Jan. – feb. – maart 2014
MARETAKBLAD
Afz.: De Maretak, vereniging voor chronische pijnpatiënten, p.a. Leuvensesteenweg 210, 3390 Tielt-Winge
De Maretak Jaargang 2
Afgiftekantoor: 3000 Leuven.
Driemaandelijks tijdschrift
Het Maretakblad
P 915811 Jaargang 2
1
Inhoudstafel
Blz 1
. Inhoudstafel
Blz 2
. Voorwoord van de co-voorzitter
Blz 3
. Verslag lotgenotencontact en bijeenkomsten vorig trimester
Blz 4
. Bijeenkomsten: data en info . Lotgenotencontact: data en info
Blz 6
. Tips & Trics . Zwemmen in Sportoase
Blz 7
. Literatuur over pijn . Meewerken aan wetenschappelijk onderzoek . Oproep Eindejaarsfeesten . Dag van de vrijwilliger
Blz 8
. Teksten van of door pijnpatiënten:
Blz 9
. Het verhaal van Marijke
Blz 12
. Bezinning van de dochter van Marijke
Blz 13
. Gebed . Autobiografie in vijf beknopte hoofdstukken
Blz 14
. Als ik voor jou
Blz 15 . Info de Maretak
Jaargang 2
2
Dit is het nieuwe
nummer van ons
Maretakblad! Als afdeling van de Vlaamse Pijnliga in Vlaams-Brabant wil de Maretak graag een aanspreekpunt zijn voor mensen die leven met chronische pijn.
Voorwoordje van de co-voorzitter: Beste leden, Ik wens jullie een bijzonder nieuw jaar met veel geluk en liefde, warme steun en begrip van mensen zodat de pijn wat verzacht wordt. Bij het begin van het nieuwe jaar maken we goede voornemens die we ook willen realiseren. Op de eerste plaats willen we met ‘de Maretak’ ons verder blijven inzetten om mensen die lijden aan chronische pijn aandacht te geven en te steunen. Ter deze gelegenheid wil ik toch even de kans waarnemen om alle bestuursleden en sympathisanten heel hartelijk te bedanken voor hun inzet en betrokkenheid bij onze vereniging. Dit is voor sommigen immers niet altijd zo gemakkelijk gezien hun eigen gezondheidsproblemen. Een ander voornemen is om ‘de Maretak’ in 2014 ook meer in de kijker te zetten. Hopelijk kunnen nog meer mensen met chronische pijn de weg naar onze vereniging vinden. Om dit te realiseren willen we de kanalen aanspreken waarvan chronische pijnpatiënten vaak gebruik maken. Daarbij willen we ook aanwezig zijn tijdens ‘de week van de pijn’ in de pijncentra en pijnafdelingen van de ziekenhuizen in VlaamsBrabant. Ook een goede mond-totmondreclame kan tot een betere bekendma-
Jaargang 2
king van onze vereniging bijdragen en daarin kunnen jullie, beste leden, een rol opnemen. Door aan artsen, hulpverleners en andere mensen te vertellen over de werking van ‘de Maretak’ kunnen zij soms iemand doorverwijzen of zelf de stap zetten naar onze vereniging. We nemen ons voor om van 2014 een boeiend jaar te maken door het aanbieden van interessante thema’s bij de infonamiddagen en met de voortzetting en uitbouw van de samenkomsten onder ‘lotgenoten’, waar ruimte is voor informatie, ontmoeting en ervaringsuitwisseling. Zoals we verder jullie stem willen laten klinken door onze vertegenwoordiging vanuit ‘de Maretak’ bij verschillende organisaties die nauw betrokken zijn bij de beleidsvorming, willen we ook onze dank betuigen en hopen op een verdere goede samenwerking met onze partnerorganisatie. Gesterkt door passionele overtuiging om werk te maken van al deze goede voornemens wordt 2014 vast een bijzonder mooi jaar voor ons allen. Hartelijke groeten, Eddy Claes & Jo Ampe, co-voorzitters
3
De bijeenkomst op 24 oktober 2013 over neurostimulatoren en pijnpompen met dokter Tom Theys werd zeer goed bevonden. We mochten een 35-tal deelnemers ontvangen voor een toch niet-alledaags onderwerp. We noteerden ook de aanwezigheid van jongere mensen en nietleden. Enkelen schreven zich in als nieuw lid. Welkom!
