Koninklijke Nederlandse Akademie van Wetenschappen

Koninklijke Nederlandse Akademie van Wetenschappen Sociaal-Wetenschappelijke Raad

Praktische omgangsvormen met betrekking tot persoonsgegevens

Koninklijke Nederlandse Akademie van Wetenschappen Sociaal-Wetenschappelijke Raad

Praktische omgangsvormen met betrekking tot persoonsgegevens

Februari 1999

Sociaal-Wetenschappelijke Raad

4

Inhoudsopgave

Woord vooraf

7

Achtergrond van de voorontwerp-gedragscode

8

Voorontwerp-gedragscode: Praktische omgangsvormen met betrekking tot persoonsgegevens 11 Bijlage. Samenstelling van de swr-Commissie voor de uitwerking van het vervolgtraject in het licht van de relevante aanbevelingen van het advies van de Commissie Kordes 17 Informatie Sociaal-Wetenschappelijke Raad


18

5


6

Woord vooraf

De Minister van Onderwijs, Cultuur en Wetenschappen heeft de Sociaal-Wetenschappelijke Raad ( SWR) bij brief d.d. 18 april 1997 verzocht de leiding te nemen bij de concrete uitwerking van het vervolgtraject in het licht van de relevante aanbevelingen van het advies van de Commissie Kordes, getiteld ‘Privacywetgeving en het gebruik van persoonsgegevens voor wetenschappelijke en statistische doeleinden’. De SWR, die het verzoek gaarne accepteerde, heeft zijn gedachten laten gaan over mogelijke uitwerkingen van het vervolgtraject. Van eminent belang is dat de persoonlijke levenssfeer (privacy) van degenen op wie de persoonsgegevens betrekking hebben, wordt beschermd èn dat sociaal-wetenschappelijke onderzoekers moeten kunnen (blijven) werken met goed toegankelijke en betrouwbare gegevens op microniveau. Een succesvol vervolgtraject zou zich, zo meende de SWR, primair moeten richten op de uitwerking van een gedragscode voor sociaal-wetenschappelijk onderzoek met betrekking tot persoonsgegevens. Daarbij zou vooralsnog niet noodzakelijkerwijs behoeven te worden aangesloten bij de wens van de Commissie Kordes tot certificering of aanwijzing van onderzoekinstellingen, groepen onderzoekers, vakgroepen, e.d. De gedragscode – die dient te worden geïmplementeerd in het kader van de (ontwerp-)Regels inzake de bescherming van persoonsgegevens (Wet bescherming persoonsgegevens, ofwel: Wbp) – zou erop gericht moeten zijn dat sociaal-wetenschappelijke onderzoekers uitermate zorgvuldig met persoonsgegevens omgaan als de persoonlijke levenssfeer van degenen op wie de persoonsgegevens betrekking hebben, in het geding is. Tegelijkertijd dienen geen regels in de gedragscode te worden opgenomen die het onderzoek onnodig bemoeilijken als de persoonlijke levenssfeer nièt in het geding is. Voorts meende de SWR dat het gewenst zou zijn naar aanleiding van de gedragscode een systeem van sancties op te stellen voor de gevallen waarin sociaal-wetenschappelijke onderzoekers van de gedragscode afwijken. In oktober 1997 heeft de SWR een ad hoc Commissie in het leven geroepen die als taak heeft gekregen een preadvies voor de SWR op te stellen omtrent het vervolgtraject in het licht van de relevante aanbevelingen van het advies van de Commissie Kordes en de gedachten van de SWR daaromtrent. De SWR -Commissie heeft haar werkzaamheden uitgevoerd in de periode van eind 1997 tot eind 1998. Deze ongebruikelijk lange duur werd veroorzaakt door onzekerheden over de inhoud van de Wbp en door het feit dat het onderhavige onderwerp consultatie van vele belanghebbenden vergde. De SWRCommissie heeft in haar eigen vergaderingen en – daarbuiten – met een aantal belanghebbenden indringend en herhaaldelijk van gedachten gewisseld over het advies van de Commissie Kordes en met name over een gedragscode voor sociaal-wetenschappelijke onderzoekers. Vele commentaren, waaronder die van de zijde van de Registratiekamer, zijn in de bijgevoegde voorontwerpgedragscode verwerkt. Het hierbij gevoegde preadvies, dat bestaat uit ‘Achtergrond van de voorontwerp-gedragscode’ en ‘Voorontwerp-gedragscode: Praktische omgangsvormen met betrekking tot persoonsgegevens’, geeft de weerslag van de gedachtenwisselingen van de SWRCommissie weer. Tijdens zijn vergadering op 8 februari 1999 heeft de SWR het preadvies besproken en besloten dit als zijn eigen advies aan de Minister van Onderwijs, Cultuur en Wetenschappen uit te brengen. De SWR is de Commissie voor de uitwerking van het vervolgtraject in het licht van de relevante aanbevelingen van het advies van de Commissie Kordes zeer erkentelijk voor het opstellen van dit preadvies. P. Nijkamp Voorzitter Sociaal-Wetenschappelijke Raad


