KUALITAS HIDUP PENDERITA THALASEMIA BETA MAYOR DI RUANG CEMPAKA RSUD dr. SOEDIRAN MANGUN SOEMARSO WONOGIRI
SKRIPSI Untuk Memenuhi Persyaratan Mencapai Sarjana Keperawatan
Oleh : Dwi Sumiarsih ST.14014
PROGRAM STUDI S-1 KEPERAWATAN STIKES KUSUMA HUSADA SURAKARTA 2016 i
ii
iii
KATA PENGANTAR
Puji Syukur kehadirat Allah SWT, karena berkat rahmat, hidayah serta karunia-Nya, peneliti dapat menyelesaikan skripsi dengan judul “Kualitas Hidup Penderita Thalasemia Beta Mayor di Ruang Cempaka RSUD dr. Soediran Mangun Soemarso Wonogiri”. Dalam penyusunan skripsi ini, penulis mendapat bimbingan serta dukungan dari berbagai pihak. Untuk itu penulis mengucapkan terima kasih kepada: 1. Wahyu Rima Agustin, S.Kep.Ns.,M.Kep, selaku Ketua STIKes Kusuma Husada Surakarta dan Pembimbing Utama yang telah memberikan banyak masukan, bimbingan serta arahan dalam penyusunan skripsi ini. 2. Atiek Murharyati, S.Kep.,Ns.,M.Kep, selaku Kepala Program Studi S-1 Keperawatan STIKes Kusuma Husada Surakarta yang telah memberikan banyak masukan dan bimbingan serta arahan dalam penyusunan skripsi ini. 3. Anis Nurhidayati, SST.,M.Kes., selaku Pembimbing Pendamping yang telah memberikan banyak masukan, bimbingan serta arahan dalam penyusunan skripsi ini. 4. S. Dwi Sulisetyawati, S.Kep.Ns.,M.Kep, selaku Penguji yang telah memberikan banyak masukan dan bimbingan serta arahan dalam penyusunan skripsi ini. 5. dr. Setyarini, M.Kes, selaku Direktur RSUD dr. Soediran Mangun Sumarso yang telah memberikan izin kepada peneliti untuk melakukan penelitian. 6. Seluruh Partisipan yang telah bersedia berpartisipasi mendukung dalam penelitian ini. 7. Seluruh staf pengajar dan akademik Prodi S-1 Keperawatan STIKes Kusuma Husada Surakarta yang telah membantu penulis. 8. Semua pihak yang tidak dapat disebutkan satu-persatu yang telah membantu penulis dalam penyusunan skripsi ini.
iv
Penulis menyadari bahwa skripsi ini tidak terlepas dari kekurangan, untuk itu penulis mengharapkan kritik, saran dan masukan dari berbagai pihak. Semoga penelitian ini dapat memberikan manfaat.
Surakarta,
Februari 2016
Penulis
v
DAFTAR ISI
Halaman HALAMAN JUDUL...................................................................................
i
HALAMAN PENGESAHAN.....................................................................
ii
SURAT PERNYATAAN............................................................................
iii
KATA PENGANTAR ................................................................................
iv
DAFTAR ISI...............................................................................................
vi
DAFTAR TABEL.......................................................................................
ix
DAFTAR GAMBAR ..................................................................................
x
DAFTAR LAMPIRAN...............................................................................
xi
ABSTRAK ..................................................................................................
xii
ABSTRACT................................................................................................
xiii
BAB I
BAB II
PENDAHULUAN ....................................................................
1
1.1.Latar Belakang Masalah......................................................
1
1.2.Perumusan Masalah ............................................................
4
1.3.Tujuan Penelitian ................................................................
4
1.4.Manfaat Penelitian ..............................................................
5
TINJAUAN PUSTAKA ...........................................................
6
2.1.Tinjauan Teori.....................................................................
6
2.1.1. Kualitas Hidup ........................................................
6
2.1.2. Thalasemia Beta Mayor ..........................................
13
2.2.Keaslian Penelitian..............................................................
27
vi
BAB III
BAB IV
BAB V
2.3.Kerangka Teori....................................................................
30
2.4.Fokus Penelitian ..................................................................
31
METODE PENELITIAN..........................................................
32
3.1.Jenis dan Rancangan Penelitian ..........................................
32
3.2.Tempat dan Waktu Penelitian .............................................
33
3.3.Populasi dan Sampel ...........................................................
34
3.4.Instrumen dan Prosedur Pengumpulan Data .......................
36
3.5.Analisis Data .......................................................................
37
3.6.Keabsahan Data...................................................................
38
3.7.Etika Penelitian ...................................................................
41
HASIL PENELITIAN...............................................................
42
4.1.Gambaran Tempat Penelitian..............................................
42
4.2.Gambaran Karakteristik Partisipan .....................................
44
4.3.Hasil Analisis Tematik dan Skema Analitik .......................
48
PEMBAHASAN .......................................................................
63
5.1.Kualitas Hidup Penderita Thalasemia Beta Mayor Dilihat Dari Dimensi Kesehatan Fisik ............................................
63
5.2.Kualitas Hidup Penderita Thalasemia Beta Mayor Dilihat Dari Dimensi Kesehatan Psikologis....................................
66
5.3.Kualitas Hidup Penderita Thalasemia Beta Mayor Dilihat Dari Dimensi Hubungan Sosial...........................................
68
5.4.Kualitas Hidup Penderita Thalasemia Beta Mayor Dilihat Dari Dimensi Lingkungan...................................................
vii
69
5.5.Keterbatasan Penelitian.......................................................
72
KESIMPULAN DAN SARAN.................................................
73
6.1.Kesimpulan .........................................................................
73
6.2.Saran....................................................................................
74
DAFTAR PUSTAKA .................................................................................
76
BAB VI
LAMPIRAN
viii
DAFTAR TABEL
Nomor
Keterangan
Halaman
Tabel 2.1
Keaslian Penelitian..............................................................
ix
27
DAFTAR GAMBAR
Nomor
Keterangan
Halaman
Gambar 2.1
Hubungan Faktor-faktor yang Mempengaruhi Pengukuran Outcome Pasien dalam Model Konsep Health-Related Quality of Life .....................................................................
6
Gambar 2.2
Pemeriksaan Darah Tepi pada Thalasemia Minor ..............
16
Gambar 2.3
Pemeriksaan Darah Tepi pada Thalasemia Mayor..............
16
Gambar 2.4
Kerangka Teori....................................................................
30
Gambar 2.5
Fokus Penelitian ..................................................................
31
Gambar 4.1
Skema Analitik Respon Fisik Pasien Thalasemia Beta Mayor..........................................................................
Gambar 4.2
Skema Analitik Respon Spiritual Pasien Thalasemia Beta Mayor..........................................................................
Gambar 4.3
55
Skema Analitik Respon Sosial Pasien Thalasemia Beta Mayor..........................................................................
Gambar 4.4
52
57
Skema Analitik Respon Pasien Thalasemia Beta Mayor Dilihat Dari Dimensi Lingkungan...................................................
x
62
DAFTAR LAMPIRAN
Nomor
Keterangan
Lampiran 1
Pernyataan Pengajuan Judul Skripsi
Lampiran 2
Permohonan Ijin Studi Pendahuluan Penelitian
Lampiran 3
Surat Rekomondasi
Lampiran 4
Permohonan Ijin Penelitian
Lampiran 5
Surat Rekomondasi Penelitian
Lampiran 6
Surat Keterangan Selesai Penelitian
Lampiran 7
Penjelasan Penelitian
Lampiran 8
Surat Pernyataan Bersedia Berpartisipasi Sebagai Partisipan Penelitian
Lampiran 9
Pedoman Wawancara
Lampiran 10
Transkrip Wawancara
Lampiran 11
Analisis Tematik
Lampiran 12
Lembar Konsultasi
Lampiran 13
Fhoto Dokumentasi Interview Peneliti dengan Partisipan
Lampiran 14
Jadwal Penelitian
xi
PROGRAM STUDI S-1 KEPERAWATAN STIKES KUSUMA HUSADA SURAKARTA 2016 Dwi Sumiarsih Kualitas Hidup Penderita Thalasemia Beta Mayor di Ruang Cempaka RSUD dr. Soediran Mangun Soemarso Wonogiri Abstrak Thalassemia menjadi masalah kesehatan masyarakat yang serius di dunia khususnya di negara-negara Mediterania, Malaysia, Thailand, dan Indonesia (Wahidiyat, 2007). Penderita thalassemia beta mayor dengan kadar hemoglobin (Hb) <10gr% adalah sebanyak 99,1%. Sampai saat ini transfusi darah masih merupakan pengobatan utama untuk menanggulangi anemia pada thalassemia beta mayor (Atyanti Isworo dkk, 2012). Tujuan penelitian untuk mengetahui kualitas hidup penderita thalasemia beta mayor di Ruang Cempaka RSUD dr. Soediran Mangun Soemarso Wonogiri. Rancangan penelitian kualitatif dengan pendekatan fenomenologis. Teknik sampling Purposive Sampling. Jumlah partisipan dalam penelitian ini adalah 5 orang. Subjek yang diamati adalah penderita thalasemia beta mayor di Ruang Cempaka RSUD dr. Soediran Mangun Soemarso Wonogiri. Analisa data dalam penelitian ini menggunakan metode fenomenologis deskriptif dengan metode Colaizzi. Respon fisik pasien thalasemia beta mayor terdiri dari tiga tema, yaitu: respon fisik pasien dalam beraktifitas, respon fisik pasien sebelum transfusi dan Respon fisik pasien setelah transfusi. Respon psikologis pasien thalasemia beta mayor terdiri dari dua tema, yaitu: penerimaan diri terhadap kondisinya dan kegiatan beribadah. Respon sosial pasien thalasemia beta mayor, yaitu: hubungan sosial terhadap dirinya. Respon dimensi lingkungan pasien thalasemia beta mayor terdiri dari empat tema, yaitu: hubungan pasien di lingkungan tempat tinggal, prestasi dan hubungan di lingkungan sekolah, akses pelayanan di Rumah Sakit, hubungan antara petugas dan sesama penderita thalasemia. Kata Kunci : Kualitas Hidup, Thalasemia Beta Mayor Daftar pustaka : 31 (2005-2015)
xii
BACHELOR OF NURSING PROGRAM SCHOOL OF HEALTH SCIENCES OF KUSUMA HUSADA SURAKARTA 2016
Dwi Sumiarsih
The Quality of Life of Beta Thalassemia Major Patients at Cempaka Room of dr. Soediran Mangun Soemarso Regional Public Hospital (RSUD) of Wonogiri
Abstract Thalassemia is a serious public health problem in the world, which occurs particularly in Mediterranean countries, Malaysia, Thailand, and Indonesia (Wahidayat, 2007). The proportion of beta thalassemia major patients with less than 10% of hemoglobin (Hb) concentration is 99.1%. Up to now blood transfusion still becomes main treatment to cope with the disease (Atyanti Isworo, et al., 2012). This research aims at finding out the quality of beta thalassemia major patients at Cempaka room of dr. Soediran Mangun Soemarso Regional Public Hospital (Rumah Sakit Umum daerah—RSUD) of Wonogiri. This is a qualitative research with phenomenological approach. The sampling technique applied is purposive sampling. Samples of 5 participants including thalassemia major patients at Cempaka room of dr. Soediran Mangun Soemarso Regional Public Hospital of Wonogiri were observed. The data were analyzed using Colaizzi’s method of descriptive phenomenological research. The physical response of beta thalassemia major patients comprises their physical response in doing activities, that before transfusion, and that after transfusion. In addition, their psychological response includes self-acceptance of their condition, and their religious activities. Meanwhile, the social response covers their social relationship. Finally, their response to environmental dimension involves patients’ relationship at their neighborhood, achievement and relationship in school environment, service access to hospital, relationship between health professionals and thalassemia patients.
Keywords : quality of life, beta thalassemia major Bibliography : 31 (2005-205)
xiii
1
BAB I PENDAHULUAN
1.1 Latar Belakang Masalah Thalassemia menjadi masalah kesehatan masyarakat yang serius di dunia khususnya di negara-negara Mediterania, Malaysia, Thailand, dan Indonesia (Wahidiyat, 2007). Kurang lebih 3% dari jumlah penduduk dunia mempunyai gen thalassemia dimana angka kejadian tertinggi sampai dengan 40% kasus adalah di Asia. Di Indonesia thalassemia merupakan penyakit terbanyak diantara golongan anemia hemolitik dengan penyebab intra korpuskuler. Thalassemia beta mayor sebagai penyakit genetik yang diderita seumur hidup akan membawa banyak masalah bagi penderitanya. Mulai dari kelainan darah berupa anemia kronik akibat proses hemolisis, sampai kelainan berbagai organ tubuh baik sebagai akibat penyakitnya sendiri ataupun akibat pengobatan yang diberikan. Penderita thalassemia beta mayor dengan kadar hemoglobin (Hb) <10gr% adalah sebanyak 99,1%. Sampai saat ini transfusi darah masih merupakan pengobatan utama untuk menanggulangi anemia pada thalassemia beta mayor (Atyanti Isworo dkk, 2012). Anemia kronik yang dialami oleh anak dengan thalassemia beta mayor membutuhkan transfusi darah yang berulang-ulang. Pemberian transfusi yang terus menerus ini dapat menimbulkan komplikasi hemosiderosis dan hemokromatosis, yaitu menimbulkan penimbunan zat besi dalam jaringan tubuh sehingga dapat mengakibatkan kerusakan organ-organ tubuh seperti
1
2
hati, limpa, ginjal, jantung, tulang dan pankreas (Munthe, 2011). Penderita juga mengalami gangguan pertumbuhan dan malnutrisi, dimana berat badan dan tinggi badan menurut umur berada di bawah persentil 50 dengan mayoritas gizi buruk (Tienboon P, 1996) dalam (Sandra B, 2009). Aspek klinis ini berpengaruh besar terhadap kehidupan anak sehari-hari, timbulnya stress tambahan dan dampak psikologis pada keluarga dan anak (Ratip S, 1996) dalam (Sandra B, 2009). Penyakit ini juga menimbulkan masalah psikososial yang besar bagi penderita maupun keluarganya, selain masalah medis di atas. Timbulnya suatu penyakit pada proses maturasi fisik dan psikososial dapat mengganggu kualitas hidup seseorang, pada individu tersebut dapat terlihat gejala sisa secara fisik, psikologis dan sosial (Loonen HJ, 2001) dalam (Sandra B, 2009). Khurana (2006), meneliti bahwa penderita thalassemia bermasalah terutama pada domain pendidikan, karena absen sekolah untuk transfusi, nilai akademik terhambat karena harus rutin mengunjungi rumah sakit, demikian juga domain emosi penderita membutuhkan dukungan dari orang tua dan tidak dapat berdiri sendiri, masalah juga dialami pada domain fisik. Banyaknya masalah kesehatan yang dialami anak dengan thalassemia dapat menimbulkan gangguan sosial dan emosional. Secara umum anak dengan thalassemia akan memperlihatkan gejala depresi, cemas, gangguan psikososial dan gangguan fungsi sekolah. Hal ini karena penyakit thalassemia membutuhkan perawatan yang lama dan sering di rumah sakit. Tindakan pengobatan yang diberikan juga dapat menimbulkan rasa sakit serta pikiran
3
anak tentang masa depan yang tidak jelas. Semua kondisi ini memiliki implikasi serius bagi kesehatannya sehubungan dengan kualitas hidupnya (Atyanti Isworo dkk, 2012). Di RSUD dr. Soediran Mangun Soemarso Wonogiri bulan Mei sampai dengan Juli 2015 tercatat penderita thalasemia beta mayor sebanyak 27 pasien dengan usia antara 1 s/d 16 tahun, secara umum dilihat dari kondisi fisik penderita mengalami kelemahan fisik, pucat, hepatospelenomegali, facies cooley yang merupakan ciri khas penderita thalasemia. Secara psikologis sering merasa minder, kurang percaya diri, merasa berbeda dengan teman seusianya. Secara sosial dapat berinteraksi sosial dengan selalu memberikan suport dan dukungan keluarga. Secara lingkungan penderita dapat diterima di lingkungan tempat tinggal maupun lingkungan sekolah, pihak sekolah memahami kondisi penderita yang sering tidak masuk sekolah karena melakukan tranfusi darah setiap bulannya. Penatalaksanaan thalassemia beta mayor saat ini yang makin optimal mengakibatkan kualitas hidup penderitanya mendekati anak normal, demikian pula angka harapan hidupnya memanjang, yang tadinya hanya mencapai usia 10 tahun, dalam kurun waktu 50 tahun terakhir ini sudah mencapai usia 30-40 tahun (Giardina, 1992) dalam (Debby dkk., 2010). Menurut Sandra B (2009) menyatakan bahwa penilaian kualitas hidup pada anak thalassemia beta mayor sejauh ini belum dilaporkan di Indonesia. Penelitian ini untuk mengetahui secara mendalam mengenai kualitas hidup pada penderita thalassemia beta mayor, maka judul penelitian ini adalah
4
“Kualitas Hidup Penderita Thalasemia Beta Mayor di Ruang Cempaka RSUD dr. Soediran Mangun Soemarso Wonogiri”.
