Laat je niet Lymen. Nederlandse Vereniging voor Lymepatiënten. Bulletin van de Nederlandse Vereniging voor Lymepatiënten

Laat je niet Lymen Bulletin van de Nederlandse Vereniging voor Lymepatiënten

Uitgave 1-2008

Bulletin van de Nederlandse Vereniging voor Lymepatiënten

Nederlandse Vereniging voor Lymepatiënten

Colofon Bestuur: Sybe de Lint, Interim-voorzitter Petra Poppen, Secretaris Henk Pijper, Penningmeester Robert Mast, Registratie en websitebeheer Miranka Mud, Redactie commissie Gracia Pekel, Steungroep arbeidsongeschiktheid Irma Beate, Werkgroep onderzoek (aspirant-bestuurslid)

Ledenadministratie: Ledenadministratie Ned. Vereniging voor Lymepatiënten Stationsplein 6 3818 LE Amersfoort E-mail: [email protected] Opzeggingen graag schriftelijk vóór 1 november

Correspondentie richten aan: Secretariaat NVLP Stationsplein 6 3818 LE Amersfoort Tel. 072-5647215

Voor algemene informatie: Bulletin van de Nederlandse Vereniging voor Lymepatiënten

Infolijn Ziekte van Lyme: Tel. 0900 2100022 (€ 0,25 per minuut) Internet www.lymevereniging.nl

Donaties: Uiteraard kunt u de NVLP ook financieel steunen. Uw gift kunt u overmaken op postbankrek.: 35.04.330 t.n.v. Ned. Ver. voor Lymepatiënten

Bulletin ‘Laat je niet Lymen’ Redactie: Miranka Mud, Gracia Pekel Wetenschappelijk advies: Alexander Klusman Het bulletin verschijnt vier keer per jaar aan het eind van elk kwartaal. Kopij uiterlijk 6 weken voor verschijning sturen naar: Redactie ‘Laat je niet Lymen’ Stationsplein 6 3818 LE Amersfoort Tel. 035-5260748 E-mail: [email protected] pagina

2

Aan de inhoud van dit bulletin kunnen geen rechten worden ontleend.

4

Van de voorzitter

5

Resultaten van een gerandomiseerde placebogecontroleerde studie van herhaalde IV antibioticatherapie voor Lyme encefalopathie door dr. B. Fallon

8

Coïnfecties: een serieus probleem?!

13

Medische vragenrubriek dr. Klusman

15

CBO-richtlijnherziening lyme-borreliose

17

Rubriek patiëntenverhalen: een positief Lymeverhaal

20

Voor jongeren door jongeren

22

Op bezoek bij de Koningin

24

Tringgg…………………………telefoon!

26

Rubriek Flitsen


In dit bulletin:

pagina

3

Van de voorzitter Beste leden en donateurs, De natuur ontwaakt uit haar winterslaap. De eerste bloemen verschijnen, af en toe schijnt er een waterig zonnetje en het plantenrijk komt tot leven. Jonge bladeren ontvouwen zich en versieren de bomen met zachte voorjaarstinten. Binnen de NVLP komen ideeën, plannen en projecten eveneens steeds meer tot bloei. Er wordt hard, bevlogen en gemotiveerd gewerkt. Medewerkers zijn allen erg betrokken bij de lymezaak. Nieuwe vrijwilligers melden zich aan en wij kunnen zelfs een nieuw (aspirant) bestuurslid van harte welkom heten in het bestuur: Irma Beate. Irma zal de functie van werkgroepvoorzitter onderzoek bekleden en is al druk bezig hieraan invulling te geven. De NVLP doet er alles aan om meer bekendheid te geven aan de ziekte van Lyme en zijn problematiek. Zo was onze secretaris Petra Poppen, namens de vereniging, op de nieuwjaarsbijeenkomst van de Koninklijke familie. Ze sprak daar met zowel de koningin als Willem-Alexander over de toename van het aantal besmette teken en de gevolgen hiervan. Het werd een verrassend bezoek! Zie het verslag hierover in deze LJNL. De voorbereidingen voor de komende CBO-richtlijnherziening zijn inmiddels in volle gang. Er wordt hard gewerkt om het patiëntenperspectief, de diagnose- en behandelproblematiek en de wensen van lymepatiënten zo goed en helder mogelijk voor het voetlicht te brengen tijdens het herzieningstraject. Spannende tijden voor de NVLP zijn aangebroken. Voor meer info. zie verderop in deze LJNL. Er is een bijeenkomst georganiseerd met onze regiocontactpersonen onder leiding van Petra en ondergetekende. Aan een nieuwe uitgebreide brochure wordt inmiddels gewerkt in samenwerking met de medische advies commissie (MAC).


De werkgroep website is druk bezig een ledenforum vorm te geven, zodat leden van de NVLP straks op een besloten gedeelte van onze site o.a. informatie kunnen uitwisselen met lotgenoten. Tevens wordt er hard gewerkt aan het opzetten van een enquête ten behoeve van de CBOrichtlijnherziening. Zoals u ziet, gebeurt er veel binnen de NVLP, met relatief een kleine groep vrijwilligers. Mogelijk wilt u ook wat doen t.b.v. onze gezamenlijke problematiek Lyme. Ik wacht op uw reactie. Tevens hoop ik op een ontmoeting met u tijdens de aankomende Algemene Ledenvergadering op 17 mei in “Houtrust”, Hooglanderveen. U ontvangt hierover nog nader bericht.

Hartelijke groeten. Sybe de Lint, Voorzitter NVLP Sybe de Lint

pagina

4

Resultaten van een gerandomiseerde placebo-gecontroleerde studie van herhaalde IV antibioticatherapie voor Lyme encefalopathie door dr. B. Fallon Dr. Brian Fallon is een Amerikaanse neuropsychiater, onderzoeker en directeur van het onlangs gevestigde Lyme en Tekenziekten Onderzoekscentrum bij het Universitaire Medische Centrum van Columbia. Hij houdt zich o.a. bezig met onderzoek naar de neuro/psychiatrische symptomen van de ziekte van Lyme.


In 1999 is Fallon met zijn onderzoeksteam een studie begonnen, gesubsidieerd door het NIH (National Institute of Health) om vast te stellen of herhaalde intraveneuze antibiotische therapie voor Lyme-encefalopathie werkzaam is. Ook heeft men bekeken of het effect van de therapie waar te nemen is met geavanceerde hersenscans en neuropsychologische testen. Patiënten met geheugen- en concentratieproblemen kunnen bij beide testonderdelen afwijkingen vertonen. Tijdens een congres in New Jersey op 22 oktober 2004 presenteerde Fallon zijn eerste onderzoeksresultaten, die lieten zien dat patiënten met voortdurende cognitieve klachten (na eerste behandeling) baat kunnen hebben bij een langere herhalingsbehandeling. 10 oktober 2007 zijn de volledige resultaten van dit onderzoek gepubliceerd. De studieresultaten laten de discussie voortduren over de vraag of langere herhalingsbehandelingen met antibiotica gerechtvaardigd zijn bij chronische lymeziekte. De meningen van artsen en wetenschappers blijven hierover verdeeld. Hieronder volgt een samenvatting van de resultaten van deze studie en de verschillende interpretaties.

Samenvatting Cognitieve beschadiging veroorzaakt door chronische lymeziekte kan worden behandeld. De bevindingen van de eerste placebogecontroleerde studie van chronische cognitieve klachten na behandelde lymeziekte (die bekend staat als chronische Lyme encefalopathie) tonen aan, dat deze lymepatiënten matige cognitieve klachten hebben en fysiek functioneren op een niveau vergelijkbaar met patiënten met hartfalen. De vermoeidheid van patiënten is vergelijkbaar met die van patiënten

met multiple sclerose (MS). In de studie bleek de herhaalde intraveneuze (IV) antibiotische therapie werkzaam te zijn bij de behandeling van cognitieve disfunctie en invaliderende pijn, vermoeidheid en lichamelijke disfunctie bij deze ziekte. “Deze bevindingen bevestigen de resultaten van een eerdere placebo-gecontroleerde studie over ‘post-lyme’ vermoeidheid, die een positief behandelingsresultaat van herhaalde antibiotische therapie liet zien (Krupp e.a.). “Ook de lichamelijke beperkingen bij chronische lymeziekte werden opnieuw aangetoond. pagina

5


Voor artsen zou de deur moeten worden opengelaten om medicijnen voor te schrijven wanneer zij dit gerechtvaardigd vinden, nadat zorgvuldig met de patiënt gesproken is over de potentiële risico’s en de voordelen”, aldus Fallon. Dr. Fallon en zijn onderzoekteam selecteerden patiënten met cognitieve problemen, die zij kregen nadat de ziekte van Lyme was gediagnosticeerd en die bleven voortduren of weer terugkwamen ondanks eerdere behandeling. Het doel was om te onderzoeken of patiënten die al de standaard behandeling hadden gekregen (drie weken van IV antibiotische therapie), zouden profiteren van nog eens 10 weken extra antibiotische therapie. Zij onderzochten ook of deze patiënten weer terugvallen wanneer zij stoppen met de antibiotica of dat de vermindering van symptomen aanhoudt of verbetert met de tijd. De deelnemers van de studie (57 proefpersonen: 37 patiënten met een geschiedenis van lymeziekte en 20 controlepersonen) werden verdeeld in drie groepen: Patiënten met een geschiedenis van behandelde lymeziekte, die willekeurig werden verdeeld (gerandomiseerd) over een IV behandeling met antibiotica, ceftriaxon voor 10 weken, patiënten met een geschiedenis van behandelde lymeziekte die een IV placebobehandeling (niet werkende nepbehandeling) kregen voor 10 weken en een gezonde controlegroep, die op dezelfde tijd werden getest als de patiënten. Alle patiënten moesten bij het begin van de studie voldoen aan criteria voor een geheugenstoornis. Ook werd vereist dat zij een positieve IgG Westernblot-test voor lymeziekte hadden om aan de studie te kunnen deelnemen. De belangrijkste bevindingen van deze neurologische studie zijn als volgt:

Cognitie • Bij het eerste eindpunt (week 12) was er beduidend grotere verbetering van cognitie bij de proefgroep, die met het antibioticum ceftriaxon werd behandeld in vergelijking met de placebogroep. • Toen de patiënten drie maanden na de antibioticabehandeling opnieuw werden getest, waren de aanvankelijke verbeteringen in cognitie bij de ceftriaxon proefgroep niet meer aanwezig. • De patiënten verloren hun cognitieve verbetering wanneer de IV antibioticatherapie werd gestopt. pagina

6

Pijn, moeheid en fysieke disfunctie • Onder patiënten met ernstiger symptomen bij het begin van de studie, hadden degenen in de ceftriaxongroep duidelijk meer symptoomvermindering van pijn, moeheid en fysiek disfunctioneren bij week 12, in vergelijking tot de patiënten die geen ceftriaxon kregen. • Patiënten die in de IV ceftriaxongroep zaten en die ernstiger symptomen hadden bij het begin, bleven verminderde pijn tonen en het lichamelijke functioneren was verbeterd bij week 24. De verbetering van vermoeidheidsklachten nam verder toe, maar was niet meer voldoende duidelijk (statistisch significant) verschillend van de placebogroep bij week 24. • Herhaalde IV antibioticatherapie is effectief voor het verbeteren van cognitie en bij de meer ernstig zieke patiënten ook voor het verbeteren van klachten als pijn, moeheid en fysieke disfunctie.

