling zodat er gelijkwaardigheid kan ontstaan met de farmaceutische industrie.

– Verminder regelgeving die meer contact tussen patiënten en farmaceutische industrie blokkeert.

– Ken waarde toe aan het gesprek (in verpleeghuizen), zodat daar de meeste

oplossingen gevonden kunnen worden en vertaal de uitkomsten ervan naar beleid.

– Geef financiële prikkels die samenhangen met de patiënttevredenheid.

– Laat zorgverleners zelf kiezen hoe ze hun tijd besteden en doordring hen ervan dat wat goed is voor patiënten ook goed is voor hun eigen kwaliteit van leven en plezier in het werk.

– Het gesprek moet komen van de kant van zorgverleners, onderzoekers en beleidsmakers.

– Laat je als patiënt niet temmen: zeg dat je gewoon wilt komen praten en niet wilt vergaderen.

– Geef ruimte voor ‘ongetemde’ participatie: laat los en zeg niet meteen dat iets niet kan.

– Schaf de cliëntenraden af want ze werken niet.

– Wees je bewust van de waarde van verhalen. Patiëntenorganisaties: bundel ervaringsverhalen professioneel en wordt zo de beste gesprekspartner.

– Blijf kritisch debatteren over patiëntenparticipatie: over wat ze is en waarom. – Leg niet te veel verantwoordelijkheid bij de patiënt.

– Stop met het trainen van patiënten in het werken met clinical trials en met initiatieven als de patiëntenuniversiteit: daarin slaan we helemaal door.

– Geef ruimte aan proeftuinen die onverwachte uitkomsten kunnen opleveren. – Laat zorgverleners zich realiseren dat zij hun werk danken aan het bestaan van de patiënt: je moet het dus per definitie samen doen.

– Kijk naar wat werkelijk laagdrempelig is.

– Zorgverleners: luister eerst en ga dan het gesprek aan. Maak daarvoor samen met de patiënt een agenda aan het begin van het gesprek.


Personalia Hans Bart, directeur Nierpatiënten Vereniging Nederland Marjolein Brüning, regiodirecteur zorginstelling Vivium Rob Bruntink, ervaringsdeskundige, journalist Christine Dedding, docent / onderzoeker Athena Instituut van de VU, auteur van het boek De rafels van de participatie in de gezondheidszorg Janine van Kooten, specialist ouderengeneeskunde in opleiding, PhD-student VUmc, lid jonge zorgprofessionals Werkgroep Zorg 2025 Nellie Kraaijeveld, senior beleidsadviseur Nefarma Theo Hooghiemstra, algemeen secretaris Raad voor de Volksgezondheid & Zorg Jacquelien Noordhoek, directeur Nederlandse Cystic Fibrosis Stichting Coleta Platenkamp, ervaringsdeskundige, oprichter www.patientervaringsverhalen.nl Meralda Slager, hoofddocent Academie voor Gezondheidszorg Haagse Hogeschool; auteur van het boek De rafels van de participatie in de gezondheidszorg Lotje Vernooy, huisarts in opleiding, lid jonge zorgprofessionals Werkgroep Zorg 2025

Debat 3 Gemeenten, ondersteuning en zorg

Over de (on)mogelijkheden van ouderen in een ‘decentraliserende’ zorg Samen met de Raad voor de Volksgezondheid & Zorg 25 november 2013

32


33


plannen. Nu moet het ineens anders, maar het tijdpad blijft hetzelfde. Terwijl er

eerst weer een mindshift nodig is, zowel bij ons als bij de gemeenten. Het is noodzakelijk dat we met elkaar blijven praten, zodat er straks geen mensen tussen wal en schip vallen.’

Dat laatste is de voornaamste zorg van Duco Stuurman, directeur Maatschappelijk Domein bij de gemeente Zaanstad. ‘Het gaat mij er niet om wie het doet, als het straks maar wel goed gebeurt.’ Toch maakt de verplichte samenwerking met de

zorgverzekeraars de situatie ook voor hem ingewikkelder. ‘Zij willen op wijkniveau Het grootste deel van de ouderenzorg wordt gedecentraliseerd naar de gemeenten, heeft het kabinet besloten. Staatssecretaris Van Rijn van VWS legt het persoonlijk

uit in een filmpje dat schematisch toont wat er gaat veranderen. Het uitgangspunt

werken met één budget, terwijl er op dat niveau veel organisaties uitvoerend bezig

zijn. Voor een goede overdracht en continuïteit is een goede samenwerking belangrijk, en die kan nog wel beter.’

is: zelf doen wat je kunt doen, je omgeving laten doen wat je zelf niet kan, en de

Onrust, onduidelijkheid, onzekerheid

allemaal mooi, maar het baart veel Nederlanders zorgen.

ervaringsdeskundigen en vertegenwoordigers van ouderen- en zorgorganisaties.

overheid helpt je bij de zaken die ook je omgeving niet kan oppakken. Het klinkt Zo ook het publiek bij dit debat, dat opent met het filmpje. Op de vraag van

gespreksleider Inge Diepman om reacties regent het direct kritische vragen uit de zaal. Is het voor mij als oudere binnenkort nog wel goed geregeld? Wat moet je met de vraag wat je omgeving kan, als mantelzorgers nu al overbelast zijn? Lukt het

mensen überhaupt wel om een hulpvraag te stellen aan de buren? Geven werkgevers wel genoeg ruimte aan mantelzorgers om te kunnen zorgen? Hoe kunnen ambte-

naren die er geen verstand van hebben de gesprekken met hulpvragers gaan voeren?

Ontstaat er geen tweedelingen: tussen gemeenten waar het goed en waar het slecht geregeld is, en tussen mondige en minder mondige burgers? En: waarom vertelt de staatssecretaris er niet bij dat er tegelijkertijd flink op de zorg bezuinigd wordt? Over zulke vragen gaat het deze avond, waarbij de discussie plaatsvindt tussen acht panelleden op het podium én tussen deelnemers uit het publiek die zich graag in het debat mengen.

Een nieuwe taakverdeling

Het laatste nieuws rond de decentralisatie is dat de persoonlijke verzorging toch niet bij de gemeenten, maar bij de zorgverzekeraars ondergebracht wordt.

Inhoudelijk geen gekke keus, vindt Rien Meijerink, voorzitter van de Raad voor de Volksgezondheid & Zorg, en daarom is hij er persoonlijk blij mee. Maar de late

ommezwaai brengt wel weer extra onzekerheid met zich mee, voor alle betrokken partijen. Vooral voor de gemeenten is hij lastig: ‘Die kunnen juist meer bereiken

wanneer ze alles in één hand kunnen houden, maar dat gebeurt nu niet.’ De vertegenwoordigers van diverse gemeenten in het panel beamen dat volmondig.

Tegenover het panel van gemeenten en verzekeraars zit bij dit debat een panel met Ook zij signaleren veel onduidelijkheid en onzekerheid over de veranderingen.

‘Ouderen willen samenhang in de zorg, maar er wordt niet geïnvesteerd in de regie,’ constateert Wim van Minnen, directeur van de koepel Centrale Samenwerkende Ouderenorganisaties. ‘Het gevecht om taken geeft veel onrust. In maart zijn er

bovendien weer gemeenteraadsverkiezingen en komen er weer andere mensen aan het roer. Ik twijfel er sterk aan of we in 2015 wel klaar zullen zijn voor dit stelsel.’ Voor ouderen zit de kern van de onzekerheid in de mogelijke ruimte tussen het

recht op zorg van de verzekerde en de zorgplicht van de gemeente, stelt Lout Bots.

