MARETAKBLAD. De Maretak. Okt. nov. dec Jaargang 1. Het Maretakblad

Okt. – nov. – dec. 2013

MARETAKBLAD

Afz.: De Maretak, vereniging voor chronische pijnpatiënten, p.a. Leuvensesteenweg 210, 3390 Tielt-Winge

De Maretak Jaargang 1

Afgiftekantoor: 3000 Leuven.

Driemaandelijks tijdschrift

Het Maretakblad

P 915811 Jaargang 1

1

Dit is het derde

nummer van ons

Maretakblad! Als jonge afdeling van de Vlaamse Pijnliga in Vlaams-Brabant wil de Maretak graag een aanspreekpunt zijn voor mensen die leven met chronische pijn.

Op het derde lotgenotencontact op 9 september 2013 mochten we 18 mensen ontvangen. Het thema was: ‘koppels versus singles’. Iedereen sprak vrijuit over zijn of haar situatie. Sommigen zien het alleen zijn als een mogelijkheid om het eigen en noodzakelijk ritme aan te houden, al zou een partner welkom zijn. Anderen zeggen veel steun en hulp te ontvangen van de partner, al zijn er zeker ook dagen dat dit stroef verloopt. Ben je als alleenstaande sterker omdat je wel moet of leer je door er alleen voor te staan gewoon beter je mannetje te staan? Natuurlijk hangt je status niet enkel af van je ziekzijn maar het chronisch ziek-zijn beïnvloedt wel je mogelijkheid om een partner te vinden. Er kruipt al zoveel tijd en energie in je dagdagelijkse bezigheden en je pijn, waar vinden we daarnaast nog de tijd en de ruimte om iemand tegen te komen? Als je deel uitmaakt van een koppel, hoe gaat het dan als de gezonde partner ziek wordt? We zeggen dikwijls tegen onze partner dat het niet goed gaat maar zeggen we later wel dat het weer beter gaat? Interessante vragen die een fijn gesprek opleverde.

Breng zoveel mogelijk concrete informatie mee, daarmee komen we het verst. Aangezien de spreker op onze bijeenkomst in november, Mw Caroline Lebbe, concrete vragen over pijnmedicatie en hun (bij)werking wil beantwoorden, kunnen we zeker van deze gelegenheid gebruik maken om onze vragen te noteren. Kan je niet aanwezig zijn op het lotgenotencontact maar heb je wel een concrete vraag over pijnmedicatie: mail ons of mail rechtstreeks naar de Vlaamse Pijnliga. Voor meer info: zie onze rubriek Bijeenkomsten.

Het vierde lotgenotencontact gaat door op maandag 21 oktober 2013. We kijken er naar uit om je te verwelkomen. Hoe meer mensen zich inschrijven, hoe beter we kunnen inschatten wat we kunnen verwachten aan opkomst. Als thema hebben we deze keer gekozen voor het volgende: ‘Pijnmedicatie, pijnverlichting’. Welke ervaringen heb jij met pijnmedicatie? Heb je last van bijwerkingen en hoe vang je die op? Waarin vind jij, naast pijnmedicatie, nog verlichting?

In memoriam

Jaargang 1

Week van de pijn 2013 In het kader van de week van de pijn kan je kiezen uit maar liefst twee activiteiten: op maandag 21 oktober is er het volgende lotgenotencontact, op donderdag 24 oktober is er de infonamiddag over neurostimulatoren en pijnpompen. Alle info vind je in de betreffende rubrieken.

Tot ons grote verdriet is heel onverwacht een trouw lid van de Maretak overleden. We moesten op 7 augustus 2013 afscheid nemen van de Heer Romain Hooylaerts, echtgenoot van Jeanine Vangoidsenhoven. Samen waren ze altijd present op de activiteiten van onze verenging. We delen het verdriet van zijn familie en dragen zijn nagedachtenis met ons mee.

2



Bijeenkomsten:

o

Donderdag 24 oktober 2013 van 14 tot 16u30 Infonamiddag van de Maretak Thema: Neurostimulatoren en Intrathecale pijnpompen, door Dr. Theys (LAC – UZ Leuven) Meer info over deze bijeenkomst las je in ons vorig nummer. Locatie: CM-vergaderzaal in de Platte-Lostraat 541, 3010 Kessel-Lo.

o

Zaterdag 16 november 2013 van 14 tot 17u Provinciaal trefmoment ism de Vlaamse Pijnliga Thema: Pijnmedicatie en (bij)werkingen Spreker: Apotheker Caroline Lebbe (Cel geneesmiddelen LCM) Locatie: Feestzaal CM-gebouw in de Platte-Lostraat 541, 3010 Kessel-Lo.

Voor vele pijnpatiënten is medicatie geen onbekende. Maar bijwerkingen kunnen een grote impact hebben op je persoonlijk en sociaal leven. Wat kan je doen om ze te voorkomen of verlichten? Hoe gebruik je medicatie correct en hoe zit het met interactie tussen verschillende middelen? Er valt nog heel wat te vertellen over pijnmedicatie, ook voor de ervaringsdeskundige. We maken ruimte voor jouw ervaring als pijnpatiënt. We kunnen wellicht van mekaar leren, om zo sterker te worden in het leven met chronische pijn. We bespreken: pijn en pijnmedicatie, goed en juist gebruik, bijwerkingen, interacties, geneesmiddelen en internet en terugbetaling. Na de pauze is er tijd voor vragen, opmerkingen en jouw ervaringen. Bezorg ons op voorhand jouw vraag over pijnmedicatie en bijwerkingen. Zo kunnen we de inhoud nog beter afstemmen op jouw verwachtingen. In de mate van het mogelijke komt je vraag aan bod tijdens de namiddag, zo niet bezorgen we je nadien een persoonlijk antwoord.

