Medisch begeleid sterven anno 2014 in België
UPLeuven 21-08-2014
Prof. Dr. J. Menten Radiotherapeut-Oncoloog Coördinator Palliatieve Zorg UZLeuven
“Dokter, help mij om te sterven, doe iets” De patiënt, de familie, de bevolking, de media denken en spreken over euthanasie….
“Dokter, help mijbij om teiksterven, doe iets” sta me als ga sterven... Kunnen de patiënt, de familie, de bevolking ook spreken over euthanasie…. de goede dood…? Kunnen we lijden een plaats geven in het leven? Knack aug 2014: “We hebben het huilen verleerd” Zo hebben we ook maatschappelijk verleerd het lijden een plaats te geven in het leven, we kunnen er niet meer tegen, het lijden mag / kan er niet zijn, we “moeten” genieten…anders zijn we niet geslaagd …
“Maar ieder huisje heeft zijn kruisje” Hoe meer we lijden en dood bannen uit ons leven , uit onze conversaties, hoe minder voorbereid en hoe angstiger we er zullen voor zijn… Correcte informatie en gebruik van hedendaagse therapie en zorg zou juist vertrouwen moeten geven… “Ze kunnen tegenwoordig toch veel….”
De 17 thema’s in volgorde van belangrijkheid voor “een goede dood” blijken te zijn voor patiënten: 1-
234567891011121314151617-
tijd met familie en vrienden pijncontrole comfortabele ademhaling waardigheid en (zelf)respect vrede hebben met de komende dood menselijke benadering vermijden van spanning voor/door naasten vermijden van kunstmatige levensondersteuning afscheid kunnen nemen continent zijn geen angst voor het sterven een lach en een glimlach dekking van de ziektekosten controle over de situatie beschikbaarheid van middelen om de dood te bespoedigen bezoek van spirituele zorgverlener begrafenis geregeld 5
De 17 thema’s in volgorde van belangrijkheid voor “een goede dood” blijken te zijn voor patiënten: 1-
234567891011121314151617-
1-Medisch aspect
tijd met familie en vrienden pijncontrole comfortabele ademhaling waardigheid en (zelf)respect vrede hebben met de komende dood menselijke benadering vermijden van spanning voor/door naasten vermijden van kunstmatige levensondersteuning .. …rekken van ‘t sterven afscheid kunnen nemen continent zijn geen angst voor het sterven een lach en een glimlach dekking van de ziektekosten controle over de situatie beschikbaarheid van middelen om de dood te bespoedigen bezoek van spirituele zorgverlener …toe te laten begrafenis geregeld 6
De 17 thema’s in volgorde van belangrijkheid voor “een goede dood” blijken te zijn voor patiënten: 1-
234567891011121314151617-
2-Sociaal aspect
tijd met familie en vrienden pijncontrole comfortabele ademhaling waardigheid en (zelf)respect vrede hebben met de komende dood menselijke benadering vermijden van spanning voor/door naasten vermijden van kunstmatige levensondersteuning afscheid kunnen nemen (van de naasten) continent zijn geen angst voor het sterven een lach en een glimlach dekking van de ziektekosten controle over de situatie beschikbaarheid van middelen om de dood te bespoedigen bezoek van spirituele zorgverlener begrafenis geregeld 7
De 17 thema’s in volgorde van belangrijkheid voor “een goede dood” blijken te zijn voor patiënten: 1-
234567891011121314151617-
3-Psychisch aspect
tijd met familie en vrienden pijncontrole comfortabele ademhaling waardigheid en (zelf)respect vrede hebben met de komende dood menselijke benadering vermijden van spanning voor/door naasten vermijden van kunstmatige levensondersteuning afscheid kunnen nemen (van maatsch. functie/ van het leven) continent zijn geen angst voor het sterven een lach en een glimlach dekking van de ziektekosten controle over de situatie beschikbaarheid van middelen om de dood te bespoedigen bezoek van spirituele zorgverlener begrafenis geregeld 8
De 17 thema’s in volgorde van belangrijkheid voor “een goede dood” blijken te zijn voor patiënten: 1-
234567891011121314151617-
4-Spiritueel aspect
tijd met familie en vrienden pijncontrole comfortabele ademhaling waardigheid en (zelf)respect vrede hebben met de komende dood menselijke benadering vermijden van spanning voor/door naasten vermijden van kunstmatige levensondersteuning afscheid kunnen nemen (van dit leven tevreden terugkijken) continent zijn geen angst voor het sterven (…voor de “overkant”) een lach en een glimlach dekking van de ziektekosten controle over de situatie beschikbaarheid van middelen om de dood te bespoedigen bezoek van spirituele zorgverlener begrafenis geregeld 9
Mayor, S. BMJ 2010;341:c3836 Copyright ©2010 BMJ Publishing Group Ltd.
