Verstandelijke Beperkingen

‘Verstandelijke Beperkingen’ Definitie, Assessment & Persoonlijk Ondersteuningsplan

‘Verstandig omgaan met beperkingen’ Keuzeblok 2.3 Geneeskunde Maastricht University

Dr. Wil Buntinx, GZ-psycholoog (Gouverneur Kremers Centrum, Maastricht University - MUMC) [email protected] 11 januari 2013

Verstandelijke Beperkingen structuur van het college 1.  2.  3.  4. 

Achtergronden van het huidige denken over verstandelijke beperkingen Professionele ondersteunigsproces: 4 vragen – 1 ‘kapstok’ Diagnostiek en Assessment Ondersteuning en ondersteuningsplan

Verstandelijke Beperkingen 1. 

Achtergronden van het huidige denken over verstandelijke beperkingen

Mensen met (verstandelijke) beperkingen Wetenschappelijke ontwikkelingen

van

Defectmodellen Probleem ‘in’ de persoon -

syndroom genetische afwijking ontwikkeling centraal zenuwstelsel intelligentietekort ontwikkelingsachterstand tekort aan vaardigheden eigenschap van de persoon weinig tot niet beïnvloedbaar

Pathologische modellen

Mensen met verstandelijke beperkingen Wetenschappelijke ontwikkelingen

naar

Functionele modellen Probleem in de interactie ‘persoon-omgeving’ - verhouding tussen competenties en eisen van de omgeving - functioneren is dynamisch, afhankelijk van de setting - kwaliteit omgeving bepaalt sterk mee het welzijn (kansen, belemmeringen) - beïnvloedbaar ! à ondersteuning

Sociaal-Ecologische modellen = altijd ‘persoon in context’

Mensen met verstandelijke beperkingen Maatschappelijke ontwikkelingen: inclusie

1948 - Universele Verklaring van de Rechten van de Mens 1971 - Universele Verklaring van de Rechten van Verstandelijk Gehandicapten 1975 - Universele Verklaring van de Rechten van Mensen met een Handicap 1994 - Standard Rules on the Equalization of Opportunities for Persons with Disabilities

2006 - Convention on the rights of persons with disabilities

Sociaal-politiek kader: van Rechten (1971) naar Kansen (1994) naar Voorwaarden om volwaardig mens en lid van de samenleving te zijn: UN conventie (2006)

153 landen hebben ondertekend (Nederland op 30 maart 2007) 117 landen hebben geratificeerd (Nederland ????)

Erkend als een universeel waardenkader voor politieke, sociale, wetenschappelijke en professionele activiteiten.

Evenknie van de ‘conventie’ op individueel niveau: Kwaliteit van Bestaan !

Mensen met (verstandelijke) beperkingen Ontwikkelingen in (het systeem/de organisatie) van professionele hulpverlening aan mensen met verstandelijke beperkingen

van segregatie via normalisatie naar inclusie van ‘verzorging’ naar ‘ondersteunen’ Van ‘zorg geven aan’ naar ‘faciliteren van ondersteuning’

Samenleving agemene diensten

winkelen

gezondheidszorg wonen

onderwijs

familie en relaties

vrije tijdsbesteding

werk

Model A Instelling

Algemene diensten

professionals

winkelen


wonen werk ontspanning gezondheidszorg onderwijs Dagcentra Wooncentra Beschermd werken

onderwijs famile en relaties

werk

ontspanning

Model B algemene diensten

winkelen


onderwijs

familie en relaties

vrije tijdbesteding Ondersteunings team professionele ondersteuningsorganisatie

faciliteert

werk

Model B+ algemene diensten

winkelen


onderwijs

Familie en relaties vrije tijd Ondersteunings team professionele ondersteuningsorganisatie

faciliteert

werk

Implicaties voor professionele hulpverlening: van zorg naar ondersteuning

Zorg

Ondersteuning

Alternatieven ‘buiten’ samenleving

Inclusie en participatie in samenleving

Inpassen in programma’s en voorzieningen

Geïndividualiseerde ondersteuning – eigen regie

Gespecialiseerde hulpverlening

Gewone èn gespecialiseerde hulpverlening

Doel: Functioneren

Doel: kwaliteit van bestaan

‘Patiënt’ – ‘Leerling’

