Optimale integratie van kinderen met een chronische aandoening in het gewoon onderwijs: een gedeelde zorg

„ Optimale integratie van kinderen met een chronische aandoening in het gewoon onderwijs: een gedeelde zorg „

Dr Inge Van Trimpont Met de steun van het steunfonds Marie Margueritte Delacroix

Inge Van Trimpont expertendag HGW 2010

1

• • • •

1992 : CLB arts CLB directeur Directeur POC GO! (2010) Onderzoeker KuLeuven, departement Jeugdgezondheidszorg (2006)


2

Situering project

• Meer kinderen en jongeren met een chronische aandoening worden volwassen Door: • Grotere medische kennis • Betere behandelingsstrategieën


3

Situering project

• Deze kinderen en jongeren wensen actief te kunnen participeren aan het maatschappelijk gebeuren • Van een focus enkel gericht op medische zorg verschuiving naar ook aandacht op optimale ontwikkeling • Vrijwaren van de onderwijsloopbaan wordt steeds belangrijker in functie van maatschappelijke participatie


4

Welk resultaat streven we na?

• Optimale ontwikkelingskansen vrijwaren • Optimale integratie op school • Voorkomen van handicapsituatie

Maximale maatschappelijke participatie


5

Definitie chronische ziekte • Grote verscheidenheid aan somatische pathologie variërend in: Ernst Duur Oorzaak Verschijningsvorm


6

Definitie chronische ziekte • Categorieën: Etiologie Aangeboren versus verworven Chronisch en levenslang Chronisch met acute opflakkeringen

Chronische conditie


7

Definitie chronische ziekte “Van der Meulen: chronische ziekte bij jonge kinderen

“… een medisch aantoonbare, fysieke conditie die langdurig invloed uitoefent op de gezondheid en het psychologisch (met name cognitief) functioneren van het kind, terwijl medisch toezicht noodzakelijk blijft. Aan chronisch moet een medisch oordeel ten grondslag liggen.

Het tweede deel van de definitie brengt het psychologisch functioneren van het kind in geding. Hiermee wordt gedoeld op een brede opvatting van het begrip cognitie: de processor die informatie en affect verwerkt tot mentale vaardigheden, aandacht, geheugen,emotie, taal en sociale aanpassing.”


8

Prevalentie van chronische aandoeningen • American Academy of Pediatrics (1993)  10 – 20% aandoening die dagelijks functioneren op enigerlei wijze beïnvloedt  3-7% langdurig, invaliderende aandoening of handicap met invloed op dagelijkse activiteiten oa schoollopen • Nederlands Centraal Bureau voor de Statistiek (2004)  25% van 0-24 jarigen langdurige aandoening • Gezondheidsenquête Vlaanderen (2001)  6,2% van 0-14 jarigen langdurige aandoening  1,4 % matige beperkingen in dagelijkse leven  0,5% ernstige beperkingen in dagelijkse leven


9

Prevalentie van chronische aandoeningen • Cerebral palsy: 2 – 5/1000 geboortes • Spina bifida: 1/1000 geboortes in Nederland • Spierziekten: 1/4000 geboortes (j) Duchenne – 1/15000 geboortes Ziekte van Werdnig Hoffman • Epilepsie: 5/1000Reuma:1/1000 • Diabetes type I: België 2007: 15,3/100.000 • Mucoviscidose: België: 50 kinderen per jaar • Kanker: 12 nieuwe gevallen/100.000 kinderen/jCongenitale • Hartaandoeningen: 6- 8/1000 geboortes • Ziekte van Crohn: 1,7 – 3,5/1000 inwoners waarvan ¼ jonger dan 20 jaar • Niertransplantaties: in Vlaanderen 10/jaar Inge Van Trimpont expertendag HGW 2010

10

Conclusie prevalentie • Op elke school zit(ten) één of meerdere jongere(n) met een chronische aandoening • Aandachtspunt binnen het inschrijvingsbeleid en zorgbeleid van een school


11

Reflectie • Welke impact heeft een chronische aandoening op de ontwikkeling van het kind?


12

Impact van een chronische aandoening Ontwikkeling kan beïnvloed worden door de aandoening Lichamelijk 1. 2. 3. 4. 5.

Grof motorisch ontwikkeling Fijn motorisch ontwikkeling Visuele ontwikkeling Auditieve ontwikkeling Seksuele maturatie


13

Impact van een chronische aandoening Ontwikkeling:

Mentaal • Cognitieve ontwikkeling • Sociaal-emotionele ontwikkeling 1. Zelfbeeld 2. Rolpatroon


14

Impact van een chronische aandoening • De ontwikkeling zal ook beïnvloed worden door de wijze waarop de omgeving inspeelt op de jongere met een chronische aandoening • Beschermende en belemmerende factoren  Opvoeding  School  Cultureel – sportief • Invloed op de levenskwaliteit


