MenSen. Oceans of Hope. en met ms en hun omgeving. MS-patiënt Peter Bosch zeilde mee. Wereld MS Dag Wetenschap voor patiënten

MenSen Juni 2015

l

Nummer 3

l

23e jaargang

Wereld MS Dag 2015

gnitie

happers nsen met ms en hun omgeving

NNEKE HULST EN JEROEN GEURTS

BBELS - HULST - JONKMAN - KANT - KLAVER - MEIJER - VAN OPPEN - SCHENK - SCHOONHEIM

Wetenschap voor patiënten

Verslag van de Ede Staal Route

Oceans of Hope MS-patiënt Peter Bosch zeilde mee

MS Vereniging Nederland, de stem van mensen met MS Word lid of werf een lid! Voor € 25 per jaar versterkt u de stem van mensen met MS. Actief een bijdrage leveren aan ons werk? Word dan vrijwilliger in uw eigen woonplaats! Bel 071-30 31 577 of mail [email protected].

MS Vereniging Nederland, het landelijk netwerk van en voor mensen met MS en direct betrokkenen. Voor een overzicht van onze regionale werkgroepen, zie p. 31. De MS Vereniging biedt u… • Informatie over MS ga naar www.msvereniging.nl en klik op ‘Alles over MS’. • Advies en een luisterend oor: MS-telefoon wist u dat u bij de MS-telefoon terecht kunt voor allerlei vragen, zoals: • Heeft u meer informatie over medicijnen bij MS, ervaringen? • Hoe wordt de diagnose MS eigenlijk gesteld? • Heeft u even tijd voor me? Wij hebben ook de tijd voor uw persoonlijke verhaal. Bel de MS-telefoon, 0900-8212108 Ma t/m vr: 10.30 – 14.00 uur (10 ct/m) • Coaching over MS & Werk via onze professionele ervaringsdeskundige MSCoaches Gratis tel. ledenspreekuur op di (18-19) en do (16-17): Maria van Nies 06-24678264 en Tamara Bijleveld-Coene 06-41321715. • Hét landelijke forum over MS ga via www.msweb.nl/forum (anoniem) in gesprek over (leven met) MS Samen werken voor MS Wij werken nauw samen met Stichting MS Research: www.msresearch.nl MSweb: www.msweb.nl MSkidsweb: www.mskidsweb.nl 2 • MenSen 3 • 2015

SEPA-incassodata 2015: Op welke data wordt uw contributie afgeschreven in 2015? Betaalt u de contributie in één keer, dan is er € 25 afgeschreven op 25 februari 2015. Betaalt u de contributie per maand, dan wordt maandelijks €2,25 afgeschreven op de volgende data: 25 jun 24 jul 25 aug 25 sep 26 okt 25 nov 24 dec Heeft u een hoger bedrag opgegeven? Hartelijk dank, dan wordt dit bedrag van uw rekening afgeschreven. Incassant ID: NL89ZZZ404129760000 Reden betaling: contributie lidmaatschap Uw persoonlijke machtigingskenmerk treft u aan op uw bankafschrift. Help mee! Iedere actie, iedere euro, helpt ons om de stem van mensen met MS te blijven vertegenwoordigen. U kunt de MS Vereniging op verschillende manieren steunen, bijvoorbeeld door • een gift of donatie via NL23INGB 0006 560492 t.n.v. MS Vereniging Nederland-giften • een periodieke schenking • de MS Vereniging op te nemen in uw testament Zelf een goed idee voor een actie om geld in te zamelen voor de MS Vereniging? Start een actie en maak een actiepagina via www.justgiving.nl.

van de redactie Voor u ligt de eerste editie van de MenSen samengesteld door het nieuwe Landelijk Team. Ook de MenSen zal gaan meegroeien met de nieuwe ontwikkelingen binnen de organisatie van de MS Vereniging. Dat hebben we in dit nummer echter nog niet heel erg zichtbaar kunnen maken. Daarom in deze editie nog het vertrouwde beeld met afwisseling van regionieuws, verslag van evenementen, columns en andere informatie van mensen uit de MS-wereld en handige wetenswaardigheden. Wereld MS Dag Speciale aandacht vragen we voor Wereld MS Dag 2015 die afgelopen 27 mei plaatshad. Dat was dit jaar een groots evenement ter gelegenheid van het 35-jarig bestaan van de Stichting MS Research. Een aantal van u is daar natuurlijk bij geweest, en tegen hen zouden we willen zeggen: kijk gauw op de pagina’s 18 en 19 waar we een verslag in foto’s hebben gemaakt, misschien ziet u uw favoriete onderdeel wel terug! Daarbij staan we ook kort stil bij de MS onderzoeksdagen die aansluitend plaatsvonden en waar ruimte was voor (met name jongere) onderzoekers om elkaar te spreken. Ook leest u in deze uitgave iets meer over het nieuwe Landelijk Team en zwaaien we onze voorgangers uit. Ook via deze weg bedanken we hen hartelijk voor alles wat ze de afgelopen jaren voor de MS Vereniging Nederland hebben gedaan. Rest ons u veel leesplezier te wensen! Redactie MS Vereniging Nederland [email protected]

Inhoudsopgave

04 06 08 10 11 12

Uit het bestuur Van de directeur Column Reni de Boer Het Tesselhuus Het nieuwe Landelijke Team Stille regionale werkgroep moet met zijn tijd mee

14 Duocolumn Hanneke Hulst en Gijs Kooij 16 Oceans of Hope 18 Wereld MS Dag 20 MS-Onderzoeksdagen 21 IJzige workshop in IJmuiden 22 MS-Coaches, dat werkt! 23 Column MS-Coach Sanja 24 Afscheid medewerkers 26 Verslag van de Ede Staal route 29 Nieuwe korte filmpjes over MS online 30 Boek “Ik ben er één uit duizend” 31 MS-vereniging in beeld Colofon MenSen is een uitgave van de MS Vereniging Nederland. Reacties en opmerkingen kunt u sturen aan [email protected]. Oplage: 11.000 Redactie: Charlotte van Berne, Wendelmoet Holtrust en Geraldine Schoonderbeek Fotografie: Aldo Alessi, Hein Athmer, Renate Beenze, Digidaan, PK portretfotografie Productiebegeleiding: Regalis, Zeist Vormgeving: Pre Press Buro Booij, Maarsbergen Advertentie-exploitatie: Bureau van Vliet BV, Postbus 20, 2040 AA Zandvoort Contact: Sharon de Vries, [email protected] Via Dedicon kunt u MenSen in gesproken vorm verkrijgen. Mail naar [email protected] of bel 0486 - 486486.

MenSen 3 • 2015 • 3

Uit het bestuur

Alweer een jaar verder. Na het bezoek van Koningin Maxima op Wereld MS Dag vorig jaar, dit jaar een samenkomst in Leiden in Corpus. Corpus dat zo langzamerhand steeds meer de ontmoetings- en vergaderplaats wordt voor organisaties en mensen die met gezondheid bezig zijn. Een boeiend programma kregen we weer voorgeschoteld. In dit nummer een foto-impressie.

Natuurlijk aandacht voor het werk van en voor het wetenschappelijke onderzoek naar MS. Maar ook steeds meer plaats voor nauwere samenwerking tussen onderzoek en MS patiënten en hun familie en omgeving. Ik hoop dat we de komende 18 maanden echt uitvoering kunnen geven aan een nog stevigere rol van direct belanghebbenden én wetenschappelijk onderzoek naar MS. Daarmee vervullen we een wens, én opdracht, die ik vorig jaar als uw voorzitter uitsprak in het bijzijn van de Koningin. Niet onbelangrijk is dat we in de vereniging verdere stappen zetten bij de introductie van de zogenaamde MS-Coaches. Sanja de Bruin en Lara Smit worden in het artikel nader voorgesteld. Ik hoop dat veel leden hier iets van hun gading vinden of het kunnen doorvertellen aan anderen wat MS-Coaches zouden kunnen betekenen voor de leden.

