Met ondersteuning van de provincie Vlaams-Brabant, project Patiënt in beeld, Sylvia Hubar

Deze bundel is een realisatie van Filip Abts, Nathalie Albert, Eric Binst, Walter Hoefkens en Lieve Matthijs, die zorgde voor de verbeelding. Met ondersteuning van de provincie Vlaams-Brabant, project Patiënt in beeld, Sylvia Hubar.

PARTICIPATIEGROEPEN PATIËNT IN BEELD

1. APERITIEF Leuven, oktober 2013

De psychiatrie lijkt de laatste jaren meer en meer in beweging te komen. Dit vooral als gevolg van het nieuwe pad dat internationaal bewandeld wordt. Inderdaad…. ogenschijnlijk lijkt er geen grote toekomst meer weggelegd voor de klassieke psychiatrische instellingen. De patiënt wenst zijn lot zelf in handen te nemen, wanneer het kan. Hij wenst de regie over zijn leven overwegend te behouden en op eigen tempo te werken aan zijn herstel en dit buiten de muren van de instelling. Wat dit herstel moet inhouden is vaak nog een groot vraagteken. Ervaringsdeskundigen trachten dagelijks aan dit begrip “herstel” een invulling te geven. Alvast is een uitgebreid, kwalitatief hoogstaand, zorgaanbod noodzakelijk om personen met een psychische aandoening, ook tijdens herstel, een aanvaardbare levenskwaliteit te garanderen. Deze bijdrage bevat alvast diverse artikels van ervaringsdeskundigen, die hun mening geven over wat het begrip “herstel” voor hun betekent en over de wijze waarop men een herstelproces kan op gang brengen. Zij lichten een aantal thema’s toe waaronder: -

Participatie in alle gelederen van het beleid Vooroordelen en stigmatisering Betrekken van familie en dierbaren in het herstelproces Regie in eigen handen Herstel en crisis

Veel leesgenot,

Walter Hoefkens

1


2. HOOFDSCHOTELS Nothing about us without us Participatie is een heel ruim begrip. Voor een persoon met psychische kwetsbaarheden omhelst het zeer veel domeinen. Op de meeste van deze domeinen ondervinden cliënten problemen. Veel van deze problemen moeten maatschappelijk aangepakt worden, maar ook de hulpverlening kan een rol spelen. Enkele van de domeinen waar we hier dieper op in zullen gaan zijn: het GGZ-beleid op beslissingsniveau, participatie binnen ziekenhuizen, mobiele teams en andere, en de eigen behandeling. Wat het GGZ-beleid betreft, zijn we op goede weg. De invloed vanuit Nederland heeft hier een belangrijke rol gespeeld. Cliënten worden gevraagd om vergaderingen, werken stuurgroepen bij te wonen, en hun mening te delen. Steeds meer echelons staan open voor ervaringskennis, en houden er ook rekening mee. We merken echter toch op dat we nog niet overal systematisch betrokken worden, wat natuurlijk de meest ideale situatie zou zijn. Een voorbeeld is de zorgregio rond artikel 107 Leuven - Tervuren, waar cliënten al wel deelnemen aan onder andere de vergadering van de operationele coördinatoren, maar niet aan het bestuur daarboven. In sommige andere provincies gebeurt dit wel. Ook in ziekenhuizen komt de participatie op gang. Er wordt nagedacht over participatie- en cliëntenraden, en hier en daar zijn deze al actief. Dat is zeker en vast toe te juichen. Bewaken wat de mogelijkheden, advies- en beslissingsrechten van deze raden zijn, is echter belangrijk. Het mogen geen holle vaten zijn, waarin niet veel meer dan de kwaliteit van het eten besproken wordt en er dan verder niets mee gedaan wordt. Het is ook een ideale plaats om na te gaan hoe cliënten zich in hun herstelproces ondersteund voelen. Wat nog veel minder gezien wordt, is het inschakelen van ervaringsdeskundigheid in psychiatrische instellingen. Blijkbaar is de angst voor het onbekende hier nog groot. Op een studiedag in een psychiatrische instelling werd eens de vraag gesteld aan de aanwezige ervaringsdeskundigen, ‘of hun aanbevelingen, ervaringen en kritieken op de door hun ontvangen zorg ergens te boek staan? ‘ zodat de hulpverlening er mee aan de slag kon. Natuurlijk zijn er, voornamelijk Nederlandse tot nu toe, boeken te vinden. Maar geen enkel boek kan de kennis en ervaring van een ervaringsdeskundige omvatten. Het kan zijn inbreng niet verwoorden op de doorleefde en doorvoelde manier zoals hij of zij deze kan brengen. En bovendien inspelen op de actuele vraag of situatie.

