KOMUNIKACE MEZI LÉKAØEM A NEMOCNÝM S CHRONICKOU REUMATICKOU CHOROBOU

14, 2000, è. 2, s. 143–149

PREH¼ADNÝ REFERÁT

KOMUNIKACE MEZI LÉKAØEM A NEMOCNÝM S CHRONICKOU REUMATICKOU CHOROBOU K. TRNAVSKÝ

COMMUNICATION BETWEEN PHYSICIANS AND PATIENTS SUFFERING FROM CHRONIC RHEUMATIC DISEASES Arthrocentrum, Praha Vedoucí: prof. MUDr. K. Trnavský, DrSc.

Souhrn V pøehledném referátu je pojednáno o nìkterých aspektech komunikace mezi lékaøem a nemocným s chronickou revmatickou chorobou. Mimo obecné problémy této komunikace jsou exponovány i nìkteré specifické rysy dlouholetého léèení tìchto nemocných, v kterém osobnost lékaøe hraje významnou úlohu. Je poukázáno na nìkteré otázky interakce mezi lékaøem a nemocným vyššího vìku. Klíèová slova: chronické revmatické choroby, lékaø-pacient, komunikace.

Summary In the synoptical review, some aspects of communication between physicians and patients suffering from chronic rheumatic diseases are covered. Besides general issues concerning such communication, specific features of long-term treatment of the patients are underlined, among which the personality of the physician plays an important role. Some interactions between physicians and elderly patients are pointed to as well. Key words: chronic rheumatic disease, physician-patient, communication.

ÚVOD

ního revmatizmu, kde je vnímáno bolestivé rameno, svalové bolesti, nìkdy bolesti šlach. Bolesti páteøe jsou pojímány jako celek zahrnující celé spektrum od funkèních poruch až po potíže s morfologickým úzadím — jako je chondróza disku, spondylóza, osteoporóza, zánìtlivé choroby páteøe aj. Zvláštní kapitolu pøedstavují systémové autoimunní choroby, které díky intenzivní léèbì pøecházejí do chronického stadia a jako takové se stávají rovnìž problémem dlouholeté interakce mezi lékaøem a nemocným. Pro komunikaci lékaøe s chronicky nemocným platí øada obecných pravidel (7). Má však øadu specifických zvláštností.

Úvodem je tøeba zamyslet nad tím, co je uvedeno v názvu studie a sice: 1. který lékaø, resp. lékaø které odbornosti bude komunikovat s nemocným s chronickou revmatickou chorobou; 2. tøeba definovat, co si pøedstavujeme pod pojmem chronická revmatická choroba. Prvým lékaøem, s kterým se nemocný s tzv. revmatickými potížemi setkává, je praktický lékaø. Ten dle charakteru onemocnìní buï si nemocného ponechává v péèi, buï jej odesílá ke konziliárnímu vyšetøení revmatologovi, ortopedovi, neurologovi, nebo rehabilitaènímu lékaøi. Ambulantní specialisté si pak vybrané nemocné, pro které mùže být jejich odborná kvalifikace pøínosem, ponechávají v dlouhodobé, nìkdy trvalé konziliární a léèebné péèi, o kterou se více ménì dìlí s praktickým lékaøem. Spektrum tzv. chronických revmatických chorob je velmi široké a mezi nemocnými a také mezi lékaøi panuje v jejich terminologii øada nepøesností. Nejbìžnìjši se hovoøí o artróze a revmatizmu, který je pokládán za závažnìjší onemocnìní nežli artróza a o rùzných formách mimokloub-

DEFINICE A CHARAKTERISTIKA CHRONICKÝCH CHOROB Vìtšinu uvedených revmatických chorob možno zaøadit mezi choroby chronické. Jejich charakter odpovídá Raspeho definici, podle které „nemoc je chronická, když pøedstavuje strádání pro tìlo, nebo duši nemocného (a jeho okolí)

144

po zbytek jeho života“ (9). Tyto útrapy mohou být specifické, jako je napø. omezení hybnosti a aktivit každodenního života u revmatické artritidy, nebo se mùže jednat o strádání nespecifická, jako je potøeba trvalé léèby a lékaøské péèe, spoleèenská izolace, nejistota v budoucnosti, ztráta zamìstnání, potíže s okolím a stres spùsobený nìkdy nedostaèující informovaností o charakteru onemocnìní. Z pohledu nemocného vystupují nìkteré rysy chronických chorob více do popøedí: 1. dlouhodobé trvání choroby a nejasná budoucnost (pøes to asi 50 % všech nemocných chronickými revmatickými chorobami se nevzdává nadìje, že dojde k spontánnímu vyhojení, nebo že bude objevena skuteènì úèinná léèba); 2. trvalé následky choroby, které brání plnému pracovnímu výkonu, tím se zhoršuje ekonomická situace nemocného, jsou omezeny i možnosti využití volného èasu k rekreaci a je narušeno i plné vyjádøení osobnosti nemocného; 3. faktory, které v nìkterých pøípadech chorobu vyvolávají, jsou nezvratné (dìdiènost, životní návyky, nepøíznivé vlivy životního prostøedí); 4. závislost na trvalé léèebné a rehabilitaèní péèi (4). Z hlediska veøejnì-zdravotnického je možno problematiku chronických chorob shrnout do následujících bodù. 1. Výskyt chronických chorob v naší populaci stoupá. 2. Pracovní èas zdravotníkù je více a více vyplòován péèi o chronické nemocné, a tím se zvyšují nároky na všechny léèebné a sociální služby. Rozsah péèe o akutní nemocné se zmenšuje (viz níže). 3. Tím se zvyšují i náklady na tyto služby. 4. Zvyšuje se èetnost práceneschopných, èasných invalidit, dùchodù, potøeba reedukace roste. 5. Narùstá i potøeba hospitalizace nemocných chronickými chorobami, resp. jejich azylace. 6. Zvyšují se náklady na léèebné programy — na léèiva, fyzikální léèbu, léèebnou rehabilitaci, léèebné pomùcky a techniku. 7. Chronické choroby se stávají nejèastìjší pøíèinou zvýšené úmrtnosti. 8. Veøejnì-zdravotnickým problémem mùže být nepøímo i tìžko kvantitativnì vyjádøitelná ztráta kvality života nemocných, trpících chronickými chorobami. Chronická onemocnìní vedou k „poškození“ (impairment), které je charakterizováno ztrátou nebo abnormalitami psychologických a fyziologických funkcí nebo anatomických struktur. Odchylka od normy, ztráta nebo porucha mùže být doèasná nebo trvalá. Další fází, do které vyúsují chronické choroby, je „neschopnost, nezpùsobilost“ (disability), což je jakýsi pøechodný stupeò mezi „poškozením“ a “handicapem“. Jde o omezení nebo ztrátu (výsledek „poškození“) schopnosti provádìt nìjakou èinnost zpùsobem a v rozsahu, který je považován za normální pro lidskou bytost. Handicap znamená „nevýhodu“ pro daného jedince, která je výsledkem „poškození“, nebo „neschopnosti-nezpùsobi-