Vorig trimester: Op het vierde lotgenotencontact op 21 oktober 2013 mochten we weer heel wat mensen ontvangen. Het thema was: ‘Pijnmedicatie, pijnverlichting’. Samen zochten we uit welke medicatie ons verlichting geeft, welke bijwerkingen ons soms dwars zitten en wat er naast pijnmedicatie nog verlichting kan helpen. We spraken over wat de pijn ons als negatief aspect brengt maar zochten ook op of en wat de pijn ons brengt aan positieve kanten. Misschien niet zo’n evidente vraag maar toch hadden we ook daar antwoorden op: leren genieten van de kleine dingen, fier zijn op wat je hebt verwezenlijkt hoe klein dat ook is, genieten van kinderen en kleinkinderen, uitkijken naar een feest, een vakantie, een eerste kleinkind. Heel wat lotgenoten betreurden het feit dat de spierontspanner Myolastan uit handel werd genomen. Bij navraag gaf een dokter hierbij wat achtergrond: in de VS zijn 8 mensen overleden nadat ze dit medicijn innamen. Enkelen na hun eerste gebruik maar anderen ook nadat ze het middel geruime tijd zonder negatieve gevolgen hadden ingenomen. Vooral dat laatste wekte ongerustheid. Er vormden zich eerst blaren op de huid, die steeds uitbreidden en later tot gevolg hadden dat de patiënt volledig uitdroogde, en uiteindelijk overleed. Met deze informatie in het achterhoofd is het mogelijk makkelijker om het uit handel nemen een plaats te geven. We zijn blij dat we volgend jaar vijf keer lotgenotencontact kunnen organiseren. Hierna nog even alle data van 2014: donderdag 6 februari, 24 april, 19 juni, 18 september en 20 november.
Zaterdag 16 november 2013 sprak Apotheker Caroline Lebbe op het provinciaal trefmoment dat we organiseerden in samenwerking met de Vlaamse Pijnliga. Het thema ‘pijnmedicatie en (bij)werkingen’ werd door de aanwezigen goed gesmaakt. Een uitgebreid verslag hierover kon je lezen in Prikkel van december 2013.
Bijeenkomsten: o
Donderdag 30 januari 2014: van 18 tot 21u00 Ariadne infobeurs en gezellig samenzijn Ariadne heeft een aanbod dat zich richt tot personen jonger dan 65 jaar met een chronische ziekte of fysieke handicap. Het nieuwe aanbod van 2014 wordt voorgesteld en er wordt terug geblikt op 2013. Locatie: Feestzaal CM in de Platte-Lostraat 541, 3010 Kessel-Lo. Info:
[email protected] of 016/35.96.90
o
Zaterdag 15 maart 2014: van 14 tot 17u Provinciaal trefmoment ism de Vlaamse Pijnliga Thema: “Patiëntenrechten / praten met je dokter” Locatie: Feestzaal CM-gebouw in de PlatteLostraat 541, 3010 Kessel-Lo.
Het eerste lotgenotencontact van 2014 gaat dus door op donderdag 6 februari. Uit de jaarlijkse eindevaluatie van 2013 kwamen vijf onderwerpen naar voren die we volgend jaar allemaal zullen bespreken. Het eerste wat we aanvatten is: sociale uitsluiting.
Jaargang 2
4
Het vijfde lotgenotencontact gaat door op donderdag 6 februari 2014 van 14 tot 16 uur. Thema: ‘Sociale uitsluiting’
Locatie: Het Balanske, Halensebaan 2, 3390 Tielt-Winge (ingang Perklaan) Er is ruime parkeergelegenheid. Gelieve ten laatste om 13.45 uur aanwezig te zijn om deel te nemen aan de gespreksronde. Om in te schatten hoeveel deelnemers we mogen verwelkomen en hoeveel zalen we moeten voorzien, willen we vragen om zoveel mogelijk in te schrijven via onze mail
[email protected] of via sms naar Eddy 0494 11 59 77 of Dominique 0478 87 01 98.
