Lange termijn functioneren en participatie bij jongeren met chronische pijn en vermoeidheid
Tessa Westendorp
24 januari 2014 MUMC+
Adelante
Hoofdthema’s binnen mijn onderzoek: •Revalidatiebehandeling •Jongeren met chronisch pijn en vermoeidheid Persoonlijke wens: Verbinden werkvloer en onderzoek MUMC+
Adelante
Werkvloer Jullie!
Professionals die werken in de revalidatie met jongeren met chronische pijn- en vermoeidheidsklachten
MUMC+
Adelante
Voorbeelden van vragen van de werkvloer Wat werkt voor wie? • Welke behandeling is geschikt voor welke subgroep? • Wie heeft het meeste baat bij de behandeling? • Welke meetinstrumenten kan ik het beste gebruiken in de klinische praktijk?
Onderzoek: Beantwoorden van vragen! MUMC+
Adelante
Wat zijn mijn onderzoeksvragen, hoe heb ik mijn onderzoek gedaan en wat zijn de resultaten tot nu toe?
MUMC+
Adelante
Twee studies met een hoofdvraag • Is de klinische revalidatiebehandeling voor chronische pijn en/of vermoeidheid succesvol geweest? • Wat is het lange termijn functioneren en participeren van jongvolwassenen na een revalidatiebehandeling voor chronische pijn en/of vermoeidheid? MUMC+
LTO
Adelante
Waarom deze vragen? • Antwoord vinden op de vragen die leven op de werkvloer • Implicaties voor een verandering van de revalidatiebehandeling voor deze doelgroep • Weten of we deze jongeren terug zien in de volwassenen revalidatie
LTO MUMC+
Adelante
Theoretisch kader: ICF-model Multidisciplinaire revalidatiebehandeling
Functies Pijn/ vermoeidheid
Kenmerken patiënt: -demografische kenmerken -gegevens over klacht -life-events -persoonlijkheid (kwetsbaarheid) -coping (omgaan met pijn/ vermoeidheid) -self-efficacy
MUMC+
Zorggebruik
Activiteiten niveau Functioneren
Participatie niveau Schoolparticipatie
Healthrelated Kwaliteit van leven
Kenmerken systeem/ omgeving: -demografische kenmerken -sociale steun -acceptatie -self-efficacy -relatie behandelaar - patiënt
Adelante
Methode studies • Cohort onderzoek • Vragenlijst onderzoek • Metingen: – – – –
Voor behandeling Na behandeling 1 jaar na behandeling Lange termijn follow-up
• Voorspellers door regressie-analyse MUMC+
Adelante
Registratieonderzoek
MUMC+
Adelante
Onderzoeksvragen • Hoe ziet de onderzoekspopulatie er uit? • Is de behandeling succesvol geweest? • Zijn er variabelen die voorspellen of de behandeling succesvol was? MUMC+
Adelante
• Nationaal cohort • Behandelperiode 2005
2002-
• Klinische revalidatie behandeling • 5 centra • n=172 MUMC+
Adelante
Populatie nationaal cohort Informatie over de jongeren (n=172) 16-jarige meisjes met flinke klachten (VAS:86,7)
met een duur van reeds 3 jaar
en 82% ernstig schoolverzuim vertoond
waarbij 1 op de 3 een familielid heeft met klachten MUMC+
Adelante
Methode behandeling succesvol • Verschil tussen meting voor en na behandeling • Afzetten tegen een controlegroep niet mogelijk • Definitie voor een succesvolle behandeling klinisch relevante verandering MUMC+
Adelante
Behandeling succesvol Definiëring klinisch relevante verandering 4 uitkomstmaten
1. Niveau van pijn/vermoeidheid 2. Schoolverzuim Gezondheid gerelateerde Kwaliteit van Leven (CHQ-PF50): 3. Fysiek functioneren 4. Psychosociaal functioneren