losti“. Handicap omezuje, nebo brání naplnìní role, která je pro daného jedince normální (tato závisí na vìku, pohlaví, sociálních a kulturních faktorech (12). Je tøeba si uvìdomit pojem „podmínìného zdraví“, který razili diabetologové. Tento pojem znaèí, že nemocní, trpící nìkterými chronickými chorobami, žijí sice bez projevù onemocnìní, ale tyto se mohou kdykoliv vynoøit na povrch. Platí to pøedevším pro diabetes, ale i pro nìkteré chronické revmatické choroby, které jsou dlouhodobì v remisi a nìkdy neèekanì exacerbují. Úlohou lékaøe je zejména stimulovat tyto nemocné, aby si uvìdomili, že i za pocitu plného zdraví je potøebná substituèní, nebo supresivní terapie daného onemocnìní (4). AKUTNÍ A CHRONICKÉ CHOROBY Je tøeba poukázat na mìnící se panorama „krajiny chorob“ (Hans Heinrich Berg) v posledním pùlstoletí. Tato zmìna se projevuje pøesunem pracovní zátìže lékaøe od akutních chorob k chorobám chronickým. Pøitom klasická výchova lékaøù na fakultách je zamìøena na zvládnutí chorob akutních. Pøesun od akutních k chronickým chorobám je možno vyjádøit údaji napø. o úmrtnosti. Zatímco v Nìmecku umíralo v r. 1901 na akutní choroby asi 41 %, bylo to v r. 1955 pouze 9,8 % nemocných. Naproti tomu zatím co v r. 1901 umøelo v dùsledku chronických chorob 46 % nemocných, bylo to v r. 1955 už 81,4 % nemocných. Podobnì pro pøesun smìrem k chronickým chorobám svìdèí procento nemocných tìmito chorobami v ordinaci praktických lékaøù — bylo jich v r. 1982 z 9,6 milionù ošetøených až 66 % (4, 6). Základní rozdíly mezi akutní a chronickou chorobou jsou uvedeny v tabulce 1. Akutní choroba znamená èasovì omezený proces, který konèí v jakémsi ostrém bodu, kulminuje pomìrnì èasto v krizi. Je doprovázena spíše pocitem úzkosti a ohrožení. Nemocný spoléhá na pomoc svého okolí. Léèebný zásah je èasto cílenì jednoduchý, nìkdy jednorázový. Chronická choroba je proces dlouhotrvající, pùsobící na nemocného obvykle psychicky hùøe nežli choroba akutní. Psychický stav nemocného je možno vyjádøit termínem

Tab. 1. Základní rozdíly mezi akutní a chronickou chorobou. Akutní

Chronické

nemoc úzkost nebezpeèí zoufalství jiní berou zodpovìdnost spoléhání na druhé

býti nemocen starost handicap beznadìj nemocný je zodpovìdný spoléhání na sebe

býti léèen (Treatment)

býti v péèi (Care)

145 Tab. 2. Námìty komplexní péèe „chronického lékaøe“ o chronického nemocného. 1. 2. 3. 4. 5. 6. 7. 8. 9.

Zamezení a pøekonání krizí Kontrola symptomù choroby Vypracování léèebného programu a návodu k chování nemocného Zabránìní spoleèenské izolace Psychická pøíprava nemocného na zmìny v aktivitì choroby a na možnost její exacerbace Povzbuzení nemocného, aby se choval jako „podmínìnì zdravý“ Zabezpeèení prostøedkù sociální výpomoci — reedukace, zmìna zamìstnání, pøevod do invalidity, lázeòská léèba Vedení nemocného k zvýšené zodpovìdnosti za sebe a stav své choroby Pracovní vztah nemocný—lékaø (dùvìra, vzájemný respekt)