15

Impact van een chronische aandoening

• • • • • •

Lager zelfbeeld Hebben angst geen relaties te kunnen opbouwen Hebben geen rolpatroon (vb jongeren in rolstoel) op vlak van intimiteiten Gevoel van geen controle over hun eigen lichaam Vaker depressies Vaker slachtoffer van misbruik en mishandeling


16

Impact van een chronische aandoening

• • • • • •

Tragere sociale maturatie Overbeschermd door ouders, brussen, omgeving Gebrekkige therapie compliance Achterstand op school Meer at risk voor verkeerde Oriëntering op school Meer at risk om zonder kwalificatie de school te verlaten


17

Doelstellingen van het project

• Het opstellen van algemene richtlijnen en het ontwikkelen van een samenwerkingsmodel • De concretisering van deze richtlijnen en dit samenwerkingsmodel voor een groep chronische aandoeningen. • Instrumenten om de uitvoering van de richtlijnen te ondersteunen Inge Van Trimpont expertendag HGW 2010

18

Richtlijnen


19

Uitgangspunten voor de richtlijnen • We willen een handicap situatie op school • Barrières voor het leren en participatie op school moeten worden weggenomen • Medische labels vertellen ons niets over hoe we optimale integratie van kinderen met een chronische aandoening op school kunnen realiseren • We willen de onderwijsleer en participatiebehoeften analiseren • We willen tegemoet komen aan deze noden • We willen tegemoet komen aan de ondersteuningsbehoeften van leerkrachten Inge Van Trimpont expertendag HGW 2010

20

Richtlijnen Hoe? • Methodiek van ontwikkeling van standaarden JGZ – Literatuurstudie – Expertadvies – Focusgroepen – enquêtes


21

Theoretische referentiekaders • • • •

Handicap creatie model of Fougeyrollas HGD HGW International classification of functioning – Jeugd versie (ICF – CY)


22

Theoretische referentiekaders • Handicap creatie model of Fougeyrollas

– Canadese socioloog – Een handicap situatie ontstaat in interactie met de omgeving – Veranderen van de omgeving kan een handicap situatie voorkomen


23

Theoretische referentiekaders • HGD en HGW

– Het geheel moet geplaatst in het kader van HGD en HGW – 7 uitgangspunten


24

Theoretische referentiekaders • International classification of functioning – Jeugd versie – Voor de assessment van onderwijsleeren participatiebehoeften – Om de medische labels te vertalen in handvatten voor de aanpak en de ondersteuning in de klas Door – Het analiseren en beschrijven van het functioneren van de leerling – Het analiseren en beschrijven van het vermogen om taken uit te voeren – Het analiseren en beschrijven van de barrières en facilitators in de schoolomgeving en in de persoonlijke factoren


25

ICF kader Deel I : functioneren

Deel II : Factoren

Activiteiten & participatie

Externe factoren

Componenten

Functies & anatomische eigenschappen

Persoonlijke factoren

classificaties

Functies

Taken, handelingen levensgebieden

Externe invloeden op het functioneren

Interne invloeden op het functioneren

Vermogen

Invloeden van de fysieke en sociale omgeving

Kenmerken van het individu

Activiteiten participatie

Ondersteunende factoren

Ondersteunende factoren

Beperkingen

Belemmerende

Belemmerende factoren

Anatomische eigenschappen

Constructen

Afwijkingen in en verlies van fysiologische en mentale functies

Uitvoering

Afwijkingen in en verlies van anatomische afwijkingen Positieve / neutrale aspecten

Functionele en structurele integriteit

Negatieve aspecten

stoornissen

Inge Participatieproble Van Trimpont expertendag factoren HGW 2010

men

26

International classification of functioning • De ICF bestaat uit een raamwerk van classificaties die tezamen een gestandaardiseerd begrippenapparaat vormen voor het beschrijven van het menselijk functioneren en de problemen die daarin kunnen optreden. • De ICF voorziet in een wetenschappelijke grondslag voor het begrijpen en het bestuderen van het menselijk functioneren, uitkomsten en determinanten. • De ICF schept een gemeenschappelijke taal voor het beschrijven van iemands functioneren met als doel de communicatie tussen de beroepsbeoefenaren in de gezondheidszorg en in andere sectoren, als ook mensen met functioneringsproblemen te verbeteren.


27

International classification of functioning • De ICF maakt gegevens in de tijd en uit verschillende landen, vakgebieden en sectoren, met elkaar vergelijkbaar. • De ICF kan een basis vormen voor het ontwikkelen van instrumenten voor research of voor instrumenten voor de detectie van onderwijsleeren participatiebehoeften


28

Resultaten 1. 2. 3. 4. 5. 6.

Literature survey :barriers and facilitating factors Model of collaboration General guidelines Specific guidelines for CLB Computer tools for CLB Computer tool for schools


29

Reflectie • Denk aan een kind met een chronische aandoening uit jouw praktijk  Met welke uitdagingen wordt deze leerling geconfronteerd binnen onderwijs?  Met welke uitdagingen wordt de leerkracht van deze leerling geconfronteerd?


