Oogcontact Magazine
voorjaar 2011
Drie zussen, één oogziekte “Je kan leven mét RP of je leven ís RP”
En verder Uitgelicht: Wii-spel wint Innovatieprijs Onbeperkt: Ronald Boef
In hou d s opg av e
VAN DE REDAC TIE
3 Van de redactie 4 Drie zussen, één oogziekte 8 Onbeperkt: blinde golfer Ronald Boef 10 In één oogopslag, nieuws in het kort 11 Uitgelicht: Wii-spel wint Oogfonds Innovatieprijs 12 Agenda
In het vorige OOGcontact-magazine deed ik een oproep voor de nieuwe rubriek rubriek ‘Onbeperkt’. Ik ontving meerdere suggesties, waarvan enkelen in de toekomst zeker in het magazine zullen verschijnen.
Ni e uw: L a n d al V i s io n v i lla va k a n t iewoning voor vi s ueel bep er k t en
Over wie de spits af zou bijten, hoefde ik niet lang na te denken: om blinde golfer Ronald Boef kon ik gewoonweg niet heen. Naast het feit dat hij de ZieZo-beurs op 7 april heeft ‘opengegolft’ is hij bekroond tot ‘gehandicapte sportman Noord-Holland 2011’ en staat hij sinds kort tiende op de wereldranglijst voor blinde en slechtziende golfers. Ik ben er van overtuigd dat hij door zijn talent en enorme doorzettingsvermogen over enkele jaren op nummer 1 staat. Ronald, veel succes, we houden je in de gaten! Laura Raimondo
De 14-jarige Tess Janssens, ambassadrice van het Oogfonds en hét gezicht van de ZieZo beurs 2011 heeft op 31 maart Landal Landgoed ’t Loo de Visionvilla geopend; de eerste vakantiewoning geschikt voor gasten met een visuele beperking. Tess mocht samen met haar familie als eerste gasten de woning inwijden. Op het eerste gezicht lijkt de woning weinig te verschillen van andere Landal vakantiewoningen. Toch is voor mensen met een visuele beperking het verschil wel groot. Er zijn vele aanpassingen gemaakt; met name in en rondom de bungalow, maar ook bij de receptie, de horeca en het zwembad. www.landal.nl/visionvilla
2 • oogc ont act • vo or jaa r 2011
Reageren Wilt u reageren op een artikel in Oogcontact of wilt u het magazine in gesproken vorm ontvangen? Laat het ons weten per e-mail:
[email protected]
o o g co ntact • v o o r jaar 2 0 1 1 • 3
D RIE Z U SSEN É É N O O G Z IE KTE
“Als je jong bent wil je net als de rest zijn. Dan wil je geen speciale bril op, met een stok lopen of met enorme boeken op A3 formaat rondlopen.”
Jacqueline, Nathalie en Valentine van der Wiel uit Breda hebben naast dezelfde ouders ook dezelfde oogaandoening: Retinitis Pigmentosa.
geen speciale bril op, met een stok lopen of met enorme boeken op A3 formaat rondlopen.”
Yvonne, de moeder van de meiden vertelt: “Jacqueline, onze oudste, was zeven jaar toen duidelijk werd dat ze RP had. Volgens artsen was de kans minimaal dat meerdere kinderen uit één gezin het krijgen. Toen we erachter kwamen dat ook onze andere dochters tegen alle verwachtingen in RP hadden, stortte mijn wereld in. Met 3 gehandicapte kinderen kon ik niet meer werken. Ze hadden om de haverklap ongelukjes en ik was thuis nodig voor extra zorg.
Nadat Jacqueline haar studie Master of Marketing succesvol had afgerond, bleek het onmogelijk te zijn een baan te vinden op haar vakgebied: “Door mijn beperking kreeg ik gewoon geen kans op de arbeidsmarkt. Daarom ben ik uiteindelijk voor mezelf begonnen op een heel ander gebied. Ik verkoop nu exclusieve hondenspullen in mijn webshop Doggy Mania.” Haar jongere zus Nathalie is parttime werkzaam in het onderwijs.
De omgeving “Tegen alle adviezen in hebben we ervoor gekozen onze kinderen naar een gewone school te laten gaan. Op die manier leerden ze dat ze zich moeten aanpassen aan hun omgeving. Dat is hard nodig, want de omgeving past zich niet aan je kind aan. Ze hadden gelukkig niet door hoe vaak ze aangestaard werden toen ze nog een speciale oranje bril droegen”. Nathalie: “Als je jong bent wil je net als de rest zijn. Dan wil je
Solliciteren
Beperkingen De zussen vertellen: “Je bent beperkt in je keuzes, want Yvonne van der Wiel je moet werk en studies zoeken die bij je ogen passen. Valentine had bijvoorbeeld dolgraag sportleraar willen worden, maar dat kan niet met deze oogaandoening. Sinds kort studeert ze daarom ICT. Verder zullen wij bijvoorbeeld nooit kunnen autorijden. Dat beperkt je zelfstandigheid, want je bent afhankelijk van anderen of van het openbaar vervoer. Daarnaast heeft ons leven veel structuur. Alles krijgt een vaste plaats, want anders kan je het meer vinden of struikel of val je erover.”
