Nieuwskrant Vijfde jaargang nummer 16 September t/m december 2004
Fundashon Parkinson Kòrsou
Van het bestuur
Direktiva na palabra
We bereiden ons voor op het einde van het jaar; het is alweer zover! Waar blijft de tijd! Ieder jaar zeggen we het opnieuw en nemen goede voornemens om heel veel te doen in het jaar dat komen gaat. Dat geeft een prettig gevoel immers! Ook afgelopen jaar is er veel gedaan door het bestuur en medewerkers van de stichting. Een pluimpje voor hen allen. Ik weet dat ze het komende jaar net zo klaar zullen staan voor onze leden als ze altijd al gedaan hebben. We zijn nu aangesloten bij FEDEMAKRO, wat eigenlijk alle stichtingen hieraan verbonden, meer mogelijkheden zal bieden, want samen zijn we sterker om op te komen voor de chronisch zieken in onze gemeenschap. Onze voornemens zijn dan ook dusdanig, dat u de resultaten daarvan zult proeven in 2005.
Nos ta prepara nos atrobe pa e periodo di fin di aña. Esta lihe tempu ta bula! Manera tur aña nos ta prepara for di trempan kiko nos ta bai hasi den e aña benidero.Esaki ta duna nos un sentimentu agradabel.
Voor nu, wens ik u, namens het bestuur en de medewerkers, een zalig uiteinde en een goed nieuwjaar.
Den e aña ku a pasa diirektva i kolaboradornan di nos Fundashon a hasi hopi kos; un ‘pluimpje” bon meresi.pa nan tur! Mi sa ku nan lo hasi tur nan posibel pa nos miembronan den e aña benidero, manera semper ta nan kustumber. Awor nos ta afilia na FEDEMAKRO, e fundashon ku ta duna mas posibilidat na tur fundashon ku ta miembro, pasobra huntu nos por hasi mas pa tur pashent ku un malesa kroniko..Nos intenshonnan ta di tal manera ku lo bo mira e resultadonan na aña 2005. Mi ta desea bosonan na nomber di e direktiva i kolaboradornan un felis fin di aña i un bon aña 2005.
Marijke Pieternella. voorzitter
Marijke Pieternella presidente
-------------------------------------------------------
------------------------------------------------
Inhoudsopgave: Van het bestuur / direktiva na palabra Gegevens Stichting Verslag viering 5-jarig bestaan in Hofi Calabash Verslag Symposium
pag.2 pag. 3 pag. 4 pag. 5/6
Slikstoornissen pag. 7 Teps pa kome i bebe mas fásil Kennismaken met Tine Gregoria pag. 8 Awa seru na november pag/ 9
2
Parkinson Stichting N.A.
Fundashon Parkinson Kòrsou
De statuten van de Parkinson Stichting N.A. zijn op 20 september 1999 bij de notaris ondertekend en de Stichting is vervolgens bij de Kamer van Koophandel ingeschreven onder nummer S 2346 Bestuur en medewerkers:
Direktiva i kolaboradornan:
Marijke Pieternella Jenny Kleinmoedig Tine Gregoria Rien te Hennepe Eveline Rigaud
Marijke Pieternella Jenny Kleinmoedig Tine Gregoria Rien te Hennepe Eveline Rigaud
PANACEA Onze Stichting heeft de naam Panacea gekozen. Waarom is dat? PANACEA is een afkorting van Parkinson Nederlandse Antillen Curaçao en andere eilanden. Het woord Panacea betekent een denkbeeldig geneesmiddel; een middel tegen alle kwalen, een wondermiddel. Voor ons wil Panacea aanduiden dat we positief gestemd moeten zijn en dat we blijven geloven in ons zelf. De problemen en het ongemak waarmee we als patiënten en familie moeten leven, zullen we zelf moeten overwinnen met alle middelen die we kunnen bedenken.
PANACEA Nos fundashon a skohe komo nòmber di kariño Panacea. Di kon? PANACEA ta un abreviashon di Parkinson Nederlandse Antillen, Curaçao en andere eilanden. E palabra Panacea ker men un remedi imaginario kontra tur sorto di malesa,algu milagroso. Ku Panacea nos ke indiká un aktitut positivo. Nos mester sigui kere den nos mes i buska solushon pa tur problema i inkomodidatnan ku kua pashènt i famia tin di biba kuné. Bent u al lid van de Parkinson Stichting N.A.. Zowel personen met de ziekte van Parkinson, als zij die met ons sympathiseren, kunnen lid worden. Voor een bedrag van minimaal 25 gulden per jaar kunt u ons steunen. Wij organiseren bijeenkomsten en aktiviteiten en wij houden u op de hoogte van de laatste ontwikklingen van de ziekte. Bo a bira miembro di Fundashon Parkinson kaba? Tantu personanan ku ta sufri di e malesa di Parkinson komo esnan ku ta simpatisá ku nos, por bira miembro. Ku un montante mínimo di 25 florin pa aña bo por yuda nos. Nos ta organisá reunionnan iaktividatnan i nos ta tene bo na altura di e último desaroyonan di e malesa.