7

Achtergrond van de voorontwerp-gedragscode

Doelstelling en werkzaamheden van de SWR-Commissie1 De SWR-Commissie, die als invalshoek het advies van de Commissie Kordes ‘Privacywetgeving en het gebruik van persoonsgegevens voor wetenschappelijke en statistische doeleinden’ heeft gehad, spreekt bij deze haar waardering uit voor de werkzaamheden die door de Commissie Kordes zijn verricht. In haar advies analyseert de Commissie Kordes de problemen waarvoor wetenschappelijk onderzoek en statistiek zich zien geplaatst in verband met privacy-vereisten, en formuleert zij een aantal mogelijke oplossingsrichtingen waarbinnen nadere voorstellen kunnen worden uitgewerkt. De SWR-Commissie onderschrijft de probleemanalyse van de Commissie Kordes en heeft er in dat licht dan ook geen behoefte aan gehad deze analyse nog eens over te doen. De SWR-Commissie beschouwt de uitwerkingsvoorstellen waarmee de Commissie Kordes eindigde, als het beginpunt voor de eigen werkzaamheden, en wil dan ook de achtereenvolgende uitwerkingsvoorstellen in het advies van de Commissie Kordes (hoofdstuk 6), voorzien van een kort commentaar, de revue laten passeren. a Certificering van professionele onderzoeksinstellingen. De SWR -Commissie meent dat het thans geen aanbeveling verdient te streven naar certificering van professionele onderzoeksinstellingen, want: (a) vanwege diversiteit in sociaal-wetenschappelijke onderzoekgroepen en bestuurlijke competenties is het in de praktijk nauwelijks te realiseren afzonderlijke onderzoeksinstellingen voor sociaal-wetenschappelijk onderzoek te certificeren; denk bijvoorbeeld aan de onderzoeks(onderwijs)eenheden binnen de universiteiten (taakgroepen e.d.); (b) certificering streeft zijn doel voorbij in een tijdperk waarin onderzoekbeoordeling en -visitaties toch al een zware claim leggen op onderzoek(ers). Hetzelfde doel kan worden bereikt met een andere maatregel: een uitgewerkte gedragscode voor universitaire onderzoekers met een daaraan verbonden toezichts- en sanctioneringssysteem. b Interne toezichthouder. De SWR-Commissie meent dat dit instrument weliswaar nuttig kan zijn, maar nog diverse serieuze uitwerkingskwesties kent. Als een functionaris volgens de (ontwerp-) Regels inzake de bescherming van persoonsgegevens (Wet bescherming persoonsgegevens, ofwel: Wbp) zou worden aangewezen als interne toezichthouder, dienen in ieder geval de volgende vragen te worden beantwoord: (a) waarom kan de functionaris geen aanwijzingen ontvangen van degene die hem heeft benoemd; en (b) wie zal deze functionaris zijn: een automatiseerder, een jurist, of een onderzoeker? c Gedragscode. De SWR -Commissie acht zo’n gedragscode nuttig en heeft besloten dit als de kern van haar eigen activiteiten te nemen. In de bijgevoegde voorontwerp-gedragscode voor sociaalwetenschappelijke onderzoekers, getiteld ‘Praktische omgangsvormen met betrekking tot persoonsgegevens’, heeft de SWR-Commissie haar standpunten ten aanzien van sociaal-wetenschappelijk onderzoek met behulp van persoonsgegevens neergelegd. d Onderzoeksprotocol. Het opstellen van een onderzoeksprotocol (met uitwerking van de onderzoeksdoeleinden en reglementering van toegang tot gegevens) voor alle universitair onderzoek

1

De samenstelling van de SWR-Commissie voor de uitwerking van het vervolgtraject in het licht van de relevante aanbevelingen van het advies van de Commissie Kordes staat vermeld in de Bijlage


