bijdehand December 2004

bijdehand Informatief magazine van MEE en VTV Zuid-Holland Noord voor mensen met een beperking, hun partners, familieleden, verzorgers, begeleiders en belangstellenden.

December 2004

MEE en cliënt klaar voor WMO? Werkbezoeken aan Suriname en Noorwegen 'Je merkt dat 't werkt', cursussen van MEE Nieuws, tips, websites, video's, boeken, vakanties Regionale Federaties van Ouderverenigingen Je kunt alles zittend bereiken…'

www.meebijdehand.nl

MEEbijdehand 3/2004

Colofon

De Bijdehand is een uitgave van MEE en VTV Zuid-Holland Noord. MEE is er voor iedereen met een beperking. MEE adviseert, ondersteunt en wijst de weg. Het VTV organiseert activiteiten voor mensen met een verstandelijke beperking op het gebied van vrije tijd en vorming. Alle adresgegevens vindt u op de achterkant van deze Bijdehand. De Bijdehand verschijnt vier keer per jaar in een oplage van 7.500 exemplaren. Redactie Bijdehand Postbus 207, 2260 AE Leidschendam, T 3 572 888, F 3 572 887, E [email protected]

Redactie: Leny Boertjes, Edward de Bruin, Jan Bruins, Frans van Maanen, Ram Ramlal, Elly Rijsbergen, Ed Vervoorn en Herman Post. Vormgeving: Rob van Berkel Fotografie: MEE Zuid-Holland Noord Bijdragen kunt u richten aan de redactie, die zich daarbij het recht voorbehoudt om bijdragen te weigeren, te bewerken of in te korten. Bijdragen zonder naamsvermelding worden niet geplaatst. Overname van artikelen in overleg met de redactie.

Kopij voor het maartnummer van Bijdehand uiterlijk 14 februari 2005 insturen.

2

Overzicht gemeenten MEE Zuid-Holland Noord

Regio Den Haag ‘s Gravenhage Leidschendam-Voorburg Rijswijk Wassenaar

Regio Delft Delft Hoek van Holland Midden-Delfland Maassluis Pijnacker-Nootdorp Vlaardingen Westland Zoetermeer

Regio Leiden Alkemade Alphen aan den Rijn Hillegom Jacobswoude Katwijk Leiden Leiderdorp Liemeer Lisse Nieuwkoop Noordwijk Noordwijkerhout Oegstgeest Rijnwoude Rijnsburg Sassenheim Ter Aar Valkenburg Voorhout Warmond Voorschoten Zoeterwoude

MEEbijdehand 3/2004

bijdehand Inhoud 4

WMO: MEE slaat nieuwe wegen in

6

Interview: 'Cliënten hebben recht op duidelijkheid over WMO'

8

MEE-consulent actief in Suriname

9

In Noorwegen woon je niet in andermans werk

10

Cursussen en trainingen van MEE

12

MEE Informeren: kort nieuws

14

Kijk MEE: tips over video's, brochures en boeken

15

Web en handicap

16

Koopkrachtverlies mensen met een beperking?

18

Regelrecht: het Zorgindicatiebesluit

19

Zoals Jij en Ik, interview: 'Je kunt alles zittend bereiken'

20

De oogpoli (column Buurman)

22

Nieuws van de RFvO Delft, Westland, Oostland

24

Nieuws van de RFvO Haaglanden

26

Elly Rijsbergen legt bestuurstaken RFvO neer

27

VTV: veel vrijetijdsbesteding in Zuid-Holland Noord

30

Oppas voor Mark via Praktische Thuishulp: 'meteen raak'

31

Wie helpt wie? De vrije tijd van een creatieve dame

Bij de voorpagina: Hayat Afkyr: 'Je kunt alles zittend bereiken' (zie artikel pagina 19)

3

MEEbijdehand 3/2004

MEE slaat nieuwe wegen in

WMO stelt andere eisen aan organisatie MEE Zuid-Holland Noord bereidt zich voor op een toekomst met de Wet maatschappelijke ondersteuning (WMO- zie kader). Dan wordt de vanzelfsprekendheid van financiering uit één Algemene Wet Bijzondere Ziektekosten (AWBZ) ingeruild voor verschillende financieringen door de 34 (!) gemeenten in het werkgebied. Maar dan moeten die gemeenten wel diensten van MEE willen afnemen ten behoeve van hun burgers met beperkingen. MEE moet hen ervan overtuigen dat ze bij MEE aan het juiste adres zijn. Of zoals een medewerker van MEE het formuleert: "We moeten onze kont erin draaien". Rond MEE is veel aan het veranderen. Op basis van landelijk beleid schuift MEE op richting persoonlijke belangenbehartiging van cliënten in de vorm van professionele, onafhankelijke en direct beschikbare ondersteuning op maat. MEE zal zich niet meer bezighouden met geïndiceerde zorg- en begeleidingstaken. Die worden overgelaten aan zorgaanbieders. Midden in deze operatie naar een MEE- nieuwe stijl die al volop gaande was, kwam het kabinet met drastische plannen voor een reorganisatie van de gezondheidszorg.

Heroriëntatie Deze ontwikkelingen en de WMO zijn voor de directie van MEE Zuid-Holland Noord aanleiding voor een 'strategische heroriëntatie': hoe gaan we de toekomst tegemoet treden en ervoor zorgen dat MEE ook in een veranderend krachtenveld een belangrijke rol blijft vervullen voor mensen met beperkingen? MEE riep hierbij de hulp in van organisatieadviseur Rijk van Kooij die eerder met succes betrokken was bij reorganisaties van dienstverlenende instellingen. Niet alleen de voorziene invoering van de WMO, ook de uitkomsten van

4

het in 2003 vastgestelde meerjarenbeleidsplan van MEE werden in de heroriëntatie betrokken. In het onlangs vastgestelde plan van aanpak richt MEE zich op drie projecten: integratie, gemeenten en reorganisatie met elk een eigen projectgroep. Wat het thema integratie betreft: de huidige organisatie heeft zowel trekken van een centrale als van een decentrale structuur. De consulentschappen voor mensen met een lichamelijke handicap en voor arbeidsintegratie zijn centraal georganiseerd in Leidschendam en het consulentschap voor mensen met een verstandelijke handicap decentraal in de drie regio's van MEE (Den Haag e.o., Delft Westland Oostland en Leiden e.o). De bedoeling van het project integratie is om aan deze onduidelijke situatie een eind te maken en de werkvormen lichamelijk gehandicapten, arbeidsintegratie en ook de informatiecentra te integreren in de regionale organisatie. Eind januari moet de projectgroep een duidelijk beeld hebben van hoe deze integratie plaats gaat vinden en kan worden ingeschoven in een reorganisatieplan. De projectgroep gemeenten staat voor de opdracht om een duidelijke opsomming te maken van de diensten van MEE en die helder te beschrijven. Het resultaat zal een 'bidbook' zijn waarin heel concreet staat: dit doen wij, het ziet er zo uit en zoveel kost het. Rijk van Kooij: "Dit is een belangrijk project. MEE moet de slag naar de gemeente als financier goed maken door zijn dienstencatalogus zo inzichtelijk mogelijk te maken. We moeten ervoor zorgen dat de gemeente niet om MEE heen kan en met andere dienstverleners in zee gaat. Of zoals een leidinggevende van MEE het onlangs mooi op zijn Vlaams zei: we moeten onze kont erin draaien". In de projectgroep reorganisatie denkt men na over

MEEbijdehand 3/2004

Wet maatschappelijke ondersteuning De kosten van de AWBZ rijzen de pan uit en minister Hoogervorst van Volksgezondheid wil de kosten terugdringen door de AWBZ 'uit te kleden'. Zijn plan komt er kortgezegd op neer dat intramuale zorg (groepsgewijs wonen met alles wat daarbij hoort) in de AWBZ blijft, maar dat veel ambulante zorg eruit gekieperd wordt en gedeponeerd op het bordje van de

welke gevolgen al deze acties en veranderingen hebben voor de sturing van de organisatie. De projectgroep brengt in kaart wat er aan de structuur en sturing in de organisatie kan verbeteren om de uitdagingen van de WMO het hoofd te kunnen bieden.

gemeente. Daarbij gaat het onder meer om begeleiding bij zelfstandig wonen en om thuiszorg (huishoudelijke verzorging). Deze en andere zaken worden overgeheveld naar een nieuwe Wet maatschappelijke ondersteuning (WMO). De gemeenten krijgen de verantwoordelijkheid over de uitvoering van de WMO en daarmee over een deel van de gehandicaptenzorg. Ook de cliëntondersteuning door MEE gaat over naar de WMO. Niet al

'Sturing op regionaal niveau'

vanaf de geplande invoering van de WMO in 2006, maar pas in 2008. Dit laatste omdat de MEE-organisaties in het land het al zo druk hebben met hun reorganisatie naar een MEE-nieuwe-stijl. De minister wil ze niet, zoals hij het zelf formuleerde, 'onnodig in de problemen' brengen.

Bemoedigend

Hoewel de plannen van het kabinet op verzet stuiten, vooral van

Rijk van Kooij: "Bij invoering van de WMO moet je met al die gemeenten op lokaal niveau snel strategisch kunnen handelen. Nu zijn bevoegdheden en werkonderdelen van MEE deels centraal georganiseerd op het kantoor in Leidschendam en deels decentraal in de drie regio's. Eén van de veranderingen is invoering van integraal management, wat inhoudt dat je de sturing op een lager niveau in de organisatie legt, namelijk op het niveau waar de mensen werken. Voor MEE is dat het niveau van de regio.

wat aanpassingen, zullen worden doorgevoerd. De Tweede

cliëntenorganisaties, is de verwachting dat ze met hier en daar

Kamerfracties stelden weliswaar meer dan driehonderd schriftelijke vragen, vele zeer kritisch, maar in de beantwoording houdt het het kabinet onverkort aan zijn voornemen vast en geeft het geen krimp. Een ruime meerderheid van de Tweede Kamer heeft de plannen voor invoering van de nieuwe welzijnswet inmiddels herzien. Alleen de overheveling van de huishoudelijke hulp voor zieken en ouderen wordt volgens plan per januari 2006 overgeheveld vanuit de AWBZ naar de gemeenten. De Kamer vindt invoering van de rest van de plannen te riskant.

De mensen op de werkvloer, de teamleiders, willen ook vernieuwing, heb ik ervaren. Zij voelen heel goed aan dat MEE snel en eenduidig nieuwe wegen moet inslaan om de aansluiting met de toekomst veilig te stellen. Dat is heel bemoedigend".

Ze gaan alleen door als er eerst succesvolle experimenten mee zijn gehouden. Vanaf 2005 moeten gemeenten gaan oefenen met de uitvoering van nieuwe welzijnstaken. Zeker is dat ze in 2006 te maken krijgen met de toewijzing van schoonmaakhulp. De rest van de voorzieningen worden alleen bij de gemeenten ondergebracht

Eind januari zullen de drie projectgroepen hun werkzaamheden afronden en zullen besluiten over invoering worden genomen.

als experimenten hebben uitgewezen dat ze de taken aankunnen. Hoewel de plannen van het kabinet op verzet stuiten, vooral van cliëntenorganisaties, is de verwachting dat ze met hier en daar

Jan Delfgaauw

wat aanpassingen, zullen worden doorgevoerd.