‘Medeburger’ / ‘cliënt’

Beschermen

Empowerment – Faciliteren

Professionele bureaucratieën

Klantgerichte organisaties

Informatie opslaan

Informatie delen

Professional=expert, moet probleem ‘fixen’

Professional is ondersteuningspartner

Organisatie

traditionele zorgorganisatie

strategisch

faciliterend

operationeel

Cliënten

(‘krijgen zorg binnen onze voorzieningen’)

Organisatie

ondersteuningsorganisatie

Cliënten

(ontvangen ondersteuning in hùn leven)

operationeel

faciliterend

strategisch

Organisatie

ondersteuningsorganisatie

Cliënten

(ontvangen ondersteuning in hùn leven)

operationeel

faciliterend

CIZ Zorgkantoor Gemeente …

AWBZ WMO

strategisch

WGBO – BOPZ – Kwaliteitswet - …

systemen

Mensen met verstandelijke beperkingen

Voorbeelden van weerspiegeling maatschappelijke ontwikkelingen in professionele waarden-kaders: Europees Manifest: Adequate Gezondheidszorg voor Mensen met een Verstandelijke Handicap (2003) MAHM – European Association of Intellectual Disability Medicine Beroepsprofiel Gezondheidszorgpsycholoog in de Gehandicaptenzorg (2007) NIP -NVO

Zie: Buntinx & Van Gennep, 2007

Verstandelijke Beperkingen structuur van het college 2. Het professionele ondersteuningsproces: 4 vragen – 1 ‘kapstok’

Een mentaal model van het professionele ondersteuningsproces… Vier vragen: 1.  2.  3.  4. 

Wat zijn de problemen in het functioneren ? Welke zijn de ondersteuningsbehoeften ? Hoe, waar door wie wordt welke ondersteuning geboden ? Heeft ondersteuning bijgedragen tot de Kwaliteit van Bestaan van de persoon ? (had de gegeven ondersteuning effect?)

Model van het professioneel ondersteuningsproces

Behoeften

Ondersteuningsbehoeften

Diagnostiek Assessment

Problemen

Ondersteuning

Persoonlijk OndersteuningsPlan

Uitkomsten

Kwaliteit van Bestaan

Model van het professioneel ondersteuningsproces

Diagnose

Subj. Wensen (WANTS)

Afspraken over Doelen Strategieën Hulpbronnen

Subjectieve en Objectieve

Multidimensionele Beeldvorming

Geobject. Behoeften (NEEDS)

(assessment)

Risico’s

1 Problemen?

A

P

C

D

3 Ondersteuningsplan? 2 Behoeften?

Uitkomsten Kwaliteit van Bestaan

4 Uitkomst?

Verstandelijke Beperkingen structuur van het college

3. Diagnostiek en Assessment van het functioneren

Diagnostiek en Assessment

•  Definities en diagnostische criteria

WHO Definition: intellectual disability Intellectual disability means a significantly reduced ability to understand new or complex information and to learn and apply new skills (impaired intelligence). This results in a reduced ability to cope independently (impaired social functioning), and begins before adulthood, with a lasting effect on development. Disability depends not only on a child’s health conditions or impairments but also and crucially on the extent to which environmental factors support the child’s full participation and inclusion in society.

http://www.euro.who.int/en/what-we-do/health-topics/noncommunicable-diseases/mental-health/news/news/2010/15/childrens-right-to-family-life/definition-intellectual-disability

The DSM-IV-TR (2000) criteria for a diagnosis of intellectual disability : The disorder is characterized by “significantly subaverage intellectual functioning,” which must be supported by three factors: 1. significant intellectual impairment; 2. significant limitations in adaptive functioning in at least two of the following areas: communication, selfcare, home living, social/interpersonal skills, use of community resources, self-direction, functional academic skills, work, leisure, health, and safety; and 3. onset before the age of 18.

