COMMUNICATIEPASPOORTEN van personen met ernstige meervoudige beperkingen
Multiplus
sept 2012
Multiplus (2012). Handleiding: Communicatiepaspoorten van personen met ernstige meervoudige beperkingen. Leuven.
Multiplus
Handleiding communicatiepaspoorten
2
INHOUDSTAFEL 1. Inleiding
4
2. Wat is een communicatiepaspoort?
5
3. Kenmerken van een communicatiepaspoort
6
4. Doelstellingen van een communicatiepaspoort
8
5. Relevantie voor personen met ernstige meervoudige beperkingen
10
6. Opstellen van een communicatiepaspoort
12
6.1. Vooraf
12
6.2. Wie
12
6.3. Uitwerking
13
6.4. Implementatie
15
6.5. Follow-up
16
7. Praktische uitwerking: enkele voorbeelden
17
7.1. A5-boekje in Powerpoint 2010
17
7.2. Placemat (A3) in Powerpoint 2010
21
7.3. Andere formats
25
8. Besluit
26
9. Meer informatie
26
Referentielijst
27
Bijlage: voorbeeld communicatiepaspoort
30
Multiplus
Handleiding communicatiepaspoorten
3
1. INLEIDING Communicatiepaspoorten… je hebt er ongetwijfeld al van gehoord. Reeds voor heel wat doelgroepen werden communicatiepaspoorten uitgewerkt. Ze kunnen personen met communicatieve beperkingen ondersteunen in het toegankelijk maken van informatie over zichzelf naar hun omgeving toe, om op die manier de interactie met deze omgeving te verbeteren. Ook voor sommige personen met ernstige meervoudige beperkingen, met wie communiceren bij uitstek een uitdaging vormt, kunnen communicatiepaspoorten een verrijking zijn. In deze handleiding geven we meer informatie over de achtergrond van communicatiepaspoorten en hoe je er concreet mee aan de slag kan gaan.
Veel leesplezier! Anneleen Penne Coördinator Multiplus Met dank aan de ouders en voorzieningen die meewerkten aan dit project, Stephy Colla, Inge Samaey en Inge van Herten
Multiplus
Handleiding communicatiepaspoorten
4
2. WAT IS EEN COMMUNICATIEPASPOORT? We verwijzen graag naar de definiëring van Sally Millar, een logopediste van het Communication Aids for Language and Learning (CALL) Centre, verbonden aan de Universiteit van Edinburgh. Zij was één van de pioniers in het onderbouwd uitwerken van communicatiepaspoorten. Haar definitie van communicatiepaspoorten vat de filosofie die erachter schuil gaat, goed samen: Communicatiepaspoorten vormen een praktische, persoonsgestuurde, positieve manier om mensen met communicatieproblemen te ondersteunen in het voorstellen van informatie over zichzelf en het toegankelijk maken ervan voor diegenen met wie ze interageren (naar: Millar & Caldwell, 1997) Communicatiepaspoorten kunnen bij uitstek interessant zijn in nieuwe situaties, waarin „vreemden‟ de persoon met communicatieve beperkingen voor het eerst ontmoeten.
Multiplus
Handleiding communicatiepaspoorten
5
3. KENMERKEN VAN EEN COMMUNICATIEPASPOORT Er werden reeds voor uiteenlopende doelgroepen communicatiepaspoorten ontwikkeld (bv.: ACCPC, 2005; Demeyere et al., 2009; De Vos, de Kruiff & Boneschansker, 2002; Gloucestershire Total Communication, 2007; MCGwerkgroep & SIGRA Sectie Ziekenhuizen, 2007; Mediander, z.d.; Oxfordshire Total Communication, 2007; Scope, 20081). Daarbij zijn grote verschillen vast te stellen, onder meer qua inhoud, vorm en gebruiksvriendelijkheid van het communicatiepaspoort (Samaey, 2010). Vanuit de literatuur wordt een aantal kenmerken geformuleerd waaraan een goed communicatiepaspoort zou moeten voldoen (Millar & Aitken, 2003): -Een communicatiepaspoort is gepersonaliseerd. Een communicatiepaspoort geeft unieke informatie weer over de persoon met communicatieve beperkingen. Geen twee communicatiepaspoorten zijn dezelfde. Men kan een communicatiepaspoort bijvoorbeeld vanuit verschillende perspectieven schrijven. Wanneer het is geschreven vanuit de eerste persoon („ik‟), wordt het gepersonaliseerde karakter ervan extra in de verf gezet (Millar & Aitken, 2003). -Inhoudelijk omvat het communicatiepaspoort alle informatie die relevant is om de interactie tussen persoon en omgeving te optimaliseren. Er kunnen heel wat thema‟s in het communicatiepaspoort aan bod komen, afhankelijk van de wensen van de persoon met communicatieve beperkingen (of diens omgeving) en de situatie waarvoor het communicatiepaspoort bedoeld is. Rubrieken als „hoe ik communiceer‟, „mijn interesses‟, „wat ik leuk vind‟, „wat ik niet leuk vind‟, „belangrijke personen in mijn leven‟, „belangrijke informatie over mijn eet- en slaapgewoonten‟… zijn slechts enkele voorbeelden. Het is belangrijk goed te overwegen welke informatie relevant is voor het communicatiepaspoort. Het gaat om wat anderen moeten weten om bij een eerste contact in interactie te kunnen treden met de persoon („need to know‟ eerder dan „nice to know‟) (Colla & van Herten, 2012). -Communicatiepaspoorten kunnen op verschillende manieren vorm gegeven worden. Er kan gebruik gemaakt worden van spiraalboekjes, boekjes in A4- of A5-formaat, sprekende fotoalbums, sleutelhangers, waaiers, placemats, digitale portfolio‟s… (Luiken et al., 2010). Met een geheel van tekst, symbolen, foto‟s, prenten enz. kan het communicatiepaspoort inhoudelijk vorm krijgen en het verhaal van de persoon vertellen. Belangrijk is dat het paspoort een aantrekkelijke lay-out heeft, zodat het de aandacht trekt en buitenstaanders geprikkeld worden het door te nemen. Hierbij moet rekening gehouden worden met de leeftijd van de persoon: een lagere
1
Sommige templates zijn vrij beschikbaar op het internet: zie referentielijst.