10
Copyright ©2010 BMJ Publishing Group Ltd.
Mayor, S. BMJ 2010;341:c3836
11
Definitie Wereld Gezondheidsorganisatie: Palliatieve zorg verbetert de kwaliteit van het leven van patiënten en hun naasten die te maken hebben met een levensbedreigende aandoening, door het voorkomen en verlichten van lijden, door middel van vroegtijdige signalering en zorgvuldige beoordeling en behandeling van pijn en andere problemen van lichamelijke, psychosociale en spirituele aard.
1- Medisch aspect 2- Sociaal aspect 3- Psychisch aspect 4- Spiritueel aspect
1 Medisch aspect
‘Burden to others’ as a public concern in advanced cancer: a comparative survey in 7 European countries
71,7%
Claudia Bausewein, Natalia Calanzani, Barbara A Daveson Steffen T Simon Pedro L Ferreira Irene J Higginson Dorothee Bechinger-English Luc Deliens Marjolein Gysels, Franco Toscani, Lucas Ceulemans, Richard Harding, Barbara Gomes and on behalf of PRISMA
BMC Cancer 2013, 13:105
1 Medisch aspect
1-Morfine en levensverwachting? Geef Uw mening!! Morfine als pijnstiller: 1 verkort het leven
2 heeft geen invloed op lengte van leven 3 verlengt het leven 14
1 Medisch aspect
1-Morfine en levensverwachting? Retrospectieve analyse (Israël)
•661 thuisverzorgde patiënten •435 (65,8%) kregen morfine voor pijn •396 (91%) :
5-299 mg morfine/d
•32 (7,4%):
300-599 mg morfine/d
•7
≥600 mg morfine/d
(1,6%):
Bercovitch et al. Cancer 2004; 101 (6):1473-7
15
1 Medisch aspect
1-Morfine en levensverwachting? Mediane overleving in thuiszorg (Israël) Median survival in home care in in function functie vanofdedaily dagelijkse dosis dose morfine morphine 226
days
40 35 30 25 20 15 10 5 0
396
32
7 patiënten
36d 27d 21d
not
18d
5-299
300-599
>600
morphine mg/day Bercovitch et al. Cancer 2004; 101 (6):1473-7
P = 0,002 Mantel-Cox P=0,029 Breslow-analysis
16
1 Medisch aspect
1-Morfine en levensverwachting? • Verandering morfinegebruik in Denemarken 1994 1998 bij kankerpatiënt (n=24.190) • Morfine gebruik: 20 kg 37 kg orale morfine equiv. / j. • Gemid. verbruik 7.6 10.7 g omeq/gebruiker/jaar • % pten in leven 2 j. na 1° morf. voorschrift : 38% 55% Jarlbaek L,Andersen M, Hallas J, Engholm G, Kragstrup J. Research Unit of Clinical Pharmacology, Institute of Public Health, University of Southern Denmark, Odense, Denmark. J Pain Symptom Manage. 2005 Apr;29(4):336-43.