„starost“ a “beznadìj“. Nemocný je nucen spoléhat více na sebe nežli na svoje okolí. Terapeutické možnosti jsou u chronických chorob èasto omezeny, léèba se obvykle sestává z více složek a nebývá vždy — vzhledem k neznalosti etiopatogenezy øady chronických chorob — cílená. Nìkdy ji mùžeme oznaèit lépe pojmem péèe nežli terapie. VZTAH LÉKAØ — CHRONICKÝ PACIENT Lékaø, který léèí chronické choroby, má zvláštní postavení a problematika jeho práce je velmi specifická. Proto Hartmann øeší pojem „chronický lékaø“ (chronisch Arzt) (6). Podotýká, že smysl tohoto pojmu pochopil každý lékaø, který se 10—15 let stará o nemocného s chronickou chorobou. Když tento nemocný zemøe, uvìdomí si lékaø, co pro nìj nemocný znamenal a jeho odchod je spojen s jakousi ztrátou èásti lékaøovy identity. I oblièej Hippokrata na jeho obrazech a sochách má výraz smutku a starosti, nikoliv vítìzný úsmìv úspìšného léèitele, ale ani rysy nìkoho, kdo rezignoval. To symbolizuje situaci v “chronické medicínì“ (Hartmann) (6). Hlavní námìty a úlohy lékaøe chronických nemocných jsou uvedeny v tabulce 2 — patøí mezi nì pomoc pøi pøekonávání krizových období choroby, tlumení jejich symptomù, vypracování plánu léèby a návodù pro chování nemocného. Dále je to øešení problémù sociální izolace nemocného, psychická pøíprava nemocného na možnost zhoršení projevù nemoci a její exacerbace. Musí se postarat i o øadu formálních problémù nemocného, jako je napø. doporuèení sociální pomoci, pøechod do invalidity — je-li to nevyhnutné — a na druhé stranì doporuèení a pomoc pøi zmìnì zamìstnání, zabezpeèení lázeòské léèby a podobnì. Je prospìšné, když lékaø vede nemocného k pocitu zodpovìdnosti za prùbìh a stav jeho choroby a k jakémusi pracovnímu souruèenství lékaø — nemocný, které je založeno na vzájemné dùvìøe a respektu jednoho k druhému. V souvislosti s interakcí chronický lékaø — chronický nemocný je tøeba exponovat dva problémy. Prvý je problém

Tab. 3. Cíle prvé návštìvy u lékaøe. Nemocný hledá: 1. diagnózu a léèbu 2. uznání, že má problémy a tìžkosti 3. ujištìní, že nemá vážné onemocnìní 4. oprávnìní, že není schopen plnit svoje normální povinnosti v zamìstnání a v rodinì

informovanosti nemocného. Potøeba informovanosti nemocného je i jedním z cílù a oèekávání spojených s prvou návštìvou u lékaøe (tab. 3). Nemocný chce od lékaøe ne jenom stanovení diagnózy a urèení léèby, ale i informaci o podstatì onemocnìní, ujištìní o prognóze onemocnìní a jeho léèitelnosti a také nìkdy i uznání jeho obtíží spolu z toho vyplývajícím souhlasem lékaøe k urèitému omezení jeho pracovních povinností. Vezmeme-li jako modelové chronické choroby tøi skupiny onemocnìní — revmatoidní artritidu, diabetes a chlopenní srdeèní vady, pak podle dotazníkové akce se ukázalo, že nemocní chlopenními vadami udávají jakýsi informaèní deficit tzn. nedostateèné vysvìtlení pøíèin vzniku onemocnìní a neuspokojivé údaje o jeho dalším prùbìhu asi v 20 %, u diabetikù asi 30 % nemocných a u nemocných s revmatoidní artritidou až 60 %. Tento informaèní deficit nebyl podmínìn nedostateèným vysvìtlením ze strany lékaøe, ale spíše nedostateèným poznáním etiopatogeneze a pøirozenému prùbìhu revmatoidní artritidy (1). Naproti tomu je vysvìtlení mechanicky podmínìných dùsledkù chlopenních vad pomìrnì jednoduché, a to platí i o vysvìtlení etiopatogenezy diabetu. Pro informování nemocného je rozhodující èas, který má lékaø pro daného nemocného. Osobní ústní trpìlivá informace podaná lékaøem je nezastupitelná. Jistì není možno míti námitek proti doporuèení pøíslušné kvalitní populární literatury o dané chorobì. Tuto je tøeba považovat pouze za doplòující k ústní informaci lékaøovì. Druhým problémem (souvisejícím do znaèné míry s procesem informace nemocného), který øada lékaøù nedostateènì vnímá, je dosažení souladu mezi oèekáváním lékaøe a oèekáváním nemocného. Problém vyplývá z èastého rozdílu mezi lékaøovou pøedstavou a jeho uspokojením z dosažených léèebných výsledkù a pøedstavami a oèekáváním nemocného (2, 8). Rozhodnutí vyhledat lékaøskou pomoc není prostou funkcí chronicity, nebo intenzity pøíznakù. Je urèováno dalšími faktory, jako je kulturní zázemí, medicínské znalosti, interference symptomù s prací a vztahy k okolí a koneènì tlak okolí. Dále je potøebné si uvìdomit, že jestliže nemocný pøichází k lékaøi poprvé, bez pøedcházející zkušenosti se systémem ambulantní nebo nemocnièní rutiny, mùže u nìj fyzikální vyšetøení vyvolat urèité pøekvapení a úzkost. Teprve chronicita onemocnìní spojená s nutnými opakovanými návštìvami vede