8

wordt door de SWR -Commissie niet noodzakelijk geacht, maar dient wel een plaats te krijgen bij die onderzoeksvormen waarbij de bescherming van de persoonlijke levenssfeer in het bijzonder in het geding is. Dit is bijvoorbeeld het geval wanneer direct identificerende gegevens lang bewaard moeten blijven of de gegevens een grote mogelijkheid tot identificatie via bijvoorbeeld herleiding of bestandskoppeling in zich hebben. e Systematische catalogus van standaard-onderzoeksbestanden voor meervoudig gebruik. De SWRCommissie acht dit uit het oogpunt van het benutten van onderzoeksbestanden efficiënt, maar rekent het niet tot haar taak hieraan uitwerking aan te geven, omdat een dergelijke catalogus in feite de problematiek van de privacybescherming niet rechtstreeks raakt. Het ligt eerder op de weg van het Wetenschappelijk Statistisch Agentschap en het Steinmetzarchief om bestanden beschikbaar te maken voor secundaire analyse. Op dat punt zijn overigens in de afgelopen jaren goede vorderingen gemaakt. In het licht van het bovenstaande heeft de SWR-Commissie besloten een voorontwerp-gedragscode voor sociaal-wetenschappelijke onderzoekers op te stellen en ervoor te zorgen dat deze in principe kan worden geïmplementeerd. Uitwerking van de doelstelling De SWR -Commissie is ervan uitgegaan dat het wettelijke kader waarbinnen de gedragscode wordt geïmplementeerd niet meer de Wet Persoonsregistraties (WPR) is – wat nog wel het geval was ten tijde van het opstellen van het advies van de Commissie Kordes –, maar de Wbp. Voor de SWR -Commissie heeft voorop gestaan dat de gedragscode een gebruikersvriendelijke vorm moet krijgen. Juridisch taalgebruik is in de bijgevoegde voorontwerp-gedragscode derhalve zoveel mogelijk vermeden. De SWR -Commissie heeft gezocht naar het meest geschikte aanknopingspunt voor de handhaving van de gedragscode. In ieder geval zou het aanknopingspunt binnen de kring van sociaal-wetenschappelijke onderzoekers moeten worden gezocht. Als concreet formeel aanknopingspunt voor de handhaving van de gedragscode ziet de SWR-Commissie de Nederlandse universiteiten die in hun hoedanigheid van werkgever als uitgangspunt dienen te nemen dat de gedragscode wordt nageleefd en de zorgvuldige omgang met persoonsgegevens onder sociaal-wetenschappelijke onderzoekers afdoende zal reguleren. Het is dan ook aan de universiteiten een systeem van sancties op te stellen voor de gevallen waarin sociaal-wetenschappelijke onderzoekers van de gedragscode afwijken. Naar het oordeel van de SWR-Commissie dient de bijgevoegde voorontwerp-gedragscode als richtsnoer te worden aanvaard door sociaal-wetenschappelijke onderzoekers aan de Nederlandse universiteiten. Deze gedragscode is overigens niet van toepassing op de onderzoekers die gezondheidsonderzoek uitvoeren; deze groep onderzoekers beschikt reeds over een eigen gedragscode (Gedragscode Gezondheidsonderzoek). Hoewel de bijgevoegde voorontwerp-gedragscode is opgesteld ten behoeve van de Nederlandse universiteiten, kunnen uiteraard ook andere instellingen voor wetenschappelijk onderzoek, verenigingen, e.d. deze hanteren. De SWR -Commissie hoopt dat zij zich conformeren aan de bijgevoegde voorontwerp-gedragscode.


9

Aanbevelingen De SWR-Commissie beveelt aan dat de KNAW er bij de Minister op aandringt dat de universiteiten de bijgevoegde voorontwerp-gedragscode overnemen. De universiteiten zouden: – in een adequate beroepsprocedure moeten voorzien als zij er in concrete gevallen aan twijfelen dat de gedragscode wordt nageleefd. De bijgevoegde voorontwerp-gedragscode doet een handreiking voor een beroepsprocedure. – het College bescherming persoonsgegevens (bron: Wbp, artikel 25, lid 1) moeten verzoeken een verklaring af te geven dat de bijgevoegde voorontwerp-gedragscode, gelet op de bijzondere kenmerken van de sector, naar het oordeel van het College een juiste uitwerking vormt van de Wbp of van andere wettelijke bepalingen betreffende de verwerking van persoonsgegevens. – in het verlengde van het voorgaande: een functionaris moeten aanstellen zoals bedoeld in de Wbp. – de gedragscode als een ‘glanzende’ en gebruiksvriendelijke brochure breed moeten verspreiden in kringen van het sociaal-wetenschappelijke onderzoek. – moeten bevorderen dat in het onderwijs in de sociale wetenschappen (studenten en aio’s) meer aandacht wordt besteed aan privacybescherming. De gedragscode zou verplichte kost in het universitaire onderwijs moeten zijn.