Veiligheid • 18,9% van de 37 patiënten had ernstige ongunstige gevolgen gerelateerd aan of de IV lijn of een reactie op het antibioticum zelf. Hoewel allen volledig herstelden, heeft IV antibiotische therapie het potentieel voor risico’s, zoals een systemische infectie (met andere bacterie), bloedpropvorming of allergische reacties.

Conclusie Herhaalde intraveneuze antibiotische behandeling met ceftriaxon geeft op korte termijn verbetering van cognitieve functies en klachten zoals pijn en vermoeidheid bij patiënten met Lyme encephalopathie, maar de cognitieve verbeteringen gaan snel weer verloren nadat de behandeling is gestopt.

Klinische aanbevelingen • Herhaalde IV antibiotische therapie moet als een waardevolle mogelijkheid worden beschouwd om de chronische invaliderende symptomen van lymeziekte te verbeteren. • Gezien de risico’s en de voordelen bij IV antibiotische therapie moet voordat wordt besloten om deze behandeling uit te voeren, een zorgvuldig informatief gesprek plaatsvinden tussen arts en patiënt.

• Toekomstig onderzoek moet zich niet alleen concentreren op een doeltreffende behandeling van acute ziekte, maar ook op een behandeling die aanhoudende verbetering van het cognitief functioneren op de lange termijn mogelijk maakt.

Interpretaties van de uitkomsten van de ‘Fallon-studie’ Na het verschijnen van deze studie is er van verschillende kanten gereageerd. Voor- en tegenstanders van een langere behandeling gebruiken de resultaten van de studie ieder als argument voor hun eigen opvatting in de Lyme-controverse. Tegenstanders van langere behandeling zien in de uitkomst het bewijs dat langer behandelen geen zin heeft, omdat de verbetering in cognitief functioneren na het stoppen van de behandeling niet blijvend is. Zij stellen dat de geconstateerde verbetering veroorzaakt zou kunnen worden door zogenaamde ‘neuroprotectieve’ effecten van ceftriaxon en dus niet per se wijst op het doden van aanwezige bacteriën (‘neuroprotectief’ betekent beschermend tegen schade van zenuwweefsel, waarbij de oorzaak van deze schade niet een infectie hoeft te zijn). Verder benadrukken zij het hoge percentage complicaties van de intraveneuze behandeling. Voorstanders van langere antibiotische behandeling wijzen juist op de aangetoonde ernst van de invaliderende klachten, die deze groep patiënten heeft. Daarmee is de bewering dat chronische Lymeziekte niet bestaat of geen probleem is volgens hen weerlegd. Verder zien zij in de tijdelijke verbetering van klachten een bewijs dat antibiotica wel degelijk effect hebben. Zij stellen dat uit ervaring al gebleken is, dat langere behandelingen dan deze 12 weken nodig zijn om een blijvend resultaat te bereiken en dat daarbij combinaties van antibiotica nodig zijn.

chische en lichamelijke klachten na een infectie met Borrelia voorkomen en dat zij beïnvloedbaar zijn door behandeling. Dit is goed nieuws voor lymepatiënten en zou alle deskundigen moeten motiveren, af te stappen van hun vooringenomen standpunten en voortvarend te gaan samenwerken aan het ontwikkelen van een betere behandeling voor deze klachten, waarbij alle mogelijkheden serieus zouden moeten worden onderzocht. Een goed begin zou een nieuwe richtlijn zijn, die erkent dat op basis van de huidige wetenschap verschillende inzichten mogelijk zijn en ruimte laat voor maatwerk en experimenten in de behandeling. Vertaald: Miranka Mud Bewerkt: Redactie


Onderzoeksaanbevelingen

Uit wetenschappelijk onderzoek in het laboratorium (van Brorson O, Brorson SH.) is ook gebleken dat Ceftriaxon de Lyme-spirocheet aanzet om over te gaan in de cystenvorm, die niet gevoelig is voor dit middel. Dit zou een goede verklaring bieden voor de terugval na het stoppen van de behandeling. Hoe het ook zij, in ieder geval is het duidelijk geworden dat ernstige chronische/voortdurende invaliderende psypagina

7

Coïnfecties: een serieus probleem?! De ziekte van Lyme is het gevolg van een tekenbeet door de Ixodes ricinus (de schapenteek) en de overdracht van de ziekteverwekker, de Borrelia bacterie. Bij de teken onderscheiden we verschillende levensstadia: eitje, larve, nimf en volwassen teek. Voor de overgang van larve naar nimf en van nimf naar teek is een bloedmaaltijd nodig. Tevens heeft het vrouwtje een bloedmaaltijd nodig voordat zij eitjes legt. Er zijn dus drie bloedmaaltijden in de levenscyclus nodig, het mannetje speelt geen rol. De larven komen meestal voor op kleine knaagdieren en vogels en de nimf en de teek op grotere dieren zoals vee, paarden, hond, kat en de mens. Het is mogelijk dat bij de bloedmaaltijd geïnfecteerd bloed van de gastheer wordt opgenomen, dat verschillende ziekteverwekkers bevat. De infectie van de teek vindt enerzijds plaats door opname van geïnfecteerd bloed van de gastheer en anderzijds door transovariële (via vrouwtjesteek op de eitjes) en transstadiale (van ei op larve enz.) overdracht.


De Borrelia bacterie is de verwekker van de ziekte van Lyme, ook wel borreliose genoemd. De groep van deze ziekteverwekkers van Lyme wordt Borrelia burgdorferi sensu lato genoemd en omvat verschillende soorten. De belangrijkste zijn B. afzelii, B. garinii en B. burgdorferi sensu stricto. In een onderzoek gedaan in Nederland door Nohlmans et al. in 1990, werd een Borrelia besmettingspercentage gevonden van 2,4% voor de nimf en van 14,3% voor de volwassen teek. De onderzoeksmethode berustte op het kweken van de bacterie en donkerveld microscopisch onderzoek. De auteur kwam tot de conclusie, dat het aannemelijk is, dat het besmettingspercentage van de I. ricinus in Nederland echter hoger is. In een vervolgstudie in 1995 werden 63 geïnfecteerde teken onderzocht, waarbij de volgende percentages gevonden werden: 46% B. burgdorferi s.s., 3% B. afzelii, 30% B. garinii en 21% onbekend. De drie hier beschreven Borrelia-soorten zijn de meest voorkomende in Europa en alle voor de mens pathogeen (ziekteverwekkend). Bij recent onderzoek zijn echter nieuwe pagina

8

genospecies (ondersoorten) gevonden, die ook voor de mens pathogeen zijn zoals B. valaisiana, B. lusitaniae en B. spielmanni. De verschillende genospecies kunnen verschillende symptomen oproepen en hebben ook een verschillende gevoeligheid ten opzichte van antibiotica. Zo wordt B. burgdorferi s.s. vooral geassocieerd met artritis en is de enige voorkomende Borrelia-soort in de USA. Borrelia afzelii veroorzaakt huidaandoeningen en B. garinii geeft vooral neurologische klachten. De percentages van geïnfecteerde teken zijn afhankelijk van het jaargetijde en de plaats waar de teken verzameld werden. Op Ameland werden percentages gevonden van 13% tot 46% Borrelia in nimfen en van 20% tot 43% in volwassen teken in een verloop van 5 jaar. Het gemiddelde was 23%. Ook in het meest recente onderzoek van Takken et. al. uit 2006 werden percentages geïnfecteerde teken met Borrelia op 9 verschillende plaatsen in Nederland gevonden, die uiteen liepen van 0% tot 50%. Het gemiddelde was 23,6% voor nimfen en er werden locaties gevonden waar 47% van de teken geïnfecteerd was. Onderzoek van Misonne et al. in België laat zien dat teken in 23% van de gevallen besmet zijn en hiervan 53% met B. garinii, 38% met B. burgdorferi.s.s. en 9% met B. afzelii. Van de geïnfecteerde teken bevatte 40% twee genospecies en 5% was geïnfecteerd met drie genospecies. Het mag duidelijk zijn dat dergelijke mixinfecties bij patiënten een complex aan verschillende symptomen veroorzaken, die vaak moeilijk te duiden zijn. Bij een onderzoek in Denemarken (2007) werden B. burgdorferi s.s. in 15,5%, B. afzelii in 64,3%, B. garinii in 57,1% en B. lusitaniae in 26,8% van de teken gevonden en hiervan was 51% geïnfecteerd met twee ziektekiemen. De gastheren waar de teken hun bloedmaaltijd halen, kunnen ook met andere humane pathogenen (ziekteverwekkers voor de mens) besmet zijn. Door de opname van geïnfecteerd bloed van verschillende dieren is het mogelijk dat de teek niet alleen geïnfecteerd is met meerdere Borrelia genospecies, maar ook met andere

