Zelfverwonding. bij kinderen met ernstige meervoudige beperkingen. Angst- en stemmingsstoornissen Problemen herkennen en benoemen

Kenniskatern bij Markant 2/2012

Zelfverwonding

bij kinderen met ernstige meervoudige beperkingen

Angst- en stemmingsstoornissen Problemen herkennen en benoemen Meting van BMI en vetpercentage Ter bepaling van gezondheidsrisico´s

www.tijdschriftmarkant.nl

Preventie tegen drank en drugs Interventies voor LVG-cliënten Leren van casussen Showcase van het CCE

Onderzoek KwaliteitsErvaringen – Langdurende Zorg OKE-LZ/Quality Qube De enige methodiek met aandacht voor de kwaliteitservaringen van cliënten, verwanten/wettelijke vertegenwoordigers èn medewerkers. De methodiek is gericht op kwaliteitsverbetering in eigen huis en biedt rapportage op strategisch, tactisch en operationeel niveau. De unieke Kwaliteit-Verbeter-Kaarten zijn op teamniveau direct bruikbaar. De OKE-LZ/Quality Qube methode past volledig bij het vernieuwde Kwaliteitskader Gehandicaptenzorg (pijler 2b en pijler 3). Ga voor meer informatie naar www.buntinx.org.

Professionaliteit en Kwaliteit in Zorg

www.buntinx.org Buntinx training & consultancy 2-2012.indd 1

7-2-2012 10:20:06

SUPPORTS INTENSITY SCALE® (SIS®) Schaal Intensiteit van Ondersteuningsbehoeften Herziene Nederlandse versie SIS NL 1.2 De SIS is een multidimensionale schaal waarmee de aard en de intensiteit van ondersteuningsbehoeften van mensen met een verstandelijke beperking of andere ontwikkelingsstoornis in kaart kan worden gebracht (16 t/m 70 jaar). Toepasbaar in de gehandicaptenzorg, zorgorganisaties, volwassenen GGZ en welzijnszorg.

J.R. Thompson e.a. Nederlandse vertaling en bewerking: W.H.E. Buntinx

Ga naar www.testweb.bsl.nl voor meer informatie

Redactioneel Johan de koning

Meten dus Aan het slot van zijn artikel over zelfverwondend gedrag betreurt Bert Henderikse onder meer de scheiding tussen psychiatrie en gehandicaptenzorg. Ik moest daardoor weer denken aan het symposium op het congres Focus op Onderzoek dat het meeste indruk op mij maakte. Dat bestond namelijk uit drie glasheldere presentaties van medewerkers van Kristal, een ggz-instelling. Uit hun cijfers bleek dat er onder mensen met verstandelijke beperkingen veel meer posttraumatische stressstoornissen en persoonlijkheidsstoornissen voorkomen dan bij anderen. Een ander resultaat leken de onderzoekers zelf echter nog verontrustender te vinden: onder mensen met verstandelijke beperkingen worden relatief weinig depressies gemeten. Die worden dus niet opgemerkt, vreesden de onderzoekers. Gelukkig presenteert Martin van den Berg van De Swaai in dit Katern een instrument waarmee depressies en angstklachten bij mensen met verstandelijke beperkingen beter kunnen worden gesignaleerd door behandelaars uit verschillende disciplines. De Swaai is dan ook

een samenwerking tussen ggz en gehandicaptenzorg. Ook uit het artikel van Bert Henderikse, waarmee ik begon, blijkt hoe belangrijk het is om psychiatrische stoornissen op te merken. Zelfverwondend gedrag kan er namelijk een symptoom van zijn. Voor wie zich nu afvraagt hoe belangrijk dit eigenlijk is, citeer ik twee cijfers. Uit een buitenlands onderzoek onder mensen met verstandelijke beperkingen, waarvan 66 procent zeer ernstige, blijkt dat bij 43 procent zelfverwondend gedrag voorkomt. In een Nederlands onderzoek onder een iets andere populatie ligt het percentage zelfs op 82 procent. In de gehandicaptenzorg wordt wel eens relativerend gesproken over cijfers. Je hebt er pas iets aan als de vraagstelling helder is, de meetmethode deugt en ze op de juiste manier worden geïnterpreteerd. Dat is allemaal waar, maar het mag niet als excuus dienen om geen onderzoek te doen. Gelukkig wordt er in dit Katern veel gemeten. Johan de Koning [email protected]

Colofon Kenniskatern publiceert artikelen van de hand van professionals en onderzoekers

4 Angsten

in de gehandicaptensector. Deze auteurs

Angst en stemmingsproblemen

schrijven over nieuwe kennis: methoden,

zijn vaak moeilijk te onderkennen.

resultaten van praktijkonderzoek, toepassing van nieuwe inzichten. De artikelen

Martin van den Berg, directeur

zijn geworteld in het primaire proces van

behandelzaken bij De Swaai,

de gehandicaptenzorg.

beschrijft een nieuw instrument

ontdekte Aly Waninge van Koninklijke Visio De Brink.

16 Zelfverwonding Kinderen met een zeer ernstige verstandelijke beperking kunnen zichzelf verwonden. Het CCE heeft

Redactie: Johan de Koning (hoofdredac-

dat de problemen snel herkent en

teur), Rogier Wiercx (eindredacteur) en

eenduidig beschrijft.

een systematische aanpak ontwik-

8 Alcohol en drugs

kundigen.

Cindy Panhuis (redactiesecretaresse). Advertenties: Lucienne Meijer. Adviescommissie Katern: Hilair Balsters, Joop Hoekman, Marion Kersten, Rianne

Het Trimbos-instituut ontwikkelde

Meeusen, Henriëtte Ruigrok, Paula Ster-

een preventieprogramma tegen

kenburg, Hanneke Veeren, Ruud van Wijck.

alcoholen drugsmisbruik: met

Auteurs in deze editie: Claudia van Alfen,

interventies voor LVG’ers en voor

Martin van den Berg, Els Bransen, Marijke

instellingsbeleid.

keld ten behoeve van gedrags-

20 Showcase Een warm nest voor Bas (Uit: Leren van casussen van het CCE).

Dijkstra, Bert Henderikse, Petra Joosse, Paula Sterkenburg, Aly Waninge, Froukje Wielenga.

12 BMI en taillemeting

Illustraties: Karel Kindermans, Anne

Het meten van de lichaamssamen-

Luchies, Matthijs Sluiter, Sylvia Weve.

stelling van mensen met ernstige

Redactieadres: Postbus 413, 3500 AK Utrecht, 030 2739737. [email protected].

verstandelijke en visuele beperkingen is complex. Maar het kan wel,

Kenniskatern Markant 3

Aanpak van angsten stemmingsstoornissen

Eén taal Angst- en stemmingsstoornissen komen veel voor maar zijn vaak moeilijk helder te duiden. Bij De Swaai in Beetsterzwaag heeft psychiater en directeur behandelzaken Martin van den Berg een instrument ontwikkeld om tot een eensluidende diagnose te komen. Mensen met een verstandelijke beperking kunnen last krijgen van een angst- of een stemmingsprobleem. Zij lijken er zelfs extra kwetsbaar voor, hoewel de wijze waarop de problematiek tot stand en tot uiting komt niet altijd eenduidig wordt herkend. Vanwege de verstandelijke beperking en daarbij voorkomende gebrekkige aanpassings- en copingvaardigheden kan een soms ogenschijnlijk geringe belasting leiden tot een teveel aan stress met problemen in de arousal-, agressie- en stemmingsregulatie. In zo’n geval kan men spreken van overvraging. Een langer bestaande overbelasting en overvraging kan leiden tot het ontwikkelen van een angst- of stemmingsstoornis in de zin van een psychiatrische ziekte. Er zijn daarnaast ook mensen met aanleg voor depressiviteit of met een genetisch syndroom. Zij zijn ook zonder overbelasting extra gevoelig voor angsten stemmingsproblematiek. Hierbij spreken we van co-morbiditeit.

Betere herkenning Voor de dagelijkse begeleiders in de zorgondersteuning is het echter niet altijd duidelijk of bepaalde gedragingen te maken hebben met overvraging of met angst en stemmingsproblematiek of met beide. Daarbij worden vaak verschillende symptomen of gedragingen beschreven, maar niet volgens hetzelfde theoretisch kader. Ook de observatie is niet eenduidig en vaak komen de gegevens

4 Markant Kenniskatern

terecht in verschillende dossiers. Dit maakt het moeilijk, ook voor andere ondersteunende disciplines, om tot een juiste diagnose en aanpak te komen. Daardoor kan de problematiek soms onnodig lang bestaan en aanleiding geven tot disfunctioneren en moeizame begeleiding. Een betere herkenning van deze problematiek met een juiste observatie en beschrijving door de dagelijkse begeleiders lijkt dan ook zeer gewenst. Het doel is te komen tot multidisciplinaire hypothesevorming en een aanpak voor begeleiding en behandeling. Om dit doel dichterbij te brengen werd in de provincie Friesland een projectgroep opgericht die een instrument moest ontwikkelen dat het signaleren van angsten depressieve klachten in de praktijk kan ondersteunen. De projectgroep heeft ernaar gestreefd om begeleiders een pragmatische en toegankelijke manier van werken te bieden. Het instrument moest de problematiek observeerbaar en herkenbaar maken, maar tegelijkertijd meer bieden dan alleen een vragenlijst. Ook methodische ondersteuning en de verbinding van alle betrokken disciplines moesten aan bod komen.