146

k návyku na tyto procedury a vyústí v pozitivnìjší vztah k lékaøi a vzniku jakési vzájemné spolupráce. V jeho poèátku však mùže být diskrepance v názoru nemocného a lékaøe na cíle léèby a její dosažené výsledky. Existují jasné doklady z praxe, že priority postavené nemocným a jeho pøedstavy o úspìchu použité léèby se mohou diametrálnì lišit od pøedstav a názoru ošetøujícího personálu. Hodnocení kvality života, funkèního a psychologického stavu nemocným se mùže lišit od hodnocení lékaøova (2). Až 20 % nemocných revmatoidní artritidou oèekává, že budou léèbou kompletnì zbaveni bolesti (3), zatímco nemocní s osteoartrózou oèekávají od totální kloubní náhrady spíše zlepšení funkce nežli ústup bolesti (8). Je tedy oèekávání nemocného rozhodující pro jeho spokojenost s dosaženými výsledky léèby. Nespokojený nemocný velmi pravdìpodobnì ménì disciplinovanì dodržuje doporuèený léèebný režim, nechodí pravidelnì na lékaøské kontroly a obrací se k prostøedkùm alternativní medicíny, nebo mìní svého lékaøe. Proto již v poèátku komunikace nemocného s lékaøem (jakmile je upøesnìna diagnóza chronické revmatické choroby) by mìla být vysvìtlena podstata onemocnìní, jako léèba a také jaké výsledky je možno od této léèby pro nemocného oèekávat. Nemocný má dvojí potøebu: 1. vìdìt a rozumìt (to know and understand), tzn. pochopit, co je s ním v nepoøádku, co je pøíèinou jeho bolestí atd., 2. být poznán a být chápán (to be known a and understood), tzn. mít pocit, že lékaø bere jeho potíže vážnì a že chápe to, co pokládá nemocný v dané situaci pro nìj za nejdùležitejší. V dialogu mezi lékaøem a nemocným zaujímá nemocný èastìji pasivní úlohu tím, že k nìmu pøispívá jen asi 40 %. Z informací, kterých se nemocnému od lékaøe dostává, si pamatuje asi 40 % a z toho asi polovina bývá interpretaènì zkreslená, nebo urèitým zpùsobem pøizpùsobena a upravena. V jedné studii u nemocných s revmatoidní artritidou se ukázalo, že polovina nemocných si vybavovala témìø veškeré informace, kterých se jim dostalo bìhem návštìvy u lékaøe, ale až 75 % s pouèením nesouhlasilo, nebo je odmítalo (2). Nìkdy je to dáno jakousi selekci, pomocí které si nemocný z informací vybírá jen ty, které považuje pro sebe za dùležité a podstatné. Významná je skuteènost, že nemocný chce nejen obecné informace o podstatì onemocnìní a možnostech léèby, ale informace, které jsou relevantní k jeho osobním potížím a problémùm — napø. jak silné bude mít bolesti, zda bude schopen dále pracovat a pod. Velmi složitá je otázka vyváženosti poskytnuté informace — lékaø by nemìl zlehèovat závažnost diagnostikované chronické revmatické choroby a projevovat „laciný“ optimismus, na druhé stranì by nemìl nemocného neúmìrnì stresovat pøíliš chmurným vykreslením charakteru onemocnìní a jeho prognózy. Nemocný by mìl nabýt dojmu, že jeho návštìva u lékaøe byla oprávnìna, že její výsledek je pro nìj pozitivní. Ve vztahu k okolí nemocného by mìlo setkání s lékaøem

vyústit v dvì možné polohy: 1. v pøípadì, že okolí nemocného jeho potíže podceòovalo a potvrdila se závažnost choroby, mìlo by se nemocnému dostat od lékaøe jakési morální, pøípadnì i faktické podpory; 2. v pøípadì druhého extrému, kdy byla péèe a starostlivost ze strany okolí nemocného pøehnaná, mìla by se uvést na správnou míru a do pøimeøených kolejí odpovídajících aktuální závažnosti choroby a její prognóze. KLASIFIKACE REVMATICKÝCH CHOROB Podle klasifikace Americké revmatologické koleje máme více než 220 nozologických jednotek zaøazovaných mezi revmatické choroby. Z praktického hlediska má význam nìkolik okruhù chorob, které jsou relevantní k naší problematice komunikace s nemocným trpícím chronickou chorobou (10, 11). Nejvìtší skupinu pøedstavují degenerativní kloubní choroby — osteoartróza, která je charakterizována rùznì rychlým progredujícím prùbìhem se støídáním období kompenzace a dekompenzace chorobného procesu. Léèebné možnosti jsou omezené a spoèívají v øadì nefarmakologických léèebných postupù, které tlumí hlavnì syndrom bolesti a pøi tom neovlivòují postup tkáòových zmìn. To platí i o léèbì medikamentózní. Koneèným øešením postižení velkých kloubù — kyèelních a kolenních — je jejich náhrada totální endoprotézou. Vìtšina nemocných patøí do vyšších vìkových skupin. Proto i incidence a prevalence osteoartrózy s prodloužujícím se vìkem stoupá a je jedním ze závažných pøíèin pohybového handicapu u starých spoluobèanù. Druhou skupinou jsou chronické zánìtlivé revmatické choroby, kam patøí pøedevším revmatoidní artritida a její varianty a zánìtlivé spondylartropatie. Zaøazujeme sem i psoriatickou artritidu a chronicky probíhající systémové choroby (napø. systémový lupus erythematosus). Tyto choroby pøedstavují významnou sociální zátìž, protože postihují více jedincù v produktivním vìku a profil této zátìže je rùzný. Závisí na charakteru onemocnìní, jeho progresivitì a agresivitì. Revmatoidní artritida a systémové choroby postihují více ženy v mladším a støedním vìku. Pøedstavují nemoci nevyléèitelné, kde prognóza je nejistá. Zánìtlivé choroby páteøe jsou více onemocnìním mužù a ménì žen, jsou obvykle lépe zvládány nežli revmatoidní artritida. Tøetí skupinou jsou nezánìtlivé choroby páteøe a mimokloubní revmatizmy. Charakter chronického onemocnìní mohou mít nìkteré ireverzibilní syndromy tìžké degenerace meziobratlových plotének a na ni nasedající spondylózy, nìkdy spojené se syndromem spinální stenózy, dále tìžké formy difuzní idiopatické hyperostózy (DISH) a koneènì stavy po neúspìšných operacích vyhøezlých plotének. Ètvrtou skupinu pøedstavují metabolické choroby kostní — prakticky se jedná o osteoporózu, opìt onemocnìní

