MagaSien. Mona Keijzer: Goede zorg kwestie van beschaving. Ronny laat zich niet beperken SIMONE HEEFT LEUK WERK. Jaarbeeld 2014 ZORGEN OVER DE ZORG

MagaSien

#1

ZORGEN OVER DE ZORG

Mona Keijzer: ‘Goede zorg kwestie van beschaving’ Ronny laat zich niet beperken SIMONE HEEFT LEUK WERK Jaarbeeld 2014

nummer 1 / 2015

voor mensen met een verstandelijke beperking



INHOUD

in dit nummer Kwestie van beschaving

4

Tweede Kamerlid Mona Keijzer aan het woord

4

VN-verdrag

7

Ieder(in) pleit voor aanpassing wetten

Arbeidsparticipatie

8

Een schoolvoorbeeld van ‘hoe het kan’

Prokkelweek 10 Kleine gebeurtenis met een groot effect

10 Schenken aan Sien

Jaarbeeld 2014

11

De activiteiten van Sien in 2014

Sien en sociale media

15

Groei vindbaarheid Sien

Draagt u het werk van Sien een warm hart toe? Heeft u wel eens gedacht aan een schenking aan Sien? Dat kan bijvoorbeeld

Is de VG-sector in beeld?

via een gift, een Akte van Schenking of via

Ervaringen met het gemeentelijk beleid

16

uw testament. Sien is een Algemeen nut beogende

Downtest komt dichterbij

instelling (ANBI). Dat betekent dat uw gift

Een ethische visie

aftrekbaar is voor de belasting. Onze penningmeester Wim Bos vertelt u graag over de mogelijkheden. U kunt Wim Bos mailen: [email protected], of bellen: 030 – 236 37 38. Het ANBI-nummer van Sien is: 003049899.

2

18

VAN DE VOORZITTER

Krijgen wat je verdient Iedereen zag het al aankomen: 2015 kunnen we nu al een zeer turbulent jaar noemen. Je kunt geen krant of nieuwssite openen of de koppen buitelen over elkaar heen: ‘Jeugdzorg hapert in de wijkteams’, ‘Samenleving stuk ingewikkelder voor verstandelijk beperkte’, ‘Oplossing pgb-probleem gaat nog maanden duren’ en ga zo maar door. Gemeenten doen hun uiterste best zo goed mogelijk handen en voeten te geven aan de transitie van de zorg. Maar er is nog zo veel onduidelijkheid, er zijn zoveel wielen die - ook nog eens in elke plaats apart - opnieuw uitgevonden moeten worden. Enerzijds roemen de sociale wijkteams de korte lijntjes die er nu zijn, anderzijds komt er zo’n enorme papierwinkel op gang dat je er niet bepaald vrolijk van wordt. Sien zet zich er via allerlei inspraakmogelijkheden en via koepelorganisatie Ieder(in) voor in om juist in deze periode de belangen van haar leden zo optimaal mogelijk te behartigen, bij de

politiek en andere partijen. Ook in de regio’s laten leden van Sien zich niet onbetuigd. En dat is een goede zaak; de inbreng in de eigen regio is namelijk steeds meer de aangewezen weg om een vinger in de pap te kunnen blijven houden. En natuurlijk zijn er ook mensen in de politiek die hart hebben voor de vg-sector en die zien dat verstandelijk beperkten het meer dan waard zijn om zuinig mee om te gaan. Mona Keijzer zegt er elders in dit nummer van MagaSien behartigenswaardige dingen over. Wie zich misschien nog het minst druk maken om al deze ontwikkelingen zijn onze kinderen, broers, zussen met een verstandelijke beperking zélf. Gelukkig maar, denk ik dan. Maar tegelijk maakt het me strijdbaar: het is een reden te meer voor ons om voor hen op de bres te staan. Om ervoor te zorgen dat zij de zorg, aandacht, de tijd en liefde krijgen die ze verdienen. En ze verdienen veel!

Pieter Oudenaarden, voorzitter Sien Reageren? Stuur een mail naar [email protected] en volg mij op twitter: @oudenaarden!

3



INTERVIEW

Tweede Kamerlid Mona Keijzer (CDA)

‘Kwestie van beschaving om goed voor verstandelijk beperkten te zorgen’ In de bijna drie jaar dat Mona Keijzer lid is van de Tweede Kamer voor het CDA, heeft ze zich ontpopt als spreekbuis van mensen die zorg nodig hebben en hun mantelzorgers. Ze is bewogen met verstandelijk beperkten, die ze ziet als een van de kwetsbaarste groepen van onze samenleving. ‘Het is een kwestie van beschaving om goed voor hen te zorgen.’

Wie: Mona Keijzer (46) Functie: Tweede Kamerlid voor het CDA sinds september 2012 Portefeuille: Langdurige zorg, Wet maatschappelijke ondersteuning, jeugdzorg, cultuur, emancipatie en medische ethiek Gevolgde studies: Nederlands Recht en Bestuurskunde Burgerlijke staat: Gehuwd, vijf kinderen

Mona Keijzer heeft enorme bewondering voor de mensen die zich zoals zij het noemt ‘een slag in de rondte werken’ in hun zorg voor mensen met een verstandelijke beperking. ‘Onlangs was ik op werkbezoek bij ASVZ. Een van de medewerkers zorgde daar al jarenlang voor een vrouw met een meervoudige handicap. Je ziet en voelt

‘JE ZIET EN VOELT DE BEWOGENHEID’ dan de bewogenheid. Later hoorde ik dat de vrouw met de handicap was overleden. Ik dacht toen direct: wat zal die verzorgende daar ook verdriet van hebben.’

4

Veel onduidelijkheid Tegelijk ziet Mona dat er enorm veel mis gaat in de regelgeving van de zorg voor verstandelijk beperkten. ‘We hebben er begin april weer over gedebatteerd in de Kamer. De bejegening van familie en wettelijk vertegenwoordigers van verstandelijk gehandicapten is ver onder de maat. Ze krijgen absoluut geen duidelijk antwoord op hun vraag waar ze recht op hebben qua zorg. Er is in principe genoeg geld beschikbaar voor de zorg voor deze mensen, maar familie krijgt vaak geen antwoord op vragen hoe de toegewezen zorg geleverd wordt. Dan is er nog de grote onduidelijkheid voor mensen met jongere kinderen: valt mijn kind nu onder de Jeugdwet of onder de

Wet Langdurige Zorg? Het is langzaamaan een onneembare vesting om daar achter te komen.‘

‘DE BEJEGENING VAN FAMILIE EN WETTELIJK VERTEGENWOORDIGERS IS VER ONDER DE MAAT’ Eigen bijdrage Het baart de CDA-politica ook grote zorgen dat de Wet Tegemoetkoming Chronisch Zieken en Gehandicapten is afgeschaft. Mona: ‘Wij hebben er hard voor gevochten om deze wet te laten bestaan en op zijn minst de effecten van afschaffing door te berekenen, maar tevergeefs. Het gevolg is dat de eigen bijdrage groeit met vijftig procent! Mensen schrikken zich wild en sommigen beëindigen de zorg dan maar, met alle gevolgen van dien. Bij verstandelijk gehandicapten kan dat meestal niet zomaar. Wat krijg je dan? De zorg wordt te duur, dus de ouders kunnen hun verstandelijk gehandicapte kind niet langer thuis laten wonen en het moet begeleid gaan wonen. Belachelijk natuurlijk: allereerst vreselijk voor die mensen zelf, maar daarnaast zijn de kosten voor de samenleving ook nog eens veel hoger.’