Bio- en psychosociaal model Psychische problemen bij mensen met een verstandelijke beperking moeten eerder en beter herkend worden. Hiervoor is goede, directe observatie nodig. Maar ook overdracht van de hierbij verkregen informatie naar op

door Martin van den Berg, illustratie Mathijs Sluiter

afstand betrokken ondersteunende disciplines. Dus is een kader nodig om de verschijnselen een plaats te geven en een meer eenduidige taal om erover te kunnen spreken. Om die reden hebben we een aantal theoretische modellen en invalshoeken, zoals de beschrijving van psychiatrische toestandsbeelden aangaande angst en depressie, maar ook aspecten van de handelingsgerichte diagnostiek samengevoegd en verenigd in het bio-psychosociale model. Hierin wordt een persoonsbeeld van de cliënt vastgelegd en wordt tevens beschreven wat bekend is over eventuele co-morbiditeit en over eerdere ziekteperiodes. Vervolgens werden hieraan observatie- en vragenlijsten gekoppeld om de meting van gedragingen, verschijnselen en subjectieve klachten mogelijk te maken. Deze verschijnselen kunnen vervolgens in een signaleringsplan opgenomen worden om ze in de loop van de tijd te kunnen volgen. Hierdoor kan men de verschijnselen bij de cliënt aanduiden in relatie tot de begeleidingsstijl en het beloop. Dat maakt het mogelijk om verschillende aspecten van sociale, psychologische en medische aard in de juiste context te plaatsen.

Eensluidende diagnostisering Door in een gelijk kader te werken ontstaat een verbinding tussen de diverse disciplines die bij mensen met een verstandelijk beperking betrokken zijn. Dat is essentieel voor een eensluidende diagnostisering en behandeling van angsten stemmingsproblematiek. In de meest ideale situatie zijn de volgende disciplines hierbij betrokken: groepsleiding en met name persoonlijk begeleider, orthopedagoog, GZ-psycholoog, avg en psychiater. Dit kader voegt alle informatie van alle disciplines samen en biedt een overzicht. In multidisciplinair overleg wordt vervolgens een werkhypothese opgesteld en kan beslist worden op welke wijze de problematiek aangepakt gaat worden en wanneer welke discipline wordt ingeschakeld. Al deze elementen bij elkaar hebben uiteindelijk geleid tot een samengesteld geheel, het Instrument voor de (Multidisciplinaire) herkenning en behandeling van Angst en Stemmingsproblemen bij mensen met een Verstandelijke Beperking, het I(M)AS-VB. Dit instrument vervangt niet het ondersteuningsplan,


maar is een soort oplegger, die naast en ondersteunend aan het zorgproces dienst doet als een bewakingsinstrument voor de psychische gezondheid van de cliënt.

Valide vragenlijsten Daarbij beseffen we dat men soms, zeker voor cliënten met een matige en ernstiger verstandelijke beperking, niet of weinig kan afgaan op subjectieve mededelingen. Men is afhankelijk van gedragsobservaties en observatie van dagen nachtritme, eetlust. Bij de ontwikkeling van de in het I(M)AS-VB opgenomen observatie- en vragenlijsten stuitten we om die reden op een gebrek aan valide vragenlijsten voor angsten stemmingsproblematiek bij mensen met een verstandelijke beperking. We hebben gebruik gemaakt van de in de reguliere psychiatrie gangbare en valide Hamilton Depression Rating Scale (HDRS) en de Montgomery-Asberg Depression Rating Scale (MADRS) voor beschrijvingen van angsten depressieve symptomatologie, gecombineerd met de Corell (gebruikt bij het observeren van depressieve gedragingen bij dementie), de Zung (een vragenlijst over subjectieve depressieve gevoelens die cliënt zelf invult) en de DASS, hetzelfde maar dan ook voor angstgevoelens voor de zelfvragenlijst. Alle lijsten werden aangepast voor verstandelijke beperking.

Resultaten Het I(M)AS-VB is als volgt opgebouwd: 1. Theorie: theoretische onderbouwing van overvraging, angsten stemmingsproblematiek. 2. Beeldvorming: opsomming van wat bekend moet zijn over de cliënt om een volledig beeld van de persoon en zijn geschiedenis te krijgen in relatie tot diens psychisch functioneren. 3. Beeldvorming: in beeld brengen van de signalen na een gedragsanalyse die aanleiding zouden kunnen geven om verder te kijken naar het psychisch functioneren van de cliënt. 4. Observatie- en vragenlijsten: deze dienen om meer gericht naar klachten en ziekteverschijnselen te zoeken. Deze worden besproken in multidisciplinair verband. 5. Werkhypothese: opstelling van een werkhypothese en formulering van nadere stappen rond ondersteuning, belasting en een vorm van behandeling, eventueel (ook) met medicatie. 6. Signaleringsplan: opstelling van een signaleringsplan om het verloop van de stoornis, maar ook het effect van interventies bij te houden. Dit samenhangende geheel hebben we instrument genoemd, omdat het handvatten biedt voor methodisch handelen. Dit instrument gaat uit van de wens dat er multidisciplinair in dezelfde taal met elkaar samengewerkt wordt.


Het is vooral bedoeld om die onderlinge samenwerking te ondersteunen, om een gezamenlijk gesprek c.q. multidisciplinair overleg te hebben en tevens een mogelijkheid om klachten in de loop van de tijd te volgen en behandelingen op effect te evalueren. Het is belangrijk om het verloop in de tijd van klachten en verschijnselen, het optreden ervan, maar ook het verdwijnen ervan in de gaten te houden. In praktische zin komt het er op neer dat men een nulmeting doet met behulp van de vragenlijsten uit het instrument, na het opstellen van een persoonsbeeld over wat al bekend is over de cliënt uit dossier en voorgeschiedenis aangaande draagkracht, draaglast en angsten depressieve symptomatologie. De gegevens die hieruit voortkomen kunnen door begeleiders en de GZ-psycholoog beoordeeld worden en kunnen aanleiding geven tot eventuele aanpassing van de begeleidingsstijl, het dagprogramma en de draaglast, of tot het inroepen van een avg of psychiater, afhankelijk van de ernst van de gemeten hoeveelheid problemen. Er wordt een verbetertraject uitgezet, waarbij naast het ondersteuningsplan ook een signaleringsplan meeloopt om de symptomatologie in de loop van de tijd te kunnen observeren. Na een afgesproken periode (van bijvoorbeeld drie maanden) kunnen wederom de vragenlijsten ingevuld worden om te zien of symptomen afgenomen zijn. Hiermee meet men dan het effect van de ingezette verandering c.q. behandeling. Ook als er al verbetering is, is het de bedoeling dat het signaleringsplan regelmatig ingevuld wordt om eventuele terugval te kunnen signaleren.

Discussie Het instrument zou met een eenduidige taal een verbindende schakel moeten vormen tussen meerdere disciplines, en kan derhalve leiden tot een integratieve en adequate aanpak van angsten stemmingsproblematiek bij mensen met een verstandelijke beperking. Ook zouden kwetsbaarheid en overvraging met het I(M)AS-VB beter in beeld moeten komen. Angst en stemming kunnen er beter uitgefilterd worden voor behandeling en dienen als graadmeters voor de juiste manier van bejegening en ondersteuning. Het instrument is opgebouwd uit bestaande kennis en ervaring in combinatie met valide instrumenten, zoals de Hamilton, zij het dat deze aangepast zijn voor mensen met een verstandelijke beperking. Het instrument is vooral ontwikkeld om er praktische ervaring mee op te doen. Het zal vanuit De Swaai nog verder onderzocht worden op bruikbaarheid. Daarbij wordt ook de validiteit gewogen. Het hier beschreven instrument is ontwikkeld vanuit De Swaai, een samenwerkingsverband tussen GGZ Friesland en Talant, vanwege de multidisciplinaire expertise die daar bestaat ten aanzien van de psychiatrische problematiek bij mensen met een verstandelijke beperking.

Dit gebeurde in opdracht van het Expertisenetwerk Friesland, met subsidie van de provincie Friesland, door een projectgroep onder leiding van ondergetekende. Martin van den Berg is psychiater en directeur behandelzaken van De Swaai te Beetsterzwaag

Literatuur

Došen A, et al., Richtlijnen en principes voor de praktijk. Beoordeling, diagnose, behandeling en bijbehorende ondersteuning voor personen met verstandelijke beperkingen en probleemgedrag. Vilans en Centrum voor Consultatie en Expertise, 2008. Maes, B. en Swillen, A. Diagnostiek van gedragsproblemen en psychische stoornissen bij mensen met een verstandelijke beperking. TOKK 35-2010 4-19.