147

vyššího vìku, které vystupuje do popøedí pøedevším u postmenopauzálních žen. Trochu stranou stojí nìkteré „èásteènì“ chronické choroby pohybového systému napø, rùzné formy bolestivého ramene a nìkteré zmìny v oblasti dolních konèetin, které vedou k syndromu tzv. bolestivé nohy. Tato onemocnìní mohou mít v øadì pøípadù chronický charakter — není tomu však vždy — a intenzita obtíží a stupeò handicapu nemusí být tak velká jako u více systémových onemocnìní. CHRONICKÉ REVMATICKÉ CHOROBY JAKO PROBLÉM VYŠŠÍHO VÌKU Nejrozšíøenìjší revmatické choroby jsou chorobami vyššího vìku. Platí to pøedevším o osteoartróze, široké skupinì chorob páteøe, metabolických chorobách kostních a nìkterých formách mimokloubního revmatizmu (bolestivé afekce ramenního kloubu). Zánìtlivé kloubní choroby a systémové autoimunní choroby jsou onemocnìními mladšího a støedního vìku, i když jejich nástup ve vyšším vìku není vylouèen, naopak vzniká dojem, že jich u starších jedincù pøibývá. Nìkdy je obtížné stanovit hranici mezi fyziologickými procesy stárnutí pohybového aparátu a zmìnami, které jsou již v oblasti patologie (napø. osteoartróza velkých kloubù (5). Proto má interakce lékaøe s nemocnými revmatickými chorobami nìkterá specifika, která jsou charakteristická pro jeho interakci se staršími nemocnými. V souvislosti s chronickými revmatickými chorobami nabývá na významu dnešní pojímání stáøí nejenom jako fenomenu biologického, ale jeho pojímání spíše ve smyslu sociologickém. V moderní prùmyslové spoleènosti se stává jedinec starým, když je vyøazen z okruhu výroba—spotøeba (4). To je jeden aspekt problému starých lidí, druhým aspektem je skuteènost, že jakékoliv ovlivnìní stavu starého nemocného je nemožné bez smysluplné èinnosti. Z toho vyplývá, že obecné problémy starých lidí mohou být akcentovány právì postiženým pohybového systému a nìkteré revmatické chronické choroby — doprovázející nemocného z období støedního nebo mladšího vìku — mohou fenomény stáøí urychlovat. Také jsou zøejmì chronickými revmatickými chorobami negativnì ovlivòovány možnosti pøíznivého pùsobení „smysluplných“ aktivit, které v øadì pøípadù pøedpokládají aspoò èásteènì intaktní funkci pohybového aparátu. Mimo to se kombinací procesu stárnutí a chronického revmatického onemocnìní vytváøejí pøedpoklady pro další poruchy funkèní aktivity napø. v dùsledku pádù a následných zlomenin. Rozhovor se starým nemocným by se mìl vést podle urèitých zásad, které zohledòují omezení vyplývající z vyššího vìku a využívají dlouholeté pozitivní zkušenosti s komunikací s touto skupinou nemocných (tab. 4). Komunika-

Tab. 4. Zásady diskuse se starými nemocnými. 1. 2.

Rozpoznat a respektovat omezení starého vìku Respektovat bariéry komunikace (poruchy zraku, sluchu, hybnosti, pamìti) 3. Pozor na specifické problémy — pseudomorbidita, skryté syndromy (deprese, návyk na alkohol a léky) 4. Nemoc jako maska, prostøedek, signál úsilí a snahy o spoleèenský kontakt 5. Vzít do úvahy celoživotní historii 6. Nepodceòovat stesky a chovat se s úctou a pøíliš nepouèovat 7. Zahrnovat do léèebného programu èleny rodiny 8. „Mírný stres“ spíše nežli kompletní péèe (aktivita nemocného) 9. Lékaø je významný sociální kontakt 10. Více diskuse a ménì medikace

ce se starým nemocným musí být pøedevším trpìlivá a citlivá, protože osobní a verbální kontakt se starým nemocným postiženým chronickou chorobou je èasto to jediné, co mùžeme tomuto nemocnému v ordinaci poskytnout. Na druhé stranì je kontakt s lékaøem pro starého èlovìka èasto jedinou spoleèenskou „událostí“ v jeho jednotvárném životì, omezovaném a znepøíjemòovaném chronickou chorobou. Jestliže se hodnotový žebøíèek v starším vìku podstatnì mìní, pak spoleèenský kontakt si na nìm udržuje èasto èelné místo. Rozhovor se starým nemocným trpícím chronickou chorobou by mìl odhalit podstatný problém, který se za plejádou steskù nemocného skrývá (hledání souhlasu mezi oèekávaním nemocného a pøedstavami lékaøe — viz výše). Vyselektovat v polymorbiditì jen významné problémy a nesnažit se léèit všechny potíže, ale zamìøit se jen na ty podstatné. Nenechat se strhnout k pøílišnému pouèování nemocného a vystøíhat se „paternalistického“ pøístupu k nemocnému. Zde je tøeba individualizovat, protože nìkteøí nemocní dávají pøednost „žoviálnìjšímu“ pøístupu, zatím co jiným nemocným vyhovuje spíše formálnì zdvoøilé chování lékaøe a ošetøujícího personálu. OBECNÉ A SPECIÁLNÍ PROBLÉMY KOMUNIKACE U JEDNOTLIVÝCH REVMATICKÝCH CHOROB Mezi obecné problémy, které je u nemocných s chronickými revmatickými chorobami tøeba øešit, patøí na prvém místì problematika bolesti (10). Jde zde pøevážnì o bolest „chronickou“, která na rozdíl od bolesti „akutní“ ztratila svùj význam varovného signálu. Chronická revmatická bolest má rovnìž jiný „podtón“ nežli chronická bolest u nádorového onemocnìní, kde je stálou pøipomínkou závažnosti choroby a vyvolává myšlenky na smrt. Øešení problému bolesti se odvíjí od její diagnostiky, charakterizace a její kvantifikace. Obvykle analýza bolesti zaèíná zodpovìzením tøí otázek: 1. kde, 2. kdy, 3. proè?