Opgelet: in 2014 gaat het lotgenotencontact om praktische redenen door op donderdag.
Kan je niet naar elk lotgenotencontact komen en zou je graag weten welk thema we wanneer bespreken? Dan kan je hier misschien je keuze maken: 24 april: zo normaal mogelijk leven. 19 juni: financiën en invaliditeit. 18 september: medisch adviseur. 20 november: omgaan met pijn in je vrije tijd.
Jaargang 2
5
Tips & Trics
Er wordt geen reclame opgenomen in deze rubriek.
. Op de website www.gezondheid.be werd de infrarood-sauna onder de loep genomen. Deze sauna kent de laatste jaren een stormachtige opgang. Anders dan de klassieke ‘Finse’ sauna is de werking van een infrarood-sauna gebaseerd op de onzichtbare infrarood stralingswarmte, die opgewekt wordt met diverse types van stralers. Het kenmerk van infrarood-warmte is dat deze warmte wordt overgebracht naar de huid zonder dat er warme lucht aan te pas komt. Een infraroodsauna is dus eigenlijk geen sauna maar een (stralings)warmtecabine. In een infraroodcabine wordt slechts 20% van de stralingswarmte voor de verwarming van de lucht gebruikt, de overige 80% zou rechtstreeks in lichaamswarmte worden omgezet. Meestal ziet de infrarood-sauna er net zo uit als de klassieke houten saunacabine maar er bestaan ook andere vormen. Infrarood-sauna heeft nauwelijks gezondheidsrisico’s. Door de lagere omgevingstemperatuur en het feit dat men hem meestal niet gebruikt in combinatie met koud water, zijn de eventuele risico’s zelfs kleiner dan bij de gewone sauna. Maar het blijft altijd noodzakelijk eerst met de huisarts te overleggen alvorens te starten met sauna. Dit is het volledige artikel: http://www.gezondheid.be/index.cfm?fuseaction =art&art_id=4146. . Onafhankelijk Leven is een organisatie van en voor personen met een beperking. Als sociale beweging komen zij op voor iedereen die met een beperking leeft en willen dat elke persoon met een beperking zelf kan beslissen over zijn of haar leven. Dat betekent dat de betrokkene zelf kan beslissen over hoe, waarvoor, door wie, waar en wanneer hij of zij ondersteund wordt. Je vindt al hun informatie en activiteiten op hun website: www.onafhankelijkleven.be .
Jaargang 2
Zwemmen in de Sportoase in Leuven ReumaNet organiseert al sinds 2009 vrij zwemmen op woensdagavond in het instructiebad op de Philipssite in Leuven. Het water is er warmer dan gewoonlijk en het bad is gereserveerd voor mensen met reuma of een andere lichamelijke aandoening. Er wordt 1 baan gereserveerd voor mensen die graag baantjes zwemmen, de rest van het zwembad is vrij in gebruik te nemen. Sommigen doen vrije oefeningen, anderen badderen rustig wat in het water, dat alles onder toezicht van een redder van de zwemclub Atlantis. Aarzel niet om owv bepaalde pijn voor het water te kiezen, er zijn aangepaste oefeningen voor iedereen. Na al die jaren heeft zich een warme en open groep gevormd maar er wordt uitgekeken naar nog meer deelnemers dus worden al onze leden van harte welkom geheten. Wie zin heeft kan zich op elke woensdagavond buiten de schoolvakanties om 20u00 aanbieden aan het loket en vragen naar het reumazwemmen. Voorbij de toog en de cafetaria volg je de trap (of lift) naar beneden, naar het instructiebad. Er zijn aparte kleedkamers voorzien, de kledingkastjes werken met een stuk van 2€ (dat je telkens wel terug krijgt). Je betaalt een bijdrage per avond van 2,5€. Er wordt gezwommen van 20.15 tot 21.00 uur. Hoe meer deelnemers zich aanbieden, hoe langer ReumaNet deze werking kan blijven verzorgen. Wie nog meer info wenst, kan zich wenden tot Mw Liliane Ovaere, tel: 016/47.76.37 of mailen naar:
[email protected] . Iedereen is van harte welkom!
