Onderzoeksgroep Gezins‐ en Orthopedagogiek
Magenta‐project Managementleidraad voor ouders van jonge kinderen met een handicap of chronische ziekte 1. Inleiding In België zijn er bij benadering 100.000 kinderen met hogere nood aan verzorging door gezondheidsproblemen of ontwikkelingsproblemen. De WERK‐LEVEN‐balans is al een moeilijke evenwichtsoefening voor gezinnen met gezonde kinderen. Een ZORG‐WERK‐LEVEN‐balans vinden is nog veel complexer. Uit een aantal studies blijkt dat copingstrategie, d.i. de manier van omgaan met stressfactoren, een belangrijke factor is om de draagkracht van ouders te verhogen. Het stellen van realistische doelen, het uitbouwen van een sociaal netwerk, het ontwikkelen van oplossingsgerichte strategieën zijn voorbeelden van positieve copingstrategieën. Ook het persoonlijk competentiegevoel en een efficiënt tijdsbeheer zijn belangrijke buffers tegen stress. (Stressmodel naar The Double ABCX‐Model van McCubbin & Patterson). Het Magenta1‐project wil een concrete leidraad uitwerken waarmee ouders aan de slag kunnen. Het vertrekt van de reële noden van ouders met een zorgenkind. Managementliteratuur en best practices van ouders worden gebundeld tot een concrete, werkbare leidraad om beter vat te krijgen op het gezinsleven en de organisatie van de zorg. Vanuit een preventief oogpunt is dergelijke ondersteuning belangrijk, zowel voor het welbevinden en de draagkracht van de ouders op korte en lange termijn als voor het welzijn van het zorgenkindje en de broers en zussen.
1
Magenta: Management in het Gezin, vertrekkende vanuit Talenten Magenta is een kleur bestaande uit een mengeling van gelijke delen rood en blauw. Blauw staat voor structuur, planning, organisatie, efficiëntie, overlegvormen,… Rood verwijst naar talent, passie, interactie, dynamiek,…
1
2. Beoogde effecten:versterken van draagkracht van ouders en verhogen van welzijn/levenskwaliteit in het gezin. De selectie van de concrete doelstellingen van het Magenta‐project is gebaseerd op de inzichten van Brown op vlak van Family Quality of Life (FQOL). Hij onderscheidt 9 domeinen die bepalend zijn voor de kwaliteit van leven in het gezin met een kind met handicap. Doelstellingen Magenta‐project 1. Ouders kunnen bewust omgaan met eigen zorg‐werk‐ levenbalans Ouders zijn door het aanbod in staat om: ‐ persoonlijke waarden en doelen te expliciteren ‐ aanwezige sterktes en krachten te benoemen ‐ beslissingen te nemen over gewenste tijdsbesteding, gebaseerd op prioriteiten als individu/koppel/gezin ‐ inzichten uit time‐management toe te passen in dagdagelijkse situaties ‐ ruimte te creëren voor zelfzorg, relatie en genieten met het gezin 2. Ouders kunnen partnerschap met professionele hulpverleners aangaan Ouders zijn door het aanbod in staat om: ‐ te weten welke professionele hulpverleners ondersteuning kunnen bieden ‐ een actieplan op te stellen om stapsgewijs professionelen in te schakelen of te evolueren naar volwaardig partnerschap ‐ consultatie of overleg voor te bereiden
Domeinen FQOL (Brown) Health Family relationships Influence of values Careers and preparing for careers Leisure and recreation Community interaction
Support from disability related services
bvb verwachtingen expliciteren, dossieropbouw, bespreekpunten formuleren, oplijsten nodige attesten, …
‐ gericht te communiceren bvb bewustwording over rol van ouder in het overleg, communicatietips, …
‐ consultatie/ overleg af te werken en op te volgen bvb aanvullen dossier, vervolgafspraken, communicatiedoorstroming,.. 3.
Ouders groeien in de dagelijkse organisatie van zorg en gezinstaken Ouders zijn door het aanbod in staat om: ‐ taken en activiteiten te organiseren vertrekkende van persoonlijke sterktes
Support from other people Support from disability services
bvb plannen , mogelijke effectiviteits en efficiëntiewinsten, omgaan met onverwachte situaties/ crisismanagement
‐ een netwerk van helpers uit te bouwen ‐ taken te delegeren bvb wie/wat selecteren, aansturen, feedback geven,..
4.
