MS...en dan? Word lid, ook jouw stem telt! de stem van mensen met MS

MS....en dan?

Word li d,

ook jou

w stem

de stem van mensen met MS

telt!

MS Vereniging Nederland, de stem van mensen met MS

Help mee!

De MS Vereniging komt op voor de belangen van mensen met MS en dire contributies en donaties. Je bent al lid voor €25 per jaar. Met een gift of je ons werk. Meer weten over sponsoring, nalaten of periodiek schenken T 070 374 77 77 of E [email protected]. 2

MS...en dan?

Inhoud Inhoud

Inleiding

4

Ik heb MS

6

Ik zoek hulp

10

Ik heb vragen

14

We leven samen met MS

18

Ik wil meer informatie

22

Colofon

26

Contact

27

rect betrokkenen. De stem van ieder lid telt. Wij zijn financieel afhankelijk van donatie via NL23INGB0006560492 t.n.v. MS Vereniging Nederland-giften steun n? Download de brochure via www.msvereniging.nl of vraag deze aan via 3


Inleiding ‘Je hebt MS.’ Deze woorden veranderen in één keer je leven. Je voelt ongeloof, verdriet en angst. Maar misschien ook opluchting, omdat de vage klachten eindelijk een aantoonbare oorzaak hebben. Het kan namelijk best een tijd duren voordat de huisarts aan MS denkt en je doorverwijst naar een neuroloog. Dat komt doordat de klachten en verschijnselen – zoals bijvoorbeeld duizeligheid, oogproblemen en vermoeidheid – per persoon verschillen. De symptomen kunnen bovendien ook andere oorzaken hebben. Als je eenmaal weet dat je MS hebt, kun je je leven daarop aanpassen. Samen met tal van deskundigen die klaar staan om je daarbij te helpen. Toch is het niet eenvoudig om opeens te moeten leven met de diagnose MS. Welke invloed heeft het op je dagelijks leven? Bij wie kun je aankloppen voor hulp? En wat betekent de diagnose voor je toekomst?

4

MS...en dan?

In deze brochure helpen we je op weg. We vertellen eerst hoe de diagnose tot stand komt. Daarna leggen we uit welke medische zorg bij de ziekte komt kijken en welke hulp de MS-verpleegkundige kan bieden. Mensen met MS vertellen over de rol die familie en anderen met MS kunnen spelen. En we geven aan welke organisaties voor je klaarstaan met steun en praktische adviezen.Welke vraag je ook hebt, er is altijd iemand die je kan helpen. Want hoe moeilijk het soms ook is, uiteindelijk kan iedereen leren om zo goed mogelijk te leven met MS. Als enige patiëntenvereniging voor mensen met MS in Nederland helpen we je daarbij met informatie, contact en belangenbehartiging.

MS en werk

Word lid ,

ook jou

w stem

telt!

de stem van mensen met MS

Bestel gratis de brochure ‘MS en werk’ T 070 374 77 77 of E [email protected] downloaden kan ook, via www.msvereniging.nl 5


Ik heb MS Heftige vermoeidheid, tintelende handen, een waas voor de ogen. Er zijn veel symptomen die op MS kunnen wijzen. Zodra symptomen wijzen op MS wordt je doorverwezen naar een neuroloog. Die kan de ziekte bevestigen via een MRI-scan. Lees hier wat MS is, hoe de neuroloog de diagnose stelt en waar je terecht kunt voor meer informatie.

Wat is MS? Multiple sclerose betekent dat er op meerdere (multiple) plaatsen in hersenen en ruggenmerg harde (sclero) plekken zijn ontstaan. Het is een chronische aandoening, waarbij de beschermlaag rond de zenuwen (myeline) wordt aangetast. De signalen van en naar de hersenen komen dan niet meer goed (genoeg) door. Hierdoor kunnen zich allerlei klachten ontwikkelen. Dit hangt af van de plaats in de hersenen waar de harde plekken zijn ontstaan. 6

MS...en dan?