Het RIVM heeft in 2004 een onderzoek gedaan naar de publieke gezondheidsrisico’s van opkomende zoönosen (infecties overgedragen door dieren). Het is niet precies te zeggen met welke nieuwe ziekten we in de toekomst te maken krijgen, maar het mag duidelijk zijn dat de tekenbesmettingen nu al voor het grootste aantal door dieren overgedragen ziekten zorgen in Europa en de USA. Dat nieuwe zoönosen tot grote problemen kunnen leiden hebben we gezien met het blauwtong virus, wat een grote sterfte onder schapen heeft veroorzaakt. Factoren die een mogelijke toename van deze ziekten bevorderen zijn de klimaatveranderingen, de toename van de dieren die als reservoir dienen en het gedrag van de mensen. Een onderzoek uitgevoerd door het RIVM naar infecties bij teken in Nederland in 1999, gaf de volgende resultaten; 45% bevatte Ehrlichia-DNA, 13% Borrelia en 70% bevatte Bartonella-DNA. Verder bleek 60% van de teken in het duingebied besmet te zijn met Rickettsia helvetica. Een onderzoek uit 2007 door het Tickbusters team van de Universiteit van Utrecht naar overdraagbare pathogenen bij gezelschapsdieren in Nederland, resulteerde in de volgende besmettingspercentages van I. ricinus; 24,7% Rickettsia helvetica, 7,2% B. burgdorferi s.l., 2,4% Ehrlichia-like Schotti variant,

1,6% Anaplasma phagocytophila, 1,2% Babesia sp.(EU1), 0,4% Babesia divergens en 0,4% Babesia microti. Uit deze studies is op te maken dat coïnfecties in teken voorkomen en dat de infectiepercentages sterk schommelen, af-hankelijk van de locatie en het jaargetijde. Een tekenbeet kan dus een mixinfectie geven van Borrelia species of coïnfecties. Als er na een tekenbeet geen EM optreedt, dan nog is zowel de ziekte van Lyme of een andere tekenziekte niet uit te sluiten. Dat mixinfecties een zeer divers beeld aan klinische verschijnselen geven mag duidelijk zijn. Een juiste diagnose verlangt dan ook grote expertise op het gebied van infectieziekten door teken. Daarbij komt dat coïnfecties immunosuppressief (onderdrukken het immuunsysteem) kunnen werken, waardoor laboratoriumresultaten met de nodige reserve geïnterpreteerd dienen te worden. In Nederland zijn infecties met Bartonella, Rickettsia, Ehrlichia en Babesia de tekeninfecties waarop men, naast Borrelia, de meeste kans heeft na een tekenbeet. Deze worden hieronder nader besproken. De virusziekte FSME, ook wel TBEV(Tick-borne Encefalitis Virus) of TE teken-encefalitis genoemd, komt voor in Zuid-Duitsland en Oostenrijk, maar waarschijnlijk niet in Nederland en zal daarom niet besproken worden. Tegen deze virusziekte kan men zich overigens laten inenten.

Bartonella


ziekteverwekkers. Het gevolg is dat teken de overbrengers kunnen zijn van niet alleen de ziekte van Lyme maar van meerdere ziekten, alleen of in een combinatie. Als naast een besmetting met de Borrelia bacterie één of meerdere andere ziekteverwekkers worden overgebracht, dan spreken we van een coïnfectie. Uit de literatuur blijkt, dat we moeten vaststellen dat teken met nogal wat verschillende bacteriën, protozoa (eencellige micro-organismen) en virussen besmet kunnen zijn. Volgens de ESCMID (European Society of Clinical Microbiology and Infectious Diseases) komen in Europa de volgende door teken veroorzaakte bacteriële ziekten voor: lyme-borreliose, rickettsiose, ehrlichiose, tularaemia en tick-borne relapsing fever. Verder is het mogelijk dat de teek een infectie heeft met Babesia, FSME, Bartonella, Coxiella, Leishmania, Wolbachia, Mycoplasmen. Verschillende van deze infecties komen in Nederland niet voor zoals FSME (Früh Sommer Meningo-Encephalitis) of er is nog geen onderzoek naar gedaan.

Recente publicaties geven voldoende bewijs dat we kunnen aannemen, dat Bartonella ook via een tekenbeet kan worden overgebracht. Waarschijnlijk is het de belangrijkste en meest voorkomende coïnfectie. Vaker worden percentages van Bartonella in teken gevonden die zelfs hoger liggen dan die voor Borrelia. Zo vond Andelson in New Jersey 34,5% van de teken besmet met Bartonella en 33,6% met Borrelia. Halos et al. onderzocht teken in Noord Frankrijk en vond 9.8% Bartonella, 3,3% Borrelia en 20,6% Babesia, waarbij in 7,6% van de teken minstens twee ziekteverwekkers werden aangetroffen. Er zijn ongeveer 19 Bartonella-soorten waarvan zeker 9 voor de mens ziekteverwekkend zijn. De voornaamste zijn B. bacilliformis, de veroorzaker van Carrion’s ziekte of Oroya koorts, overgebracht door de zandvlieg en voorkomend in Zuid-Amerika. Verder de B. quintana, de veroorzaker van pagina

9

loopgravenkoorts, die door luizen wordt overgebracht. Zo werd de Grande Armee van Napoleon in 1812 in Rusland verslagen, doordat een groot deel van de soldaten stierf aan loopgravenkoorts. Dit is gebleken uit opgravingen van soldatengraven in Litouwen en de bepaling van B. quintana DNA in de overblijfselen. De derde Bartonella-soort is B. henselae die voor ons van het meeste belang is en de veroorzaker is van de kattenkrabziekte (KKZ), niet te verwarren met de kattenziekte veroorzaakt door een parvovirus. Bij B. henselae onderscheidt men twee soorten namelijk; B. henselae type I (Houston) en type II (Marseille), maar waarschijnlijk komen meerdere varianten voor. In Nederland zijn, hoewel meestal symptoomloos, ongeveer 56% van de katten met B. henselae geïnfecteerd en de helft daarvan heeft bacteriëmie (de bacteriën in de bloedbaan). Bij de katten is de vlo de overbrenger van de ziekte. Van bepaalde diersoorten kunnen grote groepen met Bartonella geïnfecteerd zijn zoals muizen 85%, reeën 95% en runderen 98%, allen “gastdieren” voor de teek.


De KKZ wordt beschreven als een infectie met B. henselae door een krab of een beet van een kat met een incubatietijd van 3 tot 10 dagen. Er ontstaat een rode huidverkleuring met één of meer knobbeltjes van 2 tot 3 mm op de huid die overgaan in blaasjes met een korstje. Vaak wordt dit niet eens opgemerkt. Soms treden streepvormige huidstriemen op en knobbeltjes en bloedingen in de huid (zie foto’s op www.borreliose.nl). Hierna treden griepverschijnselen op, algemene malaise, koorts, spier- en gewrichtspijn, misselijkheid en koude rillingen. lymfklierzwelling vaak van één klier is een veelvoorkomend verschijnsel. B. henselae heeft twee belangrijke eigenschappen: het verstoort de angiogenese (de aanmaak van bloedvaten) en het is intraerythrocytair (ze zitten in de rode bloedcellen, erytrocyten). Ernstige symptomen kunnen zijn: ontsteking van het hersenweefsel met ernstige hoofdpijn, dementie, beroerte, coma en ontsteking van het hart, in het bijzonder de aorta hartklep. Verder ziet men leveren miltaandoeningen en aandoeningen aan de bloedvaten door celwoekering. Elk orgaan kan ervan betroffen zijn door het circulerende karakter van de infectie. pagina

10

Zowel Borrelia als B. henselae werden aangetoond bij patiënten met neuroborreliose. Dr. Galadi brengt de KKZ in verband met ernstige artropathie (gewrichtsontsteking) die vooral vrouwen op middelbare leeftijd treft. Bartonella infecties kunnen massieve emotionele symptomen geven zoals paniek, depressie en angst. Over de symptomen als gevolg van een coïnfectie is weinig bekend. Vaker treft men bij patiënten met deze coïnfectie symptomen van pijnlijke steken in de voetenzolen en een sterk nachtelijk zweten, gepaard gaande met spier- en gewrichtspijnen, welke het hevigst zijn meestal kort voor het opstaan. Ook ziet men patiënten met een Bartonella infectie met ernstige psychische problemen, zelfs suïcidale gevoelens. De diagnose wordt gesteld aan de hand van de klinische verschijnselen en het aantonen van antistoffen IgM en IgG. Hiervoor gebruikt met de immunofluorescentie test (IFA) en de Elisa. Beide testen hebben een gevoeligheid die nogal wisselt. Vermeulen (2007) UMC, vergeleek een commerciële IFA-test met een eigen ontwikkelde Elisa en stelde vast dat de gevoeligheid voor de commerciële IFA-test voor IgM 6%!!! was en voor de eigen Elisa 53%. De gevoeligheid voor IgG was bij de commerciële IFA-test 28% en voor de inhouse Elisa IgG 65%. Hij concludeerde dan ook, dat een negatief testresultaat de ziekte niet uitsluit. In het laboratorium (in vitro) blijkt de B. henselae bacterie gevoelig voor verschillende antibiotica, echter in vivo (in het lichaam) blijken enkele antibiotica minder werkzaam, wat waarschijnlijk te wijten is aan het intracellulaire voorkomen van de bacterie. Volgens Rolain et al. is alleen het antibioticum gentamicin werkzaam tegen de KKZ, terwijl andere wetenschappers claimen dat ook rifampicin en ciprofloxacin dat zijn. Terugkerende infecties duiden volgens Rolain et al. op onvoldoende behandeling en Boulouis et al. geeft aan minimaal 6 weken te behandelen met verlenging tot 4 en 6 maanden. Gezien de gevonden percentages van geïnfecteerde teken is het ook mogelijk dat de KKZ optreedt zonder Lyme en hiermee dient bij de diagnose rekening te worden gehouden als na een tekenbeet geen EM ontstaat, maar wel diverse klachten. Veel is nog onduidelijk omtrent B. henselae

Mijn hond heeft een co-infectie.!