Actief Yvonne en haar dochters zijn actief voor de patiëntenvereniging Retina Nederland. Yvonne en haar man hebben een speciale contactgroep opgericht voor kinderen met RP en hun ouders. Jacqueline en Nathalie hebben inmiddels ook een jongerengroep opgericht met lezingen en activiteiten. Daarnaast hebben de zussen afgelopen winter meegelopen voor de Oogcollecte: “We vinden wetenschappelijk onderzoek erg belangrijk. Dat is zo ontzettend duur, je kunt niet verlangen van de overheid dat ze dat allemaal financieren. Voor RP is nog geen behandeling. Het zou geweldig zijn als die er in de toekomst wel komt. Daarom steunen wij de Oogcollecte.” Van links naar rechts, Jaqueline, Valentine en Nathalie
o o g co ntact • v o o r jaar 2 0 1 1 • 5
D RIE Z U SSEN É É N O O G Z IE KTE Zorgen Yvonne:”Ik ben heel trots op mijn kinderen. Het zijn leuke, spontane meiden en ze doen het heel goed, maar ik maak me wel zorgen over hun toekomst. Je laat ze zo zelfstandig mogelijk opgroeien, maar het is toch moeilijk voor ze om financieel onafhankelijk te zijn. Er wordt tegenwoordig steeds meer op de Wajong-uitkering gekort, terwijl alles duurder wordt. Die uitkering is al zo laag en alles wat ze zelf verdienen, wordt daarop gekort.”
‘Je kan leven mét RP of je leven ís RP’
Doorzetten Jacqueline: “Waar het uiteindelijk op neerkomt, is dat het staat of valt met hoe jij en je omgeving er mee omgaan. Je kan leven mét RP of je leven ís RP. Wij zijn erg zelfstandig opgevoed door onze ouders. We hebben geleerd om door te zetten: val je, dan sta je weer op. Het is eigenlijk best fijn om het alledrie te hebben. We delen geen tips en trucs, maar we begrijpen elkaar op dat gebied erg goed.”
Retinitis pigmentosa (RP) is een erfelijke oogaandoening, waarbij delen van de retina (netvlies) afsterven en pigment in de retina wordt afgezet. Dit heeft kokerzien tot gevolg. RP is een zeldzame ziekte, die bij ongeveer 1 op de 4000
Van links naar rechts, Jaqueline, Valentine en Nathalie
personen voorkomt. Bij een typische RP wordt over een periode van enige tientallen jaren het gezichtsvermogen slechter. Op dit moment is er geen behandeling die de aandoening remt of het gezichtsvermogen herstelt. Zicht bij Retinitis pigmentosa
6 • oogc o nt act • v oo rjaa r 2011
o o g co ntact • v o o r jaar 2 0 1 1 • 7
O N BE P E RK T GO LF E R R O NALD BO EF In de golfsport wordt vaak gesproken over een handicap. Bij golfer Ronald Boef is dat wel heel letterlijk: door de erfelijke aandoening ‘amaurosis van Leber’ is hij blind geboren. Door het hoge niveau van Boef, met name bij het putten, geloven sommige tegenstanders niet dat hij blind is. Enkele maanden geleden won Ronald zowel het Western Australian Championship als het Australian Open voor blinde golfers. Hierdoor schoot hij van de 14de naar 10de plek op de wereldranglijst van blinde en slechtziende golfers. Ronald wordt weer enthousiast als hij erover vertelt: Dat was niet normaal! Het was 41 graden, maar het ging zo goed. Ik zat die dag goed in m’n vel en dat was te merken aan mijn spel.”
Het geheim van Ronald We vroegen hem wat zijn geheim is. Ronald: “Mijn geheim? Veel trainen, goede begeleiding en een goede sponsor. Ik train 6 uur per dag, 6 dagen in de week. En je hebt geduld nodig. Ik was 17 jaar toen ik begon met golfen. Ik had nooit iemand zien golfen, dus ik kon het ook niet nadoen. De eerste 4 jaar bestond alleen maar uit het aanleren van de beweging. Ik stond dan in een mal
8 • oogc o nt act • v oo rjaa r 2011
en bleef maar oefenen. Dat vereist heel veel geduld, van jezelf en van je trainer ook.”