6
Interessante boeken over pijn: . In het boek ‘Aandacht voor pijn, door mindfulness gelukkiger leven met chronische pijn’ geeft ervaringsdeskundige V. Burch haar visie op leven met pijn. Ze maakt een onderscheid tussen de primaire pijn, namelijk het feitelijk onprettige gevoel in je lichaam, en de secundaire pijn, de emotionele en geestelijke weerstand tegen die primaire pijn. Als je de pijn in zijn geheel probeert uit te bannen, zo leert haar de ervaring, ben je gedoemd om te mislukken. Haal je de primaire en secundaire pijn uit elkaar, dan kan je apart gaan werken aan de secundaire. Je kan je weerstandsgewoonten onderkennen en gaan aanpassen, waardoor die secundaire pijn vermindert. Zo heb je je leven meer zelf onder controle en bestaat er kans op groei, naast de pijn. Het boek leest erg vlot en geeft concrete oefeningen over ademhalen, bewegen en mediteren om uiteindelijk toe te werken naar een mindfulness op alle momenten in je leven. Dit is een boek dat voorbij gaat aan de hype die mindfulness ooit was en dieper ingaat op wat je als chronisch pijnpatiënt zelf in handen kan nemen. . Manu Keirse, hoogleraar aan de Faculteit Geneeskunde van de K.U.Leuven, schreef naast boeken over rouwverwerking ook het interessante ‘Licht in het duister, woorden van steun bij ziekte’. Op een eenvoudige maar indringende manier schrijft hij in korte teksten voor iedereen die met ziekte wordt geconfronteerd. Hoe een crisis om te zetten in een kans, hoe van je dokter een goede dokter maken, hoe door de pijn en het leven met beperkingen heen toch geluk ervaren? Maar ook: hoe best reageren op ziekte in je omgeving? Het lijkt allemaal evident maar als je zijn boekje leest, merk je dat er toch ook voor ons heel wat meerwaarde in te vinden valt.
Meewerken aan wetenschappelijk onderzoek. Op de website www.paininmotion.be wordt informatie gebundeld voor patiënten en zorgenverstrekkers met betrekking tot de wisselwerking tussen pijn en beweging, alsook over de revalidatie van chronische pijn en chronische vermoeidheid. Je kan er heel wat informatie vinden maar je kan er je ook kandidaat stellen om deel te nemen aan wetenschappelijke studies. Je vindt er specifieke informatie rond de volgende items: artritis & artrose, cvs/fibro, lage rugklachten, multiple sclerosis, schouderpijn en whiplash.
Oproep reacties op de eindejaarsfeesten: We kijken nog verder uit naar jullie verhalen over de eindejaarsperiode voor ons nummer van april. We mochten al twee teksten ontvangen maar we zijn toch op zoek naar meer. Wees niet beschroomd om je tekst in te sturen: we kijken vooral uit naar verschillende ervaringen van één van de drukste periodes van het jaar. Wat was voor jou belangrijk, hoe pakte jij het dit jaar aan? Wat maakte het extra moeilijk of makkelijk? Waarmee kunnen anderen ons helpen? Vertel ons heel je verhaal of schrijf je ervaring kort neer in enkele zinnen. Bezorg ons je antwoord per mail of per post en wij zorgen voor publicatie. 10 maart 2014 moeten we ten laatste alle teksten ontvangen hebben.
Heb jij ook een interessant boek of artikel gelezen over pijn? Laat het ons weten!
Jaargang 2
7
5 december 2013: internationale dag van de vrijwilliger: Dagelijks zetten vele vrijwilligers zich in voor hun medemens. Zonder deze fijne inzet zou de wereld er heel wat grijzer uitzien. Eva Hambach, directeur van het Steunpunt voor het Vrijwilligerswerk, omschrijft vrijwilligers zelf als ‘ambassadeurs van de schoonheid’. Als pijnpatiënt mogen of moeten wij dikwijls beroep doen op vrijwilligers. Maar als we ons zelf kunnen gaan inzetten als vrijwilliger, vinden we daar ook heel wat vervulling in. De dankbaarheid is dan ook wederzijds!