Jaargang 1

Stuur jouw vraag of vragen naar de Vlaamse Pijnliga: Haachtsesteenweg 579 PB 40, 1031 Brussel, Telefoon 02 246 57 14, [email protected]. Deze uiteenzetting wordt ook gegeven in andere provincies, ook daarvoor kan u uw vragen doorgeven. Hierna vindt u de betreffende data, telkens van 14 tot 17u. Limburg, CC Muze, Dekenstraat 40, 3550 Heusden-Zolder op 05-10-2013; Antwerpen, Domein Hooidonk, Langestraat 170, 2240 Zandhoven op 12-10-2013; West-Vlaanderen, Thuiszorgwinkel Min. Tacklaan 43, 8500 Kortrijk op 26-10-2013; Oost-Vlaanderen, centrum De Boomgaard, Bogaerdstraat 33, 9200 Dendermonde op 09-11-2013.

3

Het vierde lotgenotencontact gaat door op maandag 21 oktober 2013 van 14 tot 16 uur. Locatie: Het Balanske, Halensebaan 2, 3390 Tielt-Winge (ingang Perklaan) Er is ruime parkeergelegenheid. Gelieve ten laatste om 13.45 uur aanwezig te zijn om deel te nemen aan de gespreksronde. Thema: ‘Pijnmedicatie, pijnverlichting’ Om in te schatten hoeveel deelnemers we mogen verwelkomen en hoeveel zalen we moeten voorzien, willen we vragen om zoveel mogelijk in te schrijven via onze mail [email protected] of via sms naar Eddy 0494 11 59 77 of Dominique 0478 87 01 98. o

Opgelet: in 2014 gaat het lotgenotencontact om praktische redenen door op donderdag. We geven je alvast de vijf data door: 6 februari, 24 april, 19 juni, 18 september en 20 november 2014.

Jaargang 1

4

Tips & Trics

Er wordt geen reclame opgenomen in deze rubriek.

. Ik heb veel nekpijn van de wasbak bij de kapper dus was ik mijn haar thuis voor ik vertrek. Zo voorkom ik extra pijn en bovendien is het zo heel wat goedkoper, mooi meegenomen! Kris . Ik had jarenlang last van gebroken nagels: bij het minste stootje braken ze af. Sinds ik mijn nagels een laagje kleurloze basislak geef, is dit probleem van de baan. Eerst was het klungelen maar al snel kreeg ik het onder de knie. Na twee weken voelde ik al dat mijn nagels sterker werden.

Zoekertjes

. De Franse film ‘Intouchables’ vertelt het waargebeurde verhaal van Driss, een jongeman uit de schimmige voorsteden van Parijs, die verzorger wordt van de invalide aristocraat Philippe Pozzo di Borgo. De film werd internationaal een hit en is gebaseerd op het boek ‘Le second Souffle’. François Cluzet en Omar Sy spelen hier de rol van hun leven. Een hartverwarmende opsteker voor iedereen die leeft met een beperking maar beseft dat je ook kan stralen in de schaduw. Op DVD verkrijgbaar vanaf €8.

Kris

Hier noteren we enkel niet-commerciële vragen van leden van de Maretak.

. Ik ben op zoek naar een dame die haar rechterschoen niet draagt. Ik draag enkel mijn linkerschoen en zou via uitwisseling graag wat besparen op de kosten. Ik heb schoenmaat 40. Contact opnemen kan via [email protected] .

Heb jij ook een tip & tric of een vraag? Mail ons via [email protected] of bezorg ons je brief. Dankjewel!

Oproep Voor ons nummer van januari zijn we op zoek naar reacties en verhalen rond de eindejaarsfeesten. Hoe ervaar jij Kerstmis, wat vind je ervan als mensen je een goede gezondheid toewensen en hoe sla jij je concreet door die drukke periode heen?

Jaargang 1

Laat het ons weten via onze mail of via de post. Alle contactinfo vind je op de laatste bladzijde van dit blad. We kijken uit naar jullie verhalen!

5

 Vanaf september hebben de Pijnlijn en de Matelzorgtelefoon een verhoogde bereikbaarheid. Zowel pijnpatiënten als hun naasten en mantelzorgers hebben er nood aan geregeld hun verhaal te kunnen doen. De Pijnlijn en de Mantelzorgtelefoon bieden vanaf september 2013 een luisterend oor op elke werkdag van 10 tot 12 uur en van 13 tot 16 uur. Natuurlijk kan men de pijn of druk niet wegnemen maar een gesprek in alle vertrouwen kan wel begrip en erkenning brengen, helderheid scheppen of een ervaring bespreekbaar maken. De vrijwilligers aan de telefoon zijn opgeleid om u te woord te staan en waar mogelijk verder door te verwijzen. Wie geïnteresseerd is om zelf als vrijwilliger mee de lijn te bemannen, kan contact opnemen met Ghislaine Luchtmeijer via telefoon 02/246.47.76 of mailen naar [email protected]. Hieronder vindt u de betreffende telefoonnummers:

 Op zaterdag 14 september 2013 werd er in Kessel-Lo gedebatteerd rond cvs. Nadat Minister Onkelickx in 2012 de referentiecentra heeft afgeschaft wegens onvoldoende positieve resultaten, blijft de vraag ‘waar naartoe met cvs?’. De cvs-contactgroep en de Vlaamse Pijnliga organiseren daarom een ronde door Vlaanderen waarin deze vraag aan de patiënten zelf wordt voorgelegd. Dit gebeurt onder de vorm van vijf onderwerpen: behandeling, werk, administratie, onbegrip en kosten. Daarnaast vroeg men welke drie zaken moesten veranderen ivm cvs. Per tafel en per onderwerp werd een eindstatement opgesteld dat zal worden verzameld en samengevoegd tot één rapport dat in november aan de minister en de mutualiteiten zal worden voorgelegd. Dit rapport wordt ook gemaild naar iedere deelnemer die zijn mailadres opgaf bij inschrijving en verschijnt op de website van de Vlaamse Pijnliga. Mensen die niet zelf aanwezig konden zijn op het debat, konden en kunnen nog steeds op deze vragen reageren per mail via [email protected] .