SSSSSST . . . !!! Geen slapende wetenschappers wakker maken

Tekentalk

Ehrlichia (Anaplasma) Ehrlichiae zijn Rickettsia-achtige bacteriën die de witte bloedcellen infecteren, in dit geval de monocyten en de granulocyten en zo humane ehrlichiosen veroorzaken. De nieuwe naam voor deze bacterie is Anaplasma en er zijn voor de mens drie verschillende ziekteverwekkende Ehrlichia-soorten. De eerste soort is de E. sennnetsu, de verwekker van de Sennetsu koorts als gevolg van het eten van rauwe vis, wat hier niet voorkomt maar voornamelijk in Japan. De tweede soort is Ehrlichia chaffeensis die de monocyten infecteert. Men noemt deze dan ook Humane Monocytaire Ehrlichiose HME. Er is geen aanwijzing voor HME in Nederlandse teken. De derde soort is de Ehrlichia phagocytophila die de granulocyten infecteert, de HGE-agens. Bij coïnfecties hebben we te maken met de E. phagocytophila HGE. Volgens het RIVM komt

deze bij 5-20% van de teken voor en volgens een studie van Schouls et al. bevat 45% van de teken Ehrlichia DNA. Gezien de lage cijfers m.b.t. het voorkomen van ehrlichiosen in Nederland is het mogelijk, dat het hier om een minder virulente (ziektemakende) variant gaat van Ehrlichia of dat de symptomen door de artsen, vanwege onbekendheid met deze ziekte, niet herkend worden en er dus sprake is van een onderrapportage.


infecties ten aanzien van de tekenbesmetting in Nederland, het voorkomen onder de bevolking, de diagnose als coïnfectie van Lyme, de immunologische testen en de juiste therapie. Wetenschappelijk onderzoek zal dan ook nog nodig zijn om op deze vragen een antwoord te vinden.

Nederlandse cijfers ontbreken maar in Italië heeft 5,7% van de arbeiders die met teken in contact komen antistoffen HGE. In Duitsland vond men bij lymepatiënten in 11,4% antistoffen HGE en bij 14% van de bosarbeiders. Bij een onderzoek onder militairen in Zuid Duitsland had 21,1% gelijktijdig antilichamen tegen Borrelia en Ehrlichia. Volgens Bakken et al. varieert het voorkomen van HGE antistoffen in bloedmonsters van lymepatiënten tussen de 7,5 en 24%. Patiënten met ehrlichiose presenteren zich met griepachtige verschijnselen met acute niet-specifieke hoge koorts, koude rillingen, ernstige hoofdpijnen en spier- en gewrichtspijnen. pagina

11

Verder komt braken en hoesten voor, leverfunctie-, nierfunctie- en stollingsstoornissen vaak samen met trombocytopenie (verlaagd aantal bloedplaatjes), anemie (bloedarmoede), leukopenie (verminderde witte bloedcellen) en transaminaseverhoging (leverenzym). Ook kan het zenuwstelsel aangedaan zijn wat resulteert in verwardheid en 56% van deze patiënten wordt opgenomen in het ziekenhuis waarvan 7% op de intensive care komt terwijl het sterftecijfer 5% is. Witte bloedcellen worden door deze bacteriën geïnfiltreerd waardoor het immuunsysteem onderdrukt wordt, hetgeen secundaire infecties mogelijk maakt. Het vermoeden bestaat dat de meeste mensen geïnfecteerd met HGE een milde subklinische ziekte doormaken hoewel chronische vormen met terugkerende koortsaanvallen en zware algemene symptomen waargenomen zijn.


De diagnose wordt gesteld aan de hand van de symptomen en een bepaling van antistoffen, bloedparameters en het bloeduitstrijkje waarin typische morulae-achtige (groepjes van cellen) structuren te zien zijn. Sommige centra beschikken over een PCR-methode voor het bepalen van HGE-agens DNA, de gevoeligheid ligt echter tussen de 67 en 87%. Het RIVM voert een IFA serologie uit en een immunoblottest en het AMC ontwikkelde een Elisa voor HGE. HGE-agens reageert op meerdere antibiotica waarbij doxycycline, levofloxacin en rifampicin de grootste activiteit vertoonde in vitro, het middel van de eerste keuze is doxycycline of tetracycline. Ehrlichia komt in teken voor en seroprevalentie (voorkomen van antistoffen) in risicogroepen is hoog, echter de diagnose ehrlichiose wordt weinig gesteld. De vraag is of dit te maken heeft met de virulentie van de bacterie ofwel met de immuunreactie ofwel met een latente aanwezigheid van de infectie? Onderzoek hieromtrent is dringend gewenst bij deze opkomende ziekte. In het volgende nummer van LJNL zal het vervolg van dit artikel geplaatst worden. Voor uitgebreide informatie over coïnfecties en de geraadpleegde referenties wordt verwezen naar mijn website www.borreliose.nl Robert Bolderdijk

pagina

12

Rubriek

Medische vragen Lyme onder de loep Dr. Klusman is psychiater en heeft zelf lymeziekte. Belangrijk is te weten, dat hij zelf geen lymepatiënten behandelt. Nadat hij ontdekte dat hij aan de ziekte van Lyme lijdt, heeft hij zich in de wetenschappelijke literatuur verdiept en een website voor artsen opgezet (www.lymemed.nl). Niet alle vragen kunnen worden beantwoord. De redactie maakt in overleg met dr. Klusman een keuze uit de ingestuurde vragen. Bij beantwoording zal dr. Klusman zich baseren op de beschikbare wetenschappelijke literatuur en de opinie van artsen met ervaring op dit gebied. Deze rubriek is niet bedoeld voor consultatie over specifieke persoonlijke medische kwesties. Hiervoor worden lezers naar hun eigen behandelend arts verwezen.

Ik heb al enkele jaren ernstige gezondheidsklachten (waaronder neurologische) na een tekenbeet waardoor ik totaal niet meer functioneren kan. Mijn lymetest is positief. Mijn neuroloog stelde: Je hebt de ziekte van Lyme volgens de bloedtesten en dit moest volgens hem bevestigd worden door een lumbaalpunctie en een MRI-scan, dan zou ik een infuus krijgen met antibiotica. Deze onderzoeken waren echter negatief, dus ik ben gewoon naar huis gestuurd met de mededeling, dat ik geen behandeling krijg! Ik kan het dus maar uitzoeken, terwijl ik ernstig ziek ben. Komt dit wel vaker voor dat de lumbaalpunctie en MRI-scan bij lymepatiënten met neurologische klachten niets aantonen? Mevrouw Driel

Antwoord Beste mevr. Driel Neuroborreliose betekent lymeziekte van het centrale zenuwstelsel dat zowel de hersenen als het ruggenmerg omvat. Over de waarde van het onderzoek van het hersenvocht door een lumbaalpunctie bij verdenking op neuroborreliose bestaat verschil van inzicht. In de CBO-richtlijn van 2004 wordt gesteld dat wanneer de bevindingen in het hersenvocht, vooral de serologische testen,

niet afwijkend zijn de patiënt geen neuroborreliose kan hebben. Dat wil zeggen geen infectie van het centrale zenuwstelsel. De stelling dat chronische neuroborreliose altijd gepaard gaat met antistofproductie in het hersenvocht wordt echter weerlegd door diverse gepubliceerde casusbeschrijvingen en wetenschappelijk onderzoek. Bij het onderzoek van hersenvocht worden dezelfde testen en procedures gebruikt als in het bloed. Onderzoek naar deze serologische testen in bloed wijst op een matige betrouwbaarheid van deze testen.


VRAAG

Ook labonderzoek naar antistoffen in hersenvocht is niet 100% betrouwbaar. Dit serologisch onderzoek laat in een vroeg stadium van de ziekte vaak antistoffen zien, maar in een latere fase is ook de serologie van het hersenvocht in een deel van de gevallen negatief. Vaker is er dan nog wel een verhoogd eiwitgehalte of een verhoogd aantal cellen te vinden. Maar ook dat is niet altijd het geval. Bijvoorbeeld in een studie van Keller e.a. werd toch door middel van PCR het DNA van Borrelia Burgdorferi in het hersenvocht aangetoond bij 6 patiënten, die geen antistoffen of andere afwijkingen in het hersenvocht hadden. pagina

13

Bij patiënten met neuroborreliose kunnen op computerscans van de hersenen afwijkingen te zien zijn, die wijzen op een hersenaandoening die Lyme-encefalopathie genoemd wordt. Echter lang niet bij alle patiënten met Lymeencefalopathie zijn deze afwijkingen te zien. Dus ook hier sluit een onderzoek zonder afwijkingen de ziekte niet uit. Uit wetenschappelijke studies blijkt dat zogenaamde SPECT- en PET-scans de afwijkingen vaker aantonen, dan de veel gebruikte MRI-scans. SPECT- en PET-scans zijn echter duurder en niet overal beschikbaar. Ander onderzoek dat bruikbaar is bij het vaststellen van Lyme-encefalopathie is neuropsychologisch testonderzoek, waarmee klachten van verminderde aandacht en concentratie en geheugenproblemen objectief kunnen worden bevestigd. Lymeziekte heeft veel verschijningsvormen en de diagnose is detectivewerk dat niet op één soort bewijs gebaseerd kan worden. Vaak kan de diagnose slechts met een bepaalde waarschijnlijkheid gesteld worden. Ook als een patiënt geen aantoonbare neuroborreliose heeft, kan hij nog wel een andere vorm van Lymeziekte (borreliose) hebben, al dan niet met neurologische klachten. De zenuwen buiten het centrale zenuwstelsel kunnen ook aangedaan zijn. In dat geval kan behandeling dus toch zinvol zijn.