Onder andere als deelnemer aan een ouderenpanel van het Nationaal Programma Ouderenzorg hoort hij dit regelmatig. ‘De vraag is dan: hoe pakt het uit voor jou?’

De gemeente Huizen heeft hierop al het antwoord, stelt Janny Bakker, wethouder van Volksgezondheid en Maatschappelijke Dienstverlening. Deze gemeente heeft de afgelopen vier jaar namelijk al een grote omslag gemaakt. ‘We denken niet

meer in termen van waar mensen recht op hebben, maar van wat ze nodig hebben. We werken ook niet meer met een budget, maar met een open-einde-financiering. In een zogenaamd “keukentafelgesprek” met de oudere thuis kijken we heel breed naar wat er speelt en wat er nodig is. Dat kunnen ook kwetsbare ouderen heel goed aangeven. Zij houden zelf de regie.’

Noden en wensen

Leo Bisschops, voorzitter van de adviescommissie VNG Zorg en Welzijn en lokaal

politicus in Best, vindt rechten wel degelijk iets om bij stil te staan. Aan de socioloog Kees Schuyt ontleent hij de gedachte dat er weer onderscheid moet worden gemaakt

Mirjam van ’t Veld, burgemeester van de gemeente Stichtse Vecht, is dan ook

tussen wensen en noden. ‘De verzorgingsstaat is ooit gesticht op het idee in noden

daar hebben we maximale ruimte en tijdige duidelijkheid voor nodig.’ De zorgverzekeraars lopen ook tegen de krappe planning aan, vertelt Jocelyn Daris van Achmea.

mobiel te hebben om mee te kunnen doen. Alsof dat ook echt noden zijn. Dat is de

helemaal niet blij met de beslissing. ‘We willen onze taak goed oppakken, maar

‘We waren al driekwart jaar bezig met het voorbereiden van de oorspronkelijke

te voorzien. Daar zijn sindsdien wensen bijgekomen, zoals de wens om een scootachilleshiel van de verzorgingsstaat. Dat onderscheid tussen noden en wensen moet weer worden gemaakt.’

34


35


Van Minnen noemt een dergelijke normen- en waardendiscussie waardeloos, en

inkomen zorgen wel voor zichzelf. Om tot oplossingen te komen, moet je de juiste

ons niet aan met leuke dingetjes die ze wensen. De meesten hebben grote

pleegkundige Mokveld. Maar hij legde liever de nadruk op het feit dat je het samen

ook Janny Bakker verzet zich tegen de analyse van Bisschops: ‘Mensen komen bij schroom om hun hulpvraag uit te spreken.’ Diepman stelt daarop de omgekeerde vraag: zien kwetsbare ouderen hun noden wel voldoende? ‘Het is onze plicht als

gemeenten om in de gesprekken die we met hen voeren achter de vraag te kijken

groep benoemen.’ Dat is inderdaad de groep die minder mondig is, erkent wijkver-

moet doen. Hij legt persoonlijk contact met alle partijen en krijgt zo de informatie die hij nodig heeft. ‘Je moet de wijk in en zichtbaar en aanspreekbaar zijn.’

en te onderzoeken wat er werkelijk speelt,’ vindt Van ’t Veld.

Keukentafelgesprekken

Deur op slot

structuren, ziet ook Leo Bisschops. Maar vervolgens gaat het om de vraag wat er

Lars Mokveld, wijkverpleegkundige in de Amsterdamse wijk Slotermeer, heeft dagelijks met de problematiek te maken. Hij is door zorginstelling Cordaan aangesteld

Het is een voordeel dat de gemeente gebruik kan maken van bestaande sociale

aan de hand is: ‘Gemeenten onderschatten hoe je dat in beeld krijgt. Ze hebben

als ‘zichtbare schakel’: hij legt en houdt contact met de kwetsbare ouderen in de

niet de nodige medische en psychologische kennis in huis, en niet de ervaring om om te gaan met de gevoelige situaties die je kunt aantreffen. De term “keukentafel-

deur op slot, hun kinderen wonen ver weg en ze kennen hun buren niet. Ze hebben

Om ambtenaren die bagage te geven, krijgen zij speciale trainingen. Communicatie

buurt. ‘Er is een grote groep die geen loket weet te vinden. Deze mensen houden de

maar één wens: blijven wonen waar ze wonen. Deze mensen bereik je alleen door naar ze toe te gaan en heel open een gesprek aan te gaan.’

‘Voor zulke mensen is decentralisatie toch gunstig?’ stelt Meijerink optimistisch.

Dat lijkt maar zo, vindt Piet Groot, projectleider van Lang Leve Thuis. ‘Er zijn zoveel

mensen die de hulpvraag niet zelf kunnen stellen. Ze zeggen eerder: het gaat wel. En hoewel het budget van de thuiszorg niet veel lager wordt, zijn er wel steeds meer

gesprekken” suggereert een gemoedelijkheid die er niet is.’

trainer Sjors Frielink reageert op een filmpje waarin een ambtenaar verzandt in

beleidspraat. Zo moet het dus niet. ‘De bedoeling van een keukentafelgesprek is eerst

echt contact te leggen en een relatie aan te gaan. Met de persoon te inventariseren: hoe is uw leven? Dan volgt de hulpvraag en ga je die uitspitten.’

Kunnen we het verschrikkelijke woord ‘keukentafelgesprek’ zo snel mogelijk weer

uit het vocabulaire schrappen, verzoekt iemand uit de zaal later met klem. Het doet

mensen met een zorgindicatie. De beschikbare middelen moeten dus met meer

haar in de eerste plaats te veel denken aan de gesprekken tussen man en vrouw in

Dergelijke verhalen van hulpverleners hoort wethouder Bakker vaker, maar haar

vindt ze de term ook een verkeerde lading hebben: ‘Je nodigt een ambtenaar niet

mensen gedeeld worden.’

ervaring in Huizen is anders. ‘In de gesprekken die wij voeren blijken mensen prima in staat hun vraag te stellen.’ Volgens Mirjam van ’t Veld, de burgemeester van

Stichtse Vecht, kunnen mensen juist niet altijd de hulpvraag stellen. Om die reden

neemt zij met haar gemeente de ouderenzorg graag op zich: ‘Wij komen deze situaties dagelijks tegen, daarom zijn wij beter in staat deze taak te vervullen – als we de juiste randvoorwaarden krijgen.’ Iemand in de zaal benadrukt de kennis van

bijvoorbeeld wijkverpleegkundigen en huisartsen. ‘Zij kunnen mensen screenen op de vraag hoe kwetsbaar ze zijn, en zien wie risico loopt.’

In Rotterdam is met het project Even Buurten een buurtnetwerk opgebouwd door letterlijk te gaan buurten bij de mensen thuis. Spilfunctionaris Tointine van der Linden geeft een genuanceerd beeld van de wijk. ‘Een deel van de kwetsbare ouderen houdt inderdaad de deur dicht, maar een deel is juist ook heel actief. En er is niet alleen

vraagverlegenheid bij ouderen zelf, maar ook aanbodverlegenheid bij de omgeving.

de jaren zeventig over de herverdeling van huishoudelijke taken, maar los daarvan uit aan de keukentafel. De overheid moet niet zo populair doen!’

De suggestie is dat zo’n ambtenaar een vriend aan tafel is, concludeert Diepman,

maar hij komt wel met een opdracht. Frielink: ‘Veel mensen begrijpen best dat er een grens is aan het beschikbare geld. Een ambtenaar met meer aanvragen voor een scootmobiel dan hij kon honoreren, nodigde alle aanvragers uit om het probleem samen te bespreken. In dat gesprek gaven sommige mensen aan dat ze hem niet

altijd nodig hadden, en zo kwamen ze tot oplossingen. Het gaat dus om een andere houding.’

