Leven alsof elke dag tien jaar waard is

Leven

Afgiftekantoor 3000 Leuven 1 ISSN 1374-1594

Driemaandelijks patiëntenmagazine van de Vlaamse Liga tegen Kanker nr. 24 • oktober • november • december 2004

VBO-boegbeeld Tony Vandeputte

Leven alsof elke dag tien jaar waard is

Alleenstaand met kanker Lief Van Rooy

Sofie Devuysere Arts en patiënt

Gespreksgroep voor patiënten

[http://www.tegenkanker.be] Vragen over kanker?

In dit nummer

Bel naar de Vlaamse Kankertelefoon op

4 (elke werkdag tussen 9 en 17 uur) of e-mail naar: [email protected] Vragen over de preventie van kanker: bel de Gezondheidslijn op 070/344.144 (elke werkdag tussen 9 en 17 uur)

Provinciale steunpunten van de VLK voor dienstverlening aan patiënten Leven alsof elke dag tien jaar waard is

Antwerpen Carnotstraat 136, 2060 Antwerpen tel. 03/226.40.00, e-mail [email protected] Limburg Stadsomvaart 9, 3500 Hasselt tel. 011/43.78.53, e-mail [email protected] Oost-Vlaanderen Grauwpoort 9, 9000 Gent Nieuw adres vanaf half oktober: Coupure 12-14, 9000 Gent tel. 09/223.40.40, e-mail [email protected]

VBO-boegbeeld Tony Vandeputte door kanker aangetast maar niet gebroken

Alleenstaand met kanker Lief Van Rooy: ‘Ik leerde vragen wat ik nodig had zonder mij te schamen’

Arr. Leuven Onze-Lieve-Vrouwstraat 44, 3000 Leuven tel. 016/23.00.91, e-mail [email protected]

9

West-Vlaanderen Woensdagmarkt 10, 8000 Brugge tel. 050/34.38.12, e-mail [email protected] Brussel-Halle-Vilvoorde Koningsstraat 217, 1210 Brussel tel. 02/227.69.56, e-mail [email protected]

Gratis abonnement op

Leven

Wil u het magazine LEVEN thuis lezen? Vraag een GRATIS abonnement aan bij de Vlaamse Liga tegen Kanker, Koningsstraat 217, 1210 Brussel. Bel naar 02/227.69.69 of stuur een e-mail naar [email protected] (voor- en familienaam, adres en telefoonnummer vermelden).

6

Kinderen en kanker Over de financiële en praktische problemen van ouders die een kind hebben met kanker

12

Gespreksgroepen Leren leven en omgaan met kanker

14

Bewondering Enkele van mijn vrienden hebben geen vaste partner. Soms hebben ze er bewust voor gekozen om alleen door het leven te gaan, soms ook niet. Ik benijd hun situatie niet, maar ik bewonder hen wel. Ik sta er versteld van hoe ze erin slagen alles alleen te beredderen: ze zorgen alleen voor een inkomen, runnen een huishouden, en voeden – dikwijls toch – een of meerdere kinderen op.

Radiologe Sofie De Vuysere Als de dokter zelf patiënt wordt

Alleenstaanden zijn vaak zelfstandiger dan iemand met een vaste partner. Ze kijken ook meer vooruit dan anderen. Ze nemen de touwtjes stevig in handen, zeker wanneer er ziekte dreigt. Zo vertelde een vriendin: ‘Als ik een griep voel opkomen, ga ik alvast boodschappen doen en haal een extra voorraad eten in huis. Dan hoef ik niet meteen de buren of vrienden lastig te vallen.’ Maar als je kanker krijgt, is zo’n voorraad natuurlijk niet genoeg. Hoe red je het dan, als je doodziek van de chemo in bed ligt? Dan moet je op anderen terugvallen. En dat is helemaal geen schande. ‘Ik heb geleerd hulp te vragen zonder me te schamen’, vertelt Lief Van Rooy, een alleenstaande borstkankerpatiënte, in dit nummer van Leven. Ze mobiliseerde haar hulptroepen – vrienden, familie en kennissen – om voor haar te koken, te wassen en te poetsen. En dat lukte wonderwel.

16

‘Ik heb wel moeten leren loslaten’, zegt ze. ‘Als iemand komt koken, dan zit die in je kasten, en als er mensen blijven slapen, dan staan die zelfs naast je bed.’ Dat is voor niemand vanzelfsprekend. Zeker niet voor alleenstaanden die gewend zijn hun eigen zaken te regelen en opeens afhankelijk worden van de goede wil van anderen. Sommigen ervaren dat als een aanslag op hun zelfstandigheid.

Depressie bij kanker Moniek Vermeersch: ‘Ik kwam niet vooruit, maar ik heb nooit gedacht dat ik aan een depressie leed.’

Vragenlijn

19

Palliatieve behandeling Partners van kankerpatiënten

Maar als je te veel vasthoudt aan die zelfstandigheid, dan belet dat juist dat je hulp vraagt. Veel mensen zijn graag bereid een handje toe te steken maar aarzelen om zelf het initiatief te nemen. Het komt er dus op aan dat je hulp durft vragen als het nodig is. Je hoeft daarom de regie niet uit handen te geven. Zo plande Lief haar huishouden zelf. Ze maakte afspraken met haar vrienden om haar te komen helpen in de week na de chemo. En zodra ze zich goed genoeg voelde, nam ze zelf opnieuw alles in handen. ‘Daar stond ik op’, stelt ze ferm. Ik kan er alleen maar bewondering voor hebben. Hedwig Verhaegen

20

Patiënteninfo Brievenbus

21

Brieven van lezers

Agenda

22

Activiteiten voor kankerpatiënten en mensen uit hun omgeving

Leven is het driemaandelijkse magazine van de Vlaamse Liga tegen Kanker, de organisatie achter de campagne Kom op tegen Kanker http://www.tegenkanker.be REKENINGNUMMER: 488-6666666-84 HOOFDREDACTEUR: Hedwig Verhaegen EINDREDACTEUR: Griet Van de Walle REDACTIE: Chris Heremans, Griet Van de Walle en Hedwig Verhaegen WERKTEN MEE AAN DIT NUMMER: Kristel Bruynseels, Marjan De Smet, Ria Goris, Marc Peirs, Els Put, Carla Rosseels, Griet Van de Walle, Hedwig Verhaegen en Leen Wauters

FOTO’S VOORPAGINA: Karl Bruninx, Eric de Mildt, Ivo Hendrikx en Pol Leemans CONCEPT EN LAY-OUT: Griet Wittoek, Drongen DRUK: Van der Poorten, Kessel-Lo ADVIESRAAD: Sabien Bauwens, Alain Bols, Veronique Capiau, Jan Demol, Titia Dergent, Dhana De Ville, Christel Fontaine, Gerd Koyen, Mieke Peys, Kristien Piette, Johan Reenaers, Vincent Renard, Sylvie Rottey, Lucie Sannen, Hugo Stuer, Guy Stuyck, Jeanine Symoens, Liesbet Van Eycken en Angelique Verzelen VERANTWOORDELIJKE UITGEVER: Leo Leys, Koningsstraat 217, 1210 Brussel Leven wordt gedrukt op chloorvrij gebleekt papier

Leven alsof elke dag tien jaar waard is VBO-boegbeeld Tony Vandeputte door kanker aangetast maar niet gebroken ‘Ik leefde altijd zo gezond mogelijk. Sport beoefenen, op mijn voeding letten. Want gedelegeerd bestuurder bij het VBO, dat is een uitermate boeiende maar stresserende job. Daarom ging ik ook sinds jaar en dag om het halfjaar op controlebezoek bij de dokter. En ondanks dat kwam de diagnose ‘kanker’ als een complete verrassing. Had de dokter het eerder moeten zien aankomen? De vraag doet niet ter zake: praat voor de vaak.’

‘De blik in de ogen van mijn vrouw en kinderen. Die liet me beseffen: ik mag niet dood.’ Tony Vandeputte leefde als gedelegeerd bestuurder van het Verbond van Belgische Ondernemingen VBO veertien jaar lang in de roetsjbaan van drukte. Half juni van dit jaar nam hij ontslag: ‘De ziekte dwong me. Maar ik blijf actief en mijn strategie is: gewoon doorgaan met het

‘Eind juli 2002 werd de diagnose gesteld. Een agressieve, gevaarlijke kanker, zo bleek al snel. Natuurlijk was het een gigantische schok. Maar ik was niet boos, noch opstandig. Ik heb de ziekte snel gerationaliseerd en ben ze vanuit medisch perspectief gaan bekijken. Operatie nodig? Goed, dan ga ik onder het mes. Dat was nauwelijks veertien dagen na de diagnose. Chemotherapie nodig? Oké, dan start ik die kuur. Nu nog ben ik in behandeling. Ik verdraag de therapie goed. Een geluk. Ik zie en ontmoet andere mensen voor wie de chemo veel zwaarder valt.’

leven. Dat is op zich al zo mooi, zo besef ik nu beter dan ooit. Gewoon léven.’

Pol Leemans

Tekst: Marc Peirs

‘Natuurlijk ben ik soms bang en stel ik me de vraag ‘Wat zal ik morgen nog kunnen doen? Hoe gaat het nu verder?”. Maar het is een enorme steun om te zien hoe mijn gezin, mijn vrouw en vier kinderen, me opvangen en bijstaan. Ook de familie, de vrienden, de collega’s: wat een sympathie, wat een mooie menselijkheid. Die ervaring is geweldig. Ik boor gevoelens aan die tijdens de drukke dagen van mijn loopbaan stil sluimerden. Ik geniet intens van zaken die voordien vanzelfsprekend leken – de relatie met mijn lieve vrouw, een mooi stuk muziek, een goed boek, lekker eten. Die dingen zitten nu dichter op mijn huid. Dat is een verrijking die de ziekte me geeft – al weet ik dat het bizar klinkt

‘Ik denk wel dat ook mijn omgeving merkt dat ik ánders ben geworden. De relatie met mijn vrouw en kinderen beleef ik intenser en het zou me uitermate verbazen mochten zij dat niet zo ervaren. Ook in contacten met vrienden en collega’s merk ik meer warmte. De schuchterheid, de noordelijke reserve is afgebrokkeld. Gaat het om ware warmte en vriendschap of om medelijden met een zieke? Ik heb me die vraag nog niet eerder gesteld maar ze is wel terecht. (aarzelt even, dan gedecideerd:) Nee, de hartelijkheid is oprecht. Ik geef geen aanleiding tot medelijden. Medeleven is puik, medelijden hoeft niet.’

‘Ik ben 58. Hoe dan ook zou ik over enkele jaren de job vaarwel zeggen. Dat besef maakte het ontslag minder zwaar. Maar ik wil wél actief blijven. Sinds halfweg juni dit jaar zit een collega in de stoel van gedelegeerd bestuurder, maar ik blijf betrokken bij het VBO en ik blijf professioneel bezig. Ik wil me nuttig maken. Of is mijn activiteit vooral bedoeld om mijzelf het idee te geven dat ik nuttig ben? Soit: die vraag kan iedereen zich stellen, ook wie niet ziek is.’ ‘Mijn aanpak is eenvoudig: zoveel mogelijk gewoon leven. Blij zijn met elk nieuw teken van verder leven: toen ik na máánden opnieuw kon genieten van een glas goede wijn, dát geluksmoment. Of merken dat ik nog altijd kan sporten. Fietsen, mijn passie. Vroeger reed ik vlot 100 kilometer tijdens een tocht in het weekend, nu fiets ik een uur, of twee uur. Bergop kan ook nog, al gaat het dan trager (lacht).’

