MEERWAARDE
van de MS Vereniging Nederland
NL DOET Vrijwilligerswerk • éénmalig • incidenteel • episodische vrijwilliger
Het zijn altijd dezelfden die het doen….
Vrijwilligers zijn een belangrijk deel van de meerwaarde van de MS Vereniging Nederland
Wij zijn goed en vertellen te weinig hoe goed we zijn
Andere organisaties voor MS 1. 2. 3. 4. 5. 6. 7. 8. 9. 10.
CCSVI: stichting en ccsvi-tracking MS Anders MS-Express MS Nederland MS Remedies MS Research MS Vereniging Nederland MSweb Nationaal MS Fonds (Prinses Beatrix Fonds)
MS-organisaties van zorgverleners 1. 2. 3. 4. 5. 6.
European Charcot Foundation Neurologen Verpleegkundig specialisten MS MS-verpleegkundigen Revalidatieartsen ……
Waarin onderscheiden wij ons? Wat brengen wij mee?
MEERWAARDE: MS Vereniging Ervaring met MS
Lidmaatschap: Zeggenschap Invloed De stem van mensen met MS
MEERWAARDE: in mensen….
vrijwilligers voor, door, met en namens mensen met MS
MEERWAARDE: in taken….. • • • •
Lotgenotencontact Informatievoorziening Belangenbehartiging / algemeen / collectief Belangenbehartiging / zorg
MEERWAARDE: in activiteiten… 21 regio’s: lotgenotencontact informatiebijeenkomsten belangenbehartiging
MEERWAARDE: MS-perspectief
Ervaringen van mensen met MS over MS over leven met MS
MEERWAARDE: projecten • Chronisch ziek & werk
• MS-panel • Wetenschap voor Patiënten
MEERWAARDE: samenwerking in zorg • Regionale samenwerking met ziekenhuizen
• Regionaal overleg met zorgverleners
MEERWAARDE: MS-zorgproces (1) Richtlijn MS • Multidisciplinair • MS-neurologen in gesprek; met elkaar en met ons • Betere contacten met MS-verpleegkundigen • Betere contacten met revalidatieteams
MEERWAARDE: MS-zorgproces (2) MS Nederland project Kwaliteit van zorg • Goede zorg • Voor mensen met MS • Decentraal • Living with MS-day
MEERWAARDE: MS-zorgproces (3) Kwaliteitscriteria vanuit patiëntenperspectief
MEERWAARDE: kroonjuwelen Landelijk • Intensieve samenwerking met MSweb • MS-telefoon • Voorlichtersteam • Leeswijzer • Werkgroep MS-zorg • Werkgroep Belangenbehartiging • Activiteiten door geheel het land Regionaal • Werkgroepen • Contact met ziekenhuizen
MEERWAARDE: samenwerking De MS Vereniging werkt samen met: • andere MS-organisaties • (organisaties van) zorgverleners • collega-patiëntenorganisaties • koepelorganisaties
MEERWAARDE: vragen • Waarin onderscheiden wij ons van anderen? • Wat is onze meerwaarde? Antwoorden zijn van belang voor: a) de toekomst van onze eigen organisatie b) de keuze van samenwerkingspartners
MEERWAARDE • wij zijn bescheiden • wij vinden het vanzelfsprekend wat we doen • wij doen veel meer dan dat we vertellen • wij gaan ons meer profileren
MEERWAARDE Wat vertellen wij over de MS Vereniging
aan iemand met wie we in de lift staan in de 2,3 minuten die het duurt om naar de 10e verdieping te gaan?
Waarin onderscheiden wij ons? Wat brengen wij mee?
BE GOOD AND TELL IT
Praat mee over MS Kwaliteitscriteria MS-zorg, vanuit patiëntenperspectief
Projectgroep • Cecilia Kalsbeek (HOB)
• Vanesse Platteel(HOB) • Brigit de Jong (adviseur) • Jolanda van Dijk (MSVN)
Fase 1 • Longlist onderwerpen
• Keuze onderwerp voor de vragenlijst • Planning maken
Fase 2 • Vragenlijst uitzetten onder 10.000 leden • En op websites plaatsen:
Fase 3 • Focusgroepen in: – – – – – – –
Amsterdam Amersfoort Rotterdam Leeuwarden Nijmegen Den Bosch Sittard
Fase 4 • Verslag: Ervaringen gevat in citaten “Ik dacht: ik zal wel gek zijn” “Als je de diagnose krijgt, snap je er nog niets van” “Ik wil niet fulltime patiënt zijn”
• Klankbordgroep (1e) • Expertgroep (1e)
Fase 5 • 1e conceptcriteria – Klankbordgroep (2e) – Expertgroep (2e)
• 2e conceptcriteria – Leesgroep
Definitieve criteria
Voorbeeld (fictief) “ik ging naar de neuroloog. Hij liep al een uur uit, en zei terwijl hij naar de computer keek ‘meneer, wat komt u doen?” Er wordt voldoende tijd uitgetrokken voor het eerste consult (idealiter 60 minuten die mogelijk verdeeld kunnen worden over twee afspraken binnen twee weken).
Toelichting op criterium
Hoe nu verder? • • • •
Samenvoegen met de Richtlijn Verspreiden onder patiënten Verspreiden onder de beroepsgroepen Gebruiken bij de onderhandelingen met de Zorgverzekeraars.