Ouders passen gezond budgetbeheer toe Ouders zijn door het aanbod in staat om: ‐ inzicht te hebben in inkomsten/uitgaven/ investeringspatroon ‐ een eenvoudig/haalbaar budgetbeheerssysteem op te zetten‐ ‐ het budget bewuster te beheren
Financial well‐being
2
3. Projectplanning Fase 1: Ontwikkeling van de methodiek Werkpakket 1: behoeftenonderzoek en verzameling best practices •
In kaart brengen van specifieke noden en best practices van ouders op basis van 15 kwalitatieve, semi‐gestructureerde interviews.
• Concrete voorbeelden van ouders (best practices) zullen, mits toestemming, gebruikt worden als cursusmateriaal. Werkpakket 2: ontwikkeling ouderleidraad • •
•
Op basis van beschikbare management‐ en communicatieliteratuur en best practices van ouders zal een leidraad ontwikkeld worden. De leidraad zal inzichten op een toegankelijke manier aanbieden. Het accent zal liggen op materiaal dat aanzet tot reflectie en actie: checklists, vragenlijsten, tips en tricks, verhalen van best practices van ouders,…. Ouders zullen gestimuleerd worden om een persoonlijke strategie uit te bouwen vanuit bestaande sterktes en verwachtingen.
Fase 2: Implementatie en evaluatie Werkpakket 3: voorbereiding implementatie • • • • •
Er wordt gestreefd naar een concreet vormingsaanbod per provincie, zoveel mogelijk aansluitend op een bestaande dynamiek van gezinsbegeleiding. Er wordt bewust gekozen voor verschillende formules (vormingsweekend, eenmalige lezing, avondreeks in modules,..) en verschillende partnernetwerken. In minstens 2 provincies wordt gezocht naar een partner die bereid is verdere individuele coaching aan te bieden aan de ouders. In minstens één provincie wordt in samenwerking met de armoedebeweging gezocht naar een aanbod dat specifiek gericht is op mensen in armoede. Mogelijke partners: Kind en Gezin/Office de la Naissance et de l'Enfance, VAPH/AWIPH, een thuisbegeleidingsdienst, centrum voor ontwikkelingsstoornissen, (kinder)ziekenhuizen, middenveldorganisaties (bvb. mutualiteiten, thuiszorgcentra), netwerken of verenigingen van ouders, opvoedingswinkels, vrije tijdscentra voor kinderen met handicap, scholen die GON aanbieden.
Werkpakket 4: implementatie: vormingsmodules en website • • • •
Uitvoeren van vorming in verschillende formules en provincies. (bereik van ca 100 ouders) Aanpassing standaardaanbod aan specifieke doelgroepen: eenoudergezinnen, gezinnen in armoede Geleidelijke uitbouw van digitaal platform met uitgetest cursusmateriaal Aan alle ouders wordt gevraagd op voorhand een FQOLsurvey in te vullen (dient als nulmeting). Tevens wordt na afloop naar een evaluatie van het vormingsprogramma of digitaal aanbod gevraagd.
3
Werkpakket 5: evaluatie Het effect van het aanbod wordt geëvalueerd op basis van • bereik van de doelgroep • evaluatie van ouders van de vorming, het digitaal platform • toepassing van inzichten/vaardigheden in het gezin • impact op FQOL en draagkracht • evt verschillen naargelang formule/doelgroep
Fase 3: Consolidatie Werkpakket 6: consolidatie en verspreiding • • • • •
Verwerken van evaluatiegegevens en bevindingen van de trainers en begeleiders tot een finale versie van vormingsaanbod en digitaal platform. Samenvattend rapport met de ervaringen van het project en conclusies Studiedag voor het professionele werkveld Afspraken maken met partners die de methodiek verder willen aanbieden vanuit hun reguliere werking (digitaal/vorming/coaching) Materiaal voor train the trainer/coach aanmaken + verzorgen van train the trainer/coach opleidingen
4. Projectteam KU Leuven, centrum voor Gezins‐ en Orthopedagogiek Promotor: prof. dr Bea Maes (016/326224) Onderzoeker: Noor Seghers (0479/880803) Het project heeft een looptijd van 1,5 jaar.