Jaargang 1

6

 12 oktober Wereldreumadag. Sinds 1996 is 12 oktober Wereldreumadag. Op deze dag wordt overal ter wereld aandacht gevraagd voor de reumaproblematiek. Ook in België worden via diverse activiteiten de gevolgen van reuma op het dagelijks leven onderstreept door ReumaNet en de reumapatiënten-verenigingen. Zo organiseren ze in 2013 in het hele land ziekenhuisacties en een symposium voor patiënten met een reumatische aandoening en hun naasten. Wenst u meer informatie? Neem dan contact op via [email protected] .

Teksten voor en door pijnpatiënten: We zijn fier om jullie alweer enkele teksten te kunnen voorleggen van mensen die in hun pen zijn gekropen om hun verhaal te doen of om hun emoties te delen. Daarnaast hebben we ook het mandalaverhaal van Ria. Gepassioneerd vertelt ze wat het ontwerpen en schilderen van mandala’s voor haar betekent en misschien ook wel voor jou kan gaan betekenen. Heb jij ook zin om je verhaal te vertellen? Dat kan: je kan ons je tekst bezorgen, we kunnen samen aan een tekst werken of wij kunnen jouw verhaal doen. Contacteer ons (onze gegevens vind je op de laatste pagina) en we gaan aan de slag! □□ U2 ‘Even een prikje.’ Ik knik en kijk weg. Dol ben ik niet op naalden. ‘Ik zit er naast. Laat me even je andere hand proberen.’ Geroutineerd trekt ze de verpakking van een naald open. Ze verschuift naar mijn andere zijde. ‘Geeft niet.’ Dapper glimlach ik haar toe. ‘Zo ben ik tenminste symmetrisch.’ De verpleegster kijkt verstoord op. Er kan zelfs geen minilachje van af. Snel werkt ze verder en sluit het infuus aan. ‘Zo mevrouw, dan kan u even rustig ontspannen. Ik kom u straks halen.’ En weg is ze, op haar roze crocs. Ontspannen? Hoe iemand vlak voor zo’n ingreep kan ontspannen, is mij een raadsel. Hoewel, ze hebben hun best gedaan. Mijn zetel is comfortabel. De muren zijn hemels-

Jaargang 1

blauw. Het is het blauw van warme landen, het blauw van vakantie. Ik frunnik wat aan mijn trui. U2, dat is wat ik nodig heb. U2 helpt altijd. Na even zoeken haal ik mijn mp3-speler uit mijn tas. Zachtjes begin ik mee te zingen. “You’ve got to get yourself together, you’ve got stuck in a moment and you can’t get out of it.” Ik zak wat dieper weg in mijn zetel. “It’s just a moment, this time will pass.” Het lijkt wel alsof ze het speciaal voor mij zingen. De laatste jaren is het mijn levensmoto geworden. “Dit is maar een moment. Blijf er niet in vastzitten. Er komen weer mooie momenten.” ‘Komt u maar mee, mevrouw.’ Snel stop ik U2 weer in mijn handtas. Ik worstel wat met mijn infuus en volg dan de roze crocs.

7

‘Hoe moet ik liggen?’ De geur van ontsmettingsmiddelen prikt in mijn neus. ‘Op je buik.’ Piepend houden de crocs halt. ‘Nu kunt u even wennen aan de omgeving. De dokter komt zo. U kunt ondertussen relaxen.’ ‘Relaxen?’ Ik klappertand. ‘Het is hier veel te koud om te relaxen.’ ‘O?’ De crocs bewegen en komen terug met een lakentje. ‘Beter zo?’ Ik knik. U2. Ik heb echt nood aan U2. Mijn handtas staat veel te ver weg. Stilletjes begin ik dan maar zelf te zingen. “You’ve got to get…” ‘Goed mevrouw, hier kunt u wat bekomen.’ De crocs duwen mijn bed een blauwe kamer in. ‘Ik kom straks kijken hoe het met u gaat.’ Ik blaas uit. Godzijdank, ik ben er van af. Ik staar naar het plafond, ook blauw uiteraard. Langzaam vloeit de stress uit mij weg. Dit is geweldig, voorlopig geen naalden meer. Ik heb zin in muziek. Mijn handtas staat op de stoel naast mijn bed. Ik verschuif wat tot ik net bij het lint van mijn tas kan. Glimlachend stop ik de oortjes in. Dit is geen U2-moment. Dit is een moment voor The Pointer Sisters. Zachtjes neurie ik mee “I’m so excited.” Mijn glimlach verbreedt zich. “And I just can’t hide it…” ‘Kunt u staan?’ De roze crocs verschijnen naast mijn bed. Snel doe ik mijn oortjes uit. ‘Ik denk het wel. Mijn benen voelen een beetje raar. Maar het is fantastisch. De pijn is verdwenen.’ Blij ga ik rechtop zitten. Ik wil hier weg. ‘De vloeistof is iets verder gegaan dan bedoeld.’ De crocs trippelen nerveus heen en weer. ‘Uw onderlichaam kan daardoor wat verdoofd zijn. Na een tijdje verdwijnt dat.’ Voorzichtig probeer ik te staan. ‘Het gaat wel.’