5

MEEbijdehand 3/2004

Martin Dobber

Zorgen over geruisloze WMO-operatie

'Recht op duidelijkheid'

“Het wordt er allemaal niet duidelijker op. Ik heb nu 24 uur thuiszorg per week, waarvan 6 uur huishoudelijke verzorging en 18 uur lichamelijke verzorging. Dat is allemaal AWBZ. Als straks de WMO er komt, moet ik voor het deel huishoudelijke verzorging aankloppen bij de gemeente. De lichamelijke verzorging blijft AWBZ, zoals het er nu uitziet. Voor mijn aangepaste tafel en bed ben ik weer op mijn ziektekostenverzekeraar aangewezen”. Martin Dobber volgt de ontwikkelingen rond de nieuwe Wet maatschappelijke ondersteuning (WMO) nauwgezet én met argwaan. In 1982 raakte hij, werkzaam bij de marine in Den Helder, volledig arbeidsongeschikt en belandde in de WAO. Dobber zit in een rolstoel en bewoont een huis in Zwammerdam dat geheel is aangepast aan zijn lichamelijke beperkingen. De voordeur zwaait automatisch open, met de afstandsbediening aan zijn rolstoel laat hij het tafelblad wat zakken en met een druk op weer een ander knopje doet hij de gordijnen een stukje open. Alleen Spencer, de hond, heeft geen afstandsbediening nodig en verwelkomt de bezoeker luid blaffend en kwispelend op eigen kracht. Op tafel staat een computerbeeldscherm en wanneer Dobber hem inschakelt, verschijnt on line een stralende hulpverleenster in beeld van de thuiszorgorganisatie Groot Rijnland in Leiden. "Dag Martin, hoe gaat het?", vraagt zij en tijdens hun gesprek ziet zij op háár scherm Martin Dobber ook. "Dit is een experiment thuiszorg on line, dat ik meehelp uittesten", legt Dobber uit. "Hiermee kun je 24 uur per dag persoonlijk contact maken met de

6

thuiszorg, bijvoorbeeld bij dringende vragen of als je je niet goed voelt. Een heel mooi systeem, dat voor veel mensen een belangrijke mogelijkheid zal worden voor direct persoonlijk contact met de thuiszorg". De ontwikkelingen rond WMO en AWBZ vervullen hem met zorg. Hij vindt het vooral verontrustend dat de hele operatie zich zo geruisloos voltrekt. Wat dat aangaat ziet hij een overeenkomst met de Wet voorzieningen gehandicapten (WVG). "Pas na de invoering van de WVG werden veel mensen zich bewust van de gevolgen ervan. Met de WMO lijkt het dezelfde weg op te gaan. Net als bij de WVG gaat het om geld dat niet geoormerkt is. Een gemeente kan zijn WMO-budget dus ook aan andere zaken besteden dan aan zorg en welzijn. Dat is erg riskant. Een gemeente kan dat geld dan bijvoorbeeld besteden voor verbetering van de straatverlichting, met als bijkomend argument dat goede verlichting zeker ook van belang is voor mensen met een handicap". Dobber wil dan ook dat de druk op de politiek wordt opgevoerd om het WMO-budget als doeluitkering te oormerken. Een ander gevolg van de WMO is dat de gemeente de vrijheid krijgt om voor het leveren van diensten zelf de aanbieders te selecteren. "Een gemeente kan bijvoorbeeld kiezen voor het algemeen maatschappelijk werk in plaats van MEE. Het is erg belangrijk dat MEE aan de gemeenten in zijn werkgebied helder kan maken dat ze gespecialiseerd is in dienstverlening aan mensen met beperkingen. Dat ze hierin duidelijk verschilt met het algemeen maatschappelijk werk".

Eerst het zuur, dan het zoet? Voor mensen die afhankelijk zijn van een uitkering zoals hijzelf, verwacht Dobber weinig verbeteringen. "Toen dit kabinet aantrad, zei het: eerst het zuur, dan het zoet. We hebben inmiddels veel zuur gehad, maar ik heb Balkenende nog niet horen spreken over bijvoorbeeld verhoging van de uitkeringen. Het zoet lijkt alleen te zijn weggelegd voor de werkenden". De onduidelijkheid rond de plannen zit hem nog het meest dwars: wat gaat er nu precies veranderen, hoe zit het straks met de eigen bijdragen, waar kun je nu wel en niet op rekenen? "De overheid voert geen duidelijk en straight beleid. Je weet niet waar je aan toe bent. De mensen hebben onderhand recht op duidelijkheid".

Jan Delfgaauw

Martin Dobber:

Meld je aan voor de cliëntenraad! Sinds enige tijd zit Martin Dobber in de cliëntenraad van MEE Zuid-Holland Noord. De cliëntenraad behartigt de collectieve belangen van de cliënten van MEE en heeft geregeld overleg met de directie."Het is belangrijk dat er een cliëntenraad is en dat die zo sterk mogelijk is. Een cliëntenraad die goed functioneert, maakt dat een directie daarmee terdege rekening moet houden. Dat komt de organisatie als geheel ten goede. We hebben nu verschillende vacatures en ik hoop dat zich snel cliënten of hun ouders/vertegenwoordigers aanmelden voor versterking van de raad".

Het WINhuis

Nieuw Nickerie, Suriname

Nadat een werkgroep de samenwerking heeft voorbereid vertrok Ellen Vianen, medewerker van MEE ZHN en coördinator IV/VTO in Den Haag, naar het district Nieuw Nickerie in Suriname. Zij legt huisbezoeken af bij gezinnen met een gehandicapt kind om samen met hen te kijken welke hulp zij kunnen gebruiken. Ellen Vianen is voor een periode van zes maanden vooral werkzaam voor het gehandicaptenproject van de Stichting WiN (Welzijnsinstituut Nickerie). Zij werkt nauw samen met medewerkers van WiN en van de Stichting Paus Johannes XXIII uit Rotterdam. In Nickerie zijn of komen een aantal voorzieningen, die kinderen met een handicap en hun ouders de volgende mogelijkheden bieden: ■ ■ ■ ■ ■

Medewerkers van MEE komen regelmatig in contact met instellingen in landen, waar de zorg voor mensen met een handicap nog min of meer in de kinderschoenen staat. MEE ZHN voelt zich hierbij betrokken en stelde plannen op om samen te gaan werken met projecten in Suriname, Curaçao en Ghana. MEE kan van betekenis zijn op het gebied van specifieke kennisoverdracht, mits aangepast aan de culturele omstandigheden. Omgekeerd kan kennis en ervaring snel worden overgedragen aan de eigen collega's.

8

Een school voor zeer moeilijk lerende kinderen Een dagverblijf voor kinderen Een dag- en nachtvoorziening Een informatie- en documentatiecentrum Belangenbehartiging voor ouders.

MEE ZHN en 'de Paus' gaan helpen met het opleiden van personeel en de begeleiding en verzorging van de kinderen. In de voorbereidende fase leggen Ellen en Fred Wigchert (van 'de Paus') veel huisbezoeken af in de wijde omgeving van het nieuwe centrum. De werving van personeel voor de woonvoorziening is in volle gang. Ellen Vianen houdt het 'thuisfront' regelmatig met een persoonlijke brief op de hoogte. Een fragment: "Mensen hanteren geen agenda. Als we op huisbezoek gaan, maken we vooraf dan ook nooit een afspraak, we gaan gewoon de adressen langs. En wanneer het regent, is het vooral vanuit de polders lastig om te reizen dus dan gaan afspraken ook niet door. Je moet verder erg goed opletten. Het lijkt al snel dat mensen aardig Nederlands spreken maar het blijkt vaak dat een boodschap niet helemaal wordt begrepen. Dat kan door onze manier van uitspreken, door het gebruik van bepaalde woorden of door het feit dat de woordenschat van de ander minder uitgebreid is. Je moet je daar telkens van bewust zijn." EV

MEEbijdehand 3/2004

In Noorwegen woon je niet in andermans werk

Het personeel had de rolstoelbanden leeg laten lopen, anders knallen die uit elkaar in het laadruim van een vliegtuig. Op het vliegveld van Oslo duurde het lang voordat ze weer waren opgepompt. Dat was wel even schrikken. Was dit nu het land waar mensen met een handicap volledig waren opgenomen in de samenleving? Waar alle faciliteiten voorhanden zijn? Gelukkig was deze aankomst niet representatief voor de verdere ervaringen van Winnie Labree, Mirjam Kleijweg en hun 30 reisgenoten. Allemaal zijn ze ouder van een kind met een beperking, of hebben ze zelf een beperking. En allemaal hebben ze in Nederland de cursus Partners in Policymaking gevolgd. Die cursus is erop gericht de afstand te verkleinen tussen de samenleving en mensen met een handicap. Het streven is een samenleving waarin mensen met een handicap er volledig en als vanzelfsprekend bijhoren. Een reis naar Noorwegen ligt dan eigenlijk voor de hand, want daar is dat Nederlandse ideaal al realiteit. In 1992 zijn daar grote wooninstituten en scholen voor speciaal onderwijs verboden. Van 3 tot en met 8 oktober heeft het gezelschap in een overvol programma met Noorwegen kunnen kennismaken, en ze weten het nu zeker: het kan anders!

Zo veel mogelijk contact Winnie en Mirjam zijn allebei lid van het Oudernetwerk Onderwijsintegratie, dus hun belangstelling ging vooral

uit naar het onderwijs, maar ook waren ze onder de indruk van het bezoek aan de ondersteuningsorganisatie Uloba, gerund door mensen met een handicap zelf. Uloba biedt persoonlijke begeleiding in heel Noorwegen. En natuurlijk werden er scholen bezocht, zoals de Frederikstadscholen. Mirjam: "Je weet even niet wat je ziet, er is alles aan gedaan om te zorgen dat kinderen met en zonder handicap zo veel mogelijk bij elkaar zijn."

Andere houding Mirjam: "Wat vooral opvalt, is de houding van de mensen, dat is er een van Iedereen hoort erbij en alles is daar dan ook op gericht. Het is zo vanzelfsprekend dat niemand er meer bij nadenkt." Eén beeld dat gebruikt werd trof Mirjam het meest: "Wanneer je in Nederland in een instelling woont, en je wordt daar ondersteund, woon je als het ware in het werk van die ander, terwijl het in feite omgekeerd moet zijn: mensen moeten je ondersteunen in je eigen woonomgeving. En daar komt het eigenlijk allemaal op neer: Woon je in andermans werk, of werkt er iemand bij jou thuis?" Van de reis naar Noorwegen is op dit moment een filmdocumentaire onder productie. De documentaire zal over 6 tot 8 maanden in première gaan voor een breed publiek van genodigden. Wat Mirjam en Winnie betreft blijft het hier niet bij maar gaat er langzaam maar zeker ook iets veranderen in Nederland. Zij en hun reisgenoten zullen dan ook nog van zich laten horen. EdB

9

MEEbijdehand 3/2004

Aanbod cursussen en trainingen bij MEE MEE organiseert cursussen, trainingen en gespreksgroepen voor mensen met een beperking of chronische ziekte en voor partners, ouders of andere betrokkenen. Op dit moment kent MEE ZHN het volgende aanbod:

Voor mensen met een verstandelijke beperking: Sociale vaardigheden: Trainingen voor jongeren of volwassenen, gericht op het leren communiceren en beter voor jezelf opkomen. Seksualiteit, vriendschap en relaties: Een cursus voor mensen die meer willen weten over hun lijf en seksualiteit. Weerbaarheid: Een cursus voor mensen die zich sterker willen voelen. Er zijn ook speciale cursussen voor vrouwen die te maken hebben gehad met seksueel misbruik. Voor ouders: Ouders ontmoeten ouders: Ouders, die nog maar kort weten dat hun kind (tot 8 jaar) gehandicapt is of een ontwikkelingsachterstand heeft, wisselen hier ervaringen uit. Actieve ontwikkelingsstimulering: Een cursus waarin ouders leren om de ontwikkeling van hun kind op een actieve en bewuste manier te stimuleren. Opvoeden Zo: Een cursus waarin ouders opvoedingsvaardigheden aangereikt krijgen. Speel- leergroep ouder en kind: Hier staat het samen-spelen van ouder en kind (1½ - 3½ jaar) centraal. Moeilijk verstaanbaar gedrag: Een cursus voor ouders van kinderen (tot 12 jaar) met ADHD of een stoornis in het autistisch spectrum, in combinatie met een verstandelijke beperking. Diversen: Broers en zussen: Groepen voor kinderen (vanaf 7 jaar) of jongeren, die een gehandicapte broer of zus hebben. Uitwisseling van ervaringen aan de hand van activiteiten en gesprekken. Niet aangeboren hersenletsel: Partners of familieleden van mensen die getroffen worden door hersenletsel (NAH) spreken over de manier waarop men met de veranderde situatie kan omgaan. 10

Cursus Positief Opvoeden

‘Je merkte dat het werkte’

Een van de cursussen die MEE organiseert is 'Positief Opvoeden'. Deze bestaat uit acht bijeenkomsten. Elke avond wordt er een ander onderwerp behandeld en er is aandacht voor individuele opvoedkundige problemen van ouders. Voor ouders speelt herkenning een belangrijke rol. Ze dragen elkaar adviezen en ideeën aan. Er is een cursus voor ouders met een verstandelijk gehandicapt kind en een cursus voor ouders die zelf speciaal onderwijs hebben gevolgd. Angelo Gougon,consulent in Den Haag, noteerde de ervaringen van een van de deelneemsters aan deze cursus, mw. Boudhram.