Berg, M. van den, Het (h)erkennen van psychiatrische problematiek bij mensen met een verstandelijke beperking, Nederlands Tijdschrift voor de Zorg aan mensen met verstandelijke beperkingen (NTZ) jaargang 35, nr. 4, dec 2009.

Reactie Petra Joosse Angstklachten en stemmingswisselingen zijn veel voorkomende en hardnekkige problemen bij mensen met een verstandelijke beperking. Het lastige is dat ze niet altijd goed onderkend worden, onder andere door hun atypische uitingsvorm, maar ook doordat de cliënt zelf niet goed in staat is om de angst woorden te geven. De ontwikkeling van het hierboven beschreven I(M)AS-VB om deze problemen eerder en beter te herkennen en beschrijven is daarom meer dan welkom. Op die manier kan een bijdrage geleverd worden aan snellere en effectievere hulp voor cliënten met angsten stemmingsproblemen. Vooral ook wanneer het I(M) AS-VB gebruikt kan worden in een context van multidisciplinaire samenwerking. Alleen daarom al heb ik veel waardering voor het initiatief vanuit De Swaai. Het artikel maakt me erg benieuwd naar het I(M)AS-VB zelf: hoe ziet dat eruit, hoe gebruiksvriendelijk is het? In het artikel wordt vooral verteld over de manier waarop het instrument tot stand is gekomen en hoe ermee gewerkt kan worden. Het geeft de indruk dat ermee werken een omvangrijk proces is. Uit de beschreven opbouw van het I(M)AS-VB wordt me nog niet helemaal duidelijk in hoeverre het instrument slechts bruikbaar is voor angsten stemmingsproblemen of dat het bovendien geschikt is om bredere psychische of sociale problematiek in kaart te brengen. Dat zou natuurlijk helemaal fantastisch zijn! Wanneer er voor iedere soort psychische problemen (angst, risico op psychotische ontregeling, impulsdoorbraken) een separaat instrument nodig zou zijn dan bestaat het risico dat er niet snel gekozen zal worden om juist het I(M) AS-VB te gebruiken. Of is het onderliggende idee dat

aan alle psychische of gedragsproblematiek een vorm van angst ten grondslag ligt? Ik miste in het artikel de aansluiting bij ander onderzoek binnen de gehandicaptenzorg op het gebied van angst, waaronder dat van Pruijssers & Van Meijel uit 2008 met daarbij de richtlijn Gedragsproblemen door Angst. Mijn indruk is dat het gebruik van het I(M)AS-VB vooral leidt tot een goede beschrijving van de problematiek en tot een duidelijk geformuleerd behandelplan, inclusief een signaleringsplan. In veel instellingen wordt in ondersteuningsplannen voor de beeldvorming al gewerkt met een afgeleide van het bio-psychosociaal model van Došen. In hoeverre biedt het I(M)AS-VB daarbij iets extra’s? En in hoeverre biedt het echt de eensluidende taal die het beoogt te hebben? De meerwaarde van dit instrument lijkt mij ook te zitten in een taal die over de muren van de sectoren heen begrepen wordt. De verstandelijk gehandicaptenzorg heeft namelijk een eigen jargon ontwikkeld, dat in aangrenzende sectoren als de jeugdzorg en de GGZ niet altijd goed verstaan wordt. Zoals Van den Berg zelf al aangeeft moet het instrument nog verder uitgeprobeerd en onderzocht worden. Ik hoop van harte dat dit leidt tot een gebruiksvriendelijk instrument waarmee cliënten nog sneller en effectiever de ondersteuning en behandeling krijgen die ze nodig hebben. Petra Joosse is als orthopedagoog werkzaam bij De Hartekamp Groep en in opleiding tot GZ-psycholoog en cognitief gedragstherapeut.


Alcohol en drugs bij LVG’ers

Preventie Alcohol- en drugsbeleid opstellen, begeleiders bijscholen en mensen met een lichte verstandelijke beperking (LVB) voorlichten en trainen. Het Trimbos-Instituut ontwikkelde interventies. Ook mensen met een lichte verstandelijke beperking (LVB) gebruiken alcohol, cannabis en soms ook harddrugs. Instellingen die behandeling, woon- of werkbegeleiding bieden aan deze doelgroep krijgen steeds vaker te maken met de negatieve gevolgen van dit alcoholen cannabisgebruik. Een incident is dan vaak aanleiding om contact te zoeken met de verslavingszorg. Of in ieder geval aanleiding om er iets aan te willen doen. De reguliere preventie-activiteiten spreken mensen met een LVB niet aan. Gelukkig zit het veld niet stil. In Katern 2011/4 presenteerde Arduin een aangepaste leefstijltraining voor mensen met een LVB. Deze training was vooral gericht op de mensen die al stevig gebruiken. Het Trimbos-instituut heeft nu een preventief programma ontwikkeld met twee onderdelen, Open en Alert en Bekijk ‘t nuchter.

Preventieve interventies Open en Alert is een programma voor alcoholen drugspreventie in risicosettings. Het richt zich op de zorg


voor licht verstandelijk gehandicapten (LVG). Open en Alert pleit voor het opstellen van een duidelijk en gedragen alcoholen drugsbeleid, waarin afspraken met de verslavingszorg zijn opgenomen en ook deskundigheidsbevordering van medewerkers. Het wordt uitgevoerd in samenwerking met een regionale instelling voor verslavingszorg. Open en Alert werd ontwikkeld door het Trimbos-instituut en Mondriaan Verslavingspreventie. De versie voor de LVG-zorg kwam tot stand in nauwe samenwerking met instellingen voor verslavingszorg en behandelcentra en woonzorgvoorzieningen voor jonge mensen met LVB. In 2011 is Open en Alert erkend als theoretisch goed onderbouwde interventie door het Centrum Gezond Leven van het RIVM. Bekijk ‘t nuchter richt zich met voorlichting en training direct op de doelgroep van mensen met een LVB. Het gaat om een werkset die bestaat uit een handleiding voor voorlichting over alcohol en drugs, waarin dertien modules staan beschreven. Daarnaast

is er de zogeheten Kikbox, een verzameling audio-visuele materialen, die gebruikt kunnen worden voor een aanbod op maat. De voorlichting is gebaseerd op een preventieaanbod van Verslavingszorg Noord Nederland: de LVG-koffer. De motivatietraining van Bekijk ‘t nuchter bestaat uit vijf groepsbijeenkomsten. Het doel van de training is riskant gebruik van alcohol en cannabis bij mensen met een LVB te doorbreken en een ingang te creëren voor het accepteren van verdere ondersteuning.

Proefdraaien In reactie op een oproep meldden zes instellingen voor verslavingszorg en vier instellingen voor mensen met een LVB zich bij ons aan voor een pilotstudie naar het totale preventieprogramma. De pilotstudie liep van mei 2010 tot mei 2011 en had als doel zicht te krijgen op de uitvoerbaarheid van het programma en de waardering ervan door uitvoerders en deelnemers. Er ontstonden elf koppels van instel-

door Els Bransen en Marijke Dijkstra, illustratie Sylvia Weve

lingen waarvan er acht daadwerkelijk de beoogde interventie(s) hebben uitgetest. De motivatietraining werd alleen als individueel aanbod uitgevoerd en die laten we hier buiten beschouwing. Deelnemers vulden na afloop van de scholing (begeleiders) of de voorlichting (cliënten) een evaluatievragenlijst in. Zeven preventiewerkers van de verslavingszorg en drie medewerkers uit de LVG-sector die de interventies uitvoerden, werden mondeling geïnterviewd. De gegevens van 68 deelnemers aan de scholing van Open en Alert en twintig deelnemers aan de voorlichting Bekijk ‘t nuchter bleken bruikbaar voor nadere analyse.

Scholing De deelnemers aan de scholing Open en Alert voor zorgverleners zijn overwegend positief. De meerderheid vindt

Open en Alert duidelijk, leerzaam en praktijkgericht. Zij geven de scholing gemiddeld een 7,8 als rapportcijfer. Het werkboek voor cursisten krijgt gemiddeld een 7,7. En de trainers hebben volgens de deelnemers veel kennis van zaken en krijgen gemiddeld een 8,2. Enkele deelnemers vinden dat er meer aandacht moet zijn voor praktijkvoorbeelden en casussen. Ook de link tussen beleid en de scholing kan volgens hen beter. Zoals de tabel op pagina 10 laat zien zijn de meest succesvolle onderwerpen van de scholing: ‘de werking van alcohol en drugs’ en ‘risico’s van problematisch alcoholen drugsgebruik bij LVG’. Bijna driekwart (71 procent) van de deelnemers gaf aan hier veel over te hebben geleerd. Ook gaf een meerderheid van de deelnemers aan

veel geleerd te hebben over het signaleren van problematisch gebruik (60 procent), het voeren van een signaleringsgesprek vanuit een open houding (60 procent) en motiverende gespreksvoering (53 procent). Het onderwerp: ‘afspraken binnen de instelling over doorverwijzing’ en ‘de werkwijze van de verslavingszorg’ blijkt minder uit de verf te komen. Slechts 29 procent van de deelnemers gaf aan hier veel over te hebben geleerd. Dit heeft mogelijk te maken met achterblijvende ontwikkelingen in het instellingsbeleid of met het aantal bijeenkomsten dat heeft plaatsgevonden. Soms waren er drie in plaats van de voorgeschreven vijf bijeenkomsten. De meerderheid van de medewerkers (60 procent) vindt dat ze het geleerde goed in de praktijk kunnen brengen (niet in tabel genoemd). Een derde van de medewer-