10

Voorontwerp-gedragscode: Praktische omgangsvormen met betrekking tot persoonsgegevens

Wat is de aanleiding om deze praktische omgangsvormen op te stellen? In onze samenleving is een veelheid van persoonsgegevens in omloop. Elke inwoner van Nederland staat geregistreerd in de Gemeentelijke basisadministratie (GBA), maar banken, huisartsen, sociale dienst, belastingdienst, verzekeringen en verenigingen als voetbalclubs, omroepen en de ANWB zijn slechts enige van de vele instanties die over allerlei informatie beschikken waarin personen met naam en adres zijn geadministreerd. Geschat wordt dat de inwoners van ons land gemiddeld in vele tientallen van zulke administraties voorkomen. De overheid stelt aan het gebruik van zulke persoonsregistraties regels waardoor de bescherming van de persoonlijke levenssfeer (privacy) wordt gewaarborgd. Deze regels staan vermeld in onder meer de (ontwerp-)Regels inzake de bescherming van persoonsgegevens (Wet bescherming persoonsgegevens, ofwel: Wbp), die mede naar aanleiding van Europese regelgeving is opgesteld en binnenkort van kracht zullen worden. De Wbp zal de vigerende Wet Persoonsregistraties (WPR) vervangen. Ook ten behoeve van wetenschappelijk onderzoek worden gegevens over natuurlijke personen verzameld en opgeslagen. Daarmee valt zulk onderzoek onder het regime van de Wbp. Anders dan veel andere administrerende instanties is men in kringen van het sociaal-wetenschappelijke onderzoek echter niet geïnteresseerd in kenmerken van individuele personen, maar slechts in kenmerken van categorieën van personen. Men kan echter geen enquête houden om deze kenmerken te achterhalen zonder over namen, adressen of andere identificerende gegevens van de te ondervragen personen te beschikken, en deze personen zouden alleen opnieuw kunnen worden ondervraagd als deze identificerende gegevens bewaard blijven. Ook in bestanden waaruit de ‘direct identificerende gegevens’ (zoals naam en adres) zijn verwijderd is het soms – met enige moeite – nog mogelijk een natuurlijke persoon te ‘herleiden’ met behulp van de overige gegevens. Hoewel wetenschappelijke onderzoekers in de praktijk niet geïnteresseerd zijn in het identificeren van natuurlijke personen, brengen deze mogelijkheden tot herleiding toch een zeker risico met zich mee: de bescherming van de persoonlijke levenssfeer zou kunnen worden geschonden en de gegevens zouden kunnen worden misbruikt, zeker wanneer zij aan anderen worden doorgegeven. Rigoureuze maatregelen om dat risico definitief uit te sluiten, zoals het vernietigen van de direct identificerende gegevens en – met name – het verminken van de overige gegevens kan echter de waarde van de gegevens voor het wetenschappelijke onderzoek sterk beperken. Evenals in de WPR zal in de Wbp aan het wetenschappelijke onderzoek op sommige punten een uitzonderingspositie worden toegekend. Er wordt daarbij in de mogelijkheid voorzien dat wetenschappelijke onderzoekers aan universiteiten zonder veel bemoeienis van buitenaf (wetgever, algemene maatregel van bestuur, meldingsplicht) met hun gegevens op wetenschappelijk verantwoorde wijze kunnen (blijven) omgaan. Wel stelt met name de Wbp dat dan de nodige voorzieningen moeten zijn getroffen om te verzekeren dat de persoonsgegevens uitsluitend voor historische, statistische en wetenschappelijke doeleinden zullen worden gebruikt. De inrichting van die voorzieningen was onderwerp van studie van de Commissie Kordes. Deze Commissie heeft in haar rapport ‘Privacywetgeving en het gebruik van persoonsgegevens voor wetenschappelijke en statistische doeleinden’ (1997) een aantal algemene beginselen opgesteld.