‘Ik ben gelovig, maar (lacht) ‘Ik heb geen enkele behoefte ‘Ik ben gelovig, maar ik heb ik had van mijn geloof meer om te praten over de precieniet de indruk dat mijn geloof verwacht. Misschien schat ze details van de ziekte of ik de zaken slecht in, maar de behandeling. Dat hoort me veel helpt in het omgaan ik heb niet de indruk dat in mijn privéladenkast, vind met de ziekte.’ mijn geloof me veel helpt in ik. Maar tegelijkertijd heb ik het omgaan met de ziekte. geen moeite om aan vrienIk bid, maar niet meer dan den of collega’s te vertellen vroeger. Het geloof schenkt me ook niet hoe ik me voel. Het moet erg moeilijk meteen een grotere rust bij gedachten zijn voor kankerpatiënten die er niet aan de dood. Het idee dat je na de dood willen over praten. Onnatuurlijk, toch? verder leeft... Zelfs al ben je gelovig, Bovendien, als je er niks over zegt, kan dan nog blijf je op dat vlak toch met je ook niet verwachten dat mensen vragen zitten? Ik blijf in elk geval scepmedeleven en warmte tonen, terwijl net tisch. Ik weet niet wat er na de dood zal dát zo’n mooi geschenk is.’ zijn. Maar ik ben niet bang.’ ‘Na vijf maanden behandeling ben ik ‘Ik mag terugkijken op een gelukkig begin 2003 teruggekeerd op het VBO. In leven. Ik ben 58, dat is jong, dat is waar. een publieke toespraak heb ik alle medeIk doe mijn best om door te gaan. Wat werkers verteld dat ik kanker heb, dat ik me vooral sterkte geeft, is de herinnesoms wat sneller vermoeid kan zijn, dat ring aan de blik van mijn vrouw en kinik een behandeling onderga. Een half jaar deren toen ze de diagnose vernamen. lang heb ik geprobeerd om mijn job te Die blik zei één ding: ”Je mág niet sterdoen met de bezieling die hij vraagt. ven.” Mijn echtgenote en kinderen, Maar stilaan groeide het besef dat ontslag allemaal jonge volwassenen tussen 22 nemen de enige optie was. Ik zou het niet en 26 jaar, gaan op een bijzonder intekunnen uitstaan om mijn werk maar half gere manier met mijn ziekte om. We zijn en half te doen. En van de weeromstuit een hecht gezin: we gaan nog altijd elk zou de job zoveel beslag op me leggen jaar samen op reis. En het zijn niet de dat ik mijn gezin en vrienden niet de ouders die de kinderen moeten overtuinabijheid zou kunnen geven die ik hen gen om dat te doen (lacht).’ nu wil geven. Iederéén zou verliezen.’

Pol Leemans

om zoiets te zeggen. De voorwaarde is evenwel dat je fysiek en mentaal nog voldoende gezond bent om te kunnen genieten. Als je pijn hebt, als je lijdt, dan verlies je die sensitiviteit, vrees ik. Maar tot zolang is het mij vreemd om nurks of neerslachtig te worden.’

‘Ik heb geen enkele behoefte om te praten over de precieze details van mijn ziekte. Dat hoort in mijn privéladenkast.’

‘Mijn blik op de samenleving blijft dezelfde. Mijn analyses en overtuigingen zijn ongewijzigd gebleven. Mocht ik nu sociale onderhandelingen voeren, dan zou ik vast even hard mijn punt maken als voor ik ziek werd (lacht). Maar de individuele mens bekijk ik wél anders. Politici en sociale partners van alle gezindten en alle regio’s hebben me bezoeken gebracht of brieven geschreven. Dat had ik niet verwacht. Het maakt me ontzettend blij. En ik heb het vaste voornemen gemaakt om in de toekomst ook vaker persoonlijk contact te nemen wanneer iemand in een probleemsituatie terechtkomt.’ ‘Onlangs las ik de novelle Oscar et la Dame Rose van Eric Emmanuel Schmitt. Het is het verhaal van een jongetje van tien dat aan kanker lijdt. Hij gaat sterven. Een dame die vaak op bezoek komt, overtuigt hem ervan te leven alsof elke dag van zijn leven tien jaar waard is. Zo krijgt de kleine knaap toch de indruk dat hij het volle, het volledige bestaan meemaakt, alsof hij zeventig of tachtig jaar lang zou hebben geleefd. Weet je: met die jongen voel ik me soms verwant.’

Reageer Uw reactie op dit artikel is welkom in onze lezersrubriek – zie pagina 21.

A L L E E N S TA A N D M E T K A N K E R

Lief Van Rooy:

‘Ik leerde vragen wat ik nodig had zonder mij te schamen’ Toen Lief Van Rooy (49) drie jaar geleden borstkanker kreeg, was dat erg, heel erg. En toch had ze het gevoel dat ze het allerergste al achter de rug had. ‘Op mijn vijfenveertigste besloot mijn man mij te verlaten,’ vertelt Lief. ‘Dat was het allerergste wat kon gebeuren.’ Tekst: Carla Rosseels

‘Mijn wereld stortte in. Mijn man was Ik kon nauwelijks eten en slapen en vermijn grote liefde, magerde zienderomijn steun en toegen. Maar langzamer‘Waar het op aan komt, is verlaat. Ik verhuisde hand heb ik leren losvrienden ook echt te van ons grote huis laten,’ zegt Lief, ‘ik durven vragen wat je met prachtige tuin raakte gesetteld in naar een kleinere mijn nieuwe woonst nodig hebt.’ woonst en zag mijn en startte een nieuw drie kinderen slechts leven. Mijn passie om de week. Verschrikkelijk vond ik dat. voor andere culturen bracht me in

Nepal, China en Zuid-Afrika. Mijn contacten met mensen werden intenser. Ik raakte geïnteresseerd in de cultuur van de Indianen. In oktober 2000 maakte ik een Indianenceremonie mee die een diepe indruk op mij maakte en me bevrijdde van veel verdriet. Kort daarna merkte ik dat er iets aan de hand was met mijn borst. Onderzoek wees uit dat ik een kwaadaardige tumor had. In november 2000 ben ik geopereerd.’

Geen medelijden maar medeleven ‘Omdat ik er alleen voor stond, had ik veel hulp nodig van mensen uit mijn

Reageer Uw reactie op dit artikel is welkom in onze lezersrubriek – zie pagina 21.

Tijdens de week voor een behandeling plande Lief haar huishouden, tijdens de week daarna liet ze zich verzorgen, maar tijdens de derde week voelde ze zich meestal zo goed dat ze opnieuw zelf alles in handen nam. ‘Daar stond ik op,’ zegt Lief. ‘Als het lukte, wilde ik het zelf doen. Ik wilde voorkomen dat ik afhankelijk werd van anderen. Uiteindelijk zou ik het toch weer alleen moeten doen. Ook mijn kinderen heb ik bewust gespaard. Ik wilde absoluut voorkomen dat ik hen tot last zou zijn. Twee van hen studeerden en woonden op een studen-

Ivo Hendrikx

Ivo Hendrikx

ondertussen twee jaar alleen en was het gewend geraakt om alles zelf te doen. Nu moest ik opnieuw veel uit handen geven.’ ‘Tijdens de week die aan een chemobehandeling voorafging, maakt ik een planning op voor de week nadien. Van de chemo werd ik doodziek, zodat ik de week na de behandeling alleen maar op de sofa kon liggen. Dus plande ik wie er voor mij zou koken, wie de was zou doen, wie zou poetsen en ik belde die mensen op. Dat lukte wonderwel. Ook dat betekent loslaten: als er iemand komt koken, zit die ook in je kasten en als er mensen bleven slapen, dan stonden ze zelfs naast mijn bed. Toch had ik op dat moment geen energie om me druk te maken over het verlies aan privacy. Er restte mij niets anders dan dat

‘Vooral de chemotherapie in het ziekenhuis vond ik moeilijk om alleen te dragen. Vrienden mochten mij tot aan het ziekenhuis brengen, maar ik wilde ze niet bij mij hebben aan mijn ziekenhuisbed. Een partner had ik in die ellendige situatie wel verdragen, vrienden niet.’

omgeving. Dat aanvaardde ik, behalve als ze teveel medelijden hadden en mij voortdurend bekloegen om mijn lot. Dat kon ik niet hebben.’ Heel wat mensen – bevriende koppels, vriendinnen, vrienden van vroeger – namen contact op en boden hun hulp aan. ‘Dat was fijn,’ zegt Lief, ‘Je bedankt mensen als ze dat doen, maar waar het op aan komt, is hen ook echt te durven vragen wat je nodig hebt. Als er iemand op bezoek is en vraagt of zij iets kan doen, moet je durven antwoorden: ‘Ja, zou je de woonkamer even willen stofzuigen? Dat heb ik geleerd: hulp te vragen zonder me te schamen. Ik woonde

op dat moment niet erg te vinden. Ook tenkamer. Mijn jongste dochter was nog als iemand een afspraak afbelde en zei thuis. Misschien heb ik haar er wat tedat het niet lukte om te komen koken, veel buiten gelaten. Na mijn genezing kon ik daar niet boos bleek dat ze liever wat om zijn, want zoveel meer voor mij had geenergie had ik niet daan, maar dat kon ik ‘Als er iemand komt koken, zit die ook over. Dus liet ik mijn tijdens mijn ziekte niet in je kasten. Maar ik had op dat ergernis onmiddellijk toelaten.’ moment geen energie om me druk te los en begon ik na te maken over het verlies aan privacy.’ Geven en nemen denken over een alterFinancieel en praktisch natieve oplossing. Gehad Lief tijdens de lukkig was mijn zus albehandeling geen zorgen. ‘Ik weet dat tijd beschikbaar als redder in nood. Zo dat voor andere alleenstaanden anders leerde ik het kleine beetje energie dat kan zijn. Toen ik ziek werd, werkte ik ik had echt goed voor mezelf te houden. halftijds als kleuterleidster. Ik kreeg Anders hield ik het niet vol.’

A L L E E N S TA A N D M E T K A N K E R

Je komt ook terecht in een wereld die je helemaal niet kent en dat is moeilijk.’ Lief vindt zelf dat ze het enorm getroffen heeft met de hulp die ze uit haar omgeving aangeboden kreeg: ‘Ik vond het wonderlijk dat zoveel mensen wilden helpen en ze hebben zich dat zeker niet beklaagd. Het was bij mij thuis doorgaans geen trieste boel. Er is uiteraard geweend, maar er is ook gelachen. Ik had een pruik die ik nooit opzette, maar waar ik soms grapjes mee uithaalde. Het was geven en nemen. Nadat de behandeling was stopgezet, heb ik trouwens een groot feest gegeven om iedereen te bedanken.’

Kanker werpt je op jezelf terug

Ivo Hendrikx

‘Opgelet, ’ zegt Lief, ‘kanker krijgen was niet de meest fantastische ervaring uit mijn leven. Het was geen geweldige tijd. Kanker krijgen is vreselijk en brengt heel wat pijn en verdriet met zich mee. Ondanks al die steun uit mijn omgeving, stond ik er toch ook wel echt alleen voor. Vooral de chemotherapie in het ziekenhuis vond ik moeilijk om alleen te dragen. Vrienden mochten mij tot aan het ziekenhuis brengen, maar ik wilde ze niet bij mij hebben aan mijn ziekenhuisbed. Een partner had ik in die ellendige situatie wel verdragen, vrienden niet. Zo’n behandeling werpt je helemaal op jezelf terug. Al je angsten, al je pijn en verdriet moet je uiteindelijk toch alleen verwerken.’ ‘Dat is me gelukt, zegt Lief. ‘door te leren om van moment tot moment te ‘Als er iemand op bezoek is en vraagt of zij iets kan doen, moet je durven antwoorden: “Ja, zou je leven. Wat zijn de zorgen van vandaag de woonkamer even willen stofzuigen?”’ en hoe los ik die op? De zorgen van gisteren en de zorgen van morgen zijn ziekteverlof, maar als vastbenoemd terugbetaald kreeg. Toch zijn admivandaag niet belangrijk. Zo los ik nu ook ambtenaar in openbare dienst behield nistratieve beslommeringen soms een problemen op. Financieel heb ik het nu ik tijdens dat ziekteverlof mijn loon. last. Ik herinner me bijvoorbeeld minder Bovendien had ik een hospitalisatieverdat ik eens naar een gemakkelijk dan tij‘Ik plande wie er voor mij zekering, waardoor ik bijna alle kosten andere stad moest dens de behandeling, zou koken, wie de was zou om een adviserend want ik kon niet terug geneesheer op te aan het werk en ging doen, wie zou poetsen. En Nood aan een gesprek of meer info? zoeken. Terwijl je er met vervroegd pensidat lukte wonderwel.’ slecht aan toe bent, oen. Wanneer ik nu Bel de Kankertelefoon, tel. 078/150.151 (werkdamoet je dan alleen zorgen heb, dan gen van 9-17 uur) voor een gesprek of meer info op zoek naar het juiste adres, het juiste vraag ik me altijd af hoe ik het toen over financiële opvangmogelijkheden, gezinshulp, gebouw, de juiste afdeling, etcetera. Op deed. Dat brengt me telkens weer bij thuisverpleging en andere sociale voorzieningen. zo’n moment is dat er vaak teveel aan. leven van dag tot dag.’