Dubbele pet

Ondanks Frielinks mooie woorden verzet Piet Groot, de projectleider van Lang Leve

Thuis, zich tegen het keukentafelgesprek zoals dat nu is voorzien. ‘Waarom moeten

ambtenaren die ook budgethouder zijn deze gesprekken doen? Er zijn andere partijen

De vraag is: hoe breng je dat samen?’ ‘Wij weten als gemeente prima wat er in de

zonder die dubbele pet op die deze taak ook kunnen vervullen. Zelfs beter, als zij uit

spanningsveld: hoe gaan we om met het verlies van rechten?’

uit de voorzieningen kunnen houden.’ Duco Stuurman vindt de combinatie juist goed:

wijk gebeurt,’ stelt Duco Stuurman van de gemeente Zaanstad. ‘Voor mij is het

Er wordt hier iets belangrijks overgeslagen, vindt Wim van Minnen van de koepel

Centrale Samenwerkende Ouderenorganisaties. ‘Om wie gaat het hier: laag opgeleide ouderen met een laag inkomen. Hoger opgeleide ouderen met een hoger

de aard van hun beroep op de hoogte zijn van oplossingen die mensen lange tijd ‘De splitsing van de bevoegdheden heeft niet gewerkt, dat is de afgelopen jaren

wel gebleken. Je kunt de kosten niet beheersen als je de gesprekken uitbesteedt.’

In Huizen is de ambtenaar niet degene die het budget moet bewaken, maar degene


37


die de hulp regelt: de vraag stuurt en de financiering volgt. Volgens Janny Bakker

In Stichtse Vecht gaat de gemeente beslist niet monomaan met de wijken om, wil

ziet het als een voordeel dat haar ambtenaren geen verstand van zaken hebben: ‘Zij vragen de mensen daarom zelf wat zij de beste oplossing vinden, en daar komen

gemeente. Als dorpsbewoners aangeven dat het effectiever voor ouderen is om

kan in principe iedereen in het professionele netwerk het gesprek voeren, maar ze

hele nieuwe, creatieve, soms bizarre ideeën uit. Zo vroeg een man met ernstige rug-

klachten om een Segway, een elektrisch vervoermiddel waar je op staat. Die heeft hij

ook gekregen. Soms zijn zulke oplossingen duurder dan de gebruikelijke – de Segway

Mirjam van ’t Veld laten zien. ‘Wij leveren maatwerk voor elke kern in onze

meer geld uit te trekken voor het buurthuis dan voor de Wmo, dan doen we dat.’

Een oudere in de zaal verwacht ondanks zulke goede voornemens dat alle verande-

ringen tot groeiende problemen zullen leiden. ‘Het is mooi als gemeenten elke wijk

was ook duurder dan een scootmobiel – maar daar staat tegenover dat de totale

op een eigen manier willen faciliteren, maar dat lijkt mij nogal een opgave voor ze.’ Ook Bakker gelooft niet dat de oplossingen in de wijk liggen: ‘Preventief kun je daar

de Huizense ambtenaren op geen enkele manier bijgeschoold zijn: ‘Zij moesten

aan en wanneer gaat het kopje onder?’

vraag uiteindelijk geringer is, en de tevredenheid veel groter.’ Dat betekent niet dat leren om uit te gaan van de vraag en niet meer van het aanbod. Die omslag heeft

veel regelen, maar verder liggen de oplossingen in het gezin. Wat kan het netwerk

vier jaar geduurd, waarbij zij natuurlijk zijn begeleid.’

Uit de praktijk

de behoefte die vaak schuilgaat achter de letterlijke hulpvraag. ‘Waarom vraagt

over zijn situatie: naast twee banen en de zorg voor een jong gezin heeft hij de ver-

Van der Linden vraagt zich toch af of zo de vraag achter de vraag wel in beeld komt: iemand bijvoorbeeld om een scootmobiel? Omdat hij contacten met mensen mist? Zulke motieven moet je op tafel zien te krijgen.’

Kracht van de wijk

De nadruk ligt steeds weer op de kracht van de wijk, maar volgens oudere Lout

Bots wordt die overgewaardeerd. ‘Ik heb er bezwaar tegen dat steeds “de buren”

worden opgevoerd als degenen waar ondersteuning vandaan zou moeten komen.

Voor een blik in het dagelijks leven van een mantelzorger zorgt Patrick. Hij vertelt antwoordelijkheid voor de verzorging van zijn moeder, die dementie heeft. Ze

woont zelfstandig in een hofje met andere oudere dames. Hulp van de buren is dus een lastig verhaal, en het netwerk van zijn moeder woont niet in de buurt. Ze krijgt ondersteuning van Buurtzorg, er is een huishoudelijke hulp en iemand die haar ophaalt om naar de dagopvang te gaan. ‘Allemaal betrokken mensen, maar de

praktische problemen moet ik toch steeds zelf oplossen. Buurtzorg zou de regie

moeten hebben, en ik zou uit de buurt wel hulp willen hebben met toezicht, eten brengen en sociale contacten. Maar ze bellen altijd mij. Als het gaat over het verplicht

De voornaamste ondersteuningsrelatie van mensen is met de familie, en als die ver weg is ontstaat er dus een probleem.’ Zo beschrijft hij een vrouw van 87 die weliswaar

stellen van mantelzorg, kan ik ook alleen maar denken: mantelzorgers lopen al op

haar halve leven kent. ‘De wijk is geen solidariteitsmechaniek, niet iets waar je op

Dat de regie bij Patrick ligt, is hoe het volgens Janny Bakker moet. ‘Maar een consulent

geholpen wordt door buurtbewoners, maar dit zijn tevens oude vrienden die ze al

terug kunt vallen. Dat is toch je netwerk.’ Tointine van der Linden van Even Buurten

hun tandvlees.’

moet er doorheen prikken wanneer een mantelzorger zegt dat het wel gaat, terwijl

Rotterdam is het helemaal met hem eens: ‘Veel ouderen wonen op plekken waar

dat eigenlijk niet zo is.’ Voor Patrick is de regie juist hét probleem, omdat zijn moeder

Sommige ouderen die Van der Linden tegenkomt, staan wel open voor mensen die ze nog niet kennen. In het project waar Piet Groot aan verbonden is, Lang Leve Thuis,

verzet. ‘Toch kent u uw moeder het best,’ zet Bakker daar tegenover. ‘Wat het moeilijk

maakt, is dat iedereen zich ermee bemoeit en degene die er echt over gaat er niks

die best mensen zonder netwerk willen helpen,’ vertelt Groot. ‘Maar de aanbod

Bisschops valt Patrick bij: ‘De druk op de mantelzorgers, die nu al vaak tegen een

veel ouderen bij elkaar wonen. Dan kun je niks aan elkaar vragen.’

worden hulpvragers en vrijwilligers bij elkaar gebracht. ‘Wij zien veel buurtbewoners verlegenheid en de vraagverlegenheid zijn groot, dus wij moeten het lijntje tussen de twee partijen leggen en dat versterken.’

door de aard van haar ziekte allerlei tegenstrijdige wensen uit en zich tegen hulp

over te zeggen heeft.’

burnout aan zitten, wordt steeds hoger naarmate mensen met dementie langer thuis blijven wonen. Wat is het antwoord van de gemeenten daarop?’ Meijerink vindt