2


Zijn ervaringsdeskundigen dan de nieuwe psychologen? Nee, en dat pretenderen ze ook niet te zijn. Maar de impact die bepaalde zorghandelingen kunnen hebben op patiënten, hun kant van het verhaal, is zeer moeilijk in te schatten door hulpverleners. En wie beter dan de persoon die reeds een herstelproces aflegt, kan hier duiding rond geven? In mobiele teams wringt hetzelfde schoentje nog. Volgens de gevolgde FACT-methode zou elk team een ervaringsdeskundige in dienst moeten hebben. Dit is echter nog zelden het geval. En als er dan toch iemand in dienst is, of er over nagedacht wordt iemand aan te werven, gaat de voorkeur nog veel te veel uit naar hulpverleners met enige eigen of familie ervaring. Dit in de plaats van iemand die een uitgebreide GGZ-ervaring als cliënt heeft gehad met een fundamentele impact en kennis heeft van ervaringen van lotgenoten. Weerom vanuit het cliëntperspectief, niet als hulpverlener. Waarmee we niet willen zeggen dat de combinatie GGZ-opleiding en ervaringsdeskundigheid geen meerwaarde kan hebben, integendeel. Maar er is een verschil in uitgangspunt, het petje van hulpverlener kan moeilijk afgezet worden en is vaak niet verenigbaar. Een ervaringsdeskundige hoort zich ook als dusdanig te profileren naar de cliënt toe, niet als hulpverlener, zodat deze de volle meerwaarde er van kan ervaren. Iemand die naast je staat, een brug en/of vertaler-tolk naar de zorg toe. Hopelijk kunnen opleidingen en een uitgewerkt statuut in de toekomst een gunstige invloed hebben op het aanwerven van meer échte ervaringsdeskundigen. Er zijn nog gebieden in de zorg waar ervaringsdeskundigheid en participatie een belangrijke rol kunnen spelen, denken we dan aan ziekenfondsen, OCMW’s, CAW, thuishulp-organisaties etc. We kunnen alleen maar hopen dat de evolutie ook daar zijn ingang vindt. Dan rest er nog de participatie in de eigen behandeling te bespreken. In een herstelbevorderende behandeling is het van cruciaal belang dat de cliënt zoveel mogelijk inspraak en samenspraak in zijn behandeling heeft. De regie in eigen handen. Nothing about us without us. Het is de cliënt die bepaalt welke richting hij uit wil. Daarom pleiten wij voor een grotere mate van betrokkenheid van de cliënt in zijn zorgplan. Een voorwaarde is vanzelfsprekend dat de cliënt hiertoe in staat is. Maar wij zien uitzonderingen hierop veel beperkter dan hoe het nu vaak loopt. Alleen personen met een sterk verminderde handelsbekwaamheid, zoals in een acute psychose, kunnen daartoe behoren. En dan nog moet hun inspraak besproken worden op momenten dat ze er wél toe in staat zijn, indien mogelijk. Door bijvoorbeeld het van te voren opstellen van een crisisplan. Het is zeer belemmerend voor het herstelproces als alleen de richting van de hulpverlener mag gevolgd worden. Af en toe moet een hulpverlener een risico durven nemen, op vraag van de cliënt.

3


Dit zien we bijvoorbeeld wanneer een patiënt een verandering in medicatie wenst, wil proberen te gaan werken of de behandeling wenst af te bouwen. Soms gaan hulpverleners hier beschermend op reageren en vanuit hun eigen angst een beperkend advies geven. De angst in kwestie is dan dat de cliënt zijn stabiliteit van het moment in gevaar zou brengen, of erger nog, zou hervallen. Vertrouwen in het aanvoelen van de eigen mogelijkheden door de patiënt, ook al houdt dat soms een risico in, kan een sprong in het duister zijn voor de hulpverlener. Het is echter cruciaal in een herstelbevorderende zorg.

Conclusie / aanbevelingen: Er zijn nog veel werkpunten wat de inspraak in eigen behandeling betreft, denken we maar aan wensen rond opname en crisis (zie visietekst Filip Abts), keuze van behandelaar/begeleider, opstellen van doelstellingen naar eigen kunnen, bepalen van het tempo van de behandeling, en zo verder. Ook hier kunnen we tot de conclusie komen dat een meer geïndividualiseerde aanpak aangewezen is, in plaats van vaste regels en kaders. Er wordt nog te weinig gebruik gemaakt van en waarde gegeven aan ervaringsdeskundigheid. Verder zullen hulpverleners ook meer risico’s in de behandeling moeten nemen als ze de herstelvisie willen volgen.