1.2 Perumusan Masalah Berdasarkan data yang telah diuraikan pada latar belakang di atas, maka perumusan masalah dalam penelitian ini adalah “Bagaimana kualitas hidup penderita thalasemia beta mayor di Ruang Cempaka RSUD dr. Soediran Mangun Soemarso Wonogiri?“.
1.3 Tujuan Penelitian 1.3.1
Tujuan Umum Tujuan umum dari penelitian ini untuk mengetahui kualitas hidup penderita thalasemia beta mayor di Ruang Cempaka RSUD dr. Soediran Mangun Soemarso Wonogiri.
1.3.2
Tujuan Khusus 1.3.2.1 Menganalisis kualitas hidup penderita thalasemia beta mayor dilihat dari dimensi kesehatan fisik. 1.3.2.2 Menganalisis kualitas hidup penderita thalasemia beta mayor dilihat dari dimensi kesehatan psikologis. 1.3.2.3 Menganalisis kualitas hidup penderita thalasemia beta mayor dilihat dari dimensi hubungan sosial. 1.3.2.4 Menganalisis kualitas hidup penderita thalasemia beta mayor dilihat dari dimensi lingkungan.
5
1.4 Manfaat Penelitian 1.4.1
Bagi Rumah Sakit/Masyarakat Penelitian ini diharapkan dapat memberi masukan bagi Rumah Sakit dalam mengindentifikasikasi anak thalassemia beta mayor dengan kesulitan tertentu dan membutuhkan tindakan perbaikan secara medis ataupun bantuan
konseling. Bagi
masyarakat sebagai bahan kajian pengetahuan terutama yang berkaitan dengan dukungan keluarga yang diberikan kepada pasien thalasemia dan mengetahui bagaimana penerimaan diri seorang pasien thalasemia. 1.4.2
Bagi Institusi Pendidikan Hasil penelitian ini diharapkan dapat menambah khasanah pustaka dan pengembangan ilmu pengetahuan, khususnya tentang kualitas hidup penderita thalasemia beta mayor.
1.4.3
Bagi Peneliti Lain Memberikan bahan kajian dan acuan bagi peneliti berikutnya dalam melaksanakan penelitian sejenis yang lebih kompleks.
1.4.4
Bagi Peneliti Hasil
penelitian
ini
diharapkan
dapat
menambah
pengetahuan dan wawasan tentang kualitas hidup penderita thalasemia beta mayor.
6
BAB II TINJAUAN PUSTAKA
2.1 Tinjauan Teori 2.1.1
Kualitas Hidup Kualitas hidup didefinisikan sebagai persepsi individu tentang posisinya dalam kehidupan, dalam hubungannya dengan sistem budaya dan nilai setempat dan berhubungan dengan cita-cita, pengharapan,
dan
pandangan-pandangannya,
yang
merupakan
pengukuran multidimensi, tidak terbatas hanya pada efek fisik maupun psikologis pengobatan (Sandra B, 2009). Model konsep kualitas hidup dari Wilson dan Cleary dapat dilihat pada bagan di bawah ini.
Gambar 2.1 Hubungan faktor-faktor yang Mempengaruhi Pengukuran Outcome Pasien dalam Model Konsep Health-Related Quality of Life (Wilson dan Cleary dalam Sandra B, 2009)
6
7
Model konsep kualitas hidup dari WHO Qol-Bref (The World Health Organization Quality of Life-Bref) mulai berkembang sejak tahun 1991. Instrumen ini terdiri dari 26 item pertanyaan yang terdiri dari 4 dominan (Skevington dkk, 2004), yaitu: 1. Dimensi kesehatan fisik a. Energi dan kelelahan: menggambarkan tingkat energi yang dimiliki individu dalam kehidupan sehari-hari. b. Sakit dan ketidaknyamanan: menggambarkan seberapa jauh ketidaknyamanan individu terhadap rasa sakit yang dimiliki. c. Tidur dan istirahat: menggambarkan kualitas tidur dan istirahat individu. d. Mobilitas: menggambarkan tingkat mobilitas individu. e. Aktivitas
sehari-hari:
menggambarkan
kesulitan
dan
kemudahan yang dirasakan individu ketika melakukan aktivitas sehari-hari. f. Ketergantungan
pada
obat-obatan
dan
bantuan
medis:
menggambarkan ketergantungan individu pada obat-obatan atau bantuan medis. g. Kapasitas kerja: menggambarkan kemampuan individu untuk menyelesaikan setiap tanggung jawabnya atau pekerjaannya 2. Dimensi psikologis a. Bodily image dan appearance: menggambarkan bagaimana individu memandang tubuh dan penampilannya.
8
b. Perasaan negatif: menggambarkan perasaan negatif yang dialami oleh individu. c. Perasaan positif: menggambarkan perasaan positif yang dialami oleh individu. d. Self-esteem: menggambarkan bagaimana individu menilai dan memandang dirinya. e. Berpikir, belajar, memori dan konsentrasi: menggambarkan fungsi kognitif individu yang berpengaruh pada fungsi belajar, konsentrasi, mengingat dan fungsi kognitif lainnya. 3. Dimensi hubungan sosial a. Relasi personal: menggambarkan hubungan individu dengan orang lain. b. Dukungan sosial: menggambarkan dukungan sosial yang diperoleh individu dari lingkungan sekitarnya. c. Aktivitas
seksual:
menggambarkan
kehidupan
seksual
individu. 4. Dimensi hubungan lingkungan a. Sumber finansial: menggambarkan keadaan finasial individu. b. Freedom, physical safety dan security: menggambarkan tingkat keamanan individu yang dapat mempengaruhi kebebasan dirinya.
9
c. Perawatan kesehatan dan social care: menggambarkan aksesibilitas dan kualitas dari pelayanan kesehatan dan social care yang dapat diperoleh individu. d. Lingkungan rumah: menggambarkan keadaan lingkungan tempat tinggal individu. e. Kesempatan untuk mendapatkan berbagai informasi baru dan keterampilan (skills): menggambarkan kesempatan individu untuk mendapatkan informasi dan meningkatkan keterampilan yang dibutuhkan individu. f. Partisipasi dan kesempatan untuk melakukan rekreasi atau kegiatan yang menyenangkan: menggambarkan kesempatan individu untuk berekreasi dan menikmati waktu luang. g. Lingkungan fisik: menggambarkan situasi dan kondisi lingkungan fisik di sekitar individu (polusi, tingkat kebisingan, iklim dan lain-lain). h. Transportasi:
menggambarkan
sejauh
mana
individu
mempersepsikan transportasi sebagai penunjang kegiatan sehari-hari. Kualitas hidup dalam ilmu kesehatan dipakai untuk menilai rasa nyaman/sehat (well-being) pasien dengan penyakit kronik atau menganalisis biaya/manfaat (costbenefit) intervensi medis, meliputi kerangka individu, kelompok dan sosial, model umum kualitas hidup dan bidang-bidang kehidupan yang mempengaruhi. Kualitas hidup
10
yang berhubungan dengan kesehatan (health-related quality of life/HRQOL) menggambarkan pandangan individu atau keluarganya tentang tingkat kesehatan individu tersebut setelah mengalami suatu penyakit dan mendapatkan suatu bentuk pengelolaan. Health-related quality of life menggambarkan komponen sehat dan fungsional multidimensi seperti fisik, emosi, mental, sosial dan perilaku yang dipersepsikan oleh pasien atau orang lain di sekitar pasien (orang tua atau pengasuh) (Sandra B, 2009). Pengukuran kualitas hidup mempunyai manfaat yaitu sebagai perbandingan beberapa alternatif pengelolaan, data penelitian klinis, penilaian
manfaat
suatu
intervensi
klinis,
uji
tapis
dalam
mengindentifikasikasi anak-anak dengan kesulitan tertentu dan membutuhkan tindakan perbaikan secara medis ataupun bantuan konseling, juga dapat dipakai untuk pengenalan dini sehingga dapat diberikan intervensi tambahan (non medis yang diperlukan), maupun prediktor untuk memperkirakan biaya perawatan kesehatan. Kualitas hidup anak secara umum dipengaruhi oleh banyak faktor, antara lain (Sandra B, 2009): 1. Kondisi Global, meliputi lingkungan makro yang berupa kebijakan pemerintah dan asas-asas dalam masyarakat yang memberikan perlindungan anak
11
2. Kondisi Eksternal, meliputi lingkungan tempat tinggal (cuaca, musim, polusi, kepadatan penduduk), status sosial ekonomi, pelayanan kesehatan dan pendidikan orang tua. 3. Kondisi Interpersonal, meliputi hubungan sosial dalam keluarga (orangtua, saudara kandung, saudara lain serumah dan teman sebaya). 4. Kondisi Personal, meliputi dimensi fisik, mental dan spiritual pada diri anak sendiri, yaitu genetik, umur, kelamin, ras, gizi, hormonal, stress, motivasi belajar dan pendidikan anak serta pengajaran agama. Pemilihan instrumen pengukur kualitas hidup pada anak berdasarkan atas konsep, keandalan, kesahihan dan kepraktisan instrumen tersebut. Pediatric Quality of Life Inventory TM (Peds QL) merupakan salah satu instrument pengukur kualitas hidup anak, dikembangkan selama 15 tahun oleh Varni dkk (1998). Peds QL mempunyai 2 modul: generik dan spesifik penyakit. Peds QL generik didesain untuk digunakan pada berbagai keadaan kesehatan anak, instrumen ini dapat membedakan kualitas hidup anak sehat dengan anak yang menderita suatu penyakit akut atau kronik. Peds QL spesifik penyakit telah dikembangkan untuk penyakit-penyakit keganasan, asma, arthritis, diabetes anak, fibrosis kistik, penyakit sickle cell, palsi serebralis dan kardiologi (Sandra B, 2009).
12
Konsep Peds QL generik adalah menilai kualitas hidup sesuai dengan persepsi penderita terhadap dampak penyakit dan pengelolaan pada berbagai bidang penting kualitas hidup anak yang terdiri dari 6 bidang dengan 30 pertanyaan yaitu: fisik (8 pertanyaan), emosi (5 pertanyaan), sosial (5 pertanyaan), sekolah (5 pertanyaan), kesehatan (5 pertanyaan) dan persepsi terhadap kesehatan secara menyeluruh (1 pertanyaan). Keandalan instrumen ini ditunjukkan dengan konsistensi internal yang baik, dengan koefisien alfa secara umum berkisar antara 0.70-0.92. Kesahihannya ditunjukkan pada analisis tingkat bidang maupun pertanyaan yang memberikan penurunan nilai sehubungan dengan adanya penyakit dan pengelolaan, yang tidak hanya mewakili penyakit kronis saja. Peds QL praktis untuk digunakan, pengisian 30 pertanyaan hanya memakan waktu kurang dari 5 menit, rasio kehilangan data sekitar 0,01%, penilaian sangat mudah dengan memberi nilai 0-4 pada setiap jawaban pertanyaan dan secara mudah dikonversikan dalam skala 0-100 untuk interpretasi standar. Pengisian kuesioner dapat diwakili orang tua pada anak usia 2-18 tahun dan pengisian sendiri pada anak umur 5-18 tahun, pengisian sendiri oleh anak umur 5-7 tahun dibantu oleh interviewer, pertanyaan pada kedua bentuk ini prinsipnya sama, berbeda hanya pada bentuk kalimat tanya untuk orang pertama atau ketiga. Instrumen telah diuji dalam bahasa Inggris, Spanyol dan Jerman, dan saat ini telah diadaptasi secara Internasional (Sandra B, 2009).
13
Berdasarkan penelitian Varni, Skarr, Seid dan Burwinkle (2002) nilai total kualitas hidup anak sehat secara umum adalah 81,38 ± 15,9. Anak dengan nilai total Peds QL dibawah standar deviasi (SD) disebut kelompok beresiko. Kelompok beresiko dengan nilai total Peds QL <-1SD sampai -2SD memerlukan pengawasan dan intervensi medis jika perlu, kelompok beresiko dengan nilai total Peds QL <2SD memerlukan intervensi segera (Sandra B, 2009). 2.1.2
Thalasemia Beta Mayor 1. Definisi Thalasemia adalah suatu kelainan genetik darah dimana produksi hemoglobin yang normal tertekan karena defek sintesis satu atau lebih rantai globin. Thalasemia merupakan kelainan sepanjang hidup yang diklasifikasikan sebagai thalasemia alpha dan beta tergantung dari rantai globin yang mengalami kerusakan pada sintesis hemoglobin. Thalasemia beta mayor terjadi karena defisiensi sintesis rantai ȕ dan thalasemia mayor terjadi apabila kedua orang tua merupakan pembawa sifat thalasemia, dimana dari kedua orang tua tersebut diperkirakan akan lahir 25% lahir normal, 50% pembawa sifat thalasemia dan 25% penderita thalasemia beta mayor. Sedangkan thalasemia minor muncul apabila salah seorang dari orang tua pembawa sifat thalasemia (Potts & Mandleco, 2007).
