Utrecht 3-10-2014, Betreffende: Gezondheidseffecten van sport voor kinderen en jongeren met een chronische ziekte of aandoening.
Geachte professional, Middels deze brief vragen wij graag uw hulp bij het vinden van deelnemers voor ons onderzoek. Het gaat om het HAYS-studie (Health in Adapted Youth Sports). Voor dit onderzoek zijn wij op zoek naar 150 kinderen en jongeren met een lichamelijke beperking of chronische ziekte. Als u na het lezen nog vragen hebt, dan kunt u terecht bij de onderzoekers die onderaan deze brief staan vermeld. 1. Wat is het doel van het onderzoek? Gezonde kinderen die minder bewegen hebben vaak een minder uithoudingsvermogen en een slechtere gezondheid van hart en bloedvaten. Van gezonde kinderen is het bekend dat minder bewegen en een verminderde conditie kunnen leiden tot een groter risico op blessures, een slechter zelfbeeld, een minder goed concentratievermogen, slechtere schoolprestaties en een slechtere kwaliteit van leven. Nu willen we voor kinderen en jongeren met een beperking of chronische ziekte weten wat het effect van sporten en bewegen is op de conditie en gezondheid en daarmee ook op het risico op blessures, zelfbeeld, etc. Dit is namelijk nog niet eerder uitgezocht. Juist voor deze groep lijkt het belangrijk om door onderzoek tot de juiste beweegadviezen en trainingsrichtlijnen te komen voor de praktijk. 2. Hoe wordt het onderzoek uitgevoerd? Kort samengevat worden diverse aspecten van gezondheid getest bij sportende en niet sportende kinderen met een beperking of chronische ziekte. De testen (zie bijlage) kunnen vragenlijsten zijn over hoe het kind zich voelt maar ook sporttesten waarbij de conditie, de lenigheid en nog veel meer gemeten wordt. De resultaten van deze twee groepen worden met elkaar vergeleken. Ook ontvangen de deelnemers een fitheidsrapport aan de hand van de resultaten. In de bijlage vindt u een overzicht met alle testen die uitgevoerd zullen worden. De testen zullen in totaal een dagdeel in beslag nemen (ca. 4 uur).
1
3. Wat wordt er van de deelnemer verwacht? Wanneer de deelnemer besluit om deel te nemen aan het onderzoek zullen we eerst vragen om via internet een vragenlijst in te vullen. Hierin zullen vragen staan over de geboortedatum, de beperking of ziekte, gezondheid, medicatie, het sporten etc. Maar ook zullen er 3 vragenlijsten ingevuld worden over zelfbeeld, motivatie en kwaliteit van leven. Dit zal ongeveer 20 minuten van de tijd kosten. De gegevens worden onder een nummer, dus gecodeerd opgeslagen. Dit geldt voor alle testuitslagen. De deelnemer wordt vervolgens eenmalig verwacht om de testen te ondergaan. Dit zal in overleg plaatsvinden in ons inspanningslaboratorium op de Hogeschool Utrecht maar kan ook eventueel op locatie. De testen zullen in totaal ca. 3 uur in beslag nemen. Voor het begin van de test mag de deelnemer gedurende 2 uur niets eten of drinken. Na de testdag zal de deelnemer nog 1 week een activiteiten monitor dragen. Daarnaast zal gedurende 1 jaar zal iedere 2 weken via de e-mail een korte vragenlijst (5 vragen) toegestuurd worden met betrekking over het ontstaan van blessures. Het invullen zal maximaal 1 minuut kosten. Wanneer uit deze vragenlijst blijkt dat er sprake is van een blessure zal door de onderzoeker telefonisch contact met de deelnemer gezocht worden, met als doel de blessure verder in kaart te brengen. 5. Wat zijn mogelijke voor- en nadelen van deelname aan dit onderzoek? Het deelnemen aan het onderzoek kost natuurlijk tijd. Een samenvatting van de testresultaten en dus informatie over de gezondheid en conditie komen ter beschikking van de deelnemer. Door deel te nemen aan dit onderzoek zal er meer kennis komen over fitheid, gezondheid en activiteiten bij sportende en niet sportende kinderen en jongeren met een beperking en chronische ziekte, waardoor betere richtlijnen en beweegadviezen ontwikkeld kunnen worden. 6. Wat gebeurt er bij verzet bij deelname aan het onderzoek Het kan zijn dat de deelnemer tijdens het onderzoek niet meer wil deelnemen. De onderzoeker zal het onderzoek dan direct stoppen. Hier zijn geen consequenties aan verbonden. 7. Zijn er extra kosten/is er een vergoeding wanneer de deelnemer besluit aan dit onderzoek mee te doen? e
De reiskosten voor de metingen op de Hogeschool Utrecht worden vergoed op basis van 2 klasse openbaar vervoer. 8. Kwaliteitsborging en goedkeuring?