Jaargang 1

Met de crocs veilig aan mijn zijde wiebel ik door de gang. We zetten koers richting wachtzaal. ‘Dit is vreemd.’ Ik probeer een giechel te onderdrukken. ‘Mijn benen lijken wel pudding.’ Het duurt een tijdje maar we geraken er. Langzaam laat ik me op de stoel naast mijn man zakken. We nemen afscheid van de crocs. ‘Hoe was het? Je ziet er vrolijk uit.’ Stefs stem klinkt verbaasd. ‘Deze viel goed mee.’ Ik begin te gibberen van opluchting. ‘Ik ben zo blij dat het voorbij is. En wat nog beter is, ik denk dat het werkt. Mijn been doet geen pijn meer.’ ‘Dat zou mooi zijn.’ Hij geeft me een zoen bovenop mijn hoofd. ‘ ’t Is nu afwachten.’ Stilletjes begin ik weer te giechelen. ‘Ik heb wiebelbenen. En mijn achterste slaapt.’ ‘Zal ik een rolstoel voor je halen?’ ‘Nee hoor, het lukt. Ik steun wel op jou.’ Stapje voor stapje waggelen we de wachtzaal uit. We komen in een lange gang. ‘Mijn achterste voelt drie keer zo breed als normaal.’ ‘Je hebt anders nog steeds een sexy kontje.’ Stef glimlacht me ondeugend toe. Ik prik demonstratief in mijn onderbuik. ‘Kijk, zelfs mijn blaas slaapt.’ Abrupt blijf ik staan. ‘Oh nee! Ik ben aan het stappen en het lachen met een volle, verdoofde blaas.’ ‘Kijk, daar is een toilet.’ Zijn arm wijst geruststellend naar een bordje. ‘Ok.’ Ik wiebel een pas verder en proest het uit. Mijn blaas voelt ontzettend vreemd. ‘O jee, dit komt echt niet goed.’ ‘Stop met lachen.’ Stef kijkt me ernstig aan. ‘Lukt niet.’ Het zweet breekt me uit. ‘ ’t Is van de stress. En mijn benen doen zo gek.’ ‘Zal ik hulp halen?’

8

‘Nee, het lukt wel.’ Het idee om de roze crocs weer te ontmoeten maakt me nog nerveuzer. ‘Ik moet me gewoon concentreren. Het is maar een paar meter.’ ‘Ok, probeer nog eens een stapje.’ Krampachtig houdt hij mijn arm vast. Voorzichtig zet ik een pas en zak net niet door mijn benen. De druk in mijn blaas neemt zorgwekkend toe. Ik leg mijn handen voor mijn gezicht. Concentreer je. Niet meer lachen. Het lukt totdat ik weer een nieuwe stap zet. ‘Dit is echt idioot.’ Wanhopig klem ik mijn benen tegen elkaar. Stef werpt me een strenge blik toe. ‘Denk aan je dode oma.’ ‘Dode oma.’ Weer een stap dichter. ‘Hoe is mijn oma ook weer gestorven?’ De laatste passen leg ik half hollend, half vallend af. Opgelucht open ik de deur van het toilet. ‘Godzijdank. Ik heb het gehaald. Dankjewel, oma.’

Twee uur later zitten we aan onze keukentafel. Stef neemt een hap van zijn boterham. ‘Gaat het?’ ‘Niet echt.’ Onrustig schuif ik op mijn stoel. ‘Wat voel je?’ ‘Mijn been, het doet weer zo’n pijn. Het lijkt wel alsof er een kolonie mieren in zit.’ Stef zucht. ‘Ik had zo gehoopt dat dit ging lukken. Het was fijn om eens geen pijn te hebben.’ Hij staat recht en geeft me een knuffel. ‘Kan ik iets voor je doen?’ ‘Zet de radio maar aan. Dan heb ik wat afleiding.’ Stef drukt op het knopje. Ik hoor het nummer en glimlach. “You’ve got to get…”

Elke Sannen

Als golven van de zee Soms overvalt het mij: dat waarom. Het valt als een strik om mij heen. Ik kom er niet uit. Het waarom verstrikt me haast, sluit me af. Trekt me naar beneden, maakt me razend. Niemand die het waarom kan geven. Geen mens… geen God. Elk daarom sluit me verder af. In mijn waarom ben ik alleen. Langzaam drijft de bui over. Het waarom verliest zijn greep over mij. Een daarom is er niet gekomen, maar wel ‘hoe nu verder?’ ‘Wie ben ik nu?’ ‘Hoe ga ik nu door?’ Mijn waarom verandert in een waartoe. Stap voor stap vind ik mijn weg verder met mijn verlies en met mijn kansen. Niet berusten is mijn antwoord, maar aanvaarding: een nieuwe weg aanvaarden en zo mijn nieuwe bestemming vinden. Ingestuurd door Guillaume

Jaargang 1

9

De mandala: cirkel of spiegel van de ziel Ria Evenepoel ontwerpt zelf al jarenlang haar eigen mandala’s in olieverf, acryl, pastel. Menig hart werd al door haar begeesterd. Intuïtieve mandala

