Mensen met verstandelijke beperkingen in de samenleving
Een analyse van bestaande kennis en aanwijzingen voor praktijk en verdere kennisverwerving
Martin Schuurman
Mensen met verstandelijke beperkingen in de samenleving
Een analyse van bestaande kennis en aanwijzingen voor praktijk en verdere kennisverwerving
Studie, uitgevoerd in opdracht van het LKNG
Martin Schuurman
Copyright 2002 Landelijk KennisNetwerk Gehandicaptenzorg, Utrecht. Deze publicatie is gemaakt door het Landelijk KennisNetwerk Gehandicaptenzorg (LKNG). Het LKNG bundelt bestaande kennis en verspreidt deze ten behoeve van mensen met een handicap en hun ondersteuners.
Overname van delen van de tekst is alleen toegestaan met duidelijke bronvermelding.
ISBN: 90-806839-6-5
Juni 2002
LKNG Postbus 19152 3501 DD Utrecht e-mail:
[email protected] website: www.lkng.nl
Kalliope Consult Orpheuslaan 42 3438 VW Nieuwegein telefoon: 06.12871927 fax/telefoon privé: 030.6042096 e-mail:
[email protected]
INHOUD
1. Inleiding 1.1 Aanleiding en doel van deze studie 1.2 Opzet en uitvoering
1 1 2
2. De theorie van leven in de samenleving 2.1 Wat is ‘leven in de samenleving’? 2.2 Burgerschap 2.3 De inclusieve gemeenschap 2.4 Individuele ondersteuning door de gemeenschap
4 4 6 8 10
3. De praktijk van leven in de samenleving 3.1 Inleiding 3.2 Burgerschap 3.3 De inclusieve gemeenschap 3.4 Individuele ondersteuning door de gemeenschap
13 13 13 15 21
4. Conclusies
24
Overzicht van geraadpleegde bronnen
27
Bijlagen 1. Samenstelling van de klankbordgroep 2. De ICF: over diensten, systemen en beleid
32 33
1.
INLEIDING
1.1
Aanleiding en doel van deze studie
In de zorg voor mensen met een beperking doet zich de wending voor van geconcentreerde, aanbodgerichte zorg naar gedeïnstitutionaliseerde, vraaggerichte ondersteuning. Achterliggend doel is aan mensen met een beperking de gelegenheid te bieden om optimaal te participeren in de samenleving. Deel uitmaken van de samenleving betekent dat het totale leven (wonen, arbeid, onderwijs, vrije tijdsbesteding, zorgverlening, vriendschappen) zich afspeelt in de maatschappelijke context. Leven in de samenleving betekent dus ook deelnemen aan reguliere voorzieningen en diensten en het ontmoeten van mensen in de directe woonomgeving. Gebeurt dat niet, dan kan gemakkelijk een geïsoleerd bestaan ontstaan. Op zich is het concept van leven in de samenleving dus eenvoudig en niet verschillend van wat leven in de samenleving voor niet-gehandicapte mensen inhoudt. Niettemin blijkt de praktijk van leven in de samenleving juist voor mensen met een beperking vaak lastig te realiseren en is er bij betrokkenen veel handelingsverlegenheid. Complicerende factoren zijn: - We hebben bij ‘leven in de samenleving’ zowel te maken met mensen met een beperking (hun noden, wensen, beperking) als met de lokale samenleving (haar kenmerken en bereidheid of weerstand om mensen met een beperking in haar midden op te nemen). - Er is sprake van grote diversiteit binnen de populatie mensen met een beperking, bijvoorbeeld in de aard en ernst van de beperking, de mate van zelfredzaamheid en de persoonlijke geschiedenis. Deze diversiteit vraagt bij veranderingen die bedoeld zijn om participatie in de samenleving te vergroten, een consequente individuele aanpak die we niet gewend zijn. - De overgang naar leven in de lokale samenleving is per definitie een proces. Dit betekent dat lang niet alles vooraf voorzien kan worden. Voortdurende alertheid en ‘monitoring’, op zowel individueel als collectief niveau, is tijdens dit proces geboden. Veel ervaringen over leven in de samenleving, voor zover neergelegd in publicaties, hebben te maken met de situatie van deconcentratie van zorginstellingen. Er zijn verhalen die laten zien dat mensen met een beperking erin geslaagd zijn een leven in de lokale samenleving op een goede wijze gestalte te geven. Daarnaast zijn er veel gevallen waarin het werkelijke integreren niet is gelukt en de betreffende personen soms zelfs teruggingen naar een meer beschermde setting, vanwege vereenzaming, doordat men niet goed kon samenleven in een kleine groep of omdat het niet mogelijk was de benodigde ondersteuning te verkrijgen (Verontruste familieleden, 1999; Zembla, 2000). Ook doen zich signalen voor die erop wijzen dat de bereidheid van de rest van de bevolking om mensen met een beperking daadwerkelijk in hun samenleving op te nemen, te wensen overlaat (zie bijvoorbeeld Warner-Demare, 1999). De implementatie en vormgeving van deelname aan het leven in de samenleving gaan dus niet vanzelf. Er doen zich tal van worstelingen voor. Voor de meeste problemen en worstelingen zijn geen pasklare oplossingen voorhanden. Oplossingen ontstaan gaandeweg. Wel is er informatie beschikbaar over ervaringen die met betrekking tot het leven in de samenleving tot dusver zijn opgedaan. Het probleem is echter dat deze informatie lang niet altijd raadpleegbaar is. Dit heeft te maken met enerzijds de veelsoortigheid van deze informatie en
anderzijds met het feit dat zij erg verspreid is en dus niet op één punt beschikbaar. Dit laatste wordt ook als zodanig gesignaleerd. Zo is door eerder genoemde Verontruste familieleden (1999) benadrukt dat het ontbreekt aan een goed en volledig overzicht van voorwaarden van deconcentratie (op alle niveaus, te weten samenleving, overheid, instelling, woonomgeving, familie, vrienden, professionele werkers en de cliënt zelf), alsook van de risico's die aan het leven in een lokale samenleving zijn verbonden. Het Landelijk KennisNetwerk Gehandicaptenzorg (LKNG) heeft daarom het initiatief genomen tot een studie (werkplaats) met een tweeledige opdracht, namelijk: (a) het systematisch in kaart brengen en analyseren van kennis die op dit moment met betrekking tot (de overgang naar) het leven in de samenleving van mensen met een beperking beschikbaar is; (b) het op basis van de bevindingen geven van aanwijzingen voor vergroting van de mogelijkheden van deelname aan het leven in de samenleving. Met ‘kennis’ wordt hier vooral empirische kennis bedoeld, dat wil zeggen kennis die een basis heeft in de praktijk. Twee categorieën empirische kennis worden onderscheiden, namelijk ervaringskennis (dat wil zeggen kennis vanuit beschrijvingen van ervaringen met het leven in de lokale samenleving, ‘good and bad practices’) en wetenschappelijke kennis. In deze publicatie worden de bevindingen van de studie gepresenteerd. De publicatie is met name geschreven voor degenen die, praktisch of beleidsmatig, met het leven in de samenleving van mensen met een handicap te doen hebben. Daarnaast kan zij van betekenis zijn voor het LKNG zelf, waarvoor dit product de basis kan vormen voor vervolgactiviteiten (zoals het vervaardigen van een ‘handleiding’ voor de overgang naar leven in de lokale samenleving, het maken van producten voor onderwijsdoeleinden of het laten uitvoeren van vervolgstudies).
1.2
Opzet en uitvoering
Om de opdracht te kunnen uitvoeren, was het nodig dat beschikt werd over een omschrijving van wat onder leven in de samenleving moet worden verstaan. Zonder een dergelijke omschrijving is het lastig, zo niet onmogelijk, om informatie (ervaringen, indrukken, kennis) goed te kunnen bekijken en te analyseren. De omschrijving verschaft het kader voor de verwerking van de informatie, zij geeft de blik van waaruit naar de informatie gekeken kan worden. Technisch gezien, verschaft zij de inhoudelijke categorieën waarin de informatie over praktijkervaringen met het leven in de samenleving kan worden verwerkt, gebundeld en geanalyseerd. En in het verlengde daarvan levert zij de inhoudelijke termen voor conclusies en aanwijzingen. De omschrijving is ontleend aan thans heersende visies en bijbehorende concepten over leven in de samenleving. Zij wordt in het volgende hoofdstuk gepresenteerd en uitgewerkt. De bespreking van de informatie uit de praktijk, geanalyseerd in categorieën die dus uit de omschrijving zijn afgeleid, vindt in hoofdstuk 3 plaats. Hoofdstuk 4 tenslotte bevat de conclusies en aanwijzingen die op grond van deze studie kunnen worden gedaan. Hoewel het aanvankelijk de bedoeling was om de studie te richten op zowel mensen met een verstandelijke beperking als mensen met een lichamelijke beperking, is besloten haar te beperken tot de eerstgenoemde groep. De begrenzing in de beschikbare tijd was hiervoor de belangrijkste reden. Het is overigens de vraag of de verschillen tussen beide categorieën
2
mensen waar het gaat om leven in de samenleving, en de belemmeringen die men daarbij tegenkomt, wel zo groot zijn. Ook in de zorg aan mensen met een lichamelijke beperking is sprake van deconcentratie, enerzijds autonoom (Zee-hospicium, Werkenrode, Het Dorp), anderzijds als onderdeel in de stroom van de deconcentratieprocessen in de verstandelijk gehandicaptenzorg. Ter beantwoording van de onderzoeksvragen werd op diverse manieren informatie verzameld. Vanwege eerdergenoemde begrenzing in de tijd, vormde schriftelijk materiaal de belangrijkste informatiebron. Gebruik werd gemaakt van literatuur en documentatie uit de bibliotheek van het voormalig BBI, het eigen informatiebestand en schriftelijke stukken van diverse zorginstellingen. Daarnaast werd mondeling informatie verzameld. Dit gebeurde door middel van gesprekken met deskundigen uit kringen van FvO, CG-Raad en NIZW, en met enkele vertegenwoordigers van zorginstellingen. Een volledig overzicht van de gebruikte bronnen wordt direct na het laatste hoofdstuk gegeven. De keuze om in grote mate gebruik te maken van schriftelijke bronnen heeft geleid tot een tweetal beperkingen. In de eerste plaats is er, naast de vele projecten rond leven in de samenleving waarover in allerlei publicaties is gerapporteerd, ook sprake van initiatieven en projecten waarvan de ervaringen (nog) niet schriftelijk zijn vastgelegd. Veelal betreft het kleinschalige vernieuwingen, niet zelden geïnitieerd door ouders. Wanneer we de ervaringen uit deze initiatieven en activiteiten in deze studie hadden kunnen opnemen, zou dit vermoedelijk een zekere verfijning van de bevindingen hebben opgeleverd. In de tweede plaats bleek een gevolg van de keuze voor merendeels schriftelijke bronnen dat slechts beperkt zicht kon worden verkregen op de persoonlijke ervaringen die de zorggebruikers (mensen met een verstandelijke beperking, hun naasten) met leven in de samenleving hebben. Verreweg het grootste deel van de aangetroffen informatie betrof de neerslag van ervaringen vanuit de zorgaanbieders. Het beeld dat in deze studie is ontstaan, is dus een beeld dat sterk is gevoed door informatie vanuit die kant. Rond kennisvorming over leven in de (lokale) samenleving deden zich ten tijde van deze studie ook een tweetal andere activiteiten voor, te weten het programma ‘community care in de zorg aan mensen met een verstandelijke handicap’ van het NIZW (waarin monitoring plaatsvindt van projecten die vanuit de kant van zorgaanbieders worden uitgevoerd) en het project ‘Advies community care in de zorg aan mensen met een verstandelijke handicap’ van de RVZ. Met vertegenwoordigers van beide activiteiten werd contact onderhouden, met als doel om enerzijds tot afstemming van werkzaamheden te komen, anderzijds relevante bronnen op het spoor te komen. Tenslotte wordt opgemerkt dat in de uitvoering van het project dankbaar gebruik is gemaakt van een klankbordgroep. Een overzicht van de deelnemers van deze groep wordt gegeven in bijlage 1.
3
2.
DE THEORIE VAN LEVEN IN DE SAMENLEVING
2.1
Wat is ‘leven in de samenleving’?
Het beleid in de zorg aan mensen met beperkingen heeft de afgelopen jaren steeds meer als doel gekregen de participatie in de samenleving van deze groep mensen. Overheid, koepelorganisaties en zorginstellingen zijn het over dit doel eens. Op allerlei plaatsen en gebieden wordt gezocht naar de vormgeving van ‘leven in de samenleving’. Om bij het begin te beginnen: wat is dat, leven in de samenleving? Door diverse auteurs zijn de afgelopen jaren omschrijvingen en modellen hiervan gegeven. Een bruikbaar conceptueel raamwerk is geleverd door Hutchison en Lord (2001) uit Canada. Door hen is helder beschreven welke route zich voordoet op de weg van leven in een institutionele setting naar leven in de samenleving. Zij onderscheiden drie fasen, die zij paradigma’s noemen, te weten het oude paradigma, een overgangsparadigma en het nieuwe paradigma. De drie paradigma’s verschillen in de wijze waarop persoon met een beperking wordt gezien (diens rol), de verhouding tot de gemeenschap en het karakter van de ondersteuning. In tabel 1 zijn de drie paradigma’s schematisch in beeld gebracht. Tabel 1 De route naar leven in de samenleving van mensen met een verstandelijke beperking (Hutchison & Lord, 2001).