17
1 Medisch aspect
1-Morfine en levensverwachting? N = 106 N= 60 N=63 Overleden tussen 01/02en 31/12/2010
Good et al. Australia Intern Med J 2005; 35: 512–517
18
Overleving in functie van morfine equivalente dosis voor >65j palliatieve kanker patiënten (overleden op PZE Leuven) Cumulativ e surv iv al curv e (Kaplan-Meier) (Chi² = 42,4368 df = 5; p < ,00001)
1,0
0 mg (N=109) < 60 mg (N=156) 60 - 299 mg (N=533) 300 - 599 mg (N=156) 600 - 900 mg (N=52) > 900 mg (N=82)
Cumulative Proportion Surviving
P<0.00001 0,8
0,6
0,4
0,2
0,0 0
50
100 Time (days)
150
19
1 Medisch aspect
2-Verband tussen kunstmatige vochttoediening en symptomen in het ziekenhuis bij levenseindezorg Authors: Anna Fritzson, MD. Björn Tavelin, Bsc. Bertil Axelsson, MD, PhD.
Reference: Fritzson A, Tavelin B, Axelsson B. Association between parenteral fluids and symptoms in hospital end-of-life care: an observational study of 280 patients. BMJ Support Palliat Care. Published online November 19, 2013 doi: 10.1136/bmjspcare-2013-000501
1 Medisch aspect
2-Kunstmatige vochttoediening? Geef Uw mening!! Kunstmatige vochttoediening : 1 verbetert de levenskwaliteit
2 heeft geen invloed op de levenskwaliteit 3 verslechtert de levenskwaliteit 21
1 Medisch aspect Kunstmatig vochttoediening AND/OR HYDRATION TO PATIENTS IN bijARTIFICIAL patiëntenNUTRITION in levenseindefase in Zweden END-OF-LIFE CARE (01-01-2011 enbetween 30-06-2012) (expected deaths in Sweden 110101-120630) 100% 90%
No data
80% 70%
Patients who did not receive ANH during the last 24 hours
60%
50%
Patients who did receive ANH during their last 24 hours
40% 30% 20%
40%
10%
14%
0%
Hospital care (
Ziekenhuis n=17,048)
All death places Alle (n=63,313)
plaatsen
10% Hospice care
Swedish Register of pal. care, www.palliativ.se
Pal Zorgeenheid (n=7253)
1 Medisch aspect
DYSPNOEA versus VOLUME (251 patiënten) %
100 90 80 70
Dyspnoea during the last 24 hours in relation to received volume last 24 hours
60 50 40 30
Dyspnoea during the last 7 days in relation to received mean daily volume last 7 days
20 10 0
0.00 0.01-0.5 0.51-1.5 1.51-2.5 >2.5 L/24 hours (n=131* (n=24* (n=54* (n=23* (n=19* Last 24 hours n=58**) n=53**) n=75**) n=43**) n=22**) Last 7 days *Number of patients in volume groups representing last 24 hours of life **Number of patients in volume groups representing daily volume last 7 days of life
1 Medisch aspect
OXYGEN SATURATION & THERAPY versus VOLUME % 100 90
Proportion of patients receiving oxygen therapy during the last 7 days
80 70 60
50 Proportion of patients with oxygen therapy and a measured oxygen saturation of <90% during the last 7 days
40 30 20 10
0 0.00 0.01-0.50 0.51-1.50 1.51-2.5 (n=58) (n=53) (n=75) (n=43)
>2.5 L/24 hours (n=22)
‘Burden to others’ as a public concern in advanced cancer: a comparative survey in seven European countries
Moeilijk om te ademen
29,6%
Claudia Bausewein Natalia Calanzani Barbara A Daveson1, Steffen T Simon, Pedro L Ferreir Irene J Higginson Dorothee Bechinger-English Luc Deliens Marjolein Gysels Franco Toscani, Lucas Ceulemans Richard Harding Barbara Gomes and on behalf of PRISMA
BMC Cancer 2013, 13:105
1 Medisch aspect
Pijn hebben Tot last zijn
Alleen zijn Kortademig zijn
1
2
3
4
1 Medisch aspect
3- Kan men de dood voorspellen bij terminale patiënten? Geef Uw mening!! Het stervensmoment is bij terminale patienten: 1 zeer nauwkeurig voorspelbaar (uren)? 2 is onvoorspelbaar (geen glazen bol !)?