Nathalie Albert

4


5


Het NIMBY syndroom Over vooroordelen en stigma Het is een feit dat bijna 45% van de bevolking ooit in haar leven getroffen wordt door psychische moeilijkheden. Dat is heel wat. En toch heerst er nog een groot maatschappelijk taboe rond alles wat met psychiatrie te maken heeft. De reden daarvoor is dat er over psychiatrische patiënten allerhande misvattingen de ronde doen. Ze zouden gewelddadig zijn en gevaarlijk. Of arm en minder intelligent. Of gewoon zwak, zonder maatschappelijk nut, en zelf de oorzaak van hun problemen. Of nog: aanstellers, die het allemaal aan zichzelf te danken hebben, overlast bezorgen, en verder profiteurs zijn. Veel onbegrip en verkeerde opvattingen over mensen met een psychische kwetsbaarheid komen voort uit angst, en een onzorgvuldig gebruik van medisch taalgebruik door de media (denk maar aan hoe het woord ‘psychose’ in het nieuws komt). Is het niet zo dat een kleine groep bijdraagt tot het stigma voor de hele groep mensen, die met psychiatrie in aanraking komt? De effecten van een dergelijke stempel die de samenleving op deze groep drukt zijn niet min. Je zelfvertrouwen zou voor minder afnemen, als je uitgesloten wordt van het dagelijks leven en geïsoleerd geraakt. Omdat je moeilijker een baan krijgt of kan houden. Of door buren op je kwetsbaarheid aangekeken wordt. Liever geen psychiatrische patiënten als buur (het NIMBYsyndroom: Not In My Backyard…). Op den duur zoek je minder snel hulp, precies uit angst voor het stigma. Dit maakt je herstel zeker niet gemakkelijker. Een kernwoord – dat vele mensen kennen, die de vooroordelen van de maatschappij ondergaan – is: schaamte. Schaamte om wat je overkomen is. Schaamte en verlegenheid om wie je nu bent. En zo ontstaat zelfstigma. Je gelooft op den duur zelf dat je niets meer waard bent. Je verwacht al op voorhand vooroordelen, bvb. bij het aangaan van relaties. Zo ontstaat een negatief zelfbeeld en een minderwaardigheidsgevoel. Je gaat niet eens meer proberen, omdat het toch weer niet zal lukken. Je vermijdt om een gesprek aan te gaan; laat staan een sollicitatie te doen. Zo word je beetje bij beetje geïsoleerd en trek je je terug uit het sociale leven… uit schaamte… Ook hulp ga je minder en minder zoeken; het zal toch wel niet helpen… De kunst om stigma tegen te gaan is deze negatieve gedachten te stoppen en op te komen voor jezelf. Het vergt moed om je niet bij hierboven opgesomde vooroordelen neer te leggen. Laat de mensen maar praten: jij kiest uiteindelijk toch zelf de beste invulling voor je leven.

6


En wat werkt dan tegen zelfstigma? Een flinke dosis openheid en ook: moed. Zou je anderen vertellen over je psychische kwetsbaarheid? Uit de kast komen kan positieve en negatieve reacties oproepen, maar dan ben je tenminste eerlijk voor jezelf. Kennis over je aandoening kan ook helpen, want kennis is macht. Je moeilijkheden kunnen plaatsen is één ding; het besef dat je zoveel meer bent dan je aandoening is echter ook belangrijk voor je herstelproces. Want wanneer je uitgaat van je eigen krachten, dan groeit je eigenwaarde weer en trek je je automatisch minder van de vooroordelen aan… En zo kan je dan toch – misschien tegen alle verwachtingen in – weer deelnemen aan de maatschappij: je kan (nieuwe) vrienden maken; je kan (vrijwilligers-)werk oppakken, je kan je aansluiten bij een sportclub, e.d. Contact met lotgenoten en positieve rolmodellen kan hierbij een belangrijke factor zijn… Allemaal gemakkelijker gezegd dan gedaan! Wat baat het moedig en open te zijn, als je toch weer het deksel op de neus krijgt, en negatieve reacties krijgt? Nadelen van openheid kunnen inderdaad zijn dat je buitengesloten en gediscrimineerd wordt (bij het zoeken naar een betaalbare woning, of een job die bij je past) of dat mensen medelijden met je hebben; of dat je naasten zich schamen omdat jij zo openlijk vertelt over je psychische aandoening. Maar er zijn ook voordelen aan om open te zeggen waar het op staat: in ieder geval hoef je je geen zorgen meer maken over het verbergen van je kwetsbaarheid. En misschien ontmoet je wel mensen met gelijkaardige ervaringen… Het kan je ook een gevoel van sterkte geven, wat het makkelijker maakt om in de toekomst hulp te vragen. De beste manier om het stigma te bestrijden is uit de kast komen en te zeggen: ‘Hé, wij tellen ook mee in onze samenleving!’ Je verhaal loont de moeite om het te vertellen. En zo gaan mensen je meer waarderen, omdat ze je beter begrijpen… En dan kan je weer echt meedoen. En hoe meer je meedoet in de maatschappij, hoe minder je last hebt van stigma… ’t Is een heel proces, maar de negatieve vicieuze cirkel van stigma en zelfstigma kan doorbroken worden… Samengevat komt het erop aan om negatieve gedachten te stoppen en op te komen voor jezelf. Je niet neer te leggen bij bestaande vooroordelen en zélf de beste invulling voor je leven te kiezen. Een heel programma. Ik zou zeggen: sla de handen aan de ploeg… Samen staan we sterk tegen stigma…!

Filip Abts

7


Herstel en herstelondersteunende zorg.