Numerologische geboortemandala

Het ‘Goddelijke zaadje van Licht’ binnen de intuïtieve mandala’s als cirkel van de ziel, was voor mij een ware ontdekking na jaren figuratief schilderen. Telkens opnieuw in overgave gaan voor de kosmische intelligentie (De Bron) die weerspiegeld wordt binnen de diepe symboliek in geometrische vormen, figuren, lijnen, symbolen, kleuren en numerologie die je raken tot in je diepste zijn in het ‘Hier en Nu’. Eenvoudig gezegd is een mandala een voorstelling binnen een cirkel met in het midden een punt, dat ‘eenheid’, ‘heelheid’ en ‘volmaaktheid’ symboliseert. De cirkel is een oersymbool voor alles wat bestaat, symbool voor het Goddelijke, het universum. Het is het symbool van de zon, de schenker van het licht, en van de volle maan, de onthuller van duistere mysteries. Het woord mandala komt uit het Sanskriet en betekent letterlijk vertaald ‘magische cirkel’ waarin men rust en vrede vindt. Het is een symbolische voorstelling van wat er leeft binnenin de mens en in alles om de mens heen. Een symbool dat geen begin en einde heeft. Het middelpunt trekt aan en/of stoot af. De buitenrand beschermt en begrenst, het kan een gevoel van veiligheid geven, maar het kan ook een gesloten gevoel geven. Ervaar dit door te tekenen. Dankzij de Zwitserse psychiater Carl Jung kregen mandala’s hier bekendheid. Hij ontdekte dat ze een genezende en vormende kracht hebben door beelden uit ons onbewuste naar boven te laten komen en zo te helpen ons leven opnieuw te ordenen en vorm te geven. Mandala’s hebben immers

Jaargang 1

een positief effect bij jong en oud: zij brengen rust, harmonie en evenwicht. Mandala’s inkleuren bevordert de concentratie en stimuleert de creativiteit. Inmiddels hebben veel mensen de mandala ontdekt als middel om geconcentreerd en meditatief bezig te zijn in deze jachtige tijd en te ervaren dat dit een gevoel geeft van rust, energie, vreugde, tevredenheid, vrede. Je ervaart ook spirituele en psychische groei en ontdekt oplossingen voor problemen. Je ordent jezelf telkens opnieuw omdat je telkens vertrekt vanuit het middelpunt. In alles wat ons omgeeft treffen we mandala’s aan: in een zonnebloem, een appel, een slakkenhuis, een roos, een spinnenweb, in glasramen van kerken enzovoort. Op de volgende bladzijde vind je een mandala om zelf in te kleuren met potlood, stift, pastel, wasco of waterverf. Niet het resultaat telt, maar wel de weg die je aflegt binnen de cirkel, eventueel aangevuld met andere geometrische vormen zoals vierkant of driehoek of andere symbolen. In ieder van ons schuilt een kunstenaar! Geef jezelf een kans. Wordt kunstenaar van je leven. Geniet! Hang de ingekleurde mandala op ooghoogte op een plaats waar jij je goed bij voelt en hij zal je verder begeleiden in je proces – de mandala blijft steeds doorwerken in je onderbewustzijn. Ga ook even een kijkje nemen op: www.kunstkring-argus.ben – onder ‘sympathisanten’, daar kun je nog andere mandala’s van mijn hand bewonderen. Ria Evenepoel

10

Hierbij een mandala om zelf in te kleuren. Je kan op internet ook op zoek gaan naar meer mandala’s die je aanspreken, bv op www.mandalakleuren.nl of tik gewoon ‘mandala’s kleuren’ in. Wil je graag een geboorte-,relatie-,verjaardags-,naam-, spirituele- of numerologische mandala laten maken door Ria, geef dan een seintje via onze redactie en we geven je vraag graag door. Veel plezier!

Lotus mandala

Jaargang 1

11

PIJN Niet zichtbaar

Maar niemand die het ziet

altijd daar !

"Je ziet er goed uit, vind je niet?"

Steeds hevig

Steeds weer dit moeten horen

blijft dit eeuwig?

zo ben je helemaal verloren!

Het maakt me bang

Je kan niet zeggen "nee"

het doet me lijden al zo lang!

want de ander luistert al lang niet meer mee!

Ik ben moegestreden,

Ik en de pijn

heb al veel te veel geleden!

zullen zo altijd alleen zijn.

Een zomer van twijfel Als chronisch pijnpatiënt heb ik geleerd om te leven met constante klachten. In bepaalde periodes zijn die klachten zwaarder dan in andere periodes. Ik monitor mijn lichaam regelmatig en probeer verder mijn leven te leiden zoals dat kan. Maar wat als één bepaalde klacht veel zwaarder wordt of wat als er een nieuwe klacht bijkomt? Iemand die gezond is, ziet het even aan en bepaalt dan of er iets te ondernemen valt of niet. Een dokter doet hetzelfde, start niet bij elke kramp een nieuw programma op. Als chronisch pijnpatiënt voel ik dat anders: ik leef zo al in een precair evenwicht met mijn ‘gewone’ pijnklachten. Als een klacht verergert of er komt een nieuwe bij, wil ik er snel bij zijn zodat ik niet volledig uit evenwicht geraak, wat snel gebeurt, en weken nodig heb om te herstellen van het onevenwicht, los van het aanpakken van de klacht zelf. Maar hoe erg moet een klacht verzwaren of hoe zwaar mag een nieuwe klacht wegen alvorens er wordt opgetreden, alvorens je zelf aan de alarmbel trekt? Ik worstelde zelf lang met deze vraag de voorbije zomer. Ik nam regelmatig nota en probeer hierna de afwegingen en de voor-