2
Voor dit onderzoek is toestemming verkregen van de Raad van Bestuur van het UMC Utrecht na een positief oordeel van de Medisch Ethische Toetsingscommissie UMC Utrecht. 9. Aanmelden deelnemer Wanneer u een potentiele deelnemer kent die interesse heeft in het onderzoek verzoeken wij u diegene te vragen om zelf contact met ons op te nemen. Wij zullen dan de benodigde informatie toesturen zodat diegene tot een weloverwogen beslissing kan komen over eventuele deelname. 10. Wil u verder nog iets weten? Heeft u nog vragen, dan kunt u contact opnemen met Karin van der Ende- Kastelijn, telefoonnummer 06-18955920, email:
[email protected] of met Kristel Lankhorst, telefoonnummer 06-28309768, email:
[email protected]. Wilt u graag een onafhankelijk advies over meedoen aan dit onderzoek? Dan kunt u terecht bij een onafhankelijke arts, die niet bij de uitvoering van het onderzoek betrokken is. U kunt daarvoor contact opnemen met Casper van Koppenhagen, revalidatie en sportarts, telefoonnummer 030-2561462.
Met vriendelijke groet, Drs. Karin van der Ende- Kastelijn, sportarts en onderzoeker Kristel Lankhorst, MSc bewegingswetenschapper en fysiotherapeut Dr. Tim Takken, inspanningsfysioloog UMC Utrecht Dr. Janke de Groot, fysiotherapeut en senior onderzoeker Hogeschool Utrecht
Hogeschool Utrecht Faculteit Gezondheidszorg Lectoraat Leefstijl en gezondheid Bolognalaan 101 3584 CJ Utrecht
Overzicht van testen van de HAYS studie
3
A
B
C
D A. Vragenlijst: Per email wordt een link toegestuurd voor de algemene vragenlijst. In deze vragenlijst wordt gevraagd een aantal algemene gegevens in te vullen zoals adres, geboortedatum etc. Ook gegevens over beperking of ziekte, algehele gezondheid zullen in deze vragenlijst aan bod komen evenals of de deelnemer wel of niet sport. Daarnaast zal je nog 3 vragenlijsten invullen over kwaliteit van leven, zelfbeeld en zelfredzaamheid in bewegen. Tijdens de testdag zal indien nodig om toelichting gevraagd. B. Testdag: Op deze dag die in overleg op de Hogeschool plaats zal vinden zullen de verschillende testen plaatsvinden. De volgende testen zullen worden afgenomen: Fitheid Aërobe capaciteit Hoe: Loopbandtest of shuttle-run/shuttle-ride of rolstoelergometertest of fietstest (afhankelijk van de manier waarop de deelnemer zich voortbeweegt of sport) De hartslag zal gemeten worden en het maximale zuurstofopname vermogen. Anaerobe capaciteit: Sprinttest: Lopende of rijdende sprinttest of eventueel arm-fietstest of fietstest (mpst) Wendbaarheidstesten 10 x 5 meter sprinttest Krachttesten Handknijpkracht (handheld dynamometer)
4
Armkracht (reverse curl) Opdruktest (seated push-up) Sprongtest – long jump (alleen voor lopende kinderen) Duwtest (alleen voor rolstoel rijdende kinderen) Lenigheid Schouderlenigheid Modified Appley test Lenigheid van de heupen Modified Thomas test Gezondheid Biometrie Gewicht lengte (BMI) vetmassa (bio impedantie) Bloeddruk en stijfheid van de slagaders Arteriograph meet pulse wave velocity Aandacht Door middel van een aantal digitale testen op een tablet. C. Activiteit Gedurende 7 dagen opeenvolgend zal het beweegpatroon geregistreerd worden. Ook wordt er gevraagd om gedurende deze 7 dagen een hartslagmeter te dragen en een beweegdagboek bij te houden. Het apparaatje zal thuis gebracht worden en weer worden opgehaald. Hoe: door middel van accelerometers (bewegingssensoren), een hartslagmeter en een activiteiten dagboek Hoe lang: Gedurende 7 dagen. Wat wordt gemeten: activiteiten patroon Hoe verloopt de test: de proefpersoon wordt gevraagd om gedurende 7 dagen een bewegingssensor te dragen. Voor lopende kinderen is 1 sensor voldoende. Deze wordt opgeplakt op het bovenbeen met hypoallergene doorzichtige pleister. Voor rolstoel rijdende kinderen zijn er 3 sensoren nodig: 1 op beide armen en 1 op het borstbeen. Om ook de intensiteit van de activiteit te kunnen meten wordt er een hartslagmeter met behulp van twee stickers op de borstkas bevestigd. Ook vragen we de deelnemer een activiteitendagboek in te vullen voor deze dagen. D. Blessures Gedurende 1 jaar zal iedere 2 weken via de e-mail een korte vragenlijst (5 vragen) toegestuurd worden met betrekking over het oplopen van blessures. Het invullen zal maximaal 1 minuut van uw tijd kosten. Wanneer uit deze vragenlijst blijkt dat er sprake is van een blessure zal er door de onderzoeker telefonisch contact met u gezocht worden, op een door de deelnemer aangegeven dag en tijdstip, met als doel de blessure verder in kaart te brengen.
5