11

Daarna heeft een ad hoc Commissie van de Sociaal-Wetenschappelijke Raad (SWR ) onder voorzitterschap van Nijkamp deze beginselen verder uitgewerkt en neergelegd in deze gedragscode. De benodigde waarborgen zijn door beide commissies niet gezocht in rigide meldingsverplichtingen en beveiligingsregimes, die het onderzoek kunnen bemoeilijken, maar in de zorgvuldige omgang met de persoonsgegevens door een welomschreven kring van wetenschappelijke onderzoekers. Enerzijds laat dat de betreffende onderzoekers veel vrijheid. Een vrijheid die voor het uitvoeren van wetenschappelijk onderzoek noodzakelijk is, want zodoende kunnen de uitwisseling van gegevens en controleerbaarheid van onderzoeksresultaten worden gerealiseerd. Anderzijds geeft dat hen ook een kostbare en risicovolle verantwoordelijkheid. Indien de bescherming van de persoonlijke levenssfeer in de praktijk van het wetenschappelijke onderzoek toch zou worden geschonden, bijvoorbeeld door publicatie van identificerende gegevens danwel misbruik van de gegevens voor bijvoorbeeld commerciële of justitiële doeleinden, kan dit leiden tot verlies van vertrouwen onder de onderzochten, met zeer schadelijke gevolgen van dien voor het wetenschappelijke onderzoek in het algemeen. Op basis van het werk van beide commissies heeft de SWR deze gedragscode ‘Praktische omgangsvormen met betrekking tot persoonsgegevens’ opgesteld. De gedragscode is een vorm van zelfregulering en voorziet in maatregelen om aan de bedoelingen van de Wbp te voldoen. Deze gedragscode kan niet in de plaats treden van de Wbp, maar geldt als een praktische uitwerking van de daarin meer algemeen geformuleerde normen voor het gebruik van persoonsgegevens voor historische, statistische en wetenschappelijke doeleinden. In laatste instantie is er de Wbp zelf en een College bescherming persoonsgegevens die de taak heeft toe te zien op de verwerking van persoonsgegevens overeenkomstig het bij en krachtens de wet bepaalde (bron: Wbp, artikel 51, lid 1). Wat zijn persoonsgegevens precies? De omschrijving van persoonsgegevens luidt: ‘elk gegeven betreffende een geïdentificeerde of identificeerbare natuurlijke persoon’ (bron: Wbp, artikel 1). In de praktijk is echter niet altijd duidelijk in welke mate een gegeven een geïdentificeerde of identificeerbare natuurlijke persoon betreft. Hoewel het niet tot de praktijk van het wetenschappelijke onderzoek behoort om gegevens te herleiden tot natuurlijke personen – het herleiden van gegevens tot natuurlijke personen is een ‘Fremdkörper’ in het wetenschappelijke onderzoek –, is het toch van groot belang elke betreffende natuurlijke persoon te kunnen garanderen dat in kringen van het wetenschappelijke onderzoek vertrouwelijk met persoonsgegevens wordt omgegaan. Deze gedragscode vermeldt praktische omgangsvormen die waarborgen dat in deze kringen daadwerkelijk vertrouwelijk met persoonsgegevens wordt omgegaan. Voor wie zijn deze praktische omgangsvormen bedoeld? Volgens de wet mogen persoonsgegevens in het algemeen niet worden bewaard in een vorm die het mogelijk maakt de betrokkenen te identificeren. Voor historische, statistische of wetenschappelijke verwerking mogen persoonsgegevens echter wel worden bewaard, maar alleen indien de rechtspersoon die het doel van en de middelen voor de verwerking van persoonsgegevens vaststelt – dit zullen hier in de regel de universiteiten zijn – de nodige voorzieningen heeft getroffen teneinde te verzekeren dat de gegevens alleen voor deze doeleinden worden gebruikt. Onder de verwerking van persoonsgegevens verstaat de Wbp in ieder geval: het verzamelen, vastleggen, ordenen, bewaren, bijwerken, wijzigen, opvragen, raadplegen, gebruiken, verstrekken door middel van doorzending, verspreiding of enige andere vorm van terbeschikkingstelling, samenbrengen, met elkaar in verband brengen, afschermen, uitwissen of vernietigen van deze gegevens.


12

De gedragscode is van toepassing op sociaal-wetenschappelijke onderzoekers die persoonsgegevens verwerken onder de (uitdrukkelijke) verantwoordelijkheid van de universiteit. In de praktijk zijn dit de werknemers van de universiteit, bijvoorbeeld een aio, wetenschappelijke analist, onderzoeker of hoogleraar. De gedragscode is dus ook van toepassing op de universitaire werknemer die ‘commercieel’ onderzoek verricht met behulp van financiering uit de zogenoemde derde geldstroom. Deze gedragscode is niet bedoeld voor onderzoekers die gezondheidsonderzoek uitvoeren. Deze groep onderzoekers heeft een eigen gedragscode: de Gedragscode Gezondheidsonderzoek. Die Gedragscode is ingebed in onder meer de Wet op de geneeskundige behandelingsovereenkomst en richt zich op het medisch-wetenschappelijk onderzoek (zoals patiëntgebonden onderzoek, epidemiologisch of gezondheidszorgonderzoek) waarbij gebruik wordt gemaakt van reeds beschikbare of voor dat doel te verzamelen gegevens. Op welke persoonsgegevens zijn de omgangvormen van toepassing? Deze praktische omgangsvormen voor sociaal-wetenschappelijke onderzoekers zijn niet alleen van toepassing op persoonsgegevens in grootschalige bestanden maar ook op bijvoorbeeld persoonsgegevens die zijn verzameld in het kader van kwalitatief onderzoek of diepte-interviews. Welke voorzieningen treffen de universiteiten? Een van de voorzieningen die de universiteiten treffen, is het benoemen van een functionaris voor de gegevensbescherming. Deze functionaris ziet er op toe dat de verwerking van persoonsgegevens overeenkomt met hetgeen in de Wbp en deze gedragscode wordt gesteld. Eventueel doet de functionaris aanbevelingen aan de universiteiten die leiden tot een betere bescherming van persoonsgegevens. Een andere voorziening die de universiteiten treffen, is het instellen van een klachtencommissie zodra er bij (een van) de universiteiten een klacht wordt ontvangen. Deze ad hoc klachtencommissie, die bestaat uit deskundigen uit de kring van het wetenschappelijke onderzoek, neemt de klacht in behandeling. Als de klachtencommissie oordeelt dat de beschuldigde persoon deze gedragscode, en daarmee de Wbp, niet naleeft, brengt zij een openbaar oordeel uit aan de universiteiten met aanbevelingen die leiden tot een betere bescherming van de betreffende persoonsgegevens. De universiteiten kiezen de bijpassende sancties en voeren deze uit; zij – en de kring van het wetenschappelijke onderzoek – kunnen de schuldige bijvoorbeeld voor een bepaalde tijd (of, afhankelijk van de mate waarin de gedragscode niet is nageleefd, voor altijd) de toegang ontzeggen tot de verwerking van persoonsgegevens. Als een klacht naar het oordeel van de betrokkene niet naar genoegen is afgehandeld, staat het hem vrij zich met deze klacht te richten tot de functionaris, of – uiteraard: – de wetgever. Wanneer kunnen persoonsgegevens worden verwerkt voor historische, statistische en wetenschappelijke doeleinden? Het verdient aanbeveling bij elke gegevensverzameling een ‘bestandsbeheerder’ aan te wijzen, die verantwoordelijk is voor de zorgvuldige omgang met de gegevens. De bestandsbeheerder, die veelal de hoofdonderzoeker (‘principal investigator’) zal zijn, deelt de betrokkene vóór het moment van verkrijging van de persoonsgegevens expliciet mee dat de verwerking van de persoonsgegevens plaatsvindt voor historische, statistische en wetenschappelijke doeleinden èn dat op hem (de