The AAIDD (2010) definition of intellectual disability : AAIDD definitie 2010

Intellectual Disability is characterized by significant limitations both in intellectual functioning and in adaptive behavior as expressed in conceptual, social, and practical adaptive skills. This disability originates before age 18.

Definitie van ‘Verstandelijke beperkingen’

“Verstandelijke beperkingen” zijn functioneringsproblemen die worden gekenmerkt door significante beperkingen in zowel het intellectuele functioneren als het adaptieve gedrag met betrekking tot conceptuele, sociale en praktische vaardigheden. Deze beperkingen ontstaan vóór de leeftijd van 18 jaar.

Diagnose Diagnose ‘verstandelijke handicap’ indien 3 voorwaarden zijn vervuld:

1.  significante beperkingen in het intellectuele functioneren •  Valide intelligentietest – individueel toegepast •  IQ 2 of meer standaarddeviaties beneden het gemiddelde 2.  significante beperkingen in adaptieve vaardigheden •  Valide schaal voor adaptieve vaardigheden •  2 of meer standaarddeviaties beneden het gemiddelde van de populatie op tenminste één domein van deze adaptieve vaardigheden (conceptuele, sociale, praktische vaardigheden) 3. de beperkingen zijn ontstaan vóór het achttiende levensjaar

Diagnostiek en Assessment

•  Assessment

Assessment: systematisch in kaart brengen van sterke en zwakke gebieden van het functioneren Doel: identificeren van sterke en zwakke aspecten in de dimensies van het menselijk functioneren identificeren probleemgebieden in het functioneren identificeren etiologie …met het oog op onderkennen ondersteuningsbehoeften en plannen van ondersteuning.

Het AAIDD model en het ICF model zijn daarbij hulpmiddelen. Zij bieden een leidraad voor interdisciplinair assessment. ICF biedt ook een classificatiesysteem.

Assessment modellen/systemen voor de professionele praktijk De eerder genoemde wetenschappelijke en maatschappelijke ontwikkelingen leidden tot twee actuele modellen als leidraad voor beeldvorming (assessment) in de professionele praktijk.

ICF 2001 gezondheidstoestand aandoeningen, ziekten

functies en anatomische eigenschappen

externe factoren

activiteiten

participatie

persoonlijke factoren

ICF 2001 gezondheidstoestand aandoeningen, ziekten

stoornissen

belemmeringen

beperkingen

handicaps – participatieproblemen

persoonlijke factoren

model verstandelijke beperkingen (AAIDD - 2010)

I.

Verstandelijke mogelijkheden

II.

Adaptief gedrag

Individuele

III. 

Gezondheid en Etiologie

IV.

Participatie, Interactie & Sociale rollen

V. 

Context (omgeving en persoonlijke factoren)

ondersteuning

Menselijk Functioneren

In kaart brengen van sterke en zwakke gebieden van het functioneren

1.  Intelligentie 2.  Adaptieve vaardigheden Sterke en zwakke functies van intelligentie, bijzondere vaardigheden. Informatiebronnen: intelligentietests, schalen voor zelfredzaamheid, ontwikkelingsschalen, observatie…

Kerndisciplines: psycholoog, (ortho)pedagoog – GZ-psycholoog


3. Gezondheid (fysiek en geestelijk) en etiologie •  • 

Basisonderzoek Geestelijke gezondheid (‘mental health’): geestelijke gezondheidsproblemen komen bij verstandelijk gehandicapten 2 tot 3 keer vaker voor dan in de normale populatie – denk aan angst, stress, posttraumatisch stress syndroom, stemmingsstoornissen (depressie), alcohol en drugs…

Kerndiscipline: (AVG) arts en medische specialisten


• 

Etiologie AAIDD kent een multifactorieel model van etiologische risicofactoren

1. Biomedische factoren: genetische syndromen, geboorte trauma, voeding… 2. Sociale factoren: armoede, onderstimulering… 3. Gedragsfactoren: bijv. alcoholmisbruik van ouders, mishandeling 4. Opvoeding: opvoedingsklimaat, beschikbaarheid van scholen