Paradigm 1 (old)
Paradigm 2
Paradigm 3 (new)
Patient role
Client role
Citizen role
Isolated from community
Present in community
Inclusive communities
Institutional driven supports
Community agency driven supports
Individualised and community driven supports
Soortgelijke modellen zijn ook door anderen gepresenteerd. Zo maakt Van Gennep (2001a), in zijn betoog over ontwikkelingen in de visie op begeleiding van mensen met een verstandelijke beperking, onderscheid tussen eveneens een drietal paradigma’s, namelijk het defectparadigma, het ontwikkelingsparadigma en het burgerschapsparadigma (zie tabel 2). In zijn ‘burgerschapsparadigma’ zien we vrijwel dezelfde elementen als in het derde paradigma van Hutchison en Lord. In feite bieden de rechter gedeelten van beide modellen de omschrijving van leven in de samenleving. Deze omschrijving luidt dan als volgt: leven in de samenleving is leven als burger, in een inclusieve gemeenschap en met een individuele ondersteuning die door de (lokale) gemeenschap wordt geleverd. In geschriften, discussies en voordrachten wordt ‘leven in de samenleving’ nogal eens als het tegengestelde beschouwd van ‘wonen in een (intramurale) instelling’. Zojuist genoemde omschrijving laat zien dat een dergelijke tegenstelling oneigenlijk is. Wonen in een instelling
4
Tabel 2 Paradigma’s van verstandelijke beperkingen (Van Gennep, 2001a)
Defectparadigma
Ontwikkelingsparadigma
Burgerschapsparadigma
Mensvisie
Mens met beperkingen
Mens met mogelijkheden
Mens met rechten en plichten
Status
Patiënt
Leerling
Burger
Begeleiding
Verzorgen/behandelen
Trainen/ontwikkelen
Ondersteunen
Plaats
Instituut
Speciale voorzieningen in de samenleving
Gewone voorzieningen in de samenleving
Normalisatie
Integratie/inclusie
Maatschappelijke Segregatie houding
of een wijk is een vorm, leven in de samenleving een principe van leven. Iemand kan wonen in een gewone woonwijk zonder dat sprake is van ‘leven in de samenleving’. De vaak gehoorde tegenstelling tussen instituut en samenleving klopt dus niet, en is ook niet vruchtbaar. Het gaat om erbij horen en dat kan op vele manieren. Mensen die in een gewone wijk wonen, hebben méér nodig dan dat ‘in de lokale samenleving wonen’ op zich. Ook uit buitenlandse ervaringen blijkt dat verhuizen alleen niet voldoende is (zie bijvoorbeeld Renwick, 2001). De drie elementen van ‘leven in de samenleving’ die in de omschrijving worden genoemd - te weten burgerschap, inclusieve gemeenschap en individuele ondersteuning door de gemeenschap - worden in de hierna volgende paragrafen afzonderlijk uitgewerkt. Eerst gaan we nog in op een concept dat in steeds grotere mate met leven in de samenleving wordt verbonden, namelijk ‘kwaliteit van bestaan’. De verbinding tussen beide begrippen wordt gevormd door het besef dat leven in de samenleving als een stimulerende omstandigheid wordt gezien voor realisering van kwaliteit van bestaan. Kwaliteit van bestaan is op haar beurt verbonden met ‘standaarden’ van kwaliteit, ook wel ‘kwaliteitspijlers’ genoemd. Deze standaarden zijn geïntroduceerd door de Federatie van Ouderverenigingen en vormen thans de uitgangspunten in de kwaliteitsevaluaties vanuit gebruikersperspectief, zoals die door Stichting Perspectief worden uitgevoerd. Deze standaarden luiden als volgt (Nossin & Van der Zwan, 2000): - Keuzevrijheid. Mensen met een verstandelijke beperking krijgen alle kans keuzes te maken in hun leven, niet alleen bij dagelijkse zaken (wonen, onderwijs, werk, overige dagbesteding, vrije tijd) maar ook bij meer ingrijpende keuzes en beslissingen. Door middel van hun persoonlijke voorkeuren, keuzes en leefstijl kunnen zij uitdrukking geven aan een eigen identiteit. - Participatie. Mensen met een verstandelijke beperking nemen deel aan bezigheden in en rondom huis en ook aan activiteiten op werk, dagbesteding en in de vrije tijd. Daardoor krijgt ieder, op zijn eigen unieke wijze, de gelegenheid een bijdrage te leveren aan de samenleving.
5
-
-
-
-
Ontwikkeling. Mensen met een verstandelijke beperking kunnen ervaring opdoen en kennis en vaardigheden ontwikkelen die aansluiten op hun behoeften, wensen en mogelijkheden. Zij leren verantwoordelijkheid dragen. Respect, privacy en veiligheid. De woonplek van mensen met een verstandelijke beperking is hun thuis: een veilige, vertrouwde, eigen plek die de sfeer ademt van mensen die er wonen. Zij kunnen familieleden en vrienden uitnodigen en op ongedwongen wijze ontvangen. Zij kunnen hobby’s en liefhebberijen uitoefenen. Familie, vrienden en sociale contacten. Mensen met een verstandelijke beperking maken deel uit van familie - en vriendenkringen: mensen waar zij mee wonen, mee werken, hun hobby’s mee delen, hun vrije tijd mee doorbrengen. Zij krijgen alle kans nieuwe mensen te leren kennen, met en zonder handicap. Persoonlijk ondersteuningsplan. Mensen met een verstandelijke beperking zijn medeburgers. Hun mogelijkheden en verantwoordelijkheden moeten worden gerespecteerd. Wanneer extra’s nodig zijn om hen hun plek te laten innemen in de samenleving, krijgen zij duidelijke ondersteuning.
Deze standaarden staan niet op zichzelf. Al begin jaren zeventig werd in internationaal verband de Verklaring van de rechten van mensen met een verstandelijke handicap door de Verenigde Naties vastgesteld (UN, 1971). Bovengenoemde standaarden sluiten daar in feite op aan. Zij gelden uiteraard ook wanneer het gaat om de kwaliteit van bestaan van specifieke groepen van mensen met beperkingen. Zie bijvoorbeeld het onlangs verschenen document van FvO en VGN (2002) over de vergroting van de kwaliteit van bestaan en de kwaliteit van ondersteuning van mensen met ernstig meervoudige beperkingen. De kwaliteitsstandaarden kunnen worden beschouwd als een set van waarden die aan ‘leven in de samenleving’ ten grondslag ligt. Zij vormen als het ware het cement van de drie elementen in de omschrijving van leven in de samenleving.
2.2
Burgerschap
Het eerste element van ‘leven in de samenleving’ is burgerschap. In de onlangs verschenen ICF (International Classification of Functioning, Disability and Health, in het Nederlands vertaald met: Internationale classificatie van het menselijk functioneren) wordt burgerschap als volgt omschreven: ‘Burgerschap is: het leven als burger, in maatschappelijke, politieke en bestuurlijke zin, de wettelijke status als burger hebben, en het hebben van de rechten, bescherming, privileges en plichten die samenhangen met de status als burger, zoals het hebben van stemrecht en verkiezingsrecht, het recht om een politieke organisatie te vormen; het hebben van rechten en vrijheden die samenhangen met burgerschap (zoals het recht van vrijheid van meningsuiting, het recht op lidmaatschap van een organisatie, vrijheid van godsdienst, recht op bescherming tegen onredelijke fouillering en marteling, recht op een advocaat, op rechtspraak en andere wettelijke rechten, en bescherming tegen discriminatie); een wettelijke status als burger hebben.’ (WHO, 2001). Deze omschrijving noemt veel rechten. Maar worden die rechten in de praktijk ook waargemaakt? Leidt bijvoorbeeld het recht op lidmaatschap van een organisatie tot daadwerkelijk lidmaatschap van gewone verenigingen door mensen met een beperking? Dat dit in de praktijk nog maar weinig gebeurt, maakt duidelijk dat burgerschap voor mensen met een beperking een proces van emancipatie is, zowel van henzelf als van de samenleving.
6
In feite hebben we hier te doen met wat Van Gennep (2001a) sociale emancipatie noemt: dat mensen met beperkingen gelijke rechten moeten hebben en daarmee gelijke kansen om een gelijkwaardige positie in de samenleving te verwerven. Daarnaast spreekt Van Gennep van individuele emancipatie, waaronder hij verstaat dat mensen met beperkingen in principe zelf moeten kiezen hoe zij willen handelen en welke relaties zij willen aangaan. Hierdoor krijgen zij controle over het eigen bestaan. Individuele emancipatie heeft dus te maken met zelfbeschikking en keuzevrijheid. Zij doet zich op alle domeinen voor, bijvoorbeeld in huisvesting, maar ook in werk (loopbaankeuze). De positie van organisaties verandert hiermee, want doordat de regie meer bij de mensen zelf ligt, wordt de organisatie voorwaardenscheppend. Met andere woorden, de organisatie kan de kwaliteit van bestaan niet maken, dat moeten mensen zelf doen. Ook in individuele emancipatie is er in principe geen verschil tussen groepen van mensen met beperkingen, zij geldt evenzeer voor mensen met een lichte beperking als voor mensen met ernstig meervoudige beperkingen. In eerder genoemd document van FvO en VGN (2002) blijkt dit ook: ‘De gewenste situatie is dat mensen met ernstig meervoudige beperkingen optimaal invloed hebben op hun leefomgeving. Zij worden beschouwd als ‘sturende subjecten’ en maximaal in staat gesteld om ook sturend te kunnen zijn. Dat wil zeggen dat in de ondersteuning wordt gewerkt met programma’s en methoden die de persoon invloed geven op wat er met hem of haar gebeurt en hóe dat gebeurt. De omgeving is zodanig ingericht dat personen in staat zijn om hun wensen en behoeften zo duidelijk mogelijk kenbaar te maken. Bij alles (programma’s, methoden, inrichting van de fysieke omgeving) is er veel aandacht voor de persoonlijke relaties. Immers, de mate waarin iemand met een ernstig meervoudige beperking in staat is tot zelfbepaling, is afhankelijk van de kwaliteit van de relatie met anderen.’ FvO en VGN formuleren ook voorwaarden die gerealiseerd moeten worden, wil men deze situatie kunnen bereiken. Het zijn voorwaarden die op hun beurt ook op andere groepen van mensen met beperkingen van toepassing zijn: - ‘Allen die met mensen met een ernstig meervoudige beperking te maken hebben (professionals, naasten, vrienden), hebben het vermogen en de deskundigheid en krijgen de ruimte om een gelijkwaardige en respectvolle relatie met deze mensen aan te gaan. Belangrijk onderdeel daarvan is het nemen van de eigen verantwoordelijkheid voor de dialoog met de persoon met de ernstig meervoudige beperking. - Mensen met ernstig meervoudige beperkingen worden in de gelegenheid gesteld hun wensen en noden te uiten. - Mensen met ernstig meervoudige beperkingen en hun naasten hebben het vermogen tot onderhandelen.’ Individuele emancipatie kan dus slechts plaatsvinden ‘in relatie met’ anderen, zij veronderstelt een wijze van communicatie en dialoog die respect en gelijkwaardigheid in zich heeft (zie de eerste voorwaarde). Daarnaast dienen mensen met een beperking hun behoeften zichtbaar te kunnen maken en de gelegenheid te krijgen om hun kennis en vaardigheden te ontwikkelen (empowerment, zie de tweede en derde voorwaarde). Deze voorwaarden hebben in belangrijke mate van doen met de omgeving van de persoon met een beperking. Op de rol van de omgeving wordt ook door Oudenampsen (1999) ingegaan. Hij stelt dat werkelijk burgerschap een beleid vereist dat mensen met een beperking ook in staat stelt om burger te zijn. Dat wil zeggen enerzijds de ‘creatie van voorzieningen die mensen mogelijkheden geven om te leven, te wonen en te werken als andere burgers’ en anderzijds ‘stimulering van het besef van burgers dat mensen die op een andere manier leven,
7
werken, zich voortbewegen en zich uiten, recht hebben op respect.’ Hij voegt eraan toe dat burgerschap ook plichten met zich mee brengt in de zin van ‘dat burgers met handicaps zich niet verschuilen achter hun handicaps maar als betrokken en verantwoordelijk burger handelen.’ Reinders (2001) sluit zich bij Oudenampsen aan waar het gaat om de rol van de omgeving. Hem gaat het met name om de kant van het sociale leven, de relaties, de vriendschappen, het netwerk. De overgang van institutionele zorg naar leven in de samenleving, aldus Reinders, heeft voor cliënten betekend: meer eigen ruimte en meer privacy en vrijheid. Het belangrijkst voor cliënten is echter het hebben van mensen om je heen, vriendschap, delen van bestaan, sociaal verkeer. Deze zaken zijn veelal sluitstuk geworden in plaats van start. Wat schieten we dan op met het geven van burgerschap en de rechten die daarbij horen? ‘Verkregen rechten zeggen op zichzelf genomen weinig over kwaliteit van bestaan. Die kwaliteit hangt vooral af van de vraag met welke mensen men de nieuwe mogelijkheden gaat benutten. Rechten zetten deuren open. Hoe de ruimte achter die deuren zal worden gebruikt, hangt grotendeels van andere mensen af, niet van overheden en instanties. Als die medemensen er niet zijn, helpen de rechten van het volwaardig burgerschap ook niet zo veel.’ Uit het voorafgaande kunnen de volgende kenmerken van burgerschap worden afgeleid. Burgerschap betekent: 1. Mensen met een beperking hebben gelijke rechten en daarmee gelijke kansen om een gelijkwaardige positie in de samenleving te verwerven (sociale emancipatie). 2. Zij beschikken zelf en kiezen zelf over de inrichting van hun leven (individuele emancipatie). 3. Zij hebben eigen verantwoordelijkheden en plichten (‘verschuilen’ zich niet achter hun beperking). 4. Er is een omgeving die voorwaarden schept, dat wil zeggen mogelijkheden biedt voor participatie, gelijkwaardigheid, empowerment en sociaal verkeer, en bij burgers het besef stimuleert dat iedereen, dus ook mensen met beperkingen, recht heeft op respect.
2.3
De inclusieve gemeenschap
Het tweede element van ‘leven in de samenleving’ is dat dit leven zich afspeelt in een inclusieve gemeenschap. Wat wordt met ‘inclusieve gemeenschap’ bedoeld? Door Stichting Perspectief (2002) wordt, in hun instrument voor kwaliteitsevaluaties, inclusie als volgt omschreven: ‘Mensen zijn gewaardeerde burgers. Zij zijn verbonden met anderen, zoals familie, vrienden, kennissen, collega’s. Zij maken deel uit van en dragen op unieke wijze bij aan de samenleving. De uitkomst is dat mensen zich verbonden voelen met mensen waar zij mee wonen, werken, hun hobby’s beoefenen, etc. Zij maken deel uit van netwerken (van families, collega’s, vrienden).’ Terreinen waarop inclusie tot uitdrukking komt, zijn: sociale netwerken, wonen, regulier onderwijs, gerespecteerde werkzaamheden of bezigheden, het sociale, culturele, religieuze en recreatieve leven en het hebben van dezelfde rechten, kansen en verantwoordelijkheden als anderen. In de ICF (WHO, 2001) wordt onder ‘maatschappelijk leven’ verstaan: ‘het meedoen aan alle aspecten van het sociaal-maatschappelijk leven, zoals liefdadigheidsinstellingen, dienstverlenende instellingen, of professionele sociale organisaties.’ De ICF geeft een overzicht van de acties en taken die nodig zijn aan het georganiseerde maatschappelijk leven deel te nemen. Onderscheiden worden de gebieden recreatie en vrije tijd, religie en spiritualiteit, mensenrechten en politiek en burgerschap.