Welke klachten horen bij MS? MS verloopt bij iedereen anders. Het is daardoor nooit zeker welke klachten je krijgt en in welke mate.Wel komen bepaalde klachten bij veel mensen met MS voor. •

• •

•

•

•

Vermoeidheid – kan heel heftig zijn en is soms ineens verdwenen. Buitenstaanders vinden dit vaak moeilijk te begrijpen. Ze kunnen niet aan je zien dat je moe bent. Oogzenuwontsteking – veroorzaakt een donkere waas voor de ogen waardoor je vaag of dubbel ziet. Spierzwakte of krachtsverlies – begint met een moe gevoel, vaak in de benen. Ook kunnen de spieren stijf worden. Staan, lopen of gebruik van armen of benen is daardoor lastig. Bij ernstige spasticiteit kunnen de spieren pijnlijk aanvoelen. Gevoelsstoornissen – veroorzaken tintelingen, vaak in handen of voeten. Je hebt een doof, branderig of juist koud gevoel. Hierdoor is het moeilijk om dingen vast te houden, of om te lopen. Soms is een lichte aanraking al pijnlijk. Stuurloosheid – betekent het verlies van controle over spieren. Hierdoor maak je schokkerige bewegingen of kun je spraakproblemen ervaren. Seksuele, psychische en psychosociale gevolgen – leiden ertoe dat je geestelijke klachten ervaart. Je kunt je somber, onzeker kwaad en bang voelen. MS kan daarnaast invloed hebben op je seksleven. Of op de manier waarop je met anderen omgaat.

7


Criteria voor de diagnose Met een MRI-scan van de hersenen en het ruggenmerg onderzoekt een neuroloog of iemand MS heeft. Als er afwijkingen op de scan te zien zijn, kan dat duiden op de ziekte. Om er zeker van te zijn dat het daadwerkelijk MS is, hanteren neurologen wereldwijd de volgende criteria: • Op de MRI zijn minstens twee afwijkende plekken (laesies) aangetoond op specifieke locaties in de hersenen en/of het ruggenmerg. • Er zijn minstens twee perioden geweest van lichamelijke klachten (Schubs, spreek uit: ‘sjoeps’ = tijdelijke terugval), gevolgd door perioden van verbetering (remissies). • De klachten van de patiënt kunnen niet veroorzaakt worden door andere ziekten dan MS.

8

MS...en dan? Snelle diagnose, minder onzekerheid Als de huisarts vermoedt dat je klachten van neurologische aard zijn, verwijst deze je door naar de neuroloog. Er is geen eenvoudige test waarmee de diagnose MS wordt gesteld. Maar de diagnostische criteria zijn in de loop van de tijd sterk verbeterd. ‘Vroeger duurde het erg lang voordat je de diagnose met zekerheid kon stellen, nu kan dat veel eerder. Onzekerheid is naar. Als je iemand eerder zekerheid kunt geven helpt dat’, zo stelt professor Bernard Uitdehaag, directeur van het VUmc MS Centrum Amsterdam. ‘De neuroloog onderzoekt of iemand klachten heeft die wijzen op MS. Het lastige hierbij is dat veel klachten die bij MS voorkomen, zoals wazig zien, tintelingen, duizelingen of moeheid ook bij andere ziekten en zelfs bij gezonde mensen voorkomen. Als de neuroloog MS vermoedt, zal meestal een MRI-scan (Magnetic Resonance Imaging) van de hersenen en/of het ruggenmerg gemaakt worden’, vertelt Uitdehaag. De diagnose relapsing remitting MS wordt gesteld als er meerdere episodes van lichamelijke klachten zijn (= spreiding in tijd), die afkomstig moeten zijn van minimaal twee plaatsen in de hersenen of het ruggenmerg (= spreiding in ruimte). De vereisten van spreiding in tijd en ruimte vormen de basis voor de diagnose MS. Voor beide criteria kan tegenwoordig met behulp van MRI sneller en beter bepaald worden of iemand MS heeft. Uitdehaag voegt nog toe dat de bevindingen van de neuroloog bij het stellen van de diagnose essentieel zijn. ‘Het verhaal van de patiënt en het lichamelijk onderzoek vormen de basis van je verdenking. Bevindingen van het MRI-onderzoek kunnen de verdenking bevestigen.’

9


Ik zoek hulp Welke klachten gaan gepaard met MS? Moet ik medicijnen slikken? En hoe zal de ziekte zich ontwikkelen? Over dit soort vragen kun je in gesprek gaan met de MS-verpleegkundige. Die is volledig op de hoogte van de gevolgen, het verloop en de behandeling van de ziekte. Samen met de MS-verpleegkundige onderzoek je hoe je vorm kunt en wilt geven aan je leven na de diagnose.