Als cliënt in een crisissituatie verzeild geraken, is geen lachertje. Tijdens het begin van een opname of bij aanvang van de crisis, lijkt herstel verder weg dan ooit. Toch kan iedereen in die situatie succesvol een herstelproces doorlopen. Het helpt als er aan een viertal voorwaarden voldaan is. Vier hefbomen die een hulpverlener mee kan opkrikken, maar waarvan de motor bij de cliënt zelf ligt: -

Probleembesef: er is iets in de orde van de dingen dat niet loopt zoals het hoort Acceptatie van de eigen beperkingen, maar meer nog: bewustzijn van de eigen krachten Besef ook dat je het niet altijd op je eentje kan rooien En daarbij aansluitend: niet te fier zijn om hulp te durven inschakelen

Een hulpverlener kan een grote steun zijn om het proces van de cliënt hierbij te stutten. Hiervoor neemt hij een aantal rollen op: -

-

-

Metgezel, co-piloot, of nog: compagnon de route: de cliënt ondersteunen om de regie van zijn leven zelf in handen te nemen, dat hij zich nu en in de toekomst kan ontplooien in de samenleving Soms samen met de cliënt zijn wonden likken; beseffen dat sommige littekens altijd zichtbaar blijven, maar toekomstgericht werken Mede-organisator van de juiste zorg rondom de cliënt Aanmoedigende rol, waarbij de nadruk wordt gelegd op de sterktes en de (veer-)kracht van de cliënt, eerder dan op zijn beperkingen en problemen Luisterende rol: beroep doen op de eigen ervaringsdeskundigheid van de cliënt; die ernstig nemen en als vertrekpunt nemen voor een ‘sprokkeltocht’ naar herstel: de cliënt zelf in beweging laten komen en hem de controle over zijn leven laten hernemen; hem de dirigeerstok over zijn leven laten overnemen; durven loslaten en vertrouwen hebben. Dit is een proces met vallen en opstaan, maar de mogelijkheid bieden om steeds weer op te krabbelen De cliënt ervan bewust maken dat het herstelproces bij iedereen in gang kan gestoken worden en samen de eerste stappen hiernaartoe zetten

8


Tijdens een herstelproces is het inderdaad belangrijk: -

Te luisteren naar het verhaal en de wensen van de cliënt: wat hij wil, staat voorop Dat een hulpverlener zich richt op de eigen krachten van de cliënt en er een tempo op maat van de cliënt op na houdt Nooit te vergeten dat de cliënt zijn eigen regie voert

Herstel is inderdaad een individueel proces dat er gaandeweg voor zorgt dat er zich een beter evenwicht en betere zelfzorg realiseren. De taak van de hulpverlener valt niet te onderschatten in dit verhaal: er is werkelijk een herstelgerichte visie nodig, zodat elke hulpverlener – die in contact komt met cliënten in de ggz – leert herstelondersteunend te werken. En hierbij in het achterhoofd houden dat het de cliënt zelf is die aan herstel doet, niet de hulpverlener: deze doet aan herstelondersteunende zorg. Indien hij daarin slaagt is hij van onschatbare waarde voor elke cliënt!

Filip Abts

9


10


Gezonde geest en gezond lichaam

Een zinvolle vrijetijdsbesteding bevordert het dagritme wat goed is voor herstel. Hier bij in begrepen is niet alleen werk maar ook vrijwilligerswerk. Wat bevorderlijk is, is deeltijds werk met behoud van uitkering om niet zonder inkomen te vallen. Goed is ook het activiteitencentrum om ervaring op te doen, het is echter geen verplichting. Ook positief is goed te zorgen voor de huishoudelijke taken en in onze vrije tijd een toffe hobby. Sport is zeer belangrijk, het houdt je psychisch en fysisch gezond. Sommigen hebben ter ondersteuning thuishulp nodig. Het houden van huisdieren, mits goede verzorging, kan heel fijn zijn en helpt te herstellen. Het deelnemen aan cultuur is stimulerend en in Leuven is er aanbod genoeg. Eventuele dagtherapie kan voor sommigen herstel bevorderen.

Om een zinvolle tijdsbesteding te kunnen ervaren is het belangrijk kansen te krijgen en te hebben. Meer en goede faciliteiten om te werken met ondersteuning en behoud van rechten maakt dit beter mogelijk.

Eric Binst

11


Wie zorgt, spreekt mee ?!