Multiplus
Handleiding communicatiepaspoorten
6
ontwikkelingsleeftijd mag geen aanleiding vormen om een kinderachtig paspoort op te stellen voor een volwassen persoon. Ook dient het paspoort toegankelijk en gebruiksvriendelijk te zijn. In de eerste plaats moet het zo ontwikkeld zijn dat de persoon met communicatieve beperkingen het paspoort zelf kan hanteren en voorstellen aan zijn/haar omgeving (bv. met een BigMac). Maar ook voor de omgeving waar het paspoort gebruikt zal worden, dient het een handig hulpmiddel te zijn: vlotte leesbaarheid van de tekst (kernachtig, geen vakjargon…), overzichtelijkheid (bv. inhoudstafel, tabbladen) en een passend format dragen hier toe bij.
Multiplus
Handleiding communicatiepaspoorten
7
4. DOELSTELLINGEN VAN EEN COMMUNICATIEPASPOORT Een communicatiepaspoort kan op meerdere manieren zinvol zijn voor de persoon met communicatieve beperkingen en diens omgeving (Millar & Aitken, 2003; Millar & Caldwell, 1997): -De communicatie en interactie met de persoon optimaliseren Dankzij de informatie die vreemden terug vinden in het communicatiepaspoort (bv. “als je mijn aandacht wil trekken, raak dan even mijn rechterhand aan”) kunnen ze beter in communicatie en interactie treden met de persoon. -De visie en voorkeuren van de persoon erkennen Een communicatiepaspoort is geen „handleiding‟ om vlotte communicatie met een persoon te realiseren. Het is veel meer dan dat. Een communicatiepaspoort heeft ook de bedoeling het perspectief, de voorkeuren en de interesses van een persoon kenbaar te maken. Net die elementen zijn cruciale aandachtspunten om de persoon respectvol te benaderen en hem/haar toe te laten een invloed te hebben op zijn/haar omgeving. Zo kan bijvoorbeeld in een communicatiepaspoort vermeld zijn dat een persoon met een diep verstandelijke handicap lichamelijk contact echt niet fijn vindt, of zelf zijn beker kan vasthouden en het dus niet op prijs stelt dat je hem of haar goed bedoeld drank in de mond giet. Door die informatie te kennen en ernaar te handelen, geeft ook een vreemde deze persoon meteen veel meer controle op wat er gebeurt. -De persoon positief voorstellen als een individu, niet als een ‘geheel van beperkingen’ Wanneer onbekenden voor het eerst iemand zien met een zware handicap, is het voor hen klaarblijkelijk soms moeilijk door die zichtbare beperkingen heen te kijken. Een communicatiepaspoort kan ertoe bijdragen dat beeld snel te doorbreken, doordat het paspoort geen oplijsting is van iemands problemen, maar wel een positieve voorstelling biedt van de persoon als mens, met een eigen verhaal, eigen kunnen en een eigen karakter. Dat betekent niet dat je in een communicatiepaspoort geen melding moet maken van de beperkingen die communicatie bemoeilijken, maar de nadruk moet daarbij vooral liggen op hoe je aan die beperkingen tegemoet kan komen.