ZieZo-beurs Op donderdag 7 april heeft Ronald de ZieZo-beurs ‘opengegolft’. Op het moment dat hij de bal putte, luidden een harde toeter en confetti feestelijk de beurs in. Toen hem gevraagd werd de beurs te openen reageerde Ronald direct enthousiast: “Ik ken de ZieZobeurs goed, want ik kom er al jaren. Het is een hele inspirerende beurs met veel nieuwe dingen.”
Sommige mensen laten zich door niets en niemand kisten. Ondanks hun visuele beperking halen zij álles uit het leven wat er in zit. Ze beklimmen bergen, maken carrière en doen hun omgeving versteld staan. Voor de rubriek ‘Onbeperkt’ komen we graag met deze mensen in contact. Kent u zo iemand of bent u zo iemand? Stuur dan een e-mail naar
[email protected].
De toekomst Over zijn doel in de toekomst is Ronald duidelijk: “Wereldkampioen worden! In 2010 ga ik voor goud op de Olympische Spelen. Ik wil een voorbeeld zijn voor jongeren met een beperking. Ik wil ze laten zien dat je met doorzettingsvermogen, talent en goede begeleiding heel veel kunt bereiken.”
o o g co ntact • v o o r jaar 2 0 1 1 • 9
IN É É N O O G O P SL AG n ieuw s i n he t k ort OPBRENGST OOGCOLLECTE
VERY IMPORTANT PERSON
Ruim 3.000 collectanten trotseerden in de laatste weken van 2010 sneeuw en ijs om op pad te gaan voor de Nationale Oogcollecte. Samen haalden zij € 142.500 op. De opbrengst gaat naar 2 belangrijke wetenschappelijke onderzoeken.
Bij collega-organisaties en in sociale media wordt steeds vaker over ‘VIP’s’ gesproken in relatie tot blinden en slechtzienden: Visual Impaired Person/People. De afkorting overstijgt de tweedeling tussen blinden en slechtzienden heeft een positieve associatie met Very Important Person.
www.oogcollecte.nl
proj e ct UITG E LICHT
Uniek Wii-spel wint de Oogfonds Innovatieprijs! Met het Wii-spel ‘De ontdekker en het mysterie van de Diamanten Scarabee’ heeft Koninklijke Visio voor de tweede keer op een rij de Oogfonds Innovatieprijs gewonnen. Dankzij de game kunnen kinderen met en zonder een visuele beperking nu voor het eerst samen gamen op gelijkwaardig niveau.
10 • oogcont act • vo or ja a r 2011
Naast het positieve effect van de mogelijkheid om samen te spelen, draagt de game ook bij aan de verbetering van motorische functies en lichaamscoördinatie. De game wordt gespeeld met behulp van het Wii Balanceboard. Door in de verschillende richtingen te leunen kan de speler zich verplaatsen. Blinde kinderen worden gestuurd door geluid.
750 NIEUWE BUSHALTES Dankzij nieuwe haltes kunnen blinden in de regio Utrecht voortaan door op een knop te drukken horen wanneer de bus eraan komt. De haltes zijn 18 cm hoog, waardoor instappen ook voor mindervaliden en mensen met kinderwagens gemakkelijker wordt.
Lillian Mensing en een cheque ter waarde van €2500,- overhandigd. Het geld dient ten goede te komen aan blinden en slechtzienden in Nederland.
Tijdens de uitreiking op de ZieZobeurs kreeg de organisatie een bronzen beeldje van kunstenares
o o g co ntact • v o o r jaar 2 0 1 1 • 11
AGENDA LIBELLE ZOMERWEEK 16 t/m 22 mei 2011 De Oogcollecte is dit jaar aanwezig op de Libelle Zomerweek op het Almeerderstrand in Almere. Onderwerp dit jaar is natuur, vandaar het thema: Summer Garden. www.libellezomerweek.nl
NATUURWANDELING VOOR BLINDEN EN SLECHTZIENDEN Zaterdag 7 mei vertellen gidsen hoe het landgoed Vollenhoven is ontstaan en ze staan stil bij de flora en fauna die er voorkomen. Geleidehonden zijn ook welkom. De duur van de gratis wandeling is ongeveer 2 uur. www.ivn.nl/ heuvelrugenkrommerijn
Colofon © 2011 Oogfonds Oogcontact is een uitgave van het Oogfonds en verschijnt 3x per jaar. Een gesproken uitgave op Daisy is aan te vragen via
[email protected]. Postbus 2086, 3500 GB Utrecht • Telefoon: 030 - 254 57 11 • Fax: 030 - 251 82 80 Internet: www.oogfonds.nl • E-mail:
[email protected] • Giro 3910 Eindredactie: Laura Raimondo • Ontwerp: Avant la Lettre, Utrecht