10

MS...en dan?

‘Alles is bespreekbaar’

Mensen met MS hebben vaak veel behoefte aan informatie en begeleiding. De gespecialiseerde MS-verpleegkundige speelt hierin een belangrijke rol. Ytsje Dijkstra werkt als Verpleegkundig specialist MS in het MS centrum van het Medisch Centrum Leeuwarden. ‘Mijn werk is een aanvulling op het spreekuur van de neuroloog. Ik vertel mensen met MS zoveel mogelijk over het ziektebeeld. Over wat MS precies is en welke vorm gediagnosticeerd is. We hebben het over behandelingen en medicijnen. Over schubs en hoe je daarmee omgaat. Daarnaast is er ook tijd en ruimte om te praten over meer dan alleen het medische aspect. Zoals de praktische aspecten in het dagelijks leven. Op het gebied van onder meer werken, wonen, seks en geheugen. Eigenlijk is alles bespreekbaar.’ ‘Als ik zelf niet kan helpen bij een vraag of probleem, verwijs ik door naar de juiste partij. Bijvoorbeeld naar MEE voor vragen over woningaanpassingen. Of naar de website van MS Vereniging Nederland, als mensen thuis betrouwbare en duidelijke achtergrondinformatie willen lezen. Gemiddeld komen mensen eens per halfjaar bij mij langs. Daarnaast kunnen ze altijd bellen. De meeste MS-verpleegkundigen hebben een telefonisch spreekuur. Ik heb natuurlijk ook contact met de behandelend neuroloog. We houden elkaar goed op de hoogte. Daardoor sluiten behandeling en hulp goed op elkaar aan.’ 11

MS Vereniging Nederland, de stem van mensen met MS Heldere antwoorden op moeilijke vragen Op het YouTube-kanaal van MS Vereniging Nederland geven artsen en wetenschappers korte videocolleges over MS. Bijvoorbeeld over MS en vitamine D, MS en cognitie en MS bij kinderen. De videocolleges maken deel uit van het project Wetenschap voor Patiënten, een initiatief van verschillende patiëntenverenigingen en financieel ondersteund door het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport. Ga naar www.wetenschapvoorpatienten.com en klik door naar het YouTube-kanaal van de MS Vereniging.

Video’s, animaties en tekst Alle informatie over MS vind je via het tabblad ‘Alles over MS’ op www.msvereniging.nl. Je kunt er informatie lezen, maar ook vele video’s en animaties bekijken. Die vertellen je op een laagdrempelige manier over de meest uiteenlopende onderwerpen. Bijvoorbeeld over MS en medicatie en de invloed van MS op je werk, relaties, je seksleven, voldoende bewegen, etc.

12

MS...en dan? Het belang van revalidatie Revalidatie helpt je om zo normaal mogelijk te leven met de gevolgen van MS. Afhankelijk van je klachten kun je hierbij hulp krijgen van verschillende specialisten. Zoals een revalidatiearts, fysiotherapeut, logopedist of maatschappelijk werker. Er zijn revalidatiecentra die gespecialiseerd zijn in de behandeling van mensen met MS, bijvoorbeeld De Hoogstraat Revalidatie in Utrecht, Sophia Revalidatie in Den Haag en Locatie Beatrixoord van het Centrum voor Revalidatie in Groningen. Het is belangrijk om niet te lang te wachten met revalidatie; ook bij minder ernstige klachten kan het heel zinvol zijn. Bijvoorbeeld bij vermoeidheid, geheugenproblemen of moeite met slikken.

Bestel de cursus ‘MS, wat nu?’ Wat is MS? Wat zijn de behandelmogelijkheden? Hoe vertel ik anderen over mijn ziekte? Welke invloed kan MS op mijn relatie en werk hebben? Na de diagnose heb je hoogstwaarschijnlijk veel vragen. De cursus ‘MS, wat nu?’ van onze samenwerkingspartner MSweb, probeert antwoord te geven op veel van deze vragen en zorgen. De cursus helpt je om deze belangrijke gebeurtenis in je leven het hoofd te bieden. Stuur je e-mailadres naar [email protected] en je ontvangt de cursus in PDFformaat.