MUMC+
Adelante
Behandeling succesvol Definiëring klinisch relevante verandering Fysiek en psychosociaal functioneren
Niveau van pijn/vermoeidheid
Somschalen van CHQ-PF50
30 mm
op 0-100 mm VAS dan normwaarde gezonde populatie (Powell = et of al.,>2001) (Raat et al., 2002)
Schoolverzuim Verandering van compleet verzuim gedeeltelijk verzuim compleet verzuim normale schoolgang gedeeltelijk verzuim normale schoolgang (expert opinion) MUMC+
Adelante
Behandeling succesvol Definiëring Succesvolle behandeling Minstens 2 van de 4 uitkomstmaten vertonen een klinisch relevante vooruitgang
De andere uitkomstmaten vertonen geen afname
MUMC+
Adelante
Behandeling succesvol Resultaat
Uitkomstmaten
Pijn / Vermoeidheid (0-100 mm VAS) Schoolverzuim normale schoolgang gedeeltelijk verzuim compleet verzuim
Score voor behandeling (SD)
68,7 (19,6)
Score na behandelin g(SD)
31,8 (25,3)
Aantal patienten met klinisch relevante vooruitgang (%)
77 (61,6) 70 (54,7)
18,0% 50,0% 32,0%
53,1% 45,3% 1,6%
19,7 (10,1)
39,5 (14,3)
56 (51,4)
Psychosociaal functioneren (CHQ-PF50)
42,4 (9,6)
50,4 (8,6)
71 (65,1)
Succesvolle behandeling
-
-
68 (49.6)
Fysiek functioneren (CHQ-PF50)
MUMC+
Adelante
Mogelijke voorspellers in het model • • • • • • • • • • • MUMC+
Niveau van pijn/vermoeidheid Functie niveau ICF-model Duur van de klacht Klachten aanwezig bij familielid Kenmerken systeem Burgerlijke staat ouders ICF-model Werksituatie ouders Aanwezigheid life event Vermijden (UCL) Passieve coping (UCL) Kenmerken patiënt Internaliseren (YSR) ICF-model Faalangst (PMT) Sociale inadequatie (NPV-J) Adelante
Voorspellers voor succesvolle behandeling Faalangst Bij iedere score van een punt hoger op faalangst Niveau van pijn/vermoeidheid met de Bij iedere score van gemeten een cm hoger opPMT neemt de kans met een factor op een succesvolle behandeling af de VAS neemt de kans met0,623 een factor (p=0,0038) 7,750 op een succesvolle behandeling toe (p=0,036)
MUMC+
Adelante
Conclusie
• Helft van de populatie heeft volgens deze definitie een succesvolle klinische revalidatiebehandeling • Voorspellers: – Meer pijn/vermoeidheid kans op succes groter – Meer faalangst kans op succes kleiner
MUMC+
Adelante
Klinische boodschap • Jongeren die binnen de pijnrevalidatie worden behandeld lijken op volwassen pijnrevalidatiepatiënten • Ondanks hoge pijn-/vermoeidheidsniveau en forse gevolgen profiteert een deel van klinische revalidatie • Meer aandacht voor faalangst? MUMC+
Adelante
Lange Termijn Onderzoek
LTO
MUMC+
Adelante
LTO
Onderzoeksvragen • Wat is het niveau van functioneren en participeren van deze jongeren als jongvolwassenen? • Wat zijn de variabelen die sociale participatie voorspellen tijdens jongvolwassenheid? • Wat is het verschil tussen jongvolwassenen met en zonder klachten?
MUMC+
Adelante
LTO • Gemiddeld 10 jaar na behandeling opnieuw aangeschreven lange termijn onderzoek (LTO) • Nationaal en Friesland cohort • Nationaal cohort is het registratieonderzoek (n=172) MUMC+
Adelante
• Friesland cohort (n=70) (Blecourt et al., 2008) • Behandeling in Beetsterzwaag • Behandelperiode 1992-2000
MUMC+
Adelante
Methode
LTO
.