8
Inclusief leven betekent dus deel uitmaken van en deelname aan het leven dat wij met ons allen in gezamenlijkheid leiden, op alle levensterreinen afzonderlijk en tezamen. Een belangrijk aspect van de inclusieve gemeenschap is de rol van de reguliere voorzieningen. De Lange (1999) brengt naar voren dat leven in de (lokale) samenleving betekent dat de omgevingsgerichte interventies dienen te worden versterkt. ‘Daarmee komt de verantwoordelijkheid voor gewenste veranderingen mede bij de reguliere voorzieningen te liggen. Dat wil zeggen zowel bij publieke organisaties (bijvoorbeeld gemeenten) als bij private organisaties (zoals woningcorporaties, werkgevers, scholen, zorgaanbieders en aanbieders van thuiszorg). Deze moeten zorgen dat hun ‘gewone’ aanbod, zo nodig aangepast, toegankelijk is voor álle burgers, dus ook voor mensen met ernstige beperkingen. Op die manier wordt voorkomen dat een beperking leidt tot een ‘handicap’, dat wil zeggen: een sociaal nadeel.’ In het buitenland doet deze werkwijze zich al geruime tijd voor. In Engeland bijvoorbeeld is dienstverlening opgezet in de vorm van dagopvang, logeerfuncties, thuiszorg, pleegzorg en ambulante begeleiding. Beleidsvorming is op lokaal niveau gelegd (bij gemeenten), er is samenwerking gezocht tussen categoriale en algemene voorzieningen en bij het uitvoeren van assessment en het ontwerpen van zorgarrangementen staat de individuele benadering centraal (Buntinx, 1997). In de Verenigde Staten en Australië wordt de inclusie van mensen met beperkingen in sport, recreatie en cultuur opgezet in een nauwe samenwerking tussen voorzieningen op het gebied van onderwijs, sport en cultuur (Vermeer, 1997). De rol van de omgeving is dus van grote betekenis. Waaraan moet die omgeving verder voldoen? Van groot belang is dat de samenleving mensen verwelkomt en de bereidheid heeft om mensen, ongeacht hun beperkingen, in haar midden op te nemen. Het Ministerie van VWS (2001) spreekt in dit verband van absorptievermogen: ‘Het absorptievermogen van de samenleving is een belangrijk element in het welslagen van de ontplooiing en acceptatie van mensen met een handicap. Deels gaat het hierbij om de bereidheid om een effectief netwerk te creëren van aan zorg aanpalende voorzieningen, deels gaat het om de mogelijkheden tot mantel - en buddyzorg en deels gaat het om normen en waarden in onze samenleving. Het is van groot belang dat mensen met een handicap niet als anders worden beschouwd dan mensen zonder handicap, hooguit hebben zij meer ondersteuning voor bepaalde zaken nodig.’ Die ondersteuning moet worden geleverd door de inclusieve gemeenschap. Dit veronderstelt dat er in die gemeenschap mensen en organisaties zijn die mensen met een beperking daadwerkelijk ondersteunen bij hun deelname aan de samenleving, dan wel diensten aan hen kunnen coördineren. Een deel van die ondersteuning heeft betrekking op de noodzakelijke netwerken: het in kaart brengen, versterken en uitbreiden daarvan (Smit & Van Gennep, 1999). Nauw hiermee verbonden is de attitude van de niet gehandicapte leden van de gemeenschap ten opzichte van de mensen met een beperking. De ICF (WHO, 2001) omschrijft attitudes als ‘waarneembare gevolgen van gewoonten, gebruiken, ideologieën, waarden, normen, zakelijke overtuigingen en geloofsovertuigingen. Deze attitudes beïnvloeden het individuele gedrag en het sociale leven op alle niveaus van intermenselijke relaties en samenlevingsvormen. Bijvoorbeeld persoonlijke of maatschappelijke attitudes met betrekking tot iemands betrouwbaarheid of waarde als menselijk wezen, die positieve, waarderende of negatieve en discriminerende praktijken (zoals stigmatiseren, stereotyperen, en marginaliseren of negeren van een persoon) tot gevolg kunnen hebben.’ Een inclusieve gemeenschap veronderstelt dat attitudes ten opzichte van mensen met een beperking positief zijn.
9
Van Lierop (2002) paste de omschrijving van de ICF toe op het domein arbeid. Zij onderzocht wat de relatie tussen attitude en arbeidsparticipatie is en zij deed dat door bestudering van buitenlandse literatuur. Haar bevinding is dat de houding van werkgevers en een positieve attitude ten aanzien van werk van familie en begeleidende professionals van groot belang zijn voor blijvende succesvolle arbeidsparticipatie. Ook blijkt het verkrijgen en behouden van werk niet alleen een positieve invloed te hebben op de economische omstandigheden van de persoon, maar ook op de ervaren autonomie, het zelfvertrouwen en het persoonlijk welbevinden. Amado (2001) meent op basis van haar ervaringen en onderzoek in de Verenigde Staten dat voor een ‘caring community’ drie rotsvaste overtuigingen nodig zijn, namelijk (1) geloof dat iemand met handicap de moeite waard is om te leren kennen, (2) geloof dat er inderdaad mensen in gemeenschap zijn die mensen met handicap willen leren kennen en (3) geloof dat opbouwen van een eigen gemeenschap belangrijk is voor mensen met handicap, voor instellingen en voor de hele gemeenschap. Een afzonderlijk onderwerp betreft tenslotte de wet - en regelgeving. Leven in een inclusieve gemeenschap vereist flexibele regels, met name ten aanzien van de financiering van wonen, zorg en dagelijkse activiteiten (Van Beek, 1999). Voor de aanvraag van noodzakelijke voorzieningen en hulpmiddelen dient sprake te zijn van duidelijke en eenvormige procedures. De situatie, waarin men voor elk noodzakelijk hulpmiddel steeds weer opnieuw bij uitvoerende instanties aanvragen moet indienen en verantwoording moet afleggen, zal moeten verdwijnen. Uit het voorafgaande kan een aantal kenmerken van de ‘inclusieve gemeenschap’ worden afgeleid. Een inclusieve gemeenschap betekent: 1. Mensen met een beperking maken deel uit van en nemen deel aan het leven dat mensen met elkaar leiden, op afzonderlijke levensterreinen en op die terreinen tezamen. 2. Zij beschikken binnen de gemeenschap over sociale netwerken. 3. Er is in de gemeenschap sprake van ‘absorptievermogen’, van een positieve attitude ten opzichte van mensen met beperkingen en van het besef dat mensen met beperkingen een bijdrage leveren aan de kwaliteit van de samenleving. 4. Mensen met een beperking maken op alle domeinen (wonen, werk, zorg, vrije tijdsbesteding, e.d.) gebruik van de reguliere voorzieningen die in de gemeenschap aanwezig zijn. Het betreft zowel publieke als private voorzieningen. 5. Er is sprake van een flexibele wet – en regelgeving die het leven in de gemeenschap faciliteert.
2.4
Individuele ondersteuning door de gemeenschap
Het derde element van ‘leven in de samenleving’ is dat de benodigde ondersteuning individueel van aard is en dat zij wordt geleverd door de lokale gemeenschap. In feite zijn hiermee al twee essentiële kenmerken van de ondersteuning genoemd: de individuele benadering en de levering door de lokale gemeenschap. Daar kan het volgende aan worden toegevoegd. Ondersteuning moet breed worden opgevat. Zij kan diverse vormen aannemen (directe lichamelijke hulp, geven van informatie, begeleiding in het aangaan van contacten) en op uiteenlopende terreinen betrekking hebben (wonen, werk, vrije tijd, etc.). Ook is zij divers in
10
de betekenis van hen die de ondersteuning leveren. Dit kunnen zowel professionele werkers zijn als familie en vrienden. In de ICF (WHO, 2001) wordt een uitputtende lijst gegeven van de maatschappelijke voorzieningen die mensen met een beperking ten dienste behoren te staan. Men heeft het dan over ‘voorzieningen voor hulp, gestructureerde programma’s en activiteiten in verschillende sectoren van de maatschappij, die zijn ontwikkeld om te voldoen aan de behoeften van iemand.’ Deze lijst is bedoeld als hulpmiddel om te inventariseren in hoeverre deze voorzieningen, en het rond elke voorziening aanwezige systeem en het gevoerde beleid, belemmerende of ondersteunende factoren vormen voor het functioneren van de persoon met een beperking. Zij kan ook worden gehanteerd als ‘check list’ voor de inrichting van de ondersteuningsstructuur. In bijlage 2 wordt een samenvatting van de lijst gegeven. Wat moeten we precies onder ondersteuning verstaan? Een passende en werkzame omschrijving wordt gegeven door Van Gennep (1997). Hij omschrijft ondersteuning als ‘het toegang geven van de betrokken persoon tot voor hem belangrijke kennis, middelen en relaties die nodig zijn om in de samenleving te kunnen wonen,werken en recreëren.’ De noodzaak van ondersteuning van mensen met verstandelijke beperkingen verbindt Van Gennep aan de essentie van hun beperking: ’De kern van de verstandelijke beperkingen bestaat juist hierin, dat personen met deze beperkingen problemen hebben met betrekking tot het plannen, sturen en beslissen hoe te handelen, de uitvoering van de handeling, het verwerven van nieuwe informatie, het tegemoet treden van nieuwe soorten taken en situaties, het aanpassen aan dan wel selecteren en omvormen van de omgeving waarin zij verkeren.’ Voor de ondersteuning geldt zijn inziens: - dat iemand er niet ‘klaar’ voor hoeft te zijn, niet hoeft te voldoen aan bepaalde voorwaarden om tot ondersteuning te worden ‘toegelaten’; - dat de ondersteuning flexibel wordt gegeven, zowel naar persoon (niet iedere persoon heeft evenveel ondersteuning nodig) als naar gebied (niet iedere persoon heeft op alle gebieden steun nodig) en naar tijd (er kan in de loop der tijd meer of minder ondersteuning nodig zijn); - dat zij wordt gegeven vanuit het sociale netwerk (zoals familie, vrienden, buren, mede-leerlingen, collega’s, vrijwilligers) en het sociale vangnet. Dit laatste bestaat uit enerzijds de reguliere zorg - en dienstverlening (zoals huisarts, thuiszorg, algemeen maatschappelijk werk, Riagg, gemeentelijke sociale dienst) en anderzijds uit de speciale dienstverlening (zoals speciaal onderwijs, sociale werkvoorziening, het professionele zorgsysteem). Het sociale vangnet treedt pas in werking als het sociaal netwerk tekortschiet; - dat de kwaliteit van ondersteuning wordt afgemeten aan de mate waarin zij bijdraagt aan het mogelijk maken van een goede kwaliteit van bestaan. Uit het derde kenmerk van Van Gennep kan worden afgeleid dat in de inrichting van de ondersteuning in de praktijk er een balans is tussen sociaal netwerk, reguliere voorzieningen (waaronder naast zojuist genoemde voorzieningen ook gemeenten, woningcorporaties, scholen en werkgevers) en speciale voorzieningen. Er wordt dus tevens een groot beroep gedaan op de samenwerking en afstemming (zie ook De Lange, 1999). De ondersteuning moet persoonsgericht zijn en alle levensterreinen bestrijken. De persoon zelf moet zoveel mogelijk kiezen en beslissen (Renwick, 2001). Voorts geschiedt ondersteuning door mensen. Dat betekent dat ook minder grijpbare zaken een rol spelen, zoals contact en vertrouwen. Zo wordt bij de overgang van institutioneel leven
11
naar leven in de lokale samenleving vaak van ondersteuners gevraagd mensen met een beperking te helpen om zekerheden los te laten, terwijl nieuwe zekerheden zich voor deze mensen nog onvoldoende aandienen. Men moet daarop kunnen inspelen, hetgeen naast professionaliteit ook empathie en vertrouwen vraagt. Aandacht voor de ondersteuners zelf voor hun professionaliteit, persoonlijke groei, behoeften aan vaardigheden en eigen ondersteuning - is in verband hiermee van groot belang. Samenvattend kunnen we zeggen dat ‘individuele ondersteuning door de gemeenschap’ van mensen met een beperking de volgende kenmerken heeft: 1. De ondersteuning omvat individuele pakketten (arrangementen), die zijn toegesneden op de behoeften van de betreffende persoon. Deze pakketten zijn zoveel mogelijk samengesteld vanuit keuzen die door deze persoon zelf zijn gemaakt. De ondersteuning is flexibel, zowel naar inhoudelijk terrein als in de tijd. 2. De ondersteuning wordt geleverd door de gemeenschap waar de persoon deel van uitmaakt, dat wil zeggen door het sociaal netwerk en de reguliere voorzieningen. Voor zover nodig, wordt gebruik gemaakt van speciale voorzieningen. Tussen dit drietal is sprake van samenwerking en van een evenwichtige balans. 3. De kwaliteit van de ondersteuning wordt afgemeten aan de mate waarin zij bijdraagt tot het mogelijk maken van een goede kwaliteit van bestaan. 4. Er is aandacht voor de ondersteuners zelf: voor hun professionaliteit, persoonlijke groei, behoeften aan vaardigheden en ondersteuning.
12
3.