'Het uitwisselen van ervaringen met andere ouders had mij nieuwsgierig gemaakt. Opvoeden is iets wat je toch op je eigen manier doet en ik wilde graag horen hoe anderen het doen. Misschien hadden zij ook tips voor mij. Ik herkende veel van mijn gezin in de verhalen van andere ouders. Sommige ouders vertelden ontroerende verhalen over hun relatie met hun kind. Dat zet je aan het denken. Welke keuze maak ik en hoe is dat voor mijn kinderen? De cursus sloot aan bij mijn eigen manier van opvoeden. Bijvoorbeeld het straffen en belonen. Soms wil je het kind niet straffen uit medelijden. Tijdens de cursus leer je het belang van duidelijkheid. Door te straffen wanneer je kind iets fout doet ben je duidelijk voor je kind. Omdat ik dit nu inzie is het een stuk minder moeilijk om mijn kind te straffen. De tip om vooraf duidelijke afspraken te maken heeft mij heel erg geholpen. Wanneer ik mijn kind

MEEbijdehand 3/2004

uitgelicht

regio Leiden

Voorlichtingsavonden Naast cursussen en trainingen organiseert MEE in de regio's regelmatig voorlichtings- en thema-avonden. Begin 2005 zijn er vier voorlichtingsavonden in Leiden.

nu straf en aan de afspraak herinner die hij niet is nagekomen accepteert hij zijn straf beter. Tijdens de cursus heb ik met andere ouders gesproken over het straffen. Wat is een goede straf? Een straf die effect heeft en een kind doet nadenken over wat hij heeft gedaan. Door de cursus ben ik gaan nadenken over mijn manier van opvoeden en sommige adviezen heb ik geprobeerd toe te passen. Ik merkte dat het werkte. Nu spreken mijn kinderen elkaar zelfs aan op hun gedrag. Tijdens de cursus bleek dat iedereen actief mee deed en met zijn eigen ideeën kwam. De sfeer was goed, door anderen wordt ook naar jouw mening gevraagd en iedereen respecteerde elkaar. Dat je elkaar niet kent vond ik juist heel leuk. Ik ben van de cursus veel wijzer geworden en ik raad iedereen aan om deze cursus te volgen. Het was beslist geen verloren tijd. Je leert altijd wel wat.'

Angelo Gougon, consulent

Zoals iedere ouder krijgen ouders van een kind met een verstandelijke beperking tijdens de opvoeding te maken met vragen over seksualiteit. Veel ouders hebben behoefte aan extra informatie en aan het delen van ervaringen met andere ouders. MEE organiseert daarom in de regio Leiden twee thema-avonden over seksualiteit en weerbaarheid. Op de avonden is er gelegenheid om vragen te stellen en ervaringen te delen. U kunt zelf kiezen of u één of beide avonden wilt bezoeken. Thema-avond “Seksuele ontwikkeling en -voorlichting”: 26 januari 2005: voor ouders van kinderen die zmlk onderwijs volgen. 2 februari 2005: voor ouders van kinderen die speciaal basisonderwijs volgen of op de praktijkschool zitten. Thema-avond “Weerbaarheid”: 9 februari 2005: voor ouders van kinderen die zmlk onderwijs volgen. 16 februari 2005: voor ouders van kinderen die speciaal basisonderwijs volgen of op de praktijkschool zitten. Tijdstip: van 20.00 tot 22.00uur. Gratis toegang. Waar? MEE ZHN, Perzikweg 1a, 2321 DG Leiden, Aanmelden: uiterlijk 1 week van tevoren bij het MEE Informatiecentrum in Leiden, Telefoon: 071 5 731 444 of bij Coby Coumou, [email protected]

Meer informatie Actuele informatie over de cursussen en trainingen van MEE is beschikbaar op www.meebijdehand.nl. U kunt zich hier ook aanmelden. U kunt ook telefonisch contact opnemen met de coördinator cursussen of met het informatiecentrum in uw regio (voor adresgegevens zie de achterpagina). Het aanbod is in ontwikkeling en is mede afhankelijk van de behoefte die leeft bij partners, ouders of cliënten. Om aan een cursus of gespreksgroep te kunnen deelnemen hoeft u niet als cliënt van MEE ingeschreven te staan.

MEEbijdehand 2/2004

informeren

Regio Delft, Westland, Oostland MEE/RFvO café in Delft MEE ZHN regio Delft en RFvO starten 31 januari 2005 met een MEE/RFvO café in Delft. U krijgt informatie over nieuwe ontwikkelingen in de gehandicaptenzorg en kunt daarover uw ervaringen en meningen uitwisselen met andere ouders, verzorgers, broers of zussen. Het thema voor deze avond is “gewoon leven in de samenleving”. Hans van der Wielen zelfstandig adviseur op het gebied van integratie en vernieuwing zal hierover een inleiding houden en met u in discussie gaan. Het café is een plek waar u in een informele sfeer met al uw vragen terecht kunt. Er zijn (informatie) medewerkers van MEE ZHN en de Ouderverenigingen aanwezig om uw vragen te beantwoorden. Het eerste café is op 31 januari van 19.30- 22.00 uur in de Altenahoeve, Kasteelwerf 1 te Delft. Informatie en aanmelding: MEE informatiecentrum 015 2131151 of [email protected].

Inloopspreekuur Zorgloket 'Westland' In het Zorgloket in de Lier is iedere dinsdagmiddag van 13.00-16.00 uur een consulent van MEE aanwezig voor al uw vragen. Het Zorgloket vindt u aan de Hoofdstraat 76a in het centrum van De Lier. T 0174 521 444, of E [email protected] Meer informatie: www.zorgloketwestland.nl

Oudernetwerk onderwijsintegratie Het oudernetwerk onderwijsintegratie geeft vier keer per jaar een nieuwsbrief uit. Onlangs is een nieuwe digitale nieuwsbrief verschenen. U kunt deze vinden op www.meebijdehand.nl Wilt u de digitale nieuwsbrief persoonlijk ontvangen dan kunt u zich aanmelden bij [email protected]

12

MEEbijdehand 3/2004

Regio Leiden

Regio Den Haag

Nieuw clubhuis in Katwijk

Café voor jongeren met NAH

Erika Terpstra verrichtte op 1 oktober de openingshandeling voor het nieuwe clubhuis 'de Goerie' van Stichting Sport en Recreatie in Katwijk. Deze stichting biedt een keur aan activiteiten voor mensen met een verstandelijke handicap. MEE organiseert ontmoetingsavonden voor ouders in dit clubhuis. Meer informatie: www.senr.nl

Uit gesprekken met jongeren met niet-aangeboren hersenletsel (NAH) en hun ouders blijkt dat contact met leeftijdsgenoten niet meer vanzelfsprekend is. Zij dreigen daardoor in een sociaal isolement te raken. Het Haagse activiteitencentrum Sparring organiseert daarom sinds half oktober een café voor jongeren met niet-aangeboren hersenletsel. Het café zal om de week op vrijdag de deuren openen. Informatie: E [email protected] of T 06-48339121.

Mantelzorgers Thuiszorg Groot Rijnland organiseert op 16 december 2004 van 19:30 - 22:00 uur een informatieavond voor mantelzorgers in Leiden. MEE zal hier voorlichting geven over wat consulenten van MEE voor mantelzorgers kunnen betekenen. De avond vindt plaats in de Regenboogkerk (Merenwijk). Info: Ludwien Wassink, email [email protected] of www.grootrijnland.nl

Speciale polikliniek Het Diaconessenhuis Leiden heeft sinds 1 oktober 2004 een speciale polikliniek (AVG) voor mensen met een verstandelijke beperking in de regio. Een gespecialiseerde arts leidt deze polikliniek. De kosten voor het bezoek worden volledig vergoed vanuit de AWBZ. Voor een afspraak is een verwijzing van de huisarts en een indicatie (van de RIO) nodig. Zie het nieuws op http://diac-leiden.ziekenhuis.nl

Steun voor kleinschalige woonvormen In de periode van 1 juli 2003 tot 1 juli 2006 steunt de Nationale Collecte Verstandelijk Gehandicapten (NCVG) deze initiatieven in de vorm van een financiële bijdrage voor de inrichting van gemeenschappelijke ruimten, tuin of speeltoestellen van kleinschalige woonvormen voor 4 tot 12 mensen met een verstandelijke handicap. Twee projecten in de regio Zuid-Holland Noord hebben hiervoor een bijdrage ontvangen. Stichting Schelpenhof in Leidschendam en Stichting Ouderinitiatief Woonvorm Gehandicapten in 's-Gravenzande hebben beiden een bijdrage ontvangen voor de inrichting van de gemeenschappelijke ruimten. Stichting Schelpenhof is inmiddels al gerealiseerd, het wooninitiatief 's-Gravenzande zal naar verwachting half januari met de bouw kunnen starten. De NCVG blijft op zoek naar nieuwe medewerkers: we zoeken m.n. naar een rayonleider in Den Haag. Meer informatie over de NCVG en de inhoud van de functie op www.ncvg.nl

Haags gehandicaptenpanel Het HJG (Haags Jongerenpanel Gezondheidszorg) zet zich in voor alle soorten jongeren die gebruik maken van de gezondheidszorg in Den Haag, op welke wijze dan ook. De jongeren van het panel doen op verschillende manieren onderzoek onder leeftijdsgenoten in Den Haag over de ervaringen met de gezondheidszorg. In het panel zitten mensen met een handicap. Men zoekt nog jongeren van verschillende leeftijden, dus ook van 12-15, en jongeren van verschillende culturen. Voor vragen en reacties: Menno Spiekerman, secretaris, [email protected] of 0613486175.

Alle regio’s PGB nieuws Op 14 december vindt er een algemeen overleg plaats met de Vaste Kamercommissie van VWS over het Persoonsgebonden Budget (PGB). Staatssecretaris Ross-van Dorp van VWS heeft onlangs gezegd dat het PGB niet in gevaar komt. Hoe zij dat denkt te regelen heeft ze niet bekendgemaakt. 'Naar Keuze', het netwerk van de gezamenlijke ouderverenigingen, zal haar ideeën hierover nogmaals aan mevrouw Ross voorleggen. Er worden nog steeds knelpunten ervaren in de PGB regeling, zoals de indicatie. Op 24 november is de website www.pgbplein.nl officieel geopend door Mevr. L. Huizer, gedeputeerde van ZuidHolland. U vindt er alle informatie over het persoonsgebonden budget en kunt op zoek gaan naar aanbieders.

13

MEEbijdehand 3/2004

kijk Tips over boeken, brochures en video's

Video

Boeken

Mijn zus is een knuffelkont … Een video over de belevingswereld van kinderen met een broertje of zusje met autisme; bedoeld voor volwassenen. Zie ook www.brussen.be Op deze site vindt u nog meer films en een gezelschapsspel voor broers en zussen (vanaf 6 jaar).

Nieuwe Expertjes Het Expertisecentrum van Stichting Ipse brengt de zogenaamde Expertjes uit, waarin kennis en ervaring van medewerkers rond een bepaald thema is vastgelegd. In de Expertjes ligt de nadruk op praktijkervaring en men geeft nuttige aandachtspunten en tips. Bestellen via www.ipse.nl

Die heeft een gek broertje, zeg! In deze film vertellen kinderen ('brussen') hoe zij hun leven met een broer met autisme en de ondersteuning vanuit de Brussencursus Autisme ervaren.

