Kinderrevalidatie: het bereiken van een optimale autonomie en participatie voor kinderen met beperkingen
Anke Meester-Delver, kinderrevalidatiearts, afd. revalidatie, AMC
Definitie kinderrevalidatie “Kinderrevalidatie is een aandachtsgebied binnen de revalidatiegeneeskunde, dat zich richt op lichamelijk gehandicapte kinderen die in hun ontwikkeling worden bedreigd door de gevolgen van een ziekte of een aangeboren of verworven aandoening. Kinderrevalidatie beoogt herstel van de (potentieel) verstoorde interactie met de omgeving en het bereiken van een optimale graad van autonomie en maatschappelijke participatie. De kinderrevalidatiebehandeling vindt plaats in een pedagogisch kader en richt zich zowel op de ontwikkeling van het kind als op de gevolgen voor het gezin.”
Diagnosegroepen Kinderen van 0-18 jaar met • aangeboren afwijkingen • verworven aandoeningen • status na trauma • chronische ziekten
Het kinderrevalidatieteam: • Kinderrevalidatiearts: eindverantwoordelijk en coördinatie (“De aannemer”) • Kinderfysiotherapie • Kinderergotherapie • Kinderlogopedie • Maatschappelijk werk • Psycholoog/ orthopedagoog • Onderwijs, groepsleiding • Orthopedisch instrumentmaker/-schoenmaker • Andere medisch specialisten: orthopeed, plastisch chirurg, kinderneuroloog, kinderarts e.a. • Andere instanties: MEE, Integrale vroeghulp, begeleiding slechtziende, slechthorende kinderen, Centum Indicatiestelling Zorg (CIZ), Commissie voor Indicatiestelling speciaal onderwijs (CvI)
Werkwijze in de kinderrevalidatie Analyse gevolgen van de aandoening
ICF-CY:International Classification of Functiong, Disability and Health-Children and Youth version (WHO,2009)
Vaststellen realistisch toekomstperspectief
CAP: Capaciteitenprofiel
Opstellen van een revalidatieplan
K-RAP: Kinder-Revalidatie Activiteitenprofiel
Analyse van de gevolgen van de aandoening: ICF (-CY)
Plaats van de (kinder-)revalidatie binnen de gezondheidszorg:
Stoornissen
Medische sector
Beperkingen
Belemmeringen
Revalidatie
Maatschappelijke organisaties
Revalidatie
Realistisch toekomstperspectief: het Capaciteitenprofiel (CAP)
• Aan welke informatie over de toekomst hebben de ouders en de maatschappij behoefte?
Ouders: •Weer een gevoel van “normality and certainty” •Op samenhangende wijze informatie over de consequenties van de aandoening van hun kind •Erkenning door de hulpverleners van de extra zorg, die zij het kind moeten geven Maatschappij: •Het definiëren van de consequenties van aandoeningen in termen van afhankelijkheid van extra zorg
CAP® (Capaciteitenprofiel): type zorg- intensiteit van zorg 0 Normale zorg voor de leeftijd 1 Extra zorg, maar geen aanpassingen aan de omgeving of dagprogramma
2 Aanpassingen aan de omgeving of dagprogramma, maar geen persoonlijke hulp
3 Dagelijks persoonlijke hulp, maar niet de hele dag, kan op afspraak Ph: physical health
4 Er moet altijd iemand beschikbaar zijn
Mo: neuromusculoskeletal and movement related functions
5 Hulp nodig bij iedere activiteit van dat domein
S: sensory functions Me: mental functions V: voice and speech functions
Ph
Mo
S
Me
V
Voorbeeld: kind met spina bifida CAP ® : Ph2 : Verpleegkundige handelingen, die het kind zelf kan leren. Mo3: Op afspraak deel van de dag hulp S1 : Gevoelsstoornissen aan de benen: leefregel Me0: Leeftijdsadequaat V0 : Praat goed verstaanbaar
Normale situatie Primaire levensbehoeften •voeding •kleding •onderdak •dagbesteding •sociale relaties •veiligheid
Gebruikelijke zorg door ouders ouders enen maatschappij Gebruikelijke zorg door maatschappij
Zelfstandigheid Zelfstandigheid kind kind
Tijd→
Extra zorg: Rechtstreeks het gevolg van de stoornissen Onafhankelijk van de leeftijd
Is die extra zorg stabiel bij stabiele aandoeningen en dus op jonge leeftijd voorspelbaar?
Capaciteitenprofiel: theoretisch concept
Gebruikelijke zorg door ouders en maatschappij Extra zorg bij beperkingen
Primaire levensbehoeften: voeding, kleding, onderdak, dagbesteding, sociale relaties, veiligheid.
Zelfstandigheid kind
Tijd→
Conclusie: Het CAP is bewezen betrouwbaar, stabiel in de tijd en valide bij kinderen met stabiele aandoeningen
Toegevoegde waarde CAP Informeren van ouders en instanties gebeurt eenduidig, transparant en toetsbaar Instanties: CIZ,CvI, letselschadeadvocaten, adoptie kinderen met “special needs”, bureau jeugdzorg Vereenvoudigen en versnellen van indicatieprocedures Wetenschappelijk onderzoek en administratie
Literatuur CAP 1.
Meester-Delver A, Beelen A, Hennekam R, Hadders-Algra M, Nollet F. Predicting additional care in young children with neurodevelopmental disability: a systematic literature review. Dev Med Child Neurol 2006; 48(2):143-150.
2.
Meester-Delver A, Beelen A, Hennekam R, Nollet F, Hadders-Algra M. The Capacity Profile: a method to classify additional care needs in children with neurodevelopmental disabilities. Dev Med Child Neurol 2007; 49(5):355-360.
3.
Meester-Delver A, Beelen A, Ketelaar M, Hadders-Algra M, Nollet F, Gorter JW. Construct validity of the Capacity Profile in preschool children with cerebral palsy. Dev Med Child Neurol 2009; 51(6):446-453.
4.
Meester-Delver A, Beelen A, van Eck M, Voorman JM, Dallmeijer AJ, Nollet F, Becher J. Construct validity of the Capacity Profile in adolescents with Cerebral Palsy. Clin Rehabil. In press 2010.
Het revalidatieplan: K-RAP
E V A L U A T I E
Hulpvraag kind/ ouders/ omgeving
Observatie/ analyse revalidatieteam ICF+ CAP
Kernprobleem
Lange en korte termijn doelen
Teamdoel en Disciplinedoelen
E V A L U A T I E