13

bestandsbeheerder) deze gedragscode van toepassing is2. De na deze mededeling verkregen persoonsgegevens mogen voor historische, statistische en wetenschappelijke doeleinden verder worden verwerkt door de bestandsbeheerder en door anderen. Daarbij dient de bestandsbeheerder ervoor te zorgen dat de vertrouwelijkheid van deze gegevens wordt gewaarborgd. In de volgende paragrafen worden daarvoor enkele praktische handvatten aangereikt. Indien de sociaal-wetenschappelijke onderzoeker een (secundaire) analyse uitvoert op persoonsgegevens die niet door hemzelf zijn verkregen, is het niet meer nodig afzonderlijk aan de betrokkene mee te delen dat de verwerking van de persoonsgegevens plaatsvindt. Dit geldt ook voor persoonsgegevens die oorspronkelijk zijn verkregen voor andere dan historische, statistische en wetenschappelijke doeleinden. Wat zijn direct identificerende gegevens? De bestandsbeheerder dient er in ieder geval voor te zorgen dat de direct identificerende gegevens uit het bestand worden verwijderd. Als direct identificerende gegevens worden doorgaans aangemerkt: – Naam – Adres – Telefoonnummer – Bank- of gironummer, danwel een ander administratienummer. Afzonderlijk bewaren van direct identificerende gegevens en niet-direct identificerende gegevens? Direct identificerende gegevens dient de bestandsbeheerder op te slaan in een afzonderlijk bestand, het zogeheten communicatiebestand, dat gescheiden van het bestand met de overige, niet-direct identificerende, gegevens moet worden bewaard. Belangrijk daarbij is dat elke betrokkene een betekenisloos (respondent)nummer krijgt. Om deze reden is het af te keuren bijvoorbeeld de geboortedatum of postcode van betrokkene op te nemen in het respondentnummer. Het betekenisloze respondentnummer kan aan het bestand met niet-direct identificerende gegevens worden toegevoegd en aan het communicatiebestand. Een andere belangrijke praktische maatregel is direct identificerende gegevens niet in de schriftelijke vragenlijst te vermelden. Die gegevens kunnen worden vermeld op een los ‘omslagformulier’ bij de betreffende vragenlijst. De bestandsbeheerder dient te zorgen voor de zodanige archivering van het communicatiebestand en het bestand met de niet-direct identificerende gegevens, alsmede voor een zodanige beveiliging van de eventueel gebruikte apparatuur en programmatuur, dat anderen deze bestanden niet aan elkaar of aan andere bestanden kunnen koppelen.

2

In de praktijk kan de bestandsbeheerder bijvoorbeeld de volgende zinsneden vermelden in zijn introductiebrief naar betrokkenen: ‘Het onderzoek wordt gehouden voor uitsluitend wetenschappelijke doeleinden. Met de door U verstrekte informatie wordt strikt vertrouwelijk omgegaan en deze zullen nooit in voor iemand herkenbare vorm naar buiten worden gebracht. Wij volgen hier de voorschriften van de Regels inzake de bescherming van persoonsgegevens (Wet bescherming persoonsgegevens, ofwel: Wbp) en de daarop berustende gedragscode ‘Praktische omgangsvormen met betrekking tot persoonsgegevens’.


