Van Thuis Uit Verkennend onderzoek naar de participatie en het netwerk van mensen met zeer ernstige verstandelijke en meervoudige beperkingen

Van Thuis Uit Verkennend onderzoek naar de participatie en het netwerk van mensen met zeer ernstige verstandelijke en meervoudige beperkingen

Drs. Tineke Dautzenberg, GZ-psychologe, NVO orthopedagoge generalist, Expertise Radar Dr. Maaike Dautzenberg, Senior onderzoeker Vrije Universiteit Amsterdam en Medisch Centrum Universiteit Nijmegen Dr. Xavier Moonen, Lector Hogeschool Zuyd, Wetenschappelijk medewerker Universiteit van Amsterdam, Gedragswetenschapper Koraalgroep Dr. Annemieke Wagemans, AVG arts Koraalgroep en Academisch Ziekenhuis Maastricht

Colofon

Opdrachtgevers onderzoek Jean Pierre Giesen, Divisiemanager Services en Expertise Radar Drs. Christel Jenneskens, hoofd Expertise Radar Onderzoeksassistent Marijn Valk MSc Mental Health Klankbordgroep  Gwen Groenveld MSc, geestelijk verzorger Radar  Danny Mommers, verpleegkundige Radar  Drs. John Soons, arts/medisch adviseur Radar  Ada Stolk, hoofd Radar  Mariska Zilverstand MSc, gedragskundige Radar Masterclass Wetenschappelijk Onderzoek VGN Het onderzoeksvoorstel is mede tot stand gekomen tijdens de Masterclass Wetenschappelijk Onderzoek 2013/2014 van de Vereniging Gehandicaptenzorg Nederland (VGN). Foto Marc Ploum Productions Kyrsten en Marianne Drukwerk Canon Business Services, Maastricht April 2015

Dit onderzoek is mogelijk gemaakt door Radar Maastricht. Het onderzoek is uitgevoerd in de persoon van drs. Tineke Dautzenberg, gedragskundige Afdeling Expertise Radar. De wetenschappelijke begeleiding is gedaan door dr. Maaike Dautzenberg, senior onderzoeker Radboud UMC Nijmegen en VU Amsterdam.

“…Ze kan me niet vastpakken. Ze kan geen mama zeggen. Maar op het moment dat ik voor haar zing, of ze lacht, of ze hoort me lopen, ja dat is heerlijk. Die communicatie is voldoende, dat is genoeg.”

“…Een handeling is aan te leren. Iedereen kan die tillift… Maar dat is het niet, het is die feeling hebben, het constant kijken. Ik kan mijn hart hierin leggen, ik durf mijzelf heel erg bloot te geven. Want dat hebben deze mensen nodig, dat jij je helemaal openstelt, dat zij binnenkomen bij jou. Want zij hebben jou nodig om te kunnen functioneren. Zij moeten voelen dat jij er voor hen bent.”

Inhoudsopgave Voorwoord ...................................................................................................... 12 Samenvatting .................................................................................................. 14 1.

Inleiding .......................................................................................... 21 1.1

Aanleiding voor het onderzoek ........................................................... 21

1.2

Doel van het onderzoek ..................................................................... 22

1.3

Onderzoeksvragen ............................................................................ 22

1.4

Begrippenkader ................................................................................ 23

2.

Methode van onderzoek .................................................................... 27 2.1

Onderzoeksdesign ............................................................................ 27

2.2

Onderzoekspopulatie......................................................................... 27

2.3

Dataverzameling .............................................................................. 27

2.4

Dataverwerking en data-analyse ........................................................ 28

3.

Resultaten ....................................................................................... 29 3.1

Kenmerken van de onderzochte groep ................................................ 29

3.1.1

Kenmerken van mensen met EMB ...................................................... 29

3.1.2

Kenmerken van ouders ..................................................................... 30

3.1.3

Kenmerken van professionele begeleiders ........................................... 31

3.2

Het sociale netwerk rond mensen met EMB en hun gezinssysteem.......... 32

3.2.1

Beschrijving van het sociale netwerk van de persoon met EMB ............... 32

3.2.2

Beschrijving van het sociale netwerk van het gezinssysteem .................. 33

3.2.3

De aard van het sociale netwerk van mensen met EMB ......................... 34

3.2.4

Gezinnen met een persoon met EMB: gevolgen voor het netwerk ........... 36

3.3

Behoefte aan participatie bij mensen met EMB ..................................... 41

3.4

Deelname aan activiteiten en voorzieningen door mensen met EMB ........ 45

3.4.1

Activiteiten voor mensen met EMB ...................................................... 45

3.4.2

Participeren onder voorwaarden ......................................................... 46

3.4.3

Belemmerende factoren bij participatie-activiteiten ............................... 47

3.4.4

Participeren via de specialistische dagopvang ....................................... 50

3.5

De rol van het sociaal netwerk in participatie van mensen met EMB ........ 53

3.6

Participeren door en voor mensen met EMB: een overzicht .................... 57

3.7

Ondersteuning rond de persoon met EMB ............................................ 59

3.7.1 Ondersteuning in en rond het gezinssysteem ......................................... 59

3.7.2 Ondersteuning door het gezinssysteem zelf: de mantelzorg ..................... 62 3.7.3 Ondersteuning bij de zorg en activering in het gezin via PGB ................... 65 3.7.4

Ondersteuning van het gezin door respijtzorg via PGB........................... 67

3.7.5

Professionele ondersteuning buiten het gezinssysteem: de dagopvang .... 68

3.7.6

Wensen ten aanzien van ondersteuning............................................... 74

4.

Conclusies ....................................................................................... 75 4.1

Mensen met EMB .............................................................................. 75

4.2

Het sociaal netwerk rond mensen met EMB en hun gezinssysteem.......... 75

4.3

Participatie van mensen met EMB ....................................................... 76

4.4

Het ondersteuningsnetwerk rond mensen met EMB ............................... 79

4.5

Wensen ten aanzien van ondersteuning ............................................... 82

5.

Aanbevelingen ................................................................................. 83

6.

Referenties ...................................................................................... 87

Bijlage 1

...................................................................................................... 91

Bijlage 2

...................................................................................................... 93

Bijlage 3

...................................................................................................... 95

Bijlage 4

...................................................................................................... 97

Bijlage 5

...................................................................................................... 99

Bijlage 6

.................................................................................................... 101

Bijlage 7

.................................................................................................... 103

Van Thuis Uit

11

Voorwoord Voor u ligt een onderzoek naar participatie en het netwerk van mensen met zeer ernstige meervoudige beperkingen (EMB). Mensen met EMB zijn niet zo zichtbaar in de samenleving. Vanuit Radar, een organisatie voor mensen met een (verstandelijke) beperking, is de vraag gesteld hoe mensen met EMB ondersteund kunnen worden om te participeren aan de samenleving conform de bestaande beleidsvisie. Het onderzoek ging van start in januari 2014 en nu, in april 2015, zijn de resultaten beschreven in dit rapport. Een bijzonder woord van dank gaat uit naar alle ouders, begeleiders en andere professionals die aan dit onderzoek meewerkten. Zonder hun enthousiasme, openheid en inzet had dit onderzoek niet gedaan kunnen worden. Een speciaal dankwoord is bestemd voor Kyrsten en haar moeder en de medewerkers van kinderbehandelcentrum ‘t Knoevelhöfke, activiteitencentrum De Kanjel en activiteitencentrum De Bemelergrubbe, die vele extra inspanningen leverden om het onderzoek in woord en beeld zichtbaar te maken. Graag wil ik Christel Jenneskens bedanken voor haar ondersteuning en input tijdens het onderzoek. En natuurlijk bedank ik Marijn Valk voor haar inzet, nooit aflatende steun en punctualiteit. Ook naar de leden van de Klankbordgroep wil ik een woord van dank uitspreken voor hun deskundigheid en kritische kijk. Verder bedank ik de communicatie- en administratieve medewerkers die er onder meer voor zorgden dat dit een presentabel en mooi rapport is geworden. En tot slot natuurlijk Marien en Maaike die elk moment klaar stonden met raad en daad, tot het bittere eind. Maastricht, april 2015, Tineke Dautzenberg

12

Van Thuis Uit

13

Samenvatting Dit rapport beschrijft de resultaten van een exploratief kwalitatief onderzoek naar de participatie en het netwerk van mensen met zeer ernstige verstandelijke en meervoudige beperkingen (EMB). Er wordt een antwoord gegeven op de vragen (1) hoe het sociale netwerk van mensen met EMB en hun gezin eruit ziet; (2) in hoeverre mensen met EMB wensen en behoeftes hebben om te participeren; (3) hoe de participatie van mensen met EMB op dit moment vorm krijgt; (4) wat de rol van het sociale netwerk is bij het participeren; (5) welke ondersteuning wenselijk is om de participatie van mensen met EMB te versterken dan wel in stand te houden. Op basis van de bevindingen zijn aanbevelingen gegeven. Het perspectief van mensen met EMB staat centraal binnen dit onderzoek. Omdat zijzelf niet in staat zijn om hun belevingen en ervaringen te verwoorden, komen mensen die hen heel goed kennen, ouders en zorgprofessionals, aan het woord. De onderzoeksgroep betrof negen gezinnen met mensen met EMB die thuis wonen en dagopvang hebben bij Radar, verder acht begeleiders van Radar die met mensen met EMB werken. Mensen met EMB Mensen met EMB hebben zeer ernstige verstandelijke en meervoudige beperkingen op een veelheid van gebieden, doorgaans is er sprake van bijkomende medische problematiek. Ze kunnen heel beperkt communiceren, ze zijn volledig afhankelijk van hun omgeving. Er is intensieve verzorging nodig waarbij ook medische handelingen moeten worden verricht, vaak 24 uur per dag. Er is veel begripsverwarring over de definiëring wie tot de groep EMB behoort. Binnen dit onderzoek is de omschrijving van Nakken (2012) gehanteerd, zie hiervoor Bijlage 1. De groep mensen met EMB is relatief klein binnen Radar (ongeveer 24 mensen). Het is wel een substantieel deel van het aantal thuiswonende mensen met EMB in Zuid Limburg (naar schatting 30 à 60 mensen, zie Bijlage 4). Het netwerk van mensen met EMB Uit de gegevens blijkt dat de sociale netwerken van mensen met EMB die thuis wonen zeer klein zijn maar wel in zijn totaliteit kwalitatief betekenisvol. Er bestaat doorgaans een nauwe band tussen mensen met EMB en hun ouders. Het netwerk van het gezinssysteem met een persoon met EMB Het gezinssysteem wordt sterk beïnvloed door het hebben van een gezinslid met EMB. De intensieve zorgtaken drukken hun stempel op het gezinsleven. Er is een verwevenheid tussen zorgtaken en sociale activiteiten rond het gezinssysteem. Ouders hebben weinig bewegingsvrijheid door de zorg voor mensen met EMB, zijn fysiek, praktisch en regelmatig emotioneel zwaar belast. Er vinden verschuivingen plaats in het sociaal netwerk rond het gezin door de aanwezigheid van een persoon met EMB. In de loop van de jaren wordt het sociale netwerk rond het gezin steeds kleiner vanwege de toenemende zorg, het sociaal netwerk verandert qua omvang en aard. Contacten die overblijven accepteren altijd de persoon met EMB en kunnen ermee omgaan.

14

Verbreding professioneel ondersteuningsnetwerk In alle gezinnen vindt in de loop der jaren een verbreding plaats van het betaalde ondersteuningsnetwerk omdat de zorgtaken toenemen naarmate personen met EMB ouder worden. Zorgtaken zijn dermate specifiek, zwaar en verantwoordelijk dat ze niet overdraagbaar zijn naar andere mantelzorgers uit het omringend netwerk. Netwerkactivering voor zorgverlichting is in deze gezinnen geen optie. Zorgverleners rond het gezin krijgen gaandeweg nauwere contacten met het gezin waarbij de gezamenlijkheid in de zorgtaken zorgt voor praktische- en emotionele ondersteuning. Het netwerk binnen de woonomgeving In vrijwel alle gezinnen kan weinig of geen beroep worden gedaan op mantelzorg vanuit de buurt of wijk. Daar waar enkele gezinnen terug kunnen vallen op de buurt/wijk, betreft het uitsluitend korte oppastaken. De zorg en activering voor het kind met EMB is zo specifiek en verantwoordelijk dat het niet kan worden overgenomen door mantelzorgers uit het netwerk. Ouders merken dat de buitenwereld moeite heeft om te gaan met de beperkingen van mensen met EMB. Aspecten die een rol lijken te spelen bij netwerkvorming in de buurt of wijk zijn: de aard van de beperkingen van degene met EMB, de attitude en opvattingen van ouders, fysieke mogelijkheden van ouders, het soort buurt en de sociale verbanden in de buurt, de attitude van mensen in de buurt, hoe lang mensen wonen in een buurt, de leeftijd en draagkracht van ouders. Dit verdient nader onderzoek. Wensen tot participeren bij mensen met EMB Eerste reacties van ouders en begeleiders zijn dat mensen met EMB geen/nauwelijks wensen of behoeftes hebben aan participatie. De beleving van ouders ten aanzien van het begrip participatie sluit niet aan bij de beperkingen die ze zien bij hun zoon/dochter. Begeleiders vonden dat mensen met EMB de mogelijkheid moeten krijgen om deel te nemen aan de samenleving, maar dat ze vanwege hun zeer grote beperkingen hier waarschijnlijk geen behoefte aan hebben en deze zelf niet kunnen vormgeven. Aan welke soort activiteiten hebben mensen met EMB behoefte Mensen met EMB hebben volgens ouders en begeleiders behoefte aan activering en prikkeling vertaald naar hun belevingsniveau. Zij kunnen passief en reactief deelnemen aan heel afgebakende activiteiten in de nabije leefomgeving en samenleving, zeer nauw afgestemd op de specifieke mogelijkheden en individuele behoeftes, altijd onder individuele en deskundige begeleiding. Ze worden hierdoor alerter, wat bijdraagt aan hun kwaliteit van bestaan. Deze activiteiten vinden binnen een heel kleine kring plaats rond het gezin, de dagopvang en de logeeropvang. Participatie aan het gezinsleven en de rol van het gezinssysteem Ouders geven zonder uitzondering aan dat ze hun zoon/dochter met EMB zo lang mogelijk thuis willen laten wonen. Het thuis wonen biedt het kind met EMB een gezinsleven in een reguliere woonomgeving, duurzame affectieve relaties, gezelligheid en sfeer, een herkenbaar en veilig leefritme, verzorging en medischverpleegkundige zorg, contacten met de samenleving samen met en vanuit het gezin. Ouders zijn wisselend actief in het aanbieden van activiteiten buiten het gezin, variërend van zeer regelmatig tot nauwelijks. Dit is mede afhankelijk van hun draagkracht en de mogelijkheden van hun zoon/dochter. Participeren aan het gezin Van Thuis Uit

15

en aan de gezinsactiviteiten levert een bijdrage aan de kwaliteit van bestaan van de zoon/dochter met EMB. Participatie aan activiteiten binnen de woonomgeving Geen enkele persoon met EMB uit dit onderzoek neemt deel aan activiteiten in de woonomgeving. Men ziet nauwelijks activiteiten in de buurt of wijk waar mensen met EMB iets aan hebben, ook de situaties en voorzieningen sluiten niet aan. Verder kunnen mensen in de woonomgeving de medische, verpleegkundige en sociaal emotionele begeleiding én de verzorging niet bieden die nodig is. Mensen die onbekend zijn met personen met EMB weten vaak niet hoe ze ermee om moeten gaan en vermijden contact, de combinatie van beperkingen en de geringe communicatiemogelijkheden bemoeilijken dit. Dit werkt belemmerend ten aanzien van hun participatie-activiteiten. Participatie aan en vanuit de dagopvang Ouders en begeleiders noemen het grote belang van deelnemen aan de dagopvang voor mensen met EMB en hun gezin. De complexe beperkingen van mensen met EMB vragen om specialistische dagopvang. Het variëren in belevingswereld en activiteiten, bieden van activiteiten en contacten én de deskundige begeleiding dragen bij aan de levenskwaliteit van mensen met EMB. De dagopvang biedt participerende activiteiten aanvullend op het gezin, binnen een stimulerend klimaat. Dit wordt binnenshuis onder meer gerealiseerd door doelgroepen en activiteiten met elkaar te integreren en te wisselen in situaties en ruimtes en buitenshuis door zich ondernemend en actief op te stellen ten aanzien van activiteiten in de buurt en wijk (bijvoorbeeld buurtactiviteiten binnen de voorziening te organiseren, externe instanties te laten deelnemen aan activiteiten intern, deel te nemen aan projecten of voorzieningen in de buurt). Zelf participeren door gezinsleden Alle gezinnen zijn zeer zwaar belast in de zorg voor hun kind met EMB, vaak ten koste van de eigen participatie en sociale contacten van ouders. Als de zorg en ook de dagopvang goed zijn geregeld, krijgen ouders en gezinsleden de ruimte om eigen activiteiten te doen en bij te tanken. Wat betekent participatie voor mensen met EMB Uit dit onderzoek kan worden afgeleid dat participatie voor mensen met EMB betekent: een aanbod van passende activiteiten waarbij de belevingswereld verruimd wordt buiten het directe leefmilieu, en waarbij een variatie van prikkelingen en belevingen wordt geboden die voor de betreffende persoon een duidelijke meerwaarde heeft. Activiteiten dienen heel nauw en individueel afgestemd te worden, communicatieve signalen dienen te worden gezien en erkend, waardoor recht wordt gedaan aan de autonomie van mensen met EMB. Dit vraagt om deskundige begeleiding en een hoge mate van maatwerk. Participeren kan actief of meer passief zijn door het meebeleven van activiteiten binnen diverse stimulerende omgevingen. Participatie vraagt om een ontwikkelingsgerichte oriëntatie en een systemische invalshoek. Dit betekent dat participatie-activiteiten dienen te worden aangeboden vanuit een klimaat van fysieke en emotionele veiligheid gezien het ontwikkelingsniveau van mensen met EMB. Het participeren aan het gezin en het gezinsleven vormt de basis voor mensen met EMB, in samenwerking met de dagopvang die aanvullend zorgt voor participerende activiteiten. Signalen vanuit de persoon met EMB zijn richtinggevend voor de aard van activiteiten die worden 16

aangeboden. Samenwerking tussen ouders en diverse zorgverleners is van groot belang, ook vanwege de voorkomende risico’s in lichamelijk en emotioneel welzijn. Ondersteuningstaken binnen het gezin De persoon met EMB staat centraal binnen het gezin. De zorgtaken waar ouders zich voor geplaatst zien zijn zeer omvangrijk en complex. Vaak zijn er ook (para)medische en verpleegkundige handelingen nodig, in diverse gevallen 24 uurszorg. Ondanks de ondersteuning die ouders hebben, is er in de meeste gevallen sprake van een overmatige zorgbelasting, welke in de loop der jaren groter wordt. Dit, terwijl de fysieke mogelijkheden van ouders en hun netwerk steeds kleiner worden. In meer dan de helft van de gezinnen was er sprake van extra zorgbelasting vanwege meervoudige problematiek waarbij ook andere gezinsleden beperkingen hadden. Alle deelnemende ouders gaan tot het uiterste om de zorg thuis te blijven doen. Ondanks de zwaarte van de zorg geeft het tevens een goed gevoel. Ouders gaan op verschillende manieren om met de zorglast waar ze voor staan. Sommigen willen alles zo normaal mogelijk door laten gaan en spannen zich hiervoor in, anderen zijn (tevens) meer beschermend ingesteld. Het ondersteuningsnetwerk rond mensen met EMB Ouders hebben professionele ondersteuningsnetwerken ingericht die nauw afgestemd zijn op de behoeftes van hun kind met EMB en hun eigen situatie, netwerk, mogelijkheden, opvattingen. De ondersteuningsnetwerken verschillen onderling sterk in omvang, samenstelling, inhoud. Sommige zijn heel breed en flexibel en bestaan uit diverse zorgverleners, andere zijn smal en vooral gebonden aan primaire verzorgers die ondersteund worden door hun partner. Elementen in de ondersteuningsnetwerken zijn: mantelzorg (ouders, familie, mensen uit de omgeving), betaalde zorgverlening via PGB, vakantie- en logeeropvang via PGB, en dagopvang via een organisatie. Voorzieningen in het voorliggend veld kunnen op dit moment onvoldoende ondersteuning bieden. Ondersteuning van de mantelzorg binnen het gezin In de meeste deelnemende gezinnen is nauwelijks/geen ondersteuning in de zorgtaken door mantelzorgers uit het sociale netwerk (familie, buurt/wijk, vrienden/kennissen, vrijwilligers) vanwege de zwaarte en de specificiteit van de zorgtaken, de moeilijke overdraagbaarheid van de zorg, en de grote verantwoordelijkheid op medisch en verpleegkundig gebied. Een enkele keer passen grootouders op. Soms helpen volwassen broers/zussen mee tegen vergoeding of nemen ze incidenteel beperkte mantelzorgtaken over van ouders. In gezinnen met jonge kinderen proberen ouders de broers/zussen niet te betrekken bij de zorg en schipperen ze om opvoedingstaken zo goed mogelijk vorm te geven naast de zorg voor het kind met EMB. Ondersteuning via inzet PGB-financiering Ouders maken allen gebruik van PGB-gelden waarmee ze hun eigen ondersteuning inrichten. In acht (8/9) gezinnen worden PGB-gelden ingezet voor de dagdagelijkse zorg en verzorging van de persoon met EMB en/of voor recreatieve of therapeutische activiteiten. Voor ouders is het altijd een moeilijke stap om betaalde zorgverleners thuis in dienst te nemen. Uiteindelijk kan men niet anders omdat de zorglast over de grenzen van de draagkracht gaat en het eigen netwerk onvoldoende kan helpen. In een aantal gevallen kiezen ouders ervoor om een baan op te geven en zelf voor het kind met EMB te gaan zorgen. Alle negen gezinnen maken gebruik van respijtzorg ter Van Thuis Uit

17

ontlasting van de zorg (logeren, opvang in vakanties of weekenden via PGB). Ouders houden de zorg hierdoor beter vol, waardoor ze opname in een instelling willen voorkomen. Ondersteuning via de professionele dagopvang: een belangrijke pijler Mensen met EMB gaan allen fulltime naar de specialistische dagopvang. Volgens ouders is de dagopvang heel belangrijk voor de persoon met EMB vanwege het aanbod aan activiteiten, de begeleiding en de geboden zorg. Ouders onderstrepen de specialistische expertise die nodig is ten aanzien van personeel, het activiteitenaanbod, de aangepaste voorzieningen. Dit aanbod is volgens hen niet overdraagbaar naar reguliere voorzieningen. Begeleiders die werken met personen met EMB beschikken volgens ouders én professionals over specifieke kwaliteiten en (para)medische en verpleegkundige deskundigheid (zie Bijlages 5, 6, en 7). De kwaliteit van de ondersteuning geeft mede vorm aan de kwaliteit van bestaan van mensen met EMB. Voor ouders/gezinnen geeft de dagopvang tevens de mogelijkheid van tijdelijke ontlasting van de zorg. Ouderparticipatie en samenwerking rond het welzijn van de persoon met EMB wordt door ouders en professionals benadrukt. Mede vanwege de grote belasting van de thuissituatie zien professionals een taak weggelegd voor de dagopvang om participatie-activiteiten te integreren in het dagprogramma. Inzet zorgvrijwilligers Binnen de gezinnen met EMB wordt nauwelijks gebruik gemaakt van vrijwilligers. Deze zijn momenteel niet voorhanden op het kwaliteitsniveau dat noodzakelijk is. Binnen de organisatie wordt met vrijwilligers gewerkt die vooral ondersteuning bieden ten aanzien van praktische taken. Het vinden van vrijwilligers die aansluiten bij de doelgroep is niet eenvoudig. Vanwege de medische risico’s bij het werken met mensen met EMB dienen vrijwilligers voldoende en gericht begeleid te worden, en moet goed gekeken worden naar de taken die ze (kunnen) doen. Professionals moeten zelf de medische verantwoordelijkheid blijven nemen en de specifieke verzorging, verpleegkundige en (para)medische handelingen bieden die nodig zijn. De inzet van vrijwilligers vraagt andere rollen en werkzaamheden van professionals. Versterking ondersteuningsnetwerk versterkt participatie en autonomie Het gezinssysteem rond personen met EMB is kwetsbaar en belast. Het gezin draaiende houden vraagt grote inspanningen van ouders. Terugvallen op het eigen netwerk is beperkt en steeds minder mogelijk. Naarmate het kind met EMB ouder wordt, wordt de zorglast groter en daardoor de draagkracht van het gezin steeds minder. Tegelijkertijd is het loslaten van de zorg emotioneel lastig voor ouders. Professionele ondersteuning is nodig om het gezinsleven door te laten gaan op een kwalitatief acceptabele manier. Voldoende en gekwalificeerde zorgverlening ondersteunt ouders en zorgt ervoor dat hun draagkracht in stand wordt gehouden of verbeterd, wat ook de participatiemogelijkheden van het gezin én de persoon met EMB vergroot. Door het arrangement aan ondersteuning rond de gezinssystemen kunnen mensen met EMB thuis blijven wonen en aan het gezinsleven participeren, wat bijdraagt aan hun kwaliteit van bestaan. Het gezin voert zelf de regie over de op maat georganiseerde ondersteuning en versterkt op deze wijze haar eigen kracht en autonomie. Dit voorkomt opname in een instelling en sluit aan bij het huidige overheidsbeleid. 18

Nauwe samenwerking tussen ouders en professionele organisaties, de deskundigheid rond de persoon met EMB over en weer benutten, op maat gerichte ondersteuning inrichten met daarbij participatie-activiteiten als onderdeel, is van belang. Wensen ten aanzien van ondersteuning Ouders noemen in alle gevallen hun behoefte aan aanvullende ondersteuning met betrekking tot respijtzorg (logeren, vakantie opvang) en de regionale dagopvang. Men vraagt om dagopvang voor 18-plussers. Sommige ouders wensen een kleinschalige woongelegenheid voor hun zoon/dochter met EMB.

Aanbevelingen Bevorderen participatie door versterking van het gezinsnetwerk. Uit dit onderzoek blijkt dat het van belang is om het gehele arrangement aan ondersteuning en activiteiten voor thuiswonende mensen met EMB te kaderen vanuit het gezinssysteem. Er is sprake van een zeer forse zorgbelasting, geleidelijk inkrimpende sociale netwerken en uitbreidende professionele ondersteuningsnetwerken. Netwerkactivering is nauwelijks een optie vanwege de zorgspecificiteit en zorgzwaarte. Bij deze gezinnen is veeleer (netwerk)versterking noodzakelijk om de participatie en autonomie van de persoon met EMB en het gezinssysteem te bevorderen. Opties zijn: de specialistische dagopvang in stand houden en uitbreiden; bieden van nauw maatwerk door flexibel in te richten ondersteuningsarrangementen; bieden van respijtzorg. Regio overstijgende specialistische dagopvang met aandacht voor: o Specifieke (para)medische en verpleegkundige deskundigheid, specialistische begeleiding, de sfeer, het leefklimaat en de veiligheid, een activiteiten- en contactaanbod passend bij leeftijd, mogelijkheden en behoeftes van mensen met EMB o Verdere professionalisering van participatie en inclusie aangepast aan behoeftes van mensen met EMB zoals beschreven in dit onderzoek, hierbij ook voorwaardelijke factoren en facilitering vanuit de organisatie onderzoeken en waar mogelijk aanpassen o Uitbreiding dagopvang 18-plussers, al dan niet in samenwerking met andere organisaties o Onderzoeken van mogelijkheden tot integratie van activiteiten van mensen met diverse beperkingen binnen de organisatie o Samenleving bekend maken met mensen met EMB door zelf naar buiten te treden en activiteiten waar mogelijk naar binnen te halen, afgestemd op behoeftes en mogelijkheden o Het vervoer naar de dagopvang in overleg met ouders en gemeentes oppakken Flexibiliteit in ondersteuningsarrangementen, nauw maatwerk: Recente financieringsvormen maken keuzes mogelijk om ondersteuningsarrangementen in te richten naar financieringsbronnen en leveringsvormen. Zorgaanbieders zouden mogelijkheden kunnen onderzoeken om professionele zorgverleners flexibel en multidisciplinair te organiseren rond een cliëntsysteem, waarbij deze zowel thuis als binnen de organisatie inzetbaar zijn. Hierin kunnen ook nieuwe vormen van ondersteuning worden overwogen. Respijtzorg: Onderzoeken hoe binnen financiële kaders op de vragen van ouders naar respijtzorg aangesloten kan worden, waarbij naast het bieden van een “bed en zorg” ook gelet dient te worden op aspecten als sfeer, huiselijk klimaat, recreatie. Van Thuis Uit

19

Deskundigheidsbevordering professionals: Veranderingen in de ondersteuning van mensen met EMB vragen om specifieke kwaliteiten van professionals. Er zal gekeken moeten worden naar gevolgen voor deskundigheidsbevordering, scholing, coaching, intervisie, inzet specialistische expertise. Werken met zorgvrijwilligers voor mensen met EMB verder onderzoeken en evalueren Verder onderzoeken en uitwerken van het gericht inschakelen van vrijwilligers binnen het geheel van zorgarrangementen, onder duidelijke voorwaarden, afspraken, en alleen waar mogelijk. Samenwerking tussen zorgorganisaties voor mensen met EMB Onderzoeken van mogelijkheden tot integrale zorg en integrale bekostiging. Vervolgonderzoek Via een pilotproject experimenteren met innovatieve vormen van ondersteuning, deze evalueren op effecten, tevredenheid, kwaliteit van bestaan van cliënten en de zorglast van ouders en verzorgers, met oog voor de doelmatigheidsaspecten en financiële consequenties. De toepasbaarheid op andere cliëntgroepen met ernstige beperkingen kan hierin worden meegenomen.