Uiteraard aandacht voor de regio’s. De regio als eerste basis voor de leden van de vereniging. Zo is er onder andere een artikel uit MSzien over de regio Zeeland-Bevelanden en een artikel over een workshop van de Iceman. Tot slot past het hier om stil te staan bij het vertrek van vele bekende gezichten uit het bureau van de vereniging. Door teruglopende subsidies heeft het bestuur de Algemene Leden Vergadering in het najaar van 2014 een voorstel gedaan om de uitgaven van de vereniging weer in overeenstemming met de inkomsten te brengen. De afgelopen jaren werd fors ingeteerd op de reserves en dat kon niet doorgaan wilden we niet failliet gaan. Daarom hebben we een reorganisatie voorstel gedaan. De leden keurden dit na een stevige discussie goed. Met minder geld en minder personeel moeten we minder gaan doen en anders werken. We zijn weer ingetrokken bij MS Research in Voorschoten. En tegelijk willen wij ook nog dichter bij de leden gaan staan. Een stevige opgave. Of een uitdaging zegt men dan. Met de uitvoering van de reorganisatie is direct na de ledenvergadering begonnen. Dat betekende het vertrek van de medewerkers in dienst van de vereniging op 1 april 2015. Deels omdat zij niet meer in aanmerking wilden komen voor een nieuwe en veranderende baan in de vereniging. Deels omdat de competenties en omvang van dienstverbanden waren verminderd. Tenslotte heeft het bestuur op 1 mei jongstleden afscheid genomen van directeur Jacqueline Solleveld Olthof die 2 jaar de vereniging heeft geleid. Het personele deel sluiten we af met een korte voorstelronde van onze nieuwe medewerkers. In deze turbulente tijd wens ik u desondanks veel leesplezier toe. Hans de Goeij Voorzitter MS Vereniging

4 • MenSen 3 • 2015

Nederland Nederland

NL/CPE/15/0001

Teva uw partner in MS Al meer dan 20 jaar is Teva in Nederland en wereldwijd actief en toonaangevend in MS. Teva is gespecialiseerd in het ontwikkelen, produceren en verkopen van generieke en innovatieve geneesmiddelen en grondstoffen. Binnen de innovatieve geneesmiddelen focust Teva zich met name op de ziektegebieden neurologie, pulmonologie, oncologie en pijn. Teva investeert actief in onderzoek naar neurologie en pulmonologie en zoekt de samenwerking met onder andere zorgver­ leners, thuiszorgorganisaties, patiëntenorganisaties, zorgverzekeraars en overheid, om de zorg voor patiënten te verbeteren. Kwaliteit van leven van patiënten staat centraal. Daarom ontwikkelt Teva Nederland ook Patiënten Service Programma’s om patiënten te ondersteunen tijdens de behandeling. www.tevanederland.nl

van de directeur

“Onze vereniging floreert als generaties samen optrekken” Dit jaar bestaat de stichting MS Research 35 jaar. Vanaf deze plek willen we onze felicitaties uitbrengen. Een geweldige mijlpaal en tegelijk geeft het aan dat de ziekte MS zodanig complex is dat die zich niet eenvoudig laat verwijderen uit het leven van zovelen. Niettemin worden er hoopgevende resultaten geboekt in het onderzoeksveld van MS. Stichting MS Research had eind mei de Wereld MS Dag georganiseerd en daarbij was het extra feestelijk vanwege hun 35e verjaardag.

Inspirerend en verwachtingsvol konden de bezoekers ervaren dat er zeer veel gebeurt in de wereld van MS. Vele leden van MSVN waren aanwezig en of dat nou uit Veendam was of uit Kerkrade, men kwam ervoor naar Leiden. Naast inleidingen over wetenschappelijk onderzoek en het communiceren van de intensieve samenwerking tussen MS Research, Nieuw Unicum en MSVN, zijn er tijdens dergelijke dagen gelukkig ook geluiden van onze leden. Eentje daarvan wil ik onze lezers niet onthouden en dat

Allen moeten zich thuis voelen bij onze vereniging en zijn of haar bijdrage kunnen leveren betreft de ervaring dat wij een platform zijn voor álle mensen die MS hebben. Van welke gezindte, etnische achtergrond of leeftijd dan ook, allen moeten zich thuis voelen bij onze vereniging en zijn of haar bijdrage kunnen leveren. De kracht en duurzaamheid van de vereniging schuilt onder andere in de verbinding van verschillende generaties. Eén van de belangrijke ­doelen 6 • MenSen 3 • 2015

moet zijn dat de vereniging generaties bijeen brengt. In zijn algemeenheid is dat hard nodig in Nederland, want te vaak zien we dat generaties niet samen optrekken, maar ieder hun eigen spoor volgen. Gelukkig hebben we bij de kennismaking met de verschillende regio’s kunnen ervaren dat het binnen vele afdelingen wel goed zit met het samenzijn van jong en oud. Maar is de vereniging ook eenvoudig te vinden voor jongeren die nog maar kort geleden de diagnose MS te horen kregen? Is de vereniging ook de plek waar jongeren nu al terecht kunnen? Ik zou zeggen van wel, maar het kan natuurlijk altijd beter. En vooral zijn alle initiatieven waarbij jong en oud elkaar nadrukkelijk treffen geweldig om te zien. Er zal uiteindelijk een nieuwe ledeninstroom plaatsvinden waarbij jonge leden niet alleen op het fundament van ouderen willen bouwen. Ze beginnen hun eigen communities en ontplooien volstrekt andere internetactiviteiten. Ik geloof dat daar veel mee verloren kan gaan. Veel wijsheid en ervaring die ouderen hebben opgedaan. Het is belangrijk dat de oudere generatie nieuwe dromen krijgt en dat jongeren op hun schouders willen klimmen. De vereniging is hier een geweldig platform voor. Verschil in generaties Het thema generaties heeft ook een plaats in de ontwikkeling van de vereniging. Leden van het eerste uur hebben in de regio en landelijk grote inspanningen gedaan om een sterke vereniging te bouwen. Ze staan klaar om het werk over te dragen aan de volgende generatie. Vervolgens is het

van de directeur

belangrijk dat nieuwe leden, waaronder jongeren, dit op waarde schatten en hun voordeel daarmee doen bij de verdere opbouw en plannenmakerij. Die plannen kunnen niet allemaal lukken, de tijd haalt soms ideeën in. Dat neemt niet weg dat we als vereniging actief en vernieuwend moeten zijn willen we dat platform zijn en blijven waar al zove-

Eén van de belangrijke doelen moet zijn dat de vereniging generaties bijeen brengt len steun en vertrouwen in hebben gehad. Maar het zegt ook dat we niet direct op moeten geven als dingen binnen de vereniging niet gaan zoals we willen.

Lessen Zoals gezegd hebben veel ouderen grote inspanningen geleverd door dag in dag uit te vergaderen, te bouwen, te “vechten”. De jonge generatie zal dat niet altijd op de juiste waarde kunnen schatten. Mogelijk denken nieuwe leden van de vereniging: “wij weten het beter en we kunnen het sneller”. Soms is dat niet onwaar. Jongeren weten goed hoe hun samenleving in elkaar zit. Tegelijkertijd is het goed als ouderen zich uitstrekken naar nieuwe dromen. Een nieuwe droom maakt nieuwe energie los bij de oudere generatie. Zij kunnen hun kennis en kunde inzetten om de jongere generaties op weg te helpen in het bereiken van doelen die zij op eigen houtje niet hadden kunnen bereiken.” Het is goed om elkaar te begrijpen. Ik heb in mijn eigen leven al gezien hoe groot de vruchten daar van zijn. Nieuwe energie, creativiteit en daadkracht bij jongeren, nieuwe dromen bij ouderen. Het kan ons heel ver brengen! Herman van der Weide Directeur ad interim MenSen 3 • 2015 • 7

column reni de boer

Zo’n dag Eén en al stress. Spanning. Mijn schouders willen niet naar beneden. Mijn ademhaling blijft hoog. Ik heb de hele nacht liggen woelen. Om niets hoor. Gewoon omdat de lijst van dingen die ik niet kan opeens zoveel langer lijkt dan het lijstje met dingen die ik wel kan. Wat ik wel kan komt ook helemaal niet overeen met wat ik wil kunnen. Zo kan ik bijvoorbeeld heel goed de was sorteren en in de machine stoppen. Maar dat staat nou net niet op de lijst van dingen die ik wil.  Alles is ook fout. Slaapkamer fout, keuken fout. Hond loopt in de weg. Man loopt in de weg. Kind te vroeg wakker. Ik wil duizend dingen. Kan niets. Dat is natuurlijk niet waar. Ik kan heel veel. Vandaag even niet. Bloemetjes staren me aan. Gespaard bij de supermarkt. Ja serieus, met zegeltjes. Een doosje plantjes voor in de tuin. In de tuin, niet om gezellig in het doosje te blijven staan. Maar dat stomme lichaam vindt het planten natuurlijk zo vermoeiend dat het daarna een half uur op bed wil liggen. En wat richt het kind dan aan? Faas is ondertussen 10 maanden en een tijgeraar met voorkeur voor het wijnrek, snoeren en de hond. Ik kan dus niets anders doen dan rustig op de bank blijven zitten. Mezelf zitten op te vreten.  Aan de overkant zijn er werklui een huis aan het bouwen. Dat wil ik ook. Op een dak met stenen sjouwen. Ik ben al blij als het me lukt van de bank naar de scootmobiel te lopen. Frustratie. Moeilijkste klusje van de dag: Broodje met appelstroop in kleine hapklare blokjes snijden voor Faas. Smeren lukt niet. Snijden lukt niet en ik zit met allemaal stukjes brood met appelstroop aan me geplakt. Gedoe. Gepruts. Stomme huishoudelijke klussen zijn alles wat ik kan. Nou ja, was opvouwen lukt ook voor geen meter. Vingers doen niet wat ik wil. Siësta mislukt. Knokken (overleggen) met de gemeente over hulp bij het verzorgen van Faas. Zij vinden dat het een ieders eigen verantwoordelijkheid is voor hun eigen kind te zorgen. Ik vind het eikels. Enige wat lukt is deze column.  Alleen verkeerde onderwerp. Ik had het over Wereld MS dag willen hebben. Met het thema toegankelijkheid. Maar helaas pindakaas. De enige toegang die ik nu nog wil is toegang tot mijn bed. Tot morgen. Dan schijnt vast de zon weer. En oh ja. MS is stom. Zo’n dag dus. 8 • MenSen 3 • 2015

oproep

Wilt u meedoen aan het onderzoek ‘Minder Zorgen’? Mensen met MS die last hebben van zorgen en problemen en gevoelens van somberheid of angst ervaren, kunnen meedoen aan een onderzoek naar de internetcursus ‘Minder Zorgen’. Het betreft een onderzoek van het VU Medisch Centrum en GGZinGeest en gebeurt via internet. De Stichting MS Research subsidieert het onderzoek. Deelname aan dit onderzoek biedt de mogelijkheid zelf iets aan somberheidsklachten te doen. Bovendien kan deelname bijdragen aan een mogelijke verbetering van de zorg voor mensen met MS in de toekomst. Voor de cursus komen mensen in aanmerking die:

• 18 jaar of ouder zijn • somberheidsklachten hebben • minimaal 3 maanden geleden gediagnosticeerd zijn met MS • geen andere vorm van psychotherapie krijgen (bijvoorbeeld gesprekken bij een psycholoog) Als u mee wilt doen aan de cursus Minder Zorgen of vragen hebt over dit onderzoek kunt u een email sturen naar [email protected] of contact opnemen met uitvoerend onderzoeker Rosa Boeschoten (020-7884659).

advertentie

Vrijheid zonder dropvoet…

Systeem

GRATIS TESTEN! Contacteer ons op +32 (0)54 50 40 05 met vermelding “Test WalkAide”.