Het Doodboek Een klapper van de Weerklank met plaatjes en pictogrammen over omgaan met de dood en rouw voor mensen met een verstandelijke en/of communicatieve handicap. Zie ook www.effathagyot.nl

Indicatie Orgaan (SIO) in beeld Een videoband, ook in het Turks en Marokkaans, die algemene informatie geeft over de indicatiestelling en alles wat daarbij zoal aan de orde komt. Gefilmd vanuit het perspectief van medewerkers en klanten. Het accent ligt op mensen met een lichamelijke handicap.

Brochures 'Ik heb wat, krijg ik ook wat?' In ons land leven naar schatting 3,7 miljoen mensen die 'wat hebben'. Er zijn verschillende regelingen voor vergoeding als de kosten te hoog oplopen. Om mensen op weg te helpen hebben de ministeries van SZW en VWS en de Belastingdienst een wegwijzer gemaakt van de bestaande compensatieregelingen. Ook wordt uitgelegd waar men terecht kan voor meer informatie of een aanvraag. De brochure is gratis verkrijgbaar via Postbus 51 of via de informatiecentra van MEE. U kunt de brochure ook downloaden op www.meebijdehand.nl en www.minszw.nl Het betreft een herziene versie van de vorige brochure.

Gewoon ZO Er zijn weer twee nieuwe deeltjes verschenen uit deze speciaal voor mensen met een lichte verstandelijke handicap geschreven reeks: Internet: Over de mogelijkheden van Internet en hoe je daar op een veilige manier gebruik van kunt maken. Wetten en regels: Over de nieuwe wet waarin staat dat mensen met een handicap recht hebben op gelijke behandeling op het werk en op school. Wat is discriminatie precies en wat kun je doen als je ongelijk wordt behandeld? Ondernemingsplan kleinschalige wooninitiatieven Hoe kunt u een kleinschalig initiatief voor wonen opzetten? En wat komt daarbij kijken? Deze publicatie gaat met name in op de bedrijfseconomische en -logistieke onderdelen in de totstandkoming van een kleinschalig woonzorgproject. Startende ouder- en cliëntinitiatieven, particuliere initiatiefnemers en andere betrokkenen zoals woningcorporaties en gemeentes krijgen hierover bruikbare informatie. Deel 2 volgt binnenkort en is toegespitst op berekeningsmodellen. De publicatie is via www.iwz.nl te downloaden of daar gratis te bestellen. Bij vragen kunt u contact op te nemen met Eric Krijger, NIZW Zorg, telefoon 030 230 6458.

LB

14

MEEbijdehand 3/2004

Web & Handicap

Nederland steeds meer online Uit recent onderzoek blijkt dat 96% van de jongeren tussen 15 en 24 jaar de beschikking heeft over een eigen (of gedeelde) internetverbinding. Zij zijn meer dan zes uur per week online en gebruiken Internet voor hun studie, om spelletjes te doen en om te chatten. Maar ook ouderen komen steeds vaker op Internet. Ruim de helft van de vijftigplussers heeft inmiddels de beschikking over Internet. In totaal beschikt 76 % van de Nederlandse bevolking over een internetaansluiting. In deze rubriek dan ook weer websitetips voor jong en oud. Heeft u zelf een tip, laat het weten! Mail naar: [email protected]

www.steffie.nl Een educatieve website, opgezet voor mensen met een verstandelijke handicap. De website vertelt je hoe je kunt e-mailen en internetten. Vanwege het grote succes van de website zijn er enkele nieuwe mogelijkheden bijgekomen: ■ hoe krijg je een bankpas en hoe ga je daarmee om? (met oefenmogelijkheid); ■ hoe krijg je AWBZ-zorg als jij of iemand van je familie die nodig heeft? Verder zijn er natuurlijk ook spelletjes en een agenda met uitgaanstips.

www.effatha.nl De Effathaguyotgroep geeft zorg en onderwijs aan doven, slechthorenden en mensen met communicatieve beperkingen, al dan niet gecombineerd met een verstandelijke of meervoudige beperking. Op de website vindt u een schat aan informatie over allerlei communicatiemiddelen. In de shop een overzicht van alle materialen.

www.jadokterneedokter.nl Wil je zelf weten of je iets te zeggen hebt over wat er met je gebeurt? De Vereniging Kind en Ziekenhuis maakte een speciale website voor kinderen (in drie leeftijdscategorieën verdeeld). Op een toegankelijke manier (in de vorm van een stripverhaal) wordt uitgelegd hoe het precies zit met de Wet op de geneeskundige behandelingsovereenkomst (WGBO). Dezer dagen is het nieuwe nummer van Kind en Ziekenhuis (nr. 4, oktober 2004) verschenen. Het is gewijd aan het thema 'Informatie en toestemming'. Voor meer informatie over de Vereniging Kind en Ziekenhuis en de WGBO kunnen ouders terecht op www.kindenziekenhuis.nl

www.regenboogboom.nl Stichting De Regenboogboom is een onafhankelijke, niet gesubsidieerde stichting met speciaal opgeleide vrijwilligers. Zij helpen kinderen die te maken hebben met ziekte, trauma en handicap, o.a. door hen te bezoeken in ziekenhuizen en instellingen. De Stichting heeft in de loop der jaren een werkwijze ontwikkeld, waardoor de gedachtewereld van een kind wordt afgeleid van diens pijnlijke situatie naar een wereld waar ruimte is voor de eigen fantasie en levenskracht. Er wordt o.a gebruik gemaakt van een met kristallen en bloemen versierde boom, liedjes en verhalen. De stichting begon in 1992 en is inmiddels in het hele land actief. LB

15

MEEbijdehand 3/2004

Na de koets de kater? Gevolgen van Prinsjesdag voor mensen met een verstandelijke handicap

De koets was weer goed gepoetst, er werd weer mooi gejuicht en de hoeden van de dames in de Ridderzaal waren als vanouds schrikbarend. Prinsjesdag: altijd leuk. Toch wachtten veel mensen in spanning af, en dan vooral vanwege de bijbehorende miljoenennota. Onder hen, ook als vanouds, veel mensen met een verstandelijke handicap. 'Meedoen, meer werk, minder regels', is het motto van de miljoenennota. Vooral dat meedoen klinkt veelbelovend voor mensen met een verstandelijke handicap. Helaas lijkt het voor hen de komende jaren juist moeilijker te worden om mee te doen in de samenleving. Hier zijn een paar voorbeelden.

Onderwijs Een passende beroepsopleiding biedt kans op werk, maar er worden geen maatregelen aangekondigd om de toegang tot het MBO voor leerlingen met beperkingen te bevorderen.

Rechtspositie

Het recht om mee te doen is alleen af te dwingen als er wetten zijn. Concrete plannen voor uitbreiding van de Wet Gelijke Behandeling ontbreken echter.

Twee rekenvoorbeelden: de inkomens van Pepijn en Tymen Pepijn, 30 jaar, woont zelfstandig met begeleiding: Per maand Niveau 2003 Niveau 2004 Netto Wajong-uitkering 790,62 805,63 Premie ziekenfonds - 30,90 - 22,90 Aanvullende premie - 16,00 - 45,80 AWBZ eigen bijdrage - 8,00 - 16,00 Huursubsidie 0 - 12,00 735,72 708,93 Dit betekent een verlaging van Pepijns inkomen met 26,79. Dat is een achteruitgang van 3,7%.

Tymen, 30 jaar, woont in een instelling voor mensen met een verstandelijke handicap: Per maand Niveau 2003 Niveau 2004 Netto Wajong-uitkering 349,53 341,07 Premie ziekenfonds - 30,90 - 22,90 Aanvullende premie - 16,00 - 45,80 302,63 272,37

WMO?

Tymen gaat er 30,25 op achteruit. In dit geval is dat 10%.

Dan is er nog de zorg voor de eventuele invoering van de WMO. Welke taken gaan uit de AWBZ naar de gemeenten met welke gevolgen? Ook lijkt het voortbestaan van het persoonsgebonden budget hierdoor onzeker.

Als de instelling de bewonerskosten verhoogt, wordt de achteruitgang nog groter voor Tymen.

Inkomen

De Federatie van Ouderverenigingen verwacht dit jaar een achteruitgang van 3,7% voor mensen die met begeleiding wonen. Het kan zelfs oplopen tot 10% voor mensen in instellingen. Compensaties en aanvullende maatregelen zijn onvoldoende. Daarnaast leidt de herziening van het WAO-stelsel mogelijk tot extra problemen voor de grote groep verstandelijk gehandicapten met een Wajonguitkering. 16

Zonder een goed inkomen kun je niet meedoen. Veel mensen met een verstandelijke handicap leven al op het sociale minimum en zien hun mogelijkheden nu nog verder verkleind. Prinsjesdag: altijd feestelijk. Toch zullen van dit feestje veel mensen met een verstandelijke handicap een kater overhouden.

Bron: persbericht Federatie van Ouderverenigingen

MEEbijdehand 3/2004

Onderzoek toont alarmerende cijfers Koopkrachtverlies over 2004 groter dan Tweede Kamer toelaatbaar acht

Onderzoek van de Chronisch zieken en Gehandicapten Raad (CG-Raad) naar het koopkrachtverlies over 2004 van chronisch zieken en gehandicapten toont alarmerende cijfers. Het verlies in koopkracht van onderzochte representatieve huishoudens loopt uiteen van 0,4 tot 4,6 procent. Voor huishoudens van chronisch zieken en gehandicapten onder 65 jaar bedraagt het verlies aan koopkracht gemiddeld 2,8 procent. Compensatiemaatregelen repareren het verlies aan koopkracht niet of nauwelijks. De Tweede Kamer heeft uitgesproken dat chronisch zieken en gehandicapten in 2004 niet onevenredig (niet meer dan 1 procent) aan koopkracht mogen verliezen. Op 24 november vergadert de Tweede Kamercommissie van Sociale Zaken over deze 1 procent-uitspraak (motie Van der Vlies). De CG-Raad slaat nu alarm. Te meer omdat minister De Geus onlangs de kamer heeft laten

weten dat voor 2005 bijna de helft van de chronisch zieken en gehandicapten er meer dan 1 procent op achteruit gaat. Een op de negen verliest komend jaar meer dan 2 procent, aldus De Geus. Chronisch zieken en gehandicapten met een minimum-inkomen zullen in 2005 extra hard worden getroffen. De aangekondigde achteruitgang van de koopkracht voor 2005 komt bovenop het koopkrachtverlies van 2004. De CG-Raad heeft zijn onderzoek naar de Tweede Kamer gezonden. In het onderzoek van de CG-Raad zijn de gevolgen van met name twee maatregelen onderzocht: de verkleining van het ziekenfondspakket en de verhoging van eigen bijdrage voor AWBZ-voorzieningen. Voorts is bekeken hoe compensatiemaatregelen hebben uitgepakt. Het onderzoeksrapport is te vinden op de website van de CGRaad (www.cg-raad.nl). Bron: persbericht CG-Raad

MEE Vakantiekrant 2005 is uit! Al jaren verzorgen de informatiecentra van MEE een uitgebreide vakantiekrant. De MEE vakantiekrant 2005 geeft u een idee van de mogelijkheden voor mensen met een beperking om op vakantie te gaan. Het overzicht is niet volledig, maar het kan u hopelijk op weg helpen de vakantie te vinden die bij u past. Naast de nodige aangepaste reizen vindt u er veel accommodaties, zoals (aanleun-) campings, kampeerboerderijen, woningen en groepshuizen. Verder informatie over thuishulp tijdens de vakantie, speciale vakantieprojecten en algemene tips. Het regionale vakantieaanbod is natuurlijk niet vergeten.

U kunt de MEE vakantiekrant 2005 als pdf-bestand inzien of downloaden vanaf onze website www.meebijdehand.nl U kunt hier de krant ook bestellen. Telefonisch kan dit bij een van onze informatiecentra. Het is ook mogelijk onderstaande bon uit te knippen en op te sturen. Stuur de bon naar het MEE informatiecentrum in Delft, Den Haag of Leiden (adressen zie de achterpagina).

