Ouders met een kind met ernstige meervoudige beperkingen. Wat is nodig in de zorg? Heleen van der Stege, Freddie Leuver, Laura Burger
Intro: Het kan beter. Onderzoek: Ouders met een jong kind met emb: Wat is nodig in de zorg? Resultaten van gesprekken met 16 ouders. Vervolgonderzoek
Voor de ouders is het lang onduidelijk na de geboorte van hun kind dat zij een kind hebben met ernstige meervoudige beperkingen. Ook is onduidelijk wat de gevolgen zullen zijn. Vaak wordt de diagnose pas in de loop der jaren gesteld, terwijl de oorzaak onbekend blijft. Het traject van signalering en bewustwording naar adequate opvang en hulp is een lange weg voor deze ouders met een kind in de peuter- en kleuterleeftijd.
Onderzoek naar de vraag: ‘Wat is nodig in de zorg?‘
Wat is nodig in de zorg? Het kan beter: Uit een online enquête van de BOSK in 2011 onder 97 ouders met een kind met emb bleek het volgende: 68% van de ouders mist ondersteuning en begeleiding 44% mist informatie over de diagnose 57% mist informatie over communicatie met hun kind 75% mist informatie over hulpmiddelen die de zorg kunnen vergemakkelijken. Wat missen ouders?
Onderzoek Wat is nodig in de zorg? Door middel van 16 kwalitatieve interviews met ouders met een EMB-kind in de leeftijd van nul tot zes jaar is in kaart gebracht welke problemen ouders tegenkomen en welke verbeteringen nodig zijn in het traject van signalering naar hulp en ondersteuning. •Benaderen van ouders •Duur interviews
Voorbeelden van vragen: Signaleringstraject en diagnose Wanneer had u door dat uw kind anders was? Bij welke disciplines bent u geweest? Wat waren de uitkomsten? Wanneer werd de diagnose bekend? Hoe is deze verteld? Is er een behandelplan? Hulp en zorg Weet u waar u terecht kan voor hulp? Hoe bent u hier achter gekomen? Heeft u aanpassingen in huis moeten treffen? Heeft u begeleiding gekregen? Hoe ervaart u de zorg voor uw kind? Situatie nu, sociale leven en toekomst Werkt u? Zo ja, hoeveel uur? Hoe combineert u uw werk en de zorg voor uw kind? Heeft u tijd voor hobby’s en andere activiteiten? Heeft u contact met andere ouders/ lotgenoten? Hoe ziet u de toekomst? Heeft u ideeën en/of tips voor ouders in de toekomst met een kind met EMB?
De diagnose wordt soms gesteld na enkele weken, soms pas na jaren of soms nooit. Het gebeurt nog al eens dat ouders niet duidelijk wordt uitgelegd wat de diagnoses betekenen en waar ze daarna terecht kunnen voor hulp. ‘ Een ouder zegt: ‘Bij haar is de oorzaak van het syndroom van West nog niet gevonden. Er is geen hersenafwijking en geen DNA afwijking of mutatie. De chromosomen zijn ook compleet.’ Verder weten andere ouders niet precies wat hun kind heeft of hoe de ziekteverloop eruit ziet voor hun kind. ‘Toen mijn kind de diagnose het syndroom van West kreeg, had ik nou niet het idee dat ze meer ook gehandicapt zou zijn. Nee, dat kregen we pas, toen ze een jaar was en er nog steeds geen ontwikkeling in zat en nog steeds niet ging zitten. Er was geen kans dat ze zelf ging eten en drinken. Dan denk je: het komt niet meer goed’.
Medische circuit voor de benodigde onderzoeken. Ouders hebben in het eerste jaar soms met tien tot twintig artsen te maken. De gang binnen de disciplines in het ziekenhuis verloopt niet altijd soepel. ‘Van het kastje naar de muur worden gestuurd, niemand zegt wat’ ‘Je moet overal zelf het wiel uitvinden.’ ‘Je zit gewoon met je handen in het haar.’ ‘We zijn in een zwart gat gevallen.’ ‘Het lijstje wat steeds maar langer wordt van allemaal minpunten van wat er aan je kind mankeert en dat is gewoon heel moeilijk te verwerken.’ Thuis: 24 uurs zorg, Problemen met longfunctie (beademing, saturatiemeter), met stofwisseling en/of slikken (PEG sonde, sondevoeding), bed-box, stoel, rolstoel, aangepast bed / bad, aangepast huis. Moeilijk om zorg en hulpmiddelen aan te vragen als het gaat om een onbekende of onbeschreven afwijking van het kind. ‘Het kost heel veel tijd en heel veel energie en telefoontjes en post. Daar heb je echt een dagtaak aan. Plus dat je nog je telefoontjes hebt naar ziekenhuizen, afspraak afzeggen of verplaatsen of een telefonische afspraak met een dokter dat soort dingen, naast de ziekenhuisbezoeken. En dan moet je ook nog je gezin draaiend houden’.
Ouders met een jong EMB kind. Wat is nodig in de zorg ? Welke tips hebben ouders voor aankomende ouders?
Wat zeggen ouders zelf? • • • • • • • • • • •
Mondigheid Overzicht Vertrouwenspersoon Case-manager Contact onderhouden met ouders vanuit het ziekenhuis Afstemming van zorg en communicatie Kloof tussen medische zorg en gehandicaptenzorg Zorgmap en de BOSK snel naar een KDC Begeleiding bij PGB Lotgenotencontacten of ouders helpen ouders
Vervolgonderzoek met een verbeterproject Vooraanmelding RAAK-publiek subsidie (SIA Stichting Innovatie Alliantie) Zichtbare verbindingen in de zorg voor kinderen met ernstige meervoudige beperkingen en hun ouders; NU! Het onderzoeksproject kent drie doelen: •Professionals zoals verpleegkundigen, maatschappelijk werkenden en paramedici goed toerusten waardoor zij de problematiek van kinderen met ernstige meervoudige beperkingen (emb) herkennen en erkennen, adequaat handelen en verwijzen indien nodig. •De kloof tussen de medische zorg en de zorg voor het jonge kind (0-4 jr.) met emb in het dagelijks leven verkleinen. •Ouderparticipatie in de zorg en lotgenotencontact faciliteren.