13


Ik heb vragen MS heeft impact op je dagelijks leven. Soms is het nodig je huis aan te passen, zodat je er prettig kunt blijven wonen. Misschien zijn aangepaste werktijden van belang, omdat een fulltime baan je teveel belast. En je vraagt je wellicht af welke invloed de ziekte kan hebben op je kinderwens of de relatie met je kinderen. Bij de MS Vereniging en MSweb vind je veel informatie en tips over deze en vele andere kwesties. Op het formum van MSweb kun je met anderen ervaringen delen en vragen stellen.

MS-telefoon Voor advies en een luisterend oor. Het MS-telefoonteam van de MS Vereniging weet hoe het is om te leven met MS. 0900 821 21 08 (€ 0,10 p/m). 14

MS...en dan?

Leden van het MS-telefoonteam bieden een realistischer beeld van de ziekte Of je nu een praktische vraag hebt, of alleen even je hart wilt luchten, het ervaringsdeskundige team van de MS-telefoon van MS Vereniging Nederland staat voor je klaar. Alle teamleden hebben ervaring met MS en weten als geen ander hoe jij je voelt. ‘Mijn diagnose dateert alweer van 1977. Dus je kunt wel stellen dat ik een ervaringsdeskundige op het gebied van MS ben.’ Aan het woord is Irma, lid van het MS-telefoonteam, medewerker van de MS-telefoon. ‘Veel mensen bellen de MStelefoon om de diagnose te verwerken. Ze zijn bang en onzeker, omdat ze niet weten wat hen te wachten staat. Omdat ik het zelf ook heb meegemaakt, kan ik mij goed in hun gevoelens inleven. Sommigen hebben eindeloos op internet gezocht en allerlei vreselijke verhalen gelezen. Ze bellen dan in paniek op. Leden van het MS-telefoonteam dragen bij aan een realistischer beeld van de ziekte. Ze voelen zich daarna vaak enorm opgelucht.’ ‘Veel mensen bellen met praktische vragen, bijvoorbeeld over medicatie of hun verzekering. We hebben veel informatie voorhanden. En anders spreken we af dat we de juiste informatie opzoeken en later met elkaar bellen. We gaan nooit op de stoel van de (huis)arts of neuroloog zitten. Als het om specifieke en persoonlijke medische vragen gaat, verwijzen we door naar de betreffende behandelaar of zorgverlener.’

15


De MS Vereniging geeft mensen met MS een stem De MS Vereniging is een landelijk netwerk van regionale werkgroepen. Zo behartigen wij voor onze leden en geïnteresseerden de belangen en organiseren wij activiteiten en themabijeenkomsten dicht bij huis. Samen met onze leden en vrijwilligers vertegenwoordigen wij de stem van mensen met MS in gesprekken met bijvoorbeeld MS-centra, wetenschappers en beleidsmakers. MS Vereniging Nederland werkt nauw samen met Stichting MS Research en met MSweb. Bijvoorbeeld op de jaarlijkse Wereld MS Dag (laatste woensdag in mei), waarbij MS-organisaties wereldwijd aandacht vragen voor MS. Buiten Nederland behartigt de MS Vereniging samen met collega MS-organisaties de belangen voor mensen met MS. Dit doen wij in Europees verband binnen het Europese MS Platform (EMSP, www.emsp.org) en wereldwijd via de Internationale MS Federatie (MSIF, www.msif.org). 16

MS...en dan?

‘Het is hartstikke fijn om te delen wat je voelt en meemaakt’ Leontien (32) en Hellen (31) leerden elkaar kennen op het forum van MSweb. Hun contact werd steeds hechter en groeide uit tot een vriendschap. Hellen: ‘Mijn wereld stortte in toen ik de diagnose MS kreeg. Op het forum van MSweb vond ik de ruimte om mijn angsten, frustraties en vragen te delen. Leontien kwam ik vaak tegen in reacties op mijn vragen. Nadat we telefoonnummers uitwisselden, werd het contact steeds hechter. Ik heb veel steun gehad aan Leontiens positieve instelling toen ik vanwege mijn ziekte moest verhuizen. Ik baalde er ontzettend van. Leontien benadrukte de voordelen van mijn nieuwe woning. Dat hielp me om vooruit te kunnen kijken.’