14

Wat is de bewaartermijn van direct identificerende gegevens? Direct identificerende gegevens dienen slechts te worden bewaard zolang dat voor het verzamelen, controleren en wijzigen van de persoonsgegevens noodzakelijk is. Daarvoor wordt in de regel een termijn van zes maanden na afsluiting van het veldwerk redelijk geacht. De bestandsbeheerder is ervoor verantwoordelijk dat de direct identificerende gegevens niet langer worden bewaard dan deze zes maanden. Indien hij binnen deze zes maanden niet in staat of bereid is de relatie tussen direct identificerende en niet-direct identificerende gegevens te verbreken (bijvoorbeeld omdat hij de betrokkenen opnieuw wil ondervragen), dan dient hij dit, met reden(en) omkleed, te melden bij de functionaris. Wanneer de direct identificerende gegevens langdurig bewaard blijven, zoals bijvoorbeeld bij panelonderzoek het geval is, of de gegevens een grote mogelijkheid tot identificatie via bijvoorbeeld herleiding of bestandskoppeling in zich hebben, verdient het aanbeveling dat de bestandsbeheerder de omgang met deze gegevens vastlegt in een onderzoekprotocol. Hierin worden de doelen van het onderzoek nader omschreven en de toegang tot de direct identificerende gegevens nader geregeld. Wat als de identiteit van betrokkenen in een bestand met niet-direct identificerende gegevens nog kan worden afgeleid? Soms kan de identiteit van betrokkenen in een bestand met niet-direct identificerende gegevens worden afgeleid uit de combinatie van variabelen als geslacht, exacte geboortedatum, postcode (incl. letters), opleiding, beroep en bedrijf. Dit geldt in het bijzonder als de steekproeffractie groot (> 1%) is of als meerdere van dit soort variabelen in een bestand voorkomen. Daarbij dient te worden bedacht dat ook door het koppelen van bestanden waarin afzonderlijk slechts enkele van dit soort variabelen voorkomen, een nieuw bestand kan ontstaan met meerdere van dit soort variabelen. Het moge duidelijk zijn dat de mate van herleidbaarheid van betrokkenen verschilt van bestand tot bestand. De bestandsbeheerder bepaalt hoe met het risico van herleidbaarheid van betrokkenen moet worden omgegaan en in het bijzonder welke details uit de gegevens moeten worden weggelaten om al te gemakkelijke herkenning te voorkomen. Welke regel de bestandsbeheerder in voorkomende gevallen toepast, en hoe het risico van herleidbaarheid moet worden afgewogen tegen dat van wetenschappelijke zorgvuldigheid en controleerbaarheid, is echter de uiteindelijke verantwoordelijkheid van deze bestandsbeheerder. Hij dient in geval van twijfel daarover in overleg te treden met zijn collega’s of de functionaris. Mogen bestanden met persoonsgegevens worden doorgeleverd? Sociaal-wetenschappelijke onderzoekers behoren hun bestanden in principe toegankelijk te maken voor andere sociaal-wetenschappelijke onderzoekers. Dit volgt in eerste instantie uit de eis van controleerbaarheid en repliceerbaarheid van het wetenschappelijke onderzoek: alleen als de gegevens aan andere sociaal-wetenschappelijke onderzoekers ter beschikking staan, kan hieraan worden voldaan. Het bewaren en toegankelijk maken van gegevens voor andere sociaal-wetenschappelijke onderzoekers behoort derhalve in principe tot de praktijk van het wetenschappelijke onderzoek. In tweede instantie volgt dit uit het feit dat ‘hergebruik’ van gegevens de noodzaak vermindert nieuwe gegevens te verzamelen, waarmee ook de ‘enquêtedruk’ op de betrokkenen minder wordt. Indien sprake is van het doorleveren van bestanden voor wetenschappelijke doeleinden verdient het aanbeveling uitsluitend het bestand met niet-identificerende gegevens door te leveren, dus niet bijvoorbeeld het communicatiebestand met de direct identificerende gegevens. De bestandsbeheerder