… opnieuw genieten! Tijdens het lopen geeft dit FES-apparaat (Functionele Elektrische Stimulatie) op het juiste moment een prikkel af waardoor de zenuw de spier activeert en de voet wordt opgetild om een meer natuurlijk, efficiënt en veilig gangpatroon te creëren. Walkaide heeft wereldwijd reeds duizenden patiënten geholpen bij het significant verbeteren van de mobiliteit en het revalidatieproces. WalkAide® kan u helpen indien uw dropvoet het gevolg is van een beroerte (CVA) of ander hersenletsel (trauma), multiple sclerose (MS) en letsels aan het ruggenmerg.

Voor meer informatie en een vrijblijvende test, gelieve contact op te nemen met

Ortho-Medico NV • Mutsaardstraat 46B • B-9550 Herzele Tel. +32(0)54 51 54 51 • Fax +32(0)54 50 47 02 www.orthomedico.eu • [email protected]

MS Link_Walkaide_A5liggend_NL-02.indd 1

12/06/14 16:25

MenSen 3 • 2015 • 9

Het Tesselhuus

Goed nieuws voor mensen met MS die al lang niet meer op vakantie zijn geweest… Volgend jaar mogen we als MS Vereniging maar liefst twee weken gebruik maken van het Tesselhuus. Dat betekent dat niet acht, maar zestien leden van de MS Vereniging dan een onvergetelijke, geheel verzorgde vakantie kunnen vieren. Nog niet bekend is welke weken onze leden gebruik kunnen maken van deze prachtige aanbieding. Maar daarover berichten we natuurlijk zodra we daar meer over weten.

die gaan genieten van de vakantieweek in het Tesselhuus. In augustus is het zover. Natuurlijk zullen we daar in de volgende editie van MenSen een verslag van opnemen. En al tijdens de week zullen we op Facebook zo af en toe een hoogtepunt de revue laten passeren. Houd onze Facebookpagina dus in de gaten vanaf 15 augustus. advertentie

Wat u wellicht nog niet wist is dat er - naast het verblijf en de deskundige begeleiding door, in het geval van de MSVN Maria van Nies met behulp van Amunda van Stenis en nog een achttal vrijwilligers, waaronder twee verpleegkundigen - ook gedurende een aantal dagdelen een aangepaste touringcar beschikbaar is voor uitstapjes. En dat niet alleen, er is ook dankzij de gulle giften van donateurs van het Tesselhuus geld beschikbaar voor een aantal gezamenlijke uitstapjes, zoals varen op de Waddenzee, even een terrasje pakken, lekker naar Zwemparadijs Calluna, een bezoek aan het Juttersmuseum en nog veel meer mogelijk­ heden. Voor velen het letterlijke en figuurlijke hoogtepunt van de week is - als het weer het toelaat natuurlijk - een rondvlucht boven Texel met een vliegtuig van Tessel Air. Natuurlijk is de provisiekast bij aankomst goed gevuld, maar er is ook budget voor de dagelijkse boodschappen. Ook deze zomer zijn er weer acht mensen 10 • MenSen 3 • 2015

Even voorstellen...

Het nieuwe Landelijk Team Als Landelijk Team zijn we op Wereld MS Dag ook maar even de ‘Veters voor MS-booth’ ingeklommen om mee te werken aan het vergroten van de bewustwording rond MS. Hadden we gelijk een leuke groepsfoto!

Herman van der Weide Waarnemend directeur Herman van der Weide is bij de meesten van u al bekend. In de vorige editie van de MenSen heeft hij uit de doeken gedaan wat zijn visie is. Ook is daar een tipje van de sluier opgelicht over zijn achtergrond.  Elders in de MenSen heeft hij zelf de pen ter hand genomen en gaat hij verder in op de uitdagingen waar wij als MS Vereniging Nederland en ook andere patiëntenverenigingen voor staan. Rex van der Vorm Hoewel Rex als externe de financiële administratie van de vereniging verzorgt, beschouwen wij hem als ‘éénvan-ons’, dus een gewaardeerd teamlid. Velen onder u zullen hem al kennen via de telefoon of persoonlijk, want hij ondersteunt de vereniging al ruim een jaar. Jacqueline Zonneveld Niet te verwarren met… Jacqueline is via de vrijwilligerscentrale per 1 mei jl. bij ons gekomen en heeft direct flink haar mouwen opgestroopt! Enorm blij zijn we met haar zeer voortvarende aanpak om de door alle omstandigheden opgelopen achterstanden in de Ledenadministratie weg te werken. Daarna zal ze ons helpen de Ledenadministratie een stap verder te brengen, passend in de nieuwe organisatie.

Op de foto zie je Jacqueline Zonneveld en Herman van der Weide staan met daarvoor Geraldine Schoonderbeek en Charlotte van Berne.

Geraldine Schoonderbeek Samen met Herman is Geraldine op tournee langs de regio’s om persoonlijk kennis te maken, dus voor een aantal lezers is zij geen onbekende meer. Naast aanspreekpunt voor de regio’s geeft Geraldine invulling aan de rollen organisator en communicator, wat zoveel betekent als alles wat ter tafel komt om het Landelijk Team weer op te bouwen om de nieuwe organisatie verder vorm te geven. Charlotte van Berne De MSVN is erg blij met de zeer ervaren communicator Charlotte van Berne. Haar expertise en jarenlange ervaring heeft zij ook meteen hard nodig om naadloos de regie over de hele mediamix over te nemen. Zo is deze MenSen de eerste waarover zij de scepter zwaaide. Ze hoopt dat u er leesplezier aan beleeft en dat u niet al teveel fouten tegenkomt… MenSen 3 • 2015 • 11

regionaal nieuws

Stille regionale werkgroep moet met zijn tijd mee De MS Vereniging Nederland heeft regionale werkgroepen in het hele land. Van sommige hoor je regelmatig nieuws, bijvoorbeeld in de MenSen. Van andere lijken de activiteiten meer in stilte plaats te vinden. Een voorbeeld van zo’n ‘stille’ regio is Zeeland, bestaande uit de afdelingen De Bevelanden, Oost en West Zeeuws-Vlaanderen en Goeree Overflakkee. Een interview met Petra Menheere, secretaris van het dagelijks bestuur van MS de Bevelanden. Door Frank Salomé

Het had niet veel gescheeld of er was helemaal geen belangenbehartiging voor mensen met MS op de Bevelanden meer geweest. In 2005 hield de toenmalige voorzitster het voor gezien en was er geen enkele activiteit meer. Twee vrijwilligsters besloten een doorstart te maken en gingen op zoek naar een geschikte kandidaat die de boel nieuw leven in kon blazen. De keuze viel op Petra Menheere die in haar woonplaats de stichting Jeugdwerk had opgericht en ook weleens artikelen voor het MS-blad schreef. 12 • MenSen 3 • 2015

Er was op de Bevelanden wel lotgenotencontact, maar dat beperkte zich tot ‘beschaafd amusement’ zoals een optreden van Het Zeeuws Mannenkoor. Wel typisch Zeeuws natuurlijk, maar niet ideaal in de ogen van de nieuwe secretaris: “Het op die manier invullen van lotgenoten-contact-bijeenkomsten ligt me niet zo. Het heeft me ook een tijd weggehouden van de bijeenkomsten. Ik vind dat de onderwerpen iets te maken moeten hebben met MS en interessant moeten zijn voor de leden.” MS de Bevelanden bestaat op dit moment uit

regionaal nieuws 85 leden en heeft een algemeen en een dagelijks bestuur, waarvan Petra secretaris is. Eens per twee maanden is er een lotgenotenbijeenkomst. Het hele bestuur praat mee over mogelijke onderwerpen voor de bijeenkomst, waarna het dagelijks bestuur beslist. “We komen samen in een kerk. Dat is best saai en de kerk is zelden vol. Dat is niet typisch Zeeuws hoor, het is vooral een centenkwestie.”