3 is redelijk voorspelbaar (1-2 dagen)?
1 Medisch aspect Objectief waarneembare tekens van naderend overlijden bij palliatieve patiënten (8 Vlaamse palliatieve zorgeenheden)
Symptoom
Slaperigheid ≥ 15/24u slapen Witte neus Koude armen en / of benen Reutelende ademhaling Urineproductie <300 cc urine productie Adempauzes pauzes van ≥ 15 sec Lijkvlekken Blauwe lippen
1 Medisch aspect
Absoluut aantal patiënten en aantal symptomen 14 dagen voor overlijden
2500
Absolute number
2000
1500
1000
N =685 500
N =296
N =651
0 -14
-13
-12
-11
-10
-9
-8 -7 -6 -5 Number of days before dying
-4
-3
-2
-1
0
1 Medisch aspect
Percentage patiënten per dag met bepaalde hoeveelheid symptomen (ochtend + avond) 100 90 80
Percentage patiënten
Percentage patienten met 0 symptomen 70
Percentage patiënten met 1 symptoom
60
Percentage patiënten met 2 symptomen Percentage patiënten met 3 symptomen
50
Percentage patiënten met 4 symptomen 40
Percentage patiënten met 5 symptomen Percentage patiënten met 6 symptomen
30
Percentage patiënten met 7 symptomen
20
Percentage patiënten met 8 symptomen 10 0 -14
-13
-12
-11
-10
-9
-8
-7
Dagen
-6
-5
-4
-3
-2
-1
100
90
1 Medisch aspect Percentage patiënten per dag met bepaalde hoeveelheid symptomen (ochtend + avond)
80
Percentage patiënten
70
60
50
40
Percentage patienten met 0 symptomen Percentage patiënten met 1 symptoom
Percentage patiënten met 2 symptomen Percentage patiënten met 3 symptomen Percentage patiënten met 4 symptomen Percentage patiënten met 5 symptomen
30
20
Percentage patiënten met 6 symptomen Percentage patiënten met 7 symptomen Percentage patiënten met 8 symptomen
10
0
-14 -13 -12 -11 -10
-9
-8
-7
-6
-5
-4
-3
-2
-1
Dagen
1 Medisch aspect
Symptomen ‘s ochtends 80 60 40 20 0
dag -dag -dag -dag -dag -dag -dag -dag -dag -dag -dag -dag -dag -dag 14 13 12 11 10 9 8 7 6 5 4 3 2 1
d-3 d-2 d-1 % Ochtend 27 40 59 33 47 74 Avond
Symptomen ‘s avonds % patiënten
% patiënten
100
100 80 60 40 20 0
dag - dag - dag - dag - dag - dag - dag - dag - dag - dag - dag - dag - dag - dag 14 13 12 11 10 9 8 7 6 5 4 3 2 1
1 Medisch aspect
Gemiddeld aantal symptomen per patiënt
7
Gemiddeld aantal symptomen per patiënt voor de 8 palliatieve zorgeenheden
6
5 Unit A Unit B
4
Unit C Unit D
3
Unit E Unit F
2
Unit G Unit H
1
0
-14 -13 -12 -11 -10
-9
-8
-7
-6
-5
-4
-3
-2
-1
0
dagen voor overlijden
1 Medisch aspect
Objectieve waarnemingen doen vermoeden dat het levenseinde is nabij ? Lic. thesis ziekenhuiswetenschap, 2003, K. Hufkens, G Evers (†), J Menten.