5. Maatschappelijke meerwaarde 5.1 Het segment van twintigers en dertigers in de groep van mantelzorgers is tot op heden weinig benaderd Het toenemend belang van vraaggestuurde/dialooggestuurde zorg, PAB (persoonlijk assistentie budget) en het experiment met PGB (persoonsgebonden budget) zijn duidelijke voorbeelden van een nieuwe tendens. Waar men zich vroeger inschreef in het ‘systeem’ van een zorgverstrekkende instelling, is het de bedoeling dat men nu zelf zorgbeheerder wordt. Ouders treden gedurende de eerste jaren op voor hun ‘zorgvragend’ kind. De managementcapaciteit van de ouders verhogen is op zich belangrijk maar biedt daarnaast aan het opgroeiende kind een voorbeeldrol inzake zorgbeheer. 4
5.2 Het risico op armoede wordt beperkt Het armoederisico van gezinnen met een kind met een handicap stijgt van 19% naar 28% (Steenssens e.a.,2008). Éénoudergezinnen komen vaker voor en hebben ook minder vaak een betaalde baan (meer dan 40% van de moeders heeft geen betaald werk tegenover ongeveer één op vier van de moeders uit een gemiddeld gezin). Wellicht heeft de geringe arbeidsparticipatie van de moeders te maken met de hogere zorglasten die een kind met een handicap met zich meebrengt. (Steenssens, 2008). Budgetbeheer zal in het ondersteuningspakket expliciet aan bod komen. Ter preventie van armoede is het accent op uitbouw van persoonlijke sterktes en het aanbieden van een arsenaal aan mogelijkheden om de balans zorg‐werk‐leven in evenwicht te houden minstens even belangrijk. 5.3 Een managementwerkboek kan de lacune aan boeken en tijdschriften voor ouders van een zorgenkind reeds gedeeltelijk opvullen Het lectuuraanbod voor jonge ouders is quasi uitsluitend toegespitst op gezinnen met kinderen die zich volgens het ‘normale’ patroon ontwikkelen. Ouders worden hierdoor extra geconfronteerd met de beperkingen of problemen van hun eigen kind en velen vermijden hierdoor de klassieke tijdschriften en naslagwerken. Er zijn wel boeken te vinden die het relaas brengen van ouders met een zorgenkind, doch ze beperken zich meestal tot de beschrijving en beleving van een zeer specifieke gezinscontext. Het managementwerkboek en een aanvullende lijst van bronnen (boeken en internet) kan de zoektocht van ouders naar materiaal dat hen aanspreekt en inspireert vereenvoudigen. 5.4 Ervaringsdeskundige ouders worden als volwaardige partners betrokken in het project Er wordt resoluut gekozen voor een geleidelijke uitwerking en verfijning van de managementleidraad met herhaalde toetsing aan de leefwereld van jonge ouders. Het accent ligt op die dialoog veeleer dan op een diepgaande studie vanuit expertenoogpunt. Het doel is immers een methodiek uit te werken waarin de steeds vernieuwende groep van jonge ouders daadwerkelijk een steun vindt. De leidraad kan na afloop van het project op verschillende manieren ter beschikking gesteld worden: als individueel werkinstrument voor de ouders, als basis voor vormingsreeksen of als leidraad voor individuele coaching door hulpverleners. Een goede aansluiting bij de doelgroep is een absolute voorwaarde voor de beoogde meerwaarde. 5.5 Partnerschap met bestaande zorgactoren is essentieel Het project heeft tot doel een methodiek te ontwikkelen die kan ingezet worden door bestaande zorgactoren. Van begin af aan zal er gezocht worden naar intensieve samenwerking met een aantal diensten en organisaties. 5
5.6 Generisch karakter van het project in de Europese context. De managementleidraad voor ouders kan in een latere fase met een aantal minimale aanpassingen herwerkt worden voor andere doelgroepen. Volwassenen met ziekte of handicap vormen een evidente doelgroep. Deelaspecten kunnen ook aangeboden worden aan de vaak vergeten grootouders van een zorgenkindje. Zij nemen in veel gevallen een belangrijk engagement op ter ondersteuning van het jonge gezin. Met voorliggend initiatief kan België met een pilootproject een bijzondere input geven ten aanzien van de Europese gemeenschap. In de Europese Unie leven meer dan 65 miljoen mensen met een handicap, dit is meer dan 10% van hun inwoners (European Disability Forum, 2009). In november 2009 heeft de Europese Gemeenschap “The United Nations Convention on the rights of Persons with Disablities” geratificeerd. Een belangrijk accent is ‘a shift from institutions where persons with disabilities live separated from society into community and home‐based services promoting independent living.’ Een verhoging van de managementcapaciteit in de thuissituatie is een onontbeerlijke voorwaarde om hiervan een realistisch voornemen te maken. 13 december 2011
6