Er kan heel wat gezegd worden over het betrekken van familie, mantelzorgers en kinderen in de behandeling van een psychisch kwetsbaar persoon. Organisaties zoals Similes en Kopp ijveren al jaren voor meer inspraak. Het lijkt een evidentie geworden dat de naaste omgeving betrokken moet worden in het behandelproces. Maar wat is hier het standpunt van de cliënt? We hebben hier te maken met 2 verschillende uitgangspunten. Laat ons beginnen met familie en mantelzorgers. Belangrijk is dat de naaste omgeving aan de aanvaarding en het begrip voor en van de kwetsbaarheid werkt. In zekere zin aan hun eigen herstel dus. Niets is zo erg als gestigmatiseerd worden door eigen familie en andere naasten. Maar ook familieleden kunnen lijden onder de stigmatisering. Psycho-educatie kan hier een belangrijke rol in spelen. Jammer genoeg is dat aanbod nu nog veel te klein, en vaak moet de naaste zelf op zoek naar de gewenste informatie. Meer omkadering voor de familie en mantelzorgers is een belangrijk werkpunt. Dat familieleden en mantelzorgers steeds op de hoogte gebracht worden van het bestaan van Similes, en alle mogelijkheden tot het volgen van psycho-educatie krijgen, kunnen wij zeker ondersteunen. Een ander veelbesproken standpunt is dat van ‘wie mee zorgt, spreekt mee’. Als cliënten kunnen wij die wens van familieleden en mantelzorgers begrijpen. Het is echter niet evident. In sommige gevallen zal de cliënt de zorg misschien niet als helpend ervaren en dit onvoldoende reden vinden om een familielid inspraak in de behandeling te geven. Er is ook een cruciaal verschil tussen gehoord worden en mee beslissen. In een goed herstelproces ligt de regie van de zorg immers bij de cliënt, en dat de noden en zorgen van de verzorgenden ook bewaakt moeten worden, is best mogelijk. Maar de noden en zorgen van de cliënt moeten op de eerste plaats blijven staan. Bovendien moeten de privacy van de cliënt en het beroepsgeheim te allen tijde bewaakt blijven. Soms zal de cliënt een goede reden hebben om familieleden niet te willen betrekken. Dat het gezin van afkomst soms een determinerende - of op zijn minst niet bevorderlijke -rol gespeeld heeft in de huidige problematiek, kan in sommige gevallen de oorzaak zijn. Daarom zien wij het als een absolute voorwaarde dat de cliënt steeds zijn toestemming moet geven voor er contact opgenomen wordt met de omgeving, laat staan dat er informatie uitgewisseld wordt. Sommige teams nemen die weigering dan op als werkpunt voor de toekomst, om bepaalde banden te herstellen bijvoorbeeld. Maar ook hier dringen wij er op aan dat de cliënt zelf moet kunnen aangeven of hij dat wil of niet. Er kan wel een onderscheid gemaakt worden tussen inwonende gezinsleden en mensen buiten het gezin.

12


De kinderen zijn het tweede uitgangspunt. Wanneer een psychisch kwetsbaar iemand (een) kind(eren) heeft, is het van zeer groot belang dat hier, van bij de aanvang van de zorg, aandacht naar uit gaat. In de meeste ziekenhuizen krijgen kinderen wel een rondleiding en een opgeblazen rubberen handschoen als ballon, maar dat volstaat niet. Op zijn minst zou er ook overal een gesprek met de kinderen moeten gebeuren, ook al is daar geen onmiddellijke aanleiding toe, vergezeld van de info en boekjes van KOPP. Het zou nog beter zijn als KOPP steeds betrokken werd. Als cliënt is het vaak heel moeilijk in te schatten wat en hoe je precies vertelt aan je kinderen. Uit schaamte en angst dat ook de kinderen gestigmatiseerd zullen worden, zwijgen we vaak. Maar kinderen hebben meestal zeer goede sensoren als het op hun ouders aankomt. Ze zullen zich vaak vragen stellen over wat ze zien, maar ze daarom nog niet luidop stellen, omdat ze ook aanvoelen dat er geen ruimte is om er over te praten. Dat kan gevaarlijk zijn. Wat een kind immers niet weet, gaat het vaak zelf invullen. En wát die invullingen dan zijn, dingen die soms angstaanjagender zijn dan de realiteit, hebben we niet onder controle. Nog een reden om snel contact met de kinderen te leggen, of ze op zijn minst bespreekbaar te maken tijdens de behandeling of begeleiding, is om na te gaan hoe de zorg voor de kinderen verloopt. Te vaak wordt gewacht tot er al problemen zijn, en dat is te laat. Voorkomen is nog altijd beter dan genezen. Psychisch kwetsbare ouders durven dikwijls niet om hulp vragen, uit angst voor een strenge begeleiding van Jeugdzorg, of erger nog, dat hun kinderen weggenomen zouden worden. Het is belangrijk dat deze ouders van in het begin gerust gesteld worden en dat de vraag naar hoe de zorg voor de kinderen verloopt steeds vanuit een helpende houding gebeurt. Wanneer een mobiel team aan huis komt bij een cliënt met kinderen, kan er bijvoorbeeld ook op gelet worden dat er af en toe een afspraak door gaat als de kinderen thuis zijn, als dat anders niet het geval is. Ook hier is een flexibele zorg, met momenten buiten de kantooruren, een voordeel. Een laatste aandachtspunt zijn de vaders. Wanneer we in bovenstaande gevallen spreken van cliënten met kinderen, bedoelen we hier natuurlijk niet uitsluitend moeders. Al zijn zij momenteel als er aandacht naar het ouderschap gegaan wordt, meestal de enige helft van het ouderpaar die deze aandacht krijgen. Vaders worstelen ook met vragen rond de zorg en de opvoeding, dat wordt nog te vaak genegeerd. Ook nieuw-samengestelde gezinnen, met één of meerdere stiefouders, vragen speciale aandacht.