Multiplus
Handleiding communicatiepaspoorten
8
Het proces van het opstellen van het communicatiepaspoort kan op zich ook al tot positieve effecten leiden (Millar & Caldwell, 1997): -Ouders, familie, professionelen samenbrengen rond de persoon De opmaak van een communicatiepaspoort is een manier om ouders, familie, professionelen samen te brengen rond een persoon met communicatieproblemen. Dit is geen bijeenkomst waarin de problemen van de persoon, diens handelingsplan… centraal staan, maar wel is het een overleg met als kernvraag: Wie is deze persoon nu eigenlijk? Wat kenmerkt hem/haar? En welke informatie willen wij kenbaar maken naar onbekenden, zodat die op een goede manier met hem/haar in interactie treden? Zulke bijeenkomsten hebben een heel ander karakter dan de gekende overlegmomenten en kunnen zeer vernieuwend en verrijkend zijn voor alle betrokken partijen. -Ouders, familie, professionelen ertoe aanzetten informatie te verzamelen met/over de persoon De opmaak van een communicatiepaspoort kan een hernieuwde aanzet vormen om de persoon grondig te observeren en relevante informatie over de persoon in kaart te brengen, met een concreet doel voor ogen. Bij het uitwerken van een communicatiepaspoort komt men meer dan eens tot de vaststelling dat er nog „zwarte gaten‟ zijn in het verhaal van en over deze persoon. Weten we nu eigenlijk wel hoe een vreemde dit kind tot rust kan brengen wanneer het angstig is…? En hoe positioneer je hem/haar het best in de rolstoel wanneer het etenstijd is…? -Stilstaan bij verschillende perspectieven op de persoon Tijdens communicatiepaspoortbijeenkomsten wordt soms vastgesteld dat ouders/familie en professionelen een heel eigen perspectief hebben op deze persoon, dat gelijkaardig is maar soms ook sterk verschilt. Misschien vindt mama wel dat Rik eigenlijk heel gemakkelijk met nieuwe mensen omgaat, terwijl een leefgroepbegeleider aangeeft dat het in contact komen met niet-vertrouwde personen soms toch problemen oplevert. Het bespreken van deze verschillende invalshoeken kan verrijkende en soms verrassende informatie opleveren. -Erkennen van alle betrokken partijen Door alle betrokken partijen te laten deelnemen aan het overleg over het communicatiepaspoort, erken je ieders „kennis‟ van de persoon. Zeker voor ouders/familie van personen die zelf het woord niet kunnen voeren, kan dit een moment zijn waarop (opnieuw) met aandacht geluisterd wordt naar hun kennis over wie hun kind is.
Multiplus
Handleiding communicatiepaspoorten
9
5. RELEVANTIE VOOR PERSONEN MEERVOUDIGE BEPERKINGEN
MET
ERNSTIGE
Communicatiepaspoorten kunnen een uiterst zinvol instrument zijn voor personen met ernstige meervoudige beperkingen2. Waarom? Enerzijds komen deze mensen vaak in aanraking met nieuwe personen en nieuwe situaties. Door hun complexe ondersteuningsnoden ontmoeten ze veel verschillende hulpverleners en bij deze doelgroep is er bovendien een vrij groot verloop van personeel. Daarnaast maken deze mensen allerlei „gewone‟ transities mee die hun leeftijdgenoten zonder handicap ook ervaren (bv. overstap van thuis naar kinderdagverblijf, van een setting voor kinderen naar een setting voor volwassenen) (Millar & Caldwell, 1997; Zijlstra, Vlaskamp & Buntinx, 2001; Zijlstra, Vlaskamp & Fonteine, 2004). Personen met ernstige meervoudige beperkingen zijn op dat moment kwetsbaar en wel om volgende redenen: -Zij kennen zeer ernstige communicatieve problemen waardoor ze door een onbekende persoon zeer moeilijk begrepen worden. Onderzoek (Samaey, 2010) bevestigt dat onbekenden vaak veel vragen hebben over hoe ze in interactie moeten treden met een persoon met ernstige meervoudige beperkingen. Zelfs begeleiders die hen goed kennen, interpreteren hun uitingen soms zeer verschillend (Hogg et al., 2001; Vlaskamp & Oxener, 2002). -Zij zijn zeer afhankelijk van de ondersteuning van anderen. Ze hebben nood aan mensen die begrijpen hoe ze hun noden uiten, hier op een adequate manier op reageren en hen betekenisvolle levens- en leerervaringen aanbieden (Petry & Maes, 2005; Vlaskamp & Verkerk, 2000). Wanneer de mensen die hen niet kennen op een verkeerde manier ondersteuning bieden of hen op een niet aangepaste manier benaderen, heeft dat meteen grote gevolgen. -Basisveiligheid en vertrouwen is bij deze mensen een belangrijk aandachtspunt (Petry, Maes & Demuynck, 2004; Petry, Maes & Vlaskamp, 2005, 2007; Vlaskamp, 1999). Goede communicatie met de persoon kan hier in belangrijke mate toe bijdragen (Claussen & Crittenden, 2000; Petry, Maes & Vlaskamp, 2007). -Aansluitend daarbij hebben zij vaak nood aan sterke structuur en voorspelbaarheid in een omgeving die voor hen moeilijk te vatten en te begrijpen is (Petry & Maes, 2005; Zijlstra, Vlaskamp & Buntinx, 2001). Nieuwe situaties werken net onvoorspelbaarheid in de hand.