Jaargang 1

bijgang van zo’n zware periode neer te schrijven. Ik begin mijn verhaal in januari en kom maand per maand tot deze zomer van twijfel. Ter info: migraine is in mijn geval ‘maar’ een medisch secundair probleem, dat nu een tijdje primair werd en telkens zware aanvallen veroorzaakt. Januari 2013: ik heb driemaal een aanval van migraine en neem de vaste medicatie in. Na enkele uren is de snijdende pijn voorbij en kan ik in pyjama wat rechtop in de zetel zitten, wat rond lummelen in huis of een eenvoudig tijdschrift lezen. De vaatwasser leeg maken kost me meer inspanning en dat lukt dan ook nog niet. Februari 2013: ik heb viermaal een aanval, mijn medicatie neem ik in bij de eerste signalen die zeker wijzen op migraine: overlast ervaren van licht en beweging in huis, misselijkheid die niet overgaat en verkramping van nek en kaken. Maart 2013: ik heb één zware aanval in het begin van de maand, verspreid over drie dagen. De medicatie werkt goed op dag 1 maar op dag 2 en dag 3 komt de pijn terug dus moet ik in totaal driemaal mijn zware medicatie innemen. Ik slaap erg slecht deze maand en voel me overdag nooit echt wakker of goed.

12

April 2013: Begin van de maand één aanval. Halverwege de maand scheur ik thuis bij het verkeerd plaatsen van mijn voet mijn voorste gewrichtsband. Ik ga ei zo na van mijn stokje, gelukkig staat mijn man in de buurt en kan mijn val half en half breken. In die halve seconde dat ik val, flitst mijn complexe armbreuk van januari 2010 door me heen. De operatie, de externe fixatie van 22cm die me zes weken belet om te slapen en het anderhalf jaar helse zenuwpijn in het hele lichaam dat erop volgde. Geen wonder dat ik over mijn toeren ben bij deze nieuwe val. Na een week en het ontzwellen van mijn voet wordt hij stevig ingetaped, later volgen 14 kinebeurten en zal ik weer de oude zijn. Maar zo loopt het niet... Vanaf mijn val gaan de migraine-aanvallen snel crescendo: de migraine die op 26 april begint, eindigt pas op 8 mei. Ik ben helemaal op van de pijn, mijn lichaam is dag en nacht verkrampt, ik word ’s morgens weer wakker van de pijn en niet van het aanbreken van de dag. Ik troost mezelf met het feit dat ik ook vorig jaar bij het aanbreken van de lente twee weken lang migraine had. Dit gaat voorbij, spreek ik mezelf meermaals per dag toe. Mei 2013: de maand begint met die periode van 9 aanvallen op 13 dagen, cijfers die ik maar moeilijk kan vergeten. Op 9 mei heradem ik voor het eerst en denk dat ik erdoor ben. Maar op 13, 17, 29 en 30 mei is het weer zover. Ik overleg bij mezelf telkens grondig of ik écht migraine heb en geen spanningshoofdpijn. Ik duw bruut de diepe angst weg die telkens weer gaat rinkelen als ik mijn zware medicatie moet innemen: ik heb in november 2001 immers twee weken moeten ontwennen van soortgelijke medicatie en die hel staat me ondanks dat het al 12 jaar geleden is nog helder voor ogen. Ik nam toen niet op eigen initiatief te veel medicatie in, het was op voorschrift van de neuroloog. Spijtig genoeg had ik de eer om in Gasthuisberg als eerste patiënt te bewijzen dat ook deze recente medicatie zich bij veelvuldig gebruik na een tijdje omkeert en de migraine

Jaargang 1

zelf gaat veroorzaken. Dikwijls medicatie innemen waarvan je weet dat die mogelijk opnieuw migraine geeft de dag nadien, ik kan het niemand aanraden. De dokters delen mijn onrust maar hebben weinig alternatieven te bieden. Juni 2013: een opsomming van de dagen dat ik migraine had, zegt genoeg: 3, 4, 8, 9, 12, 13, 15, 17, 20, 26, 27 en 28 juni. Twaalf dagen werd ik wakker in de wanhoop dat het wéér zover was, twaalf dagen was ik kotsmisselijk en moest mezelf afvragen of het écht wel nodig was om weer iets in te nemen. Twaalf dagen kwam ik tot de vreselijke vaststelling: ja, ik moét. Die ene keer dat ik het vorige maand zonder medicatie wilde doorkomen, hebben we uiteindelijk toch de dokter moeten laten komen voor inspuitingen, maar tegen dat hij kon komen was de aanval al niet meer te doorbreken en dus lag ik drie dagen als een lamme in bed, zo min mogelijk bewegend, denken gewoon onmogelijk. Dat was niet aan te raden, vond ook hij, al waarschuwde hij me nogmaals voor de gevaren van te veel medicatie. Ik weet hoe ik eraan toe was tijdens dat ontwennen, deels omdat mensen me beschreven hoe ik erbij lag als een foetus. Zelf heb ik er ook herinneringen aan maar gelukkig blokt je geheugen zo’n verschrikking toch zoveel mogelijk weg, uit zelfbehoud als ik de verhalen zo hoor. Bij élke inname in juni groeit de angst bij mij en mijn man, bij élke inname weet ik dat het zo niet verder kan. Mijn mentale truc die ik na jaren toepassing goed onder de knie heb, namelijk mezelf tijdens de pijn al opkikkeren met de euforie die nà de pijn over me heen zal komen, die truc lukt mij niet meer. Na 14 dagen geloof ik mezelf nog amper. Ik blijf zo veel mogelijk mijn geplande activiteiten uitvoeren want anders val ik in het gekende zwarte gat. Dat kan ik enkel op karakter, met het verstand op nul en telkens opnieuw mezelf opkrikken en oppeppen, maar uiteindelijk geraak ik toch echt uitgeteld. Juli 2013: 4, 5, 6, 8, 9, 10, 12 en 13: een vreselijke opeenvolging van nachten zonder goe-