13


Conclusie/aanbevelingen: Meer psycho-educatie en omkadering voor de naaste omgeving. De cliënt respecteren in zijn wensen en privacy rond het betrekken van familieleden in de behandeling. Hierover systematisch voorafgaande afspraken maken. De kinderen betrekken en informeren, bijvoorbeeld door het inschakelen van KOPP. Ook systematisch, op een helpende manier, van bij de start van de behandeling of begeleiding de zorg voor kinderen bespreekbaar maken. Evenveel aandacht aan (stief-)vaders als (stief-)moeders schenken.

Nathalie Albert

14


15


Het crisisplan en het belang van goede communicatie Begin 2012 werden patiënten bevraagd over wat zij verwachtten van de Mobiele Teams, en wat hun ‘hopes’ waren. Ik som ze even op. Opnames in de toekomst vermijden; ook bij crisis hulp aan huis ontvangen; zorg op maat krijgen; de regie bij de patiënt zelf houden; samen een crisisplan opstellen. De (mede-)organisatorische taak van een MT – de uitbouw van een hulpverlenersnetwerk rond de patiënt – mag niet onderschat worden. Psychiater, psycholoog, huisarts, eventueel thuiszorg of Familiehulp, kunnen een meerwaarde bieden voor het welbevinden van de patiënt. Maar wat baat het als deze hulpverlening geïnstalleerd is rondom de patiënt, als er tussen deze zorgactoren geen degelijke communicatie is?

Een belangrijk hulpmiddel om dit zorgnetwerk op elkaar af te stemmen is ongetwijfeld het samen met de patiënt opstellen van een crisisplan. Dit kan dan verdeeld worden onder de zorgactoren, waarbij we ook familie en/of naastbetrokkenen niet uit het oog mogen verliezen. Wanneer al deze personen over een crisis- of hervalpreventieplan beschikken en dus over belangrijke informatie beschikken inzake crisissignalen, ontstaat er een ‘alarmbelfunctie’. Dit kan een geruststelling betekenen voor de patiënt zelf, naasten en hulpverlening/zorgverstrekker. Als dit plan dan nog eens bij huisarts en psychiater in een (elektronisch) medisch dossier een plaats krijgt, wordt er een cruciale beveiligingsmodus voor herval ingebouwd.

Een crisis- of hervalpreventieplan wordt al te vaak niet opgesteld. Toch kan dit een belangrijke meerwaarde bieden. Herval vermijden is een taak voor de patiënt zelf, maar zeker ook voor het zorgnetwerk dat hem omringt. En hoe de violen beter op elkaar afstemmen dan duidelijke afspraken te maken in verband met hoe te handelen indien het toch minder gaat of misloopt? Zorgtrajecten moeten vaak van nul heropstarten. Bij elke nieuwe opname of start van de begeleiding/behandeling wordt de patiënt geacht opnieuw zijn hele verhaal te doen bij zorgverstrekkers die niet op de hoogte zijn van relevante voorgeschiedenis en signalen die wijzen op mogelijk herval. Het is echter evident dat chronische zorg een traject over jaren vraagt. Wanneer informatie gedeeld wordt en er een goede communicatie is tussen zorgpartners, vloeit daar automatisch een sneller zicht op het ziektebeeld van de patiënt uit voort, en vooral: hoe te handelen bij crisis. Patiënten doorlopen veelal gebroken trajecten. Een trajectdossier in het elektronisch medisch dossier maakt het herstelproces zichtbaarder; maar ook de pijnpunten die een patiënt in dat herstelproces kan tegenkomen.

16


Een duidelijk crisisplan zou dan ook voor iedere patiënt met een (chronische) psychiatrische problematiek moeten opgesteld worden. Dit is in eerste instantie een taak voor de patiënt zelf, maar de ervaring leert dat niet iedereen ertoe in staat is om dit zelfstandig op te stellen. Behandelaars van mobiele teams vervullen in deze een belangrijk taak, namelijk de patiënt te helpen zijn crisisplan in kaart te brengen: luisteren, aanmoedigen, motiveren. Kortom een echte ‘compagnon de route’ te worden. De littekens in kaart brengen, zeker, maar ook toekomstgericht werken. Een toekomst zonder herval is voor de patiënt immers ontegensprekelijk meer wenselijk dan een toekomst met geregelde (her-)opnames. Filip Abts