14
2. Patofisiologi Masing-masing Hb A yang normal terdiri dari empat rantai globin sebagai rantai polipeptida, di mana rantai tersebut terdiri dari dua rantai polipeptida alpa dan dua rantai polipeptida beta. Empat rantai tersebut bergabung dengan empat komplek heme untuk membentuk molekul hemoglobin, pada thalasemia beta sisntesis rantai globin beta mengalami kerusakan. Eritropoesis menjadi tidak efektif, hanya sebagian kecil eritrosit yang mencapai sirkulasi perifer dan timbul anemia. Anemia berat yang berhubungan dengan thalasemia beta mayor menyebabkan ginjal melepaskan erythropoietin yaitu hormon yang menstimulasi bone marrow untuk menghasilkan lebih banyak sel darah merah, sehingga hematopoesis menjadi tidak efektif. Eritropoiesis yang meningkat mengakibatkan hiperplasia dan ekspansi sumsum tulang, sehingga timbul deformitas pada tulang. Eritropoietin juga merangsang jaringan hematopoesis ekstra meduler di hati dan limpa sehingga timbul hepatosplenomegali. Akibat lain dari anemia adalah meningkatnya absorbsi besi dari saluran cerna menyebabkan penumpukan besi berkisar 2-5 gram pertahun (Potts & Mandleco, 2007).
15
3. Klasifikasi Diagnosis
thalasemia
beta
ditegakkan
berdasarkan
gambaran klinis dan pemeriksaan laboratorium. Klasifikasi secara klinis dibagi menjadi lima kategori sebagai berikut (Yaish, 2010): a. Silent carrier ȕ thalasemia: pasien biasanya tidak memiliki gejala. b. ȕ thalasemia trait: pasien mengalami anemia ringan, sel darah merah abnormal, Hb abnormal, pada pemeriksaan darah perifer biasanya ditemukan hipochrom dan microcytosis. c. Thalasemia intermedia: kondisi ini biasanya berhubungan dengan keadaan heterozygote yang menghasilkan anemia tetapi tidak mengalami ketergantungan transfusi darah. d. ȕ thalasemia berhubungan dengan variasi struktur dari rantai ȕ. e. Thalasssemia ȕ mayor (Cooley anemia): pada kondisi ini memerlukan transfusi darah yang terus menerus, splenomegali yang berat, deformitas Dari tulang dan keterlambatan pertumbuhan. Hasil pemeriksaan darah tepi pada pasien ditemukan hypocromic macrocytes, polychromasia, leukostes yang immatur.
16
Gambar 2.2 Pemeriksaan Darah Tepi pada Thalasemia Minor (Yaish, 2010)
Gambar 2.3 Pemeriksaan Darah Tepi pada Thalasemia Mayor (Yaish, 2010) 4. Pemeriksaan Fisik dan Diagnostik a. Pemeriksaan fisik: Manifestasi dari thalasemia beta mayor timbul pada enam bulan kedua kehidupan ketika Hb F digantikan oleh Hb A. Pasien nampak pucat, bentuk muka mongoloid (facies cooley), dapat ditemukan ikterus, gangguan pertumbuhan, splenomegali dan hepatomegali yang menyebabkan perut membesar, fraktur patologis yang disebabkan karena adanya hyperplasia marrow, warna kulit keabuan sebagai akibat dari akumulasi besi dalam kulit juga ditemukan maloklusi sebagai akibat dari pertumbuhan yang berlebihan dari maxilla (Potts & Mandleco, 2007).
17
b. Pemeriksaan diagnostik Pemeriksaan diagnostik pada pasien thalasemia beta mayor meliputi pemeriksaan umum, pemeriksaan lanjut dan pemeriksaan khusus. Pemeriksaan umum meliputi Hb, MCV, MCH, morfologi sel darah merah (apusan darah), retikulosit, fragilitas osmotic. Pemeriksaan lanjutan meliputi analisis Hb terhadap kadar HbF, HbA dan elektroforesis hemoglobin; kadar besi, saturasi transferin dan feritin. c. Pemeriksaan khusus meliputi: 1) Analisis DNA untuk menentukan jenis mutasi penyebab thalasemia. 2) Anemia dengan kadar Hb berkisar 2-9g/dl, kadar MCV dan MCH berkurang, retikulosit biasanya meningkat dan fragilitas osmotic menurun. 3) Gambaran
darah
tepi
memperlihatkan
mikrositik
hipokrom, fragmentasi, sel target dan normoblast. 4) Kadar HbF meningkat antara 10-90%, kadar HbA2 bisa normal, rendah atau sedikit meingkat. Peningkatan kadar HbA2 merupakan parameter penting untuk menegakan diagnosis pembawa sifat thalasemia ȕ. Besi Serum, feritin dan saturasi transferin meningkat (Pusponegoro, et al., 2005).
18
5. Komplikasi Lanjut Thalasemia Komplikasi lanjut Thalasemia adalah sebagai berikut (Malik et al, 2009): a. Komplikasi pada Jantung Kelainan jantung khususnya
gagal jantung kiri
berkontribusi lebih dari setengah terhadap kematian pada penderita thalasemia.
Penyakit
jantung pada penderita
thalasemia mungkin bermanifestasi sebagai kardiomiopati hemosiderrhosis, arrithmia,
gagal
disfungsi
jantung,
hipertensi
sistolik/diastolik,
effusi
pulmonal, pericardial,
miokarditis atau perikarditis. Penumpukan besi merupakan faktor utama yang berkontribusi terjadinya kelainan pada jantung, adapun faktor-faktor lain yang berpengaruh antara lain genetik,faktor imunologi, infeksi dan anemia kronik. Pada pasien yang mendapatkan transfusi darah tetapi tidak mendapatkan terapi kelasi besi penyakit jantung simtomatik dilaporkan 10 tahun setelah pemberian transfusi pertama kali. b. Komplikasi endokrin Insiden yang tinggi pada disfungsi endokrin telah dilaporkan pada anak, remaja, dan dewasa muda yang menderita thalasemia mayor. Umumnya komplikasi yang terjadi yaitu hypogonadotropik hipogonadisme dilaporkan di atas 75% pasien. Pituari anterior adalah bagian yang sangat
19
sensitif terhadap kelebihan besi yang akan menggangu sekresi hormonal antara lain disfungsi gonad. Perkembangan seksual mengalami keterlambatan dilaporkan 50% anak laki-laki dan perempuan mengalami hal tersebut, biasanya pada anak perempuan akan mengalami amenorrhea. Selama
masa
kanak-kanak
pertumbuhan
bisa
dipengaruhi oleh kondisi anemia dan masalah endokrin. Masalah tersebut mengurangi pertumbuhan yang harusnya cepat dan progresif menjadi terhambat dan pada akhirnya biasanya anak dengan thalasemia akan mengalami postur yang pendek. Faktor-faktor lain yang berkontribusi antara lain yaitu infeksi, nutrisi kurang, malabsorbsi vitamin D, defisiensi kalsium, defisiensi zinc dan tembaga, rendahnya level insulin seperti growth faktor-1(IGF-1) dan IGF-binding protein3(IGFBP-3). Komplikasi endokrin yang lainnya adalah intoleransi glukosa yang disebabkan penumpukan besi pada pancreas sehingga
mengakibatkan
diabetes.
Disfungsi
thyroid
dilaporkan terjadi pada pasien thalasemia di mana hypothyroid merupakan kasus yang sering ditemui, biasanya terjadi peningkatan kadar TSH. Hypothyroid pada tahap awal bisa bersifat reversibel dengan kelasi besi secara intensif. Selain Hypotyroid kasus lainnya dari kelainan endokrin yang
20
ditemukan yaitu hypoparathyroid. Dari hasil pemeriksaan laboratorium didapatkan penurunan kadar serum kalsium, phosphate dan hormon parathyroid di mana kelainan ini biasanya ditemukan pada dekade kedua kehidupan. c. Komplikasi metabolik Kelainan metabolik yang sering ditemukan pada penderita thalasemia yaitu rendahnya masa tulang yang disebabkan oleh hilangnya pubertas spontan, malnutrisi, disfungsi multiendokrin dan defisiensi dari vitamin D, kalsium dan zinc. Masa tulang bisa diukur dengan melihat Bone Mineral Density (BMD) dengan menggunakan dual x-ray pada tiga tempat yaitu tulang belakang, femur dan lengan. Rendahnya BMD sebagai manifestasi osteoporosis apabila T score <-2,5 dan osteopeni apabila T score-1 sampai-2. d. Komplikasi hepar Setelah dua tahun dari pemberian transfusi yang pertama kali pembentukan kolagen dan fibrosis terjadi sebagai dampak dari adanya penimbunan besi yang berlebih. Penyakit hati yang lain yang sering muncul yaitu hepatomegali, penurunan konsentrasi albumin, peningkatan aktivitas aspartat dan alanin transaminase. Adapun dampak lain yang berkaitan dengan penyakit hati adalah timbulnya Hepatitis B dan Hepatitis C akibat pemberian transfusi.
21
e. Komplikasi Neurologi Komplikasi neurologis pada penderita thalasemia beta mayor dikaitkan dengan beberapa faktor antara lain adanya hipoksia kronis, ekspansi sumsum tulang, kelebihan zat besi dan
adanya
dampak
neurotoksik
dari
pemberian
desferrioxamine. Temuan abnormal dalam fungsi pendengaran, timbulnya potensi somatosensori terutama disebabkan oleh neurotoksisitas desferioxamin dan adanya kelainan dalam konduksi saraf. 6. Dampak Thalasemia Terhadap Kondisi Psikososial Anak Penyakit thalasemia selain berdampak pada kondisi fisik juga terhadap kondisi psikososial, anak dengan kondisi penyakit kronik mudah mengalami emosi dan masalah perilaku. Lamanya perjalanan penyakit, pengobatan dan perawatan yang terjadwal secara pasti serta seringnya tidak masuk sekolah menuntut kebutuhan emosional yang lebih besar. Anak penderita thalasemia mengalami perasaan berbeda dengan orang lain dan mengalami harga diri yang rendah (Shaligram, Girimaji & Chaturvedi, 2007). Masalah psikososial pada anak dengan penyakit thalasemia telah diukur dengan menggunakan Childhood Psychopatology Measurement Schedule (CPMS) terdiri dari delapan permasalahan yaitu: rendahnya intellegensi dengan masalah perilaku, kelainan tingkah laku, kecemasan, depresi, gejala psikotik, kelainan fisik
22
dengan masalah emosional dan somatik (Shaligram, Girimaji & Chaturvedi, 2007). Penelitian yang terkait dengan kondisi psikososial pada anak diantaranya penelitian oleh Shaligram dkk (2007), dalam penelitian tersebut didapatkan 44% anak dengan thalasemia
mengalami
masalah
psikologis,
kecemasan
berhubungan dengan gejala 67%, masalah emosi dan masalah tingkah laku depresi 62%. Lebih lanjut Azarkeivan et.al (2009) menyatakan bahwa kondisi psikologis anak merupakan prediktor yang signifikan pada kualitas hidup anak yang rendah. 7. Dampak Thalasemia Terhadap Keluarga Penyakit thalasemia pada anak selain berdampak pada kondisi anak itu sendiri juga berdampak pada keluarga. Dampak terhadap keluarga yang dijumpai antara lain yaitu: Permasalahan perawatan di rumah, permasalahan keuangan, dampak psikis keluarga dimana keluarga takut anaknya meninggal dan adanya tekanan yang relatif pada keluarga (Wong, 2009). Beberapa penelitian yang terkait dengan dampak penyakit thalasemia terhadap keluarga diantaranya yaitu penelitian yang dilakukan Clarke dkk (2009) bahwa perawatan anak thalasemia mayor di Inggris berdampak pada kondisi keuangan keluarga. 8. Dampak Thalasemia Terhadap Hubungan Sosial Reaksi sosial pada penderita thalasemia ditunjukkan dengan perubahan peran sosial khususnya di usia anak-anak antara
23
12-18 tahun dimana usia ini merupakan usia tumbuh dan berkembang serta pencapaian jati diri seseorang. Hambatan sosial ini akan mempengaruhi perkembangan diri, keyakinan diri terhadap masa depannya karena penyakit yang dideritanya. Menciptakan kembali kehidupan sosial pasien penderita penyakit thalasemia merupakan aspek yang penting. Bentuk sumber daya sosial yang dapat membantu individu yang menderita penyakit thalasemia misalnya dengan pemberian informasi, bantuan dan dukungan emosional (Mulyani dan Adi, 2011). Penelitian Thavorncharoensap et al (2010) mengemukakan skor rerata kualitas hidup pada anak thalasemia beta mayor di Thailand sebesar 76,67 (±11,4), pencapaian kualitas hidup yang tinggi pada domain fungsi sosial dengan nilai paling tinggi yaitu 83,3. Anak thalasemia sudah mengalami manajemen yang efektif baik secara internal ataupun eksternal terkait dengan kondisi kronis yang dialaminya, sehingga individu merasa nyaman dan beradaptasi dengan keadaannya. 9. Dampak Thalasemia Terhadap Hubungan Lingkungan Menurut Boyse (2011), anak dengan thalasemia akan hidup dengan ketergantungan pada keluarga, teman dan lingkungan akibat dari keterbatasan dan ketidakmampuan sebagai respon dari rasa sakit dan trauma. Eleftheriou (2007) menjelaskan bahwa beberapa penderita thalasemia mengalami beberapa masalah baik
24
secara psikis maupun fisik, karena kesulitan untuk berada di lingkungan yang aktifitas fisiknya lebih besar, tidak memiliki teman akrab, merasa terisolasi, dan sebagainya. Penelitian Ilmi, dkk (2014) mengemukakan bahwa hasil wawancara pada tanggal 8 September 2014 kepada lima orang tua anak dengan thalasemia diketahui bahwa dari kelima anak thalasemia yang rutin menjalani transfusi di ruang rawat anak RSUD Arifin Achmad Pekanbaru menjadi lebih bersifat sensitif, mudah sedih, anak juga tampak merasa minder kepada temantemannya karena sering tidak masuk sekolah dan sakit sehingga anak lebih sering menyendiri dari lingkungan dan aktivitas sekitarnya. 10. Penatalaksanaan Thalasemia Penatalaksanaan
thalasemia
beta
berbeda
dengan
thalasemia alpha dimana pada thalasemia beta mayor memerlukan penanganan
yang
terus
menerus
sepanjang
hidup
klien.