Leo Bisschops, de voorzitter van de adviescommissie VNG Zorg en Welzijn, ziet er

het raar dat hier nu ineens een probleem van wordt gemaakt: ‘Over het perspectief

‘Nu mensen met dementie langer thuis blijven wonen, betekent dit dat ze ook langer in de wijk blijven: op straat, in de winkel. De wijk moet eraan wennen dat er

allang de werkelijkheid, dat komt niet ineens door de decentralisatie.’ Dat is Stuurman met hem eens: ‘Patrick heeft al contact met de gemeente door de indicatie

dan moet iemand een signaal geven.’ Toch spreekt ook hij zich uit tegen het idee

de wereld instort.’

op een andere manier het belang van in om een zeker wijkgevoel aan te wakkeren.

kwetsbare mensen wonen. Dus als iemand vijf keer op een dag een brood koopt,

dat alles in de wijk kan worden opgelost. ‘Het uitgangspunt van opvang in de eigen leefsituatie is goed, maar moet niet monomaan worden opgevat.’

van mensen met dementie slaat ook mij de schrik om het hart. Maar dit is toch

en de huishoudelijke hulp. We kennen elkaar dus al, het is niet zo dat nu ineens

Maar hoe houden we Patrick uit de burnout, vraagt gespreksleider Diepman nog maar eens. Communicatietrainer Frielink ziet de oplossing in samenwerking volgens

38



het boekje van de staatssecretaris: ‘Het gaat om goede afspraken over wat iemand

De Raad voor de Volksgezondheid & Zorg gaat de regering adviseren over hoe

neemt om goed contact te maken, ontstaan daar ook zelden echt conflicten over.’

naar voren: de gemeente Huizen is er al jaren mee bezig en lijkt er helemaal klaar

zelf doet, wat de mantelzorgers doen en wat de gemeente doet. Als je de tijd

Maar de emotionele belasting van de zorg zit voor Patrick in het feit dat hij degene is waar de continuïteit zich concentreert, werpt iemand in de zaal op. ‘Daar is geen oplossing voor.’

Consensus?

Volgens Rien Meijerink is er in deze discussie tot dusverre consensus over twee

gemeenten de decentralisatie kunnen oppakken. Uit deze avond komen al verschillen voor, maar op veel andere plaatsen regeert de onzekerheid. ‘Verschillen zijn onvermijdelijk als je decentraliseert,’ stelt RVZ-voorzitter Meijerink, ‘ook in kwaliteit.

Als je die niet wilt, moet je niet decentraliseren. Maar dan gooi je ook de voordelen weg. Verschillen zijn dus de prijs die je betaalt voor de voordelen. We zullen zien hoe dat gaat. Misschien gaat straks iedereen wel naar Huizen verhuizen.’

dingen: de decentralisatie van de ouderenzorg is een goed idee, en het systeem moet


massaal tegenspraak uit de zaal, maar Meijerink wil toch onderstrepen dat hij bij

– Onderken dat mantelzorgers altijd al hun uiterste best doen. Dat de

worden ingericht naar de grote diversiteit die er is. Tegen zijn eerste punt komt

krimpende budgetten de gemeenten meer vertrouwt dan de landelijke overheid. ‘Een probleem als de zorg voor mensen met dementie kan alleen worden aangepakt

– Accepteer verschillen tussen gemeenten: die zijn er nu ook al.

decentralisatie ondersteuning door netwerken in de buurt zal versterken, is een wensdroom.

als je dicht op de betrokkenen zit.’

– Luister goed naar de oudere en zijn netwerk.

wegbezuinigen van professionele krachten in de dagopvang van demente ouderen te

– Focus op kwetsbare ouderen zonder netwerk.

Maar daarmee neemt hij de zorgen niet weg. Iemand in de zaal vreest dat het

veel verantwoordelijkheid legt op de schouders van vrijwilligers. Volgens Piet Groot

bepalen vrijwilligers in zijn organisatie zelf wat ze willen en aankunnen, en worden ze bovendien begeleid en ondersteund. ‘En als de balans dreigt door te slaan, hebben wij afspraken met zorginstellingen.’

Twee mensen vestigen de aandacht op het feit dat in de hele discussie nog geen

– Zorg voor goede coördinatie, het gebrek daaraan maakt onzeker. – Let op verschillen tussen mantelzorgers: niet iedereen kan of wil die rol vervullen.

– Stel minimale standaarden in voor de zorg voor en ondersteuning van

kwetsbare en geïsoleerde ouderen. Geef garanties en maak de verschillen voor deze groep kleiner. Laat dit niet over aan de keukentafel-ambtenaar.

aandacht is besteed aan de specifieke problematiek van allochtonen. Duco Stuurman

– Geef de keukentafel-ambtenaar een eigen opleiding en regel een eigen

veelal in de buurt hebben, elkaar sneller helpen dan gemiddeld en daar ook trots

– Zoek het minder in grote woorden en meer in goede zorg.

vertelt dat onderzoek in zijn gemeente Zaanstad heeft geleerd dat zij hun netwerk op zijn – hoewel die hulp ook vaak een eis is waar niet onderuit te komen valt.

Wijkverpleegkundige Lars Mokveld tekent daar bij aan dat hij in zijn wijk veel te

tuchtrecht.

– Faciliteer en versterk de informele zorg. Dan is de zorgvraag kleiner en blijven mensen langer uit de zorg.

maken heeft met moeilijk bereikbare allochtonen en veel signalen krijgt van

– De systeemdiscussie moet kwaliteit van leven als focus hebben. De oudere

zichzelf kan zorgen zorgelijk? We moeten alleen opletten dat het niet uit de

– Verzekeraars en gemeenten: zoek elkaar echt op in de weinige tijd die er nog

overbelaste mantelzorgers. Stuurman keert het om: ‘Hoezo is een groep die voor hand loopt.’

Bisschops vraagt zich af of er wel genoeg specifieke deskundigheid is op het gebied van diagnose en behandeling van allochtonen, bijvoorbeeld wanneer iemand met

dementie teruggaat in de kindertijd. Verzekeraar Achmea houdt met zulke zaken rekening bij de inkoop van zorg, vertelt Jocelyn Daris: ‘Zo hebben we contracten met zorgaanbieders die gespecialiseerd zijn in zorg voor bijvoorbeeld Turken, Marokkanen

of Nigerianen.’

moet daar zelf een stem in hebben.

rest voor de voorbereidingen van de decentralisatie. Beide hebben er belang bij dat de zaken straks goed lopen.

– Grijp de decentralisatie aan als kans om het weer over mensen te laten gaan in plaats van over cijfers.

– Mensen moeten individueel maatwerk krijgen aangeboden voor een menswaardig bestaan.