‘WE SJOUWEN IN ONS LAND PRO DEO AL HEEL WAT AF’ Nog meer mantelzorg? Naast het gegeven dat mensen zelf meer moeten gaan betalen, zijn de plannen van het huidige kabinet erop gericht dat mensen meer voor elkaar gaan zorgen. Mona heeft hierover een duidelijk standpunt: ‘Ik ben ervan overtuigd dat in mensen ingebakken zit dat ze zich voor elkaar willen inzetten. Maar Nederland heeft al een gigantisch hoog aantal mantelzorgers en vrijwilligers. We sjouwen in ons land pro Deo al heel wat af. Voor verstandelijk gehandicapten zie ik wel wat kansen, bijvoorbeeld met maatjesprojecten: een groep vriendinnen neemt een verstan-

Meldpunten Meld het Mona Mona is op zoek naar de verhalen van mantelzorgers over de veranderingen die zij waarnemen door alle veranderingen in de zorg. Wil de gemeente dat u meer gaat doen of juist minder? Hoe verloopt de samenwerking tussen u, de gemeente en de professionele zorg? Kunt u de zorg voor uw gehandicapte kind nog goed regelen? Waar mogelijk zoekt Mona Keijzer mee naar oplossingen bij misstanden die u bij haar meldt. ‘Ik kan mensen op deze manier helpen. Dat was voor mij de reden om de politiek in te gaan.’ www.cda.nl/actueel/meld-het-mona

Klokkenluidersregeling VG De stichting achter dit meldpunt is een samenwerkingsverband van wettelijke vertegenwoordigers, familieleden en andere betrokkenen bij de zorg voor mensen met een verstandelijke beperking. Het meldpunt signaleert, analyseert en stelt bij politici en instanties aan de kaak wat er misgaat in de zorg voor mensen met een verstandelijke beperking. Tijdens het Kamerdebat begin april over de zorgkwaliteit heeft staatssecretaris Van Rijn toegezegd de stichting actief te zullen betrekken bij het opstellen van een plan van aanpak voor de verbetering van de kwaliteit van de vg-zorg. www.klokkenluidersvg.nl/meldpunt

Meldpunt Sien Daarnaast is er natuurlijk het meldpunt van Sien. Door een mail te sturen naar [email protected] kunt u zaken onder de aandacht brengen die volgens u extra aandacht nodig hebben.

5



delijk gehandicapte vrouw gezellig een dag mee op stap, ter bestrijding van eenzaamheid. Maar dat is iets heel anders dan intensieve begeleiding thuis. De gemiddelde buurvrouw kan niet zorgen voor het wel en wee van de gemiddelde verstandelijk gehandicapte. Dat is geen onwil, het is simpelweg niet haalbaar. Tijdelijk kan er van alles, we redderen heel wat af met elkaar. Maar dag in dag uit, jaar in jaar uit als mantelzorger voor iemand zorgen: dat is nogal wat.’

‘DE QUOTUMWET? SYMBOOLWETGEVING!’ Symboolwetgeving Als we haar vragen om haar mening over de Quotumwet, die werkgevers verplicht meer banen te creëren voor mensen met een arbeidsbeperking, zegt ze resoluut: ’Symboolwetgeving! Het lukt zelfs de overheid niet om banen te creëren. Ik zie het bovendien als verdringing. Straks worden mensen ontslagen die nét niet binnen 6

de doelgroep vallen om ruimte te maken voor mensen die daar wel binnen vallen, alleen maar om aan de eisen van de overheid te voldoen. En iemand een baan aanbieden alleen maar om een boete te ontlopen is echt geen stap voorwaarts voor mensen met een arbeidsbeperking. Nee, ik geloof daar niet in.’

Pgb gelijk aan zorg in natura Mona kan zich erg druk maken over hoe er met pgb’s wordt omgesprongen. ‘Ik krijg nogal wat geluiden dat gemeenten mensen proberen af te houden van het pgb en hen dwingen richting zorg in natura. Dat is van de zotte, want pgb staat gelijk aan zorg in natura. De gemeente mag pgb niet weigeren en dan zorg in natura wel toestaan, als iemand recht op deze zorg heeft. Dus ik roep mensen met klem op daartegen in bezwaar te gaan. En kom alsjeblieft met je verhaal naar mijn meldpunt als je in deze gevallen nul op rekest krijgt, want ze mogen het je niet zomaar ontzeggen!‘

VN

Ieder(in) pleit voor aanpassing wetten

VN-verdrag maakt samenleving inclusiever De Tweede Kamer buigt zich binnenkort over de wetten die nodig zijn voor het bekrachtigen van het VN-verdrag inzake de rechten van mensen met een handicap. Dit gebeurt door het aanpassen van de Kieswet en de Wet gelijke behandeling op grond van handicap of chronische ziekte (WGBH/CZ). In de Kieswet zijn onder meer praktische zaken geregeld over de toegankelijkheid van stemhokjes. Ieder(in) volgt het besluitvormingsproces rondom het VN-verdrag op de voet. Via Ieder(in) zijn ook de belangen van de Sien-leden vertegenwoordigd.

bij de lokale implementatie van het VN-verdrag. Hier zijn mooie dwarsverbindingen mogelijk met de nieuwe taken van de gemeenten in het sociale domein.’

Wat de Wet gelijke behandeling betreft gaat het onder meer over een uitbreiding op het terrein van goederen en diensten. Financiële producten bijvoorbeeld zijn vaak nodeloos complex en gaan voorbij aan de specifieke vragen van gehandicapten. De Kieswet regelt onder andere de mogelijkheden voor mensen met een beperking of chronische ziekte om zelfstandig hun stem uit te brengen. ‘Wij zien graag dat dit wetsvoorstel op een aantal punten wordt aangepast. Wij pleiten er bijvoorbeeld voor dat gemeenten zorgen voor een betere toegankelijkheid van de stemlokalen en dat een verstandelijk gehandicapte begeleiding kan krijgen bij het stemmen in een stemhokje. Dat laatste is nu niet in de wet geregeld’, aldus Nienke van der Veen, beleidsmedewerker bij Ieder(in).

Schaduwrapportage

Het speciale karakter van dit VN-verdrag geeft Nienke van der Veen voldoende vertrouwen dat er daadwerkelijk iets verandert. ‘Heel bijzonder is dat de EU het VN-verdrag heeft bekrachtigd. Daar gaat een krachtige signaalwerking vanuit. Het betekent dat Nederland er minder vrijblijvend mee om kan gaan.’

‘De Nederlandse overheid moet over de voortgang van de implementatie van het VN-verdrag rapporteren aan het comité van de VN voor de rechten van mensen met een beperking. Het rapportageproces is een van de weinige momenten dat een internationale instantie invloed kan uitoefenen op het inclusiever maken van de Nederlandse samenleving. De belangenorganisaties mogen hun eigen schaduwrapportage opstellen om aan te geven hoe alles is gegaan. Een belangrijk moment voor ons om invloed uit te oefenen.’

Mooie dwarsverbindingen Naast de inhoudelijke kant vindt Ieder(in) het belangrijk dat er duidelijke afspraken worden gemaakt over de manier waarop het VN-verdrag in Nederland wordt ingevoerd. ‘Belangrijk is dat de overheid genoeg geld beschikbaar stelt voor de implementatie van het VN-verdrag en de randvoorwaarden goed regelt’, aldus Nienke van der Veen. ‘Mensen met een beperking moeten bijvoorbeeld kunnen meepraten over de vorm en richting van het implementatieproces. Ook voor gemeenten is een belangrijke taak weggelegd 7



ARBEIDSPARTICIPATIE

ARBEIDSPARTICIPATIE IN DE PRAKTIJK

‘Deze mensen verdienen het dat we zuinig met ze omgaan’ Simone (31) werkt nu vijf jaar bij Nedco, een groothandel in kunststof in Nieuwerkerk aan den IJssel. Haar dienstverband bij het familiebedrijf is een schoolvoorbeeld van ‘hoe het kan’: het bieden van werk aan mensen met een arbeidsbeperking. De overheid wil dat werkgevers ervoor zorgen dat er de komende tien jaar 100.000 banen vrij komen voor deze doelgroep. Een haalbare kaart? Simone voelt zich als een vis in het water bij Nedco. ‘Ik vind het hier gaaf’, vertelt ze. Vol trots laat ze haar werkplek zien, waar ze deurroosters in zakjes doet. ‘In het begin vond ik het werk een beetje moeilijk, maar nu vind ik het leuk. Ik heb ook hele leuke collega’s’, waarna een opsomming volgt van haar favorieten. ‘Tijdens de pauzes klets ik gezellig met mijn collega’s. En als ik een probleem heb, ga ik naar mijn baas: Klaas.’