DE PRAKTIJK VAN LEVEN IN DE SAMENLEVING
3.1
Inleiding
In het vorige hoofdstuk is geschetst wat onder ‘leven in de samenleving’ wordt verstaan. Drie elementen van ‘leven in de samenleving’ werden onderscheiden, te weten burgerschap, de inclusieve gemeenschap en de aanwezigheid van ondersteuning die individueel gericht is en vanuit de lokale gemeenschap wordt geboden. Elk van deze elementen werd geoperationaliseerd in een aantal kenmerken. In dit hoofdstuk wordt de vraag beantwoord hoe het ‘leven in de samenleving’ er voor mensen met een verstandelijke beperking er in de praktijk uitziet. In hoeverre doen de genoemde kenmerken zich voor? Bij de beantwoording van deze vraag is gebruik gemaakt van twee categorieën bronnen. In de eerste plaats zijn allerlei publicaties (documenten, tijdschriftartikelen) geraadpleegd waarin ervaringen uit de praktijk van het leven in de samenleving worden weergegeven. Deze publicaties waren soms samenvattend van aard, soms ook hadden zij betrekking op afzonderlijke situaties of zorginstellingen. In de tweede plaats is aanvullende informatie over specifieke zorginstellingen verzameld. Daarbij werd gebruik gemaakt van verslagen, rapporten en notities van die instellingen. Ook werden enkele gesprekken met vertegenwoordigers van instellingen gevoerd. Laatstgenoemde categorie bevat voor een deel bronnen waarvan werd verzocht er vertrouwelijk mee om te gaan. Naar deze bronnen wordt daarom niet met name verwezen, doch door middel van een code (hoofdletter). De voor dit hoofdstuk gebruikte bronnen zijn opgenomen in het overzicht van alle bronnen (zie na het laatste hoofdstuk).
3.2
Burgerschap
Kenmerk ‘Mensen met een beperking beschikken zelf en kiezen zelf over de inrichting van hun leven (individuele emancipatie).’ Van de kenmerken die met betrekking tot burgerschap werden onderscheiden, is dit het kenmerk waarover het meest wordt gerapporteerd. Opvallend is dat veel van de ervaringen over zelfbeschikking en keuzevrijheid betrekking hebben op één specifiek leefdomein, namelijk wonen. Eén van de eerste rapportages op dit gebied is die van Van Beek en Kersten (1999). Deze onderzoekers gingen na hoe in een viertal zorginstellingen in ons land werd omgegaan met keuzevrijheid van cliënten bij huisvesting en zorg. Zij constateerden bij deze instellingen een grote mate van aandacht en zorgvuldigheid voor keuzevorming: - Men zorgde voor een gevarieerd aanbod aan huisvesting en zorg. Er viel dus zeker wat te kiezen. - Vraagverduidelijking werd als een aparte fase beschouwd, als een proces waarvan de tijdsduur afhankelijk is van de betreffende cliënt. De cliënten werden in hun keuze - en denkproces gefaciliteerd. Het bevragen werd afgewisseld met het geven van informatie. De vraagverduidelijking werd in handen gelegd van mensen met een onafhankelijke positie. - De keuzevormingstrajecten sloten goed aan bij de cliënten. Voor het merendeel van de cliënten leek de mate van handicap geen beletsel te zijn om het traject van
13
keuzevorming succesvol te doorlopen en in de nieuwe situatie zelfstandig(er) te wonen. De instellingen in de studie van Van Beek en Kersten waren niet de eerste de besten, maar een viertal (PamijerKeerkring, Arduin, Esdégé-Reigersdaal en Stichting Humanitas DMH) dat was geselecteerd juist vanwege hun vernieuwende activiteiten en vanwege het feit dat met keuzevorming al langere tijd ervaring was opgedaan. Deze ‘voorhoede’ werd de afgelopen jaren gevolgd door vele andere instellingen en het beeld van nu is dat keuzevrijheid en zelfbeschikking op brede schaal als uitgangspunten worden gehanteerd, vooral bij huisvesting maar ook op andere domeinen. Wel doet zich een grote diversiteit voor in de wijze waarop en het tempo waarin deze uitgangspunten ook werkelijk in de praktijk worden gebracht. Vaak blijken zij niet alleen bij de veranderingen op zich (zoals deïnstitutionalisering) te worden toegepast, maar kunnen zij daarna ook vastgehouden worden. Zo werd bij Stichting Pepijn geconstateerd dat er na deconcentratie bij de betreffende bewoners vooruitgang had plaatsgevonden in hun zelfbepaling (Van Gennep, 2001b). Een ander voorbeeld is de Severinusstichting, waar men ervaart dat ‘zelf laten kiezen helpt’ (Klik, mei 2000). Binnen laatstgenoemde instelling hebben verhuizingen van bewoners naar huizen in een woonwijk en openstelling van het instituutsterrein voor niet-gehandicapte mensen geleid tot meer tijd en aandacht voor bewoners en tot een opmerkelijke daling van probleemgedrag. Soortgelijke ervaringen worden ook door andere instellingen gerapporteerd. Dat steeds meer beslissingen door mensen zelf worden genomen, kan er tevens toe leiden dat begeleiders meer ruimte ervaren (zoals in Diomage; Klik, juni 2001). Overigens worden regelmatig ook de grenzen en dilemma’s van zelfbeschikking en keuzevrijheid aan de orde gesteld. Onder meer zijn deze verwoord door de Stichting WonenPlus, een organisatie die, vanuit het gedachtegoed van community care, ondersteuning biedt aan mensen met een beperking waar het gaat om wonen en zorgverlening. In de visie van deze stichting neemt cliëntregie een belangrijke plaats in. Met cliëntregie wordt bedoeld ‘dat de cliënt steeds centraal staat en dat zijn wensen en ideeën het vertrekpunt zijn in het toewerken naar realisering van doelen. De cliënt is hierdoor direct betrokken bij zijn eigen begeleidingsproces.’ Cliëntregie, aldus de stichting, kent grenzen. In het algemeen vindt men dat wensen van cliënten in elk geval een zekere realiteitswaarde moeten hebben en aan moeten sluiten bij de visie van de stichting, wil de stichting een antwoord kunnen geven. Binnen de stichting lopen de meningen over de grenzen van cliëntregie (nog) sterk uiteen. Het uitgangspunt is weliswaar dat begeleiders cliënten ondersteunen in het maken en uitvoeren van keuzes, ook als cliënten keuzes maken waar begeleiders niet (volledig) achter kunnen staan, in de praktijk is het soms lastig dit te hanteren en het wordt dan ook op verschillende manieren ingevuld. Iets dergelijks geldt voor de meer formele situaties van medezeggenschap van cliënten, zoals in cliëntenraden. Uit rapportages van instellingen blijkt dat men vindt dat in die raden veelal serieus naar cliënten wordt geluisterd en men anderzijds waarneemt dat cliënten makkelijk beïnvloedbaar zijn en dus te sturen. Overige kenmerken Zelfbeschikking en keuzevrijheid (met andere woorden individuele emancipatie) is een kenmerk van burgerschap dat de afgelopen jaren in de zorg dus een duidelijk draagvlak heeft gekregen. In de praktijk blijkt dit kenmerk geleidelijk aan gerealiseerd te worden. Maar hoe is het gesteld met de andere drie kenmerken van burgerschap?
14
Dat mensen met een beperking gelijke rechten hebben, en daarmee gelijke kansen om een gelijkwaardige positie in de samenleving te verwerven (sociale emancipatie, het eerste kenmerk) is iets dat vooral wordt genoemd op het niveau van visie, doelen en beleid van organisaties. Er wordt vrijwel niet gerapporteerd over ervaringen waaruit realisering van die rechten in de praktijk blijkt. Datzelfde geldt in feite voor het onderwerp van de burgerlijke verantwoordelijkheden en plichten van de verstandelijk beperkte mens zelf (het derde kenmerk). Slechts in één geval wordt van dit onderwerp melding gemaakt, te weten in een publicatie over Orion, een Camphill-gemeenschap in Rotterdam (Klik, juli/augustus 2001). Voor Orion zijn wederzijds respect en wederzijdse bejegening tussen cliënten en ondersteuners uitgangspunten in het dagelijks werk. Logisch en natuurlijk onderdeel daarvan is dat ook zorgvragers aanspreekbaar zijn op hún verantwoordelijkheden. Het vierde kenmerk van burgerschap is dat er een omgeving is die voorwaarden schept, dat wil zeggen mogelijkheden biedt voor participatie, gelijkwaardigheid, empowerment en sociaal verkeer. Hiervan is in beperkte mate sprake en dan met name waar het gaat om het scheppen van condities voor de zojuist genoemde keuzevrijheid en keuzevorming rond huisvesting. Over systematische stimulering bij burgers van het besef dat mensen met beperkingen zoals iedere burger recht hebben op respect, wordt in geen van de bronnen melding gemaakt.
3.3
De inclusieve gemeenschap
Kenmerk ‘Mensen met een beperking maken deel uit van en nemen deel aan het leven dat mensen met elkaar leiden, op afzonderlijke levensterreinen en op die terreinen tezamen.' Over de ervaringen over leven in de (lokale) gemeenschap op dit punt is inmiddels het nodige bekend. Voor een deel is deze informatie het gevolg van waarnemingen van buitenaf (door onderzoekers), voor een deel is zij de neerslag van wat deelnemers in het veld er zelf van vinden. Om met de eerste categorie te beginnen, enige bekendheid heeft de studie van Overkamp (2000) verkregen, waarin zij de gevolgen van deconcentratie van voorzieningen voor de integratie van de betreffende personen met een verstandelijke handicap onderzocht. Haar conclusie was dat de integratie niet bijzonder was toegenomen, en zeker niet zodanig als de overheid in haar beleid voor ogen heeft. Bij deze uitkomsten moet overigens de kanttekening worden geplaatst dat de resultaten betrekking hebben op gegevens die midden jaren negentig werden verzameld. Latere studies bevestigen overigens dit beeld. Zo werd door Van Gennep (2001b) geconstateerd dat er na deconcentratie bij Pepijn in sociale relaties en inclusie zelfs een achteruitgang was opgetreden. De ervaringen uit de praktijk zelf zijn wisselend. Een inventarisatie van zorgvernieuwende activiteiten binnen ’s Heeren Loo Zorggroep (Swennen, 2001) laat zien dat in veel projecten maatschappelijke participatie en integratie vooraf geformuleerde doelen zijn. De resultaten zijn bescheiden, er worden kleine stappen richting integratie gedaan. In vrijwel alle projecten gaat het om één domein, te weten wonen. In dit laatste is de ’s Heeren Loo Zorggroep geen uitzondering. Veel instellingen gaan richting lokale samenleving vanuit één activiteit, en dat is dan meestal huisvesting. Soms worden twee activiteiten gecombineerd, zoals in het geval van Stichting Fatima die in haar activiteit ‘gezinshuiszorg’ deconcentratie van wonen en zorg combineert (zie Markant, oktober 2000). Onder gezinshuiszorg wordt verstaan ‘een zorgvorm waarbij de bewoner voor lange(re) tijd opgenomen wordt in het samenlevingsverband of gezin van (twee) deskundigen’. De
15
zorgverleners vinden gezinshuiszorg een vorm waarmee een duidelijke bijdrage tot maatschappelijke integratie wordt geleverd. Naast wonen is ook arbeid een terrein waarop binnen de zorg voor mensen met een verstandelijke beperking wordt gepoogd deelname aan de samenleving tot stand te brengen. De beschikbare informatie laat zien dat dit veelal een moeizaam proces is en dat de feitelijke doorstroom naar een betaalde baan in een reguliere setting niet groot is. Vanuit één van de projecten die op dit gebied (instelling A) worden uitgevoerd, wordt een drietal redenen hiervoor genoemd. In de eerste plaats zijn de mensen met beperkingen zelf een reden. ‘Zij hebben een grote afstand tot de arbeidsmarkt, waardoor het lastig is om voor hen een betaalde baan te vinden. Ook hebben zij te weinig arbeidsethos en arbeidsritme en kunnen zij niet voldoen aan de hoge productie-eisen binnen bedrijven’. In de tweede plaats is er sprake van maatschappelijke factoren, waaronder ‘het verwachtingspatroon ten opzichte van mensen met een beperking. Dit laatste ligt laag, waardoor mensen met een beperking onvoldoende worden uitgedaagd om door te stromen naar een betaalde baan. Daarnaast staat de maatschappij niet voldoende open voor mensen met een beperking en is de huidige wetgeving voor werkgevers erg ingewikkeld waardoor ze afzien van het in dienst nemen van een cliënt.’ In de derde plaats speelt de zorginstelling een rol en wel de volgende: - ‘Zij legt niet voldoende prioriteiten bij de doorstroom naar betaalde arbeid in een regulier bedrijf.’ - ‘Zij werkt niet voldoende ontwikkelingsgericht. Zo wordt er niet voldoende bij stil gestaan dat ook bij mensen met een beperking loopbaanbegeleiding belangrijk is en dat deze mensen veranderende behoeften kunnen hebben. Door hier rekening mee te houden kunnen cliënten, nadat ze werkervaring opgedaan hebben, wellicht wel doorstromen naar een betaalde baan. De verschillende mogelijkheden op het gebied van arbeid worden te weinig gezien als een doorlopend traject. In relatie hiermee: er is vaak een strikte scheiding tussen dagactiviteitencentra, vrijwilligerswerk en betaalde arbeid waardoor cliënten de overstap tussen de verschillende vormen van arbeid niet zo makkelijk kunnen maken. Hierdoor is de overstap naar betaalde arbeid ook groot.’ - ‘Er wordt niet voldoende gezocht naar laagdrempelig werk. Het netwerk van jobcoaches is te klein, waardoor het veel tijd kost om voor individuele cliënten een plek te vinden. Samenwerking met andere organisaties is onvoldoende, waardoor het niet lukt om voldoende arbeidsplekken in reguliere bedrijven te vinden.’ - ‘In de werkprojecten worden cliënten niet voldoende uitgedaagd en werken ze in een niet - reële wereld. Hierdoor leren ze de vaardigheden die nodig zijn voor een betaalde functie in een regulier bedrijf niet aan.’ Opmerkelijk is dat door deze zorginstelling steeds wordt gesproken over ‘de cliënt’ en niet over bijvoorbeeld de persoon of de mens met de verstandelijk beperking. De ervaringen van Orion (Klik, juli/augustus 2001) laten zien dat voor integratie met de lokale gemeenschap een actieve houding nodig is: je moet je niet ‘als voorziening laten neerzinken in de wijk’ maar vanaf het begin kijken naar wat je zelf kunt bijdragen aan de omgeving.’ Afstemming op de wijk en het aangrijpen van en deelname aan gebeurtenissen die zich in de wijk voordoen, zijn voor deze organisatie wezenlijke uitgangspunten. Voor werkelijke integratie is met andere woorden dialoog nodig. Tot een soortgelijke bevinding komt De Graaf (2001), die een uitgebreide studie maakte van de sociale integratie van basisschoolleerlingen met het Down syndroom. Uit zijn studie blijkt dat voor sociale integratie eerst functionele integratie nodig is, hetgeen in dit geval betekent: zoveel mogelijk participatie in het gewone onderwijsprogramma van de klas.