© Guido Bootz

Contact Voor communicatie met de leden heeft MS de Bevelanden een Nieuwsbrief die zoveel mogelijk digitaal wordt verzonden. Daarnaast is er een actieve website, www.msdebevelanden.nl, die actueel gehouden wordt door Petra. Om voeling te houden met andere regio’s en ideeën op te doen vraagt zij regelmatig jaarverslagen op van andere regio’s. “Het aanbod per regio verschilt behoorlijk. In grote steden heb je MS-café’s en andere initiatieven maar Zeeland doet het rustig aan wat dat betreft. Dat komt ook doordat er relatief weinig jongere leden zijn.” Bij de lotgenotenbijeenkomsten staat de gezelligheid voorop; dat er soms leerzame of interessante lezingen zijn is mooi meegenomen. Petra: “Leden vinden het heel leuk als er dingen voor hen worden georganiseerd. Mooi voorbeeld is de actie Klimmen tegen MS.” De actie is een soort Alpe d’Huzes, alleen niet voor kankerpatiënten maar

voor MS-patiënten. Menheere heeft er veel tijd en energie in gestoken. “De reportage die we t­ ijdens een lotgenotenbijeenkomst lieten zien werd enthousiast ontvangen.” Dat er vaak lezingen worden gehouden komt ook door de eisen die de MS Vereniging stelt aan het vergoeden van zaalhuur: er moet een spreker op het programma staan. “De laatste officiële spreker

Leden vinden het heel leuk als er dingen voor hen worden georganiseerd was een neuroloog van het ziekenhuis in Goes, tevens een van de initiatiefnemers van het MS Centrum van het Admiraal de Ruijter Ziekenhuis in Goes.” Jongeren Een ideale regiogroep zou uit meer mensen moeten bestaan, vindt de secretaris. “Mensen die wat kunnen klaarspelen, met een ‘blaadje’ dat representatiever is dan een gestencilde nieuwsbrief en met meer samenwerking met ziekenhuizen en instanties.” Veel komt nu nog op haar schouders terecht. “En ik val ook wel eens uit, want ik heb ook MS. Het zou fijn zijn dat de hele boel dan niet op z’n gat ligt.” Het wordt bovendien tijd dat ook jongeren binnen de vereniging zich meer manifesteren.  Activiteiten als sponsoracties, muziekfestivals en café’s zouden een welkome aanvulling zijn op het toch wat passieve aanbod van MS de Bevelanden. “Ik ga dat niet voor de jongeren invullen, ik ben geen twintig meer. Dat zullen ze zelf moeten doen.” Petra snapt dat er niet zo gauw MS-café’s in haar regio zullen verschijnen, maar ze wil proberen te voorkomen dat de club te veel vergrijst. De werkgroep moet wel met zijn tijd meegaan. Via de nieuwsbrief roept ze leden dan ook regelmatig op om met ideeën voor activiteiten te komen. Dit is een bewerking van een eerder verschenen artikel in MSzien nummer 1, 2015: www.msweb.nl/magazine. MenSen 3 • 2015 • 13

duocolumn hanneke hulst en gijs kooij

Onderzoekers Hanneke Hulst, gespecialiseerd in MS-cognitieonderzoek, en Gijs Kooij, expert in MS-immunologie, schrijven aan elkaar over hun onderzoeken en bevindingen.

Hi Gijs! Hoe gaat het met je? Ik schrijf je eigenlijk omdat ik een vraag heb... Ik ga voor het blad ‘MenSen’ een column schrijven, en het lijkt mij erg leuk om dit samen met jou te doen! We zouden bijvoorbeeld een aantal MS-gerelateerde onderwerpen kunnen ‘bespreken’, waar ik vanuit míjn expertise als MS-cognitie­ onderzoeker en jij vanuit jouw expertise als MS-immunoloog een reactie op kan geven. We zijn allebei wetenschapper en doen allebei onderzoek naar de ziekte MS. Toch zijn onze onderzoeksvelden erg uiteenlopend. Ik probeer te begrijpen waardoor cognitieve problemen bij MS ontstaan (zoals aandachts-, concentratie-, geheugenproblemen) en tegelijkertijd zoek ik naar geschikte cognitieve interventies die deze cognitieve klachten kunnen voorkomen of verhelpen bij mensen met MS. Ik zie mensen met MS. Ik neem cognitieve testen af om het cognitief functioneren te onderzoeken en maak MRI scans van de hersenen. Dat laatste om te kijken of ik de afwijkingen op MRI kan relateren aan de cognitieve testscores en zo meer begrip kan winnen over de biologische oorzaak van deze cognitieve problemen. 14 • MenSen 3 • 2015

Ik kan me nog goed herinneren dat jij een aantal jaar geleden een ‘MS-muis’ aan mij liet zien. Dat maakte toen heel erg veel indruk op mij. Jij zit in het laboratorium, kijkt door de microscoop. Een wereld die voor mij eigenlijk nog redelijk onbekend is, maar waar ik graag meer over te weten zou willen komen! Terug naar mijn vraag: zou jij het leuk vinden om onze twee MS-werelden aan elkaar te verbinden door het gezamenlijk schrijven van een column? Groetjes, Hanneke

Hoi Hanneke! Wat een leuk initiatief! Het lijkt mij een ideale mogelijkheid om de buitenwereld te betrekken bij het onderzoek dat we doen. We kunnen dan ook goed kijken naar onze verschillende uitgangspunten, die waarschijnlijk meer met elkaar te maken hebben dan op het eerste gezicht lijkt. Allebei willen we MS ‘de wereld uit te helpen’, maar we doen dit op onze eigen manier: jouw onderzoek richt zich op het begrijpen (en toe-

komstig behandelen) van een symptoom van MS, terwijl mijn onderzoek zich richt op het ontrafelen van de oorzaak van de ziekte en het ontwikkelen van nieuwe medicatie waar iemand met MS over een aantal jaar profijt van zal hebben. Om de ziekte te begrijpen sta ik als MS-immuno­ loog inderdaad veel in het laboratorium en kijk met behulp van de microscoop naar hersenweefsel van mensen met MS. Zo probeer ik erachter te komen wat er nou precies misgaat op cel- en weefselniveau. Vervolgens bestudeer ik hoe we deze ‘foutjes’ kunnen herstellen. De ‘MS-muis’ die jij noemt in je mail, wordt pas in het allerlaatste traject ingeschakeld. Met behulp van dit dier­model van MS (genaamd experimental autoimmune encephalomyelitis) kunnen we de werking van nieuwe medicatie testen alvorens de zogenoemde ‘clinical trials’ (met mensen) worden gestart.

Om ons MS werk in perspectief te plaatsten: jij ziet mensen met MS, bestudeert cognitie en je kijkt zelfs ‘in’ de hersenen door de MRI scanner in te schakelen (macroscopisch).  Aan de andere kant kijk ik naar hersencellen en weefsel van mensen met MS, om processen op te sporen die MS-gerelateerde symptomen veroorzaken. Die processen probeer ik te begrijpen en te voorkomen.  Als je wilt, ben je van harte welkom om binnenkort eens samen achter de microscoop te gaan zitten en je voor een dagje MS-immunoloog te voelen!? Groetjes, Gijs

advertentie

MenSen 3 • 2015 • 15

Oceans of Hope Peter Bosch zeilde mee

Ik wil graag vertellen over mijn reis en avontuur.  Als u weet waar Samoa ligt mag u het zeggen. Maar ik wist het in ieder geval niet. Nu wel, want ik ben er geweest! Op 13 april vertrok ik naar Samoa US. Hier ging ik aan boord van de Oceans of Hope. Een 20 meter lang zeilschip, dat de hele wereld rondvaart om aandacht te vragen voor MS, en dat voornamelijk wordt bemand door mensen met MS. Peter Bosch

En zo begon het In augustus 2014 las ik een artikel in MenSen over de Oceans of Hope die in Amsterdam aankwam. Een schip dat overal ter wereld aandacht voor MS vraagt.  Amsterdam was een van de eerste stops. Ik las over mensen met MS die meegevaren hadden of nog mee gingen varen. Sinds mijn diagnose MS in 1996 ben ik een ‘bucket­ list’ gaan maken van dingen die ik beslist nog wilde doen in mijn leven voordat ik het niet meer zou kunnen. Daarbij de gedachte dat ik misschien wel in een rolstoel zou komen, of erger. Eén van die dingen was ‘iets groots doen voor mijzelf’. Maar 16 • MenSen 3 • 2015

hoe dat er uit moest zien wist ik nog niet. Ik bedacht ik van alles, maar kon het juiste niet vinden. Tot ik dat bewuste artikel las. En de klik was er, dit was het, dit moest het worden. Ik heb direct gemaild. Daarna volgde nog een lange weg van neurologenbezoek en het invullen van vele formulieren. Het duurde tot half december voordat ik eindelijk mijn definitieve uitnodiging kreeg om mee te varen. Het avontuur Vanaf dat moment begon het avontuur. Want het voorbereiden van de reis was leuk maar gaf ook