3
Verslag viering 5 jarig bestaan Panacea in Hofi Calabash Mensen zeggen wel: regen brengt zegen en geluk maar de verwondering was al te duidelijk – waarom moesten nu juist op deze dag van de viering van ons eerste lustrum die donkere wolken boven ons eiland hangen, exact zoals op de dag van om 4-jarig bestaan op 21 augustis 2003? Toch een teken van geluk? Om 10 uur begon het feest in de overdekte bijgebouwen van het hofje met een verrassing – het optreden van de groep Maria Cornelia van de muziekschool.- verrassing voor Evi, die op die morgen officieel haar afcheid zou aankondigen. Haar afscheid vanwege verslechterende gezondheid m.n.de ziekte van Parkinson De groep Mariachi Durcal kwam zingend en muziekspelend direct na het optreden van de muziekschool binnenlopen en zij werden zeer enthousiast ontvangen. Op hun heel eigen manier wisten zij het publiek mee te krijgen. Velen zongen mee en mw.Gloria Betrian ontpopte zich als een volleerde mariachi -zangeres.
Afscheid evi 21 augsus 04 Mariachi Durcal Angèle Rosina, bestuurslid van het eerste uur en onlangs als zodanig afgetreden, las haar stuk “Danki Evi” voor, speciaal geschreven voor Evi en er was een mooi cadeau, een zeefdruk van Elis Juliana en de overhandiging van een plakkaat ter herinnering aan 5 jaar leiding geven aan PANACEA, de Parkinsonstichting, van 1999 tot 2004. Ook de nieuwe voorzitter, Marijke Pieternella kwam nog aan het woord. Na dit emotionele gedeelte van de morgen lukte het de mariachies weer het publiek te verleiden tot meezingen en na een heerlijke hap eten van mevrouw Doran gingen we, net voor de zoveelste regenbui tevreden huiswaarts.
4
Verslag van het SYMPOSIUM, gehouden op 18 september 2004 De verwachtingen waren hoog gespannen op die zaterdagmorgen de 18de september. In Landhuis Granbeeuw was het al vroeg druk, een aanloop van mensen die zich maar al te graag lieten ischrijven. Er was nog het poetsen van enkele werksters die zich haastten om de sporen van de feestnacht van de vrijdag uit te wissen. Even nog een kop koffie en het symposium kon beginnen.Met 8o deelnemrs zat de theaterzaal an het landhuis aardig vol.
aandachtig luisterend publiek sept. 04 Het thema “THUIS òf TEHUIS” gaf de sprekers de mogelijkheid de gevoeligheden van chronische ziekten zoals o.a. de ziekte van Parkinson uit te leggen en daarbij aan te geven voor welke moeilijkheden zowel patienten als partners en familieleden kwamen te staan. De eerste spreker husarts dokter Bianca Straal legde m.b.v. Power Point afbeeldingen in een helder betoog uit wat de ziekte inhield en kon aanrichten. Daarna kwam patiente Jacintha Davelaar vertellen over de verandering in haar leven als gevolg van de ziekte van Parkinson. Jacinhta,een maatschappelijk werkster, stond bekend als een persoon die zich volledig ingezet heeft voor de gemeenschap. Het ontroerde velen in de zaal hoe moedig en dapper zij haar ziekte aanvaardde en door blijft gaan mensen met raad en daad bij te staan. 5
Na de overheerlijke belegde broodjes in de pauze, vertelde mevrouw Rosa Straker, die in de stichting BIRGEN di ROSARIO enkele instellingen en tehuizen onder haar hoede heeft, over de mogelijkheden in de verschillende tehuizen. Als laatste spreker hield psycholoog Filo Silvano een gevoelig pleiddooi voor het “THUIS” dat veel oudere nensen vinden in de bejaardentehuizen op ons eiland. Er was ruimte om vragen van het publiek uitgebreid te beantwoorden. De MC van deze morgen en tegelijk nieuwe voorzitter van de Parkinson stichting PANACEA, mevrouw Marijke Pieternella sloot deze leerzame en zeer geslaagde bijeenkomst af met woorden van hoop voor meer solidaruteit en aandacht voor de oudere en chronisch zieke mens. Met dank aan allen en niet op de laatste plaats aan mevrouw Gimena van der Gen, gedeputeerde van o.a. volksgezondheid voor haar aanwezigheid die morgen, haar aandacht en haar steun. Eveline Rigaud ( past president)