16
Inclusie betekent opgaan in de gemeenschap, en niet voor één domein maar voor alle domeinen tezamen. Uitgaande van de bestudeerde bronnen is de conclusie dat zich in ons land weliswaar verscheidene situaties voordoen waarin van werkelijke inclusie sprake is, maar dat dit er nog niet veel zijn. De woorden van Overkamp (2000) lijken nog geldig: ‘Deconcentratie is nog te zeer het verplaatsen van de functie wonen. In de wijk worden allerlei instellingsvoorzieningen aangeboden waardoor de noodzaak tot aansluiting in samenleving wordt weggenomen.’ Kenmerk ‘Mensen met een beperking beschikken binnen de gemeenschap over sociale netwerken.’ De ervaringen met betrekking tot het sociale netwerk van mensen met een beperking binnen de lokale gemeenschap lopen parallel aan de zojuist genoemde conclusie. Contacten met familieleden spelen voor mensen met een beperking een grote rol, familie maakt vaak een belangrijke onderdeel uit van het netwerk. En dat blijft zo, ook na verandering van woonomgeving. Vaak worden de contacten versterkt, bijvoorbeeld doordat ouders en andere familieleden in de nieuwe woning meer ruimte en huiselijkheid ervaren. Zij kunnen meer dingen doen die tot het ‘normale’ leven behoren. Werkelijke sociale integratie in wijk of buurt blijkt een moeizaam proces, dat laten alle ervaringen onomwonden zien. Het blijkt lastig voor de verstandelijk beperkte persoon om op een nieuwe plek sociale contacten te leggen. Contacten die in de buurt ontstaan, zijn vaak incidenteel en oppervlakkig. Anders gezegd, veel mensen hebben kennissen in de directe leefomgeving, zonder dat ze echte vrienden hebben. De vrienden die zij wel hebben, waarmee ze activiteiten ondernemen, hebben meestal een handicap. Een enkele persoon heeft ook vrienden zonder een handicap. Mensen met een handicap maken ook slechts sporadisch gebruik van activiteiten in reguliere buurt - en clubhuizen. Zorginstellingen zelf spelen hierin een belangrijke rol. Hoewel het van belang wordt gevonden dat mensen in de lokale gemeenschap een eigen netwerk opbouwen, treft de instelling vaak eigen voorzieningen voor vrije tijd en sociaal verkeer. Zoals de Compaan die voor haar cliënten die op zichzelf wonen in de wijk, een apart steunpunt heeft opgezet. ‘Het is een belangrijke plek voor ze, want integreren met de buren of een biertje drinken in het ‘gewone’ café is voor de meesten nog heel moeilijk.’ (Markant, maart 2002). Voor kinderen met een beperking die bij hun ouders wonen, zijn de mogelijkheden voor netwerkvorming vaak meer aanwezig. Zo kan bij participatie in het reguliere onderwijs, vanuit een goed sociaal klimaat in de klas, gemakkelijker en op een relatief natuurlijke wijze een netwerk worden opgebouwd. Dit netwerk hoeft dan niet alleen te bestaan uit vriendjes/vriendinnetjes via de school, het wordt ook gevoed door netwerk van ouders en broers/zussen (De Graaf, 2001). In feite is dit een voorbeeld van wat door Kröber (1999) de vliegwielfunctie van het hebben van sociale relaties wordt genoemd. Het spreekt vanzelf dat bij het opbouwen en onderhouden van een sociaal netwerk de verstandelijk beperkte persoon zelf een essentiële rol speelt. Otten en Hoekman (1999) toonden aan dat tot de succesfactoren voor kleinschalig wonen in het algemeen met name eigenschappen behoren als verantwoordelijkheidsbesef, een begeleidbare opstelling, afwezigheid van probleemvoorspellende kenmerken en motivatie voor wonen. In het tot stand brengen van een netwerk spelen persoonskenmerken zo mogelijk een nog belangrijker rol. Naast positieve ervaringen zijn er ook ervaringen die duiden op moeizame processen waarbij sociale hulpeloosheid, een gebrekkig gevoel voor verhoudingen en het eigen verleden een belangrijke rol kunnen spelen. Een zorginstelling die de afgelopen jaren
17
veel werk heeft gemaakt van het bieden van mogelijkheden aan haar cliënten om zelfstandig te gaan wonen, beschreef op een indringende wijze haar ervaringen juist waar het gaat om de belemmeringen en drempels voor de verstandelijk gehandicapte persoon bij het aangaan van relaties. De belangrijkste bevindingen van deze instelling (instelling B genoemd) luiden als volgt. ‘Het zelfstandig wonen in de samenleving biedt geen garantie voor de sociale integratie van cliënten. Vooral als het zoeken niet wil lukken of als een contact verloren gaat, brengt dit teleurstelling en verdriet met zich mee. Cliënten voelen zich alleen en afgewezen. Ruim de helft van de cliënten heeft een hulpvraag op het gebied van sociale contacten en relaties. De drempel voor het nemen van eigen initiatieven is vaak hoog en de stichting ziet het als haar taak hierbij te ondersteunen. De medewerkers merken echter dat ondanks de vele inspanningen op dit gebied de resultaten wel eens achterblijven bij de verwachting. Op zich zien begeleiders het belang van goede sociale contacten in. Sommigen achten het zelfs als bepalend voor het wel of niet slagen van het zelfstandig wonen.’ Bij de hulpvraagverduidelijking wordt onder meer het volgende ervaren: - ‘In de praktijk blijkt dat het initiatief voor het leggen van nieuwe contacten vaak bij de begeleider ligt. De meeste begeleiders hebben uit ervaring geleerd dat ze de cliënt vanaf het begin actief bij de aanpak moeten betrekken, wil het enig succes opleveren. Hoe meer de begeleider zelf doet, hoe minder de kans van slagen lijkt te zijn. De cliënt blijft dan te passief en de vraag is of hij het nut ervan inziet. De gemotiveerdheid van de cliënt is dus een belangrijk punt.’ - ‘Veel cliënten schieten op het sociale vlak tekort. Begeleiders wijzen de cliënt op bepaalde omgangsregels, bijvoorbeeld iemand iets te drinken aanbieden als die op visite komt, iemand eens terugbellen of afbellen als een afspraak niet door kan gaan, ergens voor bedanken, etc. Ze trachten cliënten hierin bij te sturen, met wisselend succes.’ - ‘Sommige cliënten hebben niet het vermogen om van hun ervaringen te leren. Ze kunnen de adviezen van begeleiders niet goed omzetten in ander gedrag. Het gevolg is dat andere mensen afhaken, want wederkerigheid in het sociale contact is van groot belang. Mensen willen zich gewaardeerd voelen. Een eenzijdige relatie is vaak tot mislukken gedoemd. Zo haken onder andere vrijwilligers af, omdat het contact niet aan hun verwachtingen voldoet. De cliënt toont bijvoorbeeld te weinig belangstelling voor de ander, is erg op zichzelf gericht.’ - ‘Het kan ook zijn dat een cliënt hoge eisen aan een ander stelt of teveel verwacht van het contact. Hij heeft het gevoel dat het contact teveel van zijn kant komt en dat de ander te weinig investeert in de relatie. Het gevolg is dat hij teleurgesteld raakt.’ - ‘Het kan zijn dat het niet klikt tussen de cliënt en de ander vanwege onderliggende factoren die aan het licht kunnen komen door samen met de cliënt te evalueren en te kijken waar belemmeringen liggen die opgelost moeten worden. Bij het ontwikkelen van sociale vaardigheden bestaat soms het dilemma dat cliënten zich hun tekortkomingen niet altijd lijken te realiseren. Daardoor blijft men het oude denk - en gedragspatroon steeds herhalen. De stichting biedt haar cliënten een Goldstein-cursus aan om hun sociale vaardigheden en hun assertiviteit te vergroten. Feit is dat cliënten soms vinden dat ze een dergelijke cursus niet nodig hebben, terwijl ze wel bepaalde sociale kwaliteiten missen. Enkele cliënten die zijn begonnen, blijken na een aantal keren te stoppen. Behalve dat de motivatie kan ontbreken, leert de ervaring ook dat de cursus of te moeilijk of te confronterend voor de cliënt kan zijn. Eén begeleider geeft als voorbeeld een cliënt voor wie de cursus teveel emoties opriep. Men komt oog in oog te staan met de eigen problematiek (die aspecten waar men niet goed in is) of het roept vroegere kwetsuren naar de oppervlakte, bijvoorbeeld ongewenste intimiteiten.’
18
-
-
-
‘Er kan aandacht nodig zijn voor allerlei gevoelens bij de cliënt voortvloeiend uit ervaringen uit het verleden (teleurstellingen, angsten, weinig eigenwaarde etc.). Veel cliënten komen uit gecompliceerde (familie)omstandigheden. Het zijn mensen die in het contact met anderen vaak teleurgesteld en gekwetst zijn, zich in de steek gelaten voelen. Familieleden willen niet altijd meer contact hebben met de cliënt, er kan sprake zijn geweest van incest, de cliënt is op een vervelende manier geld afhandig gemaakt door anderen. Cliënten hebben dit verleden niet altijd goed verwerkt. Hier ligt dus feitelijk een hulpvraag. Iemand kan bang zijn om weer gekwetst te worden, is wantrouwig naar anderen. Het ontmoeten van vreemden en het leggen van nieuwe contacten wordt hierdoor bemoeilijkt. Hier zal een begeleider rekening mee moeten houden. Enkele begeleiders geven aan dat cliënten met deze problematiek inderdaad hulp nodig hebben, maar dat er geen adequate hulpverlenende instantie is waar ze terecht kunnen. Het Riagg heeft volgens hen voor deze groep mensen niet veel te bieden. Er lijkt op dit gebied een lacune.’ ‘In relatie hiermee: cliënten hebben soms weinig eigenwaarde en zijn daardoor kwetsbaar in contact met anderen. Men is erg gevoelig voor kritiek en bevreesd voor weer een afwijzing. Ter overcompensatie loopt men voortdurend op zijn tenen en valt men telkens door de mand. Ook hier kan dus een hulpvraag liggen die opgepakt moet worden. Cliënten zoeken vaak een stuk veiligheid en vertrouwen in een relatie, maar het duurt soms even voordat dit vertrouwen er is.’ ‘Als het gaat om het formuleren van een hulpvraag, komt een begeleider soms achteraf tot de conclusie dat deze eerder was ingegeven door hemzelf dan door de cliënt. De begeleider denkt dan teveel vanuit het eigen referentiekader. Bijvoorbeeld dat iemand in de avonduren meer moet ondernemen, terwijl de cliënt, net als heel veel mensen, tevreden is met TV kijken of muziek luisteren. De begeleider start dan iets op, bijvoorbeeld een activiteit bij een sportclub, zonder een signaal op te vangen dat de cliënt er geen behoefte aan heeft. De cliënt durft niet openlijk ‘nee’ te zeggen. Het gevolg is dat de cliënt na een aantal keren afhaakt. Om dergelijke situaties te vermijden is deels zelfkennis en zelfreflectie nodig bij de begeleider.’
Kenmerk ‘Er is in de gemeenschap sprake van ‘absorptievermogen’, van een positieve attitude ten opzichte van mensen met beperkingen en van het besef dat mensen met beperkingen een bijdrage leveren aan de kwaliteit van de samenleving.’ De bereidheid van de samenleving om mensen met een beperking in haar midden op te nemen, is een onderwerp dat met name belangstelling kreeg nadat onderzoek liet zien dat die bereidheid nogal te wensen overlaat (Warner-Demare, 1999). Andere onderzoeken en vooral ervaringen uit de praktijk volgden. Overkamp (2000) vond dat de houding van bewoners in de wijk niet of nauwelijks veranderde na de komst van mensen met een verstandelijke beperking. Smit et al. (1997) peilden de ervaringen van vier groepen personen: mensen met handicap, ouders, ‘gewone burgers’ en begeleiders. Hun conclusie was dat de kans op acceptatie van mensen met een verstandelijke beperking wordt vergroot wanneer mensen in de lokale gemeenschap baat hebben bij de nieuwe bewoners. Een andere positieve factor is dat bij de gevestigde bewoners kennis aanwezig is over de groep nieuwe bewoners, waardoor vooroordelen kunnen verdwijnen. De positieve werking van deze factoren blijkt ook uit de ervaringen van Orion (Klik, juli/augustus 2001). Uit allerlei bronnen blijkt voorts het belang van de factor tijd. De zorginstelling Fatima, die 15 jaar geleden begon met verplaatsing van cliënten naar gewone woonwijken, ervoer in die tijd heftige reacties. De afgelopen jaren heeft men geen enkel probleem meer met acceptatie.