Groei Teamleider Klaas van de Wetering vertelt hoe het werken met mensen met een beperking is gegroeid bij Nedco: ‘In 1996 kwam de eerste aanvraag binnen voor een stageplek. We

werkten al samen met de plaatselijke Sociale Werkvoorziening. De vraag naar werkplekken groeide almaar. Rond 2005 hebben we het besluit genomen dit aantal verder te laten groeien. Van de zestig medewerkers zijn er nu circa achttien met een arbeidsbeperking. ‘

Iedereen gelijk Nedco kiest hier niet puur en alleen uit ‘goedheid’ voor. Klaas: ‘We hebben geschikt, eenvoudig werk voor hen, meestal zonder harde deadline. We kijken wat iemand kan. Dat is vaak verrassend meer dan we soms eerst denken. Sommige mensen kijken met gereserveerdheid naar mensen met een arbeidsbeperking. Ons uitgangspunt is dat iedereen weliswaar anders is, maar dat we iedereen gelijk behandelen. We gaan niet denigrerend met elkaar om, maar benoemen het wel gewoon als je iets fout doet.’

Nieuwe wetgeving

Simone houdt van haar werk

8

Klaas staat nog wat sceptisch tegenover bepaalde onderdelen van de Participatiewet. De loonkosten lijken door de nieuwe wetgeving hoger te worden voor Nedco als zij nieuwe medewerkers met een arbeidsbeperking aannemen. Klaas: ‘Dat is toch tegenstrijdig, dat de overheid meer mensen met een arbeidsbeperking in het reguliere werk wil, maar de lasten voor de werkgever hoger worden!’ Ook de verplichting voor werkgevers om banen te creëren voor arbeidsbeperkten

Simone en Klaas gaat hem te ver: ‘Nedco wil graag met deze doelgroep werken én we hebben er geschikt werk voor. Dat geldt niet voor ieder bedrijf. Sommige werkgevers betalen straks liever een boete dan dat ze mensen met een beperking aannemen. Die mensen zijn er bovendien totaal niet bij gebaat straks te moeten werken bij een werkgever die absoluut niet op hen zit te wachten.’ Straks is er ook geen jobcoach meer voor hen. Klaas: ‘Mensen met een arbeidsbeperking hebben over het algemeen een geweldige werkhouding. Ze verdienen het dat we zuinig met hen omgaan. Dus laten we alsjeblieft zorgen dat ze de begeleiding krijgen die ze nodig hebben en dat ze niet bij een onwillige bedrijfsleider geparkeerd worden. Dan slaan we de plank echt totaal mis.’

Participatiewet De Participatiewet vervangt sinds 1 januari 2015 drie oude wetten die met werk te maken hebben, namelijk de Wet werk en arbeidsondersteuning jonggehandicapten (Wajong), de Wet sociale werkvoorziening (Wsw) en de Wet werk en bijstand (Wwb). De gemeente is verantwoordelijk voor de uitvoering van de Participatiewet.

Quotumwet De Sociale Werkvoorziening neemt geen nieuwe mensen meer aan en sluit naar verwachting in 2040. Wie eind 2014 al op de wachtlijst stond, raakt zijn of haar indicatie kwijt maar krijgt wel voorrang bij baanafspraken. De mensen die al bij de Sociale Werkvoorziening werken, stromen op een natuurlijke manier uit. Tegelijk moeten werkgevers ervoor zorgen dat er tot en met 2026 in totaal 100.000 banen vrij komen voor mensen met een arbeidsbeperking. Wanneer zij in 2015 niet voldoen aan de opbouw van de baanafspraken, zal in 2016 het ‘quotum’ in werking treden. Er komt dan een einde aan de vrijwillige afspraak

waarbij bedrijven met 25 of meer medewerkers een heffing opgelegd krijgen van 5000 euro per niet-ingevulde werkplek voor mensen met een beperking per jaar.

Wajong Per 1 januari 2015 is de Wajong voor de nieuwe instroom alleen toegankelijk voor mensen die volledig en voor altijd arbeidsongeschikt zijn (80 tot 100 procent). Mensen die nu een Wajong-uitkering hebben, worden de komende jaren herkeurd. Als je niet volledig en voor langere tijd arbeidsongeschikt bent en, eventueel met ondersteuning, kan werken bij een ‘gewone’ werkgever, kan je ondersteuning krijgen vanuit de Participatiewet.

Meer weten? Ga naar www.sien.nl, klik op ‘actueel’, ‘overzicht actuele brochures’ en onder de kop ‘Informatiebladen Ieder(in)’ op ‘Participatiewet’ voor een uitgebreide brochure over de nieuwe wetgeving.

9



PROKKEL

Prokkelweek Kleine gebeurtenis met een groot effect De eerste week van juni is Prokkelweek. Een Prokkel is een prikkelende ontmoeting tussen iemand met een verstandelijke beperking én iemand zonder. Die ontmoeting kan van alles inhouden, zoals samenwerken, schilderen, sporten, discussiëren, musiceren of gewoon plezier maken en genieten. Samen iets doen en zo elkaar beter leren kennen: dat is waar Prokkelen om draait. Sien is een van de initiatiefnemers van Prokkel en biedt dit jaar ook een Prokkelstageplek aan. Prokkelen gebeurt natuurlijk het hele jaar door. Maar in de Prokkelweek is er extra aandacht voor deze mooie ontmoetingen. Het doel is om de beeldvorming van verstandelijk beperkten positief te laten veranderen.

Laagdrempelig Prokkelen is een laagdrempelige manier om te laten zien dat iedereen mee kan doen in de samenleving. Niet door dit te vertellen, maar door te doen! De Prokkelweek is één week in juni als inspiratie voor de rest van het jaar. Een Prokkel kan overal plaatsvinden. In buurten, bedrijven, en (zorg)instellingen, met woningcorporaties, met fondsen, bij een speeltuinvereniging of op een (kinder)boerderij. Dat kan tussen twee mensen zijn, maar ook in een groep.

Vierhonderd Prokkels in 2015 Voor de Prokkelweek in juni zijn rond de vierhonderd prokkelinitiatieven aangemeld op www.prokkel.nl. Twee voorbeelden ter illustratie:

Koken en eten in Pijnacker Gemeenteambtenaren en medewerkers van woningcorporatie Rondom Wonen (stadsregio Haaglanden) gaan in de Prokkelweek samen koken en eten met cliënten van Ipse de Bruggen (gehandicaptenzorg Zuid-Holland).

Helpen bij de kinderopvang

Geweldig om te doen Celine, leerling van het Deltion College in Zwolle deed mee met de Prokkelweek in 2014. ‘Ik vond het geweldig om te doen en ik heb er heel veel van geleerd. Bijvoorbeeld dat ik normaal tegen ze moet doen, dat vinden ze alleen maar fijn. En niet zo van ‘jij bent een verstandelijk beperkte’. Want als je zo met ze gaat praten, zitten ze ook niet fijn in hun vel.’

10

Bij Kinderopvang Kerkrade zijn in de Prokkelweek acht mensen met een verstandelijke beperking welkom. Samen met de peuterleidsters doen zij allerlei activiteiten, zoals gezellig een boekje lezen of een spelletje spelen met de kinderen. Ook mogen ze helpen bij het voorbereiden van het eten, bij huishoudelijke taken en onderhoud in de tuin.

Doet u mee? Doet u met uw verstandelijk beperkte zoon, dochter, broer of zus in de week van 1 t/m 6 juni 2015 mee aan een activiteit waarbij mensen met én zonder beperking betrokken zijn? Meld deze dan ook aan op www.prokkel.nl.