Tabel. Uitkomsten van de scholing Open en Alert Veel

Een beetje

Weinig

Niets

De werking van alcohol en drugs

71

25

3

2

Risico's van problematisch alcoholen drugsgebruik bij LVG

71

25

3

2

Signalen van (problematisch) alcoholen drugsgebruik bij LVG

60

37

0

0

Het voeren van een signaleringsgesprek vanuit een open houding

60

35

2

2

Het werken met 'de stadia van gedragsverandering' bij LVG

41

54

3

2

In hoeverre heb je iets geleerd over (n=66-68): (in afgeronde procenten)

Het voeren van een gestructureerd begeleidingsgesprek

41

50

4

3

Motiverende gespreksvoering

53

40

2

3

De afspraken binnen de instelling over doorverwijzen bij probleemgebruik

29

49

18

3

Mijn eigen rol bij signaleren, begeleiden en doorverwijzen

49

44

3

2

De werkwijze van de verslavingszorg in mijn regio

29

50

12

6

De visie van de instelling op LVG, alcohol en drugs

40

47

10

3

kers (32 procent) gaf aan het geleerde slechts een beetje in de praktijk te kunnen brengen, meestal omdat ze in de dagelijkse praktijk (nog) niet met alcohol en drugs problematiek waren geconfronteerd.

Voorlichting Ook de twintig deelnemende cliënten aan het voorlichtingsprogramma Bekijk ‘t nuchter waren overwegend positief. Zij beoordeelden het voorlichtingsprogramma gemiddeld met een rapportcijfer van 8,7. Slechts één deelnemer geeft de voorlichting een onvoldoende, namelijk een 5. Desgevraagd gaven de meeste deelnemers aan dat ze na de voorlichting meer wisten over bier en blowen en ongeveer de helft wist nu meer over harddrugs. Op de vraag of zij tijdens


de bijeenkomsten al hun vragen hebben kunnen stellen gaf 95 procent van de deelnemers aan dat dit het geval was. Meer dan driekwart (85 procent) gaf na afloop van de voorlichting aan te weten aan wie zij in het vervolg hun vragen over alcohol en drugs kunnen stellen. Tenslotte gaf iets minder dan de helft van de deelnemers (45 procent) aan echt anders te zijn gaan denken over alcohol en drugs en 40 procent ‘een beetje’. Een ruime meerderheid (65 procent) gaf aan meer te weten over de regels over alcohol en drugs in de instelling.

Reflecties van de uitvoerders Uit de interviews met de uitvoerders van de interventies blijkt dat zij Open en Alert waarderen omdat het een compleet programma is. Het ontwik-

kelen van een uitvoerbaar en aansprekend beleid vinden de uitvoerders een onmisbaar onderdeel, waar zij in de pilot helaas nog te weinig aandacht aan hebben kunnen besteden. Over Bekijk ‘t nuchter zijn de uitvoerders erg positief. Het succes van dit programma bij de jongeren hangt volgens hen samen met de openheid waarmee over alcohol en drugs gepraat mag worden. Zij zijn ook tevreden over de mate waarin het materiaal is toegesneden op de LVB-doelgroep. Het grootste knelpunt vinden de uitvoerders de werving van deelnemers voor Bekijk ‘t nuchter. Medewerkers in LVG-instellingen blijken dit niet gemakkelijk in hun dagelijkse werkzaamheden te kunnen integreren. Andere knelpunten zijn volgens uitvoerders het trage proces van beleidsontwikkeling, het vrij roosteren van medewerkers voor vijf dagdelen scholing en – hiermee samenhangend - de financiering.

Conclusie De interventies Open en Alert en Bekijk ‘t nuchter zijn goed uitvoerbaar en aantrekkelijk voor de beoogde doelgroep. Als zij in onderlinge samenhang en in het kader van een passend en breed gedragen alcoholen drugsbeleid worden aangeboden, zijn zij in theorie geschikt om problematisch alcohol en drugsgebruik te voorkomen bij mensen met LVB. Een kanttekening hierbij is dat de uitkomsten bij de deelnemers gebaseerd

Reactie Froukje Wielenga

zijn op zelf ingevulde vragenlijsten. En de kans dat de deelnemers aan Bekijk ‘t nuchter zich bij het beantwoorden van de evaluatievragen hebben laten beïnvloeden door wat zij dachten dat van hen werd gevraagd, is altijd aanwezig. Juist deze doelgroep is hier immers toe geneigd. Op grond van de bevindingen van deze pilotstudie zijn de handleidingen van beide programma’s verder aangepast. Het materiaal kan worden besteld via de website van het Trimbos-instituut www.trimbos.nl en www.openenalert.nl.

Literatuur Bransen E, Schipper H. & Blekman J. (2009) Middelengebruik door jongeren met een licht verstandelijke handicap. Een eerste verkenning van aard en omvang. In: Verslaving, nr. 4. Bransen E, Dijkstra M. & Leeman M. (2010). Alcohol en drugsgebruik door (jonge) mensen met een lichte verstandelijke beperking. Onderzoek & Praktijk, 8(2), 26-35. Dijkstra M. & Bransen E. (2010). Middelengebruik bij volwassenen met een lichte verstandelijke beperking. Een verkennend onderzoek. Utrecht: Trimbos-instituut.

Els Bransen en Marijke Dijkstra zijn beiden wetenschappelijk medewerker bij het Trimbos-instituut.

Voor veel begeleiders van mensen met een lichte verstandelijke beperking betekent problematisch middelengebruik van cliënten een enorme worsteling. Ze worden geconfronteerd met hun eigen normen en waarden, die van collega’s en met een gebrek aan visie en beleid in de organisatie. Vaak ontstaat er ook een strijd met de cliënt, waardoor het contact tussen de begeleider en de cliënt onder druk komt te staan. Dijkstra en Bransen vragen zich terecht af of het dan al niet te laat is. Ze constateren tegelijkertijd dat er in de LVB-zorg onvoldoende kennis is over signalering en preventie van problematisch alcoholen drugsgebruik. Er worden in Nederland interventies ontwikkeld voor signalering, begeleiding en behandeling van LVB-cliënten met middelenproblematiek, maar er is op dit moment nog weinig concreet materiaal voorhanden. Met de interventies Open en Alert en Bekijk ’t nuchter is het Trimbos-instituut in een gapend gat gesprongen. De twee interventies maken deel uit van een preventieprogramma dat tegemoet komt aan een grote vraag naar kennis, vaardigheden en richtlijnen op het gebied van middelenproblematiek bij LVB-cliënten. Ook in het licht van het alarmerende rapport van de Inspectie voor de Gezondheidszorg dat in november 2010 verscheen, is het preventieprogramma zeer welkom. In het rapport concludeerde de Inspectie onder meer dat de samenwerking tussen de LVB-sector en andere sectoren onvoldoende is. Daarnaast spreekt de Inspectie van een mis-match tussen de sectoren op het gebied van kennis. Een sterk punt van het programma is dan ook de uitwisseling van kennis en samenwerking tussen de betrokken organisaties, zowel bij de totstandkoming als bij de uitvoering van het programma. Het artikel roept ook vragen op. Uit de interviews met de uitvoerders blijkt bijvoorbeeld dat het niet gelukt is om uitvoerbaar en aansprekend beleid te ontwikkelen. Hoe kan dit? Heeft het te maken met knelpunten die de uitvoerders noemen, namelijk het trage proces van beleidsontwikkeling, de tijd die de scholing in beslag neemt en de financiële kant? Het preventieprogramma is

een omvangrijk pakket. Aan de ene kant is dit een kracht van het programma, omdat er op verschillende niveaus uitgebreid aandacht besteed wordt aan preventie van problematisch middelengebruik bij de doelgroep. Aan de andere kant kan dit een belemmerende factor zijn, omdat de invoering van het programma veel tijd en geld kost. De deelnemers aan Bekijk ’t nuchter beoordeelden de voorlichting positief. Dat is een mooi resultaat. Het lijkt me interessant om verder te kijken naar de vraag welk effect de voorlichting heeft op het dagelijks leven van de deelnemers, aangezien de transfer van opgedane kennis en vaardigheden naar het dagelijks leven bij LVB-cliënten vaak moeizaam verloopt. Hoe wordt hierop ingespeeld? In hoeverre wordt het netwerk van de cliënt betrokken bij de voorlichting? Een van de conclusies die Dijkstra en Bransen trekken is dat de interventies in theorie geschikt zijn voor de preventie van problematisch alcoholen drugsgebruik bij de doelgroep. De interventies sluiten inderdaad aan bij onder andere de aanbevelingen van de Inspectie, namelijk deskundigheidsbevordering, informatieoverdracht en samenwerking. Ik denk dat we nu vooral erg nieuwsgierig geworden zijn naar de praktijk. Heeft het uiteindelijke beleid ook het gewenste effect op de ondersteuning van de doelgroep? Pas als deze vraag beantwoord is, kan mijns inziens meer gezegd worden over de werkzaamheid van de interventie Open en Alert. Hiervoor is verder onderzoek nodig op de werkvloer. Het artikel vormt een uitnodiging tot een sterkere bundeling van de bestaande kennis, meer samenwerking tussen verschillende betrokken partijen en verder onderzoek. Zo worden de voorwaarden gecreëerd die nodig zijn om LVB-cliënten met problematisch middelengebruik de juiste ondersteuning te bieden. Het Trimbos-instituut heeft wat mij betreft een goede bijdrage geleverd. Froukje Wielenga is bij INHolland werkzaam bij het lectoraat GGZverpleegkunde voor het programma LVG en Verslaving. Daarnaast is zij begeleider bij Sherpa.