Vraag over lymeziekte? U kunt uw vraag sturen onder de vermelding “Medische vraag LJNL” per e-mail naar: [email protected] of per post naar: NVLP, redactie LJNL, Medische vraag, Stationsplein 6, 3818 LE, Amersfoort.

pagina

14

CBO-richtlijnherziening lymeborreliose De NVLP is het afgelopen jaar druk geweest om een verzoek tot herziening van de CBO-richtlijn gehonoreerd te krijgen. Dit is gelukt; van de 120 verzoeken, die ingediend zijn bij ZonMw, is uiteindelijk aan zo’n 15 aanvragers subsidie toegekend en de NVLP zit hierbij.

19 februari 2008 gaat de CBOrichtlijnherziening lyme-borreliose van start met een eerste bijeenkomst van de CBO-commissie te Utrecht. Specialisten van verschillende vakverenigingen nemen plaats in deze commissie, waaronder een infectioloog, internist, drie microbiologen, neuroloog, reumatoloog, kinderarts, cardioloog, psychiater e.a. Irma Beate en Miranka Mud zullen de NVLP gaan vertegenwoordigen gedurende het herzieningstraject. Gezamenlijk met een deskundige achterban hopen zij de belangen van lymepatiënten zo goed mogelijk te behartigen. Er is een ‘Werkgroep CBO’ opgericht. Deze groep bestaat uit artsen/ deskundigen, waaronder Gerard Burgers (voorzitter van de MAC) en Alexander Klusman (secretaris van de MAC). Zij zullen de vertegenwoordigers ondersteunen door met het proces mee te kijken, denken, sturen en advies te geven. Deze werkgroep wil ook graag feedback en luisteren naar adviezen van deskundige leden. Hiertoe is een CBO-forum opgericht. Op dit forum zullen de ‘Werkgroep CBO’ en de ‘Deskundige Leden’ elkaar kunnen steunen, inspireren en adviseren. Wij hebben een document opgesteld, welke bestaat uit een inventarisatie van de problemen van patiënten, die sinds juni 2006 bij de NVLP gemeld zijn via telefoon, brief of e-mail.

��

� ��

��

��

��

�

��

�

Hieraan liggen ruim 1500 meldingen ten grondslag. Zowel algemene problemen als problemen, die specifiek ontstaan door de diagnostische en behandelingsproblematiek worden uitvoerig weergegeven. De opgetekende problematiek is vanuit patiëntenperspectief vertaald naar kwaliteitscriteria voor het diagnosticeren en behandelen van patiënten met lyme-borreliose.


Het project betreft een gedeeltelijke herziening van de CBO-richtlijn lymeborreliose uit 2004, waarbij de nadruk komt te liggen op de in de praktijk ervaren tekortkomingen van deze richtlijn. Daarnaast zal de richtlijn waar nodig geactualiseerd worden. De problematiek rondom diagnose en behandeling heeft voor ons prioriteit in de gesprekken. De eerste stap om tot een oplossing te komen, begint bij erkenning van de problemen die lymepatiënten in de praktijk ondervinden.

Algemene problematiek Bij de algemene problematiek hebben wij de volgende punten centraal gesteld: • Levenssituatie van patiënten • Artsen gezien vanuit patiënten • Groot verschil tussen patiënten in hoe zij reageren op: besmetting, symptomen, behandeling met AB • Testen • Algemeen, zoals: onbekendheid met diverse verschijningsvormen EM, het niet adequaat handelen bij een EM. Het niet doen van een test, wanneer patiënt symptomen heeft die op Lyme wijzen, maar geen tekenbeet en EM in zijn ziektegeschiedenis. Het niet meenemen van coïnfecties bij de diagnose en mogelijke oorzaak van voortduren van de symptomen. Het grote scala aan klachten die veel lymepatiënten hebben, meestal vallend in de categorie a-specifiek. pagina

15

Klachten die toe kunnen nemen na behandeling en niet worden erkend als een herxheimer-reactie, waardoor behandeling wordt stopgezet. De onduidelijkheid rondom behandeling, prognose en symptomen wat extra stress oplevert bij patiënten. Het wel voorschrijven van vaak zware symptoombestrijders, maar een wat langere AB-kuur onbespreekbaar laten etc. Bij lymepatiënten voorkomende misdiagnoses zijn eveneens vermeld.

Problemen omtrent diagnose en behandeling die patiënten ervaren Bij de problematiek met de diagnose en behandeling zijn de vaak schrijnende ervaringen van lymepatiënten weergegeven. Het vaak verstoken blijven van medische zorg; menig lymepatiënt die een gekweld, geisoleerd leven lijdt van chronische ziekte zonder toekomstperspectief. Het vaak niet serieus worden genomen door de medische wereld, het dikwijls leveren van een jarenlange strijd voor erkenning en behandeling van de ziekte, waarbij een lange, onbevredigende weg afgelegd wordt door de medische wereld. Het uitwijken naar het buitenland, overgaan tot zelfbehandeling of uitwijken naar het alternatieve circuit.


De problemen rond diagnose en behandeling zijn onderverdeeld in 10 groepen lymepatiënten , die hierbij specifieke problemen ondervinden, aangevuld met casussen ter voorbeeld. In de doelstelling van de NVLP is o.a. aangegeven dat de NVLP de beschreven situatie waarin veel lymepatiënten verkeren mensonwaardig en onacceptabel acht, dat verandering in het beleid t.a.v. de ziekte dringend gewenst is. Er is belicht wat de NVLP belangrijk vindt voor lymepatiënten en waar wij naar streven bij een nieuwe richtlijn. Begrip voor artsen bij deze problematiek is eveneens verwoord. Tevens is de hoop uitgesproken op een genuanceerde, objectieve, wetenschappelijke discussie, waarbij ook menselijkheid, ethiek en invoelingsvermogen een plaats zullen krijgen.

Kwaliteitscriteria voor het diagnosticeren en behandelen van patiënten met lymeborreliose Wat houdt goede zorg voor lymepatiënten volgens ons in en wat is voor patiënten pagina

16

belangrijk. Aan welke criteria behoort de medische zorg t.a.v. lymeziekte te voldoen. Deze kwaliteitscriteria zijn onderverdeeld in: • Inleiding • Vakbekwaamheid (wat wordt van artsen verwacht) • Informatie (welke info. hoort een arts de patiënt te geven) • Behandeling en diagnose (wat is hierbij van belang) • Nazorg Zowel de behandeling van acute Lyme als van chronische lyme-borreliose is belicht. De mogelijkheid van een profylactische behandeling na een tekenbeet en preventie zijn eveneens opgenomen. Ter ondersteuning bij het stellen van de diagnose lyme-borreliose zijn anamnese en onderzoeksformulieren toegevoegd en een diagnostisch scoringsprotocol. Deze achten wij geschikt om tot een genuanceerde diagnose te komen, waarbij zo weinig mogelijk lymepatiënten van behandeling worden uitgesloten. Wanneer u bovenstaand verslag leest, is de eerste bijeenkomst al achter de rug. Over de ervaringen bij deze bijeenkomst en de ontwikkelingen in het herzieningstraject, zal in de volgende LJNL bericht worden.

“Het is in het leven nooit te laat om zaken te herzien”

Rubriek

Patiëntenverhalen Een positief Lymeverhaal Will Barth, 41 jaar.

Meer dan 10 jaar geleden ben ik gebeten door een besmette teek. Ik kreeg destijds een kring rond de beet, ben ermee naar de huisarts geweest, maar kreeg geen behandeling. Mijn huisarts had wel een tekenbeet geconstateerd, doch nadat ik had aangegeven dat ik verder geen klachten had (op dat moment) en me niet grieperig had gevoeld, was de kous eigenlijk af. Ik wist destijds niet beter en ben verder gegaan met mijn leven. Niet zonder klachten overigens. Pas sinds ik vorig jaar te horen kreeg dat ik Lyme had en nadat ik de symptomenlijst had bekeken, kon ik een heleboel klachten van de afgelopen 10 jaar ineens wel plaatsen. Mijn leidinggevende op mijn werk schrok enorm toen zij hoorde dat ik Lyme bleek te hebben. Ook veel andere mensen in mijn omgeving reageerden erg ontzet en vroegen aan mij waarom ik er zelf niet heel erg van ondersteboven leek te zijn. Ik denk dat dit komt omdat ik al behoorlijk wat meer bagage heb meegekregen in mijn leven op medisch

gebied. In de afgelopen paar jaar heb ik namelijk al eerder te horen gekregen dat ik een andere (goedaardige) chronische ziekte heb in mijn buik, waardoor een aantal zware operaties noodzakelijk waren en waarvoor ik zelfs een chemokuur van 8 maanden heb gekregen, die ervoor heeft gezorgd dat ik geen kinderen meer kan krijgen en in de vervroegde overgang ben. Mijn botten zijn hierdoor ook verslechterd. Daarnaast heb ik ook mede uit voorzorg een onderhuidse dubbele borstamputatie en reconstructie moeten ondergaan. Ik was eigenlijk voor zover mogelijk goed en wel hersteld van dit alles, toen ik te horen kreeg dat ik Lyme had. Al een tijdje voor de diagnosestelling van Lyme had ik erge last van mijn gewrichten. Hoewel eigenlijk iedereen, inclusief ikzelf, dacht dat dit een voortvloeisel was van al die andere medische toestanden, werd er toch zekerheidshalve op andere mogelijkheden, waaronder Lyme, getest en dit bleek het dus te zijn. Inmiddels heb ik het afgelopen jaar een maand orale antibiotica en twee infusenkuren van 30 en 21 dagen gehad vanwege Lyme. Hoewel het langzaam gaat; zit er verbetering in. Gelukkig wel!