Personalia Janny Bakker, wethouder Volksgezondheid en Maatschappelijke Dienstverlening Huizen Leo Bisschops, (sprak op persoonlijke titel) voorzitter Zorgketen Dementie Eindhoven e.o., adviescommissie VNG Zorg en Welzijn, raadslid en fractievoorzitter Best Open Lout Bots, oudere, vrijwilliger, economisch en sociaal historicus, verbonden aan het doelgroeppanel van ‘100, uw welzijns- en zorgnetwerk’ van het Nationaal Programma Ouderenzorg (NPO) Jocelyn Daris, accountmanager zorginkoop Achmea regio Zaanstreek-Waterland en Amsterdam Sjors Frielink, trainer bij RadarVertige, trainingsbureau voor sociale vraagstukken Piet Groot, projectleider Lang Leve Thuis van WonenPlus Noord-Holland Tointine van der Linden, spilfunctionaris van het NPO-project Even Buurten Rotterdam Rien Meijerink, voorzitter Raad voor de Volksgezondheid & Zorg Wim van Minnen, directeur koepel Centrale Samenwerkende Ouderenorganisaties Nationaal Programma Ouderenzorg Lars Mokveld, wijkverpleegkundige, ‘zichtbare schakel’ in Amsterdam-Slotermeer Duco Stuurman, directeur Maatschappelijk Domein Zaanstad Mirjam van ’t Veld, burgemeester gemeente Stichtse Vecht Patrick, mantelzorger

41


42


Debat 4 Zelfbeschikking en zorg Over zelfbeschikking in de zorg anno 2013 18 december 2013

43


Hoe is het in de zorg gesteld met zelfbeschikking, het recht om je leven zelf vorm te geven? Dat is niet alleen het onderwerp van dit debat, maar ook van de thematische wetsevaluatie uit 2013 die de aanleiding vormde voor deze middag. De helft van

het panel bestaat dan ook uit mensen die betrokken waren bij de wetsevaluatie:

de hoogleraren ethiek Inez de Beaufort en Guy Widdershoven, jurist en journalist Arend Jan Heerma van Voss, hoogleraar gezondheidsrecht Aart Hendriks en

hoogleraar sociaal wetenschappelijke aspecten van wet en regelgeving in de

gezondheidszorg Roland Friele. Tegenover hen zitten de panelleden uit de praktijk: verloskundige Rebekka Visser, voormalig inspecteur hygiënisch woontoezicht

van de Amsterdamse GGD Henk Plenter, ervaringsdeskundigen Sanne van Soelen en Vera Moet en filosoof en suïcidecounselor Ton Vink.

Geschokt gestorven

Ethica Inez de Beaufort vertelt gespreksleider Inge Diepman over haar vroegste

ervaring met een gebrek aan zelfbeschikking: als jonge stagiaire begeleidde ze ooit een Noord-Afrikaanse man bij wie zaadbalkanker was geconstateerd. Tot haar grote woede werd dat de man zelf niet verteld. ‘Hij is geschokt doodgegaan, omdat hij niet wist dat hij stervende was. Hij had dus zelfs niet de kans gehad zijn familie in te lichten of andere besluiten te nemen. Deze gebeurtenis heeft mij destijds geïnspireerd om medische ethiek te gaan studeren.’

Tegenwoordig zou het niet meer zo gaan, maar er spelen nog altijd veel problemen rond zelfbeschikking. Ook zijn er verschillende invullingen van het begrip. De smalste

definitie van zelfbeschikking draait om het afweerrecht: het recht een behandeling

te weigeren. Wat uitgebreider is de opvatting dat het gaat om keuzevrijheid: het recht

op alle informatie die nodig is om zelf keuzes te maken. En op een nog abstracter

niveau is er de definitie van zelfbeschikking als zelfontplooiing: het recht je eigen

levensplan te trekken. ‘Dat recht ligt in feite ten grondslag aan het afweerrecht en de keuzevrijheid, maar het is als opdracht ook het moeilijkste recht. Toch vind ik het een interessant model om mee te werken.’

Wonderlijk genoeg komen de onderzoekers tot de conclusie dat nergens in onze wetgeving het woord zelfbeschikking voorkomt. Toch zijn onze wetten van zelf beschikking doordesemd, aldus De Beaufort. ‘Die is het fundament.’


45


Zelfbeschikking op zijn retour?

een prachtig resultaat behalen. Mijn man, ook arts, was het met hem eens. Ik ben

plaatsen. Hij herinnert zich nog levendig hoe in de jaren tachtig de rechten van

En later heb ik alsnog gelijk gekregen, want de borstkanker kwam ook terug.’

Arend Jan Heerma van Voss beklimt het spreekgestoelte om een kritische noot te patiënten in de geestelijke gezondheidszorg werden bevochten. ‘Als een jurist

destijds voor elkaar kon krijgen dat iemand uit een instelling weg kon, deed het er niet toe als diegene bij wijze van spreken op de stoep zelfmoord pleegde: het doel van zelfbeschikking was bereikt. Dat is misschien oké als je terrein aan het veroveren

meegegaan in het voorstel van de chirurg. Maar achteraf voelde ik me bescheten. In hoeverre was hier sprake van informed consent, vraagt Diepman. Hoogleraar

Roland Friele vindt dat lastig te zeggen. ‘Tegenwoordig heeft zeventig tot tachtig

procent van de patiënten het gevoel dat ze zelf beslissen. Maar als je video’s van de

bent, maar onzin als je erover doordenkt. Gelukkig is het woord in die zin op

gesprekken in de spreekkamer bekijkt, blijkt dat er helemaal niet een moment is waarop een expliciete keus wordt uitgesproken. De besluitvorming is heel impliciet,

De kern van de term zit hem voor Heerma van Voss in het woord ‘zelf’. Het is sowieso

won omdat hij mij als patiënt per definitie één zet voor was. Je denkt dat je een

z’n retour.’

problematisch om ‘zelf’ eenduidig te definiëren wanneer mensen twijfelen, ambivalent zijn of tegenstrijdige verlangens hebben. Maar hij verzet zich vooral tegen

meer een schaakspel.’ In die woordkeus kan Van Soelen zich wel vinden: ‘Mijn chirurg gelijkwaardig gesprek hebt, maar er is altijd een hiërarchie.’

de uitholling van het woord zelfbeschikking die optreedt wanneer professionals

Timeout

belangen ‘in een redenering waarin “zelf” niet meer voorkomt’. Daarom hoopt hij

heftige diagnose krijgt, hoor je daarna niets meer. Op zo’n moment moet je eigenlijk

onder de vlag van zelfontplooiing anderen gaan helpen te reflecteren op hun dat het begrip zelfontplooiing vandaag van tafel gaat.

Haken en ogen

Een slechtnieuwsgesprek is een notoir riskante situatie, legt Friele uit: ‘Als je zo’n geen beslissingen nemen. Bovendien denkt de helft van de patiënten dat ze niet meer op een eenmaal genomen besluit mogen terugkomen. In het kader van

Met dat laatste is hoogleraar gezondheidsrecht Aart Hendriks het beslist niet eens.

zelfbeschikking moeten we duidelijk maken dat dit wel kan.’ Van Soelen stelt een time-out voor, standaard: ‘Als je meer tijd krijgt, is de kans groter

ergens nee tegen te kunnen zeggen, maar ook door je te kunnen ontwikkelen.

informatie aan de patiënt. ‘Een behandelvoorstel zou niet alleen moeten bevatten

Hij definieert zelfontplooiing als je leven zelf kunnen inrichten: niet alleen door

Aan de andere kant van het panel vraagt Rebekka Visser zich af wat dat principe

betekent voor haar verloskundepraktijk: ‘Het belangrijkste van zelfbeschikking is de bescherming tegen paternalisme, dus het afweerrecht. Zelfontplooiing komt

daarna, maar ik vraag me af wat ik daar als zorgverlener mee moet. Ik ben het met Heerma van Voss eens dat deze toevoeging de zaak vertroebelt en complexer maakt.’ Filosoof Ton Vink reikt naar het woordenboek om de zaak te proberen te verhelderen.

‘Ergens over beschikken betekent: naar welgevallen ergens gebruik van kunnen

maken. Het gaat er dus om dat ieder zijn leven invult naar eigen goedvinden.’ In de kern klopt dat, reageert Hendriks, maar je moet vervolgens nog wel over een paar

dingen nadenken: ‘Jouw vrijheid eindigt waar die de vrijheid van de ander aantast. En je hebt informatie van een ander nodig om goede keuzes te kunnen maken, voor informed consent.’