GEZINNEN MET KIND MET KANKER

Bij je zieke kind blijven

Karl Bruninx

Ieder jaar krijgen 150 kinderen, jonger dan 15 jaar, in Vlaanderen kanker. Marieke is een van hen. Haar ouders werken halftijds en nemen halftijds zorgverlof zodat ze tijd hebben om bij haar te zijn. Haar vader Dominiek Van Dooren vertelt hun verhaal. Tekst: Els Put

‘Twee en een half jaar geleden, na een vastenvoettocht, bleef Marieke klagen over pijn in haar been. Groeipijnen denk je dan, bij een dochter van dertien, maar we stapten toch naar een arts. Het verdict viel: Marieke had een bottumor. Meteen werd chemotherapie gestart. Die was erg zwaar; Marieke werd doodziek, vermagerde heel erg en kreeg er enkele complicaties bovenop. Daarna volgde een operatie. Die kon gelukkig haar been sparen en Marieke startte met revalidatie en een nieuwe chemotherapie.’ ‘Op Kerstavond vorig jaar, na een controle, viel een nieuw verdict: Marieke had een uitzaaiing in haar longen. ‘Toch gaan we naar onze familie en vieren we feest’, besliste ze. Dapper, hé. De klap kwam hard aan. We waren net plannen aan het maken om ons leven weer op te nemen maar opnieuw wachtte een operatie en chemotherapie.’

Tijd vrijmaken noodzakelijk

dagen op zijn werk met zijn hoofd bij ‘Al die tijd hebben mijn vrouw en ik gezijn kind en onze zorg. Door halftijds te zorgd dat Marieke dit niet alleen moet werken en vaker thuis te zijn, kunnen doen. We hebben het eerste jaar om de we onze aandacht en aanwezigheid bij beurt drie maanden zorgverlof genoMarieke beter plannen, hebben we men. Mijn vrouw werkt als bediende bij steun aan elkaar en wegen de dagen op een overheidsinstelling en ik bij een het werk ook minder zwaar. Alleen zulvakbond. Onze beide werkgevers heblen we dit najaar allebei ons zorgverlof ben hier nooit over gediscussieerd, we helemaal opgebruikt hebben. Eén jaar kregen meteen vrij om bij is immers niet voldoende onze dochter te kunnen wanneer je kind hervalt. De zijn. Van het allereerste wet houdt geen rekening ‘Tijd maken voor je kind is één moment kregen we veel met de situatie van een ding, de papieren rompslomp is begrip. Niet alleen van langdurig ziek kind. Naonze werkgevers, ook van dien zullen we ons tijdskreiets anders. Die hele administratie onze collega’s. Een kind diet moeten aanspreken, kost een heleboel tijd.’ met kanker raakt andere al is dat daar niet voor mensen, weet je. bedoeld. Voor onze werkNu doen we het anders. gevers geen probleem – Bettie en ik nemen allebei halftijds gelukkig – al kan ik me best voorstellen zorgverlof zodat we samen de zorg voor dat andere werkgevers moeilijker doen. onze dochter kunnen delen. Want als je Tijd vrij hebben als je kind ziek is, is volledig vrij neemt, sta je er als ouder helemaal alleen voor. Je partner zit hele

Karl Bruninx

onmisbaar. Marieke is geruster als we bij haar zijn. Dan is haar ziekte en de hele ziekenhuiswereld minder bedreigend. Ziek van de chemo en met haar been in het gips heeft ze ook steeds hulp nodig. Voortdurend een nieuw nierbekken aanreiken of haar even op een toiletstoel helpen, is niet haalbaar voor de verpleegkundigen; ze hebben er gewoon niet genoeg handen voor. Ook thuis kon Marieke niet alleen blijven, ze was veel te ziek. En naast dat alles: je wilt toch liever zelf bij je zieke kind zijn.’ ‘Ook al hadden we alles goed overdacht, we hebben nog dingen uit het oog verloren: Jonathan is nu twaalf jaar. In het begin van Mariekes ziekte werd hij door familie fantastisch opgevangen. Ook buren en vrienden zeiden vaak: ‘Laat hem maar komen’. Maar eigenlijk hadden we zelf meer aandacht voor onze zoon moeten hebben. Met onze halftijdse job loopt dat nu ook beter.’

De papieren rompslomp ‘Tijd maken voor je kind is één ding, de papieren rompslomp is iets anders. Die hele administratie kost een heleboel tijd en je moet het goed opvolgen. Zo kan je zorgverlof maar voor maximum drie maanden in één keer aanvragen. Een beetje gek als je op voorhand weet dat je dochter zeker een jaar ziek zal zijn. Je dochter wordt ook door verschillende artsen in het ziekenhuis gevolgd en behandeld maar toch moet je naar een controlearts van het ministerie van Sociale Zaken die checkt of je voor een verhoogde kinderbijslag in aanmerking komt. Net alsof je moet bewijzen dat je dochter echt bestaat of dat je geen fraude wil plegen. Een nare ervaring. Gelukkig weet de sociaal assistente van het ziekenhuis raad en helpt ze met voorzieningen en aanvragen. Alleen duurt het allemaal verschrikkelijk lang: eerst vroegen we de verhoogde kinderbijslag aan. Dat duurde een maand of vijf en nadien nog

Sociaal werk: puzzelen voor elk gezin Als je kind ernstig ziek is, krijg je er als ouder een hoop financiële en praktische beslommeringen bovenop. Begeleiding hierbij is dan ook meer dan welkom. Daarvoor zijn er de sociale diensten van de ziekenhuizen. Janine Symoens, sociaal verpleegkundige op de kinderkankerafdeling van het UZ Gent, vertelt over de omkadering voor gezinnen met een kind met kanker.

‘De wet voorziet heel wat mogelijkheden, maar het is vaak een puzzel om uit te zoeken wat voor wie wanneer kan. Ik wijs ouders de weg in de papierberg die het aanvragen van loopbaanonderbreking, verhoogde kinderbijslag en terugbetaling van medische kosten met zich meebrengt. Ik bekijk wat voor hen kan en help hen zoeken naar oplossingen op maat voor hun gezin.’

Loopbaanonderbreking medische bijstand ‘Een ouder heeft recht op één jaar vol-

Eric de Mildt

Tekst: Els Put

tijdse loopbaanonderbreking voor medische bijstand (ook zorgverlof genoemd), twee jaar halftijds of een vermindering met een vijfde. De meeste werkgevers kennen dit verlof vrij soepel toe, maar er zijn toch verschillen volgens sector, plaats van tewerkstelling en statuut bij de toekenning en de invulling van het zorgverlof. Loopbaanonderbreking voor

medische bijstand komt voor een groot deel wel tegemoet aan de vragen van ouders om bij hun kind te blijven maar is voor een langdurig ziek kind te beperkt in tijd. En voor zelfstandigen zijn er bijvoorbeeld geen voorzieningen voor loopbaanonderbreking.’ ‘Nog een probleem: meer tijd bij je kind, geeft je minder inkomen. Je krijgt een

een maand of twee vooraleer ons dossier bij de mutualiteit in orde was, en we onze eerste verhoogde terugbetalingen kregen. Ondertussen ontvingen we wel voortdurend facturen van consultaties, medicatie, ingrepen, kinesitherapie, … Dat verhoogde kindergeld en die terugbetalingen zijn welkom want een ziek kind kost geld. Gelukkig is er de maximumfactuur: die werkt. Dan krijg je ineens ‘BAF!’ een som geld op je rekening gestort met de eenvoudige vermelding ‘MAF’! Wat meer uitleg over die verrekening zou welkom zijn, maar het geld is dat zeker! Want de vergoeding voor zorgverlof is natuurlijk een pak minder dan ons gewone loon. En de verhoogde kinderbijslag – als die eindelijk in je bus valt – helpt maar dekt niet alle extra kosten. Bovendien vallen een heleboel onkosten niet onder de maximumfactuur en spijker je die bij uit je eigen zak: de benzine van alle verplaatsingen naar het ziekenhuis voor onderzoek, opname

vervangingsinkomen als je loopbaanonderbreking aanvraagt. Voor een voltijdse onderbreking is dat bijvoorbeeld € 491,93 netto, aangevuld met een variabele aanmoedigingspremie – een pak minder dan je wedde dus. Jonge gezinnen met kinderen, en zeker alleenstaande ouders, hebben vaak niet meteen die spaarpot klaar staan om dat verschil op te vangen.’

Verhoogde kinderbijslag ‘Een ziek kind brengt ook een heleboel extra rekeningen met zich mee, voor behandeling, hospitalisatie, geneesmiddelen, vervoer, gezinshulp, extra kinderoppas enz. De maximumfactuur (MAF) beperkt de jaarlijkse remgelden voor kinderen tot en met 18 jaar tot € 650 of tot € 450 wanneer je kind recht heeft op een verhoogde kinderbijslag. Dat is een goede maatregel. Daarnaast kan je ook een verhoogde kinderbijslag aanvragen, maar de toekenning duurt meerdere maanden en de procedure daarvoor via een externe controlearts is belastend – zoals de ouders van Marieke ook ondervonden. Waarom kan die verhoogde kinderbijslag niet gewoon toegekend worden op basis van een medisch verslag

Kennis maken met Marieke? en bezoek. De terugbetaalde beurten Surf naar www.van.dooren.be/members/marieke kinesitherapie zijn beperkt en ook telefoonkosten lopen hoog op. Marieke Superverse soesjes houdt contact met haar vriendinnen via ‘De sociale zekerheid in ons land werkt. de telefoon want ze mag niet steeds We hebben nu minder inkomen en meer bezoek ontvangen. Inslapen in het zieonkosten maar we komen er wel. Alleen kenhuis is een pracht van een mogelijkmoet zorgverlof uitgebreider heid maar je moet wel kunnen als je dat nodig hebt en tweemaal per dag in de ‘Een controlearts checkt of je administratie en terugbetalincafetaria eten. We schatvoor een verhoogde kindergen eenvoudiger en sneller. ten dat we in 2002 voor En weet je, kleine dingen doen minstens € 4645 extra bijslag in aanmerking komt, deugd. De bakker die zegt: die kosten hadden, na terugalsof je moet bewijzen dat je taartjes zijn niet goed voor Mabetaling door het ziekengeen fraude wil plegen.’ rieke, de botervulling is van gisfonds en aanvullende verteren maar de soesjes zijn zekeringen. En ja, als supervers! Da’s iemand die weet wat Marieke graag iets heeft, dan zal ik dat belangrijk is voor haar!’ makkelijker dan vroeger voor haar kopen; het laatste boek van Dirk Bracke of lange streepjeskousen voor onder Reageer haar brace, een orthopedisch apparaat Uw reactie op dit artikel is welkom in om haar kwetsbare rechterbeen te onze lezersrubriek – zie pagina 21. beschermen en te steunen. Ze krijgt niet alles wat ze vraagt, maar toch.’

door de behandelende kinderoncoloog? Dat zou veel nodeloze belasting en administratieve rompslomp vermijden.’