Vrijwilliger zijn… is vrijwillig, maar niet vrijblijvend, is verbonden, maar niet gebonden, is onbetaalbaar, maar niet te koop, is positief denken, positief doen, met enig doel voor jezelf en voor de ander: een goed gevoel.
.
Jaargang 2
8
Teksten voor en door pijnpatiënten: We zijn blij om jullie alweer enkele mooie teksten te kunnen voorleggen. Eerst hebben we het verhaal van Marijke met een bezinning als toevoeging van haar dochter. Verder een tekst uit de herkenbare CD ‘Schreeuw het uit’, ‘een autobiografie in vijf beknopte hoofdstukken’, een gebed om erkenning en om te eindigen de mooie tekst ‘als ik voor jou’. Veel leesplezier.
□□ Het verhaal van Marijke: Ik werkte als nachtverpleegster toen ik in juli 1994 een werkongeval kreeg. Ik was even binnengelopen in een kamer waar twee mannen verbleven. Omdat ze allebei sliepen, of toch deden alsof, ben ik er weer weggegaan. Daarna moet één van beiden ontwaakt zijn. Hij belde en ik ging meteen kijken. Die patiënt was over zijn bedsponde gekropen en stond mij achter de kamerdeur op te wachten. Hij greep me bij mijn arm en toen ik hem worstelend bijna in zijn bed had gekregen, voelde ik plots mijn rug kraken. Verschillende onderzoeken toonden alleen een grote discus hernia (tot men later tijdens een operatie zag dat één wervel gebarsten en een tussenwervelschijf verbrijzeld was).
Jaargang 2
Zes maanden lang moest ik rust nemen, kine volgen, infiltraties laten zetten en een gipscorset dragen, maar in januari 1995 volgde toch een operatie, met de gekende diagnose als gevolg. Men verwijderde de kapotte tussenwervelschijf en schroefde de twee wervels aan elkaar vast. Ondanks dat de operatie goed verlopen was, kreeg ik na enkele maanden terug hevige pijn, uitstralend naar mijn linkerbeen: keloidvorming rond het litteken, langs de binnenkant, wat dan constant drukt op de rond liggende zenuwen. De orthopedist deed enkele infiltraties, maar helaas zonder positief gevolg. Sinds die tijd ben ik nooit meer pijnvrij.
9
In 1996 werd ik doorgestuurd naar de pijnkliniek, waar men mijn medicatie verschillende keren aanpaste, helaas zonder het gezochte resultaat. Uiteindelijk werd er een peridurale katheter geplaatst waarlangs ik constant pijnstillers kreeg toegediend. In februari 1997 besliste ik met mijn man dat ik een morfinepomp zou laten inplanten. De operatie verliep goed, maar vier dagen nadien was ik doodziek en had barstende hoofdpijn. Ik voelde me verschrikkelijk slecht en wilde niet dat iemand me aanraakte. Hoewel ik het gevoel had dat ik binnen de kortste keren ging sterven, bleef ik vechten. Ik had een bijna-dood-ervaring maar wilde mijn man en twee kinderen niet achterlaten. Na vele onderzoeken bleek dat ik een hersenvliesontsteking had opgelopen. Op een bepaald moment stortte ik in en kon niets me meer schelen: ik eiste dat men mij met rust zou laten, zowel dokters als familie. Gelukkig zetten zij door. De pijnpomp moest er uiteindelijk terug uit: ik stond weer op nul. Of onder nul, want naast de rugpijn had ik nu ook nog barstende hoofdpijn. Mijn ziekenhuisopname van drie dagen werd er uiteindelijk één van drie maanden. We vierden in het ziekenhuis de twaalfde verjaardag van onze jongste dochter: na drie lange weken zonder hun mama konden de kinderen mij eindelijk terug eens bezoeken. Al die tijd had mijn man zich sterk moeten houden voor de kinderen, terwijl niemand wist of ik het wel zou halen. Begin april was ik wat beter en mocht ik eindelijk naar huis. Ik zou Pasen thuis vieren. Na twee dagen thuis te zijn, lukte het me helemaal nog niet en werd ik door de huisdokter weer naar het ziekenhuis gestuurd. Deze keer verbleef ik nog veertien dagen in de kliniek. Dan mocht ik weer naar huis. Mijn thuiskomst deed me beseffen dat ik lang was weggeweest: alles was veranderd, de natuur was helemaal anders. Ik had het