30

Literatuur Bevorderende factoren: 1. 2. 3. 4. 5.

Samenwerking Zorgbeleid en zorgstructuur op school Trajectbegeleider Eénduidige concrete , correcte informatie Leerkracht


31

Literatuur Bevorderende factoren 6. 7. 8. 9. 10. 11.

Continuïteit in leerproces Respect voor privacy Afspraken en procedures Communicatie en overleg Motivatie van ouders en kind/jongere Netwerk


32

Reflectie • How is communication of information about a child with a chronic condition organised? • Think about – Policy – Coordination – Is the child involved? – Are parents involved? –…


33

Samenwerkingsmodel Schoolteam GON begeleider

leerkracht KCA in de klas

Schoolbeleids team

medeleerlingen

Trajectbegeleider van de schoolloopbaan CLB team

TOaH ZH school Bednet

Huisarts Behandelende specialist Paramedici ZH psychologen Sociale dienst van het ZH 34

Patiëntenorganisaties Vrijwilligers organisaties ……. Inge Van Trimpont expertendag HGW 2010

Ouders en kind

Concrete aanpak: hulpmiddelen


35

Aanpak binnen onderwijs Stappenmodel met participatie van kind en ouders 1. Brede intake door CLB arts/verpleegkundige 2. Detecteren van specifieke onderwijsbehoeften door CLB team – wenselijke situatie 3. Overleg met het zorgteam/leerkracht 4. Afspraken vastleggen over wat de school zal doen – haalbare doelen 5. Handelingsplan opstellen


36

Instrument voor het vaststellen van de onderwijsleeren participatiebehoeften voor CLB


37

Instrument voor het vaststellen van de onderwijsleeren participatiebehoeften.

• • • • • •

Gebaseerd op het ICF – exploreert het functioneren Geeft de onderwijsleer – en participatiebehoeften aan Kijkt naar het heden en de toekomst Houdt rekening met de positieve factoren Brengt de bevorderende en risicofactoren in kaart Exploreert expliciet de ondersteuningsbehoeften van het kind, ouders, medeleerlingen en schoolteam.


38

• chronisch_ziek_kind.jar


39

Casus • Casus: Tom °15.09.1999 • Diagnose: NAH ten gevolgen van persisterende hypoglycemie – Gelokaliseerde , symptomatische epilepsie – Medicatie: Tegretol

• Kleuterklas: problemen met het werk, motoriek. Hij heeft het moeilijk om met nieuwe situaties om te gaan. – Tom kreeg extra ondersteuning om zijn motorische vaardigheden te verbeteren – Positieve evolutie

• Basisschool : – Start: type 8 - leermoeilijkheden Inge Van Trimpont expertendag HGW 2010

40

Casus • 2 jaar later: Tom wordt verwezen naar type 1 – Tom heeft grote problemen met werktempo, hij is erg traag • Ondanks extra ondersteuning blijkt de type 1 setting geen goede oplossing – School vraagt verwijzing naar Type 2 – Na testing beslist het CLB team dat type 2 setting niet tegemoet kan komen aan de noden van Tom

• Uitgebreid neuropsychologisch onderzoek wordt uitgevoerd


41

• casus Tom engelse versie.doc


42

Instrument voor de school


43

Instrument voor de school • Onderwijsleer – en participatiebehoeften van kinderen • Focus op de ondersteuningsbehoeften van de leerkrachten – – – – –

Rekening houdend met: protectieve en risico factoren. Rekening houdend met de positieve aspecten van de leerling Het gebruiken van deze positieve factoren en suggesties in het IHP Rekening houdend met wensen en verwachtingen Resulterend in concrete afspraken over de te nemen maatregelen en samenwerking

• Ouput: informatie nodig om een IHP op te maken


44

• Leidraad voor lln met specifieke onderwijsbehoeften versie Evora.doc


45

Reflectie


46

Uitdagingen • Attitudes – Optimistische visie op leerbaarheid en veranderbaarheid – Expliciet kijken naar de sterktes van kinderen • Bewustwording en kennis over de impact van een chronische aandoening op ontwikkeling en leren • Multidisciplinariteit • Wetenschappelijke basis • Professionaliseren van leerkrachten en CLB‟ers – Het soort assessment – Assessment instrumenten – Prerequisites for learning • Samenwerking tussen schoolondersteunende diensten Inge Van Trimpont expertendag HGW 2010

47

Conclusie Integratie van jongeren met een chronische aandoening op school vraagt: • Een proactieve en preventieve kijk • Samenwerking met ouders en kind • Samenwerking met externen • Een handelingsgericht traject samen met de school • Detectie van onderwijsleer – en participatiebehoeften door het CLB – team samen met ouders, kind en school in functie van het leren en deelnemen op school • Gebruik van een verantwoord instrument gebaseerd op een onderbouwd theoretisch kader - ICF Inge Van Trimpont expertendag HGW 2010

48

Optimale integratie van kinderen met een chronische aandoening in het gewoon onderwijs: een gedeelde zorg

Recommend Documents