19
Steeds wordt de buurt geïnformeerd en wordt men uitgenodigd voor de presentatie van plannen. Er zijn mensen die juist vanwege de aanwezigheid van mensen met beperkingen kiezen voor een wijk. Ook uit andere bronnen blijkt dat de omgeving in de loop van de tijd soepeler wordt. Soortgelijke ervaringen doen zich in het onderwijs voor. De ambulante dienst Kinderen en Jeugd van PameijerKeerkring, die reguliere basisscholen begeleidt en adviseert in het opnemen van kinderen met een verstandelijke beperking, geeft aan dat de houding van de basisscholen nu positiever is dan voorheen (Markant, april 2001). Is bij wonen en onderwijs geleidelijk aan een zekere acceptatie aan het ontstaan van de verstandelijk beperkte mens, er blijken andere domeinen te zijn waarop het opnemen van mensen met een beperking in de gemeenschap nog aan het begin staat. Zo hebben kerken nog weinig met gehandicapten. ‘Parochies en gemeenten kennen hen nauwelijks en al helemaal niet als mondige mensen die willen meedoen aan het gelovige leven.’ (Markant, februari 2001). Kenmerk ‘Mensen met een beperking maken op alle domeinen (wonen, werk, zorg, vrije tijdsbesteding, e.d.) gebruik van de reguliere voorzieningen die in de gemeenschap aanwezig zijn. Het betreft zowel publieke als private voorzieningen.’ In de bespreking van de eerste twee kenmerken van deze paragraaf toonde zich al het beeld van de zorginstelling die bij de overgang van haar cliënten naar de lokale samenleving een sterke dienstverlenende rol blijft spelen. Instellingsvoorzieningen worden veelal ‘overgeplant’ naar de lokale samenleving of blijven voor de mensen die verhuisd zijn beschikbaar op de hoofdlocatie (medische voorzieningen, mogelijkheden voor vrije tijdsbesteding). Het gebruik van reguliere voorzieningen in de gemeenschap beperkt zich veelal tot het bezoek aan winkels en, voor zover aan de orde, contacten met de woningcorporatie. Een bijzonder terrein is dat van de gezondheidszorg. Op dit terrein is nog veel in ontwikkeling. Als gevolg van de scheiding van zorg en wonen, en dus andere financieringsstromen, wordt de reguliere huisarts belangrijker. Lokaal en landelijk wordt gezocht naar een verantwoordelijke invulling van de balans tussen reguliere en speciale huisartsenzorg. In het onderwijs vindt, zeer geleidelijk, een toename plaats van het gebruik van reguliere voorzieningen. Het betreft grotendeels verstandelijk beperkte kinderen die bij hun ouders wonen en om die reden ook in andere opzichten van lokale voorzieningen gebruik maken. Met betrekking tot arbeid wordt, zoals eerder gezegd, op brede schaal geprobeerd aansluiting te vinden bij de reguliere markt. Ook hiervoor geldt dat dit doorgaans gebeurt vanuit de zorginstellingen, met behulp van jobcoaches. De ervaring is (zorginstelling A) dat de sterke verbinding met de zorginstelling nadelig kan werken: er is te weinig belang om echt prioriteit te leggen bij de doorstroom naar betaalde arbeid in een regulier bedrijf. Kenmerk ‘Er is sprake van een flexibele wet – en regelgeving die het leven in de gemeenschap faciliteert.’ Ervaringen uit de praktijk wijzen op een wet - en regelgeving die nog niet voldoende is aangepast aan het op brede schaal leven in de gemeenschap van mensen met een beperking. Een van de terreinen waarop dit de afgelopen jaren in het bijzonder zichtbaar is geworden, is dat van de ouderinitiatieven ‘kleinschalig wonen’ (BOSK/SEV, 2000). Regels blijken onduidelijk, niet consistent en te zeer gericht op afzonderlijke domeinen. In de toepassing van de regels ervaart men veel bureaucratie, onder meer blijkend uit het feit dat men voor
20
noodzakelijke hulpmiddelen steeds weer opnieuw bij uitvoerende instanties aanvragen moet indienen en verantwoording moet afleggen.
3.4
Individuele ondersteuning door de gemeenschap
Kenmerk ‘De ondersteuning omvat individuele pakketten (arrangementen), die zijn toegesneden op de behoeften van de betreffende persoon. Deze pakketten zijn zoveel mogelijk samengesteld vanuit keuzen van de persoon zelf. De ondersteuning is flexibel, zowel naar inhoudelijk terrein als in de tijd.’ De ervaringen uit de praktijk laten zien dat de ondersteuning aan mensen met een beperking steeds meer individueel gericht wordt. Langzaam maar zeker is het fenomeen ‘individuele zorgarrangementen’ gemeengoed aan het worden. Ondersteuningsplannen worden steeds meer afgestemd op de individuele wensen en behoeften en er is in de uitvoering sprake van toenemende flexibiliteit. De effecten zijn aantoonbaar positief: zie onder meer het onderzoek van Ruigrok en Van Gennep (2000) waarin werd aangetoond dat belangrijke determinant voor het succes van wonen is dat men flexibele ondersteuning krijgt die is afgestemd op de persoonlijke behoefte. Daarnaast blijken zich ook knelpunten in de ondersteuning voor te doen, waaronder met name de volgende: - Lang niet altijd is men in staat om na deconcentratie van woonvoorzieningen de benodigde ondersteuning te kunnen (blijven) bieden. Een voorbeeld is het woonproject van Stichting Pepijn. Voor hen die elders gingen wonen, bleek de begeleiding nauwelijks voldoende, en dat gold zowel kwantitatief als kwalitatief (discontinuïteit van de ondersteuning, te weinig nadruk op de persoonlijkheidsontwikkeling, relatievorming en sociale inclusie; zie Van Gennep, 2001b). - Het is in de ondersteuning vaak zoeken naar de juiste hoeveelheid hulp. En ook zoeken naar de balans tussen veel ondersteuning (waardoor te weinig een beroep wordt gedaan op eigen vermogens van de cliënt) en weinig ondersteuning (waardoor de cliënt zich weliswaar meer eigenwaarde en zelfstandigheid kan verwerven, maar hij of zij ook zelf meer moet doen, hetgeen tot spanningen kan leiden). Complicerend is dat cliënten vaak wisselend zijn in hun hulpvraag. Ook maken de eerder genoemde persoonskenmerken (zie vorige paragraaf, waar het ging over de hulpvraagverduidelijking ten aanzien van het sociale netwerk) het vaak lastig om de juiste hoeveelheid en inhoud van de ondersteuning te bepalen. - Begeleiders zijn gewoon veel zelf te doen en dat is een houding, en ook een cultuur, die niet goed meer werkt. Of zoals vanuit de Stichting Diomage wordt gezegd: begeleiden moet je doen ‘met de handen op de rug’ (Klik, juni 2001). Ook hier geldt een balans, namelijk die tussen betrokkenheid en afstand nemen. Wie dit lukt, heeft succes: de mate waarin begeleiders het gevoel hebben de begeleiding aan te kunnen, blijkt een belangrijke succesfactor bij kleinschalig wonen (Otten & Hoekman, 1999). - Het wordt niet altijd even gemakkelijk ervaren om de juiste organisatie bij de ondersteuning te vinden. Ervaringen laten zien (zorginstelling C) dat bij flexibele ondersteuning een flexibele organisatie hoort, dat wil zeggen een organisatie die plat is, waar men niet vooraf alles tot in details wil regelen, een ambulante opzet naar de cliënten heeft en creatief kan zijn (bijvoorbeeld in het combineren van mensen met een intensieve zorgvraag en een minder intensieve zorgvraag, om zo het geheel makkelijker te kunnen organiseren en te financieren).
21
Kenmerk ‘De ondersteuning wordt geleverd door de gemeenschap (sociale netwerk en reguliere voorzieningen) en waar nodig door speciale voorzieningen.’ Wat in de vorige paragraaf werd gezegd over het gebruik van reguliere voorzieningen in de lokale samenleving, namelijk dat er veel terughoudendheid is om van die voorzieningen daadwerkelijk gebruik te maken, kan evenzeer worden gezegd van de directe ondersteuning die aan de mensen wordt gegeven. Deze ondersteuning wordt in veel gevallen nog volledig geregisseerd door de zorginstelling waar de bewoner vandaan komt. Een belangrijke reden hiervan wordt genoemd door Kröber (1999). Naar zijn mening wordt de samenleving door begeleiders nogal eens gezien als een onbenaderbare omgeving. Hierdoor worden mogelijkheden om relaties aan te gaan belemmerd en blijft de ondersteuning te veel naar binnen gericht. Vanuit eerder genoemde zorginstelling A, die veel activiteiten onderneemt voor het begeleiden van mensen met een verstandelijke beperking naar reguliere arbeid, wordt waargenomen dat er binnen de begeleiding (jobcoaching) veel initiatieven tot samenwerking zijn met plaatselijke overheden en reguliere maatschappelijke organisaties en bedrijven. Daadwerkelijke samenwerking echter doet zich lang niet altijd voor. Vaak, aldus betrokkenen, blijft het bij initiatieven. Er worden verschillende redenen genoemd waardoor samenwerking moeizaam op gang komt: - Jobcoaches zijn teveel tijd kwijt aan begeleiding van individuele cliënten, waardoor er onvoldoende energie over is om samenwerking vorm te geven. - Jobcoaches kunnen geen aansluiting vinden bij de cultuur in het bedrijfsleven. - Een gemeenschappelijke intentie tot samenwerking is onvoldoende, zij moet omgezet worden in daadwerkelijk handelen. Te vaak leidt een intentie al tot tevredenheid. - Binnen de organisatie ontbreekt een gemeenschappelijke visie op samenwerking met andere organisaties. - Samenwerking met plaatselijke overheden en reguliere maatschappelijke organisaties moet op alle niveaus binnen de organisatie gebeuren, en niet alleen door jobcoaches. Naast waarnemingen over het achterwege blijven van een echte inbreng van reguliere voorzieningen in de ondersteuning aan mensen met een beperking in de samenleving, is er ook de opvatting dat overname van de ondersteuning door reguliere voorzieningen niet altijd gewenst is. Met name vanuit kringen van ouders (Verontruste familieleden, 1999; BreyTurkenburg, 2000) wordt naar voren gebracht dat in de lokale samenleving niet wordt voldaan aan essentiële voorwaarden voor het bieden van de bescherming die mensen met een verstandelijke beperking nu eenmaal nodig hebben. Men bedoelt dan zaken als een aangepaste sociale infrastructuur, mogelijkheden voor bewegingsvrijheid (die beschermd terrein wel biedt) en de invulling van vrije tijd. Men mist in de lokale samenleving tal van mogelijkheden om alles op het voor de beperkte mens aangepaste niveau te kunnen laten plaatsvinden. Kenmerk ‘De kwaliteit van de ondersteuning wordt afgemeten aan de mate waarin zij bijdraagt tot het mogelijk maken van een goede kwaliteit van bestaan.’ De ervaringen van het leven in de (lokale) samenleving van mensen met een verstandelijke beperking geven de algemene indruk dat dit leven deze mensen meer tevredenheid en geluk geeft, en dus een grotere kwaliteit van bestaan, dan leven in een klassieke institutionele omgeving. Dit kan te maken hebben met de ondersteuning die wordt geboden, maar het kan evengoed een gevolg zijn van andere effecten of omstandigheden, zoals de andere relatie die tot ouders en andere naasten kan ontstaan. Over de directe relatie tussen de kwaliteit van
22
ondersteuning en de kwaliteit van bestaan kunnen op dit moment geen empirische uitspraken worden gedaan. Resultaten van gericht onderzoek hiernaar ontbreken. Kenmerk ‘Er is aandacht voor de ondersteuners zelf: voor hun professionaliteit, persoonlijke groei, behoeften aan vaardigheden en ondersteuning.’ In de ervaringen over het leven in de samenleving door mensen met een beperking worden begeleiders en ondersteuners weliswaar vaak genoemd, maar meestal in directe relatie tot de ondersteuning van de doelgroep. Zelden wordt aandacht geschonken aan de ondersteuner als persoon, dus los van de methodieken die hij hanteert, de mensen met wie hij samenwerkt, de organisatie waarvan hij deel uitmaakt. Bedoeld worden onder meer zijn eigen noden en onzekerheden, zijn dilemma’s, zijn krachten. In een enkel geval wordt hier wel aan geraakt, zoals in een document van zorginstelling C. Hierin wordt gezegd: ‘Coach de medewerkers. De omslag naar meer verantwoordelijkheden is groot. En ze moeten vaker alleen werken. In het begin lijkt het allemaal goed te gaan maar op den duur kunnen medewerkers zich in de steek gelaten voelen. Bij een goede coaching komen zij sterker uit deze periode. Zorg ook voor een steunstructuur voor medewerkers (zoals overleg tussen persoonlijk begeleiders enkele keren per jaar, studiedagen, werkconferenties, dagelijks een half uur bereikbaarheid van de manager voor vragen, maar ook een plek waar ze elkaar kunnen ontmoeten, waar de post komt en waar ze even kunnen “kletsen”). Geef medewerkers ook bevoegdheden om hun persoonlijk begeleiderschap goed uit te kunnen voeren. Ze moeten daadwerkelijk invloed kunnen uitoefenen en sturing kunnen geven.’
23
4.