Leontien: ‘Het is fijn dat we elkaar niet hoeven uit te leggen hoe zenuwpijn voelt. We zitten ook nog eens in dezelfde levensfase en lopen met dezelfde vragen rond. Hoe houd ik lange studiedagen vol? Moet ik tijdens een date vertellen dat ik MS heb? Onlangs moest ik van alles regelen voor allerlei instanties. Het werd me te veel. Met hulp van Hellen is het me toch gelukt. We praten niet alleen over MS, maar bijvoorbeeld ook over de mooie reizen die we ooit hebben gemaakt. Het is hartstikke fijn om te delen wat je voelt en meemaakt.’ 17


We leven samen met MS MS heeft niet alleen een grote impact op je eigen leven. Ook je partner, kinderen en andere naasten hebben dagelijks te maken met de gevolgen. Hoe ga je er samen het beste mee om? Mariëtte en Martin vertellen hoe zij hun leven met MS inrichten. En we geven zeven tips voor jezelf en je partner. Want het is moeilijk om te accepteren dat je bijvoorbeeld van het ene op het andere moment de energie niet meer hebt voor een geplande activiteit.

‘Je moet elkaar deels opnieuw leren kennen en een nieuwe manier vinden om samen te leven.’ 18

MS...en dan?

‘Je hebt deze ziekte samen’ Samen leven met MS vergt onderling begrip en goede samenwerking. Mede dankzij goede communicatie hebben Mariëtte en Martin de ziekte een plek in hun leven kunnen geven. De diagnose MS was een opluchting voor Mariëtte en haar man Martin. Eindelijk wisten ze wat er met Mariëtte aan de hand was. Maar daarna had het stel nog een lange weg te gaan. Ineens vielen hun dromen in duigen. Martin: ‘MS hing als een zwaard van Damocles boven ons hoofd. Dat is heel heftig. Want zodra je je dromen opgeeft, voelt het alsof je niets meer hebt om voor te leven.’ Geleidelijk beseften Mariëtte en Martin dat zij hun bakens moesten verzetten. ‘Je moet leren om veel meer in het heden te leven’, legt Mariëtte uit. ‘Voor iemand met MS is het toekomstperspectief nu eenmaal niet zo gunstig. Als je daarover gaat piekeren, creëer je je persoonlijke horrorfilm. 19

MS Vereniging Nederland, de stem van mensen met MS Je maakt het jezelf ontzettend moeilijk, terwijl je op dat moment nog vrij veel kunt.’ Martin weerhield Mariëtte er daarom van om te veel op internet te zoeken naar alle mogelijke gevolgen van MS. ‘Het heeft geen zin om rekening te houden met iets waarvan je niet zeker weet of het je overkomt. De mogelijke gevolgen van MS zijn niet in één keer te behappen. Die moet je stap voor stap accepteren.’ Duidelijke afspraken maken Er is een leven na de diagnose. Maar wel een heel ánder leven, weet het stel nu. ‘Je moet elkaar deels opnieuw leren kennen en een nieuwe manier vinden om samen te leven’, zegt Martin. ‘En altijd duidelijk zijn tegen elkaar.’ Vooral dat laatste is essentieel, benadrukt Mariëtte. ‘Daarmee voorkom je valse verwachtingen. In het begin probeerde ik mijn vermoeidheid zo lang mogelijk te onderdrukken. Als we dan bijvoorbeeld op het punt stonden om naar de bioscoop te gaan, moest ik alsnog tegen Martin zeggen dat ik te moe was. Hij was dan behoorlijk teleurgesteld. En vroeg me waarom ik dat niet eerder had aangegeven.’ Inmiddels maken de twee duidelijke keuzes en afspraken. Martin: ‘Ik weet dan waar ik aan toe ben. Dat is veel prettiger dan er constant rekening mee houden dat iets niet doorgaat.’ Rekening houden met elkaar Blijf met elkaar in gesprek en geef goed aan hoe je je voelt. Dat is de belangrijkste tip van het stel. Mariëtte: ‘Oók wat betreft intimiteit. Laat je partner weten wat wel en niet kan.’ Leven met MS kun je niet alleen, concludeert Martin. ‘Je hebt deze ziekte samen. Als partner moet je beseffen dat het ook een enorme impact op jou en jouw leven heeft. Ik verwacht van Mariëtte dat ze ook rekening houdt met mij. Samen kom je er dan achter dat nog heel veel wél mogelijk is.’ Mariëtte vult aan: ‘Je moet niet willen vasthouden aan het leven dat je eerder had, maar meeveren met de ziekte. Pas je plannen aan op je energieniveau en doe er alles aan om gelukkig door het leven te gaan. Dat heeft bij ons heel goed uitgepakt.’ 20

MS...en dan?