20

1. Inleiding 1.1 Aanleiding voor het onderzoek Dit onderzoek is tot stand gekomen vanuit vragen over ondersteuning en sociale participatie van mensen met EMB1 die zorg afnemen van Radar, een organisatie in Zuid Limburg voor mensen met een (verstandelijke) beperking. Radar sluit aan op landelijk overheidsbeleid, waarbij het streven is dat mensen met een beperking volwaardig deelnemen aan de samenleving en een goed bestaan hebben. De ondersteuning die nodig is dient zo dicht mogelijk bij de reguliere voorzieningen plaats te vinden en/of via het persoonlijk netwerk. Waar nodig kan dit aangevuld worden met steun door professionals (Cardol, Speet, & Rijken, 2007; Nakken, 2011). Hierop voortbouwend is de afgelopen jaren binnen Radar een missie en visie ontwikkeld waarin centraal staat dat de “cliënt in zijn kracht wordt gezet”. Dit gebeurt door zijn/haar mogelijkheden te versterken om zelf zoveel mogelijk zijn/haar leven in te vullen, deel te nemen aan de lokale gemeenschap en mee te doen in de samenleving, met handhaving van een goede kwaliteit van bestaan. Het omringende netwerk wordt betrokken om de cliënt te ondersteunen bij zijn/haar ontplooiing (Janssen, 2012). Belang van participatie voor mensen met EMB Diverse auteurs geven het belang aan van sociale participatie voor de kwaliteit van bestaan van mensen met een beperking (Vlaskamp, Maes, & Penne, 2007; Verdonschot, Witte, Reichrath, Buntinx, & Curfs, 2009; Wiercx, 2011). Petry, Maes, en Vlaskamp (2005) onderzochten de kwaliteit van bestaan voor mensen met EMB uit instellingen vanuit het perspectief van ouders en begeleiders. Ruim een derde van hun in totaal 78 respondenten gaf ten aanzien van sociale participatie aan, dat ze dit belangrijk vonden voor het welbevinden van mensen met EMB. Ouders en begeleiders vonden met name een groot sociaal netwerk van belang, zodat het voor mensen met EMB mogelijk zou zijn om sociale contacten te krijgen binnen en buiten de zorgorganisatie, deel te nemen aan sociale activiteiten, en gebruik te maken van reguliere voorzieningen. Bigby, Clement, Mansell, en Beadle-Brown (2009) hebben onderzoek verricht naar de attitude van begeleiders ten aanzien van inclusie, zelfbepaling en participatie voor mensen met verstandelijke beperkingen. Begeleiders onderschreven deze principes en vonden ze belangrijk voor de kwaliteit van bestaan van hun cliënten. Tevens achtten ze dit niet realiseerbaar voor mensen met ernstige en diepe verstandelijke beperkingen, onder meer omdat ze veronderstelden dat deze mensen de noodzakelijke vaardigheden daartoe niet zouden beheersen. Beperkte mogelijkheden om te participeren Het spreekt voor zich dat mensen met EMB, vanwege hun ernstige beperkingen, zeer begrensd zijn in hun mogelijkheden om zelfstandig te participeren in de samenleving. Claes, Vandervelde, en Van Loon (2011) geven aan dat, ondanks de toename van kleinschaligere voorzieningen voor mensen met verstandelijke beperkingen, deze niet meer zijn gaan deelnemen aan activiteiten in de samenleving. Aanbevolen wordt om alternatieven te ontwikkelen voor de huidige dagbestedingscentra, zodat participatie bevorderd kan worden. In een reviewstudie bekeken Verdonschot, De Witte, Reichrath, Buntinx, en Curfs (2009) literatuur in de periode 1996-2006 met de focus op participatie bij mensen 1

EMB = Ernstige Meervoudige Beperking

Van Thuis Uit

21

met een verstandelijke beperking. Van de 23 door hen geselecteerde studies waren er slechts twee gebaseerd op een duidelijke theoretische fundering. Ook bleek dat mensen met een verstandelijke beperking vaak niet geïntegreerd zijn in maatschappelijke activiteiten. Vastgesteld werd dat uiteindelijk nog weinig bekend is over participatie, zeker over de groep mensen met ernstige beperkingen. Maes, Lambrechts, Hostyn, en Petry, (2007) concluderen in een uitgebreide reviewstudie naar kwaliteit van leven bij mensen met EMB, dat zeer weinig internationaal onderzoek voorhanden is over participatie van mensen met EMB. Dit wordt bevestigd in een interview met B. Maes in het tijdschrift Markant: “het is een belangrijke uitdaging om na te denken over inclusie en volwaardig burgerschap voor mensen met EMB” (Wiercx, 2011). Kortom, de bestaande literatuur laat zien dat het tot nu toe niet erg duidelijk is wat participatie voor mensen met zeer ernstige beperkingen inhoudt. Ook is nog nooit in kaart gebracht welke behoeften en wensen zij hebben op dit vlak (Clement, & Bigby, 2008). In dit onderzoek wordt daarom de vraag gesteld: wat betekent participatie voor mensen met EMB? En: wat hebben hun ouders en andere verzorgers nodig aan ondersteuning om dergelijke participatie te bevorderen? 1.2 Doel van het onderzoek Het onderhavig onderzoek heeft als doel meer inzicht te geven in de wijze waarop participatie van mensen met EMB op dit moment vorm krijgt, en wat de mogelijkheden zijn en de ondersteuningsbehoefte op dat vlak is van het omringend netwerk. Uitgangspunt daarbij is dat participatie geen doel op zich is, maar een zinvolle bijdrage dient te leveren aan de kwaliteit van bestaan van mensen met EMB. Het is daarbij van belang om te luisteren naar wat mensen met EMB en hun ouders/begeleiders hier zelf over te vertellen hebben (Whitehurst, 2006). Het onderzoek zal resulteren in een aantal aanbevelingen voor zowel de opdrachtgever van dit onderzoek als voor andere partijen die ook verantwoordelijkheden dragen voor de ondersteuning van mensen met EMB en hun mantelzorgers. 1.3 Onderzoeksvragen De centrale vraagstelling luidt: Welke betekenis en invulling geven mensen met EMB en hun verzorgers aan maatschappelijke participatie, wat is de rol van het sociaal netwerk hierin en welke ondersteuning hebben zij daarbij nodig? De centrale vraagstelling is opgedeeld in vijf deelvragen: 1. Hoe ziet het sociale netwerk van mensen met EMB en van hun gezin er uit? 2. In hoeverre hebben mensen met EMB behoefte om te participeren? 3. Hoe krijgt participatie van mensen met EMB op dit moment concreet vorm: aan welke activiteiten en voorzieningen binnen het gezin en de samenleving nemen zij deel? 4. Wat is de rol van het sociale netwerk ten aanzien van de participatie van mensen met EMB? 5. Welke ondersteuning is volgens ouders en begeleiders wenselijk om participatie van mensen met EMB te versterken dan wel in stand te houden?

22

1.4 Begrippenkader Mensen met ernstige meervoudige beperkingen Er worden diverse benamingen gehanteerd voor de groep mensen met ernstige meervoudige beperkingen. In de Engelstalige literatuur komt de term Persons with Multiple Disabilities (PIMD) voor. In Nederland wordt ook gesproken over Zeer Ernstig Verstandelijk en Meervoudig Beperkten (ZEVMB) of Ernstig Meervoudig Gehandicapten (EMG). Vanwege het gebruik van de term EMB binnen de regio en de organisatie, wordt deze gehanteerd in dit onderzoek. Definities en afbakeningen wie tot de groep EMB behoort zijn niet eenduidig. Een belangrijk verschil tussen diverse definiëringen is de mate van verstandelijke beperking. De Nederlandse Zorg Autoriteit gebruikt een definitie van EMG (NZa, 2015) bij de besluitvorming over toekenning van toeslagen extreme zorgzwaarte boven op de tarieven van de zorgzwaarte pakketten. Zij hanteren hierbij een maximale ontwikkelingsleeftijd van 12 maanden. Andere instanties of auteurs, bijvoorbeeld het Centrum voor Consultatie en Expertise en het Platform EMG, Schuurman (2010), Vlaskamp (2002), en Nakken (2011) gaan uit van een maximale ontwikkelingsleeftijd van 24 maanden. Het spreekt voor zich dat de verschillen in definitie van invloed zijn op de raming van de omvang van de groep. Een keuze voor een bepaalde definiëring kan ook de toekenning van financiële middelen beïnvloeden. Sommige auteurs geven daarom aan dat meer eenduidigheid in de doelgroep-benaming en -definiëring wenselijk is (Carnaby, 2010). Vanwege de beknoptheid en duidelijkheid in formulering én de directe vertaling van beperkingen naar ondersteuningsbehoeftes aansluitend op de huidige ontwikkelingen binnen Radar, hanteren wij de definitie van Nakken (2011, pag. 18-19): “Personen met zo’n diepe verstandelijke beperking dat gestandaardiseerde tests voor het bepalen van de verstandelijke capaciteiten niet of nauwelijks kunnen worden gebruikt en die bovendien worden gekenmerkt door een ernstige vorm van neuromotorisch disfunctioneren (zich uitend in bijvoorbeeld spastische tetraplegie). Als consequentie daarvan begrijpen zij bijvoorbeeld niet of nauwelijks gesproken taal, hebben haast geen symbolische interactie met voorwerpen en nagenoeg geen zelfredzaamheidsvaardigheden”. Het spreekt voor zich dat deze mensen lichamelijk heel kwetsbaar zijn en zeer intensieve zorg en ondersteuning nodig hebben bij alle aspecten van het dagelijks leven gedurende 24 uur per dag. Er is sprake van een hoge mate van afhankelijkheid, die wordt versterkt door het feit dat er moeilijkheden zijn in de communicatie. Het lage niveau van functioneren, de complexe en specifieke behoeftes en de hoge mate van afhankelijkheid, onderscheidt deze groep van andere mensen met een verstandelijke beperking (Petry, Maes, & Vlaskamp, 2005). Wij verwijzen voor de begripsomschrijving verder naar Bijlage 1. Vanwege de ernst en complexiteit van de beperkingen zijn deze mensen op dit moment aangewezen op gespecialiseerde zorg, zoals extramurale dagvoorzieningen of intramurale voorzieningen. (Nakken, & Vlaskamp, 2007; Maes, Penne, & De Maeyer, 2009). Ook de Vereniging Gehandicaptenzorg Nederland (VGN) meldt op haar webpagina (d.d. 10-03-2013) dat mensen met EMB uiteindelijk altijd aangewezen zijn op langdurige zorg met verblijf. Tevens wordt aangegeven dat er vanuit overheidswege op wordt aangestuurd om mensen met EMB van 18 jaar en ouder langer thuis te laten wonen.

Van Thuis Uit

23

Participatie Centraal in dit onderzoek staan de concepten participatie, mensen met EMB en netwerk. Aanpalende begrippen zijn: zelfbepaling, “eigen kracht”, sociaal netwerk, sociale relaties, zorglast, ondersteuningsnetwerk, deelnemen aan de samenleving, dag- en vrijetijdsactiviteiten, wonen, de buurt en reguliere voorzieningen en kwaliteit van bestaan (zie figuur 1).

Figuur 1 Radar: missie en visie (bron: animatiefilm Radar 2013)

De World Health Organization (WHO, 2001 zoals geciteerd in Maes, Vlaskamp & Penne, 2011, pag. 77) definieert participatie in de International Classification of Functioning Disabilities and Health (ICF) als: “het zich engageren van mensen in domeinen van sociaal leven in de context waarin ze zich bevinden”. Schalock en Verdugo (2002) operationaliseerden participatie als onderdeel van kwaliteit van bestaan. Zij onderscheiden binnen het concept participatie drie domeinen, nader geconcretiseerd in indicatoren. Twee domeinen zijn hierin van belang in dit onderzoek:  Interpersoonlijke relaties o Interacties (sociale netwerken, sociale contacten) o Relaties (familie, leeftijdsgenoten, vrienden)  Sociale inclusie o Integratie in de samenleving o Sociale ondersteuning (ondersteuningsnetwerken, dienstverlening) Uit verschillende onderzoeken blijkt, dat voor mensen met EMB -net als voor andere mensen- interpersoonlijke relaties zeer belangrijk zijn voor hun kwaliteit van leven, omdat zij veel behoefte hebben aan persoonlijke aandacht. Positieve relaties zijn essentieel voor hun persoonlijke autonomie en identiteit (Hostyn, & Maes, 2009; Petry, Maes, & Vlaskamp, 2005).

24

Voor de Nederlandse situatie is participatie aan de samenleving uitgebreid onderzocht door Cardol e.a. (2007, pag. 17), ook bij mensen met een lichte of matige verstandelijke beperking. Participatie wordt door Cardol omschreven als: “het vervullen van sociale en maatschappelijke rollen op een voor de persoon zinvolle manier”. Van belang is de wijze waarop iemand wil en kan participeren, daarnaast

ook de mate waarin dit betekenisvol is voor hem/haar en een bijdrage levert aan zijn/haar kwaliteit van leven. Het begrip autonomie speelt een rol, en de vraag of het mogelijk is voor een persoon met beperkingen om echt te doen wat hij/zij graag wil doen. Cardol en collega’s hebben de participatie op de domeinen wonen, opleiding, onderwijs, vrije tijd, arbeid/dagbesteding en sociale contacten onderzocht. Een van hun conclusies is dat bij participatie van mensen met een licht-matige verstandelijke beperking de heterogeniteit zo groot is, dat maatwerk een eerste vereiste is. Uit onderzoek naar vrijetijdsbesteding van mensen met EMB is gebleken dat deze groep mensen zeer beperkte vrijetijdsactiviteiten heeft die vaak passief van aard zijn (Vlaskamp, Zijlstra, & Boonstra, 2003). Sociaal netwerk Scholten (2013, pag.12) omschrijft sociaal netwerk als “het netwerk van betekenisvolle mensen (familie leden, buren, vrienden, kennissen) dat functioneert als ondersteuningsbron voor het welbevinden van de cliënt”. De mensen waar het netwerk uit bestaat bieden op vrijwillige basis steun en hulp, ze doen dit vanwege hun relatie met de persoon. Er wordt gesproken van mantelzorg als daarbij ook nog sprake is van langdurige en intensieve zorg voor een naaste. Sociale contacten en lichte vormen van vaak wederzijdse hulp, zoals tussen buren en vrienden vaak wordt gegeven, zijn minder intensief en van kortere duur dan de zorg die een mantelzorger biedt. Uit de literatuur is bekend dat mensen met een verstandelijke en meervoudige beperking doorgaans een zeer beperkt sociaal netwerk hebben. Het bestaat vaak uit hoofdzakelijk familieleden, andere mensen met beperkingen (bijv. uit het dagcentrum), en begeleiders vanuit de zorg (Clement, & Bigby, 2008; Verdonschot, e. a., 2009). Voor mensen met EMB zijn ouders vaak de belangrijkste personen in hun netwerk. Zij zijn degenen die constant beschikbaar blijven en hen gedurende hun hele leven ondersteunen. Ouders delen de zorg meestal met begeleiders uit instellingen die doorgaans ook sterke banden hebben met de mensen met EMB. In de literatuur wordt gepleit voor het erkennen van ouders in hun ervaringsdeskundigheid als experts in het ondersteuningsproces van mensen met EMB (Petry, Maes, & Vlaskamp, 2005; Geeter de, Poppes, & Vlaskamp, 2002). Kamstra, Putten, en Vlaskamp (2012) deden onderzoek naar sociale contacten van mensen met EMB die in een intramurale instelling verblijven. Zij zagen kleine netwerken bij mensen met EMB uit hun onderzoeksgroep, en tevens dat zowel de leeftijd als het aantal en de aard van beperkingen een rol spelen in de frequentie van hun contacten. Kamstra en collega’s stelden vast dat de sociale contacten van mensen met EMB in instellingen voor het grootste deel bestaan uit professionals, welke zich meer praktisch-instrumenteel betrokken voelen dan sociaal emotioneel. Ouders blijven een essentiële rol spelen in het leven van mensen met EMB. Belasting van mantelzorgers uit het netwerk Vanwege de complexe zorg en fysieke kwetsbaarheid van mensen met EMB, worden ouders en begeleiders in hoge mate opgeslorpt door de dagelijkse zorg en problemen die ze tegenkomen. De VGN (2013) en diverse auteurs waarschuwen voor de enorme zorglast van het netwerk van mensen met EMB (Tadema, & Vlaskamp, Van Thuis Uit

25

2009). Er zal gewaakt moeten worden voor overbelasting van deze ouders en er zal aandacht moeten zijn om hen de juiste ondersteuning te geven, ook als het gaat om participatie voor hun kinderen met EMB. Clement en Bigby (2008) geven aan dat een belangrijke factor bij participatie is: de bereidheid en het vermogen van begeleiders van instellingen om participatieactiviteiten op te merken en te bevorderen. Zonder een nauwe samenwerking tussen ouders en professionals, komt participatie van mensen met EMB nauwelijks tot stand. Aan professionals wordt een belangrijke faciliterende en ondersteunende rol toegekend (Vlaskamp, 2007; Claes, Vandevelde, & van Loon, 2011).

26

2. Methode van onderzoek 2.1 Onderzoeksdesign Aangezien het onderzoek gericht is op de visie en ervaringen van respondenten, er weinig bekend was over het onderwerp, en de onderzoeksgroep beperkt van omvang was, is gekozen voor een kwalitatief onderzoeksdesign (Boeije, 2012; Baarda, e. a., 2009). Hierbij is gebruik gemaakt van interviews en focusgroepgesprekken met een beperkt aantal respondenten, verder van dossieranalyse. 2.2 Onderzoekspopulatie De onderzoeksgroep bestond uit mensen met EMB die thuiswonend zijn en ondersteuning krijgen vanuit Radar (dagopvang). In Bijlage 2 staat een overzicht van de voorzieningen binnen Radar voor mensen met EMB. In Bijlage 3 is een inventarisatie uitgewerkt van de groep mensen met EMB binnen Radar en in Bijlage 4 is een raming gemaakt van de omvang van de groep mensen met EMB binnen Zuid Limburg. Inclusiecriteria voor deelname aan het onderzoek waren dat de mensen met EMB:  Ondersteuning ontvangen door Radar  Thuiswonend zijn  10 jaar en ouder zijn *)  Gekwalificeerd zijn zoals aangegeven in Bijlage 1 *) er is een leeftijdsgrens gehanteerd van 10 jaar en ouder, omdat de vragen vanuit de opdrachtgever zich vooral richtten op jongeren en volwassenen met EMB.

Zoals uit het voorgaande blijkt, hebben mensen met EMB te veel beperkingen om aan een interview deel te nemen of een mening te verwoorden. Daarom zijn de mensen die hen het beste kennen geïnterviewd, met name hun ouders en de directe begeleiders van Radar. Respondenten hebben schriftelijk toestemming gegeven tot deelname aan het onderzoek en de interviewopnames en daartoe informed consent formulieren ondertekend. 2.3 Dataverzameling Voor de dataverzameling is gebruik gemaakt van semigestructureerde diepteinterviews en focusgroep-interviews, beide aan de hand van een topiclijst. De topiclijst diende als leidraad voor de open vragen tijdens de interviews. Volgorde van topics en de manier waarop vragen werden gesteld waren niet gestandaardiseerd. Gaandeweg het onderzoek zijn de topiclijsten steeds geëvalueerd en bijgesteld.  Diepte-interviews met ouders van mensen met EMB Er zijn in totaal in negen gezinnen met een zoon/dochter met EMB diepte-interviews afgenomen met de ouders. De gesprekken vonden plaats bij mensen thuis en zijn uitgevoerd door een senior orthopedagoog die klinische ervaring heeft met de onderzoeksgroep. Aan de orde kwamen onderwerpen als het sociale netwerk en de betekenis daarvan voor mensen met EMB, de participatie-activiteiten die gedaan werden, de ondersteuningsbehoefte van gezinnen, de rol van het sociaal netwerk bij het participeren.

Van Thuis Uit

27



Focusgroepinterviews en inventariserende vragenlijsten onder professionele begeleiders Met acht professionele begeleiders van drie locaties van Radar die bekend waren met de bij het onderzoek betrokken mensen met EMB, zijn aan de hand van een topiclijst twee focusgroepinterviews afgenomen. Onderwerpen van gesprek waren: de betekenis van participatie voor mensen met EMB, hoe de participatie wordt ingevuld binnen de dagopvang, wat dit vraagt van begeleiders, en de ondersteuningsbehoefte van mensen met EMB in relatie tot de dagopvang. De gesprekken vonden plaats in de instelling en werden geleid door de onderzoekerorthopedagoog. Aanvullend is bij de begeleiders nog een inventariserende vragenlijst afgenomen met vragen over achtergrondkenmerken zoals leeftijd, geslacht, aantal jaren werkzaam in de zorg, opleiding, werksatisfactie. Gaandeweg het onderzoek bleek dat in de meeste gezinnen diverse professionele zorgverleners in loondienst waren bij ouders via PGB. Deze professionals konden niet betrokken worden in het onderzoek. Ook de groep betrokken paramedici en andere specialisten zijn niet meegenomen in het onderzoek.  Dossieranalyse Aan respondenten is gevraagd toegang te mogen hebben tot cliënt dossiers in verband met de beschrijving van cliëntkenmerken. Dossiers werden bestudeerd na afloop van de interviews en de informatie is meegenomen in de analyses. 2.4 Dataverwerking en data-analyse De interviews zijn opgenomen, verbatim getranscribeerd en anoniem verwerkt en geanalyseerd. De data-analyse is uitgevoerd volgens de gangbare wetenschappelijke procedures voor de analyse van kwalitatief onderzoeksmateriaal. Dit hield in dat de transcripten voorzien zijn van labels en codes. Vervolgens is een hiërarchische structuur gemaakt in begrippen en thema’s met een begrippentaxonomie (code-boom), waarin ook verbanden tussen concepten zijn beschreven. Aanvullend zijn handmatig analyses gedaan met behulp van analyseschema’s. Met het oog op de betrouwbaarheidscheck is de helft van de interviews dubbel geanalyseerd en van labels voorzien. De onderzoeksassistent en twee externe onderzoekers hebben deze controles uitgevoerd. Daar waar geen overeenstemming was over de labels, is via onderlinge discussie consensus bereikt. Verder hebben de onderzoeker-orthopedagoog en onderzoeksassistent de resultaten van de interviews nabesproken, geanalyseerd, en interpretaties zijn aan elkaar voorgelegd (“peerdebriefing”, Baarda, e. a., 2009).

28

3. Resultaten In dit hoofdstuk geven we antwoord op de in het vorige hoofdstuk gestelde onderzoeksvragen. Achtereenvolgens komen aan bod:  Het netwerk van de mensen met EMB en hun gezin (paragraaf 3.2, onderzoeksvraag 1)  Wensen en behoeftes van mensen met EMB om te participeren (paragraaf 3.3, onderzoeksvraag 2)  Hoe krijgt participatie van mensen met EMB op dit moment concreet vorm: aan welke activiteiten en voorzieningen binnen het gezin en de samenleving nemen mensen met EMB deel (paragraaf 3.4, onderzoeksvraag 3)  De rol van het sociale netwerk ten aanzien van de participatie van mensen met EMB (paragraaf 3.5, onderzoeksvraag 4)  De ondersteuning die wenselijk is om participatie van mensen met EMB te versterken dan wel in stand te houden (paragraaf 3.6, onderzoeksvraag 5) Alvorens in te gaan op de onderzoeksvragen, starten we met een beschrijving van de persoonskenmerken van de respondenten groep (paragraaf 3.1). 3.1 Kenmerken van de onderzochte groep 3.1.1 Kenmerken van mensen met EMB In totaal waren negen mensen met EMB betrokken bij het onderzoek. Vier waren tussen 10 en 20 jaar oud, vijf tussen 20 en 30 jaar. Uit interviews en dossiergegevens bleek verder: Verdeling naar geslacht

Verdeling naar leeftijd

6

6

4

4

2

2

0

0

Verdeling ontwikkelingsleeftijd

8 6 4

man

vrouw

2 0 10-20 jaar

20-30 jaar

0-12 mnd

12-24 mnd

Figuur 2 Kenmerken van onderzochte mensen met EMB (N=9)

Het ontwikkelingsniveau van mensen met EMB is per definitie zeer laag. Zeven van de onderzochte personen hebben een ontwikkelingsleeftijd van minder dan een jaar, de overige twee tussen een en twee jaar. Alle mensen hadden zeer ernstige motorische beperkingen en waren rolstoelgebonden. Eén cliënt kon zich in zeer beperkte mate zelf voortbewegen vanuit de rolstoel. Alle personen moesten vervoerd worden door derden. Vier personen hadden enige handfunctie en de overige vijf niet of nauwelijks. Zo konden drie van hen ongericht tegen een voorwerp slaan met een hand, een persoon kon heel beperkt iets vastnemen. Allen hadden bijkomende medische en lichamelijke problemen, met soms ernstige medische complicaties (bijvoorbeeld moeilijk controleerbare epilepsie, ernstige vergroeiingen, geringe weerstand). Vier van de negen hadden problemen in het slaap-waakritme. Twee personen hadden bijkomende gedragsproblemen. Zeven personen hadden voedingsproblemen en kregen speciale voeding, in veel gevallen was er sprake van sondevoeding via PEG katheder. Van Thuis Uit

29

Ernstig motorisch beperkt Visuele beperking Auditieve beperking Epilepsie Gedragsproblemen Slikproblemen Voedingsproblemen Slaapproblemen Overig medische problemen Medicatie

0

3

6

9

Figuur 3 Beperkingen van onderzochte mensen met EMB (N=9)

Allen waren volledig afhankelijk van zorg en ondersteuning, 24 uur per dag. Eén persoon kon enkele woordjes onduidelijk en ongericht zeggen, alle anderen konden niet praten. Communicatie kon alleen non-verbaal via lichaamstaal, bijvoorbeeld door bewegingen met het lichaam, mimiek, geluiden, huilen/lachen. De communicatieve signalen waren heel specifiek en persoonsgebonden. Alleen heel bekende personen begrijpen wat deze mensen met EMB willen communiceren. 3.1.2 Kenmerken van ouders De respondenten waren allen de biologische ouders van cliënten. Van alle negen mensen met EMB is de moeder geïnterviewd, in vier gevallen waren de moeder en vader geïnterviewd. Aanwezigheid ouders tijdens interview

9

Betaalde baan ouders

9

6

6 afwezig

3

geïnterviewd

0

geen baan 3

baan

0 vader

moeder

vader

moeder

Figuur 4 Kenmerken ouders van onderzochte mensen met EMB (N=9)

In zeven van de negen gezinnen had de vader een baan en de moeder niet. In één geval hadden beide ouders een baan, in één geval waren beiden niet werkend via een baan. Alle ouders waren gehuwd en/of samenwonend en in de leeftijd tussen 30 en 55 jaar. In alle gevallen was er sprake van intacte gezinnen. Bij zes respondenten woonden nog andere zonen/dochters thuis, in twee gevallen waren volwassen zonen/dochters al uit huis.

30

Burgerlijke staat gehuwd of duurzaam samenwonend

Broers of zussen in gezin

Aanwezigheid ander gezinslid met medische problemen

9

9

9

6

6

6

3

3

3

0

0

0

ja

nee

in huis

buitenshuis

aanwezig

afwezig

Figuur 5 Samenstelling van het gezin van onderzochte mensen met EMB (N=9)

In zes van de negen gezinnen hadden respondenten zelf, hun partners en/of broers/zussen ook problemen van medische aard, waardoor de gezinssituatie extra zwaar belast was. Doorgaans waren moeders de belangrijkste verzorgers, waarbij vaders hun partners actief ondersteunden. Aanpassingen in de woning: in vrijwel alle gevallen hadden gezinnen het huis verbouwd om hun zoon/dochter met EMB thuis te kunnen verzorgen. In bijna elk gezin was er een gelijkvloerse ruime kamer in een aanbouw voor de zoon/dochter met EMB, verder een natte cel, een tillift, verzorgingstafel, een speciaal hoog-laag bed. Ook hadden alle gezinnen, op één na, een rolstoelbus. Verder waren er in alle gezinnen nog aanvullende voorzieningen aangepast aan de individuele situatie, zoals bijvoorbeeld een elektrisch aangestuurde rolstoel, speciale afgebakende ruimte, speciaal ligbed of box voor in de huiskamer. Deze aanpassingen en voorzieningen werden in elk geval deels vergoed via de gemeente, maar ouders hadden ook vaak extra kosten hiervoor gemaakt. 3.1.3 Kenmerken van professionele begeleiders In totaal namen acht begeleiders van Radar deel aan twee focusinterviews, vijf vrouwen en drie mannen. Alle respondenten zijn werkzaam binnen dagvoorzieningen voor cliënten met een veelheid aan ondersteuningsvragen. Voor een beschrijving van de voorzieningen binnen Radar verwijzen we naar Bijlage 2. De leeftijd van de begeleiders varieerde van twintig tot boven de vijftig. Iets meer dan de helft was MBO geschoold, de anderen hadden een HBO-opleiding afgerond. Verdeling naar geslacht

Verdeling naar leeftijd

Opleiding

6

6

6

3

3

3

0

0 man

vrouw

0 20-34

35-49

50+

mbo

hbo

Figuur 6 Kenmerken van begeleiders (N=8) van mensen met EMB

Iets meer dan de helft (5/8) hadden 20 jaar of meer ervaring in de zorg. De helft van de betrokken begeleiders (4/8) had tien of meer jaar ervaring met mensen met EMB. Van Thuis Uit

31

Ervaringsjaren in de zorg

Ervaringsjaren EMB zorg

Werksatisfactie

6

6

6

3

3

3

0

0 5-10 jr 10-20 jr 20+ jr

0 5-10 jr 10-20 jr 20+ jr

0-4

5-6

7-10

Figuur 7 Ervaring en werksatisfactie begeleiders (N=8)

De werksatisfactie mag hoog genoemd worden, zeven begeleiders (7/8) scoren een zeven of hoger op een schaal van 0-10. In de toelichting vermelden diverse begeleiders dat de huidige werkdruk hoog is. 3.2 Het sociale netwerk rond mensen met EMB en hun gezinssysteem Deze paragraaf gaat in op de eerste onderzoeksvraag: hoe ziet het sociale netwerk er uit van mensen met EMB en hun gezinssysteem. Allereerst schetsen we een beeld van het sociale netwerk van de personen met EMB en dat van hun gezinssysteem, vervolgens beschrijven we de aard van de (netwerk)contacten die mensen met EMB hebben, daarna beschrijven we wat de aanwezigheid van een gezinslid met EMB betekent voor het sociale netwerk van het gezinssysteem. 3.2.1 Beschrijving van het sociale netwerk van de persoon met EMB Het sociale netwerk van de mensen met EMB uit de onderzoeksgroep is zonder uitzondering klein, en bestaat uit een beperkt aantal personen. In onderstaande figuur staat een overzicht:

vader moeder broers zussen inwonend broers zussen uitwonend grootouders professionals in huis professionals buitenshuis

0

3

6

9

Figuur 8 Sociaal netwerk van mensen met EMB (N=9)

Het sociale netwerk bestaat bij alle personen met EMB uit gezinsleden: de moeder, vader, in- en uitwonende broers en zussen. Contacten buiten het primaire leefmilieu bestaan uit grootouders, deze ondersteunen het gezin vaak intensief als het kind met EMB klein is. Als deze ouder worden blijven ze belangrijke contacten voor mensen 32

met EMB, alleen wordt hun taak in het meehelpen in de zorg steeds kleiner. Slechts in één geval vervulden grootouders structureel oppastaken een dag per week, hier was het contact met de persoon met EMB intensief. Mensen met EMB hebben met familieleden contact als ze op bezoek komen in het gezin of als men zelf op bezoek gaat, dit laatste komt minder voor. Er komen vrienden, kennissen aan huis die contact hebben met de persoon met EMB als gezinslid, maar deze niet speciaal komen opzoeken. Geen enkele persoon met EMB had eigen, zelfstandige contacten buiten het primaire gezin, grootouders en professionals. Een ouder gaf aan hoe de vriendenkring van zijn dochter met EMB eruit ziet: “…Ik denk niet dat ze het besef heeft van vriendjes en vriendinnetjes. De verzorgsters zijn haar vriendinnetjes…”

Naast contacten binnen het gezin en familie, hebben mensen met EMB voornamelijk contact met professionals. Dit zijn mensen die diensten verlenen binnen het gezin voor de persoon met EMB op grond van het PGB en professionals van de dagopvang of logeeropvang. Begeleiders geven aan dat mensen met EMB soms contact hebben met andere cliënten op de dagopvang, vooral op reactieve wijze. Door deelname aan een groep wordt men over en weer geprikkeld door andere mensen met beperkingen die ook deelnemen, en die soms initiatief nemen tot contact. Een begeleider noemde een voorbeeld van een cliënt in de voorziening die interesse heeft in mensen met EMB: “…Want hier loopt altijd een knul langs die komt iedere dag vragen of hij bij ons (groep EMB, red.) mag komen kijken. En die kijkt zijn ogen uit en die raakt die kinderen aan…”

Een moeder over de contacten die haar zoon met EMB heeft: “…Wijzelf…. Ja, familie, vrienden….. Hij geniet van de contacten die langs komen… Interviewer: Heeft hij persoonlijke vrienden of kennissen? Geïnterviewde: Nee…”

3.2.2 Beschrijving van het sociale netwerk van het gezinssysteem In figuur 9 staat een weergave van de omvang van de deelnemende gezinnen.

5 persoons gezinnen 4 persoons gezinnen 3 persoons gezinnen

0

1

2

3

4

5

Figuur 9 Gezinsgrootte van de gezinnen (N=9)

De grootte van de gezinnen varieerde van 3-5 personen, waarbij in twee gevallen volwassen kinderen uit huis woonden. Het aantal contacten voor de persoon met EMB binnen het gezin bestond uit 2-4 personen. In tabel 1 geven we een overzicht van alle sociale netwerkcontacten rond de deelnemende gezinnen.