JAARBEELD 2014 voor mensen met een verstandelijke beperking

Diensten van Sien Persoonlijke dienstverlening

VOORWOORD 2014 was een spannend jaar voor de achterban van Sien. De wettelijke veranderingen in de zorg wierpen hun schaduwen vooruit. De leden van Sien maakten (én maken) zich grote zorgen over de organisatie van al deze veranderingen. Begin 2015 werd duidelijk dat die zorg terecht was, met alle ellende van de betaling van pgb’s als treurig voorbeeld. Voor Sien werd steeds duidelijker dat ook de Verstandelijk Gehandicapten (VG)sector moet werken aan zelfredzaamheid en zelforganisatie. Er was grote vraag naar onze training ‘Natuurlijk een netwerk’ en de training ‘Natuurlijk, een netwerkcoach’. Als vereniging springen we hier ook op in door het ontwikkelen van projecten die leden helpen om zelf aan belangenbehartiging te doen. De brainstormbijeenkomsten over de projecten Sien Lokaal Present (over lokale belangenbehartiging) en Sien Eigenwijs (leden helpen leden) konden zich verheugen in een grote belangstelling. Na grondige reorganisatie van en bezuiniging op de werkorganisatie is Sien financieel weer op orde. De financiële slagkracht is met name door het wegvallen van externe subsidies weliswaar fors verminderd, maar de slagkracht via al die vrijwilligers die zich dag in, dag uit inzetten voor Sien is groot. Het bestuur ziet het als haar opdracht om deze vrijwilligers - en daarmee de leden - te ondersteunen. Pieter Oudenaarden, voorzitter

In 2014 kregen we meer dan honderd vragen binnen van onze leden, bijvoorbeeld over het pgb, het opstellen van een zorgplan, inkomen en uitkering of over erfrecht. Sien beantwoordde de meeste vragen telefonisch of per mail. Als het nodig was gingen we ook het gesprek aan. Sinds eind 2014 heeft Sien het emailadres [email protected] in gebruik voor het doorgeven van knelpunten als gevolg van veranderingen in de zorg.

Cursussen Door de veranderingen in de zorg wordt het sociale netwerk steeds belangrijker. We merken hierdoor een groeiende belangstelling voor de cursus ‘Natuurlijk een netwerk’, die al jaren geleden door o.a. Sien is ontwikkeld. Vragen om de cursus komen vanuit gemeenten, organisaties voor Zorg en Welzijn, Mezzo en zorgaanbieders. De cursus is succesvol dankzij een logische opzet en het bieden van praktische handvatten aan ouders die het netwerk rondom hun kind en gezin willen versterken. Daarnaast zijn er trainingen ‘Natuurlijk een netwerkcoach’ gegeven aan diverse organisaties, voor vrijwilligers en begeleiders in de zorg die netwerkcoach worden.

Betaalde diensten Het zorgkantoor hecht aan onafhankelijke zorgplantoetsing op cliëntperspectief. Aan de hand van dossieronderzoek en persoonlijke gesprekken met cliënten en hun vertegenwoordigers gaat Sien na of in de zorgplannen voldoende rekening is gehouden met het cliëntenperspectief. Sien heeft in 2014 een onafhankelijk toetsing van zorgplannen verzorgd voor Nieuw Woelwijck in Sappemeer.

Projecten Sien levert als projectleider een bijdrage aan de werkgroep ‘Kinderen van ouders met een beperking’, die zich inzet voor de groep normaal begaafde kinderen van ouders met een beperking. Het doel van dit project is om lotgenotencontact tot stand te brengen en om hulpverleners handvatten te bieden om nog beter zorg te verlenen aan deze doelgroep. Voor een vervolg van dit project wordt in 2015 financiering gevraagd aan fondsen. 11



JAARBEELD 2014

Belangenbehartiging Per 1 januari 2015 zijn ingrijpende hervormingen doorgevoerd in de langdurige zorg en de jeugdzorg. De AWBZ werd opgedeeld in de Wet langdurige zorg (Wlz), de Wet maatschappelijke ondersteuning (Wmo) en de Jeugdwet. De veranderingen die op komst waren, leverden ook in 2014 al veel onzekerheid en vragen op bij onze leden. In de aanloop naar deze veranderingen in de zorg heeft Sien zich samen met andere organisaties in 2014 sterk gemaakt om verbeteringen in de voorgenomen regelgeving te realiseren. Sien was hiervoor aangesloten bij koepelorganisatie Ieder(in). Mede dankzij dit lobbywerk is onder meer het volgende met succes gerealiseerd: • 14.000 mensen die intensieve zorg (zorg zonder verblijf) nodig hebben, komen in aanmerking voor de Wlz. • Zowel in de Wlz als in de Wmo komt onafhankelijke cliëntenondersteuning • Pgb is opgenomen in de Zvw. (Zorgverzekeringswet) en wordt wettelijk verankerd in Wlz en Wmo. • Combinatie pgb en zorg in natura blijft mogelijk in Volledig Pakket Thuis. • Budgetgarantie blijft behouden en er komt extra budget voor bewoners van wooninitiatieven in de Wlz. Daarnaast heeft Sien samen met Ieder(in) lidverenigingen betrokken bij inbreng in de Tweede Kamer inzake de Wlz, Wmo, participatiewet en Zvw. Er zijn informatiebladen uitgebracht over nieuwe wetten, zoals over de Wlz en Participatiewet.

Communicatie Communicatie vormt een belangrijk onderdeel van het werk van Sien, om de relatie te onderhouden met leden, donateurs, regionale commissies en externe stakeholders. In 2014 is het volgende aan communicatiemiddelen verschenen:

MagaSien In 2014 is drie keer het leden- en relatiemagazine MagaSien verzonden naar circa 3700 leden en relaties. In dit magazine bespreekt Sien relevante ontwikkelen, geeft ze een inkijkje in het leven van mensen met een beperking en laat Sien zien wat ze doet voor haar leden. De leden zijn via het MagaSien geïnformeerd over veranderingen en ontwikkelingen in de zorg. Belangrijke onderwerpen waren: meerderjarig zijn, Wajong, beschermingsvormen, netwerk, veranderingen in de zorg vanaf 1 januari 2015 en de participatiemaatschappij.

Digitale nieuwsbrieven Maandelijks stuurt Sien een digitale nieuwsbrief naar leden. Op deze nieuwsbrief zijn 2000 leden geabonneerd. In december 2014 is gestart met een digitale nieuwsbrief voor de regionale commissies van Sien. Deze nieuwsbrief heeft ten doel de informatievoorziening vanuit het hoofdkantoor te stroomlijnen en de onderlinge communicatie tussen de regionale commissies te versterken.

12

JAARBEELD 2014 Website en sociale media

Afslanking landelijk bureau

Er is hard gewerkt aan een update van de website in 2014 en deze wordt ook nog in 2015 doorontwikkeld. Daarnaast was Sien ook in 2014 actief op belangrijke sociale media, zoals Facebook en Twitter.

De vereniging had in 2014 te maken met een proces van herpositionering door bezuinigingen en terugloop van het ledenaantal. Door het geleidelijk vervallen van inkomsten vanuit de overheid was er geen financiële basis meer om de omvang van de staf op het kantoor in Utrecht te handhaven. Dat heeft geleid tot de noodzaak de vereniging voort te zetten met een afgeslankt landelijk bureau. De organisatie is qua aantal medewerkers tot een minimum afgeslankt en de kantoorruimten aan de Maliebaan te Utrecht zijn ontmanteld.

In de media Sien wordt regelmatig benaderd door landelijke media om een inhoudelijke bijdrage te leveren aan het publieke debat over mensen met een beperking.

Informatie over de vereniging Sien is een landelijke belangenvereniging voor mensen met een verstandelijke beperking. Sien richt zich in haar activiteiten met name op de ouders, familie of belangenbehartigers van mensen met een verstandelijke beperking. Mensen die Sien een warm hart toedragen kunnen de vereniging financieel steunen als ‘vriend van Sien’. Sien telde eind 2014 circa 3300 leden, 1500 vrienden en 3800 donateurs. Sien heeft een bestuur, een ledenraad en twee betaalde krachten. Daarnaast zijn er circa 25 regionale commissies van Sien actief. Een regionale commissie bestaat uit vrijwilligers die de belangen van verstandelijk beperkten behartigen in hun regio en die activiteiten organiseren in hun omgeving, zoals een dagje uit of het verzorgen van catechisatie voor mensen met een verstandelijke beperking. Leden van Sien kunnen zich aansluiten bij een regionale commissie bij hen in de buurt.