Lichaamssamenstelling van mensen met ZEVVB

Meten in de praktijk De gangbare meetmethode van de lichaamssamenstelling is vaak moeilijk toepasbaar bij mensen met ernstige verstandelijke en visuele beperkingen. Welke meetmethoden zijn wel valide en waarom? Metingen van de lichaamssamenstelling worden algemeen gebruikt om gezondheidsrisico’s te bepalen. Het was tot nu toe niet bekend of deze metingen bij mensen met zeer ernstige verstandelijke en visuele beperkingen (ZEVVB) uitvoerbaar en betrouwbaar zijn. Het in dit artikel beschreven onderzoek laat echter zien dat de uitvoerbaarheid en de test-hertest betrouwbaarheid voor de meeste metingen acceptabel zijn bij mensen met ZEVVB. Deze metingen zijn geïmplementeerd in de dagelijkse praktijk van Koninklijke Visio De Brink, waar de onderzoeken hebben plaatsgevonden. Hierdoor kan dit onderdeel van de lichamelijke gezondheid van deze doelgroep gevolgd en zo nodig behandeld worden.

Over- en ondergewicht Overgewicht en obesitas leiden tot een toename van gezondheidsproblemen, zoals cardiovasculaire ziektes, type 2 diabetes mellitus en longproblemen. Echter, ook ondergewicht levert gezondheidsrisico’s op. Om deze gezondheidsrisico’s vast te stellen en het ontstaan of de toename van gewichtsproblemen te voorkomen worden antropometrie of metingen van de lichaamssamenstelling toegepast. Bij de antropometrie worden onder andere metingen van de lichaamslengte, het lichaams-


gewicht, de Body mass index (BMI), de tailleomvang en het vetpercentage gebruikt. Lichaamslengte wordt in het algemeen in stand gemeten, maar dit is bij mensen met motorische beperkingen soms niet uitvoerbaar. Als lichaamslengte niet gemeten kan worden, kan deze berekend worden uit een alternatieve lengtemeting zoals de onderbeen- (tibia-) lengte.

BMI-meting De BMI is de verhouding tussen lichaamsgewicht en lengte. De relatie tussen BMI en de hoeveelheid lichaamsvet is redelijk sterk, echter, deze relatie varieert met geslacht, leeftijd en ras. De BMI heeft enkele beperkingen: hij overschat de hoeveelheid lichaamsvet van zeer getrainde mensen zoals sporters en het onderschat de hoeveelheid lichaamsvet bij mensen die minder spierweefsel hebben, zoals ouderen.

Tailleomvang Een andere manier om de hoeveelheid lichaamsvet te bepalen is het meten van de tailleomvang. De tailleomvang is een maat voor de hoeveelheid buikvet en is daarmee een belangrijke voorspeller van gezondheidsrisico’s als hart- en vaatziek-

door Aly Waninge, illustratie Anne Luchies

ten en type 2 diabetes mellitus. Bij mensen zonder beperkingen wordt tailleomvang gemeten in staande positie. Echter, als mensen als gevolg van motorische beperkingen niet in staat zijn om te staan, zou een alternatief het meten in rugligging zijn. De vraag is of deze meting in rugligging valide en betrouwbaar is bij mensen met ZEVVB. Deze vraag is relevant, omdat alleen dan de aldus verkregen tailleomvang vergeleken kan worden met internationaal vastgestelde normen. In de literatuur worden verder bio-elektrische impedantie analyse (deze indirecte methode voor het meten van de lichaamssamenstelling is gebaseerd op de elektrische geleiding van een wisselstroom door het lichaam, dan wel het bieden van weerstand daartegen) en huidplooimetingen beschreven als goede manieren om de hoeveelheid lichaamsvet te bepalen. In het algemeen blijken metingen bij gezonde personen betrouwbare waarden op te leveren. Echter, tijdens een pilotstudie in 2006 bleken de uitvoerbaarheid en betrouwbaarheid van metingen van de lichaamssamenstelling bij mensen met ZEVVB onvoldoende. Dit vormde de aanleiding voor onderzoeken naar de uitvoerbaarheid, validiteit en test-hertest betrouwbaarheid van verschillende metingen om lichaamssamenstelling te bepalen bij mensen met ZEVVB.

Methode De uitvoerbaarheid en test-hertestbetrouwbaarheid van metingen van lichaamssamenstelling zijn onderzocht bij 45 mensen met ZEVVB die kunnen staan: zeventien vrouwen met een gemiddelde leeftijd (standaarddeviatie) van 44 (10) en 28 mannen met gemiddelde leeftijd (standaarddeviatie) 38 (11). Daarnaast is de test-hertestbetrouwbaarheid onderzocht van de liggend gemeten tailleomvang bij 43 mensen (zestien vrouwen en 27 mannen) met ZEVVB die niet kunnen staan. Inclusiecriteria waren het hebben van een zeer ernstige verstandelijke en een visuele beperking. Bij de deelnemers werd voorafgaand aan het onderzoek door de arts verstandelijk gehandicapten en de gedragswetenschapper goed gekeken, of deelname aan het onderzoek verantwoord was. Daarnaast werden deelnemers tijdens de metingen zelf nog uitgesloten van het onderzoek als er sprake was van lichamelijke of psychische gezondheidsklachten. Er was steeds een week tussen de test en de hertest gepland. De metingen vonden beide keren op dezelfde tijd plaats, waarbij voedselinname en defecatie voorafgaand aan de metingen genoteerd werden. De metingen vonden plaats in het zwembad van de instelling


rond het vaste zwemtijdstip van de deelnemer, zodat de deelnemers aan het onderzoek zich niet speciaal voor het onderzoek uit hoefden te kleden. Bovendien was het idee dat het zwembad een ontspannen omgeving is voor de deelnemers. Een diëtiste, een fysiotherapeute en twee studenten fysiotherapie voerden de metingen uit na een gedegen training met de meetprotocollen. Om de validiteit van de liggend gemeten tailleomvang te bepalen, zijn bij 160 deelnemers zonder beperkingen, staand en liggend verkregen metingen vergeleken met elkaar. Hieraan namen evenveel mannen als vrouwen deel, waarbij er gezorgd is voor een gelijkmatige verdeling over leeftijds- en BMIcategorieën. Voor het bepalen van de uitvoerbaarheid van de verschillende metingen werd gekeken hoe het percentage succesvolle metingen was ten opzichte van het totale aantal metingen. De testhertest betrouwbaarheid werd bepaald door de gegevens van de test en hertest metingen statistisch met elkaar te vergelijken. Daarnaast werd het statistische verband tussen de reguliere metingen van lichaamslengte en de tibialengte bepaald. Tot slot werden de staand en liggend gemeten tailleomvang statistisch met elkaar vergeleken.

Resultaten De metingen van lichaamslengte, tibialengte, gewicht en tailleomvang zijn uitvoerbaar en betrouwbaar. Echter, het meten van het vetpercentage bij mensen met ZEVVB met de huidplooimethode was niet voldoende uitvoerbaar en betrouwbaar. Voor veel deelnemers aan ons onderzoek leverde het standaard meetprotocol van lichaamslengte problemen op: vanwege orthopedische beperkingen en balansproblemen is het vaak lastig om de voeten goed tegen elkaar aan te zetten, met de hakken tegen de muur. De instructie om tijdens het meten uit te strekken werd vaak niet begrepen, maar ook het gedurende enige seconden in deze houding stil staan bleek lastig voor een aantal deelnemers. Voor het meten van de tibialengte dient de deelnemer in een stoel te zitten of op zijn rug te liggen met de voeten op de onderlaag. Deze meting bleek veel beter uitvoerbaar te zijn dan de hierboven beschreven standaard lengtemeting. Met een aan de doelgroep aangepaste formule is het mogelijk om de lichaamslengte betrouwbaar te berekenen uit de gemeten tibialengte. Dit geldt voor mensen met ZEVVB die kunnen staan maar ook voor de mensen die niet kunnen staan.