Officieel weet ik pas sinds januari 2007 dat ik (chronische) Lyme heb. Eigenlijk ben ik direct nadat ik dit te horen kreeg lid geworden van de NVLP en heb daar ook informatie kunnen vinden, die ik goed kon gebruiken. Ook het blad “Laat je niet Lymen” biedt interessante informatie met daarnaast de soms wel heel erg schokkende verhalen van lotgenoten. Verschrikkelijk, hoe sommige lotgenoten een zo lange en moeilijke weg moeten bewandelen om een diagnosestelling en behandeling te krijgen en ook om te lezen hoe ernstig ziek sommige mensen zijn. Belangrijk ook dat deze verhalen verteld worden. Ik wilde echter graag ook een wat ander verhaal vertellen dan zo’n zware weg en daarmee wat positiviteit meegeven aan lotgenoten.

Mijn eerste gedachte toen ik hoorde dat ik Lyme had was eigenlijk; “Dit kan er ook wel bij; hier ga ik me dus ook weer doorheen slaan”. En dat doe ik ook. Ik werk bijvoorbeeld ondanks mijn gezondheidsproblemen full-time. Dat gaat niet altijd even makkelijk, maar het gaat wel. Hoe ik dat, ondanks bijvoorbeeld de chronische vermoeidheid en pijn die zowel door de Lyme als door mijn andere chronische ziekte aan de orde is, toch voor elkaar krijg? Dat heb ik geleerd. Ondanks mijn eigen positieve instelling ten opzichte van het leven, heb ik het met name in de periode na mijn borstamputatie heel erg moeilijk gehad. Ik zat slecht in mijn vel, pagina

17


was echt volledig uitgeput en had veel pijn. Om mij hier doorheen te helpen, heb ik via mijn werkgever onder andere ondersteuning gehad in de vorm van een leefstijltraining, die zich concentreerde op “hoe verder” na een ingrijpend verlies. Uiteraard heeft de training mij niet “genezen”, dat kan ook niet. Wel heb ik handreikingen gekregen hoe om te gaan met mijn ziekte en beperkingen. Een verlies kan immers van een dierbare zijn, maar veel mensen vergeten dat ook het verlies van een stuk van iemands gezondheid of het verlies van een deel van je lichaam ingrijpend is en ook verwerking nodig maakt. De training heeft mij hiermee geholpen en veel positieve dingen gebracht. Inzicht, maar ook begrip, van en voor anderen en ook van en voor mijzelf. Ook heb ik op advies van de trainers een periode na de training een haptotherapeut bezocht en van hem geleerd om mijn lijf, mijn emoties en vooral mijn grenzen beter te voelen. Ik heb ook van hem geleerd hoe de energiebalans van mijn lijf werkt en hoe ik deze als het nodig is kan opbouwen, zelfs als ik een periode van bitter weinig energie doormaak. Destijds en nog steeds heb ik werkelijk alle medewerking gekregen van mijn werk. Ik mag bijvoorbeeld een aantal uren thuis werken, waardoor ik mijn energie optimaal kan verdelen en rust kan nemen als dat nodig is. En daarnaast heb ik een fantastische levenspartner, die er voor me is. Hij helpt me, zowel praktisch als mentaal, maar geeft me ook als het even nodig is een schop onder mijn kont. Ons leven bestaat immers niet alleen uit mijn ziekten! Er is zoveel meer moois in het leven en daar willen we samen graag ten volle van genieten! En dat lukt prima, zelfs als het qua gezondheid weer minder gaat. Soms krijg ik wel eens het “verwijt” te horen dat ik domweg niet chronisch ziek en/of chronisch vermoeid zou kunnen zijn, gezien de dingen die ik allemaal nog doe. Ik werk immers fulltime, ben zangeres in een rockband en doe ook nog vrijwilligerswerk en dat kan volgens deze mensen niet als je ziek en/of chronische vermoeid bent en chronische pijn hebt. Erg kortzichtig vind ik dit. Als iemand goed in staat is zijn/haar energie op een goede manier te verdelen en met pijn heeft leren omgaan, dan zou die niet ziek zijn? Onzin! Als ik een optreden met mijn band heb gepland, dan calculeer ik in dat ik de dagen ervoor rust moet nemen, dat ik de dagen erna tot weinig in staat ben pagina

18

en ook moet uitrusten. Dat doe ik dan ook. Maar dan heb ik wel mooi dat optreden mee kunnen maken waar ik ook veel kracht uit put en lol in heb! Mensen die dit soort opmerkingen maken, zien alleen maar dat je wel optreedt, maar niet de concessies die je ervoor en erna moet doen vanwege je ziekte. Dat hoeft op zich ook niet, maar oordeel niet te snel denk ik dan. Ik heb blijvende beperkingen overgehouden aan zowel mijn andere medische molen als aan de Lyme. Ik loop slecht (vooral als ik wat langer moet lopen) door de Lyme en heb hier als ondersteuning een kruk voor. Daarnaast heb ik blijvend krachtverlies in mijn borstspieren door de amputatie en dagelijks pijn. Daarnaast is mijn energiehuishouding voor mij goed te hanteren, maar heeft wel voor beperkingen gezorgd. Ik doe nu nog wel veel, maar wel veel minder dan vroeger. Ik houd mezelf altijd voor dat je beter kunt kijken naar je mogelijkheden, dan naar je onmogelijkheden. Mijn motto was, ook al voor de Lyme, “Ik heb een ziekte, maar ik ben die ziekte niet!”. En dat is nog steeds zo. Al begrijp ik heel goed dat dit heel moeilijk kan zijn voor mensen die doodziek zijn van de Lyme. Hoe ik naar de toekomst kijk? Ik probeer om vooral in het NU te leven. Te genieten van vandaag en de dag te nemen zoals die is. Dat dit niet altijd lukt, zeker niet bij mensen die heel ziek zijn, is duidelijk. Juist als je een chronische ziekte hebt, moet je ook wel degelijk de toekomst en de strategie van behandeling van je ziekte in de gaten houden. Maar ik probeer zo veel mogelijk bij vandaag te blijven en me niet te druk te maken over dingen die nog kunnen komen. En gaat het een dagje wat minder, nou dan is dat maar zo. Natuurlijk heb ook ik wel eens een dag dat ik ontzettend baal van alles. Als je echt vergaat van de pijn, dan is het niet altijd gemakkelijk om positief te kunnen blijven. Als ik zo’n dag heb dan accepteer ik dat, neem die dag extra rust en gun mezelf een “baal moment”. Balen of verdriet hebben om wat je moet doormaken hoort er immers ook bij! Positief zijn betekent immers niet dat er geen verdriet of baaldagen kunnen zijn. Maar daarna pak ik de koe snel weer bij de horens. Ik zorg verder vooral dat ik mezelf goed informeer en blijf informeren over de ziekte zelf en over de mogelijke behandelingen. Ook zorg ik ervoor dat ik bij een arts terecht kom, die met mij samen bekijkt wat de beste

aanpak kan zijn voor mij en die in mij als patiënt een gesprekspartner ziet, waarmee je deze strategie ook samen bepaalt. Het gaat immers om mijn lijf en daar ben ik zuinig op! Met deze aanpak en instelling ben ik al heel ver gekomen, ook met de andere medische toestanden die ik al heb doorgemaakt. Ik besef overigens heel goed dat ik qua Lyme eigenlijk bof, dat er bij mij zelfs na die lange tijd na de uiteindelijke tekenbeet een duidelijk verhaal en ook een duidelijke test naar boven kwam, waardoor ik ook relatief snel een goede behandeling heb gekregen en nog krijg. Bij veel andere lotgenoten is die duidelijkheid er niet en die vechten een loodzwaar gevecht, waarvan ik me heel goed kan voorstellen dat iemand daar af en toe flink moedeloos van kan worden. Ik hoop met mijn verhaal andere mensen echter wel een stukje positiviteit en ook weer vechtlust mee te geven.


Groeten, Will Barth [email protected]

Chronisch ziek zijn vraagt om chronisch optimisme ©

pagina

19

Voor jongeren door jongeren Hallo allemaal, De LJNL is er weer en natuurlijk ook een vervolg van mij op het vorige verhaal! Helaas kan ik niet veel positiever zijn dan de vorige keer. Vanaf eind november ga ik helemaal niet meer naar het werk, dit omdat het gewoon echt niet meer ging. Mijn bedrijfsarts adviseerde mij dat ik volledig rust moest houden. Zo heb ik een aantal weken terug erg last van mijn longen gehad, dit werd waarschijnlijk door de mycoplasma bacterie veroorzaakt. Ik heb veel nachten wakker gelegen van het hoesten en niet goed lucht kunnen krijgen. Er is nu al een aantal keer achter elkaar een lichte afwijking van mijn schildklier in het bloed gevonden. Door al die dingen zijn mijn lymeklachten weer behoorlijk op gaan spelen. Ik ben weken lang tot bijna niets in staat geweest. Dit vond ik af en toe best moeilijk, omdat ik erg graag naar het werk toe wilde. Ik heb een paar keer aan de bedrijfsarts gevraagd of dit niet mocht. Hij snapte telkens heel goed dat ik dit graag wilde, maar vond het toch verstandig om dit niet te doen. En dat is waar, iets willen en het kunnen is heel wat anders. Zoals in de vorige LJNL’s beschreven, doe ik mee aan een leerwerktraject. Ik ben afgelopen vrijdag voor het eerst weer naar school geweest, omdat er toetsen waren. Het gaat de laatste twee weken in een langzame stijgende lijn weer iets beter en ik heb dan ook besloten één van de twee toetsen te maken. Zonder ook maar één les te volgen en bijna niet te leren, heb ik toch een 7,6 behaald voor het vak recht. Hier ben ik blij mee. Vanaf nu mag ik ook weer 4 uur per week werken. Ik heb er voor gekozen om 4 uur per week lessen te volgen, zodat ik toch van alles op de hoogte blijf. Ik ben eind januari 18 jaar geworden. Helaas heb ik niet zo’n groot feest kunnen geven omdat ik mij hier te slecht voor voelde. Wel heb ik mijzelf op mijn verjaardag een eerste rijles cadeau gedaan. Als het goed is, kan ik half april al praktijkexamen doen. Ik mag hopen dat dit zo snel gaat lukken, daar ik niet kan fietsen of verre afstanden kan lopen. Zo krijg ik eindelijk weer een beetje vrijheid terug.