In kaart brengen van sterke en zwakke gebieden van het functioneren • 

Etiologie

Tijd Prenataal Perinataal Postnataal

Multifactorieel model van risicofactoren

Biomedisch

Sociaal

Gedrag

Opvoeding


4. Participatie, interactie en sociale rollen Informatiebronnen: observatie van dagelijkse situaties – interview met de persoon zelf; informatie van leerkrachten, ouders, familie, begeleiders… •  •  • 

Participatie in de samenleving Interactie met leeftijdgenoten, vrienden, familie, buren… Sociale rollen: thuis / op school / op het werk / recreatie / kerk…

Kerndiscipline: maatschappelijk werk


5. Context Sterke en zwakke gebieden in de omgeving van de persoon (‘kwaliteit van de context’) Informatiebronnen: observatie, gesprek met de persoon, zijn familie, andere professionals, groepsleiding, regelgeving… 1.  Onmiddellijke omgeving van de persoon (persoon zelf, familie, woonsituatie, werksituatie, schoolsituatie, vrienden, belangenbehartigers, directe ondersteuners / groepsleiding…) 2.  Buurt en samenleving (beschikbare diensten, vb. gezondheidszorg; onderwijs…) 3.  Samenleving (cultuur, rechten, zorgsysteem…)


5. Context Centrale vraag: wat zijn bevorderende of belemmerende factoren in de omgeving (voor het functioneren van de persoon)? • 

Inventariseer belemmeringen

• 

Inventariseer bevorderende factoren

Kerndiscipline: alle betrokken disciplines

Verstandelijke Beperkingen structuur van het college 4. Ondersteuning en ondersteuningsplan

Ondersteuning

•  Ondersteuning verwijst naar hulpbronnen en strategieën om het functioneren van mensen met verstandelijke beperkingen te bevorderen. •  Ondersteuning is gericht op het bevorderen van de kwaliteit van bestaan van de persoon – dit is het ‘perspectief’.

•  Ondersteuning is een antwoord op ondersteuningsbehoeften.

‘Ondersteuningsbehoefte’ Bij mensen met verstandelijke beperkingen zijn de eisen van de omgeving niet in evenwicht met de persoonlijke cognitieve, sociale en praktische competenties – de kloof kan worden overbrugd met individuele ondersteuning

Competenties

Eisen van de omgeving

Behoefte aan individuele ondersteuning

45

competenties

‘normaal’ functioneren conform lft.&cult.

ondersteuningsbehoefte

Ondersteuning

Ondersteuningsbehoeften

Quality of Life

SIS Meetinstrument Behoefte aan ondersteuning Op welk gebied nodig? Hoe intens? Domeinen: •  Huiselijke activiteiten, •  Samenleving, •  Leren, •  Arbeid, •  Gezondheid en Veiligheid, •  Sociale activiteiten, •  Belangenbehartiging, •  Speciale Medische en •  Gedragsmatige behoeften 47

Gezondheid en Veiligheid Werkactiviteiten Leren & ontwikkeling

Sociale activiteiten Belangenbehartiging

Samenleving

Sp. Medische behoeften

Huiselijke activiteiten

Sp. Gedragsmatige behoeften

-Welke -Hoeveel ondersteuning nodig?

om te functioneren zoals leeftijdgenoten, als lid van de samenleving om je prettig te voelen in in je omgeving om je eigen ambities te realiseren om een goede kwaliteit van bestaan te ervaren

Definitie van ondersteuningsplan: Een weergave van de afspraken tussen cliënt en zorgaanbieder over de doelen van de ondersteuning en de wijze waarop getracht wordt deze te bereiken. (Besluit Zorgplan-bespreking AWBZ, 2009).

Doelen van het ondersteuningsplan:

•  •  •  • 

Het actief betrekken van de persoon met een beperking bij het maken van voor hem of haar belangrijke keuzes. Plaatsing van de cliënt binnen de context van zijn eigen sociale netwerk en omgeving. Dit natuurlijke netwerk is, waar mogelijk, de eerste hulpbron voor ondersteuning. Zorgaanbieders moeten ook aandacht schenken aan samenwerking met dit natuurlijke netwerk. Het gericht zijn op instandhouding of verbetering van de kwaliteit van het bestaan. Het ontwerpen van ondersteuning rond de cliënt die rekening houdt met zijn/haar behoeften en persoonlijke doelen.