148

Zodpovìzení tìchto otázek má zásadní význam pro budoucí stanovení diagnózy spolu s dalším rozborem klinickým a laboratorním. Intenzitu revmatikovy bolesti mùžeme orientaènì urèit podle toho, zda je pohybová, po pøípadì mechanická, zátìžová, nebo klidová. Klidová bolest znamená aktivnìjší zánìtlivý proces, nebo zánìtlivou nadstavbu v kloubu artrotickém. Pokusem o kvantifikaci bolesti je využívání rùzných grafických a verbálních škál. K analýze bolesti patøí i urèení vyvolávajících momentù, její trvání a distribuci bìhem dne a další pøidružené fenomeny. Zde je tøeba si uvìdomit, že mezi jednotlivými nemocnými existují rozdíly v práhu pro vnímání bolesti. Tyto jsou dány výchovou, rasou, nìkdy pohlavím. Práh pro vnímání bolesti snižují úzkost, nespavost, ustaranost, introverze, deprese, závislost na okolí, izolovanost. Pokus o ovlivnìní tìchto faktorù mùže vést naopak k zvýšení prahu vnímání bolesti a tím ji pøíznivì ovlivnit. Zvláštì izolace nemocného je velmi nepøíznivým faktorem — bolest je pøíznivì ovlivnìna odvedením pozornosti a tou je na prvém místì kontakt se sympatickými pøáteli a milými lidmi vùbec. Nemoc je pak horší v noèní samotì, kdy pomáhají pouze farmakologické prostøedky. Schopnost vyrovnat se s revmatickou bolestí je velmi individuální proces. Vìtšina nemocných s chronickými zánìtlivými revmatickými chorobami souhlasí s podáváním léèiv tlumících bolest — a už jednoduchých analgetik, nebo nesteroidních antirevmatik i za cenu možných nežádoucích úèinkù. Naproti tomu u osteoartrózy, kde jsou úèinnìjší prostøedky léèby nefarmakologické, øada nemocných nevyžaduje farmakoterapii kloubní bolesti. Je to dáno asi také tím, že osteoartrotická bolest nebývá intenzivní ani konstantní a je vyvolávána spíše mechanickými faktory a ty nebývají farmakoterapií bolesti obvykle ovlivòovány. Nemocný s osteoartrózou navštìvuje lékaøe obvykle v období dekompenzace onemocnìní, v mezidobí mohou být jeho návštìvy sporadické, jeho oèekávání se soustøeïuje na úlevu od bolesti a souèasnì by byl vdìèen za zlepšení kloubní funkce. U nemocných osteoartrózou obzvláštì vystupuje do popøedí potøeba informovat nemocného již pøi první návštìvì o podstatì onemocnìní, omezených možnostech konzervativní léèby a prognóze, která je samozøejmì velmi individuální, a proto ji mùžeme odhadnout jen velmi pøibližnì. Komunikace s nemocným osteoartrózou je pomìrnì nároèná vzhledem k omezeným terapeutickým možnostem. Proto není vzácností, že nemocný mìní ošetøujícího lékaøe a hledá pomoc u rùzných ambulantních specialistù, nìkdy využívá prostøedky alternativní medicíny. Vše toto je naprosto pochopitelné. Každý lékaø, na kterého se nemocný s osteoartrózou obrátí, by mìl realisticky nemocného informovat o své „nabídce“ léèebných možností a zároveò vysvìtlit jejich podstatu a dosavadní zkušenosti s jejich použitím (10, 11). Pøevaha nemocných s osteoartrózou jsou starší jedinci, což urèuje charakteristické rysy komunikace lékaø—nemoc-

ný. Rovnìž spektrum priorit je u starších nemocných s osteoartrózou odlišné. Ve sféøe funkèní je to pøedevším zachování sobìstaènosti, dále možnosti vìnovat se vlastním zálibám a koníèkùm. V pøípadì má-li nemocný (nemocná) partnera, který je postižen vìtším handicapem, pøistupuje i obava o zachování schopnosti se o ni (o nìj) postarat. V procesu komunikace s nemocným s osteoartrózou jsou dùležité dvì situace, které mohou mít významný psychologický dopad. Prvou situací je postup handicapu nemocného do takového stadia, kdy je nutno k zachování stabilní chùze a za úèelem šetøení postiženého kloubu doporuèit použití podpory (hole nebo nìkterého typu berle). Taktní a taktické vysvìtlení potøeby opory je významným momentem v terapeutickém programu. Vìtšinou nemocní používání hole — díky postupujícímu handicapu — pøijímají bez vìtších problémù. Druhý závažný „zlom“ v léèebném úsilí u osteoartrózy je dán indikací k chirurgickému øešení potíží nemocného. Obvykle vychází od ošetøujícího lékaøe v pøípadech pokraèujících morfologických zmìn na postižených kloubech a trvalého zhoršování funkce a intenzity kloubních bolestí. Rozhodující pro vlastní provedení výkonu jsou tøi zúèastnìní: odhodlaný nemocný, ortoped, který považuje výkon za indikovaný, a koneènì internista, který vzhledem k èasté polymorbiditì starších nemocných rozhoduje o možných rizicích zákroku. Podle nìkterých studií se ukazuje, že nemocní oèekávají od kloubní náhrady pøedevším zlepšení rozsahu kloubní hybnosti a na druhém místì úlevu v bolestech. Úplné vyléèení oèekává jen malý zlomek nemocných (asi 7 %). Oèekávání nemocného, realistické údaje o životnosti kloubní náhrady a nutnost urèitého „šetøícího“ režimu po operaci, který by životnost endoprotézy prodloužil, je nutnou náplní pøedoperaèních rozhovorù lékaøe s nemocným. Ménì poèetnou skupinou jsou nemocní trpící chronickými zánìtlivými revmatickými chorobami. Na prvém místì jsou to nemocní revmatoidní artritidou. Bolesti kloubù jsou intermitentnì intenzivní, pokud je choroba aktivní, trvají prakticky neustále, K tomu pøistupují systémové projevy, jako jsou teploty, slabost, deprese, nechutenství, ztráta na váze projevy orgánového postižení. Po stanovení diagnózy je obvykle zavedena intenzivní kombinovaná analgeticko-protizánìtlivá léèba. Tato sama pøináší další problémy a potíže pro nemocného v podobì možných nežádoucích úèinkù. Choroba mùže vzniknout v jakémkoliv vìku, pøevládají na rozdíl od osteoartrózy nemocní v produktivním vìku, kdy jsou èasto živiteli nebo matkami rodin. Doprovodným rysem tohoto onemocnìní jsou spíše depresivní stavy, nežli schopnost se aktivnì s nemocí vyrovnat. Je to dáno trvale algickým stavem, katabolickým charakterem choroby, èasto i vznikem práceneschopnosti. U revmatoidní artritidy hovoøíme spíše o “usmìròování“ choroby (management) nežli o její léèbì. Je to jakýsi prakticky celoživotní boj lékaøe a nemocného s chorobou tak,