Thuiszorgequipes ‘Het kostenplaatje is nog niet rond. Niet alle kosten vallen onder de maximumfactuur – gezinshulp of kinderoppas bijvoorbeeld niet - en voor een aantal nieuwe geneesmiddelen bestaat bijvoorbeeld nog geen terugbetaling. Ook het toedienen van geneesmiddelen thuis wordt minder goed terugbetaald dan in

het ziekenhuis. En bovendien zijn de thuiszorgequipes voor patiëntjes van de kinderkankercentra nog steeds afhankelijk van de steun van de VLK en andere sponsors. Thuiszorgequipes geven ondersteuning aan bijvoorbeeld de huisarts en de thuisverpleegkundige. Zij zorgen ervoor dat kinderen niet langer in het ziekenhuis blijven dan strikt noodzakelijk is, want het ziekenhuis blijft voor een kind een vreemde wereld.’ Alles over loopbaanonderbreking http://www.rva.fgov.be/

VLK komt op voor ouders met een kind met kanker De Vlaamse Liga tegen Kanker bracht samen met de sociale diensten van de kinderafdelingen van de universitaire ziekenhuizen alle problemen van ouders in kaart en legde begin dit jaar een nota met voorstellen voor aan de bevoegde ministers. De reacties uit de politieke wereld waren alvast bemoedigend: • Senator Myriam Vanlerberghe (sp.a) wil dat ouders die een aanvraag indienen voor loopbaanonderbreking omdat ze een ernstig ziek kind hebben, op basis van een medisch attest onmiddellijk van dat recht gebruik kunnen maken. De senator wil ook dat er werk wordt gemaakt van een één-loketsysteem dat de administratieve papierwinkel van de ouders overneemt. • Kamerlid Magda De Meyer (sp.a) diende een wetsvoorstel in om het recht op loopbaanonderbreking voor ouders van een zwaar ziek kind uit te breiden tot vijf jaar met een vergoeding gelijk aan 82 procent van het gederfde loon. Ook federaal staatssecretaris voor de gezinnen Isabelle Simonis (PS) erkent dat ouders met een langdurig ziek kind langer dan een jaar zorgverlof moeten kunnen opnemen.

GESPREKSGROEP

Eric de Mildt

Eric de Mildt

Leren leven en omgaan met kanker Marileen Hoornaert:

‘Gespreksgroep leerde me wie ik in wezen ben’ Kanker treft niet alleen het lichaam. Heel het leven van mensen met kanker komt op de helling te staan. Ze verliezen greep op hun leefsituatie. Alles wat tot dan toe vanzelfsprekend was, is het niet meer. Gevoelens van onzekerheid, kwaadheid, verdriet, angst en onmacht overspoelen hen. Om mensen te ondersteunen in het

inzicht ben ik zelf in actie geschoten, want als je thuis zit te wachten, gebeurt er niks. Ook dat heb ik tijdens de sessies geleerd: beseffen dat je niet zonder de ander kunt, maar tegelijk dat je zelf initiatief moet nemen.’

omgaan met hun ziekte zijn er in de schoot van de Vlaamse Liga tegen Kanker gespreksgroepen ontstaan. In een gespreksgroep pra-

De moeite waard

‘Na de behandelingen viel ik in een zwart gat: niks om handen en veel tijd om te psycholoog. Een deelneemster en een begeleidster getuigen. piekeren. Een vriendin vertelde me over Tekst: Kristel Bruynseels de gespreksgroep en zo ben ik erin gerold. Ik kan je haast niet uitleggen hoe Marileen Hoornaert is vijftig jaar, gezing in een koor, ik verzorg de cafetaria ondersteunend het praten met lotgenotrouwd en moeder van drie volwassen van een dansgroep, ik ben leesmoeder ten is. Wij hoeven elkaar niets uit te legkinderen. In januari 2003 werd ze gein een school, ik ben er gen, met twee woorden weet opereerd aan de eierstokken en de voor mijn gezin… Door de een ander wat je bedoelt. Marileen:‘Het effect is dat je baarmoeder wegens kanker. Wij ontgespreksgroep heb ik geWij hebben het niet zo veel moeten haar in het gezellige inloophuis leerd wie ik in wezen ben over onze ziekte, wel over jezelf weer de moeite waard in Brugge, waar ze zich ontpopt tot een en wat ik nodig heb om onszelf. Zo leren we onszelf vindt en dat waarmee je zit ook.’ warme vrouw die enthousiast vertelt me goed te voelen. Bij mij kennen, wat we nodig hebover de bijeenkomsten. is dat sociaal contact en ben, wat energie neemt of Marileen Hoornaert: ‘Ook al ben ik activiteit. Zet me niet alleen achter een geeft, we leren uiting geven aan onze kankerpatiënte, toch ben ik erg actief: ik computer want dat loopt mis. Vanuit dat opgekropte emoties, en heel belangrijk:

ten lotgenoten met elkaar onder de deskundige begeleiding van een

Edith Ide is psychologe en begeleidt al met hen gaat; daarna wordt gewerkt en tien jaar gespreksgroepen die de VLK gepraat rond een thema en meestal einorganiseert. digen we met een moment van ontspan‘We werken in de gespreksgroep rond ning, stil worden, een ademhalingsoefeeen aantal thema’s: hoe leer je de signing… Er zijn tien sessies met groepjes nalen van je lichaam gewaarworden en van 8 tot 12 deelnemers. De gespreksje fysieke mogelijkheden en beperkingen groep staat open voor alle mensen met erkennen? We staan stil bij het beeld dat kanker. Het is net door de grote verje hebt van jezelf en werken aan een scheidenheid in beleving dat mensen positief zelfwaardegevoel. Welke gevoeveel van elkaar kunnen leren. Het enige lens en emoties ervaar je, waar ben je wat ik vraag is dat mensen bereid zijn bang voor, waar voel stil te staan bij wat die je dat in je lijf, welke ervaring met kanker Edith Ide:‘Niet zelden vinden gevoelens onderdruk voor hen betekent. En je, hoe kan je er uiting ze moeten dit met mensen hun levensvreugde aan geven? Wat is andere mensen willen en creativiteit terug.’ belangrijk voor jou, delen om daardoor zelf wat maakt jou gebeter met hun ziekte te lukkig en wat wil je met je leven, nu? We kunnen omgaan.’ werken met deze thema’s, maar we pas‘Wat ik zie gebeuren in de loop van de sen ons voortdurend aan aan wat er in tien sessies, is dat mensen erachter kode groep gebeurt en wat op een bepaald men dat ze meer zijn dan hun zieke moment voor de groep belangrijk lijkt.’ lichaam, dat ze zichzelf beter leren ‘Concreet zijn de sessies zo opgebouwd: begrijpen. Ze weten wat belangrijk is voor de deelnemers vertellen eerst hoe het hun leven en gaan ervoor. Ze streven

Eric de Mildt

Wat is en doet een gespreksgroep?

nieuwe levensdoelen na en leren intenser genieten van elk moment. Niet zelden vinden mensen hun levensvreugde en creativiteit terug, werken actief mee aan hun genezingsproces en krijgen weer zin in het leven. Ik ben dan ook ontzettend gelukkig en dankbaar veel mensen te zien bewegen, te zien groeien in zelfbewustzijn en op die manier hun levenskwaliteit te verbeteren. En dat is, denk ik, de uiteindelijke bedoeling van onze gespreksgroepen. En eerlijk, heel vaak slagen we daar samen heel goed in.’ In de agenda op pagina 22 staat waar en wanneer dit najaar gespreksgroepen plaatsvinden.

Eric de Mildt

nog wat mee kan doen. Mijn leven is niet ‘De gespreksgroep heeft me veel goeds voorbij en ik kan me zelfs nog nuttig gebracht, assertiviteit bijvoorbeeld. maken ook! Ik ben een prater en ik ben Tegen wie me wil sparen, zeg ik: “Laat een diepe ervaring rijker, daarmee kan ik me zelf mijn keuzes maken. Als ik je weer anderen verder helpen, want ik heb vanavond niet kan komen helpen, dan tijd! Met Nieuwjaar kregen we als opzeg ik dat wel, maar ik wil niet dat jij de dracht een nieuwjaarsbrief te schrijven beslissing in mijn plaats neemt.” aan onszelf: waar we naartoe wilden, Mensen denken algauw dat je toch te wat we al bereikt hadden, waar we nu moe bent om nog zinvol bezig te zijn en stonden. Ik besloot dat ik dolgraag opdat is niet zo. En gaat het een dag niet, nieuw leesmoeder wilde wordan kan ik daar droevig over den in de school. Een week zijn en rusten, zonder me Marileen: ‘De gesprekslater ben ik zelf naar de direcschuldig te voelen. Dat heb ik groep is het beste wat me in teur gestapt en na een paar dahier ook geleerd, dat alle Marileen: ‘De gespreksgroep heeft me veel goeds gebracht, assertiviteit bijvoorbeeld.’

we luisteren zonder een oordeel te vellen. Het effect daarvan is dat je jezelf weer de moeite waard vindt en dat waarmee je zit ook. Dat kan allemaal omdat er heel veel vertrouwen en respect is in zo’n groep. Je mag praten als je wil, maar je moet niet. Er is heel veel begrip voor elkaar en van daaruit is er een hechte band ontstaan. Wij zijn vrienden voor het leven, daar ben ik zeker van.’

jaren overkomen is’ gen zat ik al in de klas te lezen! gevoelens er mogen zijn. Zo Zonder de steun van de groep ga ik ook om met mijn kankerhad ik dat nooit gedaan. De patiënt-zijn. Ik ben veel milgespreksgroep is het beste wat me in der voor mezelf en anderen geworden. jaren overkomen is en wat ik daar heb Mijn beste vriendin zegt me: “Onze opgedaan aan inzichten en ervaringen, vriendschap is tederder geworden.” Is neemt niemand me nog af.’ dat niet mooi?’

Leesmoeder ‘Het klinkt misschien hoogdravend, maar door te praten met lotgenoten en door de begeleiding van de psychologe, weet ik nu dat ik een talent heb en dat ik daar

Reageer Uw reactie op dit artikel is welkom in onze lezersrubriek – zie pagina 21.

Karl Bruninx

BORSTKANKER

Radiologe Sofie De Vuysere

Als de dokter zelf patiënt wordt Een jonge vrouw in spannende jeans en met een bos weelderig krulhaar opent de deur. Is dit misschien de jongere zus van Sofie De Vuysere? Ze lacht erom: ‘Ben je verward door mijn haar? Deels aangeplakt, hoor, maar wel precies zoals mijn echte haar nu is. Mensen vragen me soms of ik een verjongings- in plaats van een chemokuur achter de rug heb’. Sofie De Vuysere (33), radiologe in het Imeldaziekenhuis van Bonheiden, vertelt hoe ze als arts met haar borstkanker omging. Tekst: Ria Goris

‘Ik heb het altijd belangrijk gevonden er goed uit te zien, maar dat heeft twee kanten: voor mijn zelfbeeld was het goed, maar voor mijn omgeving soms verwarrend. Ik had met mijn collega’s op radiologie de afspraak dat ik de eerste week na de chemo niet zou werken, daarna twee weken wel. Mensen begrepen niet altijd hoe dat kon: de ene week ziek, de andere week gewoon aan het werk, fietsen of tennissen… De omgeving denkt snel: ze heeft kanker, dus is

ze per definitie ziek. Neen, kanker maakt mensen niet noodzakelijk ziek, het is voornamelijk de behandeling die mensen tijdelijk ziek maakt door alle neveneffecten. Ik wilde mijn gewone ritme thuis en op het werk zoveel mogelijk voortzetten. Onze samenleving is te weinig flexibel voor zieke mensen. Ik besef dat ik veel geluk heb dat ik een goed werkschema kon regelen met mijn collega’s. Het zou voor iedereen mogelijk moeten zijn’.