Penatalaksanaan pada thalasemia beta mayor meliputi tiga penanganan umum yaitu (Potts & Mandleco, 2007): a. Transfusi darah Tujuan
dari
transfusi
darah
yaitu
untuk
mempertahankan kadar Hb sebagai dampak adanya anemia berat. Hb pasien dipertahankan antara 8g/dl sampai 9,5 dimana keadaan ini akan memberikan supresi sumsum tulang yang
25
adekuat, darah diberikan dalam bentuk PRC 3 ml/kgBB untuk setiap kenaikan Hb 1g/dl. Transfusi biasanya setiap dua sampai tiga minggu sekali tergantung dari kondisi anak. b. Splenectomy Transfusi yang terus menerus menjadi salah satu pertimbangan untuk dilakukannya tindakan splenectomy karena
dapat
mengurangi
hemolisis.
Adapun
indikasi
dilakukannya tindakan splenectomy adalah limpa yang terlalu besar sehingga membatasi gerak pasien dan menimbulkan peningkatan tekanan intra abdomen dan bahaya terjadinya ruptur. c. Kelasi besi Kelasi besi harus segera diberikan ketika kadar feritin serum sudah mencapai 1000 mg/l atau saturasi transferin lebih dari 50% atau sekitar setelah 10 sampai dengan 20 kali pemberian transfusi darah. Kelasi besi yang sering digunakan yaitu secara parenteral namun memiliki keterbatasan terutama dalam biaya dan kenyamanan anak. Desferrioxamine harus diberikan secara subkutan melalui pompa infus dalam waktu 812 jam dengan dosis 25-50 mg/kg berat badan/ hari minimal selama 5 hari berturut-turut setiap selesai transfusi darah. Abetz (2006), mengenai pemakaian kelasi besi yaitu penilaian dampak terapi kelasi besi parenteral terhadap kualitas hidup,
26
dan kebutuhan akan terapi oral dengan tujuan mudahnya pemberian terapi, efikasi dan toleransi baik. 11. Pencegahan Thalasemia Penyakit thalasemia yang ditimbulkan oleh kelainan genetik merupakan masalah kesehatan yang penting karena akan terbawa seumur hidup dan dapat diturunkan ke generasi berikutnya. Oleh karena itu kesehatan anak perlu dipikirkan sejak masa dalam kandungan, sehingga akan menghasilkan generasi yang sehat dan cerdas serta tidak mengalami kondisi kronis yang membutuhkan perawatan dan pengobatan yang lama dan memakan biaya yang besar (Pusponegoro et al, 2005). Perawatan thalasemia yang ideal memerlukan biaya yang sangat tinggi, menyadari bahwa penyakit ini belum dapat disembuhkan dan perawatannya cukup mahal maka banyak negara yang mempunyai frekuensi gen thalasemia tinggi melaksanakan program pencegahan thalasemia melalui skrining pembawa sifat dan diagnosis prenatal. Diagnosis prenatal diantaranya dengan pengambilan sampel darah fetal dan mengkaji sintesis rantai globin dalam darah fetal termasuk di dalamnya analisis DNA fetal yang didapatkan dengan pengambilan sampel villus chorionic (Pusponegoro, et al, 2005).
27
2.2 Keaslian Penelitian Penelitian ini difokuskan pada kualitas hidup penderita thalasemia beta mayor dengan menekankan aspek dan dimensi pada kualitas hidup penderita thalasemia beta mayor di Ruang Cempaka RSUD dr. Soediran Mangun Soemarso Wonogiri.
Nama Peneliti Dini Mariani (2011)
Sandra Bulan (2009)
Tabel 2.1 Keaslian Penelitian Judul Metode Penelitian Penelitian Analisis Faktor Penelitian yang menggunakan Mempengaruhi rancangan Kualitas Hidup cross sectional Anak Thalasemia Beta Mayor di RSU Kota Tasikmalaya dan Ciamis.
Hasil Penelitian
Hasil penelitian menunjukkan terdapat hubungan yang signifikan antara kualitas hidup dengan kadar Hb pretransfusi (p Value 0,003), dengan dukungan keluarga (p Value 0,003) dan dengan penghasilan (p Value 0,046). Hasil multivariat didapatkan bahwa kadar Hb pretransfusi merupakan faktor yang paling mempengaruhi. Faktor-Faktor Desain belah Dari 55 anak yang lintang. thalassemia beta Berhubungan Analisis mayor, 5-14 Dengan Kualitas statistik tahun, rerata umur Hidup Anak menggunakan 9,8±3,40 tahun. Thalassemia Pearson Pengukuran Beta Mayor. correlation, kualitas hidup Spearman dan didapatkan rerata Multiple kualitas hidup Linier 65,8(±13,6).
Penelitian Sekarang Judul: Kualitas hidup penderita thalasemia beta mayor di Ruang Cempaka RSUD dr. Soediran Mangun Soemarso Wonogiri. Metode: Kualitatif dengan pendekatan fenomenologis.
Judul: Kualitas hidup penderita thalasemia beta mayor di Ruang Cempaka RSUD dr. Soediran Mangun Soemarso Wonogiri. Metode:
28
Terdapat hubungan bermakna positif antara kadar Hemoglobin (r=0,289;p=0,032 ), status ekonomi (r=0,304; p=0,024), pendidikan ayah (r=0,295;p=0,029 ), pendidikan ibu (r=0,336;p=0,012 ) dengan rerata nilai kualitas hidup. Terdapat hubungan bermakna negatif antara nilai kualitas hidup anak thalassemia dengan ukuran limpa (r=-0,324; p=0,016). Secara bersama-sama status ekonomi, pendidikan ibu, kadar feritin, pendidikan ayah, kadar Hb, jenis kelasi besi, ukuran limpa, berpengaruh terhadap kualitas hidup anak thalassemia beta mayor dengan ukuran limpa sebagai faktor yang paling berpengaruh. Kadar Metode Hasil penelitian Hemoglobin, penelitian yang didapatkan rataStatus Gizi, Pola digunakan rata kadar Konsumsi adalah hemoglobin 7,99 Regression
Atyanti Isworo, dkk (2012)
Kualitatif dengan pendekatan fenomenologis
Judul: Kualitas hidup penderita thalasemia beta mayor di Ruang
29
Makanan dan Kualitas Hidup Pasien Thalassemia.
deskriptif, besar sampel 32 diperoleh dengan metode purposive sampling.
gr/dL, sebanyak 59, 49% berada pada status gizi kurus, pola konsumsi makanan dapat diperoleh dari sumber karbohidrat (nasi=2,87 kali/hari), telur ayam dan tempe adalah 0,89 kali/hari dan 1,48 kali/hari. Sayuran dan buah adalah wortel dan pisang (1,02 kali/hari dan 0,61 kali/hari). Minuman yang sering dikonsumsi adalah teh 1,45 kali/hari. Pengukuran kualitas hidup didapatkan ratarata 67,24±(9,68).
Cempaka RSUD dr. Soediran Mangun Soemarso Wonogiri. Metode: Kualitatif dengan pendekatan fenomenologis
30
2.3 Kerangka Teori Etiologi Gangguan Sintesis Hemoglobin Eritrosit Pecah Thalassemia Alfa Thalassemia Thalassemia Beta Transfusi Darah Rutin
Mayor, Minor, Intermedia
Absorbsi Besi di Usus
Penimbunan Besi
Komplikasi
Gangguan Tumbuh Kembang
Gangguan Endoktrin
Hati, Limpa, Ginjal, antung, Paru, Tulang
Dimensi Kesehatan Fisik
Konsep Kualitas Hidup WHO Qol-Bref
Dimensi Psikologis Dimensi Hubungan Sosial
Keterangan: : Diteliti
Dimensi Lingkungan
Kelemahan fisik, pucat, hepatosplenomegali, facies cooley Minder, kurang percaya diri, merasa berbeda dengan temannya Perlunya keluarga
suport
dan
dukungan
Dapat diterima di lingkungan, sering tidak masuk sekolah
: Tidak diteliti
Gambar 2.4 Kerangka Teori Sumber: (Thavorncharonsap et al, 2010)
31
2.4 Fokus Penelitian Dalam penelitian ini, penulis akan mengetahui kualitas hidup penderita thalasemia beta mayor secara fisik, psikologis, sosial dan lingkungan di Ruang Cempaka RSUD dr. Soediran Mangun Soemarso Wonogiri. Maka pada penelitian ini fokus penelitian adalah sebagai berikut. Dimensi Fisik Kualitas Hidup Penderita Thalassemia Beta Mayor
Dimensi Psikologis Dimensi Sosial Dimensi Lingkungan
Gambar 2.5 Fokus Penelitian
32
BAB III METODE PENELITIAN
3.1 Jenis dan Rancangan Penelitian Penelitian ini menggunakan metode penelitian kualitatif dengan pendekatan fenomenologis. Saryono & Anggraeni (2010) penelitian kualitatif efektif digunakan untuk memperoleh informasi yang spesifik mengenai nilai, opini, perilaku dan konteks sosial menurut keterangan populasi. Sedangkan pendekatan fenomenologis merupakan pendekatan yang berusaha untuk memahami makna dari berbagai peristiwa dan interaksi manusia di dalam situasinya yang khusus. Fenomenologi menggambarkan riwayat hidup seseorang dengan cara menguraikan arti dan makna hidup serta pengalaman suatu peristiwa yang dialaminya. Penelitian ini dilakukan dalam situasi penelitian yang alami, sehingga tidak ada batasan dalam memaknai atau memahami fenomena yang diteliti. Dengan demikian cara fenomenologis menekankan pada berbagai aspek subyektif dari perilaku manusia supaya dapat memahami tentang bagaimana dan makna apa yang mereka bentuk dari berbagai peristiwa di dalam kehidupan informan sehari-harinya (Sutopo, 2006). Penelitian
ini
menggunakan
pendekatan
kualitatif
untuk
mengeksplorasi kualitas hidup pasien penderita thalasemia beta mayor di Ruang Cempaka RSUD dr. Soediran Mangun Soemarso Wonogiri sesuai dengan pengalaman pasien. Pendekatan ini juga memberikan kesempatan
32
33
kepada pasien untuk mengungkapkan hal-hal yang selama ini terjadi dalam hidupnya setelah didiagnosa thalasemia beta mayor.
3.2 Tempat dan Waktu Penelitian Tempat dan waktu penelitian sangat berpengaruh terhadap hasil yang diperoleh dalam penelitian. Pemilihan tempat penelitian harus disesuaikan dengan tujuan yang ingin dicapai dalam penelitian, sehingga tempat ditentukan
benar-benar
menggambarkan
kondisi
informan
yang
sesungguhnya. Tempat penelitian adalah tempat interaksi informan dengan lingkungannya yang akan membangun pengalaman hidupnya (Saryono & Anggraeni, 2010). 3.2.1
Tempat Penelitian Penelitian ini dilakukan di Ruang Cempaka RSUD dr. Soediran Mangun Soemarso Wonogiri terhadap pasien penderita thalasemia beta mayor dan telah memenuhi kriteria penelitian yang telah ditetapkan oleh peneliti. Alasan dilakukan penelitian ini dikarenakan belum pernah dilakukan penelitian serupa mengenai kualitas hidup pasien penderita thalasemia beta mayor di Ruang Cempaka RSUD dr. Soediran Mangun Soemarso Wonogiri.
3.2.2
Waktu Penelitian Penelitian ini dilakukan pada bulan September s/d Desember 2015.
34
3.3 Populasi dan Sampel 3.3.1
Populasi Dalam penelitian kualitatif tidak menggunakan istilah populasi, tetapi oleh Spradley dinamakan “social situation” atau situasi sosial yang terdiri atas tiga elemen yaitu: tempat (place), pelaku (actors) dan aktivitas (activity) yang berinteraksi secara sinergis. Pada situasi sosial atau obyek penelitian ini peneliti dapat mengamati secara mendalam aktivitas (activity) orang-orang (actors) yang ada pada tempat (place) tertentu. Situasi sosial tersebut, dapat dinyatakan sebagai obyek penelitian yang ingin difahami secara lebih mendapal “apa yang terjadi” di dalamnya (Sugiyono, 2015). Situasi sosial dalam penelitian ini adalah penderita thalasemia beta mayor di Ruang Cempaka RSUD dr. Soediran Mangun Soemarso Wonogiri, per Desember 2014 dengan jumlah 15 pasien.
3.3.2
Sampel Sampel dalam penelitian kualitatif bukan dinamakan responden, tetapi sebagai nara sumber atau partisipan, informan, teman dan guru dalam penelitian. Sampel dalam penelitian kualitatif, juga bukan disebut sampel statistik, tetapi sampel teoritis,
karena
tujuan
penelitian
kualitatif
adalah
untuk
menghasilkan teori. Sampel dalam penelitian kualitatif disebut
35
sebagai sampel konstruktif, karena dengan sumber data dari sampel itu dapat dikonstruksikan fenomena yang semula masih belum jelas (Sugiyono, 2015). Jumlah partisipan dalam penelitian ini adalah 5 orang. Partisipan yang terpilih untuk mengikuti penelitian adalah individu yang memiliki kriteria sebagai berikut: 1. Pasien menderita thalassemia berdasarkan diagnosis yang telah dibuat Sub Bagian Hematologi. 2. Berusia 6-15 tahun. 3. Anak atau orang tua/wali bersedia diikutsertakan dalam penelitian. 3.3.3
Teknik Sampling Pada penelitian kualitatif, teknik sampling yang sering digunakan adalah purposive sampling. Purposive sampling adalah teknik pengambilan sampel sumber data dengan pertimbangan tertentu. Ciri-ciri khusus sampel purposive, yaitu: 1) sementara, 2) menggelinding seperti bola salju (snow ball), 3) disesuaikan dengan kebutuhan, 4) dipilih sampai jenuh (informan tidak lagi memberikan informasi yang baru) (Sugiyono, 2015). Jumlah partisipan dalam penelitian ini adalah 5 orang sesuai dengan kriteria yang telah dibuat. Dimana hal ini sesuai pendapat Saryono & Anggraeni (2010) bahwa fokus penelitian kualitatif adalah pada kedalaman dan proses sehingga pada
36
penelitian ini hanya melibatkan jumlah partisipan yang sedikit. Pertemuan dengan masing-masing partisipan dilakukan secara bertahap.
3.4 Instrumen dan Prosedur Pengumpulan Data Instrumen pada penelitian kualitatif atau alat penelitian utamanya adalah peneliti sendiri, namun selanjutnya setelah fokus penelitian menjadi jelas maka kemungkinan akan dikembangkan instrumen penelitian sederhana, yang diharapkan dapat melengkapi data dan membandingkan dengan data yang telah ditemukan melalui proses observasi dan wawancara. Peneliti akan terjun ke lapangan sendiri, baik pada grand tour question, tahap focused and selection, melakukan pengumpulan data, analisis dan membuat kesimpulan (Sugiyono, 2015). Pengumpulan data dalam penelitian kualitatif dilakukan pada natural setting (kondisi yang alamiah), sumber data primer dan teknik pengumpulan data lebih banyak pada observasi berperanserta (participan observation), wawancara mendalam (in depth interiview) dan dokumentasi (Sugiyono, 2015). Pengumpulan data dalam penelitian ini menggunakan pedoman interview (wawancara), pedoman wawancara dalam penelitian ini dibuat sesuai dengan indikator-indikator kualitas hidup. Jadi dengan wawancara, maka peneliti akan mengetahui hal-hal yang lebih mendalam tentang partisipan dalam menginterprestasikan situasi dan fenomena yang terjadi, di mana hal ini tidak bisa ditemukan melalui observasi (Sugiyono, 2015).