Informed consent in de praktijk

Sanne van Soelen is borstkankerpatiënte en verpleegkundige. Je zou verwachten

op werkelijke informed consent.’ Daarnaast heeft ze ideeën over verbetering van de wat er in dat ene ziekenhuis mogelijk is, maar wat er in heel Nederland mogelijk is

en ook wat er wetenschappelijk bekend is over de mogelijkheden. De time-out kan de patiënt dan niet alleen gebruiken om te kijken welke behandeling hij kiest, maar ook waar.’

Ethica De Beaufort plaatst wel een kanttekening bij Van Soelens verhaal: ‘De arts moet niet zonder meer meegaan in wat u wil. Hem leek dit het beste voor u.’

Van Soelen beaamt dat de arts ervan overtuigd was dat hij een goed behandel-

voorstel deed, maar zij onderstreept dat beide opties gelijkwaardig waren en dat

zij daarbij een andere afweging maakte. ‘De keus was aan mij. Maar je moet lullen als Brugman om de arts mee te krijgen in jouw beslissing.’ ‘En als je een besluit

neemt waar de arts het niet mee eens is, word je naar de psycholoog gestuurd,’

vult iemand in de zaal aan. Het probleem zit hem volgens Van Soelen in het idee

dat bij mannelijke chirurgen leeft dat amputatie het ergste is. ‘Maar ik vond juist dat bestraling veel problemen gaf en die wilde ik vermijden.’

dat zij bij uitstek in staat is haar eigen beslissingen over haar gezondheid te nemen.

Richtlijnen en opleiding

dat ze borstkanker had. Haar verwachting van de diagnose kwam uit, maar die van

consent. ‘We moeten daarin expliciteren dat je alle opties aan de orde moet stellen

Ze had zich dan ook goed voorbereid op het gesprek waarin ze verwachtte te horen wat volgde niet. ‘Ik wist precies wat ik wilde: geen borstbesparende operatie,

bestraling of chemotherapie, maar amputatie en eventueel reconstructie, omdat

ik dacht dat het nog wel eens terug zou kunnen komen. De chirurg zei dat hij dat

alleen deed bij angstige vrouwen, en dat was ik niet. Hij kon cosmetisch namelijk

Friele is opgevallen dat in richtlijnen vaak geen ruimte wordt gemaakt voor informed en bijvoorbeeld zo’n time-out moet inbouwen. Dat is de verantwoordelijkheid van

onze professie.’ Een wetenschapsfilosofe in de zaal, betrokken bij het opstellen van richtlijnen in de geestelijke gezondheidszorg, stelt dat dit zo makkelijk niet gaat.

‘Wij kunnen alleen medische literatuur gebruiken als grondslag voor richtlijnen, en daarin komt wat de patiënt wil gewoon niet voor.’ Van Soelen vertelt dat zij als


47


patiënt meewerkt aan het opstellen van richtlijnen, maar dat ze wel ‘met de

wilde. Visser: ‘Dat is niet waar mijn tuchtzaak over ging, maar wel het probleem

Hoogleraar ethiek Guy Widdershoven stelt zich verbetering voor langs een andere

verteld, en het is de gynaecoloog niet gelukt om haar te overtuigen.’

ellebogen’ moet werken om het patiëntenperspectief erin te krijgen.

weg: door studenten beter uit te leggen wat evidence based behandelen betekent.

‘Zij denken vaak dat het hierbij vooral gaat om het verzamelen van bewijzen, maar wij moeten ze duidelijk maken dat het er ook om gaat wensen van patiënten serieus te nemen. Dat is zelfontplooiing.’ ‘Als het dan maar echt zélfontplooiing is,’ reageert Heerma van Voss, ‘en niet een of andere arts die je vertelt wat je op dat vlak moet doen.’

De machtsongelijkheid tussen arts en patiënt is uiteindelijk hoe dan ook niet

oplosbaar, stelt De Beaufort. Maar dat vindt Van Soelen te relativerend. ‘Het is niet

aan de arts om te bepalen wat de optimale behandeling is, maar aan de patiënt. Ik weet hoe mijn lotgenoten zich de blaren op de tong moeten praten om hun eigen

keus te mogen maken, hoe vaak het uitdraait op ruzie en er een overstap naar een ander ziekenhuis nodig is.’ Voor Aart Hendriks liggen de verhoudingen duidelijk:

‘Binnen de behandelovereenkomst is de patiënt opdrachtgever. Zolang een behandeling past binnen de geldende professionele standaard, moet de arts die uitvoeren.’

Vanuit de zaal wordt sceptisch gereageerd: ‘Wilt u behandeld worden door een arts die iets tegen zijn zin moet doen?’

Zelfbeschikking en de zorgverlener

waar het werkelijk om draaide. De vrouw heeft niet alles wat in haar omging

De richtlijnen zijn niet heilig, stelt Hendriks daarop, maar je mag er alleen in geval

van nood en goed met redenen omkleed van afwijken. ‘Wanneer iets in strijd is met

de richtlijn moet je dus duidelijk aangeven: ik hoor wat u zegt, maar ik ben hiervoor niet de aangewezen persoon.’ ‘Dat is precies wat ik heb gedaan,’ antwoordt Visser,

‘maar daarop zei zij: wie is dat dan? Eigenlijk had ik volgens de tuchtuitspraak toen weg moeten gaan, maar zij wilde niet dat ik haar alleen liet en daar heb ik gehoor

aan gegeven. De uitspraak geeft mij uiteindelijk dus toch geen helderheid over wat ik had moeten doen.’

Het gaat niet om jou

Kort voor het debat stuurde de Geboortebeweging een brandbrief aan gynaecologen en verloskundigen met de strekking: hou op met de richtingenstrijd en werk toe

naar een geïntegreerde geboortezorg. De hoogzwangere Damaris Matthijssen legt namens de Geboortebeweging uit waarom volgens haar organisatie de zelfbe-

schikking in het geding is: ‘Als je iets anders wilt dan de mainstream, loop je aan

tegen het feit dat het helemaal niet om jou gaat. Voor mij is dat een schokkende ervaring. Ik heb bijvoorbeeld eerder een keizersnee gehad en wil nu natuurlijk

Het verhaal van verloskundige Rebekka Visser toont aan tot welke problemen voor

bevallen, maar dat is niet volgens de richtlijnen. Ik ben me nu aan alle kanten aan het indekken om ervoor te zorgen dat mijn verloskundige niet in de problemen komt.’

naar aanleiding van een bevalling die zij in 2010 begeleidde. De moeder in kwestie

spe, iets waar zij door haar tuchtzaak erg over aan het denken is gezet. ‘Een verhoogd

zorgverleners zelfbeschikking van patiënten kan leiden. Visser werd officieel berispt was in verwachting van een tweeling, van wie één kindje in stuit lag. Medisch gezien is er dan sprake van een verhoogd risico en zou zij een keizersnee moeten ondergaan, maar deze vrouw wilde per se vaginaal bevallen. Aanvankelijk stemde de

gynaecoloog met die wens in, maar vlak voor de bevalling eiste hij toch dat zij naar het ziekenhuis zou komen voor een keizersnee. De vrouw verbrak daarop de relatie met het ziekenhuis.