Wij verwijzen hiermee naar personen met een diep verstandelijke handicap en bijkomende ernstige sensorische en/of motorische beperkingen. 2
Multiplus
Handleiding communicatiepaspoorten
10
Communicatiepaspoorten kunnen voor personen met ernstige meervoudige beperkingen een hulpmiddel zijn om minder kwetsbaar te zijn bij onbekenden en in nieuwe situaties. Dankzij het paspoort kan er een snelle overdracht gebeuren van informatie, bijvoorbeeld over hoe de persoon communiceert en hoe men de persoon houvast en structuur kan bieden in de nieuwe situatie (bv. toepassen van een bepaald slaapritueel tijdens het ziekenhuisverblijf) (Millar & Caldwell, 1997). Ouders staan op die manier ook niet voor de vervelende opgave voor een zoveelste keer te moeten vertellen wie hun kind is en waarop men zeker moet letten wanneer men hem/haar begeleidt (Brotherson & Goldstein, 1992; Colla & van Herten, 2012). Een tweede belangrijke reden waarom communicatiepaspoorten zeker ook voor personen met ernstige meervoudige beperkingen zinvol kunnen zijn, is dat zij zeer kwetsbaar zijn op vlak van empowerment. Men staart zich vaak blind op de beperkingen van deze mensen, en ziet soms onvoldoende hun unieke mogelijkheden. Het respecteren van deze mogelijkheden is nochtans uiterst belangrijk voor een positief zelfwaardegevoel (Fröhlich, 1995; Petry & Maes, 2005). Doordat communicatiepaspoorten gepersonaliseerd zijn en de persoon als een uniek iemand voorstellen, kunnen ze betekenisvolle interacties stimuleren en respect creëren voor de eigenaar van het paspoort, de persoon met communicatieve problemen (Millar & Aitken, 2003; Millar & Caldwell, 1997). Door de nadruk te leggen op hun voorkeuren, op wat ze fijn vinden en wat niet, kunnen paspoorten deze mensen ook helpen een gevoel van controle te verwerven en keuzes kenbaar te maken. In een communicatiepaspoort kan bijvoorbeeld vermeld worden dat de persoon kan aangeven of hij melk dan wel fruitsap wil drinken, door langer naar het drankje van zijn voorkeur te blijven kijken. Onderzoek toont aan dat, wanneer deze mensen hun eigen keuzes kunnen maken, zij meer initiatief nemen, meer actief betrokken zijn en minder gedragsproblemen vertonen (Cannella, O‟Reilly & Lancioni, 2005; Cole & Levinson, 2002; Lancioni, O‟Reilly & Emerson, 1996; Lohrmann-O‟Rourke & Yurman, 2001). Het zou weliswaar een valkuil zijn te denken dat een communicatiepaspoort „in de plaats van‟ de persoon met ernstige meervoudige beperkingen kan spreken. Als het paspoort op die manier wordt opgevat en de persoon wordt herleid tot zijn/haar paspoort, werkt het eerder disempowerend dan empowerend.
Multiplus
Handleiding communicatiepaspoorten
11
6. OPSTELLEN VAN EEN COMMUNICATIEPASPOORT 6.1. Vooraf In deze handleiding hebben we reeds uitvoerig de meerwaarde van communicatiepaspoorten trachten aan te tonen. Toch is het belangrijk zich vooraf goed af te vragen of de ontwikkeling van een paspoort voor deze persoon en in de specifieke situatie waarvan sprake, (nu reeds) aangewezen is (Millar & Aitken, 2003). Redenen waarom dit misschien niet het geval is, kunnen zijn: -De personen die het paspoort zouden moeten gebruiken, tonen veel weerstand. -De inhoudelijke uitwerking van het paspoort is te confronterend voor de betrokkenen. Voor bijvoorbeeld ouders van een jong kind met een beperking kan het uitgebreid benoemen van wie hun kind is, van wat het kan, maar ook van wat het niet kan, soms zeer moeilijk zijn. -Niemand kan/wil tijd maken om het paspoort up-to-date te houden. -… De ontwikkeling van het communicatiepaspoort wordt best uitgesteld tot deze problemen opgelost zijn.
6.2. Wie Het communicatiepaspoort is bezit van de persoon met communicatieve beperkingen. In principe wordt het dus opgemaakt door, of minstens samen met de persoon met beperkingen. Voor sommigen is dit weliswaar niet haalbaar, bijvoorbeeld voor mensen met een diep verstandelijke handicap. In dat geval wordt het paspoort uitgewerkt door ouders/familie, die deze persoon het beste kennen. Daarnaast kunnen professionelen zoals begeleiders, leerkrachten, therapeuten, orthopedagogen… hun inbreng doen (Luiken et al., 2010; Scope, 2008). Via het uitwisselen van de ervaringskennis van alle partijen zal men een accuraat beeld van de persoon kunnen schetsen, dat door alle betrokkenen gedeeld wordt. Eventueel kunnen externen betrokken worden, die als „neutrale‟ partij de informatie aangeleverd door de betrokkenen verwerken in een paspoort (Colla & van Herten, 2012). In de praktijk blijkt het paspoort soms enkel door professionele ondersteuners te worden uitgewerkt (Samaey, 2010). Dan bestaat het risico dat men vervalt in een typisch beeldvormingsproces vanuit professionele hoek, waarbij een oplijsting wordt gegeven van mogelijkheden en beperkingen. Het is daarentegen de bedoeling dat een schets wordt gemaakt van wie deze
Multiplus
Handleiding communicatiepaspoorten
12
persoon is, wat diens verhaal is dat je moet kennen om op een goede manier met hem of haar om te gaan. Anderzijds blijkt dat het ook niet aangewezen is dat enkel ouders of familie het paspoort uitwerken, omdat professionele ondersteuners de persoon in andere situaties zien functioneren en vanuit die hoek zeker ook een zinvolle inbreng kunnen doen (Colla & van Herten, 2012). Wanneer veel mensen betrokken zijn, kan het aangewezen zijn een team van afgevaardigden samen te stellen. Belangrijk is binnen het team een verantwoordelijke aan te duiden die het proces van gegevensverzameling coördineert (Luiken et al., 2010).