Zeven tips voor jezelf en je partner 1. Deel gevoelens met elkaar.Vertel dat je angstig bent, of dat je de zorg even niet meer aankunt. 2. Praat over praktische zaken. Bijvoorbeeld hoe je de huishoudelijke taken kunt verdelen. 3. Zoek naar manieren waarop je de ziekte allebei even kunt vergeten, zoals een bioscoopbezoek of een etentje. 4. Zorg ervoor dat de gezonde partner niet teveel zorg op zich neemt. Schakel op tijd hulp in, zodat er voldoende tijd voor elkaar overblijft. 5. Stel je toekomstdromen bij, maar geef niet alles op. Bedenk samen wat nog wél mogelijk is. 6. Durf anderen om hulp te vragen. Familie, vrienden, buren, collega’s of vrijwilligers zijn vaak bereid om bij te springen. 7. Houd een takenlijst bij. En gebruik die als familie of vrienden hun hulp aanbieden.

21


Ik wil meer informatie Waar zet je je zoektocht naar MSgerelateerde informatie voort? In dit hoofdstuk zetten we een aantal informatiebronnen op een rij. We lichten een aantal belangrijke uitgaven over (leven met) MS en MS-zorg toe. Een aantal hiervan kun je downloaden via www.msvereniging.nl. Daarnaast vind je een overzicht van organisaties rondom leven en werken met een chronische ziekte, waar je terecht kunt voor bijvoorbeeld juridische vragen of informatie over kosten rondom vervoer of hulpmiddelen. Het overzicht is niet volledig, voor meer informatie verwijzen we je naar onze website. Of neem contact met ons op via T 070 374 77 77 of E [email protected].

Handige links Op www.msvereniging.nl/links vindt u een overzicht van handige websites.

22

MS...en dan?

Over MS Zorgboek Multiple Sclerose op www.msvereniging.nl Een boek met informatie over uiteenlopende aspecten van MS. Van medische en psychosociale aspecten tot voeding, beweging, seksualiteit, rechten en hulpverleners. In het boek vindt u ook veel adressen van gespecialiseerde organisaties op diverse terreinen. Als u naar www.msvereniging.nl gaat, treft u onder ‘Alles over MS’ kosteloos de informatie uit het zorgboek. U kunt het boek ook bestellen via www.stichtingseptember.nl of aanschaffen bij uw apotheek. Hier zijn wel kosten aan verbonden. Het Voorlichtersteam van de MS Vereniging De MS Vereniging beschikt over een landelijk team van voorlichters, bestaande uit ervaringsdeskundige vrijwilligers. De leden geven voorlichting over (leven met) MS aan mensen met MS en hun familie, maar ook aan scholen, hulpverleners in opleiding, zorgverleners en bedrijven. Direct weten hoe u een presentatie kunt aanvragen? Bel 070 374 77 77 of mail naar [email protected]. MSweb Op zoek naar informatie over de nieuwste onderzoeken? Of naar relevante informatie over medicatie, overheidsbeslissingen, etc.? www.msweb.nl is dé website over MS en biedt u het laatste nieuws en achtergronden. MSweb heeft ook een site die zich richt op kinderen die een ouder met MS hebben: www.mskidsweb.nl. Stichting MS Research MS Research richt zich op het stimuleren en financieren van wetenschappelijk onderzoek naar MS en biedt ook informatie en voorlichting. www.msresearch.nl 23