CONCLUSIES
In deze studie is kennis over het leven in de samenleving van mensen met een verstandelijke beperking verzameld en geanalyseerd. Gebruik werd gemaakt van diverse schriftelijke bronnen en van gesprekken met deskundigen. Hoewel het aanvankelijk de bedoeling was om de studie te richten op zowel mensen met een verstandelijke beperking als mensen met een lichamelijke beperking, is vanwege de begrenzing in de beschikbare tijd besloten de studie te beperken tot de eerstgenoemde groep. Onder ‘leven in de samenleving’ is verstaan: leven als burger, in een inclusieve gemeenschap, en met een ondersteuning die individueel is en door de (lokale) gemeenschap wordt geleverd. Elk van deze drie onderdelen is in een aantal kenmerken geoperationaliseerd. Nagegaan is in hoeverre deze kenmerken zich op dit moment voordoen in de praktijk van het leven in de samenleving door mensen met een verstandelijke beperking. De belangrijkste bevindingen zijn de volgende. Aan burgerschap hebben we vier kenmerken toegeschreven: het hebben van gelijke rechten en daarmee gelijke kansen op een gelijkwaardige positie in de samenleving (sociale emancipatie), het zelf beschikken en kiezen over de inrichting van het leven (individuele emancipatie), het hebben van eigen verantwoordelijkheden en plichten, en tenslotte de aanwezigheid van een omgeving die voorwaarden schept (mogelijkheden biedt voor participatie, gelijkwaardigheid, empowerment en sociaal verkeer, en bij burgers het besef stimuleert dat iedereen recht heeft op respect). In feite blijkt met name van het tweede kenmerk sprake: zelfbeschikking en keuzevrijheid van mensen met een verstandelijke beperking hebben de afgelopen jaren een duidelijk draagvlak gekregen en blijken in de praktijk geleidelijk aan gerealiseerd te worden. De overige kenmerken doen zich in veel mindere mate voor. Voor zover sprake is van een voorwaarden scheppende omgeving, richt deze zich vooral op het realiseren van voorwaarden die zelfbeschikking en keuzevrijheid mogelijk maken. Tot de inclusieve gemeenschap behoort een vijftal kenmerken, namelijk: het deel uitmaken van en deelnemen aan het leven dat mensen met elkaar leiden (op afzonderlijke levensterreinen en op die terreinen tezamen), het beschikken over sociale netwerken binnen de gemeenschap, de aanwezigheid van ‘absorptievermogen’ en een positieve attitude ten opzichte van mensen met beperkingen, het gebruik maken van reguliere voorzieningen en tenslotte de aanwezigheid van een flexibele wet – en regelgeving die het leven in de gemeenschap faciliteert. Al deze kenmerken blijken zich in de praktijk nog maar in beperkte mate voor te doen. Er zijn niet veel voorbeelden van mensen met een verstandelijke beperking die volledig deel uitmaken van de lokale leefgemeenschap, dus integraal en niet voor een enkel domein. Ook ‘absorptie’ vindt nog niet op brede schaal plaats. Het opzetten en onderhouden van sociale netwerken blijkt een moeizaam proces en wordt over het algemeen als lastig ervaren. In samenhang hiermee kan worden geconstateerd dat slechts beperkt gebruik wordt gemaakt van reguliere voorzieningen in de lokale gemeenschap en dat de ondersteuning nog sterk geregisseerd wordt vanuit de bestaande, gespecialiseerde zorginstellingen. De wet – en regelgeving is nog niet voldoende aan het leven in de samenleving aangepast. Het derde onderdeel, de individuele ondersteuning door de gemeenschap, is in vier kenmerken uitgewerkt: de ondersteuning omvat individuele, flexibele arrangementen die zijn
24
toegesneden op de behoeften van de betreffende persoon, zij wordt geleverd door de gemeenschap waarvan de persoon deel uitmaakt (sociaal netwerk en reguliere voorzieningen, zo nodig aangevuld met speciale voorzieningen), de kwaliteit van ondersteuning wordt afgemeten aan de mate waarin zij bijdraagt tot het mogelijk maken van een goede kwaliteit van bestaan, en er is aandacht voor de ondersteuners zelf (hun professionaliteit, persoonlijke groei, behoeften aan vaardigheden en ondersteuning). Aan het eerste kenmerk wordt in toenemende mate voldaan: de ondersteuning wordt geleidelijk aan meer afgestemd op individuele wensen en behoeften en er is in de uitvoering sprake van toenemende flexibiliteit. Van de overige kenmerken is in veel mindere mate sprake: integrale ondersteuning door de gemeenschap vindt niet op structurele basis plaats (hetgeen samenhangt met de sturende positie van de zorginstellingen), de kwaliteit van de ondersteuning wordt nog niet getoetst aan de kwaliteit van bestaan en de ondersteuners zelf zijn nog niet systematisch een punt van aandacht. De conclusie is dat de beweging richting ‘leven in de samenleving’ heeft geleid tot meer individuele zorg, vraagsturing en zelfregie, maar nog niet tot echt ‘leven in de samenleving’, althans niet op brede schaal. Veel veranderingen spelen zich af op individueel niveau. Op collectief niveau, dat wil zeggen het niveau van organisaties en samenleving, zien we weinig structurele veranderingen. De inclusieve gemeenschap is nog geen realiteit. Op afzonderlijke domeinen, met name wonen, is op veel plaatsen sprake van ‘inbraak’ in de samenleving. Integratie in meerdere domeinen en door alle domeinen heen, waardoor inclusie zich bij uitstek kenmerkt, doet zich op brede schaal nog niet voor. Eerder (zie tabel 1, paragraaf 2.1) werd de route naar ‘leven in de samenleving’ beschreven aan de hand van de drie paradigma’s van Hutchison en Lord. Op basis van de resultaten van onze studie kunnen we in zijn algemeenheid zeggen dat de situatie in ons land zich deels in het eerste paradigma bevindt en deels in het tweede. Het derde paradigma doet zich nog maar op weinig plaatsen voor. Op basis van de uitkomsten van de studie kunnen algemene aanwijzingen worden gegeven voor het bereiken van dit derde paradigma. Deze aanwijzingen luiden als volgt. - Op de weg naar verder burgerschap van mensen met een verstandelijke beperking kan datgene wat nu is bereikt - een zekere mate van keuzevrijheid, zelfbeschikking en individualiteit in ondersteuning - het vertrekpunt zijn. Vanaf dit punt kan verder worden gebouwd in de richting van het verkrijgen van gelijke rechten en een gelijkwaardige positie in de samenleving (sociale emancipatie). De samenleving dient dit proces te faciliteren, onder meer door verdergaande wet- en regelgeving en door het geven van ondersteuning aan cliënten en hun organisaties. - Een werkelijk ‘inclusieve gemeenschap’ kan niet worden bereikt zonder dat reguliere voorzieningen (publieke en private voorzieningen als gemeenten, woningcorporaties, scholen, werkgevers, lokale zorgaanbieders) zich actiever richten op mensen met een beperking dan thans het geval is. Dit kan door middel van een procesmatige aanpak waarbij begonnen wordt met speciale projecten die overgaan in een meer structurele aanpak. De regie die gespecialiseerde zorginstellingen in het leven in de lokale samenleving voeren zou - zorgvuldig, stapsgewijs en met veel oog voor de belangen van de verstandelijk beperkte mens - geleidelijk aan overgedragen moeten worden aan reguliere voorzieningen. Deze laatste dienen hiervoor uiteraard gefaciliteerd te worden. Een belangrijk aandachtspunt is de dienstverlening aan mensen in het aangaan van relaties en het opbouwen, onderhouden en versterken van hun sociale netwerk. - De gespecialiseerde zorginstellingen dienen omgebouwd te worden tot ondersteuningsorganisaties. Dit stelt eisen aan deze organisaties, bijvoorbeeld in het
25
-
-
loslaten van heersende attitudes, het toepassen van een geïntegreerde uitvoering en een managementstijl waarin veel oog is voor overschrijding van grenzen en samenwerking met andere, reguliere voorzieningen. Een ‘inclusieve gemeenschap’ vraagt ook aanpassing van de samenleving, onder meer in beeldvorming (mensen met een beperking zijn niet in de eerste plaats cliënt, nietgehandicapte mensen kunnen baat bij hen hebben), in de bereidheid om mensen in de gemeenschap op te nemen en in de aanwezigheid van een flexibele wet – en regelgeving. In de ondersteuning aan mensen met een verstandelijke beperking dient de kwaliteit van bestaan van de betreffende personen te allen tijde voorop te staan. Ook in de ondersteuning zou een verschuiving richting reguliere zorgvoorzieningen gerealiseerd moeten worden. Het is nodig dat de ondersteuning integraal is, dat wil zeggen rekening houdt met de verbinding en samenhang tussen leefdomeinen.
De verdere inrichting van ‘leven in de samenleving’ kan niet plaatsvinden zonder dat wordt beschikt over kennis. Rondom kennisvorming zijn de komende jaren de volgende activiteiten nodig. - Het systematisch volgen van het proces van leven in de lokale samenleving, zowel op individueel niveau als op de niveaus van organisatie en samenleving. Specifieke vragen zijn bijvoorbeeld: hoe zit het met de aansluiting van veranderende zorgarrangementen op eigen wensen en behoeften, welke ervaringen zijn er met specifieke leeftijdsgroepen zoals jong volwassenen en ouderen, hoe ontwikkelt zich de beeldvorming bij niet-gehandicapte personen? Veel informatie kan worden verkregen door nauwkeurige bestudering van praktijkervaringen en casuïstiek. Met name aandacht voor zogenaamde ‘good practices’ kan veel inzicht geven. Voor dit systematisch volgen zijn instrumenten nodig die vanuit bestaande instrumenten kunnen worden ontwikkeld. Bijvoorbeeld kan gebruik worden gemaakt van de in deze studie gebruikte ‘kenmerken’. Deze kunnen als indicatoren voor ‘leven in de samenleving’ worden beschouwd en als zodanig verder worden uitgewerkt. Ook kan gebruik worden gemaakt van het instrumentarium van Stichting Perspectief. De kennis die hiermee wordt verzameld dient te worden neergelegd op plekken (ministeries, voorzieningen, lokale overheid) waar sturing plaatsvindt in de richting van het hiervoor genoemde ‘derde paradigma’. - Het verwerven van kennis over hoe mensen met beperkingen zelf het leven in de lokale samenleving ervaren. We weten weinig van deze ervaringen en wat we weten, ontlenen we aan de indrukken van omstanders, met name begeleiders. Informatie van de mensen zelf is niet alleen nodig voor de volledigheid van ons beeld van hoe leven in de samenleving door diverse betrokkenen wordt ervaren, maar kan ook zinvolle aanwijzingen geven over de verdere invulling daarvan. - Het ontwikkelen van kennis over structuren die nodig zijn om mensen met een beperking individueel te kunnen ondersteunen in de samenleving. Het is van groot belang hierbij gebruik te maken van wetenschappelijke kennis en ervaringskennis die op andere terreinen (zoals ouderenzorg, verpleegzorg, thuiszorg en zorg aan chronisch zieken) is opgebouwd. - Het verkrijgen van inzicht in de effecten van leven in de lokale samenleving. Aan de ene kant gaat het daarbij om effecten op de persoon met een beperking, zoals op gedrag (signalen geven de indruk dat bijvoorbeeld gedragsproblematiek afneemt) en op de kwaliteit van bestaan. Aan de andere kant is het van belang de effecten op de lokale samenleving na te gaan.
26
-
Deze kennisvragen en onderzoekswensen kunnen niet worden beantwoord zonder dat tevens wordt beschikt over meer fundamentele kennis, die als het ware de bodem vormt voor de beantwoording van deze kennisvragen. Bedoeld wordt bijvoorbeeld onderzoek naar de concepten zelfbeschikking, zelfstandigheid en ondersteuning. Wat verstaan we onder deze begrippen, met welke waarden zijn zij verbonden, welke grenzen en dilemma’s doen zich met betrekking tot de invulling ervan voor en hoe wordt aan deze begrippen invulling gegeven in andere gebieden van zorg en welzijn?
Beantwoording van deze kennisvragen mag zich niet beperken tot de populatie mensen met een beperking. Het is van belang dat het leven in de lokale samenleving (ervaringen, succesfactoren, belemmeringen, effecten) wordt gevolgd voor mensen mét en zonder beperkingen. Pas dan kan werkelijk inzicht worden verkregen in wat zich in het leven in de samenleving afspeelt.
27
OVERZICHT VAN GERAADPLEEGDE BRONNEN 1.
Literatuur
Amado, A.N. (2001). Van ‘community care’ naar een ‘caring community’ – maak het waar! Congresmap ‘Mensen onder de mensen’. Amersfoort: ’s Heeren Loo Zorggroep. Beek, M.H. van (1999). Implicaties van volwaardig burgerschap. Community care: van risico naar uitdaging. Utrecht: BBI. Beek, M.H. van & Kersten, M.C.O. (1999). Een echte keus maken. Een onderzoek naar de praktijk van keuzevorming bij huisvesting en zorg voor mensen met een verstandelijke handicap. Utrecht: BBI. Beraadsgroep Community Care (1998). Leven in de lokale samenleving. Advies over Community Care voor mensen met een (verstandelijke) beperking. Utrecht: NIZW. BOSK/SEV (2000). Meervoudig complexe projecten. Ouderinitiatieven ‘kleinschalig wonen’ voor mensen met ernstige meervoudige beperkingen. Den Haag/Rotterdam, BOSK/SEV. Brey-Turkenburg, M. (2000). Community care en deconcentratie. Een pleidooi voor keuzevrijheid. In druk, april 2000. Buntinx, W.H.E. (1997). Zorgontwikkelingen in Scandinavië, Groot-Brittannië en de Verenigde Staten. Handboek Mogelijkheden. Vraaggerichte zorg voor mensen met een verstandelijke handicap. Maarssen: Elsevier/De Tijdstroom. Pag. I 9.1-1 t/m I 9.1-18. FvO/VGN, Federatie van Ouderverenigingen/Vereniging Gehandicaptenzorg Nederland (2002). Ruimte voor mensen. Naar een verhoging van de kwaliteit van bestaan en de kwaliteit van ondersteuning van mensen met ernstig meervoudige beperkingen. Utrecht: FvO/VGN. Gennep, A.Th.G. van (1997). Paradigmaverschuiving in de visie op zorg voor mensen met een verstandelijke handicap. Tijdschrift voor Orthopedagogiek, jaargang 36, pag. 189-201. Gennep, A.Th.G. van (2001a). Begeleiding van mensen met verstandelijke beperkingen in de nabije toekomst. Vademecum Zorg voor Verstandelijk Gehandicapten. Aanvulling 29, mei 2001. Pag. 4020-1 t/m 4020-20. Gennep, A.Th.G. van (2001b). Socrates op waarde geschat. Evaluatie van een woonproject. Echt: Stichting Pepijn. Gennep, A. van & Steman, C. (1997). Beperkte burgers. Over volwaardig burgerschap voor mensen met verstandelijke beperkingen. Utrecht: NIZW. Geus, R. & A. van Gennep (2001). Wonen in de samenleving. Utrecht: NIZW. Graaf, G. de (2001). Een wereld van verschil. Interventies gericht op de sociale integratie van basisschoolleerlingen met Downsyndroom. Down+Up Special, Herfst 2001. Wanneperveen: SDS.
28
Houten-van den Bosch, E.J. (1999). Gelukkig geïntegreerd. Onderzoek naar de kwaliteit van bestaan van mensen met een lichte verstandelijke beperking. Groningen: Stichting Kinderstudies. Hutchison, P. & Lord, J. (2001). Empowerment: de instelling uit, de samenleving in. Voordracht congres ‘Over grenzen. Een reis van zorg naar ondersteuning in de samenleving’. Stichting Perspectief en Odyssee Maatschappelijke Ontwikkeling, 12 t/m 15 september 2001 te Ede. Kersten, M.C.O. & Schuurman, M.I.M. (1998). Inventarisatie en evaluatie van woonwensenonderzoek bij mensen met een verstandelijke handicap. Meetinstrumentarium nader bekeken. Utrecht: BBI. Kröber, H. (1999). Sociale integratie. Belemmeringen in de omgeving. Handboek Mogelijkheden. Vraaggerichte zorg voor mensen met een verstandelijke handicap. Maarssen: Elsevier/De Tijdstroom. Pag. V 7.1-1 t/m V 7.1-24. Kröber, H.R.Th. & Dongen, H.J. van (2000). Kind, gezin en handicap: strategie voor support. Bouwstenen voor ondersteuning in de samenleving. Baarn: Nelissen. Lange, I.C.M. de (1999). De thuiszorg op weg naar community care. Handboek Mogelijkheden. Vraaggerichte zorg voor mensen met een verstandelijke handicap. Maarssen: Elsevier/De Tijdstroom. Pag. V 1.2-1 t/m V 1.2-16. Lierop, B.A.G. van (2002). Werken met een verstandelijke beperking. Nederlands Tijdschrift voor de Zorg aan verstandelijk gehandicapten, jaargang 28, nr. 1, pag. 37-47. Ministerie van VWS. (2001). Beleidsnotitie ‘Kwaliteit in de Gehandicaptenzorg’. Tweede Kamer, vergaderjaar 2000-2001, 24170/27401, nr. 65. Brief van 9 mei 2001. Nossin, M. & Van der Zwan, A. (2000). Kwaliteit vanuit het gebruikersperspectief. Vademecum Zorg voor Verstandelijk Gehandicapten. Houten: Bohn Stafleu Van Loghum. Pag. 1090-1 t/m 1090-18. Otten, B.R. & Hoekman, J. (1999). Succes- en faalfactoren bij kleinschalig wonen van mensen met een lichte verstandelijke handicap. Nederlands Tijdschrift voor de Zorg aan verstandelijk gehandicapten, jaargang 25, nr. 1, pag. 40-61. Oudenampsen, D. (1999). Burgerschap: dromen zijn geen bedrog. Markant, november 1999, pag. 4-5. Overkamp, E. (2000). Instellingen nemen de wijk. Een analyse van het beleid inzake de deconcentratie van instellingen voor mensen met een verstandelijke handicap en zijn empirische effecten. Proefschrift. Assen: Van Gorcum. Reinders, H. (2000). The good life for citizens with intellectual disabilities. Presentatie tijdens IASSID-congres te Seattle. Reinders, J.S. (2001). Volwaardig burgerschap – en dan? Markant, september 2001, pag. 6-7.