De vorige keer schreef ik dat ik een knuffelmaatje uit het asiel had aangeschaft, een poes. Het is niet bij één knuffelmaatje gebleven. Voor mijn verjaardag heb ik een grote dikke kater uit het asiel erbij gekregen! Hier ben ik erg blij mee, omdat ik de afgelopen tijd bijna niets anders heb gedaan dan de hele tijd ziek thuis zitten. Zo had ik toch nog wat om me mee bezig te houden. Op het moment ben ik weer begonnen met 2x daags 100 mg doxycycline en vitamine b complex. Hopelijk slaat dit over een tijdje weer net zo goed aan als mijn vorige doxykuur heeft gedaan. Tot de volgende keer! Groetjes Debby

Een ziekte met een naam Maar zonder een gezicht Van buiten is niet te zien Wat het in mij heeft aangericht De vermoeidheid, de wanhoop Het verdriet en de pijn Worden niet begrepen in een wereld Waar alles te zien moet zijn

pagina

20

Hallo allemaal! De laatste “Laat je niet Lymen” is al weer een paar maandjes geleden, dus ik zal jullie even bijpraten over de afgelopen tijd. Zoals ik al verteld had, heb ik een tijdje geleden een spierbiopt gehad. Hier krijg ik binnenkort de uitslag van, dus daar moeten we nog even op wachten. Wel kan ik zeggen dat het de laatste tijd redelijk goed met me gaat. Wel heb ik nog altijd erg veel pijn in mijn armen en benen en zo, maar ik ben in staat meer dingen te doen. Zo kan ik vaker weer zelf op mijn paard rijden en werk ik sinds half december in restaurant “De wok” hier in Elst. Het is erg gezellig en ik heb hele leuke en lieve collega’s. Ik werk daar vrijdagavond, zaterdagavond en zondagavond. Dit is best vermoeiend, maar ik vind het zo leuk en iedereen daar is erg lief en houdt veel rekening met me. Als ze merken dat het even minder gaat, dan vragen ze gelijk of het gaat en of ik even wil zitten. Het lukt nog steeds om naar school te gaan. Twee weekjes terug heb ik weer een SE week gehad. Dit is een week vol met toetsen. Bij mij viel het aantal reuze mee omdat ik mijn examen in 2 jaar doe. Ik vond deze keer de toetsen erg moeilijk en zwaar. Ook omdat er nu een luistertoets van Engels bij was. Hierbij kan ik me nog steeds erg moeilijk concentreren. De cijfers vielen mee en ik heb dit jaar pas 1 onvoldoende gehaald, daar ben ik wel erg blij mee. Het examen zit er al weer aan te komen. Vorig jaar was het natuurlijk balen dat ik mijn examen niet gewoon in dat jaar kon halen, maar achteraf gezien ben ik er erg blij mee. Nu hoef ik dit jaar maar 2 vakken af te sluiten en in 2 vakken examen te doen. Zo kan ik de dingen meer verdeeld leren en is het voor mij makkelijker om te leren en mijn concentratie erbij te houden. Twee andere “hobby’s” van mij zijn winkelen en uitgaan. Dit heb ik beide erg lang niet kunnen doen. Nu ben ik nog steeds na een dag winkelen helemaal gebroken, maar ik vind het wel helemaal geweldig. Ik ben nu al lange tijd niet uit geweest. Dit komt ook omdat ik nu werk. Als ik uitga ga ik nu meestal naar een kroeg in plaats van een discotheek. Dit omdat je hier nog even kan zitten als je het zat bent. Dit is in een discotheek meestal wat moeilijker. Ik heb volgende week vrij genomen om weer een keer lekker met een groepje vriendinnen te stappen! Hier heb ik erg veel zin in. We hebben wel weer gekozen voor een kroeg om de bovengenoemde reden. Deze kroeg schijnt op zaterdag net een klein discotheekje te zijn. Ik heb er erg veel zin in. Bulletin van de Nederlandse Vereniging voor Lymepatiënten

Dit was het wel weer even voor nu. In de volgende “Laat je niet Lymen” zal ik vertellen wat de uitslag van het spierbiopt was en natuurlijk hoe mijn avondje stappen geweest is. Groetjes Sharona

Tot de volgende keer! Het antwoordt op de puzzel uit LJNL 4-2007 is: JONGEREN MET LYME Degenen die dit goed hadden, gefeliciteerd! Wilt u reageren op het stukje van Sharona en/of Debby ? mail dan naar [email protected] Oproep: Wij willen graag weten of er behoefte is bij jongeren of ouders met jonge kinderen aan een contactmiddag? En wat jullie dan van zo’n contactmiddag verwachten? Wij dachten zelf aan informatie over de ziekte van Lyme, informatie over indicaties, uitkeringen en hulp met betrekking tot school en/of werk. En natuurlijk onderling patiëntencontact. Heeft u nog suggesties, dan horen wij dat graag. Dit kunt u mailen naar [email protected] pagina

21

Op bezoek bij de Koningin “ Er moet iets gebeuren”, zei prins Willem Alexander “We weten alles van Lyme”, zei de Koningin. Deze uitspraken zijn echt, daadwerkelijk uitgesproken door koningin Beatrix en prins Willem van Oranje, en……. het werd gezegd tegen mij! In mijn stoutste dromen had ik niet kunnen voorspellen, dat ik een persoonlijk gesprek zou hebben met mensen van de Koninklijke familie. Toch is het werkelijkheid. De NVLP werd uitgenodigd als speciale gast op de nieuwjaarsbijeenkomst op paleis Noordeinde 8 januari jl. Elk jaar nodigt de koningin maatschappelijke groeperingen uit voor dit gebeuren; dit jaar ‘de zorg’ en ‘militairen’. Het ministerie van VWS bepaalt de gastenlijst……… de NVLP zat er bij! Ik was degene die namens het bestuur naar de receptie zou gaan. Vlak voor de kerstdagen kreeg ik al een officiële uitnodiging. Dit was al heel spannend, de dames werden geacht in ‘middagjapon’ te komen.


Petra (links) op de paleistrappen

Oh jee, een middagjapon? (avondjapon, nachtjapon, maar middagjapon?) ‘De chauffeurs konden wachten in de kantine van het koninklijk staldepartement’. pagina

22

Mijn chauffeur? Ach, ik had besloten me te laten verrassen en er van te gaan genieten. Ik had me wel goed voorbereid; als het even kon, zou ik iets vertellen over de teek, de ziekte, de gevolgen. Ik had twee teken in een plastic doorzichtig buisje en twee folders van de vereniging met daarop een tekenpincet. Ik wilde dat aanbieden aan de Koningin en aan prinses Maxima. Ach, als ik natuurlijk de kans zou krijgen! Voor het paleis is het een drukte van belang. Veel marechaussee, politie en pers. Met mijn uitnodiging kan ik doorlopen en voel me even een VIP. In de hal van het paleis worden de gasten van alle kanten opgevangen door lakeien en hofdames. Via een brede marmeren trap kom ik in de ontvangstzaal. Butlers met drankjes staan klaar. Vrij snel word ik verzocht met de andere gasten mee te lopen naar een speciale gang waar wij ons kunnen opstellen voor de ‘passade’. Mijn naam wordt afgeroepen “…… secretaris van de Nederlandse Vereniging voor lymepatiënten”. Gewapend met mijn teken en folders met tekenpincet loop ik naar de koningin. Ik geef haar een hand, wens haar een goed 2008 en vraag meteen of ik haar iets mag aanbieden. Dat mag….. Terwijl ik haar de folder met tekenpincet geef, vraag ik: “Ik weet niet of u weet wat de ziekte van Lyme is?” De reactie is totaal onverwacht. De koningin, prinses Maxima en prins Willem Alexander roepen tegelijk uit: “Wij weten wel degelijk wat Lyme is. Wij weten alles van Lyme en we willen absoluut met u hierover spreken”. Ik schrik enorm. Dit is toch wel het laatste dat ik had kunnen verwachten. Ik geef Maxima de andere folder, geef nog netjes iedereen een hand (ook prinses Margriet en Pieter van Vollenhove) en struikel bijna het zaaltje uit. Een hofdame spreekt mij aan en verzekert mij dat de koningin en prins mij echt willen spreken.

In een enorme (bal)zaal vindt de receptie plaats. Ik zie steeds meer mensen komen, het wordt druk en ik herken ook allerlei mensen. Langzaam dringt het tot me door: het zijn ministers, kamerleden, commissarissen, staatssecretarissen, burgemeesters. De koningin opent de receptie met een toespraak, gevolgd door een toespraak van de voorzitter van de Eerste Kamer. Dan een toast….. Een kamerheer komt mij halen. “Wilt u mij volgen, de prins wilt u spreken”. Ik volg en voel dat dit wel eens heel belangrijk zou kunnen worden. Dan volgt een gesprek met Willem Alexander waarin hij zijn bezorgdheid uitspreekt over de toename van het aantal teken in de Kroondomeinen en de gevolgen voor het personeel. Bij screening is gebleken dat een grote groep bosarbeiders van de Kroondomeinen besmet is. Ook vertelt hij mij persoonlijke ervaringen met de ziekte van Lyme en we hebben het kort over preventie en voorlichting en de rol van de patiëntenvereniging en overheid in deze. Hij adviseert contact op te nemen met het ministerie van VWS. De naam die hij noemt, knoop ik goed in mijn oren. Een openhartig en prettig gesprek waarbij ik hem bedank en aangeef dat dit mij weer een stimulans geeft om door te gaan met het werk van de vereniging.