Lezen over kanker ‘Toen ik het knobbeltje in mijn borst voelde, was mijn eerste reactie ontkenning. Ik heb gewacht tot een bevriende collega terug van vakantie was om het te onderzoeken. Toen de diagnose viel, stortte mijn wereld in. Mijn vriend en ik hebben in mekaars armen staan wenen op de parking van het ziekenhuis. Ik dacht dat ik dood zou gaan, dacht aan mijn twee kinderen die nog zo klein waren… Toen mijn oncoloog, een collega van de “borstgroep” binnen ons ziekenhuis, chemotherapie voorschreef, voelde dit als een bijkomende klap in mijn gezicht. Als arts kende ik natuurlijk de neveneffecten van die behandeling. Na die eerste, felle emoties ben ik alles gaan lezen wat ik vanuit mijn eigen medische kennis nog niet wist over borstkanker. Ik zocht ook naar wat me allemaal kon ondersteunen bij mijn herstel: paarden-

‘In de beginperiode van de behandeling waren het vooral de fysieke veranderingen waar ik moeite mee had. Ik vond mijn haaruitval een zwaar offer voor de behandeling. Ik droeg lange tijd een haarstuk dat naar mijn natuurlijke kapsel gemaakt was en liet mij na de eerste dagen van misselijkheid altijd verwennen door een schoonheidsspecialiste. Mijn haaruitval was ook voor mijn vriend confronterend. Gelukkig konden we er samen om lachen. Hij trof me eens wenend aan in de badkamer. Hij nam mijn haarstukje en zette het op zijn hoofd. Dat was zo’n gek zicht, dat te kleine ding op zijn hoofd, dat we allebei in de lach schoten. Humor helpt relativeren en de barrière tussen mensen met kanker en hun omgeving doorbreken.’

groot de tumor geweest zou zijn. Ik vermande me dan en zei tegen mezelf: ‘Neen, Sofie, ga dat nu niet opzoeken’. Na verloop van tijd is dat weer makkelijker geworden. Tijd lost veel op. Ik weet dat de behandeling die ik mee gekozen heb, borstamputatie gevolgd door chemo en bestraling, voor mij de beste kansen geeft om uitzaaiingen te voorkomen. Dat neemt niet weg dat wanneer ik een dipdag heb, de angst soms terugkeert. Dan ga ik sporten of doe iets leuks met vrienden. Het leven is te kostbaar om het te verdoen met kniezen’.

‘Ik ben nu nog meer dan vroeger betrokken bij de ziekte van mijn patiënten. Ik weet hoe groot de klap is om de diagnose kanker te krijgen. Ik krijg vrouwen op de afdeling die mijn boek gelezen hebben en me vragen: “Na hoeveel weken kon je weer tennissen?” of “Waar kan je je haren laten namaken?” Ik praat met mijn patiënten enkel over mijn eigen ervaring als ik denk dat het kan helpen. Confronterend Onlangs besprak ik de slechte uitslag ‘Natuurlijk had ik als arts het grote voorvan een echo met een vrouw met rood deel dat ik op gelijk niveau kon overdoorlopen ogen en een heel bezorgde leggen met mijn behandelende artsen, partner. De vrouw was in paniek en over een borstsparende operatie of meende dat haar leven minstens een borstamputatie bijheel jaar stil zou ligvoorbeeld. Een makgen. Ik heb tegen die kelijke patiënte ben vrouw gezegd: “Een ‘Arts zijn was soms ook een ik zeker niet geweest jaar geleden heb ik nadeel. Ik ken de statistieken in het begin. Gelukook borstkanker en de overlevingskansen. Ik kig kreeg ik steun bij gehad, en kijk eens wist in welke gevaarcategorie mijn voornemen mijn hoe ik er nu uitzie”. mijn tumor zat.’ werk voort te zetten. Het hielp haar weer Na de eerste, misseperspectief te zien. lijke dagen die op de Er zou veel meer chemo volgden, nam ik de draad patiëntenbegeleiding moeten zijn in gewoon weer op. Soms deed ik me daaronze ziekenhuizen. Mensen kunnen bij wel flinker voor dan ik me voelde, heel erg ongerust worden over iets, dat ook thuis, waardoor ik na verloop van heb ik zelf ervaren. In het ziekenhuis tijd de weerslag voelde. Mijn omgeving waar ik werk zijn er wel vrijwilligers en stond dan soms versteld wanneer ik in sociaal verpleegkundigen die mensen tranen uitbarstte: het liep toch allemaal bijstaan. Zij kunnen helpen bij de emozo goed? tionele opvang maar niet altijd op het Arts zijn was soms ook een nadeel. Ik vlak van medische raad of informatie.’ ken de statistieken en de overlevingsNiet kankeren kansen. Ik wist in welke gevaarcategorie ‘Of ik nu anders leef? Gezond eten en mijn tumor zat. Als radiologe krijg ik dasporten deed ik vroeger ook al, maar in gelijks te maken met mensen met een mijn houding ben ik zeker veranderd. uitgezaaide borstkanker. Heel confronLastige zaken domineren mijn leven terend was dat in het begin. Bij zulke niet meer. Ik relativeer meer en zal ook onderzoeken vroeg ik mij meteen af hoe

Karl Bruninx

melk bijvoorbeeld, en voedingssupplementen. Het gaf me ook een gevoel van controle, van zelf actief mijn gezondheid mee in de hand te nemen’.

‘Als radiologe krijg ik dagelijks te maken met mensen met een uitgezaaide borstkanker. Heel confronterend was dat in het begin.’

sneller praten over wat me stoort. Vrienden en collega’s zeggen dat ik directer geworden ben. Ofwel heb je een probleem en los je het op, ofwel zwijg je. Geen gezever. Laatst schrok ik ervan dat ik tegen iemand eruit flapte: “Over zulke zaken moet je tegen mij niet komen kankeren!” Ik wilde me excuseren omdat ik het nogal ruw vond, maar die ander zei: “Je hebt gelijk”. Vroeger bestond mijn leven meer uit werken, zorgen, studeren. Als er tijd over was, ging ik sporten. Nu heb ik veel meer aandacht voor de leuke dingen van het leven: sporten, plezier maken met vrienden en familie, gewoon genieten van elke dag. Ik wil omgaan met mensen die ook positief in het leven staan, niet met mensen die van een mug een olifant maken. Ik had een lastige ochtend vandaag. Daar wil ik niet over kniezen. Zo dadelijk trek ik mijn loopschoenen aan en ga ik joggen.’ Sofie De Vuysere schreef ook een boek over haar ziekteproces: Borstkanker; mijn ervaringen als arts en borstkankerpatiënte, Lannoo, 2004.

Reageer Uw reactie op dit artikel is welkom in onze lezersrubriek – zie pagina 21.

DEPRESSIE BIJ KANKER

Toen Moniek Vermeersch vier jaar geleden borstkanker kreeg, daverde haar wereld even op zijn grondvesten. Toch hield ze de moed erin. Ondertussen heeft Moniek uitzaaiingen in haar botten. In de nasleep van de behandeling na haar herval werd ze lusteloos en depressief. tekst: Carla Rosseels

Moniek Vermeersch

‘Ik kwam niet vooruit, maar ik heb nooit gedacht dat ik aan een depressie leed.’ ‘Vier jaar geleden zag mijn situatie er hadden opgemerkt, maar de klap was nog heel rooskleurig uit,’ vertelt hard. Er volgende een tweede operatie, Moniek. ‘Tijdens een jaarlijkse controle waarbij een stuk van de borst en de ontdekte de gynaecoloog okselklieren weggenoeen bolletje in mijn borst. men werden.’ Het werd verwijderd en ‘Ik liet me om de drie ‘Ik keek erg uit naar de tijd die ik bleek goedaardig, dus vermaanden controleren en thuis zou doorbrengen.“Dit wordt keerde ik in een opperdeed dapper door. Ik heb zalig,” dacht ik; maar het draaide beste stemming. Maar een beleidsfunctie in het heel anders uit. Stilaan voelde ik toen ik twee weken later buitengewoon onderwijs me meer en meer wegzakken.’ bij de dokter langsging, en bleef mijn job met had onderzoek in het lab hart en ziel uitoefenen. uitgewezen dat er aan het Op familiaal vlak was het goedaardige bolletje een ‘aanhangsel’ een moeilijk jaar: mijn vader overleed vast zat dat kwaadaardig was. Het was in december in dat jaar plots, waardoor een groot geluk dat ze zo’n kleine tumor mijn moeder, die al zestien jaar half

verlamd is door een hersenbloeding, alleen achterbleef. Mijn schoonmoeder overleed twee maanden later aan een hersentumor. Er was weinig tijd en ruimte voor mezelf en voor het verwerkingsproces.’ ‘In september 2002 voelde ik dat ik mijn kanker en de vele verliezen een plaats had kunnen geven. Ik probeerde de draad van mijn leven weer op te pakken en startte vol levensmoed met een nieuw schooljaar. Tot ik in oktober na onderzoek onverwacht slecht nieuws te horen kreeg: de kanker was uitgezaaid naar mijn heup, mijn staartbeen en een rib. Met hormoontherapie zou men de ziekte

Depressie: tijdig aan de bel trekken aantal chemokuren, kunnen de uitputting en de vermoeidheid die bij het ziek zijn horen, erg op een depressie gelijken. Het verschil is dat bij “normaal” ziektegedrag geen gevoelens van zinloosheid, hopeloosheid, interesseverlies en zelfmoordgedachten aanwezig zijn, wat bij depressie wel het geval is of kan zijn. Het is daarom van groot belang om het individuele verhaal van de patiënt te beluisteren en uit te zoeken waar de symptomen vandaan komen. En vooral belangrijk is alle klachten, ook die van mensen die aan een mildere vorm van depressie lijden, ernstig te nemen.’

proberen te stabiliseren. Dit lukte echter niet, zodat chemotherapie volgde.’ ‘De chemo putte me erg uit. Ik kon nauwelijks eten en drinken en viel al eens flauw. Mijn zelfvertrouwen kreeg een flinke knauw. Ik was altijd erg zelfstandig geweest, maar durfde nu niet meer alleen op stap. Ik had ook graag controle over een situatie, maar die controle raakte ik nu helemaal kwijt. Mijn man en een heleboel dichte vrienden hebben me door die moeilijke tijd geloodst. De zomer was mooi en vrienden liepen af en aan. Ons terras was bijna een openluchtcafé en ondanks alles heb ik mooie herinneringen aan die tijd.’

ik de voorbije jaren wérd geleefd, nu ik aan een depressie leed. Achteraf wou ik zelf leven. Ik wou en zou meer denk ik dat het vooral te maken had met ruimte nemen om te herstellen. Ik keek angst. Toen ik borstkanker kreeg, heb ik erg uit naar de tijd die ik thuis zou nooit aan de dood gedacht, want de doorbrengen. “Dit wordt zalig,” dacht genezingskansen waren erg hoog. Toen ik, “nu heb ik tijd zat om creatief te zijn, ik het verdict ‘uitzaaiingen in de botten’ lekkere recepten uit te proberen, en nog te horen kreeg, dacht ik dat ik de dood zoveel meer.” Maar het draaide heel recht in de ogen keek. De gedachte anders uit. Stilaan voelde ik me meer daaraan liet me niet meer los. Bovenen meer wegzakdien was mijn leken. Ik werd lustevenskwaliteit er loos en had nerenorm op achter‘Er was weinig tijd en ruimte gens nog zin in. uitgegaan. Ik ben Het kostte mij vooraan in de veervoor mezelf en voor het enorm veel moeite tig, maar ik voelde verwerkingsproces.’ om me ’s morgens me een vrouw van te wassen en aan tachtig. Mijn gete kleden. Ik had wrichten en mijn geen zin om me op te maken en wilde spieren deden pijn en ik was zeer kortniet naar buiten. Het liefst bleef ik thuis ademig. Wat ik vroeger kon, kon ik nu veilig tussen vier muren. Goeie vrienniet meer en ik vond het enorm moeilijk den wilden me op sleeptouw nemen, om met mijn beperkingen te leven.’ soms ging ik mee. Weinigen wisten hoe ‘Wat me erbovenop geholpen heeft, is slecht ik me voelde. Ik kwam niet vooreen mix van verschillende factoren. Ik uit – maar ik heb zelf nooit gedacht dat ben voedingssupplementen beginnen te

Van euforie naar depressie ‘Toen ik begin augustus mijn chemotherapie achter de rug had, was ik euforisch. Eindelijk weer energie, dacht ik. Ik had ondertussen wel besloten om in september niet terug aan het werk te gaan. Na mijn borstkanker had ik teveel van mezelf geëist. Ik had het gevoel dat

Een depressie kan iedereen op elk moment overkomen: oud of jong, bij het begin of aan het eind van een behandeling. ‘Helemaal aan het begin, na het

Eric de Mildt

‘Het woord depressie wordt vaak in verschillende betekenissen gebruikt,’ zegt Erwin Mortier, psycholoog op de afdeling Oncologie van het UZ in Gent. ‘Depressief zijn kan betekenen dat je geregeld lijdt aan depressieve stemmingen. Of het kan betekenen dat je te kampen hebt met een syndroom dat in de psychiatrie omschreven wordt als een majeure depressie. Bij een majeure depressie lijdt iemand gedurende langere tijd aan een groter aantal symptomen. Behalve een aantal fysieke symptomen zijn vaak ook gevoelens van schuld en waardeloosheid en zelfmoordgedachten aanwezig. ‘Maar we moeten ook oppassen om de ziekteverschijnselen die met kanker gepaard gaan niet met depressieve gevoelens te verwarren. Vooral in de laatste fase van de behandeling, na een

Erwin Mortier: ‘Een depressie kan iedereen op elk moment overkomen: oud of jong, bij het begin of aan het eind van een behandeling.’