>70%
0% oligurie
1 Medisch aspect
4- Mag men een levensonderhoudende of ondersteunende therapie stopzetten met de dood als gevolg?
Geef Uw mening!! Therapie stopzetten met de dood als gevolg: 1 is ethisch niet te verantwoorden
2 is ethisch soms wel de juiste keuze
1 Medisch aspect
Vaticaanse verklaring over euthanasie (mei 1980) “Het is geoorloofd het gebruik van middelen te staken, telkens wanneer er geen hoop meer is op een goede afloop. Maar om dat besluit te nemen moet rekening gehouden worden met : -het terecht verlangen van de zieke (en/of zijn familie), -de mening van artsen: deze zullen meer dan wie ook een juist oordeel kunnen vormen, wanneer de kosten van instrumenten en mensen niet beantwoorden aan de effecten die men kan voorzien en wanneer door de aangewende medische hulpmiddelen aan de zieke meer pijn en ongemak bezorgd wordt dan nuttige gevolgen”.
36
2 Sociaal aspect
• Families / vrienden (terug?) samenbrengen – Gebroken relaties ( ouders, kinderen, partner) …nog herstelbaar? – Verderzetten van ruzie aan het sterfbed ? – Wat wil/kan de patient nog wel of niet realiseren? – Van wie wil de patiënt afscheid nemen/nog iets rechtzetten/dank u zeggen…. – Zich reeds verlaten/gedropt voelen door familie? – Eenzaamheid tijdens ziekte gezonde tijd – Ruzie aan bed over erfenis?
2 Sociaal aspect • Familie vertoont anticiperende rouw: is een vroegtijdig loslaten van de stervende. Dit kan de stervende het gevoel geven dat hij in de steek wordt gelaten. • Ook de familie kan het gevoel krijgen dat de stervende hen al vroegtijdig heeft achtergelaten. • Welke rol kan/wil de patiënt nog spelen? – Boodschap geven aan sommige familieleden (Pas op wat men vraagt !!) – Voorbeeldfunctie (lijden ver-dragen, ziekenzalving euthanasie)
Geen waarde-oordeel want ook -soms katholieken vragen euthanasie!! -soms atheïsten of vrijzinnigen weigeren euthanasie!! Helpen bij herkenning van dit fenomeen, Helpen het te bespreken met de patiënt /familie.
2 Sociaal aspect
• Zorg voor na(ast)bestaanden – « Wie zal voor hen zorg dragen? » – Kan weduwe/weduwnaar alleen blijven? – Waar zal voor hen gezorgd worden?
• Financieel – Heeft patient schulden? – Wie betaalt ziekenhuiskosten/uitvaart?? – Is er een bewindvoerder? Vrijwilliger? Aangesteld?
2+3 Sociaal en Psychologisch aspect ‘Burden to others’ as a public concern in advanced cancer: a comparative survey in 7 European countries
Een last zijn voor de anderen 26,6%
Claudia Bausewein Natalia Calanzani Barbara A Daveson Steffen T Simon Pedro L Ferreira Irene J Higginson Dorothee Bechinger-English Luc Deliens Marjolein Gysels ranco Toscani Lucas Ceulemans Richard Harding Barbara Gomes and on behalf of PRISMA
BMC Cancer 2013, 13:105
3 Psychologisch aspect
Pijn hebben Tot last zijn
Alleen zijn Kortademig zijn
1
2
3
4
4 Spiritueel aspect Spiritualiteit: wat is dat ? Existentiële vragen: -die de kern van iemands leven of persoonlijkheid raken,
-waarom en/of waarvoor iets gebeurt, zingeving… Geloofsvragen: -veronderstellen het bestaan van een geloofsovertuiging of een bepaald geloof. -bij de naderende dood kan deze overtuiging -onder druk komen, -juist troost en steun zijn 42
4 Spiritueel aspect Spiritualiteit: waarom is dat zo moeilijk bespreekbaar? -we hebben er geen woorden voor, we missen taal -zich niet bewust zijn van zingevingproblematiek, wel innerlijke onrust of piekeren zonder in verband te brengen met waarom of waarvoor… -durven of willen er niet over spreken (privacy?)