Een aantal belangrijke kerntaken (leden-, financiële en personeelsadministratie) van de werkorganisatie is per 1 juli 2014 uitbesteed aan FBPN te Nijkerk. Daarnaast is Sien een samenwerkingsverband aangegaan met Transmissie, een adviesbureau voor zorg en welzijn in Gorinchem. Op het Transmissiekantoor hebben twee medewerkers van Sien tevens per 1 juli 2014 een nieuw onderkomen gevonden.

Transmissie (boven) en FBPN (onder) beklinken de samenwerking met het bestuur van Sien.

De leden worden vertegenwoordigd in een Ledenraad. Vanuit de regio's zitten afgevaardigden in de Ledenraad. De ledenraad komt minimaal twee keer per jaar bij elkaar. Leden van Sien kunnen de vergaderingen van de ledenraad als toehoorder bijwonen. 13



JAARBEELD 2014

Vooruitblik Door het vervallen van de vaste lasten van een eigen kantoor is er weer financiële ruimte voor de dingen waar het echt om gaat bij Sien. De ontwikkelingen in de zorg vragen om een flexibele organisatie die wel nog steeds staat voor duidelijke en goede informatievoorziening en dienstverlening aan leden. Met minder capaciteit houden we de essentie van Sien overeind. Dat betekent dat we regionale commissies waar nodig ondersteunen, leden helpen die ons bellen of mailen en dat we relevante, actuele informatie plaatsen op de website, in de digitale nieuwsbrieven en in brochures. De schaal van de werkorganisatie is weliswaar kleiner maar door de flexibele opzet kunnen we doelgerichter werken. In de huidige opzet is er ook meer financiële ruimte voor de regionale commissies. Met ingang van 2014 is er ruim voldoende budget beschikbaar voor de voortzetting en wellicht uitbreiding die in de regio en door de leden in de regio worden uitgevoerd.

Bestuurswisselingen in 2014 Afgetreden • Peter van Duijvenbode, secretaris (juli)

Benoemd • Koos Spanbroek, bestuurslid (januari) • Rik Schneiders, bestuurslid (april) • Maarten Haasnoot, secretaris (september)

Wijzigingen Ledenraad Toegetreden • Marco Pesie, lid (september)

Afgetreden • Jan Overduin, lid (februari) • Marco Pesie, lid (december)

14

Ook in 2015 rekent Sien op u! Al met al was 2014 een bewogen jaar voor u en voor Sien. We rekenen op uw steun en signalen, negatief en positief, om ook in 2015 scherp te kunnen blijven op de gevolgen van alle veranderingen. Met uw inbreng kunnen we de belangen van uw kind, broer of zus goed behartigen en onze stem krachtig bij de overheid laten horen. Voor vragen en klachten rondom de uitwerking van de nieuwe zorgwetten kunt u terecht bij [email protected].

SOCIALE MEDIA

Sien en sociale media Sociale media zijn niet meer weg te denken. Ook Sien is te vinden op diverse sociale media. Wat doet Sien zoal op dit gebied? Facebook

Twitter

Via Facebook is onverwacht veel aandacht gekomen voor de foto met het Sien-shirt met de tekst ‘Ik ben anders net als jij’. Schrijver Wim Daniëls heeft, nadat hij op verzoek van de regio Sien ZO-Brabant in samenwerking met KansPlus ZO-Brabant een lezing had gegeven op de jaarbijeenkomst, een plaatje met het jongetje Ben in het T-shirt gedeeld. Veel mensen hebben daarop gereageerd en het plaatje weer doorgestuurd. Alleen op Facebook leverde dit al 68.000 ‘likes’ op en de foto werd 15.000 keer gedeeld. Een greep uit de reacties: ‘Prachtige tekst, maar nog mooier is het gezicht van dat oh zo vrolijke mannetje dat het shirt draagt!!’, ‘Wat een supertekst en zo waar’, ‘Geweldig, ik wil voor mijn zoontje zo’n shirt’.

Alle nieuwsberichten van Sien worden via het account ‘@Sienzegt’ op Twitter gepubliceerd. Soms wordt @Sienzegt genoemd in tweets van anderen. Sinds Sien op Twitter te vinden is, heeft Sien 984 tweets gepubliceerd, volgt @Sienzegt 992 andere twitteraars en wordt @Sienzegt gevolgd door 1487 twitteraars.

Er zijn 137 personen die Sien volgen via Facebook. Het aantal volgers groeit. Via Facebook bereiken we meer mensen op de momenten dat mensen onze berichten delen met hun eigen vriendengroep. Denk en praat mee op facebook.com/BelangenverenigingSien.

FACEBOOK Enkele reacties van Sien-volgers op berichten van Sien op Facebook: Joanneke (naar aanleiding van een bericht over pgb): ‘Onze pgb’ers hebben nog steeds geen cent gekregen! Terwijl we vorig jaar al bij de SVB zaten, dus er veranderde niet eens iets in onze situatie!’ Renate (over Anders Vasthouden): ‘Mooi initiatief.’ Mantelmama (over het Sien-shirt): ‘Een te gek shirt!’

Voorbeelden van tweets waarin Sien genoemd wordt:

TWITTER @Ron: Prachtige tekst! #communicatie @Sienzegt via @wimdaniels ‘Gelukkig zijn wij allemaal anders.’ @StichtingPrisma: @Heidi Heb je al eens gekeken bij @Sienzegt? Mogelijk hebben ze antwoord op je vragen. ;) @Astrid: @Sienzegt Bezuinigen. Het mag wat kosten ;-( @Prokkel: Prokkelstage #aangeboden bij @Sienzegt #Gorinchem. Administratie bij belangenvereniging voor mensen met @Beperking.

Website sien.nl Op de website van Sien bestaat de mogelijkheid via sociale media te reageren op alle nieuwsberichten. Onderaan de artikelen op de website is er de mogelijkheid om de tekst te delen, te ‘liken’ of te retweeten. Dat kan via Facebook, twitter, maar ook bijvoorbeeld via LinkedIn of e-mail. 15



VG-SECTOR & GEMEENTE

Ervaringen in het land met gemeentelijk beleid

Is de VG-sector in beeld? Sinds begin dit jaar zijn gemeenten dé spil op veel gebieden van zorg. Hoe verloopt dit tot nu? Is er voldoende oog voor de belangen van verstandelijk gehandicapten? Sien tekende enkele ervaringen op. Een landelijk eenduidig beeld is niet te geven of het moet zijn dat alle partijen - zorgvragers, ouders, zorgverleners en gemeenten druk bezig zijn hun weg te zoeken in de participatiemaatschappij.

Westland Al meer dan veertig jaar behartigt Erna de Monyé de belangen van mensen met een verstandelijke beperking, onder wie haar zoon (46) met het fragiele X-syndroom. Ze zit in de ledenraad van Sien en in de WmoAdviesraad van de gemeente Westland. Erna: ‘Wij adviseren over alle beleidsstukken van de gemeente, bijvoorbeeld over jeugdhulp, regelgeving rondom pgb’s en het beleid rondom aanpassingen van woningen. We hebben absoluut niet te klagen over de samenwerking met de gemeente. Men neemt onze adviezen serieus en waar mogelijk wordt er iets mee gedaan.’

Erna de Monyé

16

‘ONLANGS KREEG IK ZEVEN BRIEVEN VAN HET CAK OVER DE EIGEN BIJDRAGE. DAN VRAAG IK ME AF: WAAR ZIJN WE IN VREDESNAAM MEE BEZIG?’ ‘Tegelijk heeft de gemeente beperkte bewegingsruimte binnen de nieuwe wetgeving, dus begrijpelijkerwijs is lang niet altijd alles mogelijk. We hebben er bijvoorbeeld flink voor geknokt om de bezuinigingen rondom het vervoer van verstandelijk gehandicapten minder drastisch te laten uitvallen, maar er was helaas maar marginaal ruimte voor verandering van het beleid.’ Haar persoonlijke ervaringen in het regelen van de zorg voor haar zoon zijn niet zo rooskleurig: ‘Het duurt vaak enorm lang voor ik antwoord krijg van instanties. De hoeveelheid formulieren is schrikbarend toegenomen. Onlangs kreeg ik zeven brieven van het CAK over de eigen bijdrage. Dan vraag ik me af: waar zijn we in vredesnaam mee bezig?’