Van Thuis Uit

33

Tabel 1 Netwerk contacten van het gezinssysteem (N=9) Soort contact In hoeveel gezinnen Grootouders Broers/(schoon)zussen ouders Buren, contacten in de wijk

Vrienden/kennissen ouders

Professionele zorgverleners in huis

Alle gezinnen Oppas bij vakantie (1) Op bezoek (allen) Incidenteel oppas (1) Regelmatig kort oppas (1) en vriendschapscontacten In buurt: groeten en vriendelijkheid, gekoppeld aan gezinsleden (allen) In alle gezinnen Doorgaans kleine groep Steeds minder geworden in de loop van de jaren Sommigen vriendenkring los van persoon EMB In 7 gezinnen komen zorgverleners via PGB Verder begeleiders voor recreatie (muziek, paardrijden)

De tabel illustreert dat alle gezinnen contacten hebben met grootouders (2 tot 4 personen), verder zijn er over en weer contacten met andere familieleden. Ouders hebben sociale contacten met vrienden en kennissen, deze zijn numeriek niet geïnventariseerd. In de buurt of wijk zijn er contacten op afstand, in één geval hebben ouders wat meer contact met buren uit de straat. 3.2.3 De aard van het sociale netwerk van mensen met EMB De kracht van mensen met EMB Alle ouders spraken met veel liefde en betrokkenheid over hun kinderen met EMB, ze willen hen voor geen goud missen. In soms aangrijpende bewoordingen wordt omschreven dat de kracht van mensen met EMB bestaat uit hun mogelijkheid om onbevangen en op pure wijze liefde te geven als ze dit zelf ontvangen. Ouders krijgen hier positieve energie van en ontlenen er kracht aan. Een vader sprak met warmte over de affectie die zijn dochter hem geeft: “…Het enige dat mijn dochter aan mensen kan geven is haar onvoorwaardelijke liefde. Ik denk dat een aantal mensen daar heel gevoelig voor is. Want wat er ook is, als je lief bent voor haar, is zij lief. Of ze fouten gemaakt hebben, of je domme dingen gedaan hebt, dat interesseert haar totaal niet. Zij is gewoon zichzelf…”

Deze ouder houdt veel van haar kind met EMB, aan kleine signalen ontleent ze positieve energie: “…Je bent constant bezig (…) maar ik doe het zo ontzettend graag (…). Op het moment dat zij lacht dan springt mijn hart open. Zo cliché, maar dan heb ik niks nodig. Dan is het goed. Ja, het is ook zo’n heerlijk kind. Echt een knuffelkind… Ze kan me niet vastpakken. Ze kan geen mama zeggen. Maar op het moment dat ik voor haar zing, of ze lacht of ze hoort me lopen, ja dat is heerlijk. Die communicatie is voldoende, dat is genoeg…”

Intense contacten met verzorgers Respondenten geven zonder uitzondering aan dat alle gezinsleden inclusief de persoon met EMB, over en weer veel genegenheid en affectie voor elkaar voelen. Er zijn hechte relaties binnen het gezin. Ook betaalde zorgverleners hebben vaak een goede band met de persoon met EMB: “…Als ik een glimlach krijg van een cliënt doordat ze je herkennen of door iets wat je doet dat is toch heerlijk, dat is toch geweldig. Iets losmaken bij ze, het hoeft maar heel klein te zijn…”

34

Een begeleidster heeft een intens contact met een cliënt: “…Ik ga dicht bij haar want je moet wel fysiek aanwezig zijn. En het eerste wat ze doet is haar armen uitsteken en je een knuffel geven. Dan herkent ze je, dan weet ze gewoon die ken ik, die is leuk, die wil ik hebben, dat is mijn veilige persoon en dan krijg je ook zo’n intense knuffel…”.

In onderstaande tabel staat beschreven hoe mensen met EMB inhoud geven aan hun sociale contacten en hoe de omgeving deze contacten met hen invult. Tabel 2 De inhoud van de contacten van mensen met EMB (N=9 *) Met wie Aard van de contacten **) Gezin

Verzorging door ouders Verzorging door broers/zussen incidenteel (2) Verzorging door broers/zussen structureel (2) Knuffelen Contact spelletjes Zingen Kletsen Humor en plezier Massage In bad gaan Activiteiten binnenshuis (muziek, tv, kijken naar materialen, speelgoed) Activiteiten buitenshuis (schommelen, wandelen, meegaan met gezinsactiviteiten, zwemmen) Uitwonende gezinsleden Kletsen Op visite gezin Direct contact Kletsen en knuffelen door omgeving Verzorging incidenteel Soms activiteiten buitenshuis Familie leden (grootouders, Verzorging incidenteel ooms/tantes) Kletsen en contact Visite voor gezin Mee genieten gezelligheid gezin Vrienden en kennissen ouders Visite voor gezin Kort kletsen Mee genieten Mensen uit buurt/wijk Oppas, hand- spandiensten regelmatig (1) Hand-spandiensten zeer incidenteel (1) Zeer incidenteel kort contact (1) Gedag zeggen, kletsen in voorbijgaan (7) Professionals thuis Verzorging Knuffelen Contact spelletjes Kletsen en plezier In bad gaan Massage Activiteiten binnenshuis Activiteiten buitenshuis Professionals buitenshuis Invulling activiteiten dagopvang Invulling contacten Kletsen, knuffelen, verzorgen, contact spelletjes, zingen *) als er geen cijfer staat betekent dit dat elke respondent dit aangeeft **) voor alle activiteiten geldt dat ze aangeboden worden door mensen uit de omgeving.

Er valt uit tabel 2 af te lezen dat ouders vinden dat contacten belangrijk zijn voor mensen met EMB en hun naasten en verzorgers, ook interactie en interactieve bezigheden. Verzorgingsmomenten komen veel voor, ze zijn tevens belangrijke contactmomenten.

Van Thuis Uit

35

De primaire verzorgers in het gezin, vaak de moeders, hebben regelmatig zeer nauwe bindingen met hun kind met EMB, dat volledig afhankelijk van hen is. Een moeder vertelde over haar nauwe band met haar zoon met EMB, en de afhankelijkheid van haar zoon vanwege zijn vele beperkingen: “…Mijn zoon(met EMB, red.) is mijn alles. Je moet voor hem denken en praten, ruiken, alles…”

Zeer begrensde contacten met anderen dan verzorgers Buiten de mensen die hen verzorgen en grootouders, hebben personen met EMB nauwelijks contacten, zoals we eerder zagen. Mensen van buiten het gezin, met name familie, vrienden, kennissen, buren, hebben kortdurende interacties met de persoon met EMB als gezinslid. Deze contacten gaan uit van de volwassenen. Een ouder over de contacten van zijn dochter: “…In principe hebben de mensen contact met mijn dochter, zij heeft eigenlijk met niemand contact. Dus de mensen moeten het eigenlijk continu aan haar aanbieden…”

Vertrouwdheid cruciaal Ouders en begeleiders geven aan dat aspecten als vertrouwdheid, veiligheid, bekendheid en ook affiniteit zeer belangrijk zijn voor personen met EMB. Een ouderpaar vertelde dat hun dochter, ondanks het feit dat ze slechthorend en slechtziend is, voelt of iemand gericht is op haar of niet. Ze kent en herkent mensen. Bovendien heeft ze voorkeuren: als het niet klikt dan is zij veel moeilijker in haar gedrag en tijdens de verzorging. Meerdere ouders en begeleiders gaven aan dat mensen met EMB voorkeuren laten merken in hun contacten, vertrouwde mensen herkennen, en betere reacties geven bij een gevoel van veiligheid en vertrouwdheid. Ook aspecten als verzorgen en eten geven gaan dan makkelijker en beter. Stemherkenning wordt aangegeven als belangrijke bron van contact en veiligheid, zeker als er sprake is van visuele beperkingen. Een moeder gaf aan dat haar zoon met EMB die blind is, stemmen herkent: “…Hij geniet dus echt van dat contact. Interviewer: Ook met vreemden? Geïnterviewde: Ja, dan moet hij eerst even aftasten, wie is dat?... Hij herkent echt de stemmen. Het is een geweldig kind…”

Dezelfde moeder met enige zelfspot: “…Ja, maar als je zou horen wat wij soms allemaal tegen hem zeggen dan klapperen bij jullie de oren…”

Ouders en vaste begeleiders kennen en herkennen signalen van mensen met EMB heel goed, ze weten wat er nodig is in hun begeleiding en verzorging. 3.2.4 Gezinnen met een persoon met EMB: gevolgen voor het netwerk Ouders geven aan dat de komst en aanwezigheid van een kind met EMB het gezinsleven enorm beïnvloedt. De omvang van de zorgtaken drukken een stempel op het gehele gezinssysteem, activiteiten van het gezin, de actieradius, de sociale contacten. De zorg voor de persoon met EMB staat altijd centraal, wat consequenties heeft voor de omvang en de samenstelling van het (sociaal) netwerk rond het gezin. Het sociale netwerk verandert Vanwege de zorg en ondersteuning die ouders moeten bieden, blijven er minder tijd en mogelijkheden over voor hun eigen sociaal leven. Contacten met familieleden worden in diverse gevallen ook minder.

36

Een moeder over haar netwerk, dat vrijwel alleen bestaat uit familie: “…Ja, en er komen al zo weinig mensen. En als ik dat (bezoek rond de Kerst, red.) ook nog ga afschaffen…”

Zoals deze moeder aangaf is de vriendenkring kleiner geworden vanwege de dochter met EMB: “…Ik weet dat onze vriendenkring….die was vrij breed, die wordt dan (na het krijgen van een kind met EMB, red.) een stuk kleiner. Dan houd je nog echte vrienden over…”

De mogelijkheden om spontaan met vrienden/familie af te spreken, en om erop uit te gaan zijn sterk beperkt omdat er altijd zorg en oppas “geregeld” en gepland moet worden rond de persoon met EMB. Er moet speciale oppas komen die bekend is en gespecialiseerd is. Ook kunnen ouders niet altijd afspraken nakomen omdat er iets aan de hand is rond de persoon met EMB, bijv. bij epileptische problemen. Ouders worden hierdoor belemmerd in hun sociale contacten en -activiteiten, ze worden op den duur niet meer gevraagd door vrienden. Hun sociale netwerk wordt noodgedwongen kleiner. Deze moeder gaf aan dat haar sociale radius heel beperkt is: “…Het enige nadeel van … is dat je niet in de auto kunt stappen en kunt gaan. Alles moet je plannen. Ik moet nog plannen wanneer ik naar de wc moet bij wijze van. Ja, dat is het enige nadeel. Hij is super lief, alles echt super. Of als je ergens met hem naartoe wilt dan ben je 2 uur bezig voordat je kunt vertrekken. Heb ik de pillen, heb ik dit, heb ik zus, je moet hem helpen met poepen, wanneer doen we dat?…”

Een moeder vertelde over hoe ze zich soms beperkt voelt omdat ze veel moet organiseren als ze weg wil gaan: “…Je kunt niet zomaar zeggen ‘ik ga dadelijk een terrasje pikken’ of zo, dan komt er toch een hoop bij kijken, dat wel. Dan heb je weleens van kon ik maar gewoon zonder alles te regelen gaan. Maar dat ben je gewend. En je bent gewoon aan huis gekluisterd (…) je kunt niet zeggen we gaan samen (ouders, red.) weg. Dan moet je altijd een oppas hebben…”

Een ander ouderpaar kan moeilijk spontaan iets ondernemen: “…Nou, je hebt geen handen vrij eigenlijk. We kunnen onze dingen doen maar niet in de vrijheid die anderen hebben. We kunnen niet zomaar zeggen, zullen we nu eens met de kinderen een ijsje gaan eten. Dat kan niet want we moeten met haar rekening houden…”

Gedragsproblemen van de persoon met EMB kunnen een extra belemmering vormen ten aanzien van de netwerkcontacten en de actie radius van het gezin. Een vader over storend gedrag van zijn dochter, dat onverwacht komt opzetten: “…Het is ook geen epileptische aanval die ze krijgt. Het zit gewoon in haar, dit hoort bij haar. En het is heel vervelend, want zit ze in de auto dan kun je stoppen en haar uit de auto halen (…) Je kunt haar even afleiden, maar daarna gaat ze gewoon weer door…”

Vrienden/kennissen/bekenden die in het netwerk blijven, accepteren de zoon of dochter met EMB, en kunnen “ermee omgaan”, ze begrijpen het proces van ouders en de problemen die ze hebben. Mensen die daar moeite mee hebben, haken af. Bepaalde vrienden van het gezin geven bepaalde reacties op de dochter met EMB: De mensen die nu over zijn die zijn allemaal gek met haar. Zij herkent die. Een goede vriend van ons die komt binnen en loopt meteen op haar af en begroet haar, ze negeren haar niet. Ze is gewoon onderdeel van de familie…”

Van Thuis Uit

37

Een moeder had er last van dat voor haar waardevolle mensen uit de omgeving niet meer komen omdat ze moeite hebben om te gaan met haar dochter met EMB: “…Nee, de meeste weten helemaal niet hoe ze er mee om moeten gaan en wat ze moeten zeggen. Interviewer: Merkt u dat? Geïnterviewde: Ja, heel erg…(lange stilte, red.)…”

Professionals die werken met mensen met EMB gaven aan dat ouders/gezinnen beknot worden in hun netwerk. Voor de personen met EMB is dit geen probleem, voor de gezinnen wel: “…De kinderen hebben meer dan genoeg aan de kleine cirkel om hen heen. Maar ouders worden vaak geïsoleerd…”

Grootouders zijn voor de meeste gezinnen duurzame contacten, hoewel de intensiteit van het contact wisselt per gezin. Als kinderen met EMB nog jong zijn, zijn grootouders fysiek nog in staat om te ondersteunen bij de oppas en verzorging van het kind met EMB. Dit wordt met het stijgen van de leeftijd van grootouders en de persoon met EMB steeds minder vanwege de zorgzwaarte, echter het contact blijft. Versmalling sociale netwerk, verbreding ondersteuningsnetwerk In alle gezinnen vindt in de loop der jaren een verbreding plaats van het betaalde ondersteuningsnetwerk rond het gezin. Ouders kunnen de zorgtaken zelf steeds minder aan, en kunnen onvoldoende terug vallen op hun netwerk om de toenemende zorg op te vangen. Daarnaast maken zorg- en opvoedingstaken voor de andere kinderen in het gezin het soms ook noodzakelijk om betaalde hulp in te schakelen. Het sociale netwerk wordt geleidelijk kleiner, maar het netwerk aan professionele ondersteuning wordt steeds groter. We gaan in paragraaf 3.7 in op het ondersteuningsnetwerk rond het gezin. Een moeder motiveerde waarom ze betaalde zorgverlening inschakelde: “…Ik had zoiets van die hulp in huis hoeft van mij niet, ik doe de zorg zelf. Maar ja, de andere dochter ging naar het zwemmen en dan wil je er voor haar ook zijn. En dan denk je, dan is het toch wel fijn…”

Een ouderpaar deed steeds meer een beroep op betaalde zorgverlening in huis: “…er is een opbouw geweest. Helemaal in het begin hadden we bijna een echtscheiding toen ik voorstelde om iemand in huis te nemen. De andere ouder: het idee dat ik niet voor mijn eigen dochter kan zorgen, wat meen je wel niet! Daarna zijn er steeds verdere stapjes geweest. Want … werd wat groter en het ging moeilijker allemaal. En er zijn steeds bijgekomen…”

Verwevenheid ondersteuningsnetwerk en sociaal netwerk Tijdens de gesprekken met de respondenten werd duidelijk dat in veel gezinnen betaalde zorgverleners een belangrijke plaats gaan innemen. Ze komen heel dicht bij het gezin, delen lief en leed, nemen zorg uit handen, ouders delegeren een stuk van de verantwoordelijkheid voor hun kwetsbare zoon/dochter aan hen. Zorgverleners gaan vaak deel uitmaken van het directe netwerk rond het gezin. Het gezamenlijk zorgen voor de persoon met EMB vormt een bindende factor. We verwijzen verder naar paragraaf 3.7.2 en 3.7.3. Een ouderpaar gaf aan hoe de contacten met betaalde zorgverleners zich verdiepen: “…Dan zijn het gewoon mensen die naast je zitten waar je ook logischerwijs een band mee krijgt en die hun lief en leed vertellen en die ook hier alles meekrijgen en daar ook soms dingen in zeggen ‘ik zou het zus of ik zou het zo doen’. Je krijgt ook een hele hoop verschillende inzichten…”

38

De rol van broers/zussen in het gezin Broers/zussen hebben vaak een goede band met hun broer/zus met EMB. Ze spelen met hen, knuffelen, doen contactspelletjes, zijn zorgzaam. Alle ouders geven aan hun andere kinderen niet te willen belasten met de zorg voor hun broer/zus. Deze jongere broer kon goed omgaan met het feit dat zijn zus EMB heeft: “…Hij (broer, red.) is heel verstandig, heel erg voor …( zus met EMB) bezig. Ook als vriendjes er zijn, hij schaamt zich niet voor (…) We vragen het altijd, we zeggen nooit doe dit of doe dat. We hebben vanaf het begin af aan gezegd, ‘wil je dat doen’. En als hij het niet deed was het ook prima…”

Het is voor ouders vaak zoeken naar een evenwicht om de andere kinderen in het gezin voldoende aandacht, en de juiste zorg en opvoeding te geven: “… is ons kind (kind met EMB, red.) en het is leuk als ze met … knuffelen of wat met haar spelen of zo (…) Het kind heeft ook recht op zijn of haar jeugd en die moeten straks ook leren en studie volgen. En ik heb zoiets, ik wil hun die ballast niet meegeven (…) het is onze zorg en op een gegeven moment gaan we die uit handen geven maar naar professionals zodat zij ook hun eigen leven kunnen opbouwen. Want zij hebben ook hun beperking door …”

In twee gezinnen doen broers en zussen zorgtaken die betaald worden via een PGB, aanvullend op bestaande zorg: “…Die kinderen van ons die helpen ons, die krijgen ook PGB, die werken in de weekenden mee, maar die werken ook al zo mee. Ja, als ze uit school komen dan moet ik gaan koken en dan voeden zij hem al. Dat doen ze. En de twee ochtenden dat ik geen hulp heb dan moeten zij ook meehelpen. Ik heb maar twee handen…”

In enkele gevallen gaven ouders aan dat broers of zussen wel eens moeite hebben met het omgaan met de persoon met EMB, vooral door de vele aandacht die noodzakelijkerwijs naar de persoon met EMB toe gaat. Ook worden broers/zussen zelf beperkt in hun activiteiten en netwerk. Deze broer had soms moeite met zijn zus met EMB: “…Ja, hij vindt het soms gewoon moeilijk. Hij houdt natuurlijk wel van zijn zus. Maar soms heeft hij wel zoiets van dat hij het er toch wel moeilijk mee heeft dat alles altijd om haar moet draaien. En ja, dat is nou eenmaal zo…”

Beperkte netwerkcontacten in de directe woonomgeving De meeste respondenten (8/9), hebben zeer beperkte sociale netwerkcontacten in de buurt of wijk. In bijna alle gevallen is er een oppervlakkig contact zoals groeten of een kort praatje met ouders. Een ouder gaf aan totaal geen contact in de buurt te hebben, ze gaat ook zelden met haar kind naar buiten vanwege medische problemen. Een ouder neemt een keer per jaar kort deel aan een buurtactiviteit, langer lukt niet vanwege de prikkelgevoeligheid van de dochter met EMB. Andere ouders wonen in een buurt waar nauwelijks onderling contact bestaat. Bij ongeveer de helft van de gezinnen passen buren incidenteel op de persoon met EMB in noodgevallen. Een moeder gaf aan dat de specifieke beperkingen van haar dochter van grote invloed waren op haar contacten in de buurt: “…Tot de dag dat we dus hoorden dat het geestelijk was, en dat het nooit meer goed kwam en dat … in een rolstoel zou komen, en dat de dokter had gezegd dat ze een kindje was voor een inrichting. Dan zag ik mensen die iedere dag vroegen een andere straat in lopen, zo van dan hoef ik niet meer te vragen. Daar heb ik nooit meer mee gepraat in al die jaren. Nooit meer met allemaal niet (stilte, red.)…”

Van Thuis Uit

39

Een moeder vertelde dat mensen een praatje maken waarbij het gaat over haar zoon met EMB, verder zijn er nauwelijks contacten in de buurt: “…Veel lui … herkennen mij als ik met … (zoon EMB) buiten ben, maar niet als ik alleen over straat loop. Het gesprek gaat altijd over hem, tot vervelends toe …”

Eén gezin, het enige binnen dit onderzoek, heeft een netwerk in de buurt waar hun dochter met EMB deel van uitmaakt. Ouders stellen zich hierin actief op en zorgen daardoor dat de buurt bekend is met de dochter met EMB: “…Ja, de buren hier, iedereen die tegen haar praat dan zie je op een gegeven moment dat ze die herkent (…) Dus als ik … vaker meenam zag je na een tijdje ook duidelijk dat ze haar stem begon te herkennen omdat ze haar ook steeds vaker hoorde (…). Maar iedereen kent haar in de buurt ook. Ze is hier opgegroeid en iedereen kent haar. En iedereen die ons kent weet ook dat als je haar even aanspreekt van ‘hé, ben je er ook bij’. Ja, constant krijgt ze een prikkel. Maar dat is ook omdat wij …. eigenlijk overal mee naartoe nemen. Dan is het ook geen vreemde. Want als je haar achter houdt en ze komt een keer buiten dan durven mensen haar ook niet aan te spreken…”

Deze ouders nemen hun kind met EMB overal naartoe ook omdat ze anders zelf geïsoleerd zijn: “…Ja, want je beperkt jezelf, als wij niet met … naar buiten gaan en je hier thuis moet blijven. Want stel ik moet boodschappen doen en ik neem … niet mee, dan kom ik er ook niet. Want ik kan haar moeilijk alleen laten hier…”

Betreffende ouders leveren ook wederdiensten bijvoorbeeld in de zin van oppassen op andermans kinderen. Dit gezin voelt zich hier goed bij en kiest ervoor: “…Dat is wederzijds eigenlijk. Morgen komen hun kinderen naar hier. Ja, want zij is gastouder en daar wordt … gewoon tussen gezet… En dat vindt ze (dochter met EMB, red) leuk, en als ze het niet leuk vindt dan gaat ze slapen (…) ze kan zich afsluiten ja…”

Dezelfde ouders hebben heel beperkte ondersteuning door hun familie: “…Zijn moeder woont hier nog wel in de buurt. Die komt volgende week met carnaval oppassen (…) Maar we moeten meer hebben van de buurt eigenlijk dan van de eigen familie…”

Voor deze ouders is dit buurtnetwerk heel waardevol en een reden om in deze wijk te blijven wonen. “…En in eerste instantie toen … nog drie jaar was hadden we die mantelzorg nog niet. Wel wat contacten met de buren, maar verder nog niet echt. Toen we meer gingen wandelen met onze zoon (zonder EMB, red.) dan krijg je toch wat meer contacten met de buren en allemaal, dat ze vaker zeiden geef die kleine maar hier dan kun je even naar de winkel. Zodoende is dat toen eigenlijk een beetje gegroeid…”

Bij een ander gezin loopt het heel anders: “…Interviewer: En buren of zo? Moeder: Nee, nee. We hebben niet zo’n contact, dit is een drukke straat en dit is geen burenstraat. Dit is ieder voor zich…”

Een moeder gaf aan dat ze niet graag iets vraagt aan anderen: “…Er komen geen mensen uit de buurt thuis. Vroeger kwamen kinderen uit de buurt vragen om met ... te gaan wandelen, dat ging niet. ‘Ik ben geen vrager’. Ik denk wel dat ze klaar staan. Maar verder is er geen contact…”

Samengevat lijken verschillende aspecten een rol te spelen in het hebben van een netwerk in de buurt of wijk: de aard van de beperkingen van de persoon met EMB, de attitude en opvattingen van ouders, het soort buurt en de sociale verbanden in de buurt, de draagkracht van ouders.

40

3.3 Behoefte aan participatie bij mensen met EMB De tweede onderzoeksvraag betrof de behoefte aan participatie bij mensen met EMB. In het onderstaande wordt hierop ingegaan. Hoezo participatie?! Alle ouders gaven aan dat hun kind met EMB volgens hen geen behoefte had aan participatie aan maatschappelijke activiteiten op welke kleine schaal dan ook. Hierbij gingen ouders uit van de gebruikelijke betekenis van participatie zoals dat door mensen zonder c.q. met minder beperkingen gebeurt. In de ogen van ouders heeft hun zoon/dochter met EMB te veel beperkingen om dit te kunnen of om er wat aan te hebben. Mensen met EMB kunnen zelf geen actieve rol spelen, het heeft geen meerwaarde voor hen, zo gaven ouders en begeleiders aan. Diverse ouders reageerden zelfs met enige verontwaardiging als gevraagd werd naar de behoefte aan participatie, men had het gevoel dat niet begrepen werd hoe ernstig de beperkingen van mensen met EMB zijn. Een moeder reageerde als volgt toen het over participatie ging: “…Participatie is alleen voor cliënten die iets kunnen. Wat doen we met onze zoon? Op een zorgboerderij… maar wat moet je dan, de rolstoel tussen de varkens zetten?…”

Een vader zag geen mogelijkheden voor zijn dochter om te participeren: “…Verder kan ze niks. Nee, als ze een dier was in de wildernis dan was ze allang opgevreten, klaar. Kijk, iemand die zich nog een beetje kan weren kan het uithouden maar zo’n kind kun je nergens zetten…”

Deze moeder wees participatie af voor haar volwassen dochter met EMB: “…Interviewer: Hoe denkt u over participeren? Moeder: Dat gaat nooit gebeuren, echt niet (…) daar staat niemand voor open…”

Ook volgens deze vader heeft zijn dochter geen mogelijkheden om te participeren: “…Ik denk dat we daarmee kunnen beginnen, haar eigen mogelijkheden zijn nul. Ze kan niks…”

Een moeder zei dat het niet eens mogelijk is om in een aangepast zwembad te gaan zwemmen met haar dochter met EMB, laat staan te participeren in de samenleving: “…Als ik dat woord hoor al (…) We zijn alles aan het afbellen naar een zwembad waar je gewoon met gehandicapten heen kunt gaan, waar het water warmer is, waar een tillift is, waar voorzieningen zijn. Maar je vindt gewoon niks…”

Ouders vonden dat participeren zinvol is voor mensen met lichtere beperkingen, maar voor mensen met EMB heeft dit geen meerwaarde, ze hebben hiervoor te weinig mogelijkheden: “…Voor sommige cliënten is dat een meerwaarde (…) maar die man kon ook van alles (…) als je het niveau van … (dochter met EMB) pakt, dat is hetzelfde als dat je een baby pakt van een half jaar. Die geef je ook niet gewoon aan de groenteboer mee en vanavond kom ik je weer ophalen…” “…Ik denk niet dat participatie voor de doelgroep zo van belang is. Misschien veel meer voor anderen mensen met lichtere beperkingen…” “…Voor … (andere cliënt, red.) merk ik nou, die zit sinds een paar dagen bij … en daar worden dan ook activiteiten gedaan… daar is ook een winkel bij. En die vindt dat hartstikke leuk (…) hij is ook nog actief, maar voor … (zoon met EMB) nee ik denk niet dat dat iets voor hem is…”

Van Thuis Uit

41

Professionele begeleiders vonden dat mensen met EMB, net als iedereen, de mogelijkheid moeten krijgen om te participeren, omdat ze ook bij de samenleving horen. In die zin onderschreven zij de uitgangspunten van de “participatiemaatschappij”: “…Er moet goed over nagedacht worden…dat ze niet zoals vroeger ergens in een hoekje ver weg gestopt moeten worden. Het zijn ook mensen die gewoon bij de maatschappij horen…”

Aan de andere kant vonden begeleiders het een moeilijk en ook controversieel onderwerp voor mensen met EMB: “…Het klinkt ook heel beladen, participatie. En als je kijkt naar deze doelgroep is dat heel moeilijk om überhaupt te participeren…”

Ze stelden vraagtekens bij de behoeftes van mensen met EMB aan participatie. Deze kunnen zelf geen wensen of behoeftes aangeven, dus ook niet een wens tot participatie: “…In de ogen van ons is het participeren maar in hun ogen niet. Want ze beseffen helemaal niet dat ze naar een winkel gaan. Dat niveau is veel te laag om dat überhaupt te begrijpen. Ze functioneren eigenlijk op babyniveau, een baby begrijpt dat ook niet…”

Begeleiders vroegen zich af of participatie überhaupt betekenisvol kan zijn voor mensen met EMB: “…Die cliënt heeft die basale behoefte, eten, drinken, verzorgen, herkenbaarheid. Hij heeft niet zo de drang om naar buiten te gaan en nieuwe dingen te zien. Sterker nog, nieuwe dingen kunnen belemmerend zijn…”

Begeleiders gaven aan dat mensen met EMB kunnen genieten als ze meegenomen worden ergens naartoe, maar dat het niet uitmaakt waar naartoe: “…Heeft de cliënt behoefte aan participatie (…) Dat is de vraag (…) ik denk dat zij genieten als je ze ergens meeneemt. Het zijn allemaal prikkels voor ze (…) Je ziet aan hun lichaamstaal hoe ze dat beleven…”

Met name deelname aan kleinschalige activiteiten buitenshuis vanuit de dagvoorziening lijken zinvol: “…Ze gaan wel mee naar die koningsdag…ze kijken, ze proeven de sfeer. Maar echt deelnemen aan de maatschappij … dat is dus niet mogelijk. Het zijn meer de kleinere projecten die wij in de buurt doen waar zij meegaan en op die manier worden ze erbij betrokken. Maar hele grote dingen, dat niet…”

Zowel ouders als begeleiders gaven aan dat de mogelijkheden om te participeren voor mensen met EMB zeer beperkt zijn. Tegelijkertijd werd aangegeven dat het voor mensen met EMB belangrijk is om betrokken te worden bij activiteiten in hun omgeving. Behoefte aan prikkeling en activering Ouders en begeleiders waren heel duidelijk waar mensen met EMB wél behoefte aan hebben: activering en prikkeling. Deze activering moet worden vertaald naar het basale belevingsniveau van hen, rekening houdend met hun beperkingen. Dat betekent dat zij op passieve en reactieve wijze kunnen deelnemen aan heel afgebakende activiteiten in de nabije leefomgeving of eventueel in de samenleving, altijd onder begeleiding. Mensen met EMB worden daardoor geprikkeld en krijgen variatie in hun belevingen. Hierdoor functioneren ze beter en meer alert, wat van grote waarde is voor hun kwaliteit van leven. De inhoud van de activiteiten die gedaan worden kan volgens hen heel divers zijn en moet individueel afgestemd worden, omdat de persoonskenmerken en combinatie 42

van beperkingen dit vraagt. Het is niet altijd voorspelbaar wat het beste aansluit, dit is een kwestie van uitproberen en goed observeren, en de persoon met EMB kennen om signalen goed te interpreteren. Sommige mensen met EMB kunnen bijvoorbeeld niet naar buiten, voor anderen is dit heel zinvol, zoals een begeleider verwoordde: “…Sommige kinderen kunnen ook dingen zien en die zien dingen en die reageren daar ook op. sommige kinderen zijn zo ver weg dat dat geen reactie geeft. Dus eigenlijk moet je het per kind kijken…”

Voor sommigen is veel prikkeling van belang: “…Ze is hier opgegroeid en iedereen kent haar. En iedereen die ons kent weet ook dat als je haar even aanspreekt van ‘hé …, ben je er ook bij’. Ja, constant krijgt ze een prikkel (…) want ze heeft verder eigenlijk niks in het leven hè. Want zelfstandig kan ze het sowieso niet. En ze vindt het gewoon fijn om tussen de mensen ze zijn, je merkt dat gewoon…”

Voor anderen moet prikkeling en stimulering heel gedoseerd plaatsvinden, bijvoorbeeld vanwege dreigende medische complicaties bij overbelasting, epilepsie, gedragsproblemen, prikkelverwerkingsmoeilijkheden. Participeren als bron van activering en prikkeling Uit het voorgaande kan worden afgeleid dat wat geldt voor het algehele activiteitenaanbod voor mensen met EMB, ook toegepast kan worden op de participatie-activiteiten die mensen met EMB kunnen doen. Participeren heeft voor hen vooral een activerende betekenis, waarbij hun belevingswereld wordt vergroot en afwisseling wordt geboden aan prikkels. Dit kan gebeuren vanuit het gezinsnetwerk, de dagvoorziening, of door bijvoorbeeld een persoon met EMB te laten logeren in een voorziening of deel te laten nemen aan gespecialiseerde activiteiten buitenshuis. Omdat mensen met EMB zelf hun behoeftes niet aangeven, en volledig afhankelijk zijn, betreft het altijd een aanbod dat gedaan wordt door hun omgeving. De grens tussen reguliere “activering” en “participatie” is een graduele, waarbij participatie vooral betrekking heeft op het naar buiten treden en het verruimen van de belevingswereld. Een professional geeft aan dat men vanuit de voorziening met cliënten naar buiten kan gaan, en hen passief kan laten mee genieten van diverse activiteiten. Deze zullen dan wel op hun interesse en mogelijkheden moeten aansluiten: “…Je kijkt naar het kind en daar voeg je prikkels aan toe. En die vinden dat fijn. Sommige kinderen hebben genoeg aan het hele kleine en sommige willen wat meer…”