149

aby neprogredovala a aby kvalita života nemocného byla uspokojivá. Opìt úvodní vysvìtlení podstaty onemocnìní (aspoò v hrubých rysech) má velký význam. Rovnìž je naprosto nezbytné osvìtlení úlohy nemocného v tomto boji a realistické stanovení cílù léèby. Konkrétní krátkodobé cíle léèby stále upøesòujeme a znovu definujeme podle aktuální klinické situace. Komunikace mezi lékaøem a pacientem je obvykle pravidelná, což je mimo jiné dáno i potøebou pravidelnì monitorovat možné nežádoucí úèinky antirevmatické léèby a dále nutností pružnì pøizpùsobovat léèebný režim mìnící se aktivitì onemocnìní. Není tøeba pøipomínat, že péèe o nemocné revmatoidní artritdy je pro lékaøe nesmírnì nároèná. Lékaø musí udržovat u nemocných realistický optimismus a ukazovat, že má pro nemocného vždy nìco v zásobì — z arzenálu léèby farmakologické a nefarmakologické — minimálnì však dobré slovo a povzbuzení. Nemocní s revmatoidní artritidou jsou èasto depresivnì ladìní a jsou náchylní k upadání do pasivity. O to více je složitá jejich komunikace s ošetøujícím lékaøem. Invalidizující charakter onemocnìní nese s sebou potøebu øešení øady sociálních problémù rodinných. Velmi individuální je pak rozhodování o pøechodu nemocného do invalidity, které si vyžaduje citlivé zhodnocení jeho klinického stavu a komplexu dalších faktorù sociálních, psychologických aj. U nemocných ankylozující spondylitidou je situace o nìco výhodnìjší, protože tito nemocní — na prvém místì muži, ale i ženy — jsou podstatnì aktivnìjší a jejich boj a vzdorování nemoci je intenzivnìjší nežli u nemocných s revmatoidní artritidou. Také frekvence jejich komunikace s lékaøem nebývá tak èastá jako u nemocných s revmatoidní artritidou — v popøedí interakce lékaøe s nemocným ankylozující spondylitidou je povzbuzení nemocného k soustavné rehabilitaèní aktivitì po tom, co byla nemocnému vysvìtlena podstata onemocnìní. Nemocní zùstávají ve své vìtšinì v zamìstnání (i když s urèitým omezením) a do invalidního dùchodu odcházejí jen výjimeènì. V øadì zemí i v naší republice jsou nemocní s ankylozující spondylitidou nejaktivnìjší skupinou revmatikù a mají vlastní zájmové organizace (Klub bechtìrevikù), což znaènì ulehèuje práci ošetøujícího lékaøe. Komunikace lékaøe s nemocnými chronickými degenerativními vertebrogenními chorobami se podobá komuni-

kaci s nemocným osteoartrózou. To platí i o komunikaci s nemocnými trpícími metabolickými chorobami skeletu. Zvláštní kapitolu pøedstavují nemocní se systémovými autoimunními chorobami, jako je napø. systémový lupus erythematodes. Tyto choroby mají dnes díky intenzivní medikamentozní léèbì charakter chorob chronických s možnými akutními exacerbacemi. V porovnání s pøedcházejícími chronickými revmatickými chorobami mají horší prognózu s možností orgánového postižení. Tíha komunikace s tìmito nemocnými spoèívá obvykle na odborném lékaøi internistovi-revmatologovi, pøípadnì podle orgánových projevù na dalších odborných lékaøích. LITERATURA 1. Anderson, J.L., Dodman, S., Kopelman, M., Fleming, S.: Patient information recall in a rheumatology clinic. Rheumatol Rehabil, 18, 1979, s. 18—22. 2. Carr, A.J., Donovan, J.K.: Why doctors and patients disagree. Brit J Rheum, 37, 1998, s. 1—6. 3. Daltroy, L., Eaton, H., Hashimoto, H., Liang, M.H.: Rheumatoid arthritis patient’s expectations for treatment outcome. Artrh Rheum, 38, 1995, s. 310. 4. Geisler, L.: Doctor and patient — a partnership through dialogue. Frankfurt, Pharma Verlag 1991, 340 s. 5. Hamerman, D.: Aging and musculoskeletal system. Ann Rheum Dis, 56, 1997, s. 578—585. 6. Hartmann, F.: Betreuung statt Behandlung chronisch Kranken. Med Klinik, 5, 1986, s. 187—191. 7. Honzák, R.: Komunikaèní pasti v medicínì. Praha, Galén 1997, 153 s. 8. Kwoh, K., Feinstein, A., Gifford, R. et al.: Physician—patient agreement on patient’s priorities for important treatment outcomes. Arthr Rheum, 30, 1987, Suppl. 4, s. 101. 9. Raspe, H.H.: Die Aufklärung des Krankenhauspatienten und das Problem des Hospitalismus. Dtsch Med Wschr, 193, 1978, s. 1998—2003. 10. Trnavský, K. a spol.: Léèebná péèe v revmatologii. Praha, Galén 1993, 167 s. 11. Trnavský, K.: Revmatické nemoci — co o nich víme a jak s nimi žít. Praha, Grada 1994, 124 s. 12. WHO: International Classification of Impairments, Disabilities and Handicaps. Geneva, WHO Publishing House 1980, 205 s. Do redakcie došlo 28.10.1999. Adresa autora: Prof. MUDr. K. Trnavský, DrSc., Krymská 41, 101 00 Praha 10, Èeská republika.