de nodige stress. Het was een heel gepuzzel. Zeker als je al die tijd denkt naar Samoa West te gaan en je uiteindelijk toch een eilandje verder moet naar Samoa US. De reis van een dikke 50 uur was geen pretje. En ik maakte mij daar vooraf zoveel zorgen over dat ik de dag voor vertrek tegen mijn vrouw zei dat ik niet ging. Ik ging natuurlijk wel. En het is het waard geweest. Dagje cadeau Op Samoa West heb ik een aantal dagen mogen rondkijken. Een prachtige ervaring. Een eiland zoals je dat in de vakantiegidsen ziet. Een vreemde maar o zo vriendelijke bevolking. De laatste dag ben ik naar Samoa US gevlogen. Grappig feit is dat je tegen de tijd in reist. Ik vertrok op zondag de 19e april en kwam op zaterdag de 18e aan. Een extra dagje dus. Hier stapte ik met de nieuwe crew van zes aan boord. Twee Amerikanen, een Australiër en twee Denen. Allen met MS. Ik ben gek op varen, maar na zes dagen varen waarvan vier dagen zeeziekte, hitte, vermoeidheid en ruig weer vraag je je wel eens af waar je aan begonnen bent. Maar als je dan weer land ziet, word je nerveus en ben je al het nare weer vergeten. Het eiland Tonga doemt op.  Alweer zo’n prachtig eiland met bijzondere mensen en schitterende natuur. Eenmaal aan land wil je maar drie dingen; een zoetwater douche, contact met het thuisfront en een koude pot bier. De tocht naar Auckland moest helaas sneller dan gepland; we werden op 6 mei in plaats van 9 mei verwacht. Dat is letterlijk alle zeilen bijzetten, aanpoten, want de wind gaat gewoon niet harder. Maar deze negen dagen non-stop varen waren onvergetelijk. Bedenk dat je op enig moment 1000 kilometer voor en 1000 kilometer achter je pas een bewoond eiland hebt. Dat je boven de Tonga Trench van 8 km diepte vaart en dat je een nachtlucht ziet zoals je nog nooit gezien hebt. Een nacht met een diepte en helderheid zonder enige luchtverontreiniging. Met sterren van hele andere stelsels dan wij kennen. En dan komt er ook nog een walvisstaart voorbij of een schooltje dolfijnen. Dat overkomt je maar één keer in je leven. Auckland En dan tenslotte Auckland. We kregen een grootse ontvangst op de Royal Yacht Squadron. Zo chic als je je maar bedenken kan. Twee dagen

later blijkt waarom we er eerder moesten zijn. De MS Vereniging Nieuw Zeeland bestond 50 jaar. Een jubileum dat groots gevierd werd met ons erbij. Wat een warmte en een aandacht kregen wij van deze mensen. Meer dan geweldig. Tot slot was er nog een groot congres van NieuwZeelandse en Australische neurologen. Ook hier heeft Oceans of Hope - met succes - om meer aandacht gevraagd voor MS. En daar is dit project natuurlijk ook voor bedoeld. Over de ellendig lange reis naar huis zullen we het maar niet hebben. Maar het verlangen naar en het weerzien met mijn vrouw en kinderen was geweldig. Hoewel ze mij altijd gesteund hebben, is het voor het thuisfront ook lang niet altijd makkelijk geweest. Wat ik geleerd heb over mijzelf is dat ik toch tot meer in staat ben dan ik dacht. Wat een avontuur hè. Meer weten over deze trip? www.sailing-sclerosis.org/ oceans-of-hope/ MenSen 3 • 2015 • 17

wereld ms dag

Wereld MS Dag 2015 Woensdag 27 mei 2015 was het Wereld MS Dag en tevens de start van het 35-jarig jubileum van Stichting MS Research. In CORPUS, Oegstgeest werden ruim 500 mensen met MS en hun naasten verwelkomd voor een aantrekkelijk, interactief en boeiend

1 Na vertoning van een film waarin Wolter Kroes een rondleiding krijgt door MS-expertise en behandelcentrum Nieuw Unicum, kreeg ook de unieke samenwerking tussen Nieuw Unicum en MS-Centrum Amsterdam de verdiende aandacht. De film is terug te kijken via de website van Nieuw Unicum: www.nieuwunicum.nl.

programma. Onderzoek, cognitie en bewegen liepen als een rode draad door de dag. Dr. Hanneke Hulst, neurowetenschapper aan het MS-Centrum Amsterdam, vertelde over de wetenschappelijke wereld van cognitie en ambassadeur Wolter Kroes liet samen met Dance for Health ervaren dat bewegen voor iedereen is weggelegd.Voor jong en oud; met of zonder MS. Na de lunch gevolgd door Dick Swaab die zijn eigen visie op verbinden en onderzoek gaf. De rest van de middag stond in het teken van MS en erfelijkheid.Vragen als: “Is MS erfelijk?” werden vervolgens beantwoord door prof. dr. Rogier Hintzen, van het het ErasMS in Rotterdam. Op deze pagina’s een korte foto-impressie. De dag was via livestream te volgen en kan nog steeds worden teruggekeken worden op de site van Stichting MS Research (www.msresearch.nl) of via hun Youtube-kanaal (www.youtube.com/user/ StichtingMSResearch)

18 • MenSen 3 • 2015

1 en 3 Sanja de Bruin en Herman van der Weide waren ’s morgens vroeg bij de beursgong, die werd geslagen door ambassadeur Wolter Kroes en Neelie Kroes. De opening van de AEX stond deze dag in het teken van Wereld MS Dag.

wereld ms dag

5 en 3 Hoewel het op deze foto’s niet te zien is, kwam de zaal flink in beweging bij het enthousiasme van Marc Vlemmix en Andrew Greenwood van DanceforHealth.

1 Tweeling Monique en Sylvie Houbiers zamelde met een benefietdiner geld in voor onderzoek naar MS. Ook het lopen van de Marathon van Maastricht op 6 juni moet een mooie donatie voor onderzoek opleveren. Samen met patiënten-ambassadeur Tessa vertegenwoordigden zij op deze dag iedereen die in actie komt voor meer onderzoek naar MS.

7 Dagvoorzitter Maartje van Weegen in gesprek met onze interim directeur Herman van der Weide.

3 Natuurlijk was er ook veel aandacht voor het wetenschappelijk onderzoek naar MS. Op de foto Maartje van Weegen in gesprek met (v.l.n.r.): prof. dr. Rogier Hintzen (ErasMS), dr. Inge Huitinga (Nederlandse Hersenbank), prof. dr. Dick Hoekstra (MS-Centrum Noord Nederland) en prof. dr. Bernard Uitdehaag (MS-Centrum Amsterdam). MenSen 3 • 2015 • 19

ms-onderzoeksdagen

MS-onderzoeksdagen 2015 In aansluiting op Wereld MS Dag vonden op 28 en 29 mei 2015 de MS-onderzoeksdagen plaats De MS-onderzoeksdagen zijn bedoeld om met name jongere onderzoekers in de gelegenheid te stellen hun onderzoek te presenteren, van elkaar te leren en het onderzoek naar MS sneller vooruit te helpen. elsbeth steenland

Naast mondelinge presentaties met uiteenlopende onderwerpen vonden er poster presentaties plaats. Er werd veel kennis uitgewisseld, ook in een debat waar jong en oud, rijp en groen met elkaar de degens kruiste. Waar staan we nu en hoe zorgen we ervoor dat we snel/sneller/snelst resul­ taten bereiken? Financiering is één ding; zonder goede onderzoeksprojecten bereiken we niets. Om de onderzoekers daartoe extra te prikkelen vonden speeddates plaats met collega-onderzoekers uit andere MS Centra en de MS Hersenbank. Waar is het VUmc MS Centrum Amsterdam mee bezig, wat loopt er in het ErasMS en wat kunnen onderzoekers samen met Stichting MS Research en met u, mensen met MS, doen om ervoor te zorgen dat kennis wordt gebundeld en zo snel mogelijk beschikbaar komt? 20 • MenSen 3 • 2015

En dat alles onder de bezielende leiding van de dagvoorzitters, Prof. dr. Jan Meilof van het MS Centrum Noord Nederland en Prof. dr. Jeroen Geurts van het MS centrum in Amsterdam. In de volgende editie van RondomMS, het magazine van de Stichting MS Research, kunt u hier meer over lezen.

IJzige workshop in IJmuiden

Relaties gebaseerd op vertrouwen

samenwerking

Op maandag 11 mei jongstleden kwam Wim Hof, ook wel bekend als the Iceman, aan een groep van ongeveer 50 mensen van MSVN Haarlem en MSVN Noord-Holland Noord de WHM (Wim Hof Methode) uitleggen. Deze activiteit was georganiseerd bij Tata Steel in IJmuiden. Artsen van het Radboud UMC (ziekenhuis) in Nijmegen hebben een proef gedaan met twee groepen proefpersonen, bestaande uit 12 personen die de WHM een week volgden en 12 personen die dit niet deden.  Allen werden daarna ingespoten met een stof die griepachtige verschijnselen veroorzaakt. De mensen die de WHM hadden gevolgd werden niet ziek, de anderen kregen inderdaad griepachtige verschijnselen.

advertentie

Wim Hof wil graag met mensen met MS zijn methode verder uitbreiden. Hij wil wetenschappelijk aantonen dat wij door middel van goede ademhaling, goede voeding, meditatie en koudetraining ons immuunsysteem positief kunnen beïnvloeden en ons lichaam kunnen ontzuren.  Ademen en focus moet ons lichaam resetten. Het credo: Laat je eigen gevoel je gids te laten zijn en forceer niets. Door ons te concentreren op onze ademhaling in combinatie met koudetraining (koud afdouchen) kunnen we dieper tot onze cellen doordringen en daardoor ons innerlijke stoplicht op rood zetten, zodat schadelijke stoffen niet meer kunnen doordringen en we zo dus ons DNA positief kunnen beïnvloeden. Je lichaam zorgt er voor dat de vitale functies op 37 graden blijven en de rest van je lichaam kan heel wat kou hebben zolang je maar voldoende zuurstof in je bloed hebt gebracht. Na de uitleg van the Iceman mochten we uiteindelijk in een bad met ijswater stappen om onszelf te laten zien dat je dit door middel van een goede ademhaling goed aan kunt. Brrrr koud, ijskoud. Maar daarna een heerlijk gevoel!