Een voorbeeld van een participatie-activiteit, vertaald naar het belevingsniveau van een persoon met EMB: “…Als wij naar het winkelcentrum lopen en dan een stukje verder door daar heb je een pleintje met een fontein (…) Dan loop je daar langs, dan heb je het geluid, de druppels en de wind. En je loopt over een beetje een hobbelparcours. Dan heb je heel veel elementen meegenomen. Je bent toch midden in de samenleving, want andere mensen komen allemaal voorbij en die kijken wat. En sommigen maken eens een praatje of die vragen wat. Of dat voor het kind iets toevoegt dat is dan de vraag. Maar gewoon het er zijn en de sfeer en zo dat pakken ze dan wel mee… ook buiten de voorziening…”

Van Thuis Uit

43

Een begeleider over de betekenis van participatie-activiteiten voor een persoon met EMB: “…Het is niet zo ‘we gaan bij de Plus inpakken’. En ze kunnen het vaak ook niet lang aan. Want dan zijn ze al lang afgehaakt, ze gaan huilen of ze vallen in slaap. Ik denk zelf ook meer de activiteit, bijv. je gaat wandelen, dan genieten ze van de natuur, van het geluid, van de geur, van de auto’s die langskomen. Of zij nou genieten van we gaan naar het winkeltje want (…) die functie heeft dat winkeltje voor hun niet. Voor hun is het gewoon, ik ben in een andere omgeving en ik krijg andere prikkels…”

Dit deelnemen aan de buitenwereld op een heel eenvoudig niveau, heeft waarde voor mensen met EMB, aldus professionals. Ouders moeten wel op de hoogte zijn en instemmen: “…Je moet altijd proberen toch die ontwikkelingskansen en -mogelijkheden aan te bieden, vergroot dat wereldje zoveel mogelijk. Wat binnen onze mogelijkheden en binnen de mogelijkheden van de cliënt ligt. En dat wil je natuurlijk ook met ouders/verzorgers bespreken…”

44

3.4 Deelname aan activiteiten en voorzieningen door mensen met EMB In deze paragraaf geven we een antwoord op de derde onderzoeksvraag. We beschrijven aan welke activiteiten en voorzieningen binnen het gezin en de samenleving mensen met EMB deelnemen, we geven voorwaarden aan die van belang zijn bij participerende activiteiten en we schetsen belemmerende factoren die worden ervaren. Ook wordt gekeken naar de manier waarop participatie vorm krijgt binnen de huidige dagopvang. In de laatste sub-paragraaf gaan we in op wat participatie inhoudt voor mensen met EMB. 3.4.1 Activiteiten voor mensen met EMB In tabel 3 staat weergegeven welke activiteiten mensen met EMB vanuit het gezin doen, buiten de verzorgingsmomenten om. Er is een onderscheid gemaakt naar activiteiten binnen- en buitenshuis. De dagopvang wordt in deze paragraaf buiten beschouwing gelaten. Tabel 3 Activiteiten binnenshuis bij thuiswonende mensen met EMB (N=9) Waar Wat Met Wie Binnenshuis zelf

Binnenshuis met het netwerk

Binnenshuis met professionals

Buitenshuis

Muziek luisteren Tv kijken Spel met geluidmakend materiaal: slaan, kijken, luisteren Rondkruipen in afgebakende ruimte Kijken naar Gezelligheid, contact, sfeer Boekje voorlezen Contactspelletjes In bad gaan Meegenieten van gezelligheid, contact, sfeer Muziektherapie (2) Contactspelletjes In bad gaan Massage Bewegingsspel Boekjes kijken Trainen handfunctie Wandelen (allen) Schommelen in speeltuin (1) Winkelen (> 4) Bloed prikken (1) Bij grootouders op bezoek Zwemmen (4) Terrasje pikken of ergens wat eten/drinken (1)

Persoon met EMB zelf

Ouders Broers/zussen Familie die op bezoek komt Incidenteel (1): grootouders Incidenteel (2): buren als ze oppassen Muziek therapeute Betaalde zorgverleners (PGB)

Ouders Betaalde zorgverleners (vaak)

Mensen met EMB kunnen geen activiteiten zelfstandig uitvoeren, er is altijd een ander nodig die het mogelijk maakt dat ze een activiteit ondergaan. Ze kunnen op passieve wijze groepsactiviteiten of het gezinsleven meebeleven. Ze genieten mee van de sfeer en gezelligheid in huis, kijken naar wat gebeurt, kijken naar het contact tussen gezinsleden en andere mensen die langskomen en reageren hierop binnen hun mogelijkheden. Ouders kwalificeren dit allen als zeer waardevol voor hun zoon/dochter en ook voor henzelf. Zij geven aan dat hun kind met EMB er op die manier bij hoort en op een geheel eigen wijze deelneemt aan het gezinsleven. In vijf (5/9) gezinnen doen betaalde zorgverleners (PGB) recreatieve activiteiten binnenshuis naast verzorgingstaken. In de overige vier gezinnen doen ouders dit zelf, voor zover het mogelijk is.

Van Thuis Uit

45

Tabel 4 Activiteiten buitenshuis bij thuiswonende mensen met EMB (N=9) Waar Wat Met Wie Buitenshuis onbetaald

Buitenshuis, betaalde recreatie (via PGB) Deelname activiteit buurt/wijk

Wandelen (allen) Schommelen (2) Winkelen (4) Bloedprikken (1) Bezoek aan grootouders (1 elke week) Zwemmen (4) Bezoek terrasje of restaurant (1) Paardrijden Meegaan naar sportactiviteit broer (1) Vroeger: luisteren naar fanfare incidenteel (1)

Ouders Betaalde zorgverleners (wandelen, schommelen)

Ouders samen met betaalde zorgverlener Ouders

Ouders nemen het kind met EMB mee bij activiteiten die ze buitenshuis doen, bijvoorbeeld bij het boodschappen doen, echter alleen als dit praktisch haalbaar is en het kind met EMB er naar hun idee iets aan heeft. Dit kan alleen onder individuele begeleiding. Omdat de verzorging heel veel energie kost, blijft hier doorgaans niet veel tijd voor over. Een ouder neemt haar kind ook om een andere reden vaak mee: omdat ze anders zelf aan huis gekluisterd is. Ouders noemden allen het wandelen dat regelmatig gebeurt. In vier gezinnen gaat men af en toe zwemmen in een aangepast zwembad. Andere gezinnen ondernemen regelmatig in het weekend activiteiten in de stad, gaan bij grootouders op bezoek of winkelen. Eén dochter gaat graag mee naar het ziekenhuis: zij vindt bloedprikken heel leuk. Een gezin gaat vaak in het weekend iets drinken of eten in de stad samen met de zoon met EMB. In twee gezinnen gaat een zorgverlener wel eens schommelen in de tuin of speeltuin. Geen enkele persoon met EMB neemt deel aan activiteiten in de wijk of buurt. 3.4.2 Participeren onder voorwaarden Een veilige en voorspelbare leef omgeving Ouders gaven zonder uitzondering aan, dat hun zonen en dochters met EMB behoefte hebben aan zorg, structuur, voldoende veiligheid, en een overzichtelijke leefwereld. Alleen vanuit deze basis kunnen gedoseerd ook andere activiteiten aangeboden en ondernomen worden. Het gezin en ouders vormt het middelpunt van waaruit activiteiten, zorg en ondersteuning geboden worden. Een moeder neemt haar zoon vaak mee bij uitstapjes in het weekend. Zij gaf aan dat onder meer een kader van “veiligheid” van groot belang is: “…De behoeftes van deze cliënten, wat ze echt leuk vinden is zo goed mogelijke begeleiding, veel liefde en een veilige omgeving, dat draagt bij aan een goede kwaliteit van leven…”

Twee moeders over de behoefte van hun dochter met EMB aan zorg en structuur : . “…Je hoeft onze kinderen helemaal niet te entertainen, die kun je neerleggen, die kun je bij een groep zetten waardoor ze prikkels krijgen, daar kun je een liedje mee zingen, sommige kinderen kun je urenlang voor Sneeuwwitje zetten. Onze kinderen hebben alleen maar baat bij zorg en structuur. En een aai of een knuffel of een snoezelmomentje…” “…Ik denk dat deze kinderen heel erg afhankelijk zijn van structuur. En het ene kind vindt een prikkel wel heel erg leuk, en een ander kind moet je ver weg houden van prikkels…”

46

Activiteiten onder vertrouwde en deskundige begeleiding Vertrouwen en nabijheid van bekende volwassenen zijn van belang als mensen met EMB activiteiten doen, gezien hun ontwikkelingsfase en beperkingen. Een begeleider verwoordde: “…Ja, dat is dan dat vertrouwde gevoel wat ze dan hebben. Kijk, een baby voelt zich ook vertrouwd als ze constant bij mama is. Zo is dat bij hen ook. De continuïteit en vaste gezichten dat is belangrijk voor ze, herkenbaar…”

Een begeleider merkte dat mensen met EMB veel beter functioneren bij vertrouwde volwassenen: “…Op het moment dat er ook iemand in die kring binnenkomt die ze niet kennen of vreemde stemmen of andere dingen (…) het is net of sommige kinderen dan blokkeren. Ze hebben er niks aan om een heleboel vreemde mensen in hun buurt te hebben want dan eten ze niet, of drinken ze niet of zulke dingen allemaal…”

Een andere begeleider gaf aan dat het best lang duurt voordat herkenbaarheid en een band is opgebouwd: “…Het duurt best wel lang bij sommige kinderen tot ze een vertrouwensband met iemand anders hebben. Vergelijk het met een baby, als daar een vreemd iemand komt gaat die ook gelijk huilen en zo reageren zij ook vaak…”

Alle ouders en begeleiders onderstreepten dat naast vertrouwdheid, ook (para)medische en verpleegkundige deskundigheid nodig is in de begeleiding van mensen met EMB. Zelfs professionals moeten in deze doelgroep gespecialiseerd zijn willen ze mee kunnen werken. Een begeleider omschreef dit als volgt: “…Nou we hebben veel mensen met epilepsie dus dan moet je toch wel…gespecialiseerde mensen, niet alleen professioneel. Als iemand een toeval krijgt, hoe moet ik handelen? Ze hebben sondevoeding, sommige hebben een bepaalde slikproblematiek, je moet weten hoe je iemand uit een rolstoel krijgt. En hoe krijg je iemand uit een rolstoel die zich verslikt. Dat hebben we recentelijk meegemaakt. Op dat moment moet je kunnen handelen…”

3.4.3 Belemmerende factoren bij participatie-activiteiten Lichamelijke kwetsbaarheid belemmert Alle ouders benoemden nadrukkelijk de eerder beschreven kwetsbaarheid van hun zonen en dochters, waardoor participatie aan activiteiten in de samenleving of bijv. in de buurt of wijk niet haalbaar zijn. Vaak wisselt het per moment of een persoon met EMB iets kan vanwege de wisselende lichamelijke conditie, de ene keer is iets meer mogelijk dan de andere. Afhankelijk van de lichamelijke toestand kunnen levensbedreigende situaties snel ontstaan. Een moeder gaf bijvoorbeeld aan dat haar dochter regelmatig epileptische toevallen krijgt, en dat elke aanval levensbedreigend kan zijn. Een moeder gaf de kwetsbaarheid van haar zoon met EMB aan, wat tevens veel spanning geeft: “…Dokters zeggen het is een kind van de dag, die kun je in bed leggen en morgen kan hij weg zijn… Hij is 3 keer hersendood verklaard (…) dat is ook heel veel stress. Want het is er altijd…”

Van Thuis Uit

47

Deze vader ging een keer per jaar naar een buurtfeest met zijn dochter met EMB. Zij kan slechts kort deelnemen, ze kan de vele prikkels niet verwerken: “…Dat is ook het enige waar zij eigenlijk mee gaat. Dat is eigenlijk ook maar een uurtje (…) het buurtfeest. Dan geef ik haar daar wat drinken. Dat is net lang genoeg voor haar wat ze meestal wel volhoudt…”

Ook het winkelen is moeilijk met deze dochter die meervoudig zintuiglijk beperkt is: “…Ze kan niet tegen de drukte. Zou je met haar een winkel inrijden, wat we weleens doen, dan kan ze die indrukken niet verwerken. Die geluiden die ze dan meestal wel hoort, dat zijn dan vaak hogere tonen, dat kan ze niet plaatsen. En dan moet je maken dat je weg komt met haar…”

Activiteiten in de samenleving sluiten niet aan In de woonomgeving of wijk/buurt worden nauwelijks activiteiten geboden waar mensen met EMB iets aan hebben qua sfeer, leefklimaat of activering. Een vader wilde zijn zoon best uitdagen om nieuwe ervaringen op te doen, maar dacht dit niet te kunnen realiseren in de buurt of wijk omdat de begeleiding en activiteiten niet aansluiten: “…Het is misschien voor hem wel leuk om in een andere omgeving te zijn en te creëren van dat ken ik niet en dat ken ik niet. Maar dat (wijk of buurt, red.) is inderdaad toch even wat anders…”

Een moeder gaf aan dat zelfs specialistische organisaties onbekend zijn met wat mensen met EMB nodig hebben. Ook andere ouders voelen zich hierin niet begrepen: “…Ze snappen het niet. Die doelgroep is gewoon een hele moeilijke doelgroep voor ze. Die onbekendheid. Terwijl dat zo dichtbij ligt. Dus ik hoop dat ze bij onze kinderen zien dat dat niet zo eng is als ze denken (…) Maar dat zijn dingen die voor ons heel normaal zijn. En de frustratie dat dat niet gezien wordt…”

Een zoon met EMB deed de communie binnen de gemeente, moeder ging zelf steeds mee bij de voorbereidingen en alles, wat een voorwaarde was: “…Interviewer: En andere activiteiten in het dorp, doet hij dat ook? Geïnterviewde: Nee, hier is ook niet veel te doen. Je hebt een fanfare maar hij kan niet blazen… Ja we gaan wel weleens luisteren, vind ik ook weleens leuk. Ook in de kerk, als ze in de kerk spelen dan schreeuwt hij mee. Af en toe. (…) hij heeft wel de communie en alles mee mogen doen…”

Bestaande groepsactiviteiten in de woonomgeving sluiten niet aan Een vader gaf aan dat in de woonomgeving geen situatie is waar zijn dochter met EMB tussen past: “…Je moet haar niet bij bijvoorbeeld langdurig werklozen zetten. Ze moeten wel met deze kinderen om kunnen gaan…”

Diverse ouders gaven aan dat binnen bijvoorbeeld de dagopvang van bejaardentehuizen in de buurt onvoldoende geboden worden: “…Er is gewoon niet veel. Het is goedkoop om bijvoorbeeld met … naar het bejaardentehuis te gaan, en … daar in de kantine zetten voor een uurtje. Maar wat is de meerwaarde voor dat kind?…”

Een begeleider gaf aan dat de gemeente weinig mogelijkheden biedt in dagopvang, terwijl de huidige dagopvang voldoet aan de behoeftes en wensen van mensen met EMB: “…Dat is dan participeren, in je eigen gemeente blijven. Ja, terwijl ze hier eigenlijk beter op hun plek zijn…”

48

Een begeleider vond dat gemeentelijke voorzieningen voor de ouderenzorg mogelijk kunnen aansluiten op mensen met EMB qua zorgbehoefte, maar men is daar onvoldoende in staat het juiste leefklimaat en activerende omgeving te bieden voor mensen van een veel jongere leeftijd. Hierdoor sluit deze vorm van participeren niet aan op wat kind en ouders nodig hebben: “…Dan zitten er inderdaad een aantal bij elkaar bij dezelfde gemeente, qua zorgbehoefte wat nodig is zouden ze kunnen aansluiten bij een vorm van ouderenzorg (…) Maar wat betekent dat voor het kind zelf? Wat betekent dat voor de ouders? Ik ga bij mijn kind op bezoek in het bejaardenhuis…”

Een begeleider had ervaring met het mengen van groepen cliënten van Radar met bejaarde mensen (geen EMB). Zij gaf aan dat de cliënten niet geaccepteerd werden door de bejaarden. Als gekozen zou worden voor deze locaties is het van belang is om voldoende en deskundige begeleiding in te zetten, een aparte groep en ruimte in te richten van waaruit mensen met beperkingen op beperkte schaal kunnen integreren bij bepaalde activiteiten. Tevens werd aangegeven dat de huidige voorziening veel meer mogelijkheden biedt om op een heel veilige manier aan participatie te werken. Begeleiding sluit onvoldoende aan In voorzieningen in het voorliggend veld is volgens ouders en begeleiders het personeel onvoldoende bekend met de doelgroep, verder is de deskundigheid niet specifiek genoeg, er is niet genoeg begeleiding en de vertrouwdheid en veiligheid voor de persoon met EMB ontbreekt. Er is specifieke begeleiding nodig, aldus deze vader: “…Want je moet echt naar haar mimiek kijken wat er met haar is. En je moet ook kunnen ingrijpen als er wat is. Maar dat is hetzelfde als een kind bijvoorbeeld fysiotherapie heeft. Dan moet je een fysiotherapeut pakken en niet de bakker die ook wat kan knijpen…”

Volgens deze vader kan de dochter met EMB niet zonder extra begeleiding deelnemen aan groepsactiviteiten die binnen verzorgingscentra worden aangeboden: “…Er zal ook iemand bij . moeten blijven. Je kan niet zeggen, zuster let ook even op. Ik denk ook dat die stichting zegt, je kunt hier wel tien van die kinderen bij zetten maar daar hebben wij daar ook de verantwoording voor (…) dat kan niet voor iedereen…”

Een moeder vond dat haar zoon niet zonder nabije begeleiding in een buurthuis kan verblijven in een groep: “…Je kan hem altijd zo neerzetten in een buurthuis, maar dan staat hij daar over twee of drie uur nog zo. Dan moet hij altijd begeleiding bij zich hebben. Je kunt hem niet zo maar ergens neerzetten…”

Een vader liet kritische geluiden horen ten aanzien van het huidige beleid, hij gaf aan dat mensen in het reguliere circuit hun kind niet kunnen begeleiden: “…Die hele participatie, het staat me gewoon tegen af en toe. Alsof nu alle mensen die in zorginstellingen werken alsof die uit hun neus liggen te eten of allemaal alleen maar leuke dingen aan het doen zijn met cliënten, wat ook een buurvrouw kan doen bij wijze van…”

Onvoldoende aangepaste voorzieningen Ouders vonden dat voorzieningen in de samenleving (wijk, buurt, gemeente), onvoldoende zijn aangepast voor de verzorging van het kind met EMB.

Van Thuis Uit

49

Een moeder gaf aan dat bijvoorbeeld een buurthuis onvoldoende zorg kan bieden: “…Ja, maar die zorg moet dan ook geboden kunnen worden. En die hebben geen tafel waar ze even neergelegd kan worden om te verschonen. Dat kun je mensen wel leren (…). Maar de mogelijkheden zijn er niet. Dan moet je dat buurthuis ook al gaan aanpassen. Dan kun je het toch beter ergens houden waar het al aangepast is…”

Samenleving schrikt Aangegeven wordt dat mensen in de buurt of wijk vaak niet weten hoe ze om moeten gaan met mensen met EMB, vanwege de confrontatie met hun beperkingen of door hun gebrek aan communicatiemogelijkheden. Het kind met EMB reageert vaak niet op contact of praten, wat mensen in verlegenheid brengt. Men schrikt ook vaak bij de aanblik, mensen stellen zich ontwijkend op. Reacties van onbegrip en afweer komen voor naarmate mensen met EMB ouder worden, als kinderen klein zijn is dat veel minder. Een moeder vertelde bijvoorbeeld dat ze in een restaurant geïrriteerde blikken kreeg omdat haar grote dochter met EMB ietsje kwijlde, ze vond dit heel pijnlijk. Een moeder merkte dat mensen uit de buurt niet met haar dochter met EMB kunnen omgaan: “…Ja, heel erg. Mensen weten niet hoe ze er mee om moeten gaan. Ja, dat merk je bij iedereen…”

Ook professionals merkten dat de buitenwereld schrikt als ze mensen met EMB zien. Als men gaat wandelen bijvoorbeeld: “…Als je gaat wandelen…Als ze een grote rolstoel zien is dat wel altijd even een schikreactie van mensen of dat ze heel verbaasd zijn…”

Een andere begeleider: “…Dan kijk je hier naar deze wijk, mensen kijken sowieso al raar op als je langskomt met rolstoelers. Dus dan hebben we het nog niet over de betrokkenheid binnen de wijk. Het schrikt af…”

Zelfs mensen die al lang in de dagvoorziening komen en ook mensen die met een andere groep werken, kunnen schrikken: “…Terwijl hier, na zoveel jaren, dat je denkt daar schrikken begeleiders nog van. Maar toch zijn er wel veel mensen die hier dan binnenkomen en die je dan echt zo naar binnen ziet kijken, alsof ze dan toch die schikreactie geven…”

Men vond het waardevol om mensen met EMB niet af te schermen, maar de buitenwereld aan hen te laten wennen. Dit vraagt om een actieve houding van begeleiders naar de omgeving toe, bijvoorbeeld door te participeren aan activiteiten in de buurt: “…Kijk als je zo met … (de voorziening, red.) aan de straat lag en iedere dag langsloopt en naar binnenkijkt. En regelmatig deelneemt aan de buurt, bijvoorbeeld straatspeeldag. Als je echt zou participeren in de samenleving als groepje dan kijken mensen heel anders, dan komt er een soort herkenbaarheid naar voren…”

3.4.4 Participeren via de specialistische dagopvang Alle ouders gaven het grote belang aan van de gespecialiseerde dagopvang buitenshuis, “het schooltje” zoals enkelen zeiden. Voor ouders betekent deelname aan deze dagopvang dat hun kind met EMB deelneemt aan een voorziening die voldoende is aangepast aan de behoeftes van veiligheid, (para)medische zorg en ondersteuning die nodig is voor hun kinderen met EMB. Hun zoon/dochter beleeft aan deelname binnen de dagopvang veel plezier en geniet van de contacten met 50

deelnemers en professionals. Het vaste leefritme van thuis en dagopvang wordt door mensen met EMB herkend en geeft duidelijkheid en veiligheid. Het biedt tevens een afwisseling in hun belevingswereld en aangepaste activiteiten waar ze van genieten. Bij deze dagopvang laten ouders met vertrouwen hun kind achter. Binnen en vanuit die dagopvang kunnen eventueel participerende activiteiten plaatsvinden, aansluitend bij de mogelijkheden van de persoon met EMB. Een deel van de ouders vond het fijn als veel activiteiten worden ondernomen, anderen vonden dit minder van belang. De gespecialiseerde dagopvang is heel belangrijk, aldus deze vader: “…Voor haar is gewoon die dagbesteding is belangrijk. Je kunt niet zeggen laat haar maar thuis. Kijk als het echt niet kan dan houdt alles op maar dan wil ik mijn kind niet gewoon bij de voetbalclub afzetten…”

Een moeder gaf aan dat de wereld van haar dochter bestaat uit de dagopvang en thuis, dit geeft structuur en is vertrouwd: “…Dat is heel vertrouwd allemaal wat daar (op de dagopvang, red.) gebeurt. En het is gewoon geweldig personeel wat daar zit. Dat is haar wereld, hier en daar…”

Afwisseling in belevingswereld is belangrijk: “…Hij heeft maar een week (vakantie, red.). Maar dan merk je toch dat hij weer blij is dat hij kan gaan, maar gelukkig ook blij is als hij weer thuis komt. Ik denk dat hij ook eens blij is als hij zonder pa en ma is…”

Een andere moeder merkte aan haar dochter hoe belangrijk de dagopvang is: “…Van die vijf dagen met carnaval thuis geweest dan merk je echt aan haar dat ze iets anders nodig heeft. Dat ze het hier gehad heeft (…) Die dagopvang zit in haar ritme, dat is goed. Maar andere activiteiten wat ik van hieruit zou organiseren weer niet…”

Ook begeleiders gaven aan dat de specialistische dagvoorziening een belangrijke rol speelt in het leven van mensen met EMB. De vergoeding van het vervoer van en naar de gespecialiseerde dagvoorziening wordt wel steeds meer een probleem: “…Vervoer wordt niet betaald dus dan moet ze zelf gaan rijden. Dat wordt een dure grap… En raken ze daarmee minder belast die ouders? Nee, ze wordt alleen nog maar meer belast…”

Participatie vanuit de dagopvang Alle begeleiders vonden dat de gespecialiseerde dagvoorziening een rol moet spelen om participatie van deelnemers te bevorderen. Thuis kunnen ouders dat volgens hen soms maar tot op zekere hoogte, vanwege een gebrek aan mogelijkheden en de zware belasting van het gezin. Men omschrijft participeren als: het naar buiten treden met cliënten of mensen van buiten naar binnen halen. Als professionals met mensen met EMB een activiteit buiten de voorziening ondernemen moeten ze rekening houden met randvoorwaarden zoals plannen en organiseren, aangepaste voorzieningen en spullen voor de verzorging, personele middelen, vervoer. De toegankelijkheid voor rolstoelen in de omgeving is vaak onvoldoende waardoor mensen met EMB regelmatig niet mee kunnen bij activiteiten die wel meerwaarde zouden kunnen hebben. Een begeleider noemde zaken op die nodig zijn als er buitenshuis een activiteit wordt ondernomen. “…Je moet een verzorgingsbed hebben, je moet een tillift hebben. Als je weggaat, iedereen heeft zijn eigen reservekleding en alles aan zijn rolstoel hangen. Ondertussen heb je nog 2 van die grote boodschappentassen bij, want je moet slabbers, luiers, doekjes, handschoenen, medicatie, andere bekers, rietjes en dingen. Het is niet, ik ga even die kant op…” Van Thuis Uit

51

Ook is het hebben van voldoende en deskundige begeleiders is bij het doen van activiteiten belangrijk. Men noemde als randvoorwaarde één op één begeleiding, en de aanwezigheid van begeleiding die medisch/verpleegkundig geschoold is: “…Dat er altijd iemand bij is. Je kunt het kind niet op de stoep zetten en weggaan. Die mensen zijn niet mobiel, ze zitten in een rolstoel. Je moet iemand hebben die duwt. Eén op één…”

Ook deze begeleider gaf aan welke begeleiding van belang is: “…Nog niet zozeer op de plek zelf, zoals op koningsdag, de weg daar naartoe daar heb je echt één op één nodig. Want je moet die rolstoel rijden. Maar wanneer ze eenmaal op het terrein zijn en je bent met een aantal personen die opletten dan hoef je niet meer één op één te zijn. Maar je moet ook wel bepaalde randvoorwaarden hebben (…) Veiligheid…”

Er moet ook goed gekeken worden naar de groepssamenstelling als een activiteit ondernomen wordt: “…Dus je moet heel goed kijken als je een activiteit doet en je hebt niet 1 op 1 dat je ook cliënten bij je hebt die je mondeling kan aansturen…”

De attitude van begeleiders is ook belangrijk, men moet een actieve houding hebben en goed observeren om te kijken wat voor de cliënten van belang is. Bekendheid met cliënten en de signalen goed kunnen opvangen is van groot belang. Participatie binnen de muren van de dagopvang Ook binnen de eigen muren van de voorziening zijn participerende activiteiten mogelijk volgens begeleiders. Mensen met EMB hebben een heel kleine belevingswereld vanwege hun lage ontwikkelingsniveau. Voor hen is het belangrijk om vanuit de vertrouwdheid en veiligheid van de vaste groep activiteiten te ondernemen naar buiten die hun belevingswereld vergroten en hen prikkelen. Begeleiders noemen bijvoorbeeld het organiseren van contactmomenten met andere deelnemers in de voorziening, deelnemen aan en passief meegenieten bij diverse activiteiten binnen de voorziening. Ook heterogeen samengestelde groepen heeft een meerwaarde, mensen met EMB worden dan op een natuurlijke manier geprikkeld. Voor mensen met EMB is het belangrijk om individueel te kijken wat binnen de voorziening aansluit bij hun mogelijkheden en behoefte, vanuit de vertrouwdheid van de vaste groep: “…Je moet goed kijken waar heeft een cliënt daar behoefte aan en waar zou ik hem voor een dagdeel laten meedoen (…) Ik vind dat ook een vorm van participatie. Binnen de eigen muren gaan kijken, waar liggen de mogelijkheden. En dan steeds terug naar je eigen groep, naar je warme nest waar je vandaan komt, waar je verzorgd wordt, slaapt, waar je geborgenheid hebt…”

Soms zijn er cliënten uit de voorziening die interesse hebben in mensen met EMB. Het is voor zowel de betreffende cliënt als de mensen met EMB van belang om hier iets mee te doen: “…Er zijn ook cliënten die interesse hebben in onze. Hier loopt altijd een knul langs die komt iedere dag vragen of hij bij ons mag komen kijken. En die kijkt zijn ogen uit en die raakt die kinderen aan (…). Die hebben we aan de tafel gezet, hij ging met haar praten en knuffelen. Dat is toch een soort wederkerigheid wat je graag zou willen creëren. Dat lukt niet bij de mensen met EMB onderling. Maar door de kracht van die andere kinderen als het ware…”

Binnen een dagvoorziening neemt men jaarlijks deel aan festiviteiten in de wijk, bijv. carnaval. Mensen met EMB gaan dan mee, ze beleven er plezier aan.