mw. Gimena van der Ven, Gedeputeerde
Dr.Straal, bezig met haar betoog en zittend mw. Davelaar, mw. Straker en hr. Silvano
6
Geelwortel (koenjit of kurkuma) als middel tegen Alzheimer en de Ziekte van Parkinson. Geelwortel of Curcuma Longa (lt) wordt in Azië gebruikt om de rijst mee te kleuren en vormt het hoofdbestanddeel van de ons allen bekende Kerrie of Curry. Ook de Surinamers van Hindoestaanse en Creoolse afkomst, kennen en gebruiken het veelvuldig onder de naam Massala. En wie at er nog nooit kip in Kerriesaus bij de Chinees? Dit meest veelvuldig gebruikte Aziatische kruid blijkt ook een geneeskrachtige werking te hebben. Het wordt in Azië tegen allerlei ziekten gebruikt, en onlangs is werking ervan onderzocht door de Rhodes Universiteit in Zuid Afrika en bleek de heilzame werking ervan in de behandeling / ter voorkoming van, de ziekte van Altzheimer en de Ziekte van Parkinson. Ook werd geconstateerd dat bij ratten de kurkuma de hersens beschermt tegen beschadiging door cyanide, lood en cadmium. De stof curcumine, een van de drie ontstekingsremmende stoffen in kurkuma, bindt zich aan deze giftige materialen voordat ze de "Hypocampus " kunnen aantasten. Zoals bij zoveel onderzoeken die gericht worden op regio's en landen waar bepaalde ziekten .niet of nauwelijks voorkomen, maar die in de westerse wereld een waar slachtveld aanrichten, blijkt ook hier weer een zeer interessante mogelijkheid geboden te worden in de strijd tegen Altzheimer en de ZVP. De conclusie was dat de reden waarom er in India nauwelijks Alzheimer voorkomt, dit waarschijnlijk te danken is aan het veelvuldig gebruik van Kurkuma! Mijns inziens weet je dan nog niet zeker of het door de eeuwen heen een genetische wijziging betreft of dat er op korte termijn resultaten geboekt kunnen worden bij mensen, maar toch..... het is zeker de moeite waard het kilootje a 8 euro p/k in huis te halen of eens op de huiskaart wat meer currygerechten te zetten.. ennnnn het is nog lekker ook. Allen wel opgepast, het hecht zich niet alleen aan uw hersencellen maar ook aan het tafelkleed en uw kleding en pas op met plastic eetgerei.. Het is moeilijk verwijderbaar, ach, "who gives a damn". Het resultaat telt, nietwaar? Bron: Journal of Inorganic Biochemistry, febr. '04 _________________________________________ 7
• • • * *
* * *
•
Teps pa kome i bebe mas fásil. Un kondishon pa bo por kome sin ayudo di otro hende ta ku bo mester ta sintá na mesa na e manera korekto. Esaki ta algu ku hopi bia no ta paga tinu n’e. Sòru pa e distansha entre man i boka ta mas kòrtiku posibel, buta e tayó por ehèmpel un poko na haltu. Ora brasanan ta tembla, usa èlebognan komo sosten. Ta eksistí diferente artefakto pa yuda: un beker speshal (tuitbeker) ku espasio pa laga e nanishi liber, tayó ku ta tene kuminda kayente, tayó ku rant speshal pa evitá ku kuminda ta kai afó, beker ku dos orea (mas parti pa tene, ménos temblamentu), kuchú ku fòrki mas pisá i hopi artíkulo mas. Hasi un bishita na negoshinan ku ta bende artefaktonan pa kuido na kas. Por sierto un tuitbeker no ta un alivio pa tur hende. Si ya tin problema ku gulimentu, bebementu for di un beker asina por hasi e problema pió i e riesgo pa choka ta bira mas grandi. Si komementu ta tuma asina tantu tempu te ku un kuminda kayente ta friá no lubidá riba e microwave pa keint’é atrobe. Si sirbi bonchi den nan baliña, p.e. bonchi èrtu, riba un tayó plat ku kuchú i fòrki, ta masha difísil pa personanan ku Parkinson kom’é. Adaptá e sistema di sirbi e kuminda usando un tayó hundu i un kuchara, nan lo no tin ningun problema. Malesa di Parkinson por afektá e sistema ku ta reglá sodamentu, ta p’esei ta importante pa bo bebe hopi. Bebementu hopi ademas ta yuda tambe kontra será di kurpa
.