Eric de Mildt

‘Mijn man en ik gaan nog vaak op reis. Tijdens die vakanties voel ik me als herboren.’

Eric de Mildt

horen van de diagnose, voelen patiëntot gevoelens van depressiviteit leiden.’ ten zich vaak machteloos,’ zegt Erwin Medicatie en psychotherapie Mortier. ‘Hun leven is bedreigd en ze ‘Sommige mensen slagen erin hun dehebben zelf nog maar weinig controle pressie zelf te overwinnen’, zegt Erwin over hun situatie. Ze zijn overgeleverd Mortier. ‘Meestal gaan het dan om een aan dokters en ziekenhuizen, terwijl mildere vorm van depressie. Vooral onderzoeken en behandelingen hun wanneer mensen al agenda bepalen. Dat strijdbaar waren voor levert heel wat aanpashun ziekte en wanneer singsproblemen op, die ‘Soms is de druk van de omgeving ze de juiste steun krijeen depressie kunnen om het normale leven weer op te gen uit hun omgeving, uitlokken. Ook de bepakken zo groot, dat een patiënt slagen ze erin om zelf uit handeling van de ziekte het gevoel krijgt niet aan de verhet dal te kruipen. In gekan symptomen van dewachtingen te kunnen voldoen.’ val van een majeure depressiviteit uitlokken. pressie is het niet mogeZelfs nadat mensen gelijk om zonder professionezen zijn verklaard, nele hulp te genezen. Een behandeling kunnen ze in een depressie terechtkomet medicijnen, gecombineerd met men. Soms is de druk van de omgeving psychotherapie zijn dan aangewezen. om het normale leven weer op te pakOok de juiste hulp uit de omgeving is ken zo groot, dat een patiënt het gevoel erg belangrijk – want “meer” hulp is krijgt niet aan de verwachtingen te kunniet steeds “beter”. De beste steun is nen voldoen. Ook dat kan tot stress en

‘Het is geen schande om depressief en angstig te zijn, integendeel, het is bijna een normale reactie wanneer je draagkracht door kanker extreem wordt uitgedaagd.’

nemen. Sindsdien lijkt de pijn afgenodoor echtscheiding of familiale problemen en mijn lichaam werd weer wat men, maar ook door onbegrip van hun jonger en energieker. Sommige vrienomgeving. Ook ik werd jammer genoeg den kwamen op bezoek en dat gaf me geconfronteerd met onbegrip in mijn faenergie. Dan had ik weer een paar uren milie en omgeving, maar ik heb een de fut om iets aan te pakken. Zo hielpen heel lieve, begripvolle man, en samen ze mij letterlijk overleven. Samen met ervaren wij zeer veel steun en begrip uit mijn man ben ik een week naar Tenerife onze dichte vriendenkring. Bovendien gereisd. Ik had er aanlaat ik me ondervankelijk helemaal steunen door allergeen zin in, maar toen hande aanvullende ‘Het werk en de zorgen van ik terugkwam was behandelingen die anderen kwamen altijd op de mijn gemoed toch wat mijn levenskwaliteit eerste plaats. Nu zorg ik beter verhogen en me een opgehelderd. Ik volgvoor mezelf.’ de ook een paar avonandere kijk op het den over angsten en leven bieden. En er is depressies op de afvooral de voorlopige deling oncologie in het UZ van Gent. stabilisatie van de ziekte, die me weer Alles leek zo herkenbaar en toen pas wat hoop geeft en ervoor zorgt dat wij wou ik voor mezelf toegeven dat de opnieuw iets in de toekomst durven term depressie misschien wel de juiste plannen.’ term was, die alle symptomen en ge‘Stilaan werd ik weer levenslustiger en voelens van de laatste maanden dekte. in april ben ik opnieuw halftijds beginDaar viel me ook op dat vele mensen er nen te werken. Het is zwaar, maar het in hun ziekteproces alleen voor staan, lukt. Mijn man en ik gaan nog vaak op

Vragenlijn hulp die is afgestemd op de vraag van de patiënt. Het is belangrijk om de autonomie van de patiënt te respecteren. Met andere woorden, als je hem alles uit handen neemt, kan de patiënt zich waardeloos gaan voelen, wat het risico op depressiviteit verhoogt.’

Taboe op depressie ‘Om patiënten echt te helpen, is het ook nodig om depressie uit de taboesfeer te halen,’ besluit Erwin Mortier. ‘Het is geen schande om depressief en angstig te zijn, integendeel, het is bijna een normale reactie wanneer je draagkracht door kanker extreem wordt uitgedaagd. Elk gevoel van depressie of angst, hoe mild het ook is, moet ernstig genomen worden. Wacht daarom niet te lang, maar spreek erover met je partner, met een vertrouwenspersoon, met je arts-specialist of met een psycholoog op de afdeling oncologie.’

reis. Tijdens die vakanties voel ik me als herboren. Op reis ben ik ver weg van het ziekenhuis en van alles wat me aan mijn ziekte herinnert. Met wat geluk kan men mijn kanker ombuigen tot een chronische ziekte. Ik kan opnieuw genieten, maar het wordt natuurlijk nooit meer zoals vroeger. Het echte zorgeloze is weg, maar geleidelijk heb ik een andere houding leren aannemen. Vroeger voelde ik me overal verantwoordelijk voor: het werk en de zorgen van anderen kwamen altijd op de eerste plaats. Nu zorg ik beter voor mezelf. Ik heb geleerd mijn beperkingen te aanvaarden en met de pijn te leven. Ik neem de dag zoals hij komt, al heeft het me veel moeite gekost om dat te bereiken.’

Reageer Uw reactie op dit artikel is welkom in onze lezersrubriek – zie pagina 21.

In deze rubriek geven we een antwoord op enkele van de meest gestelde vragen die binnenkomen bij de Vlaamse Kankertelefoon. Hebt u een vraag over kanker? U kan elke werkdag tussen 9 en 17 uur bellen naar de Vlaamse Kankertelefoon op nummer 078/150.151. E-mailen kan ook, naar [email protected]. Samenstelling: Marjan De Smet, Leen Wauters en Griet Van de Walle

Partners van kankerpatiënten Alle aandacht gaat steeds naar mijn zieke vrouw, terwijl niemand vraagt hoe het met mij gaat. Sta ik er dan helemaal alleen voor als partner? Uw reactie is inderdaad terecht. Partner zijn van een kankerpatiënt brengt vaak eenzaamheid met zich mee: de aandacht van de mensen uit de omgeving gaat vooral naar de zieke en veel minder naar de partner. Dat het ook voor de partner zwaar en moeilijk is en dat u als partner eveneens te maken krijgt met gevoelens als ongeloof, angst, verdriet, woede blijft vaak buiten beeld. Net zoals het goed is om na te denken over de praktische gang van zaken, is het goed om geregeld stil te staan bij hoe u zich voelt en u bijvoorbeeld af te vragen: waar heb ik behoefte aan? Met wie wil ik praten, en met wie zeker niet? Wie kan ik midden in de nacht bellen als angst of verdriet toeslaan? Misschien wil u liever niet praten maar schrijven, tekenen, naar muziek luisteren of lezen. Als u voelt méér hulp en steun nodig te hebben dan van uw vrienden of familie, zijn er de volgende mogelijkheden. In het ziekenhuis kan u voor één of meerdere ondersteunende gesprekken terecht bij de sociaal werker of psycholoog van de afdeling oncologie. Ook de behandelende specialist of de huisarts kunnen gespreks-

Palliatieve behandeling Mijn zus krijgt momenteel een palliatieve behandeling. Wat betekent dat? Wil dat zeggen dat zij uitbehandeld is en er geen hoop meer is op herstel? Een palliatieve behandeling wordt aangeboden als er geen behandeling meer mogelijk is die gericht is op genezing. Een palliatieve behandeling zal proberen om de ziekte of symptomen van de ziekte (zoals pijn) onder controle te houden met bijvoorbeeld radioof chemotherapie. Sommige patiënten leven nog maanden of jaren zonder veel klachten en met een goede levenskwaliteit.

partners zijn. Voor psychosociale ondersteuning kan u ook terecht bij een Centrum Algemeen Welzijnswerk (CAW), een Centrum Levens- en Gezinsvragen (CLG) of een Dienst Geestelijke Gezondheidszorg (DGGZ). Lotgenotencontact kan eveneens waardevol zijn voor partners van kankerpatiënten. Sommige zelfhulpgroepen hebben groeiende aandacht voor hen. Om te weten welke zelfhulpgroepen een partnerwerking hebben, kan u terecht bij de Vlaamse Kankertelefoon, 078/150.151, elke werkdag van 9 tot 17 uur. Daarnaast organiseert de VLK in een aantal ziekenhuizen een cursus ‘Mijn partner heeft kanker’, die bestaat uit een algemene infoavond en vier thema-avonden. De algemene infoavond (waarbij ook de patiënt zelf welkom is) gaat over de situatie van de partner ten gevolge van de ziekte. De vier thema-avonden zijn enkel bedoeld voor de partners en hebben telkens één thema zoals de eigen beleving van de ziekte als partner, omgaan met de omgeving (kinderen, familie, vrienden, werk), uw relatie met een kankerpatiënt en de zorg voor uzelf. De cursus wordt begeleid door een deskundige (sociaal werker, psycholoog e.a.). Data en plaatsen van deze cursus vindt u in de agenda op pagina 22.

Het woord palliatie verwijst naar het Latijnse pallium wat ‘mantel’ betekent. Palliatieve zorg legt als het ware een mantel rond de patiënt en richt zich buiten de medische zorgen vooral op de psychische en sociale noden. Hoofddoel is de kwaliteit van het leven verhogen en zo goed mogelijk inspelen op de behoeftes van de patiënt en zijn naaste omgeving. ‘Palliatief’ staat echter niet gelijk met ‘terminaal’. Iemand die terminaal is, zit in zijn laatste levensfase. Met de palliatieve behandeling die ze krijgt, heeft uw zus mogelijk nog een min of meer klachtenvrije tijd voor zich.

Patiënteninfo Vakantie met lotgenoten

Samenstelling: Griet Van de Walle

Erwin De Clerck

Eric de Mildt

Eric de Mildt

Erwin De Clerck

Kinderen met kanker op kamp

Circus! Van 26 juni tot 2 juli waren 59 kinderen van 6 tot 16 jaar samen op kamp in Spa. Een week lang leefden ze in de wereld van circus Picolini – ver weg van hun ziekenhuisbed. Het kinderkamp is een jaarlijks initiatief van de Vlaamse Liga tegen kanker, in samenwerking met vrijwillige monitoren en artsen en verpleegkundigen van de vier kinderkankerziekenhuizen in Vlaanderen.

Eric de Mildt

Eric de Mildt

Samen ontspannen met lotgenoten: het kan tijdens de vakantieweek voor volwassenen die de Vlaamse Liga tegen Kanker elk jaar organiseert. De midweek vakantie is bedoeld voor patiënten die door hun ziekte niet meer kunnen genieten van het gewone vakantieaanbod. De vakantie vindt plaats in Nieuwpoort aan zee (data in de agenda op pagina 22) en kost tussen 42 en 157 euro, afhankelijk van het maandelijkse nettogezinsinkomen. Voor jongeren van 16 tot 25 jaar met kanker is er een aparte vakantieweek. Zij zijn tussen 25 en 29 oktober 2004 welkom in het Thermae Palace-hotel in Oostende. Geïnteresseerd? Bel Leen Wauters van de VLK: tel. 02/227.69.71.