Bij het meten van het lichaamsgewicht bleek een standaard weegschaal niet goed te voldoen: de deelnemers vinden vanwege de visuele beperking het stilstaan op een kleine verhoging met een klein oppervlak spannend. Dit is de reden waarom de gewichtsmetingen hebben plaatsgevonden op een rolstoel-weegplateau, dat een groter oppervlak heeft en een schuin oplopende opstapmogelijkheid. De metingen van de tailleomvang en huidplooien vonden plaats volgens de standaard protocollen. De metingen van de tailleomvang leverden geen praktische problemen op, echter veel deelnemers vonden het meten van de huidplooien met een huidplooimeter onplezierig. Dit had invloed op de rust waarmee de meting uitgevoerd kon worden, waardoor de betrouwbaarheid afnam.

Rugligging Daarnaast bleek dat tailleomvang bij mensen die niet kunnen staan ook betrouwbaar gemeten kan worden in rugligging. Echter, uit de vergelijking van de staand en liggend verkregen metingen bij 160 deelnemers zonder beperkingen, blijkt dat de liggend gemeten tailleomvang geen valide beeld van de werkelijke tailleomvang geeft. Met een statistisch bepaalde formule bleek het mogelijk om uit de liggend gemeten tailleomvang te voorspellen wat de staand gemeten tailleomvang zou zijn geweest. Hierdoor is het mogelijk om de internationaal geldende normen toe te passen bij mensen met ZEVVB. Uit de meetresultaten is gebleken dat de BMI bij tien procent van de vrouwelijke deelnemers duidt op obesitas, terwijl geen van de mannen obesitas heeft. Echter, gemeten met de tailleomvang, blijkt dat 39 procent van de vrouwelijke en zeven procent van de mannelijke deelnemers obesitas heeft.

Discussie Uit de resultaten volgt dat vrouwen met ZEVVB een groter risico op gezondheidsproblemen hebben als gevolg van hun lichaamssamenstelling dan mannen. Daarbij geeft de meting van de tailleomvang een minder gunstig beeld van de lichaamssamenstelling dan de BMI. Vergeleken met meetgegevens bij mensen met lichte en matige verstandelijke beperking hebben mensen met ZEVVB een gezonder gewicht. Deze bevinding stemt overeen met de bevindingen van De Winter (zie literatuur). Verder onderzoek wordt aanbevolen om mechanismen achter deze bevindingen te verklaren. De vraag is verder of de normen voor lichaamssamenstelling ook gelden bij mensen met ZEVVB en ernstige motorische

Reactie Claudia van Alfen

beperkingen. Zo worden kinderen en volwassenen met ZEVVB en ernstige motorische beperkingen vaak gevoed met een sonde. Echter, sondevoeding laat het lichaamsgewicht vooral toenemen door toename van vet. Kinderen en volwassenen met ernstige motorische beperkingen als gevolg van een cerebrale parese hebben naar verhouding een hoger lichaamsvetpercentage en daarentegen een lager percentage spiermassa. Als we daarbij het relatief lage energiegebruik in aanmerking nemen dan is de kans op overvoeding groot. Rieken (zie literatuur) adviseert om bio-elektrische impedantieanalyse te gebruiken om de lichaamssamenstelling te meten bij kinderen met ernstige neurologische en verstandelijke beperkingen. Een voorlopige klinische richtlijn om ondervoeding en overvoeding te diagnosticeren is door hem gepresenteerd. Ik beveel een dergelijke richtlijn ook aan voor volwassenen met ZEVVB en ernstige motorische problemen. Daarnaast is het vinden van een betrouwbare en valide methode voor vaststellen van het percentage lichaamsvet bij mensen met ZEVVB een uitdaging voor verder onderzoek. Deze onderzoeken hebben plaatsgevonden in het kader van mijn promotieonderzoek, in nauwe samenwerking met dr. R. van Wijck, prof. dr. B. Steenbergen en prof. dr. C.P. van der Schans. A. (Aly) Waninge is fysiotherapeut en lector Participatie en gezondheid van mensen met verstandelijke en visuele beperkingen bij Koninklijke Visio De Brink en Hanzehogeschool Groningen (e-mail: [email protected]).

Literatuur Waninge A. (2011) Measuring physical fitness in persons with severe/profound intellectual and multiple disabilities, hoofdstuk 2 en 3. Drukkerij Wilco, Amersfoort. De Winter C.F., Bastiaanse L.P., Hilgenkamp T.I., Evenhuis H.M., Echteld M.A. (2011) Overweight and obesity in older people with intellectual disability. Research in Developmental Disabilities. 22;33(2):398-405. Rieken R. (2010) Assessing body composition and energy expenditure in children with severe neurological impairment and intellectual disability. Optima Grafische Communicatie, Rotterdam.

Het is inmiddels bij iedereen bekend, als je te zwaar bent heb je een verhoogd risico op het krijgen van aandoeningen als suikerziekte, hart- en vaatziekten of gewrichtsklachten. Deze aandoeningen beïnvloeden je levensverwachting en hebben ook grote invloed op je kwaliteit van leven. Bij mensen met een verstandelijke beperking is er nog weinig in de literatuur beschreven over het voorkomen van gezondheidsrisico’s door een ongezonde leefstijl, over- of ondergewicht of het voorkomen van hart en vaatziekten. Gelukkig wordt hier steeds meer onderzoek naar gedaan. Recent stond in het Nederlands Tijdschrift voor Geneeskunde een artikel waarin geconcludeerd werd dat verstandelijk gehandicapte ouderen te weinig bewegen en overgewicht hebben. Mensen met een verstandelijke beperking zijn kwetsbaar. Ze kunnen lichamelijke klachten moeilijk verwoorden, waardoor er vertraging ontstaat in diagnostiek en behandeling. Daarbij is het voor mensen met een verstandelijke beperking moeilijk te begrijpen dat huidig gedrag gevolgen heeft voor ziekte later. Uiteindelijk kan dit leiden tot een kortere levensverwachting maar ook tot een mindere kwaliteit van leven. Binnen Bartiméus zijn we daarom sinds vorig jaar begonnen actief onze oudere cliënten te screenen op hart- en vaatziekten, volgens de standaard Cardiovasculair risicomanagement van het Nederlands Huisartsen Genootschap. De cliënten worden systematisch opgeroepen en de risicofactoren worden door de praktijkverpleegkundigen geïnventariseerd en indien nodig behandeld. Bij de implementatie van deze screening liepen we tegen een aantal praktische zaken aan. Soms was het erg moeilijk om bij mensen met een zeer ernstige verstandelijke en visuele beperking (ZEVVB) een goed lichamelijk onderzoek te doen. Ze begrijpen niet wat ze moeten doen. Ook motorische, neurologische, sensorische of gedragsmatige problemen kunnen een goed lichamelijk onderzoek belemmeren. Het onderzoek van Aly Waninge laat zien dat je bij mensen met een ZEVVB tamelijk eenvoudig en betrouwbaar de BMI en tailleomvang kunt berekenen door gebruik te maken van alternatieve metingen en omrekentabellen. Nadeel van de BMI is wel dat hij slecht correleert met de verdeling van het lichaamsvet. Het is bekend dat vrouwen, ouderen, mensen uit Azië en mensen met een motorische beperking een hoger vetpercentage hebben dan mannen, jongere mensen en Europeanen met dezelfde BMI. Uit het hier besproken onderzoek komt ook naar voren dat de BMI een gunstiger beeld laat zien van obesitas, vergeleken met het meten van de tailleomvang bij mensen met een ZEVVB. Jammer genoeg wordt in het artikel niet vermeld of obesitas van de buik juist meer voorkomt bij mensen met een ZEVVB en motorische problemen. Aly Waninge adviseert gezien deze bevindingen dan ook terecht om verder onderzoek te doen naar een betrouwbare en valide methode voor het vaststellen van lichaamssamenstelling bij mensen met een ZEVVB. Dit onderzoek laat volgens mij zien dat je bij mensen met een ZEVBB op eenvoudige wijze een betrouwbare BMI en buikomvang kunt meten, maar dat je je moet afvragen wat de waarde van de BMI is voor het vaststellen van onder- en overgewicht bij mensen met een ZEVBB. Claudia van Alfen is avg bij Bartiméus.