17


Tot rust komen in een bed op recept De hervorming van de geestelijke gezondheidszorg, met name artikel 107, staat voor een vermindering en verkorten van duur van het aantal opnames van psychiatrische patiënten. Naast therapeutische verblijven, die vaak wel nuttig en noodzakelijk zijn, kijken we dan vooral naar opnames bij crisis. Niemand staat te springen om naar het ziekenhuis te gaan. En als een opname dan toch nodig is, dan inderdaad liefst zo kort mogelijk. Maar enkele vragen stellen zich toch. Is opname nog mogelijk in crisismomenten? Wat met het BedOp-Recept systeem binnen de mobiele teams? Wat verwachten wij als cliënten van een crisisopname, en wat zijn de knelpunten? Hoe kan een gedwongen opname kaderen in de visie van herstel? Voor cliënten in crisis is een tijdelijke opname nog steeds mogelijk. Het wordt echter meer de laatste strohalm. Er zijn nu immers alternatieven. Als je door een mobiel team gevolgd wordt, kan je eerst overgaan tot intensifiëring van de zorg. Het team komt vaker, indien nodig zelfs dagelijks, over de vloer. Dit kan vaak een opname vermijden, geeft veiligheid en vertrouwen in de zorg. Het team is er voor je, staat je bij, geeft een andere kijk op je problemen. Voor wie niet gevolgd wordt door een mobiel team, is er het Mobiel Crisisteam. Dit team kan ingeschakeld worden door onder andere de behandelende arts wanneer de noodzaak er is. Ook zij komen intensief aan huis, op termijn ook ’s avonds en in het weekend indien nodig. Want een crisis laat zich niet plannen. Dit is een knelpunt voor de gewone mobiele teams, de bereikbaarheid buiten de kantooruren is vaak onbestaande. Daar zou een wachtdienst voor heel wat geruststelling kunnen zorgen. Wanneer de intensifiëring van de zorg toch onvoldoende blijkt, is een Bed-Op-Recept mogelijk. Alle mobiele teams bieden dit aan, zij het niet allemaal op dezelfde manier. De termijn kan verschillen, van 5 over 7 tot 14 dagen. Als cliënten ijveren wij toch voor de 2 weken, een week is erg kort om ‘op je positieven’ te geraken. Ook de invulling verschilt: bij de meeste teams blijft je vertrouwde begeleider van het team je dagelijks opzoeken voor een gesprek. In sommige teams krijg je helemaal geen gesprekken, ligt de focus op rust. Hier zien wij ook een knelpunt. Voor sommige cliënten zal een gesprek per dag volstaan, anderen zullen liefst helemaal gerust gelaten worden. Nog anderen zullen graag weten dat ze, op elk moment als het moeilijk gaat, bij een verpleegkundige terecht kunnen. Een meer individueel bepaalde aanpak dringt zich op. Waar de meeste cliënten het over eens zijn, is dat ze alleen gesprekstherapie willen tijdens een crisisopname, geen andere therapieën zoals psychomotorische, koken, plastische en dergelijke. De functie van een kortverblijf, binnen of buiten het systeem van Bed-Op-Recept, moet zijn een time-out van de dagelijkse zorgen (die even te veel geworden zijn) bieden, veel rust maar ook ondersteuning.

18


In sommige ziekenhuizen kan je ook geen contact met medepatiënten hebben. Dit wordt soms als een tekortkoming gezien. Compleet sociaal isolement draagt meestal niet bij tot een spoedig herstel. Een laatste verschil is de afdeling van opname. Er zijn ziekenhuizen waar cliënten voor hun Bed-OpRecept op een gesloten afdeling geplaatst worden. Dit terwijl ze dit vaak helemaal niet nodig hebben. Of ze dan al dan niet uitgaansrechten hebben, is niet de belangrijkste kwestie. In crisis is men meestal niet geneigd om naar buiten te willen, al kan het gevoel opgesloten te zijn ook herstelbelemmerend werken. Waar het wel op aan komt, is dat een gesloten afdeling vaak geen rust biedt, door de verscheidenheid en ernst van de problematieken. Hier pleiten wij ook weer voor een meer individuele aanpak, gesloten afdeling alleen indien nodig, een rustige afdeling indien mogelijk. Cliënten vinden het ook belangrijk te weten dat ze nog inspraak hebben in de beslissing opgenomen te worden, op het moment dat ze daar zelf nog bekwaam toe zijn. Als een patiënt zelf aangeeft dat een korte opname nodig is, hopen wij dat dat nog bespreekbaar zal zijn en de vraag au sérieux genomen wordt. Maar ook omgekeerd, wanneer iemand aangeeft toch te willen proberen zonder opname, dat ook dat een kans gegeven wordt, zij het onder bepaalde afspraken of voorwaarden als dat nodig zou zijn.