Nieuwe VLK-publicaties • Meer weten over blaaskanker: brochure over blaaskanker, onderzoeken, behandelingsmogelijkheden en nazorg. • Pijnbestrijding bij kanker: folder over kankerpijn, pijndiagnose en mogelijkheden om pijn te bestrijden • Chemotherapie: uitgebreide brochure over chemotherapie en hoe verschillende nevenwerkingen op te vangen (o.a. spijsverteringsproblemen, mond- en keelproblemen,...). • Jaarverslag 2003 Vlaamse Liga tegen Kanker BESTELLEN: Alle publicaties zijn gratis verkrijgbaar bij de VLK, tel. 02/227.69.69 of per e-mail: [email protected] (voor- en familienaam, adres en telefoonnummer vermelden + welke publicaties u wil). U kan ze ook lezen of afdrukken via de VLK-website www.tegenkanker.be/ publicaties.

Brievenbus

Lezersrubriek – schrijf ons! “Brievenbus” is de rubriek voor lezers van Leven. Stuur uw reactie op artikels uit het tijdschrift naar “Brievenbus Leven”, Koningsstraat 217, 1210 Brussel. Of liever nog: e-mail naar [email protected] (ook per mail naam, adres en telefoonnummer vermelden!). De redactie kan beslissen brieven in te korten, te redigeren of niet te plaatsen. Namen van artsen en ziekenhuizen worden niet vermeld. Samenstelling: Griet Van de Walle

Frieda Joris Ik ben altijd geïnteresseerd als mevrouw Joris schrijft over haar borstkankerervaring. Het artikel in Leven 23 is heel realistisch en zo gegrepen uit het leven van een vrouw met borstkanker. Persoonlijk ben ik bij de happy few die totaal geen stress kennen als er weer eens een controletermijn verstrijkt. Ik merk het pas als ik ’s zondags mijn agenda voor de komende week raadpleeg. Mijn leven is sedert de vaststelling van mijn borstkanker veel rijker en intenser geworden. Zelfverzekerd ben ik ook, trots op de wilskracht die ik kon opbrengen om alles goed te doorstaan. Ik heb voorgoed aanvaard dat kanker meer dan waarschijnlijk ooit de oorzaak zal zijn van mijn dood en meteen heb ik beseft dat ik ondertussen geen seconde wil verliezen van dat leven door te piekeren en te tobben over dingen die misschien toch niet zullen gebeuren. Een delicater soort ‘Jean-Luc Dehaene-theorie’: komt er een recessie, dan zal ik zien wat voor kansen mij overblijven. Ik heb de besliste zekerheid dat ik dan opnieuw zal vechten tegen de vijand. Ondertussen probeer ik gezond te leven maar ik maak er geen idee-fixe van. Een zonde op tijd en stond is nog zo lekker. Die mentaliteit helpt fantastisch. Ik heb een pracht van een leven zonder kankernachtmerries en met iedere morgen opnieuw de prettige nieuwsgierigheid naar wat de nieuwe dag mij zal brengen. Carina Keppens, Lokeren

Ik wil reageren op het artikel ‘Angst is normaal’ van Bieke Maes in Leven nr. 23. Zelf heb ik geen kanker, maar mijn vrouw is in maart dit jaar aan de ziekte overleden. Het was een echte nachtmerrie. Ik stel mij nu in de plaats van mijn vrouw (76 jaar) die vier jaar geleden bij een borstcontrole iets abnormaals had vastgesteld, wat de verwijdering van die borst tot gevolg had. Een ‘normale operatie’, zo vond de dokter, maar met zo’n catastrofale impact. Het begon met onderzoeken, bestralingen, controles, uiteindelijk chemo enz., tot men ons zei dat er ook tekens van tumoren waren in de botten en… in de lever! Dan weet je dat het nog over maanden gaat. Ik schrijf dit nu neer als het relaas van een ziekteperiode van vier jaar. Nu besef ik pas met welke angsten en bang voorgevoel mijn vrouw steeds naar die controleonderzoeken ging, denkend:

‘Wat zal het resultaat zijn? Zijn er geen nieuwe ontwikkelingen?’. En dat terwijl ze sereen bleef tegenover de buitenwereld en haar naaste omgeving. Ik geloof dat er in die vier jaar geen dag voorbij is gegaan zonder dat ze zich de vraag stelde: ‘Wat overkomt mij? Hoe moet het nu verder?’ enz. – altijd die bezorgdheid en angst. De laatste maanden vooral, toen ze aan de dokter vroeg hoelang ze nog te gaan had en die haar de juiste tijd van vier maanden voorspelde… Wat moet er toen zijn omgegaan in haar lichaam en geest? Onvoorstelbaar dat mijn vrouw dit verdict naar buiten toe aan kon en ons sereen moed insprak: ‘Ik heb toch een gelukkig leven gehad’. Neen, ik geloof die mevrouw, dat de angst nooit meer weg gaat! Piet Hoogewijs, Dendermonde

Uit Leven 23

Uit Leven 23 - foto Karl Bruninx

Angst voor controles

Heeft een aanvullende voedingstherapie zin? Dokter Koen Vandewalle maakte ons attent op een ongelukkige formulering in het kaderstukje Voedingstherapie op blz. 13 in Leven 23. ‘Ook al heeft een aanvullende therapie geen positief effect op de ziekte, voor de patiënt kan ze wel een belangrijk positief psychologisch effect hebben. Patiënten krij-

gen erdoor het gevoel zelf iets te kunnen doen en de ziekte beter onder controle te hebben.’ Lezers zouden hieruit kunnen besluiten dat aanvullende voedingstherapieën alleen psychologisch zinvol zijn en geen invloed hebben op het genezingsproces. Eigenlijk wilden wij als redactie van Leven hierover geen uitspraak doen, maar in het artikel twee visies over de zin van een aanvullende voedingstherapie – die van professor Van Belle en van dokter Vandewalle – naast elkaar aan bod laten komen. We wilden wel aangeven dat los van de discussie of aanvullende behandelingen een positief effect hebben op het genezingsproces, deze therapieën voor de patiënt een belangrijke psychologische steun kunnen betekenen. Hedwig Verhaegen Hoofdredacteur

Agenda

oktober 2004 - januari 2005 Activiteiten voor kankerpatiënten en mensen uit hun omgeving Samenstelling: Rita Thibaut en Karla Anckaert

Verzorgings- en make-uptechnieken Een halve dag schoonheidstechnieken leren om de nevenwerkingen van de behandeling te maskeren. Info en inschrijvingen (noodzakelijk!): neem contact op met de VLK-coördinator in uw provincie (adressen op pag. 2). • Aalst, OLV-ziekenhuis, ma. 4/10, 13/12 • Aalst, ASZ, vr. 3/12 • Antwerpen, ZNA, site Stuivenberg, do. 9/12 • Antwerpen, ZNA, site Middelheim, di. 19/10 en di. 15/12 • Antwerpen, ZNA, site Jan Palfijn, di. 23/11 • Antwerpen, AZ Monica, campus Eeuwfeestkliniek, do. 14/10 • Antwerpen, UZA, di. 5/10 en di. 14/12 • Assebroek, Sint Lucas, do. 18/11 • Bonheiden, Imeldaziekenhuis, ma. 15/11 • Brasschaat, AZ Klina, di. 12/10 en di. 7/12 • Brugge, AZ Sint-Jan, do. 28/10, 23/12 (vindt plaats in het VLK-inloophuis, Woensdagmarkt 10 te Brugge) • Dendermonde, AZ St-Blasius, do. 28/10, 16/12 • Diest, AZ, campus Michel Theysstraat, do. 4/11 • Duffel, AZ Sint-Maarten, campus Duffel, do. 2/12 • Gent, AZ Sint-Lucas, ma. 15/11, 13/12 • Gent, Jan Palfijnziekenhuis, ma. 29/11 • Gent, UZ, di. 30/11 • Gent, Maria Middelares, di. 5/10, ma. 6/12 • Halle, Sint-Mariaziekenhuis, vr. 1/10 en 3/12 • Hasselt, Virga Jesseziekenhuis, iedere 3de vr. van de maand: 15/10, 19/11, 17/12 en 21/01/05 • Ieper, Regionaal Ziekenhuis Jan Yperman, campus Zwarte Zusters, do. 2/12 • Izegem, Sint Jozefsziekenhuis, di. 7/12 • Jette, AZ VUB, vr. 26/11 • Kortrijk, AZ Groeninge, campus Maria’s Voorzienigheid, do. 7/10, 9/12 • Leuven, UZ Gasthuisberg, ma. 18/10, 15/11, 20/12, 17/1 • Lommel, Maria Ziekenhuis Noord-Limburg, do. 18/11 • Maaseik, Ziekenhuis Maas en Kempen, di. 7/12 • Malle, AZ Sint-Jozef, do. 4/11 • Mechelen, AZ Sint-Maarten, campus Mechelen, do. 28/10 • Mechelen, Dodoensziekenhuis, ma. 4/10 • Neerpelt, Maria Ziekenhuis Noord-Limburg, vr.19/11 • Oostende, Henri Serruysziekenhuis, woe. 8/12 • Oostende, Damiaanziekenhuis, do. 25/11 • Oudenaarde, Auroraziekenhuis, ma. 29/11 • Roeselare, Heilig-Hartziekenhuis, ma. 6/12 • Sint-Niklaas, Maria Middelares, woe. 10/11 en 22/12 • Sint-Niklaas, AZ Waasland, do. 9/12 • Tielt, Sint-Andriesziekenhuis, vr. 15/10 • Torhout, Sint-Rembertziekenhuis, di. 9/11 • Turnhout, Sint-Elisabethziekenhuis, do. 7/10 • Veurne, Sint-Augustinuskliniek, do. 16/12

Info- en thema-avonden voor partners van kankerpatiënten Info en inschrijvingen (noodzakelijk!): neem contact op met de VLK-coördinator in uw provincie (adressen op pag. 2).

Cursussen en gespreksgroepen De cursussen leren over oorzaken, behandeling, neveneffecten, voeding, relaxatie, communicatie... De gespreksgroepen leggen de nadruk op psychologische en emotionele begeleiding. Info en inschrijvingen (noodzakelijk!): neem contact op met de VLK-coördinator in uw provincie (adressen op pag. 2). • Aalst, OLV-ziekenhuis, cursus, start begin oktober, do. nm. • Antwerpen, ZNA site Middelheim, gespreksgroep, vr. 17/12, tweewekelijks vanaf 14/1/05 • Antwerpen, ZNA site Middelheim, cursus, vr. 22/10, 29/10, 26/11, 3/12, 10/12, 17/12 en 7/1/05 • Brugge, VLK-inloophuis, gespreksgroep, do. 7/10, 21/10, 18/11, 2/12, 16/12, 6/1, 20/1, 3/2, 17/2, 3/3. van 9u.-11.30u. • Dendermonde, AZ St-Blasius, cursus, datum nog niet bekend • Duffel, AZ Sint-Maarten, campus Duffel, cursus, di. 5/10, 12/10, 19/10, 26/10, 2/11, 9/11, 16/11 en 23/11 • Gent, AZ St-Lucas, cursus, datum nog niet bekend • Gent, VLK-steunpunt, gespreksgroep, start begin november • Halle, Sint-Mariaziekenhuis, cursus, data nog niet gekend • Hasselt, Virga Jesseziekenhuis, cursus, start in oktober • Hasselt, Prov. Gezondheidscentrum, gespreksgroep, do. 14/10, 21/10, 28/10, 4/11, 18/11, 25/11, 2/12, 9/12,16/12 en 23/12 van 13.30u.-16.30u. • Kortrijk, AZ Groeninge, campus Maria’s Voorzienigheid, cursus, start op 12/10 telkens di. van 14.30u.- 16.30u. • Leuven, UZ Gasthuisberg, cursus, start 19/10. t.e.m. 7/12 (niet op 2/11) telkens di. van 13.30u.- 16u. • Oudenaarde, Auroraziekenhuis, datum nog niet bekend • Roeselare, Dienstencentrum CM, gespreksgroep, do. 7/10, 21/10, 18/11, 2/12, 16/12, 6/1, 20/1, 3/2, 17/2, 3/3 van 14u.- 16.30u.