Een good practice van het CCE

Zelfverwonding Welke systematische aanpak kunnen orthopedagogen en psychologen het beste hanteren bij ernstige zelfverwonding door jonge cliënten met een zeer ernstige verstandelijke beperking? Ernstig zelfverwondend gedrag (ZVG) bij kinderen en jongeren met een zeer ernstige verstandelijke beperking is een groot probleem. Het probleem voor de cliënt is overduidelijk: ernstig ZVG brengt vaak blijvend letsel teweeg en is soms zelfs levensbedreigend. De maatregelen die worden genomen om deze gevaren te keren, leiden doorgaans tot een verdere beperking van de ontwikkelingsmogelijkheden van de cliënt en van diens kwaliteit van bestaan. Ouders voelen zich vaak machteloos en tekort schieten ten opzichte van andere kinderen in het gezin, vanwege het aandacht opslurpende ZVG. Begeleiders zijn veelal uiterst betrokken, maar tegelijkertijd onzeker en ontevreden over hun handelen. Zij ervaren daarbij machteloosheid en schuldgevoel. Maar ook intense boosheid en zelfs agressie uit frustratie zijn bij begeleiders waargenomen. De groep kinderen en jongeren met een zeer ernstige verstandelijke beperking en ZVG blijkt bovendien betrekkelijk omvangrijk, hoewel ons geen specifieke gegevens voor deze doelgroep bekend zijn. De getallen uit relevante onderzoeken variëren nogal. Rojahn vond in 2001 een prevalentie van 43 procent voor ZVG binnen een onderzoeksgroep van 432 personen, waarvan 66 procent met een zeer ernstige verstandelijke beperking. Nederlands onderzoek door Poppes uit 2010 vond een prevalentie van 82 procent voor ZVG en stereotiep gedrag binnen een intramuraal wonende populatie van 181 personen van drie tot 62 jaar met een zeer ernstige verstandelijke beperking. Hoewel er vele en uitstekende Nederlandstalige publicaties bestaan over ZVG (bijvoorbeeld van Wouters), ontbreekt het tot nu toe aan een systematisch geordende set praktische handvatten voor gedragskundigen om het gehele proces van diagnostiek, beeldvorming en interventie tot evaluatie goed te doorlopen. In de praktijk van het CCE blijkt dat juist in dit opzicht vaak sprake is van handelingsverlegenheid.

Ontwikkeltraject Het traject dat is gevolgd om de good practice systematisch te verwoorden, bestaat uit de volgende stappen: Casuïstiekstudie: een analyse van 25 casussen uit de CCEpraktijk. Het ging hierbij om de gegeven verklaringen van


het ZVG, om de factoren die het gedrag bevorderen of voorkomen, om de interventies en de resultaten en de wijze waarop die resultaten zijn vastgesteld, en ten slotte om de succes- en faalfactoren. Literatuurstudie: een beschrijving van de (wetenschappelijke) stand van zaken rond het thema ZVG. Expertforum: de resultaten van de casuïstiek- en literatuurstudie zijn voorgelegd aan een selecte groep experts. Vanuit het expertforum zijn conclusies getrokken over de doelgroep, de functie en de inhoud van de te expliciteren good practice. Op basis van deze conclusies is de tekst van de good practice geschreven. Medewerkers van het CCE fungeerden samen met een aantal consulenten als auteurs. Een redactieraad bestaande uit CCE-medewerkers en consulenten heeft de tekst op relevantie, begrijpelijkheid en bruikbaarheid getoetst.

Inhoud De good practice is geëxpliciteerd in de vorm van een boek, dat is geschreven voor psychologen en orthopedagogen die inhoudelijke ondersteuning bieden bij de begeleiding en behandeling van de cliëntendoelgroep. De good practice is verwoord ten aanzien van het diagnostisch proces, het proces van interventie en evaluatie en met betrekking tot de aandacht voor kwaliteit van bestaan. Vanwege beperkte ruimte volstaan we hier met de meest essentiële, algemene kenmerken van het eerstgenoemde proces. Hieronder volgen de vijf meest essentiële kenmerken van het gepropageerde diagnostisch en beeldvormend proces. Neem kennis van algemene verklaringen van ZVG, alvorens een N=1 theorie (theorie over deze ene casus) te formuleren. De enkelvoudig aangeboden algemene verklaringen zijn zowel psychologisch, psychiatrisch als medisch-biologisch van aard. Ze worden enkelvoudig genoemd, omdat zij alle steeds slechts één thema behandelen (bijvoorbeeld stress en coping als enkelvoudige psychologische verklaring). De aanbeveling geldt ook voor de aangeboden meervoudige verklaringen. Deze verklaringen behandelen elk meerdere thema’s en zijn opgenomen in onder

door Bert Henderikse, illustratie Karel Kindermans

plines: interdisciplinairiteit als vorm van multidisciplinairiteit. De zinvolheid en zelfs de noodzaak van een systematisch gestuurde aanpak leiden ertoe dat wij een regisserende rol binnen het multidisciplinair team propageren. Op praktische gronden denken wij hierbij aan de gedragskundige. Bij bijna elke organisatie binnen de gehandicaptenzorg zijn immers gedragskundigen betrokken en dit geldt niet voor de AVG en de psychiater. Beschouw een N=1 theorie als het eindproduct van de diagnostische fase. Om te benadrukken, dat het om een beeld gaat, gebruiken wij de term idiografische theorie: een plausibel, samenhangend geheel van uitspraken over het ontstaan en voortbestaan van het ZVG bij deze specifieke cliënt. Deze idiografische theorie vormt het uitgangspunt voor het werk in de interventiefase. Ten slotte nog een enkel woord over interventie. Naast aanbevelingen op het gebied van het gebruik van medicatie die wijzigingen veroorzaakt in de psychische functies, beperkende maatregelen, het doorvoeren van enkelvoudige veranderingen, adequaat en gefaseerd interveniëren, enzovoorts, wordt een serie lansen gebroken voor de ondersteuning en instructie (intervisie, supervisie, individueel stressmanagement, enzovoort) door gedragskundigen van begeleiders van cliënten.

Discussie

andere het Drie fasen model van Pieter Duker en de gehechtheidstheorie van Cees Janssen. Algemene verklaringen hebben een heuristische (methodische) functie bij het formuleren van hypotheses en uiteindelijk bij het opstellen van een N=1 theorie. Zet het onderzoek breed op en voer het systematisch uit. Basis voor deze aanbeveling is de vaststelling dat dé evidence based behandeling voor ernstig ZVG niet bestaat. Dus draait het om het onderbouwd afwegen en praktisch toetsen van de meest waarschijnlijke verklaring van dit specifieke ZVG. Om de kans zo klein mogelijk te maken iets over het hoofd te zien wordt de brede aanpak aanbevolen: het in kaart brengen van de voorgeschiedenis van cliënt door dossieronderzoek en interviews, het observeren en registreren onder andere ten behoeve van een gedragsanalyse, het vaststellen van het huidige niveau van cognitief en sociaal-emotioneel niveau van functioneren. Geef het onderzoek standaard een multidisciplinair karakter. Dit houdt in dat bij het proces van diagnostiek en beeldvorming steeds zowel een arts verstandelijk gehandicapten (AVG) als een psychiater, die vertrouwd is met de diagnostiek van mensen met een verstandelijke beperking, zijn betrokken. Basis voor deze aanbeveling vormt het gegeven dat psychiatrische stoornissen binnen de cliëntendoelgroep relatief veel voorkomen, en dat differentiatie tussen ZVG als symptoom van een psychiatrische stoornis en ZVG als probleemgedrag nuttig is met het oog op interventie. Bij het in deze good practice gehanteerde uitgangspunt - namelijk dat ernstig ZVG in de regel door meerdere factoren bepaald is – past naar ons idee een principiële gelijkwaardigheid tussen de voornoemde disci-

Wat is er nieuw aan deze good practice? Beschrijft ze volstrekt nieuwe aanpakken van ernstig ZVG? Aanpakken misschien, die het predicaat grootste kans op succes verdienen? Nou, nee. Het belang zit in de onderbouwde keuzes die gemaakt worden met betrekking tot de beschrijving en de aanpak van ZVG; een praktische handreiking dus aan orthopedagogen en psychologen. Bovendien worden de gemaakte keuzes ondersteund door erkende experts op het gebied van ZVG. Met de term good practice verwijzen we namelijk naar een benadering die een effectieve manier representeert om een specifiek doel - hier de vermindering van ZVG - te bereiken. Hierbij geldt, dat een aantal algemeen erkende experts dit oordeel tenminste op onderdelen onderschrijft. Het gaat dus om meningen van deskundigen die zowel theoretisch als praktisch hun sporen hebben verdiend. Dit alles mag ten aanzien van onze beschrijving van de good practice vertrouwen wekken, maar desondanks is een aantal kritische kanttekeningen te plaatsen. Tijdens het ontwikkeltraject hebben deze zich nogal eens als dilemma voorgedaan. Bijvoorbeeld. Op bepaalde onderdelen van deze good practice zijn experts A en B het volledig eens, maar op een ander onderdeel staan zij diametraal tegenover elkaar. Dit verschil in visie of waardering kan gebaseerd zijn op praktijkervaring, maar is ook vaak terug te voeren op meer basale oorzaken. Er is namelijk niet zelden sprake van verschillen in wetenschapstheoretische voorkeur tussen de degenen die bij het expliciteren van deze good practice zijn betrokken. In dit verband levert bijvoorbeeld het gebruik van concepten als verklaren en betekenis verlenen al interessante, maar ook lastig te beslechten discussies op. Dit bemoeilijkt het opstellen van een good practice. Wat is het inclusiecriterium? Wat is de status van de expert? Wat zeggen aantallen? Maar ook op meer praktisch niveau zijn er kritische kanttekeningen te maken. Vanwege de noodzaak tot beperking noemen we er ook hier slechts één.