Verhouding tussen •  OndersteuningsPlan, •  Behandelplannen / werkplannen en •  Basale informatie over het functioneren (diagnostiek, beeldvorming, ondersteuningsbehoeften) en administratieve informatie (indicatie, ZZP, naw,...) Sociale netwerk

Persoonlijk OndersteuningsPlan

Professionele behandelplannen / werkplannen

Klinische en administratieve basisinformatie (‘dossier’) © BTC 2011

Ondersteuningsbronnen

Natuurlijke bronnen

Speciale bronnen 5. Gespecialiseerde diensten 4. Algemene diensten 3. Informele ondersteuning 2. Familie&vrienden

1.  Persoon zelf Eigen Kracht

Methodieken van ondersteuning

Methodieken gericht op versterken eigen kracht van cliënt en netwerk ‘Eigen Kracht’- ‘Community Support’ – ‘Wraparound Care’... Methodieken gericht op Kwaliteit van Bestaan Active Support – Sociale netwerkontwikkeling – ‘Vlaskamp’ – ‘Hooi op je vork’ – Eigen Initiatief Model – Oplossingsgericht werken... Eclectische attitude!

Wraparound Care

Community Support

Ondersteuning is gericht op…

…uitkomsten in termen van Kwaliteit van Bestaan

Quality of Life model (Schalock, 2008) Factor

Zelfstandigheid

Sociale Participatie

Welzijn

Domein

Indicatoren

Persoonlijke ontwikkeling

subjectief / objectief

Zelfbepaling


Inter-persoonlijke relaties


Sociale inclusie


Rechten


Emotioneel welzijn


Fysiek welzijn


Materieel welzijn


Vragen?

Additional reading references Buntinx, W.H.E. & Schalock, R. (2010). Models of Disability, Quality of Life, and Individualized Supports: Implications for Professional Practice in Intellectual Disability. Journal of Policy and Practice in Intellectual Disabilities, 7 (4), 283–294. Buntinx W.H.E., & Gennep, Th.G., van (red.) (2007). Professionaliteit in de hulpverlening aan mensen met verstandelijke beperkingen. Antwerpen/Apeldoorn: Garant Herps, M.A., Buntinx, W.H.E. & Curfs, L.M.G. (2012). In dialoog over het ondersteuningsplan. Een exploratief onderzoek naar de betrokkenheid van mensen met verstandelijke beperkingen bij het opstellen, uitvoeren en evalueren van hun ondersteuningsplan. NTZ, 38(1), p. 2-14. Herps, M.A., Buntinx, W.H.E. & Curfs, L.M.G. (2010). Ontwikkelingen in het ondersteuningsplan in Nederland. NTZ, 36(2), p.111-136. Schalock, R.L., Borthwick-Duffy, S.A., Bradley, V.J., Buntinx, W.H.E., Coulter, et al. (2010). Intellectual Disability: Definition, Classification, and Systems of Supports. Washington: AAIDD. Schalock, R.L., Gardner, J.F. & Bradley, V.J. (2007). Quality of Life for People with Intellectual and Other Developmental Disabilities. Applications across individuals, organizations, communities, and systems. Washington: AAIDD. Schalock, R., Luckasson, R., Bradley, V., Buntinx, W., Lachapelle, Y. et al. (2012). User’s Guide to Accompany the 11th Edition of Intellectual Disability: Definition, Classification, and Systems of Supports. Applications for Clinicians, Educators, Organizations Providing Supports, Policymakers, Family members and Advocates, and Health Care Professionals. Washington: AAIDD. Thompson, J.R., Bradley, V., Buntinx, W.H.E., Schalock, R.L., Shogren, K.A.., Snell, M., & Wehmeyer M.L. (2009). Conceptualizing Supports and the Support Needs of People with Intellectual Disabilities. Intellectual Disability. 47 (2), 135–146.

Verstandelijke Beperkingen

Recommend Documents