Infosessies over vermoeidheid Info en inschrijvingen (noodzakelijk!): neem contact op met de VLK, tel. 02/227.69.73. • Antwerpen, ZNA site Stuivenberg, woe. 20/10 • Antwerpen, ZNA site Middelheim, zat. 20/11 • Antwerpen, AZ Sint-Augustinus, do. 9/12 • Assebroek, Sint-Lucas, do. 14/10 • Bornem, Sint-Jozefkliniek, di. 26/10 • Brasschaat, AZ Klina, do. 14/10 • Geel, AZ Sint-Dimpna, di. 12/10 • Gent, UZ, di. 12/10 • Hasselt, Virga Jesseziekenhuis, di. 16/11 • Jette, AZ VUB, di. 12/10 • Kortrijk, AZ Groeninge, campus Maria’s Voorzienigheid, do. 14/10 • Leuven, UZ Gasthuisberg, di. 30/11 • Lommel, Maria Ziekenhuis Noord-Limburg, woe. 6/10 • Mechelen, AZ Sint-Maarten, campus Duffel, do. 7/10 • Roeselare, Heilig-Hartziekenhuis, do. 18/11 • Sint-Niklaas, AZ Maria Middelares, do. 2/12 • Westmalle, AZ Sint-Jozef, woe. 20/10

Vakantie aan zee In vakantiecentrum Ter Duinen in Nieuwpoort

• Antwerpen, ZNA site Jan Palfijn, woe. 20/10, 27/10, 10/11, 24/11 en 8/12 • Brugge, VLK-inloophuis, start eind oktober • Gent, VLK-inloophuis, datum nog niet bekend • Leuven, VLK-inloophuis, datum nog nog niet bekend • Hasselt, Virga Jesseziekenhuis, datum nog niet bekend

• prov. Antwerpen: ma. 17/1/05 – vr. 21/1/05 • arr. Leuven en Brussel-Halle-Vilvoorde: ma. 10/1/05 – vr. 14/1/05 • prov. Limburg: ma. 24/1/05 – vr. 28/1/05 • prov. Oost-Vlaanderen: ma. 7/2/05 – vr. 11/2/05 • prov. West-Vlaanderen: ma. 31/1/05 – vr. 4/2/05

Infosessies voor ouders met kanker: hoe vertel ik het de kinderen? Info en inschrijvingen (noodzakelijk!): neem contact op met Leen Wauters van de VLK, tel. 02/227.69.71. • Antwerpen, UZA, ma. 18/10 van 19-21u. • Assebroek, AZ Sint-Lucas, di. 26/10 van 19.30u.-21.30u. • Gent, UZ, datum nog niet bekend • Kortrijk, AZ Groeninge, ma. 6/9 van 19-21u. • Leuven, UZ Gasthuisberg, di. 16/11 van 19.30u.-21.30u. • Lommel, Maria Ziekenhuis Noord-Limburg, do. 18/11 van 19.30u-21.30u. • Merksem, ZNA site Jan Palfijn, do. 7/10 van 19-21u. • Sint-Niklaas, AZ Maria Middelares, do. 7/10 van 19.30u.-21.30u.

Activiteiten van zelfhulpgroepen Toegankelijk voor alle kankerpatiënten. Info en inschrijvingen op de vermelde telefoonnummers. • Antwerpen, 9/10, Lotgenotenbijeenkomst: bespreking Dagboek van een kankerpatiënt van Roland Van Gijsel, tel. 03/776.11.02 (Roland Van Gijsel, Hodgkin Antwerpen-Waasland) • Antwerpen, 18/10: voordracht over borstreconstructie, tel. 03/380.67.41 (Rita Bogaerts, Naboram) • Antwerpen, 26/10, 29/11, 21/12: Bijeenkomst voor mensen die kanker hebben of gehad hebben, eventueel vergezeld van partner of vertrouwenspersoon, tel. 03/383.42.18 (Leo Schuermans, De Toehoorder) • Antwerpen, 30/11: Café Santé – informatie over prostaatkanker: operatief ingrijpen, voeding, voor en tegen vitamine E, hormonen enz., tel.03/223.53.61 (Oncologisch centrum Antwerpen , Zelfhulpgroep Wij Ook) • Bornem, 4/10: Borstkanker en bewegen, tel. 03/866.23.62 (Chris Van Landeghem, Zelfhulpgroep Hedera Klein Brabant) • Brugge, 27/11: menopauze na chemotherapie, dr. H. Hellemans, tel. 050/36.32.55 (Magda Blomme, Leven zoals voorheen) • Brussel, 16/10: voeding, tel. 02/267.26.16 (Anny Vanderhaegen, Leven zoals Voorheen) • Gent, 16/10: Medische aspecten van multipel myeloom en pijnbehandeling, tel. 016/56.30.15 (Lieve Vande Loock, Zelfhulpgroep Multipel Myeloom Patiënten Vlaanderen) • Kapelle-op-den-Bos, 25/10 tot 29/10: Herbronningsweek na kanker, tel. 052/25.68.30 (Marijke Baken en dr. Bettina Leysen, Wistik) • Olen, 11/10, Praatnamiddag over de beleving van kanker, tel. 014/72.52.66 (Chris Peeters, Samen Verder Kempen) • Poperinge, 9/10: nieuwste ontwikkeling in diagnose borstkanker, dr. Kurt Geldhof, tel. 057/33.38.37 (Maria Claus, Leven zoals Voorheen) of 057/33.39.62 (Magda Rubben, Leven zoals Voorheen) • Roeselare: 21/10: Laatste tendensen in verband met borstkanker, tel. 051/55.52.22 of 0477/37.14.40 (Lina De Keukelaere, Begeleiden van vrouwen met borstoperatie – BVMB) • Roeselare, 18/11, Voetzoolreflexologie, tel. 051/55.52.22 of 0477/37.14.40 (Lina De Keukelaere, Begeleiden van vrouwen met borstoperatie – BVMB) • Roeselare, 28/1/2005, Optimisme kan je leren, tel. 051/55.52.22 of 0477/37.14.40 (Lina De Keukelaere, Begeleiden van vrouwen met borstoperatie – BVMB) • Sint-Niklaas, 9/12: humor als levenskunst, dr. Stuer, tel. 03/773.35.33 (Daisy Timmermans, Leven zoals voorheen) • Tielt, 6/10: Voeding en kanker, tel. 051/42.51.11 (Jan Van de Wiele, Tielts Vormings- en documentatiecentrum tegen kanker) • Wetteren, 9/10: Voeding en kanker, tel. 09/369.29.18 (Lieve Van Wesemael, Leven zoals voorheen)

Aanwezigheid VLK-vrijwilligers in het ziekenhuis Voor individuele steun en opvang van patiënten Info: neem contact op met de VLK-coördinator in uw provincie (adressen op pag. 2). • Aarschot, Groep H, Medisch Centrum One Day, elke ma.nam. • Antwerpen, ZNA, site Stuivenberg, elke vr. van 10-14u. • Antwerpen, ZNA site Middelheim, elke ma. en do. van 9-12u. • Antwerpen, UZA, elke wo. van 10-14u. (even weken) op C2 en van 14.30u.17.30u. op de dagkliniek en elke do. van 12-16u. op de dagkliniek. • Bonheiden, Imeldaziekenhuis, datum nog niet bekend • Brasschaat, AZ Klina, datum nog niet bekend • Brugge, AZ Sint-Jan, elke di.vm. • Dendermonde, AZ Sint-Blasius, elke woe.vm. • Duffel, AZ Sint-Maarten, campus Duffel, elke ma. van 14-17u. en di. van 1013u. • Genk, ZOL, campus Sint-Jan, elke di. en vr. op D0, elke ma., di. en vr. op C20 en op GDG2 telkens van 10-13u. • Gent, AZ Sint-Lucas, elke ma. en do.vm. • Gent, Maria-Middelares, elke ma. vm. • Hasselt, Virga Jesseziekenhuis, nieuwe permanentie (halve dag per week op B5) op woe. vm. van 8-12u. • Ieper, Regionaal Ziekenhuis Jan Yperman, campus O.L.Vrouw, elke ma.vm. • Kortrijk, AZ Groeninge, campus Maria’s Voorzienigheid, elke ma.nm. en di.vm. • Kortrijk, AZ Groeninge, campus Sint-Niklaas, elke ma.vm. • Leuven, UZ Gasthuisberg, elke di.vm. en do.vm. • Maaseik, Ziekenhuis Maas & Kempen, elke ma.vm. van 8.30u.-12u. • Mechelen, AZ Sint-Maarten, campus Mechelen, elke woe. en do. van 10-14u. • Oostende, Henri Serruysziekenhuis, afwisselend op di. en op do.vm. • Oudenaarde, Auroraziekenhuis, ma. en woe.vm. • Poperinge, Regionaal Ziekenhuis Jan Yperman, elke do.vm. • Reet, AZ H. Familie, ma van 11-15u. (oneven weken) en di. van 10-14u (even weken) • Sint-Niklaas, AZ Waasland, elke di. of do.vm. • Sint-Niklaas, Maria Middelares, elke di.vm. of wo. vm. • Vilvoorde, Jan Portaels, afwisselend ma. of woe. of vr. vm.

Inloophuis Brugge In een inloophuis kunnen kankerpatiënten, familie en vrienden binnenlopen zonder voorafgaande afspraak. Vrijwilligers bieden er een luisterend oor, geven informatie en wijzen de weg naar de juiste personen of instanties die ondersteunend werken tijdens het ziekte- en verwerkingsproces. Er vinden ook groepsactiviteiten plaats. • Koffie-ochtenden op do. 14/10, do. 4/11, do. 9/12 telkens vanaf 9.30u. • Koffienamiddagen op di. 26/10, di. 23/11, di. 28/12 telkens vanaf 14u. Een gezellig informeel moment waar mensen de kans krijgen spontane contacten op te bouwen met lotgenoten. Themamomenten: • Aanvullende voedingstherapie met dr. Koen Vandewalle, di. 12/10 en di. 19/10 • Borstreconstructie met dr. Vandevoort (plastisch chirurg en een patiëntengetuigenis): do. 25/11 • Wegwijs in de sociale voorzieningen door Dorine Vanroose (maatschappelijk werker), di. 7/12 en di. 14/12 • Themamomenten starten telkens om 14u. Vooraf inschrijven is noodzakelijk. Inloophuis Brugge, VLK-kantoor, Woensdagmarkt 10, 8000 Brugge (tel. 050/34.38.12): elke di. en do. van 9.30u.-12u. en van 13-16u.

Gezocht: vrijwilligers voor kankerpatiënten

Geef een stukje van jezelf aan iemand met kanker. Je krijgt er veel voor terug. Sluit je aan bij onze groep van vrijwilligers en stel jezelf onbaatzuchtig ten dienste van mensen met kanker. Kun je goed luisteren? Kun je je goed inleven? Werk je graag in een klein team, maar red je je evengoed in je eentje? Kun je je twee halve dagen per week vrijmaken? En bovenal: voel je je aangesproken om een stukje van je tijd en je aandacht te geven aan mensen met kanker?

De Vlaamse Liga tegen Kanker heeft al een goed geolied netwerk van vrijwilligers, maar omdat er steeds meer kankerpatiënten om individuele steun en opvang vragen, zijn we op zoek naar nog meer mensen. Mensen die patiënten informeren, steunen en wegwijs maken, voor, tijdens en na hun therapie. Het zijn meestal eenvoudige, kleine dingen die je als vrijwilliger doet, maar ze betekenen wel ontzettend veel. En je krijgt er ook ontzettend veel voor terug: mooie, intense momenten van dankbaarheid en geluk.

Spreekt het je aan om onze nieuwe vrijwilliger te zijn? Wil je meer weten? Stel je je kandidaat? Bel dan onmiddellijk

070-225 525