Zwolle

Houten

Jenneke Steen van werkgroep Sien Zwolle heeft het proces van veranderingen in de zorg van dichtbij meegemaakt, als lid van de WMO adviesraad en van de mantelzorgadviesraad in Zwolle. Jenneke vertelt: ‘Voor elke sector van de zorg zijn de veranderingen natuurlijk anders. Maar overal was de onzekerheid: Hoe zal het straks bij de nieuwe regelgeving gaan met mijn zoon, dochter, broer of zus? Krijgt hij of zij nog de zorg die nodig is? Met name over het voortbestaan van het pgb is de onzekerheid fors geweest. De slechte naam die het pgb veelal ten onrechte door de media is toebedeeld, heeft hierin een rol gespeeld.´

Fina Schilthuis en Tamara Schlatmann maken deel uit van het sociaal team Houten, Fina vanuit het algemeen maatschappelijk werk en Tamara vanuit MEE. Het team bestaat uit achttien vrouwen vanuit een breed spectrum aan zorgorganisaties. Fina: ‘Mensen vragen voorzieningen aan. Bij complexere hulpvragen gaan we als sociaal team eerst na welke kracht iemand zelf heeft. Waar voorheen vooral gekeken werd naar waar iemand recht op had, ligt de focus nu op wat iemand nodig heeft. We kunnen nu meer maatwerk leveren.’ Tamara heeft het afgelopen jaar gemerkt dat soms nog niet eerder is nagegaan of de omgeving iets kan betekenen, of mensen durfden daar niet om te vragen. ‘Mensen zijn vaak wel bereid om iets te doen. De bewustwording dat dit noodzakelijk is, groeit in onze samenleving.´

De maatregelen hebben soms het effect van ontmoedigingsbeleid en de gevolgen daarvan blijven niet uit, constateert Jenneke: ‘Ik ken situaties waar geen pgb (maatwerk) meer wordt aangevraagd, hoewel dat eigenlijk wel nodig zou zijn. De ingewikkelde papierwinkel schrikt met name sommige mensen met psychiatrische problematiek of licht verstandelijk gehandicapten af. Dat kan hen tot zorgmijders maken.’

‘DE INGEWIKKELDE PAPIERWINKEL SCHRIKT SOMMIGE MENSEN AF. DAT KAN HEN TOT ZORGMIJDERS MAKEN’ Bij zorgaanbieders leeft de vrees voor de gevolgen van herindicatie en lagere zorgklassen, bemerkt Jenneke. ‘Zorginstellingen moeten daardoor reorganiseren, met overplaatsing van cliënten als mogelijk gevolg en soms zelfs sluitingen van woonvormen.’ Zo raken de veranderingen in de zorg alle betrokkenen in meer of mindere mate. ‘In medezeggenschaps- en mantelzorgbeleid is voor ons als leden van Sien nog een flinke slag te maken’, concludeert Jenneke.

‘DE MEERWAARDE IS DAT WE VEEL MEER IN HET LOKALE VELD ACTIEF ZIJN, WAARDOOR ER DIRECTE, KORTE LIJNEN ZIJN’ Het sociaal team is duidelijk nog in de opstartfase. Tamara: ‘Alles moet nog een plek krijgen. Er is nog veel overleg nodig en we beschikken nog niet over alle informatie.’ Fina vult aan: ‘Tegelijk is de rode draad in Houten goed ingericht. De meerwaarde is dat we veel meer in het lokale veld actief zijn, waardoor er directe en korte lijnen zijn.’

Sien blijft graag op de hoogte van uw ervaringen over de veranderingen in de zorg. U kunt deze doorgeven via [email protected]. Op www.sien.nl kunt u onder ‘Actuele brochures’ de volgende handreikingen downloaden: • Handreiking Inspraak in het sociale domein • Handreiking Stappenplan effectieve belangenbehartiging • Brochure over het keukentafelgesprek

17



Downtest voor alle zwangere vrouwen komt dichterbij In de afgelopen maanden laaide de discussie over prenatale screening weer op, deze keer over de ‘Downtest’. Deze zogeheten Niet Invasieve Prenatale Tekst (NIPT) wordt al door Nederlandse ziekenhuizen aangeboden aan een selecte groep vrouwen. Er is een kans dat minister Schippers binnen afzienbare tijd toestemming geeft om de test beschikbaar te stellen aan alle zwangere vrouwen. De Gezondheidsraad onderzoekt momenteel de test op zijn geschiktheid. Velen vinden deze Downtest een geweldige ‘uitkomst’. Met eenvoudig onderzoek is ouders ‘de ellende te besparen’ dat ze een kindje krijgen met het syndroom van Down. Waarom moet je daar nog verder over nadenken? En dat is nu precies wat ethicus Piet Beishuizen wél wil doen. Want wat is er eigenlijk mis met een mens met een verstandelijke beperking? Wat is het morele kader en hoe waardevol is het leven? In het onderstaande artikel leest u zijn overwegingen bij het maatschappelijke debat over het invoeren van een Downtest.

18

Wat is er mis met een mens met een verstandelijke beperking? Het wordt steeds eenvoudiger om te voorkomen dat in de toekomst nog kinderen met een verstandelijke beperking worden geboren, laten wetenschappers ons regelmatig weten in krantenartikelen. Door bij een prenatale test bloed af te nemen van de moeder kan je een verstandelijke beperking van de vrucht opsporen. Vervolgens aborteer je vrucht én zie, je voorkomt de geboorte van de mens met een verstandelijke beperking! Een vrij technisch verhaal. Het nadeel van zulke verhalen is dat ze een eigen leven gaan leiden en weinigen zich afvragen of dit wel het hele verhaal is.

EN ZIE! JE VOORKOMT DE GEBOORTE VAN DE MENS MET EEN VERSTANDELIJKE BEPERKING

DOWNTEST

Gecompliceerd

Kwetsende opmerkingen

In werkelijkheid zijn hieraan veel aspecten verbonden die in deze verhalen niet aan bod komen, zoals de ethische vragen rondom leven en dood, psychische aspecten bij de ouders of de autonomie en de waardigheid van de mens. Deze onderwerpen blijven liggen bij een uitsluitend technische benadering van de downtest. De materie is veel gecompliceerder dan artikelen van wetenschappers in kranten ons willen doen geloven.

Ouders die besluiten tot abortus verdwijnen in de anonimiteit. Ouders die hiervoor niet kiezen komen in de belangstelling te staan. Het wordt duidelijk dat zij kiezen voor een kind met een verstandelijke beperking. Ook als zij dit niet vooraf hebben willen weten en ze een kind met een verstandelijke beperking krijgen, behoren zij tot die groep. Velen beschouwen deze ouders als onverantwoordelijk om zo’n kind op de wereld te zetten. Opmerkingen van de ene moeder tot de andere als ‘dit was toch niet nodig geweest’ getuigen hiervan. Wie zo´n lichtzinnige opmerking maakt, heeft op geen enkele wijze nagedacht over het proces dat de andere moeder heeft doorgemaakt. Dergelijke opmerkingen, die krantenartikelen zoals hierboven vermeld in de hand werken, zijn enorm kwetsend en duiden op het niet kunnen accepteren van mensen met een verstandelijke beperking.

DE MATERIE RONDOM DE DOWNTEST IS VEEL GECOMPLICEERDER DAN WETENSCHAPPERS VERTELLEN

Spanning Wanneer tijdens een zwangerschap wordt geconstateerd dat het kindje hoogstwaarschijnlijk een verstandelijke beperking heeft, ontstaat er bij de ouders een grote emotionele spanning over hoe het nu verder moet. De wetenschap heeft een eenvoudig antwoord: laat het toekomstige kind verwijderen door middel van een abortus. Breek het leven af. Nog naast de discussie over de waardering van dit prille leven doet de besluitvorming over het al of niet laten uitvoeren van een abortus een grote psychische aanslag op met name de aanstaande moeder.