Jaargang 2
moeilijk, maar ik moest verder, want in mei was het de communie van onze dochter en dat feest wilde ik zeker kunnen meemaken. Dat lukte uiteindelijk met een aangepaste stoel en veel medicatie. Het was een plezant feest, samen met de familie en de vrienden die me altijd waren blijven steunen. Tijdens die maanden in het ziekenhuis heb ik onze echte vrienden leren kennen: zonder hen en mijn familie had ik er mij nooit doorgeworsteld. Door hun steun voelde en voel ik me psychisch sterk. Eind 1998 gingen we nog eens naar de pijnkliniek omdat de rugpijn echt ondraaglijk was. Na enkele infiltraties zonder resultaat ontzenuwde de neurochirurg enkele facetgewrichten. Hij dacht dat het bindweefsel de pijn veroorzaakte, maar helaas bracht zijn ingreep geen verlichting. Omdat ik vroeger al eens geopereerd werd van een borstcyste, moest ik regelmatig op controle. In augustus 1997 liet een mammografie een cyste zien die door de dokter moest worden weggenomen. Onderzoek wees erop dat het kwaadaardige cellen waren en dus werd één vierde van mijn borst weggenomen. In april 1998 werd een goedaardige cyste weggenomen in mijn andere borst. ‘Nu is de kanker gelukkig weg en hopelijk blijft dat zo…’, dacht ik. Tot oktober 2009: op een echografie was weer iets naar te zien: borstkanker in dezelfde borst van 12 jaar geleden. Gevolg: totale mastectomie, waarna bestraling en anderhalf jaar chemo, met alle gevolgen van dien. Door de bestraling heb ik nu nog altijd blijvende pijn ter hoogte van mijn ribben. Alle pijn veranderde mij langzaam in iemand die korter en bitsiger is dan van nature mijn gewoonte is. Ik kan mezelf veel minder beheersen dan vroeger. Dat was voor mijn man en kinderen geen evidentie maar stilaan begonnen zij te begrijpen wat het betekent om altijd pijn te hebben. Ik vond het dan weer
10
moeilijk dat naast ikzelf ook zij de last moesten ondervinden van mijn pijn. En ook al deden we veel aanpassingen in huis zoals een relaxzetel, een benensteun, een rijdende stofzuiger, een telefooncentrale, aanpassingen in de keuken en badkamer; het blijft allemaal erg moeilijk. Ik kan thuis niets meer zelf doen: niet poetsen, niet strijken, niet op een stoel blijven zitten en ook buitenshuis heb ik het erg moeilijk. En als ik al eens weg rijd, denken de mensen dat het allemaal weer goed gaat met mij, maar zij zien niet hoe het er daarna thuis aan toegaat. Al liggend probeer ik thuis wat te handwerken om hiermee andere mensen wat plezier te doen. Dat was toch ook de reden waarom ik koos voor verpleegkunde: mensen helpen en hen een plezier kunnen doen. Nu zijn de rollen meestal omgedraaid. Gelukkig vullen mijn man en ik mekaar op dat gebied goed aan. Eén keer maar heb ik hem moeten aanmoedigen: dat was toen een pijntherapeute in het ziekenhuis waar hij werkt, vertelde dat ze niets kon doen voor mij. Hij had zijn hoop er wel op gesteld. Ook mijn dochters moeten dit alles al jaren mee beleven: toen ze jonger waren naar de grootouders tijdens mijn opnames, de angsten die voelbaar in huis hingen maar niet benoemd werden, de hoop die telkens gevolgd werd door de ontgoocheling. En dat is allemaal het gevolg van die enkele minuten met die bewuste patiënt. Hij was waarschijnlijk wel erg verward, maar ik neem het hem toch kwalijk dat ik de job die ik doodgraag deed nooit meer zal kunnen uitoefenen. Meer dan twintig operaties heb