37
3.5 Analisis Data Analisis
data
dalam
penelitian
ini
menggunakan
metode
fenomenologis deskriptif dengan metode Colaizzi (Polit & Beck, 2006), metode Colaizzi dinilai efektif digunakan dalam penelitian ini, dikarenakan dengan metode Colaizzi fenomena-fenomena dapat terungkap dengan jelas sesuai dengan makna-makna yang didapat. Adapun langkah-langkah analisa data adalah sebagai berikut: 1. Peneliti menggambarkan fenomena dari pengalaman hidup partisipan yang diteliti yaitu mengenai kualitas hidup penderita thalassemia berdasarkan diagnosis yang telah dibuat Sub Bagian Hematologi. 2. Peneliti
mengumpulkan
gambaran
fenomena
partisipan
berupa
pengalaman pasien penderita thalassemia berdasarkan diagnosis yang telah dibuat Sub Bagian Hematologi terhadap kualitaas hidup. 3. Peneliti membaca semua protokol atau transkrip untuk mendapatkan perasaan yang sesuai dari partisipan. Kemudian mengidentifikasi pernyataan partisipan yang relevan. Serta membaca transkrip secara berulang-ulang hingga ditemukan kata kunci dari pernyataan-pernyataan mengenai kualitas hidup. 4. Kemudian peneliti mencari makna dan dirumuskan ke dalam tema. Setelah tema dianalisa, merujuk kelompok tema kedalam transkrip dan protokol asli untuk memvalidasi. 5. Peneliti mengintegrasikan hasil kedalam deskripsi lengkap dari fenomena yang diteliti mengenai kualitas hidup.
38
6. Merumuskan deskripsi lengkap dari fenomena yang diteliti sebagai pernyataan tegas dan diidentifikasi kembali. 7. Kembali kepada partisipan untuk langkah validasi akhir/verifikasi tematema segera setelah proses verbatim dilakukan dan peneliti tidak mendapatkan data tambahan baru mengenai kualitas hidup selama verifikasi.
3.6 Keabsahan Data Dalam penelitian ini pengujian keabsahan data menggunakan metode penelitian kualitatif menurut Sugiyono (2007) meliputi uji credibility (validitas
internal),
transferability
(validitas
eksternal),
dependability
(reliability) dan confirmability (obyektivitas). 1. Pengujian Validitas Internal Uji validitas internal atau kepercayaan terhadap data hasil penelitian
kualitatif
antara
lain
dilakukan
dengan
perpanjangan
pengamatan, peningkatan ketekunan dalam penelitian, triangulasi, diskusi dengan teman sejawat, dan member check. Digunakannya uji ini dimaksudkan untuk mendapatkan data yang lebih mendalam mengenai subyek penelitian. Triangulasi dimaksudkan untuk mendapatkan keterangan dari beberapa pihak secara terpisah namun dengan karakteristik yang sama, kemudian hasilnya di cross check antara jawaban yang satu dengan yang lain. Triangulasi dalam penelitian ini dilakukan terhadap orang tua dan
39
keluarga dekat partisipan. Dari hasil jawaban dari beberapa pihak tersebut kemudian dilihat kesamaan dan perbedaannya, sehingga dapat dilihat pengalaman hidup partisipan yang diteliti yaitu mengenai kualitas hidup penderita thalassemia berdasarkan diagnosis yang telah dibuat Sub Bagian Hematologi dari orang yang satu dengan orang yang lain. Kredibilitas (credibility) bertujuan untuk menilai kebenaran dari temuan penelitian kualitatif. Kredibilitas ditunjukkan ketika partisipan mengungkapkan bahwa transkrip penelitian memang benar-benar sebagai pengalaman dirinya sendiri. Dalam hal ini peneliti akan memberikan data yang telah ditranskripkan untuk dibaca ulang oleh partisipan. 2. Pengujian Validitas Eksternal Transferability (validitas eksternal) menunjukkan derajat ketepatan atau dapat diterapkannya hasil penelitian ke populasi di mana sampel tersebut diambil. Nilai transfer berkenaan dengan pertanyaan, hingga mana hasil penelitian dapat diterapkan atau digunakan dalam situasi lain. Bagi peneliti naturalistik, nilai transfer bergantung pada pemakai, hingga manakah hasil penelitian tersebut dapat digunakan dalam konteks dan situasi sosial lain. Digunakannya uji ini karena dapat diterapkan pada subyek yang lain yang mempunyai karakteristik yang sama dengan subyek penelitian yang diambil. Supaya orang lain dapat memahami hasil penelitian kualitatif sehingga ada kemungkinan untuk menerapkan hasil penelitian tersebut, maka peneliti dalam membuat laporannya harus memberikan uraian yang
40
rinci, jelas, sistematis dan dapat dipercaya. Dengan demikian maka pembaca menjadi lebih jelas atas hasil penelitian tersebut, sehingga dapat memutuskan bisa atau tidaknya untuk mengaplikasikan hasil penelitian tersebut di tempat lain. Bila pembaca laporan penelitian memperoleh gambaran yang sedemikian jelasnya, semacam apa suatu hasil penelitian dapat diberlakukan (transferability), maka laporan tersebut memenuhi standar transferability. Dalam hal ini peneliti akan memberikan hasil penelitian yang telah disajikan dalam hasil analisis tematik untuk dibaca oleh para pembaca 3. Pengujian Obyektivitas Uji obyektivitas (confirmability) mirip dengan uji reliability (dependability), sehingga pengujiannya dapat dilakukan secara bersamaan. Menguji confirmability berarti menguji hasil penelitian, dikaitkan dengan proses yang dilakukan. Bila hasil penelitian merupakan fungsi dari proses penelitian yang dilakukan, maka penelitian tersebut telah memenuhi standar confirmability. Dalam penelitian, jangan sampai proses tidak ada, tetapi hasilnya ada. Uji ini dimaksudkan agar pola-pola pertanyaan yang diajukan kepada subyek-subyek lain yang serupa maka didapatkan hasil yang serupa pula sehingga didapatkan keabsahan data untuk penelitian lebih lanjut. Penelitian dikatakan obyektif bila hasil penelitian telah disepakati partisipan. Peneliti akan melakukan obyektivitas dengan menunjukkan seluruh transkrip yang sudah ditambahkan catatan lapangan, tabel
41
pengkatagorian tema awal dan tabel analisis tema pada pembimbing penelitian dan partisipan.
3.7 Etika Penelitian Menurut Hidayat (2007) etika dalam penelitian keperawatan sangat penting karena penelitian keperawatan berhubungan langsung dengan manusia, sehingga perlu memperhatikan hal-hal sebagai berikut yaitu: 3.8.1
Lembar Persetujuan Menjadi Responden (Informed consent) Peneliti menjelaskan maksud dan tujuan penelitian yang akan dilakukan serta dampak yang mungkin terjadi selama dan sesudah pengumpulan data. Responden telah menyatakan bersedia diteliti, mereka diminta untuk menandatangani lembar persetujuan (informed consent) tersebut.
3.8.2
Tanpa nama (Anonimity) Untuk menjaga kerahasiaan responden, peneliti tidak mencantumkan namanya
dalam lembar
pengumpulan data,
namun cukup diberi kode pada masing-masing lembar tersebut. 3.8.3
Kerahasiaan (confidentiality) Kerahasiaan dijamin oleh peneliti, hanya kelompok tertentu saja yang akan dijadikan atau dilaporkan sebagai hasil penelitian.
42
BAB IV HASIL PENELITIAN
Penelitian ini dilakukan pada bulan September s/d Desember 2015 di Ruang Cempaka RSUD dr. Soediran Mangun Soemarso Wonogiri terhadap pasien penderita thalasemia beta mayor. Teknik sampling yang digunakan adalah purposive sampling dengan jumlah partisipan adalah 5 orang. Dalam bab ini akan dijelaskan mengenai karakteristik seluruh partisipan dan pengalaman kehidupan pasien penderita thalasemia beta mayor di Ruang Cempaka RSUD dr. Soediran Mangun Soemarso Wonogiri. Pada penelitian ini telah ditemukan gambaran mengenai kualitas hidup penderita thalasemia beta mayor dilihat dari dimensi kesehatan fisik, dimensi kesehatan psikologis, dimensi hubungan sosial dan dimensi lingkungan. 4.1. Gambaran Tempat Penelitian Penelitian ini dilakukan di Ruang Cempaka RSUD dr. Soediran Mangun Soemarso Wonogiri. Rumah Sakit Umum Daerah dr. Soediran Mangun Sumarso Kab. Wonogiri adalah Rumah Sakit milik Pemerintah Kabupaten Wonogiri yang bertugas menyelenggarakan pelayanan kesehatan dengan upaya penyembuhan, pemulihan, peningkatan, pencegahan, pelayanan rujukan, penelitian dan pengembangan serta pengabdian masyarakat. Berdiri pada lokasi strategis pada persimpangan Kabupaten Pacitan, Wonogiri dan Wonosari (Pawonsari) serta Kabupaten Klaten dan Ponorogo. RSUD dr. Soediran Mangun Sumarso Kab. Wonogiri berlokasi di Jalan
42
43
Ahmad Yani No. 40A Wonogiri dengan luas 45,330 m2. Berdiri pada tahun 1956 dengan rumah sakit tipe D. Pada tahun 1996 statusnya berubah menjadi rumah sakit tipe B Non Pendidikan atas dasar Keputusan Menteri Kesehatan Republik Indonesia No: 544/Menkes/SK/VI/1996, tanggal 5 Juli 1996. Visi RSUD dr. Soediran Mangun Sumarso Kab. Wonogiri adalah “Rumah Sakit Unggulan yang Diminati Masyarakat”. Misi “1). Meningkatkan dan mengembangkan kompetensi Sumber Daya Manusia yang sesuai dengan standar kompetensi unggulan; 2). Meningkatkan sarana dan prasarana pelayanan sesuai dengan standar mutu pelayanan dan tuntutan kebutuhan masyarakat; 3). Memberikan pelayanan yang bermutu, efisien, efektif, adil dan terjangkau sesuai dengan kebutuhan masyarakat; 4). Mengelola keuangan secara rasional dan proporsional dalam rangka efektifitas dan efisiensi dengan penerapan sistem akuntabilitas publik yang bisa dipertanggungjawabkan secara profesional”. Motto “Melayani dengan Hati”. Jenis pelayanan di RSUD dr. Soediran Mangun Sumarso Kab. Wonogiri yaitu pelayanan pasien rawat jalan dan perawatan rawat inap. Jumlah tempat tidur yang ada di RSUD dr. Soediran Mangun Sumarso Kab. Wonogiri terdiri dari 200 tempat tidur yang terdistribusi dalam 14 ruang perawatan rawat inap yaitu Melati, ruang Perinatal, Cempaka, Dahlia, Wijaya Kusuma, Kenanga, Anyelir, Mawar, Bougenvil, Aster, Pavilium, Teratai, Anggrek dan Plamboyan. Ruang perawatan khusus penyakit stroke di runag Kenanga dan Anyelir. Ruang Kenanga merupakan ruang kelas II dan kelas III terdiri dari 24 tempat tidur dan Ruang Anyelir merupakan ruang kelas I ada 4
44
tempat tidur, intermediate 3 tempat tidur dan ruang kelas III ada 20 tempat tidur. Ruang Jiwa 4 tempat tidur. Layanan medis di RSUD dr. Soediran Mangun Sumarso Kab. Wonogiri terdiri dari Dokter Umum, Dokter Gigi, Dokter Spesialis Anak, Dokter Spesialis Penyakit Dalam, Dokter Spesialis kebidanan, Dokter Spesialis Bedah Umum, Dokter Spesialis Syaraf, Dokter Spesialis Anestesi, Dokter Spesialis Patologi Klinik, Dokter Spesialis Radiologi, Dokter Spesialis Kulit, Dokter Spesialis THT, Dokter Spesialis Mata, Dokter Spesialis Paru, Dokter Spesialis Jantung. Disamping layanan medis di RSUD dr. Soediran Mangun Sumarso Kab. Wonogiri terdapat beberapa pelayanan yang langsung berhubungan dengan pasien, pelayanan tersebut antara lain adalah keperawatan, laboratorium, radiologi, farmasi dan pelayanan gizi.
4.2. Gambaran Karakteristik Partisipan 4.2.1.
Partisipan 1 (P1) Saudara “D” dengan No. Reg. 42.0514 umur 14 tahun berjenis kelamin laki-laki, beralamat di Ngalanag RT. 2/3 Jatinom, Sidoharjo dan suku Jawa merupakan partisipan pertama yang diwawancarai oleh peneliti dengan didampingi ibunya pada hari Selasa tanggal 10 November 2015 selama 7 menit 4 detik di ruang jaga perawat. Dalam pelaksanaan wawancara partisipan 1 (P1) dalam kondisi baik, sehingga dapat menjawab secara aktif. Untuk
45
memudahkan pemahaman bagi partisipan, peneliti mewawancarai partisipan sering menggunakan bahasa Jawa. Saudara “D” merupakan pasien penderita thalasemia beta mayor. Sampai saat ini transfusi darah masih merupakan pengobatan utama untuk menanggulangi anemia pada thalassemia beta mayor. Pemberian transfusi yang terus menerus ini dapat menimbulkan komplikasi hemosiderosis dan hemokromatosis. Timbulnya suatu penyakit pada proses maturasi fisik dan psikososial dapat mengganggu kualitas hidup seseorang, pada individu tersebut dapat terlihat gejala sisa secara fisik, psikologis dan sosial. 4.2.2.
Partisipan 2 (P2) Saudara “YA” dengan No. Reg. 41.1167 umur 8 tahun berjenis kelamin laki-laki, beralamat di Ngledok RT. 4/7 Kayuloko, Sidoharjo dan suku Jawa merupakan partisipan kedua yang diwawancarai oleh peneliti dengan didampingi neneknya pada hari Selasa tanggal 10 November 2015 selama 6 menit 11 detik di ruang jaga perawat. Dalam pelaksanaan wawancara partisipan 2 (P2) dalam kondisi baik, namun dalam menjawab sering dibantu neneknya. Untuk memudahkan pemahaman bagi partisipan, peneliti mewawancarai partisipan sering menggunakan bahasa Jawa.