6.3. Uitwerking Wanneer het communicatiepaspoort niet gemaakt wordt door de persoon met beperkingen en/of diens ouders/familie, moet eerst de toestemming gevraagd worden om een paspoort te maken en de daarin vermelde informatie toegankelijk te maken voor externen (Luiken et al., 2010). Het uitwerken van de inhoud van het communicatiepaspoort kan op verschillende manieren gebeuren. Er kan met alle betrokkenen gebrainstormd worden over wat externen moeten weten om de persoon op een adequate manier te benaderen. Checklists kunnen aanvullend inspiratie bieden.
Multiplus
Handleiding communicatiepaspoorten
13
Hieronder vind je een voorbeeld van een checklist met thema‟s die vaak terug te vinden zijn in communicatiepaspoorten van personen met ernstige meervoudige beperkingen (Samaey, 2010, p. XXIII). Wie ik ben/persoonsinformatie Communicatie
Interesses
Veiligheid
Ondersteuning
Familie en belangrijke personen Lichaam en zorg
Hoe ik communiceer Hoe je met mij moet/mij kan helpen communiceren Communicatiehulpmiddelen Waar ik graag over praat/communiceer Dingen die ik leuk vind Plaatsen die ik leuk vind Dingen die ik niet leuk vind Troosten Epilepsie Allergieën Medicatie Noodgevallen Zelfstandigheid (dingen die ik alleen/met hulp/niet kan doen) Hulpmiddelen Hoe ik jou kan helpen Dingen die ik niet mag doen en hoe jij mij kan doen stoppen Zintuigen Motoriek Houding Eten en drinken Verzorging Zindelijkheid Slapen
Men kan ook vragenlijsten laten invullen door de ouders/familie en/of professionelen, op basis waarvan informatie voor een communicatiepaspoort verkregen kan worden (Luiken et al., 2010; Millar & Aitken, 2003) (bv.: De Meyere et al., 2009). Welke informatie in het paspoort wordt opgenomen, is uiteraard ook afhankelijk van de situatie waarvoor ze bedoeld is. Wanneer het paspoort opgemaakt wordt voor de oppas die een avond bij een kind blijft, zal het er heel anders uitzien dan wanneer het wordt uitgewerkt voor de nieuwe leerkracht van het kind (Colla & van Herten, 2012; Millar & Aitken, 2003). De informatie die wordt vermeld, dient ook duidelijk en concreet te zijn. De makers van het paspoort dienen zich te verplaatsen in het perspectief van de „vreemde‟ die met dit paspoort aan de slag moet. Een uitspraak als „ik vind het Multiplus
Handleiding communicatiepaspoorten
14
leuk als je met mij een spelletje speelt‟ is weinig concreet. De persoon vindt vermoedelijk niet alle spelletjes leuk? En welke spelletjes begrijpt hij/zij? Vindt hij/zij dit 5 minuten lang leuk, of mag dit een hele dag duren? enz. Het paspoort dient alle nodige relevante informatie te bevatten voor die persoon en voor de context waar het zal gebruikt worden. Anderzijds bestaat het gevaar dat het te lijvig wordt, en daardoor niet meer gebruiksvriendelijk is. Het is belangrijk hierin een goed evenwicht te vinden. Hou ook op elk moment de privacy van de persoon in gedachten: wat in het paspoort vermeld is, wordt immers publiek toegankelijk. In bijlage kan u bij wijze van voorbeeld het communicatiepaspoort terug vinden van Arnout (ontwikkeld in het kader van de masterproef van Colla & van Herten, 2012). Zodra men een eerste versie van het paspoort heeft, dient deze geëvalueerd te worden door alle betrokkenen. Het is ook aangewezen deze draft versie voor te leggen aan het „publiek‟ dat nadien het paspoort zal gebruiken (bv. de nieuwe leerkracht van het kind). Op basis van de feedback dient het paspoort (herhaaldelijk) aangepast worden, tot het op punt staat en volgens de betrokkenen de nodige, accurate informatie bevat (Millar & Aitken, 2003). Het opstellen van een degelijk communicatiepaspoort is een tijdrovend proces (Millar & Aitken, 2003). Maar die investering loont de moeite, omdat een goed paspoort nadien ook haar bruikbaarheid bewijst in de praktijk.
6.4. Implementatie De implementatie en het blijvend gebruik van het communicatiepaspoort is een heikel punt (Millar, 2006; Samaey, 2010). Het paspoort moet een degelijk draagvlak hebben bij alle betrokkenen: iedereen dient overtuigd te zijn van de zinvolheid ervan, opdat het ook effectief geïntroduceerd en gebruikt zal worden. Het is ook zeer belangrijk het paspoort zichtbaar te maken en het bestaan ervan bekend te maken, opdat het zou gebruikt worden. Zo kan je bijvoorbeeld op de rolstoel van de persoon een sticker kleven waarop verwezen wordt naar het communicatiepaspoort en waar men het kan vinden, via een BigMac kan een persoon zelf aangeven dat hij/zij een communicatiepaspoort heeft, men kan formeel een moment (bv. vergadering) vastleggen waarop men de betrokkenen informeert over het paspoort enz. (Colla & van Herten, 2012; Millar & Aitken, 2003). Het is aangewezen een verantwoordelijke aan te stellen, die de implementatie en het gebruik van het communicatiepaspoort coördineert en opvolgt.