29
Renwick, R. (2001). Kwaliteit van het leven voor mensen met een ontwikkelingsstoornis. Congresmap ‘Mensen onder de mensen’. Amersfoort: ’s Heeren Loo Zorggroep. Ruigrok, H. & Van Gennep, A. (2000). Het succes van wonen met ondersteuning. Een vooronderzoek. Tijdschrift voor Orthopedagogiek, jaargang 39, pag. 18-22. RVZ, Raad voor de Volksgezondheid & Zorg (2002). Advies community care voor mensen met een verstandelijke handicap. Zoetermeer: RVZ (in druk). Schuurman, M.I.M. (2001). Vraaggerichte zorg aan mensen met een verstandelijke handicap: een stand van zaken. Handboek Mogelijkheden. Vraaggerichte zorg voor mensen met een verstandelijke handicap. Maarssen: Elsevier/De Tijdstroom. Pag. VI 1.2-1 t/m VI 1.2-22. Smit, B., Coenen-Hanegraaf, M. & Steman, C. (1997). Als ieder ander. Over mensen met een verstandelijke handicap die midden in de samenleving willen staan. Utrecht: NIZW. Smit, B. & Van Gennep, A. (2000). Netwerken van mensen met een verstandelijke handicap. Utrecht: NIZW. Staring, M.A.T.M. & G.H.M.M. ten Horn (1998). Ouderen niet uitgesloten. Een onderzoek naar integratiemogelijkheden van oudere mensen met een verstandelijke handicap. Utrecht: Universiteit Utrecht. Steman, C. & Van Gennep, A. (1996). Supported living. Een handreiking voor begeleiders. Utrecht: NIZW. Stichting Fatima (2001). Thuis in een gezinshuis. Een waardevolle aanvulling op de zorg. Wehl: Stichting Fatima. Stichting Perspectief. (2002). Herziene omschrijving van standaarden en indicatoren. Intern stuk. Utrecht: Stichting Perpsectief. Swennen, M.C. (2001). Zet Maslov op z’n kop! Eerste resultaten van een inventariserend onderzoek naar de invloed van zorgvernieuwende activiteiten op de kwaliteit van bestaan van mensen met een verstandelijke beperking. Congresmap ‘Mensen onder de mensen’. Amersfoort: ’s Heeren Loo Zorggroep. UN, United Nations (1971). Declaration of the Rights of Mentally Retarded Persons. Resolution 2856 XXVI of the General Assembly of the United Nations, 2027 plenary meeting. New York, 20 december 1971. Vermeer, A. (1997). De sociaal-culturele betekenis van sport. Handboek Mogelijkheden. Vraaggerichte zorg voor mensen met een verstandelijke handicap. Maarssen: Elsevier/De Tijdstroom. Pag. V 6.1-1 t/m V 6.1-18. Verontruste familieleden bij intramurale instellingen voor verstandelijk gehandicapten (1999). Commentaar op 'Leven in de lokale samenleving, een advies over Community Care voor mensen met een (verstandelijke) handicap'. Bunnik: eigen publicatie.
30
Vlaskamp, C. & Verkerk, M.A. (2000). Zorg als proces; over zorgpraktijken en zorgvocabulaires. Nederlands Tijdschrift voor de Zorg aan verstandelijk gehandicapten, jaargang 26, nr. 1, pag. 4-16. Warner-Demare (1999). Nul-meting van de campagne 'Wij doen mee....!' van Vereniging Gehandicaptenzorg Nederland, Federatie van Ouderverenigingen en Gehandicaptenraad. Utrecht: Warner-Demare. Westenberg, H. (2002). Caring community: tussen hoop en vrees? Indruk, februari 2002, pag. 7-12. WHO, World Health Organization (2001). International Classification of Functioning, Disability and Health, ICF. Geneva, WHO. Nederlandse vertaling: concept oktober 2001. Zembla (2000). Het bos uitgestuurd. Uitzending op 18 januari 2000. KLIK, Maandblad voor de verstandelijk gehandicaptenzorg: - Mei 2000. ‘In kleine huizen kan je creatief reageren op probleemgedrag’. Pag. 14-15. - September 2000. ‘Wonen in de wijk leidt niet tot integratie’. Pag. 22-23. - April 2001. ‘Twaalf strategieën om iemands netwerk uit te breiden’. Pag. 22-23. - Juni 2001. ‘Buitenschoolse opvang en zorg hebben elkaar nodig’. Pag. 3-4. - Juni 2001. ‘Kan ik dat zomaar beslissen? Zelfsturend werken in een geïntegreerd huis’. Pag. 26-27. - Juli/augustus 2002. ‘Antroposofen integreren in nieuwbouwwijk’. Pag. 6-9. - Maart 2002. ‘De zorg is nog niet gewoon genoeg’. Interview met Paul van Maanen, directeur van de directie Gehandicaptenbeleid van het ministerie van VWS. Pag. 1214. Markant, Maandblad voor de gehandicaptensector: - Februari 2001. ‘Goede zorg behoeft geen diploma’. Pag. 14-15. - Februari 2001. ‘Samen op weg’. Pag. 18-20. - April 2001. ‘Houssain is niet zo heel anders’. Pag. 22-24. - September 2001. ‘Onafhankelijk leven in Canada’. Pag. 22-24. - September 2001. Integratie en criminaliteit’. Pag. 25. - Oktober 2001. ‘Zorg in huis’. Pag. 23-25. - Maart 2002. ‘Een eigen huis; de metamorfose van de Compaan’. Pag. 10-13. - April 2002. ‘Loon naar werken; doorstroom gehandicapten naar betaalde baan nog beperkt’. Pag. 24-27.
2.
Overige bronnen
Specifieke informatie van zorginstellingen (door middel van verslagen, rapporten, notities en gesprekken): - Zorginstelling A. - Zorginstelling B. - Zorginstelling C. - ’s Heeren Loo Zorggroep. - Stichting Fatima, Wehl. - Stichting Pepijn, Echt. 31
-
Stichting WonenPlus, Sittard.
Documentatie congres ‘Mens onder de mensen’ van ’s Heeren Loo Zorggroep, 28 en 29 juni 2001. Documentatie congres ‘Over grenzen. Een reis van zorg naar ondersteuning in de samenleving’ van Stichting Perspectief en Odyssee Maatschappelijke Ontwikkeling, 12 t/m 15 september 2001. (In het bijzonder de workshop van John Lord, ‘Naar een samenleving waarin iedereen meedoet.’). Contacten met medewerkers van Federatie van Ouderverenigingen, CG-Raad (Chronisch zieken en Gehandicapten Raad Nederland), NIZW en RVZ (Raad voor de Volksgezondheid en Zorg).
32
BIJLAGE 1
SAMENSTELLING KLANKBORDGROEP Aan de studie ‘Leven in de lokale samenleving’ was een klankbordgroep verbonden. De volgende personen namen aan deze groep deel. -
Prof. Dr. A.Th.G. van Gennep, hoogleraar Universiteit Maastricht. Drs. W.A.L. van Leeuwen, senior medewerker specifieke informatie, Federatie van Ouderverenigingen te Utrecht. Drs. P.M.W. Quaedvlieg, voorzitter raad van bestuur van Esdégé-Reigersdaal te Broek op Langedijk. Drs. A. van der Zwan, manager evaluaties Stichting Perspectief te Utrecht.
De groep werd vanuit het LKNG ondersteund door Dr. R. Habekothé, coördinator.
33
BIJLAGE 2
DE ICF: OVER DIENSTEN, SYSTEMEN EN BELEID Hoofdstuk 5 van het onderdeel Externe Factoren van de ‘Internationale classificatie van het menselijk functioneren’ (ICF, International Classification of Functioning, Disability and Health) Dit hoofdstuk omvat: 1. Voorzieningen voor hulp, gestructureerde programma’s en activiteiten in verschillende sectoren van de maatschappij, en die zijn ontwikkeld om te voldoen aan de behoeften van iemand. Tot de voorzieningen worden ook de personen gerekend die de voorzieningen leveren. Voorzieningen kunnen publiek zijn, privaat of opgezet door vrijwilligers en kunnen worden ingesteld op gemeentelijk, regionaal, provinciaal, nationaal of internationaal niveau door individuen, verenigingen, organisaties, agentschappen of regeringen. De diensten die deze voorzieningen bieden kunnen algemeen zijn of speciaal aangepast aan bepaalde doelgroepen. 2. Systemen bestaande uit administratieve beheer - en controlemechanismen vastgesteld door lokale, regionale, nationale en internationale overheden of andere erkende autoriteiten. Deze systemen zijn ontwikkeld om de diensten die de hulp, gestructureerde programma’s en activiteiten in verschillende sectoren van de maatschappij bieden, te organiseren, te beheren en te controleren. 3. Beleid, gevormd door de regels, regelgeving, conventies en standaarden die door lokale, regionale, nationale en internationale overheden of andere erkende autoriteiten zijn vastgesteld. Beleid beheert en reguleert de voorzieningen, programma’s en andere activiteiten in verschillende sectoren van de maatschappij organiseren, beheren en controleren. Onderdelen (titels, zie voor uitgewerkte teksten de ICF zelf): E510 Voorzieningen, systemen en beleid met betrekking tot productie van consumentenproducten (het regelen van en zorgen voor de productie van voorwerpen en producten die zijn bedoeld om door mensen te worden geconsumeerd of gebruikt). E515 Voorzieningen, systemen en beleid met betrekking tot bebouwde omgeving (het ontwerpen en bouwen van openbare en private gebouwen). E520 Voorzieningen, systemen en beleid met betrekking tot ruimtelijke ordening (het plannen, ontwerpen, ontwikkelen en onderhouden van de open ruimte (bijvoorbeeld parken, bossen, kusten, natte gebieden) en privé grondgebieden op het platteland, in verstedelijkte plattelandsgebieden en in stedelijke gebieden). E525 Voorzieningen, systemen en beleid met betrekking tot huisvesting (het verschaffen van onderdak, woningen of verblijf aan mensen). E30 Voorzieningen, systemen en beleid met betrekking tot openbare nutsvoorziening (het voorzien in zaken als water, gas, elektriciteit, rioolwaterzuivering, afvalverwerking, openbaar vervoer en andere noodzakelijke voorzieningen).
34
E35 Voorzieningen, systemen en beleid met betrekking tot communicatie (het overbrengen en uitwisselen van informatie). E40 Voorzieningen, systemen en beleid met betrekking tot vervoer (het bieden van de mogelijkheid dat mensen of goederen zich verplaatsen of verplaatst worden van de ene plek naar de andere plek). E45 Voorzieningen, systemen en beleid ter bescherming van de bevolking (voorzieningen met als doel burgers en hun eigendommen te beschermen). E50 Voorzieningen, systemen en beleid met betrekking tot juridische zaken (wet – en regelgeving in een land). E55 Voorzieningen, systemen en beleid met betrekking tot organisatorische verbanden (gericht op groepen en personen die zich hebben georganiseerd, vaak in de vorm van een lidmaatschapstructuur, om algemene, niet-commerciële, belangen na te streven). E60 Voorzieningen, systemen en beleid met betrekking tot media (gericht op massacommunicatie, via radio, televisie, kranten en internet). E65 Voorzieningen, systemen en beleid met betrekking tot economische zaken (het totale systeem van productie, distributie, consumptie en verbruik van goederen en diensten). E70 Voorzieningen, systemen en beleid met betrekking tot sociale zekerheid (gericht op het bieden van inkomenssteun aan mensen die, vanwege leeftijd, armoede, werkeloosheid, gezondheidstoestand of problemen in het functioneren, overheidssteun nodig hebben die wordt gefinancierd vanuit de algemene middelen of op basis van een bijdragestelsel. E75 Voorzieningen, systemen en beleid met betrekking tot welzijn (gericht op het bieden van hulp aan hen die ondersteuning nodig hebben bij activiteiten als het doen van boodschappen en activiteiten gerelateerd aan huishouden, vervoer, zelfzorg en het zorgen voor anderen, om op die manier vollediger in de maatschappij te kunnen participeren). E80 Voorzieningen, systemen en beleid met betrekking tot gezondheidszorg (gericht op het voorkomen en behandelen van gezondheidsproblemen, het zorgen dat medische voorzieningen beschikbaar zijn, en het stimuleren van een gezonde levensstijl). E85 Voorzieningen, systemen en beleid met betrekking tot onderwijs (het verwerven, handhaven en verbeteren van kennis, expertise en beroeps - of artistieke vaardigheden). E90 Voorzieningen, systemen en beleid met betrekking tot werkgelegenheid (gerelateerd aan het vinden van geschikt werk voor mensen die werkloos zijn of op zoek zijn naar ander werk, of het ondersteunen van mensen die al werk hebben maar die promotie willen). E95 Voorzieningen, systemen en beleid met betrekking tot politieke zaken (stemmen, verkiezingen en bestuur in landen, regio’s, gemeenten en in internationale organisaties).
35