Biogen behoort sinds jaren tot ’s werelds toonaangevende biotechnologische bedrijven op het gebied van hemofilie, neurologie en multiple sclerose in het bijzonder. Voor het bereiken van onze missie – het ontwikkelen van hoogwaardige geneesmiddelen met belangrijke meerwaarde voor onze patiënten – is samenwerking onontbeerlijk. Samenwerking in de breedste zin van het woord. Dit betekent samenwerken met onder andere zorgverleners, patiëntenorganisaties, zorgverzekeraars en overheid. Ieder gelijkwaardig en gebaseerd op wederzijds vertrouwen. Ervaring en kennis uitwisselen, samen werken aan nog betere oplossingen. Samen het beste voor onze patiënten realiseren. Samenwerking is voor Biogen essentieel: nu en in de toekomst.

Biogen Netherlands BV, Prins Mauritslaan 13-19, 1171 LP Badhoevedorp www.biogen.nl BIIB-NED-0031

Amunda van Stenis MenSen 3 • 2015 • 21

MS-coaches

MS-Coaches, dat werkt! Coaching over blijven werken met MS

Blijven werken, óók met MS. Dat is de wens van de meeste mensen die leven met deze chronische ziekte.  Afhankelijk van de ontwikkeling van de ziekte vraagt dit om aanpassingen. Onze professionele, ervaringsdeskundige MS-Coaches helpen mensen met MS inzicht te krijgen in wat ze nodig hebben om goed te blijven werken. Daarnaast bieden ze tips en advies voor werknemers én werkgevers, onder meer over hoe je effectief in gesprek gaat met elkaar. De MS Vereniging leidde tot nu toe vier MS-Coaches op via het kwalificatietraject bij Centrum Chronisch Ziek en Werk. kundige regelmatig verhalen van mensen die na de diagnose ten onrechte (een deel van) hun functie kwijtraken. Dat gaat mij aan het hart en daar wil ik wat aan doen.

Lara Smit In 2014 waren er twee MS-Coaches werkzaam binnen de MS Vereniging: Tamara Bijleveld-Coene en Maria van Nies. In 2015 is het team uitgebreid met twee coaches: Sanja de Bruin en Lara Smit. We stelden de twee nieuwe coaches enkele vragen om ze wat beter te leren kennen. Hoe zijn jullie in (MS) coaching terecht gekomen? Lara: Na mijn HBO opleiding Akademie MensArbeid ben ik in de arbeidsbemiddeling begonnen. Ik heb altijd mensen bemiddeld met een afstand tot de arbeidsmarkt. In 2010 heb ik zelf MS gekregen. Toen ik dit project tegenkwam, wilde ik daar dan ook graag aan meedoen. Bovendien hoorde ik van mijn verpleeg22 • MenSen 3 • 2015

Sanja: Na de lerarenopleiding Geschiedenis wist ik dat ik individuele begeleiding leuker vond dan voor een groep pubers staan. Ik zag een vacature voor jobcoaches bij Start en heb daarop gereageerd. Ik ben daar intern opgeleid in begeleid werken en coaching. Ik heb ook lang voor het ROC van Amsterdam gewerkt als coach. Ik heb sinds 2011 MS. Nu weet ik wat het is om te leven en te werken met een lastig lichaam. Toen ik de oproep van Centrum Chronisch Ziek en Werk zag heb ik me dan ook opgegeven om ervaringsdeskundig coach te worden. Wat zijn jullie belangrijkste doelen als MS-Coach? Lara: Als je een dergelijke diagnose krijgt ben je kwetsbaar en gaat de eerste aandacht uit naar herstel en het leren omgaan met je klachten. Het behouden van werk of het opnieuw een baan vinden krijgt dan soms minder aandacht. Terwijl het juist zo belangrijk is om je werk te behouden en je chronische aandoening een plaats te geven in je werksituatie. Dat is waar ik me voor wil inzetten. Sanja: Mijn doel is dat mensen met plezier kunnen (blijven) werken met een lichamelijke beperking.

column ms-coach sanja Wat is de meerwaarde van ervaringsdeskundig coachen voor cliënten? Sanja: Er is sneller vertrouwen omdat je de ervaring ziek zijn en werken deelt. Je weet waar mensen tegenaan kunnen lopen. De kennismaking verloopt daardoor veel sneller. Ik kom snel to-thepoint en omdat mensen zich veiliger voelen bij iemand die uit eigen ervaring kan praten, zijn cliënten open over hun situatie. Zo komen we in korte tijd tot het juiste advies. Lara: Omdat je zelf de ervaring hebt met een chronische aandoening kun je je beter inleven en weet je waar men tegenaan loopt. Wat is het meest waardevolle dat je tijdens de opleiding hebt meegekregen? Sanja: Dat chronisch zieken vooral met elkaar gemeen hebben dat het dagelijks leven wat meer energie kost, maar dat wij allemaal optimistisch en met veel humor in het leven staan. Dat maakt ons heel sterk. Ik heb veel steun en solidariteit gevoeld met mijn collega-coaches. We hebben ook veel gelachen. Om jezelf kunnen lachen is een kenmerk van mensen die hun ziekte kunnen accepteren, denk ik. Lara: Tijdens de opleiding heb ik een zelfmanagement training gevolgd voor werknemers met een chronische aandoening. Deze training wil ik graag gaan geven. Daarnaast was het uitbreiden van het netwerk heel belangrijk tijdens de opleiding.

Bellen met de MS-Coaches? Dat kan op dinsdag (18-19u) met Tamara Bijleveld-Coene via 06-41321715 of Maria van Nies via 06-24678264. Op donderdag (10-11u) met Lara Smit via 06-13797021 en (20-21u) Sanja de Bruin via 06-40033537. Het spreekuur is kosteloos voor leden en u kunt meerdere keren bellen.

Waar zoek jij steun? Werken met een lastig lijf. Ik kom steeds weer dingen tegen die ik niet zomaar zelf oplos, maar waar ik hulp voor moet vragen. Zowel privé als op het werk. Voor mijn werk kan ik het tot nu toe goed oplossen door hulp te vragen van een virtuele assistent, maar dat is niet gratis. Ik ben nog aan het piekeren over het uitruilen van diensten. Hulp krijgen is moeilijker dan hulp geven Vind ik. Ik ben in het tweede tenminste altijd beter geweest. De vragende kant, daar ben ik een beetje te trots voor. Maar dat moet ik afleren. Ik heb gewoon soms hulp nodig. En er zijn echt wel dingen die ik voor anderen kan doen. Bang voor afwijzing? Ik wel. Pijnlijk als iemand zou zeggen dat hij niet jouw hond wil uitlaten. Nog pijnlijker als iemand met duidelijke tegenzin toestemt. Maar de meeste mensen doen graag wat voor een ander. Het is alleen wel belangrijk dat jouw hulpvraag duidelijk is, want niemand kan jouw behoeften ruiken. Maak een lijst en vraag gericht om hulp Inmiddels heb ik een lijst gemaakt: waarvoor heb ik hulp nodig en aan wie kan ik dat vragen. En, heel belangrijk: wat kan ik voor anderen doen? Dat voelt fijn, want nu ik me realiseer dat ik ook kan geven, voel ik mij sterker en durf mij daardoor kwetsbaarder op te stellen. Het resultaat? Een win-win-situatie. Vragen is easy als je ook iets kan geven. MenSen 3 • 2015 • 23

Afscheid medewerkers In de eerste maanden van 2015 nam de MS Vereniging afscheid van zes medewerkers. Zes medewerkers die zich met hart en ziel hebben ingezet voor de vereniging. Medewerkers die het eerste aanspreekpunt waren voor onze gedreven vrijwilligers en trouwe leden.  Al is het afscheid al geweest, ook in MenSen staan we nog even stil bij hun vertrek.

Tijdens de Algemene Ledenvergadering van november 2014 stemden onze leden in met een sluitende begroting. Een van de gevolgen hiervan was een forse bezuiniging op het verenigingsbureau. Medewerkers werden uitgenodigd om te solliciteren op de functies binnen de nieuwe, beperkte formatie. Dit heeft niet geleid tot terugkeer van medewerkers binnen het nieuwe team. Daarom op deze plek voor de mensen die het leuk vonden, een kort stukje tekst over wat zij betekend hebben voor de vereniging. Kennismaken met ons nieuwe Landelijk Team? Kijk dan op pagina 11! Annelies van der Voort • ledenadministratie Annelies van der Voort was het gezicht van de ledenadministratie. Uw adreswijzigingen, vragen 24 • MenSen 3 • 2015

over de contributie of een aanmelding als nieuw lid waren bij haar in goede handen. De jaarlijkse contributiemailing was een omvangrijke terug­ kerende klus die zij altijd uitstekend realiseerde.