-signalen om er over te spreken worden niet opgemerkt door omgeving
43
4 Spiritueel aspect Spiritualiteit: waarom is dat zo moeilijk bespreekbaar?
-spiritualiteit is taboe bij pt. en hulpverlener want : -vragen van pt. = vragen van hulpverlener -geen pasklaar antwoord mogelijk
-gebruikelijke actieve doelgerichte medische attitude schiet tekort want vragen zijn niet om te zetten in actie
44
Spiritualiteit: waarom is dat zo moeilijk bespreekbaar?
-Spiritualiteit wordt door de patiënt verpakt in medische vraag:
-Waarom heb “ik” deze ziekte? -Waarom betert “mijn ziekte” niet? -Vanwaar komen deze uitzaaiingen …terwijl ik gezond leef?
45
Spiritualiteit: waarom is dat zo moeilijk bespreekbaar? Spiritualiteit wordt door de patiënt verpakt in medische vraag:
Het minste wat de arts/verpleegkundige kan doen is de medisch-existentiële vraag uitklaren… -Neen: behoort niet tot zijn competentie De pastor, iman, rabbijn, morele consulent, psycholoog,… kunnen dat beter -Jawel : ongeneeslijkheid moet een plaats krijgen 46
Spiritualiteit: waarom is dat zo moeilijk bespreekbaar? -Scheiding van deze problematiek tussen de disciplines = te kunstmatig! -uitleg over ziekte en –verloop = van grote waarde -is niet te scheiden van gesprek over betekenis van ziekte voor het leven van deze patiënt -deze bepalen immers ook de “therapietrouw” van
een behandeling
47
Zingevingsvragen gaan over: -wat de moeite waard is…
-wat iemand drijft of kwelt… -wat geeft energie of ontneemt juist energie… oa. verjaardag, brief, foto, poëzie, bomen, bloemen…muziek
-verwijzingen naar betekenisvolle ervaringen -herinneringen aan vreugde/verdriet, succes/verlies, liefde/verbondenheid, huisdier/persoon…
48
In de confrontatie met ongeneesbare ziekte of dood wordt de balans opgemaakt:
1 – “Oud zeer” komt boven: -boosheid of verdriet over gemiste kansen
-schuldgevoel over tekortkomingen/aangedaan leed -onzekerheid over gemaakte keuzes, bitterheid, wantrouwen,…
49
In de confrontatie met onherstelbare ziekte of dood wordt de balans opgemaakt
2 – Men is niet opgewassen tegen moeheid/uitputting -angst voor de toekomst
-angst voor de pijn, ademnood, lijden,.. -angst voor ontluisterend einde
Deze angsten zijn invoelbaar of begrijpelijk, Zijn vaak vertaling voor isolement, voor afwijzing…
50
In de confrontatie met onherstelbare ziekte of dood wordt de balans opgemaakt 3 – De patiënt anticipeert op deze angsten met … -doodswensen (zowel pt., als omgeving…)
-om zichzelf/de ander te sparen -om deze niet te laten meemaken wat men zelf ondergaat
51
In de confrontatie met onherstelbare ziekte of dood wordt de balans opgemaakt 4 – Plannen worden nog gemaakt / of juist opgegeven • Het verlangen om toch nog
-iets te bereiken -iets goed te maken houdt mensen soms lang op de been • Zingeving heeft te maken met concrete gebeurtenissen en daden (gouden bruiloft, huwelijk, geboorte, reis , verjaardag,…)
52
Rouw en verwerking: -zijn een emotioneel… -maar ook een existentieel… gebeuren
53
Rituelen en symbolen kunnen kader bieden om met existentiële problemen om te gaan
1 angst 2 schuld 3 twijfel 4 zinloosheid
5 hoop 6 dankbaarheid
54