Multiplus
Handleiding communicatiepaspoorten
15
6.5. Follow-up De informatie in een communicatiepaspoort kan snel niet meer up-to-date zijn (Luiken et al., 2010; Oxfordshire Total Communication, 2007; Scope, 2008). Het is belangrijk dit goed op te volgen. Dit kan door formele updates te plannen, halfjaarlijks tot jaarlijks. Informele updates kunnen aangewezen zijn wanneer belangrijke informatie snel moet aangepast worden, bijvoorbeeld betreffende medicatie, contactgegevens… (Luiken et al., 2010). Ook updates mogen enkel gebeuren door, of met toestemming van de persoon met beperkingen of diens ouders/familie. Om het snel gedateerd zijn van het paspoort te vermijden, kan je trachten geen tijdelijke informatie op te nemen tenzij echt nodig, de geboortedatum vermelden in plaats van de leeftijd… Door op (elke pagina van) het communicatiepaspoort aan te geven wanneer de informatie werd aangepast, kan je opvolgen van wanneer de informatie dateert.
Multiplus
Handleiding communicatiepaspoorten
16
7. PRAKTISCHE UITWERKING: ENKELE VOORBEELDEN Ter illustratie kan je hier lezen hoe je in Powerpoint 2010 een communicatiepaspoort als A5-boekje, of als placemat (A3) kan uitwerken. Ook enkele andere formats worden kort aangehaald.
7.1. A5-boekje in Powerpoint 2010
Open „Microsoft PowerPoint‟ Ga naar: „ontwerpen‟ „pagina-instelling‟
Geef het volgende in: o Diaformaat aanpassen aan: „aangepast’ o Breedte: „18,2’ o Hoogte: „24’ o Dia‟s nummeren vanaf: „1’ o Afdrukstand: Dia‟s: „staand’ Notities, hand-outs, overzicht: „staand’ Klik vervolgens op „OK‟
Multiplus
Handleiding communicatiepaspoorten
17
Het format is nu klaar om mee aan de slag te gaan. Indien je dit wenst, kan je bij het onderdeel „ontwerpen‟ een lay-out kiezen. Vervolgens kan je de informatie voor het communicatiepaspoort in het format gieten. Let erop dat de informatie gemakkelijk terug te vinden is in het communicatiepaspoort. Je kan bijvoorbeeld een inhoudstafel opstellen waarin gewerkt wordt met verschillende kleuren om de verschillende rubrieken in het paspoort (bv. „communicatie‟, „interesses‟, „veiligheid‟…) aan te duiden. Met tussenbladen in de corresponderende kleuren, kan de lezer vervolgens snel zijn weg vinden doorheen het boekje. Dit kan er bijvoorbeeld als volgt uitzien:
Wanneer je het communicatiepaspoort wil afdrukken, is het aan te raden om er eerst een PDF-document van te maken. Dit doe je als volgt:
Ga naar „bestand‟ Kies „opslaan als…‟ Geef de bestandsnaam in en kies bij „opslaan als…‟ voor „PDF (*.pdf)‟ of „XPS-document (*.xps)‟ Klik op „opslaan‟
Multiplus
Handleiding communicatiepaspoorten
18
Ga nu naar de plaats waar je het bestand hebt opgeslagen en open dit bestand. Je kan telkens 2 bladzijden op 1 pagina afdrukken. Dit doe je als volgt: - Klik op „bestand‟ en vervolgens „afdrukken‟ - Pagina-schalen: „meerdere pagina’s per vel’ - Pagina‟s per vel: „2’ - Zorg ervoor dat „paginarand afdrukken‟ NIET is aangevinkt - Klik op „OK'
Multiplus
Handleiding communicatiepaspoorten
19
Indien mogelijk, is het aangewezen het boekje recto-verso af te drukken. Let er dan vooraf op dat je de dia‟s in de juiste volgorde plaatst. Vervolgens kan je de A5-blaadjes snijden en plastificeren. Om de blaadjes te bundelen kan je bijvoorbeeld gebruik maken van ringen. Dit laat toe dat je, bij updates van het communicatiepaspoort, gemakkelijk blaadjes kan wegnemen en/of toevoegen (Colla & van Herten, 2012). Hieronder zie je hoe zo‟n A5-communicatiepaspoortboekje er kan uitzien.
Multiplus
Handleiding communicatiepaspoorten
20
7.2. Placemat (A3) in Powerpoint 2010
Open „Microsoft PowerPoint‟ Ga naar: „ontwerpen‟ „pagina-instelling‟
Geef het volgende in: o Diaformaat aanpassen aan: „A3 (297x420 mm)’ o Breedte: ‟26,67’ o Hoogte: „35,56’ o Dia‟s nummeren vanaf: „1’ o Afdrukstand: Dia‟s: „staand’ Notities, hand-outs, overzicht: „staand’ Klik vervolgens op „OK‟
Het format is nu klaar om mee aan de slag te gaan. Indien je dit wenst, kan je bij het onderdeel „ontwerpen‟ een lay-out kiezen. Vervolgens kan je de informatie voor het communicatiepaspoort in het format gieten.