OUDERS DIE KIEZEN VOOR EEN KIND MET EEN VERSTANDELIJKE BEPERKING KOMEN IN DE BELANGSTELLING TE STAAN

Geen druk De keuze van de ouders in deze situatie moet je geheel aan hen overlaten, ook als zij helemaal niet willen weten hoe de vrucht er uit ziet. Je mag geen druk uitoefenen op ouders. Dat laatste levert een probleem op voor onze maatschappij. Velen laten door hun gedrag graag merken dat ze de autonomie niet waarderen of accepteren van ouders die accepteren dat zij een kind met verstandelijke beperking krijgen.

EEN MAATSCHAPPIJ DIE MOEITE HEEFT MET HET ERKENNEN VAN DE WAARDIGHEID VAN ALLE MENSEN, MOET OPPASSEN NIET AF TE GLIJDEN IN EEN MENSONWAARDIGE RICHTING

Waardigheid van de mens Bij dit alles is de waardigheid van de mens in het geding. Zowel die van de mens zonder als die met de beperking. Het gaat om het herkennen en erkennen van de waardigheid van de mens met de verstandelijke beperking. Waarom zou deze mens er niet mogen zijn en mensen zonder verstandelijke beperking wel? Een maatschappij die hier moeite mee heeft, moet oppassen niet af te glijden naar een mensonwaardige richting. Piet Beishuizen, ethicus

Piet Beishuizen was twintig jaar bestuurslid van Philadelphia/Sien in de regio Eindhoven en is grootvader van een kind met Down. Na zijn pensionering studeerde hij theologie en schreef zijn afstudeerscriptie over de vraag 'Is er in de toekomst nog plaats voor een mens met een verstandelijke handicap?'. 19



VAN ALLES WAT

KIJKTIPS Jonge mantelzorgers Eva Jinek praat met jeugdige mantelzorgers. Zit er nog rek in de mantelzorg? Hoe zwaar is hun taak en wat kunnen de gevolgen zijn voor hun eigen ontwikkeling later? Bekijk de uitzending via: http://bit.ly/1x4xjir

Taarten van Abel, aflevering Mandy Mandy (10) wil graag een afscheidsbedank-taart voor haar ouders met een verstandelijke beperking Thea en Ben maken. Ze gaat binnenkort bij haar oudere zus Frieda (27) wonen. Bekijk de uitzending via: http://bit.ly/1G1sLDc

Prijs voor documentaire over Theater Totaal De documentaire ‘De Jeweetwels’ over Theater Totaal heeft de prijs voor Best International Short Documentary gewonnen op het Garden State Film Festival in Atlantic City (New Jersey). De documentaire laat zien hoe de toneelvoorstelling ‘Flood’ tot stand komt. Het toneelgezelschap bestaat uit twaalf acteurs met een verstandelijke beperking van Theater Totaal en twaalf jongeren van Theater Young Ones. Hoe verhouden de verstandelijk beperkte acteurs van Theater Totaal zich ten opzichte van de ‘normale’ acteurs van The Young Ones? En hoe is het om een Jeweetwel te zijn? Het resultaat is een goudeerlijk document van twee groepen acteurs die steeds dichter naar elkaar toe groeien. De trailer van documentaire ‘De Jeweetwels’ is te zien via youtube.com. Theater Totaal (www.theatertotaal.org) is onderdeel van zorgorganisatie Amerpoort.

WEBSITETIPS 'Ik wil een pizza die met de brommer komt' Dit is de aansprekende titel van een educatief boek met driehonderd praktische werkvormen die bijdragen aan een grotere zelfredzaamheid, een hogere eigenwaarde en meer regie voor mensen met een beperking. De werkvormen zijn gericht op vaardigheden die van belang zijn bij wonen, werken en vrije tijd. Uitgangspunt daarbij zijn de mogelijkheden en talenten van iemand in plaats van de beperkingen. Met de praktische coaching vanuit dit handboek kan iedereen direct aan de slag. Het boek is voor dertig euro (inclusief verzendkosten) te koop via www.educatievewerkvormen.nl. 20

www.samenwmo.nl De website samenwmo.nl is een platform dat hulp biedt voor alle gebruikers van de Wmo. Op dit platform kan iedereen informatie, meningen, diensten en producten delen die verband houden met de Wmo.

Hetwerkvan.nl ‘HetWerkvan’ verkoopt kunst van ateliers waar kunstenaars met een beperking werken. Bekijk de kunstwerken op www.hetwerkvan.nl of volg de organisatie via facebook.com/hetwerkvan.

Verlies en rouw bij brusjes

Communicatie is de sleutel

Steunouders zijn vrijwilligers die kinderen in kwetsbare gezinssituaties één of meer dagdelen per week een aanvullend thuis bieden. Kind en ouder krijgen zo rust. De ouder krijgt de ruimte om de eigen draagkracht te vergroten en de regie in eigen handen te houden. Kijk op www.steunouder.nl voor dit initiatief van Stichting Steunouder Nederland.

kunnen niet voorkomen Riet Fiddelaers-Jaspers: ‘Ouders van wat het hebben dat hun andere kinderen last hebben Ze kunnen hun van een ziek kind met zich meebrengt. andere kinderen wel steunen.’

6

Artikel 'Verlies en rouw bij brusjes'

Cursus 'Natuurlijk, een netwerk!' In Houten start eind september weer de cursus ‘Natuurlijk, een netwerk!’ van Sien. De cursus is bedoeld voor ouders en familie van iemand met een (verstandelijke) beperking of autisme spectrum stoornis. De cursus richt zich op het in kaart brengen van het sociale netwerk van uw kind. Houd de website van Sien in de gaten voor de exacte datum: www.sien.nl.

Riet Fiddelaers-Jaspers is verliesdeskundige, opleider en rouwtherapeut. Op basis van Fiddelaers boek ‘Jong verlies’ schreef Marjolein van der Burgt een artikel, met inzicht en tips, voor ouders (en brussen) als een broertje of zusje is weggevallen. Download de pdf met het artikel via: http://bit.ly/1EFH0rL

Project:

MAATWERK BIJ ZIEKENHUISOPNAME Voor mensen met een verstandelijke beperking is een opname in het ziekenhuis erg ingrijpend. Het kan veel stress opleveren als je plotseling weg moet uit je vertrouwde omgeving en niet begrijpt wat er in het ziekenhuis gaat gebeuren. Zo’n situatie vraagt speciale aandacht van zowel ouders en begeleiders alsook van verpleegkundigen en artsen. Het gaat om maatwerk en heel specifieke, persoonlijke zorg. Platform VG Brabant is daarom in samenwerking met Zorgbelang Brabant een project gestart om de ziekenhuiszorg aan mensen met een verstandelijke beperking te verbeteren. De wensen, zorgbehoeften en knelpunten die deze doelgroep ervaart in de zieken-

huiszorg zijn in kaart gebracht. Op basis hiervan zijn twee brochures en twee filmpjes ontwikkeld die bijdragen aan een betere zorg bij ziekenhuisopname van mensen met een verstandelijke beperking. De brochures ‘Wegwijzer voor ouders’ en ‘Aanbevelingen voor zorgverleners rondom een ziekenhuisopname van mensen met een verstandelijke beperking’ kan men downloaden via www. platformvgzob.nl.

Bekijk via deze QR-code het filmpje voor ouders

21



RONNY

MC Ron met co-presentator Anna

MC Ron laat zich niet beperken Ronny Pfennigbauer (35) woont in Korneuburg, een stadje zo’n dertig kilometer ten noorden van Wenen, Oostenrijk. Ronny presenteert als voorzitter van de Aktion Club Kiwanis Weinviertel allerhande bijeenkomsten en is iedere week op de radio te horen als MC Ron. Een lokale bekendheid dus. Ronny heeft de diagnose trisomie 18, maar ‘behindert’ zoals men in Oostenrijk zegt is hij allerminst. Hij laat zich niet beperken en zijn omgeving biedt hem genoeg aanknopingspunten om een ondernemend bestaan te leiden. Elke dinsdagochtend gaat Ronny naar de universiteitscampus van Sankt Pölten. Daar maakt hij wekelijks met zijn programma MC Ron on Air de Campus & City Radio St. Pölten onveilig, een van de vijftien vrije radiozenders van Oostenrijk. Een uur lang schalt er opzwepende muziek door de ether, afgewisseld met Ronny’s heldere, haast schelle stem. Vandaag ontvangt hij een gast uit Nederland in de uitzending en Ronny heeft voor de gelegenheid een knaloranje Hollandpet op.

kers van de radio-omroep – op de proef wordt gesteld. Ronny wil komende zomer Rotterdam bezoeken, om een shirt te kopen dat bij zijn pet past. Op internet zoekt hij naar een mooi shirt. Achter hem spreekt een medewerkster van de

Vast ritueel

radio met een zoetgevooisde radiostem berichten in. Tijdens het inspreken moet Ronny stil zijn, maar dat lukt natuurlijk niet. ‘Dát vind ik een mooi shirt!’ roept Ronny dwars door een van de langere radioboodschappen.