TINE GREGORIA, een nieuw bestuurdlid Steeds meer boeit het mij om mensen te ontmoeten..Zo kwam ik ook mevrouw Evi Rigaud tegen Deze ontmoeting groeide uit tot regelmatige kontakten in vergaderingen en bezoeken de aktivitreiten van stichting Parkinson. Dit heeft ertoe geleid dat in dat ik besloten heb om actief deel te nemen als bestuurslid van de stichting Parkinson. Ik zal mij aan u voorstellen. Mijn naam is Ernestine Grigoria-Devid, beter bekend als Tine. Zelf heb ik een visuele handicap, een aangeboren afwijking die in de loop der jaren steeds verslechterde. Ik heb geleerd mee te leven zodat ik mij staande kan houden binnen deze samenleving. Van beroep ben ik sociale werkster, ik heb veel in wijken gewerkt, met individuen en groepen die minderbedeeld waren. Vanaf 1996 werk als kordinator bij de Raad voor Gehandicapten en Chronisch Zieken, nu FEDEMAKRO geheten. Ik werk met veel plezier, ofschoon het niet altijd even gemakkelijk om ervan bewust te maken dat men samen meer kan bereiken dan alleen. In mijn vrije tijd luister ik naar rustig muziek, lees braille boeken die als thema's hebben wetenschappelijk onderwerpen, informatie en ervaringen van, ik bak ook graag en als sport zwem ik.. Ik ben iemend met veel doorzettingsvermogen, kritisch en ik hou van aanpakken. Ik zie vooruit naar een prettige samenwerking en ik hoop een positive bijdrage te kunnen leveren aan de Parkinson organisatie. Tot slot wil ik dit nog met u delen.
Alles kan"Jij kan niet zien en ik lekker wel" zegt een andere tegen mij. Maar die andere vergeet één ding: Mijn ogen doen het niet zo goed, maar In mijn denken zie ik mooi alles wat ik wil.
8
Awa seru. Ons eiland kan heel droog zijn. Heel droog en heel warm. Gelukkig kan een groot gedeelte van de planten goed tegen deze droogte, getuige de vele soorten cactussen die ons eiland rijk is. Maar soms kan Curaçao ook heel erg nat zijn. Heel nat en heel guur. Want dan komt de awa seru. Hopi, hopi awa seru, of, zoals de Amigoe bij “Prèkè” zo mooi schreef: Awa serio. En serieus is het en ernstig ook. Wat kan er dan in korte tijd veel hemelwater naar beneden komen en waar moet dat heen. Dit water wil nog verder naar beneden. Straten veranderen in kolkende geel-bruine rivieren, waar het water op een indrukwekkende manier zijn weg zoekt. Midden op de weg komt het water bij de putdeksels omhoog. Behalve dat het indrukwekkend is, geeft het helaas ook veel overlast. Laag gelegen gebieden stromen onder, bomen en muren worden ondermijnd en vallen om of storten in, daken kunnen het gewicht van het water niet meer dragen, om over de lekkende daken maar te zwijgen. Alles wordt vochtig, ook in huis. De was droogt niet meer. Je zult toch maar in deze periode vanuit een guur en nat Nederland naar hier komen om vakantie te vieren. Het voordeel is wel dat de temperatuur nog redelijk aangenaam blijft. Behalve dat het zien van de kolkende watermassa’s indrukwekkend is ( de rooi bij Zuikertuintje lijkt wel een kolkende bergstroom in Oostenrijk of Zwitserland ) laat dit weer veel meer zien. De automobilisten worden voorzichtig en de snelheid gaat drastisch omlaag. Ook blijkt nu of je auto nog die betrouwbare kameraad is die je zonder mankementen overal naar toe brengt. En of men rekening houdt met de medemens is nu ook goed te zien. Soms loopt iemand doorweekt langs de straat en krijgt dan nog een extra lading water over zich heen geworpen. Als deze mensen langs komen helpt het gaan staan op de banken bij de bushaltes ook niet erg. Regelmatig zie je dat sommige mensen zeer vindingrijk zijn in het verzinnen van beschermende maatregelen voor zichzelf of hun huis. Zo blijkt dat dit op den duur vervelende weer ook nog kan boeien. De natuur reageert zeer uitbundig op deze grote hoeveelheid water. Alles bloeit en groeit en het eiland lijkt wel een groene oase. En de shimaruku’s langs de weg naar Choloma zijn zo groot, het lijken wel felrode kleine pruimen. Maar zo langzamerhand mag de zon het wel weer gaan winnen van de regen, zodat het licht en de warmte weer terugkomen. Maar dat zal, ku Dios ke, zeker gebeuren. R. te H.
Regen november ’04 9
Fundashon Parkinson Kòrsou
Polarisweg 28 app. 57. Tel/Fax:4618451. Curaçao N.A. Bankrekening MCB 148 329 03 Banco di Caribe 01509 174 42801
10