Naam: Straat + huisnummer: Postcode + woonplaats: Ontvangt graag de MEE vakantiekrant 2005

17

MEEbijdehand 3/2004

REGELRECHT

In de rubriek REGELRECHT geeft Anja Verwolf, juriste in dienst van MEE, voorlichting over wet- en regelgeving die van belang is voor de cliënten van MEE.

Het Zorgindicatiebesluit (ZIB) Het Zorgindicatiebesluit is een Koninklijk Besluit dat tot stand gekomen is in 1997. Het is een uitwerking van enkele artikelen uit de Algemene Wet Bijzondere Ziektekosten (AWBZ), met name van artikel 9a. Dit artikel bepaalt, dat gemeentes er voor moeten zorgen dat er ten behoeve van hun inwoners een onafhankelijk indicatieorgaan is, dat vaststelt of een inwoner is aangewezen op bepaalde vormen van zorg. Het Zorgindicatiebesluit bevat bepalingen over de samenstelling van het indicatieorgaan en geeft, via een verwijzing naar een aantal artikelen van het Besluit Zorgaanspraken AWBZ, aan voor welke vormen van zorg een indicatie nodig is. Daarnaast geeft het Zorgindicatiebesluit een aantal voorschriften met betrekking tot de indicatieprocedure (aanvraag en onderzoek) en het indicatiebesluit (termijn en inhoud). Door de toegang tot de zorg via indicatieorganen te laten verlopen, probeerde men te voorkomen dat zorgaanbieders zelf bepaalden wie voor hun zorg in aanmerking kwam. De indicatie moest voortaan onafhankelijk en objectief gesteld worden. Ook de zorg op maat gedachte speelde daarbij een rol. Aanvankelijk verliep alleen de toegang tot verzorgingshuizen, verpleeghuizen en thuiszorg via indicatieorganen, maar in 2002 werd ook de gehandicaptenzorg onder het

18

Zorgindicatiebesluit gebracht en in 2003 volgde de langdurige geestelijke gezondheidszorg. Daarnaast werd besloten, dat de zorg waar men voor in aanmerking kwam vanaf 1 april 2003 moest worden omschreven in functies en klassen. Er zijn 7 functies waarvoor men geïndiceerd kan worden. Dit zijn: verpleging, persoonlijke verzorging, huishoudelijke verzorging, ondersteunende begeleiding, activerende begeleiding, behandeling en verblijf. De klasse geeft de omvang van de geïndiceerde functie aan. Op grond van het Zorgindicatiebesluit moet een indicatieorgaan binnen 6 weken nadat een aanvraag is ingediend, een indicatiebesluit vaststellen. In noodsituaties geldt een termijn van 2 weken en kan besloten worden, dat de aanvrager in afwachting van het indicatiebesluit al zorg mag ontvangen. In het indicatiebesluit staat op welke functie de aanvrager recht heeft, in welke klasse en waarom de aanvrager op de geïndiceerde zorg is aangewezen. Daarnaast moet worden aangegeven met ingang van welke datum het indicatiebesluit ingaat en hoelang het indicatiebesluit geldig is. Een indicatiebesluit op grond van het Zorgindicatiebesluit is een besluit in de zin van de Algemene wet bestuursrecht (Awb). Dat betekent, dat er bezwaar tegen ingediend kan worden. Ook dit moet in het indicatiebesluit vermeld worden. Er zijn nu ongeveer 80 regionale indicatieorganen, verspreid over heel Nederland, die zich bezighouden met het stellen van indicaties op de wijze zoals voorgeschreven in het Zorgindicatiebesluit. De staatssecretaris is nog niet tevreden over de wijze waarop dit verloopt. Zij wil dat het proces van indicatiestelling efficiënter en meer uniform gaat verlopen. De indicatieorganen zullen daarom met ingang van 1 januari 2005 onder de verantwoordelijkheid van één landelijke organisatie gebracht worden: het Centrum Indicatiestelling Zorg (CIZ). De volledige tekst van het Zorgindicatiebesluit kunt u vinden op de website van de overheid (www.overheid.nl, onder wet- en regelgeving) Wilt u meer informatie over dit onderwerp, hulp bij het indienen van een indicatieaanvraag of van een bezwaarschrift tegen een indicatiebesluit, dan kunt u daarvoor terecht bij de consulenten van MEE ZuidHolland Noord in uw regio.

Hayat vertelt: "Ik ben student management economie recht. Deze opleiding duurt 4 jaar. Ik werk er bij. Samen met een vriendin heb ik een kamer gehuurd op het Sweelinckplein in Den Haag. Wij hebben daar een eigen bureau voor bemiddeling en advisering. Het bureau heet ZAB (Zorg Advies Bureau) Haaglanden." "Waar bemiddel je in?" vraag ik. Ik moet wachten op het antwoord , want KNAL! Een enorme klap ergens in huis. Ik spring van schrik in de lucht en ren het huis door om de oorzaak te zoeken. Het blijkt vlak naast mij gebeurd te zijn, er klapte een band van de mooie, nieuwe rolstoel. "Onmogelijk!", zegt Hayat. Maar het is wel waar. Langzaam maar zeker loopt de band leeg. Het wordt een kort interview, zij moet toch met die rolstoel terug naar huis.

Hayat Afkyr

ZOALS JIJ EN IK Een serie portretten door Elly Rijsbergen

Je kunt alles zittend bereiken! Hayat Afkyr woont bij haar ouders thuis en wil liever naar mijn huis komen voor het interview. Wij wonen in een 55+ woning en ik dacht: Hayat rijdt wel in een rolstoel, maar wij hebben brede deuren en er zijn geen drempels in ons huis, dus dat moet mogelijk zijn. Het bleek moeilijker te zijn. Bijvoorbeeld: het bovenste knopje in de lift van ons flat zit te hoog. De chauffeur, die Hayat gebracht had, moest voor haar op het liftknopje drukken. Ook onze bel was voor Hayat vanuit haar rolstoel te hoog. Maar: 'zij is niet voor één gat te vangen', zoals het spreekwoord zegt. Met haar gsm kon ze mij bereiken en zo kwam ze met haar gloednieuwe rolstoel onze voordeur binnen rollen.

Op mijn vraag dus waarin zij bemiddelt zegt Hayat alsnog: "Wij bemiddelen in de thuiszorg voor de allochtonen. Verder zoeken wij werkgevers voor werknemers die op detacheringbasis willen werken. Hiervoor proberen wij een goede band op te bouwen met werkgevers. Vertrouwen winnen is hierin een belangrijk instrument. Op het bureau werk ik behalve met mijn compagnon samen met een paar stagiaires plus een collega. Zij studeert psychologie, maar doet ervaring op bij ZAB." Momenteel is Hayat ook notulist bij de RFvO (Regionale Federatie van Ouderverenigingen Haaglanden). Tijdens de activiteiten betreffende het Europese jaar (2003) voor gehandicapten is zij in aanraking gekomen met Herman Post, consulent voor de RFvO. Hij heeft haar overgehaald het bestuur van de RFvO te versterken. Het Europees jaar was heel leuk om mee te maken, maar Hayat zegt er aan te twijfelen of er met de resultaten echt iets "blijvends" voor de gehandicapten gedaan zal worden. Hayat Afkyr heeft een spierziekte vanaf haar geboorte. Vroeger heeft zij een beetje gelopen met diverse hulpmiddelen, maar geleidelijk aan is dit proces achteruit gegaan. Zij is intelligent, praat gemakkelijk over haar situatie en kan er goed mee leven. Wat zij wil bereiken zegt ze, is zittend te doen. Zij heeft een plan voor de toekomst, kijkt vooruit en is heel positief. Een sterke jonge vrouw in een mooie, elektrische rolstoel. Jammer van de klapband! ER

19

MEEbijdehand 3/2004

De oogpoli

column

Er komt een tijd dat je met een van je ouders naar de oogpoli moet. God verhoede het, maar ik geef je weinig kans. Vroeg of laat zit je daar, met je vader of met je moeder met staar. Een advies: plan het ruim in, want wachten is het credo. De medewerkers van de oogpoli hebben nooit leren plannen. Ze gaan er vanuit dat een ieder die daar komt het niet zo helder meer ziet, blijkbaar. Deels klopt dat wel. Merendeels zijn het ouderen met staar, die de indruk wekken niets anders te doen te hebben dan te wachten in een willekeurige oogpoli. Je ziet, als betrokken zoon, waarom de zorg zo onbetaalbaar wordt. Je ruikt de verslaving aan zorg, de braafheid van de onwetende burger die zich door een keur aan artsen van afspraak naar spreekuur laat verwijzen, omdat die het eigenlijk zelf ook niet weten. En dus zit de wachtkamer van de oogpoli vol. Het begint al bij het secretariaat, waar je je moet melden met je stickervellen. Voor je staat een hoogbejaarde dame die er eens goed de tijd voor neemt. Je bent zo al tien minuten verder, en daarna mag je natuurlijk plaats nemen. Staar niet naar het tv-scherm, want daar word je pas echt ziek van. Een treurige aaneenschakeling van semi-amateuristische beelden, die zich maar blijven herhalen. Pak liever een tijdschrift, met wat geluk is het niet ouder dan vier maanden. Ga niet zitten naast de dame met het verwilderde haar, de grote boezem en de kniekousen. Zij zal proberen een gesprek met je aan te knopen, wat steevast uitdraait op het moeten aanhoren van haar verhaal, over hoe vaak ze al op de oogpoli is geweest en welke arts wel of niet geschikt is. Ga ook niet drie stoelen verderop zitten, want ze zal een list verzinnen en je met haar gezeur gaan lastig vallen. Zoek een strategische plek. Laat niet teveel ruimte voor je, want daar zal een stokoude man in een rolstoel recht tegenover je geplaatst worden. Je weet, dit is je voorland, en van de aanblik van de man met de ziekte van Parkison wordt je behoorlijk nerveus. Kijk ook uit voor jonge kinderen aan de Legotafel in de wachtkamer. Vroeg of laat beginnen die onuitstaanbaar te zeuren. Maar het allerergste is de Grote Stilte die ontstaat na twee uur wachten. De gelatenheid en de lijdzaamheid van de andere wachtenden brengen een rebelsheid bij je boven, waar je maar niet mee uit de voeten kunt. Want tot wie moet je je wenden? De verpleegsters en de artsen doen toch echt hun best. Wat overblijft is een onderling geweeklaag. Meer doe je niet, al zou je krijsend op willen staan en de haren uit je hoofd trekken. Er rest je niets dan voor je uit te staren, tot je naam valt. Om het beeld even scherp te stellen: Dat krijg je er dus van, in een land waar per jaar 113.238 staaroperaties worden uitgevoerd. Buurman

20

MEE-planner (pas) De MEE-planner is ontwikkeld voor mensen met een beperking of chronische ziekte, die niet direct met instellingen in contact willen komen, maar liever (eerst) zelf iets ondernemen. Met de MEE-planner kunt u zich stap voor stap oriënteren in de wereld van de zorg voor mensen met een beperking of chronische ziekte. Als u weet wat er mogelijk is, kunt u indien gewenst hulp aanvragen en aanspraak maken op voorzieningen en hulpmiddelen. Op die manier kunt u zelf de juiste stappen ondernemen bij het zoeken naar een oplossing en het maken van een keuze. MEE Zuid-Holland Noord heeft bij een aantal leveranciers afspraken gemaakt over een speciaal aanbod, service of korting. Dit voordeel geven wij via de MEE-plannerpas graag aan u door. De MEE-plannerpas kunt u bestellen via de website www.meebijdehand.nl (kies: MEE-planner) Beschikt u niet over een internetaansluiting? Bij het informatiecentrum van MEE in uw regio kunt u de MEE-planner inzien en eventueel een uitdraai maken.