Jaargang 2
ik intussen achter de rug, aan vanalles en nog wat. Gelukkig helpt mijn opleiding als verpleegster mij om mijn medicatie juist in te nemen en nooit te zwichten voor een hogere dosis. Ik heb nu morfinepleisters en daardoor is de pijn nu draaglijker. Maar elk jaar moet ik drie weken doorkomen zonder pleisters omdat mijn lichaam er anders aan gewend geraakt. Dat zijn telkens drie weken van hel. Een echte hel was het voor iedereen, zowel voor mij, mijn familie, maar ook voor het medisch personeel, toen ik de ontwenningskuur tegelijkertijd met de chemo moest ondergaan! Zelfs mijn man kon het niet aanzien. In 2005 volgde ik een cursus “het abc van de computer” van Ariadne en zo leerde ik werken en mailen met de computer en nu wissel ik zelfs via die weg naaipatronen uit. Met dat beetje internet dat ik nu kan gebruiken, leerde ik ook lotgenoten kennen en samen lukt het ons. Zo heb ik een nieuwe vriendenkring kunnen opbouwen en dat doet natuurlijk deugd. Ik weet dat ik niet meer zal genezen. Ik heb een houvast aan mijn man, kinderen en ondertussen ook kleinkinderen, maar vooral probeer ik sterkte te halen uit mijn geloof. “Wen je dan uiteindelijk aan een leven met pijn?”, vragen mensen me soms, maar daar moet ik helaas op antwoorden: “neen, het went nooit.” Marijke
11
Een bezinning van de dochter van Marijke (toen 15 jaar): Ik heb al geduveld en gevloekt , op elke keer dat het weer eens niet gaat, op elke verpletterende ontgoocheling opgelopen, op elk sprankeltje hoop dat onder donderend hoefgetrappel ruw plat getrapt werd, op elke mislukte poging. Waarom moet ons dit nu overkomen, waarom moet dit HAAR overkomen? Niemand verdient zoiets, NIEMAND. Niemand begrijpt zoiets, NIEMAND. En dat is het moeilijkste: de muur van onbegrip, de muur van zelfbeklag en egoïsme. Niemand die echt luistert, die echt wil luisteren. En dan nog, zou hij het verstaan? Juist daarom is het zo moeilijk om zelf te aanvaarden. En je moet verder, niet voor jezelf, maar voor de ander. Dus je kan er alleen maar het beste van proberen te maken. Het is moeilijk, aartsmoeilijk, maar het is de moeite waard.
□□
Jaargang 2
12
Gebed Ieder hart en ieder huis heeft zijn eigen kruis. Het één is klein, het ander groot, ’t één is van hout, ’t ander van lood. ’t Kruis van een ander schijnt je licht, maar je bedriegt je in het gewicht. Niet op ieders voorhoofd staat hoe het hem van binnen gaat. En als het mocht en mogelijk waar, dan ruilden velen met elkaar. Zag men echter op een rij al die kruisen van nabij, ieder koos voor zich en nam waar hij mee ter markte kwam. Dus dragen wij naar ’s Heren wil steeds met gelatenheid en stil, gij uw kruisen, ik mijn leed, wijl God ons beider krachten meet. Wees in geluk en tegenspoed met al wat God geeft welgemoed, wat uit de hand der Godheid vliedt, is weldaad – al begrijpt men het niet. Ingestuurd door Guillaume □□
Autobiografie in vijf korte hoofdstukken Hoofdstuk 1: Ik loop op straat. Er is een diep gat in het trottoir. Ik val erin. Ik ben verloren… Ik ben hulpeloos. Het is niet mijn schuld. Het duurt eeuwen voor ik er weer uit ben. Hoofdstuk 2: Ik loop in dezelfde straat. Er is een diep gat in het trottoir. Ik doe of ik het niet zie. Ik val er weer in. Ik kan haast niet geloven dat ik er weer ben in gevallen. Maar het is niet mijn schuld. Het duurt nog steeds lang voor ik eruit ben. Hoofdstuk 3: Ik loop in dezelfde straat. Er is een diep gat in het trottoir. Ik zie dat het er is. Ik val er toch in. Het is een gewoonte. Ik heb mijn ogen open. Ik weet waar ik ben. Het is mijn schuld. Ik klim er onmiddellijk uit. Hoofdstuk 4: Ik loop in dezelfde straat. Er is een diep gat in het trottoir. Ik loop eromheen. Hoofdstuk 5: Ik loop in een andere straat. Uit ‘Aandacht voor pijn’ van V. Burch □□