Het omvangrijke administratiesysteem Volare had voor Annelies geen geheimen meer; in een handomdraai verzorgde zij gedetailleerde rapportages over het ledenbestand en de contributies. Sharda Ajodhia • vrijwilligerssecretariaat Sharda zorgde voor een betrouwbare en constante bezetting van het vrijwilligerssecretariaat. De aanvragen van brochures en promotiemateriaal maakten deel uit van haar dagelijkse werkzaamheden. Maar ook het versturen van oorkondes en speldjes voor jubilerende vrijwilligers en allerhande dagelijkse secretariële werkzaamheden verzorgde zij. Sharda had een veelzijdig takenpakket waarbij er op de meest onverwachte momenten ‘pieken’ in de werkdruk ontstonden. Zij hield daarbij het overzicht en zorgde voor een betrouwbare afwikkeling van alles.  Altijd stond zij vrijwilligers daarbij vriendelijk en opgewekt te woord. Franc de Graaff • financiële administratie Franc zorgde voor een nauwkeurige financiële administratie van de vereniging. Vrijwilligers kennen Franc als de man bij wie je ‘de bonnetjes’ inleverde. Franc gaf vrijwilligers altijd duidelijk maar vriendelijk aan wat de status was van declaraties en het regionale budget.

interne afspraken in uitstekende handen. Haar altijd opgewekte en toegewijde dienstbaarheid aan de vereniging was groot. Juanita Diemel • communicatie Juanita zorgde ervoor dat de MS Vereniging zichtbaarder werd in MS-land. Zowel binnen als buiten de vereniging. In het begin vooral via de ‘traditionele’ media, waaronder het blad MenSen en een nieuwe brochurelijn. Daarna pakte zij de sociale media aan, met als hoogtepunt de opstart van een pagina op Facebook. Binnen anderhalf jaar werd dit een bloeiende digitale gemeenschap waarop zij ook live verslag deed van onder andere Wereld MS Dag 2014. Verder verzorgde zij filmopnames voor het multimediale project Wetenschap voor Patiënten. Haar opdracht bij aanvang in 2011 was de communicatie een boost te geven. Dat is gelukt!

advertentie

Tot voor kort verliepen declaraties via de post; sinds eind vorig jaar doet de vereniging dit uitsluitend digitaal. Een omschakeling waarbij Franc, samen met extern medewerker Rex van der Vorm, een belangrijke rol speelde. Vragen die vrijwilligers over deze nieuwe werkwijze hadden, beantwoordde hij altijd geduldig; met een kwinkslag wist hij vrijwilligers te motiveren om de nieuwe declaratiewijze onder de knie te krijgen. Petra Elders • directiesecretariaat Petra werd wel eens eervol ‘het geheugen van de MS Vereniging’ genoemd. Zij is de onmisbare schakel die ervoor zorgt dat de directeur van de MS Vereniging zijn/haar werk goed kan verrichten. Zij ondersteunde – onder veel meer – vele jaren zowel bestuursvergaderingen als de voorbereidingen voor de Algemene Ledenvergaderingen. Bij Petra is accuraat agenda- en mailbeheer, het afhandelen van telefoontjes en het regelen van MenSen 3 • 2015 • 25

Verslag van de

Ederoute Staal De afdeling Groningen van de MS Vereniging heeft op Wereld MS dag 2015 35 man sterk, de Ede Staal Route gereden. Met 13 scootmobielen, 16 fietsen, twee busjes en twee motoren, reden we deze toertocht door het Hogeland van Groningen, de streek ten noorden van het Reitdiep en het Damsterdiep.

De bedoeling van de tocht was het nuttige met het aangename te verenigen: fondsen werven voor de activiteiten van de afdeling met een leuke, gezonde en sociale activiteit. Voor de fondsen­ werving zijn 20 actiepagina’s aangemaakt op ­justgiving.nl.  Als je op JustGiving.nl in het groene zoekveldje sponsor een vriend(in) ‘Ede Staal route’ intikt en dan op zoeken klikt, krijg je alle 20 actiepagina’s op een rij. Tussenstand De teller stond na afloop van de tocht op 9.016 euro. En de actiepagina’s blijven in ieder geval actief tot de vergadering van de werkgroep Groningen eind juni 2015. Over de uiteindelijke opbrengst en de besteding daarvan zal de werkgroep in de loop van september 2015 verantwoording afleggen. Wij weten niet hoe het u vergaat, maar zo’n opbrengst, daar worden wij even stil van. Om vervolgens meteen uit te barsten in een luid gejuich voor de 20 actievoerders! Chapeau!

26 • MenSen 3 • 2015

En dan de tocht zelf... De start was in de museumboerderij van Verhildersum in Leens. Liny Eggens, jarenlang secretaris van de werkgroep Groningen, was aanwezig bij Wereld MS Dag 2015 in Corpus, Oegstgeest. Via Skype hebben we verbinding met haar gemaakt en vanuit Oegstgeest heeft zij ons

veel succes en een geweldige tocht toegewenst. Ook hebben we via Skype verbinding gemaakt met André de Jong. Hij is samen met Mariken Jaspers oprichter van RGM Nederland, de officiële vertegenwoordiging van de Ronnie Gardiner Methode in Nederland. Voor de Ronnie Gardiner Methode is al meer dan 3.700 euro opgehaald. Ook André wenste ons veel succes en een geweldige tocht. Hij was erg onder de indruk van ons initiatief. Aldus geruggesteund zijn wij op pad gegaan. Een prachtig lint van fietsers en scootmobielrijders door het Hogeland van Groningen. In Zoutkamp hebben we in de buitenlucht geluncht met zelfgemaakte lunchpakketten. De tweede stop was in de Theefabriek in Houwerzijl (theefabriek.nl). Daar kreeg iedereen koffie of thee met echte Groningse poffert. Sommigen wisten niet hoe mooi het Hogeland kan zijn. Nu weten ze dat wel. Er is een overmaat aan film- en fotomateriaal dat wij graag met u willen delen via social media. Kijk maar op de facebookpagina van de MS Vereniging Regio Groningen of ga naar de actiepagina’s op JustGiving.nl. De meidoorn, het Reitdiep en de vreugde Meidoorn wordt al sinds de 16e eeuw gebruikt om de bloedsomloop te stimuleren. De pracht van haar bloei op deze dag heeft onze bloedsomloop in ieder geval krachtig weten te stimuleren. Op 27 mei 2005 schreef Josephine Banens de volgende versregels over het Reitdiep (Bron: Gedichten.nl):

Langzaam glijdt de rivier door de kom van het dal en kronkelt zich weg in haar dromen De schapen, de jonge ganzen en wij op de dijk hebben het gezien. Misschien wist niet iedereen hoe vreugdevol en ontroerend zo’n tocht kan zijn. Maar kijkt u eens goed naar de gezichten van de deelnemers op het beeldmateriaal. Die weten het nu allemaal. Het is een werk om zo’n tocht te organiseren. Maar het is de moeite waard. Mariëtte zei het zo: Heb vandaag een prachtige dag gehad. Had eigenlijk niet verwacht dat ik het eindpunt zou halen, maar hoorde dat ik niet de enige was. Nu total loss, maar dat geeft niet. Schitterende route en prima georganiseerd. Compliment en hartelijk bedankt! Overal klonk het luid: volgend jaar weer! Nout Verbeek, Henny Jongsma, Garri Veldman en 32 anderen

MenSen 3 • 2015 • 27

Dit is geen make-up...

… het is onze meest stijlvolle en discrete catheter voor vrouwen SpeediCath® Compact Eve is aantrekkelijk en eenvoudig. Naast het stijlvolle en discrete ontwerp, biedt SpeediCath Compact Eve optimaal gebruiksgemak:

NIEUW

• Gemakkelijk weg te gooien • Compact met een niet-medisch uiterlijk • In één stap te openen en veilig af te sluiten • En een verbeterde grip bij een verminderde handfunctie

www.coloplast.nl/eve Coloplast BV, Postbus 1111, 3800 BC Amersfoort, [email protected], www.coloplast.nl Het Coloplast logo is een geregistreerd merk van Coloplast A/S. © 2015-04. All rights reserved Coloplast A/S

Stuur de volledig ingevulde bon in een envelop zonder postzegel naar Coloplast® Care, antwoordnummer 40, 3800 VB Amersfoort

Ja, ik probeer SpeediCath Compact Eve voor vrouwen Naam

Voorletter(s)

Adres

Postcode

Woonplaats

Telefoon

Geboortedatum

E-mail

Maat CH10/CH12/CH14*

/

/

Ik gebruik nu catheters van het merk

Met het invullen van deze coupon geef ik Coloplast toestemming mijn gegevens te verwerken conform de Wet Bescherming Persoonsgegevens. Coloplast kan uw gegevens gebruiken om te informeren naar uw ervaringen en om u informatie over producten en services toe te sturen. Uw gegevens worden vertrouwelijk behandeld en niet verstrekt aan derden. U kunt te allen tijde bezwaar maken tegen de verwerking van uw gegevens door contact op te nemen met Coloplast Care, via [email protected] of bel 0800 022 98 98.