52

Mensen met EMB kunnen niet overal aan meedoen vanwege hun beperkingen of praktisch vanwege hun rolstoelen die de toegankelijkheid verminderen. Men kan ook de buitenwereld naar de voorziening halen. Binnen de randvoorwaarden van de voorziening kan activering en afwisseling geboden worden: “…Maar als ik kijk naar de EMB cliënten en die andere die wat mobieler zijn. Dat kan ook wel (naar buiten gaan, red.) maar dan kun je de EMB cliënten niet meenemen. Omdat je te weinig mensen hebt. Dus dan doen ze die activiteit hier. Ja, want ze vinden het wel heel fantastisch dat ze daarbij zijn en dat ze dat zien. Je krijgt weer aandacht, je hoort die ballen knallen. Dus dat is wel heel leuk voor ze. We halen ook meer de mensen naar binnen toe…”

3.5 De rol van het sociaal netwerk in participatie van mensen met EMB In het navolgende gaan we in op de vierde onderzoeksvraag: wat is de rol van het sociale netwerk bij het participeren van mensen met EMB. Participatie aan een “zo gewoon mogelijk” leven in het gezin We omschreven in het voorgaand wat participatie voor mensen met EMB inhoudt. Een aspect wat naar voren kwam bij alle ouders is het streven naar een “zo gewoon mogelijk” leven en gezinsleven waar het kind met EMB deel van uitmaakt. Participeren aan het gezinsleven betekent dat de persoon met EMB meegeniet van de geborgenheid, de gezelligheid, alle gezamenlijkheden en contacten die het gezinsleven biedt, en woont in een “normaal” huis en in een gewone woonwijk. Om dit te realiseren, deden ouders verbouwingen en aanpassingen in en rond het huis, wat niet alleen op financieel gebied consequenties had, maar ook veel administratieve en andere rompslomp met zich meebracht. Voor ouders én voor de persoon met EMB is het van grote waarde dat hij/zij kan participeren in het gezinsleven, en dat hij/zij op een natuurlijke manier geprikkeld en geactiveerd wordt binnen een veilige en geborgen omgeving. Ouders kiezen hier heel bewust voor. Een moeder wil alles zo gewoon mogelijk doen en zich later geen verwijten maken: “…We maken het beste voor hem, we doen wat we kunnen. We willen later niet denken: hadden we dit maar, hadden we dat maar. We willen alles zo gewoon mogelijk doen…”

“Zo lang het kan en wij het kunnen“ blijft hij/zij thuis wonen Naast het normaliseren van het gezinsleven, stellen alle ouders zich als doel dat hun zoon/dochter met EMB zo lang mogelijk thuis kan blijven wonen. Ze zijn hier sterk voor gemotiveerd en doen er alles voor. Een moeder was hier heel duidelijk over: “…Interviewer: Wilt u haar thuis houden? Geïnterviewde: Ja, nog steeds. Totdat ze 88 is…”

Het is een gevoelig onderwerp bij ouders, ze willen het heel graag realiseren maar twijfelen in een aantal gevallen of ze het altijd volhouden. Ook denken ze na over wat er gebeurt als hen iets zou overkomen. Een aantal ouders had een plaatsing in een extramurale instelling overwogen, maar vond de zorg daar onvoldoende: “…We zijn vaker bij … (instantie, red.) gaan kijken (…) Ik heb hier geen prettig gevoel bij. Zolang het kan houd ik hem thuis…” “… kan niet in een inrichting. Dan leeft ze nog twee maanden en dan is ze… dat doe ik niet, dat wil ik niet. Nee, daar kan ze niet tegen, dat gaat niet…” Van Thuis Uit

53

“…We hebben daar wel over nagedacht. Maar we willen haar eigenlijk zo lang mogelijk thuis houden dan kunnen we bieden wat wij willen en hoe wij willen. En als je nou ziet met de bezuinigingen en we hebben het al gezien bij … (instantie, red.) en verhalen over … (instantie, red.) dan hebben we zoiets van dan willen we echt niet dat ze daar komt (…) Nee, dan moet er echt iets gebeuren dat we het echt niet meer kunnen…”

Normalisatie van het gezinsleven kost grote inspanningen Zoals we eerder aangaven, streven alle ouders naar een “zo gewoon mogelijk” gezinsleven waar hun kind met EMB deel van uitmaakt. Ze leveren de zorg voor het kind met EMB. Ze doen ook hun uiterste best om de broers en zussen alles te laten doen wat voor hen van belang is. Om het gezin draaiende te houden leveren ouders grote inspanningen, ze zijn heel zwaar belast. Ze moeten ook regelmatig concessies doen en het gezinsleven en hun eigen leven aanpassen als de beperkingen en de zorg voor het kind met EMB hierom vraagt. Ouders zien zich daarbij vaak geplaatst voor dilemma’s soms ten aanzien van schijnbaar triviale aspecten. Alle ouders gaan van tijd tot tijd over hun eigen grenzen, zowel fysiek als emotioneel. Om de zoon/dochter met EMB meer te activeren dan nu is nauwelijks/niet haalbaar, ouders vonden ook dat daar weinig behoefte aan was naast wat ze al doen binnen en rond het gezin. Een moeder over haar dilemma om haar dochter niet meer met hen te laten eten en de inbreuk die ze ervoer op een belangrijk gezamenlijk moment in het gezinsleven: “…Eten doen we met z’n allen ja. Zo lang als het nog gaat, want dat gaat vrij moeilijk. Dus we zijn erover aan het denken om haar voor ons te laten eten (…) Dat zijn hele stappen waar je niet aan wilt maar waar je eigenlijk toch aan moet beginnen…”

Een andere moeder wilde activiteiten doen met haar zoon met EMB net als leeftijdgenoten, maar er is heel veel niet mogelijk vanwege zijn beperkingen: “…Gewoon dingen die kinderen van zijn leeftijd doen. Zo zou ik hem ook graag eens mee willen nemen naar Pop on top in Valkenburg. Maar ja, dan schijnt de zon en dan ben je weer huiverig omdat hij niet tegen de zon kan (…) dan heb je dát probleem weer…”

Een moeder wilde alles gewoon laten lopen, maar de zwaarte van de verzorging kan een grens zijn: “…Alles zo gewoon mogelijk is voor hem en ons het belangrijkst. Het liefst hadden we hem op een normale school gehad. Interviewer: Wanneer loop je tegen de grens aan? Geïnterviewde: als verzorging te zwaar wordt, voor ons is er geen grens…”

In zeven van de negen situaties merkten ouders dat de zorg dermate zwaar is, dat het niet lukt om zonder hulp van buitenaf het gezinsleven draaiende te houden. Terugvallen op het eigen netwerk is niet mogelijk. Daarom hebben ze betaalde zorgverleners in dienst genomen om zoveel mogelijk het gezinsleven door te laten lopen. Een vader over de inzet van betaalde zorgverleners, waardoor het gezinsleven door kan gaan en hun dochter met EMB daarin kan deelnemen: “…Daardoor kan … wel participeren in het gezin. Want ik denk als wij geen PGB zouden hebben, ik denk dat het verhaal voor ons heel snel voorbij zou zijn… Als ik niemand heb in het weekend om … te verzorgen hoef ik er niet over na te denken om iets te gaan doen. Alleen al gewoon dingen die je moet doen in en rondom een huishouden…”

Een ouderpaar koos er bewust voor om hun zoon met EMB thuis te laten wonen, ze hebben wel ondersteuning hierbij nodig:

54

“…Zolang we PGB krijgen blijft hij hier wonen. Het enige dat ik zou willen is kleinschalig wonen als hij uit huis zou moeten, als ik het niet meer zou kunnen. Maar niet naar een instelling…”

Ook professionals benadrukten dat ouders graag het gezin willen laten doorgaan, maar dat de enorme zorglast waar ouders zich voor geplaatst zien grote consequenties heeft voor het gezinsleven. Het maakt dat ouders weinig energie over hebben om meer of andere activiteiten te ondernemen met hun zonen/dochters met EMB dan ze nu al doen. Daarnaast vragen de andere kinderen in het gezin om heel andere inzet van ouders dan de persoon met EMB, wat niet altijd makkelijk is. Meer inleveren met het stijgen van de leeftijd Anders dan bij een normale ontwikkeling, waarbij een kind steeds meer zelfstandig wordt en op eigen benen gaat staan, blijven de kinderen met EMB afhankelijk, zij ontgroeien hun ouderlijk milieu niet. Ouders en hun netwerk worden zelf ouder, krijgen in een aantal gevallen lichamelijke klachten. Daar staat tegenover dat de zorg en verantwoordelijkheid op medisch vlak rond de persoon met EMB steeds groter en zwaarder wordt, vaak het duidelijkst voelbaar vanaf de puberteit. Op jongere leeftijd namen de meeste ouders hun kind met EMB overal mee naartoe, omdat hij/zij lichter was en makkelijker te verzorgen. Naarmate de persoon met EMB groter en zwaarder is geworden, is de mobiliteit minder en het meenemen niet meer goed mogelijk. Het hele gezin wordt hierdoor steeds meer beperkt in hun activiteiten en functioneren. Een moeder over hoe ze vroeger haar zoon altijd mee nam, maar nu niet meer: “…Hij vond dat hartstikke leuk dat hij overal mee naartoe genomen werd. En vroeger was dat sowieso, hij ging altijd mee. Maar op een gegeven moment had ik soms het idee ‘hij vindt het helemaal niet meer leuk’. En voor mij (…) voordat ik die twee gewassen en gestreken heb en in de auto gezet dan ben ik al doodmoe. En dan heb ik zoiets van ik ga liever alleen…”

Belemmeringen in de eigen participatie van het gezin In de meeste gezinnen zijn de zorgtaken dermate intensief dat ouders noodgedwongen inleveren ten aanzien van hun eigen participatie, soms ook die van de broers/zussen. Dit geldt ten aanzien van de persoonlijke contacten en netwerk, maar ook ten aanzien van hun werk, allerlei activiteiten in het dorp/stad/buurt, ontspanningsactiviteiten, actieradius, en vakantiemogelijkheden. Professionals signaleerden dat in een gezin met een persoon met EMB de mogelijkheden tot participatie zowel van het gezin als de persoon met EMB sterk samenhangen. Ouders worden in hun eigen participatie vaak belemmerd: “…Ja, ik denk dat EMB kinderen een belangrijke stempel drukken op het gezin. En de vraag is, moet je kijken naar die cliënt of moet ik naar het gezinssysteem kijken. Ik zou kiezen voor beiden. En daar kijken in hoeverre heeft die participatiewet heeft daar betrekking op…”

Een andere begeleider gaf aan dat gelet moet worden op de participatie mogelijkheden voor ouders zelf: “…Ik vind dat participatie voor die kinderen geen meerwaarde heeft … die zitten in zo’n kleine kring. Wat moet daar nog bij? Naar mijn mening is participatie voor de ouders nodig…”

Begeleiders merkten dat ouders dermate belast zijn in de zorg, dat zij niet toekomen aan bepaalde participatie-activiteiten voor het hele gezin: “…Ze zouden heel graag naar de carnavalsoptocht willen kijken met hun kind. Nu zijn ze vaak zo belast in hun zorg dat ze daar niet aan toe komen…”

Van Thuis Uit

55

Een moeder neemt haar grote dochter mee bij alles wat ze buitenshuis doet. Dit heeft als functie dat ze zelf ook bewegingsvrijheid heeft, hoewel het tevens praktisch ook zwaar is: “…Steeds meenemen (…) Ja, anders zat ze achter de geraniums. En je hebt jezelf ermee als je het niet doet. Ja, want je beperkt jezelf, als wij niet met haar naar buiten gaan en je hier thuis moet blijven…”

Diverse ouders hebben zelfs hun baan opgegeven vanwege de zorg die nodig is. Bij enkelen wordt het gemis aan inkomsten gecompenseerd door het PGB. Dit zorgt tegelijkertijd voor verkleining van de belevingswereld en beperkingen in de participatie van ouders zelf: “…Maar ik zou heel graag weer even wat anders. Ik heb gewerkt… ben gestopt…… Ik wil wel in de ochtenduren weer wat doen. Ja, ik ben wel een beetje klaar thuis… Ook gewoon even mezelf zijn en zo mijn kwaliteiten laten zien en niet alleen maar thuis… maar ja…”

Onderstaand ouderpaar voelt zich belemmerd in het participeren aan sociale activiteiten met vrienden of kennissen: “…Je hebt geen handen vrij eigenlijk. We kunnen onze dingen doen maar niet in de vrijheid die anderen hebben (…) want we moeten met haar rekening houden (…) Je moet het eigenlijk van tevoren weten dan kun je het gaan regelen…”

Een ouderpaar dat in het weekend graag even eruit wil, maar dit af moet stemmen op de mogelijkheden van de dochter met EMB: Meestal gaan we in het weekend er even tussenuit. Dat is vooral voor haar leuk. Of ja, voor ons ook wel. Maar als je daar echt een restaurant naar binnen gaat en die begint daar te blèren, dan staan de mensen je wat dom aan te kijken. Af en toe doen we weleens een terrasje, ze zit erbij. Maar goed als je over de markt loopt dan knijpt ze een vrouw… zij lacht zich dan kapot, of ze schreeuwt opeens…”

Deze ouders geven aan dat ze meestal alleen naar hun ouders (de grootouders) op bezoek gaan, omdat het kind met EMB hen belemmert om veel meer te ondernemen. Een moeder merkt dat het andere kind in het gezin andere wensen krijgt en zich beperkt voelt: “…We merken nu al dat het steeds moeilijker wordt. En we hebben ook steeds meer gekeken richting onze andere zoon. Hij wil ook steeds meer, en worden wij steeds meer beperkt door … (dochter EMB, red.)…”

Voor ouders is het van belang om de zorg en ondersteuning voor hun kind met EMB goed te regelen, zodat ze zelf en de andere gezinsleden de ruimte hebben om waar mogelijk aan eigen participatie-activiteiten toe te komen. Elk gezin maakt hierin eigen keuzes op grond van hun specifieke situatie en persoonlijke motieven. Belemmeringen in eigen participatie: vakantie met het gezin Alle ouders noemden het op vakantie gaan als een belangrijke participatie-activiteit voor het kind met EMB en het hele gezin. Als de kinderen met EMB jong zijn lukt dit nog redelijk, de verzorging gaat makkelijker en er zijn minder aanpassingen nodig. Als kinderen ouder en groter worden, gaat het steeds moeilijker. In acht gezinnen lukken gezamenlijke gezinsvakanties niet of niet meer, vijf gezinnen zouden dit wel nog graag willen. Doorgaans is de verzorging te zwaar, of geeft het kind met EMB signalen dat het niet goed gaat op vakantie, of zijn er onvoldoende aanpassingen in de vakantievoorzieningen (trappen, tillift,

56

rolstoelvriendelijkheid, te weinig ruimte, etc.). Soms heeft het andere kind in het gezin behoeftes die niet meer stroken met de mogelijkheden van het kind met EMB. Een moeder nam haar zoon met EMB altijd mee, maar de verzorging is te zwaar waardoor dit niet meer mogelijk is: “…Ja, we gingen ieder jaar en dan ging hij mee. En op vakantie ook, we zijn weleens hier in Center Parcs geweest. En hij ging altijd mee. Hij is nu de laatste twee keer niet mee geweest. … Het is niet meer te doen. Het wordt me te zwaar…”

Een vader gaf aan dat vakantie bij het gezinsleven hoort, en dat hij zou wensen dat zijn zoon met EMB overal mee kan gaan, maar dat het niet goed meer lukt: “…Ja, dat hij overal mee kan gewoon….. Ja. Want we zouden eigenlijk heel veel moeten aanpassen overal. Bungalowparken want daar vind ik het ook veel te weinig eigenlijk. Daar zijn gewoon standaard aanpassingen…”

Een moeder over haar schuldgevoel toen ze haar kind met EMB niet kon meenemen op vakantie: “…Je merkte gewoon dat ze niet meer zo genoot. Dat ze het niet meer echt naar haar zin had. En de terugreis was een hel. Toen hebben we onszelf voorgenomen, dit doe ik haar niet meer aan (…) het jaar daarna … thuis met verzorgers, een hele planning gemaakt. En toen heb ik drie dagen met dikke ogen in de auto gezeten. Wat ben ik voor een moeder dat ik mijn dochter thuislaat…”

Diverse gezinnen gaan zelf of met de andere kinderen op vakantie en zorgen dat betaalde zorgverleners in huis zijn. Twee gezinnen vragen een dochter om op te passen, deze is dan zwaar belast: “…Ja, ze doet dat (oppassen, red.) dus één keer per jaar, maar die slaapt dan ook heel weinig, dat is dan eigenlijk en dat begrijp ik ook heel goed, heel veel spanning voor haar. Dan gaan wij op vakantie, één week per jaar…”

Een vader regelt betaalde zorgverleners als het gezin op vakantie gaat, maar de verantwoordelijkheid voor het kind met EMB speelt nog steeds op de achtergrond: “…Vorig jaar op vakantie meldde zich dus één van de zorgverleners zich ziek. En we kregen op een gegeven moment geen zorgverleners. Het lukte gewoonweg niet. Ik stond dus op het punt om in Spanje in de auto te stappen en naar huis te rijden (…) Dat is gewoon het gevoel dat je van tevoren hebt, je moet er al veel voor regelen en wat als het fout gaat?…”

Ook als ouders spontaan een weekend weg willen, moeten ze erg veel regelen, soms doen ze het daarom niet: “…We hebben een caravan achter in de tuin staan. We zouden dolgraag gewoon eens een weekendje weg met de kinderen met de caravan. Maar dan denk ik, dan moet ik eerst weer gaan regelen voor … Vaak heb ik zelf zoiets van, is dat vaak gewoon te lastig. Want dan moet je alles weer gaan regelen…”

In een gezin gaat de volwassen zoon met EMB mee op vakantie naar het buitenland, in een camper zonder aanpassingen. Deze jongeman is gezond, makkelijk in gedrag en snel tevreden, wel volkomen afhankelijk: “…In de zomer gaan we vaak weekendjes weg met de camper. Hierbij zoeken we campings met een invalidendouche. Vorig jaar zijn we vijf weken naar het buitenland geweest. Dit jaar gaan we ook weer. De rolstoelfiets gaat dan ook mee. We gaan van kleins af aan. Vroeger gingen opa en oma mee, nu kan dat niet meer…”

3.6 Participeren door en voor mensen met EMB: een overzicht Op grond van het voorgaande wordt hieronder uitgewerkt wat participatie in kan houden voor mensen met EMB. Van Thuis Uit

57

Definiëring participatie Participatie voor mensen met EMB houdt in: het doen van activiteiten waarbij de belevingswereld (de “horizon”) verruimd wordt; het prikkelen van belevingen door variatie in het prikkelaanbod; deelnemen aan en meebeleven in stimulerende en/of minder bekende omgevingen. Dit moet gebeuren vanuit een klimaat van veiligheid en structuur, vertrouwdheid en nabijheid van bekende volwassenen, deskundige begeleiding. Participatie-activiteiten Participatie-activiteiten voor thuiswonende mensen met EMB houden in: participeren aan het gezinsleven, thuiswonen in een gewone woonwijk, meegenieten van de contacten en sfeer van het gezin, waar mogelijk meedoen aan activiteiten buiten het gezin. Activiteiten binnen het gezin of die van thuis uit worden ondernomen, hebben vooral een prikkelende en activerende functie voor de persoon met EMB. Ze kunnen ook dienen voor de participatie van het hele gezin. Andere participatie-activiteiten, bijvoorbeeld in de woonomgeving, sluiten weinig aan. Deelnemen aan een voldoende gespecialiseerde dagvoorziening is essentieel. Vanuit de dagvoorziening is het van belang om aandacht te hebben voor het prikkelen en verruimen van de belevingswereld van mensen met EMB, er kunnen participatie-activiteiten worden gedaan door naar buiten te treden of door de samenleving naar binnen te halen. Vanwege de centrale rol van het gezin voor mensen met EMB, vraagt hun participatie om een systemische benadering waarbij het gezin het middelpunt is en de deskundigheid van ouders en begeleiders richtinggevend. Dimensies in participatie-activiteiten Participatie kan concentrisch worden gevisualiseerd, startend vanuit de centrale plek voor thuiswonende mensen met EMB, het gezin: 1] Participatie aan het dagdagelijks leefritme en activiteiten van het gezinsleven. Alle ouders streven hiernaar. Ze leveren hiervoor grote inspanningen. Allerlei voorwaarden zijn van belang om dit te kunnen realiseren, zoals met name de zorg en ondersteuning goed regelen. 2] Meegenieten en meedoen aan sociale activiteiten binnen het gezin, bijvoorbeeld het bezoek van familie en vrienden. 3] Meedoen aan recreatieve activiteiten door professionals binnenshuis, dit komt in meer dan de helft van de gezinnen voor (zes). 4] Meedoen aan familieactiviteiten buiten het gezin: dit is slechts incidenteel mogelijk voor het merendeel van de mensen met EMB. 5] Meedoen aan gezinsuitjes, zoals een terrasje, restaurant, pretpark. Dit komt in slechts 2 gezinnen voor. 6] Participeren aan recreatieve gezinsactiviteiten buiten het gezin, met name op vakantie gaan. Dit komt slechts in twee gezinnen voor. 7] Participeren aan activiteiten in buurt/wijk van de thuisomgeving. Dit komt nauwelijks voor. Slechts een gezin heeft regelmatige burencontacten.

58

8] Deelnemen aan gespecialiseerde recreatieve activiteiten buitenshuis zoals huifbed rijden, zwemmen, onder begeleiding. 9] Participatie aan de dagopvang van de zorgorganisatie Voor mensen met EMB en hun gezin is goede dagopvang van essentieel belang. Ook hier de vraag of dit onder de noemer van participatie kan vallen. 10] Participatie-activiteiten binnen de dagopvang  deelname aan het dagprogramma van de groep  deelname aan activiteiten buiten de groep binnen de voorziening  deelname aan activiteiten buiten de groep buiten de voorziening  deelname aan activiteiten vanuit de buurt/wijk/gemeente binnen de voorziening

Figuur 10 Participatie-activiteiten binnen en buiten het gezin

Participatie aan het gezinsleven en aan activiteiten vanuit het gezin Participatie-activiteiten via betaalde zorgverleners (PGB) Participatie-activiteiten vanuit en binnen de dagopvang 3.7 Ondersteuning rond de persoon met EMB In deze paragraaf gaan we in op de vijfde onderzoeksvraag, namelijk welke ondersteuning wenselijk is om de participatie van mensen met EMB te versterken of in stand te houden. We geven eerst een beschrijving van de netwerken aan ondersteuning die we tegenkwamen in en rond gezinnen. Vervolgens gaan we in op de verschillende elementen waar de ondersteuning uit bestaat binnen en buiten het gezin. Daarna bespreken we welke ondersteuning belangrijk is in het kader van participatie. 3.7.1 Ondersteuning in en rond het gezinssysteem Vanwege de omvang van de zorg waar gezinnen met een gezinslid met EMB zich voor geplaatst zien, doen alle ouders in meer of mindere mate een beroep op externe ondersteuning. Ouders richten daarbij ondersteuningsnetwerken in die nauw afgestemd zijn op de behoeftes van hun kind met EMB, hun specifieke situatie, en de Van Thuis Uit

59

mogelijkheden van henzelf en hun netwerk. Deze netwerken aan ondersteuning verschillen onderling qua grootte, inhoud en samenstelling. Alle ondersteuningsnetwerken zijn opgebouwd uit de volgende elementen:  mantelzorg geboden door ouders, familie, mensen uit de buurt/wijk, anderen  betaalde zorg aan huis door externe zorgverleners in dienst van ouders of de persoon met EMB via PGB  betaalde activering aan huis geboden door externe zorgverleners via PGB  betaalde activering uit huis geboden door organisaties via PGB  vakantieopvang via PGB  respijtzorg in de vorm van logeren via PGB  dagopvang bij een organisatie (Radar) via zorg in natura Zoals al eerder aangegeven, maakt geen enkel gezin gebruik van ondersteuning vanuit voorliggende voorzieningen. Tabel 5 Het ondersteuningsnetwerken rond het gezinssysteem (N=9) Soort ondersteuning Doel ondersteuning Aantal Incidenteel / structureel Gezinnen Mantel zorg

Ouders Grootouders Broer/zus Overige familie Buren

Betaalde zorg

Particuliere zorgverlener (via PGB)

Radar Particuliere respijtzorg logeerhuis (PGB)

Zorg overdag (9) en ’s nachts (5) Recreatie (9) Oppas overdag

9 1

Oppas kort (4), Vakantieopvang ≤ één week per jaar (2) Oppas kort

6

Verzorging / recreatie vakantie-opvang weekend /avond opvang Paardrijden (2) Muziektherapie (2) Zwemmen (1) Oppas Dagopvang Logeeropvang

8 2 2 3

Vakantieopvang

1

2

8 9 5

Structureel Structureel aantal uren per week Incidenteel Incidenteel (1) Zeer incidenteel (1) Structureel Incidenteel Incidenteel Structureel Incidenteel Structureel Structureel Incidenteel Structureel jaar

fulltime (4) (1) enkele weken per

Tabel 5 geeft een overzicht in welke mate gezinnen gebruik maken van de diverse elementen van ondersteuning. In twee gezinnen doen ouders de hele zorg zelf, wat zorgt voor een zeer stabiele en altijd beschikbare ondersteuning. Deze ouders compenseren het gemis aan inkomen via een PGB-vergoeding. In bovenstaande tabel zijn deze twee gezinnen meegeteld bij de betaalde zorgverlening binnen het gezin (PGB). In zes gezinnen wordt verzorging en recreatie uitgevoerd door de ouders én door betaalde zorgverleners (PGB). In één gezin doen ouders de hele zorg zelf zonder een PGB-vergoeding, dit gezin is relatief klein van samenstelling. In alle gevallen wordt nauwelijks een beroep gedaan op mantelzorgers anders dan ouders. In vier gezinnen verzorgen een broer/zus of familie incidenteel oppas, in twee gezinnen past een keer per jaar familie op als ouders een weekje of midweek weg zijn. In twee gezinnen wordt in noodgevallen een beroep gedaan op buren, een daarvan maakt vaker gebruik van oppas in de buurt. 60

In vijf gezinnen wordt een beroep gedaan op respijtzorg (logeren) en op vakantieopvang door zorgverleners aan huis of een particuliere instantie, via PGB. In twee gezinnen komt een therapeut aan huis voor activering, in dezelfde gezinnen wordt ook buitenshuis een activiteit gedaan via PGB samen met ouders.

Figuur 11 Ondersteuning in en rond het gezin

Zorg binnen het gezin Mantelzorg (grootouders en mensen uit de buurt) Betaalde zorgverleners (PGB) Dagopvang Respijtzorg Uit het voorgaande blijkt dat de professionele ondersteuningsnetwerken in bijna alle gezinnen groot tot zeer groot zijn. Het is niet onderzocht welke factoren invloed hebben op de grootte en samenstelling van het ondersteuningsnetwerk. Situatieve en persoonlijke factoren en overwegingen spelen in elk geval een rol, zoals een partner die zelf een beperking krijgt, eigen participatiemogelijkheden van ouders (werken), anderen binnen het gezin die behoeftes hebben, of de aard van de beperkingen van degene met EMB. Figuur 12 laat zien hoeveel personen met EMB gebruik maken van welke professionele ondersteuning. De functies verzorging en recreatie worden door dezelfde zorgverleners uitgevoerd.

Van Thuis Uit

61

Dagopvang Verzorging en recreatie thuis Logeren Vakantieopvang in huis Paardrijden Muziektherapie Vakantieopvang extern

0

3

6

9

Figuur 12 Professionele ondersteuning van personen met EMB in gezinnen (N=9)

We gaan in de volgende paragrafen in op de vorm van ondersteuning die geboden wordt. 3.7.2 Ondersteuning door het gezinssysteem zelf: de mantelzorg Omvang primaire zorgtaken De omvang van de zorgtaken voor een gezinslid met EMB is zeer groot. In 4 gezinnen deed een gezinslid, meestal de moeder, de primaire zorgtaken, welke de betreffende ouder fulltime in beslag nam naast de uren dat de zoon/dochter met EMB naar de dagopvang gaat. Een ouder schatte in dat hij/zij ongeveer 8-9 uur overdag bezig is met zorgtaken zoals eten en drinken geven, verschonen, in bad doen, aan- en uitkleden, etc. De partner die niet de primaire verzorger is, hielp doorgaans bij de zorgtaken. De uren dat ouders ‘s nachts bezig waren met hun kind met EMB zijn hierbij niet meegerekend. Naast de gewone verzorgingstaken, waren er in alle gevallen medische problemen met de persoon met EMB waardoor ook (para)medische en verpleegkundige handelingen moesten worden verricht, zoals in het geval van epilepsie, voedings- en slikproblemen, bewegingsbeperkingen, e.a. Soms was er sprake van dag-nacht ritme stoornissen. In een aantal gevallen was 24 uur per dag zorg nodig. Ouders maakten soms gebruik van een intercomsysteem en moesten regelmatig ’s nachts naar hun kind met EMB kijken. Ze hadden te kampen met chronisch slaaptekort wat al jarenlang speelde. Dit vormde een forse aanslag op hun eigen energieniveau. Naast de zorg voor het kind met EMB waren er nog de gebruikelijke huishoudelijkeen gezinstaken, opvoedingstaken voor andere kinderen in het gezin, de organisatie en administratie voor het PGB, het regelen van verzorgartikelen en medicatie, contact met de dagvoorziening, het aandacht geven en activeren overdag, etc. In vijf gezinnen kwamen externe zorgverleners aan huis die ondersteunen in de primaire zorgtaken. We gaan hier in paragraaf 3.7.3 verder op in. In vijf gezinnen binnen dit onderzoek was sprake van complexe zorgproblematiek vanwege een partner met beperkingen/ziekte of een ander kind in het gezin met bepaalde problemen, bij drie van deze gezinnen was een van de ouders volledig vrijgesteld om gezinstaken te doen.