13

de slaap, vervuld van pijn en angst. Mijn vaste apotheker wijst me op het veelvuldig medicijngebruik dus maak ik voor de dokter een jaaroverzicht van mijn migraine-aanvallen en word er zelf stil van. Op zaterdag 13/7 vindt het huwelijk van de dochter van mijn beste vriendin plaats, ik wil en kan dat niet missen en toch zit ik om 9u55 ongewassen, zwetend en wenend in de zetel. Binnen enkele minuten is de consultatie van onze huisarts voorbij dus geeft mijn man me de telefoon in handen en zegt me nú te bellen. Ik bel met een klein stemmetje, zeg de huisarts dat het me allemaal niet meer lukt en dat het straks die receptie is waarover ik haar al sprak. Ik neem een spierontspanner in want voel mijn hele lichaam met de minuut meer en meer verkrampen. Een dik uur later zit de huisarts naast me. Ze neemt mijn bloeddruk, voelt mijn hartslag. Ik laat haar het jaaroverzicht van mijn migraines zien. Ik moet mijn hoofd buigen in alle mogelijke richtingen: naar voren en naar achteren, naar links en naar rechts en beide kanten zijwaarts. Ik geraak niet ver nu mijn nek zo verkrampt is maar ook op betere dagen geraak ik niet verder, biecht ik eerlijk op. De dokter is kordaat: we starten meteen met preventieve medicatie zodat we de migraines voorkomen in plaats van ze te moeten doorbreken met medicatie die me angst inboezemt. Om mij vandaag op de trouwreceptie te krijgen, geeft ze me inspuitingen in de nekspieren die ik voordien ook al met goed gevolg kreeg. 7 spuiten, 3 tot 4cm diep in je nek, op het moment zelf is dat geen opkikker maar wetende dat er ontspanning op zal volgen, gaat ook dat moeilijke moment voorbij. Met nog een algemene pijnstiller in de bil kruip ik nog anderhalf uur in mijn bed terwijl mijn man de nieuwe preventieve medicatie haalt bij de apotheek. De wekker loopt af om 13u45, verfrissen – douchen lukt nu écht niet meer, tot mijn grote schaamte-, heel veel deo, nog een pijnstiller specifiek voor de zenuwbanen en dan mijn feestkledij. Om 14u45 staan onze lieve buren voor de deur met wie we samen naar

Jaargang 1

Antwerpen rijden. Ik ben erg blij dat zij erbij zijn, zo wordt er gepraat over andere en fijnere zaken en kunnen mijn man en ik proberen de horror van de voormiddag opzij te schuiven tijdens die lange rit, al beken ik hen wel hoe ik eraan toe was enkele uren voordien. Op de receptie zien we een mooi trouwkoppel, de bruid in een prachtige door mijn vriendin zelf gemaakte trouwjurk, mijn vriendin en haar vriend stralend van fierheid en geluk en erg blij om ons te zien. We installeren ons in de schaduw aan een staantafeltje en drinken op de jeugd, de liefde en onszelf. Als de fotograaf van dienst van ons een foto komt trekken, recht ik mijn rug en mijn benen, een moeilijke opgave in mijn toestand. Ik hou het allemaal vol tot aan het einde van de receptie, ik geniet op karakter en met de tanden op elkaar maar ik bén erbij. Na de receptie trek ik thuis meteen mijn pyjama aan, kruip mijn relaxzetel in, eet iets kleins en neem nog een spierontspanner. Dan moet ik ‘anticlimaxideren’, een fase die andere feestgangers nooit te zien krijgen: de kaken langzaam weer losser krijgen, de spieren laten ontspannen, de pijn loslaten en verwerken. Wat een dag… Mentaal kan ik maar moeilijk deze tredmolen van pijn naar ontspanning naar feest naar pijn naar ontspanning volgen. Ik kruip extra vroeg mijn bed in. De dag nadien werken de pijnstillers nog door maar op maandagmorgen word ik om 5u30 terug wakker met de gevreesde snijdende migraine. Hoezeer ik dat er ook voor over had vóór de receptie, hoe weinig ik het nu nog kan verdragen. Niet wéér, niet nog eens, niet opnieuw, niet niet ik.wil.het.niet! Want wat als alles nu opnieuw begint? Wat als elke dag weer start met deze pijn? Misschien helpt de inname van vandaag van de preventieve medicatie wel snel, bedenk ik in paniek, dus ga ik op de tast naar beneden, neem het hartvormige pilletje in en wacht in bed nog 3 uur af. Maar de pijn geeft zich niet gewonnen en ik besef nu heel helder dat dit alles nog wel even door kan gaan,