15

kan dit bestand in de eerste plaats deponeren bij een (wetenschappelijk) data-archief. In de tweede plaats kan de bestandsbeheerder het bestand rechtstreeks doorleveren, maar persoonsgegevens die zijn verkregen voor historische, statistische en wetenschappelijke doeleinden mogen niet voor andere doeleinden, bijvoorbeeld commerciële of justitiële doeleinden, naar buiten worden gebracht. De bestandsbeheerder dient zich er vantevoren van te vergewissen dat deze gedragscode van toepassing is op degene aan wie hij de gegevens doorlevert. Daarnaast dienen de gegevens voor alle duidelijkheid te worden voorzien van een ‘bijsluiter’ met ‘Voorwaarden voor Gebruik’3 die onder meer aangeeft dat iedereen die de gegevens verwerkt door het gebruik ervan te kennen geeft de bescherming van de persoonlijke levenssfeer te waarborgen. De bestandsbeheerder kan uiteraard aanvullende regels in de bijsluiter opstellen. In die regels wordt dan bijvoorbeeld de juiste bronvermelding opgenomen zodat anderen de bron (hier: het bestand) op de juiste wijze vermelden in hun publicaties. Verder kunnen in de aanvullende regels praktische zaken worden geregeld, zoals het vermelden van het doel van het onderzoek, de naam van de bestandsbeheerder, de namen van de variabelen, de periode van het veldwerk, etc. Ook verdient het aanbeveling te vermelden dat degene aan wie de gegevens worden doorgeleverd, de gegevens alleen gebruikt voor het doel waarvoor hij deze heeft ontvangen en dat hij de gegevens vernietigt zodra hij dit doel heeft bereikt. Wat te doen bij publicatie van de resultaten? Het verdient aanbeveling in elke wetenschappelijke publicatie de bron (hier: het bestand) op de juiste wijze te vermelden. In deze publicaties mogen betrokkenen niet herkenbaar zijn; meestal zijn zij niet herkenbaar doordat zij slechts in aggregaten (groepen) voorkomen, maar ook wel doordat hun identificerende gegevens niet worden vermeld.

3

Ontwerp voor een ‘bijsluiter’: ‘Voorwaarden voor gebruik. De gegevens in dit bestand zijn onder leiding van NAAM HOOFDONDERZOEKER verzameld onder respondenten met de toezegging dat zij alleen worden gebruikt voor wetenschappelijke doeleinden en dat de gedragscode ‘Praktische omgangsvormen met betrekking tot persoonsgegevens’ van toepassing is op degene die de gegevens verwerkt. Door gebruik van dit bestand geeft degene die de gegevens verwerkt te kennen deze toezeggingen te zullen nakomen.’


16

Bijlage

Samenstelling van de SWR-Commissie voor de uitwerking van het vervolgtraject in het licht van de relevante aanbevelingen van het advies van de Commissie Kordes

Leden: prof. dr. H.B.G. Ganzeboom

hoogleraar sociologie, in het bijzonder de toepassingen van informatica in wetenschap en samenleving, Universiteit Utrecht

prof. dr. G.A. van der Knaap

hoogleraar in de economische en sociale geografie, Erasmus Universiteit Rotterdam

drs. A.J. Mens

algemeen directeur Instituut voor Toegepaste Sociale Wetenschappen, Katholieke Universiteit Nijmegen

prof. dr. J.A. Michon

directeur Nederlands Studiecentrum, Criminaliteit en Rechtshandhaving, Rijksuniversiteit Leiden

prof. dr. H.T. van der Molen

hoogleraar psychologie, Open Universiteit Nederland, voorzitter Nederlands Instituut van Psychologen

prof. dr. P. Nijkamp (voorzitter)

hoogleraar in de regionale economie en economische geografie, Vrije Universiteit Amsterdam

Agendaleden: Prof. dr. A.P.J. Abrahamse

Centraal Bureau voor de Statistiek

Dr. J.W. Coebergh

Intergraal Kankercentrum Zuid, Eindhoven en Erasmus Universiteit Rotterdam

Drs. H.P.M. Heemskerk

NIWI

Prof. dr. P. Hooimeijer

Universiteit Utrecht, Faculteit der Ruimtelijke Wetenschappen

Mr. A. Patijn

Ministerie van Justitie, Directie Wetgeving

Prof. dr. U. Rosenthal

NWO

Drs. P. Schröder

Ministerie van Onderwijs, Cultuur en Wetenschappen, Directie OWB/CMI

Secretaris: Mw. dr. A. Vollering


Secretaris van de Sociaal-Wetenschappelijke Raad

17

Informatie Sociaal-Wetenschappelijke Raad

U kunt exemplaren van deze publicatie aanvragen door uw schriftelijke verzoek te richten aan: Koninklijke Nederlandse Akademie van Wetenschappen Secretariaat van de Sociaal-Wetenschappelijke Raad Postbus 19121 1000 GC Amsterdam. U kunt ook bellen of e-mailen naar het secretariaat van de Sociaal-Wetenschappelijke Raad: – mw. C.A.L. Arkes-Jonk, tel. 020-5510860 e-mail: [email protected] – mw. B.M.J. Peeters, tel. 020-5510782 e-mail: [email protected] – mw. drs. S. van Vugt, tel. 020-5510776 e-mail: [email protected] Meer informatie over de Sociaal-Wetenschappelijke Raad treft u aan op de home page: http://www.knaw.nl/swr


18

Koninklijke Nederlandse Akademie van Wetenschappen

Recommend Documents