Zijn programma begint om twee uur ‘s middags, maar volgens vast ritueel arriveert hij al rond het middaguur. Hij eet wat in de universiteitskantine en heeft daarna nog anderhalf uur over, waarin zijn geduld – en dat van de medewer22

TIJDENS HET INSPREKEN MOET RONNY STIL ZIJN, MAAR DAT LUKT NATUURLIJK NIET

De tijd vliegt Van 14:00 tot 15:00 uur is het ‘Sendung’. In het dagelijks leven spreekt Ronny haast onnavolgbaar plat Weens, maar wanneer de uitzending begint blijkt hij perfect ‘hochdeuts’ (standaardduits) te spreken. Bijgestaan door radio-studente Anna als co-presentator wordt het thema ‘smartphone’ behandeld. Ronny bezit er sinds kort zelf één en hij trekt de vergelijking tussen smartphones en drugs, zo afhankelijk als iedereen tegenwoordig van het apparaat is. Tussendoor draait hij zijn favorieten: The Prodigy, Iron Maiden en wat hiphop. De tijd vliegt met MC Ron en de uitzending verloopt soepel. Na afloop vervangt hij zijn oranje pet voor een muts. ‘Een pet zit me eigenlijk helemaal niet lekker, weet je’. Hij is tevreden over de uitzending. ‘Helaas maar één nummer van the Prodigy gedraaid, maar volgende week draai ik er gewoon meer.’

Brede interesses Zijn moeder heeft Ronny als kind altijd normaal onderwijs laten volgen. Hij heeft een brede interesse en een goede algemene ontwikkeling. Zeg tegen Ronny dat je uit Nederland komt en zijn reactie is: ‘Wie geht’s mit der König von Holland? Wilhelm?’ Waarna hij begint over Van Bommel en Robben, de Nederlandse helden van zijn favoriete voetbalclub Bayern München. In één adem praat hij vervolgens door over Harlingen en Sneek, waar hij als kleine jongen op vakantie was.

De Aktion Clubs van Kiwanis zijn nu actief in zeven landen en zijn speciaal opgericht voor mensen met een beperking.

IN HET LEVEN VAN RONNY VERVAGEN DE GRENZEN TUSSEN MENSEN MET EN ZONDER VERSTANDELIJKE BEPERKING De clubs bieden de leden ‘gelegenheid initiatief en leiderschapskwaliteiten te ontwikkelen door de gemeenschap te dienen, waardoor hun integratie in de samenleving wordt bevorderd. Aktion Clubleden willen iets terugdoen voor de bijstand, hulp en zorg die ze ontvangen van de gemeenschap’. In Nederland richt Kiwanis zich vooral op kinderen en is er nog geen Aktion Club. De website www.aktionclub.org biedt handreikingen om zo’n club op te richten. Maar je kan natuurlijk ook Ronny om advies vragen, als hij komende zomer in Rotterdam is.

MC Ron on Air is elke dinsdag om 14:00 uur te horen via www.campusradio.at

Beperkingen én sterke kanten Hij heeft zijn beperkingen, maar ook zijn sterke kanten. Zoals ieder ander mens. Niet veel mensen voelen zich voor een grote groep mensen zo op hun gemak als Ronny. Dat maakt hem bij uitstek geschikt om de maandelijkse bijeenkomsten te presenteren die ‘Netzwerk Inklusion’ in zijn regio organiseert. Of het nu gaat om een discoavond, een filmvertoning of het voorlezen van gedichten: de avonden worden druk bezocht, door mensen met en zonder beperking.

Kiwanis In het leven van Ronny vervagen de grenzen tussen mensen met en zonder verstandelijke beperking. Dat blijkt ook uit zijn voorzitterschap van de Aktion Club Kiwanis Weinviertel. Kiwanis is een van oorsprong Amerikaanse organisatie, die inmiddels actief is in 88 landen. 23

WIJ ZIJN SIEN | CONTACT

WIJ ZIJN SIEN Sien is een landelijke belangenvereniging voor mensen met een verstandelijke beperking. Er is een verenigingsbureau waar u met uw vragen terecht kunt. In de regio wordt Sien vertegenwoordigd door de regionale commissies, bestaande uit enthousiaste vrijwilligers. Sien wordt aangestuurd door het bestuur; de ledenraad vertegenwoordigt de belangen van alle verenigingsleden en fungeert als aanspreekpunt. De ledenraad toetst ook het beleid en beoordeelt de jaarcijfers.

CONTACT • C onsulent: Jolanda den Hartog | [email protected] | 06 - 515 585 80. • Verenigingsbureau: [email protected] | 030 - 236 37 38 | Postbus 1155, 3860 BD Nijkerk. •R  egionale commissies: log in op sien.nl en ga naar ‘mijn sien' > regio. Daar vindt u de contactgegevens van de regionale commissies in de regio. U kunt de gegevens ook opvragen via het verenigingsbureau. •B  estuur en ledenraad: via Mirjam den Oudsten | [email protected] | 030 - 236 37 38.

U BENT OOK SIEN WIJ ZIJN SIEN, MAAR U NET ZO GOED. WE WILLEN GEEN EILANDJE ZIJN. WE WILLEN WETEN WAT U BEZIGHOUDT. WAAR U MEE ZIT EN TEGENAAN LOOPT. MAAR OOK WAT U VAN ÓNS VINDT. OF WE IN ONZE DIENSTVERLENING IETS KUNNEN VERBETEREN. KORTOM: WE WILLEN GRAAG VAN U HOREN.

WAT IS UW TALENT? Er zijn zonder twijfel mensen met allerlei talenten onder onze leden. Leden die graag fotograferen of filmen. Misschien schrijft u gedichten, verhalen of reisverslagen. Misschien hebt u een ander talent. Daar zijn we benieuwd naar. Laat het ons weten! Mail ons: [email protected].

VERHALEN UITWISSELEN Iedereen heeft zijn persoonlijke verhaal. Die verhalen passen nooit allemaal in dit magazine, maar we willen wel graag ruimte maken voor bijzondere verhalen. Van ervaringen delen worden we immers allemaal wijzer. Wilt u ons uw verhaal vertellen, dan kunt u ons mailen of schrijven.

COLOFON Sien is een belangenvereniging voor mensen met een verstandelijke beperking Nr. 1 | mei 2015 | jaargang 57 | oplage 4.000 | ISSN 1385-6502 Redactie Sien Communicatie

Postbus 1155 3860 BD Nijkerk [email protected] www.sien.nl Vormgeving: IDD | www.idd.nu Bank NL45RABO0132935805 Voor contributie: NL02INGB0003152193 Beide t.n.v. Sien, Nijkerk.

ANBI: 003049899 KvK.: V-40477036 Kopij De redactie behoudt zich het recht voor veranderingen aan te brengen in de aangeboden kopij. Sien is niet verantwoordelijk voor de inhoud van de websites waarnaar verwezen wordt in dit blad.

Schenken aan Sien Wilt u ons op een bijzondere manier steunen? Neem Sien op in uw testament. Onze penningmeester Wim Bos vertelt u graag over de mogelijkheden. U kunt Wim Bos mailen: [email protected], of bellen: 030 - 236 37 38. U kunt ook op www.sien.nl kijken bij ‘steun ons’.