Jaargang 2
13
Als ik voor jou. Als ik voor jou die mens mag zijn die luisteren kan naar alles wat je drukt naar alles wat je draagt. Als ik voor jou die mens mag zijn die zwijgen kan wanneer een woord te veel is, wanneer alleen de stilte zegt wat niet te zeggen is. Als ik voor jou die mens mag zijn door jou geroepen, door jou gevraagd, omdat het echt niet verder kan. Als ik voor jou die mens mag zijn die op het juiste ogenblik jouw huis betreedt, wanneer je bang geworden bent voor ’t donker om je heen. Dan dank ik je voor dat vertrouwen in mij. Naar Frans Weerts, uit Handiscoop
Heb jij ook zin om je verhaal te vertellen? Heb je een tekst die je raakt? Ben je goed met woorden en schrijf je al eens iets op voor jezelf? Dan nodigen wij je uit om dit te delen met anderen die er moed kunnen uit putten, die er zich in herkennen, die daardoor weer even verder kunnen. Bezorg ons je tekst, of stuur ons een ontwerp dat wij verder afwerken.
Mislukken betekent niet dat het me nooit gaat lukken; het betekent dat ik meer geduld moet hebben. Jaargang 2
14
Wil je contact opnemen met de Maretak? Mailen naar
[email protected] of
[email protected] , bellen met Dominique op 0478/87 01 98 of schrijven naar de Maretak, Leuvensesteenweg 210 3390 Sint-Joris-Winge. Wil je reageren, ons een tekst bezorgen of samen aan een tekst werken voor het Maretakblad? Laat het ons weten via
[email protected] of
[email protected] of schrijf naar: Redactie de Maretak, p.a. CM, Leuvensesteenweg 210 3390 Sint-Joris-Winge. Wil je reageren op het lotgenotencontact? Stuur je mailtje naar
[email protected]. Wil je lid worden van de Maretak? Schrijf 10€ over naar onze rekening BE03 7855 5023 0784, BIC GKCCBEBB, CM Leuven, Platte-Lostraat 541, 3010 Kessel-Lo met vermelding van ‘Lidgeld de Maretak + je naam’, bezorg ons je telefoonnummer en/of je mailadres, en ontvang een jaar lang gratis ons Maretakblad, Prikkel en Maczima. Als lid van de Maretak krijg je heel wat voordelen in de plaats: 1. Je bent lid van ‘de Maretak’ én van de ‘Vlaamse Pijnliga’; 2. Gratis deelname voor jou en je partner op de door ons én door de Vlaamse Pijnliga georganiseerde activiteiten. Een flinke korting of soms gratis toegang) op alle activiteiten die georganiseerd worden door andere verenigingen, aangesloten bij de Vlaamse Pijnliga; 3. Drie gratis tijdschriften: ‘Prikkel’, ‘Maczima’ en ‘het Maretakblad’: ‘Prikkel’, het tijdschrift van de Vlaamse Pijnliga, brengt informatie over pijnbeleving en pijnbehandeling. ‘Maczima’ is het tijdschrift van Ziekenzorg CM dat schrijft over de leefwereld van chronisch zieke mensen en mantelzorgers. Beide tijdschriften verschijnen tien maal per jaar en worden samen verzonden. ‘Het Maretakblad’ is een tijdschrift dat geschreven is voor en door patiënten met chronische pijn en verschijnt viermaal per jaar.
Driemaandelijks tijdschrift het Maretakblad Afgiftekantoor: 3000 Leuven
Erkenningsnummer: P 915811
Verantwoordelijke uitgever: Eddy Claes, Schoolstraat 2A, 3211 Binkom Redactie: Kris Knapen, p.a. CM, Leuvensesteenweg 210 3390 Sint-Joris-Winge Foto cover: Stijn Knapen
© : Gelieve niets over te nemen uit onze publicatie zonder toestemming van de redactie. Jaargang 2
15