Over zorg Kwaliteitscriteria MS-zorg Wat vinden mensen met MS goede zorg? Het antwoord op die vraag is vastgelegd in elf kwaliteitscriteria, speciaal bedoeld ter ondersteuning bij het gesprek met uw arts. De criteria zijn het resultaat van een onderzoek onder mensen met MS en van gesprekken met ervaringsdeskundigen en zorgprofessionals. Ze geven inzicht in de aandacht en optimale zorg die je met je zorgverleners bespreekt. Download de brochure via www.msvereniging.nl (klik op ‘Brochures’ en kies voor ‘publicatie’). Patiëntenversie Richtlijn Multiple Sclerose De richtlijn is bedoeld voor mensen met MS, hun partners, naasten en andere geïnteresseerden. Het geeft aan wat je kunt verwachten van de zorg die bij MS komt kijken en wat je zelf kunt doen om de kwaliteit van leven zo goed mogelijk te maken. De richtlijn helpt ook om beter met zorgverleners te praten over de zorg die gewenst is. Ook kun je de informatie gebruiken om samen met de zorgverlener te bepalen welke behandeling het beste past. De richtlijn is nog in ontwikkeling. Direct weten wanneer deze wordt gepubliceerd? Geef u op voor onze nieuwsbrief via [email protected]. 24

Over leven met een chronische ziekte MEE Hoe pas ik mijn huis aan? Heb ik recht op bijzondere bijstand? MEE adviseert mensen met een beperking of chronische ziekte. www.mee.nl Leefwijzer Leefwijzer is de grootste internetcommunity over het leven met een handicap of chronische ziekte in Nederland en België. www.leefwijzer.nl Ieder(in) Ieder(in) is de koepelorganisatie van mensen met een lichamelijke handicap, verstandelijke beperking of chronische ziekte. MS Vereniging Nederland is lid van Ieder(in). www.iederin.nl Centrum Chronisch Ziek en Werk Het centrum helpt mensen met een chronische ziekte bij reïntegratie en werkbehoud. MS Vereniging Nederland leidt via het centrum professionele coaches met MS op tot ervaringsdeskundige coaches. www.centrumchronischziekenwerk.nl Juridisch Steunpunt chronisch zieken en gehandicapten Voor juridische vragen in verband met een beperking of chronische ziekte. www.juridischsteunpunt.nl Mezzo Landelijke organisatie van mantelzorgers. www.mezzo.nl Meerkosten.nl Leven met een chronische ziekte brengt extra kosten met zich mee voor zorg, vervoer en/of hulpmiddelen. Deze website legt uit hoe je meerkosten kunt compenseren. www.meerkosten.nl Per saldo De belangenvereniging voor mensen die hun zorg en begeleiding zelf willen regelen met een persoonsgebonden budget (pgb). www.pgb.nl NPCF (Nederlandse Patiënten Consumenten Federatie) Patiëntenfederatie NPCF is een samenwerkingsverband van patiënten- en consumentenorganisaties die zich sterk maken voor alle mensen die zorg nodig hebben, nu of in de toekomst De MS Vereniging is lid van de NPCF. www.npcf.nl 25


Colofon Dit is een uitgave van MS Vereniging Nederland, mei 2014 Concept en redactie Schrijf-Schrijf, creatieve concepten en tekstproducten, Utrecht MS Vereniging Nederland, Den Haag Ontwerp MS Vereniging Nederland, Den Haag Productiebegeleiding Regalis, Zeist Fotografie p. 8: Robert van Willigenburg p. 10: Andrea Ege p. 16: Marco Esschler

26

MS...en dan?

Contact MS Vereniging Nederland Postbus 30470 2500 GL Den Haag www.msvereniging.nl T 070 374 77 77 E [email protected] Bezoekadres

MS-telefoon voor advies of een luisterend oor 0900 821 21 08 (10 c/m) Voorlichtersteam voor presentaties over MS T 070 374 77 77 E [email protected]

Laan van Meerdervoort 51 Den Haag Ga in gesprek met MS Vereniging Nederland! www.facebook.com/MSVerenigingNL www.twitter.com/msvereniging Kijk ook op de websites van onze samenwerkingspartners: www.msresearch.nl www.msweb.nl www.mskidsweb.nl

27

Ook jouw stem telt!

Met een gift of donatie via NL23INGB0006560492 t.n.v. MS Vereniging Nederland-giften steun je ons werk.

de stem van mensen met MS Postbus 30470, 2500 GL Den Haag www.msvereniging.nl

T 070 374 77 77 [email protected]

MS...en dan? Word lid, ook jouw stem telt! de stem van mensen met MS

Recommend Documents