Twee essentiële kenmerken van de good practice zijn de multidisciplinaire aanpak van diagnostiek en beeldvorming en indien noodzakelijk interventie, en de brede, methodische aanpak. Echter, zijn de aanwijzingen en argumentatie in de good practice voldoende om de weerbarstigheid van de bestaande praktijk het hoofd te bieden: denk aan de scheiding tussen psychiatrie en gehandicaptenzorg, organisatorische positionering van veel gedragskundigen en vaak daarmee samenhangende tijdsproblemen, motivatie en discipline van professionals? Zelfverwondend gedrag aan banden. Diagnostiek, interventie en evaluatie bij ernstige zelfverwonding bij kinderen met een (zeer) ernstige verstandelijke beperking. Bert Henderikse, Jaap van den Heuvel en Gertrud Gosenshuis. CCE, Utrecht, 185 pag. €23,95. ISBN 978-90807684-0-6. Te bestellen via cce.nl (webshop).

Literatuur Poppes, P., Putten, A.J.J. van der, Vlaskamp, C. (2010). Frequency end severity of challenging behaviour in people with profound intellectual and multiple disabilities. Research in Developmental Disabilities, Vol. 31. Rojahn, J., Matson, J.L., Lot, ED., Esbensen, A.J. & Smalls, Y. (2001). The Behavior problems Inventory: An instrument for the assessment of self-injury, stereotyped behavior and aggression/destruction in individuals with developmental disabilities. Journal of Autism and Developmental Disorders, 31, 577-588. Wouters, H. & Driessche, J. van (2002). Zelfverwonding als boodschap? Beeldvorming en behandeling van zelfverwondend gedrag bij personen met een mentale handicap. Leuven-Apeldoorn: Garant.

Bert Henderikse is orthopedagoog en is als projectleider expertisemanagement verbonden aan het Centrum voor Consultatie en Expertise (CCE). Het CCE richt zich in de langdurige zorg op het hanteerbaar maken van bijzondere zorgvragen, onder meer over mensen met een verstandelijke beperking.

Reactie Paula Sterkenburg Wanneer de cliënt door zijn gedrag laat merken dat er psychische of lichamelijke nood is, is de hulp en ondersteuning door de orthopedagoog en psycholoog gericht op het verbeteren van de kwaliteit van leven van de cliënt. Voor vele cliënten blijkt de geboden zorg nog tekort te schieten. In dit artikel worden hoge en zorgelijke prevalentiecijfers voor zelfverwondend en stereotiep gedrag bij mensen met een (zeer) ernstige verstandelijke beperking genoemd: 66 procent in een Engels onderzoek uit 2001, 82 procent in een Nederlands onderzoek uit 2010. Een good practice met betrekking tot ernstig zelfverwondend gedrag is daarom voor de dagelijkse praktijk zeer welkom en ondersteunend. Gezien deze hoge prevalentiecijfers, kan je je afvragen hoe het komt dat het ons in Nederland niet lukt om een betere kwaliteit van leven te bieden? Hoe kan dat toch in een land waarin zoveel wordt onderzocht, geschreven, gepubliceerd en gepresenteerd? Zou je dan niet mogen verwachten dat zelfverwondend gedrag aanzienlijk minder zou moeten voorkomen: dat het al lang en breed aan banden gelegd zou zijn; of liever nog uitgebannen? Met een rijke verscheidenheid aan zeer ervaren en gedreven professionals, die zich de afgelopen decennia hebben verdiept in dit thema, is nu een systematisch geordende set van praktische handvatten voor orthopedagogen en psychologen samengesteld. Het beschrijven van zo ‘n good practice is een lovenswaardige onderneming. Het resultaat – een boek - kon niet in het artikel worden samengevat, maar dit artikel maakt wel meer dan nieuwsgierig naar het bestuderen en gebruiken van het boek. De beschrijvingen in het boek mogen dan misschien niet nieuw zijn voor de orthopedagoog en psycholoog, zij bieden wel een state of the art. En dat is een meerwaarde: het boek geeft aan wat op dit moment de theoretische en praktische uitgangspunten zijn. Het is daarom voor iedere


orthopedagoog en psycholoog een belangrijk boek, omdat zij immers willen handelen vanuit de kennis van nu. Dat de experts in hun bijdragen het op bepaalde onderdelen van deze good practice wel eens volledig oneens zijn, is boeiend. De oorzaak hiervoor wordt toegeschreven aan de verschillende wetenschapstheoretische voorkeuren van de experts. Maar wat hebben de orthopedagogen en psychologen voor wie het boek bedoeld is er dan aan? Je zou kunnen denken: nu weten we nog niet waar we aan toe zijn. De redactie van het boek heeft de verschillende visies en uitgangspunten naast elkaar geplaatst, waardoor de orthopedagoog en psycholoog zijn eigen afwegingen kan maken. Zoals een ouder bij overleg eens zei: ‘Wanneer iedereen het altijd maar met elkaar eens is, heeft niemand voldoende nagedacht.’ Wat ik me kan voorstellen is dat tijdens supervisie of intervisie de verschillende benaderingen kunnen worden besproken. Het is dus eigenlijk meer een boek dat aanzet tot nadenken. Het gaat dus niet om een good practice om te volgen maar ook om een good practice te bestuderen. Terecht luidt de kritische vraag waarmee Henderikse het artikel eindigt: hoe kan ik als orthopedagoog en psycholoog multidisciplinair werken met de enorme caseload van tegenwoordig? Mogelijk is de winst van multidisciplinair werken niet meteen te merken, maar het geeft waarschijnlijk wel lange termijn winst. Dit brengt me op een tip voor het CCE met betrekking tot het verminderen van de prevalentiecijfers. Wat te denken van een good practice over dagelijkse zorg zonder zelfverwondend gedrag? Een boek over hoe we zelfverwondend gedrag kunnen voorkómen?

Paula Sterkenburg werkt als GZ-psycholoog bij Bartiméus en is tevens universitair docent aan de Vrije Universiteit te Amsterdam.

Showcase

Leren van casussen

Bas is een man van 38 jaar met een lichte verstandelijke beperking. In de maatschappij kan hij zich moeilijk staande houden en drank en drugs spelen een belangrijke rol in zijn problematiek. Als sprake is van veel stress wordt Bas fysiek agressief of trekt hij zich helemaal terug, waarbij hij meer alcohol of drugs gebruikt. In het ontstaan van zijn problemen is zijn disharmonische ontwikkeling een belangrijke oorzaak. Dat leidt er toe dat hij vaak emotioneel wordt overvraagd. Cognitief functioneert Bas op licht verstandelijk beperkt niveau, bij Bas vergelijkbaar met een ontwikkelingsleeftijd van circa zeven jaar. Het disharmonische zit ‘m er in dat zijn sociaal-emotionele ontwikkeling daarbij is achtergebleven. Dat niveau is tussen de anderhalf en drie jaar. In de praktijk zie je een man die er niet gehandicapt uitziet, over vele vaardigheden beschikt en verbaal goed overkomt. Als mensen hem op dat niveau aanspreken, overvraagt dat Bas op emotioneel vlak al snel. Er is een groot verschil tussen wat hij kan en wat hij aankan. Een belangrijk deel van de oplossing ligt in de begeleidingsstijl die beter bij het lage emotionele niveau van Bas moet aansluiten.

oogsten, waar hij erg gevoelig voor is. Een rol is een geheel van handelingen die Bas min of meer zelfstandig uit kan voeren, die een duidelijk begin en eind hebben en waarmee hij iets voor een ander kan betekenen. In de praktijk werd hier al beperkt invulling aan gegeven, bijvoorbeeld door koken, de rol van kok. Dat is uitgebreid met afgepaste taken als boodschappen doen, oud papier wegbrengen, koffie halen et cetera. Houding. Een tweede interventie betreft de houding van alle betrokkenen wanneer het toch weer iets minder goed gaat. Door middel van coaching en casemanagement is er op ingezet om de beheersmatige reflex – de reflex om meer grip op Bas te krijgen – te verkleinen. Daardoor behoudt hij zijn veiligheid en zijn autonomie wordt niet automatisch ingeperkt. Bovendien houdt hij het gevoel dat hij er mag zijn. Handhaving. In de nieuwe aanpak komt een manager in beeld die de boodschap aan Bas overbrengt dat bepaald gedrag niet geaccepteerd wordt. De algemene houding tegenover Bas moet gekenmerkt worden door een vanzelfsprekende, leidinggevende invalshoek waarna hij een compliment ontvangt voor elke gezamenlijk genomen stap.

Interventies Rollen. Vrije tijd is eerder belastend voor Bas dan bevrijdend, want vooral dan komt hij in sociale situaties waarin hij zich geen houding weet te geven. Door Bas in die situaties een rol te geven, krijgt hij houvast. Bovendien kan hij met zo’n rol lof


De volledige tekst van deze sterk ingekorte showcase is, inclusief foto’s, verhelderende schema’s en toelichtende interviews te vinden op de website van het Centrum voor Consultatie en Expertise, www.cce.nl.

illustratie Anne Luchies

Een warm nest voor Bas

Zelfverwonding. bij kinderen met ernstige meervoudige beperkingen. Angst- en stemmingsstoornissen Problemen herkennen en benoemen

Recommend Documents