MEEbijdehand 3/2004

De Regionale Federaties van Ouderverenigingen In Zuid-Holland Noord zijn drie Regionale Federaties van Ouderverenigingen (RvFO's) actief als collectief belangenbehartiger voor mensen met een verstandelijke beperking. Bij de RFvO's zijn verschillende regionale afdelingen van ouderverenigingen aangesloten. Meer informatie hierover vindt u op www.fvo.nl, de website van de landelijke federatie van ouderverenigingen. Deze federatie biedt ondersteuning en dienstverlening aan de regionale RFvO's. De regio's waarin de Regionale Federaties van Ouderverenigingen hun activiteiten ontplooien lopen niet helemaal parallel aan de regio's van MEE. Zo is de RFvO DWO actief in Delft. Westland, Oostland en de 3B-hoek (Berkel & Rodenrijs, Bergschenhoek, Bleiswijk). De RFvO Haaglanden vertegenwoordigt ouders in Den Haag, Voorburg, Rijswijk, Leidschendam en Wassenaar, maar ook in Nootdorp en Zoetermeer. De Leidse regio (met Bollenstreek en Rijnstreek) wordt vertegenwoordigd door de RFvO Zuid-Holland Noord. Verwart u de namen dus niet met MEE Zuid-Holland Noord.

RFvO DWO Consulent Edward de Bruin Postbus 53250 3008 HG Rotterdam T 010 4 811 709 E [email protected]

RFvO Haaglanden Consulent Herman Post Doorningstraat 24 5328 CS Rossum T 041 8 663 833 E [email protected]

RFvO Zuid-Holland Noord Consulent J. Vissers Postbus 53250 3008 HG Rotterdam T 010 4 101 902 E [email protected]

Lees ook de digitale nieuwsbrief van MEE Met de digitale nieuwsbrief kunnen wij u op de hoogte stellen van de (regionale) ontwikkelingen in de zorg voor mensen met een beperking en chronisch zieken. Natuurlijk is er ook nieuws over de activiteiten van MEE Zuid-Holland Noord. Wij geven u bijvoorbeeld de data waarop cursussen of gespreksgroepen plaats vinden in de verschillende regio's. Wij linken u vanuit de nieuwsbrief

door naar speciale items over bijvoorbeeld vakanties en u leest over nieuwe projecten. Voor uw tips houden wij ons zeker aanbevolen. Wilt u de digitale MEE nieuwsbrief regelmatig in uw emailbox ontvangen, surf dan naar onze website www.meebijdehand.nl. Klik op de knop 'digitale nieuwsbrief' en volg de aanwijzingen op het scherm.

21

MEEbijdehand 3/2004

Regionale Federaties van ouderverenigingen Regio Delft Westland Oostland Onder redactie van de samenwerkende ouderverenigingen in de regio Delft Westland Oostland, in samenwerking met MEE Zuid-Holland Noord. Consulent voor deze regio: Edward de Bruin.

Lokaal Platform Gehandicaptenbeleid 'Niet zeuren en geen dubbele agenda's' De laatste tijd zijn de gemeenten een grotere rol gaan spelen in de zorg en dienstverlening voor mensen met een handicap. Daarnaast zal in de toekomst de Wet op de Maatschappelijke Ondersteuning (WMO) misschien onderdelen van de huidige AWBZ overhevelen naar de gemeenten. De belangen van mensen met een handicap worden daar behartigd door Lokale Platforms. Mensen met een verstandelijke handicap doen daar (nog) nauwelijks aan mee.

In 1994 werd Annemiek Koremans voorzitter van het Platform Gehandicaptenbeleid Monster. Dit platform (voor mensen met een lichamelijke handicap) houdt zich bezig met "de cliëntparticipatie bij de vorming en uitvoering van het integraal gehandicaptenbeleid van de gemeente Monster". Te denken valt hierbij aan de Wvg, het vervoer en wonen, zorg en welzijn. Dat betekent direct overleg met de wethouder en veel contacten met beleidsambtenaren en raadsleden. 'De samenwerking met de gemeente Monster was uitstekend', zegt Annemiek. 'Zo is er een project waarin voorlichting op scholen wordt gegeven over leven met een handicap. Verder is het initiatief genomen voor een onderzoek naar nooduitgangen van openbare gebouwen.' Ook besliste het platform mee over de aanpassing van een speeltuin of gaf advies over de herinrichting van een straat.

22

Bureaucratie in grotere gemeente? In 2003 fuseerden 's-Gravenzande, Wateringen, Naaldwijk, De Lier en Monster tot de gemeente Westland. Ook hier kwam een (Centraal) Platform en ook hier werd Annemiek voorzitter. Monster was een kleine gemeente, waar de wethouder nog gewoon op straat werd aangesproken over de begraafplaats die niet goed toegankelijk was. Gemeente Westland is echter een stuk groter. Wat betekent dat voor de belangenbehartiging: Verzakelijking, meer bureaucratie? Annemiek heeft er alle vertrouwen in: 'Waar het om gaat, is toch de mensen die het doen. Als de gemeente echt geïnteresseerd is in belangenbehartiging, en iedereen benadert elkaar met respect, is er al veel gewonnen. Dat betekent: niet zeuren en geen dubbele agenda's.' Stem laten horen Het is Annemiek opgevallen dat bij de gemeentelijke belangenbehartiging de 'sector verstandelijk gehandicapten' nauwelijks een rol speelt: 'Mensen met een verstandelijke handicap zijn eigenlijk gewoon niet vertegenwoordigd, en dat is jammer. Zaken als het vervoer, de Wvg en welzijn zijn toch ook voor jullie belangrijk, en de rol van de gemeenten daarin is heel groot. Als jullie je stem niet laten horen, gaat alles langs jullie heen. Om maar te zwijgen over wat er gaat gebeuren als de WMO doorgaat.' De taak van een Lokaal Platform zal dan nog groter worden, maar Annemiek is ook daar niet bang voor. Gewoon een kwestie van een goede samenwerking: 'In Monster hadden we het voor elkaar dat we niet overal zelf achteraan hoefden. Als de gemeente advies wilde, kwam ze op tijd naar ons toe, met stukken en al; en zo hoort het.'

MEEbijdehand 3/2004

Discussieavond over wonen: samen creatief zijn

In oktober is door de samenwerkende Ouderverenigingen Delft weer een discussieavond voor leden gehouden. Ditmaal was het onderwerp 'wonen'. Uit de enquête was gebleken dat er veel belangstelling voor dit onderwerp was, zodat we twee avonden hebben georganiseerd: Deze eerste avond was speciaal voor ouders met jongere kinderen, ouders die zich vermoedelijk nog aan het oriënteren waren of pas recent ervaring opdeden. De groep bestond uit 15 personen. De avond stond onder leiding van Monica de Visser van het Landelijk bureau Philadelphia.

Ontwikkeling van het wonen Monica begon de avond met een korte schets van de ontwikkeling op het gebied van wonen. Grote instellingen in een buitengebied gingen vooraf aan nieuwe woonvormen (grote GVT's). Het laatste decennium is er sprake van deconcentratie, kleinere groepen ( 6 à 8), en wonen in de wijk. Wonen en zorg worden steeds meer gescheiden. Naast zorg in natura komt het PGB op. Men kan steeds meer zelf kiezen met wie, waar en wanneer men gaat wonen. Daarnaast gaf Monica een toelichting over het zelf door ouders opzetten van een woonvoorziening: de zgn. ouderinitiatieven.

De groep in gesprek De meeste ouders bleken nog op zoek na een geschikte woonvorm. Dit gebeurde veelal door het kind regelmatig te laten logeren op een plek in een of ander bestaande woonvorm. De meer ervaren deelnemers adviseerden om, uitgaande van de mogelijkheden en beperkingen van het kind, te kijken welke voorziening je wenst. Een consulent van MEE kan daarbij helpen en de ouderverenigingen hebben brochures en cursussen. Een plan moet een flexibel uitgangspunt zijn voor de afweging tussen wens en mogelijkheden. Laat je echter niet te snel afschepen met 'dat kan niet', want zorgaanbieders kunnen ook nieuwe wegen inslaan. Een lange adem is echter wel vereist.

Deeltijd wonen is de naam voor een nieuwe woonvorm, waarbij zoon of dochter de ene week thuis woont en de andere week in een kleine groep in een woning in de wijk. Zo krijg je als ouders weer tijd voor jezelf, maar kan je toch nog een groot deel van de zorg op je blijven nemen. Een aantal ouders is bezig met het zelf opzetten van een woning. Ze maken zich daarbij ernstig zorgen over de onzekere financiële toekomst i.v.m. de dreigende afbraak van de AWBZ. Het inschakelen van een reguliere zorgaanbieder brengt weer elementen van 'zorg in natura' met zich mee. Een initiatiefnemer stelde zelfs dat, naarmate de ouders meer op leeftijd komen, het initiatief steeds meer bij de zorgaanbieder komt te liggen. Winstpunt blijft daarbij wel dat een aantal voorwaarden goed is vastgelegd. Bij dit specifieke initiatief is dat vooral: 24-uurs zorg, ook als een van de bewoners voor kortere of langere tijd overdag thuis moet blijven. Daarnaast houdt men medezeggenschap bij het aantrekken van nieuw personeel en het opvullen van een vacant gekomen woonplek.

23

MEEbijdehand 3/2004

Regionale Federaties van ouderverenigingen regio Haaglanden Onder redactie van de samenwerkende ouderverenigingen in de regio Haaglanden, in samenwerking met MEE Zuid-Holland Noord. Consulent voor deze regio: Herman Post.

In vogelvlucht Vragersoverleg In de katern van juli informeerde wij u over het vragersoverleg Het is belangrijk dat er binnen de regio één sterk geluid gaat ontstaan vanuit de vragers. Zo is het nodig elkaar te steunen en te versterken op de terreinen van kwaliteit, zorg en dienstverlening, toegankelijkheid, lokaal beleid en beleid van het zorgkantoor. Wat te denken van de ontwikkeling WMO (Wet Maatschappelijke Ondersteuning). Mocht deze wet toch doorgaan, dan heeft dit een grote invloed op alle zaken waar mensen met een verstandelijke beperking mee te maken hebben of krijgen. Als vragers zullen wij samen optrekken. Een samenwerkingsovereenkomst tussen de deelnemers is in de maak en zal nog dit jaar ondertekend worden.

Bestuur Een goede ontwikkeling is dat wij in dit nummer een nieuw bestuurslid aan u willen voorstellen. Dhr. Jaap Penninga reageerde in juli op onze oproep in MEE Bijdehand. Na informatie te hebben uitgewisseld en een kennismaking met het bestuur konden wij Jaap in de vergadering van september als bestuurslid verwelkomen. Een zeer goede aanvulling op ons bestuur.

Migranten De werkgroep Migranten: Ouders Ontmoeten Ouders, heeft inmiddels een positief bericht van de gemeente Den Haag ontvangen over de subsidieaanvraag voor drie jaar. Hiermee onderstreept de wethouder Klijnsma ook het belang van activiteiten voor Migranten, ouders. De werkgroep bestaat inmiddels uit twaalf personen. In november zullen de eerste informatiebijeenkomsten voor Turkse vrouwen worden georganiseerd. Verder zullen wij contact gaan zoeken met andere migrantenorganisaties en platforms zodat er goede afstemming kan ontstaan. Het is de bedoeling dat er ook jonge ouders rond kinderdagcentra betrokken raken bij onze activiteiten.

Ik wens u een goed najaar toe, Henk Molenaar voorzitter

Op dit moment staat op onze agenda: ondersteuning 2005, samenwerking MEE en RFVO, het benaderen van gemeenten en lokale (WVG) platforms.

24

Een goed voorbeeld doet goed volgen! Wij kunnen zeker nog enthousiaste ouders of anders betrokkenen gebruiken om de activiteiten mee uit te bouwen. Ik wil u als lezer verzoeken, als u denkt een bijdrage te kunnen leveren, dit aan ons kenbaar te maken. Neemt u gerust vrijblijvend contact op met Herman Post, onze consulent.

MEEbijdehand 3/2004

Nieuw bestuurslid stelt zich

Ouders Ontmoeten Ouders

voor:

Migranten

Mijn naam is Jaap Penninga. Ik ben getrouwd, vader van twee kinderen en ik werk bij de Rijksoverheid. Mijn dochter woont al enkele jaren zelfstandig; zij werkt in de zorg. Maarten, de jongste, is 25 jaar en heeft het Syndroom van Down. Hij woont sinds begin dit jaar in een woonproject in Den Haag (Leidschenveen), dat we samen met een aantal andere ouders hebben opgezet.