Multiplus
Handleiding communicatiepaspoorten
21
Wanneer je het communicatiepaspoort wil afdrukken, is het aan te raden om er eerst een PDF-document van te maken: Ga naar „bestand‟ Kies „opslaan als…‟ Geef de bestandsnaam in en kies bij „opslaan als…‟ voor „PDF (*.pdf)‟ of „XPS-document (*.xps)‟ Klik op „opslaan‟
Vervolgens kan je de placemat afdrukken. Ga naar de plaats waar je het bestand hebt opgeslagen en open dit bestand. - Klik „bestand‟ en vervolgens „afdrukken‟ - Pagina-schalen: „geen‟
Multiplus
Handleiding communicatiepaspoorten
22
Wanneer je zowel de voor- als achterkant van de „placemat‟ wil bedrukken, is het aangewezen om het document recto-verso af te drukken. Vervolgens kan je het A3-blad plastificeren. Op de volgende bladzijde zie je hoe zo‟n placemat er kan uitzien.
Multiplus
Handleiding communicatiepaspoorten
23
Multiplus
Handleiding communicatiepaspoorten
24
7.3. Andere formats De mogelijkheden qua format voor het communicatiepaspoort zijn eindeloos. Zoals eerder gesteld, is het belangrijk hierbij op maat te werken van de persoon met ernstige meervoudige beperkingen en van de situatie waarin het communicatiepaspoort zal gebruikt worden. Je kan een sleutelhanger of waaier ontwikkelen, gebruik maken van een sprekend fotoalbum enz. Inspiratie vind je onder meer in de werkmap „Eenvoudig aangepast‟ van Modem (2008).
Multiplus
Handleiding communicatiepaspoorten
25
8. BESLUIT Communicatiepaspoorten werden reeds voor uiteenlopende doelgroepen ontwikkeld. In deze handleiding trachtten we aan te tonen dat en hoe ze ook voor personen met ernstige meervoudige beperkingen een handig instrument kunnen zijn.
9. MEER INFORMATIE Indien je nog vragen hebt na het doornemen van deze handleiding, mag je ons altijd contacteren: Multiplus Leopold Vanderkelenstraat 32 3000 Leuven Tel.: 016/32.59.04 Fax: 016/32.59.33
[email protected] [email protected]
Multiplus
Handleiding communicatiepaspoorten
26
REFERENTIELIJST Augmentative Communication Community Partnerships CANADA, ACCPC (2005). CK Sample Communication Passport. Beschikbaar op http://www.accpc.ca/docs/CK_Sample_Passport.doc. Brotherson, M. J., & Goldstein, B. L. (1992). Time as a resource and constraint for parents of young children with disabilities: Implications for early intervention services. Topics in Early Childhood Special Education, 12(4), 508-520. Cannella, H. I., O‟Reilly, M. F., & Lancioni, G. E. (2005). Choice and preference assessment research with people with severe to profound developmental disabilities: A review of the literature. Research in Developmental Disabilities, 26(1), 1-15. Claussen, A. H., & Crittenden, P. M. (2000). Maternal sensitivity. In P. M. Crittenden & A. H. Claussen (Eds.), The organization of attachment relationships: Maturation, culture and context (pp. 115-122). Cambridge: Cambridge University Press. Cole, C. L., & Levinson, T. R. (2002). Effects of within-activity choices on the challenging behavior of children with severe developmental disabilities. Journal of Positive Behavior Interventions, 4, 29-31. Colla, S., & van Herten, I. (2012). Implementatie en evaluatie van communicatiepaspoorten voor personen met ernstige meervoudige beperkingen (niet-gepubliceerde masterproef). Katholieke Universiteit Leuven, Faculteit Psychologie en Pedagogische Wetenschappen, Onderzoekseenheid Gezinsen Orthopedagogiek. Beschikbaar op http://www.multiplus.be/informatiedocs/Colla%20Van%20Herten.pdf. De Meyere, K., De Somviele, E., Huysmans, K., Piens, M., Serruys, M., Van Cauteren, E., Van Driessche, V., Van Vlierberghe, R., & Vereecke, C. (2009). PASS-Poort. Beschikbaar op http://www.senvzw.be/wg/autismealgemeen/content/pas-s-poort-en-foto-voor-personen-met-autisme-en-eenjonge-verstandelijke-ontwikkelingsleeftijd. De Vos, M., de Kruiff, C., & Boneschansker, B. (2002). Ziekenhuisboek. Beschikbaar op http://www.webwinkelvilans.nl/Site_Webwinkel/docs/PDF/map_ziekenhuisboek .pdf. Fröhlich, A. (1995). Basale stimulatie. Leuven: Garant. Gloucestershire Total Communication (2007). Total Communication: Passports. Beschikbaar op http://www.totalcommunication.org.uk/passports.html.