150

SPOLOK SLOVENSKÝCH LEKÁROV V BRATISLAVE

LIEÈBA POSTENOPAUZÁLNEJ OSTEOPORÓZY RALOXIFENOM V. FEDELEŠOVÁ, K. CHYLOVÁ, R. DZÚRIK

Klinika farmakoterapie Ústavu preventívnej a klinickej medicíny a fakultnej nemocnice s poliklinikou akademika L. Dérera v Bratislave Autori referovali o výsledkoch medzinárodnej, multicentrickej klinickej štúdie lieèby postmenopauzálnej osteoporózy raloxifenom, štúdia MORE (The Multiple Outcomes of Raloxifen Evaluation), ktorej sa zúèastnilo aj ich pracovisko. Raloxifen je selektívny modulátor estrogénových receptorov (SERM). SERM sú skupinou štruktúrne odlišných komponentov, ktoré sú odlišné od estrogénov svojou schopnosou pôsobi na estrogénový receptor ako agonisty alebo antagonisty v závislosti od cie¾ového tkaniva a hormonálneho prostredia. Raloxifen pôsobí agonisticky na kostné tkanivo a sérové lipidy a ako antagonista na maternicu a prsníky (tab. 1). NA štúdii sa zúèastnilo 7705 postmenopauzálnych žien, ktoré mali osteoporózu pod¾a WHO kritérií. Ženy po randomizácii dostávali raloxifen denne v dávke 60 mg alebo 120 mg alebo placebo. Všetky ženy boli denne suplementované kalciom a cholekalciferolom. Hlavným cie¾om štúdie bolo vyhodnoti incidenciu nových zlomenín stavcov, ktoré sa vyhodnocovali röntgenologicky (RTG) v 24. a 36. mesiaci od zaèatia lieèby a kostnú denzitu (BMD), ktorá bola vyhodnotená roène duálnou röntgenovou absorpciometriou.

Tab. 1. Klasifikácia aktívnych látok estrogénového receptora na podklade ich in vivo profilových látok. Selektívne modulátory ER Miesto Èisté agonisty I. generácia II. generácia Estrogény kos antagonista agonista agonista agonista metabolizmus ?  agonista? agonista agonista cholesterolu uterus antagonista parciálny antagonista agonista agonista prsník antagonista antagonista antgonista gonista Prototypová ICI-164384 tamoxifen raloxifen 17b-estradiol zložka

Po 36 mesiacoch bolo vyhodnotené rtg 6828 žien a 503 (7,4 %) malo zistenú najmenej 1 fraktúru stavca. Z týchto žien, ktoré mali zistenú novú fraktúru stavca, 10,1 % užívalo placebo, 6,6 % užívalo raloxifen v dávke 60 mg denne a 5,4 % raloxifen v dávke 120 mg denne. Riziko incidencie novej fraktúry sa znížilo v oboch skupinách žien užívajúcich raloxifen (skupina užívajúca raloxifen v dávke 60 mg: relatívne riziko (RR) 0,7; 95 % konfidenèný interval (CI) 0,5—0,8; skupina užívajúca denne 120 mg raloxifenu: (RR 0,5; 95 % CI 0,4—0,7). Frekvencia zlomenín stavcov sa znížila v oboch skupinách žien, ktoré mali alebo nemali osteoporotickú zlomeninu stavca pri vstupe do štúdie. Riziko nevertebrálnych zlomenín u žien užívajúcich raloxifen alebo placebo nebolo signifikatne rozdielne (RR 0,9; 95 % CI 0,8—1). Ženám užívajúcim raloxifen sa zvýšilo BMD v porovnaní so ženami na placebe: BMD krèka femoru o 2,1 % (60 mg raloxifen) a 2,4 % (120 mg raloxifen), BMD stavcov chrbtice o 2,6 % (60 mg raloxifen) a 2,7 % (120 mg raloxifen) p<0,0001 pre všetky porovnávania. Ženy užívajúce raloxifen mali zvýšené riziko žilových tromboembolických príhod v porovnaní s placebovou skupinou (RR 3,1 %; 95 % CI 1,5—6,2). Raloxifen na rozdiel od hormonálnej substituènej terapie nespôsoboval vaginálne krvácania, ani boles prsníkov a významne znížil incidenciu karcinómu prsníka. Raloxifen po vyhodnotení štúdie MORE je ïalšou významnou možnosou lieèby postenopauzálnej osteoporózy. Raloxifen u žien s postmenopauzálnou osteoporózou zvyšuje kostnú denzitu stavcov a krèka femoru a redukuje riziko zlomenín stavcov. LITERATÚRA 1. Ettinger, B. et al.: Reduction of Vertebral Fracture Risk in Postmenopausal Women with Osteoporosis treated with Raloxifene. J Amer Med Ass, 282, 1999, è. 7, s. 637—645. Prednesené na Spolku slovenských lekárov v Bratislave 29.11.1999. Zapísal doc. MUDr. M. Bernadiè, CSc.