De kerngroep Netwerk Ouders Ontmoeten Ouders Migranten organiseert een bijeenkomst waar ouders van kinderen en jong volwassenen elkaar kunnen ontmoeten (hierbij is een Turkse en een Marokkaanse tolk aanwezig). U krijgt informatie over MEE en RFVO en hoort wat deze organisaties voor de ouders kunnen betekenen. Wij gaan ook direct op uw vragen in. Deze vragen kunnen mede onze komende acties of activiteiten bepalen.

Sinds enkele maanden ben ik bestuurslid van de RFvO. Ik ben toegetreden omdat het hard nodig is dat ouders zich samen inzetten voor een goede plaats voor hun kinderen in de samenleving. Dat gaat echter niet vanzelf; de samenleving verandert en lijkt te verharden. Op zich is er veel bereikt de afgelopen jaren, maar dat was nog niet genoeg. En nu zien we bovendien dat er op die verworvenheden wordt ingeleverd. Een paar voorbeelden: onderwijsvoorzieningen verslechteren, op het vervoer wordt bezuinigd, eigen bijdragen worden hoger, de ziekenfondspremie gaat omhoog, de huursubsidie wordt minder. En de AWBZ wordt waarschijnlijk voor een deel vervangen door een nieuwe wet, de Wet Maatschappelijke Ondersteuning, die minder rechten zal geven dan de AWBZ. Op landelijk niveau verdedigt de landelijke Federatie van Ouderverenigingen (FvO) de belangen van onze kinderen. Op plaatselijk niveau is dat een belangrijke taak van de RFvO. Die doet dat door overal waar dat belangrijk is voor de belangen van de mensen met een verstandelijke beperking op te komen, zoals bij de gemeenten, het zorgkantoor, het onderwijs en de zorgvoorzieningen. Om iets te bereiken is het nodig dat meer ouders of verwanten actief worden en gaan meedoen. Ik nodig ze daartoe uit. Samen staan we sterker en bereiken we meer. Jaap Penninga

Waar? in Zcala (het vroegere Volksbuurtmuseum), Hobbemastraat 120 Den Haag Wanneer? Op dinsdag 25 januari 2005, van 9.00 uur tot11.30 uur. Aanmelden? Via het informatiecentrum van MEE ZHN: postbus 346, 2501 CH Den Haag, per e-mail: [email protected] of telefonisch via Zekiye Erdem 070-3123123.

Jaap Penninga

MEEbijdehand 3/2004

Elly Rijsbergen legt bestuurstaken bij RFvO neer

Elly bedankt!

Elly Rijsbergen ken ik als een vrouw met visie, realiteitszin en doorzettingsvermogen. Een vrouw die ik ruim 14 jaar geleden heb leren kennen, als betrokken moeder van Rob en echtgenote van Bert. Zij was notulist, vier jaar voorzitter en secretaris van de RFvO, zat in het bestuur van de Stichting IV VTO en de laatste tijd was zij secretaris van de RFvO. Op een mooie zonnige ochtend ging ik met Elly in gesprek (zij heeft inmiddels de 70-jarige leeftijd bereikt, naar eigen zeggen tijd om haar bestuursfunctie neer te leggen). Wat heeft haar bewogen om zich jarenlang in te zetten voor de belangen van mensen met een verstandelijke beperking en hun ouders? Elly vindt het nog steeds belangrijk dat ouders, maar ook broers en zussen, betrokken zijn en blijven bij de ouderverenigingen, het RFvO-bestuur en de verschillende zorginstellingen. Zij heeft zelf ervaren dat dit zinvol is: 'Wat mij bijstaat is de landelijke manifestatie over de wachtlijsten in de zorg, die door de Federatie van Ouderverenigingen was georganiseerd. Vanuit alle delen van het land kwamen ouders en betrokkenen. Dit was een goede vuist, waar politiek Den Haag niet omheen kon. Een ander goed voorbeeld vond ik de ontwikkeling van het zorgloket, één loket waar je als ouders of betrokkenen met al je vragen terecht zou kunnen. Het is destijds helaas mislukt, maar je ziet nu dat het weer een actueel thema is. We moeten naar een veel eenvoudiger en toegankelijker systeem. De steunpunten die binnen de regio zijn ontwikkeld, zie ik als een voorbeeld van gedurfd ondernemerschap, met

een goed resultaat. Bij de kleuteropvang is het gelukkig steeds normaler dat er kinderen met een beperking deel uit maken van de groepen. En de opkomst van het persoonsgebonden budget zie ik bij dit alles vooral als een goed middel om de eigen regie in handen te houden.' Heb jij nog wensen? 'Ik heb al veel meegekregen. Vooral het krijgen van inzicht in de ontwikkelingen en de grip op hoe deze wereld reilt en zeilt, vond ik zeer boeiend. Ik heb ook veel mensen ontmoet en heb genoten van de goede contacten met mensen met een verstandelijke beperking.' Maar wensen? O ja, toch wel: 'Dat ik nog zo lang mogelijk voor onze zoon Rob kan blijven zorgen. Voor MEE Bijdehand blijf ik graag actief, vooral de interviews met mensen met een verstandelijke beperking boeien mij bijzonder. Verder wens ik het bestuur van de RFvO en alle actieve ouders en betrokkenen veel plezier en succes met de werkzaamheden. Belangenbehartiging zal immers altijd noodzakelijk blijven.' Elly bedankt!

Herman Post 26

Vrije tijd voor mensen met een beperking De stichting Vrije Tijd en Vorming (VTV) Zuid-Holland Noord organiseert vrijetijds- en vormingsactiviteiten voor mensen met een verstandelijke beperking. Voor mensen met een lichamelijke beperking organiseert het VTV (nog) geen activiteiten. Voor vragen hierover kunt u zich richten tot de informatiecentra van MEE of een kijkje nemen op www.sportraadzh.nl, www.nebasnsg.nl of www.vsan.nl. Het VTV is nauw verbonden met MEE Zuid-Holland Noord. U vindt veel informatie over het VTV op: www.vtvbijdehand.nl

VTV regio Den Haag

Haagse Hulde Het VTV Den Haag is genomineerd voor de Haagse Hulde, de prijs voor goed vrijwilligersbeleid. Deze prijs wordt jaarlijks door de gemeente Den Haag uitgereikt. In 2004 staat de Haagse Hulde in het teken van het imago van de organisatie. Samen met nog elf andere organisaties wordt het vrijwilligersbeleid van het VTV gepresenteerd aan een vakkundige jury. De winnende organisatie krijgt de hoofdprijs van 2500,-. Naast deze prijs zijn er nog twee aanmoedigingsprijzen van 1500,-. Wethouder Jetta Klijnsma van Welzijn, Volksgezondheid en Emancipatie reikt begin december de prijs uit. Het VTV is trots op deze nominatie en ziet het als een stimulans om haar kwaliteitszorg ten opzichte van haar vrijwilligersbeleid voort te zetten.

VTV regio Den Haag

Parkoers Het schiet nu echt op: de bouw van Parkoers, het nieuwe vrijetijdscentrum voor mensen met een handicap in het Haagse Zuiderpark, is bijna klaar! Dat betekent dat het VTV Den Haag zich gaat klaarmaken voor de verhuizing.

Vrijdag 21 januari komen vrijwilligers van Siemens Nederland het VTV helpen met verhuizen omdat zij het project een warm hart toedragen. Naast een geldbedrag sponsort Siemens dus ook mankracht! Uiteraard is het VTV daar ontzettend blij mee.

Op maandag 31 januari beginnen de eerste clubs in Parkoers. De officiële opening vindt echter op 18 en 19 maart plaats. Wat er precies gaat gebeuren op die data en wie het gebouw gaat openen houden we nog even geheim, maar het VTV is al druk bezig met de voorbereidingen om er een knalfeest van te maken.

VTV regio Den Haag

Expositie Picas'zootje en Vreemde Kwasten Van 19 november tot 20 december exposeren deelnemers van de twee ateliers Picas'zootje en Vreemde Kwasten van VTV regio Den Haag gezamenlijk in de Openbare Bibliotheek, Spui 68 (4e etage) te Den Haag. De opening vond plaats onder aanwezigheid van o.a. Paula Udondek, Alice Rietman (piano) & Peter van der Wel (gitaar). U bent van harte welkom om een kijkje te nemen. De schilderijen zijn te koop.

'Als ik schilder zeg ik veel, als ik praat denken mensen soms dat ik dom ben, maar mijn schilderijen zeggen wat ik voel en denk en dat is veel, heel veel'

27

MEEbijdehand 3/2004

VTV regio Delft

Mijn geldzaken, die regel ik zelf! Dit is de titel van het werkboek waar de cursisten van de cursus 'omgaan met geld' mee werken. De cursus 'omgaan met geld' is gestart in Zoetermeer. Zes deelnemers leren om te gaan met hun financiën. Voor het VTV regio Delft is dit een nieuwe cursus in het vormingsaanbod. Welke inkomsten krijg je per maand? Begrijp je je loonstrook? Wat geef je per week uit? Welke rekeningen moet je als eerste betalen en wat geef je uit aan vrijetijdsactiviteiten? Dat zijn een aantal onderwerpen die aan de orde komen tijdens de lessen. Rinus en Jenny, vriend en vriendin, doen mee aan de cursus omdat zij willen samenwonen. Jenny vertelt tijdens de kennismaking dat zij heel zuinig is, maar Rinus vindt dat een stuk lastiger. Als je gaat samenwonen

kan je niet meer zomaar iets uitgeven, want dan heb je veel vaste lasten. Over iedere uitgave moet je samen overleggen. Deelnemers leren tijdens de les ook welke uitgaven zij kunnen verwachten als ze zelfstandig wonen, de energierekening, huur, telefoonrekening, allemaal pittige rekeningen die belangrijk zijn en betaald moeten worden. Met behulp van spelmateriaal wordt het budgetteren geoefend. Deelnemers krijgen nuttige besparingstips maar worden ook gewaarschuwd voor het maken van schulden. Hoe leer je nee te zeggen tegen verkopers op straat en hoe voorkom je dat je aan een dure lening (koop op rekening bij postorderbedrijven) vastzit zonder dat je het zelf in de gaten hebt. De cursus omgaan met geld duurt 10 lessen en is bedoeld voor mensen met een lichte verstandelijke beperking die hun geldzaken zelf willen leren regelen. De cursus wordt ook aangeboden in Naaldwijk, Delft en Vlaardingen. Bij voldoende aanmeldingen kunnen die cursussen starten. Wil je ook meedoen of meer informatie? Neem dan contact op met Kristel van den Berg van het VTV regio Delft, 015-2618648, [email protected]

VTV regio Delft

Fitness in Delft Het VTV regio Delft is bezig met de tweede 10-weekse cursus fitness voor mensen met een lichte tot matige verstandelijke beperking. De fitnesslessen vinden plaats op zaterdag van 13.00 tot 14.00 uur in sportschool Jan Koster. De fitnesslessen worden begeleid door Jan Koster. Tijdens de lessen komt alle fitnessapparatuur aan bod. Hierbij wordt natuurlijk rekening gehouden met de wensen en mogelijkheden van de deelnemers. Per cursus kunnen er maximaal 10 deelnemers meedoen. De cursus kost 35,00. In het voorjaar hopen we weer van start te kunnen gaan met een nieuwe cursus. Voor meer informatie of voor inschrijving kun je contact opnemen met Nadine Verouden van de Stichting VTV, telefoonnummer: 0152618648. Rinus en Jenny 28

MEEbijdehand 3/2004

MEEbijdehand 3/2004

VTV regio Leiden

VTV regio Leiden

Cursusaanbod

Nieuwe activiteiten in Leiden

Bij het VTV is een regelmatig wisselend aanbod van cursussen. Dat aanbod is onder meer afhankelijk van de wensen die de deelnemers hebben. Op dit moment zijn er de volgende cursussen: koken, fotografie, oefenen voor het bromfietscertificaat, schoonheidscursus, computercursus en computer/internetinloop. Het is mogelijk dat sommige cursussen inmiddels al vol zijn. Informeer bij het VTV/CC58.