1 Angst voor -het einde -het verlies van controle, zelfredzaamheid -het verlies van waardigheid -isolement, voor ultieme eenzaamheid Angst is een manier om wat niet / moeilijk mededeelbaar is uit te drukken…
want men is niet bereikbaar door de angst = vorm van contactverlies 55
Doodsangst bij de patiënt wordt niet herkend als:
-ruzie met verpleging -onheus gedrag tegenover familie
-motorische onrust -weigering van behandeling -impulsieve wens tot euthanasie -ontkenning van de ernst van de situatie -zelfoverschatting
56
Doodsangst confronteert de hulpverlener met :
-zijn eigen eindigheid -zijn kwetsbaarheid -het falen van zijn beroepsrol
-beheersen, plannen -handelen met tastbaar resultaat
57
Maar de dood
-is niet te beheersen -ze is niet te plannen -men kan niet handelen met tastbaar resultaat De dood onder ogen zien is een van de moeilijk(st)e taken voor arts/verpleegk.
58
Angst voor straf
-Wat heb ik verkeerd gedaan dat ik dit nu meemaak? -Ziekte en dood = “straf” of “iemand” heeft iets verkeerd gedaan -Angst voor oordeel van God bij gelovigen, angst voor eeuwige straf
Deze negatieve spiraal doorbreken door open gesprek door arts, pastor, vertrouwenspersoon,.. 59
2 Schuldgevoel - tekort geschoten tov. medemens/ God - “gesprek” hierover kan bevrijdend zijn - valkuil om
-alle schuld te ontkennen -moraliserend op te treden
- veroorzaakt barrières in contact -opruimen door erkenning schuld, door verzoenend gebaar (tav. leed aangedaan, egoïsme, ontrouw, verwaarlozing
of verslaving…
- ultiem wordt een levenslang geheim onthuld…
60
3-4 Zinloosheid en twijfel:
- Ik kan voor mijn kinderen mijn partner mijn normale opdrachten niet/nooit meer invullen … - Perspectief valt weg…zinloos wachten
- Ik zal noot meer zijn wie ik was …voor mijzelf ….voor de anderen
61
5-6 Dankbaarheid en hoop -Als men tevreden terugkijkt… dan valt toch nog heel veel weg maar essentie van het leven blijft over = bevrijdend, niets moet nog…
-Dankbaarheid en hoop, de patiënt troost en bemoedigt de omgeving, vindt rust en krijgt zelfs een blijmoedigheid want einddoel is nabij…
62
Visie op leven en sterven
-Leven is doorgang naar eeuwig leven? -God + Allah + Jahweh = oppermachtig en mag niet weerstaan worden, verbod op uitingen van boosheid of verzet jegens de Allerhoogste, dode gaat naar ‘t paradijs…?
-Natuurlijke dood = eindpunt van het leven?
-In de kosmos voortbestaan? -Reïncarnatie? 63
Valkuilen voor de hulpverlener -Er
moet over zingevingkwesties niet gepraat worden, dat behoort tot de persoonlijke sfeer: -”geloven” vrijwaart niemand van twijfels -daarover kunnen spreken is soms bevrijdend
-De levensovertuiging van de pt. wordt soms aanzien als ‘n onvolwassen niet-rationele manier om met deze materie om te gaan - eigen overtuiging gescheiden houden van wat deze patiënt nu nodig heeft
64
Rituelen
-Het leven is vol symbolen/symbolische handelingen, -Ze raken een andere dimensie van het bestaan dan taal, -Ze drukken uit wat taal niet kan uitdrukken en laten zien wat anders onzichtbaar is, -Ze zijn gemeenschap stichtend, kanaliseren emoties, -Maken overweldigende situaties beheersbaar, -Geven religieuze gevoelens vorm, -Markeren overgangssituaties op belangrijke levensmomenten 65
Wat is spirituele dimensie?