MS2015

* Doorhalen wat niet van toepassing is ; 1 aanvraag per adres

Nieuwe korte filmpjes over MS online! “Wat is cognitie?”, “Hoe werkt een MRI scan nu eigenlijk?” en “Komt depressie vaker voor bij mensen met MS?” Op deze en andere vragen wordt een antwoord gegeven in korte, heldere filmpjes. In de behandelkamer Het is een veelvoorkomende situatie in de behandelkamer: de patiënt hoort de diagnose, er komen direct allerlei vragen bij hem op, maar hij vergeet ze te stellen. Uit onderzoek van het Nivel (2005) blijkt dat patiënten gemiddeld 4 vragen per consult aan hun (huis)arts stellen. Dit geldt ook voor mensen die met MS te maken hebben. Bij chronisch zieken blijkt namelijk dat de helft zijn arts geen vragen durft te stellen. Hoewel op internet over de meeste aandoeningen veel informatie te vinden is, is het maar de vraag of die betrouwbaar is. Ook is het niet altijd duidelijk of die nog klopt met de laatste wetenschappelijke inzichten.

neurowetenschappers aan het VUmc in Amsterdam, beloofden een boek te maken waarin ze deze informatie zouden bundelen. Dit boek is op de Wereld MS Dag 2015 gepresenteerd.  Aan het boek is een dvd toegevoegd. Daarop wordt informatie uit alle hoofdstukken verteld in korte filmpjes. Deze filmpjes zijn ook te bekijken op de website van Wetenschap voor Patiënten.

MS & Cognitie Op 5 november 2014 vond een bijeenkomst met MS patiënten plaats in Corpus te Leiden. Er leefden vele vragen vanuit patiënten over waar betrouwbare informatie te vinden is over cognitie problemen bij MS. Jeroen Geurts en Hanneke Hulst, beide

Wetenschap voor Patiënten Met het project Wetenschap voor Patiënten zorgen we ervoor dat de vragen die leven onder patiënten worden beantwoord. De MS Vereniging is één van de initiatiefnemende organisaties. De afgelopen jaren zijn er meerdere videocolleges met wetenschappers over MS uitgezonden. De nieuwste serie gaat over MS en Cognitie.

cognitie

enschap cognitie van wet

s van wetenschapper s en hun omgeving m vóór mensen et m

pers, vóór mensen

JEROEN GEURTS NK - SCHOONHEIM HANNEKE HULST EN - VAN OPPEN - SCHE ONDER REDACTIE VANT - GEUBBELS - HULST - JONKMAN - KANT - KLAVER - MEIJER S - VAN GEES BOESCHOTEN - EIJLER

t en Jeroen geurts

huls eving - red. hanneke met ms en hun omg

l

MS online

Vernieuwde website zomer 2015 In de zomer van 2015 zal de website www.wetenschapvoorpatienten.nl compleet vernieuwd zijn. Daarop zijn dan ook alle filmpjes over MS overzichtelijk bij elkaar te vinden. Wij hopen dat veel meer patiëntenorganisaties zich aansluiten op dit platform. Want zoals iemand met MS ons vertelde: ‘Ik kan op basis van deze informatie veel beter in gesprek gaan met mijn arts. Ook deel ik de filmpjes via social media met vrienden en familie. Ze begrijpen nu beter wat MS voor mij betekent. Ik vind dit project helemaal top.’ Meer informatie en/of vragen over dit project? Stuur een mail naar [email protected] Mei 2015 Anne-Miek Vroom, Marlinde van Hedel Projectmedewerkers Wetenschap voor Patiënten MenSen 3 • 2015 • 29

“Ik ben er één uit duizend”, het boek van een MS-patiënte Overhandiging eerste exemplaren op Wereld MS Dag

Vlnr: Herman van der Weide, Carla Hakken, Dorinda Roos, Henriette Nooren, Maartje van Weegen

Elk jaar staat de laatste woensdag van de maand mei in het teken van Wereld MS Dag. Dit jaar vond deze plaats in het Corpus, Oegstgeest. Voor de in Etten-Leur woonachtige Henriëtte Nooren-van den Bogaert was het dit jaar heel bijzonder. Zij overhandigde op deze zeer druk bezochte dag de allereerste exemplaren van haar boek “Ik ben er één uit duizend” aan directeur van MS Research Dorinda Roos, en waarnemend directeur van de MS Vereniging, Herman van der Weide in het bijzijn van dagvoorzitter Maartje van Weegen en vele gasten.

In “Ik ben er één uit duizend” schrijft MS-patiënte Henriëtte Nooren-van den Bogaert (1967) op een reële wijze over haar leven met Multiple Sclerose, nadat zij in 2004 de diagnose kreeg. Henriëtte heeft Primair Progressieve MS (PPMS), één van de minst voorkomende vormen. Ze merkte dat er bij mensen met MS maar vooral bij mensen in hun omgeving - partners, familie, vrienden, bekenden - behoefte is om meer te weten over dit ziektebeeld. Wat betekent leven met MS, hoe ziet het leven eruit door de bril van een MS-patiënt. Zonder de ernst van dit ziektebeeld uit het oog te verliezen beschrijft Henriëtte haar verhaal op een luchtige, zo nu en dan humoristische wijze. Ze werkte zelf tot december 2011 in diverse administratieve functies, als laatste bij de gemeente Zundert. Daarna werd deelname aan het arbeidsproces onmogelijk door haar MS, maar zij beschouwt zichzelf niet als slachtoffer. Ze houdt haar collega’s op de hoogte van haar wel en wee met kleine berichtjes. Die werden zo goed ontvangen, dat zij ze is gaan bundelen. Met haar positieve instelling bereikt ze zo vanuit haar rolstoel de medemens, enorm gesteund door haar echtgenoot Marty.

Ik ben er één uit duizend Het boek kost 18 euro, waarvan € 1,50 ten goede komt aan de Stichting MS Research. Het boek is vanaf heden te bestellen bij elke erkende boekhandel in Nederland. Het liefst heeft Henriëtte dat u het boek bij haar bestelt via e-mail: [email protected]. U krijgt dan van de auteur zelf het boek thuisgestuurd binnen vijf werkdagen, nadat u het bedrag van €20,95 (incl.verzendkosten) heeft overgemaakt op NL87 RABO 0143 2695 26, t.n.v. H. Nooren-van den Bogaert, onder vermelding van je naam en adres. 30 • MenSen 3 • 2015

Vereniging in beeld

@

Amsterdam Mevr. E. Lof tel.: 020 - 7744 944 [email protected] www.msvnamsterdam.nl

Haarlem Mevr.  A. van Stenis tel.: 023 - 5632 831 [email protected] www.msvnhaarlem.nl

Zuid-Holland Oost Dordrecht: tel: 078 - 6177 386 Gouda: tel.: 06 - 417 625 29 Gorinchem: tel.: 0183 - 581 734 [email protected]

Brabant Noord-Oost Mevr. L. van Griensven [email protected]

Noord-Holland Noord Dhr. P. van Polen Tel.: 06 - 223 399 87 [email protected]

Zuid-Holland Zuid Mw. S. Last tel.: 010 - 4500 836 [email protected]

Noord- en Midden-Limburg Mevr. L. van Ooijen-Lopes Dias tel.: 077 - 3076 984 noordenmiddenlimburg@ msvereniging.nl

Zuid-Limburg Mevr. M.H. Karman tel.: 046 - 4753 176 [email protected]

Brabant West [email protected] Brabant Zuid-Oost Dhr. T. Merks tel.: 06 -198 282 88, voor 20.00u [email protected] Drenthe Mevr. F. Overbeek tel.: 06 - 170 343 44 [email protected] Flevoland, ’t Gooi [email protected] [email protected] Friesland Mevr. M. Snijder tel.: 058 - 2666 309 [email protected] Gelderland Noord Dhr. H. Dijkhuis tel.: 057 - 5530 015 [email protected] Gelderland Zuid Mevr. C.C. Koopman tel.: 026 - 4722 976 [email protected] Groningen Mevr. H. Jongsma tel.: 0598 - 451 613 [email protected]

Overijssel Noord Dhr. R. Smit tel.: 038 - 4543 941 [email protected] Twente Mevr. R. Lantink tel.: 074 - 2590 646 [email protected] www.mspvtwente.nl Utrecht Mevr. P.C. Reijnen tel.: 033 - 2460 416 [email protected] Zeeland Mevr. K. Schippers tel.: 0187 - 499 000 [email protected]

Voorlichtersteam tel.: 071 - 3031 577 [email protected] MS-telefoon tel.: 0900 - 8212 108 [email protected] MS Coaches Voor alle vragen over MS en werk gratis telefonisch ledenspreekuur: • Tamara Bijleveld-Coene: di 18-19u, 06 - 413 217 15 • Maria van Nies: di 18-19u, 06 - 246 782 64 • Sanja de Bruin: do 20-21u, 06 - 400 335 37 • Lara Smit: do 10-11, 06 - 137 970 21 [email protected]

Zuid-Holland Noord Dhr. W. van ‘t Hof tel.: 071 - 5133 668 [email protected] Contact met de redactie? stuur een e-mail naar: [email protected]

MenSen 3 • 2015 • 31

Genzyme is vastbesloten om het leven van mensen met MS te verbeteren.

Innovatieve oplossingen bieden voor elke dag Het verschil maken. Vandaag, morgen en overmorgen Antwoord zoeken op vragen Mensen met MS helpen hun leven te optimaliseren

MS/NLD/650/1/6-14