Tienerclub: voor tieners met een verstandelijke beperking. Iedere woensdagmiddag van 16.30 tot 17.00 uur in het vrijetijdscentrum VTV/CC58. Iedereen doet mee: voor mensen die begeleid zelfstandig wonen. Iedere tweede zondag van de maand van 14:00 16:00 uur in het wijkservice centrum Vogelvlucht. Rijnstreek: het VTV wil hier de activiteiten uitbreiden. Voor tips of vragen: Brigitte Fowler. Vrijetijdsbank: Als je een verstandelijke beperking hebt is het vaak een hele stap om zomaar naar een bioscoop, een winkelcentrum, een sportwedstrijd, of een gewone club te gaan. Als er dan iemand met je meegaat voel je je veel prettiger. Bovendien is het veel gezelliger. De vrijetijdsbank brengt mensen met een verstandelijke beperking met een wens om met reguliere vrijetijdsactiviteiten mee te doen in contact met vrijwilligers.

Van de schaatsfan, voor de schaatsfans! In januari heeft IJssport Vereniging Leiden een landelijk prijs voor organisatorische integratie gewonnen voor alle activiteiten die zij de afgelopen jaren in samenwerking met VTV/Club'58 heeft opgezet en uitgebouwd. Bij de uitreiking van de prijs beloofde schaatsfan Aegon voor alle schaatsers een schaatspak te laten maken. De afgelopen zomer is daar hard aan gewerkt. Op woensdag 13 oktober overhandigde Pascale de Koning de schaatspakken. Een kleine twee uur later reden de eerste kinderen er al in rond op de ijsbaan in Leiden. Naast de pakken had Pascale nog een extra verrassing. Aegon nodigt alle schaatsers en begeleiders uit om een schaatswedstrijd bij te wonen en zal ook voor het busvervoer zorgen naar de wedstrijd. Dit uitstapje zal plaatsvinden op zondag 30 december. De reis zal gaan naar schaatstempel Thialf in Heerenveen, waar die dag de Nederlandse Kampioenschappen Sprint gehouden zullen worden. Schaatsers als Erben Wennemars, Jan Bos, Marianne Timmer en Annemarie Thomas zullen daar strijden om de nationale sprinttitel. Voor meer info over G-schaatsen: Mariët Spierings, 071-5231589

Wil je meer weten over de activiteiten van VTV regio Leiden? Kijk op internet (www.vtvbijdehand.nl ), bel naar het VTV kantoor (071 5230800) of loop eens langs aan de Gabriël Metzustraat 4, 2316 AJ Leiden.

Carsten Bösecke in zijn nieuwe schaatspak

29

MEEbijdehand 3/2004

Oppas voor Mark: meteen raak

De structuur even de structuur laten

's Gravenzande is een mooie rustige plaats in het Westland waar de mensen elkaar nog groeten. Lide van der Arend houdt daar wel van. "Ik loop vaak met Mark door het dorp, en veel mensen kennen hem. Net als andere kinderen krijgt Mark van alles in de winkels, van een stukje worst tot een koekje en laatst nog een kleurplaat met kleurpotloden." Die hij, als je niet oppast, opeet. Mark, "een geweldig leuk joch", is zes jaar. Hij heeft het ontwikkelingsniveau van een kind van negen maanden en een autistische stoornis. "Sommige eigenschappen van autisme heeft hij niet - hij vindt knuffelen bijvoorbeeld heel fijn - maar andere weer wel. Hij heeft heel veel behoefte aan rust, een vast patroon, een duidelijke structuur." En dat betekent eigenlijk dat Mark voor een groot deel de dagindeling van Lide, Harrie en broer Jelle (7) bepaalt. "Er moet om kwart voor acht ontbeten worden, je nog vijf minuten omdraaien is er niet bij." Eigenlijk moet alles precies op de juiste tijd gebeuren. Verder is Mark een buitenkind en wil hij zeker drie keer per dag wandelen. In het dorp kijkt bijna niemand er meer van op als Mark eens een keer gilt of een paar keer extra door de dubbele schuifdeuren van het winkelcentrum loopt.

Niet zomaar naar iedereen toe Lide heeft een PersoonsGebonden Budget voor Mark en is blij zo zorg op maat voor hem in te kunnen kopen. Mark gaat vijf dagen per week naar KDC Zonnehof in Wateringen. "Hij zit daar in een kleine rustige groep, de Flierefluiters, waar hij goed in past. Mark is een jongen die constant aandacht nodig heeft, je kunt hem niet uit het oog verliezen." Om te zorgen dat het gezin Van der Arend af en toe de structuur even de structuur kan laten, logeert Mark een weekeinde per maand in Nootdorp. Verder komt er af en toe oppas aan huis. Lide: "Je kunt Mark niet zomaar naar

30

iemand anders brengen. Je kunt bijvoorbeeld moeilijk aan mensen vragen of ze alle planten even weg willen zetten omdat Mark probeert ze op te eten." Omdat een PGB nu eenmaal beperkt is, zocht Lide ook naar mogelijke andere oplossingen. Drie jaar geleden vertelde een consulent van MEE haar iets over de Praktische Thuishulp. Deze organisatie biedt aan gezinnen met een thuiswonend kind met een beperking hulp in de vorm van oppas of opvang in een gastgezin. Dit wordt gedaan door vrijwilligers, die ingezet en begeleid worden door professionele coördinatoren. "Voor een gastgezin is Mark niet zo geschikt, maar een oppas leek me wel wat." Er kwam iemand langs om te kijken waar Mark precies behoefte aan had en niet veel later was er een gesprek met een vrijwilliger. "En het was meteen raak". Vanaf dat moment komt er ongeveer eens per maand iemand 's avonds oppassen en dat gaat uitstekend. De juiste hulp vinden bij een bepaalde vraag is een belangrijke taak van de coördinatoren. Lide kijkt naar de manier waarop mensen met Mark omgaan. "Je hebt een zeker invoelend vermogen nodig om hem te begrijpen, hij kan niet vertellen wat er aan de hand is. Vanaf 2001 heeft Mark drie oppassen gehad. Alle drie hadden ze een andere achtergrond, maar bij alle drie liep het prima."

EdB

Informatie over Praktische Thuishulp op: www.meebijdehand.nl T 070 3123123 (Den Haag), T 015 2191800 (Delft), T 071 5731 444 (Leiden)

3/2004

De vrije tijd van... Jannie Canters Wie helpt eigenlijk wie?

Jannie Canters heeft een druk bestaan: stevige baan, hobby, vrijwilligerswerk, maar het kan haar niet vol genoeg zijn. Volgend jaar wordt ze 55 en dan gaat ze korter werken. Vreselijk vindt ze dat, maar gelukkig kan je vrijwilligerswerk je hele leven blijven doen.

Je vraagt je af of Jannie Canters eigenlijk nog wel vrije tijd over heeft. Ze heeft niet alleen een drukke baan als begeleidster in de woonvoorziening Parkhof in Maassluis, maar ook een winkel-aan-huis. Die winkel heeft ze al vanaf 1986. Jannie heeft acht jaar in het handvaardigheidonderwijs gezeten en was een tijd erg bezig met weven. Haar werk verkocht ze dan in haar eigen winkel. "Op een gegeven moment liep dat een beetje af, nu verkoop ik vooral weefgarens en getouwen." Tegenwoordig maakt ze cadeauartikelen met geborduurde teksten, waarmee ze af en toe ook op markten zit. "Dat winkeltje blijft, dat is een echte uitlaatklep, voor markten heb ik tegenwoordig soms wat minder tijd." Eerder werkte ze bij het Rode Kruis, onder andere in de vrijwillige welfare. Vrijwilligers gingen langs bij ouderen of mensen met een handicap die dreigden te vereenzamen, meestal om met ze te handwerken. De taak van Jannie was de ondersteuning en training van die vrijwilligers. "Je kunt dus echt zeggen dat ik het vrijwilligerswerk van alle kanten heb meegemaakt, ik weet dan ook hoe ongelofelijk belangrijk het is." Later deed Jannie vrijwilligerswerk in de dagbesteding voor mensen met een verstandelijke handicap. Heeft ze er nooit aan gedacht daar haar baan van te maken? "Nou, ik was daar ook veel bezig met handvaardigheid. Dan zou ik, met die hobby van mij, zeven dagen per week aan het knutselen zijn geweest. Dat vond ik toch iets te veel."

Jannie Canters

Nu is ze (door een advertentie) een van de ongeveer zes vrijwilligers die bij het VTV in Vlaardingen en omgeving actief zijn. "We hebben zo'n 25 deelnemers, bijna allemaal mensen met een verstandelijke beperking, maar verder heel divers. Wat we samen doen? Ach, van alles, wandelen in het Kralingse Bos, bezoekje aan het Omniversum in Den Haag of anders gewoon wat leuteren en spelletjes doen. Van de winter zijn we ook gaan schaatsen op het Winterplein in Rotterdam. Alles kan, niets moet. Het gaat erom dat mensen samen met anderen dingen doen die ze leuk vinden." Dit vrijwilligerswerk lijkt toch ook wel wat op haar 'echte' werk, waarom dan niet iets anders uitgezocht? "Omdat het omgaan met mensen met een verstandelijke handicap hartstikke leuk is. Ze zijn meestal heel spontaan, en zeggen onmiddellijk wat ze van iets vinden, heel recht door zee, net als ikzelf dus eigenlijk. Ik zou niet zonder kunnen, ik vraag me soms af: wie helpt hier nou eigenlijk wie?" EdB 31

Contact met MEE Zuid-Holland Noord MEE regio Delft * Asvest 28, 2611PK Delft T 015 2 131 151 F 015 2 158 081

MEE regio Den Haag * Torenstraat 172, Postbus 346 2501 CH Den Haag T 070 3 123 123 F 070 3 608 269

MEE regio Leiden * Perzikweg 1a, 2321 DG Leiden T 071 5 731 444 F 071 5 731 443

* In deze vestigingen vindt u ook een informatiecentrum. Onze e-mailadressen vindt u op onze website www.meebijdehand.nl

Centraal Bureau MEE Zuid-Holland Noord Overgoo 2m, Postbus 207 2260 AE Leidschendam T 070 3 572 888 F 070 3 572 887

De informatiecentra van MEE * Bij de informatiecentra van MEE kan iedereen terecht die meer te weten wil komen over handicaps en alles wat daar mee te makenheeft. U kunt er vragen stellen aan de informatiemedewerker of op uw gemak iets lezen of opzoeken. De informatiecentra hebben een uitgebreide collectie aan documentatiemateriaal: digitale informatie op cd-rom en Internet, tijdschriften, boeken, folders en videobanden. Informatiepunt Web en Handicap (specifiek voor vragen op het gebied van lichamelijke handicaps en chronische ziektes in de regio Leiden) RRC - Wassenaarseweg 501, 2333 AL Leiden T 071 5 195 280 E [email protected] www.webenhandicap.nl

Er is informatie beschikbaar over onderwerpen als: ■ thuiszorg ■ financiële regelingen ■ wet- en regelgeving ■ wonen ■ arbeid en dagbesteding ■ onderwijs ■ vrijetijdsbesteding en vakantie ■ vervoersmogelijkheden ■ kenmerken van handicaps.

Contact met VTV Zuid-Holland Noord VTV regio Delft Prof. Oudemansstr. 56a, 2628 KG Delft T 015 2 618 648 F 015 2 625 713

VTV regio Den Haag postbus 43551 2504 AN Den Haag tijdelijk bezoekadres: Newtonstraat 4 V (naast de bibliotheek) 2562 KR Den Haag T 070 305 19 19 F 070 305 19 18

VTV regio Leiden Gabriël Metzustraat 4 2316 AJ Leiden T 071 5 230 800 F 071 5 230 888

Onze e-mailadressen vindt u op onze website www.vtvbijdehand.nl

Centraal Bureau VTV Zuid-Holland Noord Overgoo 2m, Postbus 207 2260 AE Leidschendam T 070 3 572 888 F 070 3 572 887