14

tot de preventieve kuur echt aanslaat. Diep ontgoocheld slik ik terug mijn migrainemedicatie en kruip in de zetel met de hond dicht bij me. Overdag bouw ik steen per steen verder aan het geloof in beterschap. Maandagavond consult bij mijn tweede arts. Hij aanhoort hetzelfde verhaal en geeft me uitgebreid inspuitingen in mijn voet (gescheurde gewrichtsband), in mijn arm (breuk 2010) en in mijn nek. Hij is helemaal akkoord met de preventieve medicatie. We rijden met vernieuwde hoop naar huis. Dinsdag: ik word wakker en weet even niet waar ik het heb: ik voel géén migraine, géén zware spierpijnen, ik lig ‘gewoon’ in bed. Nu het wonder gebeurt, dankzij de inspuitingen van gisteren, besef ik pas hoe ontzettend lang het geleden is dat ik dit mocht meemaken. Ik blijf een half uur langer liggen met de grootst denkbare glimlach op mijn gezicht, neem ook dit heel diep in me op. Dan sta ik op en besef hoe ànders een dag zich ontplooit als je kan starten zonder snijdende pijn of zonder het afwegen van noodzakelijke medicatie. Ik sms het goede nieuws rond omdat ik anders implodeer van emotie en ontlading. In de namiddag doe ik een korte boodschap met de auto, indrukwekkend moeilijk qua inspanning maar wat een gevoel van vrijheid. ’s Avonds steekt mijn hoofd terug van de pijn en vraag ik me bang af of zo’n goede start me morgen opnieuw gegund zal zijn. Woensdagmorgen: geen migraine, wel veel spierpijn van het autorijden. Dus blijf ik wat langer liggen en stretch me-

zelf goed los. Ik ben nog maar een kwartiertje beneden als mijn schoondochter me onverwacht verwent met een fietsbezoekje. We genieten van de zon in de tuin, babbelen de tijd gezellig aan mekaar, zo is dus Het Gewone Leven… Donderdagmorgen: opnieuw geen migraine en meteen een wakker gevoel. Licht euforisch sta ik op en sms: ‘derde dag geen migraine: this must be heaven!’ Ik heb nu op een dag ook ettelijke uren ‘over’ die ik de voorbije maanden nodig had om de pijn te boven te komen om de dag te kunnen beginnen. Wonderlijk om nu de omgekeerde wereld mee te maken, wonderlijk om aan de slag te kunnen met ‘enkel’ de gewone pijn. Wat een geluk dat die verwondering intact blijft na zo’n zwarte tijd want die is erg waardevol bij het heropbouwen van mijn dagen. Zondag: Ik ben nog altijd moe van al die maanden extra pijn en ’s avonds knelt mijn hoofd nog steeds. Maar de zware migraine komt nu al vijf dagen niet meer door dus durf ik te geloven dat de preventieve medicatie aanslaat. Na drie maanden kunnen we dat verder evalueren. Nu tel ik in plaats van de dagen mét de dagen zónder migraine. Ik ben nog lang niet toe aan een gelijkspel maar ik droom wel over het moment dat ook dat wonder zal geschieden. Zal ik nooit meer migraine hebben? Ik weet van wel, maar een zomer als deze komt er hopelijk nooit meer. En die gedachte maakt me blij. Kris Knapen

Je kan de richting van de wind niet bepalen maar wel de stand van de zeilen.

Jaargang 1

15

Wil je contact opnemen met de Maretak? Mailen naar [email protected] of [email protected] , bellen met Dominique op 0478/87 01 98 of schrijven naar de Maretak, Leuvensesteenweg 210 3390 Sint-Joris-Winge. Wil je reageren, ons een tekst bezorgen of samen aan een tekst werken voor het Maretakblad? Laat het ons weten via [email protected] of [email protected] of schrijf naar: Redactie de Maretak, p.a. CM, Leuvensesteenweg 210 3390 Sint-Joris-Winge. Wil je reageren op het lotgenotencontact? Stuur je mailtje naar [email protected]. Wil je lid worden van de Maretak? Schrijf 10€ over naar onze rekening BE03 7855 5023 0784, BIC GKCCBEBB, CM Leuven, Platte-Lostraat 541, 3010 Kessel-Lo met vermelding van ‘Lidgeld de Maretak + je naam + je telefoonnummer of je mailadres’, en ontvang een jaar lang gratis ons Maretakblad, Prikkel en Maczima. Als lid van de Maretak krijg je heel wat voordelen in de plaats: 1. Je bent lid van ‘de Maretak’ én van de ‘Vlaamse Pijnliga’; 2. Gratis deelname voor jou en je partner op de door ons én door de Vlaamse Pijnliga georganiseerde activiteiten. Een flinke korting of soms gratis toegang) op alle activiteiten die georganiseerd worden door andere verenigingen, aangesloten bij de Vlaamse Pijnliga; 3. Drie gratis tijdschriften: ‘Prikkel’ , ‘Maczima’ en ‘het Maretakblad’: ‘Prikkel’, het tijdschrift van de Vlaamse Pijnliga, brengt informatie over pijnbeleving en pijnbehandeling. ‘Maczima’ is het tijdschrift van Ziekenzorg CM dat schrijft over de leefwereld van chronisch zieke mensen en mantelzorgers. Beide tijdschriften verschijnen tien maal per jaar en worden samen verzonden. ‘Het Maretakblad’ is een tijdschrift dat geschreven is voor en door patiënten met chronische pijn en verschijnt viermaal per jaar.

Jaargang 1

16

Driemaandelijks tijdschrift het Maretakblad Afgiftekantoor: 3000 Leuven

Erkenningsnummer: P 915811

Verantwoordelijke uitgever: Eddy Claes, Schoolstraat 2A, 3211 Binkom Redactie: Kris Knapen, p.a. CM, Leuvensesteenweg 210 3390 Sint-Joris-Winge Foto cover: Stijn Knapen

© : Gelieve niets over te nemen uit onze publicatie zonder toestemming van de redactie.

Jaargang 1

17