Dan rest er nog de hamvraag: past een gedwongen opname binnen het herstelverhaal? Zoals wij dat zien moet dat zeker kunnen. Alleen kan van te voren bepaald worden, indien mogelijk, hoe en waar. Een uitgewerkt crisisplan kan hier van zeer groot nut zijn. Een voorbeeld: als ik manisch ben, en een opname zich opdringt, zal ik daar meestal niet akkoord mee gaan, en heeft het ook geen zin te bevragen hoe ik dat zelf zie. Indien er echter, op een stabiel moment, samen met mij een crisisplan uitgewerkt wordt waar ik akkoord mee ben, wordt er niet ingegaan tegen het principe dat de patiënt zelf de regie van zijn zorg in handen moet hebben. Ik ben er immers van te voren mee akkoord gegaan, op een moment dat ik daartoe in staat was. Verschillende aspecten van de opname, maar ook andere maatregelen in geval van crisis kunnen in een dergelijk plan opgenomen worden. Conclusie/aanbevelingen: Een individuele aanpak is in veel opzichten geboden. Een wachtdienst voor de mobiele teams zou een verbetering zijn van het huidige aanbod. Het respecteren van de wensen rond een opname of andere handelingen in periodes van crisis is bevorderlijk voor het herstelproces. Een kort verblijf in crisis zou best, indien mogelijk, op een open afdeling gebeuren, en gesprekken en contacten met andere patiënten moeten aangeboden worden indien de cliënt hierom vraagt. De cliënt zelf mee laten beslissen rond wat er gebeurt in geval van crisis, door middel van een crisisplan, zou routine moeten zijn, net als het tijdig herbekijken en eventueel aanpassen van dat plan. Het invoeren van een algemene crisiskaart is hier een mogelijk hulpmiddel. Nathalie Albert

19


Helende zorgen binnen de instelling Men kan zich de vraag stellen of men, met de vermaatschappelijking van de zorg, het kind niet weggooit met het badwater. De instellingen hebben zich immers altijd ontfermd over personen met een ernstige psychische aandoening. Alleen was het gevoel van een “thuis” wat afwezig. Ook werd een verblijf in de instelling als een vorm van vrijheidsberoving ervaren. Toch hanteerden de instellingen hoogstaande medische normen en werd in functie van het ziektebeeld een aangepast therapeutisch programma voorzien. Als de patiënt een succesvol herstel wenst te doorlopen, dan lijkt het mij noodzakelijk dat ook hij/zij zich de nodige therapieën eigen maakt. Dit met het oog op het verhogen van de kans op herstel. Een wisselwerking tussen therapeuten en patiënten dringt zich hierbij op. Welke therapieën zijn noodzakelijk om een herstelproces op gang te brengen en een helende invloed uit te oefenen op de betrokken cliënt. Iedereen praat immers de dag van vandaag over herstel. Men erkend hierbij het feit dat “herstel” niet hetzelfde is als genezen. Doch… succesvolle herstelervaringen zijn er bij de vleet. Dit is hoogstwaarschijnlijk een gevolg van de gevolgde therapeutische behandeling in combinatie met, niet uitsluitend van, de medicatie. Medicatie heeft immers meestal een voorkomende, stabiliserende, herstel-stimulerende of herstel-ondersteunende functie. Cliënten die wensen te herstellen zouden er goed aan doen in hun zorgmandje ook wat therapieën op te nemen die door ex -psychiatrische patiënten als bijzonder waardevol, helend, en degelijk werden ervaren. Bovendien staat psychose terug volop in de belangstelling. Het onderzoek naar de behandeling van psychose werd terug geopend. Het is niet uitgesloten dat in de behandeling van psychose nieuwe inzichten ontstaan. Deze resultaten zouden van grote betekenis kunnen zijn voor wat betreft een meer wetenschappelijk onderbouwde visie inzake herstel. Laten wij hierbij opmerken dat psychoses, die mogelijk tot een schizofrenie leiden, nog steeds kunnen beschouwd worden als en zeer ernstige aandoening die voor de patiënt bijzonder hoge beperkingen tot gevolg kan hebben. Een doorbraak voor wat betreft dit ziektebeeld, zou dan ook van bijzonder grote betekenis kunnen zijn en de nodige invulling kunnen geven aan het begrip “herstel”.

Walter Hoefkens

20


21


DESSERT Het was de intentie om binnen ons wijkgezondheidscentrum patiënten met een psychische kwetsbaarheid in beeld te krijgen. Om met goesting en zelfvertrouwen met deze patiëntengroep en hun zorgverleners samen te werken. Respectvol en hoopvol. Het was een herstellend proces voor ons team om opnieuw geraakt en verbonden te worden door deze patiënten. Zij hebben ons en anderen een weg gewezen. Dank aan de leden van DENK en UilenSpiegel voor de talrijke input. Dank aan het team van de Ridderbuurt en de provincie Vlaams Brabant voor het vertrouwen en de ondersteuning. Dank aan de patiënten van WGC De Ridderbuurt en de Central, we noemen jullie zo omdat we een zorgteam zijn, ik vind dit zelf nog altijd lastig… De term patiënt doet onrecht aan jullie kracht om tot herstel te komen en de regie in eigen handen te houden.

Sylvia Hubar, projectleider Patiënt in beeld

22

Met ondersteuning van de provincie Vlaams-Brabant, project Patiënt in beeld, Sylvia Hubar

Recommend Documents