Multiplus
Handleiding communicatiepaspoorten
27
Hogg, J., Reeves, D., Roberts, J., & Mudford, O. C. (2001). Consistency, context and confidence in judgements of affective communication in adults with profound intellectual and multiple disabilities. Journal of Intellectual Disability Research, 45, 18-29. Lancioni, G. E., O‟Reilly, M. F., & Emerson, E. (1996). A review of choice research with people with severe and profound developmental disabilities. Research in Developmental Disabilities, 17, 391-411. Lohrmann-O‟Rourke, S., & Yurman, B. (2001). Naturalistic assessment of and intervention for mouthing behaviors influenced by establishing operations. Journal of Positive Behavior Interventions, 3, 19-27. Luiken, H., Hagen, P., van Balkom, R., & van Balkom, H. (2010). Communicatie paspoort. Richtlijnen voor goede praktijk. Kentalis. MCG-werkgroep & SIGRA Sectie Ziekenhuizen (2007). De zorgwijzer. Beschikbaar op http://www.bosk.nl/aandachtsgebieden/meervoudigcomplex-gehandicapt/nieuws/files_content/mcg/zorgwijzermcgkinderen.pdf. Mediander (z.d.). Communicatiepaspoort. Beschikbaar http://www.mediander.be/fr/studiedagen/82-voorbeeldcommunicatiepaspoort.
op
Millar, S. (2006). Auditing passports. Good practice checklist. Minimum standards of quality. Call Centre. Beschikbaar op http://www.communicationpassports.org.uk/Resources/GoodPractice/Assets/Downloads/auditingpassports.pdf. Millar, S. & Aitken, S. (2003). Personal communication passports: Guidelines for Good Practice. Edinburgh: Call Centre. Millar, S. & Caldwell, M. (1997). Personal Communication Passports. Paper presented at the SENSE Conference, Westpark Centre, University of Dundee (13/09/1997, Dundee, Scotland). Modem (2008). Eenvoudig aangepast. Wilrijk. Oxfordshire Total Communication (2007). Example Communication Passport. Beschikbaar op http://www.oxtc.co.uk/resources/example%20communication%20passport.pdf. Petry, K., & Maes, B. (2005). De ondersteuningsbehoeften van kinderen en jongeren met diep verstandelijke en meervoudige beperkingen aan de hand van het AAMR-kader: een literatuurstudie. Nederlands Tijdschrift voor de zorg aan mensen met verstandelijke beperkingen, 31, 87-107.
Multiplus
Handleiding communicatiepaspoorten
28
Petry, K., Maes, B., & Demuynck, J. (2004). Geen beter leven dan een goed leven. Ouders en begeleiders over het leven van personen met ernstige meervoudige beperkingen. Leuven: Acco. Petry, K., Maes, B. & Vlaskamp, C. (2005). Domains of quality of life of people with profound multiple disabilities: The perspective of parents and direct support staff. Journal of Applied Research in Intellectual Disabilities, 18, 35-46. Petry, K., Maes, B., & Vlaskamp, C. (2007). Support characteristics associated with quality of support for people with profound intellectual disability and complex health care needs: The perspective of parents and direct support staff. Journal of Policy and Practice in Intellectual Disabilities, 4(2), 104–110. Samaey, I. (2010). Ontwikkeling van communicatiepaspoorten voor personen met ernstige meervoudige beperkingen (niet-gepubliceerde masterproef). Katholieke Universiteit Leuven, Faculteit Psychologie en Pedagogische Wetenschappen, Onderzoekseenheid Gezinsen Orthopedagogiek. Beschikbaar op http://www.multiplus.be/informatiedocs/Samaey.pdf. Scope (2008). Communication Passport Template. Beschikbaar op http://www.scope.org.uk/help-and-information/publications/communicationpassport. Vlaskamp, C. (1999). Een eigen perspectief. Een programma voor mensen met ernstige meervoudige beperkingen. Assen: Van Gorcum. Vlaskamp, C., & Oxener, G. (2002). Communicatie bij mensen met ernstige meervoudige beperkingen: een overzicht van assessment en interventiemethoden. Nederlands Tijdschrift voor de Zorg aan personen met verstandelijke beperkingen, 28, 226-237. Vlaskamp, C., & Verkerk, M. A. (2000). Zorg als proces – over zorgpraktijken en zorgvocabulaires. Nederlands Tijdschrift voor de Zorg aan personen met verstandelijke beperkingen, 26, 4-16. Zijlstra, H. P. R., Vlaskamp, C., & Buntinx, W. H. E. (2001). Direct-care staff turnover: an indicator of the quality of life for persons with profound multiple disabilities. European Journal on Mental Disability, 22, 39-56. Zijlstra, H. P. R., Vlaskamp, C., & Fonteine, H. (2004). De invloed van gezondheidsproblemen op het dagprogramma van kinderen met (zeer) ernstige verstandelijke en meervoudige beperkingen. Nederlands Tijdschrift voor de Zorg aan personen met verstandelijke beperkingen, 30(4), 234-253.
Multiplus
Handleiding communicatiepaspoorten
29
BIJLAGE: VOORBEELD COMMUNICATIEPASPOORT
Multiplus
Handleiding communicatiepaspoorten
30
Multiplus
Handleiding communicatiepaspoorten
31