46
Saudara “YA” merupakan pasien penderita thalasemia beta mayor. Thalassemia beta mayor sebagai penyakit genetik yang diderita seumur hidup akan membawa banyak masalah bagi penderitanya. Anemia kronik yang dialami oleh anak dengan thalassemia beta mayor membutuhkan transfusi darah yang berulang-ulang. Aspek klinis ini berpengaruh besar terhadap kehidupan anak sehari-hari, timbulnya stress tambahan dan dampak psikologis pada keluarga dan anak. 4.2.3.
Partisipan 3 (P3) Saudara “YD” dengan No. Reg. 26.3087 umur 13 tahun berjenis kelamin laki-laki, beralamat di Glonggong, Girikikis, Giriwoyo dan suku Jawa merupakan partisipan ketiga yang diwawancarai oleh peneliti dengan didampingi ibunya pada hari Selasa tanggal 10 November 2015 selama 7 menit 3 detik di ruang jaga perawat. Dalam pelaksanaan wawancara partisipan 3 (P3) dalam kondisi baik dan dapat menjawab secara aktif. Untuk memudahkan pemahaman bagi partisipan, peneliti mewawancarai partisipan sering menggunakan bahasa Jawa. Saudara “YD” merupakan pasien penderita thalasemia beta mayor.
Secara
umum
anak
dengan
thalassemia
akan
memperlihatkan gejala depresi, cemas, gangguan psikososial dan gangguan fungsi sekolah. Hal ini karena penyakit thalassemia membutuhkan perawatan yang lama dan sering di rumah sakit.
47
kondisi
ini
memiliki
implikasi
serius
bagi
kesehatannya
sehubungan dengan kualitas hidupnya. 4.2.4.
Partisipan 4 (P4) Saudari “P” dengan No. Reg. 27.3183 umur 8 tahun berjenis kelamin perempuan, beralamat di Tempursari, Sidoharjo dan suku Jawa merupakan partisipan keempat yang diwawancarai oleh peneliti dengan didampingi ibunya pada hari Selasa tanggal 10 November 2015 selama 6 menit 22 detik di ruang jaga perawat. Dalam pelaksanaan wawancara partisipan 4 (P4) dalam kondisi baik, namun dalam menjawab selalu dibantu ibunya. Untuk memudahkan pemahaman bagi partisipan, peneliti mewawancarai partisipan sering menggunakan bahasa Jawa. Saudari “P” merupakan pasien penderita thalasemia beta mayor. Selama masa kanak-kanak pertumbuhan bisa dipengaruhi oleh kondisi anemia dan masalah endokrin. Masalah tersebut mengurangi pertumbuhan yang harusnya cepat dan progresif menjadi terhambat dan pada akhirnya biasanya anak dengan thalasemia akan mengalami postur yang pendek.
4.2.5.
Partisipan 5 (P5) Saudari “MA” dengan No. Reg. 29.9650 umur 8 tahun berjenis kelamin perempuan, beralamat di Nangger, Nambangan, Selogiri dan suku Jawa merupakan partisipan kelima yang diwawancarai oleh peneliti dengan didampingi bapaknya pada hari
48
Selasa tanggal 10 November 2015 selama 7 menit 12 detik di ruang jaga perawat. Dalam pelaksanaan wawancara partisipan 5 (P5) dalam kondisi baik, namun dalam menjawab selalu dibantu bapaknya. Untuk memudahkan pemahaman bagi partisipan, peneliti mewawancarai partisipan sering menggunakan bahasa Jawa. Saudara “MA” merupakan pasien penderita thalasemia beta mayor. Lamanya perjalanan penyakit, pengobatan dan perawatan yang terjadwal secara pasti serta seringnya tidak masuk sekolah menuntut kebutuhan emosional yang lebih besar. Anak penderita thalasemia mengalami perasaan berbeda dengan orang lain. Anak dengan thalasemia akan hidup dengan ketergantungan pada keluarga, teman dan lingkungan akibat dari keterbatasan dan ketidakmampuan sebagai respon dari rasa sakit dan trauma.
4.3. Hasil Analisis Tematik dan Skema Analitik 4.3.1.
Respon Fisik Pasien Thalasemia Beta Mayor 1. Respon fisik pasien dalam beraktifitas a. Kehilangan energi b. Penggunaan energi beraktifitas Berikut ungkapan partisipan: Respon fisik pasien dalam beraktifitas (kehilangan energi) “Ya capek bu, seseg” “Biasa”
… (P1) … (P2)
49
“Tiduran” “Istirahat” “Capek”
… (P3) … (P4) … (P5)
2. Respon fisik pasien dalam beraktifitas (Penggunaan energi beraktifitas) “Tidak boleh lelah-lelah” “Bersepeda di halaman” “Menghemat energi” “Dibatasi” “Nggak yang capek”
… (P1) … (P2) … (P3) … (P4) … (P5)
3. Respon fisik pasien sebelum dan setelah tranfusi darah a. Sebelum tranfusi darah b. Setelah tranfusi darah Berikut ungkapan partisipan: a. Respon fisik pasien sebelum tranfusi darah “Ya cepat lemes” “Baik” “Lemes” “ya tidak sampai ngedrop” “Gemetar”
… (P1) … (P2) … (P3) … (P4) … (P5)
b. Respon fisik pasien setelah tranfusi darah “Biasa saja, sehat” “Baik” “Badan terasa ringan” “Tambah membaik begitu” “Sudah”
… (P1) … (P2) … (P3) … (P4) … (P5)
Berdasar ungkapan tersebut merupakan ungkapan dari kelima partisipan mengenai kesehatan fisik. Berdasarkan ungkapan dari keseluruhan partisipan mengenai kualitas hidup penderita
50
thalasemia beta mayor dilihat dari dimensi kesehatan fisik yang terdiri dari 4 indikator, yaitu: a. Rasa sakit fisik yang mencegah dalam beraktivitas sesuai dengan kebutuhan Akibat dari sakit fisik yang dirasakan, keseluruhan dari partisipan tidak mampu untuk beraktivitas sesuai dengan kebutuhan
dengan
maksimal
secara
umum
partisipan
merasakan lemas, mudah capek dan seseg. Untuk mengatasi hal tersebut partisipan memilih untuk istirahat dengan tiduran dan berdiam diri di rumah. b. Menggunakan energi untuk berbagai macam aktivitas (bermain, kegiatan di rumah, dan lain-lain) Kelemahan
fisik
akan
mengakibatkan
partisipan
melakukan pembatasan energi. Pembatasan energi akan dilakukan oleh partisipan pada berbagai macam aktivitas (bermain, kegiatan di rumah, dan lain-lain) setiap harinya. Hal tersebut akan berdampak terhadap mobilitas keseluruhan dari partisipan akan merasa capek dan kurang tenaga. Dengan kata lain, keseluruhan dari partisipan akan melakukan pembatasan energi setiap harinya. c. Aktivitas sebelum dan setelah transfusi darah Transfusi darah yang terjadwal merupakan pengobatan utama untuk menanggulangi anemia pada thalassemia beta
51
mayor. Transfusi biasanya setiap dua sampai tiga minggu sekali tergantung dari kondisi anak. Sebelum transfusi darah partisipan umumnya merasa cepat lemas, tidak enak badan dan gemetar. Berbeda dengan setelah transfusi darah, partisipan merasakan enak badan dan merasa sehat. d. Aktivitas sehari-hari Keseluruhan dari partisipan untuk aktivitas sehari-hari biasa saja dan normal-normal saja seperti halnya yang dilakukan anak-anak pada umumnya, hanya di sini pihak keluarga selalu memantau dan membatasi kegiatan bermainnya mengingat kondisinya yang tidak bisa maksimal untuk beraktivitas sehari-hari.
52
4.3.2. a. Capek b. Seseg c. Lelah
Skema Analitik Respon Fisik Pasien Thalasemia Beta Mayor Kehilangan Energi
Respon Fisik Pasien Dalam Beraktifitas
a. Dibatasi b. Tidak capekcapek c. Menghemat energi d. Berdiam diri di rumah
Penggunaan Energi Beraktifitas
a. Cepat lemas b. Biasa, karena tidak sampai ngedrop c. Gemetar
Sebelum Transfusi
Respon Fisik Pasien Thalasemia Beta Mayor
a. Biasa b. Sehat c. Badan terasa ringan d. Tidak gemetar
Respon Fisik Pasien Sebelum & Setelah Transfusi Setelah Transfusi
Gambar 4.1 Skema Analitik Respon Fisik Pasien Thalasemia Beta Mayor 4.3.3.
Respon Psikologis Pasien Thalasemia Beta Mayor 1. Penerimaan diri terhadap kondisinya a. Perasaan positif b. Perasaan negatif Berikut ungkapan partisipan: a. Penerimaan diri terhadap kondisinya (perasaan positif) “Bisa ya, bisa” “Ya, biasa”
… (P1) … (P2)
53
“Iya, baik, bisa” “Positifnya ya ada senangnya, karena masih diberi pikiran sehat, nggak temen yang lainnya. Masih Alhamdulillah” “Nggak capek”
… (P3) seperti temen… (P4) … (P5)
b. Penerimaan diri terhadap kondisinya (perasaan negatif) “Em…em (sambil berpikir) kecapean” “Tidak” “Jatuh terus tidak enak badan” “Kadang malu perutnya agak gendut” “Sewaktu capek”
… (P1) … (P2) … (P3) … (P4) … (P5)
2. Kegiatan ibadah Kegiatan ibadah dalam hal aktifitas beribadah. Berikut ungkapan partisipan: “Bolong-bolong bu…(sambil tertawa)” “Rajin” “Kurang” “Ngaji, tapi kalau sholat kadang males” “Nggak rajin sholat, Rajin ngaji”
… (P1) … (P2) … (P3) … (P4) … (P5)
Berdasar ungkapan tersebut merupakan ungkapan dari kelima partisipan mengenai kesehatan psikologis. Berdasarkan ungkapan dari keseluruhan partisipan mengenai kualitas hidup penderita thalasemia beta mayor dilihat dari dimensi kesehatan psikologis yang terdiri dari 5 indikator, yaitu: 1. Perasaan positif mengenai kondisi saat ini Mengingat dari kelima partisipan masih anak-anak, yaitu 2 partisipan dengan umur 13 s/d 14 tahun dan 3 partisipan dengan umur 8 tahun, belum mampu mengungkapkan secara fokus terhadap beberapa pertanyaan, namun dari pihak
54
keluarga
sebagai
pendamping
dapat
membantu
dalam
menjelaskan maksud dari pertanyaan tersebut. Umumnya dari keseluruhan partisipan mengenai perasaan positif mengenai kondisi saat ini cenderung biasa saja, bahkan pihak keluarga selalu mendukung dan bersyukur tetap sehat serta bisa beraktifitas secara normal. 2. Perasaan negatif mengenai kondisi saat ini Umumnya
dari
keseluruhan
partisipan
mengenai
perasaan negatif mengenai kondisi saat ini cenderung biasa saja, akan tetapi kembali lagi pada keterbatasan energi dalam beraktifitas mudah merasa capek terutama dalam berpikir masalah pelajaran sekolah. 3. Cara berpikir terhadap gangguan dan perubahan kondisi saat ini Keseluruhan partisipan mengungkapkan bahwa dalam dirinya tidak merasakan adanya gangguan dan perubahan. Bahkan
sebagian
partisipan
mampu
berprestasi
dalam
belajarnya. Jelas sekali dalam hal ini, dengan selalu memberikan suport orang tua terhadap anaknya dalam kondisi apapun dapat menumbuhkan motivasi, percaya diri, bahkan prestasi anak. 4. Spiritual Dari keseluruhan partisipan merupakan agama Islam. Dalam hal ibadah, seperti sholat, mengaji dan berdo’a
55
merupakan kewajiban yang harus dilaksanakan, meskipun ada partisipan yang sholatnya bolong-bolong dan malas-malasan. Dengan demikian orang tua perlu mengingatkan dan mengajak anaknya untuk beribadah dengan rajin. 5. Cara menerima penampilan tubuh Keseluruhan
partisipan
mengenai
cara
menerima
penampilan tubuh merasa biasa saja, tidak ada rasa minder. Namun sebagian orang tuanya partisipan merasa malu dengan penampilan tubuh anaknya yang berbeda. Namun mau bagaimana lagi, semua harus diterima dengan ikhlas. 4.3.4.
Skema Analitik Respon Psikologis Pasien Thalasemia Beta Mayor
a. Bisa menerima diri b. Masih bisa diberi pikiran sehat c. Ikhlas
a. Malu karena perut agak gendut b. Merasa beda dengan temannya
Perasaan Positif Penerimaan Diri Terhadap Kondisinya Perasaan Negatif
Respon Psikologis Pasien Thalasemia Beta Mayor Kegiatan Beribadah
a. Rajin beribadah b. Kurang rajin beribadah c. Rajin mengaji d. Sholat bolongbolong
Aktifitas Beribadah
Gambar 4.2 Skema Analitik Respon Psikologis Pasien Thalasemia Beta Mayor
56
4.3.5.
Respon Sosial Pasien Thalasemia Beta Mayor Hubungan
sosial
terhadap
dirinya dalam
dukungan
lingkungan. Berikut ungkapan partisipan: “Bisa” “Ya…anu itu biar cepat sembuh” “Ya teman” … (P1) “Iya…sabar, begitu” “Biasa, baik” “Bapak, bapak sama ibu” … (P2) “Baik” … (P3) “Keluarga…teman” “Ya biasa” “Memberi support…nggak apa-apa, besok bisa sembuh, mendoakan” Kadang-kadang dari temennya, keluarga dengan tetangga…”tidak apa-apa lho nak besok sembuh” begitu” … (P4) “Baik” … (P5) “keluarga, teman-teman” Berdasar ungkapan tersebut merupakan ungkapan dari kelima
partisipan
mengenai
hubungan
sosial.
Berdasarkan
ungkapan dari keseluruhan partisipan mengenai kualitas hidup penderita thalasemia beta mayor dilihat dari dimensi hubungan sosial yang terdiri dari 2 indikator, yaitu: 1. Hubungan personal/individu dan sosial dengan orang lain (bergaul) Hubungan personal dan sosial (bergaul) diungkapkan oleh kelima partisipan menunjukkan hasil baik-baik saja, dapat bergaul dengan teman sebayanya. Menciptakan kembali kehidupan sosial merupakan aspek yang penting, anak thalasemia sudah mengalami manajemen yang efektif baik
57
secara internal ataupun eksternal terkait dengan kondisi kronis yang dialaminya, sehingga individu merasa nyaman dan beradaptasi dengan keadaannya. 2. Dukungan sosial dari keluarga terdekat/teman dan tetangga Dukungan sosial dari keluarga terdekat/teman dan tetangga diungkapkan oleh kelima partisipan menunjukkan semua memberikan dukungan, terutama dukungan/support dari orang tua. Dukungan sosial dari keluarga terdekat/teman dan tetangga dapat menciptakan suatu keadaan yang dinamis yang sangat kompleks dan dapat memberikan kontribusi yang berbeda terhadap kesehatan. 4.3.6. a. Bisa bergaul dengan lingkungan b. Dukungan orang tua c. Dukungan keluarga d. Biasa
Skema Analitik Respon Sosial Pasien Thalasemia Beta Mayor
Dukungan Lingkungan
Hubungan Sosial Terhadap Dirinya
Respon Sosial Pasien Thalasemia Beta Mayor
Gambar 4.3 Skema Analitik Respon Sosial Pasien Thalasemia Beta Mayor 4.3.7.