Sociale participatie en voorspellers Multidisciplinaire revalidatiebehandeling
Functies Pijn/ vermoeidheid
Kenmerken patiënt
MUMC+
Zorggebruik
Activiteiten niveau Functioneren
Sociale participatie Impact on Participation HealthParticipatie niveau (IPA) –related and Autonomy Schoolparticipatie Kwaliteit schaal werk en opleiding van leven
Kenmerken systeem/ omgeving
Adelante
Respons
LTO Revalidatiecentrum Rijndam (47) Friesland (22) Trappenberg (17) Roessingh (27) Hoogstraat (68) oud Friesland cohort (54) Totaal
MUMC+
Aantal verstuurd
Aantal ontvangen
Respons %
29 17 15 22 47
13 14 6 11 23
44,8 82,4 40,0 50,0 48,9
38
27
71,1
168
94
56,0 Adelante
LTO
Functioneren en participatie jongvolwassenen (1) (n=94) 26-jarige vrouwen
10 jaar geleden behandeling
en met grote regelmaat een hulpverlener bezoekt (64,5%) MUMC+
waarvan groot deel (63,4%) (nog) klachten heeft -------------------------Pijn: 4,13 Vermoeidheid: 4,95
Adelante
LTO
Functioneren en participatie jongvolwassenen (2) Groot deel betaald werk (72,0%)
Scores vergelijkbaar met normpopulatie voor fysiek (43,7) en psychosociaal (48,4) functioneren
In vergelijking met normpopulatie hoger verzuim (16,1%)
IPA MUMC+
Ruim hogere scores in vergelijking met normpopulaties met aandoeningen (1,57 (1,14)) Adelante
Mogelijke voorspellers in het model
LTO
Mogelijke voorspellers gebaseerd op literatuur, expert opinion en aanwezige variabelen die gemeten zijn
MUMC+
• • • • • • • • •
Leeftijd Geslacht Duur sinds behandeling Niveau van pijn/vermoeidheid Duur van de klacht Klachten aanwezig bij familielid Familie situatie Aanwezigheid broers/zussen Opleidingsniveau Adelante
LTO
Voorspellers voor sociale participatie Niveau van pijn/vermoeidheid Bij iedere score van een mm hoger op de VAS neemt de sociale participatie met een factor 0,015 toe (p=0,031)
MUMC+
Adelante
LTO
Verschil jongvolwassenen met en zonder klachten
63,4% pijn- en/of vermoeidheidsklachten
n=59 wel klachten Totaal n=94
n=34 geen klachten Verschil in: Zorggebruik (p<0.000) & Fysieke functioneren en rolfunctioneren (RAND-36, p=0.001) MUMC+
Adelante
LTO
Conclusie (1)
• Meer dan de helft van de jongeren die in revalidatiebehandeling is geweest heeft ook nog klachten gedurende jongvolwassenheid, maar qua ernst minder dan voorheen • Ondanks de klachten redelijk functioneren en goed participeren
MUMC+
Adelante
LTO
Conclusie (2) • Voorspeller: • Meer pijn Hoger sociaal participeren als jongvolwassene
• Verschillen tussen jongeren met en zonder klachten in zorggebruik en fysiek functioneren
MUMC+
Adelante
LTO
Klinische boodschap
• Pijn als kind, meer kans op pijn als volwassene
• Meer pijn voorafgaand aan revalidatiebehandeling geeft beter korter termijn resultaat en betere sociale participatie op lange termijn MUMC+
Adelante
Toekomstig onderzoek op de werkvloer • Ontwikkelen en implementeren databank pijn kinderen (zoals bij volwassenen NPD) • Wat werkt voor wie? • Inzicht in kosten MUMC+
Adelante
Bedankt voor de aandacht!
[email protected]
MUMC+
Adelante