In die uit de hand gelopen situatie nam Visser op een late avond het contact over van een collega-verloskundige van wie de dienst afliep. De vrouw wilde toen slapen,

Toch ziet ook verloskundige Visser grenzen aan de zelfbeschikking van moeders in risico is iets anders dan daadwerkelijke tekenen dat het met moeder of kind niet

goed gaat. Als ik in dat laatste geval niet mag ingrijpen, ligt daar voor mij de grens.’ Zo’n grens is eerder duidelijk wanneer een vrouw Visser vraagt iets te doen dat ze

niet nodig vindt, bijvoorbeeld inknippen, dan iets te laten, zoals bij haar tuchtzaak. ‘Maar het hangt er ook vanaf wie ik voor me heb. In dit geval had de vrouw haar

besluit genomen met haar gezond verstand. Het had bij voorbaat anders gelegen als er bijvoorbeeld religieuze redenen in het spel waren geweest, of middelengebruik.’

en Visser sprak met haar af dat ze zou bellen als ze haar nodig had. ‘Mij werd later

Laaggeletterd in het ziekenhuis

sionele standaard had gehouden. Op dat moment dacht ik dat te doen door haar te

het verhaal van Vera Moet zien. Moet werd door een Amsterdams ziekenhuis met

verweten dat ik niet direct de zorg had overgenomen, dat ik me niet aan de profes-

adviseren naar het ziekenhuis te gaan en mijn opperste best te doen met haar in gesprek te blijven om haar weigering te doorbreken.’ De kinderen werden overigens

gezond geboren.

Geen helderheid

De vrouw in kwestie was hoogopgeleid en als wiskundige meer geïnteresseerd in

de absolute risicocijfers dan in de relatieve die ze van de arts had gekregen. Zij nam haar besluit op basis van haar gezond verstand, maar werd niet erkend in wat zij

Hoe het ook op een heel andere manier mis kan gaan met de zelfbeschikking, laat paracetamol naar huis gestuurd, terwijl later bleek dat zij een whiplash had en

alleen nog maar in bed mocht liggen. Eenmaal in behandeling bij een ander ziekenhuis werd ontdekt dat Moet dyslectisch en laaggeletterd was. ‘Ik heb geen benul bij al jullie moeilijke woorden,’ reageert Moet op het panel. ‘Vroeger op school

werd ik al in het domme hoekje gezet. Maar nu controleer ik ziekenhuizen of ze wel duidelijk zijn voor patiënten.’

Als voorbeeld vertelt ze hoe ze in het ziekenhuis in een kamertje kwam te zitten om formulieren in te vullen. Daar kon ze niks mee, maar dat werd helemaal niet



gecheckt. Na een uur kwam iemand de papieren ophalen, waarop ze alleen wat

de hele boel hadden leeggeschept. De rechter vroeg mij hoe we dit in de toekomst

niet goed kan lezen en schrijven.’

ze elke twee weken konden kijken hoe het ging en haar konden helpen. Maar in

had zitten tekenen. ‘Ik kan goed babbelen, daarom valt het mensen niet op dat ik Moeten laaggeletterden ook meebeslissen over hun behandeling, vraagt Diepman.

konden voorkomen. Mijn voorstel was het Leger des Heils de sleutel te geven, zodat verband met de privacy kon de rechter zoiets niet doen. En als ik een psychiater vroeg

‘Ja,’ antwoordt Moet, ‘want ik ken mensen die heel verdrietig zijn omdat ze een

of iemand opgenomen kon worden en de persoon in kwestie had een goed verhaal,

dokter dat moet vertellen, maar dat gebeurt niet. En het is belangrijk dat ze geen

en bemoeizorg met elkaar op gespannen voet staan: ‘Dat moeten ook tegenkrachten

behandeling hebben gehad die ze niet zelf hebben gekozen. De regel is wel dat de dure woorden gebruiken.’

‘Ik ben zo’n type van dure woorden,’ realiseert Van Soelen zich, ‘en daar geneer ik me wel eens voor. We gaan er met elkaar vanuit dat iedereen in de participatie-

maatschappij zelfbeschikking heeft, en het recht om geïnformeerd te zijn. Dat is

ineens de norm. Maar het is idioot wat je moet kunnen om partij te zijn voor een

zei die ook dat hij niks kon doen.’ Heerma van Voss begrijpt goed dat zelfbeschikking zijn. Bij het vak van hulpverlener horen dan ook verleidingstactieken.’

Visser haalt iets anders uit de discussie: je kunt dus wel iemands huis leeghalen

tegen zijn zin, maar niet iemand opnemen tegen zijn wil. ‘Het lucht mij op om te weten dat je in ieder geval over je eigen lichaam beschikt. Dat is een grens waar we niet mee moeten schuiven.’

arts. Mensen als Vera Moet zouden de norm moeten zijn.’ Daarom is het ook zo belangrijk dat artsen checken of hun uitleg begrepen is, reageert Hendriks. ‘Maar dit

Wringende kwesties rond het levenseinde

verlener toe moet stappen.’

schikking. Vanaf het spreekgestoelte zet filosoof en suïcidecounselor Ton Vink zijn

probleem begint eerder: je moet ook kunnen begrijpen wanneer je naar een hulp-

Wat moet een dokter dan doen: aan een patiënt vragen of die wel kan lezen en schrijven? Moet: ‘Tien jaar geleden was ik dan boos geworden. Je loopt hier niet mee

te koop. Er moet vooral meer aandacht zijn voor dit soort dingen. Tien minuten is

daarvoor te weinig tijd.’ Moet heeft ook een trucje voor artsen: ‘Geef iemand op z’n

kop een boekje aan. Keert hij het niet om, dan heeft hij moeite met lezen en schrijven.’

Een schoon huis tegen wil en dank

Weer hele andere verhalen uit de praktijk brengt Henk Plenter met zich mee.

Rond het levenseinde speelt weer een heel eigen discussie als het gaat om zelfbegedachten uiteen over waar het volgens hem in deze kwestie wringt. Onze euthanasiewet gaat uit van een arts en hoe die iemands stervenswens kan honoreren zonder in de problemen te komen – niet van een patiënt en hoe die zijn zelfbe-

schikking bij het levenseinde kan realiseren. Maar je kunt nooit van iemand eisen

dat die het leven van een ander beëindigt. ‘Dat is geen plicht voor de arts en geen recht voor de patiënt. In geval van euthanasie door een arts heeft de patiënt dus

geen zelfbeschikking. De patiënt wikt, de arts beschikt. Dit wringt omdat mensen

Zijn ervaringen als inspecteur hygiënisch woontoezicht van de Amsterdamse GGD

zich dit te weinig realiseren.’ Zelfeuthanasie lijkt hiervoor de enige oplossing en de ultieme vorm van zelfbeschik-

trof hij aan in huizen van mensen die veelal niet geholpen willen worden, vertelt hij

eigen zeggenschap en regie op dit vlak wordt nog steeds door de overheid tegen-

verschenen in het boek Let niet op de rommel. Onvoorstelbaar smerige taferelen

tijdens het debat. ‘Maar je kunt ook een gesprek voeren met mensen die geen hulp willen. Een man die in zijn woning omringd werd door duizenden whiskyflessen,

wist ons heel goed te vertellen dat hij zou blijven drinken terwijl zijn lever uitpuilde.

king. Maar ook hieraan zitten volgens hem problematische kanten. ‘Het streven naar gewerkt.’ Voor Vink was de conclusie helder: ‘Als we hechten aan zelfbeschikking, moet zelfeuthanasie erkend worden als aanvulling op euthanasie door artsen.’