Respon Pasien Thalasemia Beta Mayor Dilihat Dari Dimensi Lingkungan 1. Hubungan pasien di lingkungan tempat tinggal Bermain di lingkungan tempat tinggal. Berikut ungkapan partisipan:
58
“Ya…senang” “Enak” “Baik” “Biasa…kalau di rumah ya biasa” “Sering”
… (P1) … (P2) … (P3) … (P4) … (P5)
2. Prestasi dan hubungan di lingkungan sekolah a. Hubungan dengan guru dan teman di sekolah b. Prestasi sekolah Berikut ungkapan partisipan: a. Hubungan di lingkungan sekolah (guru dan teman di sekolah) “Iya baik-baik” … (P1) … (P2) “Baik” “Baik” … (P3) “Ya sangat dekat sekali, karena gurunya sudah tahu penyakit ini kadang gurunya kalau olah raga nggak usah ikut olah raga peqi, kadang gitu… (P4) … (P5) “Baik, Nggak ada batasan” b. Hubungan di lingkungan sekolah (prestasi di sekolah) “He..he lumayan bu (sambil tersenyum)”… (P1) … (P2) “Biasa, tidak dapat juara” “Menurun, tidak belajar” … (P3) … (P4) “Baik” … (P5) “Seratus, ada yang enol” 3. Akses pelayanan di Rumah Sakit a. Pelayanan di Rumah Sakit b. Kebutuhan pasien untuk berobat Berikut ungkapan partisipan: a. Akses pelayanan di Rumah Sakit (pelayanan) “Pelayanan ya bagus” “Baik”
… (P1) … (P2)
59
“Baik” “Sangat dekat, dengan suster dengan teman-teman “Baik”
… (P3) … (P4) … (P5)
b. Akses pelayanan di Rumah Sakit (kebutuhan pasien untuk berobat) … (P1) “Biasa” … (P2) “Baik” “Baik, tepat sesuai yang saya butuhkan… (P3) … (P4) “Sangat membutuhkan sekali” … (P5) “Baik” 4. Hubungan antara petugas dan sesama penderita thalasemia beta mayor Suasana sewaktu transfusi di rumah sakit. Berikut ungkapan partisipan: “Senang, bersama-sama tidak sendirian … (P1) … (P2) “Seneng, banyak temannya” “Baik seperti keluarga sendiri” … (P3) “Ya sangat dekat…seneng-seneng (sambil mengangguk-ngangguk tersenyum)”… (P4) … (P5) “Seneng” Berdasar ungkapan tersebut merupakan ungkapan dari kelima partisipan mengenai dimensi lingkungan. Berdasarkan ungkapan dari keseluruhan partisipan mengenai kualitas hidup penderita thalasemia beta mayor dilihat dari dimensi lingkungan yang terdiri dari 5 indikator, yaitu: 1. Bermain di lingkungan tempat tinggal Dari keseluruhan partisipan mengenai bermain di lingkungan tempat tinggal pada umumnya mengungkapkan
60
biasa saja, merasa senang dan asyik dengan teman sebayanya, bahkan sebagian orang tua partisipan tidak membatasi bermain, namun tetap saja harus terus diawasi jangan sampai kelelahan. 2. Hubungan dengan guru dan teman-teman di sekolah Ungkapan keseluruhan partisipan mengenai hubungan dengan guru dan teman-teman di sekolah baik-baik saja. Guru dan teman kelasnya sudah tahu dengan kondisinya. Bahkan dalam pelajaran olah raga guru memberikan toleransi untuk tidak ikut. Demikiannya juga dengan ijin untuk berobat ke rumah sakit, pihak sekolah memakluminya. Kegiatan bermain di sekolah dengan teman-temannya juga terlihat normal-normal saja. 3. Prestasi di sekolah Ungkapan keseluruhan partisipan mengenai prestasi di sekolah secara umum normal saja, artinya tidak ada yang mengindikasikan bahwa karena penyakit thalasemia yang dideritanya mengakibatkan prestasi belajar menjadi menurun. Pada umumnya prestasi belajar menurun diakibatkan karena tidak rajin belajar atau malas belajar, bahkan sebagian partisipan mampu berprestasi. 4. Akses terhadap layanan kesehatan yang dibutuhkan Ungkapan keseluruhan partisipan yang diwakili anggota keluarganya mengenai akses terhadap layanan kesehatan yang
61
dibutuhkan umumnya mengungkapkan sesuai dengan yang dibutuhkan partisipan. Hal tersebut tercermin dari layanan dari petugas dengan partisipan dan keluarga yang baik. Selanjutnya dalam transportasi dari rumah ke rumah sakit atau sebaliknya masih terjangkau oleh kendaraan umum, maka partisipan serta keluarganya tidak kesulitan dalam masalah alat transportasi. 5. Hubungan partisipan dengan petugas, sesama penderita thalasemia sewaktu berada di rumah sakit Dari
ungkapan
keseluruhan
partisipan
mengenai
hubungan partisipan dengan petugas, sesama penderita thalasemia sewaktu berada di rumah sakit mempunyai hubungan yang baik. Terutama partisipan merasa tidak sendirian berada di rumah sakit, senang bahkan asyik bermain dengan temannya yang kondisinya sama. Bahkan sebagian partisipan menyatakan bahwa mereka baik seperti keluarga sendiri.
62
4.3.8.
Skema Analitik Respon Pasien Thalasemia Beta Mayor Dilihat Dari Dimensi Lingkungan
a. b. c. d.
Senang Enak Baik Sering
Bermain di Lingkungan Tempat Tinggal
a. Baik b. Memberi support a. b. c. d. e. f.
Lumayan Biasa Baik Menurun Tidak belajar Ada yang nilai nol
a. Biasa b. Baik c. Pelayanan bagus
Hubungan Dengan Guru dan Teman di Sekolah
Hubungan Pasien di Lingkungan Tempat Tinggal
Prestasi dan Hubungan di Lingkungan Sekolah
Prestasi Sekolah Respon Pasien Thalasemia Beta Mayor Dilihat Dari Dimensi Lingkungan
Pelayanan di Rumah Sakit Akses Pelayanan di Rumah Sakit
a. Tepat sesuai yang dibutuhkan b. Sangat membutuhkan
Kebutuhan Pasien Untuk Berobat
a. Senang b. Bersama-sama tidak sendiri c. Banyak temannya d. Seperti keluarga sendiri e. Sangat dekat
Suasana Sewaktu Transfusi di Rumah Sakit
Hubungan Antara Petugas & Sesama Penderita Thalasemia
Gambar 4.4 Skema Analitik Respon Pasien Thalasemia Beta Mayor Dilihat Dari Dimensi Lingkungan
63
BAB V PEMBAHASAN
5.1. Kualitas Hidup Penderita Thalasemia Beta Mayor Dilihat Dari Dimensi Kesehatan Fisik 5.1.1. Rasa sakit fisik yang mencegah dalam beraktivitas sesuai dengan kebutuhan Akibat dari sakit fisik yang dirasakan, keseluruhan dari partisipan tidak mampu untuk beraktivitas sesuai dengan kebutuhan dengan maksimal secara umum partisipan merasakan lemas, mudah capek dan seseg. Untuk mengatasi hal tersebut partisipan memilih untuk istirahat dengan tiduran dan berdiam diri di rumah. Timbulnya suatu penyakit pada proses maturasi fisik dan psikososial dapat mengganggu kualitas hidup seseorang, pada individu tersebut dapat terlihat gejala sisa secara fisik, psikologis dan sosial (Loonen HJ, 2001) dalam (Sandra B, 2009). 5.1.2. Menggunakan energi untuk berbagai macam aktivitas (bermain, kegiatan di rumah, dan lain-lain) Kelemahan fisik akan mengakibatkan partisipan melakukan pembatasan energi. Pembatasan energi akan dilakukan oleh partisipan pada berbagai macam aktivitas (bermain, kegiatan di rumah, dan lain-lain) setiap harinya. Hal tersebut akan berdampak terhadap mobilitas keseluruhan dari partisipan akan merasa capek
63
64
dan kurang tenaga. Dengan kata lain, keseluruhan dari partisipan akan melakukan pembatasan energi setiap harinya. Eleftheriou (2007) menjelaskan bahwa beberapa penderita thalasemia mengalami beberapa masalah baik secara psikis maupun fisik, karena kesulitan untuk berada di lingkungan yang aktifitas fisiknya lebih besar, tidak memiliki teman akrab, merasa terisolasi, dan sebagainya. 5.1.3. Aktivitas sebelum dan setelah transfusi darah Transfusi darah yang terjadwal merupakan pengobatan utama untuk menanggulangi anemia pada thalassemia beta mayor. Transfusi biasanya setiap dua sampai tiga minggu sekali tergantung dari kondisi anak. Sebelum transfusi darah partisipan umumnya merasa cepat lemas, tidak enak badan dan gemetar. Berbeda dengan setelah transfusi darah, partisipan merasakan enak badan dan merasa sehat. Tujuan dari transfusi darah yaitu untuk mempertahankan kadar Hb sebagai dampak adanya anemia berat. Hb pasien dipertahankan antara 8g/dl sampai 9,5 dimana keadaan ini akan memberikan supresi sumsum tulang yang adekuat, darah diberikan dalam bentuk PRC 3 ml/kgBB untuk setiap kenaikan Hb 1g/dl. Transfusi biasanya setiap dua sampai tiga minggu sekali tergantung dari kondisi anak (Potts & Mandleco, 2007). 5.1.4. Aktivitas sehari-hari Keseluruhan dari partisipan untuk aktivitas sehari-hari biasa saja dan normal-normal saja seperti halnya yang dilakukan anak-
65
anak sehat pada umumnya, hanya di sini pihak keluarga selalu memantau
dan
membatasi
kegiatan
bermainnya
mengingat
kondisinya yang tidak bisa maksimal untuk beraktivitas sehari-hari. Menurut Boyse (2011), anak dengan thalasemia akan hidup dengan ketergantungan pada keluarga, teman dan lingkungan akibat dari keterbatasan dan ketidakmampuan sebagai respon dari rasa sakit dan trauma. Kualitas hidup penderita thalasemia beta mayor dilihat dari dimensi kesehatan fisik secara garis besar menunjukkan bahwa penatalaksanaan thalassemia beta mayor dari keseluruhan pertisipan yang makin optimal, sehingga mengakibatkan kualitas hidup penderitanya mendekati anak normal. Hasil penelitian saat ini tidak sejalan dengan hasil penelitiannya Ilmi, dkk (2014) yang mengemukakan bahwa hasil wawancara pada tanggal 8 September 2014 kepada lima orang tua anak dengan thalasemia diketahui bahwa dari kelima anak thalasemia yang rutin menjalani transfusi di ruang rawat anak RSUD Arifin Achmad Pekanbaru menjadi lebih bersifat sensitif, mudah sedih, anak juga tampak merasa minder kepada teman-temannya karena sering tidak masuk sekolah dan sakit sehingga anak lebih sering menyendiri dari lingkungan dan aktivitas sekitarnya.
66
5.2. Kualitas Hidup Penderita Thalasemia Beta Mayor Dilihat Dari Dimensi Kesehatan Psikologis 5.2.1. Perasaan positif mengenai kondisi saat ini Umumnya dari keseluruhan partisipan mengenai perasaan positif mengenai kondisi saat ini cenderung biasa saja, bahkan pihak keluarga selalu mendukung dan bersyukur tetap sehat serta bisa beraktifitas secara normal. Azarkeivan et.al (2009) menyatakan bahwa kondisi psikologis anak merupakan prediktor yang signifikan pada kualitas hidup anak yang rendah. 5.2.2. Perasaan negatif mengenai kondisi saat ini Umumnya dari keseluruhan partisipan mengenai perasaan negatif mengenai kondisi saat ini cenderung biasa saja, akan tetapi kembali lagi pada keterbatasan energi dalam beraktifitas mudah merasa capek terutama dalam berpikir masalah pelajaran sekolah. 5.2.3. Cara berpikir terhadap gangguan dan perubahan kondisi saat ini Keseluruhan partisipan mengungkapkan bahwa dalam dirinya tidak merasakan adanya gangguan dan perubahan. Bahkan sebagian partisipan mampu berprestasi dalam belajarnya. Suport orang tua terhadap anaknya dalam kondisi apapun dapat menumbuhkan motivasi, percaya diri, bahkan prestasi anak. Penelitian yang terkait dengan kondisi psikologis pada anak diantaranya penelitian oleh Shaligram dkk (2007), dalam penelitian tersebut didapatkan 44% anak dengan thalasemia mengalami masalah psikologis, kecemasan
67
berhubungan dengan gejala 67%, masalah emosi dan masalah tingkah laku depresi 62%. 5.2.4. Spiritual Dari keseluruhan partisipan merupakan agama Islam. Dalam hal ibadah, seperti sholat, mengaji dan berdo’a merupakan kewajiban yang harus dilaksanakan, meskipun ada partisipan yang sholatnya bolong-bolong dan malas-malasan. Dengan demikian orang tua perlu mengingatkan dan mengajak anaknya untuk beribadah dengan rajin. Potter & Perry (2005) seseorang akan memperoleh manfaat yang besar ketika seseorang menggunakan kepercayaannya sebagai kekuatan yang dapat memberikan dukungan pada kesehatannya. 5.2.5. Cara menerima penampilan tubuh Keseluruhan partisipan mengenai cara menerima penampilan tubuh merasa biasa saja, tidak ada rasa minder. Namun sebagian orang tuanya partisipan merasa malu dengan penampilan tubuh anaknya yang berbeda. Namun mau bagaimana lagi, semua harus diterima dengan ikhlas. Penyakit thalasemia pada anak selain berdampak pada kondisi anak itu sendiri juga berdampak pada keluarga. Dampak terhadap keluarga yang dijumpai antara lain yaitu: Permasalahan perawatan di rumah, permasalahan keuangan, dampak psikis keluarga dimana keluarga takut anaknya meninggal dan adanya tekanan yang relatif pada keluarga (Wong, 2009).