62

Ervaren belasting Ouders ervoeren een grote zorgbelasting die steeds zwaarder wordt naarmate het kind met EMB ouder wordt, ondanks alle professionele ondersteuning die ze geregeld hebben. Ouders praatten vaak niet spontaan over hun draagkracht en of deze toereikend is. Een aantal ouders vonden dat ze de zorg voor het kind met EMB moeten volbrengen omdat het hun kind betreft. Een ouderpaar wisselde zich in het weekend af met slapen: “…Dan kan ik doorslapen hè. Want we hebben bewaking ’s nachts. Camerabewaking, je hoort hem ook ademen en alles. En als hij een insult heeft moet ik even gaan kijken. Interviewer: En dat gebeurt regelmatig? Geïnterviewde: Ja… ik heb geluk dat we hem nog hebben. Ja, het wordt zwaar…”

Een andere ouder over de zorg die ’s nachts geleverd wordt: “…Ik slaap al tig jaar niet meer door . Het feit dat ik in mijn eigen bed kan blijven liggen is al heel wat…”

Een moeder voelde al jaren een grote spanning vanwege de zwakke gezondheid van haar kind met EMB: “…Ja, al jaren… ik heb nog liever dat ze een keer niet meer wakker zal worden. Dan dat het zo moet, dat ze stikt of, want dan zie je wel angst in haar ogen (dochter met EMB, red.) (…) ik ga hier nog niet naar buiten zonder telefoon. Ik ga ook niet naar boven zonder telefoon, nergens…”

Deze begeleider merkte aan ouders hoe zwaar de zorg voor hen is: “…Deze mensen hebben 24 uur zorg over hun kind. Als het kind slaapt liggen ze er nog naast om te kijken. Camera’s of zelfs op het bed ernaast. Wij hebben ouders die zich afwisselen in bed ’s nachts…”

Een begeleider gaf aan dat ouders dermate zwaar belast zijn dat ze ondersteuning nodig hebben in de zorg voor hun kind met EMB: “…EMB kinderen hebben vaak 24-uurs zorg nodig. En je kunt thuis niet 24 uur wakker blijven. Je moet de zorg kunnen organiseren met andere mensen…”

Zorg ambiguïteit Ondanks de omvang van de zorg, zijn ouders zonder uitzondering zeer gemotiveerd om hun kind met EMB thuis te verzorgen. Ze hebben er heel grote inspanningen voor over. De zwaarte van de zorg weegt niet op tegen dat wat ze terug krijgen van hun kind met EMB. Een moeder ervoer een grote zorgzwaarte, maar tevens gaf ze aan dat ze de verzorging graag doet: “…De verzorging is in de loop van de tijd zwaarder geworden. Vanaf een jaar of 16 is … meer verstijfd, Meestal doe ik het met plezier, soms heb ik het wel even gehad. Je blijft verzorgen, je bent er nooit klaar mee…”

Een andere moeder moet er altijd ’s nachts uit, ze is vaak moe overdag. Ondanks dit gaf ze aan: “…Ja, maar ik doe het zo graag. Ik doe het zo ontzettend graag (…) Op het moment dat zij lacht dan springt mijn hart open. Zo cliché, maar dan heb ik niks nodig. Dan is het goed…”

Moeilijk overdraagbare zorg Ouders gaven allen aan dat ze niemand uit hun sociale netwerk voor ondersteuning of gerichte hulp kunnen vragen om de zorg voor hun kind met EMB tijdelijk over te Van Thuis Uit

63

nemen. De zorgtaken zijn te zwaar en specifiek, de verantwoordelijkheid is te groot, en niet iedereen kan het emotioneel aan. Ook zagen we eerder dat de sociale netwerken in de loop der jaren kleiner worden vanwege de zorg voor de persoon met EMB. In acht van de negen gezinnen is nauwelijks/geen ondersteuning mogelijk vanuit het sociaal netwerk (familie, buurt/wijk, vrienden/kennissen, vrijwilligers) bij de zorgtaken. In één gezin passen grootouders structureel op een dag per week als de zoon met EMB terug is van de dagvoorziening. In twee gezinnen helpen broers/zussen structureel mee tegen betaling. Verder is er enige ondersteuning vanuit familie voor oppas of vakantieopvang. Een vader had geen mogelijkheden dat zijn ouders konden helpen in de zorg voor zijn dochter met EMB: “…Zowel mijn vader als haar moeder hebben zelf hulp nodig. Zorg leveren hier, dat kunnen ze niet. In noodgevallen kunnen ze aanwezig zijn. Los daarvan, mijn vader is emotioneel niet in staat om haar te verzorgen. Die zou gelijk in huilen uitbarsten. Mijn moeder zou het emotioneel kunnen maar fysiek kan zij het niet aan…”

Ook binnen de rest van het sociale netwerk van dit gezin waren geen mogelijkheden: “…Als je gaat kijken naar de zussen en de broers (…) de kansen daarop zijn nul (…) Als ik kijk naar onze vriendenkring. Al onze vrienden werken met twee personen en wonen redelijk ver van ons vandaan (…) Dus hen kunnen we ook niet inzetten (…) En buren zijn bijna allemaal 70 plus (…) er komen wel nieuwe jongere mensen bij maar die zijn allebei aan het werken…”

Een andere moeder gaf aan dat ze familie niet kon inschakelen in de oppas voor hun zoon die ook epilepsie heeft, de zorg is te specifiek en te verantwoordelijk: “…Als hij nou een aanval krijgt dan moet je kijken … hoe lang heeft hij een aanval, als hij langer dan zo lang een aanval heeft moet je hem medicatie geven. Daar heeft nog nooit iemand van gehoord bij onze familie (…) En dat wil je hun ook niet aan doen, als het mis zou gaan dan gaan zij daar mee zitten (…) als hij dood zou gaan…”

Een moeder vertelde dat ze verwacht haar vrienden kwijt te raken als ze deze inschakelt voor de zorg voor hun kind met EMB: “…Nou, we hebben genoeg vrienden, ontzettend lieve vrienden. En die zeggen ook wel bel me maar, en doe dit, en dat. En ik bel er ook weleens twee en dan komen ze met z’n tweetjes (…) Maar ga ik dat structureel doen, dan komen ze niet meer (…) Daar is én de zorg én de verantwoording te groot voor…”

Een moeder vond het vanzelfsprekend dat het netwerk de zorg niet kan overnemen. Haar dochter kan vanwege haar epilepsie in een levensbedreigende toestand komen: “…Waarom moet je dat nog gaan uitleggen? (…) Ik kan toch niet mijn nichtje hier in huis gaan halen en zelf weggaan en … krijgt een aanval. En dan zeggen, dan moet je haar dat en dat en dat geven. Die verantwoording durf ik dat kind helemaal niet te geven…”

Ook buren kunnen de specifieke medische en verzorgende handelingen niet overnemen: “…We kunnen goed met de buren overweg, die zijn zelfs nog wat jonger als wij maar ik kan niet zeggen kun je … (dochter EMB, red.) even eten geven, dat kun je niet. Daar zijn die mensen niet capabel voor. Je moet bij haar precies weten hoe je haar behandelt…”

Een moeder vroeg wel haar familie, maar uiteindelijk werd de verantwoordelijkheid dermate zwaar dat ze professionele hulp inschakelde: “…Want ik nam hem altijd mee, maar hij had heel veel epilepsie in de auto toen, en dat ging dus niet meer. En ik had wel heel veel zussen en ook lieve zussen en die zijn ook komen opletten maar ik voel me dan zo bezwaard altijd. En toen heb ik hulp gehaald…” 64

Inzet vrijwilligers niet mogelijk Gezinnen maakten geen gebruik van vrijwilligers. Alle ouders gaven aan dit ook niet te willen omdat vrijwilligers hiertoe niet in staat zijn, niet na instructie en inwerken en ook niet voor heel beperkte activiteiten. De verantwoordelijkheid is te groot en de zorg te specifiek. Een moeder gaf aan dat ze geen vrijwilligers kan inzetten om op te passen: “…Mensen mobiliseren om … te kunnen verzorgen, dat gaat niet werken. Ik kan niet de scouting naar binnen halen om een paar keer op … te letten omdat … specifieke zorg nodig heeft (…) Die verantwoording durf ik helemaal niet te geven…”

Ouders gaven twijfels aan ten aanzien van de betrouwbaarheid van vrijwilligers en hun punctualiteit. Ook vraagt het van vrijwilligers om zich te voegen naar specifieke tijden binnen het leefritme van de persoon met EMB, met name op vervelende tijdstippen komen en gaan. Niet iedereen kan en wil dit. Verder kan niet iedereen omgaan met deze doelgroep. Een vader gaf aan dat mogelijk een heel korte activiteit voor bepaalde mensen door vrijwilligers gedaan kunnen worden, maar iets doen met de dochter met EMB vraagt te veel vanwege haar beperkingen en de specifieke benadering die nodig is: “…Nu kun je gewoon vragen, kun je dan of dan werken. Maar bepaalde dingen kun je niet verlangen van een vrijwilliger. Dat is leuk om eens met iemand boodschappen te gaan doen of te gaan koffie drinken. Maar dat is toch nogal iets wat je van iemand vraagt…”

Ook creëert de inzet van vrijwilligers verplichtingen om iets terug te doen. Deze vader vond dit lastig omdat hij het al zo druk heeft: “…Het dilemma is dan ook dat mensen iets van je terug willen…”

3.7.3 Ondersteuning bij de zorg en activering in het gezin via PGB Ondersteuning zorgverleners binnen het gezin Zoals we eerder aangaven, worden PGB-gelden gebruikt om professionele zorgverleners te betalen voor aan huis ondersteuning in de zorg en in recreatie en activering, oppas, logeer- en vakantie-opvang. In een aantal gevallen worden speciale activiteiten ervan betaald, zoals het huifbed-rijden, zwemmen of muziektherapie. In onderstaand overzicht is gespecificeerd welke taken betaalde zorgverleners hebben die werkzaam zijn binnen de acht gezinnen die hier gebruik van maken. Tabel 6 Ondersteuningstaken PGB zorgverleners binnen het gezin (N=8) *) Welke ondersteuningstaken Aantal Betaling gezinsleden Betaalde gezinnen zorgverleners Zorg ochtend+ avond door de week + recreatie Zorg alleen weekends + recreatie

2

2-6 personen per gezin

1

-

2 in gezin

Zorg ochtend + avond + weekends + recreatie Alleen door de week recreatie

4 gezinnen

2 gezinnen

2-9 personen per gezin

Oppassen

1 gezin incidenteel 8

Geen informatie In 1 gezin betaling broer/zus

2-9 personen

Opvang vakantie/weekend

6

In 1 gezin betaling broer/zus

2-9 personen

*) exclusief muziektherapie en logeer- en vakantie opvang via externe instanties

Van Thuis Uit

65

Uit bovenstaand overzicht blijkt dat betaalde zorgverleners meestal worden ingezet voor de dagdagelijkse verzorging, aangepast aan de behoeftes van ouders en persoon met EMB. In de meeste gevallen vragen ouders ook aan externe zorgverleners om hun zoon/dochter met EMB bezig te houden met passende activiteiten, omdat deze afwijken van wat de rest van het gezin wil en doet en het ook vraagt om een individuele benadering. Sommige gezinnen zetten meerdere zorgverleners in vanwege de mogelijkheid van continuïteit, anderen vonden het goed dat de persoon met EMB afwisseling ervaart. Anderen kiezen voor enkele vaste begeleiders. In bijlage 5 staan een aantal aspecten vermeld waar ouders volgens eigen zeggen zorgverleners op selecteren. Pas betaalde hulp als het echt niet meer gaat Alle ouders hadden grote moeite om de stap te zetten naar het inschakelen van zorgverleners binnen hun gezin. In eerste instantie hadden ze het gevoel dat hun verantwoordelijkheid als ouder onvoldoende droegen, ze hadden schuldgevoelens. Ze gingen er pas toe over “als het niet anders kon” en zij hun grenzen ervoeren of eroverheen gingen. Het loslaten van een deel van de zorg kost moeite: “…Ik had zoiets van het hoeft van mij niet, ik doe het zelf. Maar ja, zij ging naar het zwemmen, en dan wil je er voor haar ook zijn. En dan denk je, dan is het toch wel fijn…”

Hieronder een voorbeeld van een moeder die het moeilijk vindt om een deel van de zorg over te laten aan anderen: “…Interviewer: Kon u het ook loslaten? Geïnterviewde: Ja. Ja, uiteindelijk wel. Op een gegeven moment leef je daar ook naartoe naar die weekenden. Ik slaap niet meer door, ik slaap al tig jaar niet meer door (…) En nog iedere keer geef ik haar af met een brok in mijn keel (…)…”

Doorgaans is er een geleidelijke opbouw in het inzetten van betaalde zorgverlening binnen het gezin: “…En er is een opbouw geweest. Helemaal in het begin hadden we bijna een echtscheiding toen ik voorstelde. Dat ik niet voor mijn eigen dochter kan zorgen, wat meen je wel niet! Daarna zijn steeds verder stapjes geweest van laten we die avond ook eens proberen. Want …. werd wat groter en het ging moeilijker allemaal. En er zijn steeds bijgekomen…”

Opgeven van privacy binnen het gezin Het inzetten van betaalde hulp in huis is voor ouders een grote stap om te zetten. Een belangrijk aspect dat allen noemden is het opgeven van een deel van de privacy binnen hun gezin. Een moeder gaf aan dat zij de tijden van de PGB-mensen zo heeft aangepast, dat haar privacy het best gewaarborgd is: “…Maar met de oppassen (…) dat heb ik toen veranderd. Want ik had eigenlijk altijd een vreemden in huis. (…)We hebben dan de avonden dat er niemand meer is…”

Een ouderpaar wilde in het weekend privacy: “…Interviewer: En hoe doen jullie het in het weekend? Geïnterviewde: Zelf… zolang we dat zelf kunnen willen we ook wat privacy…”

Sommige ouders gingen het huis uit als de zorgverleners thuis komen, wat hun leven sterk beïnvloedt: “…Ja weet je, we moeten altijd weg. En dat is ook in het weekend als je oppas hebt altijd verplicht om weg te gaan. En voor mij hoeft dat niet altijd…” 66

Een aantal ouders kiezen ervoor om zelf de zorg op zich te nemen met ondersteuning van een PGB-budget, zelfs al moeten ze er hun baan voor opzeggen. Het is een grote stap, leidt ook tot verlies van een deel van hun eigen participatie mogelijkheden: “… …(persoon met EMB, red.) heeft mij in dienst genomen. Ja, je krijgt PGB op het gebied van de zorg dat het kind nodig heeft (…) Ik zou helemaal doordraaien. Als ik hier iemand in huis had die mijn … aan het verzorgen was…”

De volgende ouder koos er na lang twijfelen ook voor om betaald werk op te zeggen omdat de zorglast te groot werd: “…Maar op een bepaald moment werd het teveel (…) Dus toen heb ik overlegd en toen hadden ze het over een PGB. En daar heb ik misschien een jaar mee gelopen, doe ik het of doe ik het niet, en in … ben ik gestopt met werken en dan doe ik alle zorgtaken…”

Administratieve rompslomp Een nadeel van het organiseren van de eigen ondersteuning is de veelheid aan organisatorische en administratieve taken die ouders hebben. Dit werd wisselend als een probleem ervaren, wel merkten ouders de extra belasting op die erbij komt. Een moeder ervoer dit als een grote belasting: “…Daar word je knettergek van… Dan weer met de rolstoel, de loonbriefjes maken, dan kan die weer niet dan moet die weer dat, verschrikkelijk. Dat is het allerergste…”

Terwijl een andere moeder gewend was aan de extra taken rond het PGB erbij kwamen: “…Het is een hele organisatie (PGB, red.). Hij doet het administratieve deel zal ik maar zeggen. En de gesprekken. En ik ben van het regelen, de planning en de dingen voor … Zorgen dat alles in huis is qua medicatie, verzorgingsproducten. Het is inderdaad een bedrijf als je dat gaat bekijken. We zijn er eigenlijk zo aan gewend…”

Kwaliteitseisen particuliere zorgverleners thuis Ouders selecteren de zorgverleners die ze thuis in dienst nemen voor hun zoon/dochter met EMB op grond van leeftijd, ervaring, affiniteit, etc. (zie Bijlage 5). Ouders werven mensen via advertenties, via het eigen netwerk, of via zorgorganisaties. In onderstaand fragment een voorbeeld van een ouder die aangaf hoe belangrijk vertrouwen is als een zorgverlener thuis werkt: “…Er zit een kwestie van vertrouwen in. Ze verzorgen ons belangrijkste bezit, dat is één, daar moet je ook je kind aan durven te vertrouwen. En ten tweede, ze bewegen zich volledig vrij als wij er niet zijn. Dus je moet er ook op kunnen vertrouwen dat hier niets gebeurt…”

3.7.4 Ondersteuning van het gezin door respijtzorg via PGB Alle gezinnen binnen het onderzoek maken gebruik van vormen van respijtzorg met als doel het tijdelijk ontlasten van de zorg, energie opdoen, eigen dingen kunnen doen, klusjes doen waar ouders anders niet aan toe komen, iets doen met de andere kinderen in het gezin wat anders niet mogelijk is, eigen netwerkcontacten onderhouden, etc. Hiermee kunnen ouders de zorg thuis beter en langer volhouden, en wordt opname in een intramurale instelling zo lang mogelijk uitgesteld of voorkomen.

Van Thuis Uit

67

Logeer opvang Respondenten noemen met name logeeropvang in de weekenden en/of vakanties als een heel essentiële vorm van respijtzorg. Een moeder over de logeer opvang een keer per maand in het weekend: “…Ja, dan kan ik doorslapen hè. Want we hebben bewaking ’s nachts…”

Een andere moeder: “…Nou ja, de enige wens die we op dit moment hebben is dat we af en toe eens een weekendje vrij kunnen hebben…”

Nog een ouder: “…Wat voor ons vooral heel erg belangrijk is, is dat we de zorg gewoon even kunnen loslaten. Dus 1 keer per maand dat logeerhuis…”

Een moeder vertelt over het weekend dat de dochter met EMB op het logeerhuis zit, wat voor het gezin heel belangrijk is om hun eigen dingen te kunnen doen: “…Is omdat we af en toe eens een rustmoment hebben. Maar niet alleen voor ons maar eigenlijk gaat het mij er meer om onze zoon. Zodat we eindelijk eens een weekend hebben dat we zeggen van weet je wat, we gaan eens een keer wat doen wat we met … niet kunnen…”

Een ouder die heel tevreden was over de logeeropvang bij Radar die opgeheven is: “…Het was bij Radar super, vrijdag na school werd ze gebracht van het schooltje met de bus naar het logeerhuis, maandagmorgen werd ze met de bus gehaald en werd ze naar het schooltje gebracht en maandagmiddag kwam ze thuis. Dus we hadden van vrijdagochtend tot maandagmiddag vrij…”

Enkele ouders hebben zelf logeeropvang georganiseerd. Dit kost veel tijd en moeite. Andere ouders maken gebruik van particuliere initiatieven in de regio. 3.7.5 Professionele ondersteuning buiten het gezinssysteem: de dagopvang Alle personen met EMB krijgen fulltime dagopvang binnen Radar. Iets meer dan de helft van de personen krijgt dagopvang binnen de volwassenzorg, de overige binnen de jeugdafdeling. Dagopvang professionele organisatie We bespraken eerder dat de dagopvang voor mensen met EMB van groot belang is voor hun levenskwaliteit. Daarnaast is deze ook van groot belang voor ouders zelf. Ouders worden ontlast in hun zorgtaken doordeweeks, het geeft ruimte om even op adem te komen, zelf iets te ondernemen, iets doen met of voor de andere kinderen in het gezin of te werken. Een ouder gaf dit op deze manier aan: “…En dat is het fijne aan zo’n dagbesteding voor haar en voor ons ook eigenlijk…Om de accu op te laden…”

Als hun kind thuis woont, is voor veel ouders een goede dagopvang een belangrijke voorwaarde om de zorg voor het kind met EMB vol te houden. Ouders kiezen allemaal heel bewust en gericht voor de zorg vanuit de huidige organisatie, zoals deze ouder aangaf: “… Hij gaat 5 dagen per week naar Radar. Daar moet niets veranderen, vooral nu hij in een andere groep komt, waar hij prikkels op kan doen…” 68

Ook de volgende ouder vond de dagopvang belangrijk: “…Ja, die dagopvang vinden we belangrijk. En die willen we ook echt apart houden van het PGB. Die kon ik ook in PGB vorm pakken, maar ik zeg daar begin ik niet aan…”

Dagopvang: specialistisch en specifiek Ouders hebben nadrukkelijke ideeën ten aanzien van het ondersteuningsaanbod van de dagopvang op basis van hun ervaringsdeskundigheid. We gaan hier nog wat dieper op in. De dagopvang dient gespecialiseerd personeel te hebben, dat weet wat mensen met EMB nodig hebben. Kennis van medische problemen en verpleegkundige handelingen is vereist, bij veel mensen met EMB is dit noodzakelijk zoals eerder aan de orde kwam. Er moet voldoende specialistische verzorging geboden worden, er moeten voorzieningen zijn om dit te kunnen realiseren zoals een tillift en een verzorgingsomgeving. Het activiteiten-aanbod moet afgestemd zijn op behoeftes van mensen met EMB, welke onderling sterk kunnen verschillen. Een prikkelend, overzichtelijk en gedoseerd activiteiten-aanbod is van belang op een basaal sensopathisch en lichaams-gebonden niveau, verder passende voorzieningen. Er dient continu begeleiding in de nabijheid te zijn. Begeleiding moet de mensen met EMB kennen en hun signalen kunnen herkennen vanwege al eerder aangegeven communicatieve beperkingen en hun hele specifieke, minieme, persoonsgebonden manieren van communiceren. De aanwezigheid en behandeling van paramedici is belangrijk, met name als deze ook kennis heeft van de doelgroep. Ouders merken dat hun kind met EMB alerter wordt door de juiste prikkeling op de dagopvang: “…Die komt ook veel wakkerder en veel vrolijker thuis. Eerst kwam ze slapend binnen. Dan zeiden ze ja ze is de hele dag aan het slapen. En nu doet ze geen oog dicht…”

Omdat mensen met EMB zelf weinig kunnen, is het creëren van een juist klimaat en goede sfeer in de groep van grote betekenis. Hierin speelt de attitude, instelling, inzet, motivatie van begeleiding een grote rol: “…Dan zijn ze zo gemotiveerd… brengen sfeer, altijd een beetje chaotisch, veel kabaal. Ja, gecontroleerd chaotisch zeg maar. Dus ik zeg, zo moet je die sfeer daar een beetje in die groep zien… Ik zeg, zo voelt het gewoon als ik daar binnen kom…”

Ouders gaven verder aan dat het afwisselen van omgeving/ruimtes/groepen binnen de dagopvang ook van grote waarde kan zijn voor hun kind met EMB. Soms moet deze even wennen, maar uiteindelijk heeft hij/zij er baat bij: “Zze worden ook meer uit de groep gehaald. Ze komen zeg maar binnen en het is niet dat ze daar blijft. Ze worden ook in de keuken erbij gezet. Ze kunnen daar helemaal niks natuurlijk, ze ziet het niet. Het gaat vooral om het ruiken en luisteren, geluidjes eromheen. Dat voelen ze aan…”

Een heterogene groepssamenstelling kan op een natuurlijke manier voor prikkels zorgen. Sommige ouders merkten dat als mensen met EMB samen worden gezet met andere mensen met verstandelijke beperkingen die mobieler zijn en wat meer communiceren, dit hun alertheid bevordert. Er wordt dan op een natuurlijke manier gekletst, er is enige beweging in de omgeving: “…En nou heeft hij ook een groep waar meer beweging in zit. Dat vind ik wel leuk, ik denk dat dat voor hem ook wel leuk is…”

Van Thuis Uit

69

Andere ouders vonden het net van groot belang dat er voldoende rust is in de groep en omgeving. Uiteraard is dit afhankelijk van bestaande beperkingen van de persoon met EMB. Alle ouders waren zeer tevreden over de huidige dagopvang, en wil er geen wijzigingen in. Een moeder gaf aan dat hun dochter het goed heeft: “…de zorg rondom … is zo goed geregeld (…) ik kan het niet beter verzinnen dan dat ze het nu heeft…”

Professionals vonden dat mensen met EMB heel zorgbehoeftig zijn, en ook voldoende zorg geboden moeten krijgen. Men geeft aan dat zorg, de juiste ondersteuning en kwaliteit van bestaan bij mensen met EMB hand in hand gaan. Een begeleider verwoordde dat de zorgbehoefte voorop staat, en het programma daaraan aangepast moet worden als het nodig is: “…Deze kinderen zijn gewoon heel erg zorgbehoeftig. Er hoeft maar iets mis te gaan, het kind krijgt een aanval, dan is meteen je hele dagprogramma weg…”.

Ook is het belangrijk om signalen van hen te kennen en te kunnen herkennen: “…Je moet ze heel goed kennen, je moet het van de hele kleine dingen hebben. Zij kunnen jou niet vertellen hoe ze zich voelen. Je moet net kijken naar hoe is de kleur, hoe staan de ogen, wat is het twinkeltje, en die is vaak maar heel klein. En dat moet je wel weten…”

De zorg is altijd specialistisch en dermate specifiek dat deze zelfs moeilijk overdraagbaar is naar andere begeleiders die werken met mensen met beperkingen. Tillen is niet zomaar tillen, zoals de volgende begeleider beschreef: “…Je moet dat kind op een bepaalde manier tillen. Er zijn kinderen inderdaad die de kop niet goed in de kom hebben zitten (…) Het is niet zo van ‘pak dat kind en verschoon dat even’…”

Nog een voorbeeld van hoe nauw de zorg luistert, en continuïteit en bekendheid/vertrouwen van belang is: “…Als je niet vaak komt, zal één helemaal niet bij je eten. Wanneer ze weten, ik ben de veilige persoon voor hun, dan zullen ze weten, je hebt je ritueeltjes die je van tevoren doet, die zijn herkenbaar voor ze dus dit is veilig. Ik mag hier eten, mocht er iets gebeuren dan weten ze, er wordt gehandeld. En zij weten, die persoon geeft op deze manier eten en dat vinden ze prettig…”

Een aantal ouders en professionals noemden kwaliteiten die nodig zijn in het werken met mensen met EMB. Zij benadrukten dat mensen met EMB vragen om specifieke deskundigheden, maar daarnaast ook om een specifieke attitude. Niet iedereen kan en wil dat is de ervaring, het is doorgaans een bewuste keuze om met deze doelgroep te willen werken. Een andere begeleider: “…Daar moet je voor geboren zijn zeggen ze weleens. De hele kleine dingen wat je dan toch terugkrijgt van hun. Daar moet je van kunnen genieten…”

Mensen met EMB voelen het aan als er een match is, zoals een begeleider omschreef: “…een handeling is aan te leren. Iedereen kan die tillift... Maar dat is het niet, het is die feeling hebben, het constant kijken. Ik kan mijn hart hierin leggen, ik durf mijzelf heel erg bloot te geven. Want dat hebben deze cliënten nodig, dat jij je helemaal openstelt dat zij binnenkomen

70

bij jou. Want zij hebben dat stuk nodig, zij hebben jou nodig om te kunnen functioneren. Zij moeten voelen dat jij er voor hun bent…”

Professionals noemden diverse uitdagingen waar ze voor staan. Ze merkten dat de specialistische zorg sterk onder druk staat. Men moet basiszorg leveren, medische zorg bij medische problemen (epilepsie, pompjes, etc.), de regie voeren over de zorg van de totale groep (planning en organiseren), vrijwilligers en stagiaires aansturen. Het vraagt om veel overzicht, ervaring en ook inzicht van wat mensen met EMB nodig hebben. Ook zijn er steeds meer overhead taken, er is minder personeel. Cliënten staan dan geparkeerd, wat frustrerend is. Men kan steeds minder activiteiten bieden, terwijl wel meer wordt verlangd. Bij mensen met EMB is invulling geven aan participatie bijvoorbeeld een extra inspanning vanwege de continue zorg die geboden moet worden, de nabijheid, het regelen en plannen. Men wil dit wel, maar heeft niet altijd de mogelijkheden. In Bijlage 6 staat samengevat welke aspecten ouders en begeleiders van belang vonden in de specialistische dagopvang en in Bijlage 7 welke kwaliteiten begeleiders die werken met mensen met EMB volgens ouders en professionals nodig hebben. Werken met “vrijwilligers” in de dagopvang Inzet van vrijwilligers binnen de dagvoorziening gebeurt meer en meer. Begeleiders zijn blij met de extra handen die praktisch kunnen ondersteunen, tevens blijkt dat niet elke vrijwilliger om kan gaan met mensen met EMB, ook zijn weinig mensen hiertoe bereid. Men stelt dat vaste en geschoolde specialistische begeleiding aanwezig moet zijn om vrijwilligers te coachen, zodat er op verantwoorde wijze gewerkt kan worden. Begeleiders gaven grenzen van vrijwilligers aan: “…Vrijwilligers kun je niet zomaar ergens neerzetten. Sommige zijn helemaal overdonderd door de groep kinderen die daar zit en wat er eigenlijk allemaal mee is. Dus die hebben echt tijd nodig om daarmee kennis te maken. En ook leren die kleine dingen te zien…”

Een andere begeleider gaf aan dat instrueren van vrijwilligers van belang is: “…Een vrijwilliger kan ook maatwerk bieden. Een vrijwilliger kan je buurman zijn waar je goed contact mee hebt. Kijk, die vader van … die komt zwemmen. Maar die geven we uitleg. Alle vrijwilligers moeten we instrueren hoe ze met EMB cliënten om moeten gaan…”

Tevens kunnen vrijwilligers niet de gespecialiseerde zorg bieden die vaak nodig is, dus geschoolde begeleiding moet erbij aanwezig zijn: “…En ik sta toch in de ruimte daarnaast. Dus dan heb je echt een heel goede vrijwilliger maar ook vrijwilligers hebben hun grenzen…”

Volgens begeleiders hebben vrijwilligers een praktisch toegevoegde waarde, maar ze moeten onder verantwoordelijkheid werken van geschoolde en deskundige begeleiding. Ze moeten betrouwbaar zijn en komen, er moet goed gekeken worden tijdens de selectie of ze geschikt zijn. Er moet een heel goede instructie- en inwerktijd zijn, coaching en professionele begeleiding. Een beroep doen op vrijwilligers kan een mogelijkheid zijn om voldoende begeleiding te hebben bij participatie-activiteiten, als aanvulling op de beroepskrachten. Een begeleider gaf aan:

Van Thuis Uit

71

“…Waarom zou je niet met een beroepskracht en een vrijwilliger kunnen gaan wandelen? Dan ga je ook naar buiten, participeren (…). Alle kinderen die epilepsie hebben daar moet iemand bij zijn die goed kan inschatten heeft hij een aanval? Je moet dan toch alert reageren…”

Diezelfde begeleider gaf een voorbeeld van hoe iets fout kan worden ingeschat door ongeschoold personeel: “…Laatst kreeg een kindje een aanval in de bus, maar de chauffeur zei ‘och, ze was zo leuk aan het lachen’. En ik kijk naar haar en ze had een insult (…). Je moet het herkennen(…) is het levensbedreigend? Als ze er na 5 minuten niet uitkomen en ze krijgen geen noodmedicatie…”

Participatie van ouders in de professionele organisatie Vanwege de nauwe bindingen die de persoon met EMB blijft houden met zijn gezinssysteem, is de samenwerking tussen ouders en professionals van grote waarde, aldus begeleiders. Ook diverse ouders stellen dit op prijs. Een moeder over haar samenwerking met de dagopvang: “…Dat vinden wij schitterend en dan hebben wij toch zoiets van yes er zijn toch nog mensen die er moeite voor doen om toch nog iets uit iemand te krijgen die eigenlijk niets doet. Want ja daar gaat het eigenlijk om, want als je haar ziet zitten dan denk je ja wat kun je er mee…”

Ouders krijgen nauwe banden met personeel van de organisatie, blijven ook lang bij de organisatie omdat de vraag naar dagopvang in de loop van de jaren niet vermindert maar toeneemt. De gezamenlijke zorg rond de zorg en gezondheid, de broosheid en kwetsbaarheid van de mensen met EMB, en de ervaringsdeskundigheid van ouders en begeleiders maakt dat het delen van de ondersteuning een band schept. Professionals gaven aan dat ze voelen dat ze in hun kracht worden gezet als ze gewaardeerd worden door ouders en cliënten, en samen met ouders een bijdrage leveren aan de kwaliteit van leven van mensen met EMB: “…Door het jaar heen hebben we ook wel eens grote activiteiten waar ouders bij betrokken worden bij een BBQ of een tuinfeest recentelijk (…) en ouders zie je dan toch genieten en stralen, dit wordt met onze kinderen gedaan(…) dat stukje erkenning en waardering wat je krijgt daar doe je het ook voor…”

Soms is het laveren tussen belangen van ouders en de organisatie, ook tussen nabijheid en distantie ten opzichte van gezinssystemen. Begeleiders moeten ook beschikken over kwaliteiten om met ouders om te gaan: “…Sommige ouders moet je afremmen en andere ouders moet je toch proberen om te stimuleren. Want niet elke ouder komt even goed voor zichzelf op en voor hun kind. En als begeleider moet je daar een beetje tussen laveren eigenlijk…”

Soms loopt het ook iets anders, en neemt een ouder afstand van de dagopvang, omdat ze zelf behoefte hebben aan respijt. Deze ouder deed dit gezien de fase van haar leven en de multipele zorglast binnen het gezin. Ondersteuning versterkt het gezin Uit het voorgaande kan worden geconcludeerd dat gezinnen met een gezinslid met EMB via PGB-financieringen ondersteuning organiseren met betrekking tot:  Professionele zorgondersteuning binnen het gezin  Respijtzorg  Vakantie opvang en oppas  Inzet specifieke therapieën of activiteiten naar eigen behoefte en inzicht 72

 Professionele dagopvang Ouders zetten professionele ondersteuning in op aspecten waar ze voelen dat de zorg hun draagkracht overstijgt. Gebruikmaken van voorzieningen in het voorliggend veld is nauwelijks een optie vanwege de specificiteit van de zorg, de zorgzwaarte, de begeleidingsintensiteit. Ouders kunnen nauwelijks terugvallen op een eigen sociaal netwerk omdat de zorg te zwaar, verantwoordelijk, moeilijk overdraagbaar is. Hun sociale netwerken zijn klein en kwetsbaar. Ze zijn zelf zwaar belast vanwege de zorg voor de persoon met EMB, die in de loop der jaren steeds groter wordt. Het totale arrangement aan ondersteuning rond de gezinssystemen, aangepast aan de individuele wensen en mogelijkheden van gezinnen, vormt de basis van waaruit de persoon met EMB thuis kan blijven wonen en aan het gezinsleven kan deelnemen (participeren). Ook komen ouders en broers/zussen dan in zekere mate aan eigen activiteiten toe. In feite worden door het totale aanbod van ondersteuning zowel de participatiemogelijkheden van de het gezinssysteem als van de persoon met EMB bevorderd. Het gezin voert zelf de regie over de op maat georganiseerde ondersteuning, en versterkt op die manier haar eigen kracht en autonomie. Plaatsing in een instelling kan hierdoor worden voorkomen. Een begeleider over gezinnen waarin een kind met EMB woont: “…Ik kom toch terug op het gezinssysteem, één gezin één plan wat alle gemeentes presenteren. Het is niet alleen het kind dat zorg nodig heeft. Het is zo zwaar de zorg dat je ook het netwerk moet helpen… in de kracht moet zetten…”

Een ouderpaar omschreef beeldend hoe de PGB-ondersteuning een gezinsleven mogelijk maakt: “…veel PGB-ondersteuning om het hier in huis leefbaar te maken… Want daardoor kan ons kind wel participeren in het gezin. Want ik denk als wij geen PGB zouden hebben, ik denk dat het verhaal voor ons heel snel voorbij zou zijn…”

Deze vader gaf aan dat het ook veel goedkoper is om de zorg via PGB te organiseren dan de dochter intramuraal te plaatsen: “…We hebben een budget… je kunt haar er perfect mee verzorgen. Zou je haar naar intramuraal brengen, kost dat … per jaar (veel hoger bedrag, red.). En ze is bij ons thuis…”

Samenwerking tussen ouders en professionele organisaties, de deskundigheid rond de persoon met EMB en het organiseren van de zorg over en weer benutten, op maat gerichte zorg plannen waar participatie-activiteiten onderdeel van zijn, is nodig. Een begeleider gaf aan: “…Ouders zijn inventief en weten exact wat ze willen maar hebben hulp nodig. Wij weten dat in de toekomst onze zorg anders georganiseerd moet worden. En anders organiseren betekent met minder geld hetzelfde moeten doen. Dat gaat ons met EMB nooit lukken. Omdat we daar al extra zorg nodig hebben. Dus we moeten alles zoeken om het voor elkaar te krijgen…”

Van Thuis Uit

73

3.7.6 Wensen ten aanzien van ondersteuning Ouders hadden diverse wensen ten aanzien van uitbreiding van de huidige ondersteuning. Handhaven specialistische dagopvang en uitbreiden naar dagopvang 18 plus Enkele ouders (2/9) vragen om dagopvang voor mensen met EMB vanaf 18 jaar. Vanwege de toenemende zorg bij het stijgen van de leeftijd wordt de behoefte dagopvang groter. Er is behoefte aan voortzetting van deze voorzieningen voor volwassenen in meerdere regio’s. Ook overleg ten aanzien van vervoersmogelijkheden is noodzakelijk. Meer mogelijkheden voor respijtzorg en vakantie opvang Ouders (9/9) gaven zonder uitzondering aan dat ze uitbreiding van respijtzorg (logeeropvang) zouden willen. Ze kiezen meestal niet graag voor logeermogelijkheden binnen een intramurale organisatie, wat ook soms wordt aangeboden. Ook begeleiders benadrukken het belang van logeervoorzieningen voor mensen met EMB. Sommige ouders vroegen om meer mogelijkheden voor vakantie-opvang (via logeeropvang). Wensen ten aanzien van kleinschalige woonmogelijkheden Enkele ouders (2/9) noemen spontaan het belang van kleinschalige woonvoorzieningen voor als hun kind met EMB het huis uit zou moeten. Alle ouders wijzen het wonen in de intramurale instellingen af, in een gezin weet men niet of men de zorg altijd volhoudt, dus mogelijk tot plaatsing over zal moeten gaan in de toekomst. Wensen ten aanzien van recreatieve voorzieningen Een aantal ouders(3/9) geven aan dat ze de wens hebben om te kunnen zwemmen met hun kind met EMB. Sommigen gaan zwemmen in een regulier zwembad, maar deze zijn onvoldoende aangepast. Men zou graag gebruik maken van zwembaden van professionele organisaties, maar dit is soms moeilijk te organiseren.