Wie zijn wij dan om te zeggen dat hij daarmee moet stoppen? We stuurden er

Meer ruimte voor hulp

Soms gebeurt zoiets tegen de wil en zelfbeschikking van iemand in. Dat is als het

Nederlandse Vereniging voor een Vrijwillig Levenseinde. ‘Zelfmoord is immers niet

dan wel op aan dat hij zijn huis zou laten schoonmaken.’

aan Plenter ligt wanneer er bepaalde grenzen worden overschreden: als er overlast is voor anderen, of als er kinderen in het spel zijn. ‘Dan heb je wat mij betreft geen zelfbeschikking meer en moeten we ingrijpen.’ Widdershoven onderzocht zaken

waarin sprake was van bemoeizorg, of zorg tegen iemands wil. ‘Ook als die zorg in

de kern gerechtvaardigd is, moet je er als hulpverlener niet te ver in gaan. Bijvoorbeeld niet onnodig de familie informeren als die er niets mee te maken heeft.’

Bemoeizorg versus zelfbeschikking

Plenter kwam meermalen in lastige situaties terecht. ‘Een mevrouw sleepte ons

voor het de rechter toen we drie jaar na het schoonmaken van haar huis opnieuw

Op zich is hiervoor in de wet veel ruimte, reageert Petra de Jong, directeur van de strafbaar.’ Widdershoven vult haar aan: ‘Je kunt ervoor kiezen niet behandeld te willen worden, en er zitten ook in de euthanasiewetgeving zelfbeschikkings

elementen, zoals dat arts en patiënt samen tot de overtuiging moeten komen

dat er geen alternatief is.’ Vink vindt echter dat er geen sprake kan zijn van zelfbeschikking wanneer een arts beslist.

‘Het probleem is misschien meer,’ vervolgt Widdershoven, ‘dat mensen liever willen

dat een arts de euthanasie voltrekt dan dat zij dat zelf doen.’ Daar heeft Van Soelen wel begrip voor, als het gaat om een situatie waarin mensen het zelf niet kunnen. ‘Het is terecht dat er geen recht is op euthanasie, maar er zou wel meer ruimte


kunnen komen om hulp te bieden.’ Uit eigen ervaring weet Vink hoe lastig dat is: hij werd onlangs nog zes uur verhoord over zijn activiteiten als suïcidecounselor.

‘Informatie geven over zelfeuthanasie mag, instructies geven en actief helpen mag

51


Colofon ZonMw stimuleert gezondheidsonderzoek en zorginnovatie. ZonMw financiert gezondheidsonderzoek en stimuleert het gebruik van de ontwikkelde kennis – om daarmee de zorg en gezondheid te verbeteren. ZonMw heeft als hoofdopdrachtgevers het ministerie van VWS en NWO.

niet. Er is nu een heel circus van politie en justitie dat dit beoordeelt. Als je de zelf-

De publieksdebatten zijn mogelijk gemaakt vanuit de volgende ZonMw-programma’s: programma Palliatieve Zorg, programma Patientenparticipatie, Nationale Programma Ouderenzorg en programma Evaluatie Regelgeving.

een huisarts en een forensisch arts.’

ZonMw Laan van Nieuw Oost-Indië 334 Postbus 93245 2509 AE Den Haag Telefoon 070 349 51 11 Fax 070 349 53 58 www.zonmw.nl

beschikking zou respecteren, zou je in plaats daarvan moeten kunnen volstaan met

Zelf verantwoordelijkheid dragen

Inez de Beaufort toont zich ook een voorstander van verruiming van de mogelijkheid tot hulp, maar dan wel zodanig dat mensen zelf de verantwoordelijkheid gaan

dragen. ‘We zijn nu afhankelijk van artsen en moeten voorkomen dat we dan weer

De publieksdebaten zijn in samenwerking met: De Openbare Bibliotheek Amsterdam, de artsenfederatie KNMG (debat 1) en de Raad voor de Volksgezondheid & Zorg (debat 2 en 3).

de dilemma’s van artsen toegeschoven te krijgen. ‘Ik wil wél informatie kunnen

Verslagen van de debatten Irene Geerts Mede organisator Myrle Tjoeng Beeld Tom Schreuder Ontwerp Katja Hilberg Eindredactie Henk van Renssen ZonMw Gonny ten Haaft, Meralda Slager en Maarten Slijper

afhankelijk worden van een ander.’ Vink zit er ook niet op te wachten om als leek geven over hoe mensen zelf kunnen komen aan een pil van Drion om een einde

aan hun leven te maken. Maar ook daar wordt nu door justitie met argusogen naar gekeken.’

Hendriks vindt het belangrijk in dit verband te bedenken dat het recht op leven internationaal belangrijke bescherming geniet. ‘Je hebt internationaal te maken met allerlei beeldvorming en daarom moet je de regelgeving goed kunnen uitleggen. En daarom is het ook belangrijk om de grens te trekken tussen informeren over zelfdoding en sturen daarin.’

Het debat overziend komt De Beaufort tot de conclusie dat de zaken toch ingewikkelder liggen dan zij aanvankelijk dacht: ‘Ik was optimistisch dat het nu beter gaat met zelfbeschikking, maar ik ben er nu van doordrongen dat er nog een heleboel anders moet.’ ‘Zelfbeschikking moet een werkwoord zijn,’ besluit Roland Friele. Personalia Inez de Beaufort, hoogleraar medische ethiek Erasmus MC, voorzitter begeleidingscommissie Thematische Wetsevaluatie Roland Friele, hoogleraar sociaal wetenschappelijke aspecten van wet en regelgeving in de gezondheidszorg, NIVEL / Universiteit van Tilburg, onderzoeker Thematische Wetsevaluatie Arend Jan Heerma van Voss, jurist en journalist, lid begeleidingscommissie Thematische Wetsevaluatie Aart Hendriks, hoogleraar gezondheidsrecht, Universiteit Leiden / LUMC, onderzoeker Thematische Wetsevaluatie Vera Moet, ervaringsdeskundige Henk Plenter, voormalig inspecteur hygiënisch woontoezicht van de Amsterdamse GGD Sanne van Soelen, ervaringsdeskundige Rebekka Visser, verloskundige Ton Vink, filosoof, werkt als suïcidecounselor samen met Stichting De Einder Guy Widdershoven, hoogleraar ethiek, VUmc, onderzoeker Thematische Wetsevaluatie

ZonMw, maart 2014

Onder de titel ‘Moet alles wat kan?’ organiseerde ZonMw in het

Nederlandse organisatie

in de zorg. Belangrijk in al deze ontmoetingen was de stem van

zorginnovatie

najaar van 2013 vier publieksdebatten over actuele dilemma’s

de burger / patiënt. Door de inbreng van patiënten, familieleden

en/of hun vertegenwoordigers ontstonden levendige discussies

met professionals en beleidsmakers over passende zorg in de laatste levensfase, de decentraliserende ouderenzorg, participatie

van patiënten en zelfbeschikking in de zorg.

Vaak was het verrassend om te zien en horen hoe de aard van het

debat veranderde: in plaats van een abstract debat over complexe begrippen als participatie en zelfbeschikking, ontstond er een

meer praktische discussie waarin deze begrippen direct aan de

ervaringen van patiënten en burgers werden getoetst. Deze bundel

250/03/2014/ZW

doet verslag van deze debatten.

voor gezondheidsonderzoek en

Laan van Nieuw Oost-Indië 334 2593 CE Den Haag Postbus 93245

2509 AE Den Haag

Telefoon 070 349 51 11 Fax 070 349 51 00 [email protected]

www.zonmw.nl

Moet alles wat kan? Publieksdebatten over de mogelijkheden en grenzen van de zorg

Recommend Documents