Even later moet ik een hofdame volgen voor een onderhoud met de koningin. Terwijl zo’n 300 mensen vrolijk staan te borrelen en te praten, vertelt de koningin mij over haar ervaringen t.a.v. teken en de ziekte van Lyme, de hondjes die voortdurend onder de teken zitten, het personeel dat de ziekte heeft, de angst voor de bacterie, de helft van de teken is al besmet…… Ook zij is heel openhartig en wenst me succes met het werk voor de vereniging. Als ik twee uur later buiten sta, weet ik even niet wat me overkomen is. Ik hoopte dat ik de kans zou krijgen om iets te vertellen over Lyme, dat ik de kans zou krijgen om aandacht te vragen voor de problematiek, maar dat het zo zou lopen…? De NVLP is duidelijk aanwezig geweest bij deze bijeenkomst. Het Koninklijk Huis kent de NVLP. Dit heeft nog wel een vervolg! Petra Poppen

pagina

23

Tringgg …… telefoon! alleen zelf moeilijk, maar door het aanhoren van al de ellende van mijn lotgenoten, is er een felle verontwaardiging in mij ontstaan.

Dag allemaal, Men heeft mij gevraagd om als een van de “telefoondames van de telefonische informatiedienst” een stukje te schrijven voor de LJNL. Deze telefoondienst is bedoeld om mensen te woord te staan die vragen hebben “in de breedste zin van het woord” over de ziekte van Lyme. Elke werkdag wordt er een dienst gedraaid (3 ochtenden, 2 avonden, 3 uur lang). Sinds november 2006 verzorg ik als vrijwilligster een dagdeel per week deze dienst, eerst op de donderdagavond, nu op de woensdagochtend.


Voor mij is deze taak een serieuze aangelegenheid geworden, waarvoor bijna alles en iedereen moet wijken. Het is vaak moeilijk, door een slechte dag bijvoorbeeld, maar het voelt goed nodig te zijn, zowel in de strijd tegen de lymebacterie, als tegen de ongelooflijke starheid van de medische wereld. Als ik iets niet weet, zeg ik dat en zoek ik het op voor later. Ook door zelf vragen te stellen, ben ik al heel wat wijzer geworden. Het moeilijkste van deze dienst vind ik niet het aanhoren van de wanhoop van de mensen, maar het bij jezelf blijven. Wij zijn lotgenoten en geen wonderdoeners die overal een pasklaar antwoord op weten of een wachtlijst kunnen verkorten. Ook zijn we geen therapeuten, die voor een ander kunnen beslissen wat te doen, of een uitweg kunnen vinden voor iemands doffe ellendige gevoelens. We kunnen het helaas ook niet helpen als we vaak in gesprek zijn en men wat vaker moet proberen. Als de telefoon raar doet, ligt dat meestal aan onze inbelservice, die de laatste tijd meer dan vaak problemen had en waar ik soms wel een punthoofd van krijg. Door deze telefoondiensten te doen, ben ik pas echt gaan begrijpen hoe groot de nood is wat betreft Lyme. Eerst had ik het pagina

24

Hoe is dit alles mogelijk in ons “goed verzorgde” Nederland? Hoe komt het dat met name zoveel huisartsen, maar ook specialisten, niet op de hoogte zijn van de huidige ontwikkelingen van Lyme? Waarom stellen veel medici zich zo alwetend en autoritair op, terwijl hun kennis stamt uit een tijd dat er nog nauwelijks iets bekend was over Lyme? Kan het werkelijk bestaan dat zoveel medici, die allemaal de eed gezworen hebben, hun ogen sluiten voor zoiets ernstigs en omvangrijks? Zou men niet bij de minste twijfel van blijkbaar achterhaalde richtlijnen onmiddellijk alarm moeten slaan, i.p.v. ze te blijven toepassen en een wereld van leed te veroorzaken?? Nu redt men alleen zijn eigen hachje door ogen, oren en mond te sluiten. Mensen wegsturen met een EM, omdat het ovaal is of te klein zou zijn of vanzelf wel weggaat...........? Mensen uitmaken voor hypochonder, doorsturen naar een of andere therapie, pijnstillers voorschrijven, foute diagnoses verdedigen ...... Woorden schieten hier te kort. Het geeft me ook zo langzamerhand een vieze smaak in de mond wat betreft instanties, die hier toezicht op zouden moeten houden. Het rare is, dat de medische wereld die deze misstanden door de vingers ziet, dezelfde is die anderen beschuldigt van kwakzalverij...... Er mogen gewoon doktersassistenten zijn, die zeggen dat je met zo’n vlek de dokter niet moet lastigvallen. Doktoren komen weg met blunders, die iemands leven verwoesten. Dan is sorry of het spijt me absoluut onvoldoende. Hoe erg moet het worden voor men tot actie overgaat?? Alarm slaat?? Of minstens toegeeft dat men het gewoon niet weet. Soms vraag ik me wel eens af hoe het gaat als “hooggeplaatste personen” Lyme krijgen. Volgt men dan ook zo strikt en trouw het CBO-protocol!!?? Laat men dan ook mensen met verlammingen, “rare” vlekken, ernstig ziek, moe enz. enz. eindeloos op wachtlijsten staan? Zegt men dan ook: U moet u niet zo aanstellen??

Soms laat het me achter met een enorm gevoel van hopeloosheid. Meestal maakt de telefoondienst me weer opmerkzaam om vol te houden en geeft me weer kracht. We moeten ook volhouden en hoop hebben op genezing. Tenslotte zijn er mensen in Nederland, die hun nek voor ons uitsteken. Die van alles trotseren om ons zo goed mogelijk te helpen. Die gewoon durven zeggen dat de ziekte van Lyme zo gecompliceerd is dat ze geen garantie kunnen geven, maar er wel alles aan zullen doen om te proberen slimmer te zijn dan de bacterie. Mijn pet af voor deze mensen.

Dag allemaal, houd vol:

LUCTOR ET EMERGO


Wellicht tot de volgende keer aan de telefoon, Leontien

pagina

25

Rubriek

Flitsen Bijeenkomst regiocontactpersonen


Zaterdag 2 febr. ’08. Om de voorlichting in het land beter te kunnen coördineren en te stimuleren, had het bestuur de regiocontactpersonen uitgenodigd voor een bijeenkomst. Met z’n zevenen informeerden we elkaar over de activiteiten, die reeds gedaan zijn in de regio en gaven we een beeld van de nog te ontwikkelen activiteiten rondom Lyme. De lotgenotencontacten worden nog niet massaal bezocht; duidelijk een evenement dat moet groeien. Huiskamercontacten, een besloten, kleinschalige bijeenkomst in gewoon een huiskamer van een gastvrouw/ heer, komen nog niet van de grond. Misschien dat deze mogelijkheid nog niet bekend is bij een ieder. Bij deze: iedereen kan zich opgeven voor het bijwonen of organiseren van een huiskamercontact. Tijdens de bijeenkomst bekeken we de film en de PowerPoint-presentatie die gebruikt kunnen worden bij de lezingen. Beide staan op een handige USB-stick en zo gaan wij ons presenteren bij groepen die voorlichting willen over ‘de teek’ en ‘de ziekte van Lyme’. We hebben ons land verdeeld onder de regiocontactpersonen, die zich tot dusver hebben opgegeven (zie achterste pagina). Deze mensen zijn dus bereikbaar voor vragen en activiteiten in uw eigen regio en kunnen altijd hulp gebruiken.

Ledenenquête Zoals u wellicht weet starten we in februari met de herziening van de CBO-richtlijnen. Ten behoeve van deze herziening zouden we graag beschikken over bruikbare informatie wat betreft behandeling, effecten van de behandeling, klachtenbeeld en -patroon e.d. Binnenkort kunnen leden via de post een uitnodiging verwachten om aan een anonieme enquête deel te nemen. Wij hopen met een grote respons op de enquête deze pagina

26

lastig vast te stellen ziekte zo goed mogelijk in beeld te krijgen. Uw medewerking is hard nodig en wordt door de NVLP zeer op prijs gesteld!

Internet Binnenkort willen we aan de leden het langverwachte besloten internetforum beschikbaar stellen waarmee inspraak en lotgenotencontact makkelijker zal worden. Om daar optimaal gebruik van te kunnen maken en in de toekomst aan meer ledenonderzoekjes mee te kunnen doen, zijn een internetaansluiting en een e-mailadres dus handig.

Van de penningmeester Ik ben druk doende met de ledenadministratie; nakijken van alle gegevens, incasso doorlopen, betalingen checken.... Een hels karwei, maar noodzakelijk om later dit jaar een stukje automatisering door te voeren. Tot nu toe ben ik veel onvolkomenheden tegengekomen, maar uiteindelijk is het straks beter te beheren. Henk Pijper

Regiocontactpersonen Hilly van der Wal Stuifzand Email: [email protected] Tel.nr. 0528-331427 of 06-42548704

Regio Overijssel, Flevoland Leo Springer Hengelo Email: [email protected] Tel.nr. 06-17187913

Regio Gelderland, Limburg Evert Duim Doetinchem Email: [email protected] Tel.nr. 0314-362967

Regio Utrecht, Zuid-Holland Heleen Hutink Maarssen Email: [email protected] Tel.nr. 0346-563017

Regio Noord-Holland Petra Poppen Sint Pancras Email: [email protected] Tel.nr. 072-5647215

Regio Zeeland Anton Riemslag Geersdijk (Zeeland) Email: [email protected] Tel.nr. 0113-302307

Contactpersonen jongeren Debbie Wensink Email: [email protected] Sharona Looijen Email: [email protected]

Huiskamercontacten Coördinatie Ruth Zuidema Schagerbrug Email: [email protected] Tel.nr. 0224-573503 Bulletin van de Nederlandse Vereniging voor Lymepatiënten

Regio Groningen, Friesland, Drenthe

E-mailadressen bestuur voorzitter: Secretaris: Redactie LJNL: Penningmeester: Ledenadministratie:

[email protected] [email protected] [email protected] [email protected] [email protected]

Website: Beheerder website:

www.lymevereniging.nl [email protected] pagina

27


Nederlandse Vereniging voor Lymepatiënten Stationsplein 6, 3818 LE Amersfoort

Laat je niet Lymen. Nederlandse Vereniging voor Lymepatiënten. Bulletin van de Nederlandse Vereniging voor Lymepatiënten

Recommend Documents