74

4. Conclusies In dit hoofdstuk worden de belangrijkste bevindingen van een kwalitatief en exploratief onderzoek weergegeven. Er wordt een antwoord gegeven op de onderzoeksvragen: hoe het sociale netwerk van mensen met EMB en hun gezin eruit ziet, in hoeverre mensen met EMB wensen en behoeftes hebben om te participeren, hoe de participatie van mensen met EMB op dit moment vorm krijgt, wat de rol van het sociale netwerk is bij het participeren, en welke ondersteuning wenselijk is om de participatie van mensen met EMB te versterken. De onderzoeksgroep bestond uit mensen met EMB die thuis wonen en dagopvang hebben bij Radar. In totaal zijn bij negen gezinnen diepte-interviews afgenomen bij ouders. Met begeleiders van Radar zijn twee focusgroep-gesprekken gehouden. 4.1 Mensen met EMB Mensen met EMB hebben zeer ernstige verstandelijke en meervoudige beperkingen op een veelheid van gebieden, vaak is er bijkomende medische problematiek. Ze kunnen heel beperkt communiceren en zijn volledig afhankelijk van hun omgeving. Er is intensieve verzorging nodig, vaak 24 uur per dag, waarbij ook medische en verpleegkundige handelingen moeten worden verricht. Mensen met EMB laten grote individuele verschillen zien in hun mogelijkheden en beperkingen en hun ondersteuningsbehoefte verschilt daarom sterk per individu. In Nederland zijn er naar schatting 10.000 mensen met EMB, waarvan er 1.300 bij hun ouders zouden wonen. Als gekeken wordt naar het geschatte aantal thuiswonende cliënten met EMB in Zuid Limburg, dan lijkt een aanzienlijk deel daarvan naar Radar te komen (zie Bijlage 3 en 4). Voor de organisatie Radar vormen de cliënten met EMB een relatief kleine groep die verspreid woont binnen Zuid Limburg. 4.2 Het sociaal netwerk rond mensen met EMB en hun gezinssysteem Klein sociaal netwerk Uit de gegevens blijkt dat de sociale netwerken van mensen met EMB die thuis wonen klein zijn. Ze bestaan voornamelijk uit leden van het primaire gezin (ouders, broers en zussen), en verder uit grootouders en het netwerk dat rond het gezin aanwezig is. Personen met EMB hebben geen zelfstandige sociale contacten en kunnen deze ook niet zelfstandig aangaan. Binnen de huidige studie blijkt dat hechte affectieve banden en veel contactmomenten bestaan tussen gezinsleden en de persoon met EMB. Het contact met de zoon of dochter met EMB wordt door ouders affectief hoog gewaardeerd en is volgens ouders ook belangrijk voor de persoon met EMB. Het type en de ernst van de beperkingen lijken hier geen rol in te spelen. Ook grootouders hebben frequente en duurzame contacten met de persoon met EMB. Tot het sociale netwerk van mensen met EMB binnen dit onderzoek horen alle mensen die hen verzorgen en begeleiden, ook de professionele zorgverleners binnen het gezin, in de dagopvang en de logeeropvang. Binnen de dagopvang werkt een kleine groep professionals gedurende langere tijd met dezelfde groep cliënten. Hierdoor zijn zij voor mensen met EMB vertrouwd en ontstaan ook hechte banden. Professionals waarderen hun contacten met mensen met EMB als affectief en waardevol en geven aan dat de bekendheid en vertrouwdheid een positieve weerslag heeft op het functioneren van mensen met EMB. Het contact tussen mensen met EMB en andere deelnemers van de dagopvang is beperkt. Omdat de persoon met EMB thuis woont, heeft hij/zij een sociaal netwerk van familie en professionals om zich heen dat weliswaar vrij klein, maar kwalitatief goed en Van Thuis Uit

75

betekenisvol is, wat waardevol is voor hun kwaliteit van bestaan. Uit onderzoek van Clement en Bigby (2009) bleek dat ook kleine netwerken zeer ondersteunend kunnen zijn, zeker voor mensen met EMB. In dit onderzoek zien we dit bevestigd. Het sociale netwerk van het gezinssysteem met een persoon met EMB Het gezinssysteem wordt sterk beïnvloed door het gezinslid met EMB. De intensieve zorgtaken drukken hun stempel op het gezinsleven, de zorg voor de persoon met EMB staat vaak centraal en andere gezinstaken en bezigheden worden hieromheen georganiseerd. Er is een verwevenheid tussen zorgtaken en sociale activiteiten rond het gezinssysteem. Ouders hebben weinig bewegingsvrijheid door de zorg voor mensen met EMB en zijn fysiek, praktisch en regelmatig emotioneel zwaar belast. Ouders hebben hier niet bewust voor gekozen, maar zijn er voor komen te staan. Opvallend is, dat alle geïnterviewde gezinnen complete gezinnen waren. Er vinden verschuivingen plaats in het sociaal netwerk rond het gezin door de aanwezigheid van een persoon met EMB. In de loop van de jaren wordt het sociale netwerk rond het gezin steeds kleiner vanwege de toenemende zorg. Contacten en allerlei sociale activiteiten kunnen minder en minder spontaan plaatsvinden. Er blijven minder energie en mogelijkheden over voor nieuwe contacten of sociale activiteiten. Vrienden, familie, kennissen kunnen moeite hebben met de omgang met de persoon met EMB of haken af omdat ouders vaker moeten laten afweten. Contacten die overblijven accepteren de persoon met EMB en kunnen ermee omgaan. Verbreding professioneel ondersteuningsnetwerk In alle gezinnen vindt in de loop der jaren een verbreding plaats van het betaalde ondersteuningsnetwerk omdat de zorgtaken toenemen naarmate personen met EMB ouder worden. Zorgtaken zijn dermate specifiek, zwaar en verantwoordelijk dat ze niet overdraagbaar zijn naar andere mantelzorgers uit het omringend netwerk. Ouders doen noodgedwongen een beroep op professionele ondersteuning in huis om de zorg te kunnen blijven bieden. Zorgverleners rond het gezin krijgen gaandeweg nauwere contacten met het gezin. De gezamenlijkheid in de zorgtaken zorgt voor praktische en emotionele ondersteuning. Het netwerk binnen de woonomgeving In vrijwel alle gezinnen kan weinig - geen beroep worden gedaan op mantelzorg vanuit de buurt of wijk. Ouders merken dat de buitenwereld moeite heeft om te gaan met de beperkingen van mensen met EMB, soms wordt contact met het gezin zelfs gemeden. Slechts in één geval bleek het gezin meer geïntegreerd te zijn in de wijk. Dit gezin kan voor korte oppastaken een beroep doen op mensen in de buurt. Net als alle anderen benadrukken ook deze ouders dat de verzorging en activering voor hun kind met EMB niet overgenomen kan worden door mensen in de buurt of wijk. In dit onderzoek kwamen verschillende aspecten naar voren die een rol lijken te spelen in het hebben of krijgen van een netwerk in de buurt of wijk, zoals de beperkingen van de persoon met EMB, maar ook de attitude en opvattingen van ouders, het soort buurt en hoe lang mensen wonen in een buurt. Dit verdient nader onderzoek. 4.3 Participatie van mensen met EMB Wensen tot participeren bij mensen met EMB De eerste reactie van ouders en begeleiders was dat mensen met EMB geen/nauwelijks behoefte hebben aan participatie. De beleving ten aanzien van het begrip participatie sluit niet aan bij de beperkingen die men ziet. Mensen met EMB 76

kunnen volgens ouders geen betekenisvolle sociale of maatschappelijke rollen vervullen die, hoe klein dan ook, bijdragen aan hun kwaliteit van bestaan. Begeleiders vonden dat een persoon met EMB, net als elke burger, de mogelijkheid moet krijgen om deel te nemen aan de samenleving. Men zag tegelijkertijd dat dit een controversieel onderwerp is, omdat mensen met EMB vanwege hun zeer grote beperkingen hier waarschijnlijk geen behoefte aan hebben en het zelf ook niet kunnen vormgeven. Hierop aansluitend geeft Nakken (2012) aan dat de persoon met EMB moeilijk te herkennen is vanuit het concept “inclusie”. Volgens hem staat niet zozeer de burgerschapsvisie ter discussie, maar meer de vertaling hiervan naar een norm van onafhankelijkheid die voor mensen met EMB niet realiseerbaar is. Aan welke soort activiteiten hebben mensen met EMB behoefte In dit onderzoek blijkt dat mensen met EMB volgens hun verzorgers behoefte hebben aan activering en prikkeling, vertaald naar hun belevingsniveau. Zij kunnen passief en reactief deelnemen aan heel afgebakende activiteiten in de nabije leefomgeving en samenleving, mits onder begeleiding. Ze worden hierdoor alerter, wat bijdraagt aan hun kwaliteit van bestaan. Mensen met EMB kunnen geen activiteiten zelfstandig uitvoeren, anderen moeten deze faciliteren. Activiteiten zijn passief en bestaan uit zeer basale lichaamsgebonden, sensorische en contactgerichte bezigheden die doorgaans plaatsvinden onder individuele begeleiding en zeer nauw zijn afgestemd op de specifieke mogelijkheden en individuele behoeftes. Ook zijn rondkijken en het meebeleven van sensorische indrukken en sociale gebeurtenissen belangrijke activiteiten. Activiteiten vinden plaats binnen het gezin, in beperkte mate buiten het gezin en verder binnen en rond de (dag)opvang. Mensen met EMB nemen in zeer beperkte mate deel aan activiteiten in de wijk of buurt. Sommige gezinnen nemen hun kind met EMB mee op vakantie. Of dit mogelijk is hangt mede af van hun beperkingen en de mogelijkheden van gezin en ouders. Participatie aan het gezinsleven en de rol van het gezinssysteem Ouders geven zonder uitzondering aan dat ze hun zoon/dochter met EMB zo lang mogelijk thuis willen laten wonen. Dit biedt het kind met EMB een relatief normaal gezinsleven in een reguliere woonomgeving, duurzame affectieve relaties, gezelligheid, veiligheid en een duidelijk leefritme. Tevens bieden ouders de verzorging en medische/verpleegkundige zorg die nodig is. Ouders stellen zich allen tot doel om hun kind met EMB -waar het kan- te laten participeren aan zoveel mogelijk facetten van het gezinsleven en zinvolle activiteiten binnen- en buitenshuis, wat bijdraagt aan de kwaliteit van bestaan van hun zoon/dochter. Dit streven blijkt in de praktijk geen vanzelfsprekendheid en vraagt grote inspanningen die toenemen naarmate het kind met EMB ouder en dus groter wordt. Terugvallen op het eigen netwerk is beperkt en steeds minder mogelijk. Ouders zoeken professionele hulp om het gezin met hun kind met EMB draaiende te houden. Uit dit onderzoek blijkt dat het van belang is om ouders in dit proces te ondersteunen. Participatie aan activiteiten buitenshuis vanuit het gezin In veel gezinnen nemen ouders hun kind met EMB mee in activiteiten die ze als gezin doen, mits dit een meerwaarde heeft voor hem/haar en praktisch haalbaar is. Omdat de verzorging veel energie kost, blijft hier wisselend tijd voor over. Soms doen betaalde zorgverleners recreatieve activiteiten buitenshuis.

Van Thuis Uit

77

Participatie aan activiteiten binnen de woonomgeving Geen enkele persoon met EMB uit dit onderzoek neemt deel aan activiteiten in de woonomgeving. Men ziet nauwelijks activiteiten in de buurt of wijk waar mensen met EMB iets aan hebben en ook de situaties sluiten niet aan. Verder kunnen mensen in de woonomgeving niet de begeleiding bieden die nodig is. De deskundigheid op medisch vlak is onvoldoende, men is onbekend met de doelgroep en de persoon met EMB is er niet vertrouwd. Ook zijn er te weinig voorzieningen aanwezig die goede verzorging en de juiste activering mogelijk maken. Ouders geven aan dat mensen uit de omgeving niet weten hoe ze met mensen met EMB om moeten gaan vanwege hun beperkingen, vooral ook op communicatief vlak. Mensen met EMB worden vaak gemeden, wat hun participatie belemmert. Participatie vanuit de dagopvang Ouders en begeleiders noemen het grote belang van de dagopvang voor mensen met EMB en hun gezin. De omvangrijke en complexe beperkingen van mensen met EMB vragen om gespecialiseerde dagopvang waar zorg, verzorging, en ontwikkelingsgerichte en activerende bezigheden geboden worden binnen een veilig en vertrouwd agogisch klimaat en met medisch-verpleegkundige en gespecialiseerde begeleiding. Het variëren in belevingswereld, bieden van activiteiten en contacten is van groot belang voor de levenskwaliteit van mensen met EMB, wat eerder ook al is aangetoond in onderzoek van Vlaskamp, e.a. (2002) en Kamstra, e.a. (2012). Begeleiders geven aan dat vanuit de dagopvang participatie-activiteiten geboden kunnen worden die aangepast zijn aan de mogelijkheden en behoeftes van mensen met EMB. Op dit moment gebeurt dit door buurtactiviteiten binnen de voorziening te laten plaatsvinden, externe instanties te laten deelnemen aan activiteiten intern, deel te nemen aan projecten of voorzieningen in de buurt, binnenshuis te doen aan integratie van doelgroepen en activiteiten en het wisselen van situatie en ruimtes. Mensen met EMB doen met name reactief en passief mee. Voorwaarde bij het deelnemen van mensen met EMB is dat er in kwantiteit en kwaliteit voldoende personeel is. Zelf participeren door gezinsleden Alle gezinnen zijn zeer zwaar belast in de zorg voor hun kind met EMB, het vraagt offers wat vaak ten koste gaat van de eigen participatiemogelijkheden van ouders. Aspecten die worden genoemd zijn werken, activiteiten binnen- en buitenshuis, hobby’s, sociale contacten en sociale activiteiten. In veel gezinnen is het gezamenlijk op vakantie gaan een doel dat men nastreeft. In enkele gezinnen lukt dit, met de nodige inspanningen. In veel gezinnen lukt dit uiteindelijk niet meer met het stijgen van de leeftijd. Naast toegankelijkheid, voorzieningen, spelen ook aspecten een rol als medische risico’s, een te sterke afwijking van het vaste leefritme en de specifieke beperkingen van de persoon met EMB. Het gezin zoekt naar oplossingen, vaak in de vorm van betaalde zorgverleners of soms familieleden die oppassen. Voor ouders is het van belang dat de ondersteuning voor hun kind met EMB goed geregeld is, zodat ze de ruimte hebben om aan eigen participatie en andere bezigheden toe te komen en energie bij te tanken. Betekenis van participatie voor mensen met EMB Uit dit onderzoek kan worden afgeleid dat participatie voor mensen met EMB betekent: het doen van activiteiten waarbij de belevingswereld verruimd wordt, het prikkelen van belevingen door variatie in het prikkelaanbod, deelnemen aan en/of meebeleven in stimulerende en/of minder bekende omgevingen. De vraag rijst waar de grens ligt 78

tussen “activering” en “participatie”. Wellicht dat over participatie gesproken kan worden als een activiteit de belevingswereld (de “horizon”) vergroot en de persoon positief prikkelt, buiten het directe leefmilieu plaatsvindt, geen basale verzorgingshandeling betreft, en voor de betreffende persoon een duidelijke meerwaarde heeft. Participatie vraagt om een ontwikkelingsgerichte oriëntatie en een systemische invalshoek. Participatie-activiteiten dienen te worden aangeboden vanuit een klimaat van fysieke en emotionele veiligheid, de basis van waaruit mensen met EMB functioneren gezien hun ontwikkelingsniveau. Participeren aan het gezinsleven vormt de basis voor mensen met EMB, aangevuld met activiteiten vanuit de dagopvang. Participatie-activiteiten dienen nauw afgestemd te worden op de behoeftes en wensen van de persoon met EMB, waarbij de signalen van mensen met EMB gezien, herkend en erkend worden en zijn/haar autonomie wordt gerespecteerd. Steeds is deskundige en voldoende begeleiding vereist. Ouders en begeleiders leiden af wat waardevol is en geven richting aan de activiteiten die worden aangeboden. De kwaliteit van ondersteuning die geboden wordt is van groot belang (van der Putten, Houwen, en Vlaskamp, 2014). Op deze wijze heeft participatie betekenis voor mensen met EMB en levert het een bijdrage aan hun kwaliteit van bestaan. Ouders en betrokken zorgverleners dienen nauw samen te werken ook vanwege de voorkomende risico’s in lichamelijk en emotioneel welzijn. Participatie is geen eenvoudig in te richten activiteit die groepsgewijs kan plaatsvinden. Het vraagt om zeer nauw “maatwerk” en individuele afstemming (Cardol ,e.a., 2007: 75). Participatie-activiteiten kunnen dimensioneel in beeld worden gebracht:  Participatie aan het dagdagelijks leefritme en activiteiten van het gezinsleven  Meegenieten en meedoen aan sociale activiteiten binnen het gezin  Meedoen aan recreatieve activiteiten door professionals binnenshuis  Meedoen aan familieactiviteiten buiten het gezin (incidenteel)  Meedoen aan gezinsuitjes, zoals een terrasje, restaurant, pretpark (beperkt voorkomend)  Participeren aan recreatieve gezinsactiviteiten buiten het gezin, zoals op vakantie gaan (beperkt voorkomend)  Participeren aan activiteiten in buurt/wijk van de thuisomgeving, nauwelijks voorkomend  Deelnemen aan gespecialiseerde recreatieve activiteiten buitenshuis zoals huif-bed rijden, zwemmen  Participatie aan de dagopvang van de zorgorganisatie  Participatie-activiteiten binnen de dagopvang, waaronder deelname aan het dagprogramma van de groep, deelname aan activiteiten buiten de groep binnen de voorziening, deelname aan activiteiten buiten de groep buiten de voorziening, deelname aan activiteiten vanuit de buurt/wijk/gemeente binnen de voorziening. 4.4 Het ondersteuningsnetwerk rond mensen met EMB Ouders hebben ondersteuningsnetwerken ingericht die nauw afgestemd zijn op de behoeftes van hun kind met EMB en hun eigen situatie, netwerk, mogelijkheden en opvattingen. Deze ondersteuningsnetwerken verschillen onderling sterk in omvang, samenstelling en inhoud. Sommige zijn heel breed en flexibel en bestaan uit diverse zorgverleners, andere zijn heel nauw en vooral gebonden aan primaire verzorgers die ondersteund worden door hun partner. Alle ondersteuningsnetwerken zijn groot tot zeer groot en bestaan uit de elementen: mantelzorg (ouders, familie, mensen uit de omgeving), betaalde zorgverleners via Van Thuis Uit

79

PGB, vakantie- en logeeropvang via PGB, dagopvang via een organisatie. Er wordt geen gebruik gemaakt van voorliggende voorzieningen. Ondersteuningstaken binnen het gezin De primaire zorgtaken waar ouders zich voor geplaatst zien zijn zeer omvangrijk en complex. Vaak zijn er ook (para)medische en verpleegkundige handelingen nodig, in diverse gevallen zelfs 24-uurs zorg. Naast primaire zorgtaken, zijn er organisatorische-, administratieve-, en huishoudelijke taken, gezins- en opvoedingstaken voor andere kinderen in het gezin, die ook veel vragen. In meer dan de helft van de gezinnen was er sprake van meervoudige problematiek waarbij ook andere gezinsleden beperkingen hadden. Dit betekent een extra zorgbelasting voor deze gezinnen. Alle ouders hadden hun zorg op maat en naar wens ingericht. Wellicht dat in deze gezinnen de noodzaak en ook motivatie om de zorg af te stemmen en te regelen extra groot was net vanwege deze zorgbelasting. Alle deelnemende ouders gaan tot het uiterste om de zorg thuis te doen en blijven doen. Het verlenen van de zorg is enerzijds heel zwaar, maar geeft anderzijds ook voldoening en een goed gevoel (Tonkens & van den Broeke, 2009). Ouders gaan op verschillende manieren om met de zorglast waar ze voor staan. Sommigen willen alles “zo normaal mogelijk doen” en spannen zich hiervoor in, anderen zijn (tevens) meer beschermend ingesteld. Bij meerdere ouders was merkbaar dat ze het lastig vinden om zorg voor hun kind met EMB uit handen te geven. Dit is verklaarbaar mede vanwege de sterke afhankelijkheid en kwetsbaarheid van hun zoon/dochter met EMB. Ondersteuning van de mantelzorgers binnen het gezin In de meeste deelnemende gezinnen is nauwelijks tot geen ondersteuning in de zorgtaken door mantelzorgers uit het netwerk (familie, buurt/wijk, vrienden/kennissen, vrijwilligers) vanwege de zwaarte en specificiteit van de zorgtaken en de grote verantwoordelijkheid op (para)medisch en verpleegkundig gebied. Een enkele keer helpen broers/zussen mee tegen vergoeding. De persoon met EMB reageert ook beter op mensen die vertrouwd zijn. Met andere woorden: de continuïteit van steeds dezelfde verzorgers is heel belangrijk. Naarmate de personen met EMB ouder worden, worden zorgtaken intensiever en specifieker. Tegelijkertijd worden ouders zelf fysiek minder sterk en de mogelijkheden om terug te vallen op mantelzorgers in het netwerk (bijvoorbeeld grootouders) worden steeds minder. In dit opzicht verschillen de netwerken van gezinnen met mensen met EMB van bijvoorbeeld netwerken bij ouderen met intensieve zorgbehoeftes: bij de deelnemende gezinnen in dit onderzoek zit geen “positieve rek” in het directe netwerk van beschikbare mantelzorgers of vrijwilligers in familie of vriendenkring (Dautzenberg 2000, Dautzenberg, e.a., 2013). Regelmatig hebben ouders zelf al gekeken naar mogelijkheden in het netwerk, echter zonder succes. Rol broers en zussen Broers en zussen van personen met EMB spelen soms wel, soms niet een rol in de verzorging en activering van mensen met EMB. Als ze volwassen zijn, nemen ze incidenteel beperkte mantelzorg taken over aanvullend op de zorg van ouders, bijvoorbeeld als ouders op vakantie gaan of even weg gaan. Het komt ook voor dat broers/zussen betaalde zorgtaken verrichten. In gezinnen met jonge kinderen proberen ouders de broers/zussen niet te betrekken bij de zorg. Ouders zijn extra belast omdat ze proberen de gevolgen van de aanwezigheid van het kind met EMB zoveel mogelijk te beperken voor de broer/zus zonder EMB.

80

Ondersteuning via inzet PGB-financiering Ouders maken allen gebruik van PGB-gelden waarmee ze hun eigen ondersteuning inrichten. In de meeste gezinnen komen betaalde zorgverleners voor de dagdagelijkse zorg en verzorging van de persoon met EMB, voor recreatieve activiteiten, of voor specifieke activiteiten zoals muziektherapie. Voor alle ouders is het een moeilijke stap om betaalde zorgverleners in huis te nemen. Ouders voelen zich schuldig, vinden het moeilijk om de zorg voor hun kind deels los te laten, het is niet makkelijk om een deel van de privacy in het gezin op te geven. Uiteindelijk kan men niet anders omdat de draagkracht niet meer toereikend is vanwege de stijgende zorglast, en er geen mogelijkheden zijn om op het netwerk teug te vallen. In een aantal gevallen kiezen ouders ervoor om de ondersteuning volledig zelf op zich te nemen, ten koste van betaald werk. Alle gezinnen maken gebruik van respijtzorg ter ontlasting van de zorg (logeren, opvang in vakanties of weekenden), om de zorg even los te kunnen laten, even energie op te doen, iets te doen met andere kinderen in het gezin, zelf iets te doen, etc. Ouders houden de zorg hierdoor beter vol, waardoor ze opname in een instelling willen voorkomen. Bij de keuze van de ondersteuning is het voor ouders van belang dat ze vertrouwen hebben in de zorg die geboden wordt. Pas dan is tijdelijk loslaten ervan mogelijk. Ondersteuning via de professionele dagopvang: een belangrijke pijler Mensen met EMB maken allen gebruik van fulltime professionele dagopvang. Deze is volgens ouders heel belangrijk voor hun zoon/dochter vanwege het aanbod aan activiteiten en contactmogelijkheden, de geboden zorg, de kennis en expertise met betrekking tot mensen met EMB. Ouders/gezinnen waarderen de dagopvang ook voor henzelf als heel waardevol. Ze kunnen overdag eigen activiteiten doen, iets voor de andere gezinsleden doen, energie opdoen, en de zorg en begeleiding voor hun kind met EMB delen met mensen van de dagopvang. Ouders participeren vaak binnen de dagopvang, werken nauw samen met professionals aan de begeleiding van de persoon met EMB en doen dit vanuit een grote ervaringsdeskundigheid. Ouders hebben duidelijke wensen ten aanzien van de dagbesteding. Men geeft aan dat specialistische dagopvang nodig is, met gespecialiseerd personeel, een gespecialiseerd activiteiten-aanbod en voorzieningen afgestemd op de verzorgingsen begeleidingsbehoeftes van mensen met EMB. Mensen die werken met personen met EMB dienen volgens ouders over specifieke kwaliteiten te beschikken. Enerzijds zijn dit kwaliteiten als affiniteit, bieden van affectie, attitude, observerend vermogen. Daarnaast zijn er specifieke kwaliteitseisen op het gebied van verzorging, verpleging en medische kennis (zie Bijlages 5, 6, en 7). Ouders wensen geen verandering in de specialistische dagopvang. Mensen met EMB hebben specialistische zorg nodig en die wordt geboden. Deze zorg is volgens hen niet overdraagbaar naar voorliggende voorzieningen zoals wijk- en buurtcentra of aanbod van verzorgings- of verpleeghuizen. Binnen de dagopvang vinden allerlei participerende activiteiten plaats. Begeleiders geven dit vorm binnen de mogelijkheden die er zijn. Attitude en kwaliteiten van begeleiders spelen een rol in het vormgeven van participatie, daarnaast ook diverse voorwaardelijke factoren binnen de dagopvang. Vanwege de grote belasting van de thuissituatie, ligt een belangrijke taak en uitdaging bij de professionele dagopvang om in overleg met ouders en in aansluiting op cliënt en gezinssysteem participerende activiteiten te integreren in het dagprogramma. Er zal goed gekeken moeten worden naar hoe dit georganiseerd wordt, ook naar de facilitering hiervoor vanuit de organisatie, daarnaast naar de Van Thuis Uit

81

eerder omschreven zorgspecificiteit, medisch-verpleegkundige verantwoordelijkheid en begeleidingsintensiteit. Inzet zorgvrijwilligers Binnen de gezinnen met EMB wordt nauwelijks gebruik gemaakt van vrijwilligers. Deze zijn momenteel niet voorhanden op het kwaliteitsniveau dat noodzakelijk is. Binnen de organisatie zijn vaker vrijwilligers aan het werk, alleen is het moeilijk om de juiste personen te vinden die affiniteit hebben met de doelgroep en zich willen verdiepen in de manier waarop met mensen met EMB gewerkt moet worden. Ook bieden vrijwilligers niet altijd de gewenste mate van continuïteit. Op het moment worden vrijwilligers vooral ingezet bij heel praktische werkzaamheden aanvullend op betaalde krachten. Bij het werken met mensen met EMB dient hun veiligheid voorop te staan mede vanwege de specifieke zorg, de vele medische problemen en de risico’s die dit met zich meebrengt. Als vrijwilligers werken met mensen met EMB, dienen ze ondersteund te worden zowel in hun directe werk met de cliënten, als op afstand. Professionals moeten zelf de medische verantwoordelijkheid blijven nemen en de specifieke verzorging en medisch-verpleegkundige handelingen bieden die nodig zijn. De inzet van vrijwilligers op de dagopvang vraagt andere rollen en werkzaamheden van professionals. Versterking ondersteuningsnetwerk versterkt participatie en autonomie Ouders organiseren hun eigen ondersteuningsnetwerk en zetten professionele ondersteuning in op aspecten waar ze voelen dat de zorg hun draagkracht overstijgt. Het gezinssysteem is kwetsbaar en belast, professionele ondersteuning is nodig om het gezinsleven door te laten gaan op een kwalitatief acceptabele manier. Voorzieningen in het voorliggend veld kunnen op dit moment onvoldoende ondersteuning bieden vanwege de specificiteit van de zorg, de zorgzwaarte, de begeleidingsintensiteit. Het totale arrangement aan ondersteuning rond de gezinssystemen, aangepast aan de individuele wensen en mogelijkheden van gezinnen, zorgt ervoor dat mensen met EMB thuis kunnen blijven wonen en aan het gezinsleven kunnen participeren. We zagen eerder dat dit van groot belang is voor de kwaliteit van bestaan van mensen met EMB. Het huidige overheidsbeleid sluit aan bij het streven van ouders om hun zoon/dochter met EMB zoveel mogelijk thuis te laten wonen, zodat opname in een instelling zo lang mogelijk voorkomen of vermeden kan worden. Door de op maat georganiseerde ondersteuning voeren gezinnen de regie en versterken ze hun eigen kracht, autonomie en participatie mogelijkheden. Samenwerking tussen ouders en professionals en het over en weer benutten van deskundigheid rond de persoon met EMB is belangrijk. 4.5 Wensen ten aanzien van ondersteuning Ouders noemen in alle gevallen hun behoefte aan respijtzorg en vakantieopvang als belangrijke aanvullingen op hun bestaande ondersteuningsnetwerk. Verschillende gezinnen hebben behoefte aan meer of andere logeeropvang. Sommige ouders wensen een kleinschalige woongelegenheid voor hun zoon/dochter met EMB in de toekomst. Allen spreken uit dat ze dagopvang zeer noodzakelijk vinden, men vraagt om meer mogelijkheden voor dagopvang van 18-jarigen en ouder met name in alle regio’s.