Religie
Filosofie
Spirituele dimensie
Psychologie
Levensbeschouwing 66
Spirituele checklist Ik en de ander Doen en laten
Weten en geloven
Spirituele dimensie Vasthouden en loslaten
Vergeten en vergeven
67
Ik en de ander Persoonlijk (ik – mezelf)
Interpersoonlijk (ik – ander/Ander)
Institutioneel (ik – wereld/mppij)
1
Zelfstandigheid (ik bepaal zelf)
Afhankelijkheid: de ander (familie etc.) bepaalt
Afhankelijkheid: de instelling bepaalt
2
Levensverhaal: de plaats van mijzelf
Levensverhaal: de plaats van de ander
3
Basisvertrouwen in zichzelf
Basisvertrouwen in de ander
Levensverhaal: de plaats van instellingen (en zorgverleners) Basisvertrouwen in de instelling (zorgverleners)
4
Zelfbewustzijn, “Ik” als centrum
Verbondenheid, nabijheid, intimiteit
Impact van de nieuwe omgeving
68
Doen en laten
Doen 1.
Laten
Perspectieven levend houden Controle over de tijd die rest
Perspectieven afsluiten
3.
Controle over het sterven
Geen controle over het sterven
4.
Controle over na de dood
Geen bemoeienis met na de dood
2.
Geen controle over de tijd die rest
69
Vasthouden en loslaten Vasthouden Vasthouden aan wie je vroeger was
Loslaten Loslaten wie je vroeger was
2
Zich vastklampen aan de naasten
De naasten loslaten
3
Vasthouden aan het leven
Het leven uit handen geven
4
Zich vastklampen aan lichtpuntjes (hoop)
De hoop opgeven (wanhoop)
1
70
Vergeten en vergeven Vergeven
Vergeten
1
Levensbalans opmaken
Levensbalans niet willen/kunnen opmaken
2
Terecht of onterecht schuld(gevoel) onder ogen zien
Terecht of onterecht schuld(gevoel) niet onder ogen willen/kunnen zien
3
Streven naar verzoening
Niet kunnen/willen streven naar verzoening
71
Weten en geloven Weten of niet-weten
Geloven of vertrouwen
1
Eigen voortbestaan
Eigen voortbestaan
2
Verbinding met anderen
Verbinding met anderen
3
Houding tegenover God of het overstijgende
Houding tegenover God of het overstijgende
72
Resultaten van checklist (H)erkennen van spiritueel lijden, spirituele groei Gemeenschappelijke terminologie
Instrument hanteerbaar voor interdisciplinair overleg Continuïteit in overdracht tussen hulpverleners 73
Tijd
…
Voorbereidingstijd Kostbare tijd Procestijd Mentale tijd Evaluatietijd
teit Legaliteit Kwaliteit Interdisciplinariteit Authenticiteit Sereniteit
Creativiteit & flexibiliteit 74
De waarde van het leven ligt niet in de lengte der dagen, maar in het gebruik dat we hiervan maken; een mens kan lang leven maar toch erg weinig.
“We kunnen alleen maar van het leven genieten als we niet bang zijn voor verlies.” Anthony De Mello
Waarom houdt de mens, Gans versleten, Zich aan dat beetje draad zo vast, als sterven alleen die kommer ontlast Emiel Aelen
Het einde van de dag… …ook het einde van het leven…
…kan hartverwarmend en mooi zijn… …voor de patient … voor alle hulpverleners! voor alle familieleden! voor onze maatschappij 78
Bond zonder naam op tijdloze dagkalender : 21/8/2014
Vertrouw op jezelf Je kan meer dan je denkt. Pauze Vragen?