68
5.3. Kualitas Hidup Penderita Thalasemia Beta Mayor Dilihat Dari Dimensi Hubungan Sosial 5.3.1. Hubungan personal/individu dan sosial dengan orang lain (bergaul) Hubungan personal dan sosial (bergaul) diungkapkan oleh kelima partisipan menunjukkan hasil baik-baik saja, dapat bergaul dengan teman sebayanya. Menciptakan kembali kehidupan sosial merupakan aspek yang penting, anak thalasemia sudah mengalami manajemen yang efektif baik secara internal ataupun eksternal terkait dengan kondisi kronis yang dialaminya, sehingga individu merasa nyaman dan beradaptasi dengan keadaannya. 5.3.2. Dukungan sosial dari keluarga terdekat/teman dan tetangga Dukungan sosial dari keluarga terdekat/teman dan tetangga diungkapkan
oleh
kelima
partisipan
menunjukkan
semua
memberikan dukungan, terutama dukungan/support dari orang tua. Dukungan sosial dari keluarga terdekat/teman dan tetangga dapat menciptakan suatu keadaan yang dinamis yang sangat kompleks dan dapat memberikan kontribusi yang berbeda terhadap kesehatan. Kualitas hidup penderita thalasemia beta mayor dilihat dari dimensi hubungan sosial secara garis besar menunjukkan bahwa penatalaksanaan thalassemia beta mayor dari keseluruhan pertisipan mempunyai hubungan sosial yang baik, sehingga mengakibatkan kualitas hidup penderitanya mendekati anak normal. Hasil penelitian ini sejalan dengan penelitian Thavorncharoensap et al (2010)
69
mengemukakan skor rerata kualitas hidup pada anak thalasemia beta mayor di Thailand sebesar 76,67 (±11,4), pencapaian kualitas hidup yang tinggi pada domain fungsi sosial dengan nilai paling tinggi yaitu 83,3. Anak thalasemia sudah mengalami manajemen yang efektif baik secara internal ataupun eksternal terkait dengan kondisi kronis yang dialaminya, sehingga individu merasa nyaman dan beradaptasi dengan keadaannya.
5.4. Kualitas Hidup Penderita Thalasemia Beta Mayor Dilihat Dari Dimensi Lingkungan 5.4.1. Bermain di lingkungan tempat tinggal Dari keseluruhan partisipan mengenai bermain di lingkungan tempat tinggal pada umumnya mengungkapkan biasa saja, merasa senang dan asyik dengan teman sebayanya, bahkan sebagian orang tua partisipan tidak membatasi bermain, namun tetap saja harus terus diawasi jangan sampai kelelahan. 5.4.2. Hubungan dengan guru dan teman-teman di sekolah Ungkapan keseluruhan partisipan mengenai hubungan dengan guru dan teman-teman di sekolah baik-baik saja. Guru dan teman kelasnya sudah tahu dengan kondisinya. Bahkan dalam pelajaran olah raga guru memberikan toleransi untuk tidak ikut. Demikiannya juga dengan ijin untuk berobat ke Rumah Sakit, pihak sekolah
70
memakluminya. Kegiatan bermain di sekolah dengan temantemannya juga terlihat normal-normal saja. 5.4.3. Prestasi di sekolah Ungkapan keseluruhan partisipan mengenai prestasi di sekolah secara umum normal saja, artinya tidak ada yang mengindikasikan bahwa karena penyakit thalasemia yang dideritanya mengakibatkan prestasi belajar menjadi menurun. Pada umumnya prestasi belajar menurun diakibatkan karena tidak rajin belajar atau malas belajar, bahkan sebagian partisipan mampu berprestasi. 5.4.4. Akses terhadap layanan kesehatan yang dibutuhkan Ungkapan keseluruhan partisipan yang diwakili anggota keluarganya mengenai akses terhadap layanan kesehatan yang dibutuhkan
umumnya
mengungkapkan
sesuai
dengan
yang
dibutuhkan partisipan. Hal tersebut tercermin dari layanan dari petugas dengan partisipan dan keluarga yang baik. Selanjutnya dalam transportasi dari rumah ke Rumah Sakit atau sebaliknya masih terjangkau oleh kendaraan umum, maka partisipan serta keluarganya tidak kesulitan dalam masalah alat transportasi. 5.4.5. Hubungan partisipan dengan petugas, sesama penderita thalasemia sewaktu berada di Rumah Sakit Dari ungkapan keseluruhan partisipan mengenai hubungan partisipan dengan petugas, sesama penderita thalasemia sewaktu berada di Rumah Sakit mempunyai hubungan yang baik. Terutama
71
partisipan merasa tidak sendirian berada di Rumah Sakit, senang bahkan asyik bermain dengan temannya yang kondisinya sama. Bahkan sebagian partisipan menyatakan bahwa mereka baik seperti keluarga sendiri. Kualitas hidup penderita thalasemia beta mayor dilihat dari dimensi lingkungan secara garis besar menunjukkan bahwa penatalaksanaan thalassemia beta mayor dari keseluruhan pertisipan mampu bersosialisasi dengan lingkungan dengan baik, sehingga mengakibatkan kualitas hidup penderitanya mendekati anak-anak normal lainnya. Secara lingkungan penderita dapat diterima di lingkungan tempat tinggal maupun lingkungan sekolah, pihak sekolah memahami kondisi penderita yang sering tidak masuk sekolah
karena
melakukan
tranfusi
darah
setiap
bulannya.
Penatalaksanaan thalassemia beta mayor saat ini yang makin optimal mengakibatkan kualitas hidup penderitanya mendekati anak normal. Hasil penelitian ini tidak sejalan dengan penelitiannya Ilmi, dkk (2014) yang mengemukakan bahwa hasil wawancara pada tanggal 8 September 2014 kepada lima orang tua anak dengan thalasemia diketahui bahwa dari kelima anak thalasemia yang rutin menjalani transfusi di ruang rawat anak RSUD Arifin Achmad Pekanbaru menjadi lebih bersifat sensitif, mudah sedih, anak juga tampak merasa minder kepada teman-temannya karena sering tidak
72
masuk sekolah dan sakit sehingga anak lebih sering menyendiri dari lingkungan dan aktivitas sekitarnya.
5.5. Keterbatasan Penelitian 5.5.1. Peneliti memiliki keterbatasan kemampuan untuk melakukan penelitian kualitatif mengingat baru pertama kali melakukan penelitian kualitatif, dalam penelitian ini peneliti berperan sebagai instrumen utama yang mana pada saat wawancara dan hasil wawancara akan sangat mempengaruhi hasil penelitian. 5.5.2. Situasi dan kondisi pada saat wawancara kurang mendukung diantara beberapa partisipan dikarenakan kondisi partisipan saat itu masih berumur 8 tahun, sehingga wawancara menyesuaikan dengan kondisi partisipan. 5.5.3. Pada penelitian ini belum mampu mengungkap secara dalam dari beberapa indikator pada dimensi-dimensi tersebut. Mengingat umur partisipan
yang
masih
dibutuhkan kurang fokus.
anak-anak,
sehingga
data-data
yang
73
BAB VI KESIMPULAN DAN SARAN
Berdasarkan hasil dan tujuan khusus dalam penelitian ini, maka dapat peneliti kemukakan kesimpulan hasil penelitian serta saran-saran yang terkait dengan penelitian ini. Adapun kesimpulan dan saran penelitian ini adalah sebagai berikut: 6.1.Kesimpulan 6.1.1.
Kualitas hidup penderita thalasemia beta mayor dilihat dari dimensi kesehatan
fisik
secara
garis
besar
menunjukkan
bahwa
penatalaksanaan thalassemia beta mayor dari keseluruhan pertisipan yang makin optimal, sehingga mengakibatkan kualitas hidup penderitanya mendekati anak normal. 6.1.2.
Kualitas hidup penderita thalasemia beta mayor dilihat dari dimensi kesehatan psikologis secara garis besar menunjukkan bahwa penatalaksanaan thalassemia beta mayor dari keseluruhan pertisipan baik-baik saja, sehingga mengakibatkan kualitas hidup penderitanya mendekati anak normal.
6.1.3.
Kualitas hidup penderita thalasemia beta mayor dilihat dari dimensi hubungan
sosial
secara
garis
besar
menunjukkan
bahwa
penatalaksanaan thalassemia beta mayor dari keseluruhan pertisipan mempunyai hubungan sosial yang baik, sehingga mengakibatkan kualitas hidup penderitanya mendekati anak normal.
73
74
6.1.4.
Kualitas hidup penderita thalasemia beta mayor dilihat dari dimensi lingkungan secara garis besar menunjukkan bahwa penatalaksanaan thalassemia beta mayor dari keseluruhan pertisipan mampu bersosialisasi
dengan
lingkungan
dengan
baik,
sehingga
mengakibatkan kualitas hidup penderitanya mendekati anak-anak normal lainnya.
6.2.Saran 6.2.1.
Bagi Rumah Sakit Hasil dari penelitian ini diharapkan dapat memberi masukan bagi Rumah Sakit dalam mengindentifikasikasi anak thalassemia beta mayor dengan kesulitan tertentu dan membutuhkan tindakan perbaikan secara medis ataupun bantuan konseling.
6.2.2.
Bagi Masyarakat Hasil penelitian ini dapat bermanfaat sebagai bahan kajian pengetahuan terutama yang berkaitan dengan dukungan keluarga yang diberikan kepada pasien thalasemia dan mengetahui bagaimana penerimaan diri seorang pasien thalasemia.
6.2.3.
Bagi Institusi Pendidikan Hasil penelitian ini diharapkan dapat menambah khasanah pustaka dan pengembangan ilmu pengetahuan, khususnya tentang kualitas hidup penderita thalasemia beta mayor.
75
6.2.4.
Bagi Peneliti Lain Memberikan bahan kajian dan acuan bagi peneliti berikutnya dalam melaksanakan penelitian sejenis yang lebih kompleks.
76
DAFTAR PUSTAKA
Abetz L, Baladi JF, Jones P, Rofail D. 2006. The impact of iron overload and its treatment on quality of life: result from a literature review. Health and Quality of life outcomes 4:73. Atyanti I, dkk. 2012. Kadar Hemoglobin, Status Gizi, Pola Konsumsi Makanan dan Kualitas Hidup Pasien Thalassemia. Jurnal Keperawatan Soedirman (The Soedirman Journal of Nursing), Volume 7, No.3, November 2012. Azarkeivan, A., et al. 2009. Associates of physical and mental health related quality of life in beta thalasemia major/intermedia. journals. JMRS, 14(5): 349-355. Boyse, et al. 2011. Children with Chronic Conditions. Pedriatics Publications. Clarke, S.A. et al. 2009. Health-related quality of life and financial impact of caring for a child with thalassaemia major in the UK. Journal compilation, 43(9): 118-122. Deby Anggororini, Eddy Fadlyana, Ponpon Idjradinata. 2010. Korelasi Kadar Feritin Serum dengan Kematangan Seksual pada Anak Penyandang Thalassemia Mayor. Maj Kedokt Indon, Volum: 60, Nomor: 10, Oktober 2010. Dini, M. 2011. Analisis Faktor yang Mempengaruhi Kualitas Hidup Anak Thalasemia Beta Mayor di RSU Kota Tasikmalaya dan Ciamis. Tesis. Universitas Indonesia: Jakarta. Eleftheriou, A. 2007. About Thalassaemia. Thalassaemia International Federation. Nicosia. Cyprus Hidayat. A.A.A. 2007. Metode Penelitian Keperawatan dan Tekhnik Analisa Data. Salemba Medika: Jakarta. Ilmi, S dkk. 2014. Hubungan Jenis Kelamin dan Domisili Dengan Pertumbuhan Pada Anak Dengan Thalasemia. Program Studi Ilmu Keperawatan. Universitas Riau. Khurana, A., Katyal, A., & Marwaha, R. K. 2006. Psychosocial Burden in Thalasemia. Indian Journal of Pediatrics, 73(10): 877-880.
76
77
Malik, S., Syed, S., & Ahmed, N. 2009. Complications in transfusion–dependent patients of ß-thalassemia major. http://www.pjms.com.pk/issues/julsep09/article/article30.html. Diunduh tanggal 03 Juli 2015. Mulyani dan Adi F. 2011. Reaksi Psikososial Terhadap Penyakit di Kalangan Anak Penderita Talasemia Mayor di Kota Bandung. Jurnal Informasi, Vol. 16 No. 03 Tahun 2011. Munthe. 2011. Essential Haematology. 3rd ed. Blackwell Science Ltd. Notoatmodjo, S. 2010. Ilmu Perilaku Kesehatan. Rineka Cipta: Jakarta. Potts, N. L. & Mandleco, B. L. 2007. Study Guide to Accompany Pediatric Nursing (Second Edition). Thomson: Canada. Polit, DF & Beck, CT 2006, Essentials Of Nursing Research Methods, Appraisal, and Utilization. 6th edition. Lippincott Williams & Wilkins: Philadelphia. Pusponegoro, et al. 2005. Standar Medis Pelayanan Kesehatan Anak. IDAI: Jakarta. Sandra, B. 2009. Faktor-faktor yang Berhubungan Dengan Kualitas Hidup Anak Thalassemia Beta Mayor. Tesis. Universitas Diponegoro Semarang. Saryono & Anggraeni, MD. 2010. Metodologi Penelitian Kualitatif Dalam Bidang Kesehatan. Nuha Medika: Yogyakarta. Saryono. 2011. Metodologi Penelitian Kesehatan: Penuntun Praktis Bagi Pemula. Mitra Cendikia Press: Yogyakarta. Sekaran, U. 2006. Research Methods For Business: Metodologi Penelitian Untuk Bisnis, Buku 2. Salemba Empat: Jakarta. Shaligram, D., Girimaji, S. C., & Chaturvedi, S. K. 2007. Psychological problems and quality of life in children with thalasemia. Indian Journal of Pediatric, 74(8),727-730. Skevington, SM, Lotfy, M & O’Connell, KA 2004, “The world health organizations WHOQOL-Bref quality of life assesment : psycometric properties and result of the international field trial a report from the WHOQOL Group, Departement Psikology Netherlands, vol. 13, hal. 299 – 310. Sugiyono. 2007. Metode Penelitian Pendidikan Pendekatan Kuantitatif, Kualitatif dan R &D. Alfabeta: Bandung
78
Sugiyono. 2011. Metode Penelitian Kuantitatif, Kualitatif dan R&D. Alfabeta: Bandung. Sugiyono. 2015. Metode Penelitian Pendidikan (Pendekatan Kuantitatif, Kualitatif dan R&D). Cetakan Ke-21. CV. Alfabeta: Bandung. Sutopo, HB. 2006. Metodologi Dasar Teori dan Terapannya Dalam Penelitian. Universitas Negeri Sebelas Maret: Surakarta Thavorncharoensap, M., et al. 2010. Factors affecting health related quality of life in thalassaemia.thai children with thalasemia. Journal BMC Disord, 10(1): 1-10. Wahidiyat I. 2009. Thalassemia dan Permasalahannya di Indonesia. Naskah Lengkap Konika XI. IDAI: Jakarta. Wong, L Donna. 2009. Buku Ajar Keperawatan Pediatrik. Vol 1 Edisi 6. EGC: Jakarta. Yaish
Hassan M. 2010. Thalassemia: Differential diagnoses & Workup.http://emedicine.medscape.com/article/958850-followup. Diakses pada tanggal 03 Juli 2015.