82

5. Aanbevelingen In het onderstaande worden aanbevelingen besproken op basis van dit onderzoek. Bevordering participatie door versterking van het gezinsnetwerk We stellen in dit onderzoek de vragen van de persoon met EMB en het gezinssysteem centraal. Het is van belang het gehele arrangement aan zorg en activiteiten voor mensen met EMB te kaderen vanuit het gezinssysteem. Bij gezinnen met een persoon met EMB is sprake van een zeer forse zorglast, geleidelijk inkrimpende sociale netwerken en uitbreidende professionele ondersteuningsnetwerken. Netwerkactivering is nauwelijks een optie vanwege de zorgspecificiteit en zorgzwaarte. Bij deze gezinnen is veeleer (netwerk)versterking noodzakelijk. Minimale opties in het kader van netwerkversterking van het gezin zijn: o Gespecialiseerde dagopvang in stand houden dan wel uitbreiden o Ontwikkelen dagopvang voor 18-plussers o Respijtzorg uitbreiden in de vorm van logeren, buitenschoolse opvang en vakantieopvang o Maatwerk in ondersteuning door flexibel in te richten ondersteuningsarrangementen binnen en buiten het gezin afgestemd op wensen en behoefte van het gezin Er ligt een taak weggelegd voor organisaties én de samenleving om dit vorm te geven in samenwerking met ouders van mensen met EMB. We gaan in het onderstaande kort in op deze vormen van ondersteuning. Gespecialiseerde dagopvang voor kinderen en volwassenen Zoals bleek in dit onderzoek, is het van groot belang voor mensen met EMB en hun gezinnen om de gespecialiseerde dagopvang in stand te houden, uit te breiden, verder te professionaliseren. Er kan bekeken worden of dagopvang in combinatie met andere doelgroepen binnen de organisatie mogelijkheden biedt. Hierbij dienen de aandachtspunten inzake de kwaliteit van de dagopvang voor mensen met EMB uit dit onderzoek meegenomen te worden. Verder kan bekeken worden of in meer regio’s dagopvang voor mensen met EMB van 18 plussers gerealiseerd kan worden met hetzelfde kwaliteitsniveau als de huidige, al dan niet in samenwerking met andere organisaties. Respijtzorg Onderzocht moet worden hoe binnen financiële kaders op de vragen van ouders naar respijtzorg aangesloten kan worden, waarbij naast het bieden van een “bed en zorg” ook gelet dient te worden op aspecten als sfeer, huiselijk klimaat, recreatie. Flexibele ondersteuningsarrangementen: nauw afgestemd maatwerk Recente financieringsvormen maken keuzes mogelijk voor cliëntsystemen om een ondersteuningsarrangement in te richten naar bepaalde financieringsbronnen en leveringsvormen. Het is van belang dat zorgaanbieders en cliëntsystemen in nauw overleg met elkaar bekijken welk ondersteuningsarrangement passend is rond een gezinssysteem én de persoon met EMB die hierbinnen functioneert. Zorgaanbieders zouden de mogelijkheden kunnen onderzoeken om professionele zorgverleners flexibel en multidisciplinair te organiseren rond een cliëntsysteem, waarbij deze zowel thuis als binnen de organisatie inzetbaar zijn.

Van Thuis Uit

83

Hierin kunnen ook nieuwe vormen van ondersteuning worden overwogen, zoals bijvoorbeeld oppasmogelijkheden, ambulante inzet van professionals in de zorg en (proces)begeleiding van de gezinnen. Deskundigheidsbevordering professionals Deze kanteling in het type ondersteuning vraagt om andere kwaliteiten van professionals. Er zal gekeken moeten worden naar gevolgen voor deskundigheidsbevordering, scholing, coaching, expertise inzet van professionals. Bevordering van participatie en contacten binnen de dagopvang Voor de uitwerking en professionalisering van het aanbod voor mensen met EMB gericht op participatie en inclusie, zal gezocht moeten worden naar ruimte binnen de huidige financiële, voorwaardelijke en personele kaders. Het direct ondersteunen van een persoonlijk netwerk voor mensen met EMB is van belang voor hun kwaliteit van bestaan en ook voor hun toekomstperspectief omdat hun verzorgers ouder worden en de zorg op een gegeven moment moeilijker kunnen opbrengen. Hierbij kan bijvoorbeeld gedacht worden aan geschikte vrijwilligers of medecliënten die contact-activiteiten doen onder directe begeleiding van professionals. Binnen de organisatie kan gericht gezocht worden naar uitbreiding van mogelijkheden om mensen met EMB te integreren met passende cliëntgroepen en activiteiten. Het zoeken naar zinvolle activiteiten die prikkelend zijn en de belevingswereld afwisselen of verbreden (participeren voor mensen met EMB) kan een vast punt zijn in de ondersteuningsplannen van mensen met EMB. In overleg met ouders kan gekeken worden naar een adequate aansluiting bij de vraag van de persoon met EMB en de benodigde middelen daarvoor. Ook hierbij is het van belang dat competenties voor medewerkers geëxpliciteerd worden en een passend (bij)scholingsaanbod wordt geboden waar nodig. Omgekeerde integratie: de samenleving naar binnen en zelf naar buiten Verder kan het als een taak van de organisatie gezien worden om de samenleving meer bekend te maken met mensen met zeer ernstige beperkingen. Het naar binnen halen van activiteiten, organisaties of scholen uit de buurt of wijk maar ook zelf naar buiten treden, zijn mogelijkheden die nog verder benut kunnen worden. Uiteraard zullen voorwaardelijke factoren dan onder de loep genomen moeten worden. Alle activiteiten zullen in nauw overleg met ouders moeten gebeuren, waarbij de medisch-lichamelijke en emotionele veiligheid én de levenskwaliteit van mensen met EMB leidend zouden moeten zijn. Werken met zorgvrijwilligers Vrijwilligers zouden, mits ingewerkt en goed geïnstrueerd, praktische hulp kunnen bieden bij afgebakende taken zoals assistentie bij het activeren van mensen met EMB, verplaatsen van rolstoelen, praktische dingen klaarmaken of voorbereiden, huishoudelijke klussen. Voorwaarde is dat er een gedegen wervings- en selectieprocedure is en gerichte afspraken gemaakt worden. Een inwerkprocedure is noodzakelijk met de evaluatie hiervan. Bij het selecteren kan gekeken worden naar de affiniteit en motivatie, de praktische vaardigheden die nodig zijn, de mogelijkheden tot het bieden van continuïteit in komen en gaan. Mensen met EMB hebben deze continuïteit nodig om zich vertrouwd te voelen, vrijwilligers hebben tijd nodig om reacties en signalen te leren begrijpen en erop in te spelen. 84

Van professionals vraagt deze werkwijze een andere organisatie van het ondersteunings- en activiteitenaanbod en een andere rol en taken. Er zal onder meer gekeken moeten worden naar de invulling van taken van begeleiders, voorwaardelijke personele factoren, de afstemming in het werken in een team met andere samenstellingen, de (medische) verantwoordelijkheden, de benodigde deskundigheid. Begeleiders zullen hierin mogelijk behoefte hebben aan coaching, intervisie, deskundigheidsbevordering en scholing. Samenwerking tussen organisaties Gekeken kan worden welke vormen van eerder genoemde ondersteuning mogelijk zijn vanuit de eigen organisatie en waarin samengewerkt kan worden met andere zorgorganisaties. Als integrale zorg geboden wordt op vraag van het cliëntsysteem, vraagt dit tevens om een vorm van integrale bekostiging. Mogelijkheden hiertoe kunnen onderzocht worden. Aanbevelingen richting gemeentes Vanwege de zeer complexe ondersteuningsvragen van mensen met EMB is het vanuit dit onderzoek de vraag of aansluiting mogelijk is bij voorzieningen binnen gemeentes waar ook mensen verblijven met complexe zorgvragen, zoals bijvoorbeeld andere mensen met verstandelijke beperkingen. Menging van doelgroepen is alleen zinvol als aangesloten wordt op de zeer specifieke (para)medische en verzorgend/verplegende deskundigheid, specialistische begeleiding, de sfeer, het leefklimaat en de veiligheid, een activiteitenaanbod passend bij leeftijd, mogelijkheden en behoeftes van mensen met EMB. Gezien de aard en omvang van de ondersteuningsvragen, lijken regio-overstijgende specialistische voorzieningen en ondersteuning voor mensen met EMB op dit moment het meest voor de hand liggend. Probleem is dat er relatief weinig mensen met EMB zijn, en dat ze verspreid wonen over een groot woongebied. Het vervoer naar gespecialiseerde regio-overstijgende voorzieningen is daarom een punt van aandacht. Ouders/verzorgers zouden samen met gemeenten naar oplossingen kunnen zoeken. Er kan bijvoorbeeld gedacht worden aan het delen van kosten en inzet. Vervolgonderzoek Het is zinvol om in een pilotproject te experimenteren met innovatieve vormen van ondersteuning, deze te evalueren op effecten, tevredenheid, kwaliteit van bestaan van cliënten en de zorglast van ouders en verzorgers, met oog voor de doelmatigheidsaspecten en financiële consequenties. De toepasbaarheid op andere cliëntgroepen met ernstige beperkingen kan hierin worden meegenomen.

Van Thuis Uit

85

86

6. Referenties Baarda, D.B., Goede, M.P.M. de, & Teunissen, J. (2009). Basisboek kwalitatief onderzoek. Handleiding voor het opzetten en uitvoeren van kwalitatief onderzoek. Groningen/Houten: Wolters-Noordhoff. Bigby, C., Clement, T., Mansell, J., & Beadle-Brown, J. (2009). “It’s pretty hard with our ones, they can’t talk, the more able bodied can participate”: Staff attitudes about the applicability of disability policies to people with severe and profound intellectual disabilities. Journal of Intellectual Disability Research, 53(4), 363-376. Boeije, H. (2012). Analyseren in kwalitatief onderzoek. Denken en doen. Den Haag: Boom Lemma. Cardol, M., Speet, M., & Rijken, M. (2007). Anders of toch niet? Deelname aan de samenleving van mensen met een lichte of matige verstandelijke beperking. Utrecht: Nivel. Carnaby, S. (2010). Valuing people with profound and multiple learning disabilities (PMLD). Opgehaald op 01-05-2013, van www.pmldnetwork.org Claes, L., De Neve, L., Declerq, K., Jonckheere, B., Marrecau, J., & Morisse, F., et al. (2012). Emotionele Ontwikkeling bij mensen met een verstandelijke beperking. Antwerpen: Garant. Claes, C., Vandervelde, S., & Loon, J. van. (2011). Participeren aan de samenleving. In: Maes, B., Vlaskamp, C., & Penne, A. (ed.). Ondersteuning van mensen met ernstige meervoudige beperkingen. Handvatten voor een kwaliteitsvol leven. (pp.7693). Leuven/Den Haag: Acco. Clement, T., & Bigby, C. (2009). Breaking out of a distinct social space: reflections on supporting community participation for people with severe and profound intellectual disability. Journal of Applied Research in Intellectual Disabilities, 22, 264275. Dautzenberg, M. (2000). Caring for elderly parents. Proefschrift. Maastricht: University Press Maastricht. Dautzenberg, M. , Curfs, E., & Bakker, D. de, (2013). Zorgnetwerken van ouderen met een complexe zorgvraag. Onderzoek naar fragmentatie en integratie in de eerstelijnszorg voor thuiswonende ouderen. ’s Hertogenbosch: ADC Reproservice BV en Studio Vota. Geeter, K.I. de, Poppes, P., & Vlaskamp, C. (2002). Parents as experts: the position of parents of children with profound multiple disabilities. Child, Care, Health & Development, 28 (6), 443-453. Grootegoed, E., & Dijk, D. van. The return of the family? Welfare state retrenchment and client autonomy in long-term care. Journal of Social Policy, 41, 677694 doi: 10.1017/S004727941200031.

Van Thuis Uit

87

Hessels-Marskamp, B. (2012). Onder begeleiding Hoogendijk, M. Visie op participatie van kinderen met een ernstig meervoudige beperking. Opleiding SPH. Hiemstra, S., Wiersma, L., & Vlaskamp, C. (2005), Persoonlijk Activeringsprogramma. Handleiding bij het bieden van activiteiten bij mensen met ernstige meervoudige beperkingen (PAct), RUG. Landelijk Kennis Netwerk Gehandicaptenzorg. Janssen, W. (2012). Strategische visie 2013-2017, Radar. “Ondersteun de waarde van de ander”. Interne notitie werkgroep Missie en Visie. Kamstra, A., Putten, A.A.J. van der, & Vlaskamp, C. (2012). Naast elkaar of met elkaar? Onderzoek naar de sociale contacten van personen met zeer ernstige verstandelijke en meervoudige beperkingen, deel 1.Stichting Kinderstudies, Groningen. Kraijer, D., & Plas, J. (2006). Handboek Psychodiagnostiek en Beperkte Begaafdheid. Classificatie test- en schaalgebruik. Harcourt, Amsterdam. Maes, B., Penne, A., & Maeyer, J. de. (2009). Inventarisatie-onderzoek: volwassenen met ernstige meervoudige beperkingen. Eindrapport. Centrum voor Gezins- en orthopedagogiek, KU Leuven & Multiplus. Nakken, H. (2011). Personen met ernstige meervoudige beperkingen: een doelgroep afbakening. In: Maes, B., Vlaskamp, C., & Penne, A. (ed.). Ondersteuning van mensen met ernstige meervoudige beperkingen. Handvatten voor een kwaliteitsvol leven. (pp. 13-24). Leuven/Den Haag: Acco. Nederlandse Zorgautoriteit. (2015). Beleidsregel CA-BR-1510b, Prestatiebeschrijvingen en tarieven modulaire zorg 2015. Bijlage 10 bij Circulaire Care/AWBZ/14/10c. Petry, K., Maes, B., & Vlaskamp, C. (2005). Domains of quality of life of people with profound multiple disabilities: the perspective of parents and direct support staff. Journal of Applied Research in Intellectual Disabilities, 18, 35-46. Poppes, P., Putten, A. van der, & Vlaskamp, C. (2012). Planmatig Werken. In: Maes, B., Vlaskamp, C., & Penne, A. (ed.). Ondersteuning van mensen met ernstige meervoudige beperkingen. Handvatten voor een kwaliteitsvol leven. (pp. 95-109). Leuven/Den Haag: Acco Putten, Annette A. J. van der, Houwen, Suzanne, & Vlaskamp, Carla. (2014). Motorische activering van personen met (zeer) ernstige verstandelijke en meervoudige beperkingen: een teamsport. Orthopedagogiek: Onderzoek en Praktijk, 53 (7-8), 354-367. Schalock, R.L., & Verdugo, M.A. (2002). Handbook on quality of life for human service practitioners. Washington, DC: American Association on mental Retardation. Scholten, C. (2013). Toolkit Familie participatie. In voor zorg! Utrecht: Vilans.

88

Schuurman, M. (2010). Omvang en samenstelling van de groep mensen met ernstig meervoudige beperkingen (EMB). Resultaten van een voorstudie. Kalliope consult. Tadema, A. C., & Vlaskamp C. (2009). The time and effort in taking care for children with profound intellectual and multiple disabilities: a study on care load and support. British Journal of Learning Disabilities, 38, 41-48. Tonkens, E., & Broeke J. van den. (2009). Op zoek naar weerkaatst plezier. Samenwerking tussen mantelzorgers, vrijwilligers, professionals en cliënten in de multiculturele stad. Amsterdam: Amsterdam University Press. Verdonschot, M.M.L., Witte, L.P. de, Reichrath, E., Buntinx, W.H.E., & Curfs, L.M.G. (2009). Community participation of people with an intellectual disability: a review of empirical findings. Journal of Intellectual Disability Research, 53 (4), 303-318. VGN. EMG: een belasting voor het gehele gezin. Geplaatst op 03-10-2012. Geraadpleegd op 10-03-2013, www.vgn.nl. Vlaskamp, C. (2007). The role of parents and professionals in participation and inclusion of children with profound disabilities. Developmental Medicine & Child Neurology, 49, 6-7. Vlaskamp, C. (2002). “Het motief van een reiziger”. Verkenningen in de zorg voor mensen met zeer ernstige en meervoudige beperkingen. Tijdschrift voor Orthopedagogiek, 42, 320-334. Vugteveen, J., Putten, A.A.J. van der, & Vlaskamp, C. (2014). Inventarisatieonderzoek personen ernstige meervoudige beperkingen: prevalentie en karakteristieken. Groningen: Uitgave Rijks Universiteit Groningen. Whitehurst, T. (2006). Liberating silent voices – perspectives of children with profound & complex learning needs on inclusion. British Journal of Learning Disabilities, 35, 55-61. Wiercx, R. (2011). Markant, 1. Geraadpleegd 05-05-2013 op: http://tijdschriftmarkant.nl/archief/artikel/343/ik-wil-de-mensen-met-emb-op-dekaart-zetten World Health Organization (WHO) (2001). International Classification of Functioning, Disability and Health. WHO, Geneva. In: Maes, B., Vlaskamp, C., & Penne, A. (ed.). Ondersteuning van mensen met ernstige meervoudige beperkingen. Handvatten voor een kwaliteitsvol leven. (pp. 77). Leuven/Den Haag: Acco. Zijlstra, H.P., & Vlaskamp C. (2005).Leisure provision for persons with profound intellectuals and multiple disabilities: Quality time or killing time? Journal of Intellectual Disability Research, 49 (6), 434-448.

Van Thuis Uit

89

90

Bijlage 1 Begripsomschrijving EMB Binnen dit onderzoek wordt de beschrijving gehanteerd van Nakken (2011, pag. 1819): “Personen met zo’n diepe verstandelijke beperking dat gestandaardiseerde tests voor het bepalen van de verstandelijke capaciteiten niet of nauwelijks kunnen worden gebruikt en di bovendien worden gekenmerkt door een ernstige vorm van neuromotorisch disfunctioneren (zich uitend in bijvoorbeeld spastische tetraplegie). Als consequentie daarvan begrijpen zij bijvoorbeeld niet of nauwelijks gesproken taal, hebben haast geen symbolische interactie met voorwerpen en nagenoeg geen zelfredzaamheidsvaardigheden”. Nakken geeft aan dat het moeilijk is om de groep mensen met EMB als een homogene groep te zien. De beperkingen variëren in aard en ernst per persoon en kunnen zeer uiteenlopend zijn. Hij hanteert vier “sleutelkarakteristieken” welke betrekking hebben op stoornissen en/of beperkingen: 1] Een diepe verstandelijke beperking *) 2] Een zeer ernstige bewegingsbeperking 3] Sensorische beperkingen, vooral visuele (meestal cerebrale stoornissen) of auditieve beperkingen 4] (Vele) gezondheidsproblemen zoals epilepsie, reflux, obstipatie, slikstoornissen, spijsverteringsproblemen, longproblemen, huidproblemen, slaapstoornissen, verder ook eventueel problemen met betrekking tot de psychische gezondheid zoals bijvoorbeeld zelf-verwondend of stereotiep gedrag Onderstaande concretisering is afkomstig van het VGN en CCE en goed hanteerbaar in de praktijk. Deze sluit goed aan op bovenstaande omschrijving. Bij EMB is gelijktijdig sprake van:  een diepe verstandelijke beperking met een cognitieve leeftijd minder dan twee jaar  een ernstige motorische beperking en meestal niet zonder hulp zichzelf kunnen voortbewegen en/of niet zonder ondersteuning kunnen staan/zitten  bovenstaande mag niet het gevolg zijn van veroudering of NAH  (ernstige) zintuiglijke beperkingen (visueel, auditief, anderen)  lichamelijke aandoeningen en ziekten, hierdoor een grote lichamelijk kwetsbaarheid (epilepsie, slikproblemen, spijsverteringsproblemen, longproblemen, huidproblemen, slaapstoornissen, gevolgen medicatie)  een sterk verminderde tot totaal afwezige zelfredzaamheid en vooral ernstige beperkingen in de mogelijkheid tot communiceren  een grote afhankelijkheid van de omgeving, een gebrek aan compensatie mogelijkheden  een negatieve wisselwerking van de beperkingen op elkaar  er is ondersteuning nodig bij alle aspecten van het dagelijkse leven gedurende het hele leven *) IQ < 20, ontwikkelingsleeftijd 0-2 jaar (Kraijer, Plas, 2006)

Van Thuis Uit

91

92

Bijlage 2 Voorzieningen met cliënten met EMB binnen Radar Binnen Radar krijgen diverse thuiswonende volwassenen en kinderen met EMB specialistische ondersteuning geboden in de vorm van dagopvang. Regio Parkstad en omgeving (cluster Parkstad Radar) Dagopvang kinderen-jeugdigen van 0-18 jaar: Kinderbehandelcentrum (KBC) ’t Knoevelhöfke: Hier zijn twee groepen samengesteld voor cliënten met (grens) EMB). Dagopvang volwassenen vanaf 18 jaar: Activiteitencentrum De Rozengaard: Het aantal cliënten met EMB is zeer gering (een). Regio Maastricht en omgeving (cluster Maastricht Radar) Dagopvang kinderen-jeugdigen van 0-18 jaar: Kinderbehandelcentrum (KBC) De Grummelkes: Het aantal cliënten met EMB is zeer gering (een). Dagopvang volwassenen en jeugdigen vanaf 12 jaar: Activiteitencentrum (AC) De Kanjel: Hier zijn twee groepen samengesteld, een met cliënten met EMB en een met een gemengde groep cliënten (mensen met EMB en mensen met ernstig-diepe verstandelijke beperkingen). Activiteitencentrum De Bemelergrubbe: Hier komen voornamelijk volwassen cliënten met ernstig-diepe verstandelijke en bijkomende beperkingen, waaronder ook gedragsbeperkingen. De meeste cliënten in deze voorziening hebben zeer intensieve ondersteuning nodig maar zijn wat mobieler, hebben wat minder medisch-zintuiglijke problematiek en wat meer communicatieve mogelijkheden dan cliënten met EMB. Het aantal cliënten met EMB is zeer gering (een grens-EMB).

Van Thuis Uit

93

94

Bijlage 3 Inventarisatie mensen met EMB binnen Radar Er is op 2 momenten een inventarisatie gedaan: mei 2013, en oktober/november 2014. De inventarisatie is tot stand gekomen in overleg met in totaal negen professionals onafhankelijk van elkaar, allen werkzaam binnen Radar en bekend met de doelgroep EMB. De inventarisatie betrof de voorzieningen: KBC “De Grummelkes”, AC De Kanjel, AC De Bemelergrubbe (Divisie Heuvelland), en KBC “ ‘t Knoevelhöfke”, AC Rozengaard (Divisie Parkstad). Andere voorzieningen binnen Radar zijn niet betrokken na overleg met bovengenoemde professionals, omdat hier geen mensen met EMB zouden komen. Bij de inventarisatie bleek, dat bepaalde cliënten niet geheel voldeden aan de inclusie criteria EMB zoals gehanteerd binnen dit onderzoek, maar wel zeer veel aspecten deelden met deze doelgroep. Hun ondersteuningsbehoefte is voor een groot deel vergelijkbaar. In het vervolg worden deze geduid als “grens-EMB”. 2013 (mei) schatting van het totaal aantal EMB cliënten: 20-22 Regio Maastricht e.o. volwassenen en jeugdigen: 12 cliënten, waarvan 2 grens-EMB Leeftijd 10-20 jaar: 2 meisjes, 2 jongens Leeftijd 20-30 jaar: 3 vrouwen, 5 mannen Regio Parkstad e.o. kinderen: 10 cliënten Leeftijd 0-10 jaar: 4 cliënten, 3 meisjes, 1 jongen Leeftijd 10-20 jaar: 6 cliënten, 4 meisjes, 2 jongens 2014 (okt.-nov.) schatting van het totaal aantal EMB cliënten: 21-24 Divisie Heuvelland: 10 cliënten waarvan 1 grens-EMB Leeftijd 0-10 jaar: 1 jongen Leeftijd 10-20 jaar: 2 meisjes, 2 jongens Leeftijd 20-30 jaar: 1 vrouw, 4 mannen Divisie Parkstad: 14 cliënten, waarvan 2 grens-EMB Leeftijdsgroep 0-10 jaar: 6 cliënten, 5 meisjes, 3 jongens, waarvan 2 grens-EMB Leeftijdsgroep 10-20 jaar: 7 cliënten, 5 meisjes, 3 jongens Leeftijdsgroep 20-30 jaar: 1 cliënt, vrouw Er hebben tussen mei 2013 en november 2014 enige wijzigingen plaatsgevonden in de samenstelling van de groep cliënten met EMB. Het totaal aantal cliënten is nagenoeg gelijk gebleven ten opzichte van 2013. Het aantal cliënten met EMB van Radar ten opzichte van het totaal aantal cliënten Radar had op de peildatum januari 2015 ongeveer 1850 cliënten. Op basis van de inclusiecriteria binnen dit onderzoek bedroeg het aantal cliënten met EMB ongeveer 1,3 % van het totaal aantal cliënten van Radar.

Van Thuis Uit

95

96

Bijlage 4 Het geschatte aantal mensen met EMB in Zuid Limburg Het aantal mensen met EMB in Zuid Limburg wordt afgeleid uit beschikbare schattingen uit literatuur en bevolkingscijfers van het CBS. Voor het aantal mensen met EMB in Nederland wordt uitgegaan van de volgende situatie. In 2000 wordt het totaal aantal mensen met EMB in Nederland geschat op 10.000, waarvan er 1.300 bij hun ouders wonen, .8200 in een zorgvoorziening en 500 in een woonvorm (Vlaskamp, 2002). Een landelijke schatting (bron VGN, 2002) komt uit op 10.000 tot 12.000 mensen met EMB, met als bronvermelding Vlaskamp (2002). Onder verwijzing naar publicaties van Vlaskamp (2002 en 2005) wordt door Schuurman gesproken over schattingen die uiteenlopen van 6.000-10.000 mensen met EMB, waarvan 4.000 tot 6.000 kinderen, in een voorstudie over de omvang en samenstelling van de groep mensen met EMB Schuurman (2010). Door de Rijks Universiteit Groningen (2013) is een inventarisatieonderzoek uitgevoerd. Hier wordt uitgegaan van indicaties van het Centrum Indicatiestelling Zorg (CIZ), schattingen uit literatuur onderzoek en onderzoek in een residentiële instelling. De beschikbare cijfers zijn zeer uiteenlopend en gebaseerd op diverse inclusie criteria. De schatting vanuit het CIZ komt uit op een maximum aantal mensen met EMB rond 10.000, waarbij er onduidelijkheid is over het aantal kinderen en het aantal thuiswonenden. We gaan in het onderstaande uit van een geschat aantal mensen met EMB van 10.000, het is de “best guess” van dit moment. Tabel 7 Aantal inwoners en schatting mensen met EMB - Nederland en Zuid-Limburg Aantal In Nederland Waarvan in Zuid-Limburg**)

Inwoners per 1-1-2015 *) Waarvan mensen met EMB Waarvan thuiswonend *) **) ***)

16.904.594 10.000 1.300

602.040 356 30 à 60 ***)

Bron: Statline, 7 maart 2015, Centraal Bureau voor de Statistiek Coropgebied Zuid-Limburg. Relatief onzekere marges door de kleine proportie van de groep

Aangenomen is hier dat de verdeling van mensen met EMB over de bevolking in Zuid Limburg het zelfde patroon volgt als voor geheel Nederland. Er zouden dan in Zuid Limburg 356 (300 à 420) mensen met EMB zijn, waarvan er 46 (30 à 60) bij hun ouders wonen en 296 (250 à 350) in een zorginstelling verblijven. Een klein aantal mensen met EMB zouden in een woonvorm wonen. Conclusies Als gekeken wordt naar het geschatte aantal thuiswonende cliënten met EMB in Zuid Limburg, dan lijkt een aanzienlijk deel daarvan naar Radar te komen. Dit kan variëren van ongeveer 40 tot 80 procent. Deze bandbreedte is ruim door het relatief kleine aantal mensen met EMB in Zuid Limburg.

Van Thuis Uit

97

98

Bijlage 5 Aspecten waar ouders op letten bij het aannemen van zorgverleners, zoals aangegeven door ouders binnen dit onderzoek  Leeftijd: sommigen zoeken mensen die jong zijn, anderen willen wat ouderen  Ervaring met de doelgroep en affiniteit ermee  Verpleegkundige ervaring of een dito achtergrond  De klik met hun zoon/dochter en met henzelf  Betrouwbaarheid en vertrouwen over en weer  Duidelijkheid in verwachtingen en verantwoordelijkheden over en weer  Continuïteit in komen en blijven komen

Van Thuis Uit

99

100

Bijlage 6 Ingrediënten in de dagopvang van mensen met EMB, zoals aangegeven door ouders en begeleiders in dit onderzoek Ouders:  Een duidelijk, gestructureerd, vast leefritme  Veiligheid, nabijheid van bekende begeleiding  Aangepaste voorzieningen voor verzorging en activering  Bieden van afwisseling en dosering in prikkelingen, ook bieden van rustmomenten  Heterogene groepssamenstelling: op natuurlijke manier prikkeling  Deelname aan activiteiten binnen de voorziening, passief mee genieten  Voldoende professionals in de basiszorg maar ook bij activiteiten  Voldoende medisch- paramedisch- verzorgend geschoolde professionals  Betrokkenheid van professionals  Participatie van ouders Begeleiders:  Een duidelijk, gestructureerd, vast leefritme  Veiligheid, nabijheid van bekende begeleiding  Aangepaste voorzieningen voor verzorging en activering  Sensorische en lichaamsgebonden activering  Bieden van afwisseling en dosering in prikkelingen  Waar mogelijk heterogene groepssamenstelling: op natuurlijke manier prikkeling  In stand houden van vaardigheden  Deelname aan activiteiten binnen de voorziening, passief mee genieten  Continuïteit in personeel  Voldoende professionals in de basiszorg maar ook bij activiteiten  Voldoende medisch- paramedisch- verzorgend geschoolde professionals  Scholing en deskundigheidsbevordering gericht op de doelgroep  Samenwerking met en participatie van ouders

Van Thuis Uit

101

102

Bijlage 7 Kwaliteiten van zorgprofessionals die werken met mensen met EMB, zoals aangegeven door ouders en begeleiders in dit onderzoek Ouders:  Affiniteit met de doelgroep, niet iedereen heeft dit en kan dit  Motivatie om met deze doelgroep te werken  Affiniteit (medisch) verzorgende handelingen, lichamelijk omgaan  Verzorgende vaardigheden en medische kennis  Invoegen in het gezinssysteem  Betrouwbaarheid en verantwoordelijkheid  In staat zijn om affectie en contact te bieden op een basaal en sensorisch niveau, zodat deze de persoon met EMB de kans krijgt om mensen te (her)kennen, zich te hechten en betekenisvolle relaties aan te gaan  Samen werken met ouders, betrokkenheid op- en het delen van zorg en ervaringen, steun naar elkaar, het samen zoeken naar mogelijkheden van de persoon met EMB Professionals:  Affiniteit en motivatie voor de doelgroep, niet iedereen heeft dit en kan dit  Affiniteit (medisch) verzorgende handelingen, lichamelijk omgaan  Verzorgende vaardigheden en medische kennis  In staat zijn om affectie en contact te bieden op een basaal en sensorisch niveau, zodat deze de persoon met EMB de kans krijgt om mensen te (her)kennen, zich te hechten en betekenisvolle relaties aan te gaan, wat hun kwaliteit van leven en goede komt  Opbouw van vertrouwen: mensen met EMB bouwen heel langzaam herkenning en een band op vanwege hun vele beperkingen. Als er een band is ontstaat er vertrouwen en staat de persoon met EMB meer open voor zijn omgeving, wordt hij/zij alerter, actiever en meer ontspannen, waardoor ook diverse zorgaspecten (bijvoorbeeld eten en drinken) beter verlopen  Persoonlijke eigenschappen van professionals: geduld, intuïtie, met kleine reacties en verbeteringen tevreden zijn, uitdaging zien om iets uit mensen te krijgen die heel weinig kunnen, herkenning kunnen ervaren bij deze mensen die bijna niet reageren, fysiek voor hen aanwezig zijn, contact aangaan en openstaan hiervoor, sensitief zijn en respons geven  Beschikken over observerend en signalerend vermogen  Goed communiceren met name in de omgang met ouders  Samen werken met ouders, betrokkenheid op- en het delen van zorg en ervaringen, steun naar elkaar, het samen zoeken naar mogelijkheden van de persoon met EMB  Ouders actief betrekken bij de behandeling, begeleiding, verzorging, activering en activiteiten  Creatief zijn in het zoeken naar activeringsmogelijkheden, initiatieven nemen en uitdagingen aandurven

Van Thuis Uit

103